KÄPY Lapsikuolemaperheet ry 1 VUOSIKERTOMUS 1.1. 31.12.2010 KÄPY Lapsikuolemaperheet ry tukee eri tavoin lapsensa menettäneitä perheitä. Alun perin yhdistys perustettiin kätkytkuolemaperheitä varten, mutta toiminta on laajennettu koskemaan myös muilla tavoin ja eri-ikäisen lapsen menettäneitä perheitä. Toiminta on laajentunut koko perhettä koskevaksi, koska yhä useammat vanhemmat ovat olleet huolissaan lasten surusta ja selviytymisestä sisaruksen menetyksen jälkeen. Liian usein ajatellaan, että lapset ovat joustavia ja sopeutuvat pahimpiinkin muutoksiin. Käsittelemätön ja hoitamaton suru on yhtä vaarallista niin lapsen kuin heidän vanhempiensa kohdalla; ahdistuksen ja surun kieltäminen / käsittelemättä jättäminen purkautuvat usein myöhemmässä vaiheessa vaikeammin ja ennen kaikkea yhteiskunnan kannalta kalliimmin hoidettavina ongelmina. Ajoissa aloitettu itsehoito on paras tapa ennaltaehkäistä vanhempien ja lapsien syrjäytymiskehitystä. Yhdistyksen antamassa tuessa on myös isovanhemmat otettu huomioon. Yhdistys on valtakunnallinen. Organisaatio on pyritty pitämään rakenteeltaan kevyenä. Alueosastoja ei ole katsottu tarpeellisiksi. Valtakunnallista toimintaa ovat toimiston ylläpito, auttava puhelin, hallituksen ja sen alaisten jaostojen toiminta sekä esimerkiksi perheleirit ja eri koulutustapahtumat. Paikallisesti toimintaan kuuluvat keskusteluryhmät, tukihenkilöt ja alueilla tapahtuva muu kokeellinen toiminta sekä virkistystoiminta. Yhdistyksen tärkein toiminta on tukitoiminta ja sen alaiset toiminnat; auttava puhelin, kirjallinen tukimateriaali, tukihenkilötoiminta, keskusteluryhmät, perheviikonloput sekä tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutus. Tiedotustoiminnan tehtävänä on varmistaa, että tieto KÄPY ry:stä ja sen palveluista olisi mahdollisimman hyvin saatavissa niissä solmukohdissa, joiden kanssa lapsensa menettäneet vanhemmat tai heidän kanssaan tekemisissä olevat henkilöt ovat. Tutkimustoimikunnan tehtävänä on välittää uusinta tutkimustietoa yhdistyksen käyttöön, tutkia yhdistyksen toimintaa ja sen vaikuttavuutta sekä perheiden kokemuksia vertaistuesta. Lisäksi tutkimustoimikunta ylläpitää suhteita alan tutkijoihin ja esittää tutkijoille tutkimusaiheita niistä aiheista, jotka nousevat esiin KÄPY ry:n toiminnassa. Taloustoimikunnan pääasiallisena tehtävänä on suunnitella ja tehdä käytännön toimenpiteitä yhdistyksen tarvitseman rahoituksen hankkimiseksi yhdessä puheenjohtajan ja toiminnanjohtajan kanssa. Surujärjestöjen yhteistyöhön on tullut uutena mukaan Surunauha ry, joka on itsemurhan tehneiden läheisten vertaistukijärjestö. Uutena sektorina yhteistyö on aloitettu Hyvinkään Seudun Mielenterveysseura ry:n kanssa. Yhdistyksen palkattuun henkilöstöön kuluu toiminnanjohtaja Maarit Kivikko ja toimistolla työskentelevä järjestösihteeri Susanna Uittomäki, jonka työaika on noin kaksi päivää viikossa.
2 Toimistolla työskentelevien tehtäviin kuuluu toiminnan koordinoinnin ja kehittämisen lisäksi kaikki toimistotyöt sekä auttavasta puhelimesta huolehtiminen. Lisääntyneet yhteydenotot sekä toiminnan laajuus aiheuttavat sen, että palkatut työntekijät joutuvat työskentelemään valtavan paineen alla ja ylityötunteja kertyy jatkuvasti. Yleiset kokoukset Yhdistyksen kevätkokous pidettiin kuntoutumiskeskus Apilassa Kangasalla 24.4.2010. Kokoukseen osallistui yhdeksän yhdistyksen jäsentä. Kokouksen jälkeen jatkettiin yhdistyksen suunnitteluviikonlopun merkeissä sunnuntaihin asti. Myös tähän tapahtumaan osallistui yhdeksän henkilöä. Syyskokous järjestettiin Helsingissä SEK & GREY:n tiloissa 28.8.2010. Kokoukseen osallistui 12 jäsentä. Hallitus Hallitukseen kuuluu puheenjohtaja, neljä varsinaista jäsentä sekä neljä varajäsentä. Hallitus koostuu neljästä toimikunnasta, joita ovat tuki-, tiedotus-, tutkimus- ja taloustoimikunta. Toimikaudella puheenjohtajana toimi Mikko Rissanen Orivedeltä, tukitoimikunnassa Anita Karttunen Helsingistä sekä Kati Liikonen Rovaniemeltä, tiedotustoimikunnassa Sirpa Ikala-Suomalainen Lokalahdelta sekä Erja Mesikämmen Turusta, tutkimustoimikunnassa Anna Liisa Aho Ylöjärveltä sekä Sirpa Savolainen Helsingistä ja taloustoimikunnassa Eija Kortelainen Helsingistä sekä Esko Mertaniemi Lohjalta. Mertaniemi on toiminut yhdistyksen varapuheenjohtajana. Toimikauden aikana hallitus on kokoontunut kuusi kertaa. Hallituksen toimikausi on kaksi vuotta ja jäsenet valitaan syyskokouksessa. Työntekijät Yhdistyksessä työskentelee palkattuna toiminnanjohtaja ja hänen apunaan on järjestösihteeri noin kaksi päivää viikossa. Yhdistyksen toiminta perustuu vapaaehtoistyöhön ja toiminnassa on ollut mukana 77 koulutettua tukihenkilöä sekä 28 ryhmänohjaajaa. Perheviikonlopussa on työskennellyt 24 vapaaehtoista, lastenhoitajia on ollut 12 ja kouluikäisten terapiaryhmien ohjaajia viisi. Lisäksi KÄPY - lehden päätoimittaja ja toimituskunta tekee vapaaehtoistyötä. TUKITOIMINTA Tukitoimikunnan jäseniä ovat olleet Anita Karttunen ja Kati Liikonen. Tukitoimikunnan jäsenet osallistuivat toimintakauden aikana hallituksen kokouksiin, koulutuksiin sekä toimivat itse tukihenkilöinä ja ryhmänohjaajina. Tukitoiminta on yhdistyksen tärkein toimintamuoto. Tukitoiminta sisältää soittajalle ilmaisen auttavan puhelimen, kirjallisen materiaalin, tukihenkilöt ja heidän koulutuksensa, perheviikonloput, alueelliset avoimet keskusteluryhmät ja niiden ohjaajien koulutuksen, nuorten keskusteluryhmän ylläpidon Internetissä sekä isovanhempien päivän koordinoinnin. Tukitoiminnasta vastaavat toiminnanjohtaja, vapaaehtoiset tukihenkilöt sekä ryhmänohjaajat.
Yhdistyksen tukitoiminta on ollut monien lapsensa menettäneiden perheiden joko pääasiallinen tai muuta tukea avustava tukimuoto. Tukitoiminta ennaltaehkäisee mielenterveys- ja sosiaalisia ongelmia. Se on näin ollen monesti ennaltaehkäissyt sekä mielenterveyden että sosiaalisten ongelmien vaikeutumista. 3 Auttava puhelin Auttavaan puhelimeen vastaa toimiston henkilökunta. Puhelin päivystää kaksi kertaa viikossa, maanantaisin ja torstaisin klo 8.30-11.30, mutta avun tarve ei katso kellonaikoja, sillä yhteydenottoja tulee myös päivystysajan ulkopuolella. Puhelimeen pyritään vastaamaan aina kuin mahdollista. Vastaajaan voi jättää myös viestin ja vanhempiin otetaan silloin yhteyttä toimistolta päin. Tieto numerosta on levinnyt perheille melko hyvin senkin vuoksi, että yhdistyksen puhelinnumero mainitaan useilla alueilla puhelinluettelon auttavien numeroiden osassa. Nykytekniikka vaikuttaa siihen, että yhteydenottaja puhelimitse tulee entistä vähemmän. Yhteydenotot tapahtuvat enenevässä määrin sähköpostin välityksellä. Yhteyttä ottaneiden henkilöiden lapsen kuolemasta on kulunut eripituinen aika. Kuolemankokemukset vaihtelevat suuresti. Yhteistä on tähän asti ollut kuoleman kokemuksen äkillisyys. Viime aikoina myös sairauteen kuolleiden lasten perheet ovat ottaneet yhteyttä. Puhelimeen soittavat myös perheiden läheiset ja heitä kohtaavat ammattilaiset. He kysyvät tietoa perheen tukemisesta sekä tarjolla olevista tukimuodoista. Nämä kyselyt voivat tulla jo siinä vaiheessa, kun lapsi on vielä elossa, mutta hänen tiedetään kuolevan. Jonkin verran tulee yhteydenottoja myös kätkytkuolemaa pelkääviltä vanhemmilta. Kirjallinen materiaali 0-paketti on tarkoitettu lapsensa raskausaikana tai synnytyksessä menettäneille perheille ja toinen kätkytkuolemassa lapsensa menettäneille 1-paketti käsittelee surua ja siitä pystytään materiaalia vaihtamalla tekemään eri tarpeisiin erilaisia sisältöjä (esim. onnettomuuksissa kuolleiden lasten vanhemmille) 2-paketti on tarkoitettu lapsensa menettäneelle perheelle, kun heillä on edessään uuden lapsen odotus Tukimateriaalia kysytään jatkuvasti. Kaikki perheet eivät ainakaan aluksi kaipaa tukihenkilöä, vaan heille riittää kirjallinen materiaali. Tukimateriaalia on toimitettu suoraan perheille, hoitoalan ammattilaisille sekä opiskelijoille. Tukipakettien kopiointi tehdään vapaaehtoistyönä materiaalikustannuksia vastaan. Materiaali on myös nettisivuilla. Materiaalin tarve on lisääntynyt, koska 1-paketti, esite sekä 0-paketti jaetaan perheille sairaalassa liittyen Anna Liisa Ahon väitöskirjatutkimukseen.
Tukihenkilötoiminta 4 Toimistolle tulevan yhteydenoton jälkeen toiminnanjohtaja tai järjestösihteeri etsii tukihenkilön sitä haluavalle perheelle. Tukihenkilö on pystytty toistaiseksi tarjoamaan kaikille halukkaille. Tämä on kuitenkin perustunut siihen, että yhdellä tukihenkilöllä on samanaikaisesti ollut useampia tuettavia perheitä. Joillekin perheille on voitu tarjota vain puheluihin tai sähköpostiin perustuvaa tukisuhdetta. Syynä on ollut puute paikallisista tukihenkilöistä. Tukihenkilönä toimiminen vaatii sitoutumista. Työskenteleminen perheen kanssa, jonka lapsi on kuollut, on myös henkisesti raskasta ja siinä voi tulla eteen erittäin vaikeitakin kysymyksiä. Tämän vuoksi tukihenkilöiden jaksamisesta huolehditaan koulutuksen, työnohjauksen sekä virkistystoiminnan avulla. Toimikauden aikana on aloitettu 44 uutta pitempiaikaista tukisuhdetta. Osa edellisellä toimikaudella aloitetuista tukisuhteista jatkuu edelleen. Tukihenkilö on velvoitettu osallistumaan KÄPY ry:n järjestämiin tukihenkilökoulutuksiin. Tukihenkilöiden suurin tarve on koulutus sekä tukihenkilöiden tapaaminen paikallistasolla. Tukihenkilöiden työnohjauksen tarve on tiedostettu, mutta vain yksi vuosittainen päivä on pystytty järjestämään. Vertaistukiryhmät ovat jonkin verran vähentäneet tukihenkilöiden tarvetta. Uusien tukihenkilöiden tarve on jatkuva. Perheiden erilaiset tarpeet ovat haastavia. Tukihenkilöä on voitu myös vaihtaa ja näin auttaa perhettä eteenpäin. Tukihenkilöitä on edelleen työllistänyt Anna Liisa Ahon tutkimus, jossa halukkaille perheille soitetaan ja heitä käydään tapaamassa kotona. Tutkimus on kasvattanut apua tarvitsevien tukiperheiden määrää. Tutkimukseen liittyviä tapaamisia on ollut kuuden perheen kanssa. Tukihenkilöiden organisoinnissa on tehty yhteistyötä Lounais-Suomen mielenterveysseura ry:n kanssa. Keskusteluryhmät/aluetapaamiset Ryhmänohjaajat vastaavat ryhmän toiminnasta ja sitoutuvat siihen yhdeksi toimikaudeksi kerrallaan. Jokaisessa ryhmässä on kaksi ohjaajaa, joista ainakin toisella on oltava omakohtainen kokemus. Ryhmän ohjaaminen vaatii ryhmän toimintaperiaatteiden tuntemusta. Haasteena on se, että ryhmään voi tulla uusia osallistujia joka kerta, sillä ryhmä ei ole suljettu. Suuri osallistujakunta saattaa aiheuttaa kuormitusta, varsinkin jos ryhmään osallistuu samanaikaisesti monta akuutissa vaiheessa olevaa perhettä. Ryhmän ohjaajat saavat tukea myös toisistaan. Internetissä oleva ryhmänohjaajien suljettu keskustelupalsta on osoittautunut hyödylliseksi. Vertaistukijoiden kokemuksia kartoittavan tutkimuksen mukaan vertaistukijat kaipaavat lisää työnohjausta ja tietoa siitä, mitä kuluja heille korvataan. Avoimet keskusteluryhmät ovat kokoontuneet Helsingin Ruoholahdessa ja Puistolassa, Nurmijärvellä, Tampereella, Hämeenlinnassa, Seinäjoella, Turussa ja Salon seudulla, Nastolassa, Oulussa, Savonlinnassa, Vaasassa, Jyväskylässä, Ylivieskassa ja Rovaniemellä. Kittilässä toimii ryhmä seurakunnan kanssa yhteistyössä. Vaasassa toimiva ryhmä on kaksikielinen. Kotkassa ryhmä on aloittanut uudelleen toimintansa muutaman vuoden tauon jälkeen. Ryhmät ovat kokoontuneet pääsääntöisesti kerran kuukaudessa. Kuopiossa ryhmä kokoontui kertaluontoisesti marraskuussa. Tavoitteena on ryhmän käynnistäminen Kuopiossa.
Ryhmien kävijämääristä pidetään tilastoa. Ryhmän yhteyteen pyritään mahdollisuuksien ja tarpeen mukaan järjestämään lastenhoito, jonka kustannuksista yhdistys vastaa. Keskusteluryhmille on tehty toimintaperiaatteet, joiden mukaan toimitaan. 5 Koulutukset Voimavaraviikonloppu järjestettiin Majatalo Tuorlassa Kaarinassa. Päivä oli avoin koko jäsenistölle, mutta toimi samalla osana tukihenkilökoulutusta. Ohjaajana toimi kehopsykoterapeutti Laura Mannila Turusta. Osallistujia oli 11. Ryhmänohjaajien ja tukihenkilöiden yhteinen työnohjauspäivä Akkulataamo pidettiin 13.3.2010 Ilkon leirikeskuksessa Kangasalla. Tapahtuman ohjaajina toimivat toiminnanjohtaja Maarit Kivikko sekä ryhmänohjaaja Eija Halminen. Osallistujina oli kaksi tukihenkilöä ja neljä ryhmänohjaajaa. Tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutusten osalta teemme yhteistyötä Suomen nuoret lesket ry:n ja Huoma henkirikoksen uhrien läheiset ry:n kanssa. Koulutuksemme ovat avoimia heidän jäsenilleen ja KÄPY ry:n jäsenet voivat osallistua heidän koulutuksiinsa. KÄPY ry:n vertaistukikoulutus on kaksivaiheinen. Ensimmäisessä vaiheessa (tukihenkilökoulutus) keskitytään omaan suruun sekä vapaaehtoisena toimimiseen. Toisessa vaiheessa on mahdollisuus syventää osaamistaan tukihenkilönä, tai erikoistua ryhmänohjaajaksi. Tämä koulutusmuoto auttaa vertaistoiminnasta kiinnostuneita hahmottamaan omaa tilannettaan ja samalla antaa heille riittävästi koulutusta tehtävässä toimimiseen. Keväällä järjestettiin ensimmäinen yhteinen ryhmänohjaajakoulutus Ilkon leirikeskuksessa Kangasalla, järjestäjänä oli Suomen nuoret lesket ry. Ohjaajana toimi Anne Backman Suomen nuoret lesket ry:stä. Koulutukseen osallistui viisi KÄPY ry:n jäsentä. KÄPY ry:n järjestämä syksyn tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutus järjestettiin Kiljavanrannassa Nurmijärvellä 28. - 30.9.2010. Tukihenkilökouluttajana toimi Anne Laimio ja ryhmänohjaajakouluttajana Jaana Paasu. Osallistujia oli tukihenkilökoulutuksessa 10 ja ryhmänohjaajakoulutuksessa yhdeksän. Ryhmänohjaajakoulutukseen osallistujista kolme oli Huoma ry:n jäseniä. Suurin osa tukihenkilökoulutukseen osallistuneista oli ensimmäistä kertaa ko. koulutuksessa. Yksi haaste toiminnallemme on saada mukaan uusia ryhmänohjaajia. Tukihenkilöiden ja ryhmänohjaajien taustalla on asiantuntijaryhmä, jolta saa tarvittaessa apua ja neuvoja vaikeissa tilanteissa. Perheviikonloput Vuoden 2010 kevään perheviikonloppua vietettiin 21.-23.5.2010 Imatran seurakunnan leirikeskuksessa Päivärannassa. Perjantai-iltana osallistujat tutustuivat paikkaan ja yhdistyksen toimintaan vapaamuotoisesti sekä tekivät itselleen nimipyykkipojat. Lauantaina ja sunnuntaina ohjelmassa oli keskusteluja sekä kuolintavan mukaan jaetuissa että teemoitetuissa pienryhmissä. Aiheina olivat: miehen suru, parisuhde, äidin suru, sisarusten suru, sairaan lapsen menetys sekä ainoan lapsen menetys. Tämän rinnalla ohjelmassa oli kouluikäisille omat ryhmät. Näiden ryhmien ohjauksesta huolehtivat koulutetut ohjaajat. Alle kouluikäisten hoidosta huolehtivat vapaaehtoiset lastenhoitajat. Iltaohjelmassa oli saunomista ja yhdessäoloa. Hyväksi on koettu yhteensä kaksi muistohetkeä; perheiden yhteinen ja
6 illalla myöhemmin vanhemmille järjestetty muistohetki. Perheviikonloppuun osallistui 39 aikuista ja 29 lasta. Viikonlopussa työskenteli vapaaehtoisina yhteensä yhdeksän yhdistyksen jäsentä, joiden lisäksi kolme lastenhoitajaa sekä kolme terapeuttia. Lapin viikonloppu järjestettiin 17.-19.9.2010 Rovaniemen seurakunnan leirikeskuksessa Norvajärvellä. Ohjelmassa oli pienryhmäkeskusteluja sekä kuolintavan että aiheiden mukaan jaetuissa ryhmissä. Kouluikäisten vertaistukiryhmistä vastasivat koulutetut ohjaajat. Alle kouluikäisten hoidosta vastasivat vapaaehtoistyönkeskuksen Neuvokkaan kautta saadut lastenhoitajat. Viikonloppu oli miellyttävän pieni, joten perheisiin saatiin paljon henkilökohtaisempi kontakti. Viikonloppuun osallistui 29 aikuista ja 17 lasta. Vapaaehtoisia viikonlopussa työskenteli kuusi, lastenhoitajia kolme ja terapeutteja kaksi. Kolmas perheviikonloppu järjestettiin 1.-3.10.2010 Nuorisokeskus Marttisessa Virroilla. Perjantaina oli mahdollisuus tutustua paikkaan ja toisiin osallistujiin vapaamuotoisesti iltapalan merkeissä, saada lisätietoa Kävystä eri materiaalien avulla, keskustella sekä tehdä itselleen nimipyykkipoika. Lauantain ja sunnuntain ohjelmassa oli pienryhmäkeskusteluja sekä kuolintavan mukaan jaetuissa että teemoitetuissa ryhmissä vanhemmille. Kouluikäisille oli omat ryhmät. Ohjelma sisälsi myös mahdollisuuden ohjattuun ulkoiluun. Iltaohjelmassa oli saunomista ja yhdessäoloa sekä tärkeiksi koetut muistohetket: lauantaina alkuillasta perheiden yhteinen, ja myöhemmin erikseen vanhemmille järjestetty. Kouluikäisten ohjelmasta vastasivat koulutetut ohjaajat. Alle kouluikäisten lastenhoidosta vastasivat vapaaehtoiset lastenhoitajat. Viikonloppuun osallistui 46 aikuista ja 33 lasta. Vapaaehtoisia viikonlopussa työskenteli 11, lastenhoitajia kuusi ja terapeutteja kolme. Viikonloput mahdollistavat kohtalotovereiden tapaamisen, yhdessä suremisen ja avun löytämisen. Perheviikonlopuissa on koettu tärkeäksi se, että osalla osallistuvista perheitä on omasta kokemuksestaan kulunut jo jonkin aikaa, jolloin he omalla läsnäolollaan viestittävät, että lapsen kuolemasta johtuvan surun kanssa voi oppia elämään. Perheviikonloppujen vaikutusta ja vanhempien kokemuksia niistä kartoittavassa tutkimuksessa ilmeni, että viikonlopulla on suuri merkitys lapsille, kun he näkevät kuinka monta muuta lasta on menettänyt sisaruksensa. Perheiden nuoria saatiin mukaan viikonloppuihin järjestämällä heille omaa, erillistä ohjelmaa. Nuorille tarjottavaan ohjelmaan onkin tulevaisuudessa edelleen kiinnitettävä lisää huomiota. Kevään perheviikonloppuun eivät mahtuneet kaikki halukkaat, kolme perhettä jäi valintojen ulkopuolelle. Ensimmäisen kerran vapaaehtoisia työntekijöitä oli niin vähän, ettei kaikkia halukkaista pystytty ottamaan mukaan. Hakijaperheissä oli useampi lapsi, joten lastenryhmien koko olisi kasvanut liian suureksi. Lisäksi viimehetkellä tuli peruutuksia, joista perittiin omavastuuosuus, koska peruutukselle ei ollut perusteita. Valinnan ulkopuolelle tarjottiin ensisijaisena mahdollisuus osallistua syksyn perheviikonloppuun. Tätä mahdollisuutta käytti yksi perhe. Vaikka Etelä-Suomessa pidetään kaksi viikonloppua, osanottajamäärät ovat erittäin suuret ja niihin sopivia kohtuuhintaisia tiloja vähän. Suositeltavaa onkin nyt hyväksi koettujen paikkojen kierrättäminen. Tämä helpottaa järjestelyjä, koska paikat ovat tutut. Lapin ja Virtojen perheviikonloppujen ajankohdat olivat lähellä toisiaan. Tämä ei kokemuksen mukaan ole hyvä ratkaisu järjestelyjen kannalta. Toiminnanjohtaja osallistuu molempiin viikonloppuihin ja tällöin hänellä on kaksi työviikonloppua pienellä aikavälillä. Myös käytännönjärjestelyt, kuten hakemusten käsittely, valinnat ja ilmoitukset sekä hankinnat kasautuvat tässä mallissa.
7 Valintaperusteina olivat seuraavat seikat: 1. Ilmoittautuminen on kirjallinen ilmoittautumisajan puitteissa 2. Ensikertalaisia osallistujista on 1/3 osa ja heille viikonloppu on ilmainen 3. Joka kolmas vuosi on osallistumisessa välivuosi. Nuorten keskustelupalsta Nuorille tarkoitettu keskustelupalsta toimii Internetissä. Porinapalstaksi nimetty suljettu ryhmä toimii yhteistyössä Tukinetin kanssa. Ryhmä sijaitsee www.tukinet.net osoitteessa, joka on Tukinetin ylläpitämä. Jäseneksi päästäkseen on rekisteröidyttävä ja pyydettävä ryhmän valvojalta sähköpostilla ryhmään liittämistä. Isovanhempien päivä Isovanhemmille järjestettiin toimikauden aikana yksi päivän mittainen tapahtuma Jyväskylässä Lutakon Leidissä. Osallistujia oli viisi, ja ohjaajana toimi Maarit Kivikko. Lasten vertaistukiryhmät Päivikki ja Sakari Sohlbergin säätiöltä saadun avustuksen avulla on yhdistyksellä ollut mahdollisuus järjestää Tampereella päiväleiri sisaruksensa menettäneille, vertaistukiryhmä Helsingissä sekä yhteinen ryhmä sisaruksensa ja vanhempansa menettäneille nuorille Tampereella. Kaikkia näitä ryhmiä ovat ohjanneet Susanna Uittomäki ja Hanna Palomäki. Ryhmistä saatu palaute on ollut erittäin hyvää ja niiden järjestäminen jatkossakin on perusteltua. Tapahtumakalenteri 2010 29.-31.1. Voimavaraviikonloppu, Kaarina 13.3. Akkulataamo, Kangasala 18.-19.3. Surukonferenssi, Jyväskylä 16.-18.4. Ryhmänohjaajakoulutus, Suomen nuoret lesket ry, Kangasala 24.-25.4. Kevätkokous ja aivoriihi, Kangasala 21.-23.5. Perheviikonloppu, Imatra 30.6.- 1.7. & 5.-7.7. Lasten päiväleiri, Tampere 28.8. Syyskokous, Helsinki 17.-19.9. Perheviikonloppu, Rovaniemi 1.-3.10. Perheviikonloppu, Virrat 29.-31.10. Tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutus, Nurmijärvi 30.10. Isovanhempien päivä, Jyväskylä 27.-28.11. & 4.-5.12. Lasten vertaistukiryhmä, Helsinki 1.12.2010-19.1.2011 Varhaisnuorten vertaistukiryhmä, Tampere
8 TIEDOTUSTOIMINTA Tärkein tiedotuskanava jäsenistölle on yhdistyksen Internetsivut www.kapy.fi. Sivujen rakennetta on kehitetty edelleen vuoden aikana palvelemaan paremmin sekä jäsenistöä, että perheitä tapaavaa ammattihenkilöstöä ja läheisiä. Jäsenkirjeitä lähetettiin neljä. Käpy-lehti ilmestyi kolme kertaa. Kevään lehden teemana oli sisarusten suru ja syksyn lehden teemana oli kohtukuolema. Lisäksi julkaistiin englanninkielinen versio sisaruksen surua käsittelevästä lehdestä. Tätä lehteä jaettiin Australiassa järjestetyssä ISA/ISPID konferenssissa. Lisäksi sitä voi lähettää perheille, joiden äidinkieli ei ole suomi. Lehden päätoimittaja on Jani Mesikämmen. Toimituskuntaan kuuluvat päätoimittajan lisäksi Maarit Kivikko, Hanna Lappalainen ja Erja Mesikämmen. Lehti painetaan Vakka-Suomen kirjapainossa ja taitosta vastaa Ilmo Suikkanen Ilmos Ky Uudestakaupungista. Yhdistyksen työntekijät ja jäsenet ovat käyneet luennoimassa lapsen kuolemasta ja olleet haastateltavana sekä lehdistössä että radiossa. Luennoinnit 03.02. Tampereen ammattiopisto Tampere Maarit Kivikko 19.02. HYKS, os. K7 Helsinki Anna Liisa Aho 11.03. Sairaanhoitajapäivät Helsinki Anna Liisa Aho 25.03. HYKS os. K7 Helsinki Anna Liisa Aho 05.- 06.05. Kätilöpäivät Oulu Maria Perätalo, Anna Liisa Aho 07.05. Tampereen ammattiopisto Tampere Maarit Kivikko, Susanna Uittomäki 28.09. Eri perheenjäsenten suru ja omaisten tukeminen Tampere, PSHP Anna Liisa Aho, Maarit Kivikko, Susanna Uittomäki 31.10. Ensihoitajien opintopäivät Kuopio Minna Löytty-Rissanen 05.11. Kuolevan lapsipotilaan Tampere, TAYS Susanna Uittomäki, Anna Liisa hyvä hoito Aho Lehdet 2/2010 Vauvalehti Arja Lipponen-Pönniö 13.02. Ilta-Sanomat Elina Nissinen 15.02. Lapin Kansa Maarit Magga 18.02. Anna Hilkka Olkinuora 18.03. Oriveden Sanomat Mikko Rissanen 29.04. Apu Maarit Kivikko 05/2010 Kodin Kuvalehti Rita Kreula 06.05. Lapin Kansa Kati Liikonen 20.05. Iltalehti Maarit Kivikko 24.05. Uutisvuoksi Maarit Kivikko 8/2010 Meidän Perhe Heidi Katila 8/2010 Kodin kuvalehti Lea Pistemaa 28.08. Turun Sanomat, Extra Ilta lapsensa menettäneille
9 19.09. Forssan lehti Emma Koivisto 11.10. Kirkkosanomat, Tampere Anna Liisa Aho, Mikko Rissanen, Janne Artima, Simo Ali-Löytty 14.10. Clousestershire Echo Susanna Uittomäki 20.10. Apu Anna Liisa Aho 05.11. Aamulehti Kaisa Kortesoja 22.11. Savon sanomat Hanna ja Toni Varonen 22.11. Kuopion kaupunkilehti Anita Karttunen, Maarit Kivikko 21.12. Yläsatakunta Anna Liisa Aho Radio, TV 27.01. Voimala, TV 1 Mikko Rissanen 23.09. MTV 3, Radio Nova Maarit Kivikko 26.9. TV 2 Anna Liisa Aho 17.10. Himlaliv, FTS 5 Christine Stukaloff 01.11. Radio Moreeni Anna Liisa Aho 12.11. YLE, Hämeen uutiset Anna Liisa Aho, Mikko Rissanen 13.11. Uutiset, TV 1 Anna Liisa Aho, Mikko Rissanen Kirkolliset tapahtumat 15.02. Kirkkokonsertti Tero Peltola 06.05. Tyhjän sylin messu, Tampere Maarit Kivikko 07.11. Kynttiläilta Vanajan kirkossa Mari Viskari 11.11. Tyhjän sylin messu, Tampere Maarit Kivikko Muut tapahtumat 07.02. Ilta lapsensa menettäneille Turku Sirpa Ikala-Suomalainen, Harri Parisuhde Suomalainen 07.09. Ilta lapsensa menettäneille Turku Susanna Uittomäki Sisaruksen suru 23.-24.11. Mielenterveysmessut Helsinki Maarit Kivikko Konferenssit 24.-25.4. II surukonferenssi Jyväskylä Anna Liisa Aho, Hilkka Olkinuora, Minttu Kuronen-Ojala, Maarit Kivikko 01.10. XI Kansallinen hoitotieteellinen konferenssi, Anna Liisa Aho Kuopio 2 suullista esitystä ja 2 posteria 08.-10.10. The Joint Conference of the International Stillbirth Anna Liisa Aho posterit 3 kpl Alliance (ISA) and International Society for the Osallistujat: Maarit Kivikko, Kati Study and Prevention of Infant Death (ISPID), Liikonen, Kari Liikonen Australia, Sydney
10 TUTKIMUSTOIMIKUNTA Yhdistyksen ja Tampereen yliopiston välinen tutkimusyhteistyö jatkui aktiivisena vuonna 2010. Anna Liisa Ahon väitöskirja; Isän suru lapsen kuoleman jälkeen Tuki-interventio ja sen arviointi tarkistettiin marraskuussa 2010. Väitöskirjaan liittyvässä terveydenhuoltohenkilöstön ja vertaistukijoiden välisessä yhteistyötuki-mallin kehittämisessä ja sen toteuttamisessa toimi aktiivisesti mukana myös Käpy- Lapsikuolemaperheet ry ja sen vertaistukijat. Tutkimusta toteutettiin myös äideille ja heidän näkökulmasta tutkimustulokset julkaistaan vuonna 2011. Edellisen tutkimusyhteistyön lisäksi keskeisiä yhteistyöhankkeita Tampereen yliopiston Terveystieteiden yksikön ja KÄPY ry:n välillä ovat olleet terveydenhuoltohenkilöstön ja vertaistukijoiden kokemukset yhteistyötuki-mallista ja sen toimivuudesta, vanhempien kokemukset saadusta vertaistuesta, Käpy ry:n järjestämien perheviikonloppujen vaikutuksien mittaaminen ja vanhempien kokemuksien kuvaaminen niistä. Keskeisistä tutkimustuloksista raportoitiin kansainvälisessä konferenssissa Australiassa, kansallisessa Hoitotieteellisessä konferenssissa Kuopiossa ja Käpy-lehdessä. Edellisten lisäksi tutkimustuloksista on annettu useita asiantuntijahaastatteluita sekä niitä on viety käytäntöön pitämällä tutkimustulosten pohjalta useita koulutustilaisuuksia. Yhdistys on tehnyt aktiivisesti yhteistyötä myös lukuisten oppilaitosten kanssa opinnäytetöiden tiimoilta. Yhdistys toimii opinnäytetöissä työelämäohjaajan roolissa, mikä sisältää tutkimussuunnitelman hyväksymisen, tutkittavien rekrytoinnin ja loppuraportin hyväksymisen. Kiinnostus lapsen kuoleman jälkeiseen suruun ja sen tutkimiseen on selkeästi lisääntynyt. Vuonna 2010 valmistui useita opinnäytetöitä aihealueesta. Pohjoismaisten yhdistysten (Nordisk Forumin) kanssa suunniteltu tapaaminen Kööpenhaminassa jouduttiin perumaan tuhkapilven aiheuttamien lentojen peruuntumisen vuoksi. Lokakuun 8.-10. päivänä järjestettiin Australiassa Sydneyssä The Joint Conference of the International Stillbirth Alliance (ISA) and International Society for the Study and Prevention of Infant Death ISPID. Konferenssiin osallistuivat Maarit Kivikko sekä Kati ja Kari Liikonen. Yhdistyksellä oli konferenssissa esillä kolme Anna Liisa Ahon laatimaa posteria, jotka käsittelivät Isien samaa tukea lapsen kuoleman jälkeen, perheviikonloppujen vaikutusta vanhempien suruun sekä pitkittäistutkimusta surun muutoksista suljetulla Internetin keskustelupalstalla. Yhdistyksen asiantuntijaneuvosto sekä asiantuntijalääkärit seurasivat kansainvälistä tutkimusta sekä raportoivat ja ottivat kantaa eri tutkimuksiin. He olivat edelleen yhdistyksen jäsenten käytettävissä ja keskustelivat vanhempien kanssa lääketieteellisistä kysymyksistä. Julkaisut ja opinnäytetyöt, jotka on tehty yhteistyössä KÄPY ry:n kanssa Aho A L, Åstedt-Kurki P & Kaunonen M. Peer-supporters experiences of a bereavement follow-up intervention for grieving parents. Käsikirjoitus. Aho A L, Tarkka M-T, Åstedt-Kurki P, Sorvari R & Kaunonen M. Evaluating a bereavement followup intervention for fathers grief and describe fathers experiences received support after the death of a child a pilot study. Painossa Death Studies.
11 Aho A L, Tarkka M-T, Åstedt-Kurki P & Kaunonen M. Healthcare personnel s experiences of a bereavement follow-up intervention for grieving parents. Painossa Scandinavian Journal of Caring Science. Aho A L, Paavilainen E, Tarkka M-T & Kaunonen M. Experiences of mothers who have lost a child of peer support through and Internet discussion forum. Käsikirjoitus lähetetty lehteen Scandinavian Journal of Caring Science. Aho A L, Åstedt-Kurki P Tarkka M-T & Kaunonen M. Development and Implementation of a bereavement follow-up intervention for grieving fathers: an action research. Journal of Clinical Nursing 2010. Mäkeläinen L & Mustanoja A. 2010. Lasten suru ja heidän kokemukset KÄPY ry:n perheviikonlopusta. Pirkanmaan ammattikorkeakoulu. Yhteistyössä KÄPY ry. Sadeharju K. 2010. Ensisynnyttäjä äitien kokemuksia kohtukuolemasta ja sen vaikutuksista äitiyteen. Tampereen ammattikorkeakoulu. Yhteistyössä KÄPY ry. Ranta T. 2010. Vanhempien kokemuksia saamastaan tuesta perinataalikuolemissa. Tampereen ammattikorkeakoulu. Yhteistyössä KÄPY ry. Grönroos J, Chaurand V & Tikkanen V. 2010. Vanhemmuuden vaikein tehtävä. Äitien kokemuksia kuolleen lapsen synnyttämisestä. Opinnäytetyö. Jyväskylän ammattikorkeakoulu. Yhteistyössä KÄPY ry. TALOUSTOIMIKUNTA Taloustoimikunta hankkii yhdistykselle toiminnan mahdollistavan rahoituksen yhdessä toiminnanjohtajan ja puheenjohtajan kanssa. Rahoitus koostuu pääasiassa Raha-automaattiyhdistyksen yleisavustuksesta ja jäsenmaksuista. Yleisavustuksen osuus yhdistyksen tuloista on n. 70 % ja jäsenmaksujen runsas 10 %. Yhdistyksen muita tulonlähteitä ovat myyntituotot, julkisyhteisöjen tuki ja satunnaiset lahjoitukset. Myyntituottojen ylläpitäminen vaatii uusien tuotteiden ideoimista ja on osoittautunut melko aikaa vieväksi. Myyntikanavat ovat myös hyvin rajalliset, koska tuotteita myydään lähinnä yhdistyksen sisällä jäsenistölle ja heidän lähipiirilleen. Myyntituotteita valittaessa onkin päädytty siihen, että niihin ei voida panostaa suurilla varastoilla. Julkisyhteisöjen tuki tarkoittaa lähinnä kaupunkien antamaa tukea, joilla on ylläpidetty paikallisia keskusteluryhmiä. Vuonna 2010 tuki oli tavallista suurempi, koska yhdistys sai 9000 euroa Päivikki ja Sakari Sohlbergin säätiöltä sisaruksensa menettäneiden lasten ryhmätoimintaa sekä lasten surua käsittelevän oppaan kirjoittamista varten. Satunnaiset lahjoitukset tulevat yksityisiltä tahoilta ja niiden huomioiminen budjettia tehdessä on vaikeaa lahjoitusten huonon ennakoitavuuden vuoksi. Hyvin marginaalisia tuottoja ovat lisäksi jäsenten omavastuuosuudet, luennointipalkkiot ja lehti- ja mainostuotot. Yhdistyksen kuluista ylivoimaisesti suurin osa syntyy palkkakustannuksista. Kokopäiväisen toiminnanjohtajan lisäksi yhdistyksessä työskentelee nykyään osa-aikaisesti järjestösihteeri. Kasvavan jäsenistön ja lisääntyneen järjestöjen välisen yhteistyön johdosta järjestösihteerin työajan lisääminen on välttämätöntä ja se on suuri taloudellinen haaste. Kuluneella toimikaudella on lisäksi maksettu ensimmäistä kertaa yhdistyksen historiassa päivärahoja. Myös kilometrikorvaukset ovat lisääntyneet sekä mm. tukitapaamisten kulut. Tämä ei johdu
varsinaisesti lisääntyneistä kustannuksista vaan siitä, että aiemmin yhdistyksellä ei ollut taloudellisesti mahdollista maksaa niitä, vaan monenlaiset kulut jäivät vapaaehtoistyöntekijöiden itsensä kustannettaviksi. Tämä ei tietysti ole kohtuullista ja vapaaehtoisten motivaation varmistamiseksi yhdistyksen pitääkin jatkossa pystyä huolehtimaan vapaaehtoistyöstä aiheutuneista kuluista. Yhdistys on valtakunnallinen ja se väkisinkin aiheuttaa mm. matkakustannuksia. Yhdistyksen tärkein yksittäinen toimintamuoto ja toiseksi suurin kustannuserä on perheleirien järjestäminen. Kustannukset ovat jossain määrin vakiintuneet, koska osallistujamääriä joudutaan säätelemään vapaaehtoistyöntekijöiden määrän mukaan ja koska paikat, joissa viikonloppuja järjestetään ovat myös melko vakiintuneet ja ne ovat tasoltaan edullisia. Kustannussyistä perheleirien ohjelmassa joudutaan kuitenkin huomioimaan mm. se, että emme voi käyttää kalliita asiantuntijoita ohjelman toteuttamisessa. Leireillä työskentelevät lukuisat aktiivijäsenet saavat vain matkakorvauksen, joka sekään ei ole virallisen taulukon mukainen vaan ainoastaan 0,30 /km. Tilikauden negatiivinen tulos, 2751,47 euron alijäämä kertoo siitä, että yhdistyksen on vaikea saada tulonsa riittämään perustoimintojensakaan ylläpitämiseen. Toimintaa ei siis voida laajentaa vaikka jäsenmäärä kasvaa n. 5 % joka vuosi. Myöskään järjestösihteerin työaikaa ei voida lisätä ilman lisärahoitusta. Taloustoimikunnan jäseninä kaudella 2010 olivat Eija Kortelainen ja Esko Mertaniemi. Kirjanpidosta on huolehtinut Tiliasema IS Oy Orivedeltä. Tilintarkastajina ovat toimineet Lea Pistemaa ja Teija Oras. 12 YHTEISTYÖ Yhdistyksemme on Lastensuojelun keskusliiton sekä ISPID (The International Society for the Study and Prevention of Perinatal and Infant Death) jäsen. Yhteistyö HUOMA - Henkirikoksen uhrien läheiset ry:n ja Suomen nuoret lesket ry:n kanssa on jatkunut. Yhteistyötä on tehty tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutuksen suhteen. Yhteistyökoulutuksia olivat KÄPY ry:n järjestämä koulutus Kiljavanrannassa ja Suomen nuoret lesket ry:n järjestämä koulutus Ilkossa Kangasalalla. Suurimpana hankkeena oli toisen kansallisen surukonferenssin järjestäminen Jyväskylässä 18.-19.3.2010 Konferenssin sisältö koostui tutkimustiedosta, perheiden kohtaamiseen liittyvästä tiedosta sekä erilaisista työpajoista. Konferenssiin osallistui noin 100 ihmistä eri ammattialoilta sekä itse surun kokeneita. Yhteistyön suunnittelupalaveri on järjestetty 2 kertaa toimikauden aikana. Suomen nuoret lesket ry:n ja KÄPY ry:n yhteistyöpalavereita on pidetty tiiviisti koskien koulutuksia sekä Surukonferenssia. Loppuvuodesta yhteistyöhön on tullut aktiivisesti mukaan myös Surunauha ry. Nämä neljä järjestöä osallistuivat yhteisosastolla Mielenterveysmessuille. Messujen teemana oli Kohtaaminen. Hyvinkään Mielenterveysseura ry:n kanssa järjestettiin yhteistyössä sururyhmä kohtukuoleman kokeneille vanhemmille. Tämän ryhmän jälkeen vanhemmilla oli mahdollisuus siirtyä KÄPY ry:n avoimeen ryhmään Nurmijärvellä. KÄPY Lapsikuolemaperheet ry kuuluu myös Monimuistoisten perheiden verkostoon. Tämän verkoston on tarkoitus toimia toiminnanjohtajien vertaistukiverkostona sekä vaikuttaa perhepolitiikkaan erikoisryhmien eduista huolehtimiseksi. KÄPY ry on osallistunut vuoden aikana yhteen toiminnanjohtajien tapaamiseen sekä lisäksi ollut allekirjoittajana 27.10.2010 eduskuntaryhmien
13 puheenjohtajille luovutetussa kannanotossa. Lisäksi verkosto oli mukana Eduskunnan kansalaisareenassa järjestetyssä seminaarissa, joka käsitteli perhepolitiikan haasteita erityisryhmien osalta. Ennen joulua toteutettiin yhteinen korttikampanja kansanedustajille. Turun seudulla on tehty yhteistyötä Lounais-Suomen mielenterveysseura ry:n Feeniks-projektin kanssa. Päivi Rouvali ja Maarit Kivikko ovat osallistuneet Suru työryhmän kokouksiin. Ilta lapsensa menettäneille - tapahtuman järjestämisessä on yhteistyössä lisäksi ollut mukana Turun ja Kaarinan seurakuntayhtymä sekä Senioripysäkki ry. Tampereen alueella Lapsettomien yhdistys Simpukan sekä TNNKY:n Itu-projektin kanssa on tehty yhteistyötä lähinnä Tyhjän sylin messujen järjestämisessä. Pirkanmaan Hoitokoti on tarjonnut tilat KÄPY ry:n järjestämien lasten ja nuorten sururyhmien käyttöön. Yhteistyö julkisen sektorin kanssa Yhteistyö HUS Lasten ja nuorten sairaalan, Kätilöopiston sairaalan, Naisten klinikan sekä TAYS:n kanssa on tiivistynyt Anna Liisa Ahon tutkimushankkeen myötä. Tampereen yliopiston Terveystieteen yksiön kanssa on tehty tutkimuksellista yhteistyötä. Vertaistukiryhmien osalta yhteistyötä on tehty Puistolan, Savonlinnan, Nurmijärven, Kokkolan, Salon ja Hämeenlinnan seurakunnan sekä Tampereen seurakuntayhtymän ja Turun ja Kaarinan seurakuntayhtymän kanssa. Vaasassa MLL ja Rovaniemessä Elokolo ovat olleet yhteistyökumppaneita. TILASTOJA Maksaneet jäsenet Jäsenmäärä 2010 2009 2008 2007 2006 2005 2004 Yksittäisjäsen 349 315 301 300 285 260 234 Perhejäsen 280 260 239 209 190 209 191 Ainaisjäsen 49 47 44 40 37 35 34 Yhteisöjäsen 5 5 5 5 3 4 5 Käpy-ystävä 13 12 14 21 22 22 23 Yhteensä 696 639 604 575 537 530 487 Eronneet 2010 2009 2008 2007 37 37 62 20