JOHANNA SEPPÄNEN PÄIVÄMÄÄRÄ
Findata Perustuu lakiin sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (toisiolaki, 552/2019), joka tuli voimaan 1.5.2019 https://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2019/20190552 Toiminta alkaa porrastetusti marraskuusta 2019 Toiminnan pohjana laajat kansalliset tietovarannot ja yhteistyö rekisterinpitäjien välillä Tietolupaviranomainen toimii Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) yhteydessä, eriytettynä THL:n muusta toiminnasta 2
Tietolupaviranomaisen tehtävät Tekee rekisterinpitäjien aineistoja koskevia lupapäätöksiä, kun tietoja tarvitaan usealta eri rekisterinpitäjältä tarvitaan Kanta-palveluihin tallennettuja tietoja tarvitaan yksityisen sosiaali- ja terveydenhuollon palvelunjärjestäjän rekisteritietoja. Vastaa tietojen kokoamisesta, yhdistelystä ja toimittamisesta toissijaiseen käyttöön Tuottaa eri rekistereistä yhdistellyistä aineistoista anonyymejä tilastotason tietoja tietopyyntöjen perusteella 3 Valvoo myöntämänsä luvan ehtojen noudattamista Varmistaa, että aineistojen pohjalta julkaistavat tulokset ovat anonyymejä
Tietolupaviranomaisen ylläpitämät palvelut Tietojen kokoamis-, yhdistämis- ja esikäsittelypalvelu Tietoturvalliset tietojärjestelmäpalvelut tietopyyntöjen hallintajärjestelmä aineistojen etäkäyttöympäristökäyttöpalvelu tunnisteiden hallinnointipalvelu 4 Yhdessä tietoja tuottavien organisaatioiden kanssa neuvontapalvelu tietoaineistojen kuvaukset
Palveluista vastaavat viranomaiset ja organisaatiot Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) Sosiaali- ja terveydenhuollon julkiset palvelunjärjestäjät Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) Kansaneläkelaitos (Kela) Eläketurvakeskus (ETK) Tilastokeskus (tiedot kuolinsyistä) lupa- ja valvontavirasto Valvira Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea Työterveyslaitos 5 Aluehallintovirastot Väestörekisterikeskus
Toisiolain mukaiset henkilötietojen käyttötarkoitukset Tilastointi Tieteellinen tutkimus Kehittämis- ja innovaatiotoiminta Opetus Tietojohtaminen Sosiaali- ja terveydenhuollon viranomaisohjaus ja - valvonta Viranomaisten suunnittelu- ja selvitystehtävä 6
Miten aineistoa saa käyttöön? Tietoa tarvitseva henkilö tai organisaatio Tietolupahakemus tai tietopyyntö Tiedonhyödyntämis -sunnitelma Tietolupaviranomainen Neuvonta Myöntää tietoluvan tai hyväksyy tietopyynnön Kokoaa, yhdistelee ja esikäsittelee datan Aineistoa käytetään tietoturvallisessa etäkäyttöjärjestelmässä omalta koneelta käsin Data pysyy tietolupaviranomaisen järjestelmässä Valmisaineistot 7 Rekisterinpitäjä Neuvontaa ja aineistokuvauksia Luovuttaa lupaviranomaisen luvittaman aineiston Käsittelee tietoluvat, jotka koskevat ainoastaan omia aineistoja
Ohjausrakenne STM nimittää tietolupaviranomaiselle ohjausryhmän Ohjausryhmälle suunnitteilla kolme alaryhmää STM nimittää korkean tason asiantuntijaryhmän, jonka tehtävänä on laatia anonymisointia, tietosuojaa ja tietoturvaa koskevat linjaukset 8
Trust is a must! A secure remote use environment for individual level data sets Data sets will be made available without individual s direct identifiers Compliance with the Act will be supervised by the Data Protection Ombudsman, Findata and Valvira Security in the Findata s operating environment will be controlled by an information security inspection body and Valvira
Aikatauluja Määräaika Palvelu 1.11.2019 Neuvontapalvelu ja findata.fi -verkkosivusto avautuvat 1.1.2020 Tilastotasoista aggregoitua aineistoa tietopyynnöllä 1.4.2020 Yksilötasoista aineistoa tietoluvalla 1.1.2021 Toisiolakia sovelletaan asiakastietolaissa tarkoitettuihin Kanta-palveluihin 1.1.2021 Tietojen luovutusta koskevia määräaikoja sovelletaan reseptikeskukseen ja reseptiarkistoon 1.5.2021 Lokitiedot Tietoturvallisen käyttöympäristön lain edellyttämät ominaisuudet Kliiniset löydökset 1.1.2024 Tietojen luovutusta koskevia määräaikoja sovelletaan Kelaan ja sosiaalihuollon palvelunjärjestäjiin 10
FURTHER INFORMATIIIONFURTHER INFORMATION Information ijj STM:n nettisivuilla infoa toisiokäytöstä: https://stm.fi/sote-tiedon-hyodyntaminen Lisätietoja Tietolupaviranomaisen nettisivut: www.findata.fi Johanna.seppanen@thl.fi 11 Kiitos!