Henkiriepu Positiiviset ry:n jäsentiedote 3/2009
SISÄLLYS 3/2009 3 POSITIIVISET RY 20 VUOTTA 4 Vaikuttamista 20 vuotta 7 Toivon voima 9 Toimintaa 20 vuotta 14 Positiivisiin toivon talkoisiin 15 20-VUOTISJUHLAT JÄSENISTÖLLE 16 TOIMISTON JA HALLITUKSEN KUULUMISIA 19 TAPAHTUMIA KEVÄÄLTÄ JA KESÄLTÄ 21 PÄIHDETOIPUJIEN RYHMÄ 25 ENEMMÄN ELÄMÄÄ POSITIIVISILLEKIN 23 UUTISIA - POSITIIVISET.FI 26 VERTI-RYHMIEN YHTEYSTIEDOT 27 KALENTERI Henkiriepu POSITIIVISET RY:N JÄSENTIEDOTE TOIMITUS Sini Pasanen ja Positiiviset ry:n tiedotustyöryhmä 9.10.2009 PAINO Painotalo Casper Oy POSITIIVISET RY Paciuksenkaari 27 00270 Helsinki puh. (09) 692 5441 fax (09) 692 5447 toimisto@positiiviset.fi www.positiiviset.fi Pankkiyhteys: Handelsbanken 313130-1159334 2
Positiiviset ry 20 vuotta Positiiviset ry:n, ent. Positiivi-yhdistyksen, perustamisesta on tullut tänä vuonna kuluneeksi 20 vuotta. Virallisesti yhdistys on rekisteröity vuonna 1990, mutta yhdistyksen ensiaskeleet ja perustamiskokous pidettiin syksyllä 1989. Kuluneena vuonna Positiiviset ry on juhlistanut merkkivuottaan ja sitä tullaan vielä huomioimaan tämän vuoden aikana. Suuri kiitos yhdistyksen olemassaolosta kuuluu tietysti perustajajäsenille, joista suurin osa on jo poistunut keskuudestamme. Ilman suurta vapaaehtoisten joukkoa yhdistys ei olisi pystynyt kasvamaan, aloittamaan eikä toteuttamaan kaikkia niitä toimintoja, joita tälläkin hetkellä teemme. Kiitos kaikille niille, jotka ovat kortensa kekoon kantaneet. Pienetkin teot ovat olleet merkityksellisiä. Toivon päivänä 4.6.2009 Positiiviset ry kutsui yhteistyökumppaneita ja jäseniä kuulemaan meille tärkeistä asioista; ihmisoikeuksista, vertaistuesta, toivosta ja epätoivosta. Suuri kiitos kaikille Positiiviset ry:tä juhlapäivänämme muistaneille ja lahjoituksista vertaistuen jatkumiseksi! Perinteisesti Toivon päivänä olemme ojentaneet ruusun pitkään hiv-positiivisten kanssa työtä tehneelle ja heidän etujaan johdonmukaisesti puolustaneelle henkilölle. Tänä vuonna halusimme ojentaa ruusun itsellemme ja erityisesti niille vapaaehtoisille aktiiveille, jotka ovat olleet yhdistystä perustamassa ja niille, jotka ovat omalta osaltaan antaneet merkittävän panoksensa, jotta hiv-tartunnan saaneiden oikeudet toteutuisivat kokonaisvaltaisesti suomalaisessa yhteiskunnassa. Seuraavilla sivuilla on Toivon päivänä pidettyjä puheita hieman muokattuina ja lyhennettyinä. Toivon päivänä tarjottiin kakkukahvit ja kuohuviiniä. Kuvassa järjestöpäällikkö Sini Pasanen ja puheenjohtaja Kimmo Karsikas. 3
Vaikuttamista 20 vuotta Kimmo Karsikas Järjestötoiminta on aina ollut tärkeä osa suomalaista yhteiskuntaa. Tutkimusten mukaan yhdistysrekisteriin merkityistä n. 100 000 yhdistyksestä yli 90 prosenttia harjoittaa tärkeää yhteiskunnallista toimintaa. Kansalaisjärjestötoiminta on yhteiskunnallisten muutoksien kannalta korvaamatonta ja tarjoaa monelle henkilökohtaisesti tärkeän vaikuttamismahdollisuuden sekä kanavan yhteiskunnallisiin asioihin. Se antaa ihmisille myös mahdollisuuden vaikuttaa yhteiskunnassa mahdollisesti vallitseviin, heitä koskeviin epäkohtiin. Järjestöt tarjoavat ihmisille myös mahdollisuuden yhteisölliseen toimintaan, ajatusten ja kokemusten vaihtoon sekä tavan luoda uusia sosiaalisia kontakteja, jotka erityisesti stigmasta ja diskriminaatiosta kärsiville ovat äärimmäisen tärkeitä. Positiiviset ry:llä on ollut ja tulee olemaan monta ensisijaista tehtävää, joista ehdottomasti tärkeimmät ovat tietysti edunvalvonta ja vertaistuki. Näiden tehtävien ohella, myös vapaaehtoistoiminnan ja ihmisoikeuksien edistäminen sekä kehittäminen ansaitsevat erityisaseman. Positiiviset ry tulee jatkossakin keskittymään perustehtäviinsä niitä kehittäen ja vahvistaen, mutta samalla katsoen avoimin silmin ja tarkasti tulevaisuuteen. Myös monen muun järjestön tavoin, Positiiviset ry:n on oltava valmis muuttumaan mahdollisten toimintakentässä, taloudellisessa tilanteessa tai epidemian rakenteessa tapahtuvien muutosten vuoksi sekä ottamaan uusia haasteita ennakkoluulottomasti vastaan. Positiiviset ry:tä ei olisi koskaan perustettu eikä sitä tuskin olisi olemassa tänä päivänä ilman vapaaehtoisia aktiiveja ilman hiv-positiivisia, heidän läheisiään sekä muita ihmisiä, jotka ovat tunteneet asioiden ajamisen ja toisten ihmisten auttamisen omakseen ja tärkeäksi. Vuosien saatossa monet ammattilaiset, vapaaehtoiset ja aktiivit ovat laittaneet taitonsa ja energiansa peliin, jotta hiv positiivisten täydet ihmisoikeudet toteutuisivat niin Suomessa kuin muuallakin maailmassa. On ollut ilo huomata, kuinka työskentely yhdistyksessämme on toiminut monelle ponnahduslautana uralla etenemiseen, tarjonnut työuraa tasapainottavan mahdollisuuden vapaaehtoistyöskentelyyn sekä toiminut myös pitkän uran jälkeen paikkana jakaa jo kerättyä tietoa ja taitoa muille. Vapaaehtoisen panos järjestön toimintaan ei ole koskaan liian pientä, kukin tekee sitä omalla tavallaan ja omien resurssiensa puitteissa hänen panoksensa on aina arvokas. Myös tulevaisuudessa meidän tulee antaa mahdollisuus tähän toimintaan - jokainen joka uskaltaa ja haluaa tulla toimintaamme mukaan on erittäin tervetullut. Vapaaehtoisten aktiivien pyyteetön toiminta vuosien saatossa on tehnyt meistä sen, mitä me tänä päivänä olemme. Monet näistä vapaaehtoisista ovat olleet toiminnassa mukana yhdistyksen koko 20 vuotiaan historian ajan, mutta valitettavasti monen elämä on myös päättynyt ennenaikaisesti. Erityisesti haluaisin mainita Positiiviset ry:n perustajajäsenen ja monivuotisen vapaaehtoisen Kari Ylätalon, jonka monet myös teistä tunsivat henkilökohtaisesti. Karin epäitsekäs, toisia kanssaihmisiä kunnioittava ja pyyteetön toiminta yhdistyksen hyväksi toimi erinomaisena esimerkkinä monelle meistä viimeisten 20 vuoden ajan. 4
Kahdennenkymmenennen toimintavuoden juhlistaminen on meille suurenmoinen asia ja saavutus, mutta samalla muistutus siitä todellisuudesta, että työmme ei ole vielä tehty. Vuosien varrella pienestä kellariyhdistyksestämme on tullut tärkeä osa hiv työtä monella eri rintamalla ja olemme saaneet äänemme kuuluviin niin kotimaisissa kuin kansainvälisissäkin foorumeissa. Jatkuvat muutokset niin toimintakentässä kuin yhteiskunnassakin asettavat Positiiviset ry:lle uusia ja vaativia haasteita, joihin meidän on kyettävä reagoimaan mahdollisimman nopeasti ja joustavasti. Päätöksiä ei tänä päivänä tehdä enää pelkästään kotimaassa vaan tämän lisäksi myös eurooppalaisella tasolla ja myös tähän yhdistyksen on kyettävä sopeutumaan. Kansainvälisen yhteistyön merkitys on kasvanut viime vuosina ja tulee olemaan tärkeä osa yhdistyksemme toimintaa myös jatkossa. Pohjoismaisten potilasjärjestöjen jo 20 vuotta jatkunut yhteistyö on erinomainen esimerkki pitkäjänteisestä, toisiamme tukevasta toiminnasta. Lähes ainutlaatuinen yhteistyön malli maailmanlaajuisesti sekä maiden monella tapaa yhteneväinen hiv- ja ihmisoikeustilanne ovat mahdollistaneet järjestöjen välisen tietojen vaihdon, joka on ollut omiaan vahvistamaan ja kehittämään kunkin maan hiv-positiivisten aseman kehittymisen positiivisempaan suuntaan. Positiiviset ry:n tämän hetkinen puheenjohtajuus HivNordic:issa ja aktiivinen rooli HivEuropen perustajajäsenenä antavat myös erinomaisen vaikutusmahdollisuuden sekä kanavan uuden ajankohtaisen tiedon hankkimiseen, eri osapuolten positiivisten kokemusten jakamiseen ja mahdollisuuden puuttua ihmisoikeusloukkauksiin Euroopassa, pitäen tietysti mielessä että meidän tulee olla valmiita puuttumaan aktiivisesti myös globaaleihin ongelmiin. GIPA eli greater involvement of people living with hiv/aids ei ole ohjelma eikä projekti vaan ensiarvoisen tärkeä periaate, josta oli ensimmäisen kerran puhe jo 1983. Periaate virallistettiin osin vuonna -94 Pariisin AIDS kokouksessa ja v. 2006 jolloin 192 YK:n jäsenvaltiota, Suomi heidän joukossaan, allekirjoitti poliittisen päätöslauselman, jossa GIPA oli mukana. Positiiviset ry toimii omalta osaltaan GIPA periaatteen tärkeimpänä toteuttajana Suomessa. Siitäkin huolimatta, että periaate on ollut kansainvälisessä hiv/aids työssä mukana jo kauan, ei se kaikilta osin ole vielä toteutunut. Yksittäisillä valtioilla ja järjestöillä on yhä opittavanaan se, että hiv-positiivisilla sekä heidän läheisillään on paljon annettavaa tietoa, jota voi käyttää suunnitelmallisen työn tukena ja apuna. Ei ole pelkästään kyse siitä, että positiivinen ihminen otetaan istumaan pyöreän pöydän ympärille, vaan siitä, että hänelle annetaan yhtäläinen oikeus osallistua päätöksen tekoon, suunnitteluun ja keskusteluun. Tähän tulisi myös Suomessa kiinnittää entistä enemmän huomiota, siitäkin huolimatta että asiassa on edetty vuosien saatossa paljon ja erittäin hyvään suuntaan paljon on vielä tehtävissä. UNAIDS:in johtaja Michel Sidibe sanoi puheessaan tämän vuoden huhtikuussa: Ihmisten ei pitäisi nähdä tätä pandemiaa ainoastaan ongelmana, kuten olemme tähän asti tehneet. Meidän täytyy yrittää nähdä se myös mahdollisuutena - poliittisena mahdollisuutena puhua vaikeista asioista, uudistaa yhteiskuntaamme, ja muuttaa lainsäädäntöämme. Koko kansainvälinen yhteisö on aliarvioinut vuosien varrella kuinka vahvasti stigma, diskriminaatio, perusihmisoikeusloukkaukset ja sukupuoleen liittyvät epätasa-arvo pysyisivät positiivisen kehityksen esteenä. Näin siitäkin huolimatta, että lääkityksen kehittymisen myötä hiv positiivisten elämänlaatu ja eliniän odotus ovat pidentyneet erityisesti kehittyneissä maissa. Enemmän tai vähemmän, joka puolella maailmaa, diskriminaatio on päivittäinen fakta ihmisille, jotka elävät hivin kanssa. Yhdellä kolmasosalla maailman maista ei ole lähes minkäänlaisia lakeja suojaamaan kansalaistensa ihmisoikeuksia. Stigma on yhä edelleen yksi tärkeimmistä esteistä yhteisölliselle toiminnalle. Se on yksi syy sille, minkä takia ihmiset eivät uskalla mennä hiv-testiin, tai hakeutua hoidon piiriin mikäli heidät on testattu positiiviseksi. 5
Juuri tämä tekee AIDS:ista hiljaisen tappajan, koska ihmiset pelkäävät häpeää tai siitä puhumista, tai suojautumiskeinojen käyttämistä. Epidemian suunnan muuttamiseksi sekä sen aiheuttamien tuhojen korjaamiseksi tarvitsemme monia eri tekoja, mutta erityisesti tarvitsemme jatkuvaa taistelua stigman ja diskriminaation poistamiseksi. Tämä epidemia pystytään voittamaan vain ja ainoastaan mikäli me pystymme kunnioittamaan, suojelemaan ja takaamaan hiv positiivisille heille kuuluvat ihmisoikeudet. Kriminalisointi ja eriasteiset matkustusrajoitukset ovat pysyneet agendalla jo vuosia ja siitäkin huolimatta, että pieniä liikahduksia niiden poistamiseksi on tapahtunut, ovat ne omalta osaltaan olleet hidastamassa ja estämässä eriasteisia voittoja, joita olisimme voineet jo saavuttaa. Kaikki kansainväliset tutkimukset ovat osoittaneet, että niillä ei saavuteta minkään asteisia kansanterveydellisiä hyötyjä, vaan niillä on ainoastaan negatiivisia vaikutuksia. Siitäkin huolimatta, että Presidentti Bush poisti matkustusrajoitukset hiv-positiivisilta Yhdysvaltoihin lähes vuosi sitten, tämän vuoden toukokuussa 60 kanadalaiselta hiv-positiiviselta evättiin maahan pääsy. Tällä hetkellä käytössä olevat toimenpiteet, joiden avulla hiv-positiivinen voisi matkustaa mm. Yhdysvaltoihin, sotivat yleisiä ihmisoikeuksia vastaan. Niin kansalaisyhteiskunnan kuin erityisesti valtioiden virallisten tahojen tulee pitkäjänteisesti ja entistä voimakkaammin tehdä töitä, jotta ihmisten ei tarvitse pelätä hiv-testiin menemistä mahdollisten oikeudellisten seuraamusten vuoksi tai että ihmisten vapaa liikkuvuus olisi uhattuna eriasteisten ja muotoisten matkustusrajoituksien takia. Ilman yhteistyötä me emme tule saavuttamaan tuloksia. Yhteistyön niin eri toimijoiden, kansalaisjärjestöjen, terveydenhuollon ammattilaisten kuin valtionhallinnonkin välillä täytyy toimia. Voimme olla kiitollisia siitä, että yhteistyö toimii Suomessa hyvin joukolla me voimme saavuttaa paljon enemmän, paljon nopeammin. Voimme omalla toiminnallamme todistaa sen, että hyvillä avoimilla suhteilla, kommunikaatiolla ja yhteisillä päämäärillä saamme näkyviä tuloksia aikaiseksi. Tässä lehdessä on Kimmon, Leelian ja Sinin puheet sekä Minna Sirnön kommenttipuheenvuoro. Myös hallituksen jäsen Seppo piti puheen omakohtaisista kokemuksistaan vertaistuen ja vapaaehtoistyön parissa. Inga Santandreu ja Living Roomin työntekijöitä Toivon päivän vieraita 6
Toivon voima Leelia Olen kirjoittanut tämän artikkelin puheeksi yhdistyksemme 20-vuotisseminaariin ja Toivon päivän tilaisuuteen, mutta tarkemmin ajatellen jokainen päivä voisi oikeastaan olla Toivon päivä. Toivo pyytää meiltä vain hieman rohkeutta, nöyryyttä ja uskoa. Toivo itsessään on voimakas. Toivo joko suurella tai pienellä alkukirjaimella. Naiset ja Toivo. Toivon naiset. On vaikeaa kirjoittaa tai puhua niin henkilökohtaisesta asiasta kuin omasta terveydestään ja sen herättämistä ajatuksista ja tunteista. Monelle ihmiselle minä voin olla se ainoa hiv-tartunnan saanut, joka puhuu tartunnan tästä vaikutuksesta juuri tästä näkökulmasta. Se ei kuitenkaan sulje pois sitä, etteivätkö muutkin näkökulmat olisi oikein. Toisaalta yksityinen voi olla yleistä ja kertoessaan itsestään saattaakin löytää yllättävän paljon kosketuspintaa lukijoidensa tai kuulijoidensa kanssa. toivo voi olla, sen tietävät ne ihmiset, jotka ovat yrittäneet vuosikausia saada lasta. Käsittelen toivoa juuri ihmisen jatkuvuuden kautta. Ihmiset ovat lisääntyneet kautta aikojen tietäen, että ei siinä loppujen lopuksi ole mitään järkeä. Maailmaan synnytään kuolemaan. Maapallomme on tälläkin hetkellä ylikansoitettu ja silti me ihmiset puemme Toivomme aina vain uudelleen vaaleanpunaisiin ja vaaleansinisiin unelmiin. Vanhemmuus on yksi ihmiselämän kulmakivistä. Ei kai muuten monissa kehittyneissä maissa keskusteltaisi tälläkin hetkellä samaa sukupuolta olevien parien oikeudesta adoptioon tai perheen sisäiseen adoptioon. Silloin 80-luvun lopulla, kun allekirjoittanut monien muiden muassa sai diagnoosin, merkitsi se samalla Toivon poistumista. Olin samanaikaisesti viidennellä kuulla raskaana. Lääkäri ehdotti ihan vakavissaan minulle aborttia: sikiön surmaamista kemiallisesti ja sen synnyttämistä kuolleena. Sehän olisi ollut kuin olisi tappanut satakielen: vienyt kaiken toivon tilanteessa, jossa toivoa ei muutenkaan annettu, vaan elinikäodote oli muutamia vuosia. Toivo jonkun meitä suuremman ruumiillistumana Sen vanhemmat ovat Usko ja Rakkaus, jotka antavat toivolle tilaa hengittää. Meidän tapauksessamme moderni lääketiede rakentaa Toivolle kodin. Toivoa ei useimmissa tapauksissa olisi ilman sitä. Toivoa on tutkittu vakavasti sairaiden, jopa kuolevien ihmisten hoidossa ja saattohoidossa ja sillä on todettu olevan uskomaton voima. Vaikka sitä ei oikeastaan ole edes olemassakaan, on se silti olemassa vahvempana kuin moni muu asia. Muun muassa lääkäri Jerome Groopman, joka on erikoistunut verisairauksien, syövän ja aidsin hoitoon, kuvailee teoksessaan The Anatomy of Hope, kuinka toivo parantumisesta voi vaikuttaa myönteisesti sairauden kulkuun. Toivo ja naiset Naisen keho on luotu luomaan elämää, mutta siihenkin tarvitaan Toivoa. Ja kuinka rankkaa Toivo vaatii uskallusta Olin itse tuolloin kaksi niin kovin vastakkaista tietoa saatuani peloissani, kauhuissani ja järkyttynyt. Olisin kenties jopa saattanut kuunnella auktoriteetteja ja päätynyt heidän esittämäänsä ratkaisuun. Tänä päivänä, kun 195 senttiä/yli 80 kiloa jälkikasvuani kulkee maailmalla sykähdyttämässä sydämiä, olen enemmän kuin kiitollinen, että uskalsin toivoa. Silloin nimittäin laskettiin prosentuaalisen mahdollisuuden lapsen syntymiseen ilman tartuntaa olevan hyvin vähäinen. Lääkityksellä sitä toki pystyttiin parantamaan. Ennuste perustui siihen lyhyen aikavälin kokemukseen, joka asiantuntijoilla tartunnasta ja sen vaikutuksista silloin oli. Kehittyvissä maissa asuvilla kanssasisarilla ei samaa mahdollisuutta raskauden aikaisen lääkitykseen ole välttämättä vieläkään ja tässä yhteydessä on helppo ymmärtää kliseisen sanonnan On lottovoitto syntyä Suomeen syvin merkitys 7
Toivo haluaa koko käden Toivo ikään kuin kertautuu, kun sen makuun pääsee. Aluksi vain toivoin, että lapseni syntyisi terveenä. Ja niin 3,5 kg/50 cm täydellistä pojanalkua tekikin. Vaikka hänen elämänsä alussa toivoa koeteltiin, koska silloin lapsen statusta ei pystytty määrittelemään suoralta kädeltä, vaan pikkuista oli kiusattava useaan otteeseen otettavilla verikokeilla. Kun se askelma oli saavutettu ja poika todettu täysin terveeksi, lisäsi Toivo vain vaatimuksiaan. Nyt alettiin toivoa, että nähtäisiin lapsen aloittavan koulun. Ilo oli samalla arkipäiväinen ja suuri, kun sain elokuisena aamuna ottaa kuvan miehenalusta, joka hymyilee ilman etuhampaita kaverinsa rinnalla uusi reppu selässään ja uudet tennarit jalassaan. Jättikö Toivo meidät silloin? No ei tietenkään, sen jälkeen aloimme Toivon kanssa jo suunnitella rippijuhlia. En tiedä, kuka oli kaikkein onnellisin, jo paljon pitemmäksi venähtänyt nuori mies, joka laskeskeli suuria seteleitään juhlasalin nurkassa vai vanhemmat ja Toivo, jotka saivat pitää edellisiltana enemmän tunteella kuin taidolla kirjoitetun juhlapuheen jälkikasvulleen ja suurelle joukolle sukulaisia ja ystäviä, jotka olivat tilaisuutta läsnäolollaan juhlistamassa. Hyvästit Toivolle? Olenko minä nyt heittänyt Toivon takavasemmalle ajatellen, että se on hommansa hoitanut ja levätköön laakereillaan? No, en tietenkään; sadat suunnitelmat mitä ihanimmille hääjuhlille ovat jo alkaneet kypsyä emon päässä! Kummasti minua ovat alkaneet kiinnostaa pikkuvauvatkin uudelleen; onhan niissä niin jotain suloisen viatonta ja - toivokasta Kun ihmiselle tulee lisää ikää ja lähes kaikki toiveet ovat täyttyneet, luulen Toivolla olevan aina vain suuremman jalansijan elämässä ja tietoisuudessa. Niin kuin kaikki tiedämme, ei elämästä selviä hengissä. Ja kohti sitä suurta tuntematonta on luultavasti vähemmän pelottava kulkea, jos kulkee matkaa Toivon kanssa käsi kädessä. Tieteellisinkin tutkimuksin on todettu, että ihmiselle, jolla ei ole edessään muuta mahdollisuutta kuin kuolla, tuo toivoa se, että hän tietää toisten jo menneen hänen edellään. Ajatus jälleennäkemisen toivosta tuskin on tuulesta temmattu. Siinä kiteytyy ihmisen ajatus toivosta, silloin kun sitä ei enää ole. Siirrytään jo toivomaan jotain, josta meillä ei koskaan tule olemaan mitään varmuutta tässä elämässä. Tshekin entinen presidentti, näytelmäkirjailija ja ihmisoikeuksien puolestapuhuja, itsekin vakavasti sairas Vaclav Havel on osuvasti todennut: Toivon riemukulku jatkuu Pojalla oli naimalupa, jota hän ei nyt onneksi vielä innostunut heti kättelyssä käyttämään. Sitten alettiinkin jo odotella valkolakkia ja lyyraa äidin rintapieleen. Aurinko, Suomen suvi ja siniristilippu vasten poutapilvien kukittamaa taivasta saivat todistaa, kun äiti, mummot ja tädit kyynel silmäkulmassa seurasivat jo paljon heidän päittensä yläpuolelle venyneen nuoren miehen suurta päivää. Toivo istui olkapäällä kuin pikkupiru muistuttaen aina välillä siitä, että mikään tässä maailmassa ei ole itsestään selvää. Niinpä siitä onkin otettava kaikki ilo irti tilaisuuden tullen. Toivo ei ole optimismia. Se ei ole uskoa siihen, että jokin tai kaikki päättyy hyvin, vaan tietoisuus siitä, että jollain on merkitystä huolimatta siitä, kuinka se päättyy. 8
Toimintaa 20 vuotta Sini Pasanen Yhdistys sai alkunsa Aids-tukikeskuksen tiloissa kokoontuneesta 3H kerhosta. Kolme hoota tarkoittivat homoja, heteroita ja hiviä. 3H kerholaiset alkoivat haaveilla ja puhua omasta kokoontumistilasta, jossa voisi tavata silloin kun haluaa. Ihmisille haluttiin ajankulua, ja heitä yritettiin saada mukaan toimintaan, etteivät he jäisi yksin kotiin. Osa oli myös kovin sairaita ja varattomia. Edunvalvonnan ensiaskeleet suuntautuivat Auroraan, missä hiv-positiivisia hoidetaan edelleenkin. Kokemus oli, että kukaan ei varsinaisesti tai riittävän ponnekkaasti ajanut hiv-positiivisten etuja vaikka työtä varmasti paljon tehtiinkin. Ihmisten kokemusten mukaan Aurora oli lähinnä selli, missä oli desinfiointi tila. Sinne haluttiin radio ja telkkari ja mielellään myös silmiä hiveleviä nuoria miehiä pienissä shortseissa. Näistä kaksi ensimmäistä taisivat onnistua. Kun saavutetuista eduista ei kannata luopua, niin jälkimmäisestä olisi varmaan kuultu enemmän, jos se olisi onnistunut. Yhdistystä perustamassa oli joukko aktiiveja, joista muutamat ovat joukossamme edelleen. Tunteikasta keskustelua asioista ja niiden eteenpäin viemisestä käytiin jo silloin. Täyttä yksimielisyyttä kaikkiin asioihin on Positiiviset ry:ssä tuskin koskaan ollut. Toisaalta itse luotan siihen, että oikeasti hyvät ja kantavat ideat ovat esitettäessä aina ristiriitaa herättäviä. Perustamisvaiheessakin paikalla oli kuulemani mukaan pölkystä veistettyjä byrokraatteja ja niitä, jotka olivat lähinnä kiinnostuneita keskustelemaan siitä, kuinka saada niitä silmiä hiveleviä nuoria miehiä pikku shortseissa Auroran käytäville Vertaistuki ja edunvalvonta ovat olleet alusta alkaen Positiiviset ry:n toiminnan olennaiset osa-alueet. Tarkoitus on ollut ja on edelleen toimia hiv-infektion kanssa elävien ja aidsia sairastavien potilasjärjestönä, edistää hiv-tartunnan saaneiden ja heidän läheistensä hyvinvointia, tukea tartunnan saaneita ja heidän läheisiään, ehkäistä syrjintää ja syrjäytymistä sekä parantaa tartunnan saaneiden hoidon tasoa ja elämänlaadun yleisiä edellytyksiä. Toiminnan tarkoitus on pysynyt samana, mutta toiminta on kehittynyt ja muuttunut 20 vuoden aikana. Muutamat toimintamuodot ovat kuitenkin olleet alusta lähtien mukana. Yhdistyksen perustamisesta lähtien on ilmestynyt jäsentiedote. Vuoteen 1993 asti sen nimi oli Positiivi-yhdistys tiedottaa, jonka jälkeen jäsentiedote on ollut nimellä Henkiriepu. Nimi kuvasi vuonna -93 osuvasti sitä aikaa. Ehkä nyt olisi Toivon sanomien aika... Tosin Henkiriepu tiedotteen mahdollinen nimenmuutos tulee aiheuttamaan kiivasta keskustelua. Puhelinpäivystystä on myös ollut alusta lähtien. Kellaritila ja oma puhelin synnyttivät vapaaehtoisen puhelimeen vastaamisen. Varsinaista puhelinpäivystystä se ei kuitenkaan ollut. Tänä päivänä meillä on työntekijät vastaamassa puhelimeen ja vertaistukiryhmien yhdyshenkilöillä on omat puhelimet. Vapaaehtoistoiminta ei edellytä enää paikanpäälle tulemista vaan puhelimeen ja sähköpostiin voi vastata kotona tai missä onkaan liikenteessä. 9
Leirejä tai elämänhallintakursseja on järjestetty vuodesta 1990. Leiri- ja kurssitoiminnassa on vuosien ajan saatu merkittävää tukea Lomakotien Liitolta ja Helsingin Diakonissalaitokselta. Kurssi toiminta on ollut monille henkireikä. Siellä voi olla oma itsensä - kaikki ovat tienneet hivistä. Myös Nordpolin, nykyisen Hiv Nordicin, aiemmin järjestämät Nordall leirit olivat merkittävä vuotuinen tapahtuma Positiiviset ry:n jäsenille. Kursseilta on monille jäänyt paljon hauskoja muistoja. Valitettavasti ne hauskimmat tarinat harvemmin ovat painokelpoisia... Viimeisten vuosien aikana leireille on osallistunut vuosittain noin 100 ihmistä. Joinakin vuosina enemmän ja joinakin vähän vähemmän. Vapaaehtoistyö on ollut kantava voima Positiiviset ry:n toiminnassa. Alkuaikoina, ennen kuin ensimmäinen työntekijä oli saatu vuonna 1996, muun muassa hallitustyö, matkat ja kokoukset Suomessa sekä ulkomailla, pöytäkirjat, taloudenhoito, jäsentiedote, yhteydenpito yhteistyö-kumppaneihin, matkojen ja leirien järjestelyt, kokkaus ja siivous tehtiin vapaaehtoistyönä. Monia asioita näistä tehdään edelleenkin vapaaehtoispohjalta. Tällä hetkellä toiminnassa on mukana noin 40 aktiivista vapaaehtoista. Edellä mainittujen lisäksi vapaaehtoistyönä mm. valmistetaan lauantailounaita, tehdään esitteitä, taittotyötä, grafiikoita... On sisustettu ja maalattu seiniä, ja puhutaan esimerkiksi Toivon päivän tilaisuuksissa. Vuosi 1996 oli tietty merkkipaalu hivin historiassa. Uuden yhdistelmälääkityksen tulo jakaa myös monissa tutkimuksissa hiv-positiiviset uusin ja vanhoihin. Vanhat hiv-positiiviset ovat saaneet tiedon tartunnasta silloin, kun nykyaikaista lääkitystä ei ollut. On kuitenkin todettu, että itse tieto hiv-tartunnasta on yhtä suuri järkytys nykypäivänä kuin se oli aikaisemminkin. Nuo vuodet eivät silloin tuntuneet niin merkittäviltä ihmisten mielissä kuin nyt lääkityksen tehohan alkoi näyttäytyä pikkuhiljaa. Onneksi merkkejä oli nähtävissä jo seuraavana vuonna. Siihen asti jäsentiedotteen vakioaineistoa olivat muistokirjoitukset. Kuolemat ympärillä loivat myös tiettyä rintamatunnelmaa. Henkiriepu-tiedotteessa oli myös aiemmin seurattu lääkityksen kehittymistä hyvin ahkerasti. Hivin hoito oli yksi pääaiheista. 2000 luvulle tultaessa on tullut paljon uusia lääkkeitä ja niistä on tiedotettu, mutta elinajan odotteen pidentyessä kiinnostus lääkityksen kehittymiseen on vähentynyt. Edunvalvontaan liittyen voisi todeta usein kuullun sanonnan, että lääkitys tappoi aktivismin. Nykypäivänä asiat ovat monelta osin paremmin kuin silloin kun lääkitystä ei vielä ollut. HivEurope:n puitteissa kohtaamme kuitenkin useita huolestuttavia asioita entisen Itä-Euroopan alueelta. Lääkitystä ei ole saatavilla kaikille tai kaikki lääkkeet eivät ole saatavilla. Mitä edunvalvonta on tällä hetkellä? Edunvalvontaa ovat laajempien asiakokonaisuuksien seuraaminen ja mahdollinen reagoiminen tarvittaessa sekä yksittäisten ihmisten asioiden selvittäminen. Kriminalisointi on yksi merkittävimmistä asioista, joita seurataan ja johon pyritään vaikuttamaan. Onneksi suurin osa Suomessa ymmärtää, että vastuu hiv-tartunnasta on meillä kaikilla. Ei vain hiv-tartunnan saaneilla. Tosin tällä hetkellä rikoslain tulkinta on vähintäänkin epäselvää. Hivin tartuttamisen kriminalisoinnilla ei estetä uusia tartuntoja. Kondomi oikein käytettynä ehkäisee hiv-tartuntoja ei rikoslaki. Eriasteisiin matkustusrajoituksiin pyritään vaikuttamaan ja tiedottamaan niihin liittyvistä ajankohtaisista asioista. Hiv-tartunnan saaneita koskee matkustusrajoitukset, joihin tässä on aiemmin jo viitattukin. Suomalaisille matkustusrajoitukset ovat haitaksi esimerkiksi työssä, joka edellyttää matkustamista. 10
Sveitsiläisten lääkäreiden julkaisema kannanotto viime vuonna hivin tarttuvuuteen liittyen puhuttaa paljon maailmalla. Kannanotossa todettiin, että hiv ei tartu seksiteitse, jos ihminen on lääkityksellä ja virukset ovat mittaamattomissa eikä esimerkiksi ole muita seksiteitse tarttuvia tauteja. Positiiviset ry on sitoutunut HivEuropen jäsenenä pitämään asiaa esillä ja selvittämään sekä tukemaan kannanoton käyttöä esimerkiksi maissa, joissa lääkitystä ei ole saatavilla. Auttaisiko lääkityksen uusia tartuntoja ehkäisevä vaikutus parantamaan lääkityksen saatavuutta joissakin maissa? Yksittäisten ihmisten asioiden selvittäminen johtaa usein myös useamman hiv-positiivisen elämänlaadun parantamiseen - tai ainakin siihen, että toisten ei tarvitse kohdata samassa paikassa samanlaista kohtelua. Edelleen on selvittämättä, että mikä se laite on jota tarvittaisiin hiv-positiivisten jalkahoitoon? Jalkahoitoon tarvitaan nimittäin erillinen laite, sen jälkeen kun tulee ilmi asiakkaan hiv-tartunta. Jos tietoa tartunnasta ei ole tuota salaperäistä laitetta ei myöskään tarvita. Kokemuksen kautta on myös todettu raskaana olevan hoitoalan henkilökunnan pelkäävän hyppy-hiviä. Kyllä siinä menee sanattomaksi, kun sanotaan: Älä tule lähemmäksi, olen raskaana!. Usein nämä asiat johtuva epätietoisuudesta, onneksi. Siihen voidaan vaikuttaa oikealla tiedolla. Hyvin harvoin ihmisille tarkoituksella halutaan aiheuttaa pahaa mieltä. Tietoja kuitenkin lipsahtaa vahingossa. Hivillä ei ole uutisarvoa uutisotsikoissa mutta tavallisen ihmisen elämässä kylläkin. Vertaistuki Vertaistuki on kokemusten vaihtoa ja keskinäistä myötätuntoa. Keskeistä on se, että ihminen ei ole yksin elämäntilanteessaan ja ongelmiensa kanssa. Hiv-tartunta tuo mukanaan useita epävarmuuksia elämään. Vertaistuki tarjoaa kokemuksia hivin kanssa elämisestä. Miten vertaistukea on toteutettu vuosien aikana? Positiiviset ry:ssä on 20 vuoden ajan kokoontunut vertaistukiryhmiä, päiväkeskus Helsingissä on tarjonnut mahdollisuuden tavata toisia hiv-positiivisia. Lauantailounaat ja tiistaikahvila ovat olleet olemassa jo yli 10 vuoden ajan. Elämänhallintakurssit ovat tarjonneet mahdollisuuden myös muualla Suomessa asuville tavata toisia hiv-tartunnan saaneita ja heidän läheisiään. Viime vuosi 2008 oli Positiiviset ry:ssä toiminnallisesti mittavin. Yhdistyksellä oli enemmän rahaa käytössä kuin on ollut minään aikaisempana vuotena. Sen mahdollisti vertaistuki- ja tiedotusverkostoprojekti. Vertaistukiryhmillä on ollut moninaista toimintaa. Eri ryhmät järjestivät vuonna 2008 yhteensä 54 tapaamista, joissa oli osallistumisia yhteensä 567. Usein tuntuu, että samat ihmiset käyvät päivä toisensa jälkeen tai joka lauantai lounaalla.vapaaehtoisia on kuitenkin melko paljon ja arvion mukaan noin 150 eri ihmistä käy Positiiviset ry:n järjestämissä tilaisuuksissa vuoden aikana. Toiminta muotoutuu aina sen mukaan, ketkä ovat aktiivisia. Toisinaan naisten ryhmä on aktiivisempi kuin miesten ryhmä ja seuraavana vuonna saattaa olla toisinpäin. Toiminta on kuitenkin aina hiv-tartunnan saaneilta hiv-tartunnan saaneille tämä varmistetaan sillä, että vähintään puolet hallituksen jäsenistä on hivpositiivisia. Mistä esimerkiksi päiväkeskuksessa puhutaan? Arkipäiväisistä asioista, monista täällä tänään mainituista asioista, lääkkeiden sivuvaikutuksista, niin todellisista, koetuista vaikutuksista kuin mahdollisistakin (se lista on pitkä). 11
Positiiviset ry on monelle tärkeä paikka, vaikka siellä ei usein kävisikään. Tieto sen olemassa olosta helpottaa. Tietää mihin tulla ja minne on tervetullut. Mitä toiminta on tänä päivänä 20 vuotta on kulunut. Suomessa on todettu 2 460 hiv-tartuntaa ja maailmassa elää noin 33 miljoona hiv-positiivista. Positiiviset ry:n talous on kasvanut siitä mikroskooppisen pienestä tuesta tasolle, jolla voidaan oikeasti toteuttaa toimintaa riittävässä määrin. Päärahoittajana toimii Raha-automaattiyhdistys. Tukea saadaan myös joiltakin kaupungeilta ja kunnilta, Sosiaali- ja terveysministeriöltä ja lääkeyhtiöltä. Positiiviset ry:n alkutaipaleella Aids-tukikeskus oli merkittävä tukija. Positiiviset ry kuuluu aktiivisena toimijana Hiv- Nordiciin ja HIVEuropeen, joista Kimmo jo puheessaan mainitsi. Asioita, joita pohdimme tällä hetkellä ja joihin toivoisimme muidenkin paneutuvan Ihmisille tulee tarjota hyvää ja laadukasta tukea ja ohjausta hyvin pian tartunnan toteamisen jälkeen. Nykypäivänä ei ole uutinen, että se, mitä ihmisille kerrotaan ensi käynnillä sairaalassa ei jää mieleen. Ihminen saattaa olla syvässä kriisissä ja hänelle kerrotaan: mikä on hiv-tartunta, miten tauti etenee, millaista hoitoa saa, milloin aloitetaan lääkitys, millainen lääkitys on, seksuaalisuus, mitä on turvallinen seksi, tartunnan jäljittäminen, rikosoikeudelliset kysymykset, pitäisikö hiv-tartunnasta kertoa läheisille vai ei, pitääkö työnantajalle kertoa Ihmisten kokemukset ovat pääosin myönteisiä ensi käynnistä infektiolääkärin ja hoitajan vastaanotolla. Myönteinen kokemus ei kuitenkaan ole sama asia kuin riittävä määrä oikeaa ja oikein ymmärrettyä ja vielä sisäistettyä tietoa. Hiv-tartunnan saaneille ja heidän läheisilleen tulee olla saatavilla oikeaa ja ajankohtaista tietoa niissä paikoissa, missä he liikkuvat. Niin esitteitä kuin tietoa Internetissä. Hiv-tartunnan saaneelle tulee antaa päivitettyä tietoa hänen terveydentilastaan, joka lähtee hänen sen hetkisestä elämäntilanteesta. Monilla hiv-positiivisilla on perusteettoman suuri pelko siitä, että he tartuttuvat muita ihmisiä. Ihmisille täytyy tehdä selväksi hivin tarttumistavat ja todelliset riskit. Heille tulee myös kertoa estolääkityksen olemassa olosta ja saatavuudesta. Työntekoon liittyviin asioihin tulee kiinnittää erityistä huomiota: syrjinnän vähentäminen työpaikoilla ja erilaisten mahdollisuuksien löytyminen työnteolle. Mahdollisuuksia tehdä työtä myös silloin, kun oma kokemus terveydentilasta on heikko. Toivoisimme, että Suomessa voitaisiin jossain vaiheessa asettaa tietty tietotaso hiv-tartunnan saaneille. Minkä verran jokaisen tulisi tietää turvallisesta seksistä ja omasta terveydentilastaan. Tukea ja menetelmiä miten kertoa hiv-tartunnasta, niin uusille hiv-tartunnan saaneille kuin vanhoillekin. Vaikka monilla menee hyvin, on tarpeen pitää esillä joitakin asioita: Hiv-positiivisten tunteet ja kokemukset yksinäisyydestä, unilääkkeiden käytön yleisyys, seksistä ja seksuaalisuudesta puhumisen tärkeys Kerrotaanko kaikille uusille tartunnan saaneille tarjolla olevista tukipalveluista? Kuinka kertoa esimerkiksi vertaistuesta siten, että ihmiset rohkaistuisivat mukaan? Tavoitteemme on, että kukaan ei jäisi yksin. Positiiviset ry jatkaa edelleen työtä tasavertaisten oikeuksien toteutumisen puolesta ja yleisen syrjinnän sekä epätietoisuuden poistamiseksi. Hyvä hoito on aina oikeus, ei etuoikeus. 12