LAATUVAATIMUKSET KOOTUSTI...

Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus 22.10.2014 1 SISÄLLYSLUETTELO Sisällys TÄMÄ OHJE... 2 1. LAATUVAATIMUKSET... 3 1.1 Tunteet... 3 1.2 Toivon luominen ja ylläpitäminen... 4 1.3 Tunteissa tukeminen... 5 1.4 Diagnoosi... 5 1.5 Sairauden luonne... 6 1.6 Oireet... 8 1.7 Itsehoito... 9 1.8 Lääkehoito... 10 1.8.1 Oireenmukainen hoito... 10 1.8.2 Pahenemisvaiheiden hoito... 11 1.8.3 Sairauden kulkua muuttavat lääkkeet... 11 1.9 Kuntoutus... 21 1.9.1 Fyysinen hyvinvointi... 21 1.9.2 Psyykkinen hyvinvointi... 21 1.9.3 Sosiaalinen hyvinvointi... 22 1.9.4 Ensitietotilaisuudet... 22 1.9.5 Kuntoutussuunnitelma... 22 1.9.6 Sopeutumisvalmennus... 23 1.9.7 Lääkinnällisen kuntoutuksen muut mahdollisuudet... 23 1.10 Erityiskysymykset... 24 1.11 Sosiaaliturva... 26 1.12 Kirjaaminen... 30 1.13 Yhteystietojen antaminen... 31 1.14 Miten kertoa lapselle, että vanhemmalla on MS?... 32 1.15 Koko perheen tukeminen... 34 2. LAATUVAATIMUKSET KOOTUSTI... 35 3. TÄRKEIMMÄT LÄHTEET... 37 4. LINKKEJÄ... 38 5. SUOMEN MS-HOITAJAT RY:N PÄIVITYSTYÖRYHMÄ... 40 LIITTEET... 40 Liite 1 Pistoshoito-opetuksen arviointi... 42 Liite 2 Pistoshoito-opetuksen jälkeinen testaus... 44 Liite 3 Vertaisarviointi potilasohjauksen kirjaamisesta... 47 Liite 4 Vertaisarvio potilaan ohjaustilanteesta... 48 Liite 5 Kysely MS-taudin pistoshoidon aloituksen yhteydessä... 49

Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus 22.10.2014 2 TÄMÄ OHJE Tämä toimintaohje koskee vastasairastuneen MS-potilaan ja hänen läheistensä ohjausta. Toimintaohjeen tarkoituksena on varmistaa, että sairaanhoitaja tuntee MSpotilaan ohjauksen perusteet ja osaa toteuttaa ohjausta tutkittuun tietoon perustuen. Toimintaohjeen tavoitteena on myös kehittää ja arvioida ohjausta, sen suunnittelua ja kirjaamista. Ohjauksen tavoite Ohjauksen tavoitteena on opettaa potilasta ja hänen läheisiään MS-tautiin, sen hoitoon, tutkimuksiin ja kuntoutukseen sekä potilaan oikeuksiin liittyvissä asioissa. Tarkoitus on näin auttaa potilasta selviytymään parhaalla mahdollisella tavalla muuttuneessa ja muutospaineessa olevassa elämäntilanteessa. Sairauden etenevästä ja ennustamattomasta luonteesta johtuen ohjauksen tulee olla jatkuvaa ja sen tulee vastata potilaan muuttuvia tarpeita. Työryhmän terveiset Suomen MS-hoitajat ry:n asettama työryhmä aloitti toimintansa keväällä 2000 ja ensimmäinen painos toimintaohjeesta julkaistiin marraskuussa 2002, toinen tarkistettu marraskuussa 2005. Käsissäsi oleva versio on neljäs tarkistettu painos. Tiedoksi ohjeistusta lukeville, että liitteenä olevat lomakkeet ovat vapaasti kopioitavissa ja käyttöön otettavissa. Työryhmä on tyytyväinen, jos ne muuttuvat eläväksi käytännöksi kaikissa MS-potilaita hoitavissa yksiköissä. Päivityksistä informoidaan www-sivuilla ja jäsenkirjeissä. Maskussa 22.10.2014 Suomen MS-hoitajat ry

Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus 22.10.2014 3 1. LAATUVAATIMUKSET 1.1 Tunteet I. Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja tietää potilasta ja hänen läheisiään ohjatessaan kriisin kulun eri vaiheet, tunnistaa ne potilaan käyttäytymisessä ja pystyy tätä tietoa soveltamalla toimimaan ohjaustilanteessa kriisin kulloisenkin vaiheen edellyttämällä tavalla. Laatukriteerit: Sairaanhoitaja tuntee kriisiteorian. Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle: Tunnereaktio on yksilöllinen ja riippuu siitä, minkä merkityksen ihminen sairaudelleen antaa ja kokeeko hän sairauden uhkaavan itselleen tärkeitä asioita. Kaikki eivät välttämättä käy kriisiä läpi samalla tavalla. Jokainen uusi oire tai pahenemisvaihe tai elämänmuutos voi muuttaa sairauden merkitystä ja aiheuttaa uudelleen tunnereaktion. Kriisin vaihe (Cullberg, 1977) Erityispiirteet Vinkki hoitohenkilökunnalle Shokki tapahtuu automaattisesti, kestää yleensä vain hetken, tyypillistä kaoottinen ahdistus, ei voi olla ole saatavilla, kuuntele, älä tyrkytä tietoa, salli myllerrys, anna uusi mahdollisuus totta, puolustusmekanismit voimakkaat (esim. kieltäminen) Reaktio asiat alkavat pikkuhiljaa anna vastauksia kysymyksiin hahmottua, tunteet kulkevat laidasta laitaan, miksi minä? - kysymykset nousevat pintaan Korjaaminen passiivinen vetäytyminen tyypillistä, arkipäivän rutiinit anna tietoa aktiivisesti, ole asiantuntija, ohjaa sopeutumiseen alkavat sujua, tämä on nyt asia, johon pitää tottua Uudelleen orientoituminen aktiivinen työskentely tyypillistä, tämä on osa elämääni, mutta en ajattele sitä koko ajan ole taustatukija, yhteistyökumppani, ennakoi tuleva tilanne

Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus 22.10.2014 4 1.2 Toivon luominen ja ylläpitäminen II Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja luo, ylläpitää ja vahvistaa potilaan ja omaisen toivoa ohjatessaan potilasta ja hänen läheisiään Laatukriteeri: Sairaanhoitaja tietää toivon merkityksen ihmisen kokonaisvaltaisessa hyvinvoinnissa. Laatukriteerin edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle 1. Toivo on ihmisen olemukseen liittyvä elementti, joka on merkittävä ihmisen selviytymisen kannalta. Toivo on ihmisen syvintä olemusta ja elämän keskeinen ulottuvuus. 2. Toivo lisää hoitoon sitoutumista ja halua saada lisää informaatiota tilanteestaan. 3. Toivo on yhteydessä ihmisen ja hänen läheistensä terveyden ylläpitämiseen ja saavuttamiseen, elämänhallintaan sekä yleensä ihmisen hyvinvointiin. 4. Toivo on ihmisen sisäinen voima, joka tekee mahdolliseksi nykyisyydestä selviämisen sekä edistää positiivista tietoisuutta olemassaolosta. 5. Toivo auttaa vahvistamalla ihmistä hyväksymään vaikeita olosuhteita ja sopeutumaan raskaisiin elämäntapahtumiin ja muutoksiin. Toivo antaa ihmiselle tulevaisuuden ulottuvuuden. 6. Tutkimusten mukaan ihmisen omaiset ja läheiset tarvitsevat toivoa, ja toivolla on positiivinen merkitys omaistaan hoitavan ihmisen jaksamiselle. 7. Autettavana olevan ihmisen toivontuntemisessa on tärkeää kartoittaa hänen voimavaransa, joihin kuuluvat myös hänen toivonsa lähteet. Voimavarojen kartoittamiseen liittyy myös sen selvittäminen, miten kyseinen henkilö on aiemmin selviytynyt vaikeista tilanteista. 8. Toivoon liittyy rauha ja tyytyväisyys, jotka syntyvät kyvystä tulla toimeen ja hyväksyä oma tilanne. 9. Toivoa on tarkasteltava hoitotyössä autettavan ihmisen elämän todellisuudesta käsin. Ohjauksen aikana on hyvä selvittää, miten ja miksi toivo on tärkeä kyseiselle ihmiselle.

Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus 22.10.2014 5 1.3 Tunteissa tukeminen III Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja tunnistaa potilasta ja hänen läheisiään ohjatessaan heidän emotionaalisen tuen tarpeensa ja toimii ohjaustilanteessa sen mukaisesti. Laatukriteerit: Sairaanhoitaja tietää emotionaalisen tuen tavoitteet ja osaa käyttää erilaisia tuen tapoja. Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle: Emotionaaliseen tukemiseen perustuvan ohjauksen tavoitteena on helpottaa potilaan ja hänen läheistensä selviytymistä sairastumisen alkuvaiheesta, edistää fyysistä kuntoutumista, vahvistaa itsetuntoa sekä auttaa toimintakyvyn ylläpitämistä ja edistämistä. 1. Sairaanhoitaja pystyy luomaan sellaisen myönteisen ilmapiirin, joka edistää vastavuoroista kanssakäymistä. 2. Sairaanhoitaja osaa kuunnella. Hän ymmärtää erilaisia tunteita ja tarpeita, ja vastaa niihin tavalla, joka edistää luottamusta ja luo tunteen, että potilas ja hänen läheisensä kokevat itseään arvostettavan kaikissa tilanteissa. 3. Sairaanhoitaja osaa eri tilanteissa käyttää emotionaalisen tuen keinoja, joita ovat: - potilaan asioihin paneutuminen - kiireettömyyden tunteen luominen - fyysinen läheisyys - kuunteleminen - rohkaiseminen - lohduttaminen - koskettaminen - tiedon jakaminen 1.4 Diagnoosi IV Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he oppivat ohjauksen kuluessa ymmärtämään miten MS-diagnoosiin päädytään. Laatukriteerit: Sairaanhoitaja on perillä MS-taudin diagnoosiin edellytyksistä. Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle: 1. MS-diagnoosi on potilaan oirehistoriaan, lääkärintarkastuksen löydöksiin, selkäydinnestenäytteen sekä pään ja selkäytimen magneettitutkimukseen perustuva palapeli. Ei ole olemassa mitään yksittäistä laite- tai laboratoriotutkimusta, joka antaa varman MS-diagnoosin. 2. Diagnoosiin päästään seuraavilla tutkimuksilla:

Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus 22.10.2014 6 - oirehistoria - lääkärintarkastus eli neurologin suorittama kliininen tutkimus (neurologinen status) - selkäydinnestenäyte - muiden sairauksien poissulku - pään ja selkäytimen kuvantaminen magneettikuvauksella (MRI) - herätevastetutkimukset (VEP, SEP, BAEP), jossa aistia (näkö-, tunto-, kuuloaisti) ärsytetään ja ärsykkeen synnyttämä vaste mitataan pintaelektrodien avulla. 3. Diagnoosin asettamiselle on tietyt, sovitut kriteerit. Diagnoosi on kliinisesti varma, jos todetaan kaksi eri oireista pahenemisvaihetta (kesto yli 1 vrk, väliaika vähintään 1 kuukausi) tai sairauden jatkuva/portaittainen eteneminen 6 kk ajan ja näyttö keskushermoston valkean aineen vaurioista. Ensimmäisen oirejakson yhteydessä tai sen jälkeen varma diagnoosi voidaan osoittaa myös ilman uutta oirejaksoa magneettikuvauksella McDonaldin 2010 kriteerien mukaisesti. 4. Kliinisesti eriytynyt oireyhtymä eli KEO, jossa todetaan sekä demyelinaatiomuutoksia magneettikuvauksessa että MS-taudille tyypillinen immunologinen poikkeavuus selkäydinnesteessä, viittaa suureen riskiin sairastua MS-tautiin. Käypä hoito - suositustyöryhmän näkemyksen mukaan suuren riskin KEO-potilailla pyritään diagnosoimaan MS-tauti mahdollisimman varhain uusimalla kuvaus 3 6 kuukauden välein vuoden ajan ensimmäisestä kuvauksesta. Pienen riskin potilaille riittää kliininen arvio tai yksi magneettikuvaus vuoden kuluttua. Tämän jälkeen seurantaa harkitaan tapauskohtaisesti kliinisin perustein. 5. Diagnoosin varmistuminen voi viedä aikaa. 1.5 Sairauden luonne V Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he oppivat ohjauksen kuluessa ymmärtämään, millainen sairaus MS-tauti on. Laatukriteerit: Sairaanhoitaja tuntee perustiedot MS-taudista. Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle: 1. Nimi MS eli multippeli skleroosi viittaa keskushermoston valkean aineen eli myeliinin kovettumiin eli plakkeihin. 2. Perimmäistä syytä MS-tautiin ei tiedetä. Se ei ole perinnöllinen sairaus, mutta sairastumisalttius määräytyy osittain väestössä yleisten perintötekijöiden mukaan. Perintötekijöitä on vähintään 10 ja ne sijaitsevat useissa eri kromosomeissa. Vastasyntyneen suomalaisen elinikäinen riski sairastua MS-tautiin on noin 1/300. 3. MS-taudissa hermosyytä ympäröivä rasvainen myeliinituppi vaurioituu, mikä haittaa viestin kulkua hermosäkeissä.

Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus 22.10.2014 7 4. MS-tauti alkaa useimmiten 20-45 vuoden iässä, se on siis usein työikäisten ihmisten sairaus. MS on hyvin harvinainen alle 15-vuotiailla. MS voi alkaa myös yli 45-vuoden iässä. 5. Suomessa on noin 7000 MS-tautia sairastavaa. 6. MS jakaantuu maailmankartalle epätasaisesti. Sitä tavataan runsaasti Euroopan pohjoisosissa, Etelä-Kanadassa, Yhdysvaltojen pohjoisosissa ja Australiassa. Suomessa MS-tautia on suhteellisesti enemmän länsi- ja etelärannikoilla kuin idässä ja pohjoisessa. Suomi luetaan korkean MS-riskin alueisiin. 7. Elimistön valkosolujen osuus taudissa on nyky-ymmärryksen mukaan keskeinen. Valkosolujen tehtävä on etsiä ja tuhota elimistöön kuulumaton vieras rakenne. MStaudissa valkosolut tunnistavat keskushermoston myeliinissä rakenteita, jotka tulkitaan omalle keholle vieraiksi. Seurauksena on hermovaipan tuhoutuminen. 8. MS-oireet voidaan suurelta osin selittää hermovaipan rikkoutumisella. Hermoa ravitsevat solut eivät pysty kokonaan korvaamaan tuhoutunutta myeliiniä uudella. Oireiden katoaminen pahenemisvaiheen jälkeen selittyy pääosin paikallisen kudosturvotuksen vähenemisellä ja lopullisen vaurion lähellä olleiden säikähdyksellä selvinneiden hermoratojen toiminnan elpymisellä. Myeliinivaipan vaurio voi toisaalta johtaa hermoradan tuhoutumiseen. 9. MS-taudin muodot Relapsoiva/remittoiva eli aaltomaisesti etenevä Uudet oireet ilmaantuvat ennakoimattomasti ja kehittyvät vaikeimmilleen tavallisesti muutaman vuorokauden kuluessa. Sen jälkeen ne häviävät tai lievittyvät viikkojen kuluessa. Pahenemisvaiheiden välillä voi olla pitkiä vähäoireisia jaksoja, jolloin sairaus tuntuu pysähtyneen. Ensimmäisten pahenemisvaiheiden jälkeen potilas toipuu yleensä täydellisesti, myöhempien pahenemisvaiheiden jälkeen korjaantuminen ei ole yhtä täydellistä ja vähitellen kertyy pysyviä oireita. Sekundaarisesti progressiivinen eli toissijaisesti etenevä Alkuun relapsoivasti/remittoivasti eli aaltomaisesti etenevä sairaus muuttuu siten, että tauti etenee ilman havaittavia pahenemisvaiheita tai tauti etenee tasaisesti myös pahenemisvaiheiden välissä. Primaaristi progressiivinen eli ensisijaisesti etenevä Sairauden eteneminen on alusta alkaen tasaista tai lähes tasaista vaihdellen pitkien tapahtumattomien kausien kanssa. Selviä pahenemisvaiheita ei ole havaittavissa. 10. MS-tautia ei pystytä vielä parantamaan. Se ei ole ehkäistävissä, pahenemisvaiheet eivät ole estettävissä, vaurioita (hermosolun/myeliinitupen) ei pystytä korjaamaan. Useita erilaisia hoitomuotoja tutkitaan ja uusia hoitotapoja otetaan jatkuvasti käyttöön.

Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus 22.10.2014 8 1.6 Oireet VI Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he oppivat ohjauksen kuluessa tietämään ja tuntemaan MS-taudin oireet. Laatukriteerit: Sairaanhoitaja tuntee keskeiset MS-tautiin liittyvät oireet. Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle: 1. Jo sairauden alkuvaiheessa oireet voivat olla moninaiset ja ne vaihtelevat. 2. MS-taudin oireita ovat mm. - näköön liittyvät oireet (toispuoleinen näön hämärtyminen, kaksoiskuvat, särky silmien takana) - fatiikki eli MS-uupumus rasituksensietokyvyn alentuminen on tavallinen MS-oire. Se voi ilmaantua ennen sairauden toteamista. Palautuminen työn jälkeen kestää aikaisempaa kauemmin ja valvominen yön myöhäisille tunneille käy vastenmieliseksi - lihasväsyvyys (maksimaalinen kävelymatka lyhenee) - kognitiiviset ongelmat (muisti, keskittyminen, ongelmanratkaisu). MS-tautiin voi liittyä sekä ohimenevää että pysyvämpää kognitiivisten toimintojen vaikeutumista, joskaan kognitiiviset häiriöt eivät ole sairauden tyypillisin oire - tuntoaistin häiriöt (tuntopuutokset, tunnon herkistyminen, puutuminen, kolmoishermosärky kasvojen alueella, sähköiskumaiset tunteet päätä kumartaessa) - lihasheikkous tavallisempaa jaloissa kuin käsissä, lihasten yhteistoiminnan häiriintyminen, sorminäppäryyden huonontuminen (lisääntynyt kömpelyys esim. kahvipöydässä) - tasapainohäiriöt (esim. kenkien laittaminen jalkaan seisten voi vaikeutua) - häiriöt virtsarakon toiminnassa (varastoimisvaikeudet, tyhjentämisvaikeudet tai molemmat vaikeudet yhdessä) - häiriöt suoliston toiminnassa (ummetus ja ripuli) - häiriöt seksuaalisuuden alueella (esim. orgasmivaikeudet naisilla ja erektiovaikeudet miehillä) - mielialan vaihtelut - nielemisvaikeudet ja puheen tuottamisen ongelmat

Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus 22.10.2014 9 1.7 Itsehoito VII Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he oppivat ohjauksen kuluessa ymmärtämään itsehoidon tärkeyden. Laatukriteerit: Sairaanhoitaja on perillä itsehoidon keinoista ja vaikutuksista. Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle: 1. Hyvän yleiskunnon ylläpito, tulehdusten ennaltaehkäisy ja hoitaminen ovat tärkeitä. Virtsa- tie-, hengitystie- ym. tulehdukset voivat laukaista pahenemisvaiheen. 2. Riittävä lepo auttaa jaksamaan. Levon tarve on yksilöllistä, sairauteen liittyvä ms-uupumus lisää levon tarvetta. 3. Terveellinen ruokavalio on olennainen osa terveyttä ylläpitävää elämäntapaa. D- vitamiinilisää suositellaan vuoden ympäri. 4. MS-tauti ei lisää yksittäisten ravintoaineiden tarvetta, monipuolinen ruokavalio on riittävä ravintoaineiden lähde. - kuitupitoinen ruoka ja runsas nesteiden nauttiminen ehkäisevät ummetusta - painonseuranta on hyvä ottaa tavaksi - liikakilot kuormittavat ja lisäävät muiden sairauksien riskiä (painoindeksi yli 30) - liikuntakyvyn ylläpitäminen on helpompaa, kun taakkana ei ole ylimääräisiä kiloja - langanlaiha uupuu helposti 5. Omatoiminen liikunta on oleellisen tärkeätä: - kuntoilun ohjeistusta voi pyytää esim. fysioterapeutin konsultaatiolla Omatoimisen liikunnan tavoitteena on - edistää ja kohentaa fyysistä kuntoa, ylläpitää lihaskuntoa - vähentää sairauden oireita siten, että ne mahdollisimman vähän rajoittavat työ- ja toimintakykyä - vähentää uupumusta, edistää toipumista mahdollisten pahenemisvaiheiden yhteydessä - rentoutuminen, ilon ja virkistyksen kokeminen - sosiaalisten kontaktien ylläpitäminen 6. Psyykkisen hyvinvoinnin ylläpitäminen on tärkeää. Sosiaaliset kontaktit, vertaistuki ja liikunta auttavat jaksamaan. 7. Tupakointi ei kannata - MS-tauti voi olla vaikeampi tupakoivilla (oireet voimakkaampia ja taudin eteneminen nopeampaa) ja tupakointi lisää infektioriskiä 8. Alkoholin riski- / liikakäyttöä kannattaa välttää - Tapaturmat, masennus ja muut terveysongelmat tai haitat lisääntyvät alkoholin riskitai liikakäytön seurauksena MS-potilailla, joilla jo ennestään mahdollisesti suurentunut riski em. haittoihin MS-tautiin liittyvien oireiden myötä. -Puheeksi ottaminen ja motivoivan toimintatavan suosiminen, ihmisessä itsessään on muutoksen avaimet.

Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus 22.10.2014 10 1.8 Lääkehoito VIII Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he tuntevat ohjauksen jälkeen MS-taudin oireenmukaiset hoitovaihtoehdot sekä pahenemisvaiheen hoitamisen ja sairauden kulkua muuttavien hoitojen mahdollisuudet. Laatukriteerit: Sairaanhoitaja tuntee sairauden erilaiset hoitotavat. Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle: 1.8.1 Oireenmukainen hoito Oire Lihasjäykkyys (spastisuus) Tehokkuus + = melko tehoton ++ = jonkin verran tehoa +++ = melko tehokas ++++ = tehokas Lääkehoito ++ Fysioterapia +++ Vapina ja ataksia Lääkehoito + Fysioterapia ++ Kivut Lääkehoito +++ Fysioterapia ++ Virtsarakon toimintahäiriöt Lääkehoito ++++ Toistokatetrointi ++++ Fysioterapia (lantionpohjalihashoito) ++ Suolen toimintahäiriöt Lääkehoito ++ Fysioterapia ++ Ruokavalio ++ Kognitiivisten ongelmien hoito Neuropsykologinen tutkimus +++

Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus 22.10.2014 11 Neuropsykologinen kuntoutus ++ Lääkehoito - MS-uupumus Lääkehoito + Ravitsemuksen merkitys + Oiretiedotuksen lisääminen +++ Päiväohjelman tarkistaminen +++ Viilentäminen +++ Seksuaalisten ongelmien hoito Lääkehoito (erektio) +++ Lääkehoito (orgasmi)? Fysioterapia (spastisuus) ++ Seksuaalineuvonta / - terapia ++ Masennus Lääkehoito +++ Psyykkinen tukeminen ++++ 1.8.2 Pahenemisvaiheiden hoito Suositus MS-tautiin liittyvien pahenemisvaiheiden lääkehoidoksi on antaa suonensisäisesti 1 gramma metyyliprednisolonia / 500 millilitraa NaCl-liuosta 3-4 tunnin kuluessa kolmena peräkkäisenä päivänä. Infuusion aikana seurataan verenpainetta ja pulssia. Vatsaärsytysoireiden lievitykseen annetaan ranitidiinia tai omepratsolia infuusiopäivinä. Kortisonihoito ei muuta taudinkulkua. Toipumisen lopputulos on sama ilman kortisonia, mutta pahenemisvaiheesta toipuu nopeammin kortisonikuurin avulla. Kortisonikuuri kannattaa toteuttaa, kun pahenemisvaihe on kestänyt 2-4 vuorokautta tai alle sen. Jos pahenemisvaiheen alkamisesta on kulunut useita viikkoja, sitä ei kannata enää antaa. Vaihtoehtoisesti kortikosteroidihoito ja siihen liittyvä oheishoito (mahansuojalääkitys) voidaan antaa suun kautta (1 g kolmena peräkkäisenä päivänä). MS-taudin pistoslääkehoitoa jatketaan kortisonihoidon aikana. 1.8.3 Sairauden kulkua muuttavat lääkkeet Ensilinjan lääkkeet Beetainterferoni 1a (Avonex ja Rebif ), beetainterferoni 1b (Betaferon, Extavia ) ja glatirameeriasetaatti (Copaxone ) hidastavat MS-taudin etenemistä siten, että relapsoivassa-

Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus 22.10.2014 12 remittoivassa tautimuodossa pahenemisvaiheita tulee tilastollisesti noin 30 % vähemmän kuin ilman lääkitystä ja pahenemisvaiheet ovat lääkityillä lievempiä. Beetainterferonia pistetään valmisteesta riippuen lihakseen kerran viikossa (Avonex ), ihon alle joka toinen päivä (Betaferon, Extavia ) tai ihon alle kolme kertaa viikossa (Rebif ). Glatirameeriasetaattia (Copaxone ) pistetään ihon alle päivittäin. Teriflunomidi (Aubagio ) on tablettilääke, joka suojaa pahenemisvaiheilta noin saman tehoisesti kuin beetainterferonit ja glatirameeriasetaatti. Tabletti otetaan suun kautta kerran päivässä. Toisen linjan lääkkeet Fingolimodia (Gilenya ) voidaan käyttää aaltomaiseen MS-tautiin jos beetainterferoni-, glatirameeriasetaatti- tai teriflonomidihoidoista ei ole ollut hyötyä. Tabletti otetaan suun kautta joka päivä. Hoitoa voidaan myös käyttää, jos potilas ei siedä natalitsumabia, ei hyödy siitä tai jos PML-taudin riski on suuri. Natalitsumabi-hoito (Tysabri ) toteutetaan sairaalassa kerran kuukaudessa suonensisäisenä infuusiona. Natalitsumabia käytetään erittäin aktiivisen ja nopeasti etenevän relapsoivanremittoivan MS-taudin hoidossa, mikäli beetainterferoni-, glatirameeriasetaatti- tai teriflunomidihoito eivät auta tai, jos relapsoiva-remittoiva MS-tauti on vaikea ja nopeasti etenevä. Alemtutsumabi (Lemtrada ) toteutetaan sairaalassa suonensisäisenä infuusiona. Hoitoon kuuluu kaksi hoito-osuutta. Ensimmäisellä kerralla infuusioita annetaan viitenä päivänä peräkkäin. Toisella kerralla 12 kuukautta myöhemmin infuusioita annetaan kolmena päivänä peräkkäin. Potilaalle on annettava esilääkityksenä kortikosteroideja välittömästi ennen infuusiota molempien hoito-osuuksien kolmena ensimmäisenä päivänä. Esihoito antihistamiineilla ja kuumelääkkeillä ennen infuusion antamista voi olla hyödyksi. Suun kautta annettavaa herpesinfektioita ehkäisevää lääkettä on annettava kaikille infuusiopäivien ajan ja kuukausi hoidon jälkeen. Lääke annetaan laskimoon neljä tuntia kestävänä infuusiona. Jokaisen infuusion jälkeen potilasta on seurattava kahden tunnin ajan infuusioon liittyvien reaktioiden varalta. Oireiden hoito voidaan aloittaa tarpeen mukaan. VIII-E Erityisvaatimus: Sairaanhoitaja opastaa potilasta ja hänen läheistään siten, että he osaavat ohjauksen jälkeen turvallisesti toteuttaa lääkehoidon. Laatukriteerit: Sairaanhoitaja tietää mitkä ovat hoidon indikaatiot ja hallitsee pistoshoidon opetusmenetelmät, tietää teriflunomidi-, fingolimodi- sekä alemtutsumabihoitoon liittyvät turvallisuustoimet ja osaa myös toteuttaa natalitsumabi- ja alemtutsumabihoidon VIII-E.1 Sairaanhoitaja opettaa siten, että potilas ja hänen läheisensä motivoituu pistoshoitoon ja ottaa vastuun ohjeenmukaisen lääkehoidon toteuttamisesta kotona. (Liitteenä on potilaan täytettäväksi tarkoitettu kyselylomake. Sen tavoitteena on auttaa potilasta pistoshoidon päätöksenteossa ja pistoshoitoon motivoitumisessa. Liite 5) 1. Beetainterferoneilla ja glatirameeriasetaatilla on myyntilupa ja korvattavuus aaltoilevaan ja aaltoilevaa läheisesti rinnastettavaan MS-tautiin, jolla tarkoitetaan MS-tautia, joka on

Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus 22.10.2014 13 muuttumassa eteneväksi, mutta pahenemisvaiheita esiintyy edelleen aaltoilevan MStaudin tapaan. 2. Beetainterferonit ja glatirameeriasetaatti vähentävät ja lieventävät pahenemisvaiheita. Potilaalla on vähemmän ja lyhyempiä sairaalajaksoja sekä vähemmän tarvetta kortisonivalmisteiden käyttöön. Beetainterferoni 1a, beetainterferoni 1b ja glatirameeriasetaatti ovat hidastaneet toimintakyvyn heikentymistä potilailla, joilla hoidon alussa on todettu lievä tai kohtalainen toimintakyvyn heikkenemä. (Katso tarkemmin Käypä hoito -suositus). Teriflunomidi on peruskorvattava (KELA nro 303) lääke. Se on tarkoitettu aikuisten aaltomaiseen MS-tautiin. Lääke ehkäisee pahenemisvaiheita rajoittamalla lymfosyyttien lisääntymistä. Yleisimpiä ja vakavimpia haittavaikutuksia ovat maksantoiminnan häiriöt ja infektiot sekä verenpaineen nousu. Ohimeneviä haittoja ovat hiusten oheneminen, ripuli ja pahoinvointi sekä pistelyn tunne raajoissa. Potilasta ohjataan seuraamaan maksantoimintahäiriöön viittaavia oireita: ihon keltaisuus, tumma virtsa ja selittämätön pahoinvointi ja oksentelu. Tavanomaiset infektiot (flunssa ja virtsatieinfektiot) voivat olla hoidon aikana tavallista yleisempiä. Vakavien infektioiden esiintymistä lääke ei tutkimusten mukaan lisää. Hiusten oheneminen on todettu lieväksi, lähinnä samantyyppiseksi kuin raskauden ja stressin aikana. Ennen lääkityksen aloitusta tutkitaan verenkuva ja ALAT sekä mitataan verenpaine. Maksan toimintaa seurataan verikokeella (ALAT) kahden viikon välein ensimmäiseen puoleen vuoteen saakka ja sen jälkeen kahdeksan viikon välein. Verenpainetta tulee seurata säännöllisesti. Perhesuunnittelusta tulee keskustella potilaan kanssa aina ennen hoidon aloittamista. Hoidon aikana tulee käyttää tehokasta ehkäisyä ja raskauden mahdollisuus on suljettava pois ennen lääkkeen aloitusta, koska kohonnut riski lapsen syntymävikoihin on olemassa, jos lääkettä on elimistössä. Lääkettä ei tule käyttää imetyksen aikana. Luonnollinen lääkkeen poistuminen elimistöstä kestää jopa kaksi vuotta. Jos nainen tänä aikana tulee raskaaksi, on otettava välittömästi yhteyttä hoitavaan lääkäriin. Lääkkeen nopeutettu poistaminen elimistöstä voidaan toteuttaa kolestyramiinilla ja aktiivihiilellä. 11 päivässä lähes 100 % lääkkeestä saadaan poistetuksi, mikä varmistetaan vielä verikokeella. Tässä tilanteessa tulee olla yhteydessä lääkkeen valmistajaan. Yhteisvaikutukset muiden lääkkeiden kanssa löytyvät Aubagio potilasoppaasta. Potilas tulee ohjata kertomaan aina lääkärillä käydessään, että käyttää tätä lääkettä ja esittämään potilaskorttinsa. 3. Fingolimodi ehkäisee MS-tautiin liittyvien tulehdusten muodostumista. Se estää lymfosyyttejä poistumasta imusolmukkeista ja siirtymästä verenkiertoon, joten pienempi määrä lymfosyyttejä pääsee aivoihin ja selkäytimeen. Lääke on vähentänyt pahenemisvaiheiden määrää ja hidastanut toimintakyvyn heikentymistä 1-2 vuoden tutkimuksissa. 4. Natalitsumabi ehkäisee MS-tautiin liittyvien tulehdusten muodostumista estämällä vahingollisten solujen pääsyn keskushermostoon. Tutkimuksen mukaan se vähensi pahenemisvaiheiden määrää kaksi kolmasosaa ja puolitti toimintakyvyn heikkenemisen riskin kahden vuoden seurantatutkimuksessa.

Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus 22.10.2014 14 5. Toistaiseksi käytössä olevat lääkkeet eivät paranna MS-tautia eivätkä korjaa syntyneitä keskushermostomuutoksia. 6. Lääkettä on käytettävä säännöllisesti ja se on tarkoitettu jatkuvaan käyttöön. 7. Beetainterferonien pistäminen kannattaa ajoittaa kullekin potilaalle parhaiten sopivaan vuorokauden aikaan, koska pistämiseen liittyvät flunssankaltaiset haittavaikutukset ovat ennustettavissa ajallisesti. Lihakseen pistettävää beetainterferonin 1a pistämistä voidaan siirtää 1-2 vuorokautta, kahden injektion välissä tulee olla vähintään 5 vrk. Glatirameeriasetaatti pistetään aina samaan aikaan vuorokaudesta. Mikäli injektio unohtuu, pistetään seuraava mahdollisimman pian, ei kuitenkaan kahta annosta saman vuorokauden sisällä. 8. Hoito on syytä lopettaa, jos potilas laiminlyö jatkuvasti hoito-ohjeiden noudattamista. 9. Ennen fingolimodihoidon aloitusta tutkitaan aina EKG, pulssi sekä TVK (PVK+T, diffi), CRP, Krea, ALAT, bilirubiini ja vesirokkovasta-aineet. Vesirokkorokote annetaan tarvittaessa ja hoito voidaan aloittaa kuukauden kuluttua rokotuksesta. Raskauden ehkäisy varmistetaan ja vakavat infektiot suljetaan pois. Lääkäri arvioi tapauskohtaisesti hoidon turvallisen aloituksen. Jos potilaalla on diabetes tai sairastettu uveiitti, hänet ohjataan silmälääkärin tutkimukseen. 10. Fingolimodihoidon aloituksessa potilasta seurataan ensimmäisen annoksen ottamisen yhteydessä kliinisesti poliklinikalla tai vuodeosastolla vähintään kuuden tunnin ajan. EKG otetaan ennen ensimmäisen lääkkeen ottoa ja kuusi tuntia seurannan jälkeen. Seurannan aikana pulssi ja verenpaine tarkistetaan kerran tunnissa. Tarvittaessa järjestetään monitoriseuranta. (Katso tarkemmin Käypä hoito suosituksesta) 11. Natalitsumabia ei tule käyttää beetainterferoni- ja glatirameeriasetaatti hoitojen kanssa yhtä aikaa eikä potilaille, joilla on jokin vakava häiriö immuunijärjestelmässä tai, jos potilasta on hoidettu immmunosuppressanteilla. Lääkäri arvioi tapauskohtaisesti, milloin natalitsumabi-hoito voidaan aloittaa turvallisesti. Ennen hoidon aloitusta potilaasta otetaan aivojen magneettikuvaus, joka eivät saa olla kolmea kuukautta vanhempi sekä määritetään JC- viruksen vasta-aineet. Hoito voidaan aloittaa tilanteesta riippuen, vaikka JCV vastaus olisi positiivinen. JC-virusvasta-aineet kontrolloidaan vuosittain. 12. Alemtutsumabia ei tule käyttää beetainterferoni- ja glatirameeriasetaatti hoitojen aikana eikä potilaille, joilla on HIV. Ennen hoidon alkua tarkastetaan virtsa- ja verikokeet (täydellinen verenkuva ja erittelylaskenta, s-krea, virtsakoe, kilpirauhasen toimintakoe) Kokeet uusitaan joka kuukausi hoidon aloituksen jälkeen kunnes viimeisestä infuusiosta on kulunut 4 vuotta. On erittäin tärkeää, että potilas ymmärtää sitoutumisen säännöllisten laboratoriokokeiden tekemiseen vaikka hänellä ei esiintyisi oireita ja hänen MS- tautinsa olisi hyvässä hallinnassa. Säännöllinen seuranta on suunniteltava yhdessä potilaan kanssa. Jos potilas ei noudata ohjeita testauksesta, hän voi tarvita lisäohjeita suunniteltujen seurantakokeiden väliin jäämisen vaaroista. Koetuloksia on seurattava ja pysyttävä valppaana haittavaikutusten varalta. Potilaan opas ja pakkausseloste on käytävä läpi potilaan kanssa. Potilasta on muistutettava pysymään valppaana autoimmuunitiloihin (erityisesti kilpirauhasen sairaudet ja idiopaattinen trombosytopeeninen purpura) liittyvien oireiden ja infektioiden varalta ja hakeutumaan lääkärinhoitoon, jos hänellä on terveyshuolia. On suositeltavaa,

Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus 22.10.2014 15 että, potilas on saanut kaikki paikalliseen rokotusohjelman mukaiset rokotukset vähintään kuusi viikkoa ennen hoidon aloittamista. Lääkäri harkitsee erityisesti vesirokko rokotteen antamista, jos potilaalla ei ole ollut vesirokkoa. Potilas ei voi saada tietyntyyppisiä rokotteita (eläviä viruksia sisältävät rokotteet), jos on äskettäin saanut alemtutsumabia. VIII-E.2 Sairaanhoitaja opettaa siten, että potilas ja hänen läheisensä tietävät lääkkeen sivuvaikutukset ja osaavat omatoimisesti lievittää niitä sekä tietävät, mistä saa tarvittaessa apua. Potilas ja hänen läheisensä uskaltavat tuoda esille ajatuksensa sivuvaikutuksista, niiden hankaluuksista, sekä hoidon jatkamiseen liittyvistä ja keskeyttämisajatuksia herättävistä asioista. 1. Flunssankaltaiset oireet beetainterferoneilla (kuume, päänsärky, vilunväristykset, hikoilu, lihassäryt, väsymys, huono-olo): hoitona (1) kuumetta alentavat lääkkeet (parasetamoli tai tulehduskipulääkkeet kuten ibuprofeeni) 1-2 tuntia ennen pistosta, (2) lepo ja (3) järkevä pistosajankohdan valinta (esim. illalla ennen nukkumaan menoa), (4) annoksen nostaminen vähitellen hoitotasolle. 2. Glatirameeriasetaatin haittavaikutuksena jossakin hoidon vaiheessa voi joillekin tulla heti pistoksen jälkeen kasvojen punehtuminen, rintalastan takana ilmenevä painon, sydämentykytyksen ja hengenahdistuksen tunne. Nämä häviävät yleensä puolen tunnin sisään pistoksesta ja ovat vaarattomia. Mikäli edellä mainitut haittavaikutukset eivät mene ohi puolessa tunnissa, on syytä hakeutua lääkäriin. Ensimmäinen injektio annetaan hoitohenkilökunnan valvonnassa ja potilas jää valvontaan puoleksi tunniksi pistoksen jälkeen. 3. Pistoskohdan reaktiot (turvotus, kipu, punoitus, ihon kuumotus, värinmuutos, kyhmyt, kutina, painaumat). Sairaanhoitajan on syytä tarkastaa pistoskohdat ja pistospäiväkirja säännöllisin väliajoin ja painottaa pistoskohtien kierrätyksen tärkeyttä kyhmyjen ja painaumia ennaltaehkäisemiseksi. Harvinaisena, hoidon jo pitempään kestettyä, voi glatirameeriasetaattia käyttävillä esiintyä lipoatrofiaa (rasvakerroksen häviäminen). 4. Sivuvaikutukset ilmenevät yleensä pistoshoidon alkuvaiheessa, mutta vähenevät tai häviävät ajan myötä. 5. Ihovaurioiden luokitus: Luokka Vaurion aste Arvioinnin peruste 0 ei vaurioita ei ihoreaktioita 1 lievä helposti siedettävissä punoitusta ja/tai lievästi mustelmaa ja/tai kutinaa ja/tai lievää kipua 2 jonkin verran/kohtalainen häiritsevä punoitus tai purppuran värinen iho, jossa on turvotusta; häiritsevää mustelmaa ja/tai kipua ja/tai uutta ja aikaisemmin kokematonta ihoherkkyyttä tietyillä ihoalueilla 3 vakava lähes sietämätön kipu, kliinisesti selvä ihonekroosi seuraavin kriteerein: iho tihkuva, iho rikki, painehaavauma, iho ikään kuin syöpynyt

Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus 22.10.2014 16 6. Ihoreaktioiden ehkäisyksi ja hoidoksi tarvitaan hyvä pistostekniikka, pistospaikkojen kierrätys ja apuna pistospäiväkirja. Muista 3K:n sääntö (kuivaneula, kohtisuoraa, kierrätä). Pistosreaktioihin voidaan käyttää kylmä-/lämpöpakkausta, Aloe Vera, Bepanthen tai lievää kortisonivoidetta. Tärkeää muistaa, että kipeytyneeseen kohtaan ei kannata pistää ennen kuin alue on parantunut. Muista myös hyvä ihon perushoito. 7. Beetainterferonihoitoon liittyvät poikkeamat laboratoriokokeissa ovat tavallisesti leukosyyttien väheneminen ja maksaentsyymien nouseminen. Joskus myös havaitaan trombosyyttien laskua. Veriarvoja on seurattava säännöllisesti. Käypä hoito -suositus ehdottaa seurantaa laboratoriokokein esimerkiksi kuuden viikon sekä kolmen, kuuden ja kahdentoista kuukauden kuluttua hoidon aloittamisesta ja sen jälkeen ainakin vuoden välein. Laboratoriokokeiksi suositellaan PVK, ALAT ja TSH määritetään vuoden kestäneen hoidon jälkeen. MxA-proteiinin määritys 12 ja 24 kuukauden kuluttua hoidon aloituksesta. Heikko tai puuttuva MxAvaste tarkistetaan uusintanäytteellä 3-6 kk kuluttua ja mikäli edelleen vaste puuttuu, lopetetaan beetainterferonihoito. Glatirameeriasetaattihoito ei edellytä vasta-aineseurantaa. 8. Beetainterferoni -hoitoon saattaa liittyä psyykkisiä haittavaikutuksia (masennus, tunne elämän häiriöt, sekavuus, syömishäiriöt, itsemurha-ajatukset). Potilasta on opastettava ottamaan näiden ilmetessä herkästi yhteyttä sairaanhoitajaan tai lääkäriin. 9. Väsymys: pistosajankohta on neuvottava kullekin potilaalle sopivaan vuorokauden aikaan. 10. Fingolimodi aiheuttaa hoidon alussa sydämen sykkeen hidastumista. Hoidon aloitukseen liittyvä vaikutus sydämen sykkeeseen voi ilmaantua uudelleen, jos hoito on keskeytynyt vähintään yhden päivän ajaksi ensimmäisen hoitokuukauden aikana tai jos hoito on lopetettu kahden viikon ajaksi yli kuukauden kestäneen hoidon jälkeen. Lääkärin arvion mukaan tehdään lääkityksen uudelleen aloitus kuten hoidon alussa. 11. Bradykardian lisäksi fingolimodihoitoon saattavat liittyä lisääntyvät infektiot, näköhäiriöt (turvotusta silmän verkkokalvolla, ns. makulaturvotus), poikkeavat maksan toimintakokeen tulokset, hengitysfunktiomuutokset tai haittaa sikiölle. Hoitoa ei suositella diabeetikoille kuin erityistapauksissa, koska se suurentaa makulaturvotuksen riskiä. 12. Käypä hoito -suositus ehdottaa fingolimodihoidon seurantaa laboratoriokokein neljän viikon sekä kolmen, kuuden, yhdeksän ja kahdentoista kuukauden kuluttua hoidon aloittamisesta ja sen jälkeen kuuden kuukauden välein. Laboratoriokokeiksi suositellaan TVK (PVK+T + diffi), ALAT. Lymfosyyttiarvon ollessa < 0,2 pidetään viikon lääketauko ja mitataan TVK uudelleen. Silmälääkärin tutkimus järjestetään noin neljän kuukauden kuluttua hoidon aloituksesta ja myöhemmin uudelleen. Infektioita on seurattava tarkasti. Vaikeassa infektiossa, esim. sepsis, pneumonia, absessi tai pyelonefriitti, hoito tauotetaan. 13. Natalitsumabi -vasta-aineiden muodostumista seurataan verikokeella, joka otetaan juuri ennen suunniteltua seuraavaa infuusiota. Positiivinen vasta-ainetulos varmistetaan uudella verikokeella 2-3 kuukauden kuluttua. Jos myös toinen verikoe on positiivinen, hoito keskeytetään.

Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus 22.10.2014 17 14. Infuusion ajan potilas on hoitajan intensiivisessä tarkkailussa ja sen jälkeen potilasta seurataan vielä 1 tunti mahdollisten haittavaikutusten varalta. Näitä voivat olla anafylaksia, huimaus, pahoinvointi, lihasjäykkyys. Tavallisia haittavaikutuksia ovat päänsärky, väsymys, kurkkukipu ja nenän vuotaminen tai tukkoisuus, kuume, pahoinvointi, oksentelu, huimaus, kutiseva ihottuma (nokkosihottuma), virtsatieinfektiot, nivelkipu. Yliherkkyysreaktioita esiintyy 4 % potilaista, anafylaktisia/anafyloidisia reaktioita esiintyy alle 1 %:lla hoitoa saaneista. 15. PML (progressiivinen multifokaalinen leukoenkefalopatia) on vakava, harvinainen natalitsumabin haittavaikutus. Se on aivojen virusinfektio, joka johtaa toimintakyvyn vaikeaan heikkenemiseen ja voi johtaa kuolemaan. Riski on hoidon aikana keskimäärin 2,0/1000. Se on pienempi (0,1/1000), jos potilas on JC-virus-negatiivinen ja korkeampi (11/1000), jos hän on JC-virus-positiivinen ja käyttänyt aikaisemmin solunsalpaajalääkitystä. 16. PML:n oireet saattavat muistuttaa MS-taudin relapsin oireita. Tyypillisestä MS-taudin pahenemisvaiheesta poikkeavaa voivat olla mm: - kognitiivisen tilanteen nopeahko muutos: käsityskyky, sekavuus, tajunnantason aleneminen - näkökyvyn poikkeava muutos: toispuolinen näkökenttäpuutos (hemianopia) - liikuntakyvyn heikentyminen: raajan tai raajaparin halvaus (mono/hemipareesi) - puhevaikeudet: sammaltaminen, dysfasia, afasia - epileptinen kouristelu Mikäli PML-oireita ilmenee, hoito on lopetettava välittömästi ja on tutkittava pään magneettikuvaus, selkäydinneste ja JC-viruksen vasta-aineet. 17. Potilas saa itselleen seurantakortin, jossa on kerrottu PML:n oireet. Hänen tulee pitää kortti mukanaan ja näyttää sitä kaikille hänen hoitoonsa osallistuville lääkäreille hoidon aikana ja kuusi kuukautta hoidon päättymisen jälkeen, sillä oireet voivat esiintyä vielä hoidon lopettamisen jälkeenkin. 18. Alemtustumabi-hoito voi suurentaa autoimmuunisairauksien vaaraa. Idiopaattinen trombosytopeeninen purppura (ITP) on melko harvinainen hoitoon liittyvä verenvuotohäiriö, joka aiheutuu veren matalasta verihiutaleiden määrästä. Tila on tunnistettava valppaasti ja hoidettava varhaisessa vaiheessa, koska muuten vaikutukset voivat olla hengenvaarallisia. Hoitoon liittyvästi esiintyy harvinaisesti myös munuaisiin liittyviä autoimmuunisairauksia, kuten tyvikalvovastaaineglomerulonefriitti. Hyvin yleisesti esiintyy kilpirauhasen autoimmuunihäiriöitä, jotka vaikuttavat kilpirauhasen kykyyn valmistaa tai säädellä aineenvaihduntaan vaikuttavia hormoneja. Lääke aiheuttaa erityyppisiä kilpirauhassairauksia, kuten kilpirauhasen liikatoimintaa (hypertyroidismi) tai kilpirauhasen vajaatoimintaa (hypotyroidismi), jolloin kilpirauhanen ei tuota tarpeeksi hormonia. Potilailla on harvoin esiintynyt autoimmuunisairauksia, jotka liittyvät puna- tai valkosolujentoimintaan. 19. Useimmilla potilailla, joita hoidettiin alemtusumabilla, esiintyi haittavaikutuksia infuusion aikana ja 24 tunnin kuluessa infuusiosta. Potilailla on suurentunut riski saada vakava infektio eli tulehdus. Hoitoa saavilla on tavanomaista suurempi herpesinfektion kehittymisen vaara (esim. yskänrokko). Lisäksi infektiot, jotka voivat aiheuttaa kohdunkaulan poikkeavuuksia, ovat mahdollisia.

Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus 22.10.2014 18 20. Hedelmällisessä iässä olevien naisten on käytettävä tehokasta ehkäisyä alemtutsumabi-hoitojakson aikana ja neljän kuukauden ajan jokaisen hoitojakson jälkeen. Ei tiedetä, voiko lääke siirtyä vauvaan rintamaidon välityksellä, mutta se on mahdollista. On suositeltavaa, että imettämisestä pidättäydytään alemtutsumabihoitojakson aikana ja neljän kuukauden ajan kunkin hoitojakson jälkeen. 20. On tärkeää, että potilaat pitävät mukanaan potilasvaroituskortttia aina mukanaan hoidon aikana ja seuranta-aikana, joka kestää neljä vuotta viimeisen alemtustumabi-infuusion jälkeen, sillä haittavaikutuksia voi ilmetä useita vuosia hoidon jälkeen. VIII-E.3 Sairaanhoitaja opettaa siten, että potilas ja hänen läheisensä tietävät pistostekniikkaan liittyvät teoreettiset asiat ja hallitsevat pistämisen. 1. Yhdessä potilaan kanssa katsotaan pistosohjausvideo ja potilaalla on mahdollisuus saada video kotiin katsottavaksi. 2. Potilas tietää beetainterferoni- ja glatirameeriasetaatti- lääkkeiden säilytyksen ja voimassa olon ja tietää injektioon tarvittavien välineiden hävityksen. 3. Potilas osaa pistää injektion oikein ja aseptisesti - oikean pistoskohdan valinta (pistospäiväkirja) - pistäminen aseptisesti - potilas hallitsee autoinjektorin/injektorin käytön - Kolmen K:n sääntö = kuivaneula, kohtisuora, kierrätä 4. Potilas pistää 1. injektion hoitajan vastaanotolla 5. Potilas saa mukaansa hoitoon kuuluvan tukimateriaalin kotiin vietäväksi

Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus 22.10.2014 19 Taulukko: Beetainterferonin ja glatirameeriasetaatin hoitokäytännöt hoitajan näkökulmasta (T. Ala-Aho 2012) AIHE AVONEX (interferon beta1a) BETAFERON (interferon beta1b) EXTAVIA interferon beta1b) REBIF (interferon beta1a) pistäminen i.m s.c s.c s.c s.c annostus 1 x viikko joka toinen pvä joka toinen pvä 3 x viikko joka päivä titraus kyllä, erillisen apuvälineen avulla ½ annosta (0,25 ml) kuukauden ajan, jonka jälkeen nosto hoitoannokseen 1 ruisku kyllä, erillinen aloituspakkaus 0,25 ml x3, 0,5 ml x3, 0,75 ml x3 ja sitten nosto 1 ml annokseen pistosalueet reidet reidet, pakarat, vatsa, olkavarret kyllä, 0,25 ml x3, 0,5 ml x3, 0,75 ml x3 ja sitten nosto 1 ml annokseen reidet, pakarat, vatsa, olkavarret kyllä (aloituspakkaus 2 viikkoa 8,8 µg ja kaksi viikkoa 22 µg); sekä manuaalipakkaus että RebiSmart aloituspakkaus reidet, pakarat, vatsa, olkavarret COPAXONE (glatirameeriasetaatti) Ei reidet, pakarat, vatsa, olkavarret ruisku Pistosvalmisruisku ja Avonex Penkynä tai Avonex Bioset laimennettava, erikseen jauhe ja liuotin laimennettava, erikseen jauhe ja liuotin pistosvalmisruisku ja RebiSmart-laite, johon oma ampulli sekä RebiDose kynät pistosvalmisruisku säilytys jääkaappi, säilyy kertaluonteisesti 1 viikon huoneenlämmössä Bioset säilyy huoneenlämmössä huoneenlämpö (2 vuotta) huoneenlämpö jääkaappi säilytys säilyy huoneenlämmössä kaksi viikkoa kertaluonteisesti (voi laittaa takaisin jääkaappiin) jääkaappi, kertaluonteisesti huoneenlämpö 1 kk vk-kontrollit sivuvaikutukset injektori kyllä (pvk ja alat 6 vko sekä 3, 6 ja 12 kk hoidon aloituksen jälkeen, tsh 12 kk aloituksesta ja MxA 12 ja 24 kk hoidon aloituksesta ja tarv. sen jälkeen) flunssan kaltaiset ja paikallisoireet kyllä, 2 erilaista Avoject IM, autoinjektori Avonex Pen kynä, kertakäyttöinen kyllä (pvk ja alat 6 vko sekä 3, 6 ja 12 kk hoidon aloituksen jälkeen, tsh 12 kk aloituksesta ja MxA 12 ja 14 kk hoidon aloituksesta ja tarv. sen jälkeen) flunssan kaltaiset ja paikallisoireet kyllä, 2 erilaista; Comfort pistää neulan, ruiskuttaa lääkkeen, vetää neulan pois, Betaject Lite pistää neulan ja ruiskuttaa lääkkeen kyllä (pvk ja alat 6 vko sekä 3, 6 ja 12 kk hoidon aloituksen jälkeen, tsh 12 kk aloituksesta ja MxA 12 ja 24 kk hoidon aloituksesta ja tarv. sen jälkeen) flunssan kaltaiset ja paikallisoireet kyllä ExtaviJect, pistää neulan ja ruiskuttaa lääkkeen kyllä (pvk ja alat, 6 vko sekä 3, 6 ja 12 kk hoidon aloituksen jälkeen, tsh 12 kk aloituksesta ja MxA 12 ja 24 kk hoidon aloituksesta ja tarv. sen jälkeen) flunssan kaltaiset ja paikallisoireet kyllä, 3 erilaista; toinen pistää neulan ja ruiskuttaa lääkkeen, RebiJect II, autoinjektori RebiSmart-laite pistää neulan, ruiskuttaa lääkkeen ja vetää neulan pois ei (käytännössä kyllä yleensä alussa seurataan pvk, alat ja tsh) paikallisoireet, Flushreaktio kyllä; pistää neulan ja ruiskuttaa lääkkeen AutoJect2, autoinjektori RebiDose-kynät kerta-annos

Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus 22.10.2014 20 VIII-E.4 Sairaanhoitaja opettaa siten, että potilas opetuksen jälkeen tuntee olonsa turvalliseksi lääkehoidon aikana. 1. Potilaan omainen/läheinen tietää sairaudesta ja lääkehoidosta ja on mukana hoidon opetustilanteessa ellei potilas/läheinen sitä ehdottomasti kiellä. 2. Potilas tietää häntä hoitavan omahoitajan ja lääkärin nimen ja yhteystiedot, ja milloin he ovat tavoitettavissa ja tietää, että heihin voi ottaa aina yhteyttä. 3. Potilas tietää, milloin pitää ottaa yhteyttä ja keneen, kun omahoitaja tai omalääkäri ei ole tavattavissa (esim. viikonloput ja päivystysaika). 4. Potilas tietää miten toimia, jos unohtaa ottaa injektion. Injektio otetaan heti muistettaessa ja seuraava normaalisti ohjeen mukaan. Potilas pitää pistoskalenteria tai päiväkirjaa ja pistää lääkkeen aina samaan aikaan vuorokaudesta. 5. Mikäli potilaalle tulee pahenemisvaihe, hän ottaa yhteyttä omahoitajaan tai omaan lääkäriinsä ja potilas tietää, että lääkitystä tulee jatkaa normaalisti pahenemisvaiheesta huolimatta. 6. Potilas tietää, että hänen tulee kertoa lääkityksestä, mikäli hänelle aiotaan aloittaa jokin muu uusi lääkitys. 7. Potilas tietää ottaa mukaansa lääkitystään koskevan ohjekirjasen, jos hän joutuu päivystysaikana hakeutumaan lääkärin vastaanotolle. 8. Potilas tietää, että beetainterferonia tai glatirameeriasetaattia ei tule käyttää imetyksen tai raskauden aikana. Beetainterferoni ja glatirameeriasetaatti tulee lopettaa, kun raskaustesti on positiivinen. 9. Potilas tietää, että mikäli PML- oireita ilmenee, natalitsumabi on lopetettava välittömästi. 10. Potilas tietää, että natalitsumabi ja alemtutsumabi-hoito tulee lopettaa, kun suunnittelee raskautta sekä tietää, että tehokasta ehkäisyä tulee jatkaa vielä neljän kuukauden ajan jokaisen alemtutsumabi -hoidon jälkeen. 11. Potilas tietää, että raskaaksi tulemista tulee välttää fingolimodi -hoidon aikana ja kahden kuukauden ajan hoidon päättymisen jälkeen. Lääkkeen käyttö tulee lopettaa ja ottaa välittömästi yhteys hoitavaan yksikköön, jos tulee raskaaksi hoidon aikana. Lääke erittyy rintamaitoon ja voi aiheuttaa vakavia haittoja lapselle. 12. Potilas tietää, että fingolimodihoidon aikana ei saa antaa eläviä heikennettyjä viruksia sisältäviä rokotteita hoidon aikana ja kahden kuukauden ajan hoidon päättymisen jälkeen, koska tällaiset rokotteet voivat laukaista infektion, jota niiden on tarkoitus ehkäistä. Tänä aikana annetut muut rokotteet eivät välttämättä ole yhtä tehokkaita kuin yleensä. 13. Potilas tietää, että ei voi saada eläviä heikennettyjä viruksia sisältäviä rokotteita, jos on äskettäin saanut alemtutsumabia.