Vuosikertomus 2012 Hyväksytty Diabetesliiton liittovaltuustossa 19.5.2013
Vuosikertomus 2012 1. Johdanto Vuoden 2012 toimintasuunnitelma laadittiin uuteen muotoon, jossa varsinaisen toimintasuunnitelman muodosti tasapainoisen onnistumisen mallin mukainen tavoitteiden asettelu neljästä eri näkökulmasta. Tätä täydensivät eri toimintasektoreilta laaditut liitteet. Suppeahkon kirjanpitolain mukaisen toimintakertomuksen lisäksi liittovaltuustolle ehdotetaan esitettäväksi laajempi vuosikertomus. Vuosikertomus on laadittu pitkälti noudattaen vuoden 2012 toimintasuunnitelman rakennetta. Varsinaista tavoitteidenasettelun onnistumista voidaan arvioida tasapainoisen onnistumisen mallin näkökulmien toteumasarakkeista. 3
Vuosikertomus 2012 Vuoden 2012 toiminnan tavoitteet ja toteuma Toiminnan vaikuttavuus Menestystekijä Arviointikriteeri Toimenpidetavoitteet 2012 Toteuma 2012 Diabetesliiton toiminta vastaa diabetesta sairastavien ja heidän läheistensä tarpeisiin saada tietoa ja tukea omahoitoon ja diabeteksen kanssa elämiseen. Jäsenyydestä saatavat hyödyt Liiton jäsenyhdistysten jäsenmäärä Aineistojen menekki ja tilausten lukumäärä Jäsenten ekstranet avataan. Tuotetaan entistä kohdennetumpia ja vuorovaikutteisempia diabeteksen ehkäisyä ja (oma)hoitoa tukevia palveluja. Selvitetään kyselyin lehtien ja diabetesaineistojen kehittämistarpeet. Murrosikäisten vanhemmille suunniteltiin sivustoa ekstranetin avaukseksi. Aloitettiin selkokielisen aineiston tuotanto. Liiton ja Diabetes-lehden Facebook-sivuja päivitettiin aktiivisesti. Kohtauspaikka-keskustelupalstan moderointia terävöitettiin. Diabetes.fi/tyyppi2 -sivustolle tehtiin Älypää-pelisovellus ja videoita. Diabetes-lehden levikki kasvoi 1 %, aineistojen menekki laski. Kyselyjen pohjalta on käynnistynyt julkaisujen uudistaminen menekin ja levikin nostamiseksi. Diabetesliitto on tärkeä valtakunnallinen toimija diabeetikoiden ja heidän läheistensä kuntouttajana. Kuntoutuksen osallistujamäärät ja vaikuttavuus Säilytetään ainakin aikaisempi kurssimäärä menestytään Kelan hankintakilpailussa ja RAY:n sopeutumisvalmennuskurssien hankinnassa. Kelan rahoittamille kursseille osallistui 641 henkilöä (4 708 vrk), ja RAY:n avustamille kursseille 332 henkilöä (1 657 vrk). Ostopalveluna tuotetuille kursseille osallistui 493 henkilöä (2 819 vrk). Kelan hankintakilpailussa vuosille 2013 2015 ei saatu lainkaan tyypin 2 diabeetikoiden kuntoutuskursseja. Aikuisten tyypin 1 diabeetikoiden kursseja saatiin 5 kpl (5+5 päivää), ja lisäksi kaksi viiden vuorokauden nuorten kurssia 13 15-vuotiaille ja yksi viiden vuorokauden kurssi 16 25-vuotiaille. Viiden vuorokauden perhekursseja saatiin 7 kpl. Kuntoutuksen raportointikäytännöt suunnitellaan osaksi laatujärjestelmää. Raha-automaattiyhdistykseltä saatiin vuodelle 2012 rahoitus, jolla järjestetään 14 kpl 20 henkilön Virkeyttä hoitoon -kursseja eläkeläisille ja heidän läheisilleen, kaksi mielenterveyskuntoutujien kurssia, yksi kehitysvammaisten kurssi ja yksi maahanmuuttajille suunnattu kurssi. Raportointikäytännöt on suunniteltu osaksi uutta kurssinhallintaohjelmistoa. 4
Vuosikertomus 2012 Toiminnan vaikuttavuus jatkuu Menestystekijä Arviointikriteeri Toimenpidetavoitteet 2012 Toteuma 2012 Diabetesliitto tuottaa laadukkaita ja vaikuttavia koulutus- ja asiantuntijapalveluita. Koulutukseen osallistuneiden itsearviointi omasta oppimisestaan Koulutus täyttää kansalliset ja kansainväliset täydennyskoulutuksen laatukriteerit Jokaisesta koulutuksesta tehdään palauteyhteenveto itsearviointien perusteella. Selvitetään kansainväliset yhteistyökumppanit koulutuksen osalta. Diabeteskeskuksessa järjestetyt koulutukset (17 kpl) saivat palautteissa hyvän arvion. Koulutustoimintaa on kehitetty vastaamaan ammatillisen koulutuksen laadunhallintasuositusta. Kansainvälisen diabetesliiton IDF:n Education Center -asemasta kiinnostuneille on julkaistu itsearviointilomake, jonka avulla voi verrata yksikön toimintaa suhteessa Edu-cation Center -vaatimuksiin. Kansainväliset yhteistyökuviot ovat vielä kehitteillä. Diabetesliiton asiantuntijuus tunnetaan ja tunnustetaan ja liitto saa yhteiskunnassa läpi tavoitteitaan, jotka liittyvät diabeteksen ehkäisyn ja hoidon järjestämiseen sekä diabetesta sairastavien asemaan ja hoidon edellytyksiin. Vaikuttaminen lainsäädäntöön ja terveydenhuollon käytäntöihin Mediaseuranta Yhdistysten kuntavaikuttamisen materiaalit Vaikutetaan sosiaali- ja terveydenhuollon rahoitus- ja järjestämislakiin. Yksi elämä -hankekokonaisuuden viestintäsuunnitelma ja yhteiskunnallisen vaikuttamisen suunnitelma valmistuu. Asiantuntijatyötä suunnataan enemmän viestintään. Uusitaan kuntavaikuttamisen materiaalit. Kuntavaikuttaminen on järjestöohjauksen ja -koulutuksen teemana. Lain valmistelua on seurattu. Yksi elämä -viestintästrategia valmistui marraskuussa. Vaikuttamissuunnitelman teko käynnistyi. Hankittiin mediaseurantapalvelu. Eri toimintasektoreita edustava verkkoviestinnän ryhmä aloitti toimintansa suunnitellen ja toteuttaen viestintää sosiaalisessa mediassa. Uusi kuntavaikuttamisen opas julkistettiin järjestöpäivillä. Maailman diabetespäiväksi koottiin aineistopaketti kuntavaikuttamisen tueksi. Kuntavaikuttaminen oli esillä järjestöpäivillä sekä kevään alueellisilla neuvottelupäivillä ja vaikuttamiskoulutuksena syksyn alueellisilla neuvottelupäivillä. 5
Talous Vuosikertomus 2012 Menestystekijä Arviointikriteeri Toimenpidetavoitteet 2012 Toteuma 2012 Talous on tasapainossa. Euromääräinen tulos / vähintään nollatulos järjestötoiminnoissa sekä palvelutoiminnassa. Osallistutaan Kelan hankintakilpailuun vuosien 2013 2016 kuntoutuksesta. Palvelutuotteiden hinnoittelu ja määrä tarkistetaan. Järjestetään arpajaiset. Kelan hankintakilpailuun on osallistuttu; Kelan ostot vähenevät noin 500 000 euroa. Muuta kurssitarjontaa lisätään ja kuluja karsitaan. Työllistäviä mutta vähemmän tuottavia koulutuksia karsittiin ja hinnoittelua tarkistettiin kesken vuoden (kesäkuu). Arpajaisten nettotuotto oli 130 000 euroa. Diabeteskeskuskiinteistö pysyy hyvässä kunnossa. Toimintatiloissa ei esiinny ongelmia ja asiakaspalaute. Laaditaan pitkän tähtäimen korjaus- ja ylläpitosuunnitelma. Peruskuntoarvio ja PTS-ohjelma on tehty ja huomioitu 2013 talousarviossa. Investointibudjetissa esitettiin peruskorjaushanketta koskien kattojen uusintaa ja salaojajärjestelmien rakentamista. Samassa yhteydessä tehtiin esitys keskuksen koko vesihuollon järjestämisestä. Hallitus hyväksyi molemmat investointiehdotukset. Ilmoitusmyynti, varainhankinta ja liiton palvelujen sekä jäsenyyden markkinointi onnistuu. Euromääräinen tulos, liiton palveluiden kysyntä. Panostetaan ilmoitusmyyntiin ja uusien asiakkaiden hankintaan. Ilmoitusmyynnin yhteistyö Sydänliiton kanssa siirtyi vuodelle 2013. Diabetesliiton, Sydänliiton, Syöpäjärjestöjen ja Hengitysliiton yhteistä varainhankintaoperaatiota kehiteltiin. Ilmoitusmyynnin henkilöresursseja lisättiin syksyllä; tulokset näkyvät vuonna 2013. 6
Toimintaprosessit Vuosikertomus 2012 Menestystekijä Arviointikriteeri Toimenpidetavoitteet 2012 Toteuma 2012 Diabetesliitto pystyy vastaamaan yhteiskunnallisen ja kulttuurisen muutoksen asettamiin haasteisiin. Löydetään uusia toiminta- ja organisoitumistapoja Käynnistetään strategiaprosessi liiton päätöksentekoelinten ja jäsenyhdistysten kanssa uusista toiminta- ja organistoitumistavoista. Liittovaltuusto hyväksyi liiton strategian vuoteen 2020 valtuuston syyskokouksessa. Yksi elämä -hankekokonaisuus onnistuu ja nivoutuu hyvin perustoiminnan kanssa. Hankeorganisaatio on luotu Osahankkeet etenevät Hankkeen henkilökunta on rekrytoitu. Hankkeessa hyödynnetään oman henkilökunnan osaamista. Aloitetaan nuorten ja nuorten aikuisten hoidonohjauksen uusien toimintatapojen kehittämisen suunnittelu ja toteutus. Toimintavuonna tarpeellinen henkilöstö rekrytoitiin. Yksi kurssitoiminnan työntekijä oli projektisuunnittelijana kevään ja syksyn aikana yhteensä 5 kk. Vertaistoiminnan kehittämisen projektisuunnitelma valmistui. Diabetesliitolla on asiakkaiden tarpeita/ kysyntää vastaava monipuolinen, saavutettava ja laadukas kuntoutus- ja koulutuspalvelu. Koulutus- ja kuntoutusasiakkaat ovat tyytyväisiä ja toiminta vastaa rahoittajien standardeja ja linjauksia Koulutuksen osallistujamäärät Diabeteskeskuksessa ja tilauskoulutuksessa Otetaan käyttöön Kelan uusi kuntoutusstandardi. Pisteytetään koulutus opintopisteiksi. Koulutusta suunnataan enemmän tilauskoulutukseen. Kurssitoimintaa toteutettiin Kelan kuntoutuksen standardien mukaan. RAY:n tukemien kurssien osalta valmistauduttiin Tuloksellisuus- ja vaikutusselvitykseen osana RAY:n vuosiselvitystä. Diabeteskeskuksessa järjestettävät koulutukset pisteytettiin, ja pisteytysjärjestelmä otettiin osaksi toimintaa. Diabeteskeskuksessa järjestettäviin koulutuksiin osallistui 344 henkilöä (1 012 vrk). Tilauskoulutusten kautta tavoitettiin 1 879 henkilöä (1 285 vrk). Tilauskoulutuksia ja asiantuntijaluentoja pidettiin yhteensä 47, ja opetustunteja kertyi 283. Koulutusten markkinoinnissa panostettiin tilauskoulutusten esiin tuomiseen. 7
Vuosikertomus 2012 Toimintaprosessit jatkuu Menestystekijä Arviointikriteeri Toimenpidetavoitteet 2012 Toteuma 2012 Diabetesliitolla on toimivat ja jäsenistöä palvelevat verkkopalvelut. Kävijämäärät, palaute Jäsenrekisterin tietojen hyödyntäminen yhdistyksissä Verkkopalveluun lisätään video- ym. monipuolista materiaalia. Koulutetaan jäsenyhdistysten jäsenasiainhoitajat jäsenrekisterin etäkäyttöön. Diabetes.fi: 484 449 eri kävijää (396 245), 60 % tuli sivustolle ensimmäistä kertaa. Tuotettiin Diabeteskeskuksen markkinointivideo. Käynnistettiin verkkopalvelun etusivun uudistus tavoitteena laajan aineiston parempi löydettävyys. Kiinnostuneille yhdistyksille on toimitettu tunnukset rekisterin etäkäyttöön (selailu). Etäkäytön koulutukset alkoivat syksyllä. 8
Vuosikertomus 2012 Organisaation osaaminen, johtaminen ja henkilöstö Menestystekijä Arviointikriteeri Toimenpidetavoitteet 2012 Toteuma 2012 Diabetesliitolla on osaava, motivoitunut ja hyvinvoiva henkilökunta. Työolosuhteet, työvälineet ja kouluttautuminen Varhaisen tukemisen malli on aktiivisessa käytössä. Mallin käytöstä pidettiin tammikuussa esimiehille yhdessä työterveyshuollon kanssa koulutustilaisuus. Sairauspoissaoloista on raportoitu sovitusti esimiehille ja työterveyshuollolle ja työkykykeskusteluja pidetty. Työolosuhteisiin liittyvät riskit kartoitetaan koko henkilöstön osalta ja toteutetaan tarvittavat toimenpiteet. Riskien kartoitus ja tarvittavat toimenpiteet tehtiin järjestöosastolla, talous- ja viestintäosastolla sekä Yksi elämä -hankkeiden henkilöstön parissa. Projektityön menetelmät ovat käytössä. Ensimmäiset projektityön menetelmiä hyödyntäneet työt valmistuivat: sähköinen uutiskirje terveydenhuollon ammattilaisille, kuntavaikuttamisen opas. Sähköinen työskentelyalusta otetaan käyttöön. Yksi elämä -hankkeissa otettiin käyttöön Podio-työskentelyalusta sekä GoToMeeting-etäneuvottelujärjestelmä. Diabetesliitolla on selkeä toimintaorganisaatio. Laatujärjestelmän osiot määritelty ja aikataulu suunniteltu Laaditaan aikataulutettu suunnitelma oman laatujärjestelmän rakentamisesta sosiaali- ja terveydenhuollon laatuohjelman (SHQS) pohjalta. Talouspäällikkö, ylilääkäri ja vastaava diabeteshoitaja ovat osallistuneet SHQS koulutukseen. Jatkosuunnittelu on henkilövaihdosten vuoksi kesken. Luottamushenkilöt ja henkilöstö toimivat liiton tavoitteiden toteuttamiseksi ja jakavat yhteisen näkemyksen liiton toiminnasta. Työnjako on selkeä päätöksenteon, asiantuntijaelinten ja operatiivisen toiminnan kesken Liiton visio päivitetään strategiaprosessin yhteydessä. Kehitetään luottamushenkilöiden, asiantuntijaelinten ja henkilöstön keskinäistä vuorovaikutusta. Liiton strategia visioineen vuodelle 2020 hyväksyttiin liittovaltuustossa marraskuussa. Liiton strategiaprosessiin osallistuvat henkilöstö ja luottamushenkilöt; yhteensä valmisteluun osallistui liki 200 henkilöä luottamushenkilöistä, henkilöstöstä ja yhdistyksistä. 9
Vuosikertomus 2012 LIITTEET Vuosikertomuksen liitteet 1. Talous Diabetesliiton taloudellinen tilanne oli vaihteleva vuoden 2012 aikana. Vaikka tilikauden tulos oli hyvä ja ylijäämäinen 379 348,94 euroa (-223 707,08 ), oli liitolla silti likviditeettiongelmia vuoden lopulla. Tähän vaikutti keskeisesti se, että muut kurssituotot pienenivät joulukuussa pyhien ja vapaiden vuoksi kustannusrakenteen silti pysyessään ennallaan. Lisäksi tähän vaikutti se, että käytännössä joulukuu on ainoa mahdollinen ajankohta teettää kiinteistöön kohdistuvia korjaus- ja perusparannustöitä, joita teetettiinkin mm. saattamalla majoitushuoneiden peruskorjaus loppuun. Tulosta, muttei likviditeettiä, paransi olennaisesti Harry Olavi Virtaselta saatu testamentti 188 000 euroa, joka on kirjattu tulosvaikutteisesti. Varsinaisen toiminnan tuotot olivat 4,005 miljoonaa euroa (4,037 M ), joka oli lähes sama kuin edellisvuonna. Varsinaisen toiminnan tuottojen osalta budjetista jäätiin 0,561 M. Raha-automaattiyhdistyksen yleisavustus oli 0,901 M (0,901 M ), joka ei sisälly tuottosummaan, kuten ei myöskään varainhankinnan tuotot, jotka onnistuivat hyvin ollen 1,211 M (0,680 M ). Raha-automaattiyhdistyksen muut avustukset olivat yhteensä 0,210 M ja Yksi Elämä -hankkeeseen 521.261 euroa (myönnetty 840.000 ). Näiden lisäksi Raha-automaattiyhdistykseltä saatiin 2 kpl investointiavustuksia järvilämpöinvestointiin yhteensä 42.000, jotka on kirjattu taseeseen. Henkilöstökulut olivat 2,974 M (2,826 M ) alittaen budjetin 0,221 M. Lähivuosien tehdyt investoinnit (mm järvilämpö) tulevat selkeästi lisäämään poistojen vuosittaista määrää. Tilikauden poistot olivat 172 215 euroa (113 624 ). Vaikka varsinaisen toiminnan tuottopuolella jäätiinkin budjetoidusta, niin vastaavasti varsinaisen toiminnan muiden kulujen osalta alitettiin kulubudjettia peräti 0,449 M. Muut kulut olivat yhteensä 2,370 M (2,819 M ). Omavaraisuusaste oli 74 prosenttia (omaan pääomaan huomioitu myös stipendirahasto). Taloudellisen toimintaympäristön huono tilanne ja kunta- sekä valtiontalouden vaikeudet ovat vaikuttaneet liiton tuottoihin kautta linjan heikentävästi. Lähivuosina ei ole odotettavissa tuottojen nopeaa kasvua joten liiton toiminnassa on keskityttävä selkeästi kulujen sopeuttamiseen. Järjestötoimintojen tulos oli 442 243 euroa ylijäämäinen, johtuen pääosin varainhankinnan onnistumisesta. Jäsenmaksutuotot olivat 0,6 prosenttia alle Liitteet 10 edellisen vuoden. Kuntoutus-, koulutus- ja asiantuntijatoiminnon tulos oli - 62 894 euroa alijäämäinen. Kuitenkin tuotot olivat 3,6 prosenttia suuremmat kuin edellisvuonna. Vastaavasti kulut toteutuivat 2,5 prosenttia suurempana kuin vuonna 2011. (Suluissa ilmoitetut luvut ovat vuoden 2011 tilinpäätöksen lukuja)
LIITTEET Vuosikertomus 2012 Diabetesliiton kulut toiminnoittain 2012 tuhansina euroina, yhteensä 5,516 M Diabetesliiton tuotot toiminnoittain 2012 tuhansina euroina, yhteensä 6,116 M Kurssi-, koulutus- ja asiantuntijatoiminta 2131 Kurssi-, koul.- ja as.tunt.toiminta 1930 Viestintä ja tiedotus 1275 Varainhankinta 1212 Viestintä ja tiedotus 1192 Järjestötoiminta 1192 RAY yleisavustus 901 Yksi elämä -hanke 523 Yksi Elämä -hanke 521 Varainhankinta 223 Muut RAY avustukset 196 Muut 172 0 500 1000 1500 2000 2500 Muut Järjestötoiminta 99 65 0 500 1000 1500 2000 2500 Palkat Sosiaalikulut Kiinteistö Muut kulut Diabetesliiton kulut lajeittain 2012, tuhansina euroina, yhteensä 5,516 M 383 502 997 1885 Kurssit, Kela ja maksusitoumus RAY yleisavustus Varainhankinta Tilausmaksut Yksi Elämä Diabetesliiton tuotot lajeittain 2012 tuhansina euroina, yhteensä 6,116 M 533 521 857 901 1124 Postikulut 309 Jäsenmaksut 355 Painotyöt Markkin&viestintä Poistot Matkakulut Ravintokulut IT-kulut Siivous 147 144 108 172 155 244 300 Ilmoitustuotot Aineistomyynti Muut tuotot Ammatillinen koulutus Muut RAY avustukset Perhekurssit/Kela 210 205 300 293 292 338 Palkkiot 92 Muut kurssituotot 144 Kokouskulut 78 Nuorten kurssit/kela 43 0 200 400 600 800 1000 1200 1400 1600 1800 2000 Liitteet 11 0 200 400 600 800 1000 1200
Vuosikertomus 2012 LIITTEET 2. Yhteiskunnallinen vaikuttaminen Järjestötoiminnan painopisteenä oli toimintavuonna yhdistysten paikallinen vaikuttaminen, jota varten Diabetesliitto julkaisi käsikirjan Tunne, tiedä ja vaikuta Diabetesyhdistys vaikuttajana kunnassa. Kunnallisvaalien yhteydessä Yksi elämä -järjestöt suuntasivat viestintää puolueille, kärkenä kuntoutuksen saatavuus. Viestinnän pohjana oli jäsenille tehty kysely. Järjestöjen omissa lehdissä ja mediatiedotteissa käsiteltiin terveyden edistämistä, palvelujen saatavuutta ja kuntoutuksen asemaa osana hoitoa. Eduskunnan diabetesryhmä kokoontui neljästi. Liitto ja eduskunnan diabetesryhmä solmivat yhteistyökumppanuuden Kansallisen diabetesfoorumin kanssa. Lääkehoito Diabetesliitto antoi Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimealle lausunnot ylipitkävaikutteisten insuliinianalogien ja NPH-insuliinien hoidollisen ja taloudellisen arvon arviointia koskevasta esiselvityksestä sekä arviointiraportin luonnoksesta. Nykyisten korvauskäytäntöjen muuttaminen olisi kustannusten osaoptimointia maksajan mukaan, ja oletettu säästö jäisi lopulta vähäiseksi. Jos insuliinianalogien korvattavuuden edellytyksenä olisi ensin osoitettava NPHinsuliinin sopimattomuus, se olisi liiton mielestä iso taka-askel diabeteksen hoitamisessa. Liitto antoi lausuntoja sosiaali- ja terveysministeriölle myös lääkekorvausmenojen leikkauksista ja Lääkekorvaustyöryhmän väliraportista: toteutetut ja suunnitteilla olevat toimet eivät ole hallitusohjelman mukaisia. Lääkekorvausjärjestelmää on jälleen lähdetty uudistamaan säästöt edellä. Uudistuksen lähtökohtana tulee olla potilaan tarvitsema hoito, ja sen turvaaminen myös pienituloisille. Lääkkeiden hintalautakunta lakkautti joulukuussa detemirinsuliinin korvattavuuden. Liiton toimet vaikuttivat siihen, että hintalautakunta palautti korvattavuuden 31.12.2013 asti. Liitto vetosi sekä lääkkeiden hintalautakuntaan että lääkettä maahan tuovaan yritykseen. Eduskunnan diabetesryhmän asiasta tekemän kirjallisen kysymyksen allekirjoitti 11 kansanedustajaa kuudesta eri puolueesta. Liiton avaaman detemirinsuliinin korvattavuuden lakkauttamista vastustavan verkkoadressin allekirjoitti viikossa yli 11 000 henkilöä. Diabetesta sairastavien lasten asema Liitto oli asiantuntijana sosiaali- ja terveysministeriön työryhmässä, joka käsitteli pitkäaikaissairaiden lasten lääkehoidon turvallista toteuttamista päivähoidossa. Ryhmä laati kunnille valtakunnalliset ohjeet. Liitto julkaisi selvityksen alle 16-vuotiaiden diabeetikoiden vammaistuen määrässä 2005 2010 ja laati muutosesitykset Kelan etuusohjeisiin. Kela on alentanut diabeetikkojen vammaistukia. Selvitystä käytetään liiton vaikuttamistyössä tuen parantamista varten. Liitteet 12 Potilaan asema, oikeudet ja potilasturvallisuus Diabetesliitto kommentoi biopankkilain valmistelua biotekniikan neuvottelukunnan jäsenenä. Liitto vastusti kuluttajille suunnattuja kaupallisia tyypin 2 diabeteksen geenitestejä. Liitto oli mukana Suomen sosiaali ja terveys ry:n, Sosten taustaryhmässä, joka käsitteli sosiaalihuoltolain uudistamista. Kuluttajaparlamentin jäsenenä liitto esitti terveyskeskusmaksujen poistamista ja työkyvyttömyyseläkejärjestelmän kehittämistä. Liiton edustaja oli Suomen potilasturvallisuusyhdistyksen hallituksessa. Yhdistys laati Vakavien vaaratapahtumien tutkintaoppaan sosiaali- ja terveydenhuollon organisaatioille. Lisäksi yhdistys osallistui sosiaali- ja terveysministeriön julkaiseman leikkaustiimin tarkistuslistan laatimiseen. Diabetesliitto kirjelmöi sosiaali- ja terveysministeriölle, että diabeetikon hoitoon pääsyn kriteereissä on eriarvoistavia valtakunnallisia eroja. Liitto otti kantaa valtiovarainministeriön sokeriverotyöryhmän raporttiin.
LIITTEET Vuosikertomus 2012 3. Viestintä ja julkaisutoiminta Vuonna 2011 hyväksytyn viestintästrategian mukaisesti viestimme entistä enemmän verkossa: diabetes.fi:n Ajankohtaista-palstalla julkaistiin viikoittain uutta materiaalia, tuotimme tekstejä Puheenvuoroja-palstalle ja päivitimme facebook-sivujamme säännöllisesti. Sosiaalisen median voimannäyte oli kampanjointi detemir-insuliinin korvattavuuden puolesta. Lehtien ja muiden painettujen julkaisujen osalta vuosi oli taustoittavan työn ja uudistusten valmistelun aikaa. Kyselyjen kautta haimme käyttäjien näkökulmaa tulevien vuosien julkaisutoimintaan. Näyttelytoiminnassa keskityimme terveydenhuollon ammattilaisten koulutustapahtumiin, uutena avauksena Fysioterapiakongressi. Viestintätoimikunta kokoontui kahdesti ideoimaan diabetesviestinnän kehittämistä. Tunnuslukuja www.diabetes.fi Google Analyticsin mukaan: 484 449 eri kävijää (näistä 60 % tuli sivustolle ensimmäistä kertaa; 396 245 v. 2011) 3,9 miljoonaa sivun katselua kävijöitä kuukausittain: 1/2012-45 437, 5/2012-46 028, 9/2012-50 517 ja 11/2012-63 369. Maailman diabetespäivän kuukausi näkyi piikkinä muutoin suhteellisen tasaisessa kävijämäärässä suosituin sisältösivu on riskitesti-sivu, muita suosituimpia sivuja: tyyppi 2 -kampanjasivusto kokonaisuudessaan, Diabetestietoa-sivuston etusivu, diabeteksen oireet ja toteaminen -sivu, hiilihydraattitaulukko-sivu, Kohtauspaikka-sivuston etusivu http://keskustelu.diabetes.fi -sivustolla keskimäärin 35 000 eri kävijää kuukaudessa. Kohtauspaikalla on 6 600 jäsentä ja yli 300 000 viestiä. Lehdet Diabetes-lehti, 9 numeroa/vuosi - le-vikki 61 607 LT 2012 (60 985). Diabetes ja lääkäri -lehti, 5 numeroa/vuosi painos 18 500 (18 500). Inspis-lehti, 2 numeroa/vuosi - painos 11 000 (11 500). 2/2012 vain verkko-lehtenä Diabetesaineistot Maksullista painettua diabetesaineistoa välitettiin noin 27 000 kpl (35 000) Tunnetko diabeteksen? -lehtiä välitettiin noin 35 000 kpl (18 000) Tyypin 2 diabeteksen riskitestilomaketta välitettiin noin 194 000 (210 000) Uudet diabetesaineistot Monipuolisia ja terveellisiä aterioita 350-400 kcal -repäisylehtiö Monipuolisia ja terveellisiä aterioita 500-600 kcal -repäisylehtiö Esimerkki päivän aterioista 1 400 kcal -repäisylehtiö Esimerkki päivän aterioista 2 000 kcal -repäisylehtiö Piiraat, pullat, pasteijat -leivonnaisohjekirja Uusitut diabetesaineistot Diabeetikon sosiaaliturva -opas, myös ruotsiksi ja verkossa Lapsen diabetes Opas perheelle Jalkajumppa-repäisylehtiö Diabeetikon ruokavalinnat -esite, myös ruotsiksi Liitteet 13
Vuosikertomus 2012 LIITTEET 4. Järjestötoiminta Järjestötoiminnan painopisteenä vuonna 2012 oli paikallinen vaikuttaminen. Vuoden alussa julkaistiin yhdistysten käyttöön vaikuttamisopas, ja teemaa käsiteltiin järjestöpäivillä sekä kevään ja syksyn alueellisilla neuvottelu-päivillä. Järjestöpäivillä Jyväskylässä oli monta teemaa, ja tarjolla oli sekä kaikille yhteistä ohjelmaa että rinnakkaissessioita pienemmissä ryhmissä. Monipuolinen, joskin samalla väistämättä hajanainen sisältö ja toimintapa saivat paljon myönteistä palautetta osallistujilta. Alueelliset neuvottelupäivät vakiinnuttivat asemansa yhteistyöfoorumina, jossa tapaavat toisensa yhdistysten edustajat, liiton päättäjät ja työntekijät. Kotisivujen tekemisestä oli yhdistyksille sekä perussekä jatkokoulutusta. Kerhon- ja ryhmänohjaajille järjestettiin koulutus- ja virkistysviikonloppu syksyllä. Yhdistysten menestystekijät -hanketta jatkettiin neljän yhdistyksen kanssa. Tuettuja lomia oli eläkeläisille kaksi ja työikäisille yksi. Osallistujia oli yhteensä noin 110. Diabetesliitto oli mukana valtakunnallisessa kokemuskouluttajaverkostossa, jota hallinnoi Reumaliitto. Toiminta jatkuu vuonna 2013. Alueellista toiminta-avustusta jaettiin alueellisten toimintasuunnitelmien mukaisesti tapahtumiin, jotka tarjosivat diabeetikoille omahoidon tukea ja virkistystä. Tuettua toimintaa olivat mm. diabeteksen hoidon päivityspäivät, retket, lastenleirit ja liikuntatapahtumat. Jäsenmäärät Diabetesyhdistyksiä oli vuoden 2012 lopussa 112, joista paikallisyhdistyksiä oli 106, valtakunnallisia diabetesyhdistyksiä kaksi ja ammatillisia yhdistyksiä neljä. Diabetesliiton jäsenyhdistysten kokonaisjäsenmäärä oli 58 333 (58 702; -369). Diabetesyhdistysten yhteenlaskettu jäsenmäärä oli 55 857 (56 250 v. 2011) joista ruotsinkielisiä oli 2 796 (2 804). Lapsidiabeetikkoja oli jäsenrekisterissä 3 061 (3 182; -121). Diabetesyhdistysten jäsenmäärä väheni 393 jäsenellä (-364). Ammatillisten jäsenyhdistysten jäsenmäärä oli 2 476 (2 452; +24) jäsentä. Lääkekorvaukseen oikeutettujen diabeetikoiden määrä toimintavuoden lopussa oli 330 545. Ruotsinkielinen toiminta Ruotsinkielisen toiminnan tukena oli kaksikielinen järjestösuunnittelija. Ruotsinkielisten yhdistysten yhteistoimintaan osoitetulla määrärahalla toteutettiin Svenska Träffen ja Familjeträffen sekä puheenjohtajien tapaaminen, Ordförandeforum. Järjestöhallinto Liittovaltuuston kevätkokous pidettiin 6. toukokuuta. Edeltävänä päivänä pidetyn liittovaltuuston seminaarin aiheena oli liiton strategian valmistelu. Syysvaltuusto kokoontui 25. marraskuuta. Marraskuun 24. päivä pidetyn toimintaseminaarin aiheina olivat seuraavan päivän päätösasiat strategiaan painottuen. Liittohallitus kokoontui vuoden aikana kuusi kertaa. Liitteet 14
LIITTEET Vuosikertomus 2012 5. Kuntoutus, koulutus ja asiantuntijatoiminta Kuntoutus Diabeteskeskuksen sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseille osallistui 2012 yhteensä 1 488 henkilöä (1 418 v. 2011), ja kurssivuorokausia kertyi yhteensä 9 316 (8 974). Eri kursseille osallistuneiden henkilöiden lukumäärä ja kurssivuorokaudet 2010 2012 on eritelty taulukossa 1. Kelan rahoittamat kurssit työikäisille ja nuorille Kelan kursseja järjestettiin sama määrä kuin edellisenä vuonna, jolloin Kela lisäsi ostojaan. Myös ruotsinkielinen tyypin 1 diabeetikoiden kurssi toteutettiin toimintavuonna. Vajaalla puolella kurssilaisista oli omainen mukana kahden vuorokauden jaksolla. Kurssit näkövammaisille ja munuaissairaille diabeetikoille toteutettiin yhteistyössä Näkövammaisten keskusliiton ja Munuais- ja maksaliiton kanssa. Kuntoremonttikurssit Kela kohdistaa tyypin 2 diabeetikoiden harkinnanvaraisen kuntoutuksen henkilöille, joilla on paljon vaikeuksia sairauden hoidossa ja joiden työkyky on uhattuna. Ennaltaehkäisevästä ja sairauden alkuvaiheen kuntoutuksesta on puute. Tähän tarpeeseen Diabeteskeskus kehitti 2010 kuntoremonttikurssit tyypin 2 diabetesta ja metabolista oireyhtymää sairastaville. Niiden maksajina ovat työnantaja ja/tai kuntoutuja itse. Vuoden 2012 kahdesta kuntoremonttikurssista toinen oli avoin kurssi ja toinen tilauskurssi yhteistyössä työnantajan ja työterveyshuollon kanssa. Niille osallistui yhteensä 26 kuntoutujaa. Perhekurssit Perhekursseja järjestetään terveydenhuollon tai Kelan rahoittamina. Perhekurssille voivat osallistua alle 12-vuotiaan diabeetikkolapsen lisäksi vanhemmat ja sisarukset. Kaikkia maksusitoumuksen saaneita perheitä emme kyenneet sijoittamaan kursseille 2012. Hoitopaikkojen maksusitoumuksilla toteutettiin kuuden vuorokauden perhekursseja yhteensä viisi. Kursseille osallistui 79 diabeetikkolasta, 138 vanhempaa ja 86 sisarusta. Ilman paikkaa jäi 30 perhettä. Diabeetikkolasten perheiden sopeutumisvalmennuksen turvaaminen on tärkeä tavoite Diabetesliiton toiminnassa. Kela osti 2012 kuusi perheille suunnattua kurssia, ja näille osallistui 58 diabeetikkolasta, 103 vanhempaa ja 80 sisarusta. Hakeutuneista ja valintakriteerit täyttävistä perheistä jäi 58 perhettä ilman kurssipaikkaa. Nuorten kurssit Liitteet 15 Nuorten kursseja toteutetaan terveydenhuollon tai Kelan rahoittamina. Hoitopaikkojen maksusitoumuksilla toteutettaville 12 15-vuotiaiden diabeetikkonuorten kuuden päivän kursseille osallistui 127 nuorta 2012. Kesän kursseille hakeutuneista jäi ulkopuolelle 78 nuorta, joista 24 kyettiin ottamaan syksyllä järjestetylle ylimääräiselle kurssille. Kela osti toimintavuonna yhden 16 20-vuotiaiden kurssin, jolle osallistui 28 nuorta. Eläkkeellä olevien kurssit Diabetesliiton järjestötoiminta hakee vuosittain RAY:ltä rahoitusta sopeutumisvalmennuskursseille, jotka tuottaa liiton kurssitoiminta. Virkeyttä hoitoon -kurssit ovat viiden vuorokauden kursseja eläkkeellä oleville diabeetikoille ja heidän läheisilleen. Näille kursseille osallistui toimintavuonna 236 diabeetikkoa ja 56 läheistä. Virkeyttä hoitoon -kurssille on mahdollista tulla myös terveydenhuollon maksusitoumuksella. Maksusitoumuksella osallistuneiden määrä oli 30 henkilöä. RAY on käynnistänyt tukemansa sopeutumisvalmennuksen tuloksellisuus- ja vaikutusseurannan. Tavoitteena on arvioinnin kautta kehittää toimintaa ja levittää hyviä, toimivia käytänteitä. Erityisryhmien kurssit Vuonna 2012 järjestettiin yhteistyössä Kuurojen Palvelusäätiön kanssa kuurojen diabeetikoiden kurssi, johon osallistui 18 kuntoutujaa. Kehitysvammaisille ja mielenterveyspotilaille suunnatut, RAY:n tuella järjestetyt diabeteskurssit ovat osoittautuneet tarpeellisiksi. Toimintavuonna kehitysvammaisten kurssille osallistui 15 kuntoutujaa ja
mielenterveyskuntoutujien kurssille 12 kuntoutujaa. Diabetesta sairastavien mielenterveyskuntoutujien kurssille pääsi vain osa hakeutuneista. RAY rahoittaa diabetesta sairastavien maahanmuuttajien sopeutumisvalmennusta. Arabiankielisille maahanmuuttajille vuodelle 2011 suunniteltu kurssi, toteutettiin keväällä 2012. Kurssille osallistui 13 kuntoutujaa. Syksylle suunniteltu kurssi siirrettiin puolestaan alkuvuoteen 2013, ja kohderyhmäksi valittiin venäjänkieliset kotoutuneet maahanmuuttajat. Vastaanottotoiminta Lääkärin vastaanotto sisältyi Kelan rahoittamiin tyypin 2 diabeetikoiden kursseihin ja osaan erityiskursseista. Muilla kursseilla oli lääkärin ja jalkojenhoitajan vastaanottoja yksilöllisen tarpeen mukaan. Eläkeläisten kursseilla kurssilainen voi varata ja maksaa vastaanoton ja saa siitä Kelan taksan mukaisen korvauksen. Vuonna 2012 lääkärin maksullisella vastaanotolla kävi 165 (159) henkilöä ja maksullisella jalkojenhoitajan vastaanotolla 111 (103) henkilöä. Ammatinharjoittajana toimineen hierojan hoidossa kävi 305 (343) henkilöä. Asiakaspalaute Kaikilta kurssilaisilta pyydetään suullinen ja kirjallinen palaute kurssin sisällöstä ja toteutuksesta sekä toimintaympäristöstä. Kurssityypistä riippuen kurssipalautteen keskiarvo asteikolla 1 5 oli 4.3 5.0. Erinomaiseksi (arvosana 5) kurssin arvioi 43 100 % ja hyväksi (arvosana 4) 39 80 % kurssilaista. Koulutus Vuosikertomus 2012 Kurssit ja koulutuspäivät Diabeteskeskuksessa Diabeteskeskuksessa järjestettäviin koulutuksiin osallistui toimintavuonna 344 (311) terveydenhuollon ammattihenkilöä, ja kurssivuorokausia toteutui yhteensä 1 012 (1 007). Koulutustyypistä riippuen kurssipalautteen keskiarvo asteikolla 1 5 oli 3.8-4.6. Erinomaiseksi (arvosana 5) kurssin arvioi 10-59 % ja hyväksi (arvosana 4) 41 70% osallistujista. Kaikkiaan Diabeteskeskuksessa järjestettiin 20 terveydenhuollon ammattilaisille suunnattua kurssimuotoista koulutusta, seminaaria ja klubia vuoden 2012 aikana. OK-opintokeskus myönsi ammatillisen lisäkoulutuksen tukea 2012 Ravitsemusterapeuttien koulutuspäiville. OK toimi koulutusten järjestäjänä, ja Diabetesliitto tuotti koulutuksen. Tilauskoulutus ja asiantuntijaluennot Tilauskoulutuksia ja asiantuntijaluentoja suunniteltiin ja toteutettiin terveydenhuollon, eri yhteisöjen, järjestöjen ja koulutusorganisaatioiden tarpeisiin. Tavoitimme tilauskoulutuksen kautta vuoden aikana 1 879 ammattilaista (Kuvio 1.). Tilaisuuksia toteutettiin 47 ja opetustunteja yhteensä 282,5. Asiantuntijatoiminta Pieni päätös päivässä -yhteistyö jatkui Sydänliiton kanssa verkkosivuston kehittämisen ja painonhallinnan ohjaajakoulutuksen merkeissä. PPP-ryhmänohjaajien koulutuksista saatiin yleisimmin arvosana 8,5 (vaihteluväli 7 10) asteikolla 4 10. Diabetesliiton järjestämään koulutukseen osallistui 18 henkilöä. Kurssitoiminnan henkilöstön työhön kuuluivat myös haastattelut ja artikkelien kommentointi medialle. Tapahtumat Diabeteskeskuksessa Vuosittain järjestettävä pediatriklubi kokoaa Diabeteskeskukseen diabetesta sairastavia lapsia ja nuoria hoitavat diabetestiimit, ja vuonna 2012 osallistujia oli 107. Diabetestutkijoiden kesäklubiin elokuussa osallistui 52 henkilöä. Aikuisia diabeetikoita hoitaville tiimeille suunnattu Tiimiklubi järjestettiin toista kertaa, ja siihen osallistui 61 henkilöä. Neuvontapuhelin Maksulliseen neuvontapuhelimeen vastasi diabeteshoitaja maanantaista perjantaihin neljän tunnin ajan lomakausia lukuun ottamatta. Palvelu oli avoinna toimintavuonna 49 viikkoa, ja puheluita kertyi 1 085 (1 518). Soittajina oli sekä diabeetikkoja ja heidän omaisiaan että terveydenhuollon ammattilaisia. LIITTEET Liitteet 16
LIITTEET Vuosikertomus 2012 Sisäinen asiantuntijapalvelujen myynti Kurssitoiminnan henkilöstö osallistui painettujen ja sähköisten diabetesjulkaisujen sisällöntuotantoon ja tarjosi asiantuntemustaan järjestötoimintaan, asiantuntijatoimintaan, viestintään ja Yksi elämä -hankkeelle. Yhdistysvierailut ja opintokäynnit Yhdistysvierailijoita kävi 278 henkilöä yhdeksästä yhdistyksestä (383;13). Lisäksi erityyppisiä opintokäyntejä tehtiin Diabeteskeskukseen vuoden aikana esim. ammattikorkeakouluista ja ammattioppilaitoksista. Lisäksi kuntoutuskursseilla olleiden läheisiä 18 henkilöä majoittui viikonloppuina Diabeteskeskuksessa. Ravitsemispalvelut Diabetesliiton ravitsemispalvelu vastaa kurssilaisten aterioista, välipaloista ja erikoisruokavalioista, henkilökuntaruokailusta sekä erilaisten kokousten ja vierailuryhmien ruokailuista. Henkilökuntalounaita oli 7 636 (7 230), vieraslounaita ja -päivällisiä 1 721 (1 835), kahvi- ja aamupalatarjoiluita vieraille 1 721 (1 731). Lisäksi erilaisiin kokouksiin liittyen tarjottiin 209 (312) henkilölle juhlaillallinen. Liitteet 17
Vuosikertomus 2012 LIITTEET Taulukko 1. Diabeteskeskuksen sopeutumisvalmennusja kuntoutuskursseille osallistuneet ja toiminnan kurssivuorokaudet 2010 2012 KURSSIT OSALLISTUJAT KURSSIVUOROKAUDET 2010 2011 2012 2010 2011 2012 Perhekurssit Lapset, TH (= terveydenhuollon maksusitoumus) 110 102 79 654 611 474 Vanhemmat, TH 203 186 138 1201 1112 828 Sisarukset 123 107 86 736 636 516 Lapset, Kela 10 30 58 60 180 345 Vanhemmat, Kela 20 54 103 120 324 613 Sisarukset, Kela 19 55 80 114 330 480 Nuorten diabeteskurssit Nuoret 12-15 v, TH 106 106 127 620 635 762 Nuoret 16-20 v Kela 14 24 28 83 144 168 Nuoret 16-20 v, TH 8 1 48 6 Työelämässä olevien diabeteskurssit Tyypin 1 diabeetikkokuntoutujat, Kela 177 208 208 1172 1380 1384 Tyypin 1 diabeetikkokuntoutujat, TH 5 4 30 25 Tyypin 2 diabeetikkokuntoutujat, Kela 72 94 94 1008 1305 1293 Tyypin 2 kuntoutujien perheenjäsenet, Kela 25 46 36 49 92 71 Tyypin 2 kuntoutujien perheenjäsenet, TH Kuntoremonttikurssit 16 30 26 110 176 96 Munuaissairaiden diabeteskurssit Kuntoutujat, Kela 11 12 12 149 157 166 Perheenjäsenet, Kela 4 2 3 8 4 6 Dialyysikurssi, Munuais- ja maksaliitto 7 7 8 35 35 40 Perheenjäsenet, Munuais- ja maksaliitto 2 4 3 10 20 15 Liitteet 18
LIITTEET Vuosikertomus 2012 KURSSIT OSALLISTUJAT KURSSIVUOROKAUDET 2010 2011 2012 2010 2011 2012 Näkövammaisten diabeteskurssi Kuntoutujat, Kela 12 12 12 163 166 168 Perheenjäsenet, Kela 7 5 7 14 9 14 Kuurojen ja kuurosokeiden kurssi Kuntoutujat, ostopalvelu Kuulohuoltoliitolle 10 20 18 50 82 70 Eläkeläiset, Virkeyttä hoitoon -kurssit Työikäiset eläkeläiset yhteensä 97 97 158 485 485 790 Eläkeikäiset yhteensä 193 139 108 962 695 540 Perheenjäsenet 58 37 56 287 185 277 Kehitysvammaisten kurssi Kuntoutujat, RAY 7 7 10 35 35 50 Perheenjäsenet, RAY 4 3 5 20 15 25 Mielenterveyspotilaiden kurssi Kuntoutujat, RAY 9 15 12 47 75 60 Perheenjäsenet, RAY Maahanmuuttajien kurssi Kuntoutujat, RAY 7 10 35 50 Perheenjäsenet, RAY 4 3 20 15 Diabeteskurssit yhteensä: 1329 1418 1488 8270 8974 9316 Liitteet 19
Vuosikertomus 2012 LIITTEET Taulukko 2. Erilaisille koulutuskursseille osallistuneet ammattihenkilöt ja koulutusvuorokaudet 2010 2012 KOULUTUKSET OSALLISTUJAT KOULUTUSVUOROKAUDET 2010 2011 2012 2010 2011 2012 Diabeetikon hoidon peruskurssit 124 107 83 620 535 415 Diabeetikon hoidon kurssi osastotyötä tekeville 13 18 39 54 Lasten ja nuorten diabeteksen hoito ja hoidonohjaus 14 8 20 42 24 60 Diabeetikon hoidon kurssi lääkäreille 13 11 19 26 22 38 Tyypin 2 diabeetikon haastava hoito 15 17 36 45 51 108 Diabeetikon hoito -koulutus lääke- ja hoitotarvikeyritysten työntekijöille 11 8 9 22 16 18 Tyypin 1 diabeetikon hoidon tehostaminen 20 17 17 60 51 51 Insuliinipumppuhoidon koulutus 28 44 23 84 82 46 Raskausdiabetes 27 19 16 54 38 32 Apteekkihenkilökunnan koulutus 18 22 33 36 22 33 Ravitsemusterapeuttien koulutuspäivä 43 37 43 37 Työterveyslääkäreiden ja -hoitajien diabetespäivät 12 16 15 24 32 30 Lasten ja nuorten parissa työskentelevien seminaari 23 20 46 40 Mielenterveys ja diabetes 11 11 Diabetes, lisäsairaudet ja hoidonohjauksen erityishaasteet 4 12 Diabetestyön kehittäminen 10 110 Painonhallinnan ohjaajakoulutus (PPP) 21 11 18 105 55 90 Koulutukset yhteensä 394 311 344 1340 1007 1012 Liitteet 20