Epilepsialiitto ry. vuosikertomus Tule mukaan!

Epilepsialiitto ry vuosikertomus 2018 Tule mukaan!

Epilepsia sairautena Noin 60 000 suomalaista sairastaa epilepsiaa. Heistä on lapsia noin 5 000. Epilepsialääkitys aloitetaan joka vuosi noin 3 500 henkilölle, joista n. 700 on alle 15-vuotiaita. Epilepsiaan voi sairastua missä iässä tahansa, yleisimmin kuitenkin varhaislapsuudessa tai ikääntyneenä. Epilepsiaoireet saadaan suurimmalla osalla sairastavista henkilöistä hallintaan lääkehoidolla. Osalla epilepsia haittaa merkittävästi elämää asianmukaisesta hoidosta huolimatta. Vaikea epilepsia on tila, jossa asianmukaisesta lääkehoidosta huolimatta esiintyy merkittäviä arkielämää haittaavia epilepsiaan liittyviä oireita, kuten toistuvia kohtauksia, kognitiivisia tai käyttäytymisen ongelmia, kehityksen hidastumista tai hoidon haittavaikutuksia. Vaikeaa epilepsiaa sairastaa noin 25 % kaikista epilepsiaa sairastavista henkilöistä. Heistä merkittävä osa hyötyy leikkaushoidosta. Osa epilepsioista kuuluu harvinaissairauksiin. Nämä epilepsiat ovat yleensä vaikeita epilepsioita. Sisältö 3 Epilepsiayhteisö välittää ja vaikuttaa 6 Yhteisöllisyyttä, vertaistukea ja osallisuutta 10 Liekeissä yhteisö välittää ja vahvistaa 12 Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva 13 Mahdollistaja tukena uudelleenorientoitumiseen ja osallisuuteen 14 Voimaannuttavia kuntoutuspalveluita 16 Minusta tulee isona - lapsella on oikeus suuriin unelmiin 17 Tiedon välittämistä ja kampanjointia 20 Taustavoimat luottamushallinto ja henkilöstö 22 Talous luo reunaehdot VUOSIKERTOMUS 2018 Kannen kuva: Marja Haapio Kuvassa on Minusta tulee isona -kerholaisia juhlapaidoissaan. Niihin on kirjattu lasten vahvuuksia ja unelma-ammatteja. Toimitus: Virpi Tarkiainen Kuvat: Epilepsialiiton arkisto (Terhi Auvinen, Marja Haapio, Kaija Lindström ja Tanja Vihriälä-Määttä) Taitto: Roihu Inc. Paino: Painotalo Plus Digital 2

Virpi Tarkiainen toiminnanjohtaja, Epilepsialiitto Epilepsiayhteisö välittää ja vaikuttaa Epilepsialiiton vuosikertomus 2018 kertoo liiton monipuolisesta toiminnasta ja kehittymisestä. Toimintavuosi oli 49. Epilepsialiiton historiassa. Toimintaamme on ohjannut strategia 2016 2020, jota olemme toteuttaneet yhdessä vapaaehtoisten, luottamusjohdon, sidosryhmiemme, yhteistyökumppaneittemme ja henkilöstön voimin. Toimintamme ovat mahdollistaneet päärahoittajana Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus (STEA) sekä jäsenet ja kannatusjäsenet. STRATEGISET PAINOPISTEEMME Yhteisö välittää: merkityksellistä, mielekästä vapaaehtois- ja vertaistoimintaa Arki sujuu: kuntoutumispalvelut, edunvalvonta ja neuvonta arjen tueksi Tiede tutuksi kokemustieto hyödyksi: tieteellisen tiedon kansantajuistaminen ja kokemustiedon hyödyntäminen elämässä Epilepsialiitto jäsenyhdistyksineen muodostaa epilepsiayhteisön, jossa epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä arki ja kokemukset ovat keskiössä. Yhteisömme toimii tiiviissä yhteistyössä epilepsian hoidon ammattilaisten ja epilepsiatutkijoiden kanssa. Yhteisömme on 23 epilepsiayhdistyksen 6 500 jäsenen edunvalvoja, 60 000 epilepsiaa sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä edunvalvoja sekä kokemus-, vertais- ja asiantuntijatiedon välittäjä. www.epilepsia.fi 3

Vaikuttajafoorumissa 5.10.2018 Kaisa Kuurne. Edunvalvontaa ja vaikuttamistoimintaa Toimimme useissa verkostoissa tuoden esiin epilepsiaa sairastavien arjen haasteita ja kokemuksia. Toimimme yhteistyössä Suomen Epilepsiaseuran kanssa ja osallistuimme sairaanhoitopiirien yhteiseen vaikean epilepsian hoidon ja diagnostiikan koordinaatioryhmän toimintaan tuoden esiin potilasjärjestön tarjoamaa tukea ja kokemusta epilepsiaa sairastavien elämästä. Toimimme kumppanina Kuopion yliopistollisen sairaalan Epilepsiakeskuksen Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat -hankkeen yhteiseurooppalaisessa verkostotyössä, mikä tukee liiton harvinaisepilepsiatyötä. Epilepsialiiton asiantuntijaryhmä toimi kehittämistyön tukena edustaen lääketieteen, sosiaalipolitiikan ja oikeustieteen asiantuntemusta. Asiantuntijaryhmä taustoitti liiton hallitukselle näkemyksiään erityishuoltopiirien asemasta soteuudistuksessa ja Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen kilpailuttamisesta. Asiantuntijaryhmä antoi arvokkaita näkemyksiään myös Epilepsialiiton kehittämistoiminnan tueksi. Ryhmä kokoontui toimintavuonna kaksi kertaa. Epilepsialiitto osallistui Vammaisfoorumin ja Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunnan käynnistämään Ei myytävänä -kansalaisaloitteen taustavaikuttamiseen yhdessä monien vammaisjärjestöjen kanssa. Kansalaisaloite sai 72 059 kannatusilmoitusta. Tavoitteena on vammaisten ihmisten välttämättömien palvelujen rajaaminen hankintalain soveltamisalan ulkopuolelle kuten monissa Euroopan unionin maissa on jo tehtykin. Kansalaisaloite lähetettiin eduskunnan käsittelyyn maaliskuussa 2018. Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen kilpailutukset nousivat otsikoihin loppuvuodesta 2018. Epilepsialiitto kokosi yhteen 18 potilaisjärjestön kannanoton kilpailutukseen liittyen ja toimitti kannanoton sosiaali- ja terveysministerille sekä Kelan pääjohtajalle joulukuussa. Sosiaali- ja terveysjärjestöt huolestuivat arpajaislain lakimuutosesitysten mahdollisista vaikutuksista järjestöjen rahoituspohjaan. Epilepsialiitto osallistui Allianssin kannanottoon ja Sosiaali- ja terveys ry SOSTEn lausuntoon arpajaislain muuttamisesta. Järjestöt pitivät toimintaedellytystensä turvaamista tärkeänä tulevaisuuden kannalta. Lisäksi Epilepsialiitto osallistui SOSTEn potilas- ja asiakasmaksulain muutosta koskeviin lausuntoihin tuoden esiin pitkäaikaissairaiden ja pienituloisten ihmisten näkökulmaa. KANNANOTOT JA LAUSUNNOT Lapsiasiavaltuutetun vuosikirjaan pitkäaikaissairaiden, epilepsiaa sairastavien lasten ja heidän vanhempiensa arjen sujuvuudesta, lapsiperheiden jaksamisesta ja yhteiskunnan tuen riittävyydestä Arpajaislain muuttamisen vaikutukset järjestöihin Potilas- ja asiakasmaksulain muutosten vaikutukset pitkäaikaissairaiden ja pienituloisten elämään Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen kilpailutuksen vaikutukset 4 VUOSIKERTOMUS 2018

Vahvaa kehittämistoimintaa Toimintavuonna käynnistyi kolme uutta kehittämishanketta. Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hanke käynnistyi keväällä harvinaisepilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä osallisuuden ja vertaistuen kehittämiseksi. Keväällä käynnistyi myös Minusta tulee isona -hanke epilepsiaa sairastavien lasten itsetunnon vahvistamiseksi. Mahdollistaja tukena uudelleenorientoitumiseen ja osallisuuteen -hanke käynnistyi syksyllä 2018. Lisäksi Epilepsialiitto oli mukana STEAn Paikka auki II -avustusohjelmassa, jonka tarkoituksena on edistää vaikeasti työllistyvien henkilöiden työllistymistä tarjoamalla työpaikkoja sosiaali- ja terveysalan järjestöissä. Lokakuussa jätimme hankehakemuksen Suomen kulttuurirahastolle tavoitteenamme käynnistää historiatutkimushanke epilepsiapotilasjärjestön ja epilepsiaa sairastavien ihmisten kokemusten ja epilepsiakäsitysten muuttumisesta vuosikymmenten aikana. Edistimme epilepsiaa sairastavien ihmisten itsenäisen asumisen edellytyksiä osallistumalla Aspa-säätiön hallinnoiman Digi haltuun! 2017 2020 -kehittämishankeen ohjausryhmän jäsenenä. Tavoitteena on edistää asumispalveluja käyttävien pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten sekä mielenterveys- ja päihdekuntoutujien yhdenvertaisuutta digitalisoituvassa tietoyhteiskunnassa. Toimintavuonna hanke toteutti seitsemän (7) kaverivalmennusta ja koulutti 48 digikaveria tukemaan älylaitteiden käytössä. Epilepsialiitto seurasi potilasjärjestöjen maailmanlaajuisen kattojärjestö International Bureau for Epilepsyn (IBE) toimintaa. Lisäksi seurasimme Suomen Epilepsiaseuran kanssa kansainvälisen epilepsia-alan tiedejärjestön International League Against Epilepsy:n (ILAE) toimintaa ja sen välittämää tutkimustietoa epilepsiasta. Vapaaehtoisenergiaa Tulokset ja vaikutukset syntyvät yhteistyöllä. Suuri kiitos aikaansaannoksistamme kuuluu sitoutuneille vapaaehtoistoimijoillemme, jotka haluavat jakaa arvokkaita kokemuksiaan, edistää epilepsiaa sairastavien ihmisten hyvää elämää, innostua toimimaan ja antamaan arvokasta aikaansa vapaaehtoistoimintaan. YHTEISTYÖVERKOSTOJA Aspa-säätiö www.aspa.fi Epilepsiatutkimussäätiö, www.epilepsia.fi > Epilepsiatutkimussäätiö Harso www.harvinaiset.net Harvinaiset verkosto www.harvinaiset.fi International Bureau for Epilepsy www.ibe-epilepsy.org Järjestöjen sopeutumisvalmennusryhmä KUVE Kuntoutusverkosto www.innokyla.fi Lasten sopeutumisvalmennuksen LASSO-kehittämisryhmä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry www.mtlh.fi NV Suomi www.nv.fi Opintokeskus Sivis www.ok-sivis.fi Pieni ele -keräystoimikunta www.pieniele.fi Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus (STEA) www.stea.fi SoveLi www.soveli.fi Suomen Aivot www.suomenaivot.fi Suomen Epilepsiaseura www.epilepsia.fi > Suomen Epilepsiaseura Suomen Nuorisoyhteistyö Allianssi www.allianssi.fi Suomen sosiaali ja terveys SOSTE www.soste.fi Tapaturmaisesti tai potilasvahingon kautta loukkaantuneiden lasten ja nuorten tukiyhdistys TATU, www.tatury.fi Palvelupolkumallin valtakunnallinen toimijaverkosto www.palvelupolkumalli.fi Vammaisfoorumi www.vammaisfoorumi.fi Vanhustyön Keskusliitto www.vtkl.fi VATES-säätiö www.vates.fi Lisäksi Epilepsialiitto on mukana lukuisissa alueellisissa yhteistyöryhmissä ja organisaatioissa. www.epilepsia.fi 5

Yhteisöllisyyttä vertaistukea ja osallisuutta Epilepsialiiton ja epilepsiayhdistysten vapaaehtoistoiminnan tarkoituksena on tarjota osallistumismahdollisuuksia ja mielekkäitä tekemisen paikkoja sekä mahdollistaa vertaistuen saaminen. Epilepsialiitolla on 23 jäsenyhdistystä, joissa oli 6 485 jäsentä (31.10.2018). Kaikki epilepsiayhdistykset tekivät yhteistyötä alueensa hoitotahon, lähinnä lastenneurologian ja neurologian poliklinikoiden kanssa. Potilasjärjestöntoiminnan kulmakivi on vapaaehtoistoiminta, joka edistää yhteisöllisyyttä ja tuo mukanaan tekemisen iloa toimijoille itselleen, osallistujille ja koko yhteisölle. Vapaaehtoistoimijoita motivoi halu auttaa muita, ja kokemus siitä, että kun antaa, saa itsekin paljon. Monilla vapaaehtoistoimijoilla on omakohtainen kokemus epilepsiasta, mikä sitouttaa mukaan toimintaan. Liitto tukee vapaaehtoistoimijoita Liiton vapaaehtoistoimijoilleen antama tuki on ohjausta, koulutusta ja virkistystä. Tuki toteutuu sekä puhelimitse, sähköpostitse, Skype-yhteydellä, Facebookin, Messengerin että WhatsApp-sovelluksen kautta. Tärkeitä ovat myös kasvokkaiset tapaamiset yhdistyskäynneillä, erilaisissa tapahtumissa sekä koulutuksissa. Vapaaehtoistoimijoille järjestimme koulutuksia, joiden aiheena olivat mm. EU tietosuoja-asetus, Kilta-rekisteri sekä STEAn jäsenjärjestöavustuksen haku ja sen käyttö. Lisäksi suunnittelimme yhdessä tapahtumia, Pieni ele -keräyksen 6 807 vapaaehtoista 15 670 vapaaehtoistyötuntia @ 3 268 sähköpostitse tai puhelimitse vastattua yhteydenottoa EPILEPSIAYHDISTYKSET JÄRJESTIVÄT TOIMINTAVUONNA 2018 21 487 25 yleisöluentoa epilepsiasta 896 tapahtumaa ja vertaistapaamista Liikuntaryhmien kokoontumiskertaa 8 704 2 293 osallistujaa osallistujaa osallistujaa VUOSIKERTOMUS 2018

toteutusta ja kansainvälisen epilepsiapäivän kampanjointia. Koulutukset ja tapaamiset tarjosivat vapaaehtoisille tietoa, virkistystä ja mahdollisuuden tavata muita vapaaehtoistoimijoita. Koulutuksiin osallistui yhteensä 250 vapaaehtoista. Vapaaehtoiset kokivat liiton tuen, ohjauksen, koulutukset ja tapahtumat erittäin tärkeiksi tai tärkeiksi. Uutiskirje ilmestyi vuoden aikana seitsemän (7) kertaa noin 100 luottamus- ja vapaaehtoistoimijalle. Yhdistysten hallintoon tarjosimme tukea ylläpitämällä jäsenrekisteriä ja keskittämällä jäsenmaksulomakkeiden ja -korttien postittaminen. Kannustimme mobiilijäsenkortin käyttöön ja kerroimme kansainvälisen epilepsiapäivän kampanjasta, jolloin tavoittelimme maailman suurimpia kaverikahveja. Epilepsialiitto haki jäsenjärjestöjen toimintaan STEAn kohdennettua (Ak) avustusta ja jakoi myönnetyn 72 000 euroa toiminta-avustuksina epilepsiayhdistyksille vapaaehtois- ja vertaistoimintaan. Voimaannuttava vertaistuki Vertaistuki on ihmisten välistä tasa-arvoista vuorovaikutusta, jonka pohjana on samankaltainen kokemus. Koulutimme vertaisohjaajia jakamaan kokemustietoa sairaudestaan muille epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen kursseilla, vaikuttamis- ja vertaisryhmissä, sairaaloiden ensitietopäivissä, koulutustilaisuuksissa, mediassa, oppilaitoksissa ja lomaluotsitoiminnassa. Vertaisohjaajakoulutukseen osallistui yhteensä 28 vertaisohjaajaa. Lisäksi koulutimme verkkovertaisohjaajia järjestämällä verkkovertaisohjaajakoulutuksen, johon osallistui 11 verkkomoderaattoria. Koulutetut verkkovertaisohjaajat moderoivat keskusteluryhmiä verkossa. Liitolla oli yhteensä 75 vertaisohjaajaa ja 12 verkkovertaisohjaajaa. Nuorten osallisuutta Nuorisotoiminnan tavoitteena on edistää epilepsiaa sairastavien nuorten mahdollisuuksia osallistua kansalaisyhteiskunnan toimintaan ja vaikuttaa aktiivisesti oman tulevaisuutensa rakentamiseen. Nuorisotoiminta on luonteeltaan yhteisöllistä, omaehtoista ja nuorten itsensä näköistä. Finnish Epilepsy Warriors (FEW), nuorten yhteisö järjesti nuorten tapaamisia eri paikkakunnilla. FEW vieraili Tampereella, Jyväskylässä, Turussa ja Hämeenlinnassa. Hämeenlinnassa käynnistyi Nuorten klubi, jota ylläpitää Kanta-Hämeen epilepsiayhdistys. Nuorten pikkujouluihin osallistui lähes 20 nuorta ympäri Suomen. VAPAAEHTOISTOIMINNAN KOULUTUKSET 2018 Koulutukset / Tapaamiset Paikka Osallistujamäärä Vapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivä 13.1. Helsinki Kuopio Oulu Vertaisiltamat 13.4. Helsinki, Katajanokka 40 Koulutus STEA-avustusten hakemisen ja raportoinnin tueksi 5.5. Luontoliikunta sopii kaikille liikuntavastaavien koulutuspäivät 27. 29.4. Helsinki Kuopio Oulu 13 16 13 16 13 5 Pajulahti 15 Verkkovertaisohjaajien koulutus 24. 26.8. Tampere 11 Vaikuttajafoorumi 5. 7.10. Tampere 80 Vertaisohjaajien koulutuspäivät 16. 18.11. Kouvola 28 www.epilepsia.fi 7

Nuorten tapaamiset mahdollistivat muiden nuorten kohtaamisen yhteisen tekemisen merkeissä. Järjestimme tapaamiset yhteistyössä epilepsiayhdistysten kanssa. Vuoden 2018 loppuun mennessä nuorten yhteisöön oli liittynyt 24 nuorta eri puolilta Suomea. Finnish Epilepsy Warriors loi oman Facebook-ryhmän www.facebook.com/finnishepilepsywarriors. Epilepsialiitolla oli edustus nuorten yhteistyö Allianssissa. Epilepsialiitto osallistui myös vammaisten nuorten yhteistyöryhmässä (VNY). Mielipakista elämänvoimaa senioreille Senioritoiminnan tarkoituksena on tukea ikääntyneiden epilepsiaa sairastavien henkilöiden osallisuutta ja tarjota mahdollisuuksia vertaistukeen. Toimimme yhteistyökumppanina Ikäinstituutin Mielen hyvinvointi voimavaraksi ikäihmisten elämänhaasteisiin -hankkeessa (2017 2018). Hanke tuotti järjestön toimintaan sopivia mielen hyvinvointia tukevia työkaluja. Mielipakin välineitä (ryhmätoimintamalli, mielipakka-kortit ja luontoelämyspolku) otimme käyttöön tapahtumissa kuten Vaikuttajafoorumin seniorityöpajassa, jossa vapaaehtoistoimijat ideoivat senioritoiminnan tulevaisuutta. Kokeilimme ryhmätoimintamallia myös yhteistyössä Turun seudun ja Helsingin epilepsiayhdistysten kanssa. JÄRJESTÖTAPAHTUMAT Tapahtumat Liittokokous 14.4. Paikka Helsinki, Katajanokka Osallistujamäärä 62 Valtakunnalliset kesäkisat 16.6. Finnish Epilepsy Warriors nuorten yhteisön pikkujoulut Seinäjoki n. 150 Helsinki 20 8 VUOSIKERTOMUS 2018

Liikuntatoiminnan tavoitteena on tiedon lisääminen liikunnan terveysvaikutuksista ja epilepsiaa sairastavien ihmisten tasavertaisen osallistumisen edistäminen. Hyvinvointia liikunnasta Liikuntatoiminnan tavoitteena on tiedon lisääminen liikunnan terveysvaikutuksista ja epilepsiaa sairastavien ihmisten tasavertaisen osallistumisen edistäminen. Liikuntavastaavien koulutusviikonlopussa oli 15 epilepsiayhdistysten liikuntavastaavaa tai liikuntatoiminnan kehittämisestä kiinnostunutta henkilöä. Viikonlopun teemana oli soveltava luontoliikunta. Koulutus antoi eväitä kehittää luontoliikuntaa epilepsiayhteisössä sekä kannustaa paikallisyhdistyksiä hyödyntämään oman alueensa luontoa sekä tutustumaan oman alueensa verkostoihin ja yhteistyökumppaneihin. Epilepsialiitto oli jäsenenä Soveltava Liikunta SoveLi ry:ssä, joka edistää pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten mahdollisuuksia liikuntaan ja aktiiviseen elämään. SÄÄNNÖLLISESTI KOKOONTUVAT LIIKUNTARYHMÄT EPILEPSIAYHDISTYKSISSÄ 2018 Liikuntaryhmät 25 Kokoontumiskerrat 322 Osallistujamäärä Lapset 178 Nuoret 160 Työikäiset 1165 Seniorit 790 Yhteensä 2293 www.epilepsia.fi 9

Liekeissä yhteisö välittää ja vahvis Liekeissä-hanke päättyi vuoden 2018 lopussa. Hankkeen tavoitteena on ollut lievittää epilepsiaa sairastavien aikuisten yksinäisyyttä ja lisätä osallistumisen mahdollisuuksia. Viimeisenä toimintavuotena jatkoimme hankkeessa kehitettyjen toimintamallien kehittämistä ja jalkauttamista osaksi Epilepsialiiton ja -yhdistysten toimintaa. Hankkeessa työskenteli kaksi yhteisövalmentajaa. Kaverikahvilatoiminta laajeni Kaverikahvila on matalan kynnyksen kokoontumispaikka, jossa voi tavata muita samassa elämäntilanteessa olevia. Kaverikahvilat kokoontuivat säännöllisesti, vähintään kerran kuukaudessa ja toimintaa ohjasi ammattitaitoinen vetäjä yhdessä vapaaehtoisen vertaisen kanssa. Kaverikahvilat laajenivat uusille paikkakunnille ja kokoontuivat Helsingissä, Turussa, Tampereella, Jyväskylässä, Kuopiossa ja Oulussa. Kaverikahvilatoiminnan markkinoinnin tueksi valmistui video https:// www.epilepsia.fi/fi_fi/web/epilepsialiitto/kaverikahvilaan Kaverikahviloihin osallistuneet vastasivat kyselyyn (N=48). Lähes kolmeneljäsosaa piti osallistumisen tärkeimpänä syynä mahdollisuutta tavata muita epilepsiaa sairastavia ihmisiä. Vertaistukea verkossa Hankkeessa perustetun Epilepsian kanssa -Facebookryhmän jäsenmäärä jatkoi kasvuaan ja vuoden lopussa ryhmään oli liittynyt yli 1 000 jäsentä. Keskusteluryhmän ylläpitäjinä toimivat Epilepsialiiton työntekijät ja moderaattoreina vapaaehtoiset verkkovertaisohjaajat. KAVERIKAHVILOIDEN VUOSI 68 kokoontumiskertaa 903 käyntikertaa Kaverikahvila piristää arkea. Kaverikahviloista on muodostunut henkireikä, omalle jaksamiselle äärimmäisen tärkeä. 10 VUOSIKERTOMUS 2018

taa Yhteistyötä epilepsiahoidon ammattilaisten kanssa Terveydenhuollon ammattilaiset olivat avainasemassa kohderyhmän tavoittamisessa. Yhteistyötapaamisissa neurologian poliklinikoilla pohdimme yhdessä epilepsiaan liittyviä syrjäytymisen riskejä ja kerroimme toimintamalleista osallistumisen edistämiseksi. Kehitimme terveydenhuollon ammattilaisten käyttöön epilepsiaa sairastavan henkilön yksinäisyyden ja osallisuuden kokemusta kartoittavan lomakkeen. Tämän ns. puheeksi ottamisen työkalun avulla ammattilaiset voivat tukea sosiaalista toimintakykyä osana hoidon kokonaisuutta sekä ohjata asiakkaitaan vertaistuen piiriin. Saamamme palautteen mukaan ammattilaiset pitivät kaverikahviloita toimintana, johon heidän oli helppo ohjata epilepsiaa sairastavia asiakkaitaan. Ollaan suositeltu kaverikahvilaa kaikille epilepsiaa sairastaville potilaille ja läheisille, ketkä hyötyisivät vertaistuesta tai haluaisivat kavereita. Virpi Ala-Jääskö, sairaanhoitaja, KYS Epilepsiakeskus Olemme pitäneet tätä uutta matalan kynnyksen toimintaa oikein tervetulleena. Olemme saaneet siitä potilailta positiivista palautettakin. Leena Jutila, apulaisylilääkäri, KYS Epilepsiakeskus Yksinäisyys on yhteisön haaste Hankkeen päätöstapahtumana oli paneelikeskustelu aiheesta epilepsia, yksinäisyys ja yhteisöllisyys. Keskustelun asiantuntijoina olivat vertaisohjaaja Noona Mäkitalo, epilepsiaa sairastavan läheinen Lotta Virrankari, neurologian erikoislääkäri Hanna Ansakorpi ja dosentti Sakari Kainulainen. Hanke nosti esiin erilaisuuden, erillisyyden ja yksinäisyyden kokemuksia, joita epilepsiaan saattaa liittyä. Hanke uudisti myös vapaaehtoistoimintaa tuomalla uudenlaista yhteisöllistä toimintaa ja innosti uusia vapaaehtoisia mukaan. Kotiin jymähtäneitä ihmisiä on saatu kaivettua ulos. Uusia ihmisiä tulee toimintaan mukaan. Uskon, että projektilla on ollut positiivinen vaikutus osallistujien elämään. www.epilepsia.fi 11

Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hanke käynnistyi huhtikuussa. STEAn rahoittaman kolmivuotisen hankkeen tavoitteena on vahvistaa harvinaisepilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä arjen hallintaa, verkostoitumista ja voimaantumista. Henkilöstövaihdosten vuoksi hanke oli käynnissä huhtikuusta syyskuuhun jatkaen taas toimintaansa vuoden 2019 alussa. Vertaistoimintaa harvinaisepilepsiaa sairastaville ja läheisille Eri harvinaisepilepsiaryhmille suunnatun vertaistoiminnan kehittäminen ja toimintamallin luominen ovat hankkeessa keskeisintä. Tavoitteena on luoda verkosto, jonka avulla saadaan koottua yhteen harvinaisepilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään erilaisten vertais-, virkistys- ja koulutustapahtumiin. Tapahtumia järjestetään diagnoosikohtaisesti, mutta myös diagnoosia vailla oleville sekä kooten yhteen useita hyvin pieniä harvinaisdiagnoosiryhmiä. Pyrkimyksenä on luoda verkosto, jonka avulla vertaistuki mahdollistuu myös kaikkein harvinaisimmille. Toimintavuonna järjestimme kolme tilaisuutta eri harvinaisepilepsiaryhmille tieto- ja teemapäivä Unverricht-Lundborgin -tautia sairastaville henkilöille ja heidän läheisilleen Helsingissä 8.5., 24 osallistujaa teema- ja vertaistukipäivä ULD EPM1 -sairautta sairastaville nuorille ja heidän vanhemmilleen Helsingissä 10.11., 6 osallistujaa tieto- ja vertaistukipäivä harvinaista ja/tai vaikeaa epilepsiaa sairastavien alle kouluikäisten lasten vanhemmille Kuopiossa 30.11., 13 osallistujaa Tietoa harvinaisista epilepsioista Perustimme harvinaiset epilepsiat sivuston liiton verkkosivuille ja toteutimme yhden kokemustarinavideon haastattelemalla infantiilispasmioireyhtymää sairastavan lapsen vanhempia. Harvinaisesti yhdessä esite valmistui ja sitä jaettiin liiton tapahtumissa ja neurologian ja lastenneurologian poliklinikoille. Sen tavoitteena on ohjata vertaistuen ja tiedon lähteille. Yhteistyötä sairaaloiden kanssa Potilasjärjestön ja sairaaloiden välinen yhteistyö on tärkeää, jotta harvinaisepilepsiaa sairastavien haasteet saadaan esiin ja heidän äänensä kuuluviin. Tiivistimme yhteistyötä HYKSn lastenneurologian ja neurologian klinikoiden sekä KYSn Epilepsiakeskuksen kanssa. Tarkoituksena on luoda yhteistyön malli myös muihin yliopistollisiin sairaaloihin sekä keskussairaaloihin. 12 VUOSIKERTOMUS 2018

Mahdollistaja tukena uudelleenorientoitumiseen ja osallisuuteen Lokakuussa käynnistyi hanke auttavan vapaaehtoistyön, uudenlaisen yhteisöllisen toiminnan sekä alueellisen vaikuttamistoiminnan kehittämiseksi. Kohderyhmänä ovat työikäiset epilepsiaa sairastavat henkilöt. Projektin pilottialueina ovat Satakunta ja OYS-erityisvastuualue. Hankkeessa työskentelee yksi työntekijä. Auttavaa vapaaehtoistyötä Kehitämme Epilepsialiiton vapaaehtoispohjaisia tukimuotoja mentoroinnin avulla. Mentoroinnilla tuemme ihmisiä, joille epilepsia tuo muutoksia arkeen tai epävarmuutta tulevaisuuden näkymiin. Mentorit ovat vapaaehtoisia, joilla on omakohtaista kokemusta erilaisista elämäntilanteista ja arjesta epilepsian kanssa. Valmentavalla ja kannustavalla otteella mentorit tukevat elämän eri käänteissä. Käynnistimme mentorointitoiminnan mallinnuksen ja koulutettavien vapaaehtoisten mentoreiden etsinnän. Mentoroinnista hyötyviä ihmisiä etsimme yhteistyössä pilottialueiden terveydenhuollon kanssa. Helmi-hankkeen valmistelua Haimme yhdessä Kehitysvammaliiton kanssa STEAlta avustusta vuosille 2019 2021 hankkeeseen, jonka kohderyhmänä olivat epilepsiaa sairastavat, paljon tukea tarvitsevat kehitysvammaiset henkilöt. Hankkeen tarkoituksena oli kehittää toimintaa ja työkaluja kohderyhmän hyvinvoinnin ja osallisuuden tukemiseen. STEA ei esittänyt rahoitusta hankkeelle. Toteutimme Kehitysvammaliiton kanssa Epilepsiat muutakin kuin kohtauksia kehitysvammaisilla -koulutuksen kehitysvammaisten lähityöntekijöille. Osallisuutta ja yhteisöllistä toimintaa Voimistamme myös kokemuksellista ääntä alueellisessa päätöksenteossa. Vaikuttajakoulutusten ja kokemustarinoiden kautta tuomme esille epilepsian moninaisuuden sekä palvelujärjestelmässä huomioitavat asiat. Tavoitteenamme on saada kuuluviin myös niiden ihmisten ääni, jotka eivät ole olleet mukana vaikuttamassa alueelliseen päätöksentekoon. Yhteistyökumppaneina toimivat Neuroliitto ry ja Aivoliitto ry. www.epilepsia.fi 13

Voimaannuttavia kuntoutuspalveluita Epilepsialiitto tukee eri keinoin niitä ihmisiä, joilla epilepsia tuo haasteita arkeen. Tuotamme omia neuvonta- ja kuntoutuspalveluita ja kehitämme uusia palveluita. Alan ammattilaisten kanssa yhteistyössä vaikutamme eri verkostoissa siihen, että yhteiskunnalliset palvelut ja lainsäädäntö ottavat huomioon epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä tilanteen ja tarpeet. Neuvontaa Neuvontamme tukee ja ohjaa tarvittavien palvelujen äärelle. Neuvonnan kautta saamme myös vaikuttamistyöhön tärkeää tietoa epilepsiaa sairastavien arjen sujumisesta. Kysytyimmät aiheet olivat epilepsia yleisesti, epilepsian hoito, ajokyky, sosiaaliturva ja kuntoutus. 14 355 puhelua Epilepsialiiton kuntoutumiskurssit ovat ryhmämuotoista sopeutumisvalmennusta, joka auttaa löytämään selviytymis- 429 keskustelua asiakaspalvelu-chatissa Otimme käyttöön uusia neuvontakanavia. Asiakaspalveluchat palveli maanantaista torstaihin klo 9 15 ja madalsi kynnystä ottaa yhteyttä Epilepsialiittoon. Useimmin toistuvia aiheita olivat neuvontaan, kuntoutukseen ja jäsenyyteen liittyvät kysymykset. Järjestimme kolme teemoitettua live-chattia, joissa asiantuntijat vastasivat kysymyksiin suorassa Youtube-lähetyksessä. Lähetys oli katsottavissa Epilepsialiiton verkkosivulla, jossa oli samaan aikaan auki kaikille avoin chat-keskustelu. Live-chattien teemoina olivat mielen hyvinvointi, epilepsian omahoito ja epilepsiaa sairastavan lapsen tukeminen varhaiskasvatuksessa ja koulussa. Kuntoutumiskursseilta selviytymiskeinoja keinoja omaan elämään. Toteutimme kurssit STEAn avustuksella Veikkauksen tuotoista. Toteutimme kuntoutumiskursseja epilepsiaa sairastaville lapsille, nuorille, aikuisille, läheisille ja perheille. Kurssien tavoitteena oli ohjata itsehoitoon ja omatoimisuuteen sekä tukea soveltuvien yksilöllisten selviytymiskeinojen löytämisessä (Aikuisten epilepsian käypä hoito -suositus). Kurssien ohjelma suunniteltiin osallistujien yksilöllisten ja ryhmän tavoitteiden mukaan. Ohjelmassa oli luentoja, keskusteluja sekä virkistävää ja liikunnallista ohjelmaa. Lapset oli otettu huomioon erityisellä lasten ohjelmalla, jossa epilepsia tuli tutuksi lapsen ikä- ja kehitystason mukaisella tavalla. Kuntoutuja ja perhe saivat moniammatillisen arvion tilanteestaan sekä tietoa ja tukea sairauden kanssa elämiseen. Moniammatillista kurssityötä Kurssin moniammatilliseen työryhmään kuului kohderyhmän tarpeen mukaan sairaanhoitaja, terapiatyön, sosiaaliturvan tai erityisopetuksen ammattilaisia, avustajia ja vertaisohjaajia. Kursseilla luennoi neurologian ja lastenneurologian erikoislääkäreitä ja muita asiantuntijoita. Kuntoutumiskurssien toteuttamiseen osallistui liiton omien työntekijöiden eli yhteisövalmentajien, sosiaaliturva-asiantuntijan ja kuntoutuspäällikön lisäksi 30 kurssityöntekijää. Järjestimme työntekijöille kaksipäiväisen koulutuksen, johon osallistui myös Kelan epilepsiakursseja toteuttavien kolmen kuntoutuslaitoksen työntekijöitä VUOSIKERTOMUS 2018

Kursseja valtakunnallisesti ja alueellisesti Lisäämme sopeutumisvalmennuksen tavoitettavuutta toteuttamalla valtakunnallisten kurssien lisäksi alueellisia lyhytkursseja epilepsiaa sairastavien lasten ja nuorten perheille sekä epilepsiaa sairastaville aikuisille ja heidän läheisilleen. Omien kurssien lisäksi toteutimme yhden alueellisen kurssin yhteistyössä Mielenterveyden keskusliiton kanssa. KURSSIT, PAJAT JA VIERAILUT 2018 7 valtakunnallista kuntoutumiskurssia, osallistujia 158 3 alueellista kuntoutumiskurssia, osallistujia 45 6 nuorten pajaa eri puolella Suomea, osallistujia 54 2 moskeijavierailua, joilla kohtasimme somaliyhteisöön kuuluvia aikuisia, osallistujia 80 Nuorten osallisuus vahvistui ja FEW syntyi Kehitimme nuorten kanssa pitkäkestoista avomuotoista kuntoutumiskurssia, jonka tavoitteena oli nuorten osallisuuden ja toimijuuden lisääminen. Suunnittelimme toimintaa yhdessä nuorten kanssa hyödyntäen heille ominaisia motivoinnin, osallistumisen ja yhteydenpidon keinoja. Toteutimme eri puolilla Suomea kuusi (6) nuorten pajaa, joihin osallistui 54 nuorta. Nuoret voimaantuivat perustamaan omia someryhmiä (WhatsApp, Facebook ja Instagram) ja oman nuorten yhteisön eli FEWn, Finnish Epilepsy Warriors (ks. lisää s. 7). Lapset tahtoivat yökylään Vastasimme vanhempien toiveeseen: myös vaikeaa epilepsiaa sairastava lapsi haluaa päästä kokeilemaan omia rajojaan ja osalliseksi jännittävästä toiminnasta yhdessä muiden lasten kanssa. Järjestimme Tahdon yökylään -viikonloppukurssin kouluikäisille lapsille, heidän sisaruksilleen ja vanhemmilleen. Viikonlopun toteutus räätälöitiin yhdessä kokeneiden ohjaajien sekä lasten ja perheiden kanssa. Kurssi toteutui hienosti ja niin siskonpedissä yönsä nukkuneiden lasten kuin heidän vanhempiensa palaute rohkaisi jatkamaan tällaista toimintaa. Yhteistyötä kuntoutuslaitosten Kela-kursseilla Epilepsialiitto tarjosi yhteistyötä Kelan epilepsiakursseja toteuttaville kuudelle kuntoutuslaitokselle. Yhteistyöstä sovittiin kolmen lasten perhekursseja toteuttavan ja yhden aikuisten kursseja toteuttavan kuntoutuslaitoksen kanssa. Yhteistyö sisälsi yhden työntekijän ja vertaisohjaajan käynnin kurssilla, kurssimarkkinointia ja koulutusyhteistyötä. Huolestuneena seurasimme, että 2018 alkaneella Kelan sopimuskaudella osa epilepsiakursseista peruuntui tai toteutui pienellä osallistujamäärällä. Yhteistyötä sosiaalisessa lomatoiminnassa Epilepsialiitto on pitkään tehnyt yhteistyötä Maaseudun Loma ja Terveyshuollon (MLTH) kanssa sosiaalisessa lomatoiminnassa. Jäsenyyden kautta haluamme vaikuttaa lomatoiminnan linjauksiin ja organisointiin niin, että vaikeaa epilepsiaa sairastavien tarpeet otetaan paremmin huomioon lomatoiminnassa. Yhteistyötä ammattilaisten kanssa Neurologian ja lastenneurologian poliklinikkatapaamisilla kerroimme Epilepsialiiton ajankohtaisesta toiminnasta ja palveluista sekä vahvistimme yhteistyötä epilepsiahoidon ammattilaisten kanssa. Tapaamisiin osallistui vuoden aikana 122 ammattilaista. Lisäksi osallistuimme useisiin sairaaloiden järjestämiin ensitietopäiviin. Teimme sopeutumisvalmennuksen sisältöä ja haasteita tunnetuksi kahdessa valtakunnallisessa seminaarissa. Osana lasten sopeutumisvalmennuksen LASSO-verkostoa toteutimme Kuuluuhan perheiden ääni -seminaarin, joka kokosi lasten ja perheiden sopeutumisvalmennuksen ja terveydenhuollon ammattilaisia kuulemaan mm. perhe- ja peruspalveluministeri Anneli Saarikon näkemyksiä siitä, miten perheille tarkoitettu sopeutumisvalmennus toteutuu tulevaisuudessa. Seminaarin osallistui 48 henkilöä. Sopeutumisvalmennuksen tulevaisuutta pohdittiin marraskuussa seminaarissa otsikolla Mihin suomalainen sopeutumisvalmennus on menossa? Sote-uudistus tuo mukanaan merkittävän järjestöjen toimintaympäristön muutoksen, totesi seminaarissa selvityshenkilö, Sydänliiton pääsihteeri Tuija Brax. Järjestöjen on jatkossa tunnistettava, onko niiden toiminta markkinaehtoista palvelutuotantoa vai yleishyödyllistä terveyden ja hyvinvoinnin edistämistä. Tämä arvio voi vaihdella maakunnittain ja sen tekeminen vaatii usein paljon uutta tietoa ja osaamista. Seminaariin osallistui 69 henkilöä. www.epilepsia.fi 15

Minusta tulee isona lapsella on oikeus suuriin unelmiin Minusta tulee isona -hanke alkoi maaliskuussa. Tavoitteena on epilepsiaa sairastavan lapsen ja nuoren itsetunnon ja pärjäämisen kokemuksen vahvistaminen tuottamalla materiaalia epilepsian puheeksi ottoon perheissä, varhaiskasvatuksessa ja perusopetuksessa. Tuotimme paperinuken ja leikkialustan, jolla lapsi voi leikkiä sairaalakokemustaan. Leikin avulla voi keskustella epilepsiasta, ajatuksista ja tunteista, joita epilepsiaan liittyy. Hyvien uutisten reissuvihko valmistui. Reissuvihko toimii lapsen kohtauspäiväkirjan rinnalla vahvistaen lapsen myönteistä käsitystä itsestään. Reissuvihko ja paperinukke löysivät paikkansa Epilepsialiiton alle kouluikäisten perhekursseilla ja Etäsope-hankkeessa, jossa perhekurssien tavoitteeksi kirkastui perheen itsetunnon vahvistaminen. Lähetimme 350 reissuvihkoa ja 1 000 paperinukkea sairaaloihin, ensitietopäiviin ja Kelan lasten perhekursseille vuoden aikana. Minusta tulee isona -kerhomalli varhaiskasvatukseen, esi- ja alkuopetukseen valmistui vuoden aikana. Kerho on varhaiskasvatukseen, esi- ja alkuopetukseen soveltuva malli, jolla vahvistetaan epilepsiaa sairastavan lapsen sosiaalista selviytymistä sekä yhdenvertaisuuden ja osallisuuden kokemusta. Kerhossa otetaan epilepsia puheeksi lapsiryhmässä. Näin vahvistetaan kaikkien lasten tietämystä epilepsiasta. Kerhossa pohdittiin ihmisten erilaisuutta ja samanlaisuutta sekä haaveiltiin tulevaisuuden ammateista. Kerhomallin käsikirja mahdollistaa kerhon aloittamisen myös epilepsiayhdistyksissä ja perhekursseilla lasten vertaistukeen pohjautuvana mallina. 16 VUOSIKERTOMUS 2018

Tiedon välittämistä ja kampanjointia Epilepsialiiton viestintään kuuluu epilepsian tieteellisen tiedon ja kokemustiedon välittämistä, kampanjointia ja ihmisten kohtaamista verkossa. Kansainvälinen epilepsiapäivä oli vuoden viestinnällinen kohokohta. Epilepsialiitto, epilepsiayhdistykset ja Suomen Epilepsiaseura tempaisivat Suomessa 12.2. teemalla Älä jätä yksin. Epilepsiayhteisömme korosti yhteisöllisyyden merkitystä ja toisista välittämistä. Taustalla vaikuttivat kansainvälinen epilepsia-alan potilasjärjestö (IBE) ja epilepsia-alan tutkijajärjestö (ILAE). Järjestimme viidellä paikkakunnalla tapahtumia teemalla Maailman suurimmat kaverikahvit, joihin saattoi osallistua paikan päällä tai somessa. Toteutimme tapahtumat livelähetyksinä, joissa haastattelimme paikkakunnan sosiaali- ja terveydenhuollon asiantuntijoita ja poliitikkoja. Helsingin livelähetyksen juonsi toimittaja Piia Pasanen. Haastoimme ihmisiä mukaan kaverikahveille ja teimme yhteistyötä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa ja vaikuttamistyötä päättäjien suuntaan. Järjestimme lisäksi kaksi live-chat -keskustelutilaisuutta, joissa käsiteltiin yksinäisyyttä, mielenterveyttä ja epilepsiaa. Tuotimme kampanjamateriaalia epilepsiayhdistyksille ja terveydenhuollon käyttöön. Helsingin livelähetyksen juonsi toimittaja Piia Pasanen. www.epilepsia.fi 17

#valitayksinäisyydestä-sarjan voittajakuva, kuvaaja Risto Niemelä Järjestimme tammikuussa valokuvauskilpailun, jonka aiheina olivat: välitä ystävyydestä ja valita yksinäisyydestä. Julkaisimme verkkosivuillamme viisi vertaistukivideota. Vaikutimme somessa. Tapahtumiin osallistui yli viisisataa henkilöä. Somekahvihetkiin aihetunnisteella #kaverikahvit, tuli satoja postauksia. Epilepsia.fi -sivun kävijämäärä nousi selvästi kampanjaviikolla. Facebook-sivuillamme oli huima nousu ja saimme runsaasti tykkäyksiä ja jakoja. Reaktiot Tykkäykset #välitäystävyydestä-sarjan voittajakuva kuvaaja Taija Kälkkäinen Verkkosivut Epilepsia.fi portaalissa on myös Suomen Epilepsiaseuran ja Epilepsiatutkimussäätiön verkkosivut. Verkkosivujen kävijämäärät ovat vuosittain kasvaneet tasaisesti. Toimintavuonna kasvu kääntyi laskuun, mikä johtui odotetusti verkkosivuilla olleen epilepsiatieto-osion siirtämisestä sovitusti Virtuaalisairaalaan (terveyskyla.fi). Epilepsiatietoa päivitetään jatkossa Aivotaloon, Lastentaloon ja Harvinaissairauksien taloon. 16 000 epilepsia.fi -verkkosivuilla kävijät vuosina 2017 ja 2018 luvut ovat kävijöitä kuukaudessa Tiedotimme teemasta ja tapahtumista laajasti medialle Kuka media.com -palvelun kautta. Kerroimme tapahtumista ja niiden sujumisesta Epilepsialehdessä ja digilehdessä. Tallenteet päivän tapahtumista jäivät epilepsia.fi -sivustolle. Kansainvälisen epilepsiapäivän lisäksi liiton viestinnän huiput osuivat kevään liittokokouksen ja syksyn vaikuttajafoorumin yhteyteen. 18 14 000 12 000 10 000 8 000 6 000 4 000 2 000 0 tammi helmi maalis huhti touko kesä heinä elo syys loka marras joulu 2017 2018 VUOSIKERTOMUS 2018

Verkkosivuillamme oli kävijöitä vuoden aikana noin 80 000 (103 883 v. 2017). Kävijät vierailivat keskimäärin 1,8 sivulla, kun aiempana vuonna luku oli yli kolme. Loppuvuotta kohti kävijämäärät kasvoivat hieman, kun panostimme videoihin ja ajankohtaisuutisiin. Epilepsialiitto osallistui Terveyskylän talojen epilepsiatietosisältöjen kehittämistyöryhmiin. www.epilepsia.fi -sivujen rekisteröitymistä ja kirjautumista vaativat keskusteluryhmät siirtyivät Epilepsialiiton ylläpitämään ja vapaaehtoisten moderoimaan suljettuun Epilepsian kanssa Facebook-ryhmään. Koulutimme epilepsiayhdistysten vapaaehtoisia verkkosivujen sisällön tuottamiseen ja sivujen päivittämiseen. Ryhmässä oli vuoden lopussa yli 1 000 keskustelijaa Sosiaalinen media Olimme aktiivisia somessa. Facebook.com/epilepsialiitto -sivulla oli vuoden lopussa noin 3 000 tykkääjää. Facebook.com/ Epilepsian kanssa suljetussa vertaistukiryhmässä on jäseniä 1000 (vuoden 2018 lopussa). Twitterissä @epilepsialiitto meillä oli noin 400 seuraajaa ja Instagram.com/epilepsialiitto seurasi noin 1000 henkilöä. Videomateriaalin välittämiseen käytimme YouTubea. Koko henkilökunta kouluttautui sosiaalisen median käyttöön. Epilepsialehti Epilepsialehti ilmestyi viisi kertaa 32-sivuisena. Lehti on jäsenlehti, jota lähetetään myös neurologian ammattilaisille, yhteistyötahoille ja päättäjille sekä jaetaan erilaisissa tilaisuuksissa. Painosmäärä oli 9 000 10 000 kappaletta/numero. Pääkirjoitus ja osa artikkeleista käännettiin ruotsin kielelle. Lehti ilmestyi myös digiversiona, mikä antaa mahdollisuuden liittää juttuihin verkko-osoitteita ja videoita. Digilehteä ladattiin vuoden aikana yhteensä noin 3 000 kertaa. Tarjosimme lukijoille ajankohtaista tutkimustietoa epilepsiasta selkeässä muodossa. Lehden sivumäärästä noin viidesosa (32 sivua) käsitteli tiedeartikkeleita tai -uutisia. Esittelimme mm. suomalaista epilepsiatutkimusta eri yliopistoista ja klinikoilta. Seurasimme myös alan väitöstutkimuksia ja haastattelimme tutkijoita. Asiantuntijat mukana tekemässä Toimitusneuvosto ideoi lehtien pääsisällöt, tiedeosion aiheet ja asiantuntijakirjoittajat. Toimitusneuvoston asiantuntijalääkärit tarkistivat lehden osiot, joissa on tietoa epilepsiasta, tutkimuksesta ja hoidosta. Viestintään saimme kehittämisideoita ja ohjeistusta myös asiantuntijaryhmältä. Toimitusneuvosto kokoontui kerran. EPILEPSIATIETOA TERVEYSKYLÄSTÄ www.terveyskyla.fi/aivotalo/sairaudet/epilepsia www.terveyskyla.fi/lastentalo/tietoa-lasten-sairauksista/epilepsia www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet ESITTEET: Ensiapuesite, suomi, uusintapainos Kuntoutumiskurssiesitteet vuodelle 2019, aikuiset ja lapset erikseen Vaikeat epilepsiat selkoversio verkkoon (yhteistyö asiantuntijoiden kanssa) Harvinaisesti yhdessä: Yhteisö välittää, Vi bryr oss om dig Harvinaisesti yhdessä, Sällsynt tillsammans Vertainen vierelläsi, En jämlik bredvid dig www.epilepsia.fi 19

Taustavoimat luottamushallinto ja henkilöstö Epilepsialiiton varsinainen liittokokous kokoontui huhtikuussa Helsingissä. Kokoukseen osallistui 62 epilepsiayhdistyksen valtuuttamaa edustajaa. Liittokokous nimesi sääntöuudistustyöryhmän arvioimaan Epilepsialiiton sääntöjen uudistustarvetta. Sääntöuudistustyöryhmä kokoontui kolme kertaa ja teki esityksen Epilepsialiiton uusiksi säännöiksi esitettäväksi vuoden 2019 liittokokoukselle. Hallitus kokoontui seitsemän (7) kertaa, joista yksi oli sähköpostikokous. Työvaliokunta piti kaksi sähköpostikokousta. Aktiiviset vapaaehtoistoimijat, asiantuntijaryhmä, toimitusneuvosto, toimikunnat ja hankkeiden ohjausryhmät toivat toimintaan lisäresurssia ja asiantuntemusta. Liitossa toimi vuoden aikana keskimäärin 18 työntekijää. Toistaiseksi voimassa olevassa työsuhteessa oli 11 henkilöä. Toimintavuoden aikana tapahtui useita henkilövaihdoksia. Toiminnanjohtaja irtisanoutui ja hänen työsuhteensa päättyi toukokuussa. Epilepsialiiton hallitus valitsi järjestöpäällikön toiminnanjohtajaksi kesäkuusta alkaen. Yksi yhteisövalmentaja jäi eläkkeellä elokuussa, jolloin Tampereen aluetoimisto lakkautettiin. Vuoden aikana käynnistyi kolme uutta hanketta: Minusta tulee isona, Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva ja Mahdollistaja tukena uudelleenorientoitumiseen ja osallisuuteen -hanke, joista jokaisessa työskenteli yksi määräaikainen työntekijä. Liekeissä-yhteisö välittää ja vahvistaa -hankkeessa oli kaksi määräaikaista työntekijää. Paikka Auki -hankkeissa oli vuoden aikana kaksi eri henkilöä määräaikaisessa työsuhteessa. Kuntoutumiskursseille osallistuvien määräaikaisten kuntoutustyöntekijöiden ja muiden tuntityöntekijöiden työpanoksesta kertyi kolme henkilötyövuotta. Perhevapaalla oli yksi henkilö osan vuodesta. Kuvassa Epilepsialiiton henkilöstöä 20 VUOSIKERTOMUS 2018

Kunniapuheenjohtajat Sillanpää Matti, professori Kälviäinen Reetta, professori Hallitus Parviainen Ulla, 14.4. lähtien Tölli Tapani, puheenjohtaja, 14.4. asti Varsinaiset jäsenet Arkela Kerstin, lähihoitaja, 14.4. asti Hölttä Päivi, merkonomi, 14.4. lähtien Karvinen Liisa, 14.4. asti Koivuniemi Kauko, VTL, 14.4. asti Laitinen Keijo, rehtori Malinen Tuomo, yrittäjä Metsähonkala Liisa, dosentti, lastenneurologian erikoislääkäri Virrankari Lotta, yhteiskuntatieteiden opiskelija, 14.4. lähtien Willman Tiina, vajaamielishoitaja, 14.4. lähtien Varajäsenet Hietala Kalle, nuoriso-ohjaaja, 14.4. asti Heinonen Katja, äänilehti- ja apuvälinevastaava Holmberg Nico, sosiaaliohjaaja, 14.4. asti Leiwo Kaisaliisa, kauppatieteen lisensiaatti Nurminen Kaisa, kasvatustieteen maisteri, diplomi-insinööri, 14.4. lähtien Parviainen Veera, lähihoitaja, 14.4. asti Puronkari Aino, maatalousyrittäjä, omaishoitaja, 14.4. lähtien Reinikka Tapani, isännöitsijä, 14.4. lähtien Ulla Parviainen aloitti uutena puheenjohtajana Henkilökunta 2018 Auvinen Terhi, yhteisövalmentaja, Liekeissä yhteisö välittää ja vahvistaa -hanke Haglund Milla, hallintovastaava Lahikainen Jorma, yhteisövalmentaja 31.8. asti Lehtimäki Heli, järjestöassistentti Lindström Kaija, tiedotuspäällikkö Maalo Anna-Lotta, toimistoassistentti 20.8. asti Mansikka-aho Elli-Noora, toimistoassistentti 15.10. lähtien Muotka Riina, yhteisövalmentaja, Liekeissä yhteisö välittää ja vahvistaa -hanke Mäkitalo Vuokko, projektityöntekijä, Mahdollistaja tukena uudelleenorientoitumiseen ja osallisuuteen -hanke 6.10. lähtien Nylén Marja, kuntoutuspäällikkö Salminen Paula, sosiaaliturva-asiantuntija Selin Piritta, kehittämispäällikkö 1.4. 30.9. Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hanke, järjestöpäällikkö 1.10. lähtien Särkilahti Heidi, yhteisövalmentaja 17.10. asti Takkunen Jani, yhteisövalmentaja 15.1. lähtien Tarkiainen Virpi, järjestöpäällikkö 4.6. asti, toiminnanjohtaja 5.6. lähtien Tervonen Sari, toiminnanjohtaja 31.5. asti Vihriälä-Määttä Tanja, yhteisövalmentaja www.epilepsia.fi 21

Talous luo reunaehdot Epilepsialiiton päärahoittajana oli Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus (STEA). STEA-avustukset olivat yhteensä 1 498 000 euroa, josta maksettiin edelleen 72 000 euroa epilepsiayhdistyksille. Tilinpäätös osoittaa alijäämää 8516,30 euroa vuonna 2018. Vierasta pääomaa taseessa oli yhteensä 362 609,68, joka koostui pääasiassa STEAn avustusennakoista. Taseen loppusumma oli 735 342,74 euroa. Opetus- ja kulttuuriministeriön (OKM) yleisavustus liikuntatoimintaan oli 12 000 euroa. Opintotoiminnan Keskusliitto ry:n Opintokeskus Siviksen tuki järjestökoulutuksiin oli 2 511,50 euroa. Muut merkittävät tuotot syntyivät tapahtumien osallistumismaksuista ja omasta varainhankinnasta: jäsenmaksuista, lahjoituksista ja pienimuotoisesta tuotemyynnistä. Kannatusjäsenhankinta vahvistui toimintavuonna. Pieni ele -keräys tuotti 26 719 euroa. Poistot olivat yhteensä 23 279,21 euroa. Toimintakulut olivat yhteensä 1 513 858,82 euroa. Keskeisin menoerä oli henkilöstökulut 792 651,60 euroa (50 %). Muut isot kuluerät olivat matka-, majoitus- ja ruokailukulut kursseilla ja tapahtumissa sekä ulkopuoliset palvelut. Grafiikka kuvaa tulorahoituksen ja menojen jakautumista. Muistorahastoja käytettiin niiden käyttötarkoituksien mukaisesti: Kimmo Marttisen muistorahastoa epilepsiaa sairastavien aikuisten tukemiseen ja tiedotukseen ja Sinikka Avilan muistorahastoa Liekeissä yhteisö välittää ja vahvistaa -hankkeessa epilepsiaa sairastavien kuntoutumista ja tukemista edistävään työhön. Muistorahastojen varat on sijoitettu. Sijoituksista lunastettiin rahasto-osuuksia 64 386,90 euroa. Liiton pitkäaikainen velka on limiittiluotto, jolla varmistetaan maksuvalmis neljä kertaa vuodessa maksettavien yleisavustusmaksuerien välillä. Vuoden lopussa limiittiä ei ollut käytössä. Limiitin raja on 150 000 euroa. TUOTOT KULUT OKM ja muut julkiset avustukset 14 511,50 1 % Oma varainhankinta 274 051,17 17 % Hankkeet 245 929,86 15 % Muut kulut 107 530,84 7 % Edunvalvonta, hallinto ja toimisto 386 163,73 24 % 11 % STEA C 167 052,27 53 % STEA Ay 839 000,00 14 % Kuntoutus 225 388 18 % STEA Ak 287 836,74 11 % Tiedotus 170 557,48 29 % Järjestötoiminta 455 398,07 22 VUOSIKERTOMUS 2018

JULKISET AVUSTUKSET VUONNA 2018 STEA Yleisavustus 839 000 Jäsenjärjestöille kohdennettu 72 000 Sopeutumisvalmennustoiminta 249 000 Liekeissä-hanke 116 000 Harvinaisesti yhdessä -hanke 80 000 Minusta tulee isona -hanke 69 000 Mahdollistaja-hanke 29 000 Paikka Auki -hanke 77 000 Opetus- ja kulttuuriministeriö Yleisavustus liikuntatoimintaan 12 000 OMAKATTEISET RAHASTOT Sinikka Avila -muistorahasto Kimmo Marttinen -muistorahasto Pääoma 31.12.2018 Käyttö 2018 40 655,12 46 294,94 20 417,44 25 231,30 Tue Epilepsialiiton toimintaa ja lahjoita. www.epilepsia.fi Lahjoitusten avulla järjestämme kohtuuhintaisia vertais- ja virkistystapahtumia epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Voit lahjoittaa juuri sinulle sopivan summan. Liiton lahjoitustili: FI35 5541 2820 0204 29, OKOYFIHH Saadut varat käytetään epilepsiaa sairastavien ihmisten vertaistuki- ja virkistystoimintaan. Voit antaa tukesi merkkipäivä-, muisto- tai testamenttilahjoituksina. Poliisihallituksen myöntämä rahankeräyslupa Epilepsialiitolle RA/2017/1362 ajalle 1.1.2018 31.12.2019, koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. www.epilepsia.fi 23

Yhteisö välittää www.epilepsia.fi Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki puh. 09 350 8230 epilepsialiitto@epilepsia.fi Epilepsiayhdistysten yhteystiedot löytyvät sivulta epilepsia.fi > yhteystiedot > yhdistysten yhteystiedot facebook.com/epilepsialiitto facebook.com/groups/epilepsiankanssa twitter.com/epilepsialiitto @epilepsialiitto Instagram.com/epilepsialiitto @epilepsialiitto @epilepsiankanssa @finepilepsywarriors (nuoret)