TOIMINTASUUNNITELMA 1.1. 31.12.2015

TOIMINTASUUNNITELMA 1.1. 31.12.2015 KÄPY Lapsikuolemaperheet ry Pyhäjärvenkatu 5B, 2. krs. 33200 Tampere toimisto(a)kapy.fi 045-6524395 www.kapy.fi

2/12 Sisältö YLEISTÄ KÄPY RY:N TOIMINNASTA... 3 AJANKOHTAISTA... 3 TUKITOIMINTA... 4 Tukipuhelin ja tukisähköposti... 4 Kirjallinen materiaali... 4 Tukikirjanen... 4 Lapsiopas... 4 Tukihenkilötoiminta... 4 Vertaistukiryhmät... 5 Vapaaehtoisten työnohjaus... 5 Tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutukset... 5 Keskustelupalstat... 5 Isovanhempien vertaistuki... 6 Lasten vertaistukiryhmät... 6 TIEDOTUS... 6 KÄPY -lehti... 6 Esite... 6 Jäsenkirjeet... 6 Kotisivut... 7 Messutapahtumat ja luennot... 7 TUTKIMUS... 7 TALOUS... 8 YHTEISTYÖ... 8 Kansainvälinen yhteistyö... 8 Valtakunnallinen yhteistyö... 9 EDUNVALVONTA... 10 TYÖHYVINVOINTI... 10 ALUSTAVA TOIMINTAKALENTERI VUODELLE 2015... 11 Lähteitä...12

3/12 YLEISTÄ KÄPY RY:N TOIMINNASTA KÄPY - Lapsikuolemaperheet ry (KÄPY ry) on valtakunnallinen vertaistukiyhdistys, jonka tarkoituksena on tukea kuoleman kautta lapsensa menettäneitä perheitä, lapsen kuolintavasta ja iästä riippumatta. Lapsi on olemassa, kun raskaus on alkanut, eikä lapsi-vanhempisuhde pääty täysiikäisyyteenkään. Aina kun lapsi on kuollut ennen vanhempaa, on kyse lapsen kuolemasta. Yhdistys tarjoaa tukea lapsensa menettäneille perheille mm. tukipuhelimen, tukihenkilöiden sekä eri puolilla Suomea kokoontuvien vertaistukiryhmien avulla. KÄPY ry on aatteellisesti sitoutumaton ja voittoa tavoittelematon yhdistys, jonka jäsenet ovat lapsen kuoleman kokeneita vanhempia, sisaruksia, isovanhempia ja perheen ystäviä sekä työssään lapsikuolemia kohtaavia. Vuonna 2014 tehdyn sääntömuutoksen myötä yhdistyksen vuosikokouksen järjestämiseen ja hallituksen kokoonpanoon tuli muutoksia. Vuodesta 2015 lähtien yhdistys järjestää vuosittain yhden yleisen vuosikokouksen. Yhdistyksen hallitukseen kuuluu puheenjohtaja ja 4-6 muuta varsinaista jäsentä. Näin ollen hallituksessa ei enää ole kaksijäsenisiä toimikuntia (tuki-, tiedotus-, tutkimus- ja talousoimikunta), vaan vastuuta jaetaan tasaisemmin hallituksen sisällä. Hallituksen toimiaika on 2 vuotta. Yhdistyksessä on kaksi palkattua työntekijää, ja 140 vapaaehtoista jotka toimivat eri rooleissa mm. tukihenkilöinä ja ryhmänohjaajina. AJANKOHTAISTA KÄPY Lapsikuolemaperheet ry:n visio strategiassa 2011-2014: Tavoitamme ja tuemme lapsensa kuoleman kokeneita perheitä lisäämällä sekä perheiden että ammattilaisten tietoisuutta yhdistyksen toiminnasta. Tarjoamme valtakunnallista ja laadukasta vertaistukea lapsen kuoleman kokeneille perheille ja heidän läheisilleen yhdistyksen vertaistukijoiden sekä kahden kokoaikaisen työntekijän voimin vuoteen 2014 mennessä. Vision mukainen tavoite kahdesta kokoaikaisesta työntekijästä toteutui syyskuussa 2013, kun toimistolle palkattiin uusi kokoaikainen työntekijä vapaaehtoistoiminnan koordinaattoriksi. Strategiakaudella 2015-2018 keskitytään vision mukaiseen perheiden tavoittamiseen ja tukemiseen lisäämällä perheiden ja ammattilaisten tietoisuutta yhdistyksen toiminnasta. Tämän tavoitteen toteutumisen mahdollistamiseksi yhdistys on hakenut Raha-automaattiyhdistykseltä rahoitusta hankkeeseen, jonka tarkoituksena on lisätä perheitä kohtaavien ammattilaisten tietoa lapsikuolemaperheiden kohtaamisesta, tukemisesta sekä vertaistuen pariin ohjaamisesta. Hanke mainitaan toimintasuunnitelman tavoitteen jälkeen (hanke), mikäli kyseisen tavoitteen toteutuminen vaatii hankkeen kautta saatavat resurssit. Myös vision mukaiseen toiminnan laatuun kiinnitetään huomiota mm. säännönmukaisella ja suunnitelmallisella toiminnan arvioimisella. Toiminnanjohtaja ja vapaaehtoistoiminnan koordinaattori jakavat kaikki toimistotyöt keskenään. Jos toimistolla työskentelisi osa-aikainen sihteeri, vapaaehtoistoiminnan koordinaattorin työajasta 25% säästyisi mm. 140 vapaaehtoisen ohjaamiseen ja työnohjauksen järjestämiseen sekä tukitoiminnan järjestämiseen ja toiminnan säännönmukaiseen arviointiin ja kehittämiseen. Tämän lisäksi osa sihteerin työajasta menisi työtehtävien hoitamiseen, joita tällä hetkellä toimistohenkilökunta ei ehdi hoitamaan. Tällaisia työtehtäviä ovat mm. sosiaalisen median hyödyntäminen perheiden tavoittamisessa ja tiedottamisessa, ystävä- ja yhteisöjäsenten rekrytointi, yritysyhteistyö, lahjoitusmahdollisuuden markkinointi sosiaalisessa mediassa sekä KÄPY lehden

4/12 mainostilan myyminen. Monet näistä tällä hetkellä tekemättä jäävistä työtehtävistä auttaisivat kehittämään yhdistyksen rahoituspohjaa. Lisäksi sihteeri ehtisi nykyistä paremmin huolehtimaan jäsenrekisterin ajantasaisuudesta, jolloin jäsenten kokemus toiminnan laadusta olisi parempi. Tavoite 1: Toimistolle palkataan osa-aikainen sihteeri. Tarvittaessa selvitetään työllistämistukivaihtoehtoja. TUKITOIMINTA Tukitoiminta on yhdistyksen keskeisin toimintamuoto. Tukitoiminnasta vastaa vapaaehtoistoiminnan koordinaattori. Hän toteuttaa toimintaa yhdessä lukuisten vapaaehtoisten kanssa. Tukitoiminta sisältää tukipuhelimen, kirjallisen tukimateriaalin, tukihenkilöt ja heidän koulutuksensa, perheviikonloput, alueelliset avoimet vertaistukiryhmät ja niiden ohjaajien koulutuksen sekä aikuisten ja nuorten keskusteluryhmän ylläpidon Facebookissa. Isovanhempien tapaamisia sekä sisarusten sururyhmiä järjestetään vuosittain mahdollisuuksien mukaan erillisrahoituksen turvin. Tukipuhelin ja tukisähköposti Tukipuhelin päivystää maanantaisin ja torstaisin klo 8.30 11.30, mutta puheluja tulee paljon myös muina aikoina ja myös muihin puhelimiin. Osa yhteydenotoista tulee myös tukisähköpostiin. Kirjallinen materiaali Yhdistys jakaa kirjallista materiaalia yhteyttä ottaville tai jäseneksi liittyville perheille. Myös ammattilaiset voivat tilata materiaalia pientä maksua vastaan omaan käyttöönsä tai perheille jaettavaksi. Tukikirjanen Aho A L, Kivikko M, Mesikämmen E, Uittomäki S. 2013. Lapsen kuolema. Tietoa ja tukea perheille. KÄPY Lapsikuolemaperheet ry. Lapsiopas Uittomäki S, Mynttinen S & Laimio A. 2011. Miten tukea lasta, kun läheinen on kuollut. Opas läheisille sekä lasten ja nuorten parissa työskenteleville. KÄPY Lapsikuolemaperheet ry. Tukihenkilötoiminta Tukihenkilötoiminnan koordinointiin kuuluu tukisuhteiden järjestäminen, tukihenkilöiden jaksamisen tukeminen ja työnohjaus, tukisuhteen seuranta sekä tukikoulutusten järjestäminen. Tukihenkilöt sitoutuvat yhteen tukisuhteeseen kerrallaan. Tukisuhteiden kestoissa on suurta vaihtelua, muutamasta viikosta reiluun vuoteen. Yksi tukisuhde kestää keskimäärin vuoden, minkä jälkeen monet tukihenkilöt haluavat pitää hieman taukoa ennen uuden tukisuhteen aloittamista. Myös erilaiset elämäntilanteet vaikuttavat siihen, että samat tukihenkilöt eivät ole koko ajan käytettävissä. Uusille tukihenkilöille on jatkuva tarve yhteydenottojen lisääntyessä, joten tukihenkilöiden rekrytointiin ja koulutukseen tulee panostaa.

5/12 Vertaistukiryhmät Noin 20 vertaistukiryhmää jatkaa toimintaansa eri puolilla Suomea. Uusia ryhmiä perustetaan tarpeen mukaan ja vanhoja voi jäädä tauolle. Tavoitteena on, että jokaisella paikkakunnalla, jossa ryhmälle on selkeä tarve ja lähimpään ryhmään on pitkä matka, pystytään järjestämään oma vertaistukiryhmä. Jokaisessa ryhmässä on vähintään kaksi tehtäväänsä koulutettua ohjaajaa. Perheviikonloput Perheviikonloppu on järjestetty perinteisesti kolme kertaa vuodessa; kaksi eteläisessä Suomessa ja yksi Pohjois-Suomessa. Perheviikonlopuissa on omat vertaistukiryhmänsä aikuisille ja kouluikäisille, ja alle kouluikäisille on järjestetty lastenhoito. Myös esikouluikäiset voivat osallistua pienempien koululaisten ryhmiin, jos niissä on tilaa. Saadun palautteen ja parisuhdetta koskevien tutkimustulosten perusteella perheviikonlopussa järjestetään parisuhdetta käsittelevä asiantuntijaluento yhden teemaryhmän sijaan, mikäli sille saadaa rahoitusta. Lapsen kuolema vaikuttaa parisuhteeseen ja KÄPY ry:n toiminnassa on havaittu että aihe vaatii asiantuntijan ohjauksen. Asiantuntijan luento voi toimia pienryhmän keskustelun herättäjänä. Perheet saavat lisää tietoa ja ymmärrystä lapsen kuoleman vaikutuksesta parisuhteeseen sekä välineitä parisuhteen hoitamiseen surun keskellä. Luentojen aiheita voivat olla mm. isien ja äitien surun erilaisuus ja eritahtisuus. Asiantuntijaluennolle haetaan erillisrahoitusta. Vapaaehtoisten työnohjaus Tukihenkilöiden ja ryhmänohjaajien sekä muiden vapaaehtoisten jaksamisesta huolehtiminen on tärkeää, jotta heillä olisi voimia ja motivaatiota olla toiminnassa mukana. Akkulataamo eli työnohjauksellinen tapaaminen tukihenkilöille ja ryhmänohjaajille järjestetään viikonlopun mittaisena toista kertaa, mikäli marraskuusta 2014 saadut kokemukset ovat hyviä. Akkulataamon sisältöjä kehitetään, ja mietitään eri vaihtoehtoja järjestää voimauttavaa ja työnohjauksellista toimintaa vapaaehtoisille. Akkulataamo pidetään osallistujille maksuttomana. Akkulataamoon kutsutaan myös perheviikonloppujen ryhmänohjaajat. Säännöllisempää vapaaehtoisten työnohjausta eri paikkakunnilla kehitetään. Kehittämistä tehdään mm. palautteen perusteella jota saadaan Helsingissä syksyllä 2014 järjestetystä työnohjausryhmästä. Vapaaehtoisilla on mahdollisuus ottaa yhteyttä toimistolle ja saada henkilökohtaista ohjausta vapaaehtoistyöhönsä. Tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutukset KÄPY ry:n tukikoulutus on kaksivaiheinen. Ensin käydään tukihenkilökoulutus, jonka käytyään voi toimia yhdistyksen tukihenkilönä. Tukihenkilökoulutuksen jälkeen on mahdollisuus osallistua ryhmänohjaajakoulutukseen. Ensimmäiseltä koulutuskerralta peritään omavastuuosuus. Jos toimii aktiivisena tukihenkilönä tai ryhmänohjaajana, seuraavista koulutuskerroista ei tarvitse maksaa omavastuuosuutta. Tukihenkilöille on jatkuva tarve, joten tukihenkilökoulutuksia järjestetään kaksi eri puolilla Suomea, ryhmänohjaajakoulutus järjestetään kerran. Myös lapsenlapsensa menettäneet isovanhemmat voivat osallistua tukihenkilökoulutukseen. KÄPY ry:n jäsenille mainostetaan myös muiden järjestöjen järjestämiä tukikoulutuksia. Keskustelupalstat Nuorille noin 13 20 -vuotiaille sisaruksensa menettäneille tarkoitettu suljettu Facebook ryhmä jatkaa toimintaansa. Ryhmää moderoi sisaruksensa menettänyt nuori aikuinen. Facebookissa oleva KÄPY ry:n suljettu keskusteluryhmä aikuisille jatkaa myös toimintaansa. Ryhmä on aktiivinen ja

6/12 siihen kuuluu lähes 950 jäsentä. Ryhmää moderoi kolme yhdistyksen vapaaehtoista henkilöä, ja he myös tiedottavat yhdistyksen toiminnasta aktiivisesti keskustelupalstalla. Keskusteluryhmän jatkuvasti kasvaessa ryhmän moderointiin tarvitaan lisää vapaaehtoisia. Isovanhempien vertaistuki Isovanhempien vertaistukitapaamisia on järjestetty säätiöiltä saadulla rahoituksella. Isovanhemmille järjestetään tapaaminen myös vuonna 2015, mikäli rahoitus järjestyy. Lasten vertaistukiryhmät Vertaistukiryhmiä sisaruksille järjestetään mahdollisuuksien mukaan erillisrahoituksella. Vuosien varrelta kertyneen kokemuksen mukaan sisarusten ryhmien markkinointiin tulee varata tarpeeksi resursseja, sillä ryhmien kokoaminen on työlästä eikä perheitä ole helppo tavoittaa ja saada tuen piiriin. Tavoite 2: Uusia tukihenkilöitä ja ryhmänohjaajia pyritään kouluttamaan tuen tarvetta vastaava määrä. Käytetään kohdennettuja viestejä vapaaehtoisten rekrytoinnissa, niin että toiminta tulee lähelle. Tavoite 3: Vapaaehtoisten työnohjausta lisätään ja kehitetään tarpeen mukaan. Tavoite 4: Luodaan tukitoimintojen arviointijärjestelmä, jonka perusteella toimintaa voidaan jatkuvasti ja ajantasaisesti arvioida ja kehittää. Tavoite 5: Vapaaehtoisia osallistetaan toiminnan suunnitteluun ja arviointiin. Tavoite 6: Sisarusten ja isovanhempien tuki pyritään mahdollistamaan erillisrahoituksella Tavoite 7: Kartoitetaan mahdollisuuksia saada rahoitusta ns. erillisryhmille eli ryhmille, joita järjestetään kulloinkin nousevasta tarpeesta (mm. tietty kuolinsyy, parisuhderyhmä jne.) TIEDOTUS Saavuttaakseen vision mukaisen tavoitteen perheiden ja ammattilaisten tiedon lisäämisestä, yhdistyksen on kehitettävä tiedotusta. Joitain tiedotustoimia voidaan tehdä tehostamalla ja kehittämällä nykyistä tiedotusta. Laajempaa ja säännönmukaisempaa tiedotusta varten yhdistyksen on saatava ensin lisäresursseja (hanke). KÄPY -lehti Yhdistys julkaisee KÄPY -lehden suomenkielisen numeron kaksi kertaa vuoden 2015 aikana ja lehti postitetaan jäsenille. Lehti toimitetaan vapaaehtoisvoimin. Lehden päätoimittajana toimii vapaaehtoinen, jolta vastuu siirretään toimistolle mikäli toimistolle palkataan sihteeri. Taittoa ja painatusta koskevat työt ostetaan ja lehden postitus on ulkoistettu. KÄPY lehteä voi tilata yhdistyksen kotisivuilla olevalla lomakkeella. Esite Yhdistyksen esite uusittiin vuonna 2013. Esitettä voi tilata yhdistyksen kotisivujen kautta samalla lomakkeella jolla voi tilata kirjallista tukimateriaalia. Jäsenkirjeet Jäsenistölle lähetetään jäsenkirje noin neljä kertaa vuodessa. Syksyn 2014 aikana yhdistys siirtyi täysin sähköisen jäsenpostin piiriin, minkä avulla tiedottaminen on kustannustehokkaampaa ja nopeampaa.

7/12 Kotisivut Yhdistyksen kotisivujen rakenne on vanhentunut. Kotisivut päivitetään, niin että ne toimivat erilaisilla laitteilla ja niin että ne palvelevat sekä perheiden että ammattilaisten tarvetta. Kotisivuille on tarkoitus kerätä tietopankki joka sisältää toimintamalleja, ohjeistuksia ja hyviä käytäntöjä perheitä kohtaaville ammattilaisille (hanke). Messutapahtumat ja luennot Yhdistyksen toiminnasta kerrotaan ammattihenkilöstölle suunnatuissa koulutuksissa ja messutapahtumissa. Messuille osallistutaan ainoastaan silloin, kun niiden aihepiiri tai kohderyhmä on tiedotusta palvelevaa ja osallistumiseen jää aikaa ydintoiminnan toteuttamiselta. Messuille osallistumalla saadaan lisättyä perheitä kohtaavien ammattilaisten tietoisuutta yhdistyksen toiminnasta jota kautta he osaavat ohjata perheitä yhdistyksen tuen pariin (hanke). Toimiston työntekijät sekä aktiiviset vapaaehtoiset käyvät mahdollisuuksien mukaan luennoimassa oppilaitoksissa ja opintopäivillä. Sosiaalinen media Monet perheet ja perheitä kohtaavat ammattilaiset käyttävät sosiaalista mediaa. Sosiaalisen median kautta voidaan tavoittaa laajasti tavallisia ihmisiä ja siten lisätä osaamista ja ymmärrystä surevan perheen kohtaamisesta ja tukemisesta. Toimiston työntekijöiden kannattaa osallistua sosiaalisessa mediassa käytävään keskusteluun ja tuoda esiin surevan perheen tukemiseen liittyviä asioita. Tämän toteutuminen vaatii nykyistä parempia ajallisia resursseja. Tavoite 8: Perheiden ja perheitä kohtaavien ammattilaisten tietoisuutta yhdistyksen toiminnasta lisätään (hanke). Tavoite 9: Yhdistyksen kotisivut päivitetään vastaamaan perheiden ja ammattilaisten tarvetta (hanke). Tavoite 10: Sosiaalista mediaa tiedotuksessa ja ihmisten tavoittamisessa hyödynnetään. Tavoite 11: Lehden päätoimittajan vastuut siirretään toimistolla työskentelevälle sihteerille. TUTKIMUS Yhdistyksen saama palaute sekä tutkimustulokset osoittavat, että KÄPY ry:n tarjoama vertaistuki koetaan hyvin tärkeäksi tukimuodoksi lapsensa kuoleman kokeneiden perheiden keskuudessa. Yhdistyksen tarjoamasta vertaistuesta ja surusta lapsen kuoleman jälkeen on tehty paljon tutkimuksia, jotka osoittavat vertaistuen olevan merkittävä tukimuoto lapsen kuoleman jälkeen (kts. lähdeluettelo). Hallituksen tutkimusvastaava on tehnyt yhdistyksen toimintaan ja suruun liittyvää tutkimusta yhteistyössä Tampereen yliopiston terveystieteiden yksikön kanssa, toiminut yhteistyökumppanina yhdistyksen, oppilaitosten ja opiskelijoiden välillä koskien opinnäytetöitä sekä luennoinut ja esiintynyt mediassa tutkimuksiin liittyen. Tutkimustoimikunnassa on myös referoitu ja kirjoitettu uusimmista tutkimustuloksista ammattilehdissä sekä ammatillisessa sosiaalisessa mediassa, tuotettu kirjallista materiaalia yhdistyksen käyttöön sekä esitetty konferensseissa ja pastoraalitutkinnon uudistamistyöryhmässä uusinta tutkimustietoa lapsikuolemaperheiden kokemuksista ja tukemisesta. Hallituksen tutkimustoiminnalla on pitkät perinteet. Toiminnan ollessa yksittäisten henkilöiden osaamisen varassa, on yhdistyksen aika luoda tutkimustoiminnalle kestävämmät rakenteet joiden avulla toiminta jatkuu vaikka hallituksen henkilöt vaihtuvat.

8/12 Tavoite 11: Kehitetään tutkimustoiminnalle kestävät rakenteet ja suunnitelma, jonka avulla tutkimustoimintaa voidaan jatkaa, vaikka hallituksen jäsenet vaihtuvat. Tavoite 12: Haetaan tutkimusapurahaa ajankohtaisiin tutkimuksiin. TALOUS Yhdistyksen rahoitus perustuu suurimmaksi osaksi Raha-automaattiyhdistykseltä saatavaan yleisavustukseen. Toinen huomattava rahoituslähde ovat jäsenmaksut. Muita rahoituksen hankkimismuotoja ovat omien tuotteiden myynti, kaupunkien avustukset, säätiöiden apurahat sekä saatavat lahjoitukset. Säätiöiden avustusten hakemisessa käytetään harkintaa, sillä apurahat tulee käyttää aina tiettyyn toimintaan, mikä lisää ydintoiminnan ulkopuolista työmäärää. Tuotemyynnissä keskitytään tuotteisiin, joilla on jokin symbolinen arvo jäsenille (mm. korut) ja joita on helppo kuljettaa mukana tapahtumissa. Rahoituspohjan kehittäminen vaatii pitkäjänteistä työtä. Yhdistyksen rahoitus on noussut muutaman viimeisen vuoden aikana tasolle, minkä ansiosta työntekijöille ei enää kerry suuria määriä ylitöitä. Toiminnan kehittäminen, laadun vamistaminen ja perheiden tuen tarpeen lisääntyminen vaativat kuitenkin koko ajan lisää resursseja. Vuonna 2014 yritys D3 uudisti yhdistyksen visuaalisen ilmeen, ja auttoi yhdistystä luomaan materiaalia yritysyhteistyön kehittämiseen. Nämä toimenpiteet eivät välttämättä tuota heti tulosta, mutta antavat välineitä rahoituspohjan laajentamiseen tulevina vuosina. Tavoite 12: Kehitetään yritysyhteistyötä uuden yritysyhteistyömateriaalin avulla. Tavoite 13: Tuotetaan säännönmukaisen arvioinnin kautta tietoa rahoittajille toiminnan tarpeellisuudesta ja laadusta. Kaikessa toiminnassa ja talouden suunnittelussa pidetään mielessä että toiminnan keskiössä ovat lapsensa menettäneet, tukea tarvitsevat perheet. Toimintaa ja kulukohteita priorisoidaan keskittämällä suurimmat ajalliset ja rahalliset resurssit ydintoiminnan järjestämiseen. YHTEISTYÖ Kansainvälinen yhteistyö KÄPY ry on ollut pitkään ISPIDin (The International Society for the Study and Prevention of Perinatal and Infant Death) jäsen. ISPID järjestää joka toinen vuosi kansainvälisen konferenssin, jossa lapsikuolemaperheiden parissa työskentelevät tutkijat ja työntekijät kohtaavat ja jakavat tutkimustietoa. Syksyllä 2014 saadun kokemuksen perusteella harkitaan jäsenyyden jatkamista tai siirtymistä vuonna 2013 perustetun European Family Bereavement Networkin jäseneksi. Pohjoismaista yhteistyötä lapsensa menettäneitä perheitä tukevien yhdistysten kanssa jatketaan Nordisk Forumin vuosittain pidettävässä tapaamisessa. Syksyn 2014 tapaaminen siirrettiin yhteistyökumppaneiden kiireiden vuoksi keväälle 2015. Tapaaminen järjestetään Suomessa ja KÄPY ry on vastuussa järjestelyistä. Kevään 2015 aiheena on mm. KÄPY ry:n edunvalvontaan liittyvä sairausloma-masennusdiagnoosiasia. Virolaisen lapsikuolemayhdistyksen Vaikuse Lapsed kanssa jatketaan yhteistyötä. Vaikuse Lapsed yhdistyksen tavoitteena on kehittää tukea kohtukuolemaperheille Virossa. KÄPY ry on tukenut Vaikuse Lapsed yhdistystä mm. jakamalla tietoa toimintatavoista, kutsumalla yhdistyksen edustajan

9/12 osallistumaan KÄPY ry:n tapahtumiin, sekä luennoimalla Virossa yhdistyksen järjestämissä seminaareissa. Valtakunnallinen yhteistyö Yhdistys jatkaa SOSTEn (Suomen sosiaali- ja terveys ry) jäsenyyttä, jonka kautta mm. osallistutaan koulutuksiin ja voidaan verkostoitua alan eri toimijoiden kanssa. Yhdistys jatkaa yhteistyötä Suomen nuoret lesket ry:n ja HUOMA Henkirikoksen uhrien läheiset ry:n kanssa. Mahdollisia yhteistyömuotoja vuonna 2015 ovat valtakunnallisen surukonferenssin lisäksi kaikkien jäsenistölle avoimet koulutukset, työnohjaukselliset päivät tukihenkilöille ja ryhmänohjaajille sekä toisilta oppiminen ja yhteinen toiminnan arviointi. KÄPY ry, Suomen nuoret lesket ry, HUOMA ry ja Tampereen Yliopiston terveystieteiden yksikkö, sekä uusina järjestäjinä Suomen Mielenterveysseura ry sekä Suomalaisen Kuolemantutkimuksen seura ry suunnittelevat ja toteuttavat yhdessä seitsemännen valtakunnallisen surukonferenssin, joka järjestetään huhtikuussa 2015, kolmatta kertaa Tampereella. KÄPY ry jatkaa Ilta lapsensa menettäneille tapahtumien järjestämistä Turussa yhteistyössä Turun ja Kaarinan seurakuntayhtymän, Lounais-Suomen Mielenterveysseura ry:n Feeniks-työn, Turun Kaupunkilähetys ry:n sekä Senioripysäkin kanssa. Ilta lapsensa menettäneille tapahtumia suunnittelevassa Varpus-työryhmässä jatkaa KÄPY ry:n vapaaehtoinen. Tapahtumia järjestetään kaksi kertaa vuodessa. KÄPY ry jatkaa Monimuotoiset perheet verkoston Kaikkien perheiden Suomi -hankkeessa toimimista. Tämän erilaisten perhejärjestöjen verkoston tärkeänä tehtävänä on yhteiskunnallinen vaikuttaminen ja edunvalvonta. Vuoden 2014 aikana todettiin tarve saada lisää lasten sururyhmien ohjaajia. Tarpeeseen vastataan järjestämällä yhteistyössä Tampereen hiippakunnan kanssa lasten sururyhmien ohjaajakoulutus. Koulutus on avoin seurakuntien työntekijöille ja myös surujärjestöt voivat tiedottaa koulutuksesta omille sidosryhmilleen, ja saada näin lisää ohjaajia omaan reserviinsä. Koulutuksesta ei tule kustannuksia KÄPY ry:lle, koska Tampereen hiippakunta tarjoaa tilat ja kouluttajan palkkiosta muodostuu pieni omavastuuosuus kullekin osallistujalle. Tällä tavalla KÄPY ry saa ohjaajareserviinsä lisää heitä, joita voidaan kysyä muun muassa perheviikonloppujen lasten vertaisryhmien ohjaajiksi. Vuonna 2014 KÄPY ry:n perheet saivat osallistua toista kertaa Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n järjestämälle Tuetulle lomalle. Osallistujien määrästä päätellen Tuettua lomaa pidetään tarpeellisena tukimuotona. Tuetulla lomalla yhdistyksen vapaaehtoinen ryhmänohjaaja ohjaa perheille vertaistukiryhmiä. Yhteistyötä MTLH:n kanssa jatketaan ja myös vuodelle 2015 on haettu Tuettuja lomia. Tavoite 14: Edellä mainittuja yhteistyömuotoja jatketaan ja vahvistetaan. Useita uusia yhteistyöehdotuksia tulee yhdistykselle myös toimintavuoden aikana. Uusien yhteistyöehdotusten kohdalla mietitään aina yhdistyksen resursseja ja yhteistyön tuomaa lisäarvoa lapsensa menettäneille perheille.

10/12 EDUNVALVONTA KÄPY ry jatkaa lapsen kuoleman kokeneille vanhemmille tuloihin perustuvan erityisvanhempainrahan ajamista erilaisissa yhteyksissä, muun muassa Monimuotoiset perheet verkoston kannanotoissa. Yhdistys on tehnyt aloitteita erityispäivärahasta, jota maksettaisiin 105 arkipäivältä lapsen kuoliniästä tai tavasta riippumatta. Nykyisessä tilanteessa kuolleen lapsen vanhemmat joutuvat hakemaan sairauslomaa mikäli eivät ole työkykyisiä pian lapsen kuoleman jälkeen. Koska suru ei ole sairaus, diagnoosiksi saatetaan laittaa esimerkiksi masennus. Tämä vaikuttaa muun muassa vakuutusten ja pankkilainojen saamiseen. Jos ihminen sairastuu surunsa vuoksi, kustannukset yhteiskunnalle kasvavat mittaviksi. Edunvalvontaa tehdään aiempaa aktiivisemmin Kaikkien perheiden Suomi hankkeen myötä. Hankkeen kautta pyritään vaikuttamaan myös palvelujärjestelmään ja sen tarjoamaan tukeen. Hankkeen avulla yhdistys saa ääntään kuuluville edunvalvontaan ja vaikuttamiseen liittyvissä asioissa. Tavoite 15: Yhdistys osallistuu edelleen Kaikkien perheiden Suomi hankkeeseen ja vaikuttaa lapsikuolemaperheiden edunvalvonta-asioihin hankkeen kautta. Tavoite 16: Yhdistyksen jäsenistöä aktivoidaan edunvalvontaan liittyvissä asioissa, mm. oman paikkakunnan ammattilaisille tiedon lisäämisessä lapsikuolemaperheiden kohtaamisesta ja vertaistuen pariin ohjaamisesta (hanke). TYÖHYVINVOINTI Työntekijöiden työhyvinvoinnista huolehtiminen on tärkeää, jotta laadukkaan tuen saaminen voidaan turvata lapsen kuoleman kokeneille perheille. Työntekijöiden on tärkeää saada tarpeisiin vastaavaa työnohjausta. Heille tulee mahdollistaa muutaman kerran vuodessa tapahtuvaa työkykyä tukevaa toimintaa, mikä lisää työtyytyväisyyttä ja motivoi antamaan täyden panoksen yhdistyksen hyväksi. Myös mahdollisuus osallistua omaa osaamista kehittäviin koulutuksiin on tärkeä keino työntekijöiden jaksamisen tukemisessa. Työntekijöistä huolehtimalla voidaan turvata toiminnan jatkuvuus ja sitä kautta laatu, kun työntekijävaihdokset voidaan minimoida. Tavoite 17: Laadukasta työnohjausta järjestetään säännöllisesti. Tavoite 18: Työntekijöiden työkykyä tukevaa toimintaa järjestetään kaksi kertaa vuodessa. Tavoite 19: Työntekijöille järjestetään mahdollisuus osallistua yhdistyksen toimintaa hyödyttäviin, omaa osaamista tukeviin koulutuksiin. Tavoite 20: Tehdään työntekijöiden osaamiskartoitus ja koulutussuunnitelma.

11/12 ALUSTAVA TOIMINTAKALENTERI VUODELLE 2015 tammikuu 16.-18.1. Tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutus, Sääksmäki helmikuu maaliskuu 11.-12.3. Lasten sururyhmien ohjaajakoulutus Tampereella, yhteistyössä Tampereen hiippakunnan kanssa huhtikuu 16.-17.4. Surukonferenssi, Tampere Vuosikokous toukokuu 22.-24.5. Perheviikonloppu, Virrat kesäkuu Nordic Forumin tapaaminen, Helsinki elokuu Tukihenkilökoulutus syyskuu syyskuu Perheviikonloppu, Oulu lokakuu lokakuu Perheviikonloppu, eteläinen Suomi lokakuu Isovanhempien tapaaminen jos rahoitusta saadaan marraskuu marraskuu Akkulataamo, tukihenkilöiden ja ryhmänohjaajien työnohjausviikonloppu joulukuu

12/12 Lähteitä Aho A L. 2010. Isän suru lapsen kuoleman jälkeen. Tuki-interventio ja sen arviointi. Acta Universitatis Tamperensis 1551. Aho A L, Kuismin T & Kaunonen M. 2013. Vertaistuen vaikutukset lapsen kuoleman kokeneiden vanhempien surureaktioihin. Sosiaalilääketieteellinen aikakauslehti 50, 21-37. Botha E, Kaunonen M & Aho A L. Vanhempien kokemukset ryhmävertaistuesta lapsen kuoleman jälkeen. Arvioitavana Psykologi-lehti. Parviainen K, Kaunonen M & Aho A L. 2012. Vanhempien kokemuksia yksilövertaistuesta lapsen kuoleman jälkeen. Hoitotiede 2 (24), 150-162. Rautio K, Kaunonen M & Aho A L. Evaluating a bereavement follow-up intervention for grieving mothers. Arvioitavana. Journal of Advanced Nursing. Savolainen S, Kaunonen M & Aho A L. Vanhempien selviytymisessä auttavat tekijät lapsen kuoleman jälkeen. Painossa Hoitotiede-lehti.