Tartu tilaisuuteen Tarinoita toistokatetroinnista



Samankaltaiset tiedostot
Nimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä.

Yöllä Fan nukkuu huonosti. Hänellä on nenä tukossa ja häntä palelee. Aamulla hän etsii kuumemittarin ja mittaa kuumeen.

Herään aikaisin aamulla herätyskellon pirinään. En jaksanut millään lähteä kouluun, mutta oli aivan pakko. En syönyt edes aamupalaa koska en olisi

Yöllä Fan nukkuu huonosti. Hänellä on nenä tukossa ja häntä palelee. Aamulla hän etsii kuumemittarin ja mittaa kuumeen.

Kondroitiinisulfaatti 2% ITSEKATETROINTI

9.1. Mikä sinulla on?

Yöllä Fan nukkuu huonosti. Hänellä on nenä tukossa ja häntä palelee. Aamulla hän etsii kuumemittarin ja mittaa kuumeen.

Korjaa tehokkaasti virtsarakon puutteellista suojakerrosta SJÄLVKATETERISERING ITSEKATETROINTI

Työharjoittelu Saksassa - Kleve Työharjoittelu paikka - Kleidorp Ajankohta

Kirurgian poliklinikka / urologian poliklinikka Infektio-sairaalahygieniayksikkö

Mieletön mahdollisuus. Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti

Hän oli myös koulullamme muutaman sunnuntain ohjeistamassa meitä. Pyynnöstämme hän myös naksautti niskamme

3. Ryhdy kirjoittamaan ja anna kaiken tulla paperille. Vääriä vastauksia ei ole.


Minä päätin itse sitoa ankkurinköyden paikalle, johon laitetaan airot. Kun ankkuri upposi joen pohjaan ja heti

LÄÄKÄRISSÄ TERVEYS JA SAIRAUS

Jaa jaa. Sarihan kävi Lyseon lukion, kun ei tuosta keskiarvosta ollut kiinni.

Herään taas kerran äitin huutoon. - Sinun pitää nyt herätä, kun koulu alkaa kohta! - Joo, mutta mulla on sairas olo. Sanoin äidilleni vaikka ei

SARAN JA TUOMAKSEN TARINA

Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä. Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus. Kysy hoidostasi vastaanotolla!

PUMPATTAVA VIRTSAPUTKEN KEINOSULKIJA AMS 800 -VIRTSAINKONTINENSSI-IMPLANTTI

TAIKURI VERTAISRYHMÄT

Moniasiakkuus ja osallisuus palveluissa -seminaari Moniammatillinen yhteistyö ja asiakaskokemukset

Nettiraamattu lapsille. Tyttö, joka eli kahdesti

Minun elämäni. Kirjoita 10 lausetta sinun elämästäsi. Voit laittaa myös kuvan. :) SANNA JANUARY 11, 2017

Nettiraamattu. lapsille. Tuhlaajapoika

Poimintoja hankkeessa tehdyistä maahanmuuttajien haastatteluista. Niitty - Vertaisohjattu perhevalmennusmalli maahanmuuttajille

Nettiraamattu lapsille. Jumala koettelee Abrahamin rakkautta

POTILAAN HYGIENIAOPAS

Jeesus parantaa sokean

LAUSEEN KIRJOITTAMINEN. Peruslause. aamu - minä - syödä muro - ja - juoda - kuuma kahvi Aamulla minä syön muroja ja juon kuumaa kahvia.

ANNA JA ALEKSI SETELINVÄÄRENTÄJIEN JÄLJILLÄ

ANNA JA ALEKSI SETELINVÄÄRENTÄJIEN JÄLJILLÄ

o l l a käydä Samir kertoo:

Tunne ja asiakasymmärrys voimavarana palvelunkehi4ämisessä. Satu Mie8nen, taiteen tohtori, taideteollisen muotoilun professori, Lapin yliopisto

Juttutuokio Toimintatapa opettajan ja lapsen välisen vuorovaikutuksen tueksi

VEIJOLLA ON LASTENREUMA

Löydätkö tien. taivaaseen?

Sanomalehtiviikko. KAUKOPUTKI LÖYTÄÄ UUTISET Tehtäväpaketti luokkalaisille. Lähde uutisseikkailuun toimittaja Simo Siiven opastuksella

Yleinen kielitutkinto, keskitaso, harjoituksia /

Löydät meidät kanttiinin yläpuolelta, kolmannesta kerroksesta.

Outi Rossi JIPPII. Matkaan Jeesuksen kanssa. Kuvittanut Susanna Sinivirta. Fida International ry

3. kappale (kolmas kappale) AI KA

Omistusliitteillä ilmaistaan, kenen jokin esine tai asia on. Aina ei tarvita edes persoonapronominia sanan eteen.

Palautuskansio moduuli, ja sen vuorovaikutukset tehtävien annossa!

Valitse jokaiseen lauseeseen sopiva kysymyssana vastauksen mukaan:

Turvallisuus. Ymmärrys. Lämpö. Ylivertainen Palvelukokemus TERVEYSTALON HALUTUN PALVELUKOKEMUKSEN MÄÄRITTELY

Lapsellanne synt. on varattu aika neuvolan

Preesens, imperfekti ja perfekti

Tervetuloa! Mä asun D-rapussa. Mun asunto on sellainen poikamiesboksi.

HENKISTÄ TASAPAINOILUA

VARHAINEN PUUTTUMINEN

liikkua liikunta laihtua lihoa kunto palautua venytellä lihakset vahva hengästyä treenata treeni pelata peli voittaa hävitä joukkue valmentaja seurata

JOKA -pronomini. joka ja mikä

MITEN TEET AIKAAN LIITTYVIÄ KYSYMYKSIÄ JA MITEN VASTAAT NIIHIN?

MIEHEN ROOLIEN MUUTOKSET JA PERHE SIIRTOLAISUUDESSA Palvelujärjestelmän kohtaaminen

Kehitysvammaliitto ry. RATTI-hanke. Haluan lähteä kaverin luokse viikonlopun viettoon ja olla poissa ryhmäkodista koko viikonlopun.

SUBSTANTIIVIT 1/6. juttu. joukkue. vaali. kaupunki. syy. alku. kokous. asukas. tapaus. kysymys. lapsi. kauppa. pankki. miljoona. keskiviikko.

Kaija Jokinen - Kaupantäti

Kysely lähetettiin Helmen kautta toukokuun lopussa 2018 Vastausaika kaksi viikkoa Vastauksia tuli 548 suomenkielistä ( peruskoululaisia n 4000) ja

LAPSEN HAASTATTELULOMAKE (alle 10-vuotiaalle)

Sharie Coombes. Sinä uskallat! Tehtäväkirja sinulle, jota joskus pelottaa

P. Tervonen 11/ 2018

SOSIAALISESTI MONIMUOTOINEN KAUPUNKI. Liisa Häikiö & Liina Sointu Yhteiskuntatieteiden tiedekunta Tampereen yliopisto Ketterä kaupunki

4.1 Samirin uusi puhelin

Pidän hänen ilmeestään, kun sanon sen hänelle.

Haastattelut e-kioskin käyttäjäkokemuksista. Mira Hänninen Haaga-Helia ammattikorkeakoulu

AMS 700 MS -sarjan Pumpattava penisproteesi

Puuha- Penan päiväkirja. by: Basil ja Lauri

VARHAISEN PUUTTUMISEN MERKIT KYSELYN TULOKSET MINNA IIVONEN SUSANNA VILAMAA HEIDI VIRTANEN NUVAV14S

Kirjoita dialogi (yksi tai monta!)

OSA 1 SISÄINEN VOIMA. Oma mieli on ihmisen vallassa ei se mitä ympärillä tapahtuu. Kun tämän ymmärtää, löytää vahvuuden.

6. Vastaa kysymyksiin Onko sinulla isoveli? Oletko sinä lyhyt? Minkä väriset hiukset sinulla on? Onko sinulla siniset silmät? Oletko nyt iloinen?

Nettiraamattu lapsille. Jeesus parantaa sokean

SILMÄLEIKKAUSTIEDOTUS

SAMU ON TYÖSSÄ KOULUSSA. LAPSET JUOKSEVAT METSÄÄN. POJAT TULEVAT KAUPASTA.

Pepén tie uuteen päiväkotiin

VENÄJÄN TYÖSSÄOPPIMINEN

Pegasosten ja yksisarvisten maa

Alkukartoitus Opiskeluvalmiudet

Osaava henkilöstö kotouttaa kulttuurien välisen osaamisen arviointi. Työpaja Hämeenlinna

Anni sydäntutkimuksissa

Kun isä jää kotiin. Teksti: Liisi Jukka Kuvat: Iida Vainionpää

Monikossa: talojen, koirien, sinisten huoneitten / huoneiden

Mitä on oikeudenmukaisuus? (Suomessa se on kaikkien samanvertainen kohtelu ja tasa-arvoisuus)

veta Nuori ja suojatut henkilötiedot

Perheen tukeminen pitkän sairaalahoidon aikana - hoitajan näkökulmia. Hannele Haapala, TYKS, Keskola

Cait, oletko sinä vielä siellä? Saatoin

Minä varoitan teitä nyt. Tarinastani on tulossa synkempi.

Jeesus ruokkii 5000 ihmistä

Jonnan tarina. Keväällä 2007

istä satuja saadaan Poika ihmetteli: Miten sadut syntyvät? Mistä satuja saadaan? Mene metsään, pojan isoäiti neuvoi. Etsi satuja metsästä.

MISSÄ OLET TÖISSÄ? MINKÄLAINEN ON SINUN TAVALLINEN TYÖPÄIVÄ?

TEE OIKEIN. Minun naapuri on (rikas) kuin minä. Hänellä on (iso) asunto ja (hieno) auto.

Timo Martikainen ICT, Varia. Matka Kiinassa

Kuka on arvokas? Liite: EE2015_kuka on arvokas_tulosteet.pdf tulosta oppilaiden lomakkeet tehtäviin 1 ja 2.

3. Miksi rottaa kutsuttiin Ronkeliksi? 4. Mitä rotta söi maanantaisin? 5. Mitä rotta söi tiistaisin? 6. Mitä rotta söi keskiviikkoisin?

PUHUMISEN HARJOITUSTESTI. Tehtävä 1 KERTOMINEN

SAARA SYNNYTTÄÄ POJAN

U N E L M. Motivaatio Hyvinvointi. Elämäkortti

Transkriptio:

Tartu tilaisuuteen Tarinoita toistokatetroinnista 1

Tartu tilaisuuteen Tarinoita toistokatetroinnista ESIPUHEET Virtsarakon toimintahäiriö voi olla hankala vaiva. Niinkin itsestään selvä asia kuin rakon tyhjentäminen ei meiltä kaikilta onnistu normaalisti. Se on kiusallista ja elämä saattaa muuttua ylimääräisen monimutkaiseksi. Onneksi moneen asiaan on nykyisin hyviä apuvälineitä, niin myös rakon hoitoon. Rakon toimintahäiriöön on monia syitä. Perussairautena voi olla vaikkapa MS tai selkäytimen vaurio, jolloin ongelma on rakon hermotuksessa. Myös sairaus itse rakossa tai virtsaputkessa voi olla aihe toistokatetrointiin. Vaiva tulee tietenkin aina selvittää urologin (virtsatiesairauksien erikoislääkäri) toimesta. Virtsaamishäiriöitä on erilaisia ja useita tutkimuksia sekä kokeiluja voidaan tarvita parhaan rakon tyhjentämistavan löytämiseksi. Rakon tyhjentymishäiriössä virtsa ei tule normaalisti, eikä rakko tyhjene kunnolla. Usein toistokatetrointi todetaan järkevimmäksi tavaksi hoitaa ongelma. Aluksi ajatus voi tuntua hankalalta ja kynnys katetroinnin kokeilemiseen suuri. Itse asiassa se on kuitenkin mainio menetelmä, kätevä ja turvallinen. Katetreissakin tuntuu koko ajan tapahtuvan kehitystä ja uudet mallit ovat yhä helppokäyttöisempiä. Joskus rakon tilavuus on pienentynyt, eikä se vedä tarpeeksi virtsaa. Myös tällaisessa varastointihäiriössä toistokatetroinnista voi olla hyötyä etenkin, jos rakkolihas lamataan lääkkein ja sitten käytetään katetrointia. Tästäkin asiasta kannattaa kysellä urologilta. Rakon toimintahäiriön hoito on aina arvioitava yksilöllisesti riittävien urologisten tutkimusten jälkeen. Valinnan teet kuitenkin sinä itse. Siksi sinulla täytyy myös mahdollisuus saada tietoa kaikista vaihtoehdoista. Monia seikkoja on otettava huomioon tyhjentämistavan valinnassa: liikkumisen ja yläraajojen toimintakyky, olosuhteet kotona sekä töissä, harrastukset ja mahdollisen avustuksen saatavuus. Tässä kirjasessa on mainioita selviytymistarinoita, joiden teemana on toistokatetrointi. Jos itse emmit katetroinnin kokeilua, lue nämä tarinat. On helpottavaa saada tietää, miten muut ovat asian kokeneet, eikä kaikkea tarvitse itse opetella kantapään kautta. Antti Dahlberg, lääkäri Selkäydinvammasäätiö 2

Kevättalvella 2006 julistettiin alkaneeksi LoFric-kirjoituskilpailu, jonka tarkoituksena oli lisätä tietoisuutta toistokatetroinnin tarjoamista mahdollisuuksista ja tarjota vertaistukea uusille katetroijille. Kilpailuun osallistui määräaikaan mennessä peräti 24 kirjoitusta, mikä oli yllättävän paljon. Kirjoitukset olivat korkeatasoisia ja kuvasivat katetrointiin liittyviä asioita ja ongelmia usein hauskan humoristisesti, koskettavasti ja ennen kaikkea omakohtaiseen kokemukseen perustuen. Mukana oli sekä runoa että proosaa. Niinpä päätimme julkaista kilpailuun osallistuneet kirjoitukset omana kirjasena, josta toivomme olevan hyötyä ja tukea sekä rohkaisua uusille katetroijille. Kirjoitusten tasokkuuden vuoksi palkittujen kirjoitusten määrä nostettiin suunnitellusta viidestä kuuteen. Arvosteluraatiin kuului allekirjoittaneen lisäksi professori Timo Lehtonen. Nämä palkitut kirjoitukset olivat: Nimimerkin Porvoon romu & rauta kirjoitus: Toistokatetrointi väistämätön paha vai mahdollisuus? Teksti on sujuvaa, huumorilla maustettua, omakohtaiseen kokemukseen perustuvaa täyttä asiaa. Se on myös hyvin informatiivinen. Seppo Laakson kirjoitus Putken läpi on hauskasti kirjoitettu pakina toistokatetroinnista, se kuvaa katetroijan arkielämän ongelmia ja ajatuksia eloisasti ja hauskasti. Nimimerkin Otsir Liikunnalla laatua elämään on matkakertomustyyppinen jännittävä ja rohkaiseva kertomus siitä, miten elämä on elämisen arvoista vaikeasta sairaudesta ja sen mukanaan tuomista hankaluuksista huolimatta. Erittäin positiivinen kertomus. Nimimerkki per aspera ad astra osallistui kilpailuun peräti kolmella kirjoituksella, oli runoa, kuplettia ja proosaa. Kaikki ihan hauskoja ja positiivisia. Mikko Salmisen kirjoituksesta Loistokatetrointi välittyy myös positiivinen, rohkaiseva asenne. Kirjoitus päättyy Arto Paasilinnan sitaattiin Olen onnellinen mies, joka kertoo miehen elämänasenteesta paljon. Pirkko Kokon kirjoitus Olenko minä potilas vai asiakas terveydenhuollossa? on hyvä ja koskettava omaelämäkerrallinen tarina, joka antaa erinomaisen ajan kuvan sairaanhoidosta ja vammaisuudesta sodan jälkeisessä Suomessa. Kirjoitus on tosin hieman aihepiirin ulkopuolelta, kuten kirjoittaja itsekin lähetekirjeessään toteaa, mutta se on kuitenkin kiinnostava ja lämmin tarina ja ansaitsee tulla palkituksi ja julkaistuksi. Myös kaikki muut kilpailuun osallistuneet kirjoitukset ovat lukemisen arvoisia, kiinnostavia ja omakohtaisesti koettuja, joten mukavia ja antoisia lukuhetkiä LoFric-kirjoitusten parissa. Kilpailu oli menestys omassa lajissaan. Jane Tuovinen 3

Toistokatetrointi väistämätön paha vai mahdollisuus? Olen käyttänyt toistokatetrointia jo 7 vuotta. Olen täysin tottunut siihen ja siitä on tullut osa elämääni. Joskus suututtaa ja surettaa, kun en voi lähteä minnekään hetken mielijohteesta, koska ei ole tarvittavia välineitä mukana tai viimeisestä katetroinnista on liian pitkä aika. Joskus tunnen itseni sairaaksi, ilman sosiaalista elämää eläväksi ihmiseksi. Miksi kaikki menot ja tulot pitää suunnitella etukäteen? Miksi en voi olla samanlainen kuin muut? En ole uskaltanut kertoa katetroinnista kuin kahdelle parhaalle ystävälleni (perheeni lisäksi). Pelkään, että minua pidetään outona ja että salaisuuttani kerrotaan eteenpäin. Pelkään myös, miten tuleva, ensimmäinen poikaystäväni suhtautuu katetrointiin. Toisaalta, katetrointi on vahvistanut etenkin minun ja äitini välejä. Perheeni ja sukuni ovat aina olleet tukenani. Samalla tunnen itseni erikoiseksi. Minussa on jotakin, mitä ei ole kenessäkään muussa tuntemassani ihmisessä. Nimim. Rusetti Syö, nuku ja liiku säännöllisesti niin elimistösi voi normaalisti. Jos liikunnan tai muun terveellisen jätät on elämäsi laatu lähes mätä. Ole itsellesi rakas vaikka et ois itserakas. Näin saat elimistön toimimaan ja pääset hedelmällisiä iloja poimimaan. Jos nyt kuitenkin joudut pulmaan niin käänny huolinesi asiantuntijoiden huomaan. Vaikka virtsa ei kulkisikaan ei maailma siihen lopukaan. Hoitajat ohjaa katetroinnin salat ja huomaat itse, että oppia alat. Muista kuitenkin itsehoito on se parempi kuin sairaalahoito. Liiku ja nauti terveellisesti kaikista perustarpeistasi. Näin olet kokonaisvaltaisesti kiinni omassa elämässäsi. Helena Puistola 4

Katetrointi mahdollisuus elämään Olin hiippailemassa vessaan, missä minun laukkuni... Huomaako kukaan, että minulla on jotain tavallisuudesta poikkeavaa mukanani? Hieman hämilläni hiivin vieraassa paikassa kassi mukanani vessaan. Kuuleeko kukaan pientä muovin rapinaa, kun availen katetriani? Kuinka kertoisin tuntemattomille, jos he huomaisivat, että minä pissin pillistä? Monia kysymyksiä mielessä alkuaikoina, kertoisinko totuuden vai en, salailenko kaikilta oman vaivani. Miksi?... No, kerron, jos joku kysyy, mutta eihän minun tarvitse vessassa olla toisten kanssa, siksipä olen onnellinen suunnattomasta helpotuksesta, jonka katetrointi minulle suo. Kaikki oli alkuun hankalan tuntuista. Muista aina ottaa pillit mukaan, menitpä minne tahansa käymään. Mutta pian siihen tottui. Loppujen lopuksi helpotus oli suuri. Sai kaiken virtsan kerralla ulos, eikä tarvinnut myöskään ravata vessassa, sekä olo oli varmemman tuntuinen, kun ei valskannut housuun. Oppia ikä kaikki. Mainio keksintö tuo katetri. Joku voi olla synnynnäisesti epänormaali, joku vammautunut tai avun tarpeessa. Ehkä ajatus on helpompi hänelle, joka joutuu nuorena tekemisiin katetroinnin kanssa. Tänä päivänä kehitys on valtava kaikissa apuvälineissä. Totuttuaan katetrointiin ei elämä ole sen kummempaa kuin normaalisti pissiminenkään. Rohkeasti vain apua hakemaan virtsavaivoihin. Helpotus... Katetri avaa mahdollisuuden täysin normaalin Elämän viettoon. Minulta itseltäni tulehdukset ja virtsan karkailu loppui aloitettuani katetroinnin. Elämä on elämistä varten eikä vessassa juoksua varten. Jos niin pienellä pillillä sen voi järjestää kuin katetri. Helpotusta elämään. Suosittelen. Nimim. Kauan katetroinut 5

Toistokatetrointi, väistämätön paha vai mahdollisuus? Mietiskelin otsakkeen sisältöä ja molemmat väittämät ovat sinällään totta. Omalla kohdallani toistokatetrointi alkoi maaliskuussa 1987. Selässäni ollut prolapsi, iso, teki muutamassa tunnissa ennen leikkausta tehtävänsä. Leikkaus vei ne pirunmoiset kivut, mutta vaurioiksi jäi rakon ja suolen toiminta, tunnottomuus lantiosta alaspäin ja lihasheikkous jalkoihin. Rakkoa ei saatu toimimaan lääkityksellä, eikä naputuksella, joka tuntui tosi epämiellyttävältä. Kotiutuksen ehto oli, että rakko tyhjenee jollain tavalla. Hoitava ortopedi mietiskeli itsekatetrointiin ryhtymistä, vaan ei tiennyt, onko se mahdollista. Milloin lie itsekatetrointi alkanut, kun se oli v. -87 näin outo juttu. Soitto Meikun urologille, joka kertoi sen olevan täysin mahdollista. Jippii kotiin pääsy mahdollistuu vaan nytpä ei osastolla ollut tieto-taitoa, miten homma minulle opetetaan. Ei kun luovuus käyttöön ja marssimme hoitsun kanssa rauhalliseen huoneeseen. Oli kaikki pesuvehkeet, katetrit ja peili mukana. Hoitajalla meni kuviot sekaisin heti alkumetreillä. Olihan se tietty helpompaa tehdä potilaalle kuin opettaa se potilaalle. No, teimme työnjaon. Hoitaja selitti välineet, antoi peilin käteeni ja sanoi: Istu sängylle, tutki peilillä paikkojasi, minä pidän ovella vahtia. No, siinä oltiin sängyn päällä tasapainoilemassa, kun tasapainon pitäminen oli vielä hakusessa tunnottomuuden takia. Peilailin itseäni ja ihmettelin joopa joo. Myös intiimialueelta oli tunto pois joten tuntoaistimuksesta en saanut lisäapua. Tilanne oli kieltämättä nolo, tosin minua hiukka lohdutti, että myös hoitaja oli nolo. Kuten isot valtamerilaivat seilaavat, niin myös katetrointi onnistui tuurilla. Muutama päivä oli katetroitava hoitajan läsnäollessa, jotta kotiutus olisi totta. 6

Kotiin lähtö oli hienoa, tosin oikea jalka ei oikein toiminut, jalkaterä läpsytti, rakko eikä suoli toiminut ilman erityistoimenpiteitä, tunto oli pois edelleen. Olo oli mahtava. Fiilistä ei vienyt edes mummot, jotka ostarilla vilahtivat ohi keppeineen. Nyt vuoteen 2006 mennessä olen läpikäynyt yhteensä 5 selkäleikkausta ja muutaman näistä oheistuotteena tulleet leikkaukset. Katetroin edelleen ja olen tullut ajat sitten sinuiksi katetroinnin kanssa. Onhan tässä ollut kieltämättä aikaakin sen hyväksymiseen. Alussa ongelmia teetti rakon täyttyminen ja sen tunnistaminen. En tunnistanut pissahätää. Jos katetroin ennakkoon, se sattui. Tuntui kuin katetrin läpi olisi rakko imaistu kokoon. Jos en katetroinut ja rakko täyttyi liikaa, riitti pieni ponnistus, niin rakko tyhjeni juuri siihen. Selittämättäkin oli selvää, että tilanne oli sosiaalisesti eristävä. Kun tämä asia oli jotenkin opittu, tuli ongelmaksi aina ottaa katetreita mukaan. Myös niiden kuljetus oli mietittävä. Kaksinkerroin pienessä olkalaukussa ei ollut hyvä idis. Vessasuihkus vähä mihi sattuu, kun katetrin suoristaminen ei aina onnistunut. Myös hädän yllättäminen Manskulla, eikä katetria mukana! Ei myyty EA-liikkeessä, ei apteekeissa. Meinas tulla hätä, ei käteen vaan housuun, kunnes taapersin pääpaloasemalle ja selitin ongelmani oletettavasti jollekin ensihoitajalle. Ja vot mies kiikutti monen mittaista ja kokoista katetria ja kaupunkikierros saatoi jatkua. Ympäristöäni katetrointi kiinnosti kovasti, mikä oli minusta tietty kiusallista. Kun olin itseni kanssa niin sinut, että uskalsin lähteä ravintolaan, oli uudet ulottuvuudet asian tiimoilta tapetilla. Erään vessakäynnin jälkeen joku nainen tuli käytetty katetri kädessä valittamaan portsarille, että vessassa vedetään huumeita. Koska satuin kuulemaan ja tunnistin katetrin, menin kertomaan asiasta ovelle. Nainen nolostui ja heitti katetrin narikan lattialle. Tosin ihmettelin hänelle, miksi ylipäätään pitää tonkia vessan roskista. Samalla tietty vähän nolostuin itsekin, kun mietin, että mihin kaikkeen tän homman kanssa joutuu. Myös konserttitapahtuma, jonne ei olisi saanut viedä käsilaukkuja, aiheutti ovella ongelmia. Siinä niitä katetreita tutkittiin monen poken viisaudella ja mietittiin voinko pitää katetrit laukussa ja pitää laukun mukana vai kuinka. No, sain laukun matkaan, hyvin epäilevien katseiden saattelemana. 7

Myös yksi vessareissu on jäänyt mieleen, ehkä sen takia, etten koskaan saanut sitä selvitettyä Jonotin ravintolan vessaan, kaksi loosia. Toisen lukko hyvin rikki, hirviä hätä. Kun ei muita jonottajia ollut arvelin, että voin hoitaa asian lukottomassa loosissa. Minulla oli pitkä hame päällä ja kun vierastin pöpöjen takia istumista pöntöllä, hoidin katetroinnin seisaaltaan se onnistuu hyvin miehekkäästi hameen helma hampaisiin ja hommiin kunnes ovi aukeentuu, sanoin vaan, että varattu. Nainen pyysi anteeksi, sulki oven ja vähän ajan päästä kurkisti oven raosta! Sanoin taas että varattu, tulen aivan kohta. Nainen oli hävinnyt, kun tulin loosista, ja vasta myöhemmin ajattelin, että varmasti tilanne näytti hänen silmissään siltä, että olin transu. Varmasti pöytäpuheet ovat olleet sen mukaiset! Myös omien lasten kanssa on ollut tilanteita, jolloin jää miettimään asiaa. Pojan kanssa ei sinänsä ollut ongelmia vessakäyttäytymisen kanssa, koska hän näki isänsä toimintatavan. Kun tyttöni tuli potta-pönttö -ikään, tulikin ongelmia. Tytöt pissaavat eri tavalla kuin pojat ja mallina oli äiti, joka katetroi. Muutaman kerran yllätin tytön tökkimässä itseään katetreilla ja harjoittelevan pissaamista. Eihän tämä iso asia ole näin omassa porukassa, mutta kun tyttö kertoi asiasta tarhassa niin taas kerran jouduin kertomaan asioiden laidan tarhan tädeille. Katetroinnin mukana tuoma julkisuus on minulle ollut pahin puoli. Minun täytyy paljastaa hyvin henkilökohtaisia asioitani paikoissa ja ihmisille, joille ei lie muutoinkaan avauduta terveysongelmissa, esim ravintoloiden poket. Nykyään kuljetan käytetyt katetrit mukanani pois varsinkin vieraissa paikoissa, joissa on vaarana, että ne herättävät kysymyksiä. Ajan mittaan oppii elämään niin, että wcreissut näyttävät ulkopuolisistakin aivan normaaleilta, jälkiä jättämättä. Nykyisin käyttämäni Lofric-12 on sopiva koko. Itse asiassa sen saa pakattua aika pieneen laukkuunkin. Terveyskeskuksessa syntyi kerran väittely terveydenhoitajan kanssa siitä, kun hän oli tilannut minulle miesten katetreja, enkä suostunut ottamaan niitä vastaan. Hän varmisti jopa asian urologilta, joka aivan oikein sanoi, että nainen voi katetroida myös miesten katetrilla. Voi tietysti. Sanoin hoitajalle, että Tekin voitte käyttää terveyssiteenä lasten vaippaa, se on mukavuuskysymys. Sain tilaamani aikanaan hyvin nyrpeältä terveydenhoitajalta. Tokaisi vielä, että Kauanko sinäkin aiot näihin turvautua. 8

Tiedätkö, että ne maksaa 8 mk kappale. Vastoin hyviä tapoja tokaisin, että Sitä ei Hyksin urologikaan tiedä, ja minä en tiennyt, että ne sinun palkastasi ovat pois. Kysyin myös, kuka toimii kyseisen TK:n potilasasiamiehenä Sitten muuttuikin äänensävy. No, tämmöistähän tämä on ollut. Minulle katetrointi on ehdottomasti ollut mahdollisuus sekä välttämätön paha, mutta jos kaikki muutkin puutteeni olisi yhtä helposti ratkaistavissa, olisin tai tuntisin olevani lähes terve. Tämän koko kupletin hyväksyminen vei aikaa ja myönnän välillä, tänä päivänäkin, itkua tihuuttaen, miettivän kohtaloani, mutta ainekset olisi ollut paljon suurempaakin katastrofi in, joten hyvinhän minun kävi! Osaan jo käyttää myös humoristisia piirteitä asiasta. Sekin että katetrin pinnalla on jotain suolaista, sen tarkoitusta mietiskellessä, tulin vaan tulokseen, että no, hyvässä suolassa ne kalatkin, miksei sitten Ne, joilla on tuntoaisti tallella, sanovat katetroinnin sattuvan. Jos näin on, siinäkin olen onnellisessa tilassa, kun tuntopuutokset ovat vallanneet myös kyseisen alueen. Tai no, toisessa hyvä, toisessa huono puoli. 19 vuotta katetrointia! On se pitkä aika mutta jos katetrointia ei olisi keksitty, voisi olla aikamoinen kupla otsassa. Minut monesti leikanneelle lääkärille Markku Varpelalle olen todella kiitollinen. Kymmenisen vuotta sitten raudoitit ja luudutit ruotoni ja ruostumatta ovat raudat pysyneet. Ehkä pientä patinaa on ruuvien päähän tullut, kun kivut ovat lisääntyneet ja paikalliset lääkärit ovat sanoneet, että ruotoni on ruvennut vääntymään. Mutta eteenpäin mennään, kun muistan pitää katetrit mukana. Muuten.. kun aikanaan häissäni oli leikki, jossa kysyttiin, mitä ottaisit mukaan autiolle saarelle, vastasin epäröimättä katetrit. Vaihtoehto meni reilusti ohi tuoreen aviomieheni. Nimim. Porvoon romu ja rauta 9

Toistokatetrointi, mahdollisuus laadukkaaseen elämään Vuonna -78 ollessani 35-vuotias terve, parhaassa iässä oleva nainen alkoivat ensimmäiset oireet alkavasta sairaudestani. Sitä hoidettiin virtsatietulehduksena noin vuoden ajan, minkä jälkeen kipujen lisääntyessä hakeuduin urologian erikoislääkärille. Siinä sitten selvisi, että sairastan hyvin kiusallista sairautta kuin interstitialiscystitis. Sain tietää, että tähän sairauteen ei ollut parantavaa lääkitystä tai hoitoa, kaikkea kokeiltiin. Sairaus kasvattaa rakon sisäseinämiin kudosta, joka samalla supistaa rakon kapasiteettia. Kävin läpi kaikki mahdolliset lääkehoidot, rakon huuhtelut ja laajennukset. Näistä ei ollut paljonkaan apua, kivut lisääntyivät. Elämä ei ollut elämisen arvoista, tuskat olivat niin kovia. Lähes viiden minuutin välein piti käydä wc:ssä. Koko ajan kävin myös työssä ja hoidin perhettä (aviomies ja kaksi lasta). Vuonna -93 keväällä tehdyn tähystyksen jälkeen lääkärini kertoi, että rakko on niin supistunut, että se pitää leikata, eli poistaa ja tehdä avannepussi, johon virtsa kulkeutuu. Nämä asiat kertoi minua hoitanut lääkäri asuinpaikkakunnallani. Olin keväällä -93 kuullut perhetuttavan kautta, että Helsingissä Meilahdessa tehdään leikkauksia, joissa sairas rakko poistetaan ja tilalle tehdään uusi osasta omaa ohut- ja paksusuolta. Napaan tehdään erikoisavanne, josta tyhjennys tapahtuu itse katetroiden. Minun tapauksessani piti myös virtsaputki poistaa, koska sekin oli vaurioitunut. Olin 15 vuotta sairastanut ja kaikki keinot läpikäynyt olin valmis ja tämä leikkaus tuntui sopivalta. Ja niin pääsin Meilahteen 21.9.1993. Tiesin, että edessä on iso leikkaus, mutta olin parhaissa käsissä ja hyvin elämänhaluinen. 10

Minut leikattiin 22.9.1993. Leikkaus kesti kahdeksan tuntia. Kolme viikkoa sairaalassa, minkä jälkeen kotiuduin pissapussien kanssa. Toipuminen kysyi luonnetta kolme kertaa päivässä huuhtelin letkuja pitkin rakkoa keittosuolaliuoksella ja sitten muutaman viikon kuluttua palasin Meilahteen, jossa otettiin piuhat pois ja opettelin katetroinnin ja hyvinhän se kävi! En voi kuvailla sitä tunnetta ei tuskia! Tästä kaikesta on kulunut jo kohta kolmetoista vuotta, olen ikuisesti kiitollinen minut leikanneelle lääkärille ja koko hoitohenkilökunnalle sain uuden elämän. Näihin vuosiin sisältyy paljon iloa, myös surua ja koettelemuksia. Mieheni sairastui vuonna -93 (olin vielä toipilaana) aivokasvaimeen ja sairastettuaan noin seitsemän vuotta, hän menehtyi vuonna 2001. Itse sairastuin vuonna -99 rintasyöpään, se leikattiin, sain kaikki mahdolliset hoidot elämä jatkuu. Olen pärjännyt hienosti, katetrointi on helppoa, eikä rajoita mitenkään elämänlaatua. Käyn kontrolleissa noin kerran vuodessa ja tiedän, että apua on lähellä, jos sitä tarvitsen. Liikun paljon, päivittäin sauvalenkkiä ja talvella avantouintia, jota olen harrastanut jo kymmenisen vuotta. Matkustelu myös avartaa, olin jopa kaksi vuotta sitten tyttären perheen kanssa lomamatkalla Panamassa kuusi viikkoa. Maa, jossa hygienia ei ole kehuttavaa, pärjäsin hienosti ja katetreja oli riittävästi mukana. Elän täysipainoista elämää, olen onnellinen kahden kullannupun mummi, jota tarvitaan! Kaikille kanssasisarille ja -veljille, tsemppiä elämään ja Astralle kiitokset hyvästä palvelusta. Nimim. Annukka vuosimallia -43 11

Hyvä ystävä Pitkien ja raskaiden tutkimusten jälkeen päädyttiin TYKS:n urologisella polilla jatkuvaan lääkitykseen ja toistokatetrointiin. Ikäni oli silloin 53 v., työpaikka oli mennyt konkurssiin hiljattain. Ajattelin, mitenköhän tässä selvitään. Aloitin noin viikon kestävän aamupäiväopiskelun TYKS:n uropolilla. Ystävällinen ja asiantunteva hoitaja sai minut nopeasti oppimaan ja oma halu yrittää oli kova. Välineet sain ja saan edelleen omasta TK:sta veloituksetta. Kotona aviomies oli myös valtava tuki, kiitos siitä hänelle. Asia alkoi sujua. Puhuin avoimesti asiasta myös läheisimmille ihmisille ja ystävillemme. En nähnyt siinä mitään salattavaa ja kaikki myös ymmärsivät asian. Vointi ja elämänlaatu alkoivat parantua. Nyt on aikaa kulunut kohta 6 vuotta. Olen hyvässä hoidossa. Kontrollitutkimuksia tehdään määräajoin. Katetrointikertoja on vähennetty, mutta tilannetta seurataan. Alussa kehotettiin kaikesta huolimatta viettämään mahdollisimman normaalia elämää. Olen mielestäni onnistunut siinä hyvin. Olen matkustellut paljon ja ulkomaillakin Lofric on toiminut hyvin. Ulkoilu ja liikunta pitävät myös virkeänä. Puuhastelen myös paljon kahden lapsenlapseni kanssa. En myöskään tunne olevani muita huonompi enkä sääli itseäni vaivani takia. Toki joskus tulee kapinahenki ja kiukku. Se on varmasti luonnollista ja menee nopeasti ohi. Sinulle, joka aloittelet toistokatetrointia: älä masennu ja anna periksi! Pyydä apua terveydenhuollon ammattilaisilta, he kyllä auttavat ja ovat hyviä ihmisiä, kun vain itsellä riittää rohkeutta avunpyyntöön. Avoimuus ja läheisten tuki ovat myös tärkeitä. Alkuvaikeudet kun on voitettu, huomaat varmaan toistokatetroinnin parantavan elämänlaatua. Se vain kuuluu meidän joidenkin ihmisten jokapäiväiseen elämään. Nimim. Mummo vuosimallia -47 12

Toistokatetrointi Kas kummaa, kun minulla todettiin aivan erikoinen kasvain! Alta rasvain näppylä poistettiin, ja sain pikkuruisen reiän vatsaan. Sitten kädestä pitäen opetettiin katetrin oikea käyttö. Toistokatetroinnin luulin kai vaikeammaksi, kun jo onnistui omakin näyttö. Eikä suurempia vaivoja esiintynyt. Lie kerran bakteeri pesiytynyt tuossa uudessa käytävässä. Yli 3 vuotta on LoFric jo antanut helpotusta! No, siis poistanut ureaa musta. Kyllä LoFricin keksijät ansaitsevat patsaan! Eira Kakkonen 13

Putken läpi I Mäkelä piti tukevassa vasemman käden otteessa penistään samalla, kun hän työnsi oikealla kädellään kertakäyttökatetria virtsaputkeen. Muutaman varovaisen työnnön jälkeen tuntui pientä kipua, mutta saman tien lirisi jo keltainen neste purkkiin. Kun virtsaa ei enää tippunut, mies veti katetrin hitaasti ulos, kääri sen paperiin ja laittoi roskiin. Näin hän oli tehnyt jo kuukauden ajan kolmasti päivässä. Runsas kaksi desiä, Mäkelä arvioi ja merkitsi lukeman vihkoon. Pieneen sinikantiseen piti tallentaa kolmen kuukauden ajalta tärkeät tilastotiedot: päivittäisen juomisen, luonnollisen virtsaamisen ja katetrilla tyhjentyneen virtsan määrät. Sen jälkeen nähtäisiin, miten hyvin rakko tyhjenee luonnollisesti ja miten paljon vielä jää residuaali- eli jäännösvirtsaa. Yksi vihko oli kotona vessassa ja toinen työpaikalla. Turvallisuussyistä sitä piti täällä säilyttää pukuhuoneen lukollisen kaapin kätköissä. Mäkelä oli jo kesällä saanut kuulla edessä olevasta hoito-ohjelmasta, joka käynnistyi nyt syksyllä. Sitä oli edeltänyt muutama käynti urologin vastaanotolla sekä joukko tutkimuksia, kun virtsasuihku oli hiljalleen kutistunut laihaksi lirinäksi. Tutkimusten perusteella virtsarakko osoittautui huonosti tyhjeneväksi, lääkäri oli puhunut atonisesta rakosta. Vaivaan ei kuitenkaan löytynyt mitään lääketieteellistä syytä, mikä hämmensi miehen mieltä entisestään. Lääkärin mukaan hän oli 46-vuotiaana liian nuori, että oireet olisivat selittyneet perinteisellä vanhenevien miesten diagnoosilla, eturauhasen hyvänlaatuisella liikakasvulla. Se mahdollisuus oli sitä paitsi pois suljettu. Toistaiseksi ei tunneta muita yhtä hyviä vaihtoehtoja kuin katetroiminen, lääkäri sanoi. Se voi jo auttaa tai sitten ei, emme voi luvata mitään. Mäkelä ajeli vaitonaisena keskussairaalan poliklinikalta kotiin päin. Kolme kertaa päivässä katetroida! Pahimmassa tapauksessa saan kusta putken läpi lopun elämäni, hän manasi mielessään. Hyvästi normaalielämä! Tämä mies muuttaa vessaan asumaan. Katetroinnin lisäksi hän oli saanut reseptilääkkeen, jota piti ottaa yksi pilleri aina aamiaisen jälkeen. Se helpottaisi myös virtsan tuloa, oli lääkäri luvannut. Ja maksan päivittäis- 14

tä vessamaksua apteekille, hän oli todennut lääkärille. Meni muutama päivä, ennen kuin Mäkelä kertoi lääkärissä käynnin yksityiskohdista vaimolle, jonka mielestä asia ei ollut niin dramaattinen. Ajattele, ettei se ole ainakaan syöpää ja sitä voidaan hoitaa, vaimo lohdutti. Työkavereille asiasta ei ollut lupa paljastaa edes puolta tavua. Se nyt vasta uutinen olisi, jos työpaikalla alkaisi yleinen päivittely Mäkelän virtsavaivoista. Saisivat muut miehet sopivan naurunaiheen. Mäkelä kusettaa itseään joka päivä, putken läpi. Hän kuvitteli, miten kahvitunnilla naurunremakka täytti taukotuvan, mutta sitä hän ei haluaisi koskaan kokea. Mäkelä nosti housut ylös, pesi kätensä ja peitti lopuksi käsipapereilla katetrin suojapussin, ennen kuin heitti sen roskiin. Kaikki piti naamioida, ettei kukaan työkavereista huomaa vessan roskikseen säännöllisesti kertyviä outoja letkuja ja suojapusseja. Kylläpä sinulla kesti. Tuossa ajassa olisin jo monta kertaa paskantanut, Lehtinen tokaisi kun miesten vessa viimein vapautui. Mäkelän sydän muljahti peljästyksestä. Hän varmisti vaistomaisesti, että vetoketju oli kiinni, eikä mitään ollut jäänyt roikkumaan housunkaulukseen. Jaa miten niin, hän vastasi epävarmasti Lehtiselle, joka oli jo vetänyt vessan oven perässään kiinni. Työtoverin harmiton kommentti askarrutti Mäkelän mieltä vielä, kun hän harppoi hallin poikki autolleen ja lähti ajovuoroon. Alkukesän elämää versovat koivikot ja häikäisevät voikukkaniityt täplittivät Mäkelän rauhaisaa asuinseutua, jonka mutkaisia öljysorateitä hän ajeli huolettomasti vihellellen uudenuutukaisella Alfa Romeo -avoautollaan. Sellaista ei löytynyt keltään toiselta ainakaan lähimmän kolmenkymmenen kilometrin säteellä. Mies laski mielessään jokaisen pään, joka kääntyi katsomaan taakse ohituksen jälkeen. Niitä oli hiljaiseen maalaiskylään nähden monta. Kyläkaupan jälkeen alkavalla suoralla häntä vastaan marssi komppanian verran miehiä täydessä sotaharjoitusvarustuksessa. Miksiköhän minulle ei ole tullut kertausharjoituskutsua, Mäkelä ihmetteli ja alkoi hidastaa nopeutta, joka ei alkujaankaan ollut päätä huimaava. Hän pysäytti menopelinsä tiensivuun, nousi autosta ja aikoi kysyä asiaa tarkemmin tutulta naapurin mieheltä, Koivistolta, jonka hän tunnisti muodostelman etunenästä. Mäkelä mykistyi huomattuaan, että kaikki miehet marssivat ilman housuja, munasillaan. Jokaisen peniksessä roikkui letku ja sen päässä vihreä muovitulppa, aivan kuten hänen katetrissaan. Komppania seis! Virtsatauko paikalla! nuori upseerioppilas komensi. 15

Komppania pysähtyi aivan kuin Mäkelä olisi ollut ohimarssin ja sen harvinaisen näytöksen vastaanottaja. Miehet kaivoivat repustaan purkin ja kukin lorotti tarpeensa omaan kertakäyttöastiaan. Koivisto käyttää samanlaisia katetreja kuin minä! Mäkelä taivasteli. Kohta marssi jatkui, mutta samassa hän havahtui hereille ja nosti vähän päätään nähdäkseen tarkemmin radiokellon ajannäytön. Vielä oli melkein pari tuntia aikaa herätykseen. Oli siinäkin uni, hän tuhahti ja nukahti saman tien uudelleen. II Kunnon lumimyräkkä osui vuoden viimeiseen perjantaipäivään, jolloin Mäkelällä alkoi kahden viikon talviloma. Tuntui mukavalta lähteä uudeksi vuodeksi Kanarian saarten lämpimään, kun talvi vahvisti otettaan Suomessa. Mäkelä oli vaimoineen lentoasemalla reilusti ennen pakollista lähtöselvitysaikaa. Pariskunnalla oli edessään lento Tampereelta Helsinkiin ja sieltä vajaan tunnin odotuksen jälkeen kuuden tunnin matka Gran Canarialle. Käsillä oli lähes paras hetki lomasta, jonka saattoi usein kokea lentoasemalla: takana oli arki ja työ, edessä pitkä loma ja sen uudet haasteet ja seikkailut. Kanarian talvilomakokemuksia heillä oli tätä ennen sekä Lanzarotelta että Fuerteventurasta, joissa he olivat lomailleet kahdesti, mutta Gran Canaria oli ohjelmassa ensimmäistä kertaa. VUODEN VAIHTEESTA JOHTUEN KOTIMAAN LENNOILLA ON TEHOSTETTU MAT- KATAVARATARKASTUS Mäkelä tavaili terminaalin aulassa olevaa ilmoitusta ja pukkasi vaimoaan kylkeen. Hei, katos tuota kylttiä. Olipa hyvä, että tultiin ajoissa, hän totesi nostaessaan vaimonsa matkalaukkua läpivalaisuun johtavalle hihnalle. Omansa hän laittoi heti sen perään. Päästiin ainakin jonottamatta tähän asti, vaimo huokasi lähtöselvitystiskillä. Matkatavaratarkastuksen monitoria tarkkaillut virkailija huomasi isommassa laukussa jotain outoa ja otti sen erikseen hihnalta. Nuori mies vei laukun sermin taakse ja tuli vinkkaamaan luokseen laukunomistajan, joka keskusteli innokkaasti naapuritiskillä asioineen miehen kanssa. Mäkelä pelästyi saamastaan tarkastuspyynnöstä. Jaa mitä, minun laukkuniko? Ei siellä ole mitään kiellettyä, Mäkelä puhisi varmuutta ja pientä närkästystä äänessään. Minä olen sen itse pakannutkin. 16

Tämä on vain Teidän turvallisuutenne vuoksi, virkailija selvitti ystävällisesti, kun matkalaukku avattiin ja sen sisältö kaivettiin esiin. Tehostetulla matkatavaratarkastuksella haluamme varmistaa, ettei vuoden vaihteen lennoille kulkeudu herkästi syttyviä ilotulitteita. Mäkelä lehahti punaiseksi, kun nuori mies kaivoi T-paitojen, sukkien ja kalsareitten seasta esiin nipun yksittäispakattuja katetreita. Nämä eivät taida ollakaan ilotulitusvälineitä, virkailija totesi ja sulki nolona matkalaukun. Ne on - ne on terveyden hoitoon, siis intiimi, ei kun niin miesten vaivoihin, Mäkelä takelteli entistä punaisempana. Monitorista nähtynä ne muistuttivat niin ilotulitusraketteja, virkailija selitti ja oli kovasti pahoillaan. Sermin toisella puolella odottanut rouva Mäkelä ei ymmärtänyt ollenkaan, mistä oli kysymys. Miehensä katseesta hän luki, että nyt oli parasta olla kyselemättä yhtään mitään. Niinpä pariskunta vetäytyi kahvilan suojaan muista asiakkaista mahdollisimman etäälle. Kello oli jo yli puolen yön paikallista aikaa, kun bussikuljetus ehti lentokentältä Puerto Ricoon. Mäkelät olivat varanneet huoneistohotellin aivan kaupungin keskustan tuntumasta, Roca Boschin varrelta. Ensimmäisen lomapäivän aamuna Mäkelä oli poikkeuksellisen aktiivinen. Nyt pitäisi lähteä jo ruokakauppaan. Hän huomautti asiasta jo toisen kerran vaimolleen, mutta tämä istuskeli kaikessa rauhassa parvekkeella yöpaita päällä aamuauringosta nauttien. Mikä ihmeen kiire sinne nyt on, meillähän on loma, vaimo puolusteli ja levitti aurinkorasvaa valkoisiin sääriinsä. No pitäähän jotain aamupala-aineitakin saada, minulla ainakin on jo nälkä, mies selitti. Ruokakauppaa ei kauan tarvinnut etsiä, niitä oli hotellikadun varrella useampiakin. Mäkelä täytti ensimmäiseksi ostoskärrynsä vesipulloilla. Siinä missä muut turistit hamstrasivat vettä hellejuomaksi ja retkievääksi, hänelle sillä oli myös muuta käyttöä. Aiotko sinä heti noin paljon vettä juoda, vaimo naureskeli. Kyllä sinä tiedät, mihin tätä tarvitaan, mies kuiskasi totisena. Siinä ei voi käyttää vesijohtovettä, Mäkelä sanoi ja sai vaimon hiljaiseksi. Olisihan vaimon jo pitänyt muistaa, että katetripussiin laitetaan ensin puhdasta vettä, jotta siinä oleva puudutusaine ehtii vaikuttaa ja tehdä katetrin liukkaaksi kulkemaan virtsaputkessa. Mäkelä tunsi itsensä onnekkaaksi, kun hänellä oli ollut tähän mennessä vain yksi tulehdus, vaikka oli katetroinut reilun neljän kuukauden ajan. Virtsatieinfektioista saattaa säännöllisessä katetroinnissa tulla jatkuva riesa, oli lääkäri varoittanut. 17

Lomapäivä oli ehtinyt reilusti iltapäivän puolelle, kun pariskunta lähti lounaan ja isännän päiväkatetroinnin jälkeen ulos. Vuorokauden kuumin aika oli jo takana, joten he uskaltautuivat auringonpaisteeseen. Hotellin uima-altaan reunalta löytyi sopivasti kaksi vierekkäistä aurinkovuodetta vapaana. Rouva Mäkelä sukelsi joululahjaksi saamansa Laila Hietamiehen romaanin juoneen. Mäkelä itse oli löytänyt luettavakseen paikallisesta lehtikioskista eilisen Hesarin, joka hänelle oli kuitenkin tuore. Kotimaan päivänpolitiikan uutiset, vuodenvaihteen tilasto- ja säätiedot hän ohitti pikasilmäyksen jälkeen. Yksi juttu veti hänen huomionsa magneetin tavoin: miesten virtsavaivat ja rakon sulkijalihaksen toimintahäiriöt olivat saaneet lehdestä lähes puolisivua palstatilaa. Jutussa haastatellun urologin nimi oli entuudestaan tuttu. Katos, poika on väitellyt tohtoriksi, hän päätteli. Artikkelin luettuaan Mäkelä pisti lehden hetkeksi syrjään ja jäi miettimään omaa sairauttaan ja sitä, mitä tuoreimmat tutkimustulokset lehden mukaan osoittivat. Olisiko uudesta leikkausmenetelmästä apua hänelle? Tai lääkkeestä, jota luonnehdittiin ratkaisevaksi pään avaajaksi? Lääkärin sanat soivat yhä miehen korvissa: Katetrointihoito se oli ensi kertaa kuultuna kuin kuolemantuomio. Vaikka katetroiminen oli alkanut sujua rutiininomaisesti ja hän tiesi, että tauti ei ollut kuolemaksi, tuntui varjo asettuneen pysyvästi hänen elämänsä taivaalle. Tätäkö se nyt on, koko loppu elämä? Mäkelä istui mieli levottomana kirurgian poliklinikan toimenpidehuoneen tutkimuspöydän reunalla. Naishoitaja kulki vähintäänkin yhtä levottomasti ympäri huonetta. Sitten pitäisi riisua housut, hoitaja sanoi ja jatkoi vähäisiä valmistelujaan. Mäkelä teki työtä käskettyään ja laski päällimmäiset housunsa nilkkoihin. Mies jäi odottamaan jatko-ohjeita. Hoitaja oli jo kerännyt pöydälle Mäkelän eteen tarvittavat tykötarpeet. Katetri vaikutti ainakin metriseltä ja miestä alkoi heikottaa ajatus, että pian hän työntää sen peniksestään sisään. Hiki tuntui kainaloissa, niskassa, otsalla ja nenän alla. Samoin kädet tuntuivat kosteilta ja ne vapisivat, ellei niitä nojannut polviin tai pitänyt muutoin vangittuina. Alushousut tietysti myös, hoitaja sanoi. 18

Mäkelällä ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin paljastaa alaruumiinsa vieraan naisen edessä. Nyt pesette ensin peeniksen pään näillä pesulapuilla, sairaanhoitaja neuvoi ja jäi katsomaan, miten potilas selviytyi tehtävästään. Pesun jälkeen hän sai steriilit kertakäyttöhanskat käteensä. Kotona niitä ei tarvitse käyttää. Riittää, että pesee kädet hyvin. Sitten otatte peeniksestä kiinni vasemmalla kädellä ja työnnätte varovasti oikealla kädellä katetrin virtsaputkeen, sairaanhoitaja neuvoi edelleen. Mäkelä tarttui vapisevin käsin esille ottamaansa katetriin. Perkeleen peenis, hän kirosi ajatuksissaan. Osansa sai myös sairaanhoitaja, joka ei hänen mielestään osannut lausua miehen sukupuolielintä oikein. Mäkelä oli hiestä märkä. Hänen vasen kouransa oli täynnä sukupuolielimiä ja oikea yritti työntää katetria virtsaputkeen. Irvistämättä sitä ei voinut tehdä. Onko se kivulias? hoitaja kysyi. Ei se taida mennä, mies parahti. Älkää puristako kivespussia, vaan ottakaa siitä peeniksestä tukeva ote, hoitaja opasti. Mäkelä puristi entistä lujemmin kivespussia ja työnsi oikealla kädellään katetria hiljalleen eteenpäin. Ei kai ensimmäinen yritys voi olla heti täydellinen suoritus, hän puolusteli strategiaansa. Opetus palkittiin, kun keltainen neste alkoi juosta pussiin. Hyvinhän se meni näin ensi kerraksi, hoitaja rohkaisi. Mäkelä havahtui ajatuksistaan, kun tuulenpuuska levitti sanomalehden hajalleen. Olet niin omissa maailmoissasi, vaimo totesi kesken romaanin lukemisen ja nousi lisäämään aurinkorasvaa käsivarsiinsa ja kasvoihinsa. Muutenkin olet ollut viime aikoina niin kovin vaitonainen. Mitä sinä oikein mietit? En paljon mitään, mies kuittasi ja nousi keräämään Hesarin sivuja. Katsoitko lähtiessä perjantain postin? Tuliko keskussairaalasta mitään kirjettä? Ne lupasivat lähettää heti joulun jälkeen seuraavan kontrolliajan. Ei perjantaina tullut mitään kirjepostia, vaimo tiesi. 19

III Mäkelä istui Lehtistä vastapäätä hotellin saunan parvessa ja kertasi tämän kanssa äskettäisen Kanarian matkansa antia. Lehtinen oli käynyt samaisessa Puerto Ricossa marraskuussa, joten miehillä oli paljon yhteistä jaettavaa. Mäkelän rinnalla Lehtinen tuntui tietävän jo kaiken saaren historiasta, elinkeinoelämästä ja matkailukohteista. Olet tainnut käydä siellä ennenkin, Mäkelä tarkisti. Tämä oli vasta kahdeksastoista kerta, Lehtinen naurahti. Kestätkö vielä löylyä, Mäkelä kysyi väliin ja heitti vettä kiukaalle ennen kuin toinen ehti inahtaakaan mitään vastaukseksi. Heitä vaan. Kuljetusosaston muut miehet olivat siirtyneet jo takkahuoneen puolelle saunajuomien pariin, kun Lehtinen ja Mäkelä istuivat vielä vilvoittelemassa jatkaakseen taas löylyttelyä. Muita näin saunahulluja ei porukassa ollut. Harvoin saa saunoa niin, että palkka juoksee koko ajan, Lehtinen veisteli saunaterassilla. Mäkelä oli pannut merkille, miten usein Lehtinen oli hakeutunut koulutuspäivän taukojen aikana hänen seuraansa. Se ei ollut kovin tavallista. Kun Gran Canarian lomasaari oli kuleksittu loppuun seuraavien löylyjen aikana, Lehtisen sanojen vuolas virta taukosi. Löylyhuoneessa tuli hiljaista. Mäkelä ymmärsi, että hänen saunakaverillaan oli vielä jotain mielessään. Asiasta vallan toiseen. Tekisi mieleni kysyä, Lehtinen aloitti tauon jälkeen hitaasti ja kangerrellen. Noista virtsavaivoista. Mäkelän sydän muljahti samoin kuin syksyllä, jolloin hän törmäsi Lehtiseen vessan ovella ja tämä moitti häntä vessassa viipymisestä. Nytkö se haluaa asiasta selvyyden? Minulla ei virtsaaminen oikein suju. Vessassa saa juosta entistä useammin, ja melkein joka yö herään kerran, pari eikä silti oikein mitään tule. Vai niin, Mäkelä sanoi ja huokasi syvään, mutta Lehtinen ei ymmärtänyt, mitä tähän huokaisuun liittyi. Satutko tietämään sellaista lääkäriä, jolle kannattaisi mennä? Ajattelin vaan, kun miniäsi on melkein valmis lääkäri, saatat tietää niistä paremmin. 20

Niin, Mäkelä aloitti, mutta pesuhuoneen puolelta raikunut Toivosen huuto keskeytti hänet: Oletteko vielä hengissä? Iltaohjelma alkaa puolen tunnin päästä. Perkule sentään, onko kello jo niin paljon, Lehtinen ponnahti pystyyn ja saman tien pesuhuoneen puolelle. Tullaan, tullaan, hän huusi. Mäkelä seurasi perässä ja jatkoi lauseensa loppuun levittäessään parranajogeeliä leukaansa: Yhden urologin minä tunnen. Olen käynyt sen vastaanotolla muutaman kerran ja menen taas ensi viikolla. Älä! Lehtinen hämmästyi niin, että peseminen taukosi hetkeksi. Onko sinullakin samanlaisia vaivoja? Mutta sinähän olet kymmenen vuotta nuorempi mies. Ei se mitään selitä. Kyse on vähän muusta, Mäkelä selitti. Näistä asioista olisi hyvä puhua enemmänkin, mutta tällä menolla me myöhästymme iltaohjelmasta, hän jatkoi. Lehtinen selviytyi pikapesun ansiosta ensimmäisenä pukuhuoneen puolelle. Mäkelä oli tätä verkkaisempi, vaikka omasta mielestään hän teki asiat ripeästi. Lehtisen rinnalla muiden toimet jäivät useimmiten nopeudessa toiseksi. Mies tunnettiin työkavereitten keskuudessa yleisesti hosujana paitsi löylyn otossa, jonka hän teki aina perusteellisen kaavan mukaan. Mäkelä sammutti perässään valot saunasta ja pesuhuoneesta. Näin tapahtui aina vaistomaisesti, oli hän sitten kotona tai kylässä. Pahuksen muija! Se on laittanut taas mukaan vaan pitkät kalsarit. Milloin se oppii, että minä käytän niitten alla lyhyitä näin talvella. Vaimoko sinun kalsareistasi huolehtii? Mäkelä ihmetteli. Tietysti. Mitä ihmeellistä siinä on? Lehtinen kysyi. Niin meillä on aina ollut. Hän ne ostaakin. Meillä sellainen systeemi ei toimisi, Mäkelä selvitti hiuksia pöyhiessään. Lehtinen teki jo lähtöään, kun Mäkelä etsi vielä toista sukkaansa. Minä menen sanomaan, että odottavat vielä vähän aikaa, Lehtinen huikkasi mennessään. 21

Oven paiskauduttua kiinni pukuhuoneeseen laskeutui levollinen hiljaisuus. Se pysäytti Mäkelän hetkeksi omiin ajatuksiinsa. Hän tunsi olonsa ihmeellisen hyväksi, eikä se johtunut pelkästään saunomisesta. Ensimmäisen kerran elämässään hän oli puhunut näin intiimeistä asioista toisen miehen kanssa. Se oli ollut merkillinen kokemus, kuin jonkinlainen tulppa olisi lakannut kiristämästä, vaikka hän ei ollut sanonut tämän enempää. Oli ihmeen helppo hengittääkin. Minä itse taidan olla pahemmin tukossa kuin virtsaputki, hän mietiskeli. Mies nousi penkiltä, otti toilettilaukkunsa ja pysähtyi vielä peilin eteen kampaamaan hiuksiaan. Kun ne olivat järjestyksessä, hän jäi tuijottamaan peilistä näkyviä kasvoja. Ei kai se mikään ihme ole, että on tukossa, jos kerran kuona-aineet eivät pääse ulos. Mäkelä sammutti vielä pukuhuoneen valot. Mennessään hän sopi itsensä kanssa jo seuraavan perjantai-illan ohjelmasta: Taidanpa kutsua Lehtisen saunomaan meille, kun vaimokin on sopivasti seminaariristeilyllä. Seppo Laakso Mä olen 45-vuotias mies, ja olen sairastanut yli 20 vuotta MS-tautia. Katetroin itse. Harjoittelin sen Maskussa heti, kun tiesin joutuvani ainakin jossain vaiheessa katetroimaan. Nyt katetroin koko ajan, kun pissaa ei muuten tule kuin pari tippaa ja sekin väärään aikaan eli housuihin. Kun katetroi, se käy yhtä nopeasti kuin muutenkin virtsaaminen. Katetroin vuorokaudessa noin 10 kertaa. Se on aika paljon. Ja syön Trimonan-virtsatulehduslääkettä ja Cystrin-lääkettä virtsaamiseen. Tarttee juoda paljon, ettei tule tulehduksia. Ja tietysti pitää alapää puhtaana sekä lämpimänä, ei saa kylmettää itseään. Muuten saa elää aivan normaalia elämää. Siitä ei saa ottaa itselle stressiä! Pitää katetria aina mukana. Kyllä se jossain taskussa kulkee matkassa, itselläni on vesipulloja mukana. Hyvää jatkoa! Nimim. Simppa 22

Toistokatetrointi väistämätön paha vai mahdollisuus? Virkailijan virallinen ääni soi korvissa: Teillä on virtsatulehdus. Niin, tulehdus... niinpä niin. Tiesinhän minä sen, sitä se on ollut jo vuoden yhtä soittoa. Tulehdus... Kunpa sille olisi voinut tehdä jotain! Pinna alkoi pettää Miksi lääkekuuri kuurin perään, eikä mikään tepsi. Virtsa karkaili, vaikutti jo normaaliin elämään, hankaloitti sitä. Apua, viimein sain lähetteen tutkimuksiin. Tulos synnynäisesti epämuotoinen virtsarakko. Kaksikymppisenä hätkähdin. Kuinka voi olla mahdollista, että nyt vasta todetaan synnynnäinen vamma? Olin juuri valmistunut ihmisten parissa työskentelevään ammattiin. Miten eteenpäin elämässä? Apu löytyi, katetrointi... niin itse. Ensiajatus oli: Onpa hankala, aina pillit mukana. Järkytyksestä toivuttua: Mikä helpotus. Helpotus ja onni. Elämä jatkui. Nyt olen elänyt normaalia naisen elämää kolmekymmentä vuotta eteenpäin. Kokemukseni perusteella voin sanoa: Elämä on ihana, kaikesta huolimatta tai juuri siksi. Vaikeuden opettavat. Pillit mukana laukussa... Helppoa, normaali vessakäynti. Erona vain, että tarvis valuu pillistä liri lori... Alku häpeä poistuu aikaa myöten, kun helpotus elämälle on suuri. Pieni ohut putki, katetri, laukussa ja vessan kaapissa voi pelastaa ihmisrievun normaalin elämänrytmiin. Pieni tärkeä apuväline, mutta ah... niin tehokas. Elämän saa normaaliin päiväjärjestykseen, myös ihmisten ilmoilla. Nimim. Kolmattakymmenettä vuotta putkesta pissinyt 23

Toistokatetrointi Runoratsun ravatessa, Pegasoksen porhaltaissa ryhdyin rustaamaan riimejä, teemana toistokatetrointi. Asiaan antoi aiheen Astra. Alleviivatut asiat otettu on Oivan oodiin erikoislääkäreiden epikriiseistä, sairauskertomuksien sanoista. Monta on ollut kokemusta, toimenpidettä totista, tuskantäytteinen tarina työstetty on tosipohjalta. Tuttuja on TURP ja TUIP kuten myös Cystofi x (Kystostoma). Muutoksissa olin mukana. Toistokatetrointi tavaksi, pissanpoisto paremmaksi. Lääkäri lähetteen laati lainmukaisin menetelmin määräsi minulle katetrit käyttöön kaupungin kustannuksella. Malleja on monia: Liukastettu LoFric, kuten H2O ja Primo valmistettu Swedenissä. Tanskanmaalla tuotetahan Speedicath-katetria, keittosuolaliuoksella kostutettuna. Katetriko kaamea kapula vaiko vihoviimeinen vekotin? Kokemuksistani kerron Teille: Elämänlaatua se lisää, kotioloissakin kätevästi suoritus sujuu ongelmitta. Itsekseni invavessassa tarpeelliset toimenpiteet suoritan ohjeiden mukaan, kostutettuani kuivan katetrin. Matkalle lähdettäessä mukana kassissa on katetrit, takataskussa tarvikkeet. H2O tuo helpotuksen metsässä koivun takana, piilossa pensaikossa helposti homma hoituu. Lirit lasken laulamatta korpikuusen kannon viereen, juurelle pihkaisen petäjän. Nimim. Oiva 24

Toistokatetrointi väistämätön paha vai mahdollisuus? Vammauduin 15 vuotta sitten ja tuloksena oli alaraajahalvaus alimpien kylkiluiden tasolle saakka. Katetrointikertoja on nyt kertynyt yli 20 000. Aluksi katetroin kolme kertaa vuorokaudessa, ja se oli aivan liian vähän. Vaihdoin pian katetrointi tiheydeksi 4 5 kertaa vuorokaudessa. Siitä huolimatta olen saanut virtsateiden tulehduksen yli sata kertaa. Tulehdukset ovat nyt hallinnassa ja vain muutama kerta vuodessa. Virtsarakon koko oli suuri eli noin 1100 ml. Koko ajan olen käyttänyt LoFric Nelaton CH14 katetria ja matkoilla vesikatetria. Sain kokeiltavaksi erään toisen katetrin. Katetroin kerran ja tuloksena oli runsas verivuoto. Siihen päättyi se kokeilu. Tapahtumassa oli sikäli onnea, että haava parani nopeasti. Sitä vastoin kaikilla kokeilu ei päättynyt yhtä onnellisesti. Aikaisemmin katetroin narupussiin, mutta kolme kuukautta sitten sain erän pusseja, joista 2/3 oli rikkonaisia ja seurauksena oli useita housujen kastumisia. Vaihdoin narupussin virtsapussiin, jossa on 110 cm mittainen letku. Asetan pussin lattialle ja letkun kiinnitän suoraan katetriin. Seuraukset yllättivät positiivisesti: lappovaikutuksesta johtuen syntyi katetriin 35 40 mmhg:n alipaine eli imu. Tavallaan imuroin rakon tyhjäksi. Katetrointi muuttui huomattavasti siistimmäksi, kun viimeisessä vaiheessa katetri imaisi viimeisetkin tipat pois. Voin suorittaa katetroinnin myös suoraan WC-astiaan letkun avulla. Varjopuolena on alipaineen pienentyminen 1/3:lla. Noin kuukauden kuluttua imuroimisen aloittamisesta oli rakkoni koko enää 500 ml. Aikaisemmat ponnisteluni tilavuuden pienentämiseksi olivat epäonnistuneet. Mielenkiintoista on nyt nähdä, mitkä ovat vaikutukset virtsatulehduksiin. Toistokatetrointi on todellinen mahdollisuus parantaa elämisen laatua. Korkea kuumeinen ja erittäin kivulias tulehdus on kova kokemus. Usein kehotetaan juomaan runsaasti nestettä. Mielestäni nestemäärä pitää suhteuttaa katetrointien määrään, että rakon koko pysyy sopivan pienenä. Suuren nestemäärän nauttiminen voi venyttää rakkoa. Nimim. Eki 25

Itsenäistymisvaiheita Olen 62-vuotias CP-vammainen täysin toisten avustettava mies. Olen omasta mielestäni kulkenut kauhian pitkän matkan elämässä. Muutin asumaan Invalidiliiton Porin Palvelutaloon sen valmistuttua vuonna -78. Minulla oli silloin kaksi asuntopaikkaa valittavanani, toinen oli Tampereen Palvelutalo toinen Porin Palvelutalo. Tamperetta harkitsin yliopiston takia. Olen suhteellisen tyytyväinen valintaani, koska jos olisin alkanut tosissani lukemaan, niin olisin joutunut aika koville, enkä olisi tässä, missä nyt olen. Velipoika, joka on viisi vuotta minua vanhempi ja yhteiskoulun rehtori, opetusneuvos, yhteiskunnan asioissa mukana oleva, sanoi minulle, että olen keskimäärin mielenkiintoisempi ihminen kuin tavalliset kansalaiset. En tiedä, mitä hän tarkoittaa; oletan, että tämä on rohkeudesta kiinni. Lapsuuteni asuin vanhempieni kanssa. 16-vuotiaana lähdin liikkeelle pitkin maakuntia. Otin lehtitilauksia ja myin kodinkoneita. Äiti esteli kaikin keinoin minua lähtemästä kotoa minnekään. Jalkani eivät toimineet lainkaan, vain vasen käteni toimi. Vähän väliä minulla oli voimakkaita pakkoliikkeitä. Puheeni oli jotensakkii epäselvää. Itsenäistymispyrkimykseni oli vahva. Monet äidit pilaavat lapsensa estämällä heidän lähtönsä kotoa. Ei kaikilla ole sellaista luonnetta kuin esimerkiksi minulla. Muistan yhden tapauksen Hämeenlinnasta lomakoti Ilonpisarasta. Joskus 60-luvun puolessa välissä yksi tyttö sanoi minulle, että minun on lähdettävä kotoa, jos aion itsenäistyä. Ja totta se oli. Olin ehkä pikkuisen pihkassa tähän tyttöön ja otin tosissani, mitä hän puhui. Seuraava tapaus ei ehkä kuulu tähän tarinaan. Mutta laitan sen kumminkin. Ilonpisarassa oli tapana pitää erilaisia tilaisuuksia ja silloin oli Kaarina Volanen, kirjailija vuorossa. Hän piti tilaisuuden, jossa hän puhui virsikirjan uudistuksesta. Siitä tuli esitys, että Jumala on kaikille sama. Minä olen aina liikaa suuna päänä äänessä ja sanoin siitä, että ei Jumalaa ole; se on muuttanut muotoaan autoksi. En muista miten tarina jatkuu, mutta illalla tuli Helsingin Sanomien toimittaja luokseni ja teki ensimmäisen artikkelin lehteen minusta. Se kohotti itsetuntoani kovasti. 26

Vuonna -73 lähdin opiskelemaan Lehtimäen opistoon, joka oli vastoin periaatteitani hengellinen. Se oli uskovainen paikka ja siitä tuli vähän ristiriitoja. Esimerkiksi sosiaalihoitajatyttö oli vähän piukkapipoinen ja eräs aamu, kun tulin syömään, tämä tyttö istui. Menin hänen pöytäänsä ja tuli puheeksi uskonto. Totesin tähän vain ärsyttääkseni häntä, että olen tyytyväinen aamuisin, kun kierrän kaksi kertaa lipputangon ympäri ja tulen syömään tänne. Se on uskonnollinen rituaalini. Likka ei noteerannut minua lainkaan. Se oli jälkeenpäin ajatellen aika hävytön teko. Pitäisi kunnioittaa kaikkien elämänkatsomusta, mutta silloin olin niin nuori. En ajatellut asiaa paremmin. Kurssi kesti kaksi kuukautta. Muistan vielä sen tapauksen, joka kuvaa tilannetta pikkuisen. Kurssin alussa puheopettajani kanssa menimme vetämään leukaa rekille. Minä vedin kaksi kertaa, en muista, kuinka paljon kaverini veti. Sanoin Erkille, että vedän 20 kertaa ennen kurssin loppua. Löimme koskenkorvapullon vetoa. Harjoittelin viikoittain 2 3 kertaa. Vähitellen kunto nousi. Lopulta sanoin Erkille, että nyt tule katsomaan. Erkki tuli ja vedin leukaa 20 kertaa. Sitten putosin ja taju meni. Lihakset eivät enää palautuneet normaalitilaansa ja minut vietiin keskussairaalaan Ähtäriin, jossa annettiin piikki. Erkki tuli katsomaan ja toi koskenkorvapullon tullessaan. Hän sanoi, että kyllä vaan on miehellä sisua. Ei kaikilla ole. Sitten vielä yksi tapaus. Erkki oli mukana ja eräs porilainen Jouko ja helsinkiläinen Jyrki. Jyrki oli vähän lapsellinen. Lähdimme yhtenä päivänä hakemaan pontikkaa Lehtimäen kylästä. Löysimme yhden paikan ja ostimme pullon itsetekoista. Sitten suljimme itsemme huoneeseen ja maistelimme kaiken korpirojun. Se oli huonolaatuista. En ole koskaan ollut niin kipeä kuin sen jälkeen viikon verran. Kaikki olisi mennyt ihan putkeen, ellei Jykä olisi paljastanut meitä opettajille. Saimme nuhteita, mutta ei onneksi pahempaa. Eräällä matikan tunnilla, jolla opetettiin uutta matematiikkaa, opettaja laittoi minut luokasta ulos, koska tiesin liian hyvin matikat. Vastasin ennen kuin kysyttiinkään. Olin opetellut asian kotona kotiopettajan välityksellä. 27

Kurssin päättäjäisistä lähdimme Tukholmaan. Tukholmassa Erkki ja minä eksyimme joukosta. Erkki työnsi pyörätuoliani pitkin kaupunkia. Haimme joka liikkeestä mansikoita. Ei löytynyt. Sitten kaverit tulivat hakemaan meidät pois. Auto lähti kiertoajelulle. 1974 minut valittiin kuitenkin vuoden oppilaaksi Lehtimäellä, vaikkakin olin töpeksinyt koko kurssin ajan. Syksyllä 1974 koulu alkoi tosissaan. Joulutodistuksen keskiarvo oli 9,5. Parhaita aineita olivat psykologia, matematiikka, yhteiskuntaoppi ja uskonto. Muistan, kun Jouko sanoi minulle, kun olin ollut poissa yhdeltä yhteiskuntaopin tunnilta, että tunti meni oikein hyvin, kun kukaan ei väittänyt vastaan opettajalle. Tunnilla oli usein kova väittely, kun en hyväksynyt niitä valmiita ajatuksia, joita opettaja esitti. Opiston tapa oli, että joka aamu piti pedata itse sänky ja siivota muutenkin. Näistä annettiin joka päivä numero. Kaveri sai aina kympin ja minä nelosen. En oikein välittänyt siitä touhusta lainkaan. Ihmettelen erästä asiaa, kevätkeskiarvo oli 7,5. Kaveri ihmetteli keväällä joka ilta minua; minnekä minä menen yöksi. Minä tulen aamulla kouluun, mutta en ole yötä kämpillä. Voiko keskiarvo laskea näin paljon kolmessa kuukaudessa. Se oli itsenäisyyttä kanssa. Nimim. Taisto 28

Toistokatetrointi Välttämätön paha vai mahdollisuus? Herään eräänä syyskuisena aamuna, jolloin on ensimmäiset pakkasyöt. Nautin elämän pienistä arkiasioista. Päiväni päättyy onnettomuuteen. En tiedä vielä, mitä tapahtui. Jalkojani en tunne, enkä pysty liikuttamaan niitä. Lääkäri tulee kertomaan seuraavina päivinä vammautumisestani. HIRVEÄÄ!!!! Pitkän sairaalassa olon jälkeen pääsen kuntoutukseen. Kuntoutusjaksolla saan tiedon, etten koskaan pysty virtsaamaan normaalisti. Miten tyhjennän virtsarakkoni? Olen pulassa, mitä teen? Onneksi ammattiapu on lähellä. Tilanne rauhoittuu tiedon myötä. Mahdollisuuksia on kaksi: painamalla virtsarakko tyhjäksi tai toistokatetrointi! Helpompi ja nopeampi tapa on toistokatetrointi, siis päädyn siihen. Koen toistokatetroinnin mahdollisuudeksi. Se on vaivatonta ja helppoa kun tottuu siihen. Saan taas alkaa nauttia elämästä ja arjen pienistä asioista. Terveydenhuoltokin tarjoaa toistokatetrointiin mahdollisuuden. Saan tavarat kotiin kuljetettuna. Se on hieno asia! Toistokatetrointi tarvikkeet vievät vähän tilaa kassissa, joten ne on vaivatonta kuljettaa mukana. Toivotan jokaiselle vammautuneelle voimia ja hyvää jatkoa. Nimim. Hymysuu 29

Meidän perheen epätietoisuus Tämä pieni tositarina kertoo sotien jälkeisestä Suomen lääketieteellisestä tietämättömyydestä ja joidenkin yleislääkäreiden osalta silloin vielä niin puutteellisesta koulutuksesta ainakin vammaisuuden osalta. Myös siitä meidän koko perheelle aiheutuneesta viisi vuotta kestäneestä tietämättömyydestä siihen liittyen, mitä vaurioita epäonnistunut synnys oli aiheuttanut minulle. Minä synnyin 29.10.1945 aamulla Vaasan kaupunginsairaalan synnytysosastolla. Kaksoisveljeni Pekka syntyi normaalisti. Pitkän odottelun jälkeen minä synnyin kätilön kiireesti väkisin ulos vetämänä pienikokoisena ja velttona äänettömänä lapsena. Olin ollut perätilassa. Heti minun vaikean syntymäni jälkeen sairaalan henkilökunta ilmoitti vielä silloin synnytyspöydällä lepäävälle todella väsyneelle äidilleni: Meidän on nyt heti ensitilassa pyydettävä pappi antamaan teidän lapsillenne mahdollisimman pian hätäkaste teidän tyttärenne huonokuntoisuuden vuoksi, sillä hän hengittää niin katkonaisesti, että pelkäämme hänen menehtyvän pian. Olisihan se hyvä, jos heidät molemmat olisi kastettu, jos näin käy. Äitini vastasi heille: Kyllä minulla on jo tytön nimet valmiiksi ajateltuna, mutta en osannutkaan odottaa saavani molemmat yhtä aikaa. Minä yritän keksiä pojallekin jotkut nimet tähän hätään. Niin me molemmat saimme nimet papin kastaessa meidät yhtä aikaa. Mutta sitten kävikin niin päin, että ihan normaalisti ja terveenä syntynyt kaksoisveljeni Pekka menehtyi hoitajan pistämään rokotuspiikin pistoon muutaman päivän vanhana. Minä heikompi pieni tytön rääpäle jäin henkiin ja minua pidettiin vielä pitkään sen jälkeen sairaalassa tarkkailtavana, kun äitini jo pääsi kotiin. Isäni joutui äidinmaitokuskiksi niin pitkäksi ajaksi, kunnes minut päästettiin yli kahden kilon painoisena äitini kotihoitoon. Siellä sairaalassa pyydettiin tarkkailemaan sitä, että hengitänkö minä vai en nukkuessani. Olin vasta puolivuotias, kun meidät käskettiin lähtemään taas evakkoon Kullaalle, johonkin pieneen piian sivumökkiin, kunnes me saatiin oma rintamamiestalo rakennettua valmiiksi meille evakoille annetulle pienelle maatilalle. Ajan kuluessa minun äitini ja isäni tarkkailivat minun kehittymistäni muiden naapurin lasten rinnalla ja käyttivät minua Kullaalla käyneen lääkärin tutkittavana sekä myös Porissa lääkäreiden luona. He kysyivät aina saman kysymyksen: Mikä meidän Pirkkoa oikeen vaivaa, kun hän ei kehity yhtä nopeasti liikunnallisesti kuin toiset lapset? Onko hänellä joku vakavakin sairaus seurauksena siitä vaikeasta synnytyksestä? Kaikkien lääkäreiden vastaus oli meilkein aina tämä: Emme tiedä antaa teille mitään muuta tietoa ja hoito-ohjeita kuin nämä: hän 30

on pienikokoinen ja heiveröinen lapsi. Kyllä hän vielä vahvistuu, kun vain saatte hänet syömään vielä enemmän. Minä kirjoitan teille määräyksen apteekkiin, niin sieltä saatte hakea häntä varten jotain ruokahalua lisäävää lääkettä. Kyllä hän kasvaa ja kehittyy kuin muutkin lapset. Älkää turhaan vielä hätäilkö hänen puolestaan. Hän näyttää olevan muuten pirteä tyttö. Kerrankin kun me taas äitini kanssa tulimme kotiin silloin Kullaalla vastaanottoa kerran viikossa pitäneen kunnanlääkärin luota, meitä kotona odottanut isäni kyseli heti meiltä: Saittek työ nytkää mittää uutt tietuu täst meijän Pirkon vaivast silt lääkärilt?. Johon äiti vastasi: Ei tämäkään lääkäri oikein osannut sanoa mitään sen kummempaa kuin ne muutkaan lääkärit. Hänkin sanoi jotenkin tylysti, että kyllä tämä teidän tyttärenne siitä vielä kehittyy ja kasvaa kuin muutkin lapset, kun te vaan maltatte odottaa ja syöttää hänet hyvin. Eihän tähän meidän Pirkon vaivaan mitkään pelkät syömiset ainakaan minun omasta mielestäni auta, vaan pitäisi jo tehdä jotain muuta hänen hyväkseen. Pirkko taisi pelätä vähän sitä keski-ikäistä lääkäriä, joka käyttäytyi meitä kohtaan jotenkin välinpitämättömän viileästi ja hermostuneesti sekä hän polttaa ökkyytti koko ajan jotain ihan kumman paksua tumman ruskeaa pökelöä mikähän lie sekin ollut. Mutta kamala savu ja lemukin siitä tuli, että sain rykiä räyskiä sekä Pirkkokin oli nenä ihan kippurassa koko sen ajan niin kauan, kun me oltiin siellä hänen vastaanottohuoneessaan. Isäni sanoi nauraen meille: Se lääkär tais polttuu sitä herroje tupakkaa eli sikarii. Oha sekkii jo kumma, ku ei kuukkaa niist paljoo kouluu käyniit lääkäritkää iha tiijä vieläkää sanuu meill, ett mikähä meijän Pirkkoo oikee vaivuu. Mitähä hittoo myö tämänkii assii takkii oikei ruvetaa tekemää, kyllähää miunkin mielestäin olisikkii aikakii alkuu tehä jo jottai tämänkii assii eteipäi viemiseks joha täss ite kukkii jo rupiaa aattelemmaa. Vaik mitä, ku ei oo tultu viel mittää varmuu tietuu oma lapse terveyves kyll meijä täytyyp vaa jatkuu tänn assii selvittämist nii kaua, ku se selviää. Sie viet Pirkon het, ku kerkiit Lavian kunnanlääkärin vastaanotoll sill häähää sai selvil siunkin astman ehkä hää saap selvil tän Pirkonkii assiin. Äitini vastasi isälleni: Sitähän mieltä minäkin olen, että on jo aika saada joku selvyys tästä Pirkon liikunnallisen kehityksen hitauden syystä sekä kaikki muutkin syyt jo vielä senkin vuoksi, kun hän alkaa olla jo kouluikäinen lapsi. Eikä me vielä tiedetä, mitä me oikein tehdään tämänkin asian kanssa, että pitäisikö hänet viedä vai ei. Sillä hän näyttää kuuntelevan tarkkaan, kun minä luen jotain kirjaa tai lehteä niin hän muistaa melkein kaikki jutut, mitä olen lukenut jo aiemmin. Hän näköjään haluaa oppia itsekin lukemaan ja kun annan kynän ja paperia, niin hän yrittää aina noista ylimääräisistä liikkeistä huoli- 31

matta tuhertaa innokkaasti jotakin sinne paperiin. Kyllä meidän on pakko jatkaa vielä tätä lääkärissä toiseen ramppaamista, sillä pakkohan heistä jonkun on tietää jotain tästä meidän Pirkon asiasta. Vaikka tämä alkaa jo tympäistä ja jotenkin suututtaa tämä epätietoisuus, kun ei oikein tiedä, mitä vastata Pirkon ja muiden ihmisten jatkuviin vähän jo uteliaisiin kysymyksiin, vaikka he kuinka tarkoittavatkin ihan hyvääkin niillä kyselyillään. Tähän omaan ja lääkäreiden epätietoisuuteen sekä muiden ihmisten aina jatkuviin kyselyihin minun syntymäni yhteydessä saamastani mahdollisesta vauriosta jo lopen kyllästyneenä he päättivät sen, että vielä he ottavat asiasta selvän. Minä itsekin rupesin jo kyselemään heiltä, varsinkin äidiltäni, että: Mikten minä pääte kävelemään ite tamoin tavoin kuin muut laptet. Aloin huomata olevani erilainen kuin muut lapset. Äidilleni oli varmasti vaikeaa selittää minulle sitä asiaa, kun hän ei tiennyt oikein, mitä sanoa minulle, kun paljon lukenut lääkärikään ei tiennyt kertoa hänelle minun asiastani mitään sen enempää. Hän päätti viedä minut Lavian kunnanlääkärin tutkittavaksi. Hetken ajan tutkittuaan minua tämä lääkäri kysyi heti äidiltäni: Onko teillä ollut vaikea synnytys, sillä nämä kaikki oireet viittaavat ainakin minun itseni mielestä aivovaurioon. Se saattaa aiheuttaa teidän Pirkko-tyttärellenne tasapainovaikeuksia ja tahattomia pakkoliikkeitä sekä puhevaikeuksia. Äitini vastasi kertoen hänelle kaiken minun syntymästäni sekä muista elämäni vaiheista. Lääkäri jatkoi vielä: Minä suosittelen teitä viemään tyttärenne pian professori Arvo Ylpön tutkittavaksi Helsinkiin, sillä hän on paras asiantuntija. Hän tietää varmasti paremmin kuin minä. Varatkaa häneltä aika vastaanottoa varten. Äitini vastasi hänelle helpottuneena: Vihdoin ja viimein tuli jotain sellaista uutta tietoa, jota on kaivattu jo viisi vuotta muilta lääkäreiltä eikä olla saatu heiltä vielä mitään tämänkaltaista tietoa tästä asiasta ja vielä tosi hyvät neuvot jatkotoimenpiteitä varten. Minä olen tohtorille siitä todella kiitollinen ja helpottunut, ettei Pirkon kohdalla olekaan enää mistään hengenvaarasta kyse, vaan on jostain muusta. Kyllä meidän on pakko varata se aika Ylpöltä sekä lähteä hänen vastaanotolleen Helsinkiin. Kutsukirje hänen vastaanotolleen tuli vihdoin vuonna 1951 muutamaa viikkoa ennen joulua. Kun me koko perhe oltiin ja odotettiin professori Arvo Ylpön vastaanotolle pääsyä hänen odotushuoneessaan, äitini sanoi isälleni: Mitenkähän suuri ja mahtava herra meidät nyt ottaa vastaan, kun on oikein professori. Me ei taideta osata oikein puhuakaan hänen kanssaan juuri mitään. Johon isäni vastasi hänelle nauraen: Älähän sie siin etukättii het rupia tuollasii aattelemmaa enneku myö nähhää, ensinnä minkälainen lääkär hää oikei onkaa. 32

Kyllähän se oli jotenkin niin huvittavan hämmästyttävä yllätys, että meidät ottikin vastaan pienikokoinen äitini mittainen, hentoisen oloinen professori, jonka tuuheiden kulmakarvojen alta vilkkuivat lämpimän siniharmaat iloiset silmät, jotka katsoivat tutkivasti meidän koko perhettä. Hän sanoi iloisen lämpimästi hymyillen meille heti: Minä taidan jo arvatakin sen, minkä vuoksi te tulitte tänne minun vastaanotolleni. Kyse on varmaan tuosta teidän pikku tyttärestänne. Mikä hänen nimensä on?. Vanhempani sanoivat hänelle: Hänen nimensä on Pirkko. Ja he kertoivat hänelle minusta ja minun kehitysongelmistani ne samat asiat kuin aiemmin muillekin minua tutkineille lääkäreille. Kuunneltuaan heitä sekä hetken katsottuaan ja tutkittuaan minua päällisin puolin. Hän sanoi melkein samoin kuin Lavian kunnanlääkärikin oli sanonut: Nämä tiedän Pirkon oireet viittaavat selvästi aivovaurioon eli cp-vammaan. En osaa vielä sanoa, miten pahassa paikassa se verenpurkauma Pirkon tasapainoaivoissa on ja sitä, miten vaikea asteinen cp-vamma hänellä tulee olemaan, ennen kuin me saamme hänen päänsä kuvattua ja minä saan katsottua, mitä kuvat oikein näyttävät. Menkää nyt suoraan Lastenlinnan kuvaushuoneeseen, niin saatte hakea ne kuvat sieltä huomenna saman tien minun nähtäväkseni. Tulette huomenna uudestaan minun vastaanotolleni. Niitä kuvia oli vietävän vaikea ottaa minun päästäni, kun pääni ei tahtonut millään pysyä kuvauksen ajan pakkoliikkeiden vuoksi paikoillaan sillä kovalla ja liukkaalla kuvausalustalla jotenkin kiinni pitämättä. Kai minäkin jännitin liikaakin sitä minulle ihan uutta ja outoa tilannetta. Tulihan ne kuvat jotenkin onnistuneesti otettua. Seuraavana aamupäivänä lähdimme sukulaisten luota huonosti nukutun yön jälkeen professori Ylpön vastaanottohuoneeseen. Hän otti meidät taas vastaan iloisen ja lämpimän ystävällisesti. Hetken itse niitä kuvia katsottuaan hän sanoi vanhemmilleni: Katsokaa tekin näitä kuvia. Minä näytän tässä ensin teille missä kohtaa päätä tasapainoaivot sijaitsevat. Näettekö tekin tuon tumman varjostumakohdan Pirkon tasapainoaivoissa. Siellä on pieni kuivunut verihyytymä, joka painaa Pirkon tasapainoaivolohkoa ja aiheuttaa hänelle näitä tahattomia oireita eli pakkoliikkeitä ja myös sen, ettei hän pysty vielä omin avuin kävelemään, vaikka hän onkin jo kuusivuotias. Kyllä hän vielä käveleekin. Se näyttää olevan vain ajan kysymys milloin ja koska. Isäni kysyi häneltä: Mie kysynkii teilt, olisko leikkauksest mittää appuu täss Pirkon tapaukses?. Johon Arvo Ylppö vastasi huokaisten: Valitettavasti minun on sanottava teille suoraan, etten voi suositella sitä leikkausta. Siinä voi käydä niin, ettei se leikkaus onnistukaan. Pirkolle voi seurata siitä vielä pahempiakin seuraamuksia. Ihmisen aivoja on vaikea leikata. Ei Suomessa ainakaan vielä kukaan lääkäri pysty tekemään mitään sellaista hyvin onnistunutta leikkausta. Onhan ulkomailla jo kokeiltu tätäkin, mutta vielä kovin 33

huonoin tuloksin. Älkää hätäilkö vielä liikaa Pirkon puolesta, kyllä hän pystyy ja oppii vielä kävelemäänkin. Se kaikki vie vain oman aikansa. Koska cp-vamma saattaa hidastaa myös kaikkia muitakin toimintakykyjä minä otan teidän Pirkon nyt heti tänne Lastenlinnaan noin puoleksi vuodeksi tarkempiin tutkimuksiin. Sitten tiedän paremmin sanoa teille, miten vaikea-asteinen hänen vammansa on ja mihin jatkotoimenpiteisiin hänen kanssaan on ryhdyttävä, että saataisiin tehtyä hänen elämänsä edes vähän helpommaksi. Siinä samassa hetkessä professori Arvo Ylppö kaappasikin minut äitini sylistä omaan syliinsä sanoen minulle: Kuules Pirkko, onpas sinulla kivan pirteä nimi, joka sopii hyvin noin pirteälle pikkuneidille. Mitäs sanoisit, jos minä otankin sinut heti tänne Lastenlinnaan puoleksi vuodeksi tarkempiin tutkimuksiin?. Vanhemmilleni hän jatkoi sanoen: Sillä pelkän pään kuvaus ei ihan vielä riitä selvittämään sitä, miten vaikea cp-vamma siitä pitkittyneestä synnytyksestä on seurannut. Olisi hyvä, jos ne tutkimukset aloitetaan niin pian kuin mahdollista. Se helpottaa myös teidän tilannetta, kun tiedätte, miten teidän Pirkon asiat ovat nyt. Ettei teidän tarvitse enää jonottaa uudestaan minun vastaanotolle. Äitini sanoi hänelle: Tämä tuli meille vähän liian äkkiä. Me emme osanneet varautua tähän, että otatte Pirkon nyt heti tutkimuksiin puoleksi vuodeksi. Emmekä vielä oikein osanneet varmistaa Pirkkoakaan tämänkaltaiseen tilanteeseen, sillä hän ei ole vielä tottunut olemaan kovin pitkiä aikoja ihan vieraiden, hänelle ennen tuntemattomien hoidossa. Minä pelkään sitä, että hän luulee meidän jättäneen hänet yksin, mutta se on nyt pakko tehdä näin, vaikka sydämeen sattuu puolen vuoden ero hänestä. Mekin haluamme kyllä vihdoin viimein päästä tästä mieltä painavasta epätietoisuudesta eroon. Kun ei tiedä, mitä oikein itse tekisi hänen hyväkseen. Olisi hyvä jo tietää, mitä hänelle vastaat, kun hän jo kyselee minulta sitä, että miksen minä pääse itse kävelemään samoin tavoin kuin toiset lapset. Eikä hän näytä olevan oikein tyhmä ja mistään mitään tietämätön lapsi, kun hän itse tietää ja huomaa olevansa erilainen kuin muut naapurin lapset. Ylppö vastasi äidilleni: Sitä suuremmalla syyllä minä otan Pirkon heti tänne tutkimuksiin. Kyllä minä ja kaikki hoitajatädit pidämme varmasti koko ajan hyvän huolen hänestä. Ei teidän tarvitse lainkaan kotona murehtia. Tehän voitte tulla milloin vain katsomaan häntä tänne Lastenlinnaan, vaikka ihan joka viikonloppu, jos vain ehditte ja haluatte. Johon äitini vastasi hänelle: Valitettavasti me emme pääse. Ei ainakaan meistä molemmat yhtä aikaa jo pitkän välimatkan vuoksi. Porista tulo tänne Helsingin rautatieasemalle vie melkein puolenvuorokautta aikaa ja meillä on vielä niin kiinni pitävä ammatti. Pienen maatilan viljely sekä kaikenkarvaiset työnteettäjät, elikä lehmät ja muu karja, tekevät sen, ettei siitä aina helposti pääse lyhyemmällekään matkalle. Minun on vaikea lähteä 34

mihinkään ilman jonkun naapurin tilapäistä apua. Pienelle neljän lehmän karjatilalle ei kannata palkata ketään vakituista karjanhoitajaa. Maatilan kuukausituotto ei riitä palkan maksamiseen. Me yritämme hoitaa tilaa ihan kahdestaan, että saamme maksettua maitotilin pienillä tuloilla omat laskut sekä nyt myös teidän lääkärin palkkionne ja Pirkon tulevat sairaalakulut puolen vuoden ajalta. Kyllä minua surettaa paljon se, kun minä en pääse Pirkkoa katsomaan. Ehkä meidän isä pääsee vähän paremmin näin talven aikana, kun nyt ei ole kesän kiireistä kylvö- ja sadonkorjuun aikaa. Professori Ylppö katsoi minun vanhempiani lämpimän ymmärtäväisesti pitäen minua edelleen sylissään. Hän sanoi: Kyllä minä ymmärrän hyvin teidän vaikean tilanteenne, mutta puoli vuotta on lyhyt aika. Se kuluu yllättävän nopeasti, vaikka se tuntuu pitkältä ajalta aluksi. Ehkä se on parempikin Pirkonkin kannalta, että hän oppii olemaan muuallakin kuin kotonaan vanhempiensa luona. Nyt minä vien teidän Pirkon Lastenlinnan tutkimusosastolle, että te pääsette lähtemään kotiin. Äitini tuli hyvästelemään minua sanoen minulle: Pirkko, nyt äidin ja isin on pakko lähteä kotiin niitä meidän ammuja ja hummaa sekä pikku vasuja ja mirriä hoitamaan. Äiti ei pääse niiden ammujen hoidon ja pitkän matkan vuoksi tänne sinua katsomaan. Olethan sinä kiltisti täällä tuon Arvo-sedän ja hoitajatätien hoidossa niin kauan, kun äiti isin kanssa tulee hakemaan sinut kotiin. Silloin minä hätääntyneenä rupesin itkeä vollottamaan sydäntä särkevästi äidilleni: Äiti, älä jätä Pinkkoo tänne. Äitini katsoi minua hyvin surullisena sanoen minulle: Pirkko kiltti, älä nyt itke, muuten äitikin alkaa itkeä sinun kanssasi. Katso nyt, miten vaikea äidin on jättää sinut tänne. Äiti lupaa lähettää sinulle paketteja ja kortteja. Isi tulee joku kerta sinua tänne katsomaan ja tuo sinulle jotain tuliaisia kotoa. Ei sinulla ole mitään hätää olla täällä ja se aika menee pian. Sitten pääset jo kotiin. Äiti ja isi tulevat heti varmasti hakemaan sinut pois täältä. Professori Arvo Ylppö katsoi äitiäni lämpimän ilkikurisesti sanoen hänelle: Nyt taitaa käydä niin, että äiti itkee kotona kauan sen jälkeen, kun Pirkko ei enää itke täällä. Täällä on paljon uutta ja jännää nähtävää sekä kaikkea kivaa tekemistä ja leikkikavereita, jotka saavat hänet pian unohtamaan koti-ikävän. Sillä tiedän sen, että pieni lapsi tottuu ja sopeutuu uusiinkin oloihin, kun hän huomaa sen, että hänestä pidetään yhtä hyvä huoli kuin kotonakin. Te voitte ihan turvallisin mielin lähteä jo kotiin ja jättää hänet tänne meidän hoiviin. Minä toivotan teille hyvää kotimatkaa ja pidetään yhteyttä puolin ja toisin ja tervetuloa Pirkkoa katsomaan, milloin kumpi teistä pääseekään tulemaan. Minulle hän sanoi: Nyt kun sinun äitisi ja isäsi lähtevät täältä kotia kohti, Arvo-setä vie sinut heti ala-aulaan katsomaan, mitä kaikkea joulutontut tekevät siellä olevassa joulupukin pajakylässä korvatunturin juurella. Tännekin tulee jouluaattona joulupukki käymään ja tuomaan 35

sinullekin lahjapaketteja. Mitäs muuten siihen sanot, jos pukki tuo sinulle kotoasikin ison paketin, vaikkapa nuken ja muuta hyvää. Pirkko eihän sinulla ole enää niin paha mieli siitä, kun äiti ja isi lähti jo kotiin. Toivon, ettei olisi. Minä tietysti katsoin ihan ihmeissäni niitä pieniä puusta tehtyjä taloja, joissa veikeän ilosilmäiset, karvanaamaiset, punalakkiset, harmaatakkiset ja vääräsääriset joulutontut olivat. Ne muka puuhasivat jotain lahjaa pukin konttiin valmiiksi aattoiltaa varten kaikki omissa pikkumökeissään. Menihän se joulukin ihan kivasti, kun äiti oli lähettänyt minulle pukinkonttiin paketin, jossa oli sisällä kiva joulukortti ja mollamaijainen nukke muun hyvän lisäksi. Minä avasin sen pukin käynnin jälkeen hoitajan avustuksella. Kävihän isäni pari kertaa minua katsomassa tuoden äidiltäni minua kaipaavia ja rakkaita terveisiä sekä jotain tuliaisia kotoa. Silloin minut valtasi aina kova koti-ikävä. Oli pakko vain odottaa sitä päivää, jolloin pääsen Lastenlinnasta takaisin kotiin. Siinähän se meidän Arvo Ylppö -setäkin pyöri melkein joka päivä, kun vain omilta tutkimustöiltään ja Lastenlinnaan tutustumaan, myös kaukaa ulkomailta, tulleiden vierailuryhmien esittelytöiltään ehti. Hän osallistui minun ja muiden pienten lapsipotilaidensa luona jopa meidän leikkeihin. Ehkä hän teki niin saadakseen paremmin selville, miten itse kukin lapsi käyttäytyi toista lasta kohtaan ja osaako lapsi tulla leikkiin mukaan. Niinhän siinä kävi, että alkuun pitkältä tuntunut puoli vuotta kuluikin yllättävän nopeasti niine kaikkine sairaalan omine jokapäiväisine rytmeineen, tutkimuksineen ja kokeineen päivineen, ettei huomannutkaan sitä, miten pian minä pääsin jo kotiin. Totta kai minä jo malttamattomana odotin, koska minun äitini ja isäni hakevat minut kotiin. Kun hoitajatäti ilmoitti minulle: Huomenna äiti ja isä tulevat hakemaan sinut jo kotiin ja meidän tulee ikävä Pirkkoa, kun sinä olet ollut niin kiltti ja reipas pikkutyttö. Kun äitini ja isäni tulivat minua hakemaan kotiin, niin ennen lähtöä me olimme koko perhe Arvo-sedän vastaanottohuoneessa kuulemassa niitä minun tutkimustuloksiani. Hän kertoi koko totuuden tutkimustulosten esiintuomasta minun melko vaikeasta ja ei koskaan parantuvasta cp-vammastani sekä myös siitä, mitä kaikkia muita vaikeuksia minulla saattaa vielä sen seurauksena olla. Arvo-setä sanoi minun vanhemmilleni rohkaisten heitä: Muistakaa tämä, että te ette ole ainoita, joilla on vammainen lapsi. Niitä on vielä paljon huonompikuntoisia kuin Pirkko. Vaikka hän ei itse vielä täälläkään oppinut kävelemään taluttamatta, mutta sekin vie ja vaatii häneltä enemmän aikaa ja rohkeutta. Kyllä minä uskon ja väitän, että hän vielä lähtee itse kävelemäänkin, kun se aika tulee. Sen me, minä ja muu hoitohenkilökunta, täällä olemme huomanneet, että Pirkko on kiltti ja siisti ja muuten reipas lapsi, joka tietää jo itse omat tarpeensa. Mutta hän on vielä vähän heik- 36

kokuntoinen ja myös herkkä lapsi, joka saattaa vielä väsyä kesken kaiken liian rajuissa leikeissä. Ja jos häntä vähän moititaan jostain pahanteosta, hän näyttää miettivän ja surevan sitä pitkään. Joten yrittäkää malttaa odottaa vielä sitä tilaisuutta, jolloin hän lähtee kävelemään sekä koettakaa pitää hänet iloisella mielellä, vaikka tiellä itsellänne olisikin väliin vaikea hetki, sillä Pirkko on iloinen, kun muut ovat iloisia. Se on hänen mielestään hyvä merkki siitä, että kaikki asiat on hyvin. Äitini sanoi hänelle kyyneleet silmissä: Sitähän mekin todella toivoimme, että Pirkon olisi hyvä olla yhdessä meidän kanssamme. Entä se koulunkäynti, kun hän alkaa olla jo aika pian kouluikäinen, emmekä tiedä, mitä me teemme tämän asian hyväksi, koska me epäilemme sitä, ettei hän oikein pärjää ihan tavallisessa koulussa muiden lasten joukossa. Arvo-setä vastasi: Älkää te nyt liian moniin asioihin kerrallaan. Eikö teistäkin olisi hyvä asia, jos hän oppisi ensin itse kävelemään. Jos te itse niin haluatte, että hän oppii lukemaan, voitte te jo alkaa pikkuhiljaa aapiskukon avulla opettaa hänelle ensin kirjaimet. Sitten opettelette vähän kerrallaan tavaamaan. Siinäkään ei kannata mitään kiirettä pitää, ettei hän rasitu vielä liikaa siinä hommassa. Äitini vastasi hänelle: Me teemme niin kuin te neuvotte. Sillä onhan se hyvä asia, kun nyt mekin tiedämme jo, mitä me oikein teemme hänen hyväkseen. Me olemme teille todella kiitollisisa kaikista hyvistä tiedoista ja neuvoista, joita me olemme kaivanneet jo yli viisi vuotta. Arvo-setä sanoi: Kiitoksia vain kiitoksista. Minun työtäni tämä vain on: auttaa ja opastaa vammaisten lasten vanhempia hoitamaan lastaan oikein. Kyllä minä ymmärrän sen teidän pitkän epävarman tilanteenne hyvin. Eihän sellaista epätietoisuutta kenenkään lapsen vanhemmat jaksa kestää kauan, kun huomaa, ettei lapsella ole kaikki asiat kohdallaan. Minä toivon, että te tuotte vielä Pirkon tutkittavakseni, vaikka vain parin päivän ajaksi, joka toinen vuosi. Minä haluan nähdä, miten hänen kehityksensä edistyy. Vanhempani vastasivat hänelle: Jos te niin tahdotte, Pirkko voi tulla kahdestaan isänsä kanssa, sillä meidän isä pääsee talvisin paremmin lähtemään kuin minä. Lämpimät kiitokset teille kaikesta vielä kerran meiltä kaikilta ja näkemiin. Ja niin meidän perhe lähti jotenkin helpottuneen ja onnellisina niine tietoineen ajaa puksuttamaan junalla Helsingistä Poriin ja sieltä linja-autolla kohti Kullaan kotia. Vihdoin meidän koko perheemme jo yli viiden vuoden mittainen piinaava epätietoisuus minun silloin vielä todella epävarmasta elämäntilanteestani muuttui jo varmaksi tiedoksi siitä, että minulla oli cp-vamma, joka aina tulisi aika paljon rajoittamaan minun elämääni voimakkaiden pakkoliikkeiden ja puhe- ja tasapainovaikeuksien muodossa. Olihan sekin tieto meidän perheelle aikamoinen järkytys, vaikka kyse ei ollut enää mistään hengenvaarasta. Sillä eihän kukaan ihminen tahtoisi koko eliniän kestävää vammaisuutta omalle lapsel- 37

leen tai itselleen. Ei ole helppoa henkisesti olla vaikeasti vammainen ihminen, sillä minäkään en olisi pärjännyt ilman toisten ihmisten apua. Nyt jo yli kuusikymppisenä tuntuu siltä, että mitä vanhemmaksi ja mitään aikaan saamattomammaksi minä tulen, sitä enemmän tarvitsen apua. Se vei vielä oman aikansa ennen kuin minä opin ihan omin jaloin kävelemään. Olin monta vuotta tottunut liikkumaan vain kontaten ja toisten ihmisten tukevien käsien ja sekä pöydän reunojen avulla eteenpäin. Siinä taisi käydä niin, että minä opin lukemaankin vähän aiemmin kuin kävellä ramppaamaan juuri kahdeksan vuotta täyttäneenä. Ei siinä kovin montaa viikkoa mennyt, kun opin äitini opastuksella kirjaimet ja sitten tavaamaan ja lukemaan. Isäni kyseli omilta maataloustöiltään tupaan tultuaan minulta: Mitähä uutt sie oot taaskii oppint. Annaha, ku miekii tien ja näytänkii siulle mite tääkii kirjain tehhää. Pakkohan minun oli matkien isääni tehdä se kirjain niin kuin hän oli minulle näyttänyt. Kynä saattoi pakkoliikkeiden vuoksi väliin kädestäni yhtäkkiä pompahtaa lattialle. Ei kun kynä lattialta käteen ja taas sitä työtäni jatkamaan niin innokas olin oppimaan jotain uutta asiaa. Kävelemään opin juuri ennen joulua. Vanhempani käyttivät joulupukin meille tuloa ovelana kannustuksena ja houkutuksena, että minä oppisin nopeammin kävelemään. Siitähän minä opin kävelemän, vaikka se oli vähän horjuvaa ja ankkamaista kävelyä. Väliin minä kaatua rätkähdin rähmälleni heti, kun tuli joku kuoppa tai kivi jalkojeni alle tasapainoni petti hupsista keikkaa silloin sitä sitten mentiin eikä meinattu ja ei kun ylös vain ja matka jatkui taas. Kävin isäni kanssa joka toinen vuosi Arvo-sedän vastaanotolla, kunnes hän pyysi isääni tuomaan minut taas uudelleen seuraavan kerran lastenlinnaan kolmen kuukauden ajaksi tutkimuksiin. Ei sinne lähteminen ollut minulle enää niin kamalan vaikeaa, kun tiesin jo etukäteen mitä tuleman pitää. Olinhan minä jo siihen aikaan 11-vuotias pikkuneiti. Samat kujeet siellä oli kuin minun ensimmäisellä kerrallakin. Nyt minun mielenterveyttäkin tutkittiin vielä tarkemmin ja sen tutkimuksen suoritti silloin vielä nuori tämän alan asiantuntija Terttu Alajärvi. Hän kävi väliin eri keinoin testaamassa, mitä ajatuksia päässäni liikkui. Kun isäni tuli hakemaan kotiin tietysti hän kyseli heti Arvo Ylpöltä niistä minun tutkimustuloksistani. Ylppö vastasi hänelle: Kyllä Pirkko on kehittynyt paljon näiden viiden vuoden aikana. Hän on oppinut kävelemään ja tekemään muita asioita. Olen oikein tyytyväinen hänen edistymisestään. Isäni sanoi hänelle: Niihä myökii meijän äitin kanss, ku hää pääsyy jo jotenkii liikkumaa, vakk hää välill kaatuu muksahtaa. Mie kysynkin teilt, errä mitä myö oikei tehhää 38

nyt Pirkon koulunkäynni kanss. Arvo-setä vastasi isälleni: Älkää te nyt edelleenkään hätäilkö hänen koulunkäyntinsä vuoksi. Onko se nyt enää hänelle ihan niin välttämätöntäkään, kun hän osaa jo lukea ja kirjoittaakin oman nimensä sekä piirtää. Ei hän kansakoulussakaan opi varmaan mitään sen enempää, kuin mitä te olette hänelle jo opettaneet. Minä tiedän, ettei hän enää voi mennä ala-asteelle sillä hänen on varmaan vaikea keskittyä omaan lukemiseensa, kun toiset lapset opettelevat vasta tavaamaan. Eiköhän se ole hänen kannaltaan parempi, ettette vie häntä kouluun ollenkaan. Onhan täällä Helsingissä yksi vammaisille lapsille tarkoitettu Ruskeasuon sisäoppilaitos, mutta en oikein suosittele hänelle sitäkään pitkän koulumatkan vuoksi, sillä hänelle tulee ikävä kotiin. Eiköhän me luovuta tästä hänen koulunkäynnistään kokonaan, sillä hän pärjää aivan hyvin ilman sitä kouluakin. Minä toivon teiltä vanhemmilta edelleen sitä, että pidätte vain huolen siitä, että Pirkon mieliala säilyy iloisena ja tyytyväisenä. Joten yrittäkää te pitää omat ristiriitanne jotenkin sivussa. Pirkko on iloinen, kun vanhemmat ovat iloisia. Jos hän kysyy suoraan teiltä omasta vammastaan, niin sanokaa se rehdisti ja suoraan, ettei hän kuule sitä pelkästään naapurin lasten suusta. Sillä pienet lapset sanovat aina suoraan, mitä sylki suuhun tuo eli totuuden, ettei hän joudu siitä mitenkään kärsimään heidän joukossaan. Tähän isä vastasi hänelle: Kylhä myö ite ollaa sekkii jo otettu huomiuu. Ett myö ollaa jo kerrottukkii naapureill koko totuus Pirkon vammast ja hyö suhtautuut Pirkkoo iha mukavast. Eihä siin ennää mittää häiriyy oo olkaa, ku myö yritettää tull hyvi toimii heijä kanssaa. Ylppö sanoi isälleni: Tuohan on ihan hyvä kuulla, että olette jo tehneet noin. Kun me tulimme sieltä kotiin äitini kyseli heti meiltä kuulumiset. Isäni vastasi hänelle vähän pettyneenä: Sitä sammuu assiita hää puhukii vaa. Kertoen äidilleni kaiken sen, mitä Ylppö oli meille sanonut. Kuunneltuaan äitini sanoi isälleni: Ihan oikeessahan hän on niissä kaikissa Pirkon asioissa. Kai sinä itsekin huomaat sen, miten vaikea hänen olisi käydä koulua ja mihin hän sitä vielä tarvitsee. Hän tuskin pakkoliikkeiden vuoksi pystyy tekemään mitään vaikeaa työtä. Älä sinäkään sitä nyt ala suremaan, kyllä hän pärjää tuollaisenakin, kun emme muuta voi tehdä enää hänen hyväkseen. Kun olin neljäntoista, lopetimme ne käynnit kokonaan. Kyllähän minäkin olen aina väliin joutunut koko elinikäni aikalailla kärsimään tämän cpvammaisuuteni vuoksi. Sillä ei aina ole helppoa olla vammainen ihminen tämän päivänkään liian kiireisessä yhteiskunnassa. Mutta sitä asiaa ei voi muuksi muuttaa, vaikka tämä asia joskus harmittaakin. Joten kestettävä se vain on, iloisin mielin ja myös huumorilla jos on pakko. Tätä samaa iloista kestämistä minä toivon myös kaikille muille vammaisille ihmisille ja heidän läheisilleen. Pirkko Kokko 39

Liikkumalla laatua elämään Olen mummeli. Asun Raumalla. Liikkuminen on aina kuulunut perheeni ja minun jokapäiväiseen elämään. Lapsena oli kilpaurheilu, myöhemmin kuntoilu. Aikuisiällä sairastuin. MS on ollut seuranani siitä lähtien. Se tuli melko voimakkaana. Sitä ei silloin kuitenkaan tutkittu. Iho oli tunnoton, jalat eivät tunteneet maata, käsilläni en pystynyt tekemään juuri mitään. Kesti jonkun aikaa kunnes tehtiin selkäydinkoe ja magneettikuvaus. MS-taudiksi todettiin. Siitä pikkuhiljaa palautui kädet ja jalat aika hyvään kuntoon. Näin pääsin taas lenkkeilemään. Virtsaongelmia minulla on ollut koko ajan. Olin siitä lääkärille puhunut monta kertaa. Kului vuosia, kunnes tähystettiin virtsarakko. Siellä ei vikaa ollut. Sitten oli vuorossa jäännösvirtsan määrä. Sitä oli niin paljon, että ehdotettiin katetrointia. Se tuntui alkuun vähän hankalalta, mutta pian siihen tottui. Katetroin 3 5 kertaa päivässä aina, kun lähden lenkille tai minne vain pois kotoa. Käyn vesijumpassa, salijumpassa kerran viikossa ja muina päivinä sauvakävelyllä, jota olen harrastanut monta vuotta. Käsissä kun on enemmän voimaa kuin jaloissa. Olen tyytyväinen, että aloitin katetroinnin, se tuo vapautta elämääni. Suosittelen kaikille, joilla on virtsaongelmia. Nimim. Ikiliikkuja 40

Liikunta ja vammaisuus rinnakkain Liikuntahan ajatellaan usein pelkästään urheilulajiksi. Niin ajattelin minäkin 50 vuotta sitten, kun voitimme opettajalaitosten Suomen mestaruuden jääpallossa. Noin 30 vuotta tästä hetkestä asiaan tuli lisäväriä, kun kirjaimet SM vaihtoivat paikkaa. MS:hän on tautinimike, suomeksi pesäkekovettumatauti (multippelikleroossi). Liikunta ei silloin kertaheitolla loppunut, vaan sai uusia helppoja piirteitä. Kuntojumpat astuivat esiin: tuli kotijumppaa petissä ja pystyasennossa ja soutulaitteen kanssa treenausta. Nykyään viikoittain melko säännöllinen seniori- ja aivohalvausjumpat (MS-ihmisenä pääsin mukaan). Vuonna 1985 tuli kesäinen liikunta, soutu, ohjelmaan. Olin silloin jo diagnosoitu MS-potilaaksi. Karelia-soutu tuli jokakesäiseksi harrastukseksi. Heinä-elokuussa soudin 260 km viikossa niin, että -95 tehtiin meikäläisestäkin soutuneuvos. Sääntö soutuneuvokseksi nimeämisestä käsittää 10 kertaa 260 km. Sen jälkeen olin pienempiä matkoja mukana ja vuoden 2004 jälkeen olen mökillä soudellut vain kalareissuilla. Kun nykyään lihasvoimat ovat selvästi pienentyneet, en ole kuitenkaan jättänyt pieniä kävelylenkkejä. 3 4 viikossa kävelysauvojen kanssa suoritan lenkin. Sauvoista saa hyvää tukea tasapainoon ja kun yläkeho toimii hyvin, on sauvoista apua jaloillekin, kun pitää kädet melko suorina ja sauvat vinottain. Marjastaminen on ollut vuosikymmenet keskeinen hyötyharrastus. Ravintolähteenä marjat ovat erinomaisia. Etenkin mustikka on osoittautunut välttämättömäksi. Kun aikanaan ajoin kortin, piti minunkin laseja pitää. Toistakymmentä vuotta olen ollut ilman laseja, jonka merkiksi ajokortista lääkäri pyyhki pois lasipakon. Marjastaminen vaatii kulkemista ja liikkumista metsissä ja soilla. Näin siitä on tullut keskeinen kunnon ylläpitäjä. Jos kyyristyminen on joskus käynyt vaikeaksi, onhan mahdollisuus istuakin jollekin muovialustalle. Viimeinen kehollinen vaiva on ollut riesana jo yli 2 vuotta: virtsan epämääräinen tulo. Sitähän hoidetaan nykyään erinomaisesti toistokatetroimalla. Sitäkään ei voi tehdä ilman monipuolista liikkumista: pitää näprätä katetripussi auki, täyttää se 30 sekunniksi lämpimällä vedellä ennen virtsan vuodattamista. Virtsa-astiat pitää tyhjentää ja pestä. Ennen kaikkia toimenpiteitä tulee tietenkin pestä kädet. Vaatteitakin pitää ennen toimenpiteitä vähentää ja lopuksi taas pukea päälle. Tässä tulikin sanottua suuri osa toimista. Sanomatta on vielä, että joudun toimenpiteet suorittamaan kolme kertaa vuorokaudessa. Näin vammaisuus saa liikunnasta melkoisen kumppanin. Martti Laamanen 41

Liikunnalla laatua elämään Kolme vuotta sitten putosin suureen tyhjiöön. Sain tietää sairastavani MS-tautia ja mieheni jätti minut. Jäin samalla työkyvyttömyyseläkkeelle. Kärsin monenlaisista vaivoista, varsinkin rakon tyhjenemisongelmista. Kaikki oli yhtä tyhjyyttä. Masennuin, valvoin yöt, söin ja lihoin. Turha mainitakaan, etten liikkunut minnekään sohvalta. Kymmenen lisäkilon jälkeen huomasin, että nyt on tehtävä elämälle ja terveydelle jotain ratkaisevaa. Selvitin lopullisesti välini entiseen mieheeni, hankin lääkäriltä masennuslääkityksen ja laadin päiväohjelman, johon sisältyi mm. runsaasti liikuntaa voinnin mukaan. Lisäksi opettelin katetroimaan ja tutustuin LoFric-katetreihin, jotka ovat lajinsa laadukkaimmat ja huippuunsa kehitetty. Päiväni täyttyi mielekkäästä tekemisestä ja liikkumisesta. Sairaudestani johtuen olen oikeutettu erityisuimakorttiin, lisäksi sauvakävely ja pyöräily ovat ilmaista huvia. Nopeasti henkinen ja fyysinen vointini parani, kuntoni kohoni ja mikä parhainta painoni laski! Ei vain sen lihomani 10 kiloa vaan 12 kg! Nyt olen hoikka, iloinen ja vierelläni on uusi sielunkumppani. Nousin vielä kerran ylös sieltä, mistä en olisi uskonut nousevani. Kiitos liikunnan, masennuslääkkeen ja LoFricin! Nimim. Prinsessa Ruusunen 42

Loistokatetrointi Tänään lumihiutaleita hiljalleen sataa maahan lumi valkoinen. Olen kuusikymmentäkaksivuotias mies. Minulla todettiin marraskuussa 1995 syöpä virtsarakossa. Erinäisten toimenpiteiden jälkeen minut määrättiin Turun yliopistolliseen sairaalaan leikattavaksi. Leikkauspäivä oli 17.1.1996. Mainittuna päivänä minulle tehtiin uusi virtsarakko ja virtsaaminen rakennettiin tapahtuvaksi navan kautta LoFric-toistokatetrilla 12/20. Olin sairaalassa noin kuukauden toipumassa ja opettelemassa uuden virtsaamisen navan kautta katetrilla. Suuri kiitos TYKS:n osasto 213 ja teho-osaston koko henkilökunnalle. Ilman näitä tosi ammattitaitoisia ja mukavia ihmisiä minulta olisi jäänyt monta ihanaa lastenlastani näkemättä. Koko tämän kymmenen vuoden ajan virtsaaminen katetreilla on toiminut tosi hyvin. Joskus mutkia matkaan on tullut huolimattomuuttani. Kerrankin unohdin katetrit kotiin mennessämme kylään Forssaan. Vasta perillä huomasin unohduksen, ja kotiin oli matkaa 125 km. Virtsaamisen tarpeen tullessa menin paikalliseen sairaalaan, selitin hätäni ja virtsaaminen hoitui sairaalan katetreilla, kiitos Suomen hyvän sairaanhoidon. Mentyäni takaisin kyläpaikkaan vaimoni oli tosi helpottunut nähdessään minut. Hän oli nähnyt ambulanssin menevän Turkuun päin ja luuli minua vietävän TYKS:iin. Kuusi vuotta sitten minulla todettiin psoriasis. Kun 2004 anoin pääsyä Kanarialle, niin Psoriasis-yhdistys hyväksyi minut kolmen viikon matkalle. Mukaan otin tarvittavan määrän LoFric-katetreja ja virtsaaminen etelässä toimi erittäin hyvin. Paikallinen pullovesi on tarpeeksi hygieenistä. 43

Näiden kymmenen vuoden aikana olen ollut katetrointiin tosi tyytyväinen, koska katetrit vielä tuodaan minulle kotiin. Moni samanikäinen ystäväni tuskailee terveenä, koska heillä on tullut tarvetta käydä virtsalla yöllä useasti ja pientä haittaa on myös vuodosta. Minun ei tarvitse käydä yöllä virtsalla. Saan nukkua yöllä sen takia rauhassa jopa kymmenen tuntia. Ainoa haitta katetreista on silloin, kun käytyäni virtsalla katetri unohtuu vessaan ja vaimoni huutaa, että jälleen pippelisi on jäänyt vessaan, vaikka on mulla alkuperäinenkin käytössä, mutta ei virtsaamiseen. Veneilemme ja asuntovaunuilemme paljon vuodessa eikä minulla ole ollut missään päin maailmaa mitään vaikeuksia katetroinnin kanssa, kiitos keksijälle ja Suomessa myyjille. Kerran vuodessa käyn kontrollissa lääkärillä, aina on kaikki ollut hyvin. En ole myöskään koskaan saanut rankkoja syöpähoitoja, kiitos nopeasta alkuhoidosta ja katetrien toimivuudesta. En tiedä onko tämä kirjoitukseni rutina, tarina tai pakina, mutta Arto Paasilinnaa lainatakseni: Olen onnellinen mies. Mikko Salminen 44

Liikkumalla laatua elämään Kertakäyttöisten avulla uusiin ulottuvuuksiin. Kaikki katetrointiin liittyvä alkoi kohdallani oikeastaan siitä, kun eräs pienen pojan unelma oli löytänyt lopultakin kauan kaipaamani, hokemani: Some day, some how, you don t know where and when, but some day some of your wildest dreams can come true. Olin ollut alun toista viikkoa ensimmäistä kertaa Maskussa, kun seuraavan päivän ohjelmaamme oli ilmestynyt ratsastusterapiakokeilu puolilta päivin. Olin juuri edellisenä päivänä saanut opastuksen kertakäyttökatetroinnin omakohtaiseen toteutukseen ja saanut rakkoni täysin tyhjäksi ties miten pitkään aikaan. Ensimmäinen kokonaan itsenäisesti ja yksin toteuttamani katetrointi huoneeni vessassa taisi kuitenkin jännittää sen verran, että otti aikaa hieman arvioimaani enemmän ja meinasin myöhästyä joukkolähdöstä, pikkubussikuljetuksesta Kuvaa ja Humppaa tapaamaan. Odotin jonkin verran jännittäen, selviäisinkö reissusta ilman kiusalliseksi tihentyneitä vessassa käyntejä ja kuivin pöksyin. Perille päästiin ja minä pääsin ekana ratsastusrampilta Kuvan selkään. En tiedä vieläkään, mitä tarkalleen tapahtui seuraavan puolituntisen aikana, mutta siitä lähtien hevonen on ollut minulle persoona, hän. Katetroinnin ansiosta ja avulla selviydyin yli neljätuntisesta reissustamme ilman ensimmäistäkään kiusalliseksi muodostunutta rakkoni vajuttamista. Omaksi ja sopeutumisvalmennuskurssini kavereitteni suureksi hämmästykseksi kävelin Maskuun palattuamme pienen tovin ilman minkäänlaisia apuvälineitä. Varsin nopsaan opin toistokatetroinnin käytännön ja niksit ja oikeastaan ihmettelin ainoastaan, miksen ollut jo aiemmin liki kaksikymmenvuotisen MS-historiani aikana kuullut, halunnut kuulla kertakäyttökatetroinnista juuri halaistua sanaa. Niin tai oikeastaan ehkä kohdallani oli osittain humorististakin sävyä saanut kokemus, joka osittain saattoi minut vierastamaan katetrointia. Olin ollut rakkoni tutkimuksissa, jossa jouduin kokeilemaan minulle vierasta gynekologin tutkimuspöydällä oloa. Only exit -paikkoihini oli työnnetty mittauselektrodit ja rakkoni täytetty kipupisteen rajoille hiilidioksidilla tai jollain muulla tutkimuksessa käytetyllä kaasulla. Kun mittaukset oli saatu tehtyä ja instrumentit irrotettua, ilmoitti tutkimuksen tehnyt hoitaja: Älä sitten ihmettele, jos kärsäsi vähän töräyttelee, kun pistäydyt eka kertaa vessassa tämän tutkimuksen jälkeen. Ilmoitus osoittautui aiheelliseksi. Kun käväisin vessassa kärsäni heilahteli ja töräytteli muutaman kerran siihen malliin, että ilman ennakkovaroitusta olisin varmasti säikähtänyt, ihmetellyt tovin savannin, viidakon valtiaan elkeiden alkeita tavoitellutta elintäni. 45

Katetroinnin avulla uusiin ulottuvuuksiin ja matkalle maailman ääriin Kun minulle vuonna 2003 tarjoutui ensi kertaa tilaisuus matkustaa yli kymmenentuhatta kilometriä suoraan kohti etelää koti-suomen aikavyöhykkeellä, en pitkään epäröinyt matkalle lähtöä, vaikka jonkin verran jännitin pitkiä lentoja, koneenvaihtoja ja matkakohteen vessakulttuuria ja käyttöveden puhtautta. Nyt kun tätä kirjoitusta naputtelen läppärilläni, olen kolmannella Afrikan matkallani ja kaikki on oikeastaan sujunut paremmin kuin hyvin. Jo ensimmäisen katetrointimatkani lentoihin valmistauduin huolella: tein asuntomme ns. pikkuvessassa viikon verran kaiken samalla tavoin kuin kuvittelin tekeväni lentokoneiden vessoissa. Kannan mukana matkoilla pikkureppua, jonka taskuihin mahtuu muutama kertakäyttökatetri, pikkuratti, tyhjennyskuppi ja kylmävesipullo. Useimmiten tyhjennys onnistuu ns. seisovilta jaloilta, seinään tai pesualtaaseen nojaten ja tyhjennyskulho on niiden kertojen varalle, jolloin teen tyhjennyksen pöntöllä istuen. Jos en käytä repussa olevan vesipulloni vettä, lentokoneista löytyy kylmää pullotettua puhdasta hoo kaks oota. Valmiiksi esitäytettyihin katetreihin en toistaiseksi ole juurikaan tutustunut: oletan niiden lämpenevän helposti liikaa ja vaativan kuivia katetreja huolellisemman kuljetuksen ja enemmän tilaa matkapakaaseissa. Toivottavasti joskus tulevilla matkoillani uskaltaudun ja pääsen kokeilemaan esitäytettyjäkin. Kun ensi kertaa lentokoneessa tuli kevennyksen tarve, kiitin mielessäni kohde- ja matkustustapavalintaa: lensin reittikoneella, jossa matkalipun hintaan kuuluvasta juomatarjoilusta huolimatta ei muodostunut aiemmille charterlennoilleni tyypillisiä pitkiä vessajonoja. Pääsin suoraan kokeilemaan kotiharjoittelun tuloksia: repusta kertakäyttökatetri pikkulavuaarin päällä olevaan peiliin kiinni, pikkuratin terävä pää katetripussin yläreunasta sisään, termo-pullosta kylmää vettä katetripussiin, kippo lattialle, käsien huuhtaisu, istuutuminen wc-pöntölle, katetri virtsaputkeen ja rakon sisältö kippoon. Kaikki sujui jetsulleen kuin treeneissä ikään. Sen verran ajattelin lentokoneiden pikkuloiden pienuudesta olevan hyötyäkin, että kokeilisin seuraavaa tyhjennystä suoraan seisovilta jaloin ja suoraan wcpönttöön, koska voisin nojata pikkulan seiniin, oveen, lavuaaripöytään, jos vaikka sattuisi yllättävä turbulenssi konetta keinuttamaan. Kertakäyttökatetrointiin tukeutuen olen uskaltautunut myös niin sanottuihin kenttäolosuhteisiin. Olen vuokrannut auton ja ajanut Georgesta Intian Valtameren rannikolta yli vuorten, ei niin kovin kauas, mutta puolentoista sadan kilometrin päähän kumminkin sisämaahan ja pistäytynyt parissa pikkukaupungissa, Oudtshoornissa, Calitzdorpissa, de Rustissa Vaikka matkan varrelta löytyi missään kohtaamistani maantievessoista siistein ja toimivin: de Rustiin ajellessani syvän kanjonin pohjalla kulkeneen maantien mutkassa oli levähdys- 46

paikka, jossa wee ceeksi kookkaassa rakennuksessa juokseva vesi lavuaaria ja pöntön huuhtelua varten, onnistui rakkoni tyhjennys kertakäyttökatetrien avulla myös niin sanotusti puskassa tai puun juurella tai pikkuisen maantievarsiputiikin takapihalla. Kokopäiväretkemme onnistuivat niin, että perillä ja paluumatkalla onnistuin löytämään jopa jotakin tosi aitoa afrikkalaista kotiin viemistäkin, mutta olkoon se jo sitten kokonaan toinen juttu, mitä löysin. Tällä kolmannella matkallamme uskaltauduin jo koettamaan jotakin minulle uuttakin: ajelimme liki kaksi sataa kilometriä itään päin Georgesta ohi Wildernesin, Knysnan ja Plettenbergin Tsitsikammaan. Ilma oli, kuten tavataan sanoa, kuin morsian: aurinko hymyili koko ajan ja meno maittoi. Pitkin matkaa hörpin vettä matkapulloista ja hain suolaista Albertinian Aloen hakumatkalta löytämästämme huonohampaisten biltongista. Kaksi pikaista kenttätyhjennystä harjoittelin matkan varrella: toinen liikaa luvanneen Elephants Walk -kyltin kioskimaisen putiikkinsa houkutukseksi asettaneen kyltin johdattamana E2:n laidassa. Kun tuttuja wc/toalet-kylttejä ei näkynyt, koukkasin kioskin taa ja ei kun värkit ja vempeleet esiin ja katetrin kautta helpotusta huokaisemaan. Vasta paluumatkalla huomasimme kysäistä hotelli helpotusta, joka löytyikin kyltittömänä aivan kenttätyhjennyspaikkani kupeesta. Arvatkaa vaan hävettikö, naurattiko hetken heko, heko! Aikamme pyörittyämme, edestakaisin ajeltuamme Tsikkamman isompia ja pienempiä teitä löysimme perille parin yön matkakohteeseemme Tsitsikamma Inn:iin ja sen kauniiseen Forget Me Not -cottageen. Pientä lisähaastetta pyörätuoli-, rollaattorimatkailuun haimme jo aiemmin mielessäni kukkineesta retkestä elefantteja tapaamaan. Olin nähnyt mieltäni kiehtoneita kuvia yhdestä Big Fife :een kuuluvasta ja halusin tällä matkallamme kohdata viidakon valtiaaksikin sanotun ja mahdollisimman luonnon mukaisissa oloissa. Jättiaamiaisen nautittuani ajelin muutaman kymmenen kilometrin päässä sijaitsevaan Elephants Sanctuary iin, jossa odotti miellyttävä yllätys. Ilman ennakkovarauksia pääsisimme vajaan tunnin sisällä tunnin kestävälle Walk, Ride & Experience Elephants as never before -reissulle. Matkalla saisimme taluttaa, kosketella, kuvata ja kuulla kuudesta aidattomalla alueella elävästä elefantista. Pikkuisen minua katsahtivat, kun meinasin rollaattorilla matkalle mukaan. Minä ja paikan sisäänheittäjä, uskoimme kuitenkin onnistumiseeni ja päivän ekstraharjoitukseni voi alkaa. Ennen liikkeelle lähtöä pistäydyin Cows and Bullsien Bulls-puolella ja savannin laidan saniteettitiloissa onnistui rakkoni katetrointi kommelluksitta. Muun porukan mukana siirryin jonkin verran minulle haasteellisessa maastossa rollaa työntäen polun varteen odottamaan kaipaamiani. Ja sieltä niitä tuli ei monta, mutta kolme kumminkin. Sain vuorollani taluttaa lempeää jättiläistä kärsästä kiinni pitäen vai 47

pitikö uusi ystäväin mua kiinni kädestäin kärsällään. Sinne painuimme pienen metsikön keskelle, jonka aukiolle pysähdyimme ja saimme kosketella, tunnustella, ihmetellä viidakon alkuperäisiä kanta-asukkaita. Minäkin vuorollani työnsin rollaattorin elefantin kupeeseen, kokeilin kärsää, korvanlehtiä edestä ja takaa, kylkiä, aivan etummaisten jalkojen taipeessa olevaa nisää, karheaa häntää ja ihmettelin suurta suuta ja kasvissyöjän hammasrivistöä, joka kuulemma jatkuvasti uusiutuu läpi elefantin koko elinkaaren. Ilman kertakäyttöisten katetrien tuomaa, suomaa helpotusta haaveeksi olisi jäänyt tämäkin unelmani. Vaikka kolmannella Afrikan matkallani näitä katetrointijuttujani läppäriin naputtelen, kirjoitan vielä yhdestä unohtumattomasta eka reissultain. Olin jo kotimatkan viime lentoetapilla Zürichistä Helsinki Vantaalle, kun koneen kapteeni Baltian yllä kuulutti monelle tutuksi tulleet: Aloitamme laskeutumisen, joten pyydämme Päätin kuitenkin vielä poiketa tyhjennyksellä. Eihän sitä tiedä, kuinka kauan kentällä menee. Tarvikereppu olalle ja juuri kun olin noussut koneen käytävälle, kajahtaa takaoikealta: Lentoemäntä, lentoemäntä tänne ja heti! Minulla on kassissa kaksi kiloa dynamiittia ja räjäytän tämän koneen! Justiin ja sillä viisiin, ajattelen. Jos alkoi matkamme jännittävin kääntein, ei näytä ensimmäinen Afrikan matkamme loppuvankaan aivan tavanomaisesti. Vilkaisen lentoemäntää kaipaavaa ja tuumin itsekseni: Jos nyt kumminkin käväisen ensin vessassa. Jos tuolla miehellä on kassissa kaksi kiloa dynamiittia, niin siitä vaan, antaa mennä. Zürichissä oli ollut niin tarkka turvatarkastus, että tuskin kukaan olisi pystynyt kuljettamaan räjähteitä koneeseen ja varsinkaan heppuli, jonka olin nähnyt kentällä paljain jaloin käyskentelevän sen näköisenä, kuin olisi pikkuisen liian kauan viettänyt aikaa viidakoissa tai citien sokkeloissa. Kun palasin katetroimasta, oli tilanne jo ohi. Matkustamohenkilökunta oli todennut kassin sisältöineen vaarattomaksi ja koneen kippari oli tilannut kaverille Seutulaan vastaanoton kenttäkuljetuksineen. Josko vielä yksi pieni tuokiokuva kolmannelta tai oikeastaan ensimmäiseltä ja kolmannelta Afrikan matkaltani. Jo eka reissullani maailman ääriin, olin päättänyt käydä katsastamassa maailman korkeimmaksikin mainitun siltabenjihyppypaikan. Huristelimme vuokratulla autollamme ohi Mosselbayn kohti Albertiniaa ja huomasimme N2:n oikealla puolella mainoskyltin lupaavan Bridge Benji Jumping -mahdollisuutta. Poikkesimme valtaväylältä parisen sataa metriä, parkkeerasimme rotkon reunalle ja siirryimme vanhalle, alkuperäisestä käytöstä luopuneelle rautatiesillalle. Katselimme menoa ja meininkiä ja pidimme lakeistamme kiinni, sillä sillalla tuuli melkoisesti. Muutama pariskunta näytti valmistautuvan tandemhyppyyn. Kuinka pieneltä kuivan joenuoman pohjalla pasteeraava vastaanottomies näyttikään, kuinka pitkältä vapaapudotus. Toisiinsa kietoutuneina muutama pari toisensa jälkeen kuitenkin rohkaisi itsensä ja hyppäsi, valjaisiin sidottuina ja joustavaan köyteen kytkettyinä toki, mutta kuitenkin. Varsinkaan naiset eivät säästelleet ääntään hy- 48

pyn aikana ja kun paketit heiluivat köysien varassa, kaikki näytti todella kiehtovalta. Josko mekin, minäkin? No, jäipä jotakin seuraavien matkojenkin varalle. Eka benji-yrittämällä olin unohtanut kertakäyttökatetrit tukikohtaamme Makaniin Georgeen, tällä kolmannen reissumme yrittämällä: Kun tuuleekin niin kovasti ja on jonkin verran kylmäkin ja kun sattui vielä pelkät shortsit jalkaan Ok mä jänistin! Mut jos sit seuraavalla reissulla? Kolmannen reissun kolmas päivä suunnitellun matkamme loppupäästä on valjennut, valkenemassa, naapuritilan, -talon kukot ovat jo muutaman kerran toivotelleet kiekunallaan uuden aamun koittavan. Eilinen on, lienee jo onneksi ohi ja koettelemusten päivä vain ikävä muisto muitten muistojen joukossa. Tehdään tästä päivästä taivahan valtojen suojeluksessa ja varjeluksessa päivä eilistä parempi. Kun eilen aamuvarhaisella heräsin, en tuntenut kroppaani omaksein: jäykisti, kramppasi ja kipuja siellä, toisia täällä. Paluumatka Tsitsikammasta yli neljänkymmenen asteen helteessä oli sittenkin koetellut matkamiestä. Kuumemittari kainaloon ja kuumelukemia aamusta alkaen. Ulkona tavanomainen yli kolmenkympin helle ja hytisin sisällä peiton alla horkassa. Hoo kaks oota, teetä, parasetamolia. Aivan joka kerta en jaksanut yrittää edes vessaan asti, vaan jouduin jopa sängynlaidalta tyhjennykseen: ei niin helppoa, mutta onnistui kuitenkin. Ilman naiseni, vaimoni, rakkaani apua en olisi eilisestä, tämänpäiväisestä selvinnyt. Voi kunpa vaan voisin oikealla tavalla palkita hänen pyyteettömän hoivansa, hellyytensä ja hyvyytensä. My dear God, give me power and give me strength! Onneksi kuume hellitti jo alkuillasta ja matkamme kohti uusia seikkailuja voi jatkua. Ja ehkäpä lopuksi on vielä hyvä palata Capen kentälle, jossa tuhlasin kolmannen Afrikan matkani viimeisen Rand-sataseni kahdenkymmenen minuutin kenttähierontaan. Ergonomisesti suunnitellussa hierontasatulassa sain niska-, selkä- ja käsivarsi- ja käsihieronnan, joka valmisteli mukavasti yön yli lentoa varten. Se satanen sattui mielestäni juuri sopivaan aikaan, paikkaan ja tilanteeseen. Vielä yksi lentokenttätyhjennys ja kotimatka voi alkaa. Näkemiin ihastuttava maa, jonka ainakin eteläisen rannikon infrastruktuuri aivan Suomemme tasoa: jopa vesijohtovesi juoma- ja katetrikelpoista. And few more common things about my three African journeys: I cried during every journey for the scarves of apartheid, scarves that can still now be seen around the cities and towns. And oh how much I still miss back to Africa, to South Africa to Garden Route, how much I miss your beautiful country and wonderful people, your beautiful people and wonderful country! Thank you so much! Nimim. Otsir 49

Para-woman Female Sairastuin äkillisesti vuonna 1977. Sairauden jälkitilaksi jäi paraplegia, mm virtsarakko halvaantui. Akuuttivaiheen jälkeen aloitettiin rakon kouluttaminen. Se oli rankkaa puuhaa siirtyminen wc-istuimelle ja alavatsaan napakoita lyöntejä kämmensyrjällä ja painalluksia nyrkillä. Kun aikansa ahersi, tyhjeni rakko, mutta ei aina täysin tyhjäksi. Näin jatkui vuosikausia. Tulehduksiakin oli ja inva-wc:t harvinaisia. Ajattelin monesti, eivätkö pyörätuolinkäyttäjät liiku kodin ulkopuolella ollenkaan, kun eivät tarvitse inva-wc:itä. Toimin invalidiyhdistyksessä ja halusin vaikuttaa siihen, että liikuntaesteettömyys yhteiskunnan eri aloilla toteutuisi. Invalidiliiton kursseilla tutustuin kohtalotovereihin ja vaihdoimme kuulumisia. 1990-luvun alussa eräällä kurssilla puhuttiin toistokatetroinnista. Muistan, kuinka eräs fysioterapeutti yllytti toistokatetroinnin kokeilemista, se helpottaisi matkustamista ja rakko tyhjenisi täten täysin. Joku oli katetroinut itsensä jopa lentokoneen istuimella matkahuovan alla istuen, vieraan miehen istuessa vieressä! Mikä rohkeus! Kotipaikkakunnalla aloitin valmistelut katetroinnin opetteluun. Onneksi asuin lähellä aluesairaalaa, jonka poliklinikalla yksi sairaanhoitaja oli koulutettu opettamaan toistokatetrointia. Kävin muutaman kerran harjoituksissa ja sain tarvikkeet kotiin. Opin viimein katetroinnin sängyssä, hyvä niinkin, nyt ei tarvinnut joka hätään vääntäytyä wc-istuimelle ja aikaa toimitukseen ei kulunut paljoa. 50

Terveyskeskuksessa ei moneen vuoteen tiedetty asiasta mitään, vaikka kotisairaanhoidon henkilökunnan olisi pitänyt olla opastamassa minua kävikin niin, että minä opastin heitä. Eräskin hoitaja sanoi nähneensä ilmoituksen koulutustilaisuuksista, mutta kun ne eivät olleet pakollisia kursseja, niin hän ei ollut mennyt. Tarvikkeita kuitenkin sain terveyskeskuksesta ja vuosien kuluttua niiden kotiinkuljetuksen. Elämä on helpottunut ja reissuja on tehty. Lentokoneessakin olen katetroinut lentoemännän ja sisareni pidellessä huopaa näkösuojana. Toivoisin, että lentokoneessa olisi sermein eristetty hoitovuode, jota voisi tarvittaessa käyttää. Koneen istuimet ja wc:thän ovat tunnetusti ahtaat. Tuotekehittelyä toivon myös katetrien matkapakkaukseen, ettei materiaali menettäisi muotoaan. Asiakaslehti on hyvä julkaisu ja katetrit ovat vuosien mennen kehittyneet aina vain paremmiksi. Mirja Pöyhönen 51

Toistokatetoinninkin varassa voi elää tasapainoisesti Elämä näytti ja tuntui jotenkin pysähtyvän, kun huomasin suolirakon rakentamiseksi tehdyn leikkauksen jälkeen, ettei se toimikaan niin kuin oli tarkoitus. Isojen vaippojen kanssa eläen, tulehduslääkkeitä syöden ja pahoinvoiden ei mieli ollut kovinkaan toiveikas tulevaisuuden suhteen. Parin kuukauden odotusten ja vaikeuksien jälkeen sain tiedon, että on ryhdyttävä katetroimaan säännöllisesti, koska virtsarakko ei tyhjentynyt koskaan tarpeeksi. Aluksi sekin oli masentavaa tätäkö se loppuelämäni sitten on? Oli opeteltava tarkka hygienia ainakin neljä kertaa päivässä suoritettavaa kertakäyttöistä katetrointia varten. Vähitellen hieman kivuliaaltakin ja ikävältä tuntuva säännöllinen toistokatetroiminen alkoi olla rutiinia. Toisinaan on ilmennyt virtsatietulehduksia vuosien aikana, mutta aina on löytynyt tehoava antibioottikuuri. Tämän kaiken alkamisesta on kulunut jo lähes 13 vuotta. Aluksi tuntui ajatus matkustamisesta jännittävältä katetrien kanssa kulkien. Aika pian kuitenkin halusin ottaa riskeiltä tuntuvia askelia elämässä ja lähdimme pidemmillekin matkoille, niin Suomessa kuin myös ulkomaille. Sain lääkäriltäni ohjeeksi, että minun sijassani hän ottaisi lääkkeitä mukaan kaiken varalta, jos tulehdus yllättää. Niinpä olen ohjetta noudattanut jo vuosia. Lentokoneen ja linja-auton tärinässä ja ahtaissa WC-tiloissa ei katetrointi ole aina ollut yksinkertaista, mutta niistäkin olen kohtuudella selvinnyt. Pidempiaikainen lomailu lämpimissä ja kosteissa maissa on tuonut ongelmia, kun katetrit tahtovat tarttua kiinni kotelonsa seinämiin. Olen myös pelännyt, että ne siinä vioittuvat ja tulevat käyttökelvottomiksi, aiheuttaen tulehduksen. Niin ei kuitenkaan ole vielä käynyt. 52

Viimeksi Brasilian matkalle otin jo varalta mukaan pienen tuulettimen, jonka ohjasin laukkuun, jossa katetrit olivat. Ja niinpä ne säilyivätkin kuivina ja käyttökelpoisina matkan loppuun saakka. Lisäksi mukana oli myös valmiiksi suolaliuoksessa olevia katetria, jotka kestävät paremmin kosteaa ja kuumaa ilmanalaa. Niitä voi myös taittaa paremmin. Vedellä täytettävä katetri on kuitenkin miellyttävämpi jatkuvassa käytössä, koska se ei ärsytä limakalvoja. Nyt elämäni on tässä mielessä hallinnassa. Kontrollitähystyksiin minut kutsutaan vuosittain virtsarakon kunnon tarkistamiseksi. Tästä huolenpidosta ja ilmaisista katetreista olen hyvin kiitollinen yhteiskunnalle. Pienet yövaipat joudun hankkimaan omin varoin parempien yöunien saamiseksi, koska suolirakko ei pidä levossa niin kuin tavallinen. Leikkauksessa vioittuneet hermot eivät ilmoita hädäntunteesta selkeästi ja tarpeeksi ajoissa unen aikana. Elän nyt hetkessä ja toivossa! Ilpo Ylikoski 53

1) Katkelmia matkalta ennen katetrointitaitoa ja jälkeen Istun pienessä ja epämukavassa vessassa. Vääntelehdin erinäisiin asentoihin kuin joogi ikään ja yritän likistää pissaa: Ensin kummatkin jalat lattialla, sitten toinen jalka lattialla ja toinen vastakkaisella seinällä ja vaihto, syviä hengityksiä, palleahengitystä mutta ei. Asiaa ei auta oven takaa kuuluva puheen sorina ja hiljainen spekulointi siitä, josko 10 minuuttia vessassa olevalla on maha sekaisin tai huumeruisku hihassa. Pissahädän tunne haihtuu. Tunnen kyllä, että rakkoni on täynnä, mutta en tunne enää tarvetta pissata, vaikka tiedän, että tarve on. Huokaisten nousen ylös ja vedän housut jalkaan. Hetken mielijohteesta päätän yrittää uudelleen, josko olisin onnistunut hämäämään virtsarakkoani jännittämästä. Istun pöntölle, mutta ei Nousen ylös ja vedän vessan aivan kuin olisin onnistunut hoitamaan bisnekseni loppuun. Nolottaa ja harmittaa ja pelottaakin. Manaan tyhmyyteni, etten mennyt ajallaan vessaan ja paria tuntia aiemmin: Tässä sitä nyt sitten ollaan kupla otsassa Viron ja Latvian rajalla. Kymmenisen tuntia ja joitakin harmillisia yrityksiä myöhemmin olen Vilnassa ja päätän vielä yrittää hotellin suihkussa, josko lämmin ja rentouttava suihku ja veden lorina tekisi tehtävänsä. Kun vihdoin kuulen ja tunnen helpottavan lorinan, päätän mielessäni: Ei enää koskaan, ei enää koskaan. En enää koskaan lähtisi pitkälle matkalle, en ainakaan jos en osaisi katetroida itseäni. Katetroinnista minulla oli kokemusta, sillä sitä minulle oli tehty useamman kerran sairaalassa erinäisten leikkausten jälkeen. Leikkausten jälkeen kuin suolaliuokset ja muut tiputukset tahtovat mennä suoraa läpi, ja leikkauksen jälkeen ei koskaan jaksa eikä osaa pyytää tarpeeksi ajoissa vessaan. Matkalta palattuani kerron vaivastani gynekologilleni hiukan nolostellen. Jotenkin koen, että kyllähän minun pitäisi tietää, mistä on kyse, onhan kyse ihan perustoiminnasta. Sitä paitsi olen ikään kuin alan ihmisiäkin. Saatuani lähetteen ja sittemmin kutsun tutkimuksiin aloin käsittää kuinka vähän oikeastaan tiedän uro-vaivastani. Meno urodynaamiseen tutkimukseen herätti lievää kauhua, vaikka olinkin ollut erinäisissä lääketieteellisissä. Ajatus virtsarakkoon työnnettävästä anturista ei ole kovin houkutteleva ja muutenkin nyt mennä puhumaan pissajutuista tuntemattomien kanssa. Onhan niistä, joku synnyttänyt ystävä puhunut ja kysynyt jopa neuvoa. 54

Marian sairaalan urologisella poliklinikalla minua oli vastassa kaksi ystävällistä sairaanhoitajaa, jotka saivat kuitenkin tutkimuksen tuntumaan siedettävältä. Kun sitten saan kuulla urodynaamisen tutkimuksen osoittavan, että kyseessä on tosiaan elimellinen häiriö, koen helpotusta. En siis ole itse keksinyt vaivaani. Raitiovaunupysäkillä iskee kuitenkin masennus siitä, etten osaa hoitaa kunnolla maailman yksinkertaisinta asiaa. Olen myös vihainen elimistölleni, että tämän minulle teit. Eikö yhdeksän leikkausta edellisten kahdeksan vuoden aikana ole ihan riittävästi? Ajatus katetroinnin opettelusta jännitti, sillä olen varsinainen rähmäräpylä, osin jo muutenkin, osin oikeasta kädestäni leikatun hermokasvaimen vuoksi. Sain heti urodynamisen tutkimuksen jälkeen mukaan pari katetria ihmeteltäväksi ja ajan uroterapeutille katetrointiopetusta varten. Kotona testattaessa en kuitenkaan asunut oikeaan osoitteeseen, tai ehkä kerran hiukan, mutta muuten katetri tahtoi mennä sinne. Uroterapeutin vastaanotolla sitten sain sitten ohjausta lähestulkoon kädestä pitäen. Ihmeekseni muutaman yrityksen ja erehdyksen kautta homma alkoi sujua ihan mukavasti ja koin miltei ylpeyttä. Osasin siis hoitaa sen maailman yksinkertaisimman asian jopa niin kuin moni muu ei osaa. Hyvä minä, hyvä minä. Niin ja hyvä uroterapeutit! Eikä aikaa, kun alan suunnitella matkaa, joka ilman uutta taitoani olisi jäänyt ei-enääikinä-mappiin. Ja noita matkoja olen aina budjettini salliessa tehnyt ja aion tehdä edelleen. Matkaan aina minibudjetilla, ilman ylellisiä puitteita, mikä tarkoittaa myös sitä, ettei vessaan pääse rakolle järkevän aikataulun mukaan tai että olosuhteet vessassa voivat olla ala-arvoiset (yleiset vessat, halpojen hostellien vessat jne.). Olen ollut vielä niin onnekas, että etenevästä taudistani huolimatta olen voinut matkustaa ja niin voin tehdä niin kauan kuin se on vointini puolesta mahdollista. Minulle matkailu on lääkettä. Nyt katetrointitaito poisti ylimääräisen stressaamisen virtsaamisen sujumisesta matkalla olkoot sitten lentokoneessa, ulkomailla, vieraisilla, luontoretkellä, missä vaan. Ja sattuipa kerran USA:n ja Kanadan rajalla hauska LoFriciin liittyvä episodi. Palatessa Yhdysvaltoihin päiväreissultani Kanadasta halusi amerikkalainen tullivirkailija tarkastaa tavarani. Päivärepussani ei ole juuri tarkastamista. Muutama tabletti matkapahoinvointilääkettä, päivittäislääkkeitäni, puolikas pullo virvoitusjuomaa, kirja, muistivihko, cd-soitin, kukkaro ja tietysti passi ja kanadalaista vaahterasiirappia. Mikään tavaroistani ei saa 55

osakseen varsinaista kiinnostusta, mutta sitten virkailija saa käteensä virtsakatetrin. Hänen ilmeensä osoittaa suurempaa kysymysmerkkiä kuin aikaisemmin päivittäislääkkeitteni kohdalla, joilla olisi arvoa katukaupassakin. Totean saman fraasin Medical conditionistani kuin lääkkeitteni kohdalla. Maltan olla sanomatta vielä jotakin puolinäppärää omasta tilanteestani, enkä edes lähtenyt spekuloimaan edes mielessäni voisiko katetria käyttää rikollisiin puuhiin. Ollen iloinen siitä, että selitykseni riitti ja ettei tullivirkailija vaatinut privaattia demonstraatiota. Pääsin siis jatkamaan matkaa, jota en olisi lähtenyt tekemään ilman uutta kätten taitoani ja tykötarpeita. Tavallaan olen edelleen samalla matkalla, olen palannut Suomeen, käynyt muutamassa muussakin maassa, osin työn osin loman vuoksi. Kauhun kilometrit kupla otsassa ovat vain ikävä muisto vain. Samalla kuitenkin tuo tapahtuma sai minut menemään tutkimuksiin ja sen myötä sain vastauksia ja katetrointi taidon. Samalla ei-enää-ikinä-päätös on päivittynyt uudella: Heti-kun-saan-rahat-kokoon-päätöksellä. 2) LoFriclaulu (Pikajuna Meksikon säveleen tehty tai ainakin pakotettu) Virtsapilli LoFricin, kiitää vesica urinariaan kädet taitavat, kun sitä ohjailee suihku pönttöön tirahtaa häipyy huoli matkaajan LoFricit kun reissun ottanut hän on Julkisessa vessassa tai ehkä puskan takana jos saatavilla ei vettä puhdasta silt-ei kupla otsassaan tarvii olla kenenkään reissu-katetri kun mukanansa on Reissuvietti ihmisen, iskeä voi milloin vain silloin jos vain onni suo niin lähde(n) matkamaan häipyy huoli arkinen siellä matkan takaa, juu uutta nähdä saan! 56

3) Lakon kaataja Jos ei tipu eikä lorise, ja kun ei pöntössä porise. Virtsarakon hermot kun ryhtyvät laittomaan lakkoon, Eivätkä reagoi edes uhkasakkoon Löytyy katetrista apu räjähtämässä olevaan rakkoon Ja sillä lailla saada virtsaamiseen jotain rotia, Kyllä LoFricin avulla voi lakkorakkoja vastaan sotia! Ja naisenakin voi nauttia seisaalta virtsaamisen ilon, vieläpä kuin sen avulla laihtuisi jonkun kilon. Nimim. per aspera ad astra 57

Vaikka päivittäin mä katetroin, nautin elämästä ja ihannoin LoFric käytön helppous ja täydellinen kelpous. Gerd Schmiedeke 58

Ainoa katetri, jossa on Urotonic Pintarakenne Urotonic Pintarakenne tekee katetroinnin miellyttävämmäksi käyttäjälle - koko katetroinnin ajaksi. Tutkitusti - yli 20 vuoden kokemuksella. Astra Tech Oy, Piispansilta 9A, 02230 Espoo. Puh. (09) 867 6160. Fax (09) 804 4128. www.astratech.fi 59

Olemme ratkaisseet ongelman, miten maailman parhaiten tutkittu katetri pannaan taskuun. Dokumentaatio voidaan pyydettäessä toimittaa julkaisuina, lyhennelminä tai viitetiedostona. LoFric Primo on täysin uusi katetripakkaus. Tavoitteena on ollut tehdä katetroijien elämä helpommaksi ja turvallisemmaksi.tähän asti on julkaistu yli 25 tieteellistä tutkimusta*, jotka osoittavat kuinka hyvin LoFric toimii sekä lyhytaikaisessa että pitkäaikaisessa käytössä minimoiden riskit vaurioiden syntymisestä. LoFricin ainutlaatuisuuden takaa Urotonic Pintarakenne, joka minimoi kitkan myös poisvedettäessä. Tämä pintarakenne on myös LoFric Primossa luonnollisesti. LoFric Primo sisältää kasteluun tarvittavan veden. Se on taitettava ja mahtuu kätevästi taskuun ja se voidaan avata monella eri tavalla. Käyttömukavuuden ja turvallisuuden välillä ei tarvitse valita LoFric Primossa on molemmat. Ei kompromisseja 60 Astra Tech Oy, PL 96, 02231 Espoo. Puh. (09) 867 6160. Fax (09) 804 4128. www.lofric.com