TOIMINTASUUNNITELMA 2010 Luonnos 14.10.09 Pohjois-Suomen Munuais- ja maksayhdistys ry toimii alueellisena kansanterveys- ja potilasjärjestönä eri-ikäisten pitkäaikaisia ja vaikeita munuais- ja maksasairauksia sairastavien tai muiden sairauksien vuoksi elinsiirron saaneiden ja heidän läheistensä oikeuksien ajajana ja edunvalvojana. Se pyrkii ennaltaehkäisemään näitä sairauksia, varmistamaan niihin sairastuneille asiantuntevan hoidon ja vähentämään niiden aiheuttamia haittoja. Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys: 1. Edistää munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisyä harjoittamalla valistus-, tiedotus- ja neuvontatoimintaa. 2. Vaikuttaa munuais- tai maksasairauksia sairastavien hoidon, kuntoutuksen, sosiaaliturvan ja elämänlaadun kehittämiseen tekemällä esityksiä ja aloitteita. 3. Edistää elinluovutus- ja elinsiirtotoimintaa harjoittamalla valistus- ja tiedotustoimintaa. 4. Järjestää virkistys-, neuvonta- ja koulutuspalveluja. 5. Edistää jäsentensä liikuntatoimintaa Suomen vammaisurheilu ja liikunta (VAU) ry:n kanssa. 6. Tiedottaa ja julkaisee jäsentiedotteita ja/tai jäsenlehteä. 7. Tukee muillakin tavoin toiminta-ajatuksen toteuttamista. Jäsenistö Yhdistys toimii Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin ja Länsi-Pohjan keskussairaalan alueella ulottuen Torniojokilaaksoon, Koillismaalle ja Keskipohjanmaalle. Kotipaikka on Oulu ja Kemi-Tornio alueella toimii Länsi-Pohjan kerho. Yhdistyksessä oli 366 jäsentä 31.10.2009. Tavoitteena on, että jäsenmäärä nousee noin 5 prosenttia vuosittain. Yhdistyksen jäsenmaksu on 12 euroa. 1
Varsinainen toiminta Vaikuttamistyö 1. Tehdään tunnetuksi Pohjois-Suomen Munuais- ja maksayhdistystä alueellisesti ja paikallisesti. 2. Osallistutaan OYS:ssa ja muissa hoitoyksiköissä järjestettäviin ensitietopäiviin. 3. Seurataan paikallisia ja alueellisia yhteiskunnallisia muutoksia. Tehdään aloitteita ja otetaan yhteyttä kunnallisiin sekä alueellisiin päättäjiin. 4. Jatketaan yhteistyötä Vammaisneuvoston kanssa. 5. Käydään säännöllisesti hoitoyksiköissä ja kerrotaan yhdistyksen toiminnasta. 6. Osallistutaan aktiivisesti liiton toimintaan. 7. Tuetaan yksilöä siten, että hän on tietoinen omista oikeuksistaan sekä osaa ja tarvittaessa pyytää apua saadakseen parasta mahdollista hoitoa ja sosiaalista tukea oman elämänsä hallintaan. Yhteydenpito paikallisiin tiedotusvälineisiin; lehdet, radio, televisio. Toimiva hallitus ja keskusjärjestön asiantuntemuksen hyödyntäminen. Yhdistys vaikuttaa liiton toimintaan liittohallituksen ja sen alaisiin toimikuntiin sinne valittujen jäsenten kautta. Elinluovutuskortteja jaetaan yhteisissä tapahtumissa ja julkisissa tiloissa. Yhdistysten koulutettujen vertaistukijoiden ja kokemuskouluttajien monipuolinen hyödyntäminen. Yhteistyökumppanit julkisessa sosiaali- ja terveydenhuollossa. Jäsenhuolto 1. Huomioidaan uudet jäsenet. 2. Järjestetään jäsenille maksa- ja munuaistapaamisia. 3. Huolehditaan, että yhdistyksen esitteet, jäsenkirjeet ja tiedotteet ovat hoitoyksiköissä. 4. Yhdistyksen kevät- ja syyskokouksien yhteyteen järjestetään asiantuntijaluentoja ajankohtaisista aiheista. 5. Julkaistaan Pulmunen lehti 3 kertaa vuodessa jäsenille ja sidosryhmille. 2
6. Tiedotetaan jäsenille muun muassa uudistetuista hyvän hoidon kriteereistä, sosiaalietuuksien muutoksista, lääkeasioista, ruokavalio-oppaista sekä sosiaali- ja potilasasiamiehien toiminnasta. 7. Yhdistyksen www-sivuja (www.pohmus.fi) päivitetään säännöllisesti. Uudet jäsenet kutsutaan jäsentapaamiseen kesän aikana. Jäsenrekisterin tietojen ylläpito ja hyödyntäminen. Uudet yhdistyksen jäsenet hyväksytään hallituksen kokouksissa. Keskitetyn jäsenrekisterin myötä uusille jäsenille lähetetään tervetuliaspaketti liiton keskustoimistosta. Yhteydenpito sisätauti- ja gastroenterologisiin poliklinikoihin ja dialyysiyksiköihin. Laaja toiminta-alue huomioidaan järjestämällä alueellisia tilaisuuksia. Osallistumista yhdistyksen tilaisuuksiin pyritään helpottamaan järjestämällä yhteisiä kuljetuksia. Hallitustyöskentely 1. Kehitetään hallituksen sisäistä tiedonkulkua, tiedottamista ja avoimuutta. 2. Hyödynnetään ja käytetään jäsenten vahvuuksia. 3. Koulutetaan ja perehdytetään uusia hallituksen jäseniä. 4. Organisoidaan yhdistyksen toiminta toimintasuunnitelman mukaisesti. 5. Seurataan yhdistyksen taloutta ja päätetään hankinnoista. Selkeä työnjako ja vastuualueet. Selkeä asialista ennakkoon. Sääntöjen tuntemus ja koulutus. Kaikki tiedot ja tiedotteet puheenjohtajalta kaikille hallituksen jäsenille. Hallitus kokoontuu säännöllisesti. Hallituksen kokouspöytäkirjat ovat jäsenistön nähtävillä OYS:n dialyysiosaston ja gastroenterologisen poliklinikan ilmoitustaululla sekä aluevastaavan toimistolla. Yhteistyö 3
1. Tehdään yhteistyötä terveydenhuoltoalan oppilaitosten, yliopiston, erikoissairaanhoidon sosiaalialan oppilaitosten, työterveydenhuollon, perusterveydenhuollon ja muiden järjestöjen kanssa. 2. Tehdään yhteistyötä paikallisen aluevastaavan kanssa. 3. Tehdään alueellista yhteistyötä Itä- ja Pohjois-Suomen (IPO) yhdistysten kanssa. 4. Kehitetään varainhankintaa hakemalla paikallisia ja alueellisia sponsoreita ja hyödynnetään henkilökohtaisia suhteita. Osallistutaan yhdistysten välisiin alueellisin tapaamisiin 1-2 vuodessa. Munuais- ja maksasairauksia tehdään tunnetuksi tiedotusvälineissä ja elinluovutuskortteja jaetaan vammaisjärjestöjen yhteisissä tapahtumissa. Koulutus 1. Järjestetään munuais- ja maksasairauksien erikoislääkäreiden luentoja, joissa mukana myös kokemusasiantuntijan puheenvuoro. 2. Osallistutaan liiton ja sekä vammais- ja kansanterveysjärjestöjen järjestämiin koulutuksiin. Lähetetään osallistujia koulutustapahtumiin. Virkistys ja liikunta 1. Kannustetaan jäseniä liikkumaan järjestämällä ja tukemalla liikuntatoimintaa. 2. Järjestetään erilaisia virkistystapahtumia. 3. Organisoidaan yhdistyksen 40-vuotisjuhlat Tuetaan jäseniä liikuntaan liittyvissä kuluissa hallituksen päätöksellä. Kilpaurheilussa menestyviä jäseniä yhdistys voi tukea myöntämällä stipendejä. Etsitään juhlia varten sponsoreita ja perustetaan juhlatoimikunta Järjestetään säännöllisiä keilailuvuoroja talviaikana. 4
Järjestetään kuntoliikuntatapahtumia, joka sopii mahdollisimman monelle (mölökky, sauvakävely, luontopolku, uinti, minigolf, petankki, tms.). Pyritään järjestämään retki jäsenistölle perheineen. Lähiympäristön kulttuuritarjontaa seurataan ja käydään kesäteatterissa tai konsertissa. Pyritään kokoontumaan eri tilanteissa esimerkiksi laavuretki, uimahallireissu, pallopelit, rantakalareissu, mölkkypeli, pikkujoulu, sauvakävely, kokkikerho, vierailut, käsityö- ja porinakerho. Kaikkiin dialyysiyksiköihin tilataan potilaiden valitsema aikakausi- tai sanomalehti. Vuokrataan kesäisin sopiva illanviettopaikka jäsenille. Teemavuosi 2010: Ennaltaehkäisy 1. Järjestetään toimintaa kansainvälisenä maksapäivänä, elinsiirtopäivänä ja munuaispäivänä 2. Tarjotaan vertaistukea aktiivisesti sairauden eri vaiheissa oleville jäsenille Ensitietopäivät sairaaloiden hoitoyksiköissä ja säännölliset hoitoyksikkökäynnit. Vertaistukijat tiedottavat toiminnastaan ilmoitustaululla, yhdistyksen nettisivuilla ja Pulmunen-lehdessä. Vertaistukijat käyvät dialyysiyksiköissä keskustelemassa potilaiden ja henkilökunnan kanssa sekä etsivät aktiivisesti kontakteja jäseniin yhdistyksen tapahtumissa. Jaetaan elinluovutuskortteja eri tapahtumissa. 5