VALTAKIRJAAN PERUSTUVA PUOLESTA-ASIOINTI Tapa asioida sähköisesti terveydenhuollossa

VALTAKIRJAAN PERUSTUVA PUOLESTA-ASIOINTI Tapa asioida sähköisesti terveydenhuollossa Pirjo Hilama Minna Rauhala Pro gradu -tutkielma Sosiaali- ja terveydenhuollon tietohallinto Itä-Suomen yliopisto Sosiaali- ja terveysjohtamisen laitos Toukokuu 2018

ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO, yhteiskuntatieteiden ja kauppatieteiden tiedekunta Sosiaali- ja terveysjohtamisen laitos, sosiaali- ja terveydenhuollon tietohallinto HILAMA, PIRJO; RAUHALA, MINNA: Valtakirjaan perustuva puolesta-asiointi, tapa asioida sähköisesti terveydenhuollossa Pro gradu -tutkielma, 78 sivua, 5 liitettä (14 sivua) Tutkielman ohjaajat: TtT, yliopistonlehtori Ulla-Mari Kinnunen FT, yliopistonlehtori Virpi Jylhä Toukokuu 2018 Avainsanat: puolesta-asiointi, valtuuttaminen, valtuutus, valtakirja ja sähköinen asiointi -asioinnin ilmiön ympärillä, ymmärtää puolesta-asioinnin käsitteen kehittymistä sekä kuvata sähköisen valtakirjaan perustuvan puolesta-asioinnin tämänhetkistä kansallista kehityksen tilaa kirjallisuuskatsauksen avulla. Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää, missä asioissa kansalaiset tekisivät puolesta-asioinnin sähköisiä valtuutuksia (valtakirjoja) terveydenhuollossa ja miten tärkeäksi he asian tällä hetkellä kokevat sekä saada lisää tietoa kansalaisten valtuutuksen tekemisen tarpeesta. Tässä pro gradu -tutkielmassa käytetään termiä puolesta-asiointi terminä ja puolesta asiointi, kun se sisältää määreen. Puolesta-asioinnin käsite syntyi noin kymmenisen vuotta sitten osana valtuuttamisen ja valtakirjalla toimimisen käsitteen pohjalta tehtyä sähköisten palveluiden suunnittelua. Kehitystyö lähti käyntiin kansalaisilta saatujen palautteiden myötä ja ensimmäisen kerran Suomessa sähköinen puolesta asiointi mahdollistui Suomi.fi-palvelun kautta joulukuussa 2017. Toistaiseksi puolesta-asiointi ei ole terveydenhuollossa laajalle levinnyt asiointitapa ja se on mahdollistunut vasta tietyissä osin Suomea (Etelä-Savo, Oulu ja Raahen seutu). viestintätekniikasta ja vapaaehtoistoiminnasta kiinnostuneiden ikäihmisten yhdistyksen, ENTER ry:n jäsenistöltä. Tutkimusmenetelminä käytettiin sekä määrällisiä että laadullisia menetelmiä. Tämän tutkimuksen metodologisena lähtökohtana oli sosiaali- ja terveydenhuollon tietohallinnon oman tieteenalan paradigma. Lisäksi teoreettisen viitekehyksen tälle tutkimukselle muodostivat puolesta-asioinnin käsitteen määrittely ja ilmiön kuvaaminen. Tämän tutkimuksen tulokset osoittavat, että sähköisestä valtakirjaan perustuvasta puolesta-asioinnista terveydenhuollossa ollaan kiinnostuneita ja siihen luotetaan, muttei sitä pidetä tarpeellisena juuri nyt tässä elämänvaiheessa. Sähköisen valtuutuksen (valtakirjan) tekeminen koettiin itselle tarpeelliseksi tulevaisuudessa ja sen tekemistä etukäteen kannatettiin. Puolesta-asioinnin valtuuttamisen rajaaminen terveydenhuollossa ja sosiaalihuollon tarpeet tulevat olemaan kiinnostavia jatkotutkimusaiheita kehitystyön edetessä.

UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND, Faculty of Social Sciences and Business Studies Department of Health and Social Management, health and human services informatics HILAMA PIRJO; RAUHALA MINNA: Acting on behalf of someone else based on a proxy statements, a way of using electronic health services Master's thesis, 78 pages, 5 appendices (14 pages) Thesis Supervisors: PhD, Ulla-Mari Kinnunen PhD, yliopistonlehtori Virpi Jylhä May 2018 Keywords: acting on behalf of someone else, authorisation, power of attorney, electronic services f w c f c c g c g b f f, v f c c c current state of the national development of acting on behalf of another person in electronic services by means of a literary survey. The aim of the research was to find out in which health care matters would citizens grant an electronic authorisation for somebody else to act on their behalf, to define how important they consider this matter at present and to obtain more knowledge of the needs of citizens to grant an authorisation (power of attorney) for somebody else to act on their behalf. c c c g b f f w b g f the planning of electronic services based upon the concepts of authorisation and power of attorney. The development work was started due to feedback from citizens and acting on behalf of another person in electronic services was first available on the Suomi.fi online service in December 2017. For the time being, acting on behalf of someone else is not prevalent in health care services and it is only possible in certain parts of Finland (Southern Savonia, Oulu, the region of Raahe). The research data (n=63) was collected with an electronic questionnaire sent to the members of ENTER ry, an association for seniors interested in communications technology and voluntary work. The research methods were both quantitative and qualitative. The methodological starting point of the study was the paradigm of the discipline Health and Human Services Informatics. Additionally, the theoretical framework of the w b f f c g b f f description of the phenomenon. The results of the research suggest that people are interested in the electronic power of attorney to authorise someone else to act on their behalf in health services and find the service reliable, but it was not considered necessary in their current phase of life. Granting an electronic authorisation (power of attorney) for somebody else to act on their behalf was considered useful in the future and drafting it in advance was supported. Demarcation of the authorisation to act on behalf of another person in health care and the needs of social welfare will be an interesting subject for further study as the development work progresses.

SISÄLTÖ 1 JOHDANTO... 8 2 SÄHKÖINEN VALTAKIRJAAN PERUSTUVA PUOLESTA-ASIOINTI TERVEYDENHUOLLOSSA... 12 3 PUOLESTA-ASIOINTI KÄSITTEEN KEHITTYMINEN TERVEYDENHUOLLOSSA... 16 3.1 Kirjallisuuskatsauksen toteutus... 16 3.2 Käsitteen kehittyminen... 18 3.3 Puolesta-asiointi käsitteenä... 21 3.4 Puolesta-asioinnin nykytila terveydenhuollossa... 23 4 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSKYSYMYKSET... 27 5 TUTKIMUKSEN METODOLOGISET LÄHTÖKOHDAT... 29 5.1. Sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonhallinnan paradigma metodologisena lähtökohtana... 29 5.2 Metodiset valinnat... 31 5.3 Kyselylomakkeen laadinta... 32 5.4 Aineiston keräys... 36 5.5 Aineiston analysointi... 37 6 TUTKIMUSTULOKSET... 40 6.1 Taustakysymykset... 40 6.2 Sähköinen valtuuttaminen... 43 6.3 Valtuuttamisen rajaaminen... 48 6.4 Valtuuttamisen merkityksellisyys... 50 6.5 Valtuutuksen tekemisen tarve... 56 7 JOHTOPÄÄTÖKSET JA POHDINTA... 60 7.1 Tutkimuksen luotettavuus... 60 7.2 Tutkimuksen eettisyys... 63 7.3 Tutkimustulosten tarkastelua... 65 7.4 Pohdinta ja jatkotutkimusaiheet... 69 LÄHTEET... 72 LIITTEET... 79 LIITE 1. Kirjallisuushakujen prosessi LIITE 2. Pro gradu-tutkielmaan valitut tutkimukset ja artikkelit

LIITE 3. Puolesta-asiointiin liittyviä käsitteitä ja termejä LIITE 4. Saatekirje sähköpostiin LIITE 5. Kyselylomake KUVIOT KUVIO 1. Puolesta-asioinnin käsitemalli... 22 KUVIO 2. Valtuudet palvelun toiminta.... 25 KUVIO 3. Sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonhallinnan tutkimuksen paradigma... 30 KUVIO 4. Syntymävuoden jakautuminen tutkimusaineistossa... 40 KUVIO 5. Vastaajien koulutusaste... 41 KUVIO 6. Vastaajien asumismuoto... 42 KUVIO 7. Huollettavien osuus... 42 KUVIO 8. Omaishoitajien osuus vastaajista... 43 KUVIO 9. Vastaajien mielipide kenet he halusivat valtuutetuksi... 44 KUVIO 10. Puolesta-asiointia koskevien väittämien jakautuminen... 45 KUVIO 11. Asiat, joissa haluttiin antaa valtuutus puolesta-asiointiin... 46 KUVIO 12. Asiat, joissa ei haluttu antaa puolesta-asioinnin valtuutusta... 49 KUVIO 13. Sähköisen valtuutuksen tehneiden osuus... 50 KUVIO 14. Puolesta asioimaan pyydettyjen osuus vastaajista... 51 KUVIO 15. Puolesta-asiointi valtuutuksen antaminen etukäteen toiselle henkilölle... 52 KUVIO 16. Vastaajien mielipide sähköisen valtuutuksen luotettavuudesta... 52 KUVIO 17. Sähköisen valtuutuksen tekemisen tarpeellisuus... 54 TAULUKOT TAULUKKO 1. Sähköiseen valtakirjaan perustuvan henkilön puolesta asioinnin keskeiset toimijat ja toiminnot.... 14 TAULUKKO 2. Kyselylomakkeen taustakysymykset... 34 TAULUKKO 3. Kyselylomakkeen kysymykset tutkimuskysymyksittäin... 34 TAULUKKO 4. Dikotomiset muuttujat... 37 TAULUKKO 5. Kyllä vastauksien jakautuminen ikäryhmittäin asioissa, joissa halutaan antaa valtuutus puolesta-asiointiin... 46 TAULUKKO 6. Mielipiteiden jakautuminen sähköisen valtuutuksen luotettavuuden osalta iän ja sukupuolen mukaan... 53

TAULUKKO 7. Mielipiteen jakautuminen puolesta-asioinnin sähköisen valtuutuksen antamisesta etukäteen eri vastaajaryhmien kesken... 56 TAULUKKO 8. Sähköisen valtuutuksen ja paperisen valtakirjan luotettavuuden väliset erot eri vastaajaryhmien kesken... 57 TAULUKKO 9. Sähköisen valtuutuksen tekemisen tarpeellisuus terveydenhuollossa eri vastaajaryhmien mielestä... 58 TAULUKKO 10. Ikäryhmien ero valtuutuksen tekemiseen ja sen tarpeellisuuteen... 58 TAULUKKO 11. Sukupuolten välinen ero valtuutuksen tekemiseen ja sen tarpeellisuuteen... 59

Pro gradu-tutkielman keskeiset lyhenteet Lyhenne ekat Enter ry Essote esuomi ETENE eterveys EVA Finto Selite e-kansalaisen terveys hanke (1.4.20017-31.8.2009), STM Uudellamaalla toimiva senioreiden yhdistys Etelä-Savon sosiaali- ja terveyspalveluiden kuntayhtymä Kansallisen palveluarkkitehtuurin viestintäkanava, VRK Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta, STM Terveystuotteet, palvelut ja -prosessit, jotka hyödyntävät tieto- ja viestintäteknologiaa Elinkeinoelämän valtuuskunta Suomalainen sanasto- ja ontologiapalvelu KaPa Kansallinen palveluarkkitehtuurin toteuttamisohjelma (9.6.2014-31.12.2017), VM Laki hallinnon yhteisistä sähköisen asioinnin tukipalveluista (571/2016) astui voimaan 15.7.2016 KaTSe Sosiaali- ja terveydenhuollon sähköinen asiointi, Kansalaisten kokemukset ja tarpeet - kysely (33/2014), THL (osana STePS:a) Kela Kansaneläkelaitos PUOLA - - v palveluissa -hanke (1.3.2016 31.12.2017), Essote SADe Sähköisen asioinnin ja demokratian vauhdittamisohjelma 2009-2015, VM SADe-sote v 1.0, THL SADeHyvis - v - -, - v, - v, -,, -, - - ), jossa on toteutettu kansalaisen hoitoon hakeutumisen ja ajanvarauksen palvelut SAINI Hanke (2007 2008), jossa v v - v v a- misen tueksi kansallinen kokonaisarkkitehtuurikuvaukset ja Road Map, Sitra Sitra Suomen itsenäisyyden juhlarahasto on julkinen organisaatio, ei kuulu valtioneuvoston tai sen ministeriöiden toimivallan piiriin. Sen oikeudellinen asema rinnastuu hallinnon yleislaeissa tarkoitettuihin itsenäisiin julkisoikeudellisiin laitoksiin STePS Sosiaali- ja terveydenhuollon tietojärjestelmäpalveluiden seuranta ja arviointi- hanke (STePS 2.0) 1.4.2016-31.3.2019, THL STM Sosiaali- ja terveysministeriö Suomi.fi SVT TEM THL Vero VM VRK VTKL Verkkopalvelu, josta löytyvät julkiset palvelut ja tietoa eri tilanteisiin. Se tarjoaa julkisen hallinnon asiakkaille pääsyn esimerkiksi omiin tietoihin ja valtuutuksiin. Palvelu on tarkoitettu kansalaisten, yritysten, yhteisöjen ja viranomaisten käyttöön. Sen kehittämisestä vastaa VRK Suomen virallinen tilasto, Tilastokeskus Työ- ja elinkeinoministeriö Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos Verohallinto Valtiovarainministeriö Väestörekisterikeskus Vanhustyön keskusliitto

8 1 JOHDANTO Digitalisaation teema näkyy vuoden 2015 hallitusohjelmassa julkisten palveluiden sähköistämisenä, kansallisen säädöspolitiikan selkiyttämisenä ja kokeilukulttuurin käyttöönottamisena. Yksi hallituksen kärkihankkeista on hyvinvoinnin ja terveyden alueella v, t- tu lähtökohdaksi kehitettäessä sosiaali- ja terveydenhuollon toimintatapoja. (Hallitusohjelma 2015, 27, 20; Palvelut asiakaslähtöisiksi 2017.) Sosiaali- ja terv g, - v g, (Sosiaali- ja terveysministeriö 2014c). - ategian yksi keskeinen tav, t- v v - v v v, v linnassa, terveysongelmien ennaltaeh-, v v v. (Hyppönen, Aalto, Reponen, Kangas, Kuusisto-Niemi & Heponiemi 2018, 1.) v v v v v, v, v, v - v, sosiaali- ja terveydenhuollon tietoteknologiakehitys sekä kunta- ja palvelurakenneuudistus. (Hyppönen & Niska 2008, 14; Enwald, Känsäkoski, Eriksson-Backa, Hirvonen & Huvila 2016, 19.) Parhaimmillaan kansalliset sähköiset palvelut tukevat palvelurakenneuudistusta ja turvaavat kansalaisille yhdenvertaiset terveydenhuollon palvelut perinteisten palveluiden ohella (Hyppönen 2015, 88)., v. Erilai v v v g. Eniten sähköisiä palveluita käyttävät nuoret, mutta keski-ikäiset ovat ohittaneet nuoret esimerkiksi verkkopankin ja viranomaispalveluiden käytössä. Edelleen vanhimmat ikäluokat hyödyntävät sähköisiä palveluja vähemmän kuin muut. (Koiranen, Räsänen & Södergård 2016, 26- v v

9 v v v v n- nen (Valk,, v, v, v v v vuodesta 2014 vuoteen 2017 kymmenellä prosentilla (Hyppönen ym. 2018, 1). v puen (Hyppönen & Niska 2008, 12; Honkanen & Paasivaara 2010, 21.) Asiointilaissa ei varsinaisesti määritellä sähköistä asiointia, vaan kerrotaan viranomaisten ja asiakkaiden asioinnista sähköisiä tiedonsiirtomenetelmiä käyttäen. Laissa määritellään mitä tarkoitetaan sähköisillä tiedonsiirtomenetelmillä (Laki sähköisestä asioinnista viranomaistoiminnassa 13/2003.) Rasmuksen (2009, 7-8) muka v, v, v v v. Viranomaisten ja asiakkaiden tiedollisten ja teknisten valmiuksien sekä lainsäädännön vaatimusten parantaminen on edellytys sähköisen asioinnin yleistymiselle (Pajukoski 2004, 6). v v v, g, en 2015, 5). Niiden tarjonta vaihteli v v, - v (STM) konkretisoi sähköisen asioinnin käsitettä kansalaisille tarjolla tai kehit v v v kautta. Maaliskuussa 2018 STM:n verkkosivuilla esimerkkeinä kansalaisen sähköisistä palveluista kuvataan Omakanta-palvelu, Oma lääkityslista ja ODA (omahoidon digitaaliset arvopalvelut). Virtuaalisairaala ja apteekkien verkkopalvelut mainitaan kansalaisten toimintamahdollisuuksia parantavina hankkeina. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2017a.) Omakanta-palvelussa on toteutettu elokuusta 2016 alkaen huoltajien mahdollisuus asioida sähköisesti alaikäisen lapsen puolesta (Alaikäisen tietojen näyttäminen ja puolesta-asiointi Omakannassa: ohje terveydenhuollon ammattilaisille 2016). Palveluiden suunnittelussa uusien, käyttäjiä paremmin huomioivien lähestymistapojen merkitys on korostanut eterveyden tutkimuksen johdosta. Tämä vaatii ymmärrystä palveluiden käyttäjien mielipiteistä, kokemuksista sekä tarpeista. (Enwald ym. 2016, 19.)

10 Euroopan komissio (2012) toteaa, että terveydenhuollon sähköisen käyttöönoton onnistumisen kannalta tärkeitä seikkoja ovat potilaiden vaikutusmahdollisuuksien lisääminen ja digitaalinen terveysosaaminen (Euroopan komissio 2012, 16). Kansalaisten palautteet ovat käynnistäneet puolesta-asioinnin palvelun kehityksen sähköisissä asiointipalveluissa. Tarve toisen puolesta asiointiin on useimmiten alaikäisten lasten vanhemmilla ja muiden omaisten puolesta asioivilla. (Lepistö, Suhonen & Koukki 2016, 5.) Keskeiseen rooliin sosiaali- ja terveydenhuollon sähköisessä puolesta asioinnissa nousee lainsäädäntö ja muu sääntely. Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos (THL) on koonnut toiminnalliseen määrittelydokumenttiin (2016) puolesta-asiointia sosiaali- ja terveydenhuollossa ohjaavan lainsäädännön, muun sääntelyn sekä erityisesti sosiaali- ja terveydenhuoltoa koskevissa asioissa sitä ohjaavan lainsäädännön ja sääntelyn. Sen mukaan puolesta-asiointia ohjaavat isyyslaki (13.1.2015/11), laki lapsen huollosta ja tapaamisoikeudesta (361/1983), laki varallisuusoikeudellisista oikeustoimista (228/1929), laki edunvalvontavaltuutuksesta (648/2007), laki holhoustoimesta (442/1999), lastensuojelulaki 13.4.2007/417 22, laki väestötietojärjestelmästä ja väestörekisterikeskuksen varmennepalveluista (661/2009) sekä laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista (22.9.2000/812). Lisäksi erityislainsäädännössä on puolesta-asiointia koskevaa säännöksiä. Sosiaali- ja terveydenhuoltoa koskevissa asioissa puolesta-asiointia ohjaavat laki potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992), sosiaali- ja terveysministeriön asetus potilasasiakirjoista (298/2009), laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen sähköisestä käsittelystä (159/2007), laki sähköisestä lääkemääräyksestä (61/2007) sekä laki sosiaalihuollon asiakasasiakirjoista (20.3.2015/254). (Lepistö ym. 2016, 5, 11-14.) Kansallisesti tarkasteltuna puolesta-asiointi on uudehko asia terveydenhuollossa. PUO- LA ( - - v l- veluissa) -hankkeen myötä mahdollistui ensimmäisen kerran Suomessa sähköinen puolesta asiointi Suomi.fi-palvelun kautta joulukuussa 2017. THL:n mukaan sähköisellä puolesta asioinnilla tarkoitetaan sekä henkilöiden että yritysten puolesta asiointia. Valtakunnallista puolesta asioinnin palvelua kehittävät yhteistyössä Sosiaali- ja terveysministeriö (STM), Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos (THL), Kansaneläkelaitos (Kela), Verohallinto (Vero), Väestörekisterikeskus (VRK) ja Työ- ja elinkeinoministeriö

11 (TEM) (Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos 2016b; PUOLA-hanke loppuraportti 2017, 2). Tämä pro gradu -tutkielma käsittelee sähköistä puolesta asiointia ja tutkii aikuisten henkilöiden sähköiseen valtuutukseen (valtakirjaan) perustuvaa puolesta-asiointia terveydenhuollon palveluissa Suomessa. Rajaus perustuu kehitteillä olleeseen ja hiljattain käyttöönotettuun (12/2017) puolesta-asioinnin sähköiseen palveluun, jonka tarpeellisuudesta halutaan saada lisää tietoa kansalaisen näkökulmasta. Tutkielmassa ei oteta kantaa sähköisen valtuutukseen teknisiin yksityiskohtiin. Tutkimuksen avulla saadaan tietoa kansalaisen kokemuksista ja mielipiteistä sähköiseen valtakirjaan perustuvasta puolesta-asioinnista mahdollisuudesta terveydenhuollossa kansallisen tiedonhallinnan strategian mukaisesti. Tutkimus voi omalta osaltaan lisätä asiakkaiden tietoisuutta sähköisen puolesta asioinnin mahdollisuuden olemassa olosta ja antaa palvelun parissa työskenteleville toimijoille vinkkejä jatkokehittämisen tueksi. Sillanrakentaminen, joka on sosiaali- ja terveydenhuollon tietohallinnon rooli tutkimuskentässä, vahvistuu tämän tutkimuksen avulla toimijoiden ja menetelmien alueella. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on selkiyttää käsitteitä puolesta asioinnin ilmiön ympärillä, ymmärtää puolesta asioinnin käsitteen kehittymistä sekä kuvata sähköisen valtakirjaan perustuvan puolesta-asioinnin tämänhetkistä kansallista kehityksen tilaa. Tutkimuksen tavoitteena on selvittää, missä asioissa kansalaiset tekisivät puolesta-asioinnin sähköisiä valtuutuksia (valtakirjoja) terveydenhuollossa ja miten tärkeäksi he asian tällä hetkellä kokevat sekä saada lisää tietoa kansalaisten valtuutuksen (valtakirjan) tekemisen tarpeesta. Käsitteet ja termit kuvaavat tutkittavaa ilmiötä ja antavat merkityksen tutkittavalle ilmiölle sekä sitovat tutkimuksen teoreettiseen vuoropuheluun. (Ronkainen, Pehkonen, Lindblom, Ylänne ja Paavilainen 2011, 53.) Tämän tutkimuksen keskeiset käsitteet ovat puolesta-asiointi, valtuuttaminen, valtuutus, valtakirja ja sähköinen asiointi. Puolesta-asioinnin termin virallisesta kirjoitusasusta (puolesta asiointi vai puolestaasiointi) on käyty keskusteluja PUOLA -hankkeen projektipäällikön, Kielikeskuksen asiantuntijan ja THL:n viestinnän kanssa. Asiantuntijoiden antaman suosituksen mukaan, tässä pro gradu- tutkielmassa käytetään termiä puolesta-asiointi terminä ja puolesta asiointi, kun se sisältää määreen.

12 2 SÄHKÖINEN VALTAKIRJAAN PERUSTUVA PUOLESTA-ASIOINTI TER- VEYDENHUOLLOSSA Sähköisen puolesta asioinnin tarpeet liittyvät käytännössä vanhemman mahdollisuuksiin päästä katselemaan ja asioimaan alaikäisen lapsen puolesta. Toinen merkittävä kohderyhmä ovat ikääntyneet, joiden lähiomaiset hoitavat ikääntyneen asioita erilaisiin valtuutuksiin perustuen. Puolesta-asioinnin kehitystyö on lähtenyt käyntiin kansalaisilta saatujen palautteiden takia. Esimerkiksi Kelan asiointitapahtumista (2015) reilu 8% koski toisen puolesta asiointia. (Lepistö ym. 2016, 9.) Potilas, asiakas ja kansalainen on oman elämänsä asiantuntija. Terveydenhuollon puo-, kun hän kokee tarvetta palvelun käyttöön. Terveydenhuollon lainsäädännöllä ja yhteiskunnassa tapahtuvilla muutoksilla on vaikutusta terveydenhuollon palveluiden tarpeeseen. Palveluiden markkinointi luo mielikuvia terveys- tai sairaanhoiv v markkinoinnin koht. Terveydenhuollossa tarpeella on monta määrittäjää eikä objektiivista tarvetta ole helppo määritellä tai mitata. (ETENE 2006, 3, 13-14.) Vuonna 2014 tehty tutkimus kansalaisten sosiaali- ja terveyspalveluiden sähköisestä käytöstä, kokemuksista sähköisestä asioinnista sekä sosiaali- ja terveydenhuollon sähköisten asiointipalveluiden kehitystarpeista (KaTSe) nosti puolesta-asioinnin tarpeen keskeisesti esille. Toisen puolesta asioita oli hoitanut 42% vastanneista ja näistä 87% käymällä paikan päällä tai soittamalla. Tietokoneen välityksellä toisen puolesta asioita oli hoitanut 32% vastaajista. KaTSe -raportti kuvaa myös terveyspalveluiden suurkulutuksen, 36-50 vuoden iän ja verkkopalveluiden käytön olevan merkitsevästi yhteydessä toisen puolesta asiointiin. (Hyppönen, Hyry, Valta & Ahlgren 2014, 41, 72, 77.) Samansuuntaisia tuloksia on saatu myös STM:n (2013) tekemässä esiselvityksessä puolesta asioinnissa sosiaali- ja terveydenhuollon alueella (Valli & Porrasmaa 2013). Uusimman THL:n (2018) tutkimuksen mukaan 25% vastaajista on sitä mieltä, ettei pysty asioimaan toisen puolesta sähköisesti vaikka se olisi tarpeen (Hyppönen ym. 2018, 5). Sähköisellä puolesta asioinnilla tarkoitetaan sekä henkilön että yritysten puolesta asiointia. Henkilön puolesta asiointia voivat käyttää huoltajat (jotka asioivat alaikäisen lapsen

13 puolesta), ikääntyneiden lapset tai muut lähiomaiset (jotka hoitavat ikääntyneen asioita erilaisiin valtuutuksiin perustuen) ja henkilöt, jotka hoitavat asioita omia asioitaan kykenemättömien henkilöiden puolesta esimerkiksi sosiaali- ja terveydenhuollossa. (Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos 2016 b.) Taulukkoon 1 on kerätty sähköiseen valtakirjaan perustuvan henkilön puolesta-asioinnin keskeiset toimijat ja toiminnot sekä niiden määritelmät mukaillen puolesta asioinnin toiminnallista määrittelyä (Lepistö ym. 2016) ja Suomi.fi -verkkopalvelun palvelukuvauksen (2018) sanastoa (esuomi.fi e). Saatavuuden mukaan käsitteet on tarkistettu myös sanasto ja ontologiapalvelu Fintosta. Henkilö, joka käyttää puolesta-asiointia voi olla joko puolesta asioija, valtuutettu tai valtuuttaja/ päämies.

14 TAULUKKO 1. Sähköiseen valtakirjaan perustuvan henkilön puolesta asioinnin keskeiset toimijat ja toiminnot. Käsite Määritelmä Finto Luonnollinen henkilö Henkilö, joka voi asioida toisen henkilön tai yhteisön puolesta Tyyppi: LIITO -käsite Yläkäsite: toimintaan liittyvä rooli Puolesta asioija Henkilö, joka hoitaa toisen puolesta asioita - Valtakirja Valtakirjalla henkilö antaa valtuuden toiselle henkilölle asioida hänen puolestaan Valtuus Valtuutettu (Asiamies) Valtuuttaja (Päämies) Valtuuttaminen Valtuutus Toimivalta eli henkilön oikeus asioida toisen (luonnollisen henkilön) puolesta tietyssä asiassa. Valtuus ja arkikielen sana sähköinen valtakirja ovat sama asia Luonnollinen henkilö, joka on saanut valtuuden asioida toisen henkilön (valtuuttajan) puolesta Luonnollinen henkilö, joka antaa toiselle (valtuutetulle) valtuuden asioida puolestaan Valtuuden antaminen toiselle (luonnolliselle henkilölle), jonka jälkeen valtuutetulla on valtuus puolesta-asiointiin. Valtuutuksella luodaan valtuus eli oikeus toimia (luonnollisen) henkilön puolesta Tyyppi: LIITO -käsite Yläkäsite: asiakirjat Käyttöhuomautus: asiamiehen valtakirja Vastaava käsite: valtakirja (LIITO) Tyyppi: JUHO ja YSO -käsite Käytettävä termi: valtuudet (YSO) Alakäsitteet: asiavaltuus Assosiatiiviset käsitteet: delegointi, päätösvalta, toimivalta, valtuutus Ohjaustermi: toimivaltuudet Kuuluu ryhmään: yleistermit Käytettävä termi: valtuutetut (YSO -käsite) Yläkäsite: toimintaan liittyvä rooli Kuuluu ryhmään: yleistermit Tyyppi: TERO -käsite Yläkäsite: henkilön aseman muuttaminen Assosiatiiviset käsitteet: pätevyys, valtuutus Vastaava käsite: akkreditointi (YSA) - Tyyppi: JUHO ja YSO käsite Yläkäsite: Yhteiskunnalliset objektit Alakäsitteet: eduvalvontavaltuutus, hallituksen valtuutus Assosiatiiviset käsitteet: akreditointi, asiamiehet, valtakirjat, valtuudet, valtuuttaminen Vastaava käsite: valtuutus (JU- HO, KOKO, YSO, YSA) Sanasto- ja ontologiapalvelu Finton käytetyt sanasto selitteet: LIITO Liiketoimintaontologia, JUHO Julkishallinnon ontologia, YSO Yleinen suomalainen ontologia, TERO Terveyden- ja hyvinvoinnin ontologia, YSA Yleinen suomalainen asiasanasto ja KOKO - ontologia.

15 Puolesta-asiointi on odottanut yhtenäistä ratkaisua sekä julkisen sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen että sosiaaliturvan osalta. Tarve ratkaista ongelma terveydenhuollossa konkretisoitui, kun lakiin sähköisestä lääkemääräyksestä (e-resepti) ja lakiin sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen sähköisestä käsittelystä tehtiin muutoksia alkuvuodesta 2014 (Kanta-palvelut). (Hyppönen ym. 2014, 6; Lepistö ym. 2016, 5-9; Valli & Porrasmaa 2013.) Puolesta-asioinnin taustalla toimii 2016 voimaan tullut laki hallinnon yhteisistä sähköisen asioinnin tukipalveluista (KaPA-laki). Sitä vauhditti Kansallinen palveluarkkitehtuurin toteuttamisohjelma (KaPA) ja sen myötä kehitettävät tukipalvelut (kuten valtakirjaan perustuva puolesta-asiointi), ja niiden tuotantovastuiden tarkennus palveluarkkitehtuurin mukaisiksi. (Valtiovarainministeriö 2017.) KaPA - ohjelman loppuarviointiraportin mukaan KaPA -lailla on ollut kriit v v (Valtiovarainministeriö 2018). Kansalaisen rekisteri- ja valtakirjaan perustuvaa puolesta-asiointia on kehitetty suunnitellusti Puolesta-asiointi ja Kanta-palveluiden hyödyntäminen alueellisissa sähköisissä palveluissa (PUOLA) -hankkeessa (2016-2017) Etelä-Savon (Essote) alueella (Hartonen 2016.) Essote oli joulukuussa 2017 ensimmäinen organisaatio, jossa aikuinen voi sähköisesti valtuuttaa valtakirjalla toisen henkilön asioimaan puolestaan sosiaali- ja terveysasioissa. Sähköisen valtuutuksen voi tehdä Suomi.fi -verkkopalvelussa. (esuomi.fi a.)

16 3 PUOLESTA-ASIOINTI KÄSITTEEN KEHITTYMINEN TERVEYDEN- HUOLLOSSA 3.1 Kirjallisuuskatsauksen toteutus Tämän tutkimuksen kirjallisuuskatsaus koostuu tutkimuksen keskeisten käsitteiden määrittelystä sekä puolesta-asioinnin käsitteen ja ilmiön kuvaamisesta. Puolesta-asiointi on suhteellisen uusi asia terveydenhuollossa. Puolesta-asioinnin ilmiön ympärillä olevat käsitteet ovat aiemmin tuttuja lainsäädännöstä, mutta terveydenhuollon kontekstissa ne ovat vielä vakiintumattomia. Tarkoituksena on selkiyttää käsitteitä puolesta-asioinnin ilmiön ympärillä, ymmärtää puolesta-asioinnin käsitteen syntymistä ajan saatossa sekä kuvata sähköisen valtakirjaan perustuvan puolesta-asioinnin tämän hetkistä kansallisen kehityksen tilaa. Kartoittavaa kirjallisuuskatsausta (scoping review) varten tehtiin tiedonhakua syyskuunmarraskuun välisenä aikana 2017. Hakuprosessia ohjaavina asioina toimi tarve löytää aikaisemmin tehtyjä tutkimuksia aiheeseen liittyen sekä mahdollisten muiden puolestaasiointiin liittyvien termien tai käsitteiden löytäminen. Haut toteutettiin hyödyntäen Arto, CINAHL (EBSCO), Finna, Libris, Melinda, Medic, Scopus ja PubMed tietokantoja. Tiedonhakuja suoritettiin myös läpikäymällä löydettyjen lähteiden lähdeluetteloja sekä hyödyntämällä Google Scholaria tieteellisten julkaisuiden löytämiseksi. Google Scholar ja manuaaliset haut osoittautuivat hyödyllisiksi, koska tutkittava aihe ja näkökulma olivat vielä uusia ja vakiintumattomia (Hakala 2017, 95). Hakutermeinä käytettiin väljästi sähköisiin terveyspalveluihin sekä puolesta-asiointiin ja lainsäädännössä esiin tulevia valtuuttamiseen liittyviä lähikäsitteitä synonyymeineen. Hakutermeihin saatiin apua Itä-Suomen yliopiston tietoasiantuntijalta. Haastavaksi muodostui suhteellisen laaja ja kaikenkirjava tulosjoukko, sekä toisaalta myös tiukasti rajaava haku. Toimivien hakulausekkeiden muotoilu oli hankalaa, sillä samojen sanojen käyttäminen esimerkiksi suomeksi ja englanniksi kotimaisissa ja ulkomaisissa tietokannoissa osoittautui haasteelliseksi tehtäväksi erilaisten asiasanoituskäytäntöjen vuoksi. Haut rajattiin englannin-, ruotsin- ja suomenkielisiin tutkimuksiin ja artikkeleihin, jotka on julkaistu vuoden 2000-2017 aikana. Vuonna 1999 astui voimaan laki sähköisestä

17 asioinnista hallinnossa (1318/1999). Tämä laki on yksi sähköiseen puolesta-asiointiin vahvasti vaikuttanut tekijä ja siksi vuosi 2000 valikoitui hakujen takarajaksi. Hakuprosessin tuloksena löytyneistä eri julkaisuista valittiin katsaukseen mukaan ne, jotka täyttivät etukäteen asetetut sisäänottokriteerit. Lopullisina sisäänottokriteereinä olivat julkaisukieli (suomi, ruotsi tai englanti), julkaisuvuosi (2000-2017), hakuprosessia ohjanneet asiat sekä näkökulma puolesta-asiointiin terveydenhuollon sähköisissä asiointipalveluissa, toimintakentässä tai menetelmissä. Erilaisten julkaisujen kohdalla on pohdittu lisäksi sitä, sisältävätkö ne tutkimuksessamme mukana olevan historian kulun kuvaamiseksi oleellista tietoa. Kirjallisuushakujen prosessi poissulkukriteereineen on esitetty liitteessä 1 ja pro gradu -tutkielmaan valitut tutkimukset ja artikkelit liitteessä 2. Norjassa on ensimmäisenä pohjoismaista kartoitettu kansalaisten kokemuksia terveydenhuollon sähköisistä asiointipalveluista vuonna 2007. Tutkimuksessa kerättiin vastaajia Norjan, Tanskan, Saksan, Kreikan, Puolan, Portugalin ja Latvian kansalaisista. Puolesta-asioinnin tarve ei tutkimuksessa ilmennyt millään tavalla. (Andreassen, Bujnowska, Chronaki, Dumitry, Pudule, Santana, Voss & Wynn 2007, 1-7; Hyppönen 2015, 90.) Tanskan ensimmäinen kansalaisten kokemuksia kartoittava kysely tehtiin vuonna 2013 liittyen internetin käyttöön terveydenhuollon asioinneissa. Puolesta-asiointi ei ilmennyt tässäkään kartoituksessa. (Tornbjerg & Bertelsen 2013, 5-36; Hyppönen 2015, 90.) Sähköisen puolesta-asioinnin kansainvälinen tilanne rajautui pois tästä pro gradu - tutkielmasta, koska löydetyt julkaisut eivät käsitelleet puolesta-asiointia terveydenhuollossa. Kirjallisuuskatsauksen (scoping review) perusteella kansainvälisesti sähköistä puolesta-asiointia tapahtuu julkishallinnossa, mutta ei vielä tällä hetkellä terveydenhuollossa. Terveydenhuollon sähköistä puolesta asiointia sivuavat tutkimukset ja artikkelijulkaisut ovat toistaiseksi suomalaisia. Kirjallisuuskatsauksen tulos perustuu suurimmaksi osaksi Suomen julkishallinnon tuottamiin julkaisuihin, joissa on tutkittu sähköistä asiointia ja puolesta-asiointi joko mainitaan tai se on osana tutkimusta. Aiempi tutkimustieto koskee lähinnä sähköistä asiointia muilta osin kuten potilasportaaleja, kansalaispalveluita sekä puhelin- ja nettineuvontaa. KaTSe kysely (2014) kuuluu THL:n viiden tutkimuksen kokonaisuuteen (STePS -

18 hanke), jossa seurataan sosiaali- ja terveydenhuollon tietojärjestelmäpalveluiden leviämistä ja vaikutuksia eri toimijoiden näkökulmasta (Hyppönen ym. 2014.) Hyppönen on julkaissut lisäksi 2015 artikkelin (FinJeHeW 2015; 7 (2-3), joka perustuu KaTSeraporttiin sisältäen julkaisemattomia lisätuloksia. Tässä työssä on päädytty käyttämään näiden julkaisujen tuloksia, koska ne ovat kirjallisuuskatsauksen pohjalta ainoat puolesta-asiointia koskevat tutkimustulokset Suomessa tähän mennessä. Tämän pro gradu -tutkielman teon aikaan julkaistiin tutkimus kansalaisten kokemuksista sähköisestä asioinnista (Hyppönen ym. 2018), jossa verrataan vuoden 2014 (KaTSe kysely) tilannetta vuoteen 2017 soveltuvin osin. Tutkimus sisältää uusinta tietoa myös puolesta-asioinnista ja se päätettiin ottaa mukaan tähän pro graduun. Puolesta-asioinnin määrittelyt on kuvattu ensimmäisen ja toistaiseksi ainoan kerran toiminnallisessa määrittelyssä (Lepistö ym. 2016), jota hyödynnetään tässä työssä. 3.2 Käsitteen kehittyminen Kirjallisuuskatsauksen pohjalta voidaan todeta, että puolesta-asioinnin käsitteen synty käynnistyi keväällä 2007 e-kansalaisen terveys -hankkeessa (ekat) vuosien 2007-2009 aikana. ekat -hanke keskittyi terveydenhuollon ajanvarauspalvelun ja kansalaisen omahoitoa tukevien palveluiden kehittämiseen. Sen aikana tehtiin määrittelytyötä suostumuksenhallinnan ja valtuuttamisen prosessien määrittelyssä sekä panostettiin yhteiseen määrittelyyn terveydenhuollon sähköisessä suostumuksessa ja valtuutuksessa. (Niska & Koski 2009; 4, 12.) Työ painottui tavoitetilan määrittelyyn kansalaisen näkökulmasta. Selvitystyön tuloksena tuotettiin keskitetyn ratkaisun arkkitehtuurin tavoitetilan yleiskuva suostumusten ja valtuutuksen hallintaan. Raportin suosituksena esitettiin, että kansalaislähtöinen suostumus-valtuutusmäärityksen esiselvityksen pohjalta tulisi tehdä vielä pilotointia ja uudelleen määritystä. (Niska & Koski 2009, 32, 35-38, 59.) ekat -hankkeen loppupuolella Ailio, Kilpikivi ja Kilpivuori (2009) tekivät selvityksen kansalaisen sähköisen asioinnin näkökulmasta suostumusten ja valtuutusten määrittelystä ja käytännöistä sosiaali- ja terveystoimessa. Selvitystyössä valtuutusten osalta rajauduttiin käsittelemään tilanteita, joissa sähköisessä asioinnissa valtuutuksella asiakkaan tai potilaan puolesta toimii joku toinen henkilö hänen omasta tahdostaan. Työ käsitteli

19 ainoastaan kansalaisen mahdollisuutta valtuuttaa eli nimetä itse sähköisen asioinnin osana joku muu toimimaan omasta puolestaan. Ailio ym. (2009) mielestä valtuutuksen rooli sähköisessä asiointipalvelussa liittyi olennaisesti sähköiseen asiointiprosessiin, joka tuli heidän mukaansa toteuttaa kansalaiselle yhtenäisenä kokonaisuutena. Heidän mielestään valtuutuksen palveluita ei ollut syytä määritellä ilman asiointitilanteiden kontekstia ja toimintamallin kannalta välttämättömiä tiedon rajapintoja. (Ailio, Kilpikivi & Kilpivuori 200 9, 6.) Selvitystyössä (Ailio ym. 2009) koottiin myös asiakkaan ja potilaan suostumusta sekä valtuutusta käsittelevä lainsäädäntö ja viranomaisohjeistus yhteen. Lähtökohtana valtuutuksen voimassaolon toteamiselle oli millä tavoin voimassaolo ja ennen kaikkea valtuutuksen sisältö voitiin todeta mahdollisimman luotettavasti. Heidän mukaansa valtuutusten hallintajärjestelmä soveltui hyvin toteutettavaksi valtakunnallisesti keskitettynä ratkaisuna, mutta asian eteneminen edellytti terveydenhuollon osalta lainsäädännön lisäselvitystä sekä päätöstä hallintajärjestelmän omistajasta ja palvelutuotannosta vastaavasta tahosta. Selvitystyössä todettiin, että kansalaisen valtuutusta käytetään osana muita asiointiprosesseja, ja ne on suunniteltava helppokäyttöisiksi ja suurelle yleisölle mahdollisiksi palveluiksi. Valtuutus on integroitava osaksi organisaatioiden muita sähköisiä palveluja ja kaikki prosessin vaiheet on pystyttävä suorittamaan sähköisesti reaaliaikaisten sähköiset palveluiden mahdollistamiseksi. (Ailio ym. 2009, 15, 67-68.) Vuonna 2009 myös elinkeinoelämän valtuuskunta (EVA) julkaisi raportin, jossa julkista sektoria patistettiin ryhtiliikkeen tekemiseen digitalisaation osalta. Raportti suositteli muun muassa julkiselle sektorille yhteisen kansallisen järjestelmäarkkitehtuurin käyttöönottoa, yhteisiä rajapintoja sekä jaettua perusrekisteriä ja tietovarantoja. Raportissa todettiin, että asiointitili on kansalaisten, yritysten ja yhteisöjen keskeisin käyttöliittymä ja rajapinta julkisiin palveluihin sekä viranomaisiin. Asiointitilin perusratkaisut kuten kansalaisen henkilötunnistaminen olivat jo 2009 käyttöönottoa vaille valmiina. Niiden laajamittaista käyttöönottoa hidastivat hallinnon ja tunnistamista tarjoavien tahojen välisen sopimuskäytännön sekavuus sekä pysähdyksissä olleet neuvottelut eri toimijoiden välillä varmennetuotannon järjestämisestä. (Turkki 2009, 9-10.)

20 Sähköisen asioinnin ja demokratian vauhdittamisohjelma (SADe) -ohjelma (2009-2015) oli pitkäkestoinen sekä ensimmäinen kokonaisvaltainen ja valtakunnallinen, keskitetysti rahoitettu ja koordinoitu, valtion ja kuntien yhteinen sähköisten palvelujen kehittämisohjelma Suomen julkisessa hallinnossa. Osana SADe -ohjelmaa toteutettiin myös sosiaali- ja terveysalan palvelukokonaisuus SADe-sote. Sosiaali- ja terveysalan palvelukokonaisuutta koskeva kokonaisehdotus valmisteltiin VM:n, STM:n ja THL:n yhteistyönä. (SADe -ohjelma 2016; SADe-sote 2015, 5.) SADe-sote-palvelukokonaisuuden osana syntyivät kansalliset sähköisen asioinnin palvelut ja määrittelyt. Yhtenä kumppanipilottiprojektina toimi SADeHyvis, jossa toteutettiin kansalaisen hoitoon hakeutumisen ja ajanvarauksen palvelut. (SADe-sote 2015, 7.) SADe -ohjelman aikana kesäkuussa 2014 käynnistyi Valtiovarainministeriön (VM) vetämä kansallisen palveluarkkitehtuurin toteuttamisohjelma (KaPA 2014-2017). (esuomi.fi g.) Rooli- ja valtuutuspalvelu on KaPA -ohjelman yksi neljästä kehityshankkeesta. KaPA -ohjelman myötä astui voimaan KaPA-laki (2016), joka sisältää asetuksia sähköisen asioinnin tukipalveluista, palvelujen tuottajista sekä yksityisten oikeudesta käyttää asetuksella säädettäviä tukipalveluja. (Valtiovarainministeriö 2017.) Vuoden 2016 aikana on toteutettu perusrekisteripohjaisten valtuuksien (lapsen huoltaja, yritysten nimenkirjoittaja) tarkastuspalvelu. Vuoden 2017 aikana Suomi.fi -valtuudet täydentyi valtakirja-toiminnallisuuksilla. Nykyisen Katso -palvelun roolit ja valtuudet ominaisuudet sulautetaan osaksi Valtuudet palvelua vuosien 2017-2019 aikana. (esuomi.fi g; Suomi.fi -asiointivaltuudet 2015.) PUOLA -hanke (2016-2017) on ollut avainasemassa puolesta-asioinnin kehittämisessä. PUOLA -hankkeessa hyödynnettiin kansallisia puolesta-asioinnin määrittelyjä, kansallista palveluväylää ja kansallista rooli- ja valtuutuspalvelua sekä sähköisen asioinnin ja demokratian vauhdittamisohjelman (Sosiaali- ja terveysalan palvelukokonaisuus SA- DeSoTe) tuloksia ja toteutuksia. SADeHyvis-projektissa oli aiemmin luotu alueellinen toiminnallinen määrittely rekisteripohjaisesta puolesta-asioinnista ja sen teknisestä toteutuksesta Hyviksen ajanvaraus- ja palveluhallintaratkaisuun (Palveluohjain). PUOLA -hanke jatkoi tätä työtä kehittämällä rekisteri- ja valtakirjapohjaisen puolesta-asioinnin ratkaisuja edelleen. Yhteistyössä kansallisten toimijoiden kanssa hankkeessa määriteltiin toiminnallisesti puolesta-asiointia sekä pilotointiin ja otettiin käyttöön puolesta-

21 asioinnin ratkaisuja käytännön toiminnassa alueellisessa sähköisen asioinnin ympäristössä (Hyvis). THL määritteli toiminnallisesti puolesta-asiointia sosiaali- ja terveydenhuollossa ja Väestörekisterikeskus toteutti määrittelyjen pohjalta keskitetyn Valtuudetpalvelun osana kansallista palveluarkkitehtuuriohjelmaa. (PUOLA -hanke loppuraportti 2017, 5.) Hyppönen, Iivari, ja Ahopelto ovat tunnistaneet jo 2010 valtakunnallisina kehittämiskohteina yhteisen infrastruktuurin, pelisääntöjen ja standardien sekä toimintamallien tarpeen sosiaali- ja terveydenhuollon sähköisen asioinnin hankkeissa Suomessa (Hyppönen, Iivari & Ahopelto 2010, 46). Kauan kaivattu yhteinen pohja julkishallinnon sähköisten palvelujen kehittämiselle ja tietojärjestelmien tiedon vaihdolle on nyt totta kansallisen palveluarkkitehtuurin luomana. Sen viestintäkanavana toimii www.esuomi.fi, josta löytyy ajantasaisin tieto muun muassa puolesta-asioinnista. Kirjallisuuskatsauksen pohjalta päädyttiin siihen, että puolesta-asioinnin käsite syntyi ekat -hankkeessa vuosien 2007-2009 aikana. Se on syntynyt valtuuttamisen ja valtakirjalla toimimisen käsitteen pohjalta sähköisten palveluiden suunnittelemisen osana. VRK:n edustajan kanssa käydyn keskustelun mukaan puolesta-asioinnin käsitteen muodostumiseen vaikuttivat sen tuttuus kansalaisille lainsäädännöstä (vrt. valtuutus, valtuuttaminen, valtakirja). 3.3 Puolesta-asiointi käsitteenä v v v, teknologian. Termien yleiskielinen määrittely perustui juridisten määritelmien tai sääntelyn kokonaisuudesta nouseviin sisältöihin. (Pajukoski 2004, 16.) Puolesta-asioinnin termi ja käsite ovat edelleen (2018) vakiintumassa yleiskieleen, eikä sitä vielä löydy esimerkiksi suomalaisesta sanasto- ja ontologiapalvelu Fintosta. Tässä tutkimuksessa käsitteen määrittelyn tavoitteena on kielenkäytön selkiyttäminen puolesta asioinnin ilmiön ympärillä. Puolesta-asioinnin käsitettä tarkastellaan usealla tavalla ja muodostetaan tutkijoiden oma sovellettu valinta käsitteen määrittelemiseksi (Hirsjärvi, Remes &

22 Sajavaara 2000, 152.) Tämän tiedonkuvausmenetelmän tarkoituksena ei ole tehdä asiasanoitusta eikä tietomallinnusta. Sähköisellä puolesta asioinnilla tarkoitetaan sekä henkilöiden että yritysten v v v - v n- simmäistä kerta v v. Kuviossa 1 on punaisella katkoviivalla ympyröity valtakirja valtuutuksella tapahtuva asiointi, jota tämä pro gradu-tutkielma käsittelee. KUVIO 1. Puolesta-asioinnin käsitemalli (mukaillen Lepistö ym. 2016, 20) Puolesta-asioinnin ensimmäisessä käsitemallissa puolesta-asiointi tapahtuu valtakirjan valtuutuksella, jonka valtuuttaja (päämies) on antanut valtuutetulle. Käsitemalli kuvaa kaikki muut toimijat paitsi valtuutuksen. Valtuutuksen määritelmä on haettu lainsäädännöstä, joka on v v - v v r- v 2018 vaatimusmäärittelyn tarkentamisen jälkeen. Sähköisen puolesta asioinnin käsite on muuttunut ajassa. Puolesta-asioinnin ensimmäisessä toiminnallisessa määrittelyssä (2016) kerrotaan valtakirjan valtuutuksella tapahtuvasta asioinnista. PUOLA -hankkeessa (2016-2017) pilotoitiin valtakirjapohjai-

23 sia puolesta-asioinnin ratkaisuja (Hilama, Hartonen & Kinnunen 2017, 236). Tällä hetkellä (3/2018) THL määrittelee palvelun valtakirjaan perustuvaksi puolesta-asioinniksi. Puolesta-asioinnin synonyymeja ei kirjallisuuskatsauksen avulla löydetty. Puolestaasioinnin ilmiöön liittyviä käsitteitä ja termejä on esitelty liitteessä 3. Valtuutukseen (valtakirjaan) perustuva puolesta asiointi terveydenhuollon sähköisissä asiointipalveluissa pitää sisällään käsitteitä sähköisen asioinnin, lainsäädännön sekä sosiaali- ja terveydenhuollon alueelta. Kuviossa ilmenevät myös puolesta-asiointiin liittyvät muut toiminnot kuten edunvalvontamääräys ja perusrekisteripohjainen valtuutus. Suostumuksessa ei ole kyse puolesta-asioinnissa (vrt. Ruotsalainen, Iivari & Doupi 2008, 379-385). Valtuutukseen (valtakirjaan) perustuva puolesta asiointi terveydenhuollon sähköisissä asiointipalveluissa pitää sisällään käsitteitä sähköisen asioinnin, hallinnon sekä sosiaalija terveydenhuollon alueelta. Tämän tutkimuksen pohjalta on päädytty seuraavaan yleiskieliseen määritelmään, joka perustuu osin Ailion ym. (2009) määritelmään: Puolesta-asiointi tarkoittaa, että joku muu asioi henkilön luvalla ikään kuin olisi henkilö itse. Lupa asiointiin annetaan valtuutuksella. Valtuutus tehdään valtakirjalla sähköisessä asiointipalvelussa. Tällä hetkellä valtuutuksen (valtakirjan) voi tehdä terveydenhuollossa. 3.4 Puolesta-asioinnin nykytila terveydenhuollossa v s- taiseksi varteen otettava vaihtoehto muille asiointitavoille sosiaali- ja terveydenhuollossa. Kuusi vuotta myöhemmin se oli jo kasvanut yhdeksi suosituimmaksi palvelumuov v (Pajukosk,, v - v g v v v v v v iden mukaan, mutta alueelliset ja ikäryhmittäiset erot ovat suuria. Vuonna 2017 sähköisten palveluiden tarjonta julkisessa perusterveydenhuollossa ja sosiaalihuollossa vaihtelee ja yli puolet vastanneista oli kokenut ainakin jonkin esteen sähköisten palvel. (Hyppönen ym. 2018, 8.)

24 Sähköinen puolesta asiointi on kansalaisille tuttu julkishallinnosta (Kela, Hyvis.fi, Tekes, Verohallinto), jotka ottivat sen Suomessa ensimmäisinä käyttöön (Valtiovarainministeriö 2016.) Sen sijaan terveydenhuollon palveluissa sähköinen puolesta asiointi on uusi asioimisen tapa, joka ei ole vielä vakiintunut käyttöön. Maaliskuussa 2018 sähköisiä valtuuksia (valtakirjoja) hyödyntäviä organisaatioita oli kolme: Essote (Hyvis.fipalvelu), Raahen seudun hyvinvointikuntayhtymä (Nettirassi.fi-palvelu) ja Oulun kaupunki (Oulunomahoito.fi) (esuomi.fi c.) Puolesta-asioinnin edellytys on, että henkilön oikeudesta asioida toisen puolesta voidaan varmistua. Toisen puolesta asioimiseen tarvittavan sähköisen valtakirjan voi valtuuttamispalvelussa tehdä täysi-ikäinen täysivaltainen henkilö. Sähköisen valtuutusprosessin voivat aloittaa sekä valtuuttaja (päämies) että valtuutettu. Päämiehen ja valtuutetun tulee olla oikeustoimikelpoisia valtuutushetkellä. Tieto oikeustoimikelpoisuudesta tarkistetaan asiointivaltuudet-palvelusta. Määrittely ei ota kantaa valtakirjalla asioinnin toimiala- tai palvelukohtaisiin valtakirjan sisältöihin tai yksityiskohtiin. (Lepistö ym. 2016; 5, 9, 10; Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos 2016b). Toisen henkilön puolesta asiointi voi estyä joissain tapauksissa, kuten jos molemmat henkilöt eivät ole elossa ja heidän henkilötunnuksensa eivät ole voimassa (suomi.fi 2018 a). Valtuudet-palvelu on osa Suomi.fi-palvelun tuotevalikoimaa ja sen avulla voi tarkistaa henkilön (tai yrityksen) valtuuden, valtakirjan tai oikeuden asioida toisen puolesta. Valtuudet-palvelu palauttaa organisaatiolle vastauksena, onko asioijalla oikeutta valtuuttaa tai asioida toisen puolesta. Tiedot se hakee joko perustietorekistereistä tai valtuusrekisteristä. (Suomi.fi 2018a.) Suomi.fi-v v - v, v n- nin tukipalveluita ja syntyneet KaPa - - n- nin tukipalvelut 2016). Tällä hetkellä sähköinen valtuutuksen (valtakirjan) voi luoda Suomi.fi-verkkopalvelun Valtuudet-osiossa osoitteessa www.suomi.fi. Valtuuttajan pääsee palveluun kirjautumalla sisään pankkitunnuksilla, mobiilivarmenteella tai varmennekortilla. Valtuutuksen teon jälkeen valtuutettu voi asioida palvelussa toisen puolesta. Valtuudelle määritetään voimassaoloaika ja se on tarvittaessa voimassa heti. (esuomi.fi a.) Sähköisen valtuutuksen tekoa voi myös harjoitella Suomi.fi-valtuuksien testipalvelussa. Testipalvelussa voi

25 tarkastella luomaansa valtuutta, muokata sen voimassaoloa tai mitätöidä sen, jolloin valtuuden voimassaolo päättyy (Suomi.fi 2018b.) KUVIO 2. Valtuudet palvelun toiminta (esuomi.fi b). Kuviossa 2 on esitetty miten Suomi.fi-valtuudet palvelu toimii tällä hetkellä ja katkoviivalla ympyröity osio esittää muita henkilön sähköiseen puolesta asiointiin liittyviä tekijöitä. Kun toiselle henkilölle annetaan valtuus, valtuuskoodilla ja sen kuvauksella rajataan mitä asiaa valtuus koskee. Tällä hetkellä (3/2018) hyödynnettävissä olevat ja tulevat valtuuskoodit terveydenhuollossa liittyvät terveydenhuollon asioiden hoitoon. Valtuutettu voi katsella valtuuttajan terveydentilaa koskevia tietoja, tehdä tai muuttaa terveydenhuollon ajanvarauksia sekä ilmoittaa ja vastaanottaa valtuuttajan terveydentilaan liittyviä tietoja. Näitä valtuuksia hyödyntävät sähköisen asioinnin portaalit ovat Hyvis, Nettirassi ja Oulun Omahoito. (esuomi.fi d.) PUOLA -hanke on toiminut eräänlaisena pioneerina kansallisen Suomi.fi-valtuudetpalvelun käyttöönotossa terveydenhuollon osalta. Hankkeen myötä Palveluohjain oli ensimmäinen asiointipalvelu, joka otti käyttöön automaattisen puolesta-asiointi oikeuden tarkistuksen alaikäisen huollettavan osalta Suomi.fi-valtuudet palvelussa. Lisäksi hankeaikana ehdittiin ottaa käyttöön myös sähköisellä valtuudella asiointi sosiaali- ja terveydenhuollon asioissa. Hankkeessa luodut puolesta-asioinnin ratkaisut levisivät jo

26 hankkeen aikana myös Essoten ulkopuolelle, sillä toimiva puolesta-asioinnin mahdollistaminen oli kaivattu asia. (PUOLA -hanke loppuraportti 2017, 24.) KaPA-palvelut kehittyvät edelleen sitä mukaan kun organisaatiot ottavat niitä käyttöönsä. Organisaatioilla on joko velvoite, oikeus tai rajoitettu oikeus tukipalveluiden käyttöön - v 2016.) Sähköisen puolesta asioinnin nykytilaa voi parhaiten tarkastella kansallisen palveluarkkitehtuurin viestintäkanavan (esuomi.fi) kautta, joka on VRK:n ylläpitämä. Viestintäkanavan mukaan Suomi.fi-valtuudet palvelun seuraavia kehittämiskohteita 2018-2019 puolesta-asioinnin valtakirjaan liittyen ovat muun muassa valtuusrekisterin käytettävyys parannukset ja valtakirjan luominen palvelupisteessä virkailijan avustamana. (esuomi.fi f.)

27 4 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSKYSYMYKSET Sähköisen puolesta asioinnin valtuuttamisen linjauksia ja rajauksia tehdään kansallisesti parhaillaan viranomaisten toimesta. Sähköinen puolesta asiointi perustuu valtuuttamiseen, eikä siinä ole kyse suostumuksesta. Tämä tutkimus on rajattu koskemaan henkilön valtakirjaan perustuvaa sähköistä puolesta asiointia Suomessa. Tutkimuksen tarkoituksena on selkiyttää käsitteitä puolesta asioinnin ilmiön ympärillä, ymmärtää puolesta asioinnin käsitteen kehittymistä sekä kuvata sähköisen valtakirjaan perustuvan puolestaasioinnin tämänhetkistä kansallista kehityksen tilaa. Tutkimuksen tavoitteena on selvittää, missä asioissa kansalaiset tekisivät puolestaasioinnin sähköisiä valtuutuksia (valtakirjoja) terveydenhuollossa ja miten tärkeäksi he asian tällä hetkellä kokevat sekä saada lisää tietoa kansalaisten valtuutuksen (valtakirjan) tekemisen tarpeesta. Kolmanteen tutkimuskysymykseen sisältyy merkityksellisyyden lisäksi myös tarpeellisuuteen liittyviä asioita. Tutkimuskysymykset ovat: 1. Missä asioissa vastaajat valtuuttaisivat toisen henkilön asioimaan puolestaan? 2. Missä asioissa vastaajat eivät valtuuttaisi toista henkilöä asioimaan puolestaan? 3. Kuinka merkitykselliseksi / tärkeäksi vastaajat tämän asian kokevat juuri nyt olevassa elämänvaiheessa? Kansalaisten kokemuksen mittaaminen on tärkeää, sillä sen avulla voidaan tukea yhteiskunnallista strategista päätöksentekoa ja vastata kansalaisten odotuksiin (Enwald ym. 2016, 19-20). KaPA -hankkeen loppuarviointi raportti (2017) suosittelee, että kanv v v. Sen muv v. (Valtiovarainministeriö 2018.) Tämän pro gradu -tutkielman aihe valikoitui seuraamalla PUOLA -hankkeen (2016-2017) etenemistä ja hankkeen projektipäällikön kannustamana. Tutkijoiden motiivina

28 oli aito kiinnostus kuunnella kansalaisen ääntä terveydenhuoltoon kehitetyn sähköisen puolesta asioinnin valtakirjaan perustuvan palvelun osalta. Kansalaiset ja terveydenhuollon ammattilaiset hyötyisivät, jos valtakirjaan perustuvat valtuudet olisi annettu etukäteen, eikä vasta sitten, kun sen olemassaololle olisi jo tarvetta. Aiheen valintaan on vaikuttanut myös sähköisen puolesta asioinnin aiheen ajankohtaisuus ja toistuva näkyvyys Suomen valtamediassa.

29 5 TUTKIMUKSEN METODOLOGISET LÄHTÖKOHDAT 5.1. Sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonhallinnan paradigma metodologisena lähtökohtana Teoreettisen viitekehyksen kautta tavoitetaan tutkittavan ilmiön keskeiset tekijät ja niiden väliset suhteet sekä näkökulma, jonka kautta puolesta-asioinnin ilmiötä tarkastellaan. Se määrittelee myös kerättävän aineiston luonteen ja sen käsittelyn. (Alasuutari 2011, 79-89.) Tämän tutkimuksen metodologisena lähtökohtana on tietohallinnon oman tieteenalan paradigma eli viitekehys. Lisäksi teoreettisen viitekehyksen tälle tutkimukselle muodostavat puolesta-asioinnin käsitteen määrittely ja ilmiön kuvaaminen (Tuomi & Sarajärvi 2002b, 18). Käsitteen määrittely selkiyttää puolesta-asioinnin käsitettä ja käsitteitä ilmiön ympärillä sekä käsitteen kehittymistä. Puolesta-asioinnin ilmiötä tarkastellaan kuvaamalla sitä sähköisenä asiointitapana ihmisten arjessa tässä ajassa. Ilmiö rajataan lopuksi sähköiseen valtakirjaan perustuvaan henkilön puolesta asiointiin, jonka kansallista kehityksen tilaa kuvataan tarkemmin. Tätä teoreettista taustaa vasten tarkastellaan lopuksi tutkimuksen tuloksia. Sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonhallinnan paradigma (Kuvio 3.) on kehitetty tutkimuksen ja opetuksen tueksi. Paradigma on tieteellisen tutkimuksen keskeinen tekijä eli arvojen, teorioiden ja menetelmien kokonaisuus, jossa tiedettä tehdään. Paradigma ohjaa muun muassa sitä, minkälaiset tutkimustavat ovat hyväksyttyjä ja millaiset tutkimukselliset kysymykset ovat tärkeitä. (Ronkainen ym. 2011, 26-29.) Sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonhallinnan paradigman mukaisesti tieteellinen tutkimusympäristö koostuu neljästä kokonaisuudesta eli tiedosta, toiminnasta, menetelmistä ja toimijoista. Paradigmassa tieto ymmärretään arvoketjuna datasta viisauteen. Tiedon arvoketjussa verkostomaisuus ja kompleksisuus lisääntyvät, kun siirrytään arvoketjussa yhä jalostetumpaan muotoon. Toiminnalla tarkoitetaan palvelujen suunnittelua, toteutusta, käyttöä ja arviointia. Menetelmät tarkoittavat tietojen käsittelyyn, tallentamiseen ja välittämiseen liittyviä teknisiä ja sosiaalisia toimintatapoja. Toimijat ovat sosiaali- ja terveydenhuollon palveluja käyttäviä tai tuottavia henkilöitä tai yhteisöjä. Tutkimusalu-