LIVSVILLKOR Munuais- ja maksaliitto ry 1/2013 Ytyä yhdistyksestä -teemavuosi Munuainen äidiltä ja isältä s.10
LapinDialyysi Ylläs Maailman kauneimmaksi kehutun, LapinDialyysin, neljäs toimintavuosi käynnistyi juuri. Tervetuloa lomailemaan Ylläkselle ja nauttimaan kevät talven aurinkoisista päivistä! Kevät talven ja kesän lomadialyysejä varaillaan juuri nyt! Otathan yhteyttä ajoissa! LapinDialyysi palvelee joka päivä, ympäri vuoden. Kittilä Dialyysivaraukset ja tiedustelut: Juha-Pekka Kuusimäki 045 125 7070 email: j-p@mediyllas.fi Kolari Kemi Arctic Circle Rovaniemi LAPLAND Dialyysiasiakkaiden majoitusvaraukset: Holiday Club Ylläs Saaga 030 687 2000 Varausta tehdessäsi, muista ilmoittaa, että olet liiton jäsen / käytät LapinDialyysin palveluita lomasi ajan. FINLAND 4 E75 Helsinki MediYlläs LapinDialyysi Taiga-talo Vaeltajantie 2, 95980 Ylläsjärvi
PÄÄKIRJOITUS Ytyä yhdistyksestä ytyä yhdistykseen Yhdistystoiminnan vuosi on joka vuosi, erityisesti Ytyä yhdistyksestä -teemavuotena. Sen aikana tehdään yhdistyksiä ja niissä tehtävää arvokasta työtä näkyväksi. Yhdistystoiminta ja koko ympäröivä yhteiskunta elää muutoksessa. Tulevaisuus on suuri haaste. Jäsenistö ikääntyy, työelämän vaatimukset lisääntyvät, vapaa-ajan tarjonta monipuolistuu ja ihmisten kiinnittyminen yhteisöihin muuttaa muotoaan. Nopea kehitys pakottaa tarkastelemaan järjestön ja yhdistyksen perustehtävää. Miten säilyä elinvoimaisena muutoksessa? Miten saada ihmiset kiinnostumaan? Miten uudistua unohtamatta sitä, mikä meille on tärkeää? Elinvoimainen yhdistys tukeutuu vahvaan arvopohjaan ja on samalla avoin uusille ajatuksille ja toimintamuodoille. Elinvoimainen yhdistys on avoin uusille jäsenille ja ottaa samalla huomioon olemassa olevien jäsenten tarpeet. Teemavuoden tavoitteena on selkeyttää yhdistysten perusajatusta: miksi jäsenyhdistykset ovat olemassa, mikä on yhdistysten merkitys sairastuneille ja heidän läheisilleen ja miksi heidän kannattaa liittyä jäseniksi. Vaikka monet asiat ympäröivässä yhteiskunnassa muuttuvat, vertaistuen merkitys ei vähene. Vahva kokemusasiantuntijuus ja vertaistuki ovat yhdistysten vahvuuksia. Jäsenistö on yhdistysten tärkein voimavara. Ilman jäseniä yhdistyksellä ei ole toimintaedellytyksiä. Yhtenä teemavuoden haasteena on tavoittaa entistä paremmin sairastuneet ja heidän läheisensä sekä muut, jotka kokevat toimintamme ja tavoitteemme tärkeäksi. Mitä enemmän on jäseniä, sitä paremmat mahdollisuudet on olla varteenotettava vaikuttaja ja edunvalvoja. Määrällistä tavoitetta tärkeämpää on kuitenkin se, että jäsenet tuntevat kuuluvansa itselleen tärkeään ryhmään, heidän tarpeensa otetaan huomioon ja heidän ääntänsä kuullaan. Yhdistys tarjoaa heille jotakin sellaista, joka lisää heidän hyvinvointiaan. He saavat yhdistyksestä ytyä. Yhdistystoiminta perustuu vapaaehtoisuuteen. Ytyä yhdistyksestä -teemalla kannustetaan myös mukaan vapaaehtoistoimintaan vaikuttamaan itselle tärkeisiin asioihin. Yhdistystoiminnan tarkoitus on tuottaa iloa ja hyötyä. Usein vapaaehtoisten voimat ovat kuitenkin koetuksella. Toimijoita voi olla liian vähän ja voimavarat rajalliset. Vapaaehtoisuuskin muuttaa muotoaan. Motiivit ryhtyä vapaaehtoiseksi vaihtelevat, samoin sitoutumisen aste. Teemavuoden tavoitteena on lisätä yhdistysten voimavaroja sekä tuoda työkaluja ja malleja toiminnan kehittämiseen ja keventämiseen. Ohjaus, selkeät tehtävänjaot ja sopivan kokoiset tehtävät ovat tärkeitä, jotta vapaaehtoinen jaksaa tehtävässään. Yhdistystoiminnalla on edelleen tärkeä merkitys yhteiskunnassa. Jos ajan henki korostaa yksilöllisyyttä, itsekkyyttä ja taloudellisia arvoja, tehtävämme on toimia vastavoimana. Yhdistysten toimintaa ohjaavat arvot ovat taloudellisia arvoja suurempia. Yhteisöllisyyttä, yhdenvertaisuutta, yhteistyötä ja arjen asiantuntijuutta tarvitaan, jotta hyvä elämä voi jatkua sairaudesta huolimatta. Yhdenvertaisuutta on myös se, että tukea ja tietoa voi saada äidinkielellään. Elinehto on uudistunut tämän vuoden alussa niin, että osa artikkeleista julkaistaan myös ruotsiksi. Hyvää teemavuotta 2013 Hanna Eloranta Kehittämispäällikkö 3 ELINEHTO 1/13
HUOM! Liity jäseneksi! Jäseneksi voi liittyä ottamalla yhteyttä oman alueensa yhdistykseen tai liiton keskustoimistoon postin välityksellä, puhelimella tai sähköpostilla sekä liiton kotisivulla www.musili.fi/liityjaseneksi. Jäsenkortilla saat jäsenetuja Jäsenkortti lähetettiin jäsenmaksun yhteydessä helmikuussa. Jäsenkorttiasi näyttämällä ja jäsennumerollasi saat jäsenetuja. Jäsennumero on myös Elinehto-lehden takakannen osoitetiedoissa. Valtakunnalliset jäsenedut vuonna 2013 A-lehdet, Eckerö Line, Haikon Kartano, Hammaslääkäriasema Fossa Hki, Hotel Anna Hki, Hotelli Ava Hki (sairastuneiden lasten perheet), Hyphen UV-auringonsuojavaatteet, Instru optiikka, Restel-hotellit Silmäasema, Tallink Silja ja Viking Line. Lisätietoja jäseneduista www.musili.fi/jasenedut. Lisätietoa varauksista ja tarvittavista jäsenkoodeista antaa myös Kirsi Kauppinen, kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707. Uusia jäsenetuja 2013 Eckerö Line Eckerö Line myöntää 10 % alennuksen normaalihintaisista päiväristeilyistä ja reittimatkoista jäsenille ja muille samalla varauksella oleville. Tuotekoodi MUSILI. www.eckeroline.fi Haikon kartano Majoittuminen Haikon Kartanossa erikoishintaan ja lomapaketeista 15 % alennus. Mainitse varausta tehdessäsi varauskoodi MUSILI ja esitä jäsenkorttisi hotellissa. www.haikko.fi Hyphen UV-auringonsuojavaatteet Meditex myöntää Hyphen UV-auringonsuojavaatteista 15 % alennuksen. Tuotteisiin voi tutustua osoitteessa www.meditex.fi. Tilaukset puh. 0400 952 269 tai info@meditex.fi Silmäasema Silmäasema myöntää alennusta normaalihintaisista silmälaseista 23 % ja aurinkolaseista 15 % sekä taittovirheleikkauksien leikkausosuudesta 10 %. www.silmaasema.fi Tallink Silja Tallink Silja ja Club One tarjoavat jäsenetuna mahdollisuuden liittyä Club One jäseneksi veloituksetta suoraan kanta-asiakasohjelman keskimmäiselle Silver-tasolle. www.clubone.fi Päivitä tietosi jäsen- ja lehtirekisteriin! Lisää sähköpostiosoitteesi liiton jäsenrekisteriin niin saat nopeammin ajankohtaista tietoa. Samalla voit päivittää muut tietosi. www.musili.fi/jasentiedot Mikäli kuulut useampaan yhdistykseen tai perheessäsi on jäseniä, joiden jäsentiedot ovat muuttuneet, ota yhteyttä jäsenrekisterinhoitaja kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707. KYLLÄ elinluovutukselle -tuotteet Yhdistykset voivat tilata keltaista KYLLÄ elinluovutukselle -materiaalia järjestäessään elinluovutusten edistämiseen tähtääviä tilaisuuksia. Järjestäjille on huomion herättämiseksi t-paidat, kaulahuivit, pipot, fleeceliivit sekä julisteet ja kangaskassit. Yleisölle voi jakaa sydäntarroja, heijastimia ja kyniä. Uutuutena on saatavilla rajoitetusti keltaisia KYLLÄ elinluovutukselle -karamelleja. Tilaukset: kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707. Elämän lahja -riipus Hopeisen Elämän lahja -korun halkaisija on 3,3 cm. Se on saatavissa joko 42 tai 45 cm ohuella pannalla, 45 cm ohuella hopeaketjulla tai mustalla ohuella kumipannalla. Kuvassa koru on 42 cm pannalla. Hinta on 108 euroa, josta 29 euroa menee munuais- ja maksatyön hyväksi. Lisätietoja ja tilaukset: kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707. Lahjoita hyvään tarkoitukseen Voit lahjoittaa yhdellä kerralla sopivaksi katsomasi summan tai ryhtyä kannatusjäseneksi. Testamenttilahjoitukset edistävät työtämme munuais- ja maksasairaiden hyväksi. Merkkipäivääsi muistavat voivat lahjojen sijaan lahjoittaa rahaa hyvään tarkoitukseen. Voit osoittaa lahjoituksesi liiton toimintaan: Nordea FI 45 1012 3007 2009 40, NDEAFIHH Luvan saaja: Munuais- ja maksaliitto ry Luvan numero: 2020/2012/4181 Poliisihallitus, arpajaishallinto 4.1.2013 Lupa on voimassa 44.1.2013-31.12.2014 koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Voit osoittaa lahjoituksesi munuaissairauksien tutkimukseen: Nordea FI16 2400 1800 0214 12, NDEAFIHH Luvan saaja: Munuaissäätiö rs Luvan numero: 2020/2011/1751 Poliisihallitus, arpajaishallinto 6.6.2011 Lupa on voimassa 1.5.2011-30.4.2013 koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta.
SISÄLLYS 1/2013 Pääkirjoitus.......... 3 Tulossa Menossa....... 6 Akuutti munuaisten vajaatoiminta... 8 Munuainen äidiltä ja isältä.. 10 Liiton sosiaaliturvatyö.....13 Ytyä aktiiveista........14 Ihanaa elää hetkessä.....16 Ytyä yhdistyksestä......18 Vapaaehtoisilla oikeus tukeen........ 19 Keilaus sopii kaikille..... 20 Ruokanurkka.........22 Munuaistautirekisteri.....23 Maksasairaus PBC......24 Eteenpäin sisulla.......26 Oikeaa tietoa.........28 Sätt sting i din föreningen.. 29 Skönt att kunna vara spontana.....30 Föreningen med krut.....32 Ennätysmäärä elinsiirtoja...33 Sirpan juhlat.........34 Yhdistyksiltä.........35 Akuutti munuaisten vajaatoiminta pysäytti Kajn viime kesällä 8. Tony lähtee merille mukanaan munuainen sekä äidiltä että isältä 10. Helena kertoo, että seikkailu päivässä piristää 26. Familjen Åkerman tycker om att åka iväg på oplanerade utflykter 30. 10 20 30 42. vuosikerta JULKAISIJA Munuais- ja maksaliitto ry, Njuroch leverförbundet rf ILMESTYMISTIHE- YS 4 krt/v. PÄÄTOIMITTAJA Petri Inomaa, 040 5240 679, petri.inomaa@musili.fi TOI- MITUKSEN OSOITE Kumpulantie 1 A, 6. krs, 00520 Helsinki, faksi 09 4541 0075 OSOIT- TEENMUUTOKSET kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707 ASIANTUNTIJA-AVUSTAJAT Risto Blomster, Liisa Posio, Eila Wuokko. IL- MOITUSHINNAT 2013 1/1 sivu 1680, 1/2 sivu 1310, 1/4 sivu 1100, 1/8 sivu 900, 52 x 37 mm 100, takakansi 1980 TI- LAUSHINTA 25, jäsenet saavat lehden jäsenetuna. TAITTO JA ULKOASU Tosi Tekijät Helsinki Oy, www.tosiaan.fi PAINOMENE- TELMÄ: Offset PAINO Kirjapaino Uusimaa, Teollisuustie 19, 06150 PORVOO PAINOS Painos 7200 kpl ISSN 1458-378X, verkkolehti: 2242-332X Elinehto-lehti on luettavissa myös liiton kotisivulla www.musili.fi Kansi: Tony Niemi sai viime kesäkuussa uuden munuaisen äidiltään Tuula Hällforsilta. Kuva: Petri Inomaa HUOM! Tästä napista pääset palaamaan sisällysluetteloon. 5 ELINEHTO 1/13 Elinehto-lehti ilmestyy seuraavan kerran viikolla 22. Lehteen tulevan aineiston viimeinen jättöpäivä on 2.5.2013. Aineisto ja palautteet osoitteeseen: petri.inomaa@musili.fi. 441 763 Painotuote
maksaa Uusia esitteitä ja oppaita Liitto on julkaissut painettuna uuden jäsenesitteen ja vertaistukiflyerin teemalla Et ole ainoa. Et ole ainoa -jäsenesi- Esitteen painatusta ovat tukeneet te kertoo jäseneksi liittymisen eduista. Liittymällä jäseneksi voi osallistua toimintaan ja saada saman kokeneiden tukea sekä tietoa. Liittyminen on paras tapa tukea liiton ja yhdistyksen tavoitteita ja toimintaa. Munuais- ja maksaliitto postimaksun Munuais- ja maksaliitto ry Tunnus 5002951 Info: Hel 00003 Vastauslähetys Ota yhteyttä. Munuais- ja maksaliitto ry Pirkanmaan munuais- Kumpulantie 1A, 6. krs, ja maksayhdistys PirMu 00520 Helsinki Etelä-Karjalan munuais- www.kotiposti.net/pirmu 050 3415 966 (klo 10 14) ja maksayhdistys www.musili.fi /pirmu www.musili.fi www.musili.fi /etelakarjala Pohjois-Karjalan Etelä-Pohjanmaan munuais- ja maksayhdistys Munuais- ja maksayhdistys www.musili.fi /pohjoiskarjala www.musili.fi / Etelä-Suomen aluetoimisto etelapohjanmaa Pohjois-Savon Järjestösuunnittelija munuais- ja maksayhdistys Marjukka Miettinen Etelä-Savon munuais- www.psmuma.fi 040 5240 674 ja maksayhdistys www.musili.fi /psmuma marjukka.miettinen@musili.fi www.musili.fi /etelakarjala Pohjois-Suomen Itä-Suomen aluetoimisto Itä-Savon munuais- Munuais- ja maksayhdistys Järjestösuunnittelija ja maksayhdistys www.pohmus.fi Helena Rokkonen www.ismu.fi www.musili.fi /pomsi 040 5240 683 www.musili.fi /ismu helena.rokkonen@musili.fi Päijät-Hämeen Kainuun Munuais- munuais- ja maksayhdistys Länsi-Suomen aluetoimisto ja maksayhdistys www.phmunuel.tiedottaa.net Järjestösuunnittelija www.musili.fi /kainuu www.musili.fi /paijathame Anne Viitala 040 5129 295 Kanta-Hämeen munuais- Salon Seudun anne.viitala@musili.fi ja maksayhdistys KAMUSI Munuais- ja maksayhdistys www.musili.fi /kamusi www.musili.fi /salmu Pohjois-Suomen aluetoimisto Keski-Pohjanmaan Satakunnan Järjestösuunnittelija munuais- ja maksayhdistys / munuais- ja maksayhdistys Hilkka Lahti Njur- och leverföreningen www.musili.fi /samu 040 5240 682 i Mellersta Österbotten hilkka.lahti@musili.fi www.musili.fi /kesmu Uudenmaan munuaisja maksayhdistys UUMU / Keski-Suomen munuais- Njur- och leverföreningen ja maksayhdistys KEMUSI i Nyland www.kemusi.info www.uumu.fi www.musili.fi /kemusi www.musili.fi /uumu Kymenlaakson Vaasanseudun munuais- ja maksayhdistys munuais- ja maksayhdistys / www.musili.fi /kymsi Vasanejdens njuroch leverförening Lapin munuais- www.vamusi.com ja maksayhdistys www.musili.fi /vamusi www.musili.fi /lappi Varsinais-Suomen munuais- ja maksapotilaat www.varmu.com Aluetoimistot Jäsenyhdistykset Et ole ainoa. TIETOA, TOIVOA, TUKEA Tarvitsetko tietoa sairaudestasi? Haluatko jakaa tarinasi jollekin, joka ymmärtää sen? Haluatko kuulla minun tarinani? Voit osallistua ja olla yksi meistä. Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään. Jäsenyhdistyksissä voi tavata muita saman kokeneita. www.musili.fi www.munuainen.fi www.maksa.fi Esitteessä on liittymiskaavake, jonka voi postittaa maksutta. Vuoden 2013 aikana jäseneksi liittyneiden kesken arvotaan palkintoja. Jäsenesite julkaistaan kevään aikana myös ruotsiksi. Sairauteen sopeutuminen vaatii tietoa ja uusien asioiden oppimista. Vertaistuki antaa mahdollisuuden jakaa kokemuksia. Et ole ainoa -vertaistukiflyer kertoo, miten itselleen voi löytää vertaistukijan. Maaliskuussa julkaistaan painettu vaikuttamisesite munuaissairauksiin sairastuneiden hoidon kehittämiseksi. Myöhemmin keväällä julkaistaan netissä Ruokavalio munuaisen- ja maksansiirron jälkeen -opas sekä Parisuhdeopas sairastuneiden lasten perheille. Painettuja esitteitä voi tilata www.musili.fi/esitteet tai tilaukset@musili.fi. MM-kisat Durbanissa Vuoden 2013 Elinsiirron saaneiden MMkesäkisat järjestetään Etelä-Afrikan Durbanissa 28.7 4.8. Kyseessä ovat 19. MM-kisat ja ensimmäiset Afrikan mantereella. Durban on maan kolmanneksi suurin kaupunki. Ympäri maailmaa, 55 eri maasta tulevat osallistujat voivat haastaa itsensä urheilun merkeissä yli 50 kilpailussa. Lajeina on muun muassa yleisurheilu, uinti, golf, petankki ja keilailu. Kisoissa tuloksia tärkeämpää on osallistuminen ja muiden elinsiirron saaneiden tapaaminen, mutta myös hyvätasoisia tuloksia tehtaillaan. Urheilun lisäksi osallistujilla on mahdollisuus tutustua maan kulttuuriin ja nähtävyyksiin. Kisat ovat esimerkki elinsiirtojen voimasta ja niillä pyritään saamaan lisää huomiota elinluovutuksille. 01/2013 VAU palkitsi ansioituneita urheilijoita Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU palkitsi tammikuussa vuoden 2012 parhaita urheilijoita. Vuoden vammaisurheilijaksi valittiin toista kertaa peräkkäin ratakelaaja Leo- Pekka Tähti. Tilaisuudessa jaettiin myös kolme Vuoden urheiluteko -palkintoa, jotka saivat monilajiurheilija Asko Räsänen, yleisurheilija Jani Tissari sekä miesten maalipallojoukkue. Räsänen voitti kaikkiaan 7 arvokilpailumitalia viidessä eri urheilumuodossa elinsiirron saaneiden MM-talvikisoissa ja EM-kesäkisoissa. Räsänen on lähdössä heinäkuussa Durbaniin elinsiirron saaneiden MM-kisoihin. Hän aikoo osallistua 3 5 lajiin. Ohjelmassa ovat petanque, keilailu ja yleisurheilu. ElinGolf toukokuussa Liitto järjestää 17.5.2013 ElinGolfin, joka on pääasiassa yrityksille suunnattu varainhankintatapahtuma. Päivä koostuu aamiaisseminaarista, jonka aiheena on elinsiirto ja työelämä, sekä golf-kisasta. Tapahtumasta saadut varat kohdistetaan liiton järjestämään lasten ja nuorten liikuntaan sekä elinsiirtourheilijoiden osallistumiseen MM-kisoihin Durbanissa. Liikunnalla on suuri merkitys kaikille elinsiirron saaneiden tai dialyysihoidossa olevien toimintakyvylle ja hyvinvoinnille. Koko perheen liikuntatapahtumissa tärkeää on muiden samassa tilanteessa olevien perheiden tapaaminen.lisätietoja marjukka. miettinen@musili.fi. C-hepatiittia sairastavien vertaistapaaminen Lauantaina 20.4. järjestetään C-hepatiittia sairastavien vertaistapaaminen Helsingissä Linnanmäen Sea Lifessa. Ohjelmassa on ajankohtaista asiaa, vertaiskeskusteluja ja opastettu kierros Itämeren kalojen pariin. Ohjelma ja tarjoilut ovat maksuttomia. Tapaamiseen mahtuu 20 ensimmäiseksi ilmoittautunutta. Lisätiedot ja ilmoittautumiset 10.4. mennessä Anne Viitala, 040 5129 295, anne.viitala@musili.fi. Asko Räsänen osallistui EM-kisoihin Zagrebissa viime vuoden elokuussa. Golfkisa elinsiirron saaneille Neljäs Ajalin Open -golfkisa elinsiirron saaneille sekä heidän tukihenkilöilleen ja ystävilleen järjestetään Ruukkigolfin kentällä 1.6.2013. Kenttä sijaitsee Etelä-Suomessa Raaseporin kaupungin Pohjan kylässä. Kilpailussa on kaksi sarjaa: elinsiirron saaneiden ja ystävien sarja. Sarjat pelataan ruotsalaisena lyöntipelinä. Lisätiedot ja ilmoittautumiset kalevi@ ajalin.fi. Pieni ele -keräyksellä 1,3 miljoonaa Kotimaisen vammais- ja terveystyön hyväksi kunnallisvaalien äänestyspaikoilla järjestetty Pieni ele -keräys sai lahjoituksia 1,3 miljoonaa euroa. Puolet tuotosta jää sen kunnan yhdistysten toimintaan, jossa lahjoitus on tehty. Liiton osuus kunnallisvaalien tuotosta on 29 000 euroa. Tällä summalla rahoitetaan tiedotusta sekä aktiivisten järjestötoimijoiden ja vertaistukijoiden koulutusta. Keräyksessä liiton yhdistykset olivat ainoita, joiden osallistumisaktiivisuus kunnissa lisääntyi. Muilla järjestöillä osallistuminen laski. Seuraavan kerran Pieni ele -keräys järjestetään europarlamenttivaalien äänestyspaikoilla vuonna 2014. Silloin uutena järjestönä mukaan tulee Mielenterveyden keskusliitto. 6 ELINEHTO 1/13
TULOSSA MENOSSA Hae sopeutumisvalmennuskursseille Nyt kannattaa hakea kevään ja alku kesän kursseille. Dialyysihoidossa olevien kurssi 16 64-vuotiaille Siuntion hyvinvointikeskus 3. 7.6.2013 hakuaikaa jatkettu 15.3. asti (Kela 46784) Elinsiirto- ja dialyysilasten perhekurssi Imatran liikunta- ja kuntoutumis keskus 10. 14.6.2013 hakuaika päättyy 11.3. (Kela 46834) Perhekurssi aikuinen sairastaa Kylpylähotelli Päiväkumpu 7. 9.6.2013 hakuaika päättyy 3.5. (Ray) Elinsiirron saaneiden 2-osainen kurssi 16 64-vuotiaille Siuntion hyvinvointikeskus 10. 14.6. ja 9. 13.12.2013 haku päättyy 1 kk ennen kurssin alkua (Kela 43059). Nuorten aikuisten kurssi Varalan urheiluopisto 26. 28.4.2013 hakuaika päättyy 22.3. (Ray) Nuorten viikonloppu Kisakallion urheiluopisto 3. 5.5.2013 hakuaika päättyy 12.4. (Ray) Katso tarkemmat tiedot ja muu kurssitarjonta Kurssit 2013 -julkaisusta (Elinehto 4/2012) tai liiton kotisivuilta www.musili.fi/kurssit. Lisätietoja antaa kuntoutuspäällikkö Pekka Kankaanpää, 040 5240 673, pekka.kankaanpaa@musili.fi ja kuntoutussihteeri Iiris Ahlgren, 050 3019 368, iiris.ahlgren@musili.fi. Elinsiirrot 1.1. 20.2.2013 Munuainen....29 Maksa...8 Haima-munuainen...0 Sydän...2 Keuhko...1 Sydän-keuhko...0 Ohutsuoli....0 Tapahtumia perheille Liiton perhepäivissä voi tavata saman kokeneita perheitä ja pitää yhdessä hauskaa. Liitto tarjoaa rannekkeet huvipuistoihin. Perhe voi hakea mukaan yhteen perhepäivään vuodessa. Ensikertalaiset ovat hakijoina etusijalla, muuten osallistujat arvotaan. Linnanmäen perhepäivä Helsingissä järjestetään 26.5. Hae mukaan marjukka.miettinen@musili.fi. Power Parkissa Härmässä järjestetään perhepäivä 17.8. Haku maarit.heinimaki@musili.fi. Pohjois-Suomen perhepäivän aika ja paikka on vielä avoin. Vertaisvanhempien koulutus ja virkistystapaaminen järjestetään 30. 31.8. Varalan urheiluopistolla Tampereella. Ilmoittautumiset 9.8. mennessä marjukka.miettinen@musili.fi. Rakkoekstrofiaa sairastavien perheiden tapaaminen järjestetään 31.8. 1.9. Varalan urheiluopistolla Tampereella. Mukaan voi hakea liiton hakukaavakkeella 29.7. mennessä. Vuoden aikana järjestetään myös Turussa ja Jyväskylässä Pelastakaa edes isät -päivä sekä Pääkaupunkiseudulla Vapauttakaa äidit -päivä. Lisätietoja perheiden toiminnasta www.musili.fi/perhetoiminta. Lapsuuden virtsatieinfektiot eivät vaaranna terveitä munuaisia Pelkät lapsuuden ajan virtsatieinfektiot eivät johda munuaisten vajaatoimintaan lapsilla, joilla on rakenteellisesti normaalit munuaiset, todetaan LT Jarmo Salon OYS:ssa julkaistussa väitöskirjatyössä. Virtsatieinfektio on yksi tavallisimpia lasten bakteeri-infektioita, ja sillä on suuri taipumus uusiutua. Erityisesti virtsan takaisinvirtauksen virtsarakosta munuaistasolle on ajateltu lisäävän munuaisvaurioiden riskiä, minkä vuoksi lapsille on tehty ensimmäisen infektion jälkeen epämiellyttäviä ja säteilyrasitusta aiheuttavia kuvantamistutkimuksia ja käytetty munuaisten suojelemiseksi jopa vuosien kestoisia antibioottiestolääkityksiä. Uuden tutkimuksen mukaan ultraäänitutkimus riittää toteamaan merkittävät rakenteelliset poikkeavuudet. Jos munuaisissa ei ole merkittäviä rakennepoikkeavuuksia, lasten virtsatieinfektioiden ehkäisyn tavoitteena on oiretaakan vähentäminen. Tuetut lomat Solaris-lomat järjestää yhteistyössä Munuais- ja maksaliiton kanssa tuettuja lomia munuais- ja maksasairauksiin sairastuneille ja elinsiirron saaneille sekä läheisille. Lomien ajankohdat ovat nyt varmistuneet. Haku lomille alkaa maaliskuussa. Varttuneiden hyvinvointiloma 26. 31.5.2013 Kylpylähotelli Peurunka Lapsiperheloma 7. 12.7.2013 Kylpylähotelli Peurunka Työikäisten liikuntaloma 27.10. 1.11.2013 Liikuntakeskus Pajulahti Lisätietoja Kurssit 2013 -julkaisu, www. solaris-lomat.fi, 0600 418 200 (klo 9.00 12.00), solaris@solaris-lomat.fi sekä kuntoutumispäällikkö Pekka Kankaanpää, 040 5240 67, pekka.kankaanpaa@ musili.fi ja kuntoutussihteeri Iiris Ahlgren, 050 3019 368, iiris.ahlgren@musili.fi. 7 ELINEHTO 1/13
Tulehduskipulääkkeistä akuutti munuaisvaurio mat olivat hävinneet. Kävely autollekin tuntui raskaalta. Paino putosi sairaalajakson aikana 18 kiloa Olin sanonut keväällä, että painoa pitäisi pudottaa vähän, mutta tämä dieetti oli liian tehokas. Akuutti munuaisten vajaatoiminta pysäytti Kaj Kankaanpään viime kesänä. Akuutti munuaisten vajaatoiminta pysäytti Espoolaisen Kaj Kankaanpään viime kesällä. Parin kuukauden dialyysihoidon jälkeen hän on palautunut entiselleen. Vajaatoiminnan epäillään johtuneen lääkkeiden yhteisvaikutuksesta. TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA Kaj Kankaanpää, seuraavaksi 70, on nykyaikainen eläkeläinen, kiirettä riittää. Annan IT-tukea senioreille, olen koulussa isoisänä, ohjaan squashia ja racketballia sekä olen seuratoiminnassa laskettelussa ja jalkapallossa, Kaj luettelee Lisäksi hän on vapaaehtoisena Kaunialassa järjestämässä sotainvalideille muun muassa ulkoilua, illanviettoja ja vapaaajanohjelmaa. Viime vuoden kesällä aktiiviseen elämään tuli kuitenkin tauko. Toukokuussa miehen piti hakeutua Jorvin sairaalan päivystykseen Espoossa. Virtsan tulo oli loppunut ja kivut lisääntyivät. Rakko saatiin tyhjäksi sairaalassa, mutta sama toistui illan aikana. Viikkoa myöhemmin nousi kuume. Kaj lähti kuitenkin normaalisti koululle valvomaan liikuntapäivää. Siellä tosin sanottiin, että Kaj näyttää väsyneeltä. Iltapäivällä hän neuvoi vielä senioreita tietokoneen käytössä, mutta kotona piti päästä jo pitkälleen. 8 ELINEHTO 1/13 Parin päivän kuluttua oli mentävä jo tutuksi tulleeseen Jorvin päivystykseen, sillä vatsa ei toiminut ja olo oli huono. Lääkäri ehdotti, että Kaj lähtisi kotiin, jossa kotisairaanhoito voisi käydä ottamassa kokeet tarvittaessa. Olo oli kuitenkin sen verran heikko, että Kaj päätti jäädä sisään sairaalaan yöksi. Seuraavana aamuna otettiin verikokeet. Tulosten jälkeen tilattiinkin jo ambulanssi ja mies lähetettiin Meilahden Kolmiosairaalaan. Kuukausi osastolla Tilanne tuntui sekavalta. Tutkimuksissa selvisi, että Kajlla oli akuutti munuaisten vajaatoiminta. Kaulaan asennettiin katetri ja aloitettiin hemodialyysihoito. Aluksi en edes tajunnut, mistä on kysymys. Dialyysiin haettiin ja tuotiin sängyllä, menin minne vietiin. Ensimmäisinä kertoina palelin hoidon aikana horkassa. Lopulta minulla oli pussilakanan lisäksi kaksi täkkiä ja avaruuspeitto, Kaj muistelee. Kajlla todettiin paha anemia, palelu johtui varmaan osittain siitä. Hän tarvitsi myös jatkuvasti lisähappea ja huomattiin, että keuhkossa oli nestettä. Neste poistettiin ja oletettiin, että tilanne korjaantuu. Hapen tarve kuitenkin jatkui, hapenottokyky oli edelleen huono: toisessa keuhkossa oli veritulppa. Osastolla kului kaikkiaan neljä viikkoa. Huonekaverit ehtivät vaihtua useampaan kertaan. Kaj kävi kerran kuukauden aikana kotona. Matkalla huomasi, miten voi- Munuaisten toiminta palautui Kajn perhe, vaimo ja kaksi teini-ikäistä sekä vanhemmat lapset, kävivät sairaalassa vierailuilla. Alun epätietoisuuden jälkeen olo helpottui, kun lääkärit antoivat hyvän ennusteen: munuaisten toiminnan pitäisi palautua ennalleen. Dialyysihoidosta Kajlla ei juuri ollut tietoa etukäteen. Olin varmaan kuullut ohimennen, että verta voidaan puhdistaa koneella. Nyt se on tullut omakohtaisesti tutuksi, Kaj pohtii. Muut samaan aikaan dialyysissä olevat olivat käyneet siellä jo lähes kymmenen vuoden ajan. He suunnittelivat kotihemodialyysin aloitusta. Minä pääsin hoidosta pois. Sairaalajakson jälkeen Kaj kävi vielä kuukauden dialyysissä kotoaan. Heinäkuun alussa dialyysihoito lopetettiin. Munuaisten toiminta oli palautunut. Vointi alkoi kohentua. Syksyllä mies kävi vielä kerran munuaispoliklinikalla, missä todettiin, että seurantaa voidaan jatkaa terveyskeskuksessa. Syynä lääkkeiden yhteisvaikutus Arvellaan, että munuaisten akuutti vajaatoiminta johtui verenpainelääkkeen ja tulehduskipulääkkeiden yhdistelmästä. Kaj oli loukannut olkapäänsä lokakuussa. Lääkäri epäili, ettei se kuntoutuisi ilman leikkausta. Kaj sai särkyyn muutaman perättäisen Burana-kuurin. Annosta nostettiin ja lisättiin toinenkin kipulääke vielä viikkoa ennen munuaisoireitten alkua. Aikaisemmin tulehduskipulääkkeet eivät olleet aiheuttaneet oireita, mutta näin pitkää kuuria ei aiemmin ollut ollutkaan. Kajn muu lääkitys, myös verenpainelääke, oli terveyskeskuslääkärin tiedossa, mutta tämä ei ollut huomannut mahdollista yhteisvaikutusta Tässä tapauksessa munuaisiin ei onneksi jäänyt pysyviä vaurioita. Kaikki tulehduskipulääkkeet ovat tosin jatkossa kiellettyjä. Pitkäaikaisen sairaalajakson aikana olkapääkin sai levätä. Dialyysin loputtua Kaj pystyi aloittamaan harjoittelun kuntosalilla elokuussa. Leikkaus ei enää ole tarpeen. Ja squash-pallokin lentää taas entiseen tyyliin.
Munuaisten akuutti vajaatoiminta Akuutin munuaisvaurion riskiä lisäävät korkea ikä, diabetes, tietyt lääkehoidot, sydämen vajaatoiminta, miessukupuoli ja munuaisten lieväkin krooninen vajaatoiminta. Nestehukka tai liian matala verenpaine voivat johtaa munuaisiin tulevan verenkierron vähenemiseen ja munuaistoiminnan huononemiseen. Taustalla voi olla oksentelu, ripuli, kuumeilu, verenvuoto, vakava infektio, leikkaus tai sydämen vajaatoiminta. Akuutti munuaisten vajaatoiminta tulee tyypillisesti ikääntyneelle, jonka munuaisten toiminta on jo heikentynyt ja jolla on esimer- kiksi verenpainelääkitys. Vaurion syntyyn vaikuttaa lisäksi jokin ulkoinen tekijä kuten tulehduskipulääke, kuivuminen tai akuutti sairaus. Aiheuttajana voi olla myös lihaskudoksen äkillinen vaurio, jotkin lääkkeet, röntgenkuvauksissa käytetyt varjoaineet ja sieni- tai korvikealkoholimyrkytys. Munuaisten äkillisen vajaatoiminnan ennaltaehkäisyssä on tärkeää tunnistaa ne, joilla on suurin riski sairastua. Tällöin se voidaan ottaa huomioon esimerkiksi tulehduskipulääkkeiden ja tiettyjen verenpainelääkkeiden käytössä ja annostuksessa. Akuutti munuaisten vajaatoiminta on alkuvaiheessa useimmiten täysin oireeton, mutta se olisi tärkeää tunnistaa varhain. Diagnoosi tehdään yksinkertaisilla veri- ja virtsakokeilla, mutta taustalla olevan syyn selvittämiseen voidaan tarvita useita tutkimuksia. Äkillinen munuaisten vajaatoimintaa hoidetaan sen aiheuttajan mukaan esimerkiksi varmistamalla, ettei virtsankulku ole estynyt, korvaamalla nestehukka tai lopettamalla munuaistoimintaa huonontavien lääkkeiden käyttö. Joissakin tapauksissa tarvitaan dialyysihoitoa, mutta useimmiten munuaistoiminta palautuu muutamissa päivissä tai viikoissa. Lähde: Käypä Hoito, Akuutti munuaisvaurio. H. Saha: Äkillinen munuaisten vajaatoiminta. Lääkärikirja Duodecim 20.8.2012. Maailman munuaispäivä Maailman munuaispäivää vietetään torstaina 14.3. Teemana on tänä vuonna akuutti munuaisten vajaatoiminta. Liitto on julkaissut munuaispäivän julisteen otsikolla Pidä huolta munuaisistasi. Julisteessa halutaan muistuttaa korkean verenpaineen, ylipainon ja tupakoinnin haitoista munuaisille. Juliste on lähetetty terveyskeskuksiin ja hoitopaikkoihin. Liiton kotisivulla on riskitesti, joka kehottaa seuraamaan munuaisten tilannetta, sillä on tärkeää havaita munuaissairaus ajoissa. Itse Maailman munuaispäivänä julkaistaan tiedote lehdistölle akuutista munuaisten vajaatoiminnasta.
Munuainen äidiltä ja isältä Ennen laivat olivat puuta ja miehet rautaa. Nyt laivojen rakentamisesta taistellaan ja tulevalla merimiehellä on munuainen isältä ja äidiltä. Koko suku tuki Tonya, kun hän joutui keskeyttämään opintonsa ja aloittamaan dialyysin. Yksin vaikeassa tilanteessa ei olisi selvinnyt. TEKSTI JA KUVAT: PETRI INOMAA Tony Niemi sai viime vuoden kesäkuussa uuden munuaisen äidiltään. Yli kaksikymmentä vuotta sitten hän oli saanut munuaisen isältään. Vaikka vanhemmat ovatkin eronneet, elävät molemmat munuaiset sulassa sovussa keskenään, kuten koko perhekin. Isältä saadun munuaisen toiminta vain hiipui pikku hiljaa. Tony muistuttaa, että hänelle kyseessä oli oikeastaan vasta ensimmäinen kerta dialyysissä ja ensimmäinen munuaisensiirto, koska aiemmasta hän ei muista mitään. Äiti, Tuula Hällfors, kuitenkin muistaa molemmat kerrat. Oikeus pitää koko perhe kotona Tony syntyi kaksi kuukautta ennen laskettua aikaa vuonna 1988. Hän oli syntyessään alle kaksikiloinen. Lääkärit epäilivät, ettei poika alkaisi liikkua ilman leikkauksia, sillä kädet ja jalat olivat laihat ja sykkyrällä. Selvisi, että se johtui proteiinivajauksesta raskauden aikana. Tonylla todettiin munuaissairaus suomalaistyyppinen synnynnäinen nefroosi eli CNF. Vielä joitakin vuosia aikaisemmin siihen sairastuneiden lasten ennuste oli ollut huono, mutta hoito oli kehittynyt. CNF:n ainoa hoito on munuaisensiirto. Yksi hoitavista lääkäreistä katsoi kuitenkin asiakseen olla pessimistinen, ja muistuttaa vastasyntyneen lapsen vanhemmille, että tällaisten lasten hoitokin tulee yhteiskunnalle kalliiksi. Tästä Tuula sisuuntui. Hän oli koulutukseltaan sairaanhoitaja ja sai lapsen kotihoitoon, mikä ei ollut vielä aivan tavallista. Munuaisten toimintaa korvattiin vatsakalvodialyysillä, proteiinin menetystä albumiinihoidolla keskuslaskimokatetriin. Ravintoa annettiin nenä-mahaletkulla. Tuula jatkoi myös sinnikkäästi pojan jumppaamista kotona. 10 ELINEHTO 1/13
Tony oli reipas ja iloinen taapero, vaikka pikkumaha oli letkuja piukassa. Jälkeenpäin ajatellen se oli raskasta koko perheelle, mutta mitä vanhemmat eivät tekisi lastensa vuoksi. Meille Tonyn isän kanssa oli tärkeää, että perhe oli koossa, vaikka välillä oli pitkiä valvottuja öitä ja monia sairaalareissuja Helsinkiin ja Turkuun. Ajattelin joskus, että saanko koskaan enää nukkua kunnolla, mutta lasten hymyt ja nauru piristivät aina uuteen päivään, Tuula muistelee. Tällaisten lasten kotihoito oli siihen aikaan täysin vieras asia, puhumattakaan esimerkiksi albumiinihoidon erityiskorvauksesta. Perhe joutui maksamaan isoja summia omavastuita lääkkeistä ja ravintovalmisteista. Tuula lähti selvittämään mahdollisuuksia saada korvauksia ja tukea ja ajautui siten myös toimimaan silloiseen Munuaistautiliittoon. Siitä lähtien hän on ollut vapaaehtoisena eri tehtävissä, tällä hetkellä liiton sosiaaliturvatyöryhmässä. Kelassa hän on ollut työssä vakuutussihteerinä jo lähes kaksikymmentä vuotta. Päätettiin, että Tonyn isä luovuttaisi pojalle munuaisen. Tuulan piti jatkaa myös paria vuotta aikaisemmin syntyneen isoveli Markon hoitamista ja perheen arjen pyörittämistä. Tammikuussa 1990 tehdyn munuaisensiirron aikoihin Tony oli lähes kaksivuotias. Alkuvaiheiden ongelmien jälkeen uusi munuainen alkoi toimia hyvin. Poika notkeutui ja alkoi liikkua. Huonosta ennusteesta tuli potra poika ja sittemmin reipas mies, joka alkoi harrastaa jalkapalloa, yleisurheilua, moottoripyöräilyä, kuntosalia ja sählyä kaikkea mitä ehti. Urheilu piti kiinni normaalissa elämässä Tony tuntuu harrastaneen lähes kaikkia mahdollisia liikuntamuotoja. Jo 5-vuotiaana hän toi kotiin ensimmäisen kultamitalin, 40 metrin juoksusta. Tony harrasti paikallisessa urheiluseurassa jalkapalloa ja yleisurheilua. Tuula kävi toimitsijakursseja ja oli aktiivisesti mukana menossa. Hän tunnustaa vieneensä pojat myös karatetunnille, vaikkei sitä munuaisensiirron saaneilla suositellakaan. Isä puolestaan vei pojat judo- ja tenniskursseille sekä jopa ilmapistooli- ja kiväärikurssille. Kaikkia lajeja voi harrastaa myös turvallisesti. Ainakin Tony oppi kaatumaan oikein ja hallitsemaan liikkeitään. Ei elämässä voi varoa kaikkea, eikä elää pumpulissa, Tuula toteaa. Perhe on suhtautunut munuaisensiirtoon osana normaalia arkea. Tonykaan ei koe, että se olisi vaikuttanut hänen elämäänsä. Lääkkeet piti muistaa ottaa kaksi kertaa päivässä, mutta siitä kasvoi osa rutiinia. Ala-asteella luokkakaverit ihmettelivät, kun Tonyn käsissä oli runsaasti karvoja hyljinnänestolääkityksen vuoksi. Kaulaan oli jäänyt jälki trakeostomiasta, vatsassakin oli tietysti arpi. Silloin se harmitti ja välitunnilla taisi olla pientä painia. Opettaja suhtautui asiaan hyvin. Pidin toisella luokalla itsestäni esitelmän, johon kuului valokuvia sairaalasta ja kotoa, kun olin dialyysia. Kerroin myös lääkkeistä. Kiusaaminen loppui, kun kenenkään ei tarvinnut enää arvailla, Tony kertoo. Nuoruudessa kaverit tiesivät Tonyn taustan. Hän miettii, että urheilu ja liikkuminen ovat pitäneet kiinni normaalissa elämässä. Jossakin vaiheessa aktiivinen urheilu-ura jäi, kun jalkapallosta moni kaveri vaihtoi jääkiekkoon. Siihen Tony ei lähtenyt, koska vaara saada iskuja on jo paljon suurempi. Kuntoliikunta on kuitenkin edelleen tärkeä osa elämää. Tony osallistui vuonna 1997 elinsiirron saaneiden MM-kisoihin Australian Sydneyssä, paria vuotta myöhemmin oli Unkarin Budapestin vuoro. Näistä kisoista tuli yhteensä kymmenen kultamitalia. Mietteissä on lähteä mittelöihin tulevaisuudessakin. Tony on mukana myös liiton toiminnassa. Maaliskuussa hän osallistuu nuorten edustajana Euroopan munuaisjärjestöjen eli CEAPIRin kokoukseen Amsterdamissa. Erilainen juhannus Tony aloitti opiskelun Satakunnan ammattikorkeakoulussa merenkulkualalla insinöörikoulutuksessa vuonna 2010. Aikaisemmin hän on valmistunut ammattikoulusta automaatioasentajaksi. Aluksi jännitti, voinko lähteä merenkulkualan koulutukseen munuaisensiirron takia. Jouduin hakemaan erikoislupaa lähteä merille töihin Trafilta. Sitä varten pyysin omilta lääkäreiltäni kirjallisen selostuksen tilanteesta. Pitkän odotuksen myötä lupa viimein heltisi, Tony kertoo. Vuoden opiskelun jälkeen Tony lähti kuudeksi viikoksi työharjoitteluun laivalle. Kukaan työssä ei ollut uskoa, että hän on saanut munuaisensiirron, kun hän kertoi siitä. Munuaisten toimintaa mittaava kreaarvo oli kuitenkin ollut nousussa pitkään. Jo talvella lääkäri oli puhunut, että dialyysi jouduttaisiin aloittamaan jossain vaiheessa. Työharjoittelun jälkeen Tony meni verikokeisiin. Hän tunsi olonsa hyväksi ja odotti, että arvotkin olisivat kohdallaan. Lääkäri soitti juhannusviikon maanantaina. Tonyn suunnitelmissa oli lähteä kavereiden kanssa mökille torstaina. Edessä oli kuitenkin erilainen juhannus. Se oli tosi kova paikka. En meinannut hyväksyä sitä. Olin kiukkuinen. Ajattelin, että en varmasti tulisi huomenna, Tony purkaa päässä liikkuneita ajatuksia. Veriarvot olivat niin huonot, että dialyysi oli aloitettava heti. Rintaan piti leikata jo seuraavana päivänä dialyysikatetri. Olen koko elämäni tiennyt, että dialyysi ja toinen siirto on edessä. Mutta kun se paukahti eteen, en tiennyt, miten suhtautua. Koko elämä meni uusiksi. Yksin siinä tilanteessa ei olisi pärjännyt, Tony miettii. Onneksi äiti ja isä olivat tukena vastaanotolla. Se ei ollut paras aikaa Tuulallekaan. Samana päivänä, kun tuli tieto Tonyn dialyysistä, Tuula laski äitinsä uurnan. Mutkia matkaan Yli 20 vuoden ajan olen tiennyt, että luovutan munuaiseni Tonylle. Olen valmistautunut siihen, kuntoillut ja pitänyt itseni kunnossa. Se on ollut elämän tärkein kiintopiste, Tuula sanoo. Lääkärit lohduttivat Tonya, ettei kestä kolmea kuukauttakaan, kun tämä on jo menossa. Odotukset olivat suuret. Ensin Tony kävi dialyysissä Porissa. Kolmen kuukauden kuluttua hän sai paikan Rauman dialyysistä. Siellä hoitajat olivat kannustavia ja positiivisia. Eivätkä vain potilailleen vaan myös heidän läheisilleen. Tuulalle Raumalta lähti sähköposteja, joissa vakuutettiin, että pojasta pidetään hyvä huoli, Tuulan tulisi nyt keskittyä vain itsensä kunnossa pitämiseen. Tuula on edelleen kiitollinen tuesta yllättävältä taholta. Siirtoleikkauksen piti olla ensimmäisen kerran jo marraskuussa. Maanantaina oltiin lähdössä Helsinkiin. Tony oli varma, että pääsisi takaisin kouluun alkuvuodesta jatkamaan opiskeluja oman luokkansa mukana normaalissa tahdissa. Työharjoittelun voisi suorittaa myöhemmin. Perjantaina viimeisissä tutkimuksissa todettiin, että ruokatorvessa oli haavaumia ja se oli tulehtunut. Siihen peruuntui leikkaus. Maailma romahti taas kerran, Tony muistelee. Kaikilla oli paha mieli. Ajattelin vain, että minun on kasattava itseni ja tuettava Tonya uskomaan tulevaisuuteen. Päätin, että tämä ei lannista meitä, Tuula kertoo. Dialyysi jatkui. Seuraavaksi tulehtui katetri ja sen paikkaa piti vaihtaa. Huhtikuun lopulla se piti poistaa kokonaan ja kaulalle asennettiin tilapäinen. Perhe oli juuri lähdössä Saksaan viettämään Tuulan syntymäpäivää. Sillä kertaa ei lähdetty. Kaulakatetrin kanssa oli vaikea elää. Se näkyi koko ajan. Tuntui ettei edes kau- Tony on harrastanut aina aktiivisesti liikuntaa ja kokeillut lähes kaikkia lajeja. 11 ELINEHTO 1/13
pungilla kehdannut liikkua, Tony kertoo. Katetri oli kaulalla kuukauden. Normaalia elämää piti jatkaa. Niin Tony tekikin. Hän lähti muiden mukana Helsinkiin katsomaan jääkiekon MM-kisoja. Elämän onnellisin päivä Seuraava aika munuaisensiirtoon sovittiin toukokuun lopulla kesäkuuksi. Kun elinsiirtotoimistosta kysyttiin, sopisiko ajankohta Tuulalle, tämä vastasi, ettei mikään voisi estää häntä tulemasta paikalle. Viimeiset viikot Tony yritti olla hissukseen, ettei hän saisi nuhaa tai muuta infektiota. Tonyn isä lähti viemään häntä Helsinkiin. Tuula tuli sairaalaan samana iltana miehensä Ari Laaksosen saattamana. Sunnuntaina, leikkausta edeltävänä iltana, Tony tuli huoneeseeni, ja kysyi miten äiti jaksat. Vastasin, ettei jännitä hiukkaakaan, olen vaan intoa piukassa, Tuula muistelee. Leikkaus sujui hyvin. Heräämössä Tuula vietiin katsomaan Tonya. Se oli elämäni onnellisin päivä lasteni syntymän jälkeen. Sellaista tunnetta ei voi kokea enää koskaan, kun Tony heti leikkauksen jälkeen sanoi Mä rakastan sua. Kiitos, äiti., Tuula kertoo. Sairaalassa aika kului jalkapallon EMkisoja katsellen. Koko osasto jännitti yhdessä. Juhannukseksi Tony pääsi jo lomalle kotiin. Helsingissä haettiin vielä sormus, johon kaiverrettiin päivämäärä ja sydän sekä sana äiti. Nyt se on Tonyllä sormessa muistona joka päivä. Siirron jälkeen rankinta oli, ettei kolmeen kuukauteen saanut liikkua kunnolla. Oli vaikea pysyä pois kuntosalilta. Pikku hiljaa aloin harrastaa kävelyä ja kevyttä pyöräilyä, Tony kertoo. Sitten siirryin takaisin oman harrastukseni pariin kuntosalille. Siellä käydään säännöllisesti isän ja Markon kanssa. Isän kanssa käymme myös spinningissä. Dialyysiaikanakin Tony oli käynyt aktiivisesti salilla ja spinningissä. Munuaisensiirron jälkeen hän on huomannut, miten paljon kunto on kohonnut. Tuula ei puolestaan edes muista olleensa kipeä munuaisen irrotusleikkauksen jälkeen, hän oli vain onnellinen tapahtuneesta. Nyt Tuulakin liikkuu taas aktiivisesti ja pitää itsensä kunnossa. Tukena koko suku Joskus nuorena mietin, että voiko sairas koskaan saada edes tyttöystävää. Yllättäen keskellä hankalaa vaihetta, juuri ensimmäisen siirtoleikkauksen peruunnuttua, löytyi tyttö, joka ymmärsi tilanteen, Tony kertoo. Tony järjesti opiskelijapippalot asunnossaan. Ennen juhlia kaveri soitti ja kysyi saako ottaa mukaan yhden Hennan. Tony antoi luvan. Siitä se sitten alkoi. Oli tärkeää, että sai puhua asioista jonkun kanssa. Ehkä oli parempi, että leikkaus siirtyi ja saatiin tutustua Hennan kanssa rauhassa. Juttu ei olisi ehkä edennyt muuten, Tony miettii. Henna valmistuu tämän vuoden syksyllä sairaanhoitajaksi. Yhteen he muuttivat viime vuoden lokakuussa. Henna ajoi jo viime kesällä moottoripyöräkortin, tänä vuonna aikeissa on oman pyörän hankinta. Harrastus yhdistää koko perhettä. Tuula tosin tyytyy vain istumaan tarakalla. Perheen tuki on ollut tärkeää Tonylle. Välit ovat perheessä olleet aina läheiset. Kipeistäkin asioista on voitu puhua avoimesti. Itketään yhdessä, jos itkettää, kun on hauskaa, nauretaan yhdessä, Tuula summaa. On hienoa, että olen voinut tukeutua mieheni lisäksi Tonyn isän puolisoon Anneen. Heidän tukensa arjessa on ollut erittäin arvokasta. Lähes koko suku kävi katsomassa Tonya sairaalassa. Ja tietysti Rauman dialyysin tädit! Pitihän heidän varmistaa, että Tonysta pidettiin hyvää huolta myös Helsingissä. Munuaisen luovutus ei oikeastaan voinut enää lähentää välejämme, koska ne olivat valmiiksi niin läheiset, Tuula sanoo. Isoveli Markon häitä juhlittiin elokuussa ja Tony oli bestman. Juhlissa hän kiitti julkisesti koko sukua tuesta. Yksin kaikesta ei olisi selvinnyt. Vaikeina hetkinä Tonya tukivat tyttöystävä Henna Rand, Tuulan mies Ari Laaksonen, isoveli Marko Niemi ja hänen vaimonsa Teea Niemi ja äiti Tuula Hällfors. Esimerkkinä muille Tony on päässyt takaisin kouluun. Luokka tosin vaihtui, mutta lähitulevaisuudessa hänen pitäisi valmistua konemestariksi insinöörin tutkinnolla ja työkokemuksen kautta ylikonemestariksi ja siitä vielä konepäälliköksi. Työharjoitteluun Tony lähti laivalle jo neljän kuukauden kuluttua siirrosta, saman tien neljäksi viikoksi. Töitäkin on lupailtu koulun loputtua. Tulevaisuus näyttää valoisalta. Toivottavasti moni saisi mahdollisuuden omaisluovutukseen. Meillä se on toiminut hyvin, miksei se toimisi muillakin. Riskejä ei pidä liioitella, vaikka ne otetaankin huomioon. Päätöksentekoon pitäisi saada mahdollisimman paljon tukea, Tuula miettii. Asiasta pitää pystyä puhumaan avoimesti perheessä. Lääkärienkin olisi uskallettava ottaa asia kunnolla esille, Tony lisää. Vatsassa oleva pieni viiva saa mielen aina iloiseksi, kun sen huomaa, Tuula nauraa. 12 ELINEHTO 1/13
KOLUMNI Sosiaaliturvan työryhmään kuuluvat vasemmalta Pekka Kankaanpää, Helena Rokkonen, Leena Korhonen Savonlinnasta, Tuula Hällfors (pj) Loimaalta ja Anne Mattila-Riippi Seinäjoelta. Työryhmässä toimii lisäksi Anne Hernekoski Oulusta. Vahvistusta liiton sosiaaliturvatyöhön Uudelleen perustettu sosiaaliturvatyöryhmä antaa asiantuntija-apua munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden sosiaaliturvaan liittyvissä kysymyksissä. Apua tarvitaan usein tilanteessa, kun Kelan hakemukseen on saanut kielteisen päätöksen. TEKSTI: HILKKA LAHTI Liiton sosiaaliturvatyöryhmä aloitti työnsä vuoden vaihteessa. Aikaisemmin liitolla oli nimetyt sosiaaliturvan asiantuntijat, mutta virallisen työryhmän katsotaan vahvistavan liiton sosiaaliturvatyötä tilanteessa, jossa monet muutokset ovat huonontamassa sairastuneiden asemaa. Paineita sosiaaliturvaan tuovat muun muassa kuntauudistus, sote-uudistus, lääkekorvausten muuttuminen ja matkakorvausten järjestäminen. Työryhmän kautta saamme tietoa ja tukea kentältä ja sen kautta pystymme myös välittämään tietoa, kuntoutumispäällikkö Pekka Kankaanpää toteaa. Vaikuttaminen ja sosiaaliturva-asioista tiedottaminen kuuluu liiton tehtäviin. Munuais- ja maksasairaiden sosiaaliturvan kehittymistä seurataan ja pyritään vaikuttamaan, että sen taso ei ainakaan heikkenisi. Työryhmä voi tehdä myös esityksiä ongelmien ehkäisemiseksi ja korjaamiseksi. Sosiaaliturvan työryhmä koostuu järeistä ammattilaisista, joilla on munuais- ja maksasairaiden sosiaaliturvasta omakohtaista kokemusta sekä tietoa ja osaamista työnsä ja koulutuksensa ansiosta. Ohjausta ja neuvontaa Liitto auttaa jäsenistöään sosiaaliturvaasioissa kartoittamalla sairastuneen kokonaistilannetta, ohjaamalla ja neuvomalla sosiaalietuuksista ja selvittämällä, mistä sairastunut saa parhaiten apua omassa lähiympäristössään. Ihmiset tarvitsevat usein tukea, kun he ovat saaneet kielteisen vastauksen vammaistuki-, eläkkeen saajan hoitotukitai kuntoutuspäätökseen. Silloin neuvomme valituksen tekemisessä tai muutoksenhaussa, Kankaanpää sanoo. Liiton kotisivuilta www.musili.fi/sosiaaliturva löytyy vuosittain päivitettävä liiton sosiaaliturvaopas. Kotisivuille ollaan lisäksi lisäämässä kevään aikana keskeiset asiat sairastuneen sosiaaliturvasta selkokielellä. Liitto on mukana myös kymmenen järjestön yhteisessä sosiaaliturvaoppaassa. Opas löytyy osoitteesta www.sosiaaliturvaopas.fi. Liitossa sosiaaliturva-asioita hoitaa Pekka Kankaanpää ja järjestösuunnittelija Helena Rokkonen. Myös työryhmän jäseniin voi ottaa yhteyttä. Että menisi oikein Munuaisen luovutus sairaalle lähisukulaiselle on Suomessa mahdollista. Munuaisen luovuttajan on oltava kudostyypiltään sopiva terve, spontaani ja vapaaehtoinen, tämän opin jo 70-luvulla. Saajan on kestettävä elinkautinen kiitollisuudenvelka. Miten varmistetaan omaissiirrossa, että varsinaiset tekijät, elinsiirtokirurgit, kokevat tekevänsä oikein? Ulkonaiset ehdot voidaan tarkistaa. Entä sisäiset? Elinluovutus ja elimen vastaanottaminen ovat kumpikin rankkoja juttuja. Tehdään haavoja ja tulee arpia, joiden kanssa joudutaan elämään. Etukäteen ei voi varmuudella tietää, miltä jälkikäteen tuntuu. Luulen oman epävarmuuteni vuoksi voivani jossain määrin ymmärtää ihmistä, joka empii pyrkimistään elinluovuttajaksi, vaikka sankarin paikka olisi tarjolla. Ulkoiset asiat eivät saisi mennä sisäisten edelle. Siksi olisi taattava, että puitteet ovat kunnossa: hienotunteista yksityisyyttä, asiallisia keskusteluja, tarpeeksi tietoa ja aikaa. Johtopäätösten on annettava syntyä luonnollista tietä. Kaikkeen toimintaan liittyy epävarmuustekijöitä, joihin suhtaudumme eri tavoin. Saavutettavissa oleva erinomainen hyöty taas painaa toisessa vaakakupissa. Kyseessä on henkisesti kahden keikka, ein Fall für zwei, kuten television dekkarisarja. Synnymme kansaan, sukuihin ja perheeseen, joiden käytöstavat ja asenteet omaksumme ainakin aluksi. Lähtökohdillemme emme mahda mitään. Ainahan me joudumme toimimaan sen tiedon varassa, joka meillä nyt on. Antti Linkola Kirjoittaja on eläkkeellä oleva lappeenrantalainen keskussairaalan munuaispotilaiden hoidosta vastannut sisätautilääkäri, joka toimii liiton lääkärityöryhmän puheenjohtajana. 13 ELINEHTO 1/13
YTYÄ AKTIIVEISTA Tällä palstalla esitellään satunnaisessa järjestyksessä aktiivisia yhdistystoimijoita eri puolilta Suomea. Yhdistys on antanut heille ystävyyttä elämän suurissa muutoksissa ja paikan toimia. Halua, kykyä ja aikaa Taru Ihms on ollut Kymenlaakson yhdistyksen jäsen vuodesta 2003 lähtien. Minulla on tyypillinen yhdistystausta. Ensin olin rivijäsen, sitten hallituksen jäsen, sen jälkeen varapuheenjohtaja ja vuodesta 2008 olen toiminut puheenjohtajana, Taru kertoo. Tarulla onkin ollut kaikki edellytykset toimia yhdistyksessä: halua, kykyä ja aikaa. Jäseneksi hän liittyi aikoinaan dialyysihoitajan kannustamana. Hallitustehtävien ohella hän järjestelee ja organisoi retkiä. Taru muistuttaa kuitenkin, ettei vapaaehtoisia saisi kuormittaa liikaa. Yhdistykset ovat erilaisia, toiset pieniä ja toiset suuria, on köyhiä ja rikkaita. Toimintaedellytykset ovat hyvin erilaiset. Mikä on mahdollista yhdessä yhdistyksessä, ei aina ole välttämättä mahdollista toisessa. Kuitenkin yhteistyö muiden yhdistysten kanssa antaa paljon. Yhdistyksestä Kouvolassa asuva 70-vuotias Taru on saanut tietoa omasta munuaissairaudestaan ja munuaissiirroista. Parasta on kuitenkin ollut tutustuminen uusiin ihmisiin. Elinehto on minulle hyvä informaation lähde. Tutustun mielelläni muiden ihmisten elämäntarinoihin. Nuoria Tarukin kaipaa mukaan yhdistystoimintaan. Paras tapa saada uusia jäseniä yhdistykselle ovat henkilökohtaiset kontaktit. TEKSTI JA KUVA: MARJUKKA MIETTINEN Sirpa Parviainen on käytettävissä tukena ja saattajana, jotta myös liikunta- ja näkövammaiset pääsevät Pohjois-Savon yhdistyksen järjestämiin tapahtumiin. Elämänkokemus käytössä Sirpa Parviainen toimii dialyysihoitajana Kuopion yliopistollisessa sairaalassa ja ohjaa työssään ihmisiä alueen yhdistykseen, kertoo vertaistukitoiminnasta ja liiton järjestämistä sopeutumisvalmennuskursseista. Hän on Pohjois-Savon yhdistyksen jäsen ja toiminut vuosien aikana eri tehtävissä. Parviaisen kumppanina on 30 vuotta ollut psoriasis. Se on pitkäaikaissairaus, joka näkyy toisin kuin moni munuaistai maksasairaus. Hän kokee saavansa vertaistukea osallistuessaan paikallisen psoriyhdistyksen järjestämään vesijumppaan. Ryhmästä on muodostunut kuin toinen perhe. Nyt hän on päässyt myös sopeutumisvalmennuskurssille. Haluan kurssille siksikin, että uskon kokemuksen auttavan työssäni. Kun houkuttelen täällä ihmisiä hakeutumaan kurssille, tiedän ainakin mistä puhun. Sirpan mielestä tieto potilasjärjestön tekemästä työstä on osa hoitajan ammattitaitoa. Hän on Munuais- ja maksaliiton yhteyshenkilö ja toiminut myös vertaistukijoiden yhdyshenkilönä. Sirpa muistuttaa, että vaikka hän on liiton yhteyshoitaja, kaikki hoitajat osallistuvat työhön. Liitto on antanut tukea työhön ja järjestänyt koulutuksia, joita on voinut hyödyntää työssä. Sirpa on toiminut dialyysissä jo vuodesta 1996. Työkierto on ollut rikkaus, mikä on saanut hänet viihtymään samalla osastolla. Tällä hetkellä hän on kotihemodialyysissä ja tekee myös kotikäyntejä. Uuden oppiminen tuo työhön virtaa ja estää rutinoitumista. Haluaisin kehittyä potilaiden itsehoidon ohjauksessa yhä paremmaksi. On sykähdyttävää, kun ihminen ottaa vastuun hoidostaan ja alkaa luottaa omaan osaamiseensa. TEKSTI JA KUVA: HILKKA LAHTI Taru Ihms kertoo saaneensa oppia yhdistystoimintaan liiton järjestämistä koulutuksista. 14 ELINEHTO 1/13
Antaessaan saa Ulla Kiiski, 62, on toiminut Etelä-Karjalan yhdistyksessä yli 30 vuotta, muun muassa naistoimikunnassa ja hallituksessa. Miehen sairastuminen ja ensimmäinen munuaisensiirto vuonna 1980 oli hyppy tuntemattomaan. Perhe asui syrjäseudulla eikä tuntenut muita sairastuneita. Yhdistyksen toiminnassa mukana oleminen oli minulle valtava henkireikä. Tuolloin muodostui elinikäisiä ihmissuhteita. He ovat elämässäni mukana edelleen, Ulla kertoo. Myös perheen lapset olivat aktiivisesti toiminnassa mukana. He esiintyivät joulujuhlissa ja muissa yhdistyksen tilaisuuksissa. Yhdistys antaa mahdollisuuden vuorovaikutukseen toisten kanssa. Se on linkki vertaistukeen ja tiedon saamiseen. Yhdistyksestä sai vastauksen moneen mieltä askarruttavaan kysymykseen. Toiminnassa oli aikaisemmin mukana paljon hoitohenkilökuntaa, myös heiltä sai paljon tietoa. Nykyisin hoitajia on Ullan mielestä vaikeampi saa mukaan aktiivitoimintaan. Yhdistystoiminta on muuttunut, silloin tietoa ei saanut muuta kautta. Nyt maailma on avautunut, tietoa tulee enemmin esimerkiksi internetin avulla. Ulla miettii, että uusia jäseniä on haastavaa saada toimintaan mukaan. Usein monet dialyysissä kävijät ovat huonossa kunnossa eikä heillä ole voimavaroja lähteä toimintaan mukaan. Nykyisin ihmiset tulevat ja menevät, jatkuvuus puuttuu. Sairaus halutaan unohtaa ja siinä samalla yhdistys. Nuorilla ei ole halua sitoutua kuten ennen vanhaan. Ajankäytöstä kilpailee niin moni muu asia. Toivon, että sairastunut ei jäisi yksin. Kohtaamiset ovat tärkeitä, eritoten ihmisille, jotka asuvat yksin. TEKSTI JA KUVA: MARJUKKA MIETTINEN Ulla Kiiski sai yhdistyksestä tietoa tuntemattomasta, kun hänen miehensä sairastui munuaissairauteen. Myyjäisissä on aina hauskaa. Yhdessä tekeminen luo hyvän tunnelman, Maija ja Elsi sanovat. Ikuisia ystäviä Oululaiset Maija Siniluoto ja Elsi Keränen ovat Pohjois- Suomen yhdistyksen myyjäisten kantavat voimat. Myyntitouhun ohessa pystyy helposti puhumaan munuais- ja maksayhdistyksen tehtävästä ja siitä, mihin rahaa kerätään. Maija ja Elsi tutustuivat samassa työpaikassa, mutta ystävyys alkoi dialyysissä. Maija sairastaa rakkulamunuaistautia ja sai siirron 2004. Samana vuonna myös Elsi sai uuden munuaisen munuaiskerästulehduksen tähden. Maija sai vinkin yhdistyksestä sairaanhoitajalta. Yhdistystoiminta oli tuttua ennestään. Ajattelin saavani yhdistyksestä tukea. En niinkään ajatellut, että voisin itsekin olla antamassa, Maija toteaa. Maijalla oli tiedossa hyvät paikat myyjäisten pitämiseen. Hän houkutteli Elsin mukaan, kun tiesi hänet taitavaksi käsityöihmiseksi. Kun koolla on paljon ihmisiä, on myös paljon ideoita. Myyjäisten järjestämisessä tarvitaan kaikenlaisia ihmisiä. Ei tarvitse olla käsityön taitaja, vaan myyjäisiin voi tulla myymään, keittämään kahvia tai tapaamaan ihmisiä ja juttelemaan, Maija muistuttaa. Aikaisemmin naiset haalivat materiaalit omasta kaapista tai lahjoituksena, nyt yhdistys maksaa osan materiaaleista. Mielihyvää syntyy, kun saa työn valmiiksi. Meillä on yhdistyksessä myös askarteluiltoja, jossa tekemisen voi yhdistää yhdessä olemiseen, Elsi kertoo. Joskus saattaa kyllästyttääkin. Työssä käyvä Elsi on monesti tupella ennen joulumyyjäisiä, kun valmista pitäisi tulla ja aika on kortilla. Usein vannon, että enää en ryhdy. Mutta kun vähän aikaa kuluu, pää on taas ideoita täynnä. TEKSTI JA KUVA: HILKKA LAHTI 15 ELINEHTO 1/13
Ihanaa elää hetkessä Isä Ronnielle tehty munuaisensiirto on antanut Åkermanin perheelle mahdollisuuden elää tavallista arkea. Kaikki pitävät ulkoilusta. On mahtavaa tehdä retkiä ilman sen suurempia etukäteisvalmisteluja. TEKSTI JA KUVAT: JOHAN SVENLIN Hyppiviä delfiinejä esittävä 500 palan palapelin kokoamiseen osallistuu koko perhe. Perheen tyttäret, 11-vuotias Tilde ja 4-vuotias Tyra, istuvat sohvapöydän ääressä lajittelemassa paloja värien mukaan. Reunapalat tytöt keräävät omaan kasaan. Äiti Malinin ja isä Ronnien tehtävä on auttaa palojen paikoilleen asettamisessa. Elämme varsin tavallista perhe-elämää. Lähiympäristö tarjoaa paljon erilaisia vapaa-ajanaktiviteetteja ja myös luonto on lähellä. Olemme melko impulsiivinen perhe ja meistä on hauskaa lähteä ex tempore vaikka retkeilemään, kertoo Malin Åkerman. Usean vuoden ajan Åkermanin perheen arkea rytmitti Ronnien dialyysihoito. Ronniella on harvinainen perinnöllinen munuaissairaus fokaalinen segmentaalinen glomeruloskleroosi (FSGS), jonka seurauksena munuaisten toiminta heikkenee asteittain. Lähisuvussa on myös muita samasta perinnöllisestä sairaudesta kärsiviä. Äidilleni tehtiin munuaisensiirto 12 vuotta sitten ja tänään hän voi hyvin. Omalla kohdallani ensioireet munuaisten vajaatoiminnasta alkoivat ilmaantua myöhäisnuoruudessa. Veljeni puolestaan ei enää pitkään selviä ilman dialyysihoitoa, kertoo Ronnie. Dialyysikone kotiin Ronnie kävi hemodialyysissä vuosien 2003 2009 aikana. Aluksi hän ajoi kolme kertaa viikossa 160 kilometrin edestakaisen matkan Vaasaan. Vuonna 2007 Ronnie sai dialyysikoneen kotiin. Kotidialyysi helpotti elämää, mutta dialyysi joka toinen päivä tekee elämästä väistämättä rutiininomaista. Ennen dialyysia tunsin itseni usein väsyneeksi kuonaaineiden kertymisen takia ja hoidon jälkeen olin fyysisesti huonossa kunnossa. Painoni saattoi pudota dialyysin aikana jopa neljä kiloa, Ronnie muistelee. Ronnie opetteli käyttämään dialyysikonetta itse. Kotihoitoa helpotti se, että Malin on ammatiltaan sairaanhoitaja. Hän työskentelee Pietarsaaren sairaalan dialyysiyksikössä. Olen tainnut alitajuisesti hakeutua työurallani dialyysihoitajaksi. Opiskellessani sairaanhoitajaksi yhdeksän vuotta sitten oli Ronnien äidille jo ehditty tehdä munuaisensiirto. Silloin tuntui luontevalta hakeutua 16 ELINEHTO 1/13 harjoittelujaksolle sisätautien puolelle, jossa syvennyin munuaissairauksien hoitoon. Se veikin sitten minut mennessään. Omat kokemukset ovat antaneet ymmärrystä dialyysia tarvitsevien ihmisten elämästä, mistä on ollut apua myös työssäni. Lisäksi osaan käytännössä ulkoa Kelan munuaissairauksia koskevat pykälät. Mutta toki joskus tuntuu siltä, että munuaissairaudet ympäröivät minua kaikkialla, Malin sanoo. Jatkuvassa valmiustilassa Ronnien kohdalla dialyysihoidon aloittaminen merkitsi samalla pitkän odotuksen alkamista. Hän odotti uutta munuaista kuusi vuotta. Keskimääräisen odotusajan sanottiin silloin olevan noin vuosi. Minut kutsuttiin kaksi kertaa Vaasaan valmisteluihin, mutta molemmilla kerroilla kävi ilmi, että kehoni tulisi hylkimään mahdollista siirrettä. Kuukaudet ja vuodet kuluivat ja Ronnie alkoi jo luopua toivosta, että hänelle sopiva munuainen löytyisi. Elimme jatkuvassa valmiustilassa ja olimme valmiina lähtemään sairaalaan lyhyelläkin varoitusajalla. Se rajoitti elämäämme hyvin paljon, kertoo Malin. Syyskuussa 2009 kuuden vuoden odotuksen jälkeen Ronnie sai kolmannen soiton sairaalasta. Puhelin soi aamuviideltä. Koetulokset näyttivät vihreätä valoa. Siitä huolimatta kysyin minua hoitaneilta lääkäreiltä useaan kertaan, että voidaanhan munuaisensiirto varmasti nyt tehdä, kertoo Ronnie. Leikkaus tehtiin Helsingissä. Munuaisensiirron jälkeen Ronnie kävi dialyysissa viisi kertaa, minkä jälkeen uusi munuainen alkoi toimia. Tunne siitä, että pystyin taas käymään wc:ssä oli sanoinkuvaamaton. Munuaisen ja virtsarakon toiminnan palautuminen normaaliksi vei aikaa. Kaupungilla käydessäni jouduin varmistamaan, että lähistöltä löytyi WC, muistelee Ronnie. Ronnie palasi työelämään puoli vuotta leikkauksen jälkeen. Hän on työskennellyt vuodesta 1998 huolto- ja ylläpitotehtävissä muovialan yrityksessä Prevexissä Uudessakaarlepyyssä. Dialyysijakson aikana Ronnie teki osa-aikatyötä, lukuun ottamatta kahden vuoden jaksoa, jolloin hän oli sairauslomalla. Minulla on mahtava työnantaja. He ovat tukeneet minua sataprosenttisesti ja työtehtäviä on mukautettu tarpeen mukaan, sanoo Ronnie. Parasta on musiikki ja tanssi Ronnien munuaisoireet ilmaantuivat ennen perheen vanhimman tyttären Tilden syntymää. Koska FSGS kuuluu perinnöllisiin munuaissairauksiin, oli Ronniella pelko, että myös Tilde kantaa samaa geeniperimää. Pian Tilden syntymän jälkeen perhe sai vahvistuksen, että hänellä on sama perinnöllinen sairaus kuin isällä. Myöhemmin myös perheen nuoremmalla tyttärellä Tyralla todettiin FSGS perimässä. Molemmat tytöt käyvät kolmen kuukauden välein säännöllisissä tutkimuksissa Pietarsaaren sairaalassa. Tämän lisäksi tytöt käyvät kerran vuodessa Lasten ja nuorten sairaalassa Helsingissä. Munuaisten suojaamiseksi molemmille tytöille on aloitettu verenpainelääkitys ja Tildelle on lisäksi kolesterolilääkitys. Aamulla otan viisi erilaista tablettia ja illalla seitsemän. Tyra on juuri oppinut nielemään omat lääkkeensä, Tilde kertoo pikkusisko Tyran nyökätessä vieressä. Tyra on päättänyt, että hänestä tulee isona lääkäri. Isosisko Tilde puolestaan haaveilee urasta musiikin parissa. Tällä hetkellä suurin idoli on laulaja Justin Bieber. Käyn zumbassa kerran viikossa. Musiikki ja tanssiminen ovat parasta mitä tiedän, sanoo Tilde. Koulukaverit kyselevät Tilden sairaudesta silloin tällöin, kun hän on ollut tutkimusten takia poissa koulusta. Joskus tuntuu tylsältä selittää mistä sairaudessa on kyse, mutta yritän vastata ainakin niihin kysymyksiin, joihin tiedä vastauksen, kertoo Tilde. Tukea muilta perheiltä Ronnien munuainen toimii tällä hetkellä hyvin. Hän ottaa päivittäin hyljinnänestolääkkeet, jonka lisäksi hän jättää graavikalat ja muut raa at riskiryhmään luokitellut elintarvikkeet muiden syötäväksi. Suurin huoli kohdistuu tyttöjen tulevaisuuteen ja siihen, miten he selviävät sairauden kanssa elämisessä. Åkermanin perhe on osallistunut aktiivisesti Vaasanseudun yhdistyksen järjestämille retkille tavatakseen muita samassa tilanteessa olevia perheitä. Usein retkien kohteena on ollut huvipuisto tai kylpylä. Malin toimii myös yhdistyksen varapuheenjohtajana. Yhdistyksellä on tällä hetkellä noin 250 jäsentä. Viime vuoden ehdoton kohokohta oli yhdistyksen järjestämä virkistysviikonloppu kylpylä Kivitipussa Lappajärvellä. Saimme uida kaikissa altaissa ja siellä oli kivaa, muistelee Tilde. Lapsille oli järjestetty omaa ohjelmaa ja aikuiset saivat vaihtaa ajatuksia kaikessa rauhassa. Ihmisiin, joilla on samankaltaisia kokemuksia kuin itsellä, on ihanan helppo tutustua. Alussa keskustelut painottuvat helposti munuaissairauksiin ja niihin liittyviin ongelmiin, mutta on tärkeää saada puhua välillä muistakin asioista, Malin sanoo.
17 ELINEHTO 1/13 Olemme varsin impulsiivinen perhe ja tykkäämme lähteä sen suurempia suunnittelematta vaikka retkeilemään, toteaa koko perhe yhteen ääneen.
YTYÄ YHDISTYKSESTÄ Irrota jäsenesite ja anna tarvitsevalle. Moni sairautensa kanssa yksin kamppaileva haluaisi kuulua joukkoon. Usein kyse on vain siitä, ettei kukaan ole huomannut pyytää. Jäsenesitteitä ja muuta materiaalia voi tilata tilaukset@musili.fi. Tutustu liiton esitteisiin www.musili.fi/esitteet. Ytyä yhdistyksestä 2013 Liiton tämän vuoden teemana on Ytyä yhdistyksestä. Yhdistyksille tarjotaan tukea ja työkaluja toiminnan kehittämiseksi. Voimavarakeskustelut yhdistysten hallitusten kanssa ovat jo käynnistyneet. Niiden tarkoituksena on tukea luottamushenkilöiden jaksamista, löytää omat voimavarat, mutta myös avun ja tuen tarpeet. Syyskuussa kokoonnutaan vuoden päätapahtumaan, kaikille yhteisille hyvinvointipäiville Ikaalisiin. Syksyllä koko liiton henkilökunta on lupautunut työrukkasiksi yhdistysten järjestämiin tapahtumiin. Vuoden yhdistystoimija valitaan joulukuussa. 18 ELINEHTO 1/13 jonko jäseniä yhdistyksessä on vuoden takaiseen tilanteeseen verrattuna. Suhteessa omaan jäsenmääräänsä nähden eniten uusia jäseniä hankkinut yhdistys palkitaan. Kaikkien teemavuonna jäseneksi liittyneiden kesken arvotaan kolme kahden hengen lahjakorttia Restelin Rantasipi-kylpylähotelleihin sekä lahjakortteja Viking Linen ja Tallink Siljan risteilyille. Hyvinvointipäivä Ikaalisissa Ytyä yhdistyksestä -teemavuoden päätapahtuma on koko järjestön yhteinen Hyvinvointipäivä Ikaalisten kylpylässä 7. syyskuuta. Päivän aikana järjestetään mukaansa tempaavia liikuntahetkiä ja leikkimielisiä kilpailuja. Yhdistys voi järjestää Hyvinvointipäivään yksi- tai kaksipäiväisen retken, sillä kylpylässä voi myös yöpyä. Liitto tarjoaa osallistujille päivän ohjelman sekä ruokailut. Uusia työkaluja netissä Yhdistystoiminnan tueksi rakennettu yhdistysten tietopankki Extranet on avattu. Sinne on koottu kokousmateriaalia, yhdis- Elinvoimaa jäsenistä Jäsenhankintakampanja on käynnissä koko vuoden. Tavoitteena on löytää sairastuneet ja heidän läheisensä, tarjota heille tukea ja paikan toimia. Jäsenhankintakampanjan avuksi on tehty Et ole ainoa -jäsenesite, jossa on liittymiskaavake. Esite on myös tämän lehden välissä. Uutta materiaalia on myös vertaistuki-flyer. Yhdistysten omaan käyttöön on koottu Opas jäsenhankintaan. Jäsenhankintakilpailu päättyy vuoden viimeisenä päivänä, jolloin lasketaan, paltyksen mallisäännöt, vapaaehtoistoimijoiden tehtäväkuvaukset, koulutusmateriaalia ja asiakirjamalleja sekä liiton vuosikokouksen ja hallituksen pöytäkirjat. Jokainen yhdistys saa aktiivitoimijoille tunnuksen, jolla pääsee kirjautumaan palveluun. Yhteisen viestinnän tueksi on jokaiselle yhdistykselle teetetty liiton ilmeeseen perustuva logo sekä asiakirjapohjat. Yhdistykset saavat halutessaan käyttöön myös oman tapahtumakalenterin liiton kotisivuille. Liiton työrukkaset Yhdistykset haastetaan järjestämään omia teemavuoden tempauksiaan syksyllä. Tapahtuman yhdistys voi ideoida omien tarpeidensa mukaan. Tapahtumiin yhdistykset voivat hakea liiton kannustusrahaa. Koko liiton henkilökunta on lupautunut tulemaan mukaan tapahtumiin työrukkasiksi tai asiantuntijaksi.
Vapaaehtoisella on oikeus tukeen Vapaaehtoinen antaa ajastaan, voimastaan ja sydämestään yhteiseksi hyväksi. Miten vapaaehtoistoiminnasta voitaisiin tehdä entistä houkuttelevampaa? Saara Pajunpää kannattaa laajaa vapaaehtoistoiminnan määrittelyä ja lukee mukaan niin luottamustoimet, vertaistoiminnan kuin palvelutehtävätkin. Vapaaehtoistoiminnan määritelmän ydin on, ettei toiminnasta saa rahallista korvausta ja ettei työtä tehdä pakosta. Se hyödyttää ihmisiä perhe- ja ystäväpiirin ulkopuolelta. Tiukimmat määrittelijät jättävät yhdistysten luottamushenkilöt vapaaehtoisten ulkopuolelle, mutta usein pienessä yhdistyksessä luottamushenkilöt jos ketkä ovat yhdistyksen joka paikan höyliä. Viestintä ja vertaistoiminta verkkoon -hankkeen projektipäällikkö Saara Pajunpää kannattaa laajaa vapaaehtoistoiminnan määrittelyä ja lukee mukaan niin luottamustoimet, vertaistoiminnan kuin palvelutehtävätkin. Yhdistyksen luottamustoimet ovat tärkeitä, koska ilman hyvää hallintoa kenelläkään ei ole toimimisen mahdollisuuksia, Pajunpää muistuttaa. Älä nujerra vastuulla Hallitustyöskentely ei tunnu kiinnostavan ja saattaa jopa pelottaa, mutta on mainettaan parempaa ja hauskempaa. Hallitustyöskentelyssäkin on mukana vertaistuellinen elementti, Pajunpää korostaa. Hallitustyö on tavallisen ihmisen taidoin tehtävää ja siihen on mahdollisuus saada myös koulutusta. Liitossa on paraikaa meneillään yhdistystoiminnan verkkokurssi. Ongelma on, että kun uusi ihminen uskaltautuu vuosikokoukseen, hän löytää heti itsensä hallituksesta. Luottamustehtäviin olisi kuitenkin helpompi suostua, jos yhdistyksen seniorijäsen voisi olla alkuvaiheessa tukena ja tutorina. Uutta toimijaa ei saa heti nujertaa vastuulla. Vapaaehtoistoiminnan eri tehtävät pitäisi palastella pieniin konkreettisiin osiin, jolloin niitä on helpompi markkinoida jäsenistölle ja niihin löytyy paremmin tekijöitäkin. Vapaaehtoistoiminta voi olla projektimaisempaa, jolloin tehtäviä kierrätetään ja jaetaan. Hallituksen jäsenet eivät saisi olla yhdistyksen ainoita toimijoita. TEKSTI JA KUVA: HILKKA LAHTI Vertaisohjaajien verkosto löytyy osoitteesta http://verkosto.purot.net/ Oikeus tukeen Vapaaehtoiset toimijat ovat yhdistyksen voima: ilman heitä ei olisi toimivaa yhdistystä. Heistä huolehtiminen on tae siitä, että yhdistys kukoistaa. Vapaaehtoistoimijoilla on oikeus saada toiminnastaan iloa ja jaksamista ja heillä on myös oikeus perehdytykseen ja tukeen. Yksi tuen muoto on paraikaa rakenteilla oleva yhdistyksen eri osaajien netissä toimiva verkosto. Oma verkosto rakennetaan puheenjohtajille sekä sihteereille ja tiedottajille. Käynnissä on jo vertaisohjaajien verkosto. Sivusto on avoin kaikille vertaistoiminnan parissa toimiville ja sillä on keskusteluryhmä Facebookissa, Pajunpää kertoo. Vapaaehtoistoiminnan koordinointiin ja kehittämiseen tarvittaisiin monen järjestöammattilaisen mielestä lisää koulutusta. Eniten tarvitaan työkaluja vapaaehtoisten motivointiin, innostamiseen ja jaksamiseen. Roskapussiarkeologiaa KOLUMNI Aina ei vaan muista, onko hyljnnänestolääkkeet otettu vai ei. Siksi olen kehittänyt käyttökelpoisen tavan harrastaa roskapussiarkeologiaa. Ainoa sääntö on se, että pyrin aina lääkkeet ottaessani heittämään jotain niihin liittyvää roskikseen: tyhjät läpipainopakkaukset ovat tietysti se tavallisin, joskus menee enemmän pakkausjätettä. Roskakerrostumia penkomalla ja ajoittamalla pääsee nopeasti tolkkuihin siitä, onko viimeiset lääkkeet napsittu illalla vai aamulla. Kotioloissa menetelmä toimii ihan hyvin, kyläpaikassa en tähän kuitenkaan kehtaisi alkaa. Hyväksytympi tapa ongelman ratkaisemiseen on tietysti dosetti, johon päivän lääkkeet annostellaan etukäteen. Läheisten rekrytointi apuriksi voi myös tulla tiettyyn rajaan asti kyseeseen, tosin kaikki hyvän perhesovun rajoissa. Mutta mitä tehdä, jos omat varmistuskeinot pettävät? Olen varma siitä, vaikka en voi sitä onnekseni suuntaan tai toiseen koskaan todistaa, että lääkkeet ovat minultakin useammin kuin kerran unohtuneet. Huoli ja hämmennys jää päälle. Olen tästä asiasta udellut ja asian tunnustanut myös hoitaville lääkäreille. Lohduttavaa on kuitenkin se, että lääkkeiden otto on arkipäiväistynyt osaksi rutiineja. Avaimet, lompakko ja puhelin ovat saaneet lääkkeistä pysyvän kumppanin. Risto Blomster Kirjoittaja on kansanperinteentutkija Suomalaisen Kirjallisuuden Seuran Kansanrunousarkistossa ja Skepsis ry:n jäsen, jolle on tehty munuaisensiirto aprillipäivänä 2005. 19 ELINEHTO 1/13
YTYÄ LIIKUNNASTA Martti Siekkinen, Janne Tirronen ja Hannu Ouvinen keskittyvät suoritukseen. Keilaus sopii kaikille Keilaus on yksinkertainen harrastus aloittaa, mutta siinä riittää haastetta pitkäänkin palloa heittäneille. Keilaus on myös hyvä tapa yhdistää liikunta ja seurustelu. Yhteinen harrastus lähentää ja saa jutustelun kulkemaan luontevasti. TEKSTI JA KUVAT: PETRI INOMAA Uumun eli Uudenmaan yhdistyksen keilaryhmä kokoontuu viikoittain Talin keilahallille. Myös Nurmijärvellä on oma ryhmänsä, siellä pallo pyörii kaksi kertaa kuukaudessa. Hyvinkäälläkin on aiemmin keilattu. Yhteensä keilaajia on tällä hetkellä jo kolmisenkymmentä. Mukana on dialyysissä käyviä sekä munuaisen- tai maksansiirron saaneita ja läheisiä. Aloimme varata keilavuoroja Urheilutalolta syksyllä 2002, mutta osallistujia oli silloin vielä vähän. Itse otin keilapallon ensimmäisen kerran käteeni syksyllä 2003 työpaikkani TYKY-iltapäivässä. Ensimmäinen heitto, kaato! Iltapäivän viimeinen heitto, kaato! Mukaan mahtui tosin myös ränniheittoja, valottaa Uumun urheiluveteraani Asko Räsänen. Uumu tukee jäsentensä liikuntaa myös taloudellisesti. Keilaus maksaa 80 euroa kaudessa, mutta mukaan voi tulla myös kahdeksan euron kertamaksulla. Omaehtoisesta liikunnasta yhdistys korvaa potilasjäsenille 25 prosenttia, korkeintaan 100 euroa vuodessa. Uumun mahdollisuuksia järjestää keilailu- ja muita liikuntatapahtumia on lisännyt yhdistyksen saama Kunnossa Kaiken Ikää eli KKI-avustus. Valtakunnallisen ohjelman tavoitteena on lisätä aikuisväestön liikunnan harrastamisen avulla terveyttä ja hyvinvointia. Suomen vammaisurheilu ja -liikunta VAU:n jäsenyyden ansioista Uumu voi hakea avustuksia urheiluseuran tavoin, kertoo Uumun hallituksen jäsen Olavi Rautiainen. Keilaus on helppoa aloittaa Uumulaiset vakuuttavat, että keilaus sopii kaikille kunnosta ja iästä riippumatta. Keilaus ei vaadi hirveästi fysiikalta. Jokainen voi keilata omalla tyylillä. Myös pienellä vauhdilla ja varovaisemmalla otteella saa pallon vierimään, kertoo Uumun puheenjohtaja Hannu Ouvinen. Myös ensikertalaiset ovat tervetulleita. Näytämme millainen pallo kannattaa valita ja mihin reikiin sormet laitetaan. Sitten vaan harjoittelemaan, Olavi kannustaa. Olavi on toipumassa lonkkaleikkauksesta. Hänelle laitettiin lokakuussa lonkkaan tekonivel ja tammikuussa mies jo tehtaili kaatoja muiden mukana. Keilauksessahan tavoitteena on kaataa noin 18 metrin pituisen radan päässä olevat 10 keilaa. Jos kaikki keilat eivät kaadu ensimmäisellä yrittämällä, voi yrittää paikkoa eli heittää toisen kerran. Suurin mahdollinen pistemäärä on 300, mutta 20 ELINEHTO 1/13