Munuais- ja maksaliitto. Vuosikertomus Oma ikä, paras ikä Ikääntymisen teemakausii

Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 Oma ikä, paras ikä Ikääntymisen teemakausii www.muma.fi www.munuainen.fi www.maksa.fi

Munuais- ja maksaliitto Vuosi 2017 lyhyesti Vuonna 2017 Munuais- ja maksaliitossa alkoi ikääntymisen teemakausi. Teemavuonna muistutettiin, että jokainen ihminen on arvokas ja ainutlaatuinen. Ikääntyvällä munuais- ja maksasairaalla on mahdollisuus saavuttaa oman näköisensä hyvä elämä. Tavoitetta kuvasi myös teemakauden nimi: Oma ikä, paras ikä. Maailman munuaispäivää vietettiin torstaina 9.3. Päivän teemana on Ylipaino ja munuaiset. Supersankarimunuainen oli edelleen voimissaan ja se jatkoi taistelua vihollisia vastaan munuaispäivänäkin. Maksaviikon aiheena oli tänä vuonna naisen maksa. Viikon yleisöluennot pidettiin Helsingissä, Turussa ja Tampereella. Lisäksi yhdistykset järjestivät omia maksaviikon tapahtumia Lahdessa ja Kotkassa. Myös C-hepatiittiin liittyvä edunvalvonta ja vaikuttaminen oli aktiivista läpi vuoden Yhdistysten edunvalvonnan osaamista kehitettiin valtakunnallisessa koulutuksessa Helsingissä ja laatimalla materiaalia paikalliseen vaikuttamistyöhön, kannustamalla paikallisiin edunvalvontakyselyihin sekä tekemällä Vaikuttava yhdistys -verkkokoulutusmateriaali. Liitto tuki jäsenyhdistysten toimintaa ja edisti munuais- ja maksasairaiden ja heidän läheistensä osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuuksia. Yhdistykset tekivät vaikuttamista ja viestintää omalla alueellaan. Liitto jakoi aktiivisesti tietoa munuais- ja maksasairauksista sekä elinluovutuksista ja elinsiirroista. Liitto julkaisi yhteensä 34 lehdistötiedotetta sekä lähetti ja toimi asiantuntijana järjestöjen elinluovutuksien lisäämiseen tähtäävässä tiedotustoiminnassa. Tiedotteita lähettiin myös paikallisesti. Näkyvyys jatkui edelleen hyvänä. Liiton järjestämille sopeutumisvalmennuskursseille oli runsaasti hakijoita. Kuntoutuspalveluita olivat sopeutumisvalmennuskurssit sekä kuntoutukseen liittyvä ohjaus, neuvonta, tiedotus ja kehittämistoiminta. Sopeutumisvalmennuskursseja järjestettiin munuais- ja maksasairauksiin sairastuneille sekä elinsiirron saaneille. Sisällysluettelo Vuosi 2017 lyhyesti 2 Pääkirjoitus 3 Yhteiskunnallinen vaikuttaminen 4 Jäsenyhdistysten toiminnan kehittyminen 7 Sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointi 9 Elinsiirtoa odottavien ja sairastuneiden lapsiperheiden tukeminen 11 Kuntoutus 13 Tiedon lisääminen munuaisja maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä 16 Elinluovutusten edistäminen 18 Hallinto 20 Talous 22 Suomen Munuaistautirekisteri 24 Munuaissäätiö 26 Strategia 28 Kannen kuva: Friskaantumislauvvantai Oma ikä, paras ikä Kaksivuotisen ikääntymisen teemakausi alkoi vuonna 2017. Sen aikana haluttiin tavoittaa yhdistysten ikäihmiset. Avuksi toiminnan järjestämiseen ja yhteistyökumppaneiden etsimiseen laadittiin muun muassa Ideapankki. Liiton tapahtumien teemoja oli rakennettu ikääntymisen ympärille. Vuoden tunnuslauseena oli Oma ikä, paras ikä. Munuaisten toiminta alkaa heikentyä 40. ikävuoden jälkeen. Arvion mukaan 30 40 prosentilla yli 65-vuotiaista on vähintään lievä munuaissairaus. Maksa hajottaa ja poistaa elimistöstä lääkkeitä. Iän myötä lääkkeet voivat vaurioittaa herkemmin maksaa. Rasvamaksa on yleinen sairaus: tutkimusten mukaan jopa viidesosalla suomalaisista on rasvamaksa. Eniten rasvamaksaa on ylipainoisilla ikääntyneillä Friskaantumislauvvantai Perinteinen jäsenistön yhteinen hyvinvointipäivä Friskaantumislauvvantai järjestettiin Porin Yyterissä syyskuussa. Reilu satapäinen osallistujajoukko edusti jäsenistöä kymmenen eri yhdistyksen alueelta. Ohjelmassa oli erilaisia toimintapisteitä, luento hyvinvoinnista, ulkoilua ja liikuntaa sekä erilaista viihdyttävää ohjelmaayhdessäoloa ja vertaistukea unohtamatta. Palaute päivästä oli positiivista. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 2

Sosiaaliturvan leikkaukset näkyivät pitkäaikaissairaiden arjessa Munuais- ja maksaliiton toiminta vuonna 2017 perustui liiton strategiaan ja liiton vuosikokouksen hyväksymään toimintasuunnitelmaan. Strategian mukainen tavoite on, että Munuais- ja maksaliitto on elinvoimainen ja verkostoitunut kansalaisjärjestö, joka tavoittaa munuais- ja maksasairaat ja toimii sairastuneiden ja heidän läheistensä tukijana. Munuais- ja maksasairailla on yhdenvertaiset mahdollisuudet hoitoon, kuntoutukseen, elinsiirtoon ja sosiaaliseen osallistumiseen. Väestön ikääntyessä munuaissairauteen sairastuneiden määrä kasvaa ja dialyysissä olevat ovat yhä ikääntyneempiä. Elintapoihin liittyvät maksasairaudet, mm. rasvamaksa ja alkoholimaksasairaudet, lisääntyvät. Liiton toimintaan on tullut uusia sairausryhmiä kuten C-hepatiittitartunnan saaneet ja muun elinsiirron kuin munuaisen- tai maksansiirron saaneet. Ikääntymisen kaksivuotinen teemakausi alkoi vuonna 2017. Tavoitteena oli tuoda kohdennetusti esille ikääntyvä sairastunut ja luoda uusia mahdollisuuksia vapaaehtoisuuteen ja toimintaan myös uusille ikääntyville jäsenille. Ikääntymisen teemaa tuotiin esille tiedotteissa, seminaareissa ja liiton kokouksissa sekä edunvalvonnan tapahtumissa. Ikääntymiseen teemalla järjestettäviin tapahtumiin yhdistyksissä jaettiin tukea STEA-avustuksen kautta. Liitto jatkaa suurelta osin omarahoituksella edunvalvonnan ja sosiaaliturvan vaikuttamistyötä. Sosiaaliturvan leikkaukset näkyvät pitkäaikaissairaiden arjessa. Järjestöiltä haetaan apua, joka yhteiskunnan tulisi tarjota. Esimerkiksi lääkekorvausten alkuomavastuu, matkakorvausten omavastuuosuuksien korotukset ja terveydenhuollon asiakasmaksujen enimmäismäärän nostaminen kohtelevat kovalla kädellä pitkäaikaissairaita. Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustusyksikkö RAY yhdistyi Veikkauksen ja Fintoton kanssa 1.1.2017 yhdeksi yhtiöksi, jonka nimeksi tuli Veikkaus. Liiton rahoitus tulee pääosin STEA:sta, joka on sosiaali- ja terveysministeriön alainen avustusyksikkö. Järjestöjen arviointia ja kehittämistä on lisätty ja vuoden aikana tämä on näkynyt rahoittajan hakemusten ja raportoinnin muutoksissa. Kyselyitä toimihenkilöille, luottamustehtävissä oleville, jäsenistölle ja eri sidosryhmille tehtiin vuoden aikana 10 kappaletta. Vuoden 2017 tuloksellisuus ja vaikuttavuusselvitykset annettiin kaikista liiton kohdeavustuksista. Liitto sai hyvät, järjestöjen keskitasoa paremmat, arviot toiminnastaan jokaisesta raportointikohteesta. Sari Högström Toiminnanjohtaja Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 3

Yhteiskunnallinen vaikuttaminen Yhteiskunnallisen vaikuttamisen tavoitteena on munuais- ja maksasairauksien ja niistä johtuvien haittojen vähentäminen. Edunvalvonnan päätavoite oli kuulla munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden, elinsiirron saaneiden ja heidän läheistensä tarpeita ja välittää niitä päättäjille. Edunvalvonnan päätavoite oli kuulla munuais- ja maksasairauksiin sairastunei- Tietoa edunvalvonnan tarpeista saatiin suorina yhteydenottoina, erilaisissa koulutuksissa sekä selvityksillä ja kyselyillä. Liitto lisäsi yhdistysten ja sairastuneiden mahdollisuuksia vaikuttaa liiton tekemään vaikuttamistyöhön. Vuoden aikana liittoon tuli sosiaaliturva-asioita koskevia yhteydenottoja 90 kappaletta. Hoitoyksiköille lähetetyillä kyselyillä selvitettiin kuljetuspalvelujen toimivuutta ja avustetun kotidialyysihoidon kustannuksia. Kuljetuspalvelukyselyn yhteenveto toimitettiin Kelalle, Taksiliittoon ja tilausvälityskeskuksille. Sairastuneilta kartoitettiin kokemuksia hyljinnänestolääkityksestä Lääkkeiden hintalautakunnalle annettua lausuntoa varten. Kansanedustajille ja eduskunnan tukiryhmän jäsenille tehdyn sidosryhmäkyselyn avulla selvitettiin näkemyksiä tukiryhmän toiminnasta. Kotisivuilla julkaistiin kuukausittain kysymys, johon sairastuneet, heidän läheisensä ja ammattihenkilöt vastasivat ahkerasti. Kysymysten teemoina olivat mm. tipaton tammikuu ja alkoholinkäytön riskirajat, terveydenhuollon valinnanvapaus, alkoholilakiuudistus ja sote-uudistus. Yhdistysten edunvalvonnan osaamista kehitettiin valtakunnallisessa koulutuksessa Helsingissä ja laatimalla materiaalia paikalliseen vaikuttamistyöhön, kannustamalla paikallisiin edunvalvontakyselyihin sekä tekemällä Vaikuttava yhdistys -verkkokoulutusmateriaali. Järjestöpäivillä Rovaniemellä tarkasteltiin järjestöjen osallisuutta sote-uudistuksessa. Nuorille aikuisille pidettiin Tampereella luento aiheesta pitkäaikaissairaus ja työelämä. Liiton edunvalvonta- ja vaikuttamistyö oli esillä Turussa järjestetyssä Lasten elinpäivässä. Ikääntyneille järjestettiin yhteistyössä Hengitysliiton ja Eläkkeensaajien keskusliiton kanssa kolme tilaisuutta otsikolla Arjen avun lähteille, lyhyt johdatus ikääntyneen etuuksiin ja palveluihin. Liitto oli mukana kolmevuotisessa (2015 2017) Kirkkohallituksen rahoittamassa Hyvä kuolema hankkeessa. Sosiaali- ja terveysministeriön ehdotus palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestämisestä oli lausuntokierroksella kesällä 2016, ja korjatun luonnoksen kuulemistilaisuus oli 2017, johon liiton toiminnanjohtaja osallistui. Liitto järjesti vuoden aikana saattohoitoa käsittelevän seminaarin Tampereella. Kotisivujen sosiaaliturva-osio päivitettiin. Liitto julkaisi oman sosiaaliturvaoppaan ja oli mukana laatimassa järjestöjen yhteistä sosiaaliturvaopasta. Helsingin Sanomat julkaisi toukokuussa liiton mielipidekirjoituksen Hallituksen leikkaukset kohtelevat pitkäaikaissairaita kovalla kädellä. Kirjoitus herätti runsaasti keskustelua ja liitto sai kiitosta epäkohdan esiin nostamisesta. Ministeri Annika Saarikko vastasi julkisesti, että lakimuutos tulee eduskuntaan vuoden 2018 keväällä. Kudoslain muutos oli keskeinen vaikuttamistyön kohde vuoden aikana. Liitto laati mielipidekirjoituksen elävästä luovutuksesta ja kudoslain muutoksesta ja se julkaistiin Helsingin Sanomissa marraskuussa. Verkostoja ja kannanottoja Liitto antoi vuoden aikana lausunnot hallituksen esityksiin asiakkaan valinnanvapaudesta sosiaali- ja terveydenhuollossa, sähköisestä sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen käsittelystä ja rajat ylittävästä terveydenhuollosta. Liitto toi esiin huolen palvelujen yhdenvertaisesta saatavuudesta ja saavutettavuudesta sekä huolen niistä henkilöistä, jotka eivät pysty hyödyntämään sähköisiä palveluja. Alkoholilakiuudistusta liitto arvioi, että se lisäisi alkoholihaittoja ja alkoholimaksasairauksia. Vuoden aikana nostettiin esille vammaisetuuksiin liittyviä epäkohtia sekä vaatimus ultraääniavusteisesta kanyloinnista dialyysihoidossa. Liitto osallistui Sosiaali- ja terveysministeriön potilasjärjestöille järjestämään kuulemistilaisuuteen valtioneuvoston asetuksesta ja antoi lausunnon erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämisestä. Elinsiirrot Suomessa 2017 Munuainen 240 Maksa 63 Sydän 26 Sydän-keuhko 0 Keuhko 24 Haima (haima-munuainen) 21 Ohutsuoli 0 Yhteensä 374 Liiton kuntavaaliteemat Liitto julkaisi kuntavaaliteemat huhtikuun kuntavaaleja varten. Aiheina olivat munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisy, sairastuneiden laadukas hoito sekä yhdistysten toimintaedellytysten turvaaminen. Yhdistykset pystyivät hyödyntämään teemoja paikallisessa vaalityössään. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 4

Vaikuttamistyötä edistävää yhteistyötä tehtiin osallistumalla Potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkoston (POTKA) kokouksiin. Verkosto kokoaa yhteen 39 järjestöä ja edustaa yli puolta miljoonaa sairastunutta. Verkostoa koordinoi sosiaali- ja terveysjärjestöjen kattojärjestö SOSTE. Ehkäisevä päihdetyö EHYT ry:n koordinoiman Ehkäisevän päihdetyön verkoston (EPT) kautta otettiin osaa alkoholipoliittiseen keskusteluun. Liiton toiminnanjohtaja oli sosiaali- ja terveyslautakunnan kuultavana alkoholilakiuudistuksessa. Mahtimaksa kampanjoi myös Ehkäisevän päihdetyön verkoston järjestämillä Päihdepäivillä kesäkuussa. Liiton edunvalvonta- ja sosiaalityöryhmä kokoontui vuoden aikana kolme kertaa. Työryhmässä käsiteltiin sosiaaliturvan epäkohtia sekä seurattiin ja arvioitiin liiton edunvalvonta- ja vaikuttamistyötä. Eduskunnan tukiryhmä Eduskunnan tukiryhmä työskenteli munuais-, maksa, sydän- ja keuhkosairauksiin sairastuneiden sekä elinsiirron saaneiden aseman parantamiseksi. Tukiryhmän kautta saatiin tietoa lainsäädäntöhankkeista ja välitettiin tietoa sairastuneiden tilanteesta päättäjille. Tukiryhmä kokoontui vuonna 2017 neljä kertaa. Työryhmää johti puheenjohtaja, kansanedustaja Sari Tanus ja varapuheenjohtajana toimi kansanedustaja Maarit Feldt-Ranta. Asialistalla oli vuoden aikana mm. munuaistautirekisterin lakisääteistäminen ja rahoituksen varmistaminen, eläviltä luovuttajilta tehtävien munuaisensiirtojen lisääminen, Suomen C-hepatiittitilanne, alkoholilain kokonaisuudistus sekä sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenneuudistus. Munuaistyöryhmä otti kantaa Munuaistyöryhmä jatkoi entisellä kokoonpanolla vuoden 2017. Sen puheenjohtajana toimii Päivi Schenk. Munuaistyöryhmä seurasi aktiivisesti Munuaistautirekisterin rahoituksen järjestämistä. Työryhmän jäsenet tiedottivat asiasta omissa verkostoissaan ja työryhmä otti asiaan kantaa myös mielipidepalstalla Helsingin sanomissa. Avustetun kotidialyysihoidon kustannuksia selvitettiin. Kotidialyysipotilaan kustannukset vaihtelevat ja laskutuskäytännöt ovat hyvin erilaiset eri sairaanhoitopiireissä. Työryhmä teki kirjelmän sairaanhoitopiirien johdolle, jossa toivottiin valtakunnallisesti yhtenäistä käytäntöä sekä päällekkäisten maksujen poistamista. Dialyysissä olevalle sarjahoitomaksu on edullisempi vaihtoehto kuin tulosidonnainen kotihoitomaksu. Munuaistyöryhmässä suunniteltiin munuaisten vajaatoimintaa sairastavalle oma hoitotahtolomake, joka hoitoyksiköissä koettiin erittäin tärkeäksi työvälineeksi. Elinsiirtojen määrää sekä uuden kudoslain etenemistä seurattiin aktiivisesti ja siirtolistalla olevien potilaiden tiedottamiseen toivottiin parannusta. Selvitettiin hoitoyksiköiden ja elinsiirtotoimiston välisen yhteistyömahdollisuuksien lisäämistä. Työryhmä selvitti myös C-hepatiittilääkityksen sopivuutta dialyysissä oleville. Osa lääkkeistä sopisi myös dialyysissä oleville munuaissairauteen sairastuneille. Maksatyötä monella saralla C-hepatiittiin liittyvä edunvalvonta ja vaikuttaminen oli aktiivista läpi vuoden. C- hepatiitti on yleisin Suomessa esiintyvistä virushepatiiteista. Se on todettu yli 27 000 suomalaisella. Uusia tartuntoja todetaan 1000 1200 vuosittain, joista puolet on 20 29 -vuotiailla nuorilla. Liitto yhteistyökumppaneineen vaikutti siihen, että kaikki C-hepatiitin kantajat hoidettaisiin maksavaurion asteesta riippumatta uusien tartuntojen rajoittamiseksi. Toiminnanjohtaja ja kehittämispäällikkö kuuluivat THL:n työryhmään, joka varmistelee tartunnan saaneen hoitopolkua. Maksaviikon aiheena oli naisen maksa. Viikon yleisöluennot pidettiin Helsingissä, Turussa ja Tampereella. Lisäksi yhdistykset järjestivät omia maksaviikon tapahtumia Lahdessa ja Kotkassa. Liitossa jatkettiin myös vahvaa vaikuttamistyötä maksasairaiden ensitietopäivien saamiseksi hoitoyksiköihin. Lähes kaikissa liiton jäsenyhdistyksissä oli vapaaehtoistoimijana maksavastaava. Maksatyöryhmä seurasi lasten ja aikuisten maksasairauksien hoidon ja maksansiirtojen kehittymistä, saatavuutta ja laatua, teki esityksiä hoitoon ja maksansiirtoon sekä sairastuneen elämänlaatuun liittyvien ongelmien ratkaisemiseksi. Maksatyöryhmä Perttu Arkkila, HUS Sini Heino, HUS Mira Perämäki, Tays Sirpa Andelin, Vilppula Seija Haapalehto, Kokkola varalla: Marjo Lehtonen, Klaukkala Nimetty asiantuntija: Hannu Jalanko, HUS, LNS Anne Viitala, Munuais- ja maksaliitto Työtä sosiaaliturvan hyväksi Liiton edunvalvonta- ja sosiaalityöryhmä käsittelee sosiaaliturvan epäkohtia sekä on tukena liiton edunvalvonta- ja vaikuttamistyötä. Tuula Hällfors-Laaksonen (pj.) Aulikki Rautavaara Anne Hernekoski Sari Ruotsalainen Jenni Tarvainen Ari Rahko Pekka Kankaanpää Maria Ruuskanen Lääketieteellinen munuaistyöryhmä Eero Honkanen, HUS Mervi Haapala, Lohjan sairaala Timo Jahnukainen, HS LNS Terttu Kavonius, HUS Marko Lempinen, HUS Päivi Schenk, Carea Mikko Saarela, Vantaa Suvi Saukkoriipi, Espoo Varalla: Leena Korhonen Sihteeri: Maarit Heinämäki Nimetty asiantuntija: Katriina af Hällström, KYS C-hepatiitti koskettaa Lapissa C-hepatiitti on yleisin virushepatiitti Suomessa. Tartunnan saaneita on lähes 30 000 ja moni sairastaa C- hepatiittia tietämättään. Lapin alueella tartunta on todettu lähes 1000 ihmisellä. Munuais- ja maksaliitto on huolissaan Pohjois-Suomen tartuntatilanteesta. C-hepatiittiseminaari järjestettiin Rovaniemellä lokakuussa. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 5

Ryhmä antoi asiantuntija-apua, kun maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä, hoidoista ja maksansiirroista tiedotettiin ja laadittiin niihin liittyvien esitteitä ja oppaita. Uusi työryhmä kokoontui vuoden aikana kerran ja käsitteli mm. kansallista C-hepatiittistrategiaa, maksasairaiden ensitietokäytäntöjä, ELPA:n (European Liver Patients Association) kautta tulevia pyyntöjä sekä maksaviikon tapahtumia. Kansainvälinen yhteistyö Kansainvälinen yhteistyö tukee liiton tekemää edunvalvontaa. Euroopan maksajärjestö ELPA:n (European Liver Patients Association) kanssa tehtävä yhteistyö oli aktiivista. Kehittämispäällikkö Hanna Eloranta ja järjestösuunnittelija Anne Viitala osallistuivat ELPA:n vuosikokoukseen ja koulutukseen sekä EASL-konferenssiin Amsterdamissa Hollannissa. Edunvalvonnan ja sosiaaliturvan asiantuntija Maria Ruuskanen ja kehittämispäällikkö Hanna Eloranta osallistuivat ELPA:n järjestämään koulutukseen, jossa saatiin välineitä maksasairautta sairastavien edunvalvontaan. Euroopan maksajärjestöjen vaikuttamistyössä vuoden aikana on ollut vahvimmin esillä C-hepatiitti ja maksasairaus PBC. Liitto osallistui Maailman PBC-päivän 10.9. kampanjaan 17 muun maan lisäksi. Sairastuneita rohkaistiin jakamaan tarinoitaan #PBCandme, jotta kukaan ei jäisi yksin sairautensa kanssa. Liitto järjesti myös PBC round table meetingin Helsingissä marraskuussa. Paikalla oli potilasjärjestöjä muista Pohjoismaista. Euroopan munuaisjärjestö EKPF kokoontui huhtikuussa Kyproksella vuosikokoukseensa. Liiton puheenjohtaja Asko Räsänen ja toiminnanjohtaja Sari Högström edustivat Suomea kokouksessa. Kokouksessa nousi huoli siitä, etteivät munuaissairauksiin sairastuneet ole tasa-arvoisessa asemassa Euroopan eri maissa. Eduskunnan tukiryhmä: Sari Tanus, pj, kd Maarit Feldt-Ranta, vpj, sdp Outi Alanko-Kahiluoto, vihr Aino-Kaisa Pekonen, vas Martti Talja, kesk Sari Raassina, kok Eeva-Johanna Eloranta, sdp Arja Juvonen, ps Veronica Rehn-Kivi, rkp Olli-Poika Parviainen, vihr Veronica Kalhori, sdp Asko Räsänen Yrjö Viitikko Kirsi Rajasuo Eero Honkanen, lääketiet. asiantuntija Karl Lemström, lääketiet. asiantuntija Helena Isoniemi, lääketiet. asiantuntija Carola Grönhagen-Riska, lääketiet. asiantuntija Ilkka Helanterä, lääketiet. asiantuntija Jaana Soppi, Syke ry Jari Lauren, Syke ry Sari Männikkö, Syke ry Ilkka Vass, Syke ry Tuija Brax, Sydänliitto Sari Högström Tuula Hällfors-Laaksonen, Loimaa Pekka Kankaanpää Maria Ruuskanen, siht. Munuaispäivä maaliskuussa Maailman munuaispäivää 9.3. vietettiin teemalla ylipaino. Jos varpaita ei näe vatsalta, ovat munuaiset jo vaarassa. Yli puolet suomalaisista aikuisista on ylipainoisia, kymmenesosalla kaikista on merkkejä munuaissairaudesta. Liitto lähetti tiedotteita ja piti päivää esillä sosiaalisessa mediassa. Yhdistykset järjestivät yleisöluennot Kajaanissa, Kotkassa ja Oulussa. Maksaviikolla tietoa Maksaviikolla toukokuussa muistutettiin maksalle terveistä elintavoista. Liitto järjesti yleisöluennot Helsingissä, Tampereella ja Turussa. Jäsenyhdistykset järjestivät lisäksi paikallisia tapahtumia. Maksasairaudet ovat naisilla miehiä yleisempiä. Elintavoista johtuvat maksasairaudet lisääntyvät myös naisilla. Vaihdevuosien jälkeinen ylipaino on erityisen haitallista, varsinkin jos siihen liittyy alkoholinkäyttö. Naisten terveystarkastuksiin tulisi aina kuulua maksa-arvojen selvittäminen. Euroopan munuaisjärjestöt EKPF kokoontui huhtikuussa Limassolissa vuosikokoukseensa. Liiton puheenjohtaja Asko Räsänen ja toiminnanjohtaja Sari Högström edustivat Suomea kokouksessa. Maailman hepatiittipäivä Heinäkuun 28. päivä vietettiin Maailman hepatiittipäivää. Virushepatiitti koskettaa 400 miljoonaa ihmistä maailmassa ja siihen menehtyy arviolta 1,4 miljoonaa ihmistä joka vuosi. Liitto lähetti hepatiittipäivästä ja virushepatiiteista kolme tiedotetta medialle. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 6

Jäsenyhdistysten toiminnan kehittyminen Liitto tukee jäsenyhdistysten toimintaa ja edistää munuais- ja maksasairaiden ja heidän läheistensä osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuuksia. Yhdistykset tekevät vaikuttamista ja viestintää omalla alueellaan. Jäsenmaksunsa maksaneita jäseniä oli vuoden lopussa 6060 (5911) ja jäsenyhdistyksiä 19. Maksaneiden jäsenten määrä ylitti ensimmäisen kerran 6000 rajan. Uutena jäsenmuotona oleva kummijäsenyys ei vielä herättänyt suurempaa kiinnostusta. Hyvän vastaanoton saaneita talouden ja toiminnan seurannan ohjauskäyntejä yhdistyksissä jatkettiin. Jäsenrekisterinhoitajille annettiin henkilökohtaista lähiopetusta. Järjestöpäivillä Rovaniemellä keskusteltiin aiheesta järjestöt ja sote sekä jaettiin vinkkejä ja kokemuksia jäsenhankinnasta, viestinnästä ja vaikuttamisesta. Osallistujia oli yhdestätoista yhdistyksestä yhteensä 35. Koulutuspäivien ohella järjestettiin Rovaniemellä Lapin yhdistykseen ja liiton keskustelutilaisuus sekä kaikkien osallistujien ja paikallisen jäsenistön yhteinen illanvietto. Yhdistysten puheenjohtajille ja sihteereille järjestettiin verkkovalmennusta. Kolme kuukautta kestänyt valmennus Moodle-oppimisalustalla sisälsi yhdistystoiminnan sääntöjä ja toiminnan ohjeita sekä hyvien käytänteiden vaihtoa osallistujien kesken. Länsi-Suomen aluetoimikunta kokoontui vuoden aikana kaksi kertaa. Perinteisten kokousaiheiden lisäksi ensimmäisessä kokouksessa opeteltiin yhdistyksen viestinnän keinoja ja toinen kokous pidettiin hyvinvointipäivän yhteydessä Yyterissä. Itä-Suomen yhdistykset kokoontuivat vuoden aikana kaksi kertaa. Vuoden alun kokouksen lisäksi oli Vaikuta viestinnällä -koulutus. Vuoden toisen aluepalaverissa Petri Leppänen esitteli Liiton jäsenyhdistysten yhteistyön kartoittaminen ja kehittäminen -tutkimuksensa tulokset, joiden pohjalta suunniteltiin yhteistyöprojekteja. Pohjois-Suomen yhdistykset kokoontuivat aluepalaveriin vuoden aikana kerran. Kokoontumisessa kartoitettiin yhdistysten heikkouksia ja vahvuuksia. Perinteinen jäsenistön yhteinen hyvinvointipäivä Friskaantumislauvvantai järjestettiin Porin Yyterissä syyskuussa. Reilu satapäinen osallistujajoukko edusti jäsenistöä kymmenen eri yhdistyksen alueelta. Jäsenyhdistysten toiminta Jäsenyhdistysten toimintaan saatiin 40 000 euroa STEA:n kohdeavustusta (AK 3). Avustuksesta osa annettiin yhdistyksille suorasiirtona ns. toimintatonnina ja osa myönnettiin hakemuksesta kannustusrahoina vuoden alussa ja lisäkannustusrahana vuoden lopussa. Saamaansa toimintatonnia yhdistykset käyttivät virkistys- ja vertaistoimintaan sekä jäsentiedottamiseen. Kannustusrahaa haki ja sai 17 yhdistystä. Kannustusrahan avulla yhdistykset järjestivät Ikääntymisen teemakauteen liittyviä tapahtumia esimerkiksi seniorijäsenten k-70 retkiä, muistiluentoja, tasapainoliikuntaa ja hyvinvointitapahtumia ikääntyneille. Myös erilaiset liikuntatapahtumat ja -ryhmät olivat suosittuja. Uutena toimintana Vaasanseudun yhdistys järjesti läheisten viikonlopun, Päijät-Häme Voimaa sana- ja kuvataiteesta tapahtumasarjan ja Pohjois-Savo Syömisen taito verkkovalmennuksen. Yhteensä yhdistysten järjestämät kannustusrahatapahtumat keräsivät yli tuhat osallistujaa. Aluepalaverit kokoontuvat Pohjoisen yhdistysten aluepalaverissa kirjattiin nelikenttään yhdistystoiminnan heikkouksia ja uhkia, mutta myös vahvuuksia ja mahdollisuuksia. Yhdistysläiset näkivät, että yhteiskunnan muuttuminen tuo uusia mahdollisuuksia myös yhdistystoimintaan. Mahdollisuutena nähtiin sosiaalinen media, koska sillä tavoitetaan ihmisiä laajasti. Jäsenillä on runsaasti tietoa ja taitoa, mutta sen kanavoiminen yhdistysten käyttöön on haasteellista, palaverissa todettiin. Järjestöpäivät Rovaniemellä Liiton järjestöpäivillä otettiin suunta kohti ikääntymisen teemakautta, jaettiin hyviä käytänteitä sekä pohdittiin yhdistystoiminnan tulevaisuutta. Osallistujille kerrottiin ajankohtaisista järjestötoiminnan haasteista, sotemuutoksesta ja liiton ponnisteluista Suomen munuaistautirekisterin rahoituksen säilyttämiseksi. Liikuntaa yhdistyksissä Keilaus on suosittu yhteinen liikuntamuoto yhdistyksissä. Uudenmaan yhdistys UUMU järjesti jokavuotiset keilamestaruuskisat marraskuun alussa. Liikunnan riemun ja onnistumisten lisäksi keilaryhmissä saa vertaistukea ja uusia ystäviä. Jäsenkysely Vuoden 2017 lopussa toteutetussa jäsenkyselyssä kävi ilmi, että Munuais- ja maksaliiton toimintaan ollaan hyvin tyytyväisiä. Arvosanan 4 tai 5 antoi 86 prosenttia vastaajista. Vastaajia oli yli 500 ja heistä 98 prosenttia oli jäseniä. Yli puolet, 55 %, vastaajista oli osallistunut myös liiton tai jäsenyhdistysten toimintaan. Yli 40 prosenttia vastaajista oli saanut tiedon liitosta ja yhdistyksistä hoitohenkilökunnalta. Esitteistä tai liiton nettisivuilta tieto oli saavuttanut 15 prosenttia vastaajista. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 7

Kysymykseen, millaista toimintaa liiton pitäisi järjestää, vastaajien kolmen kärki oli kuntoutus ja sopeutumisvalmennus, vahva edunvalvonta ja vaikuttaminen sekä vertaistapahtumat erityisryhmille. Liittoa pidetään luotettavana tiedontuottajana. Parhaan arvosanan 5 oli antanut 62 prosenttia vastaajista ja toiseksi parhaan arvosanan liki 39 prosenttia vastaajista. Pääosa vastaajista piti liittoa myös tärkeänä vertaistuen mahdollistajana. samansuuntaiset tulokset saatiin myös kysymykseen liitosta laadukkaana kuntoutuksen tuottajana. Liiton viestintää pidetään nykyaikaisena ja kiinnostavana. Parhaiten tunnetaan Elinehto-lehti, 99 prosenttia vastaajista tunsi sen. Myös oppaat ja esitteet tunnetaan hyvin samoin muma.fi-kotisivut. Jäsenyhdistykset Jäsenyhdistys, kotipaikka, puheenjohtaja Perustettu Jäsenmäärä Jäsenmäärä 31.12.2016 31.12.2017 Etelä-Karjalan Munuais- ja maksayhdistys ry, Lappeenranta, pj. Petri Vainikka 9.9.1975 255 261 Etelä-Pohjanmaan Munuais- ja maksayhdistys ry, Seinäjoki, pj. Anu Korpi-Kulmala 29.5.1978 383 397 Etelä-Savon Munuais- ja maksayhdistys ry, Mikkeli, pj. Anne-Mari Tarvonen 10.3.1981 124 120 Itä-Savon munuais- ja maksayhdistys ry, Savonlinna, pj. Niina Paappanen 24.5.1978 134 139 Kainuun munuais- ja maksayhdistys ry, Kajaani, pj. Tapio Nilosaari 8.5.1984 110 113 Kanta-Hämeen Munuais- ja maksayhdistys KAMUSI ry, Hämeenlinna, Varapj. Sisko Keskitalo 29.9.1981 238 236 Keski-Suomen munuais- ja maksayhdistys ry (Kemusi), Jyvskylä, pj. Maija Piitulainen, 1.6.2017 läht. Petri Leppänen 19.3.1970 305 314 Kymenlaakson munuais- ja maksayhdistys ry, Kotka, pj. Pia Rusanen 23.10.1973 231 225 Lapin munuais- ja maksayhdistys ry, Rovaniemi, pj. Raija Yrjänheikki 20.11.1982 142 138 Pirkanmaan munuais- ja maksayhdistys -Pirmu ry, Tampere, pj. Sirpa Andelin 10.3.1970 507 519 Pohjois-Karjalan Munuais- ja maksayhdistys ry, Joensuu, pj. Petri Ikonen 26.12.1971 152 148 Pohjois-Savon munuais- ja maksayhdistys ry, Kuopio, pj. Sirpa Parviainen 16.6.1973 322 334 Pohjois-Suomen Munuais- ja maksayhdistys ry, Oulu, pj. Juha Eskola 11.3.1970 347 363 Päijät-Hämeen munuais- ja maksayhdistys ry, Lahti, pj. Mikko Saarela 13.1.1970 269 272 Salon Seudun Munuais- ja maksayhdistys ry, Salo, pj. Harri Aaltonen, läht. 2.5.2017 Risto Tuike 22.5.2007 98 102 Satakunnan munuais- ja maksayhdistys ry, Pori, pj. Helena Alsela 17.1.1979 342 352 Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMU ry, Njur- och leverföreningen i Nyland rf, Helsinki, pj. Hannu Ouvinen, 27.4.2017 lähti. Timo Nerkko 15.4.1967 1358 1435 Vaasanseudun munuais- ja maksayhdistys ry, Föreningen för Vasanejdens njur- och leverpatienter rf Vaasa, pj. Kari Teppo 17.3.1970 214 219 Varsinais-Suomen Munuais- ja Maksayhdistys ry, Egentliga Finlands Njur- och Leverpatienter rf, Turku, pj. Ari Laaksonen 24.10.2017 asti, Lars-Eric Andersson 13.6.1977 370 373 Yhteensä 5911 6060 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 2016 8

Sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointi Liitto ja jäsenyhdistykset lisäävät sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointia ja toimintakykyä. Vertaistuki auttaa selviytymään sairauden eri vaiheissa. Liiton monimuotoiseen kuntoutukseen osallistuminen lisää toimintakykyä. Vertaistoiminta Vertaistuki auttaa munuais- ja maksasairauksiin sairastuneita, elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään selviytymään sairauden eri vaiheissa. Se täydentää läheisten, ystävien ja ammattihenkilöstön antamaa tukea. Liitto järjesti valtakunnallisen uusien vertaistukijoiden koulutuksen Jyväskylässä ja uusia tukijoita koulutettiin pitkin vuotta. Uusia vertaistukijoita tuli mukaan toimintaan niin munuais- ja maksasairaille kuin läheisillekin. Koulutusten myötä vertaistukijoita saatiin myös omaisluovuttajille. Vuoden lopussa vertaistukijoita oli rekisterissä yhteensä 136. Vertaistukivälityksiä oli vuoden aikana noin 60, eli kaksinkertainen määrä edellisvuoteen verrattuna. Suurin osa vertaistukipyynnöistä tuli liiton kotisivujen kautta ja pyynnöt lisääntyivät edellisiin vuosiin nähden. Erityisesti maksasairaiden vertaistukipyynnöt lisääntyivät. Sairastuneilla on useita vertaisryhmiä sosiaalisessa mediassa. Vertaistukipyyntöjä välitettiin myös koulutetuille vertaistukijoille perustetun suljetun Facebook-ryhmän kautta. Liitto järjesti myös muita vapaaehtoistoimintaa tukevia tilaisuuksia, järjestökoulutusta ja vertaistukijoiden kannustavaa ohjausta usealla eri paikkakunnalla. Uusia vapaaehtoisia ilmoittautui liiton nettisivujen kautta erilaisiin vapaaehtoistehtäviin. Uutena toimintana aloitettiin syyskaudella vertaischatit TukiNet-alustalla. Kerran kuussa pidettävien chat-keskusteluiden aiheina olivat mm. elämä C-hepatiitin kanssa, pitkäaikaissairaus ja jaksaminen sekä sairaus ja parisuhde. Kokemustoiminta Valtakunnallisessa kokemustoimintaverkostossa on mukana 35 valtakunnallista sosiaali- ja terveysalan järjestöä, 17 alueellista ohjausryhmää eri puolilla Suomea ja 80 sosiaali- ja terveysalan toisen asteen, ammattikorkeakoulun ja yliopiston yksikköä. Kokemustoimijoita on vajaat 600. Liitolla on valtakunnallisesti 32 kokemustoimijaa. Neljä uutta kokemustoimijaa perehdytettiin ja koulutettiin vuoden aikana mukaan toimintaan. Kokemuskouluttajista neljä kouluttautui tai aloitti sairaanhoitopiirin kokemusasiantuntijakoulutuksen ja neljä kouluttautui vaikuttajakoulutuksissa. Liiton omille kokemustoimijoille järjestettiin täydennyskoulutusristeily. Osallistujia oli 16 kokemuskouluttajaa avustajineen. Kokemustoiminnan tapahtumia oli vuoden aikana 56. Yleisönä ovat olleet sosiaali- ja terveysalojen opiskelijoiden lisäksi mm. hoitajia, lääkäreitä, hoidon ja palvelutarpeen arvioijia, maahanmuuttajia, terveyskeskuksen asiakkaita ja messuvieraita. Perinteisten luentojen lisäksi on ollut etäluentoja, Elävää kirjastoa, haastatteluja, messuja, kuntoutuskursseja, lääkeinformaatiofoorumia, donorpolkua ja yhteiskehittämistä muiden asiantuntijoiden kanssa. Kulttuuria dialyysiosastolle TAYS:ssa Taiteen edistämiskeskuksen rahoittamalla hankkeella pyrittiin tuomaan kulttuurin hyvinvointivaikutukset osaksi hoitoyksikön arkea. Liitto toteutti vuoden kestävän hankkeen yhdessä Tampereen yliopistollisen sairaalan munuaiskeskuksen kanssa. Toteutustavoissa kuultiin potilaiden toiveita ja niiden pohjalta rakennettiin kaksi erillistä toteutustapaa. Voimaa laulusta -ryhmässä oli mahdollisuus laulaa hoidon aikana musiikkiterapeutin johdolla itselle tärkeitä lauluja. Voimaa laulusta -ryhmien toteuttajana oli Laitoslaulajat. Se on yhdistys, jonka kouluttamat laulajat kohtaavat laulujen avulla ihmisiä eri laitoksissa, palvelutaloissa tai kotona. Musiikkiterapeutti Terhikki Koivuniemi Laitoslaulajista laulatti eri Vertaistukea verkossa Liiton vertaischat alkoi elokuussa. Vertaischatin avulla munuais- ja maksasairauksia sairastavat ja heidän läheisensä voivat jakaa kokemuksiaan, antaa ja saada vertaistukea reaaliajassa olinpaikasta huolimatta. Ensimmäisen chatin aiheena oli henkinen hyvinvointi. Nettikeskustelua käytiin syksyn ajan kerran kuukaudessa keskiviikkoisin. Koulutusta vertaistukijoille Lähes parikymmentä henkeä kokoontui opiskelemaan vertaistukijan tehtäviä huhtikuussa Jyväskylään. Vertaistukitoiminta sai vahvistusta erityisesti maksa- ja läheisvertaistukijoista. Laiva oli lastattu kokemustoimijoilla Liiton kokemustoimijoiden ja -kouluttajien täydennyspäivät pidettiin lokakuussa keskustoimistossa ja laivalla. Mukana oli 15 kokemustoimijaa. Koulutuksessa käytiin läpi kokemustoiminnan valtakunnallisia muutoksia ja kerrottiin liiton ajankohtaiset kuulumiset ja uudet materiaalit. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 9

hoitovuoroissa olevia dialyysihoidon aikana. Kuukausittainen kulttuuritunti pidettiin munuaiskeskuksen aulassa samansisältöisesti joka kuukauden viimeisellä viikolla sekä maanantaina että tiistaina. Kulttuuritunti ajoitettiin aamu- ja iltavuorojen taitekohtaan, jolloin kaikilla dialyysihoidossa olevilla olisi mahdollisuus osallistua siihen halutessaan. Kulttuuritunnit suunnitteli hankkeeseen kuraattoriksi palkattu taiteen maisteri Antje Sariola. Munuaiskeskuksessa vieraili hankkeen aikana kirjailijat Kirsti Kuronen ja Anneli Kanto, kuvataiteilijat Satu Nikku ja Tiina Poutanen, valokuvataiteilija Tiina Riutta sekä muusikot Riku Poramo sekä Heini Saari-Korpela, Laura Vilmi ja Vesa Sädekoski. Osallistujilta ja hankkeessa mukana olleilta vierailijoilta saatu palaute on ollut positiivista. Hankkeelle on haettu jatkorahoitusta vuodelle 2018. Kulttuuria dialyysin lomassa Liitto toteutti vuoden kestävän kulttuuridialyysihankkeen yhdessä Tampereen yliopistollisen sairaalan munuaiskeskuksen kanssa. Taiteen edistämiskeskuksen rahoittamalla hankkeella tuotiin kulttuurin hyvinvointivaikutukset osaksi hoitoyksikön arkea. Voimaa laulusta -ryhmässä oli mahdollisuus laulaa hoidon aikana musiikkiterapeutin johdolla itselle tärkeitä lauluja. Kuukausittaisille kulttuuritunneille taas pääsi osallistumaan joka kuukauden viimeisellä viikolla, joko maanantaina tai tiistaina omasta hoitovuorosta riippuen. Hankkeen kuraattorina toimi taiteen maisteri Antje Sariola. Hankkeen viimeisellä kulttuuritunnilla nautittiin jouluisesta musiikista Heini Saari-Korpelan, Laura Vilmin ja Vesa Sädekosken esittämänä. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 10

Elinsiirtoa odottavien ja sairastuneiden lapsiperheiden tukeminen Toiminnalla tuettiin munuais- ja maksasairautta sairastavien lasten, nuorten ja heidän perheidensä hyvinvointia. Sairastuneiden lasten vanhemmat Sairastuneiden lasten vanhempien toiminta tukee lasten, nuorten ja vanhempien jaksamista, tekee vaikuttamistyötä ja varainhankintaa sekä ylläpitää yhteistyötä vanhempien, liiton ja hoitohenkilökunnan välillä. Lasten ja vanhempien viihtymistä sairaalahoidon aikana tuettiin vierailuilla lasten elinsiirto-osastoilla ja muun muassa lehtitilauksilla, pienillä hankinnoilla kuten leffalipuilla, puuhatarvikkeilla lapsille sekä perheiden tapaamisilla tarjoilujen kera. Vanhempien käyttöön on hankittuna 4 parkkikorttia, joita vanhemmat voivat käyttää Helsingin Lastenklinikalla. Liiton perhe- ja nuorisotyöryhmä kehittää ja suunnittelee kaikkea liiton perhetoimintaa sekä kerää varoja toimintaan. Työryhmä tapaa vuosittain 2 3 kertaa. Lisäksi yhteyttä pidetään Facebookissa ja sähköpostilla. Uusia tuotteita ovat adressit. Lisäksi myynnissä on pipoja, sateenvarjoja, kasseja sekä t-paitoja. Lastenklinikan kummit tarjosivat perheille ilmaisia lippuja mm. Disney on Ice -tapahtumaan, Apassionata-esitykseen sekä Elämä lapselle -konserttiin. Tapahtumissa isäntinä tai emäntinä toimivat perhe- ja nuorisotyöryhmän vanhemmat tai vertaisvanhemmat. Perheiden ja nuorten toiminta Veikkauksen tuella Vuodelle 2017 toiminta-avustusta myönnettiin 96 000 euroa. Avustuksella järjestettiin ennätysmäärä munuais- tai maksasairautta sairastavien lasten, nuorten ja heidän perheidensä vertaistapahtumia ja hyvinvointia lisääviä tapahtumia. Vuosittaiset perhepäivät järjestettiin Helsingin Linnanmäellä ja Härmän Power Parkissa. Power Parkin perhepäivä järjestettiin kaksikielisenä. Tapahtumien kohderyhmänä olivat perheet, joissa lapsi sairastaa sekä perheet, jossa äidillä tai isällä on munuais- tai maksasairaus. Näihin osallistui 61 perhettä, yhteensä 271 henkilöä eli ennätysmäärä osallistujia. Pienempiä alueellisia perhepäiviä järjestettiin useita yhteistyössä paikallisyhdistysten kanssa, mm. Jyväskylän alueen lapsiperheiden tapaaminen ja Turun alueen lapsiperheiden tapaaminen. Tapahtumia järjestettiin myös Pirmun, UUMU:n ja Keski-Suomen yhdistysten kanssa. Isille järjestettiin kaksi omaa vertaistapaamista, toinen Tampereella ja toinen Helsingissä. Äitien oma vertaistapaaminen pidettiin Seinäjoella. Harvinaista sairautta sairastavien toiminnassa järjestettiin rakkoekstrofiaa ja sappitieatresiaa sairastavien lasten vertaistukiviikonloppu. Ruotsinkielisten perheiden oma vertaistapaaminen toteutettiin Härmässä. Odotettu vertaistapaaminen isovanhemmille ja perheen sairastuneelle lapselle järjestettiin Ikaalisissa. Yhteistyössä eri järjestöjen kanssa järjestettiin Nuorten Camp ja Lastenklinikan vanhempainiltoja. Vuoden aikana erilaisissa tapahtumassa kohdattiin paljon uusia jäseniä perheineen. Yhteistyötä tehtiin vuoden aikana Syke ry:n, Leijonaemojen, Lastenklinikan Kummien, Tatu ry:n, Reumaliiton, Sylvan, Sydänlapset ja aikuiset -yhdistyksen, Diabetesliiton sekä Lastenklinikoiden kanssa ympäri Suomea. Yhteistyö oli hedelmällistä ja mahdollisti entistä monipuolisempia tapahtumia perheille. Perhetoimintaa käytiin esittelemässä yliopistosairaaloiden lastenosastoilla. Vaikuttamisessa ja edunvalvonnassa tehtiin tiivistä yhteistyötä liiton sosiaalija edunvalvonta asiantuntijan kanssa. Vuoden aikana vanhemmilta tuli edelleen palautetta alle 16- vuotiaan vammaistukeen liittyvissä asioissa, erityishoitorahaasioissa, omaishoidon vapaisiin liittyvissä asioissa sekä sairaalakäynteihin liittyvissä asioissa. Vuoden aikana jatkettiin käyntejä elinsiirron saaneiden lasten päiväkodeissa ja kouluissa. Koululla ja päiväkodissa jaettiin tietoa lasten elinsiirroista sekä tietoa, joista lapsen perhe oli tapaamisissa toivonut keskusteltavan. Koulukäynneille Nuoret Ruotsin matkalla 15 nuorta matkasi kumminuoren ja ohjaajiensa kanssa elokuussa Ruotsiin Kolmårdenin eläintarhaan. Usealle nuorelle kyseessä oli ensimmäinen ulkomaanmatka. Nuorten tapaamiset ovat tärkeitä, sillä niiden kautta moni nuori on löytänyt itselleen luotettavan ystävän. Perhepäivässä Linnanmäellä Liiton perhepäivä pidettiin kesäkuussa Linnanmäellä. Mukana oli yli 40 perhettä ympäri Suomea. Mukana oli sairastuneiden lasten lisäksi perheitä, joissa aikuinen sairastaa. Perhepäivät ovat osa liiton perhetoimintaa. Tytöt ratsastusleirillä Vertaisviikonloppuna Juupajoella tytöt pääsivät kokeilemaan ratsastusta, poni-agilityä ja ajamaan kärryillä. Kaikki pääsivät kokeilemaan jotakin itselleen uutta. Viikonlopun aikana nuoret pääsivät myös tutustumaan toisiin saman kokeneisiin. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 11

tehtiin materiaaliksi pelikortit, joista löytyy koululaisille sopivia kysymyksiä. Päiväkoti- ja koulukäynnit ovat palautteiden myötä hyvin vaikuttavia. Vuoden aikana tavattiin yli 30 nuorta erilaisissa nuorten tapahtumissa. Varhaisnuorille järjestettiin vertaismatka Ruotsiin. Matkalle osallistui 15 munuais- ja maksasairautta sairastavaa 12 17-vuotiasta nuorta sekä lisäksi yksi kumminuori vertaisohjaajana. Nuorille järjestettiin lisäksi ratsastus- ja ulkoiluviikonloppu, vertaistapaaminen Turun alueella, vertaistapaaminen Helsingin alueella sekä vertaistapaaminen Elämä lapselle -konsertin ohessa. Nuorten vanhemmille järjestettiin oma vertaistapaaminen, jossa teemana oli nuoruuden haasteet. Kumminuoret toimivat aktiivisesti mukana jokaisessa nuorten tapaamisessa vertaisohjaajina. Vuoden aikana ilmestyi esite nuorten toiminnasta. Nuorille järjestettiin myös valokuvakilpailu. Uusille ja vanhoille vertaisvanhemmille pidettiin koulutusviikonloppu. Liitolla on aktiivisesti toimivia koulutettuja vertaisvanhempia jo yli 30. Vertaisvanhempitoiminnasta tehtiin myös oma esite. Vertaistukivälityksiä tehtiin noin 10. Vertaistukikeskustelu sosiaalisen median ryhmissä sekä vertaistapaamisissa oli vilkasta. Liiton perhepostilistalla on noin 270 perhettä. Kunnille myytävä elinsiirtolasten perheiden väliaikainen hoitoapu Dialyysihoidossa olevien, elinsiirtoa odottavien ja juuri elinsiirron saaneiden lasten perheet saivat liitolta tilapäistä lyhytaikaista hoitoapua. Palvelua tarjotaan perheille, jotka eivät ole oikeutettuja omaishoidon vapaaseen. Palvelua käytti vuoden aikana yhteensä 4 perhettä neljällä eri paikkakunnalla. Hoitokäyntejä oli yhteensä 7. Toiminnalla tuetaan erityisesti pienten dialyysi- ja elinsiirtolasten perheiden jaksamista sitovassa elämäntilanteessa. Hoitorengashoitajille järjestettiin oma koulutus- ja työnohjaustapaaminen. Se koettiin erittäin tarpeellisena, koska työtä tehdään hyvin itsenäisesti asiakkaan perheen kotona. Hoitorengaspalvelun lisäksi kunnille myytiin perheiden omaishoidon vapaita. Omaishoidonvapaan palvelua osti liitolta 8 kuntaa, yhteensä 10 perheelle. Omaishoidon vapaan hoitokäyntejä vuoden aika toteutettiin yhteensä 106, ja ne olivat kestoltaan 8 tunnista 76 tuntiin. Hoitorengashoitoa vuoden 2017 aikana teki yhteensä 13 hoitajaa. Perinteinen Lasten Elinpäivä, yhteistyötilaisuus lääkäreille, hoitajille, sosiaalityöntekijöille sekä vanhemmille, järjestettiin Turussa. Päivän aikana käsiteltäviä teemoja olivat mm. alle 16-vuotiaan lapsen vammaistuki sekä Helsingin uusi lastensairaala. Tapahtumaan osallistui 44 henkilöä. Lasten elinpäivä perheiden asialla Vuosittain järjestettävän Lasten elinpäivä vie eteenpäin perheiden ja sairaaloiden asioita. Turussa 18.5. kuultiin asiantuntijoiden puheenvuoroja alle 16-vuotiaan vammaistuesta, yhteiskunnan tuesta perheille, Soteuudistuksesta sekä siitä, miten liitto edistää lapsiperheiden etuja. Osallistujat saivat myös katsauksen elinsiirtolasten hoidosta ja kontrolleista Helsinkiin valmistuvassa Uudessa lastensairaalassa. Huomionosoituksen saivat Lastenlääkäri Mari Taimisto, Vaasan keskussairaala, lastenlääkäri Pauliina Hiltunen, Tampereen yliopistollinen keskussairaala sekä sairaanhoitaja Anna Lundell, Helsingin Lastenklinikka. Huomionosoitukset luovuttivat perhe- ja nuorisotyöryhmän Emma Koivisto ja Eeva Forsberg-Mikkonen. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 12

Kuntoutus Liiton kuntoutuspalveluita ovat sopeutumisvalmennuskurssit sekä kuntoutukseen liittyvä ohjaus, neuvonta, tiedotus ja kehittämistoiminta. Sopeutumisvalmennuskursseja järjestetään munuais- ja maksasairauksiin sairastuneille sekä elinsiirron saaneille. Vuoden 2017 aikana järjestettiin yhteensä 24 sopeutumisvalmennuskurssia. Kursseille haki yhteensä 587 henkilöä, joista valittiin 385. Valituista 201 oli sairastuneita ja 184 läheistä. Kaikille kuntoutuskriteerit täyttäville hakijoille ei voitu edelleenkään tarjota kuntoutusta. Kurssit auttavat sairastunutta jäsentämään omaa elämäntilannettaan ja toimimaan omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Kursseilta saa tietoa sairauteen liittyvistä asioista, taitoja pitkäaikaissairauden kanssa elämiseen sekä tukea fyysiseen ja henkiseen hyvinvointiin. Kurssit antavat mahdollisuuden kokemusten jakamiseen muiden vastaavassa elämäntilanteessa olevien kanssa. Kelan rahoittama sopeutumisvalmennus Kelan rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit järjestettiin Kelan kanssa tehdyn hankintasopimuksen ja voimassa olevan standardin mukaisesti sekä Kelan kehittämishankkeessa. Kurssien kohderyhminä olivat dialyysissä olevat ja elinsiirron saaneet lapset, nuoret ja aikuiset. Vuoden aikana järjestettiin yhteensä 10 sopeutumisvalmennuskurssia. Kelan rahoittamille kursseille osallistui 76 kuntoutujaa ja 71 läheistä. Kelan rahoituksella järjestetyt kurssit toteutettiin sekä harkinnanvaraisena että vaikeavammaisten kuntoutuksena. Kelan rahoittamat kurssit 2017 Kesto vrk Kuntoutujat Läheiset Kuntoutus vrk Dialyysi aikuiset, 61853 6 7 3 60 Dialyysi aikuiset, 61854 6 10 8 108 Dialyysi aikuiset, 61855 6 10 4 84 Elinsiirron saaneet aikuiset, 61538 5+5 9 5 140 Elinsiirron saaneet aikuiset, 61539 1) 5+(5) 9 5 70 Perhekurssi, 61542 5 7 23 150 Perhekurssi, 61543 5 5 20 125 Yhteensä 43 57 68 737 1) Kurssin 2-jakson toteutus huhtikuussa 2018 Kelan kehittämishankkeen kurssit 2017 Dialyysi aikuiset, verkko I 3 6 0 27 + verkko Dialyysi aikuiset, verkko II 2 4 3 14 + verkko Dialyysi aikuiset, verkko III 0 9 0 kokonaan verkossa Yhteensä 5 19 3 41 +verkko Luova toiminta kuntoutumisen tukena Veikkauksen varoilla rahoitetulla Voimaa taiteesta -teemakurssilla käytettiin luovaa toimintaa kuntoutumisen tukena. Taidetyöskentely oli kurssilaisten mielestä antoisampaa kuin oli osannut odottaakaan. Palautteen mukaan kurssilta sai kannustusta, ymmärrystä kokemuksille ja uusia ystäviä, sekä keinoja arjen helpottamiseen ja työelämässä jaksamiseen. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 13

Veikkauksen rahoittama sopeutumisvalmennus Veikkauksen tuotoilla rahoitetut sopeutumisvalmennuskurssit kohdennettiin sairastuneille, jotka eivät kuulu Kelan kuntoutuksen piiriin tai joille ei löydy soveltuvia kursseja Kelan kuntoutuksessa. Kurssipaikkojen ja tarvittavien resurssien hankinnassa käytettiin avointa tarjouskilpailua. Kurssien sisällöissä painottui hyvinvoinnin ja toimintakyvyn tukeminen sekä vertaistuki. Kurssien toteutuksessa voitiin huomioida hyvin eri sairaus- ja ikäryhmien tarpeet. Vuoden aikana järjestettiin 14 sopeutumisvalmennuskurssia, joille osallistui 125 kuntoutujaa ja 113 läheistä. Veikkauksen rahoittamat kurssit 2017 Kesto vrk Kuntoutujat Läheiset Kuntoutus vrk Munuaisen- ja haimansiirron saaneet 3 13 7 69 Perhekurssi, nefroottinen syndrooma 7 7 22 203 Diabetes ja dialyysi 6 6 3 54 Alueellinen kurssi, Kotka 3 10 6 48 Maksasairaus osana elämää 4 16 12 112 Reilusti ravitsemuksesta, Pori 3 4 3 21 Reilusti ravitsemuksesta, Helsinki 3 5 0 15 Voimaa luonnosta 4 8 6 56 Perhekurssi 4 7 23 120 Diabetes ja nefropatia 6 6 6 72 Elinsiirrosta yli 5 vuotta 5 14 10 120 Voimaa taiteesta 6 5 3 48 Dialyysihoidossa olevat, henk. hyv. 6 4 4 48 Nuoret 3 12 5 51 Diabetes ja dialyysi (siirto 2016) 6 8 3 66 Yhteensä 63 125 113 1103 Hyvää palautetta Kuntoutuksen palautearvioinnissa käytettiin nettipohjaista Surveypal-ohjelmaa. Kuntoutuksen onnistumista ja tuloksia arvioitiin palautekyselyllä jokaisen kurssin päätteeksi. Palautetta kysyttiin sekä osallistujilta, liiton omalta kurssihenkilökunnalta että yhteistyökumppaneilta. Lisäksi Veikkauksen tuotoilla rahoitettujen kurssien osallistujille soitettiin 3 6 kuukautta kurssin päättymisen jälkeen ja kysyttiin kurssien vaikutuksia. Liiton toteuttamat kurssit onnistuivat palautteen perusteella erinomaisesti. 98,9 prosenttia osallistujista saavutti tai ylitti omat tavoitteensa. Asiat selkenivät ja jäsentyivät paremmin kuin koskaan aiemmin sairaudesta puhuttaessa. Läheisenä tiedän paremmin mistä puhutaan ja mitä ehkä voisi tehdä. Kurssien vaikutukset vaihtelivat kurssin teeman ja kohderyhmän mukaan. Kurssit vaikuttivat erityisesti henkiseen hyvinvointiin lisäämällä myönteisyyttä, jaksamista ja pystyvyyden tunnetta ja tukivat oman terveyden ylläpidossa, kuten liikunnan lisäämisessä ja ruokavalion parantamisessa. Moni löysi uusia ystäviä tai suhde puolisoon parani. Kurssilta saatu tieto mm. helpotti asiointia terveydenhuollon kanssa ja tarvittavien tukien hakemista. On yksinkertaisempaa jutella vastaanotolla polilla, kun osaan itse enemmän ja ymmärränkin mitä mulle sanotaan. Olen rohkeampi. Otin yhteyttä sosiaalityöntekijään ja hän on auttanut vammaistuen saamisessa ja sairaalalaskuissa. Kelan etäkuntoutushanke dialyysihoidossa oleville Vuonna 2016 alkaneessa kuntoutushankkeessa kehitettiin uudenlainen kuntoutusmuoto dialyysihoidossa oleville. Vuonna 2017 toteutettiin hankkeen kolme etäkuntoutuskurssia ja kerättiin tietoa arviointia varten. Kokemukset olivat hyviä. Kela hyödyntää hankkeen tuloksia kehittäessään uusia kuntoutusmuotoja. Liitto hyödyntää kehitettyä mallia omien kurssiensa toteutuksessa jatkossa. Neuvonta, ohjaus ja tiedotus Neuvontaa ja ohjausta annettiin munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisyyn, kuntoutukseen, hoitoon, sosiaaliturvaan ja matkustamiseen liittyvistä kysymyksistä. Sopeutumisvalmennuskursseista tiedotettiin Kurssijulkaisussa, Elinehtolehdessä, liiton kotisivuilla, uutiskirjeissä sekä sosiaalisessa mediassa. Sosiaalinen lomatoiminta Munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden lomatoimintaa järjestettiin Solaris-lomat ry:n kanssa. Lomajärjestö vastasi lomien käytännön toteutuksesta. Lomapaikkoina olivat Kylpylähotellit Päiväkumpu Karjalohjalla ja Rauhanlahti Kuopiossa. Toiminta rahoitettiin Veikkauksen tuotoista STEA:n myöntämällä avustuksella. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 14

Kehittämistyössä katse tulevaisuuteen Vuonna 2016 alkanut Kelan etäkuntoutuksen kehittämishanke jatkui vuonna 2017 kolmen kurssin toteutuksella ja arvioinnilla. Hankkeessa työskenteli puolipäiväinen hanketyöntekijä. Arviointiyhteistyötä tehtiin Tampereen ammattikorkeakoulun kanssa, joka vastaa hankkeeseen liittyvän arviointitutkimuksen tekemisestä. Liitto osallistui kahteen järjestöjen yhteiseen kehittämishankehakuun. Toinen hakemus oli Invalidiliiton koordinoima ja sen tarkoituksena oli järjestöjen yhteisen etäkuntoutusmallin ja sopeutumisvalmennuksen arvioinnin kehittäminen. Toista hanketta koordinoi Aivoliitto ja sen tarkoituksena oli kehittää etäsopeutumisvalmennusta lapsiperheille. STEA myönsi molemmille hankkeille rahoituksen Veikkauksen tuotoista. Hankkeet käynnistyivät vuoden 2018 alussa. Liitto jatkoi yhteistyötä Diabetesliiton kanssa vuodelle 2017 saadun kuntoutuksen kohdeavustuksen mukaisesti. Liitot suunnittelivat, toteuttivat ja arvioivat yhteistyössä kaksi kurssia yhteiselle kohderyhmälle. Yhteistyötä jatketaan edelleen vuonna 2018. Liitto jatkoi alueellisen kuntoutuksen kehittämistä Veikkauksen tuotoista myönnetyllä avustuksella. Alueellisia kursseja oli Rovaniemellä, Kotkassa, Porissa ja Helsingissä. Kursseista saatiin erinomaisia kokemuksia ja niiden toteuttamista jatketaan edelleen vuonna 2018. Lisäksi kehitettiin KYS:n dialyysiosaston kanssa dialyysihoidossa olevien kuntoutumispolkua sairaalassa. Liitto järjesti työpajoja KYS:n henkilökunnalle ja tarjosi sairaalan käyttöön etäkuntoutusalustan sopeutumisvalmennuksen toteuttamista varten. Mukana oli sairastaneita, sairaanhoitajia, fysioterapeutteja, toimintaterapeutti, ravitsemusterapeutteja, sosiaalityöntekijä ja liiton työntekijöitä. Palavereja pidettiin seitsemän kertaa. Huipputuloksia yhteistyöllä Rovaniemellä toteutettiin monimuotokurssi nuorille aikuisille, joilla on tyypin 1 diabetes ja munuaismuutoksia. Yhteistyökumppanina toimi Diabetesliitto. Tieto alueellisen kurssin tarpeesta tuli Lapin yliopistollisen keskussairaalan nefrologilta liiton tekemän kyselyn kautta. Kurssi opetti kohtaamaan haasteita ja tarttumaan niihin ja toi uskoa ja luottamusta omaan tekemiseen. Tämän seurauksena hoitotasapaino parani ja munuaissairauden kehittyminen hidastui. Sain potkua siihen, että itseä pitää hoitaa kunnolla. Munuaistauti tuli jotenkin lähemmäs, mutta ei pelota niin paljon. Kun arki on helpottunut, jaksaa paremmin. Kurssilla aloin uskoa, etten ole ikuinen luuseri. Elämäni paras kurssi. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 15

Tiedon lisääminen munuaisja maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä Liiton viestintä lisää tietoa munuais- ja maksasairauksista, edistää niiden ennaltaehkäisyä, tekee munuais- ja maksasairauksia näkyväksi ja vähentää sairastuneisiin kohdistuvia ennakkoluuloja. Luotettavan tiedon jakaminen eri medioissa lisää liiton tunnettavuutta ja vaikuttamismahdollisuuksia. Elinehto Liiton Elinehto-ilmestyi neljästi vuodessa. Kesän numerossa kerrottiin muun muassa Miisasta, joka luovutti toisen munuaisen miehelleen Jukalle. Vuoden alusta lehdessä aloitti Valittu vaikuttaja -palsta, jossa henkilö politiikan huipulta kirjoitti esimerkiksi sairaudenhoitoon tai sosiaalipalveluihin liiittyvistä aiheista. Maksasairaudet olivat tiedotuksessa esillä aiempaa enemmän ja varsinkin alkoholinkäyttöön ja uuteen lainsäädäntöön liiton tekemä vaikuttamistyö näkyi runsaasti mediassa. Vuoden aikana liitto julkaisi 34 mediatiedotetta ja mediaosumien määrä lisääntyi edellisiin vuosiin verrattuna. Liiton ikääntymisen teemakausi näkyi liiton viestinnässä. Sähköisen viestinnän kanavia olivat liiton kotisivut ja kampanjasivut netissä. Sosiaalisen median käyttö lisääntyi ja sen merkitys kasvoi. Kotisivujen kävijämäärä kasvoi edelleen. Sosiaalisen median käyttö oli ahkeraa. Liiton Facebook-tilin tykkääjien määrä lisääntyi 60 prosentilla vuoden aikana. Kotisivut ja sosiaalinen media Liiton internetsivut sijaitsevat osoitteessa muma.fi. Lisäksi sivuille johtavat osoitteet munuainen.fi ja maksa.fi. Kotisivujen ilmeuudistus aloitettiin loppuvuodesta, mutta sen valmistuminen siirtyi vuodelle 2018. Ennaltaehkäisyn kampanjasivujen ylläpitoa jatkettiin osoitteissa supersankarimunuainen.fi ja mahtimaksa.fi. www.facebook.com/munuaisjamaksaliitto toimi tiedotus- ja kohtauspaikkana. Tykkääjien määrä kaksinkertaistui vuoden aikana. Sivulla julkaistiin lähes 600 päivitystä liiton ja jäsenyhdistysten toiminnasta sekä mediaosumista. Uusia tykkääjiä vuoden aikana saatiin 1175, jolloin vuoden lopussa sivuista tykkäsi 3119 henkilöä. Twitter toimi tiedotus- ja keskustelualustana liiton vaikuttamistyössä ja toiminnassa. Vuoden lopussa seuraajia oli 678 (422). Vuoden aikana tviitattiin 354 (335) kertaa. Twiittien näyttökertoja oli 176 003 (108 189). Videot Liitto julkaisi videoina sairastuneiden tarinoita, Supersankarin vinkkejä, elinluovutustiedotusta ja kuukausittaisen videouutislähetyksen. Vuoden aikana julkaistiin 36 videota sekä Youtubessa että Facebookissa. Yhteensä liiton Youtube-kanavalla oli 61 videota. Uudet videot saivat siellä 3228 katselukertaa. Facebookissa videot saivat 42 972 (11 531) näyttökertaa ja 14 066 (3386) katseluminuuttia. Mediatiedotus Liitto julkaisi yhteensä 34 (25) lehdistötiedotetta sekä lähetti ja toimi asian tuntijana järjestöjen elinluovutuksien lisäämiseen tähtäävässä tiedotustoiminnassa. Tiedotteita lähettiin myös paikallisesti. Medialle annettiin taustatietoja ja kannanottoja sekä välitettiin haastateltavia. Eri lehtiin toimitettiin valmiita artikkeleita. Liiton näkyvyys on kasvanut viime vuosina säännöllisesti. Mediaosumia oli 284 (213). Seuranta ei tavoita kaikkia osumia. 19.1. Ennätysmäärä elinsiirtoja elinluovutuskortti silti tarpeen 6.2. Eroon C-hepatiitista 7.2. Munuaissairauden hoidon aloittaneiden määrä lisääntyi 1.3. Huolehdi munuaisistasi 1.3. Yleisöluento munuaissairauksista Kotkassa 1.3. Munuaisongelmat ikääntyvässä Suomessa 3.3. Saattohoito-seminaari Tampereella 6.3. Myös lapsen munuaiset ilahtuvat liikunnasta 9.3. Jos varpaita ei näe vatsalta, ovat munuaiset jo vaarassa 30.3. Demokratiapalkinto 2017: Kumppanuuskeskus on paikka osallistua 31.3. Lisääkö valinnanvapaus eriarvoisuutta? 28.4. Maksa vaivaa, kun vappuna bailaa muma.fi 2017 2016 Istunnot 353 587 306 167 Käyttäjät 257 343 228 497 Sivun katselut 966 430 870 081 Sivut/istunto 2,73 2,84 Istunnon kesto 2:22 2:27 Uusia istuntoja 71 % 73 % supersankarimunuainen.fi Istunnot 2604 2985 Käyttäjät 2421 2651 Sivun katselut 2835 3718 mahtimaksa.fi Istunnot 14 181 10 639 Käyttäjät 12 903 9 900 Sivun katselut 15 051 11 303 Facebook/munuaisjamaksaliitto 2017 2016 Tykkääjiä 1/17 1944 1230 Tykkääjiä 12/17 3119 1942 Uusia tykkääjiä 1175 712 Julkaisut 586 612 Näyttökerrat 2 057 300 4 646 046 Sitoutuneet 51 570 85 864 Kokonaiskattavuus 932 150 1 765 229 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 16

8.5. Maksa on naisen heikko kohta 9.5. Miten stadin naisen maksa jaksaa? 9.5. Tampere, miten maksa jaksaa? 9.5. Rasvamaksa uhkaa suomalaisten terveyttä 10.5. Turku, miten maksa jaksaa? 12.5. Alkoholilaki tulee - onko maksasi valmis? 1.6. Kostea kevätjuhla kostautuu nuoren maksalle 9.6. Munuaistautirekisteri on säilytettävä 20.6. Ikääntynyt, suojele munuaisiasi kesällä 25.7. Maailman hepatiittipäivä on 28.7. 27.7. Nauti matkasta älä riskeistä 28.7. Moni sairastaa C-hepatiittia tietämättään 3.8. Kesä näkyy vyötäröllä ja tuntuu maksassa 25.8. Herkku voi olla myrkky 18.9. Alkoholilaki on kohtalonisku suomalaiselle maksalle 5.10. C-hepatiitti koskettaa Lapissa 8.10. Kauanko sinä jaksaisit odottaa? 10.10. Sano YES elinluovutukselle 11.10. Kauanko sinä jaksaisit odottaa? 12.10. Munuaissiirto elävältä luovuttajalta vaatii lakimuutoksen 13.10. Odota vielä päivä: Euroopan elinsiirtopäivä on lauantaina 14.10. 13.11. Yli 500 suomalaista odottaa elinsiirtoa Julkaisut Elinehto-lehti ilmestyi neljä kertaa 40-sivuisena. Jokaisessa lehdessä oli ruotsinkieliset sivut. Lehti jaettiin jäsenetuna kaikille jäsenille sekä sidosryhmille ja hoitoyksiköihin. Levikki oli keskimäärin 7300, paitsi numeron 2/16, jossa julkaistiin 8-sivuinen lääkäriliite, 11 200. Kurssit 2018 -liite ilmestyi lehden 4/17 välissä. Esitteet, oppaat ja muut julkaisut jakavat tietoa sairauksista ja niiden hoidosta sekä liiton toiminnasta. Materiaali on ilmaista ja sitä voi tilata muun muassa kotisivujen kautta. Vuoden lopussa valikoimassa oli painettuna 21 esitettä, 12 opasta ja 2 muuta julkaisua. Uusia painettuja esitteitä ja oppaita olivat PBC, Munuais- ja maksaliitto (uudistettu painos), Vertaisvanhempi on tukena, Munuaiset, Nuorten toiminta. Vuoden aikana jaettiin yhteensä noin 11 500 esitettä tilattuna netin kautta tai eri tilaisuuksissa. Kampanjat ja teemapäivät Maailman munuaispäivää vietettiin torstaina 9.3. Päivän teemana on Ylipaino ja munuaiset. Supersankarimunuainen oli edelleen voimissaan ja se jatkoi taistelua vihollisia vastaan munuaispäivänäkin. Painetusta materiaalista saatavilla oli esitteitä suomeksi ja ruotsiksi sekä julisteita. Munuaispäivän teemasivu www. munuainen.fi/munuaispaiva päivitettiin uudella materiaalilla. Jäsenyhdistykset järjestivät yleisöluennot Kajaanissa 6.3., Kotkassa 8.3. ja Oulussa 9.3.. Lisäksi tietoa jaettiin ainakin HYKS:n Meilahden sairaalan OLKA-pisteessä ja liiton Avoimien ovien tapahtumassa. Facebookissa liiton sivuilla julkaistiin 24 päivitystä. Liiton Twitter-tilille lähetettiin 16 twiittiä. Viikon aikana julkaistiin kuusi tiedotetta. Mediaosumia viikon aikana oli 10. Maksaviikkoa vietettiin toukokuussa viikolla 19 eli 8.5. 13.5. Viikon aikana tiedotettiin maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä. Liitto järjesti yleisöluennot Helsingissä, Tampereella ja Turussa. Tilaisuuksista lähetettiin paikalliset tiedotteet ja niistä oli maksettua mainontaa HSmetro-lehdessä, Turun Sanomissa ja Aamulehdessä sekä niistä tiedotettiin menopalstoilla ja liiton somekanavilla. Liitto julkaisi 8 Maksaviikkoon liittyvää mediatiedotetta 28.4. alkaen. Tiedotusvälineet uutisoivat aiheita laajasti. Tiistaina maksa-asiaa oli peräkkäin sekä Ylen ja MTV:n aamulähetyksissä. Myös radiot kiinnostuivat aiheesta. Mediaosumia 27.4. 13.5. oli 33. Facebookissa oli myös maksettua markkinointia. Facebooksivulle tehtiin 31 julkaisua ja Twitteriin samoin 31 julkaisua. Maailman hepatiittipäivää vietettiin 28.7. Liiton sivulla www.maksa.fi/hepatiittipaiva voi tehdä riskitestin ja testata tietonsa virushepatiiteista. Liiton Facebook-sivulle tehtiin 12 julkaisua. Osaan julkaisuista käytettiin myös maksettua mainontaa. Twitter-tilille tehtiin 11 julkaisua. Liitto julkaisi kolme tiedotetta. Mediaosumia viikon aikana kertyi 22. Liitto osallistui Maailman PBC-päivän 10.9. kampanjaan 17 muun maan kanssa. Sairastuneita rohkaistiin jakamaan tarinoitaan #PBCandme, jotta kukaan ei jäisi yksin sairautensa kanssa. Liitto julkaisi aiheesta mediatiedotteen ja julkaisuja sosiaalisessa mediassa. Supersankarimunuainen opasti omahoitoon Supersankarimunuainen teki vuoden aikana kuusi uutta videota. Sankari jakoi nyt tietoa munuaisten vajaatoimintaa sairastavilla. Oikeilla elämäntavoilla voi hidastaa vajaatoiminnan etenemistä, jolloin voi itsekin paljon paremmin. Liiton omat uutiset Liitto julkaisi kerran kuussa videouutislähetyksen. Siinä kerrottiin liiton ajankohtaisista tapahtumista ja vaikuttamistyötä haastatteluissa. Videota levitettiin Youtubessa ja Facebookissa. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 17

Elinluovutusten edistäminen Elinluovutusten edistäminen, KYLLÄ elinluovutukselle / Lahja elämälle -tiedotustoiminta on järjestöjen yhteistyötä. Sen tavoitteena on lisätä elin- ja kudosluovutuksia antamalla niistä asiallista ja ajantasaista tietoa. Toimintaa hallinnoi Munuais- ja maksaliitto. Gallup kansalaisten asenteista Viestintäyhteistyö teetätti kyselytutkimuksen suomalaisten käsityksistä elinluovutuksesta sekä tietoisuudesta elinluovutuskortista. Tutkimusta varten haastateltiin 1000 suomalaista Suomen Gallupin puhelinomnibustutkimuksen yhteydessä 20.2. 3.3.2017. Neljä viidestä eli 81 prosenttia aikuisväestöön kuuluvasta suomalaisesta on periaatteessa suostuvainen antamaan kuolemansa jälkeen elimiään toisen ihmisen sairauden hoitoon. Tähän ei olisi valmis 8 prosenttia. Kantaansa ei osaa sanoa 10 prosenttia. Siirtoelimen vastaanottaisi 88 %, että jos sairauden hoito vaatisi tätä toimenpidettä, se voitaisiin hyvin tehdä. Tähän ei olisi valmis 5 prosenttia. Elinluovutuskortin käsite on tuttu valtaosalle suomalaisista. 93 prosenttia kertoo olevansa vähintään siitä tietoinen. Vain 7 prosentille se on tyystin tuntematon asia. Vaikka kortin tunnettuus kansalaisten parissa on erittäin suuri, vain runsas neljännes (26 %) on allekirjoittanut sen. Elinluovutukseen myönteisesti suhtautuvista 50 % arveli läheisen tietävän hänen elinluovutustahtonsa, mutta vain 44 % niistä, jotka suhtautuvat luovutukseen kielteisesti. Myönteisesti suhtautuvista naisista 57 prosenttia kertoi heidän läheisensä olevan tietoisia heidän valmiudestaan luovuttaa elimiä. Miehistä vain 42 prosenttia kertoi vastaavasta. Vain joka kolmas, 33 %, kertoi tietävänsä, mikä heidän kaikkein läheisimmän omaisensa elinluovutustahto on. Suurin osa, 96 prosenttia, koko vastaajajoukosta tiesi, että terve aikuinen voi luovuttaa toisen munuaisensa läheiselleen, jos tämän sairauden hoito vaatisi sitä. Valtaosa, 87 prosenttia, olisi myös valmis munuaisensa läheiselleen. Enemmistön eli 55 prosentin mielestä elinluovutuksesta käydään tällä hetkellä Kysely asenteista Kahden vuoden välein teetettävä kyselytutkimus suomalaisten asenteista elinluovutukseen kertoi, että suurin osa suhtautuu edelleen elinluovutukseen myönteisesti, mutta vain neljäsosa on allekirjoittanut kortin. Moni ei tiedä läheisensä elinluovutustahtoa. Elinluovutusten edistämiseen tähtäävässä tiedotustoiminnassa mukana ovat Munuais- ja maksaliitto, Hengitysliitto, Näkövammaisten liitto, Suomen Diabe- tesliitto, Suomen Sydänliitto ja Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry sekä SPR Veripalvelu, Regea kudospankki ja solukeskus sekä elinsiirtolääkäreitä ja kahden lääkeyrityksen edustajat. Toiminnasta vastasi Munuais- ja maksaliitto. STM:n asettaman elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnan kehittämisen asiantuntijaryhmän kannan mukaan järjestöt vastaavat suurelle yleisölle suunnatusta tiedotuksesta. Lain mukaan jokainen on elinluovuttaja, jos ei ole sitä eläessään vastustanut. Elinluovutuskortti on edelleen paras tapa varmistaa oman tahtonsa toteutuminen. Mikäli mahdollisella elinluovuttajalla ei ole elinluovutuskorttia, hänen tahtoaan tiedustellaan omaisilta. Elinluovutuskorttia jaetaan toiminnan omissa tapahtumissa, muiden järjestämissä tilaisuuksissa tai oppilaitoskäynneillä luentojen ja puheenvuorojen yhteydessä, yleisötapahtumien näyttelyissä sekä vapaaehtoisten järjestämissä tilaisuuksissa. Kortteja on SPR:n Veripalvelun toimipisteissä, apteekeissa, lääkäriasemilla ja sairaaloissa. Elinluovutuskortteja ja tietoa jaettiin myös esimerkiksi Sairaanhoitajapäivillä. Elinluovutus-sovellus on ladattavissa älypuhelimiin ilmaiseksi sovelluskaupoissa suomeksi ja ruotsiksi. Sovellus on saatavilla Android-, Windows Phone- ja iphone-puhelimiin sekä ipad- ja Android-tabletteihin. Sovelluksesta voi lähettää tiedon läheisilleen tekstiviestinä, sähköpostina, sosiaalisen median viestinä tai soittamalla. Sovelluksella on helppo innostaa myös kavereita lataamaan oma kortti. Vuonna 2017 jaettiin yhteensä 61 680 (65 051) elinluovutuskorttia, joista 50 088 (54 896) oli suomenkielistä ja 11 592 (10 155) ruotsinkielistä korttia. Korttien esittelytelineitä jaettiin 450 (585) kappaletta. Korttia oli mahdollista tilata ilmaiseksi kotisivujen kautta. Tilauksia tehtiin netissä 3580 (5958) kappaletta. Mobiilipalvelun ylläpitäjän omistajavaihdosten vuoksi latauslukuja ei ole käytössä vuodelta 2017. elinluovutuskortti.fi 2017 2016 Istunnot 54 382 63 634 Käyttäjät 45 326 54 041 Sivun katselut 118610 150 265 Istunnon kesto 1:36 1:43 Facebook 2017 2016 Tykkääjiä 1/17 32 245 Tykkääjiä 12/17 36 158 Julkaisut 159 319 Näyttökerrat 4 101 532 29 806 792 Sitoutuneet 107 255 516 533 Kattavuus 2 397 061 18 204 846 Instagram Seuraajia 450 188 Twitter Twiitit 280 114 Näyttökerrat 67 110 30 714 Seuraajat 31.12 254 138 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 18

liian vähän julkista keskustelua. Runsaan kahden viidesosan (41 %) mielestä keskustelun määrä on tällä hetkellä sopiva. Joukkotiedotusvälineet ovat tavalliselle kansalaiselle tärkeimmät elinluovutusta koskevan tiedon lähteet. Ystävät ja tuttavat ovat myös tärkeä informaatiolähde. Heihin (44 %) turvaudutaan useammin kuin perheenjäseniin (33 %). Kaksi viidestä (41 %) kertoi saaneensa tietoa erilaisista elinluovutusta koskevista kampanjoista ja mainoksista. Kotisivut ja sosiaalinen media Toiminnan kotisivut osoitteissa elinluovutuskortti.fi, kyllaelinluovutukselle.fi, lahjaelamalle.fi ja lahjaelamalle.net jakavat tietoa elinluovutuksesta ja elinsiirroista sekä elinsiirron saaneiden tarinoita. Näkyvyyttä sosiaalisessa mediassa on jatkuvasti vahvistettu. Some osallistaa käyttäjänsä jakamaan tietoa eteenpäin omille kontakteilleen. Tileillä jaettiin tietoa, tarinoita ja mediaosumia. Facebook.com/kyllaelinluovutukselle-sivusta tykkääjien määrä lisääntyi entisestään ja tykkääjiä oli vuoden lopussa yli 36 000. Twitter-tili Elinluovutus toimi keskustelualustana ja tiedonjakajana. Seuraajien määrä kaksinkertaistui vuoden aikana. Vuoden lopussa seuraajia oli 254. Vuoden aikana tviitattiin 280 (114) kertaa. Tviittien näyttökertoja oli 67 110 (30 714). Instagram-tilin Elinluovutuskortti näkyvyyttä lisättiin vuoden aikana. Vuoden lopussa tilillä oli seuraajia 450. Mediatiedotus Toiminta julkaisi 10 (14) mediatiedotetta. Toiminta välitti eri alojen haastateltavia ja taustatietoja toimittajille sekä antoi tiedotusvälineille juttuaiheita. Elinluovutukset ja elinsiirron saaneet olivat entistä enemmän esillä mediassa. Osumia toiminnasta, elinluovutuksesta/elinluovutuskortista tai kokemusasiantuntijoiden haastattelu oli vuoden aikana 371 (305). Lehdistöosumia seurattiin sähköisen mediaseurannan sekä vinkkien avulla. Organdonation Card Elinuovutuskortti julkaistiin suomen ja ruotsin lisäksi englanniksi. Jokaisessa maassa noudatetaan maan omaa lainsäädäntöä elinluovutuksissa, mutta kortti varmistaa, että oma tahto tulee kuulluksi. Kortti antoi myös Suomessa asuville muuta kieltä puhuville mahdollisuuden sanoa KYLLÄ elinluovutukselle. Elinsiirrot mediassa Elinuovutus ja elinsiirrot kiinnostavat tasaisesti mediaa. Asiasta ja esim. elinsiirron saaneiden tarinoita on lehdissä ja televisiossa. 19.1. Ennätysmäärä elinsiirtoja elinluovutuskortti silti tarpeen 3.4. Gallup: Vain kolmasosa tietää läheisensä elinluovutustahdon 1.8. Elinsiirtoa odottaa edelleen moni suomalainen 8.10. Kauanko sinä jaksaisit odottaa 10.10. Sano YES elinluovutukselle 11.10. Kauanko sinä jaksaisit odottaa? (markkinointimedialle) 12.10. Munuaissiirto elävältä luovuttajalta vaatii lakimuutoksen 13.10. Odota vielä päivä Euroopan elinsiirtopäivä on lauantaina 14.10. 14.10. Tänään on Euroopan elinsiirtopäivä 13.11 Yli 500 suomalaista odottaa elinsiirtoa Odota-kampanja Euroopan elinsiirtopäivä Euroopan elinsiirtopäivää vietettiin Suomessa lauantaina 14.10. Elinsiirtoviikko käynnistyi maanantaina 9.10. Kampanjan toinen vaihe oli 13.11. 19.11. Kampanjaan kuului odota.fi-kampanjasivusto, tiedotusta Facebookissa, Instagramissa ja Twitterissa sekä mediatiedotusta. Ensimmäisessä vaiheessa julkaistiin materiaali ja sitä levitettiin sosiaalisessa mediassa. Viikon aikana liikkuva mainos pyöri Helsingin Asematunnelin mainostauluilla. Mediatiedotus keskittyi ensimmäiseen vaiheeseen. Kampanjan toisessa vaiheessa jatkettiin tiedotusta ja somenäkyvyyttä, mutta pääpaino oli Ylen myöntämässä yhteiskunnallisen mainonnan mainosajassa. Puolen minuutin kampanjaspotti pyöri Yle TV1:ssä ja Yle TV 2:ssa viikon ajan 13.11. alkaen. YLE:n ilmoituksen mukaan mai nokset tavoittivat 1,1 miljoonaa katsojaa. Kampanjaan kuuluu odottamisesta kertova ilmiövideo. Viidellä tarinavideolla elinsiirron saanut tai elinsiirtoa parhaillaan odottava kertoivat ajatuksistaan. Ilmiövideosta tehtiin 30 sekunnin ja 2 minuutin versiot. Lisäksi kampanjaan kuului oheisvideoita. Kaikkia videoita näytettiin yhteensä 159 967 kertaa sosiaalisessa mediassa. Liiton jäsenyhdistykset järjestivät paikalliset elinluovutuskorttien jakotilaisuudet ainakin Lohjalla, Lahdessa, Jyväskylässä, Lappeenrannassa ja Imatralla sekä Itä-Savossa. Hoitohenkilökunta järjesti tilaisuuksia eri sairaaloissa. Odota-kampanja Odota-kampanja kertoi elinsiirron odotuksesta: Osaatko kuvitella, miltä elinsiirron odottaminen tuntuu? Suomessa yli 500 ihmisen ei tarvitse kuvitella, sillä he tietävät. Elinsiirtoviikon Odota-kampanjassa kuultiin videolla neljän kokemuksia. Ilmiövideo pyöri näyttötauluilla ja marraskuussa Ylen kanavilla. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 19

Hallinto Liiton ylintä päätäntävaltaa käyttää vuosikokous ja strategisella tasolla sen valitsema hallitus. Työvaliokunta sekä työryhmät ja nimetyt asiantuntijat osallistuvat päätöksenteon valmisteluun. Liiton jäseninä oli 19 yhdistystä ja toiminnasta vastasi hallitus. Liiton puheenjohtajana toimi Asko Räsänen, ensimmäisenä varapuheenjohtajana Yrjö Viitikko ja toisena varapuheenjohtajana Kirsi Rajasuo. Hallitukseen kuului 10 varsinaista jäsentä ja heidän varajäsenensä. Hallitus kokoontui vuoden aikana 5 kertaa. Lisäksi hallitus piti työkokouksia varsinaisten kokousten yhteydessä. Niissä käsiteltiin eri aiheita, kuten hallituksen työn tehostamista, liiton taloutta, jäsenhankintaa ja edunvalvontaa. Hallituksen jäsenet vaikuttivat liiton toiminnan parantamiseen erityisesti edunvalvonnan ja viestinnän resurssien turvaamisessa. Hallituksen asettamaan työvaliokuntaan kuuluivat puheenjohtajiston lisäksi Juha Latva-Nikkola ja Mikko Saarela. Työvaliokunta valmisteli hallituksessa käsiteltävät asiat ja se kokoontui 4 kertaa. Lisäksi pidettiin yksi sähköpostikokous. Liiton vuosikokouksessa Helsingissä 20.5. valittiin hallitus. Puheenjohtajistoon valittiin jatkokaudelle liiton puheenjohtaja Asko Räsänen, ensimmäinen varapuheenjohtajana Yrjö Viitikko ja toinen varapuheenjohtajana Kirsi Rajasuo. Ennen varsinaista kokousta ja sääntömääräisiä asioita oli Suomen munuaistautirekisterin tilannekatsaus. Hallitus toimi aktiivisesti sijoitustoiminnan tuottojen lisäämiseksi. Työvaliokunta ja hallitus seurasivat säännöllisesti liiton omaisuuden arvoa ja sijoitusten tuottoa. Sijoituksia järjestettiin uudelleen mahdollisimman hyvän tuoton saamiseksi ja riskien vähentämiseksi. Liiton testamenttivaroilla perustettuja rahastoja käytettiin liiton toiminnan turvaamiseen. Hallitus tuki liiton ja yhdistysten edunvalvontatyötä. Hallituksen jäsenet pyrkivät vaikuttamaan omien yhdistystensä ja alueidensa toimintaan ja yhteyksien lisäämiseen hoitoyksiköihin ja muihin potilasjärjestöihin. Tavoitteena oli edelleen vahvistaa ja lisätä liiton näkyvyyttä ja yhteiskunnallista merkitystä vapaaehtoistyössä potilasjäsenten ja -perheiden hyväksi. Hallitus tuki liiton henkilökunnan ammattitaidon kehittämistä ja työmotivaation parantamista. Hallitus ja varsinkin puheenjohtajisto toimi aktiivisesti ja nopeasti liiton toimitiloissa esille tulleiden kosteusongelmien ja niistä aiheutuvien ylimääräisten kulujen selvittämiseksi. Puheenjohtajisto ja toiminnanjohtaja päättivät, että liitto siirtyy joulukuun alussa omista toimitiloista vuokratiloihin tulossa olevan tilaremontin ajaksi. Työterveyslääkärin päätöksen mukaan monet työntekijöistä eivät saaneet enää työskennellä liiton työhuoneissa. Hallitus antoi tukensa liiton kansainväliselle työlle alan eurooppalaisissa ja pohjoismaisissa järjestöissä (EKPF, ELPA, NNS). Työryhmät Työryhmät ovat hallituksen asettamia, päätösasioita valmistelevia ja toiminnan suunnitteluun ja toteutukseen osallistuvia asiantuntija- ja toimintaryhmiä. Hallituksen vuosille 2015 2017 asettamat työryhmät olivat Lääketieteellinen munuaistyöryhmä, Lääketieteellinen maksatyöryhmä, Järjestötyöryhmä, Edunvalvonta- ja sosiaalityö työryhmä ja Perhe- ja nuorisotyöryhmä. Lisäksi on hallituksen asettamat yhteistyöryhmät Eduskunnan tukiryhmä ja Lahja elämälle -johtoryhmä. Henkilökunta 31.12.2017 Iiris Ahlgren, kuntoutussuunnittelija (opintovapaa 15.3. ) Hanna Eloranta, kehittämispäällikkö Patrik Finne, Suomen munuaistautirekisteri, vastaava lääkäri Maarit Heinimäki, järjestösuunnittelija Sari Högström, toiminnanjohtaja Petri Inomaa, viestintäpäällikkö Pekka Kankaanpää, kuntoutuspäällikkö (opintovapaa 1.10. ) Kirsi Kauppinen, jäsen- ja taloussihteeri Hilkka Lahti, tiedottaja, Pohjois- Suomi Erno Lahtinen, viestintäassistentti (1.3. ) Marjukka Miettinen, järjestösuunnittelija, Etelä-Suomi Niina Myyrä, järjestösuunnittelija Anniina Pylsy, Suomen munuaistautirekisterin suunnittelija Petri Reponen, kuntoutuspäällikkö (1.10. ) Helena Rokkonen, järjestösuunnittelija, Itä-Suomi Maria Ruuskanen, edunvalvonnan ja sosiaaliturvan asiantuntija Päivi Sohlman, It-suunnittelija ja hallinnon sihteeri Anne Viitala, järjestösuunnittelija, Länsi-Suomi Liisa Väkiparta, talouspäällikkö Vuosikokous Helsingissä Liiton vuosikokouksessa Helsingissä 20.5. valittiin hallitus. Puheenjohtajistoon valittiin jatkokaudelle liiton puheenjohtaja Asko Räsänen, ensimmäinen varapuheenjohtajana Yrjö Viitikko ja toinen varapuheenjohtajana Kirsi Rajasuo. Ennen varsinaista kokousta ja sääntömääräisiä asioita oli Suomen munuaistautirekisterin tilannekatsaus. Henkilöstö Liiton henkilöstön laskennallinen määrä 31.12.2017 oli 20 (17) henkilöä. Kokoaikaisessa työsuhteessa vuonna 2017 oli 12 (11) vakituista työntekijää ja osa-aikaisessa työsuhteessa 3(4) vakituista työntekijää. Vuoden lopussa keskustoimistossa työskenteli 11 (10) työntekijää ja etätoimistoissa 5 (5) työntekijää. Keskimäärin 3,5 (2) hoitorengashoitajaa tai tilapäistä kuntoutustyöntekijää työskenteli eri puolilla Suomea. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 20

Hallitus ja varajäsenet (suluissa) 20.5. saakka Puheenjohtaja Asko Räsänen, Karkkila 1.varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko, Lappeenranta 2.varapauheenjohtaja Kirsi Rajasuo, Pielavesi Eeva Forsberg-Mikkonen, Lempäälä (Helena Alsela, Pori) Pertti Helminen, Janakkala (Joni Jatkonen, Jämsä) Ilkka Juntunen, Kajaani (Sirpa Andelin, Vilppula) Leena Korhonen, Savonlinna (Saara Lassila, Raahe) Tiina Korkealehto, Kajaani (Hannu Ouvinen, Espoo) Juha Latva-Nikkola, Järvenpää (Teemu Tiilikka, Lohja) Petri Leppänen, Jyväskylä (Malin Åkerman, Nykarleby) Aulikki Rautavaara, Helsinki (Maija Piitulainen, Äänekoski) Mikko Saarela, Vantaa (Marja-Liisa Ristimäki, Seinäjoki) Jutta Siira, Tyrnävä (Henry Virtanen, Helsinki) Hallitus ja varajäsenet (suluissa) 20.5. lähtien Puheenjohtaja Asko Räsänen, Karkkila 1.varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko, Lappeenranta 2.varapauheenjohtaja Kirsi Rajasuo, Pielavesi Eeva Forsberg-Mikkonen, Lempäälä (Helena Alsela, Pori) Ilkka Juntunen, Kajaani (Sirpa Andelin, Vilppula) Leena Korhonen, Savonlinna (Maija Piitulainen, Äänekoski) Tiina Korkealehto, Lahti (Hannu Ouvinen, Espoo) Juha Latva-Nikkola, Järvenpää (Teemu Tiilikka, Lohja) Petri Leppänen, Jyväskylä (Malin Åkerman, Nykarleby) Annika Nelimarkka, Seinäjoki (Juha Aho, Pori) Aulikki Rautavaara, Helsinki (Risto Konttinen, Kirkkonummi) Mikko Saarela, Vantaa (Joni Jatkonen, Jämsä) Jutta Siira, Tyrnävä (Henry Virtanen, Helsinki) Työvaliokunta Asko Räsänen, Karkkila Yrjö Viitikko, Lappeenranta Kirsi Rajasuo, Pielavesi Juha Latva-Nikkola, Järvenpää Mikko Saarela, Vantaa Sari Högström, esittelijä Päivi Sohlman, sihteeri Liisa Väkiparta, talouspäällikkö Kunniapuheenjohtaja Lauri Koivusalo Kunniajäsenet Sinikka Luja-Penttilä Liiton huomionosoitukset Numeroimaton viiri Helsingin seudun Psoriasisyhdistys ry Keliakialiiton Etelä-Suomen aluetoimisto Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 2016 21

Talous Kokonaistuotot olivat 2 054 000 euroa (2 246 300). Kokonaistuottoihin on laskettu mukaan Rita Ståhl-Meinecken rahastosta liiton toimintaan tilikauden aikana käytetyt varat sekä Irja ja Osmo Turtiaisen rahastosta liiton toimintaan tilikauden aikana käytetyt varat. Liiton toiminnan perusta ovat STEA:n vuosittain myöntämät avustukset. STEA:n vuodelle 2017 myöntämät avustukset olivat yhteensä 1 115 000 euroa (1 109 000). Tilinpäätöksen avustuslukuihin sisältyy edelliseltä vuodelta siirtyneitä avustuksia ja niistä on vähennetty seuraavalle vuodelle siirtyvät avustukset. Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen Suomen munuaistautirekisterin tekniseen ylläpitoon myöntämä avustus oli 40 000 euroa (59 600), Taiteen edistämiskeskuksen myöntämä avustus Kulttuurista hyvinvointia dialyysipotilaalle -hankkeeseen 12 000 euroa ja TE-keskuksen myöntämä palkkatuki 16 300 euroa. Saadut avustukset yhteensä olivat 57 % (49 %) kokonaistuotoista. Palvelujen myyntituotot ja muut varsinaisen toiminnan tuotot olivat yhteensä 688 100 euroa (525 000), joka on 33 % (23 %) kokonaistuotoista. Varainhankinnan kokonaistuotot olivat 87 600 euroa (384 300), josta summasta jäsenmaksut ja kannatusjäsenmaksut muodostivat 47 % (11 %). Varainhankinnan tuottojen osuus liiton kokonaistuotoista oli 4 % (17 %). Jäsenyhdistysten jäsenmaksun maksaneiden jäsenten määrä oli vuodenvaihteessa 6 060 jäsentä (5 911). Liiton osuus yhdistysten jäsenmaksuista oli 6 euroa/jäsen (6 e/jäsen). Kannattajajäsenmaksun, 600 euroa, maksaneita yrityksiä oli 5 (11). Liitolla oli yksi kummijäsen. Sijoitus- ja rahoitustoiminnan tuotot olivat 108 900 euroa (230 400). Sijoitustulojen osuus liiton kokonaistuotoista oli 5 % (10 %). Toiminnan rahoitus tuhansina euroina 2017 TA2017 ero% 2016 muutos% Avustukset RAY -yleisavustus 649 649 0 % 649 0% RAY -kohdeavustukset 453 528 14% 401 13% Munuaistautirek. ylläpito THL 40 40 0% 59 0% Muut avustukset 31 22 42% 0 Avustukset yhteensä 1173 1239-5 % 1109 6% Palvelujen myyntituotot KELAn kuntoutuskorvaukset 235 241-2 % 264-11 % Muu palvelumyynti 233 167 40% 106 120% 468 408 15% 369 27 % Muut varsinaisen toiminnan tuotot Yritysten sponsorointi 33 42-21 % 67-51 % Ilmoitus- ja tilaustulot 16 20-20 % 16 0 % Ravitsemusaineiston myynti 12 10 20 % 10 20% Keskustoimiston vuokratulot 12 14-35 % 13-8 % Muut tulot 14 32-56% 49-71 % Rahastojen käyttö 59 168-65% 2 146 286-49% 157-7% Varainhankinta Jäsenmaksut 36 36 0 % 36 0 % Kannatusjäsenmaksut 3 9-67% 7-57 % Lahjoitukset ja testamentit 6 3 100% 338 Muut varainhank. tuotot 0 4 0 Pieni ele-keräys 39 40-2% 84 92-9% 381-78% Sijoitus- ja rahoitustuotot Vuokratulot sijoitusasunnoista 44 45-2% 46-4% Osinkotulot 24 15 60 % 24 0 % Myyntivoitot 37 17 18% 160-77% Muut sijoitustulot 4 109 77 42% 230-52% Kokonaistuotot 1980 2102 2246 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 22

Yritysyhteistyö Yritystukia saatiin mm. edunvalvontaan, maksaviikon yleisöluentoihin, teemapäiviin, esitetuotantoon, järjestöpäiviin ja kansainvälisiin tapaamisiin. Toiminnan kulut Vuoden 2017 kokonaiskulut olivat 2 084 000 euroa (1 907 900). Näistä henkilöstökulujen osuus oli 1 115 500 euroa (972 000), joka on 54 % (51 %) kokonaiskuluista. Yrityskannattajajäsenmaksun maksaneet yritykset: AbbVie Oy B. Braun Medical Oy Baxter Oy Oy Carbonex AB Novartis Finland Suomen munuaistautirekisteri 82 894 Muut toiminnot 9 728 Varainhankinta ja sijoitukset 430697 Yhteiskunnallinen vaikuttaminen 90 492 Tukitoiminnot 387 599 Jäsenyhdistysten toiminnan tukeminen (sis. Jäsenyhdistysten STEAavustus 318 680 Hallinto 24 410 Tiedon lisääminen munuais- ja maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä 316 005 Sairastuneiden ja heidän läheistensä tukeminen 830 602 Kaaviossa toimintokohtaiset kulut, yhteensä 2 104 100 euroa, sisältävät myös sisäisiä kuluveloituksia. Tulos Vuoden 2017 tulos oli 104 555 euroa alijäämäinen (vuonna 2016 ylijäämä 338 400 euroa). Vuoden 2016 tilikauden ylijäämään vaikutti merkittävästi Irja ja Osmo Turtiaisen testamenttilahjoitus. Varat ja oma pääoma Kokonaisvarat 31.12.2017 olivat 1 754 800 euroa (1 851 000) ja oma pääoma 1 327 800 euroa (1 491 100). Omavaraisuusaste oli 75,7 % (80,5 %). Omaan pääomaan sisältyy Rita Ståhl-Meinecken testamenttivaroista perustettu sidottu rahasto, jonka säännöissä todetaan lahjoituksen antajan määräyksen mukaisesti, että varat on käytettävä Suomen munuais- ja maksapotilassairauksien tutkimiseen ja ennalta ehkäisyyn sekä potilaiden tukemis- ja virkistystoimintaan. Rahaston arvo tilikauden lopulla oli 103 500 euroa. Varoja käytettiin 58 700 euroa. Omaan pääomaan sisältyy vuonna 2016 perustetun Irja ja Osmo Turtiaisen testamenttivaroista perustettu vapaa rahasto, jonka varat käytetään edunvalvonta- ja vaikuttamistyöhön, vapaaehtoisten kouluttamiseen, vertaistoimintaan ja tiedon lisäämisen munuais- ja maksasairauksista. Rahaston arvo tilikauden lopulla oli 335 100 euroa. Varoja käytettiin 74 500 euroa. Rahaston käyttö siirretään vapaasta omasta pääomasta tilinpäätöksen vahvistamisen jälkeen. Tilinpäätös 2017, joka sisältää mm. hallituksen toimintakertomuksen ja tilinpäätöksen liitetietoineen, löytyy osoitteesta www.muma.fi/vuosikertomus. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 23

Suomen Munuaistautirekisteri Suomen munuaistautirekisteri on Munuais- ja maksaliiton ylläpitämä terveydenhuollon erillisrekisteri. Suomen munuaistautirekisteri toimii laaturekisterinä, eli rekisteri seuraa uremian aktiivihoitopotilaiden eli dialyysi- ja munuaisensiirtopotilaiden hoidon laatuun liittyviä parametreja. Vuonna 2017 rekisteriä rahoitti Terveyden ja hyvinvoinnin laitos sekä suurin osa Suomen sairaanhoitopiireistä. Rekisterin kattavuudeksi arvioidaan 97 99 prosenttia. Sairaalat raportoivat potilaan kirjallisella suostumuksella munuaistautia koskevat tiedot rekisteriin. Tallennettavia tietoja ovat esimerkiksi munuaistautidiagnoosi, muut sairaudet, hoitomuoto ja laboratorioarvot. Tietojen keruu jatkuu hoidon aloittamisen jälkeen vuosittain. Rekisterin 2016 vuosiraportti julkaistiin suomen- ja englanninkielisenä liiton kotisivuilla. Raportissa on vuodesta 2012 saakka säännöllisesti esitetty analyysit hoidon laadusta. Laatuvertailua tehdään kansainvälisiin hoitosuosituksiin perustuen. Laatuanalyysit esitetään avoimesti sairaanhoitopiireittäin ja alueittain. Tarkoituksena on vertailun avulla tunnistaa sairaanhoitopiirit, joissa erityisen suuri osuus potilaista on päässyt tiettyyn hoitotavoitteeseen. Toisaalta tulokset voivat paljastaa tapauksia, joita tulisi korjata. Julkaistua raporttia käytetäänkin kliinisen työn arvioinnissa, sairastuneiden edunvalvontatyössä sekä päätöksenteon tukena, esimerkiksi tulevaisuuden hoitoresurssien suunnittelussa. Rekisteri toimi yhteistyössä eurooppalaisen munuaistautirekisterin, ERA-ED- TA -rekisterin kanssa. Myös pohjoismaisten rekisterien kanssa pidettiin yhteyttä säännöllisesti. Suomen munuaistautirekisterin tiedot julkaistaan vuosittain eurooppalaisessa ERA-EDTA-rekisterin raportissa sekä Amerikkalaisessa USRDSvuosiraportissa. Tämä mahdollistaa hoitotietojen kansainvälisen vertailun. Rekisterin tietoja käytetään myös tieteellisessä tutkimuksessa, joita on julkaistu kansainvälisissä tiedelehdissä. Rekisterillä on osa-aikainen vastaava lääkäri ja suunnittelija. Rekisterillä on johtoryhmä, mikä koostuu sairaanhoitopiirien vastaavista nefrologeista. Johtoryhmässä on myös edustus Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta, Munuais- ja maksaliitosta sekä Suomen Nefrologiyhdistyksestä. Johtoryhmän puheenjohtajana toimii professori Per-Henrik Groop. Yhä useampi tarvitsee dialyysihoitoa Vuonna 2016 dialyysihoidon aloitti 559 uutta hoitoa tarvitsevaa. Kymmenessä vuodessa dialyysissä olevien määrä on kasvanut 24 prosenttia ja vuonna 2016 dialyysin aloitti useampi kuin minään vuonna aiemmin. Miehiä hoidon aloittaneissa oli kaksi kertaa naisia enemmän. Yhteensä dialyysissä oli 1910 hoitoa tarvitsevaa. Joka kolmannen dialyysihoidon aloittavan munuaisten vajaatoiminnan syynä on diabetes. Toiseksi yleisin syy on glomerulonefriitti ja kolmanneksi yleisin monirakkulatauti. Yhä useampi eli kolmasosa kaikista dialyysihoitoa tarvitsevista tekee dialyysin omatoimisesti kotona. Kotidialyysi on helpompi sijoittaa oman ja perheen arkeen kuin perinteisesti kolme kertaa viikossa yksikössä tehtävä hoito. Moni pystyy jopa käymään työssä dialyysihoidosta huolimatta. Myös munuaisensiirron saaneiden määrä on lisääntynyt. Vuoden 2016 lopussa munuaisensiirron saaneita oli lähes 3000. Vuosittain munuaisensiirtoja on tehty viime vuosina noin 250, mutta uutta munuaista odottaa jatkuvasti yli 400 ihmistä. Suomen Munuaistautirekisterin johtoryhmä Per-Henrik Groop, puheenjohtaja Ilpo Ala-Houhala, TAYS Eero Honkanen, HUS Sari Högström, Munuais- ja maksaliitto Risto Ikäheimo, OYS Timo Jahnukainen, HUS LNS Pauli Karhapää, KYS Marko Lempinen, HYKS Kaj Metsärinne, TYKS Asko Räsänen, Munuais- ja maksaliitto Salla Säkkinen, THL Kristiina Kananen, SNY Patrik Finne, Munuais- ja maksaliitto, rekisterin vastaava lääkäri Anniina Pylsy, Munuais- ja maksaliitto, rekisterin suunnittelija ja johtoryhmän sihteeri Rekisterin rahoitustilanne Terveyden ja hyvinvoinnin laitos ilmoitti vuoden 2016 keväällä lopettavansa asteittain rekisterin rahoittamisen. Vuonna 2017 THL rahoitti rekisteriä 40 000 eurolla. Rekisterin vuosibudjetti on noin 80 000 euroa. Puolet rekisterin vuosikustannuksista vuonna 2017 saatiin 18 sairaanhoitopiiriltä. Sairaanhoitopiirien johtajat ry teki kuitenkin vuoden 2016 aikana periaatepäätöksen jatkossa olla rahoittamatta Suomen munuaistautirekisteriä tai vastaavia rekistereitä. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 24

Munuais- ja maksaliitto teki vaikuttamis- ja selvittämistyötä jatkorahoituksen järjestämiseksi koko vuoden 2017. Kristillisdemokraattien kansanedustaja Sari Tanus teki kirjallisen kysymyksen 2.6. terveydenhuollon laaturekistereistä (KK 244/2017 vp). Perhe- ja peruspalveluministeri Juha Rehulan vastauksessa 28.6. (KKV 244/2017 vp) todettiin muun muassa, että Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen toiminnan muutoksista johtuva rahoitusvaje munuaistautirekisterin ylläpitoon siirtymäkaudelle pyritään kompensoimaan. Kirjallisen kysymyksen pohjalta tehtiin lehdistötiedote 9.6., jossa vedottiin munuaistautirekisterin säilyttämiseksi. Sosiaali- ja terveysministeriöön oltiin liiton toimesta yhteydessä useaan otteeseen. Tapaamisaika saatiin kansanedustajalle, tulevalle perhe- ja peruspalveluministeri Annika Saarikolle ja silloisen perhe- ja peruspalveluministeri Juha Rehulan erityisavustaja Riikka Pirkkalaiselle. Liiton eduskunnan tukiryhmässä asia oli listalla jokaisessa kokouksessa. Suomen Nefrologiyhdistyksen puheenjohtaja Kristiina Kananen sekä Munuais- ja maksaliiton puheenjohtaja Asko Räsänen kirjoittivat vieraskynäkirjoituksen Helsingin Sanomiin, mikä julkaistiin 24.5.2017. Kohdennettua toiminta-avustusta haettiin Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskukselta (STEA). Positiivinen rahoituspäätös lähivuosille saatiin joulukuussa 2017. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 25

Munuaissäätiö Munuaissäätiö tukee munuais- ja virtsatiesairauksien lääketieteellistä tutkimusta. Munuaissairauksien ennaltaehkäisy, sairauden syiden selvittäminen ja hoitomuotojen kehitys edellyttävät korkeatasoista tutkimustyötä. Munuais- ja maksaliitto perusti Munuaissäätiön vuonna 1974. Munuaissäätiö on tukenut munuais- ja virtsatiesairauksien lääketieteellistä tutkimusta yli 40 vuoden ajan. Apurahoja on jaettu kokonaisuudessaan yli miljoona euroa yli 200:lle tutkijalle. Munuaissairauksien ennaltaehkäisy, sairauden syiden selvittäminen ja hoitomuotojen kehitys edellyttävät korkeatasoista tutkimustyötä. Sen tuloksena yhä useampi vaikeasti sairas potilas voi saada parasta mahdollista hoitoa, toipua sairaudestaan tai välttää uusien sairauksien puhkeamisen. Vaikeata munuaisten vajaatoimintaa hoidetaan munuaisensiirrolla tai dialyysihoidoilla. Näiden hoitomuotojen soveltamiseen ja kehittämiseen tarvitaan tieteellistä tutkimusta myös Suomessa. Munuaissäätiö haluaa olla omalta osaltaan edistämässä munuaispotilaiden parempaa tulevaisuutta ja elämänlaatua. Munuaissäätiön puheenjohtajana toimi professori Jukka Mustonen ja varapuheenjohtajana dosentti Eero Honkanen. Munuaissäätiön pitkäaikainen asiamies THM Sirpa Aalto jäi eläkkeelle 31.3. Uutena asiamiehenä aloitti 1.3. TtM Anniina Pylsy. Munuaissäätiön apurahat 2017 Munuaissäätiö jakaa apurahoja kerran vuodessa ensisijaisesti väitöskirjaa valmisteleville tutkijoille. Myös alle 10 vuotta sitten väitelleet tutkijat voivat hakea apurahaa. Munuaissäätiö apurahoista päättää säätiön hallitus. Munuaissäätiö myönsi apurahoja vuonna 2017 yhteensä 60 500 euroa. Erillisen lahjoituksen kautta Munuaissäätiöllä oli vuoden 2017 aikana mahdollisuus myöntää vaskuliittien apu- ja tukirahaa. Lahjoittajan kanssa sovittiin neljästä tuen muodosta, jotka olivat perinteisen tutkimusapurahan lisäksi: klinikkavierailuihin ohjattu matka-apuraha, toiminnan kehittämiseen ohjattu tukiraha sekä koulutustilaisuuksien järjestämiseen ohjattu tukiraha. Tukirahahakemuksia ei vuoden 2017 aikana tullut. Tukirahahakuun liittyvää suunnittelu ja kehittelyä jatkettiin apurahahaun päätyttyä. Apurahat 2017 Enden Kira Lapsena elinsiirron saaneiden tai vaikeaan munuaissairauteen sairastuneiden potilaiden terveys aikuisena. 4000 Jansson Fanny Tyypin 1 diabeteksen ja sen komplikaatioiden ilmaantuvuuden kehittyminen. 4000 Kaisto Susanna Munuaisen verisuonittumisen ja nefrogeneesiä säätelevien Wnt geenien tutkimus. 4000 Keronen Satu Kroonisen munuaisten vajaatoimintapotilaan luustomuutokset ja verisuoniston kalkkeutuminen. 3500 Koskela Mikael Henoch-Schönleinin purppura -glomerulonefriitti lapsilla. 10 000 Leppänen Elli Kuona-aineiden ja glukoosin sähkökemiallinen havaitseminen. 3500 Lithovius Raija Reniini-angiotensiini-aldosteronijärjestelmä ja diabeettinen munuaistauti: Kansallinen pitkän seuranta-ajan tutkimus lääkehoidon tehokkuudesta tyypin 1 diabetespotilailla. 4000 Mantula Paula Akuuttia munuaisvauriota kuvastavat biomarkkerit myyräkuumeessa ja muissa äkillisissämunuaistaudeissa: yhteys vaurion syyhyn, vaikeusasteeseen ja pitkäaikaisennusteeseen. 4000 Miikkulainen Petra Hapensäätelyreitin PHD3:n merkitys munuaissyövän kasvun ja metabolian säätelijänä. 4000 Munuaissäätiön hallitus Jukka Mustonen, puheenjohtaja Eero Honkanen, varapuheenjohtaja Helena Isoniemi Hannu Jalanko Kim Lindström Nina Meincke Asko Räsänen Asiamies Anniina Pylsy Nurmi Rakel Keliakia ja munuaistaudit. 3500 Nurmonen Heidi Autosomissa vallitsevasti periytyvä munuaisten monirakkulatauti ja kallonsisäiset aivovaltimoaneurysmat. 4000 Päivärinta Johanna Munuaissiirron vaikutus siirteen ja sydänlihaksen verenkiertoon. 4000 Seppälä Hanna JC- ja BK-polyoomavirusten geneettinen muuntelu ja sen merkitys vakavissa kroonisissa taudeissa. 4000 Vilander Laura Perinnöllinen alttius akuuttiin munuaisvaurioon. 4000 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 2016 26

Strategia vuosille 2016 2020 Järjestöjen tuottaman hyvinvoinnin ja tuen tarve kasvaa. Munuais- ja maksasairauksien lisääntyessä niiden ennaltaehkäisyn merkitys korostuu. Sairastuneiden tasapuolinen hoito on turvattava yhteiskunnan muutoksissa. Munuais- ja maksaliiton uusi strategiakausi alkoi vuoden alussa. Strategiassa määritellään toimintaa ohjaavat arvot, liiton tehtävä ja tavoitteet sekä viisi toiminnan painopistealuetta. Sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmä uudistuu liiton strategiakauden aikana. Palvelujen järjestämisvastuu siirtyy sote-alueille. Palvelujärjestelmän muutos vaikuttaa munuais- ja maksasairautta sairastavien arkeen ja saattaa lisätä eriarvoisuutta. Päätöksenteon etääntyessä vaikuttamismahdollisuus esimerkiksi hoidon järjestämiseen vaikeutuu. Haasteena on hoidon saatavuuden turvaaminen ja hoitoyksiköiden riittävän asiantuntemuksen varmistaminen asuinpaikasta riippumatta. Järjestöjen merkitys julkisten ja yksityisten palveluntuottajien rinnalla palvelujen, hyvinvoinnin ja monimuotoisen tuen tuottajina kasvaa. Yhdistystoiminnan merkitys ja vaikuttavuus on pystyttävä osoittamaan entistä paremmin. Yhdistystoiminta edellyttää sitoutunutta ydinjoukkoa ja valmiutta ottaa vastaan uusia haasteita. Jäsenistö ikääntyy, työelämän vaatimukset lisääntyvät, vapaa-ajan tarjonta monipuolistuu ja ihmisten kiinnittyminen yhteisöihin muuttaa muotoaan. Tapa viestiä muuttuu, media pirstaloituu, viestien määrä lisääntyy ja uusien viestintävälineiden käyttötaidot ja -halukkuus kasvattavat sukupolvien välisiä eroja. Osallistuminen on muuttunut yhteiskunnallisesta henkilökohtaiseen ja pitkäjänteisestä projektimaisuuteen. Yhdistysten jäsenmäärä ei nouse suhteessa sairastuneiden lisääntyvään määrään, vaikka ihmisillä on edelleen halu tehdä vapaaehtoistyötä. Voimia aktiiviseen toimintaan voidaan saada yhdistysten rakenteita ja toimintatapoja uudistamalla sekä hallintoa keventämällä. Viestinnältä odotetaan yhteenkuuluvuuden rakentamista ja jatkuvaa vuorovaikutusta. Yhdistystoiminnasta on tehtävä uudelleen houkuttelevaa. Toimintaa ohjaavat arvot Arvokas elämä Jokainen ihminen on arvokas ja ainutlaatuinen ja jokaisella tulee olla oikeus elää arvokasta elämää. Elämä on arvokasta huolimatta sairauksista ja menetyksistä. Yhdenvertaisuus Jokaisella on oikeus hyvään hoitoon ja riittävään sosiaaliturvaan sekä mahdollisuus tulla kuulluksi ja saada yhdenvertaisesti palveluja. Yhdenvertaisuus on myös erilaisuuden hyväksymistä ja kunnioittamista. Yhteisöllisyys Yhteisöllisyys on liiton voimavara, joka edistää osallisuutta ja mahdollisuuksia vaikuttaa. Vertaistoiminta tukee sairastuneita ja heidän läheisiään sekä vahvistaa sosiaalisia verkostoja. Asiantuntijuus Liiton toiminta pohjaa munuais- ja maksasairaiden ja heidän läheistensä vahvaan kokemusasiantuntijuuteen ja liiton toimihenkilöiden sekä yhteistyökumppaneiden ammatilliseen asiantuntijuuteen. Tehtävästä tavoitteeseen Uuden strategian mukaan Munuais- ja maksaliiton tehtävänä on edistää jäsenyhdistystensä toimintaedellytyksiä. Liitto tukee munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden ja elinsiirron saaneiden sekä heidän läheistensä hyvinvointia ja ajaa heidän oikeuksiaan. Liitto antaa tietoa munuais- ja maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä sekä toimii yhteiskunnallisena vaikuttajana. Liiton tavoitteena on olla vuonna 2020 elinvoimainen ja verkostoitunut kansalaisjärjestö, joka tavoittaa munuais- ja maksasairaat ja toimii sairastuneiden ja heidän läheistensä tukijana. Munuais- ja maksasairailla on yhdenvertaiset mahdollisuudet hoitoon, kuntoutukseen, elinsiirtoon ja sosiaaliseen osallistumiseen. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 2016 27

Painopistealueet 2016 2020 Yhteiskunnallinen vaikuttaminen Liitto tekee vaikuttamistyötä, jotta jokainen sairastunut saa yhdenvertaista hoitoa, kuntoutusta ja oikeudenmukaista sosiaaliturvaa. Liitto lisää resursseja vaikuttamistyöhön ja tukea jäsenyhdistysten edunvalvontaan Sosiaali- ja terveyspoliittiseen päätöksentekoon ja lainsäädäntöön vaikutetaan jo valmisteluvaiheessa Kunnalliseen päätöksentekoon vaikuttaminen turvaa munuais- ja maksasairaiden aseman asuinpaikasta riippumatta. Elinluovutusten ja elinsiirtojen lisääminen Elinluovutusten ja elinsiirtojen tunnetuksi tekeminen lisää niiden määrää, jotta jokainen elinsiirtoa tarvitseva saa siirtoelimen kohtuullisessa ajassa. Asiallisen tiedon jakaminen yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa lisää myönteistä suhtautumista elinluovutukseen. Elinsiirronsaaneiden kokemusasiantuntijuuden hyödyntäminen viestinnässä tekee sanoman inhimilliseksi ja tuo sen lähelle vastaanottajaa. Annetaan tietoa mahdollisuudesta toimia munuaisen elävänä luovuttajana läheiselleen. Jäsenyhdistysten toiminnan kehittyminen Liitto tukee yhdistysten osaamista ja toiminnan kehittämistä. Yhdistykset tavoittavat sairastuneet ja heidän läheisensä sekä tekevät vaikuttamistyötä ja viestintää omalla alueellaan. Lisätään liiton ja jäsenyhdistysten houkuttelevuutta järjestämällä uudenlaista toimintaa Vuorovaikutteisella viestinnällä sitoutetaan toimintaan uusia osallistujia Kannustetaan yhdistyksiä uudistamaan rakenteitaan ja toimintaa edistäviin projekteihin Sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointi Liitto ja jäsenyhdistykset lisäävät sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointia ja toimintakykyä. Uudet osallistumistavat lisäävät yhteisöllisyyttä ja tarjoavat vertaistukea eri ikäisille ja eri elämäntilanteissa. Liiton monimuotoiseen kuntoutukseen osallistuminen on helppoa ja se lisää toimintakykyä. Kannustetaan jäsenyhdistyksiä järjestämään terveyttä edistävää liikuntaa Kehitetään neuvontaa ja ohjausta. Tiedon lisääminen munuais- ja maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä Liiton viestintä edistää sairauksien ennaltaehkäisyä, tekee näkyväksi munuais- ja maksasairauksia ja vähentää sairastuneisiin kohdistuvia ennakkoluuloja. Luotettavan tiedon jakaminen eri medioissa lisää liiton tunnettavuutta ja vaikuttamismahdollisuuksia. Sairauksien ennaltaehkäisyä edistetään jakamalla tietoa ja käyttämällä ajantasaisia viestintäkanavia sekä antamalla ohjausta ja neuvontaa. Viestintä tuo esiin sairauksien vaikutuksen sairastuneiden elämään. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2017 2016 28

Munuais- ja maksaliitto Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään. Jäsenyhdistyksissä voi tavata muita saman kokeneita. Liittoon kuuluu 19 jäsenyhdistystä, joissa on yhteensä 6000 henkilöjäsentä. Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä kuka tahansa toiminnasta kiinnostunut. Liittyminen on paras tapa tukea liiton ja yhdistyksen tavoitteita ja toimintaa. Tietoa Sairauteen sopeutuminen vaatii tietoa ja uusien asioiden oppimista. Jaamme luotettavaa tietoa munuais- ja maksasairauksista ja niiden hoidosta sekä elinsiirroista. Liitto tekee sairastuneiden tilannetta tunnetuksi ja poistaa ennakkoluuloja. Toivoa Liitto välittää vertaistukea ja mahdollisuuden jakaa kokemuksia. Vapaaehtoistoiminta lisää omaa ja läheisten hyvinvointia sekä luo yhteenkuuluvuutta. Yhdistys antaa elämän suurissa muutoksissa ystävyyttä ja paikan toimia. Tukea Muuttunut elämäntilanne vaatii uusia keinoja selviytyä arjesta. Liitto tukee kuntoutumista, järjestää sopeutumisvalmennuskursseja ja antaa neuvoja sosiaaliturvasta. Yhdistyksen virkistystapahtumissa huvi ja hyöty yhdistyvät. www.muma.fi www.munuainen.fi www.maksa.fi