IKÄÄNTYNEIDEN NÄKÖVAMMAISTEN TARVE PALVELUASUMISEEN

IKÄÄNTYNEIDEN NÄKÖVAMMAISTEN TARVE PALVELUASUMISEEN Tiina Sarkapalo Opinnäytetyö, syksy 2003 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Järvenpään yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma Sosionomi (AMK), diakoni

TIIVISTELMÄ Sarkapalo, Tiina. Ikääntyneiden näkövammaisten tarve palveluasumiseen. Järvenpää, syksy 2003, 35 s. 2 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Järvenpään yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma, sosiaali- ja kasvatusala, sosionomi (AMK), diakoni. Tämän opinnäytetyön tarkoitus on selvittää ikääntyneiden näkövammaisten tarve palveluasumiseen. Tutkimuksessa kartoitettiin myös palveluasumiseen liittyviä fyysisiä puitteita, harrastus- ja virkistystoiminnan mahdollisuuksia sekä selvitettiin diakoniatyön merkitystä palvelutalon toimintaan liittyen. Pyyntö tutkimuksen tekemiseen tuli Tampereen evankelis-luterilaisen seurakuntayhtymän näkövammaistyön diakoniatyöntekijältä ollessani seurakuntayhtymän näkövammaistyössä työharjoittelussa keväällä 2002. Iäkkäiden näkövammaisten määrä lisääntyy sitä mukaa kuin väestö ikääntyy. Väestön ikääntyessä lisääntyvät erilaiset näkövammatkin. Iäkkäiden näkövammaisten huoli heidän tarpeidensa riittävästä huomioonottamisesta palveluasumisessa on hyvin ajankohtainen aihe. Aineiston keruussa käytin kvalitatiivista tutkimusmenetelmää. Haastattelin näkövammaiset henkilöt teemahaastattelun avulla. Haastateltavia oli 13. Heistä viisi oli 48-59- vuotiaita. Heistä naisia oli yksi ja miehiä neljä. Kahdeksan henkilöä oli 71-84-vuotiaita. Heistä oli naisia seitsemän ja miehiä yksi. Tämän lisäksi haastattelin avoimia kysymyksiä käyttäen kuutta työntekijää, jotka työskentelevät näkövammaisten tai vanhusten tai diakoniatyön parissa. Aineiston analyysitapana käytin teemoittelua. Luokittelin ja yhdistelin haastatteluaineistosta esille tulleet keskeiset asiat. Tulkitsin vastauksia vertailemalla niitä toisiinsa ja aikaisempaan teoriatietoon. Tutkimustulokset osoittivat ikääntyneiden näkövammaisten tarpeen palveluasumiseen. Tutkimuksessa tuli esille myös iäkkäiden näkövammaisten toive integroitua asumaan palvelutalossa toisten iäkkäiden henkilöiden kanssa, jotka näkevät paremmin. Palvelutalon fyysiset puitteet pitäisi huomioida entistä paremmin palvelutaloja rakennettaessa. Iäkkäiden näkövammaisten toiveita tulee kuunnella suunniteltaessa palvelutalon sisätilojen toimivuutta ja esteetöntä ympäristöä. Palvelutalon harrastus- ja virkistystoimintaa järjestettäessä on huomioitava iäkkäiden näkövammaisten toiveet. Tutkimus osoitti myös, että seurakunnan kanssa tehtävä yhteistyö on erittäin tärkeää palvelutalon toimintaan liittyen. Diakoniatyön tarpeellisuus tuli esille vertaistuen ja sielunhoidollisen tuen antajana. Asiasanat: ikääntyminen, näkövammaiset, palveluasunnot, diakonia; tutkimus; kvalitatiivinen tutkimus Säilytyspaikka: Diakonia-ammattikorkeakoulu, Järvenpään yksikkö, kirjasto

ABSTRACT Sarkapalo, Tiina. The needs of the elderly visually impaired for service housing. Järvenpää. Autumn 2003, Language Finnish, 35 pages, 2 appendices. Diaconia Polytechnic, Järvenpää Unit, Degree Programme in Diaconal Social Welfare, Health Care and Education. The aim of this study is to clarify the needs of the elderly visually impaired for living in a block of service flats. The physical circumstances of the service housing and the possibilities of recreational activities were investigated also in this study. One point of view was to explore the role of diaconia in connection with service housing. The request for this study was presented by a deaconess working with the visually impaired in the Tampere parish union when I did my practical training there in spring 2002. In my opinion this study is very topical, because in Finland population gets old and in the future we have more old people. At the same time many visual disabilities increase, too. The elderly visually impaired think that it is not easy for them to live in an ordinary service block of old people. They feel that their needs are not taken into consideration sufficiently there. I used qualitative methods. The interviews of the elderly visually impaired were carried out as theme interviews, which were transliterated later. I interviewed thirteen visually impaired who were 48-84 years old. I interviewed also six workers who are working with old people or with the visually impaired or in the field of diaconia. For the interviews of the workers I used open ended questions. For the analysis I grouped the answers according to the themes. I interpreted the answers by comparing them each other and by using appropriate literature. The results of this study indicate that the elderly visually impaired have many needs to live in a block of service flats. For the elderly visually impaired it is also very important to live together with other old people. The needs of the elderly visually impaired sould be considered better in the future while the block of service flats are planned and built. The desires of the elderly visually impaired should be considered also when recreational activities are organized to them. This study indicates also that the co-operation with the local church is very important. Special areas which belong to the sphere of diaconal work are peer support and pastoral care to the elderly visually impaired. Key words: elderly people, visually impaired, service housing, diaconia; research; qualitative research Stored at: Diaconia Polytechnic, Järvenpää Unit, Library

SISÄLLYS 1. JOHDANTO...5 2. DIAKONINEN NÄKÖKULMA NÄKÖVAMMAISUUTEEN...7 2.1 Kristillinen ihmiskäsitys ja diakoninen näkökulma...7 2.2 Suomen evankelis-luterilaisen kirkon vammaispoliittinen ohjelma Kirkko kaikille...8 3. TAMPEREEN EVANKELIS-LUTERILAISEN SEURAKUNTAYHTYMÄN NÄKÖVAMMAISTYÖ...10 4. VAMMAISUUS JA NÄKÖVAMMAISUUS...12 4.1 Vammaisuuden määrittely...12 4.2 Näkövammaisuuden määrittely...14 5. IKÄÄNTYMINEN JA PALVELUASUMINEN...16 5.1 Ikääntymisen määrittely...16 5.2 Palveluasumisen määrittely...17 5.3 Esteetön ympäristö...19 6. TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN...20 7. TUTKIMUKSEN TULOKSIA...23 8. JOHTOPÄÄTÖKSET JA POHDINTA...28 LÄHTEET...31 LIITTEET

1. JOHDANTO Tämän opinnäytetyön tarkoituksena on selvittää ikääntyneiden näkövammaisten tarve palveluasumiseen. Samalla kartoitetaan palveluasumiseen liittyviä fyysisiä, psyykkisiä ja sosiaalisia puitteita. Tutkimuksessa selvitetään myös diakoniatyön merkitystä vammaistyössä. Kiinnostuin aiheesta tehdessäni opiskeluun liittyvää työharjoittelua Tampereen evankelis-luterilaisen seurakuntayhtymän näkövammaistyössä keväällä 2002. (Myöhemmin tässä työssä käytän pelkästään sanaa seurakuntayhtymä.) Iäkkäiden näkövammaisten määrä lisääntyy sitä mukaa kuin väestö ikääntyy. Väestön ikääntyessä lisääntyvät erilaiset näkövammatkin. Iäkkäiden näkövammaisten huoli heidän tarpeidensa riittävästä huomioonottamisesta palveluasumisessa on hyvin ajankohtainen aihe. Varsinaisesti tästä aiheesta ei ole tehty aikaisempia tutkimuksia, vaikka palveluasumista on tutkittu paljonkin. Diakoniatyön merkityksen pohtiminen vammaistyössä on hyvin ajankohtainen aihe. Suomen evankelis-luterilaisessa kirkossa on juuri hyväksytty oma vammaispoliittinen ohjelma Kirkko kaikille. Se antaa myös uusia näköaloja kirkon piirissä tehtävään vammaistyöhön ja sen kehittämiseen. Tein tutkimuksen kvalitatiivisena. Ikääntyviä ja ikääntyneitä näkövammaisia haastattelin teemahaastattelun keinoin. Haastattelin myös kuutta työntekijää, jotka tekevät työtä näkövammais- ja vanhustyön sekä diakoniatyön saralla. Heitä haastattelin avoimien kysymysten avulla. Tutkimustyössäni esittelen ikääntymiseen ja näkövammaisuuteen liittyviä tärkeimpiä asioita. Samoin valotan palveluasumisen keskeisiä ulottuvuuksia. Kerron myös seurakuntayhtymän näkövammaistyöstä ja sen toimintakeskuksesta Myötätuulesta. Tutkimustuloksia käyn läpi näkövammaisten teemahaastattelujen pohjalta esille tulleiden keskeisten teemojen pohjalta sekä työntekijähaastattelujen avoimien

6 kysymysten kautta saatujen vastausten pohjalta. Lopuksi pohdin koko tutkimusprosessin kulkua ja luotettavuutta. Tämän tutkimuksen tavoitteita on iäkkäiden näkövammaisten palveluasumistarpeen esille tuominen. Otettaessa huomioon iäkkäiden näkövammaisten eritystarpeet palveluasuntoja suunniteltaessa ja rakennettaessa, mahdollistetaan heidän turvallinen asumistasonsa tulevaisuudessa.

7 2. DIAKONINEN NÄKÖKULMA NÄKÖVAMMAISUUTEEN 2.1 Kristillinen ihmiskäsitys ja diakoninen näkökulma Kristillisen uskon mukaan jokainen ihminen on luotu Jumalan kuvaksi. Tästä on seurauksena, että laadustaan riippumatta ihminen on Jumalan yhteyteen kutsuttu, luovuuteen kykenevä, vapaa ja vastuullinen persoona. Kristilliselle ihmiskäsitykselle on kaikista keskeisintä ihmisarvo. Se on ehdoton, jakamaton ja kaikille yhtäläinen. Kenenkään ei tarvitse ansaita ihmisarvoaan eikä kukaan voi menettää sitä. Ihmisarvo kuuluu jokaiselle hänen ihmisolemuksensa perusteella. Jokaista ihmistä on kohdeltava hänen ihmisarvonsa mukaisesti riippumatta hänen syntyperästään, rodustaan, uskonnostaan, varallisuudestaan, poliittisesta mielipiteestään, hyvyydestään tai pahuudestaan. (Lindqvist 1997, 33, 39.) Kristillinen ihmiskäsitys sisältää suhteen sekä Jumalaan että lähimmäiseen. Ihmissuhteiden luonnetta kuvaa parhaiten rakkauden kaksoiskäsky. Lähimmäisen rakkaus kuuluu olennaisena osana kristilliseen ihmiskäsitykseen, koska myös toinen ihminen on Jumalan luoma. Ihminen palvelee Jumalaa rakastaessaan ja auttaessaan lähimmäisiään. (Niemelä 2002, 89.) Diakoniatyön kannalta merkittävää on, että ihminen on sekä luotu että lunastettu palvelemaan. Diakonian ihmiskäsitys voi perustua näihin molempiin. Olennaista diakonian kristilliselle ihmiskäsitykselle on myös ihmisen palveleminen Jumalan kuvana. Diakonian ihmiskäsitys perustuu kristilliseen ihmiskäsitykseen, mutta se soveltaa työssään myös sosiaali- ja terveydenhuollon ihmiskäsitystä, jotta se voisi palvella monipuolisesti erityisesti niitä, joita ei muuten auteta. (Niemelä 2002, 90.) Diakonialla ei ole valmiita ratkaisuja yhteiskunnassa esiintyviin ongelmiin, mutta se on vakaumuksensa pohjalta voimakkaasti sitoutunut yhteisen hyvän puolustamiseen. Jos diakonia unohtaa profeetallisen vastuunsa ja tehtävänsä, se kieltää itsensä. Diakonialla on omat teologiset lähtökohdat ja niiden pohjalta diakonia on syvällisesti sitoutunut auttamaan yksityistä ihmistä hänen kulloisessakin hätätilanteessaan. Diakonian kautta

8 annettava apu on arvioitu siitä lähtökohdasta käsin, mitä se apua tarvitsevalle hänen hädässään merkitsee. (Henttonen 1997, 26.) Kirkon näkövammaistyö on vastavammautuneiden, heikkonäköisten ja sokeiden sekä heidän perheidensä parissa tehtävää työtä, jossa näkövammaisille pyritään tarjoamaan tasavertaiset osallistumismahdollisuudet niin seurakunnalliseen kuin yleensä yhteiskunnalliseen toimintaan. Diakoniatyössä näkövammaista ja hänen perhettään tuetaan eri tavoin. Diakoniatyöntekijän työkuvaan kuuluvat kotikäynnit ja vastaanotot. Erilaisen toiminnan kautta kerhoissa, ryhmissä, retkillä, leireillä, teemapäivillä ja muissa yhteisissä tapaamisissa näkövammaisella on mahdollisuus saada monipuolisia virikkeitä ja ennen kaikkea vertaistukea. Äänikirjeiden- ja lehtien avulla kerrotaan seurakunnallisista tapahtumista ja puheenaiheista. (Jääskeläinen 2002, 203.) 2.2 Suomen evankelis-luterilaisen kirkon vammaispoliittinen ohjelma Kirkko kaikille Kirkkohallitus on hyväksynyt 13.8. 2003 Suomen evankelis-luterilaisen kirkon ensimmäisen vammaispoliittisen ohjelman Kirkko kaikille. Sen lähtökohtana on ollut kirkon piirissä tehdyn vammaistyön tarpeet ja haasteet. Tavoitteena on tuoda kristillinen usko vammaisten ulottuville. Se pyrkii luomaan vammaisille ihmisille muiden kanssa yhdenvertaiset osallistumismahdollisuudet kirkon toimintaan. Vammaispoliittisen ohjelman tavoitteet ja toimenpide-ehdotukset pohjautuvat kristilliseen ihmiskäsitykseen ja etiikkaan. Ne nousevat esille kirkon uskosta, olemuksesta ja tehtävästä. Taustana kirkon vammaispoliittiselle ohjelmalle ovat Yhdistyneiden kansakuntien v. 1993 antamat yleisohjeet vammaisten henkilöiden mahdollisuuksien yhdenvertaistamisesta. Myös Suomen vammaispoliittinen ohjelma Kohti yhteiskuntaa kaikille vuodelta 1995 on ollut taustana kirkon vammaispoliittiselle ohjelmalle. (Vammaispoliittinen ohjelma, Kirkko kaikille 2003, 3-4.) Kirkon vammaispoliittisen ohjelman tavoitteena on vammaisten ihmisten äänen kuuluminen eri toiminnoissa ja päätöksenteossa. Päämääränä on kirkko, joka huomioi tasavertaisesti kaikkien jäsentensä tarpeet. Ohjelman avulla luodaan edellytykset vammais-

9 ten ihmisten täysivaltaistumiselle kirkon piirissä. Toiminnallaan kirkko vahvistaa yksilössä hänen voimavarojaan ja ihmisarvon tuntoaan. (Vammaispoliittinen ohjelma, Kirkko kaikille 2003, 5.) Tavoitteellinen toiminta edellyttää tietoa. Jokaiselle henkilölle on varmistettava keino tiedon saamiseksi ja itsensä ilmaisemiseksi. Tiedon saavuttavuuden turvaamiseksi seurakunnat kartoittavat alueellaan asuvien vammaisten tiedonsaannin tarpeen. Tulosten mukaisesti annetaan seurakunnallista tietoa eri muodossa kullekin vammaisryhmälle sopivin keinoin. Seurakunnissa järjestetään tilaisuuksia yleisen vammaistietoisuuden lisäämiseksi ja ohjataan seurakuntalaisia toimimaan erilaisista lähtökohdista käsin toinen toisistaan tietoa saaden. (Vammaispoliittinen ohjelma, Kirkko kaikille2003, 6-7.) Saavutettavuus on yksi tärkeimmistä osallistumisen edellytyksistä. Siihen sisältyy sekä fyysinen että psyykkinen ulottuvuus. Osallistumisen esteinä voivat olla fyysiset rakenteet, ympäristön monimutkaisuus, asiayhteyksien epäselvyys, omat ja muiden asenteet, arkuus tai avuntarve. Seurakuntien rakentaessa uutta ja korjatessa vanhaa niiden tulee toteuttaa saavutettavuutta läpäisyperiaatteen mukaisesti. Saavutettavuuden toteuttamiseksi kirkko toimii yhteistyössä vammaisjärjestöjen ja kunnallisten vammaisneuvostojen kanssa. (Vammaispoliittinen ohjelma, Kirkko kaikille 2003, 7-8.) Vammaiset henkilöt tarvitsevat apua joko toisen ihmisen antamana tai apuvälineiden kautta. Tarjotun avun tulee aina perustua vammaisen ihmisen omaan tahtoon ja tarpeisiin, hänen itsemääräämisoikeutensa tulee säilyä. Apuvälineiden käyttäminen tulee mahdollistaa kirkon tiloissa. Vammaiset ihmiset ovat vammaisuuden parhaita asiantuntijoita. Heillä on tietotaitoa osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon. Jotta tällaisesta asiantuntijuudesta olisi hyötyä, kirkon tulee konsultoida yksittäisiä vammaisia henkilöitä, vammaisneuvostoja ja vammaisjärjestöjä. Kirkko pitää yhtenä tärkeimmistä tavoitteistaan perustaa kirkon vammaisneuvosto. (Vammaispoliittinen ohjelma, Kirkko kaikille 2003, 8-9.) Sielunhoidon avulla kirkko tukee vammaisia omasta hyvinvoinnista huolehtimisessa. Vertaistuki on yksi sielunhoidon menetelmistä. se on toisen auttamista ja ymmärtämistä omista kokemuksista käsin. Vammaispoliittinen ohjelma edistää erilaisten ja samanlaisten ihmisten elämistä yhdessä toistensa kanssa. Kirkko perustaa myös vertaistukea anta-

10 van palvelevan puhelimen. Kirkko palkkaa vammaisia henkilöitä kirkollisiin tehtäviin sekä kiinnittää huomiota työolosuhteisiin. Kirkko vahvistaa yhteistyötään vammaisjärjestöjen ja vammaisneuvostojen kanssa. (Vammaispoliittinen ohjelma, Kirkko kaikille 2003, 10-11.) Kirkon vammaistyöllä on pitkä ja ansiokas perinne. On kuitenkin erittäin hyvä asia, että kirkko on laatinut oman vammaispoliittisen ohjelmansa. Se antaa myös uusia haasteita ja mahdollisuuksia työn tavoitteiden toteuttamiseen. Vammaispoliittisen ohjelman myötä vammaisten henkilöiden kokemukset ja tarpeet mahdollistetaan yhä voimakkaammin toisten ihmisten tietoisuuteen. Toivottavaa on, että tavoitteet ja toiminta-ajatukset tulevat toteutumaan kaikessa kirkon työssä. Suhtautuminen vammaisuuteen ja vammaisiin heijastaa niitä arvoja ja asenteita kirkon työssä, miten todesta otetaan kristilliseen ihmiskäsitykseen perustuva suhtautuminen lähimmäiseen. 3. TAMPEREEN EVANKELIS-LUTERILAISEN SEURAKUNTAYHTYMÄN NÄKÖVAMMAISTYÖ Suomen kirkon suomenkielistä näkövammaistyötä on tehty intensiivisesti vuodesta 1951 lähtien, jolloin maisteri Brita Bärlund siirtyi hoitamaan Suomen Kirkon seurakuntatyön keskusliiton sokeainhuoltajan tointa. Sitä ennen oli muun yhteiskunnan taholla perustettu jo v. 1887 hyväntekeväisyysyhdistys De Blindas Vänner Sokeain Ystävät. (Vartio 2001, 12, 34-35.) Sekä yhteiskunnassa että kirkossa keskusteltiin ja luotiin mahdollisuuksia sokeiden elinehtojen ja elämäntilanteen parantamiseksi. Kirkon piirissä tärkeimpiä asioita olivat sokeainhuoltajan toimi, sokeita koskeva tilasto, oma lehti sekä diakoniavalistusta levittävissä erikoisjulkaisuissa annettava opastus sokeainhuollossa. Suomessa sokeat saivat koko Raamatun pistekirjoituksella v. 1957. Virsikirja oli painettu pistekirjoituksella 1950-luvun alkupuolella. (Vartio 2001, 34, 76.)

11 Tampereella näkövammaistyötä on tehty seurakuntayhtymän Diakoniakeskuksen alaisuudessa jo monia vuosikymmeniä. Perinteistä toimintaa ovat olleet raamattu- ja lähetyspiirit. Näkövammaiset ovat kokoontuneet eri paikallisseurakuntien eri toimipaikoissa ja Tampereen seudun Näkövammaiset ry:n tiloissa. Vuonna 1998 seurakuntayhtymän näkövammaistyö sai oman toimintakeskuksen, joka nimitettiin Myötätuuleksi. Se on Suomen ensimmäinen ja toistaiseksi ainoa seurakunnallinen näkövammaistyön oma kokoontumispaikka. Idea oman toimintapaikan tarpeellisuudesta on lähtöisin seurakuntayhtymän näkövammaistyöntekijän, diakonissa Tuula Laitisen ajatuksista. Myötätuulta ovat olleet suunnittelemassa ja toteuttamassa monet henkilöt, mutta erityisesti näkövammaiset itse. Myötätuuli sijaitsee kaupungin keskustan tuntumassa, Tammelantorin laidalla kerrostalon ensimmäisessä kerroksessa. Myötätuuli käsittää 100 neliön tilat; tilavan huoneen, jossa toiminta tapahtuu, diakoniatyöntekijän työhuoneen sekä kodinomaisen keittiön. Myötätuulessa on huomioitu monella tavalla näkövammaisten tarpeet tilan käytössä, esineiden ja huonekalujen sijainnissa, valaistuksessa sekä värien ja materiaalien käytössä. Rottinkihuonekalut on tehnyt kuurosokea nuori mies. Myötätuulessa on monia näkövammaisille tarkoitettuja apuvälineitä. Näitä ovat mm. lukutelevisio, suurentavat kohdevalaisimet, pistekirjoituskone sekä pistetulostin tietokoneeseen liitettynä. Myötätuulesta on muodostunut hyvin tärkeä kohtaamispaikka näkövammaisille ja seurakuntien näkövammaistyö konkretisoituu suurelta osin sen puitteissa. Siellä käyvistä näkövammaisista on suurin osa eläkeläisiä, mutta erilaiset tapahtumat ja tilaisuudet tavoittavat myös eri-ikäisiä näkövammaisia. Säännöllistä toimintaa ovat raamattu-, musiikki-, kirjallisuus- ja miestenpiirit. Lisäksi järjestetään Pidä itsestäsi huolta- iltapäiviä, erilaisia juhlia, retkiä ja leirejä. Vuosittain on myös oma kirkkopyhä. Myötätuuli on avoinna tiistaista perjantaihin ja sinne voi poiketa vain nauttimaan esimerkiksi kahvihetkestä. Kuuntelua, neuvontaa ja ohjausta saa tarvittaessa kaikenlaisissa asioissa. Diakoniatyöntekijän työkuvaan kuuluvat myös koti- ja laitoskäynnit sekä vierailut ja esimerkiksi esitelmien pitämiset erilaisissa tilaisuuksissa näköön ja sen heikkenemiseen liittyvissä asioissa. Yhteistyötä tehdään monien eri tahojen kanssa, mm. Tampereen seudun Näkövammaiset ry:n ja Tampereen yliopistollisen sairaalan Näkökeskuksen kanssa.

12 Diakoniatyöntekijän lisäksi seurakuntien näkövammaistyössä toimii n. 80 vapaaehtoistyöntekijää näkövammaisten ystävinä. He toimittavat pienimuotoisia askareita, ulkoiluttavat, lukevat lehtiä ja käyvät kaupassa. 20 vapaaehtoistyöntekijää toimii vuorollaan isäntinä ja emäntinä Myötätuulessa. Ystävä toimii yhdessä näkövammaisen kanssa, molemminpuolinen vuorovaikutus on hyvin tärkeää. Myötätuulen toiminta on hyvin monipuolista ja innovatiivista. Siellä kävijä saa tuntea ja kokea aidosti lämpöä ja lähimmäisenrakkautta. 4. VAMMAISUUS JA NÄKÖVAMMAISUUS 4.1 Vammaisuuden määrittely Määriteltäessä vammaisuus tai vammainen- käsitettä on niitä käsiteltävä yksilön tilana ja kokemuksena sekä yhteiskunnallisena ja sosiaalipoliittisena kysymyksenä. Kansainvälisen vammaisen vuoden 1981 suomen komitea pitää eräänä määrittelyn lähtökohtanaan Maailman terveysjärjestön WHO:n piirissä kehitettyä vammaisuuden ja sen aiheuttamien haittojen porrastusta, joka on seuraava. Vammalla (impairement) tarkoitetaan psykologisten tai fysiologisten toimintojen tai anatomisen rakenteen puutosta tai poikkeavuutta. Vajaatoiminnalla (disability) tarkoitetaan vammasta johtuvaa rajoitusta tai puutosta ihmiselle normaaleiksi katsottavissa toiminnoissa. Haitalla (handicap) tarkoitetaan vammasta tai vajaatoiminnasta johtuvaa, tiettyä yksilöä koskevaa huono-osaisuutta, joka rajoittaa tai estää hänen ikänsä, sukupuolensa, sosiaalisen asemansa ja kulttuuritaustansa huomioon ottaen normaaliksi katsottavaa suoriutumista. (Räty 2002, 42.) Tiivistettynä WHO:n määrittelyn sisältö voidaan esittää seuraavasti; vamma sinänsä eli elimistön vaurio ei sellaisenaan välttämättä merkitse toimintakyvyn rajoitusta. Tietylle yksilölle se voi kuitenkin aiheuttaa toiminnanvajavuutta, joka taas tämän yksilön olo-

13 suhteissa voi aiheuttaa haittaa. Olosuhteet, ympäristö- ja yhteisötekijät ovat siis vammaisuuden käytännöllisten vaikutusten eli haitan kannalta ratkaisevat. (Räty 2002, 42.) Vammaispalvelulain 2 :n vammaisuuden yleismääritelmän mukaan vammaisella henkilöllä tarkoitetaan henkilöä, jolla vamman tai sairauden johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista. Vammaispalvelulaki ei sulje mitään vammaisryhmää lain soveltamisen ulkopuolelle. Vammaispalvelulain mukaisiin palveluihin ja tukitoimiin oikeutetun vammaisen henkilön määrittely sisältää toisistaan erottavia määreitä. Ne ovat pitkäaikaisuus, henkilön erityiset suoriutumistoiminnot sekä välttämätön tarve. Kunkin erityisen velvoitteen kohdalta on erikseen määritelty vaikeavammaisuus. (Räty 2002, 43-44.) Vammaiskäsitteisiin kuuluvat Heiskasen mukaan (1998, 62-80) yleisesti ottaen elämänpolitiikka, empowerment eli täysivaltaistuminen, sosiaalinen-, yksilöllinen- ja lääketieteellinen malli. Näistä tärkeimmät ja ajankohtaisimmat malli- käsitteet ovat elämänpolitiikka ja täysivaltaistuminen. Elämänpolitiikan rakenteelliset mallit turvataan yhteiskuntapolitiikassa, sen valmiudessa huomioida myös vammaiset kansalaiset. Sosiaalipolitiikan keinoin pyritään järjestämään täydentäviä erityispalveluja. niitä ovat sopeutumisvalmennus, vertaistuki, kuntoutusohjaus, sosiaalityö ja yleensä sellainen toiminta, jossa annetaan tukea vammaisen ja hänen perheensä itsereflektisyydelle ja identiteetin vahvistamiselle. (Heiskanen 1998, 68.) Sisällöllisessä täysivaltaistumisessa on kyse siitä, noudatetaanko vammaisen henkilön omia toiveita vai saneleeko ulkopuolinen taho palvelun sisällön. Määrällisessä täysivaltaistumisessa palvelun ja tuen toteutus edellyttää uudenlaisia ratkaisuja ja tukimuotoja esimerkiksi tiettyjä apuvälineitä, kuljetuspalveluita, henkilökohtaista avustajaa tai kouluavustajaa. Kollektiivisessa täysivaltaistumisessa yksittäinen henkilö voi olla tärkeä aloitteentekijä, mutta kollektiivinen tuki vie asioita parempaan tulokseen. Tämän täysivaltaistumisen muodon omaksuminen vaatii tietoa, taitoa ja aktiivisuutta. (Heiskanen 1998, 65-66.)

14 Sosiaalinen vammaiskäsite malli sisältää käsityksen yksilön ja ympäristön välisestä suhteesta. Ympäristö on saanut uuden merkityksen vammaisen henkilön toimintoja mahdollistavana tai estävänä tekijänä. Yksilöllisessä vammaismallissa nähdään vammaisen henkilön kokemat ongelmat erityisesti vaurion seurauksista aiheutuvina. Tärkeä asia on yksilön sopeuttaminen olemassa oleviin olosuhteisiin esimerkiksi kuntoutusohjelmien avulla Lääketieteellisessä vammaismallissa tavoite on parantuminen. Vammaisuus mielletään helposti parantumisen epäonnistumiseksi. Onnistunut hoito tarkoittaa normaaliutta. (Heiskanen 1998, 62, 66.) Suomen vammaispoliittinen ohjelma Kohti yhteiskuntaa kaikille julkaistiin vuonna 1995. Se perustuu Yhdistyneiden Kanssakuntien vammaisten henkilöiden mahdollisuuksien yhdenvertaistamista koskeviin yleisohjeisiin vuodelta 1993. Ohjelman päämääränä on luoda edellytykset vammaisten ihmisten täysivaltaistumiselle suomalaisessa yhteiskunnassa. Täysivaltaistumisella (empowerment) tarkoitetaan vammaisten itse täysivaltaistavan itsensä. Tällöin ei mikään muu taho ohjaile heidän elämäänsä. Täysivaltaistumisen kautta jokaisella vammaisella ihmisellä on mahdollisuudet hyvään ja mielekkääseen elämään hänen omista kyvyistään ja tavoitteistaan lähtien. Hyvä ja mielekäs elämä sisältää valinnanvapauden ja itsemääräämisoikeuden toteutumisen. (Kohti yhteiskuntaa kaikille 1995, 3-4.) 4.2 Näkövammaisuuden määrittely Näkövammainen on henkilö, jolla on näkökyvyn alentumisesta huomattavaa haittaa jokapäiväisissä toiminnoissaan. Vamman aiheuttamaan haittaan vaikuttavat monet tekijät. Näitä ovat mm. vammautumisikä, vamman kesto, henkilön psyykkinen sopeutumiskyky ja uusien asioiden omaksumiskyky. Vamman haittavaikutuksiin liittyy myös henkilön elämäntapa, hänen tehtäviensä näkökyvylle asettamat vaatimukset sekä epäsuhta ympäristöolosuhteiden ja yksilön oman toimintakyvyn välillä. (Ojamo 2001, 11-12.) Yksilön näkökyky voidaan esittää jatkumona, jonka toisessa päässä on täydellinen tarkka näkö kaikissa olosuhteissa ja toisessa päässä täydellinen sokeus eli valon tajun puute. Näkövammaisuuden määrittely on sopimuksenvaraista. On päätetty, mistä kohtaa jat-

15 kumoa näkövammaisuus alkaa sekä missä kohdassa heikkonäköisyys on jo sokeutta. Näkövammaisena ei pidetä henkilöä, jonka näön heikentymisestä johtuvat haitat voidaan korjata silmälaseilla tai piilolaseilla. Näkökyky määritellään aina paremman näkevän silmän perusteella. (Ojamo 2001, 12.) Suomessa näkövammarekisteri noudattaa Maailman Terveysjärjestön (WHO) suositusta näkövammaisuuden määrittelyssä. Henkilö on heikkonäköinen, jos paremman silmän näöntarkkuus on lasikorjauksen jälkeen alle 0,3 tai jonka näkö on muusta syystä vastaavalla tavalla heikentynyt. WHO:n luokituksessa heikkonäköisiin luetaan luokat 1 eli heikkonäköiset ja luokka 2 eli vaikeasti heikkonäköiset. Sokeana pidetään henkilöä, jonka paremman silmän näöntarkkuus on lasikorjauksen jälkeen alle 0.05 tai jonka näkökentän halkaisija on alle 20 astetta. WHO:n luokituksessa sokeita ovat luokat 3 eli syvästi heikkonäköiset ja 4 lähes sokeat ja 5 täysin sokeat. Kuulo-näkövammaisella näkä- ja kuulovamman yhdistelmä vaikeuttaa liikkumista ja edellyttää erikoiskommunikaatiomenetelmien käyttöä. Kuurosokeilla on vaikea-asteinen kuulonäkövamma. (Ojamo 2001, 12-13.) Näköön perustuva toiminto on riippuvainen näkötoimintojen laadusta ja pysyvyydestä. Näkövammaisen näkökyvyn laatuun vaikuttaa myös näkemisolosuhteiden muuttuminen. Toiminnallisten haittojen arvioinnissa otetaan huomioon seuraavien tekijöiden muutokset: näöntarkkuus, näkökentät, kontrastien erotuskyky, värinäkö, silmien sopeutuminen valoon ja hämärään, silmien häikäistymisherkkyys, silmien valon tarve, silmälihasten toiminta, silmien yhteisnäkö ja syvyysnäkö sekä silmien mukautuminen eri etäisyyksille. (Ojamo 2001, 13-14.) Suomessa arvioidaan olevan n. 80 000 näkövammaista. Se on n. 1.55 % väestöstä. Valtaosa näkövammaisista on heikkonäköisiä, sokeita on Näkövammaisten Keskusliiton mukaan alle 10 000. Ikäryhmittäin ajateltuna näkövammaisia on 65 vuotta täyttäneistä 82-85 %. (Ojamo 2001, 16.) Ikääntyneiden näkökyvyn heikentymiselle ei voida nykyisen tietämyksen valossa tehdä kovin paljon. Näkökyvyn aleneminen liittyy yleiseen elintoimintojen heikkenemiseen, johon ei ole olemassa parannuskeinoa. (Ojamo 2001, 25.)

16 Riittävä näkökyky mahdollistaa yhteyden säilymisen ympäröivään todellisuuteen. Ilman riittävää näköä vanhus eristäytyy ympäristöstään ja tulee riippuvaiseksi toisten ihmisten tarjoamasta avusta. Näkökyvyn heikkeneminen vaikuttaa usein motivaatioon ja elämänhalun vähenemiseen sekä masentuneisuuteen. Tämä koskee erityisesti vanhuksia, koska heillä lisääntyy haavoittuvuus tällaisissa kriiseissä. Heillä on myös huonompi kyky oppia uusia korvaavia taitoja ja apuvälineiden käyttöä. Vanhuksilla näkökyvyn heikkeneminen tarkoittaa usein ulkopuolisten kontaktien vähenemistä. (Hervonen & Pohjolainen 1991, 143.) Nykyään on alettu ymmärtää, miten aistivammat vaikuttavat ikääntyneiden ihmisten toimintakykyyn, elämisen laatuun ja palvelutarpeeseen. Vanhenemiseen liittyvät sairaudet aiheuttavat suurimmaksi osaksi näkövammojen syntymisen. Täten vanhukset muodostavat suurimman osan aistivammaisista tulevaisuudessa. Tämä täytyy huomioida jo nyt terveys- ja sosiaalipalveluita suunniteltaessa. (Lupsakko 2001, 13-14.) 5. IKÄÄNTYMINEN JA PALVELUASUMINEN 5.1 Ikääntymisen määrittely Ikäkäsitykset ovat muuttuneet monin tavoin. Kronologisen eli vuosissa mitatun iän merkitys vähenee vanhuuden määrittelyssä. Toisaalta vuosina ilmaistu vanhuuden raja on siirtynyt kauemmaksi. Vanhuudesta puhutaan nykyään aikaisintaan vasta 75-vuoden jälkeen, koska ikääntymiseen liittyvät muutokset alkavat lisääntyä vasta tässä iässä. Kansainvälisesti gerontologiassa määritellään vanhuus alkavaksi vasta 85 vuodesta lähtien, jolloin katsotaan sairauksien ja toimintakyvyn alenemisen aiheuttavan enemmän avun tarvetta ja toisista riippuvuutta. (Koskinen, Aalto, Hakonen, päivärinta 1998, 15-16.) Vanheneminen tulee ymmärtää nykyään elinikäisenä prosessina, jonka aikana tapahtuu biologisia, psyykkisiä ja sosiaalisia muutoksia. Nykyaikaisessa vanhuustutkimuksessa

17 yleistyy elämänkulkunäkökulma. Elämänkulussa yhdistyvät ihmisen yksilölliset elämänvaiheet, omakohtaiset kokemukset sekä historiassa tapahtuvat yhteiskunnalliset muutokset. (Koskinen ym. 1998, 17.) Toimintakyvyn käsite kuuluu olennaisena osana myös vanhuuden näkemiseen prosessina. Sen nähdään kuvaavan paremmin vanhenemismuutoksia kuin pelkkien ikävuosien. Toimintakyky ratkaisee arkielämän sujuvuuden. Toimintakykyyn liittyy ikääntyneen ihmisen yksilölliset kyvyt, hänen oman toimintansa sekä ympäristön haasteet ja mahdollisuudet. Toimintakyvyn käsite sisältää myös ajatuksen vanhan ihmisen tavoitteellisesta itsenäisestä elämäntavasta. Puhutaan fyysisestä, psyykkisestä ja sosiaalisesta toimintakyvystä. (Koskinen ym. 1998, 17.) Vanhuuden määrittelyssä on pyritty myönteisempään vanhuskäsitykseen. Puhutaan eriytyvästä vanhuskuvasta ja vanhusten voimavaroista. Vanhuus nähdään sosiaalisena integraationa ja aktiivisuutena. Ikäihmiset koetaan heterogeenisena ryhmänä, vaikuttajina ja voimavarana. Vanhuus nähdään ainutkertaisena elämänvaiheena, johon kuuluu omat kehitystehtävät ja elämänkriisit. (Laitinen-Junkkari, Isola, Rissanen 1999, 19-20.) Kirkon vanhustyö perustuu kristilliseen ihmiskäsitykseen. sen pohjalta edistetään myönteistä suhtautumista vanhenemiseen ja tehdään työtä arvostuksen lisäämiseksi. Ikäihmisillä onmerkittävä tehtävä siirtää kristillistä perinnettä seuraaville sukupolville. Seurakunnan perustehtävä on ikääntyneiden hengellisen elämän hoitaminen, tuen, avun ja yhteisyyden tarjoaminen. Kirkon vanhustyössä seurataan yhteiskunnallista kehitystä ja siinä vaikutetaan vanhusten elinolojen parantamiseen yhteistyössä viranomaisten ja järjestöjen kanssa. (Seurakuntatyön kehittäminen. Vanhustyö 2003.) 5.2 Palveluasumisen määrittely Kunnan on järjestettävä vammaispalvelulain mukaan vaikeavammaiselle henkilölle palveluasuminen, jos henkilö vammansa tai sairautensa vuoksi välttämättä tarvitsee palvelua suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista. Palveluasuminen tarkoittaa itsenäistä asumista, riittäviä palveluja ja hyvää, tarvittaessa ympärivuorokautista asumis-

18 turvallisuutta. Palveluasumiseen kuuluvat asunto sekä asumiseen liittyvät palvelut ja tukitoimet, Palveluja ja tukitoimia tulee järjestää tarpeenmukainen määrä. Vammaisen henkilön fyysiset rajoitukset, avuntarve ja muu elämäntilanne sekä sosiaalinen ympäristö ja ihmissuhteet tulee myös selvittää. Palveluasumiseen liittyvillä palveluilla ja tukitoimilla pyritään mahdollistamaan kotona tai muussa avopalveluyksikössä asuminen. On huomioitava erityisesti vammaisen henkilön oma käsitys ja tahto asiassa. (Räty 2002, 101-103, 105.) Ikääntynyt ihminen voi valita palveluasumisen, kun hänen toimintakykynsä on rajoittunut eikä hän selviydy enää tavallisessa asunnossaan avopalvelujenkaan turvin, mutta ei tarvitse tai ei halua ympärivuorokautista hoitoa vanhainkodissa tai sairaalassa. Palvelutaloissa asunnot ja asuntoryhmät, yleistilat, yhteiset toimintatilat, lähiympäristö ja palvelu muodostavat kokonaisuuden. Palveluasumiseen liittyviä erityispiirteitä ovat asunnon rakenteelliset ratkaisut sekä tarjolla olevat turva- ja muut palvelut. Varsinaiset palveluasunnot ovat luonteeltaan pienasuntoja, joissa huomioidaan asiakkaan fyysisen toimintakyvyn aleneminen sekä pyörätuolin tai muun liikkumisvälineen käyttö. Peruspalveluja ovat ateria-, siivous- ja hygieniapalvelut sekä asiointiapu. Peruspalveluun kuuluu myös mahdollisuus välittömään avunsaantiin vuorokauden kaikkina aikoina. Palveluasumista pidetään tärkeänä kehittämiskohteena vanhusten palveluja järjestettäessä. (Koskinen ym. 1998, 241-242.) Sosiaalihallitus on määritellyt vanhusten palveluasumisen tavoitteeksi sen, että toimintakyvyltään heikentyneet ja jatkuvaa apua tarvitsevat vanhukset pystyisivät asumaan itsenäisesti ja säilyttämään oman elämäntyylinsä ja itsemääräämisoikeutensa mahdollisimman kauan. Lisäksi korostetaan, että palveluasumisen avulla vanhuksille voidaan järjestää avopalveluita suhteellisen halvalla verrattuna pitkäaikaisen laitoshoidon kustannuksiin. Sosiaalihallituksen mukaan palveluasunnot tulisi olla vammaisille mitoitettuja tai asunto pitäisi voida muuttaa vammaisille sopivaksi. Palveluasunto voi olla yksityiskäytössä tai ryhmäasunto. Asuntojen yhteyteen tulee tehdä yleisiä tiloja oleskelua, ryhmätoimintaa ja harrastuksia varten. (Lehto & Natunen 2002, 15.) Sosiaalihallituksen suosituksesta palveluasuntojen ja niihin liittyvien palveluiden tulee sijaita kaupungeissa ja kunnissa lähellä muita ulkopuolisia palveluita. Asumiskokonaisuuden kannalta korostetaan asuinympäristön viihtyvyyttä, monipuolisuutta ja luonnon

19 merkitystä. Pelkästään ikäihmisille tarkoitettujen laajojen asuntoalueiden rakentamista pitäisi välttää. (Lehto & Natunen 2002, 16.) 5.3 Esteetön ympäristö Rakennettu ympäristö vahvistaa parhaimmillaan ihmisten mahdollisuuksia selviytyä arkielämästä. Ympäristöön voi liittyä myös ylitsepääsemättömiä esteitä, jotka hankaloittavat arkielämän toimintoja. Esteettömyyttä on alettu pitää yhtenä tasa-arvoisen yhteiskunnan tuntomerkkinä. Väestön ikääntymisen myötä esteettömän elinympäristön tavoitteita on alettu tietoisesti toteuttaa. (Savela & Hakulinen 2001, 3.) Esteettömyydestä on tulevaisuudessa tulossa yksi rakentamisen laadun kriteeri, ja sen ennakoidaan tulevan oppisisällöksi suunnittelun ja rakentamisen koulutukseen. Tärkeimpiä esteettömyyden osaamisalueita ovat yhteistyö, laatutietoisuus ja vastuuntunto. Esteettömyyden käsite on laajentunut fyysisestä liikkumisesteettömyydestä kohti toiminnallista, vuorovaikutteista ja psyykkistä esteettömyyttä. Vuorovaikutteinen suunnitteluprosessi edistää esteettömyyttä, samoin kuin rakentamiseen liittyvä joustavuuden muunneltavuus ja elämänkaariasuminen. (Savela & Hakulinen 2001, 3.) Tulevaisuuden yhteiskunnassa esteettömyys on normaalia elämää ja luonteva osa yhdyskuntasuunnittelua. Tähän pääsemiseksi tarvitaan yhdyskuntasuunnittelua ja rakentamista ohjaavia esteettömyyteen velvoittavia säädöksiä. Tarvitaan myös toimintakulttuurin ja suunnittelukäytäntöjen muutosta, yhteistyö- ja vuorovaikutustaitoja, esteettömyyden monipuolista osaamista ja yhteistä vastuunottoa tulevaisuudesta. (Savela & Hakulinen 2001, 46.) Näkövammaisen liikkuminen ja oikeaan paikkaan löytäminen on työlästä. Ympäristön tulee olla selkeä, huolellisesti suunniteltu ja johdonmukaisesti toteutettu. Selkeässä ympäristössä suunnistautumista helpottavat ja ohjaavat seuraavat perusasiat: yksinkertainen pohjaratkaisu, suorakulmainen koordinaatisto, selkeä ja johdonmukainen opastus, erottuvat maamerkit, ohjaavat materiaalivalinnat esimerkiksi materiaali- ja värikontrastit, valaistuksessa yleis- ja kohdevalot, ohjaavat äänet ja tiloille ominainen akustiikka,

20 avointen tilojen jäsentely pienimmiksi ja esteiden ja putoamisvaaran välttäminen. (Verhe 1996, 30.) Heikkonäköisen hahmottama ympäristö muodostuu pääosin värien, valojen ja kontrastien yhteisvaikutuksena syntyvästä kuvasta. Sokean kannalta taas orientoitumista ja liikkumista sekä sisä- että ulkotiloissa helpottavat rakenteiden selkeys ja suoraviivaisuus. Myös materiaalien käytön ja kalusteiden sijoittelun loogisuus. (Törrönen & Onnela 1999, 97.) 6. TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN Tämän tutkimuksen empiirinen aineisto koostuu haastatteluista. Tein 13 teemahaastattelua ikääntyvistä ja ikääntyneistä näkövammaisista. Haastateltavista viisi oli miehiä ja kahdeksan naisia. Haastateltavista viisi oli 48-59-vuotiaita. Heistä naisia oli yksi ja miehiä neljä. Loput haastateltavista olivat 71-84-vuotiaita. Heistä oli naisia seitsemän ja miehiä yksi. Haastateltavien joukossa oli yksi aviopari, muut asuivat yksin. Tämän lisäksi haastattelin avoimia kysymyksiä käyttäen neljää työntekijää, jotka toimivat näkövammaisten tai vanhusten ohjaajina palvelutoiminnassa, palvelutalon johtajana sekä johtavana sosiaalityöntekijänä vanhainkodissa. Haastattelin myös seurakuntayhtymän näkövammaistyön diakoniatyöntekijää sekä seurakuntayhtymän diakoniajohtajaa. Kaikille edellä mainituille neljälle työntekijälle sekä diakoniatyöntekijälle esitin samat avoimet haastattelukysymykset. Diakoniajohtajalle esitin erilliset avoimet haastattelukysymykset. Pyyntö kartoittaa ikääntyvien näkövammaisten tarvetta palveluasumiseen tuli seurakuntayhtymän näkövammaistyön diakoniatyöntekijältä ollessani Osallisuus- ja sosiaalinen tuki- opintokokonaisuuden työharjoittelussa seurakuntayhtymän näkövammaistyössä keväällä 2002. Monet ikääntyneet näkövammaiset olivat esittäneet diakoniatyöntekijälle huolensa mahdollisesta omalle kohdalle tulevasta palveluasumisesta ja siihen liittyvistä

21 asioista. He ajattelevat, että ikääntyneitä näkövammaisia henkilöitä ja heidän tarpeitaan ei oteta tarpeeksi huomioon tavallisissa jo rakennetuissa palvelutaloissa. Väestön vanhetessa myös erilaiset näkövammat lisääntyvät. Mielestäni oli hyvin ajankohtaista ja tärkeää tehdä kartoitus iäkkäiden näkövammaisten tarpeesta palveluasumiseen. Tutkimusongelmaksi muotoutui palveluasumisen muodoista palvelutalo ja siihen liittyvät asiat, koska monet iäkkäät näkövammaiset olivat tuoneet esille juuri palvelutalojen merkityksen palveluasumisessa. Tein kartoituksen kvalitatiivisena tutkimuksena. Menetelmäksi valitsin näkövammaisten parissa teemahaastattelun, koska heidän on yleensä helppo kuunnella kysymykset ja vastata niihin. Haastattelua menetelmänä puolsi myös iäkkäiden henkilöiden mukanaolo haastatteluissa. Haastattelu on usein käytetty tiedonhankintamenetelmä vanhustutkimuksessa. Haastattelun etuna on se, että sen aikana voidaan kysymyksiä selventää ja tarkentaa sekä kysymysjärjestystä voidaan muuttaa. (Hervonen & Pohjolainen 1991, 31.) Teemahaastattelun valitsin myös siksi, että mielestäni palveluasumis-teema oli tullut niin voimakkaasti esille. Olisi helpompi haastatella teema-alueiden mukaan kuin tarkasti muotoilluilla kysymyksillä. Kuitenkin seuraavassa tutkimuksessa osaisin paremmin tarttua haastattelutilanteissa esitettäviin kysymyksiin tarkentaen niitä tarvittaessa. Teemahaastattelua käytetään, kun ei haluta rajata kysymyksiä liian tarkkaan. Teemahaastattelussa on oleellisinta se, että yksityiskohtaisten kysymysten sijaan haastattelu etenee tiettyjen keskeisten teemojen varassa. Tutkijan näkökulma vähenee haastattelussa ja haastateltavan ääni tulee kuuluviin. Teemahaastattelussa huomioidaan se, että ihmisten tulkinnat asioista ja heidän niille antamat merkitykset ovat keskeisiä, samoin merkitysten syntyminen vuorovaikutuksessa. (Hirsjärvi & Hurme 2001, 48.) Kysymysten muoto ja järjestys ovat joustavia, teema-alueet kuitenkin säilyvät samanlaisina (Hirsjärvi & Hurme 2001, 194).

22 Toteutin haastattelut Työ, työyhteisöt ja johtaminen- opintokokonaisuuden aikana syksyllä 2002. Keskustelin tulevista haastatteluista näkövammaistyön diakoniatyöntekijän ja vapaaehtoistyöntekijän kanssa. Päädyin harkinnanvaraiseen otantaan, koska halusin tietää, vaikuttaako esimerkiksi ikä, sukupuoli tai näkövamman laatu palveluasumistarpeeseen. Diakoniatyöntekijällä oli taustatiedot näkövammaisista henkilöistä ja yhdessä hänen kanssaan päädyin kysymään tiettyjä henkilöitä haastateltaviksi tutkimukseen. Yhtä lukuun ottamatta kaikki suostuivat. Lisäksi eräässä Myötätuulessa pidetyssä tilaisuudessa kerrottiin yleisesti tutkimuksestani ja sen myötä sain kolme uutta haastateltavaa. Sain luvan tutkimukselle seurakuntayhtymän yhteisen diakoniatyön johtokunnalta. Sen lisäksi kysyin jokaiselta haastateltavalta henkilökohtaisesti suostumuksen haastatteluun. Tämä edesauttoi myös itseäni kohtaamaan heidät haastattelutilanteissa. Haastattelin sekä iäkkäitä että ikääntyviä näkövammaisia, koska ikä oli yksi kriteeri palveluasumistarpeeseen. Tein yhden haastattelun seurakuntayhtymän näkövammaistyön toimintakeskuksessa Myötätuulessa. Kaikki muut haastateltavat haastattelin heidän omassa kodissaan. Koin haastateltavien myöntymisen haastatteluihin ja toiveet mennä tekemään haastattelut koteihinsa hyvin myönteisenä ja luottamuksen arvoisena asiana. On eri asia mennä aika tuntemattomana haastattelijana heikkonäköisen tai täysin sokean henkilön kotiin tekemään haastattelua kuin normaalisti näkevän henkilön luokse. Haastattelukäynneistä muodostui osaltaan myös diakoniatyön kotikäyntejä, koska haastateltavat halusivat kertoa elämästään ja keskustella elämäntilanteestaan laajemminkin kuin vain haastatteluun liittyen. Varsinaisen haastattelun lisäksi varasin aikaa myös haastateltavien muunlaiseen kohtaamiseen. Nauhoitin kaikki haastattelut kasetille. Haastattelun alussa kysyin luvan nauhoittamiseen. Jokainen haastatelluista antoi luvan siihen. Myöhemmin litteroin ne tietokoneelle. Analyysia varten laitoin vastaukset teema-aiheiden pohjalta ryhmiksi. Tulkitsin vastauksia vertailemalla niitä toisiinsa ja aikaisempaan teoriatietoon. Luokittelun pääkriteerinä voi olla tutkimusongelma ja tutkimusväline tai menetelmä voi toimia luokittelun pohjana siten, että teemahaastattelun teemat ovat jo karkeita alustavia luokkia (Hirsjärvi & Hurme 2001, 148-149).

23 7. TUTKIMUKSEN TULOKSIA Tein näkövammaisten henkilöiden haastattelukysymykset tiettyjen teema-alueiden pohjalta (Liite1). Ensimmäiseksi kartoitin haastateltavien iän ja näkövamman laadun ja sen vaikutukset jokapäiväiseen elämään. Kertoessani haastateltavista en mainitse heidän ikäänsä henkilökohtaisesti, koska he ja jotkut muut henkilöt saattaisivat tunnistaa toisensa iän perusteella tästä tutkimuksesta. Muutin myös murteen kirjakieleksi. Tarvittaessa mainitsen haastateltavat numeroin 1, 2, 3 jne. Haastateltavista viidellä oli silmänpohjan rappeuma. Heistä oli naisia neljä ja miehiä yksi. Kaksi haastateltavista oli sokeita, molemmat naisia. Kahdella haastateltavalla miehellä oli retinitis pigmentosa eli silmän verkkokalvon rappeuma. Yhdellä miehellä näkövamma johtui jälkikaihin aiheuttamasta näön huononemisesta, eräällä toisella miehellä oli näköhermon surkastuminen. Yhdellä naisella oli näkö huonontunut silmässä olleen veritulpan aiheuttamana ja yhdellä naisella oli silmähermon rappeutuma. Silmänpohjan rappeuma on yleisiä vanhuusiän näkövammoja (Haastattelut 4, 8, 10, 11, 13). Myös glaukooma eli viherkaihi on yksi yleisimmistä vanhuusiän näkövammoja aiheuttavista syistä. Tässä tutkimuksessa glaukoomaa ei esiintynyt kenelläkään haastateltavista. Näköhermon surkastuminen ja silmähermon rappeuma ovat harvinaisia näkövammoja (Haastattelut 7, 12). Sokeille henkilöille näkövamma on 100 %:n haitta kaikessa toiminnassa. Myös heikkonäköisille haastateltaville näkövamma aiheuttaa monia erilaisia vaikeuksia arkipäivän toiminnoissa esimerkiksi liikkumisessa, lukemisessa, etäisyyksien arvioinnissa, esineiden ja yleensäkin erilaisten paikkojen hahmottamisessa. Myös toisten henkilöiden tunnistaminen tuottaa vaikeuksia. Tottakai vaikuttaa kauheasti, monta kertaa ahdistaa ja ajattelee, että olisi sen verran näköä että kulkunäkö, se olisi paljon (Haastattelu 5)

24 Palveluasumistarpeeseen ei vaikuttanut haastateltavien ikä, sukupuoli tai näkövamman laatu. Jokainen haastateltava eri näkövammasta huolimatta koki palvelutalossa asumisen erittäin tärkeäksi silloin kun ei voi enää asua omassa kodissa. Kaikki haastateltavat toivoivat kuitenkin saavansa asua omassa kodissaan niin kauan kuin mahdollista. Kolme alle 70-vuotiasta haastateltavaa eivät olleet vielä ajatelleet koko asiaa. Neljä yli 70- vuotiasta olisi ollut heti valmiita muuttamaan näkövammaiset henkilöt huomioon ottavaan palvelutaloon, mutta eivät tavalliseen palvelutaloon. Yksi yli 70-vuotiaista vastaajista oli ehdottomasti pelkän näkövammaisille tarkoitetun palvelutalon rakentamisen puolesta. Kaikki muut vastaajat toivoivat integroitumista muiden joukkoon, mutta pitivät tärkeänä, että palvelutalossa olisi muitakin iäkkäitä näkövammaisia. Palvelutalon sijainti ei merkinnyt kahdelle iäkkäämmälle, yli 70-vuotiaalle henkilölle mitään. Kaksi nuorempaa, alle 70-vuotiasta henkilöä toivoivat palvelutaloa luonnonläheisyyteen. Yhdeksän henkilöä toivoi palvelutalon ehdottomasti lähelle kaupungin keskustaa, tosin he myös toivoivat palvelutalon ympärille viheralueita ja luonnonläheistä pihapiiriä. Jokainen haastateltava toivoi palvelutaloa kuitenkin muiden palvelujen lähelle. Kaikkien haastateltavien tärkeimpinä asioina ja toiveina oli palvelutalon fyysisten tilojen hyvä ja tarkoituksenmukainen suunnittelu ja toteutus. He kiinnittivät huomiota mm. asunnossa käytettäviin materiaaleihin, valaistukseen, väritykseen ja pintamateriaaleihin. Esimerkiksi asuntojen ovien pitäisi aueta aina sisäänpäin huoneisiin, ettei niihin törmää niiden jäädessä vahingossa auki. Sama koskee myös yleisistä tiloista yleensä huoneisiin aukeavia ovia. Keittiön kaapeissa ja muissa säilytyskaapeissa tulisi olla liukuovet myös törmäysvaaran vuoksi. Yleisissä tiloissa ei saisi olla lasiovia ja portaat ja niiden askelmat pitäisi merkitä hyvin. Tukikaiteita pitäisi olla riittävästi portaiden myötäisesti. Portaitten pitäisi olla ehdottomasti umpiportaat. Myös palvelutalon ympäristö tulee huomioida. Luonnonläheisyys on tärkeää, koska silloin voi kokea muiden aistien välityksellä monia erilaisia havaintoja ja elämyksiä. Jokainen haastateltava pitää tärkeänä saada osallistua joko itsenäisesti tai esimerkiksi asukastoimikunnan kautta palvelutalon asumiseen ja palveluihin liittyvien suunnitelmi-

25 en tekemisiin ja päätöksiin. Tosin muutamat henkilöt epäilivät kuulluksi tulemista. Haastateltavat toivoivat myös henkilökunnan oikeaa suhtautumista näkövammaisuuteen ja jatkuvaa kouluttautumista siihen sekä näkövammaisten erityistarpeiden huomioonottamista. Jokaiselle haastateltavalle oli myös tärkeää palvelutalon puolesta järjestettävä virkistystoiminta. Retkiä pidettiin kaikista suosituimpana virkistysmuotona, se esiintyi yhdeksässä vastauksessa. Myös erilaiset keskustelupiirit, näkevän henkilön pitämät lukuhetket sekä laulu- ja musiikkihetket koettiin merkittävinä. Kahdessa vastauksessa tuli esille se, että ensin on huomioitava kaikinpuolinen turvallisuus, sitten vasta virkistystoiminta. Jokaisessa vastauksessa toivottiin ympärivuorokautista valvontaa, jotta asumisessa olisi turvallinen olo. Mutta en minä siihen halua missään tapauksessa mennä, että rakennettaisiin semmoinen talo, että sieltä ei tarvitse lähteä mihinkään. Kyllä ihmisen täytyy joutua lähtemään muuallekin, ettei jäisi yhteen ainoaan paikkaan niin kuin me ihmiset helpolla tehdään. (Haastattelu 3.) Hyvä turvallinen asumistaso olisi kuitenkin saatava säilyttää. turvallisuuden tunne, että olisi helppo ja turvallinen olo. (Haastattelu 1.) Kysyessäni seurakunnallisen toiminnan merkitystä palvelutaloon liittyen, kaikki haastateltavat pitivät sitä tärkeänä ja hyvin suotavana. Neljä haastateltavaa toi erityisesti esille toiveensa hengellisen elämän hoitamisesta. Diakoniatyöhön ja muuhun seurakuntatyöhön kohdistui perinteisiä odotuksia. Toivottiin diakoniatyöntekijän, papin ja kanttorin vierailuja sekä yhdessä että erikseen. Raamattupiiriä ja hengellisten laulujen tilaisuuksia toivottiin myös. Yksi haastateltavista korosti seurakunnallisen toiminnan vapaaehtoisuutta. Toiveissa painottuivat myös kuuntelun ja keskustelun mahdollisuus. Pidettiin tärkeänä toisen henkilön läsnäoloa erilaisissa elämäntilanteissa. Koska me ollaan niin paljon kärsineitä ihmisiä tuon näkövamman takia, niin meillä on ainoa turva Jumalassa (Haastattelu 4). Iäkkäiden näkövammaisten lisäksi haastattelin neljää näkövammaisten ja vanhusten parissa työskentelevää työntekijää. Heille tekemieni avointen kysymysten avulla kartoitin heidän mielipiteitään ikääntyvien näkövammaisten palveluasumistarpeesta. Pyysin heitä myös mainitsemaan heille mieleen tulevia tärkeimpiä asioita, joita tulisi huomioi-

26 da palvelutaloon liittyen (Liite 2). Näistä haastatteluista saamani vastaukset kirjoitin suoraan paperille ilman nauhoitusta. Jokaisen haastateltavan työntekijän mielipide oli, että palveluasumiseen on paljon tarvetta iäkkäillä näkövammaisilla. Kahden haastateltavan mielestä ei pitäisi pelkästään ottaa huomioon näkövammaa, vaan myös henkilön luonnollinen muu vanheneminen. Kaikkien haastateltavien mielestä iäkkäiden näkövammaisten tulisi integroitua muiden vanhusten joukkoon. Jossakin tilanteessa olisi hyvä, jos näkövammaisilla vanhuksilla olisi esimerkiksi oma osasto muiden vanhusten kanssa yhteisessä palvelutalossa. Kukaan haastateltavista työntekijöistä ei toivonut pelkkää iäkkäiden näkövammaisten omaa palvelutaloa. Palvelutalon fyysiset puitteet olivat hyvin haastateltavien työntekijöiden mielessä. Tärkeä siihen liittyvä tekijä oli palvelutalon sijainti lähellä muita palveluita. Tähän liittyen palvelutalossa itsessään ei tarvitsisi olla palveluita yhden työntekijän mielestä. Muita tärkeitä palvelutaloon liittyviä asioita olivat esteetön ympäristö, valaistus, hissin käyttö ja erilaisten pintamateriaalien käyttö erilaisissa tiloissa. Yksi haastateltavista työntekijöistä toi esiin pesuhuoneen turvallisuuden, esimerkiksi lämpimän veden säätimen. Jokainen haastateltava piti tärkeänä ympärivuorokautista hoitoa. Tärkeäksi koettiin myös näkövammaisen ohjaus palvelutalon tilojen ja toiminnan tuntemiseen sekä ennen kaikkea oman huoneen käyttöön. Yksi haastateltavista tekisi palvelutaloon erillisen musiikkihuoneen musiikin kuuntelua varten. Työntekijöiden mielestä iäkäs näkövammainen henkilö täytyy ottaa huomioon kokonaisvaltaisesti ihmisarvoa kunnioittaen. Henkilökunnan tulisi olla innovatiivista ja herättää asiakkaan luottamus. Kaikki työntekijät pitivät tärkeänä monipuolista yhteistyötä eri toimijoiden kesken. Haastattelin myös seurakuntayhtymän näkövammaistyön diakoniatyöntekijää samojen avoimien kysymysten kautta kuin edellä mainittuja muita työntekijöitä. Hän kertoi omaan työkokemukseensa perustuen kokeneensa ja nähneensä iäkkäiden näkövammaisten huolen heidän tulevaisuuden asumisestaan. Myös näkövammaisten omaiset ovat kertoneet diakoniatyöntekijälle huolensa läheistensä palveluasumistarpeesta.