OMAISHOITAJALOMAN VAIKUTUS JAKSAMISEEN

Transkriptio

1 OMAISHOITAJALOMAN VAIKUTUS JAKSAMISEEN Kaisu Ylikoski Opinnäytetyö syksy 2007 Diakonia-ammattikorkeakoulu Diak Etelä, Helsinki Sosiaalialan koulutusohjelma Sosionomi (AMK)

2 TIIVISTELMÄ Ylikoski, Kaisu. Omaishoitajaloman vaikutus jaksamiseen. Helsinki, syksy s, 1 liite. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Etelä, Helsinki. Sosiaalialan koulutusohjelma, sosionomi (AMK) Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää yli 60-vuotiaitten omaishoitajien lomakokemuksien vaikutuksia jaksamiseen. Lomakokemuksista oli kyselyyn vastatessa ehtinyt kulua kolmesta kuukaudesta vuoteen. Tutkimuksessa selviteltiin myös omaishoitajuuden kuormittavuutta ja haettiin ideoita kehittää omaishoitajalomia vastaamaan entistä paremmin omaishoitajien omia tarpeita. Tutkimus tehtiin yhteistyössä Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton kanssa. Omaishoitajille on järjestetty Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton, RAY:n sekä sosiaalisten lomajärjestöjen toimesta omaishoitajalomia jo vuodesta Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto kouluttaa lomille ohjaajia ja ideoi lomaohjelman omaishoitajien jaksamista tukevaksi. Tutkimus on kvantitatiivinen. Kysely tehtiin survey-tutkimuksena, jossa oli paljon suljettuja kysymyksiä, mutta myös muutama avoin kysymys. Vastaajien ikäryhmästä johtuen kysely tehtiin postikyselynä. Vastaukset käsiteltiin SPSS-tilastoohjelmalla sekä analysoitiin frekvensseinä ja ristiintaulukointeina Kyselyjä lähetettiin 126 kappaletta vuonna 2006 omaishoitajalomilla olleille. Vastauksia kyselyyn tuli 84. Heistä tutkimukseen iän perusteella valikoitui 62 ikäryhmää vastaavia henkilöitä. Tuloksissa korostui loman pitkäaikaisvaikuttavuus, sillä suurin osa vastaajista oli ollut lomalla yli puoli vuotta sitten. Tutkimuksesta selvisi omaishoitajaloman merkittävä ja monipuolinen vaikuttavuus omaishoitajan arjessa jaksamiseen. Omaishoitajat kokivat loman tuoneen lisää jaksamista arjessa ja he ymmärsivät paremmin olevansa omaishoitajia. Jaksamisen vaikutuksen kesto osoittautui lähes kaikilla yli viikkoja ja kuukausia kestäväksi. Vertaistuki vaikutti sekä lomalla ollessa että yhteydenpitoina vielä loman jälkeenkin. suurin osa omaishoitajista toivoi kestoltaan pidempiä lomia sekä pääsevänsä lomalle useammin. Omaishoitajista suurin osa oli puoliso-omaishoitajia. Joiden omaishoidettavilla on yleensä Alzheimerin tauti tai dementia. Tämä varmasti vaikutti tutkimuksen tulokseen, sillä omaishoidossa kuormittavimmiksi tekijöiksi nousivat vastuu ja sitovuus. Omaishoitajaloma toi omaishoitajalle voimaa arjessa jaksamiseen ja siten se on merkittävä tukimuoto. Avainsanat: omaishoitajat, jaksaminen, vertaistuki, kvantitatiivinen tutkimus

3 ABSTRACT Ylikoski Kaisu The impact of Holidays on Caregivers Coping. 64p., 1 appendices. Language: Finnish. Helsinki, Autumn 2007 Diaconia University of Applied Sciences. Degree Programme in Social Services. Degree Bachelor of Social Services. The aim of this study was to explore the experiences of caregivers considering their holidays arranged by The Association of Care Giving Relatives and Friends. The objective was also to pin point the factors of the holidays influencing the caregivers burden of work. The study also explored the caregivers situation at home. This study was done in co-operation with The Association of Care Giving Relatives and Friends.The association educates holiday instructors on the holidays. It has planned the holiday programmes in relation to the caregivers needs. The method of the thesis was quantitative, a survey was used. The survey included many multiple choice questions as well as some open -ended questions. The responses were processed using the SPSS -method and were analysed using frequencies and cross tables. In total 126 questionnaires were delivered and 84 were returned. The association of care giving relatives and friends received all results. All of the participants in this research were over 60 years of age. Therefore, this research sample included 62 responses. The results of this study indicated that the holidays had a longterm impact on the caregivers lives. The majority of all caregivers felt that the holiday affected positively their everyday life. Most of the caregivers were hoping to participate in longer holidays and to have these kinds of holidays more often. The main conclusions were these: the caregivers felt that the holidays gave them strength to overcome stress and they also felt stronger about being caregivers. The majority of the participants in this research took care of their spouses. Most of the caregivers were taking care of people with dementia or Alzheimer s disease. The caregivers felt that the responsibility and commitment to the people they took care of were the most difficult factors in their everyday life. The support of the peer group on the holiday was also important and the connections often continued after the holidays. Consequently, the holiday seems to be a meaningful form of support. Keywords: Caregivers, coping, peer group, quantitative

4 SISÄLTÖ 1 JOHDANTO OMAISHOITO Omaishoidon tuen myöntämisedellytykset Virallista ja epävirallista tukea omaishoitajalle OMAISHOITAJAN JAKSAMINEN Omaishoitajana arjessa jaksaminen Hoitotyön sitovuus Omaishoitajan väsyminen Omaishoitajan jaksamisen keinoja Omaishoitajan toipumistavoitteet Omaishoidon jatkuminen OMAISHOITAJALOMAN VAIKUTUS JAKSAMISEEN Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry Sosiaalinen lomatoiminta Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton lomatoiminta Omaishoitajaloma tutkimuksessani TUTKIMUSMENETELMÄ Kvantitatiivinen tutkimus Aineiston keruu ja analysointi Tutkimuskysymys TUTKIMUKSEN TULOKSET Arvioita lomakokemuksista Arvioita omaishoitajaloman vaikutuksista Arvioita omaishoitajaloman uusista ihmissuhteista Arvioita lomaohjelmasta Lomatyytyväisyys Omaishoitajaloman kehittämisideoita Omaishoitajaloman vaikutuksien vertailuja JOHTOPÄÄTÖKSET...58

5 9 POHDINTA Validiteetti ja reliabiliteetti Tutkimuksen merkitys Tutkimuksen eettisyys...67 LÄHTEET...69 Liite 1 Omaishoitajaloman vaikutus jaksamiseen -kysely

6 1 JOHDANTO Omaishoitajuus ja kotihoito ovat nousseet ikääntyneiden henkilöiden hoidossa merkittäviksi vaihtoehdoiksi pitkäaikaishoidon rinnalle, viime vuosina. Yhä useampi ihminen haluaa hoitaa ikääntyvän omaisensa tai läheisensä kotona ja yhä useampi ikääntynyt haluaa asua kotonaan niin pitkään kuin se on mahdollista. Kotihoito on yhteiskunnalle usein taloudellisesti edullisempi ratkaisu kuin pitkäaikaishoito kodin ulkopuolella. Omaishoitajan muotokuvaksi on noussut tavallisesti henkilö, joka on itse ikääntynyt ja hoitaa omaa puolisoaan kotona. Tämä kuva nousee hyvin todeksi tässä tutkimuksessani. Omaishoitaja voi olla myös ikääntyneen vanhempansa lapsi, vammautuneen lapsen vanhempi tai muu läheinen, joka haluaa huolehtia läheisestään. Omaishoitaja tekee sopimuksen kunnan kanssa omaishoidosta. Sopimuksessa sovitaan myös erilaisista tukipalveluista, jotka mahdollistavat omaishoidettavan kotona asumisen sekä omaishoitajan jaksamisen. Omaishoitajista kuitenkin vasta varsin pieni osa on solminut sopimuksen kunnan kanssa. Toisekseen tukitoimenpiteet omaishoitajan jaksamiseen ovat vielä varsin vaatimattomia. Seurakunnat ja järjestöt ovat järjestäneet omaishoitajille erilaisia teemapäiviä ja tapahtumia. Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto on järjestänyt omaishoitajille lomia jo 15 vuoden ajan. Lomilla omaishoitajat ovat voineet kokea vertaistukea, saada tietoa ja tukea jaksamiseensa. Tämä tutkimus on tehty tiiviissä yhteistyössä Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton kanssa. Suoritin vanhuus-jakson harjoitteluni Omaishoitajat ja Läheiset -Liitossa ja kiinnostuin omaishoitajalomatoiminnasta. Olen suorittanut myös mielenterveys ja päihteet -jakson, josta tulee kiinnostukseni ihmisten jaksamista kohtaan. Kiinnostukseni omaishoitajuuteen tulee omasta perheestäni, jossa äitini oli isäni omaishoitaja.

7 7 Sosionomin koulutuksen monipuolisuus ja laajakatseinen näkemyksellisyys antavat juuri sopivat lähtökohdat työskentelyyn omaishoitajien voimaantumisen ja arjessa jaksamisen tukemisessa. 2 OMAISHOITO Laissa omaishoidon tuesta määritellään omaishoito vammaisen, vanhuksen tai sairaan henkilön huolenpidon järjestämisenä kotioloissa, omaisen tai muun läheisen henkilön tuella. Omaishoitosopimus tarkoittaa hoitajan ja kunnan (hoidon järjestämisestä vastaava organisaatio) toimeksiantosopimusta omaishoidon järjestämisestä. Omaishoitajalla tarkoitetaan omaishoitosopimuksen tehnyttä hoidettavan omaista tai muuta hoidettavalle tärkeää läheistä henkilöä. Omaishoidontuella tarkoitetaan kokonaisuutta, joka muodostuu omaishoitajalle annettavasta palkkiosta, vapaasta ja omaishoitoa tukevista palveluista ja omaishoidettavalle annettavista palveluista (Laki omaishoidon tuesta / 937, 2.) Omaishoidon verkosto ja Omaishoitajat ja Läheiset Liiton näkökulma omaishoitajan määrittelyyn on seuraavanlainen: omaishoitaja on henkilö, joka hoitaa omaistaan tai läheistään kotona, kun tämä ei kykene itse huolehtimaan arjen sujumisesta itsenäisesti. (Salanko-Vuorela ym.2006, 28.) Puhuttaessa omaishoitajista ajatellaan usein, että omaishoitaja on iäkäs henkilö, joka hoitaa puolisoaan, mutta se ei anna kokonaista kuvaa omaishoitajasta. Omaishoitajia ovat myös vammaisten lasten vanhemmat, Jotkut heistä eivät ajattele olevansa omaishoitajia, vaan vain lastensa vanhempia. Omaishoitaja voi olla myös henkilö, joka tapaa omaistaan vain silloin tällöin eikä ota päävastuuta hänen hoitamisestaan. (Malmi 2004,12.)

8 8 Merkittävän osan ikääntyvien saamasta avusta muodostaa perheessä annettava hoiva. Ensisijaisena ja luonnollisena hoivan ja avun antajana pidetään puolisoa, jos hän siihen kykenee tai suostuu. Puolisohoiva on puolisoiden välistä vuorovaikutusta, auttamista ja keskinäistä riippuvuutta. Puolisot neuvottelevat oikeanlaisesta hoivasta jatkuvasti. Puolisot haluavat ylläpitää ja vahvistaa keskinäistä kumppanuutta, vaikka hoiva lisää puolisoiden välistä epätasa-arvoa. He tahtovat jatkaa yhteistä elämää yhteisessä kodissaan. Omaishoitoa tukiessaan palvelujärjestelmän on otettava huomioon ikääntyvien puolisoiden yksilölliset tarpeet, heidän itsensä asettamat oman elämänsä tavoitteet ja heidän suhteelleen antamansa merkitykset. (Mikkonen 2005, 173.) Stakesin selvityksessä vuodelta omaishoidon tuesta ja sen vaihtelusta vuosilta selviää, että noin puolet omaishoitajista on puoliso-omaishoitajia ja joka viides hoidettava oli lapsi tai vanhempi, muita läheisiä oli noin kymmenen prosenttia. Vuonna 1994 puoliso-omaishoitajia oli omaishoitajien määrästä noin kolmasosa. Vuonna 2006 puoliso-omaishoitajien määrä oli noin puolet tutkittavista. (Voutilainen, Kattainen & Heinola 2007, 4) Puoliso-omaishoitajien määrä oli 74 % Sairaan hyvät -projektiin liittyneessä Johanna Aatolan tutkimuksessa, johon osallistui 217 omaishoitajaa. Heillä ei ollut omaishoitosopimusta kunnan kanssa. (Malmi 2004, 15.) 2.1 Omaishoidon tuen myöntämisedellytykset Kunta voi myöntää omaishoidon tukea, jos henkilö alentuneen toimintakyvyn vuoksi tarvitsee kotioloissa huolenpitoa tai hoitoa. Omaishoidon tuen myöntämisen perusteina on myös se, että löytyy läheinen ihminen, joka vastaa hoidoista ja huolenpidoista tarpeellisten palveluiden tuella. Omaistaan hoitavan henkilön terveyden ja toimintakyvyn tulee vastata omaishoidon asettamia vaatimuksia. Omaishoidontukea myönnettäessä on arvioitava, onko omaishoito yhdessä muiden palveluiden kanssa riittävää hoidettavan hyvinvoinnin, terveyden, turval-

9 9 lisuuden kannalta. Hoidettavan kodin on olosuhteiltaan oltava sopiva kodissa tapahtuvaan hoitoon. Tuen myöntämistä tulee arvioida, että se on hoidettavan edun mukaista. (Laki omaishoidon tuesta / ) Omaishoitajalla on oikeus vähintään kolmen vuorokauden vapaaseen sellaista kalenterikuukautta kohti, jonka aikana hän on keskeytyksettä tai vähäisin keskeytyksin hoitanut läheistään ympärivuorokautisesti tai jatkuvasti. Sidonnaisuus katsotaan ympärivuorokautiseksi, vaikka hoidettava viettäisi säännöllisesti aikaa kodin ulkopuolella (sosiaali- tai terveyspalvelut, kuntoutus tai opetus) vähäisen osan vuorokaudesta. (Laki omaishoidon tuesta / 950, 4.) Omaishoidon tuesta on laadittava yhdessä hoidettavan ja omaishoitajan kanssa hoito- ja palvelusuunnitelma. Suunnitelmassa tulee olla tiedot lainmukaisista hoitajan ja hoidettavan oikeuksia koskevista säännöistä ja niiden soveltamisesta. Hoito- ja palvelusuunnitelmaan tulee lisäksi kirjata omaishoitajan antaman hoidon määrä ja sisältö ja muiden hoidettavalle tarpeellisten sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen määrä ja sisältö. Lisäksi suunnitelmassa tulee olla kirjattuna sosiaalihuollon palvelujen määrä ja sisältö sekä tieto siitä, miten hoitajan vapaan, terveydenhoitoon liittyvien käyntien tai muun poissaolon aikana järjestetään hoidettavan hoito. (Laki omaishoidon tuesta / 937, 7.) Hoitopalkkion taso määräytyy hoidon vaativuuden ja sitovuuden perusteella ja se on vähintään 300 kuukaudessa (vuonna 2006 alin oli 300, sitä korotetaan indeksillä vuosittain, v 2007 siis 310,40.) (Laki omaishoidon tuesta / ) 2.2 Virallista ja epävirallista tukea omaishoitajalle Vuonna 2005 arvioitiin Suomessa asuvan kotonaan sellaista henkilöä, jotka eivät päivittäin selviydy ilman toisen henkilön apua. Heistä arvioitiin noin henkilön olevan laitoshoitotasoisia henkilöitä. Omaishoidon tuen piirissä on tällä hetkellä vain noin 10 % omaishoitajista. Hallitusohjelmaan on kirjattu, että omaishoidon tuen uudistuksen tavoitteena on nostaa vuoteen 2012 men-

10 10 nessä omaishoitajien määrää siten, että heistä olisi tuen piirissä henkilöä. Omaishoidon kustannukset kunnalle ovat alle puolet siitä, mitä ne olisivat muissa hoitomuodoissa. (Salanko-Vuorela, Purhonen, Järnstedt & Korhonen. 2006, 20.) Johanna Aatolan Tampereen yliopistossa tekemä pro gradututkimus todentaa, että kodeissa hoidetaan 70 % runsaasti ja ympärivuorokautisesti tai jatkuvasti ja paljon apua tarvitsevista. Omaishoitajat kokevat henkisen rasituksen kuormittavimpana tekijänä, seuraavaksi lähes yhtä vahvana nousi oma ikääntyminen tai sairaus ja kolmantena sitovuus.(wacklin & Malmi 2004, 32.) Omaishoidontukea myöntäessä kuntien resurssit myöntää tukea omaishoidettavalle ovat usein rajalliset ja niinpä useat omaishoitoperheet jäävät tuen ulkopuolelle. Toisekseen jotkut omaishoitajat kokevat velvollisuudekseen hoitaa läheistään, eivätkä halua hakea siihen tukea kodin ulkopuolelta, ennen kuin omat voimavarat alkavat heiketä. Seurakunnat ja järjestöt järjestävät erilaisia teemapäiviä, tapahtumia ja lomia omaishoitajille. Nämä epäviralliset toiminnat voivat olla alkusysäyksenä sille, että omaishoitajat hakevat virallisempaa tukea kunnalta. Valtaosa omaishoidosta tapahtuu virallisen tukijärjestelmän ulkopuolella. Valtaosa kaikesta avusta perheisiin saadaan sukulaisilta ja läheisiltä. (Salanko- Vuorela ym. 2006, 21.) 3 OMAISHOITAJAN JAKSAMINEN Omaishoitajista valtaosalla oma puoliso on omaishoidettavana. Suurella osalla omaisista ei ole omaishoitosopimusta kunnan kanssa, vaan heillä on usein vain keskinäinen sanaton sopimus hoitamisesta. Yhdessäolon alkumetreillä on tullut luvattua kestää myötä- ja vastoinkäymisissä. Hoitotyön muuttuessa vaativammaksi ja raskaammaksi avun hakemisen kynnys voi olla yhä korkea. Omaishoitajan omaa jaksamista on välillä vaikea arvioida, siihen voidaan tarvita joskus ulkopuolisen apua. Omaishoitajan työ on usein myös yksinäistä.

11 11 Puoliso-omaishoitajana miehen rooli voi muuttua hyvin paljon. Puolisoomaishoitajana mies joutuu ottamaan uuden roolin vastuunkantajana taloudenhoidosta ja henkilökohtaisista hoidosta ja se koetaan vaikeana ja haastavana. (Sandberg & Eriksson 2007, 8) Omaishoitajan työtä ja tavanomaista muuta palkkatyötä tekevien vertailuissa on nähtävissä samankaltaisuutta. Tavallisessa työssä työntekijällä on sopimus työstä työnantajan kanssa. Omaishoitajalla tämä sopimus voi tarkoittaa toimeksiantosopimusta eli omaishoitosopimusta, jonka hän on solminut kunnan kanssa. Omaishoitajalla sopimus voi olla myös vain omaisen kanssa keskenään sanallisena tai sanattomana tehty sopimus, auttamisesta arjen tilanteissa. Tavanomaisessa perhesuhteessa tai läheissuhteessa on nähtävissä yleensä molemminpuolisuus. Omaishoitajuudessa suhteessa näkyy toisen osapuolen panostus suurempana auttamisena. Joissakin suhteissa se voi tarkoittaa jatkuvaa tai ympärivuorokautista hoitotyötä, silloin kun omainen tarvitsee apua lähes kaikissa päivittäisissä toimissaan. Työntekijällä on rajalliset työajat ja lakisääteiset vapaa-ajat. Omaishoitajilla työajat vaihtelevat omaisen tarpeen mukaisesti. Lakisääteisiä vapaapäiviä on tarjolla vain omaishoidon sopimuksen tehneillä omaishoitajilla. Erilaisilla henkilökohtaisilla järjestelyillä läheisverkostoaan hyväksi käyttäen omaishoitajat järjestävät toisinaan itselleen muutamia vapaahetkiä. Työuupumus ja -stressi muodostuvat siten, että kaksi voimaa joutuu ristiriitaan keskenään, eikä työntekijä selviä tästä ristiriidasta. Toinen näistä voimista on työntekijälle työlleen asettamat vaatimukset ja tarjotut mahdollisuudet. Toinen voimista on työntekijän työlleen asettamat odotukset ja tavoitteet sekä edellytykset ja voimavarat. Stressitilanne syntyy, kun nämä voimat eivät ole tasapainossa keskenään, ja se voi edetä työuupumukseksi. (Sihvonen 1997,10.) Tarkastellessa eri-ikäisiä työntekijäryhmiä uupumisen kannalta, esiin nousee kaksi kriittistä ryhmää: nuoret uransa aloittaneet työntekijät sekä ikääntyneet työntekijät. Työn ohella työuupumisen ilmaantumiseen vaikuttavat myös yksilöl-

12 12 liset tekijät, kuten korostunut sitoutuminen tavoitteisiin tilanteessa, jossa mahdollisuudet ovat rajalliset. Toisekseen itseltään paljon vaativat, ahkerat ja tunnolliset henkilöt kuuluvat riskiryhmiin, kun puhutaan uupumisesta ja kolmanneksi empaattiset henkilöt, koska heillä on voimakas tarve auttaa ja ymmärtää muita ihmisiä. (Koivisto 2001, 168.) Omaishoitajista suuri osa on ikääntyneitä puoliso-omaishoitajia, jotka kokevat vahvaa velvollisuudentunnetta huolehtiessaan puolisostaan. Omaishoitajilla ei aina ole mahdollisuutta purkaa omia tuntemuksiaan kenellekään toiselle, eikä heillä ole aina mahdollisuuksia jättää työtään kesken ja lähteä lepäämään, kun alkaa ahdistaa. 3.1 Omaishoitajana arjessa jaksaminen Työuupumus ja -stressi voivat muodostua työntekijälle silloin, kun häneltä vaaditaan liian vähän tai liian paljon. Ylisuoriutumisessa työntekijältä odotetaan ja vaaditaan enemmän kuin mihin hän tuntee itse kykenevänsä tai jaksavansa. Työntekijän joutuessa työskentelemään pitkään suoriutumisensa ylärajoilla vaarana on uupuminen. Työntekijä tuntee ylisuoriutumisessa epäjärjestystä, epävarmuutta ja paniikkia. Hänellä on pelkoa siitä, ettei hän selviydy työtehtävistään, vaikka hänellä on olemassa kaikki tarvittavat taidot. Näihin tilanteisiin tarvitaan työkaveria tai esimiestä tueksi rohkaisemaan henkilön osaamista. Työntekijälle on annettava mahdollisuuksia työnohjaukseen ja koulutukseen tämän lisäksi. (Sihvonen 1997,11.) Omaishoitajat joutuvat usein tekemään asioita, jotka ovat heille täysin uusia ja joiden edessä he voivat tuntea epävarmuutta. Yhden ihmisen voimat hoitotyötä tehtäessä ovat rajalliset, jos hänellä ei ole olemassa mahdollisuutta purkaa välillä paineitaan jonkun ulkopuolisen henkilön kanssa. Työntekijällä on yleensä mahdollisuus jakaa jaksamistaan yhdessä muiden työkavereittensa kanssa. Työntekijöillä on usein koulutus tehtäväänsä, vaikka hekin joutuvat nykypäivänä yhä enemmän kohtaamaan paljon uusia opittavia asioita työssään.

13 13 Työelämässä ihmiskäsitys näyttää unohtavan ihmisen muun elämän, ja siten työntekijältä itseltäänkin se saattaa unohtua. Suorite, työntulos, muuttuu samaksi kuin henkilön minuus. Minuus muodostuu kuitenkin mm. ihmissuhteista, suhteesta työhön ja suhteesta omaan itseen ainutkertaisena ihmisenä sekä omasta arvomaailmasta ja älykkyydestä (sosiaalisesta ja tunneälystä). Kun ihmistä verrataan taloon, työssään stressaantunut ylikuormittunut henkilö on kuin talo, jossa vain yksi huone on jatkuvassa käytössä. Ihmisen aikaa jakaa kolme osaa ja ne ovat työaika, lepoaika ja vapaa-aika. Jos työ vie kaiken ajan elämästä, on jostakin muusta silloin luovuttu. Luovuttaessa levosta ja omasta ajasta ihmiselle tärkeitä osa-alueita jää silloin toteutumatta. Mikäli ei tasapaino kolmen ihmiselle tärkeän osa-alueen välillä synny, ei myöskään elämä ole tasapainoista. (Merikallio ) Omaishoitajan saattaa olla vaikea tehdä rajausta omaishoitajuuden ja perhesuhteensa välillä. Hoidettavan jatkuvakestoinen hoitaminen voi hämärtää esimerkiksi puolisoiden välistä suhdetta ja puoliso voi tuntea toimivansa aina vain hoitajan roolista käsin. Jatkuva hoitajan rooli uuvuttaa, samoin kuin rajalliset ja ennalta suunnittelemattomat mahdolliset vapaahetket. Joissakin omaishoitotilanteissa omaishoitaja voi joutua heräilemään muutamia kertoja yössä hoidettavan tarpeiden mukaisesti. Niinpä työaika, lepoaika ja vapaa-aika eivät jakaannu vuorokauden aikana ja riski uupumisesta on varmaa. Voiko omaishoitajan työtä verrata ammattityöntekijän työhön? Katsoisin, että omaishoitajan työ asettautuu vapaaehtoisen työn ja ammattityön väliin. Vapaaehtoisessa työssä tekemistään voi vapaimmin rajata, eikä siitä tule palkkioita. Vapaaehtoistyö perustuu vapaaehtoisuuteen, kuten omaishoitajuuskin. Omaishoitaja ei voi rajata työtään useinkaan, samalla tavalla työntekijällä on oma tehtävänsä, joka on suoritettava työaikana. Omaishoitajalla taas työaika voi olla ympärivuorokautinen kun työntekijällä siitä on olemassa selkeät säännöt. Ammatillisella työntekijällä on ammatillinen katsomus työhön, hän voi pitää ammatillista etäisyyttä asiakkaaseensa ja siten suojata omaa jaksamistaan. Omaishoitaja on yleensä perheenjäsen, johon kohdistuu henkilökohtaisia tunteita ja läheistään hoitaessa etäisyyden pito häneen voi olla työlästä.

14 Hoitotyön sitovuus Avuttomuuden kokeminen ja toimintakyvyn heikkeneminen ovat tuskallisia kokemuksia hoidettavalle. Pyytäjän rooliin on hoidettavan vaikea sopeutua, ja oman riippuvuuden hyväksyminen on vaikeaa. Hoivan antaminen tarkoittaa hoivaa tarvitsevan ja oman yksityisyyden muuttumista ja rikkoutumista. Puolison avun tarve ja riippuvuus sitovat hoivan antajaa. Hän luopuu monista aikaisempaan elämään kuuluneista asioista. Hoivan antamiseen sitoutuessaan hän sitoutuu läsnäoloon ja sopeutumaan elämään hoivan saajan ehdoilla sekä oman vapauden, itsenäisyyden ja autonomian heikkenemiseen. (Mikkola 2005, ) Omaishoitajan ja omaishoidettavan keskinäisiä keskusteluja käydään siitä, millä ehdoilla ja mihin saakka hoivaa annetaan ja saadaan. Hoivan saajalla on omat oikeutensa, mutta hoivan antajan ei tarvitse suostua aivan kaikkeen, sillä myös hänellä on omat tarpeensa. Hoivan antaminen on vapaaehtoista, puolisoa ei ole pakko hoitaa, jos puolisolla ei ole siihen riittävästi voimavaroja. Tutkimuksessa molemmat puolisot korostivat hoivan antajan mahdollisuutta lomaan. Hoivaa antavat puolisot eivät halua kuitenkaan viedä pakolla puolisoaan laitoshoitoon, jos puoliso ei sitä halua. (Mikkola 2005, 178.) Omaishoitosuhde on usein melko henkilökohtainen suhde. Perheen sisäiset asiat ovat pyhiä, eikä niistä ulkopuolisille kerrota. Tutkimusta omaishoitosuhteiden ongelmista on vaikea tehdä tämän vuoksi. Eikä siis ole olemassa mitään tilastoja perheen sisäisistä ongelmista omaishoitoperheissä. Apua on perheenjäsenten vaikea hakea, kun perheasioista ei voi ulkopuolisille kertoa. Koti määräytyy puolisoiden puheessa itsemääräämisen ja oman vapauden tyyssijana. Elämän normaaliudeksi koettiin kotona annettava hoiva. Arjen ehtoja hoiva on muuttanut, mutta puolisot ovat muuttaneet omalla toiminnallaan uudet ehdot omaksi eletyksi elämäkseen. Oman elämäntilanteen hyväksyminen on yhteisen arjen voimavaroja ja yhteisen elämäntavan ylläpitämi-

15 15 nen, kotona asuminen sekä parisuhteen korostaminen. Ikääntyvien puolisoiden välisen hoivan edellytykset ja ehdot on kyettävä ottamaan huomioon palvelujärjestelmissä. Tukimuotojen on edistettävä puolisoiden yhteistä elämää, arjessa selviytymistä ja itsenäisyyttä. (Mikkola 2005, 180.) Viitakosken (2001) tutkimuksessa on todettu, että omaiset haluavat hoitaa läheistään kotona mahdollisimman pitkään rakkauden, vastavuoroisuuden ja velvollisuuden tai sen vuoksi, että vaihtoehdot puuttuvat. Omaiset kokevat työn rikastuttavana, mutta myös raskaana ja kaipaavat henkistä tukea ja käytännön apua. Omaiset pitävät työtään myös hyvin sitovana ja väsyttävänä. Vapaapäivän järjestäminen on hankalaa. Ryynänen (2000) toteaa, että omaiset kaipaavat eniten vapaa-aikaa sekä lepoa sekä henkistä tukea ja työnohjausta oman terveyden ja minuuden säilyttämiseksi. (Pietilä & Saarenheimo 2003, ) Puoliso-omaishoitajan ja omaishoidettavan välinen suhde voi olla hyvin toimiva ja he voivat kokea siitä tyytyväisyyttä. Omaishoitaja voi kuitenkin tuntea myös turhautuneisuutta siitä, ettei kolmas tai neljäs ikävaihe ole mitään helppoa elämää, sellaista elämää kuin mitä hän oli odottanut sen olevan yhdessä puolisonsa kanssa. Omaishoidossa ahdistavimpana koetaan yleensä hoitotyön riippuvuus ja se, jos hoitajan on ympärivuorokautisesti oltava valppaana. Toisaalta puoliso voi kokea vastahakoisuutta jättää puoliso vieraan hoitoon. (Saarenheimo & Pietilä, ) 3.3 Omaishoitajan väsyminen Koska omaishoitajan työ on sitovaa, toisinaan tapahtuu, että hoitotilanne nivoo pariskuntaa yhä tiiviimmin yhteen, eikä omaishoitajana toimiva puoliso osaa olla enää erossa puolisostaan eikä usko mielellään puolisonsa hoitoa vieraisiin käsiin. Hoidettava puoliso taas puolestaan kokee, ettei kukaan muu kuin omaishoitajapuoliso osaa hoitaa häntä samalla tavalla. Ensimmäisten lakisääteisten vapaapäivien pitäminenkin lienee usein ongelmal-

16 16 linen kummallekin puolisolle, sillä sijaishoitoon saattaa liittyä ennakko-oletuksia ja erilaisia mielikuvia, ilman todellisia kokemuksia. Omaishoitajan voimien heiketessä hänelle voi tulla tunne, ettei hoitotyö enää onnistu. Samaan vaiheeseen saattaa liittyä myös hoidettavan omaisen kunnon tai elämänhalun heikentyminen. Uupumus tulee vähitellen. Ensimmäisenä vaiheena koetaan väsymystä, joka kasaantuu. Yöunet saattavat olla jääneet rästiin tai omaishoitaja ei ole osannut rentoutua vähinä lepohetkinään. Liiallista väsymistä ei aina heti huomata tai sitä ei haluta myöntää. Uskotaan, että on velvollisuus jaksaa. Väsymyksen tunnetta voi olla vaikea tunnustaa itselleenkään. (Lappalainen & Turpeinen 1999, 17.) Suurin osa Johanna Aatolan Tampereen yliopistossa tekemässä pro gradututkimuksen omaishoitajista oli iäkkäitä puolisohoitajia, joiden oma kunto heikkenee koko ajan. Heidän fyysisestä ja psyykkisestä jaksamisestaan on pidettävä huolta. Tutkimuksesta saadut kokemukset ovat todistaneet, että vertaistuella on jaksamista lisäävä vaikutus. (Malmi 2004, 55.) 3.4 Omaishoitajan jaksamisen keinoja Johanna Aatolan Tampereen yliopistossa tekemässä pro gradu -tutkimuksesta selvisi muun muassa, että 80 % omaishoitajista koki henkisen rasituksen työssään kuormittavimmaksi seikaksi (Wacklin & Malmi, ). Itsestään on opeteltava pitämään huolta. Parasta lääkettä jaksamiseen ovat erilaiset tunnepitoiset elämykset. Jokaisella ihmisellä on omat lähteensä josta ammentaa elämyksiä. Mielihyvää voi saada esim. teatteriesityksistä, liikunnasta, lasten kanssa leikkimisestä, uusien asioiden oppimisista. ( Aro, 2001, 107.) Omaishoitajilla on mahdollisuus hakea joka toinen vuosi omaishoitajalomalle. Tämä on eräs keinoista jaksamiseen, mutta riittääkö se pelkästään antamaan omaishoitajalle voimia jaksaa arjen keskellä. Omaishoitajalomia on kuitenkin järjestettävissä vain rajallinen määrä. Uupuneille omaishoitajille omaishoitajaloma ei ole ehkä sopiva, sillä uupumisesta toipumiseen voidaan tarvita pidem-

17 17 pää lomaa. Kela järjestää uupuneille omaishoitajille suunnattuja kuntoutuskursseja, jotka ovat kestoltaan 14 vuorokautta. Vakavasta uupumisesta toipumiseen tarvitaan henkilökohtaisia kohtaamisia ja keskusteluja, joita omaishoitajaloma ei tarjoa. Vakavasti uupunut ihminen ei välttämättä halua olla jakamassa asioitaan useammalle ihmisen kesken, hän saattaa kaivata rauhaa ja omaa aikaa. Uupumisen ennaltaehkäisyyn tai lievemmin uupuneelle omaishoitajalle omaishoitajaloma on oivallinen väline, sillä sen avulla he voivat tarkastella omia tilanteitaan ja miettiä omaa jaksamistaan. Omaishoitajat saavat vertaistukea toisistaan ja yhteydet voivat kantaa omaishoitajaloman jälkeenkin tapahtuvina yhteydenpitoina. Vertaistukea voi antaa ja saada monessa muodossa ja usealla tavalla, se voi tapahtua kahden henkilön välillä, verkostoissa tai ryhmässä. Samanlaisessa tilanteessa olevien kahden henkilön välinen suhde voi syntyä spontaanisti, esimerkiksi naapurien, työkavereiden tai tuttavien kesken. Työpaikan menetys, leskeksi jääminen, eroaminen tai vanhemmaksi tulo voivat olla tällaisia tapahtumia. Ryhmätilanteessa on tarkoituksellista keskittyä jakamaan kokemuksia muiden kanssa eikä keskittyä vain omaan tilanteeseensa. (Nylund 2005, 203.) Vertaistuella tarkoitetaan kohdattujen vaikeuksien kuten vaativien elämäntilanteiden, sairastumisen ja menetysten jakamista saman kokeneiden kanssa. Vertaistoiminnassa keskeisintä ovat kokemukset ja niiden jakaminen. Yhteisöllisyys on merkittävässä asemassa puhuttaessa vertaistuesta. Vertaisryhmiä voi muodostua samoista ikäryhmistä, samaa työtä tekevistä tai samaa elämäntapaa harjoittavista ihmisryhmistä. Vertaistukiryhmällä tarkoitetaan toisten tukemiseen ja auttamiseen tähtääviä vastavuoroisia suhteita, joissa kriisiytyneitä ja kriittisiä elämäntilanteita yhdessä käsitellään. (Hyväri 2005, ) Vertaistuki tarkoittaa sitä, että ihmiset ovat itsensä ja ongelmiensa asiantuntijoita. Samanlaisia asioita kokenut ihminen voi olla parempi tuki ja ymmärtäjä kuin alan ammattilainen. Vertaistuki on nopeasti kehittyvän sosiaalisen toiminnan muoto. Vertaistuki ei ole hoitoa, vaan ihminen voimaantuu siinä jaksaakseen ja selviytyäkseen arjestaan paremmin. Vertaistuessa ihminen kohtaa ihmisen sa-

18 18 malta tasolta, ei kuten asiakas kohtaa asiantuntijan. Vertaistuki täydentää ammattilaisen antamaa apua. Ryhmät kartuttavat jäsentensä sosiaalista pääomaa. (Rustanius 2005, 6 7.) Omaishoitajat ovat omaistaan hoitaessa usein hyvin yksin. Läheiset ihmiset, perheenjäsenet ja sukulaiset eivät välttämättä osaa ymmärtää tarpeeksi omaishoitajan tilannetta kotona omaishoidettavan kanssa. Omaishoitajalla on varmasti suuri tarve saada jakaa ajatuksiaan ja tunteitaan toisten ihmisten kanssa. Ehkä parhaiten omaishoitajaa voi tilanteessaan tukea toinen omaishoitaja, joka elää samankaltaisessa tilanteessa. Joskus omaishoitajan omaa oloa voi helpottaa se, että toinen kertoo omasta tilanteestaan, joka voi olla jopa raskaampi kuin oma. Useamman omaishoitajan kokoontuessa yhteen, voidaan kokea yhteenkuuluvaisuutta ja ymmärtää, ettei ole ainoa ihminen tässä tilanteessa. Ryhmässä voidaan kertoa avoimesti omista kokemuksista ja oppia toinen toisiltaan, pienet epäonnistumisetkin saavat aikaan inhimillistä hyväksyntää. Vertaisryhmäläisillä on tarpeita kuulla asiantuntijaluentoja ja saada koulutusta. Suurta kiinnostusta tunnetaan yksilökohtaiseen kriisien läpikäymiseen. Asiantuntija-apua toivotaan palvelukäytänteisiin, neuvontaan etuisuuksista ja lainsäädännöstä. Myös edunvalvonnalliset asiat nousevat vertaisryhmässä esille. (Nylund 1996, ) Omaishoitajalomalla kokoonnutaan päivittäin ohjattuun toimintaan Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton kouluttaman ohjaajan toimesta. Ohjaajan tehtävänä on vetää teeman mukaista ohjelmaa, joka tukee omaishoitajan jaksamista ja arkista elämää. Lomaohjaajan tehtävä omaishoitajalomalla on monipuolinen, hän huolehtii ryhmän lomaohjelmasta, huolehtii kokoontumisista ja pystyy vastaamaan omaishoidon kysymyksiin sekä tukemaan ryhmäläisiä. Loman tavoite on myös tukea omaishoitajan voimavaroja ja elämänhallintaa. (Salanko-Vuorela ym. 2006, 34.) Omaishoitajaloman lomaohjaajan keskeinen teema on tutustuttaa omaishoitajat toisiinsa, keventää tunnelmaa ja saada aikaan keskustelua. Vertaistukea tapah-

19 19 tuu toki paljon järjestetyn toiminnan ulkopuolellakin. Erilaiset vapaat tilanteet, kuten saunominen, ulkoilu tai illat yhteisessä huoneessa toisen omaishoitajan kanssa voivat vapauttaa omaishoitajat syvällisiin ja henkilökohtaisiin keskusteluihin. Toisen samankaltaisessa tilanteessa elävän ihmisen tarina ja oivallukset, voivat helpottaa omaa oloa ja saada oma elämä näyttämään hieman erilaiselta. Samankaltaiset kokemukset toimivat kuten sotaveteraanien sotajutut, ne nostattavat tunteita ja muistoja ja auttavat läpikäymään kipeitä asioita. Vertaisryhmän toiminta on prosessi, sen tulokset eivät ole välittömästi heti nähtävissä. Vertaisryhmästä voi saada verkostoja, ystäviä, henkistä seuraa, tunnetta arvostuksesta ja hyväksynnästä, vertaisuutta sekä uusia näkökulmia. (Rustanius 2005,12.) Vertaistukisuhteiden luominen edellyttää vuorovaikutteista kohtaamista ja kokemusten jakamista. Pelkästään kokemusten ilmaiseminen, eikä yleisön läsnäolokaan riitä tekemään kohtaamisesta vertaistukisuhteen luomista. Vastaanottajien on oltava tilanteessa aktiivisesti mukana jaetussa sosiaalisessa tilanteessa. Kokemuksen vastaanottaja eläytyy vertaistuen läpikäymiin tapahtumiin ja tunteisiin niin kuin ne olisivat tapahtuneet hänelle itselleen. (Hyväri 2005, 225.) Omaishoitajan toipumistavoitteet Omaishoitajan voi olla vaikea nähdä uupumustaan. On tärkeää, että hänen kanssaan tekemisissä olevan henkilöt tekisivät huomioita omaishoitajasta. Näitä henkilöitä voivat olla naapurit, kotihoidon työntekijät, omaiset, sukulaiset tai kuka tahansa. Yhdessä voidaan keskustella ja miettiä, miten omaishoitaja voisi saada itselleen helpotusta ja kohtuullistaa hänen omiaan tai hoidettavansa vaatimuksia.

20 20 Kukaan ei toivu uupumuksesta ottamatta vastuuta omasta kuntoutumisestaan. Se vaatii sitoutumista toipumistavoitteeseen. Kenenkään ei tarvitse kuitenkaan selvitä yksin, vaan apua voi saada. Ihmisen on tärkeä ymmärtää, että hän itse vastaa omista rajoistaan. On otettava huomioon, missä määrin toiset ihmiset käyttävät hyväkseen. Selvitäkseen uupumatta täytyy usein luopua tai kohtuullistaa itselle tärkeitä tavoitteita. Työ voi vietellä työskentelemään yli omien voimavarojen, mutta on opeteltava kieltäytymään ja rajaamaan omia tehtäviään. (Aro 2001, ) Akuutissa uupumuksessa ihminen on lähes työkyvytön. Uupuneen ihmisen aivot ovat sulkutilassa eivätkä suostu käsittelemään tietoa tai ottamaan vastaan ärsykkeitä. Tähän tilaan liittyy yleensä myös rankka fyysinen väsymystila. Uupuneelle ihmiselle ei yleensä hienotunteisuuttaan huomauteta väsymyksestä. Uupunut ihminen saattaa ensin ärtyä huomautuksesta, mutta ymmärtää kyllä toisten halun auttaa. Ihmisen ei tarvitse selvitä tilanteesta yksin, vaan hänen on hyvä hakea apua esim. terveyskeskuksesta. (Aro 2001, 97.) Erityisesti ympärivuorokautisesti hoitotyöhön sidotut omaishoitajat ovat vaarassa uupua. Uupuneitten omaishoitajien määrää on vaikea arvioida, sillä suuri osa omaishoitajista ei kuulu omaishoidon tuen piiriin ja moni omaishoitaja hoitaa omaistaan ympäristön siihen välttämättä suuremmin reagoimatta. Tuen piiriinkin kuuluessaan omaishoitajat tekevät työtään yksin ja voi olla, että uupuminen pääsee etenemään pitkälle, eikä sitä huomata ajoissa. Omaishoitajalle on varmasti kunnia-asia tehdä työnsä hyvin ja omat tarpeet saattavat jäädä huomiotta. Aivan aluksi uupuneen henkilön on hyvä levätä viikosta kahteen viikkoon, psykofyysisen ylirasitustilan laukaisemiseksi. Uupumukseen liittyy usein paljon erilaisia ahdistavia ja masentavia tunteita, kuten epäonnistumisen tunnetta ja toivottomuutta. On tärkeää, ettei ihminen jää yksin, vaan että hän pääsee keskustelemaan ja jälkipuimaan uupumuskriisiään. (Aro 2001, 97.)

21 Omaishoidon jatkuminen Työhön paluu on suotavaa aikaisintaan kolmen viikon kuluttua, ettei työhön palaaminen vaikeutuisi. Työtilanteita ja työympäristöä on analysoitava ja mietittävä siihen muutoksia. Lähiverkoston kanssa tehtävä verkostoneuvottelu on hyvä tapa selvittää tilannetta. Verkostoneuvotteluun on hyvä kutsua kaikki mahdolliset tahot, jotka voivat tilanteeseen vaikuttaa. Verkostoneuvottelussa ei etsitä syypäitä, vaan luodaan yhteinen kuva siitä, miten uupumiskriisi on syntynyt. Tämän jälkeen suunnitellaan toipumissuunnitelma, joka ottaa kantaa siihen, miten työtä muutetaan ja mitä tukitoimia henkilö tarvitsee. Toipumissuunnitelma dokumentoidaan ja siihen palataan seurantaneuvotteluissa. (Aro ) Omaishoitajan uupuessa olisi suositeltavaa ottaa yhteys kunnan sosiaalitoimeen. Omaishoitaja voi tietenkin myös valita, ettei halua näin tehdä ja silloin läheis- ja sukulaisverkoston olisi järjestettävä omaisen hoito tänä aikana. Omaishoitajalle tämä kolmen viikon vapaa pitäisi pyrkiä järjestämään siten, että omainen voisi olla vaikka intervallihoidossa tämän jakson ajan. Joissakin tilanteissa on syytä pohtia sitä, onko omaishoidettavan aika siirtyä kotihoidosta pitkäaikaishoitoon vai jaksaako omaishoitaja jatkaa omaisen hoitamista mahdollisten tukipalvelujen avulla. Verkostoneuvottelua voi vaatia kuka tahansa ihminen, joka on huolissaan toisen ihmisen selviytymisestä. Hän voi ottaa kunnan sosiaalitoimeen yhteyttä ja vaatia pidettäväksi verkostoneuvottelu. Verkostoneuvotteluun kutsutaan kaikki huolenkohteena olevan ihmisen itse ehdottamat henkilöt, joita ovat mahdollisesti naapurit, omaiset, läheiset ja viranomaistaho. Tämä järjestely ei edellytä sitä, että omaishoidettavalla olisi omaishoitosopimus kunnan kanssa.

22 22 5 OMAISHOITAJALOMAN VAIKUTUS JAKSAMISEEN Tutkimuksen aiheen valinta voi olla hyvin monimutkainen prosessi, jossa on harkittua valintaa sekä sattumaa (Alkula, Pöntinen & Ylöstalo 1995, 28). Aiheen tulisi olla yleisöä kiinnostava sekä sellainen, jolla tutkija haluaa kertoa jotain. Tämä ei tarkoita sitä, että tutkijan kokemukset olisivat tärkeämpiä kuin tieteellinen teoria. (Alkula ym. 1995, 30.) Tutkimuksen aihe voidaan saada myös ulkopuoliselta tilastotutkimuksena tai selvityksenä, jotka tehdään suunnittelua tai hallintoa varten. Tutkija pystyy usein vaikuttamaan valmiina saatuihin tutkimusaiheisiin. (Alkula ym. 1995, 33.) Tutkimuksen aiheen saamisessa minulla oli monia vastoinkäymisiä. Ehdin aloittaa useampia tutkimuksia, mutta kaikki kaatuivat jo alkuvaiheessa erilaisiin esteisiin. Lopullisen aiheeni sain hakeutuessani vanhuus-jakson harjoitteluun viimeisenä ammattiopintojen valintanani. Harjoittelupaikakseni valitsin Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton. Liiton koulutuspäällikkö Merja Kaivolainen halusi selvitystä omaishoitajalomien pitkäaikaisesta vaikuttavuudesta. Itseäni aihe kiinnosti monessa mielessä. Oman perhetaustani puolesta omaishoitajuus oli minulle läheinen käsite. Edellisen ammattiopintojaksovalintani oli mielenterveys ja päihteet. Minua kiinnostaa se, miten ihmisen henkistä jaksamista voi tukea ja uupumista ehkäistä ennakolta. Niin aiheekseni muotoutui omaishoitajalomien vaikuttavuus jaksamiseen. Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto on rajannut tutkimustani kovin vähän. Ainoastaan tutkimusjoukkoa karsimme tunnistettavuuden vuoksi. Omaishoitajien lomien tavoitteena on tarjota irtautuminen arjesta raskaasta hoitotyöstä. Hetket itselle, tukevat omaishoitajien jaksamista työssä, jossa he pääsääntöisesti vastaavat toisten ihmisten tarpeisiin. Lomilla omaishoitaja voi saada ajankohtaista tietoa, vertaistukea sekä välineitä jaksamiseen sekä tukea voimavaroihinsa ja elämänhallinnan tunnetta. Omaishoitajat ja Läheiset -liiton kouluttama lomaohjaaja huolehtii lomalla ryhmän ohjelmasta ja kokoontumisista. (Salanko-Vuorela ym. 2006, 34.)

23 23 Tavoitteenani oli tutkia omaishoitajien omia kokemuksia siitä, miten he olivat kokeneet loman vaikutukset omaan jaksamiseensa omaishoitajana. Halusin myös selvittää, jatkuvatko lomalla saadut vertaissuhteet loman jälkeen ja miten omaishoitaja koki tämän suhteessa jaksamiseensa. 5.1 Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto on perustettu vuonna Teologian tohtori Raili Gothoni teki tutkimuksen aiheesta: omaiset loppuun palaneita ihmisiä vai käyttämätön voimavara ; ja se julkaistiin sosiaali- ja terveysministeriön julkaisusarjassa vuonna Raportti aiheutti suurta keskustelua ja sai useat vanhuksia hoitavat tiedostamaan tuen tarvettaan sekä asemaansa ja he ottivat yhteyksiä järjestöihin. (Salanko-Vuorela ym ) Vanhus- ja lähimmäispalveluliiton toiminnanjohtaja Marja-Liisa Kunnas alkoi valmistella yhdessä liittonsa kanssa vanhusten omaisille omaa yhdistystä ja kutsui Merja Salanko-Vuorelan käynnistämään valtakunnallista yhdistystä omaishoitajille. Yhdistyksen nimeksi tuli Vanhusten Omaiset ja Läheiset ry ja sen perustajajäseniä olivat mm. Tarja Halonen, Aulikki Kananoja, Rakel Hiltunen, Virpa Puisto sekä Merja Salanko-Vuorela. Ensimmäinen puheenjohtaja oli Saara-Maria Paakkinen. (Salanko-Vuorela ym. 2006, ) Vuonna 1994 järjestön nimi muutettiin Omaishoitajat ja Läheiset ry:ksi. Yhdistys pyrki kehittämään verkostomaisesti tukitoiminnan eri muotoja omaisille, omaisten ja hoitohenkilökunnan yhteistyötä ja vaikuttamaan omaistoiminnan lainsäädäntöön. Kehittämistoimia kohdistettiin myös hoitotyötä tekevien omaisten sosiaaliturvaan. Yhdistys koki tärkeäksi järjestää koulutusta ja keskusteluryhmiä omaisille sekä kouluttaa ryhmien ohjaajia. Omaisten virkistyksen ja yhteistoiminnan järjestäminen koettiin myös yhdistyksessä tärkeäksi kehittämisen muodoksi. Omaisten neuvonta ja ohjaus sekä lomatoiminta olivat jo tuolloin yhdistyksen kehittämisen alaista toimintaa. ( Salanko -Vuorela ym. 2006, 17.)

24 24 Vuonna 1998 yhdistyksen toimintamuoto muuttui liittomuotoiseksi ja tuolloin paikallisyhdistyksiä oli kuusi (Salanko-Vuorela ym. 2006, 23.) Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton perustehtävä on toimia asiantuntijana omaishoitajien yhteiskunnallisen aseman parantamiseksi ja tukea eri tavoin omaishoitotilanteessa olevia henkilöitä. Liiton arvoja ovat luotettavuus, yksilölähtöisyys, toisten kunnioittaminen ja oikeudenmukaisuus. (Salanko -Vuorela ym ) 5.2 Sosiaalinen lomatoiminta Valtionneuvoston päätöksissä tuettujen lomien järjestämisessä lähdetään siitä, että avustusta saavat järjestöt (lomajärjestöt) valitsevat lomalle lähtijät. Heidän kriteerinään on myöntää lomia ensisijaisesti niille, jotka eivät ilman taloudellista tukea tai muusta syystä pystyisi lomaansa järjestämään. (VN:n päätös no 180 / 84.9.) Tukea myönnettäessä kiinnitetään huomiota hakijan tulotasoon, aikaisemmin saatuun lomatukeen, perhesuhteisiin tai muihin loman tarvetta osoittaviin tekijöihin. (VN:n päätös no 180 / 84.9.) Lomatoiminnan on oltava ohjelmallista, sisältäen psyykkisen, fyysisen terveyden edistämisen sekä oltava perhekokonaisuutta vahvistava (VN:n päätös no 180 / 84.5 ). Minna Pietilän tutkimuksessa sosiaalisesta lomatoiminnasta selvitettiin, missä määrin tuetut lomat vastaavat lomalaisten erilaisiin tarpeisiin ja onko toiminnalla haluttuja vaikutuksia. Tutkimukseen oli valittu kohteena olevat henkilöt satunnaisotannalla edustamaan erilaisia lomatyyppejä ja lomapaikkoja mahdollisimman edustavasti. Tutkimuksena oli omaishoitajia vain pienenä ryhmänä. Tutkimus tehtiin kvantitatiivisena ja kvalitatiivisena teemahaastatteluna ja puolistrukturoituina kysymyksinä. Kysely tehtiin vuoden 1996 kesä-elokuussa lomaileville henkilöille. (Pietilä 1997, 11)

25 25 Ensimmäinen kysely tehtiin heti loman jälkeen ja toinen kolme kuukautta loman jälkeen. Kyselylomakkeita lähetettiin ensimmäisessä kyselyssä kaikkiaan 1500 henkilölle, joista 69 % vastasi kyselyyn. Toiseen kyselyyn, joka tehtiin kolme kuukautta loman jälkeen, vastasi 84 % ensimmäiseen kyselyyn vastanneista henkilöistä. Analysoinnissa käytettiin SPSS: ää. Lisäksi tutkija kiersi valituissa lomakohteissa haastatellen lomapaikkojen työntekijöitä (n=31) ja lomailijoita (n=42). (Pietilä 1997, ) Lomailijat kokivat lomakohteet sopiviksi, lomanviettomahdollisuudet riittäviksi ja lomansa onnistuneiksi. Vaihtelu vaikutti tärkeältä lomatyytyväisyyden tekijältä lähes kaikkien lomailijoiden kohdalla. Lepo, virkistyminen sekä perhe vaikuttivat lähes puolella lomailijoista tärkeältä. Lomien ajoitus oli sopiva ja kesto koettiin riittäväksi. Useimmat vastaajat halusivat joka päivä järjestettyä toimintaa ja omaa aikaa. Useat aikuislomalaiset kannattivat ajatusta teemalomasta. Lomalaiset olivat keskimäärin tyytyväisiä ihmissuhteiden määrään lomalla ja perheissä se merkitsi yhteenkuuluvuutta. (Pietilä 1997, 65.) Lomailijat kokivat, että tyytyväisyys elämään lisääntyi ja ihmissuhteet sekä terveydentila kohentuivat. Loma vaikutti lieventämällä usean vastaajan rasittuneisuutta tai uupumusta sekä kohensi heidän mielialaansa. (Pietilä 1997, 65.) 5.3 Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton lomatoiminta Vuodesta 1992 on Omaishoitajat ja Läheiset Liitto järjestänyt omaishoitajalomia yhteistyössä sosiaalisten lomajärjestöjen kanssa RAY:n tuella. Alkuaikoina moni omaishoitaja koki lomalle lähtemisen vieraana. Omasta jaksamisesta huolehtiminen, oma aika ja hoitotyöstä irrottautuminen olivat vielä outoja ajatuksia monille. (Salanko-Vuorela ym. 2006, 30.) Omaishoitajalomille lähtemisen kynnystä madallettiin alusta alkaen sillä, että lomia järjestettiin omaishoitajille yhdessä omaisen kanssa. Tämän tyyppisten lomien tarve ei ole vähentynyt, sillä hoidettavalle on vaikea löytää sopivaa sijaishoitopaikkaa omaishoitajan loman ajaksi. Yhdessä lomailukin virkistää arjen keskellä.

26 26 Omaishoitajalomille osallistui vuonna 1993 noin 80 omaishoitajaa. Vuoteen 2005 osallistujamäärä on viisinkertaistunut (347 osallistujaa) vuoden 1993 osallistujamäärästä. (Salanko-Vuorela ym. 2006, 34.) Omaishoitajat ovat huomanneet miten tärkeää on saada tavata muita ja saada vertaistukea sekä pitää itsestään huolta. Loman tavoitteena on tarjota irtautuminen monien kohdalla, usein sitovasta hoitotyöstä. Omaishoitajien lomia kehitetään jatkuvasti vastaamaan omaishoitajien tarpeita. Omaishoitotilanteet ovat hyvin erilaisia lapsiperheissä tai iäkkäiden puoliso-omaishoitajien kohdalla. Lomat on kehitelty vastaamaan kunkin ryhmän elämäntilanteita ja antamaan ajankohtaista tietoa, vertaistukea sekä välineitä jaksamiseen. Kurssi- ja teemalomilla on mukana aina lomaohjaaja, jonka liitto on kouluttanut tehtävään. (Salanko- Vuorela ym. 2006, 34.) Osallistujia omaishoitajalomalle valitaan yleensä omaishoitajaa / loma. Omaishoidettavien osallistuttaessa mukaan lomalle, valitaan omaishoitajia kymmenen ja omaishoidettavia kymmenen. Valinnassa vaikuttaa kolme seikkaa: tuetun loman voi saada vain korkeintaan joka toinen vuosi. Hakijan ja puolison tulot vaikuttavat lomalle pääsyyn jonkin verran, mutta tärkein peruste on perustelut loman tarpeelle ja omaishoitajan oma jaksamistilanne. Valitun kohteen lomajärjestö tekee päätöksen valituista. Valitut saavat myöntävän vastauksen noin kuukausi ennen lomaa. Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto lähettää kutsukirjeen valituille viikkoa ennen lomaa. (Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto 2006, 4.) Sairaan hyvät -projekti oli Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton koordinoima projekti vuodelta Osana projektia, kehiteltiin uusia työmenetelmiä ja malleja omaishoitoperheiden tukemiseksi. Projektissa ei järjestetty omaishoitajalomia vaan ns. voimavaraviikkoja. Nämä poikkeavat omaishoitajalomista siinä, että voimavaraviikolla oli enemmän henkilökuntaa huolehtimassa hoidettavien läheisten ohjelmasta. Projektin tehtävä oli selvittää tuen ulkopuolella elävien omaishoitajien tavoitettavuutta sekä sitä mitkä olivat heidän tarpeensa ja elämäntilanteensa. Projekti selvitti myös, miten omaishoitajaa voidaan tukea löy-

27 27 tämään arkeensa voimavaroja sekä uusia ratkaisuja. Lisäksi projektissa tutkittiin, miten paikalliset toimijat voivat käyttää projektin kehittämiä toimintamalleja. Projektin tavoitteena oli herättää julkista keskustelua omaishoidosta, kehittää uusia omaishoitoperheiden jaksamista tukevia, voimavaroja lisääviä työmenetelmiä sekä levittää näitä menetelmiä toimijoille. (Malmi, 2004, 14.) Sosiaalipolitiikan ja sosiaalityön opiskelija Johanna Aatola Tampereen yliopistosta teki vuonna 2003 aiheesta pro gradu tutkimuksen nimellä Saadaanpahan sentään olla viel' kotona.tämä tutkimus oli osa sairaan hyvät -projektia. Kyselylomake lähetettiin suomalaisille omaishoitajille, joiden kanssa ei oltu tehty omaishoidonsopimusta (429) ja analysointiin saatiin 217 lomaketta. (Malmi, 2004, 15.) Sekä kuusi kuukautta että vuosi voimavaraviikkojen jälkeen 70 % omaishoitajista koki arvostavansa itseään enemmän omaishoitajina. Yli kolmannes omaishoitajista koki ottavansa enemmän aikaa itselleen sekä hoitavansa itseään paremmin. Neljännes heistä tapasi muita ihmisiä useammin kuin aikaisemmin. Muutoksia ei ollut siinä, oliko lomasta kulunut puoli vuotta vai vuosi. Omaishoitajista lähes puolet arvioi mielialansa kohentuneen. 5.4 Omaishoitajaloma tutkimuksessani Lomista on olemassa oma lomaopas, joista selviää eri lomavaihtoehdot, joista omaishoitaja valitsee mieleisimmän ja ajankohdaltaan sopivamman kohteen. Lomakohteet sijaitsevat eri puolilla Suomea. Jokaisella lomalla on oma hakuaikansa, joka selviää lomaoppaasta.. Omaishoitajalle jäi matkasta maksettavaksi noin / henkilö. Omaishoitaja voi kysyä esimerkiksi seurakunnalta tukea maksuun. (Omaishoitajat ja Läheiset - Liitto 2006.) Loma voi koostua viidestä tai kuudesta vuorokaudesta tai kahdesta pidennetystä viikonlopusta. Lomalla on tarjolla puolihoito tai täyshoito ja majoitus kahden

28 28 hengen huoneessa. Lomakohteina oli vuonna 2006 erilaisia kylpylöitä, kuten Päiväkumpu, Imatran kylpylä ja Bomban kylpylä. Kuntokeskuksista oli mukana Härmän kuntokeskus, Hopeaniemi ja Siilinjärvi. Hotelleista oli mukana Rantakalla ja Siikaranta. Mukana oli myös Valamon luostari, asumispalvelukeskus Wilhelmiina ja Tallinnan Viimsi Tervis. (Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto 2006.) Lomat on jaoteltu teemalomiin virkistys- ja kurssilomiin. Kurssilomilla on lomaohjaajan lisäksi kurssiohjaaja ja virkistyslomilla ei ole yleensä omaa liiton lomaohjaajaa. Teemalomista löytyi vuonna 2006 teemoina esimerkiksi: yhdessä ja erillään, pidän itsestäni huolta, katse huomiseen, yhteinen tauko arkeen ja miehet monessa mukana. Kurssilomien aiheita olivat esimerkiksi: oma elämäomaishoitajan elämä ja elämää kuvina. (Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto 2006.) Teemalomilla Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton kouluttama ohjaaja huolehtii päivittäisistä kokoontumisista ja niiden teeman mukaisista ohjelmista. Lomaohjaaja kertoo myös omaishoitotilanteisiin liittyvästä sosiaaliturvasta yleisesti. Teemalomalla oleva omaishoitaja voi itse valita mihin haluaa osallistua. (Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto 2006, 5.) Vuonna 2006 Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto järjesti yhteistyössä sosiaalisten lomajärjestöjen kanssa yhteensä 15 omaishoitajalomaa. Lomia järjestettiin tämän lisäksi Omaishoitajaliiton omana toimintana, virkistyslomayhdistys ry:n tuella sekä yhteistyössä Miina Sillanpää säätiön kanssa. Lomille haki kaikkineen 873 hakijaa, joihin sisältyy sekä omaishoitajat että omaishoidettavat. Omaishoitajia hakijoista oli 606. Yhdessä omaishoidettavan kanssa lähdettävälle lomalle tuli hakemuksia 283 ja mukaan pääsi 34 % hakeneista. Omaishoitajalomalle yksin haki 323 hakijaa ja lomalle pääsi 64 % hakijoista. (Kaivolainen 2007, 4 6)

29 29 6 TUTKIMUSMENETELMÄ Tieteellistä tutkimusta voidaan kutsua ongelmanratkaisuksi, joka selvittää tutkimuskohteensa toimintaperiaatteita ja lainalaisuuksia ja sitä voidaan myös pitää luovana prosessina. Tutkimus voi olla täysin teoreettista tutkimusta, jossa käytetään valmiina olevaa tietomateriaalia tai havainnoivaa eli empiiristä tutkimusta. Tutkimus onnistuu jos kohderyhmä on vaikuttaa järkevältä ja löytyy sopiva tutkimusmenetelmä. Tutkimuksen tavoite ja tutkimusongelma ratkaisevat tutkimusmenetelmän valinnassa. (Heikkilä 1999, ) 6.1 Kvantitatiivinen tutkimus Kvantitatiivisella tutkimuksella selvitetään prosenttiosuuksiin ja lukumääriin liittyviä kysymyksiä. Sillä tutkitaan myös ilmiössä tapahtuvia muutoksia ja eri asioiden riippuvuuksia. Kvantitatiivinen tutkimus edellyttää riittävän edustavaa ja suurta otosta. Tutkimuslomakkeena käytetään yleensä standardoituja lomakkeita, joissa on valmiit vastausvaihtoehdot. Numeeristen suureiden avulla kuvataan asioita, ja yleensä olemassa oleva tilanne saadaan kartoitettua. Asioiden syitä ei pystytä riittävästi selvittämään. (Heikkilä 1999, ) Kvantitatiivista eli tilastollista tutkimusta arvostellaan usein pinnallisuudesta, koska tutkija ei pääse riittävän hyvin tutkittavan maailmaan Tällöin vaarana on, että tutkija tekee vääriä tulkintoja tuloksista, etenkin jos kohde on tutkijalle outo. (Heikkilä 1999, 15 16, Alkula ym.1995, 21.) Kvantitatiivisella tutkimuksella saadaan hyvin selviteltyä suuremman joukon mielipiteitä loman vaikuttavuudesta ja sen vuoksi se sopii hyvin tähän tutkimukseeni. Kvantitatiivisella tutkimusmenetelmällä voidaan hyvin selvittää, miten lomia tulisi kehittää ja miten loman ohjelmassa voitaisiin tukea omaishoitajan jaksamista yleisemmällä tasolla. Tutkimuslomaketta kehittelin Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton käytössä olleiden lomakkeiden pohjalta. Tutkimuskohde oli minulle

30 30 henkilökohtaisista syistä tuttu. Olin myös harjoittelemassa Omaishoitajat ja Läheiset -Liitossa, jolloin sain syvyyttä ymmärrykseeni tutkimuskohteeni maailmasta. Kvantitatiivisessa tutkimuksessa voidaan tiedot hankkia myös toisten keräämistä rekistereistä ja tilastoista tai tiedot voi kerätä itse. Näitä itse kerättyjä tietoja kutsutaan tutkimusaineistoiksi. Tutkimusaineiston keruuta ennen on tutkimusongelman perusteella päätettävä kohderyhmä ja tiedonkeruumenetelmä, siten kuin se tilanteeseen parhaiten soveltuu. Tiedonkeruumenetelmänä voidaan käyttää mm. sähköpostikyselyä, puhelin- ja käyntihaastattelua tai postikyselyä. Kullakin tiedonkeruumenetelmällä on sekä hyvät että huonot puolensa. Siihen vaikuttavat tutkittavan asian luonne, tutkimuksen tavoite, budjetti ja aikataulu. Kyselytutkimus on sopiva kerättäessä tietoja selvistä tosiasioista. Käyttäytymistä tai päätösten syiden tutkimiseen sopii parhaiten haastattelututkimus tai jokin kvalitatiivinen menetelmä. Postikyselyllä ja haastattelututkimuksella on paljon eroavaisuuksia, useimmat tutkijat ovat todenneet, etteivät niillä saadut tulokset kuitenkaan kovin paljoa eroa toisistaan. (Heikkilä 1999, ) Survey-tutkimukseksi kutsutaan tutkimusta, joka on suunnitelmallinen kysely- tai haastattelututkimus. Sillä voi tehokkaasti ja taloudellisesti kerätä tietoa silloin, kun tutkittavia on suuri joukko. Survey-tutkimus suoritetaan kysely tai haastattelulomakkeella. (Heikkilä 1999, 19) Tutkimuksen omaishoitajalomien vaikuttavuudesta tein survey-tutkimuksena, koska tutkimusjoukkoni oli niin laaja. Postikysely osoittautui toimivammaksi käytännöksi. Tutkimukseni kohderyhmä koostui pääosin iäkkäistä ihmisistä, joten internetin avulla tehtävä kysely ei olisi varmaankaan tavoittanut kovin monia heistä. Lomaketta laadittaessa otettiin huomioon kohderyhmä tarkasti. Lomakkeesta tehtiin selkeä ja kirjainkoko oli suurehko, haluttiin huomioida erityisesti iäkkäät vastaajat.

31 Aineiston keruu ja analysointi Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton puolesta tutkimuslupaa ei tarvittu, jokainen kyselyyn vastaaja päätti osaltaan, osallistuiko tutkimukseen vai ei. Tutkimuksesta ei tullut mitään rekisteriä. Kyselyyn vastattiin nimettömästi. Kyselylomakkeen kysymykset olivat olleet käytössä useissa aiemmissa Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton lomakokemuksia kartoittavissa kyselyissä, joita lomalaiset olivat täyttäneet välittömästi lomansa jälkeen. Kysymykseni oli muokattu näistä ja hyödynnetty tätä kyselyä varten. Kysymysten käytöstä olin saanut luvan kysymysten laatijalta Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton koulutuspäällikkö Merja Kaivolaiselta. Kyselystä ei tehty koekyselyä, vaan luotettiin sen toimivuuteen aiempien kyselyjen perusteella. Merja Kaivolaisella oli kokemusta useiden kyselyjen toimivuudesta, ja sain häneltä ohjausta kysymyslomakkeen rakentamiseen. Kyselylomake sisälsi suljettuja kysymyksiä ja avoimia kysymyksiä. Kysymyksissä halusin kartoittaa mahdollisimman perusteellisesti, miten rasittavana omaishoitajat kokivat omaishoidon. Kyselyllä halusin myös selvittää, miten he kokivat oman jaksamistilanteensa muuttuneen loman jälkeen. Kyselyssä selvisi myös, miten pitkälle lomalla saadut uudet vertaissuhteet kantoivat ja olivatko yhteydenpidot jatkuneet loman jälkeen. Lähetin kyselyt vuoden 2006 aikana omaishoitajalomalla olleille omaishoitajille, yhteensä 126 henkilölle. Tutkimuksesta rajasin pois omaishoitajat, joiden omaishoitajasuhde on päättynyt sekä lomat, joilla ei ollut mukana Omaishoitajat ja Läheiset Liiton puolesta ohjaajaa. Myös Viroon suuntautuvat omaishoitajalomalaiset jätin tutkimuksen ulkopuolelle tunnistettavuuden vuoksi. Rajaukset tutkimukseen tehtiin eettisistä syistä, ettei lomailijoita voisi vastauksista tunnistaa. Nähdäkseni loman pitkäaikaisvaikuttavuuden jaksamiseen kyselyssä, halusin omaishoitajien vastaavan kysymykseen lomansa ajankohdasta, oliko se ollut puoli vuotta sitten vai aikaisemmin. Kysely lähetettiin 126:lle omaishoitajalomalla olleelle henkilölle. Vastausaikaa kyselyyn oli kaksi viikkoa, uusintakyselyä ei tehty, sillä lyhyt vastausaika aktivoi herkemmin ihmisiä vastaamaan kyselyyn ja

32 32 vastausprosentin uskottiin olevan korkea jo aiempien Omaishoitajat ja Läheiset -Liitosta lähetettyjen kyselyjen perusteella Pyrin otoksessani 50 analysoitavaan vastaukseen, ja koska lomia oli saatavilla vain rajoitettu määrä vuodesta, oli kyselyyn otettava lähes kaikki vuoden 2006 aikaiset lomailijat. Kaikista vastauksista tein yhteenvedon, jonka lähetin sovitusti Omaishoitajat ja Läheiset -Liitolle. Kaikista vastauksista eli perusjoukosta otettiin otos, joka on harkinnanvarainen otos iän perusteella. Iän tuomat haasteet ja tarpeet ovat erilaisia eri ikäryhmissä. Myös kiinnostukseni tutkia erityisesti iäkkäitä omaishoitajiani selittyy ammatillisten opintojeni perusteella. Vein otoksen SPSS taulukointiin ja siitä analysoin tulokset frekvenssinä ja ristiintaulukointina. Ristiintaulukointi on keino selvittää kahden muuttujan välistä yhteyttä, miten ne vaikuttavat toisiinsa nähden (Heikkilä 2001, 210.) Ristiintaulukoinnilla voidaan selvittää, johtuuko tulos sattumasta vai onko muuttujien välillä tilastollista merkittävää riippuvuutta. Tätä riippuvuutta voidaan testata muun muassa khiin neliö-testin (p) avulla. (Heikkilä 2001, 212). Tulos on tilastollisesti erittäin merkitsevä, jos p < 0,001, merkitsevä, jos tulos on 0,001< p < 0,01. Tulos on melkein merkitsevä jos 0,01 < p < 0,05 ja tilastollisesti suuntaa antava, jos tulos on 0,05 < p < 0,1. (Heikkilä 2001, 195) 6.3 Tutkimuskysymys Tutkimuskysymys on yleensä lähtöisin aikaisemmasta tutkimuksesta tai keskustelusta. Käytännössä on perehdyttävä tutkimuskohteesta saatavilla oleviin lähteisiin monipuolisesti. Tutkimusongelmaa voi arvioida sekä yksityisen tutkijan kannalta ja eri tutkimusten muodostaman kokonaisuuden kannalta. Yksittäisistä tutkimuksista selviää, mitä on tutkittu ja mitä on vielä tutkimatta. Monet järjestöt ja instituutiot ohjailevat tutkimustoimintaa. Yksityisen tutkijan kannalta henkilökohtainen panostus ja kiinnostus aiheeseen ovat tärkeitä. Hyvässä tutkimuksessa yhdistyy henkilökohtainen kiinnostus ja omakohtainen kokemus yleiseen tieteelliseen keskusteluun. Tutkimus ei ole tällöin vain rutiininomaista toimintaa. Kysymys on aina ammattitaitoa vaativasta prosessista. (Alkula ym.1995, 27.)

33 33 Tutkimuskysymykseni oli seuraava: Mikä vaikutus jaksamiseen omaishoitajalomalla on ikääntyneelle omaishoitajalle? Tutkimuksessani halusin selvittää omaishoitajalomalla olleiden tilanteita kotona, miten kuormittavia heidän omaishoitotilanteensa olivat ja mikä oli heidän suhteensa hoidettavaan läheiseen. Halusin myös tietää, miten pitkä aika oli kulunut heidän omaishoitajanlomastaan kyselyni ajankohtaan nähden. Omaishoitajan omat kokemukset lomastaan ja ideat niiden edelleen kehittämiseen nousivat tärkeiksi osiksi tutkimustani. 7 TUTKIMUKSEN TULOKSET Kyselyyn tuli kaikkineen vastauksia 84. Omaishoitajat ja Läheiset-Liitto sai tästä perusjoukosta erikseen kaikki tulokset omaan käyttöönsä. Otokseni lopulliseksi määräksi tuli 62 eli vastaajista kaikki yli 60-vuotiaat henkilöt. Vastauksissa muutamasta puuttuu taustatiedot. Tähän oli syynä se, että tutkimuksen saatekirje ja ensimmäinen sivu oli vastakkaisilla sivuilla, sillä kysely oli tulostettu kaksipuolisena. Jotkut vastaajista olivat epähuomiossa repäisseet saatesivut pois. Kyseiset vastaukset huomioitiin perusjoukossa, mutta ikätietojen puuttuessa heitä ei voinut ottaa mukaan otokseeni. Joillakin otokseni omaishoitajilla oli selkeästi nähtävissä oman hoitotilanteen kuormittavuus ja näissä vastauksissa oli jätetty vastaamatta joihinkin kysymyksiin ja syy oli selvitetty myöhemmin. Myös omaishoitotilanteen loppuminen aiheutti joidenkin vastaajien kohdalla sen, ettei kaikkiin kysymyksiin oltu vastattu. Otokseni omaishoitajalomalla olleista suurimman ikäryhmän muodostivat vuotiaat, joita vastaajista oli noin kolmannes. Pienin ikäryhmä oli vuotiaat omaishoitajat, joita oli vain 3,2 % :n verran. (Taulukko 1.)

34 34 TAULUKKO 1 Yli 60-vuotiaiden omaishoitajien ikäryhmät (n=62) Omaishoitajien ikäryhmät Henkilöitä prosentit 60 65v 24 38,7 % 66 70v 10 16,1 % 71 75v 13 21,0 % 76 80v 13 21,0 % ,2 % Yhteensä % Yli 60-vuotiaista omaishoitajista naisia on kolme neljäsosaa, mutta miesten osuus pysyy pienenä (Taulukko 2). TAULUKKO 2 Yli 60-vuotiaiden omaishoitajien sukupuoli (n=62) Sukupuoli Henkilöitä prosentit Nainen 48 77,4 % Mies 14 22,6 % Yhteensä % Yli 60-vuotiaiden omaishoitajien hoidettavista ikäryhmät jakaantuivat hieman hajalleen. Suurimman ryhmän eli runsaan viidenneksen muodostivat vuotiaat, mutta tämän ikäryhmän välittömästä läheisyydestä löytyivät myös lähes yhtä suuret ikäryhmät. Voitaneen siis sanoa, että suurimman ryhmän muodostivat vuotiaat omaishoidettavat. Alle 50-vuotiaita löytyy ikäryhmistä vajaa viidennes. Pienimmät ikäryhmät löytyivät vuotiaista (Taulukko 3). Vanhimpia omaishoidettavia eli yli 86-vuotiaita on seitsemän ja heistä vanhin on 95- vuotias. Nuorin omaishoidettava on 17-vuotias.

35 35 TAULUKKO 3 Yli 60v omaishoitajien omaishoidettavan ikä (n=62) Omaishoidettavan ikäryhmät Henkilöitä Prosentit Alle 50 -vuotiaat 11 17,7 % 51 55v 1 1,6 % 56 60v 2 3,2 % 61-65v 2 3,2 % 66 70v 10 16,1 % 71 75v 13 21,0 % ,7 % 81 85v 5 8,1 % Yli 86v. 7 11,3 % Yhteensä ,0 % Yli 60-vuotiaiden omaishoitajien omaishoitajuus oli päättynyt 9 vastaajan kohdalla. Omaishoidettavista suurin osa oli kuollut ja loput siirtyneet toiseen kotiin hoitoon. Yhdestä kyselystä puuttui vastaus (Taulukko 4). TAULUKKO 4 Yli 60-vuotiaat edelleen omaishoitajana (n=62) Edelleen omaishoitajana Henkilöitä Prosentit Kyllä 52 83,9 % Ei 9 14,5 % Ei vastausta 1 1,6 % Yhteensä % Omaishoidettavan toimintakykyä pääasiallisesti rajoittava vamma- tai sairausluettelo on yhtenevä Stakesin käyttämien tilastoluetteloiden kanssa. Osa vastaajista ohjeista huolimatta vastasi kysymyksen ympyröimällä useamman kohdan. Jouduin rajaamaan näistä vaihtoehdoista keskeisimmän syyn mukaisen vastauksen.

36 36 Otoksessa ei ollut mukana yhtäkään psyykkistä sairautta, lyhytaikaisen omaishoidon tarpeessa olevaa tai saattohoidossa olevaa henkilöä. Tuloksissa on näkyvissä, että neljänneksellä omaisista on dementia tai Alzheimer. Myös pitkäaikaista fyysistä sairautta tai vammaa tai muuta sairautta tai vammaa löytyy lähes viidesosalta hoidettavista. (Taulukko 5). Muu sairaus tai vamma ryhmässä tuli suurimmaksi ryhmäksi nousi aivohalvaus, joita 13:sta vastauksesta oli 9:ssä. Muut sairaudet olivat yksittäisinä sairauksina esillä TAULUKKO 5 Yli 60-vuotiaiden omaishoitajien omaishoidettavan vammat tai sairaudet (n=62) Sairaudet Henkilöitä Prosentit Vanhuuteen liittyvä toimintakyvyn 6 9,7 % vajaus Kehitysvammaisuus 11 17,7 % Pitkäaikainen fyysinen sairaus 14 22,6 % tai vamma Psyykkinen sairaus - 0 % Dementia tai Alzheimer 17 27,4 % Tilapäinen hoidon tarve - 0 % Saattohoito - 0 % Muu sairaus tai vamma 13 21,0 % Ei vastausta 1 1,6 % Yhteensä % Neljä viidesosaa otokseni omaishoitajista ovat hoitaneet ja avustaneet omaisiaan ja läheisiään yli 4 vuotta, heistä yli viidesosa jopa yli kymmenen vuotta. (Taulukko 6)

37 37 TAULUKKO 6 Yli 60-vuotiaiden omaishoitajien avustamisen aika (n=62) Avustamisen aika vuosina Henkilöitä Prosentit Alle 4v 11 17,7 % Alle 10v 29 46,8 % Yli 10v 22 35,5 % Yhteensä ,0 % Noin kolme neljäsosaa otokseni omaishoitajista hoitaa omaa puolisoaan. Puolisoiksi laskin sekä avo- että aviopuolisot ja elämänkumppanit. Melkein viidesosa hoitaa omaa lastaan ja omia vanhempiaan hoitaa 6,5 % vastaajista sekä yksi omaishoitaja hoitaa muuta läheistään. (Taulukko 7) TAULUKKO 7 Yli 60-vuotiaan omaishoitajan omaishoidettavana Suhde hoidettavaan Henkilöitä Prosentit Puoliso 46 74,2 % Isä / äiti 4 6,5 % Lapsi 11 17,7 % Läheinen 1 1,6 % Yhteensä % Hoidon ja avun tarpeen määrää määritellessä vastauksista ympärivuorokautisesti ja jatkuvasti sekä melko paljon yhteistulokseksi muodostuu lähes 90 % koko otoksesta. (Taulukko 8) TAULUKKO 8 Yli 60v omaishoitajan hoidettavan hoidon ja avun tarve (n=62) Hoidon ja avun tarve Henkilöitä Prosentit Ympäri vrk 37 59,7 % Jatkuvasti ja melko paljon 18 29,0 % Jatkuvasti ja jonkin verran 5 8,1 % Satunnaisesti 1 1,6 % Ei vastausta 1 1,6 % Yhteensä %

38 38 Omaishoitotilanteiden kuormittavuudessa omaishoitajat arvioivat valitsemalla 14:sta kohdasta viisi kohtaa, asettaen nämä viisi kohtaa kuormittavuus järjestykseen. Nämä arvioitavat kohdat olivat vastuu, sitovuus, henkinen rasitus, fyysinen rasitus, tilapäishoidon puute, oman ajan puute ja taloudelliset huolet. Lisäksi arvioitavia kohtia olivat myös huoli tulevaisuudesta, oma sairastuminen/ ikääntyminen, yksinäisyys, oman jaksamisen puute, huoli hoidettavasta, ristiriitatilanteet ja jokin muu syy. Noin kolmannes omaishoitajista koki kaikkein kuormittavimmaksi seikaksi sitovuuden, lähes yhtä usea koki myös vastuun kaikkein kuormittavimmaksi. Reilusti joka kuudes vastaaja koki myös henkisen rasituksen kuormittavimmaksi. Tarkastellessa ensimmäiseksi ja toiseksi kuormittavimpia seikkoja sitovuus säilyttää asemansa ja yhteissummaksi nousee jo yli 40 % vastaajista. Tarkasteltaessa henkisessä kuormittavuudessa toista sijaa edelleen omaishoitajista joka kuudes pitää sitä toiseksi kuormittavana. Omaishoitajat kokivat tasaisen runsaasti huolen hoidettavasta eri sijaluvuilla, kuormittavimpanakin joka kuudes vastaaja. Taloudelliset syyt, yksinäisyys ja muut syyt olivat vastaajista vähiten kuormittavia seikkoja, niissä vastauksissa löytyi jopa kohtia, jossa kukaan ei ollut sijoittanut näitä seikkoja kuormittavuusjärjestykseen. (Taulukko 9)

39 39 TAULUKKO 9 Hoitotilanteiden kuormittavuus (n=62) Kuormittavuus ei Ei kuormitustavastausta Vastuu 19 ( 30,6%) 6 (9,7%) 6 (9,7%) 3 (4,8%) 1 (1,6%) 26 (41,9%) 1 (1,6%) Sitovuus 20 (32,3) 12 (19,4%) 4 (6,5%) 4 (6,5%) 1 (1,6%) 20 (32,3%) 1 (1,6%) Henkinen rasitus 10 (16,1%) Fyysinen 8 rasitus (12,9%) Tilapäishoidon 2 puute (3,2% ) Oman ajan 2 puute (3,2%) Taloudelliset 2 huolet (3,2% ) Huoli 5 tulevaisuudesta (8,1%) Oma sairaus 6 / ikääntyminen (9,7%) Yksinäisyys 4 (6,5% ) Oman 4 jaksamisen puute (6,5% ) Huoli 10 hoidettavasta (16,1%) Ristiriitatilanteet 2 (3,2% ) Muu syy 1 (1,6%) (16,1%) (14,5%) (3,2%) (4,8%) (43,5%) (3,2%) (4,8%) (4,8%) (1,6%) (71%) (8,1%) (1,6%) (6,5%) (1,6%) (77,4%) (9,7 % ) (6,5%) (9,7%) (11,3%) (58,1%) (1,6%) (1,6%) (91,9%) 5 (8,1%) 3 (4,8% ) 5 (8,1% ) 3 (4,8%) (11,3%) (9,7%) (1,6%) (6,5%) (9,7%) (3,2%) (8,1%) 3 (4,8% ) 3 (4,8%) 5 (8,1% ) 7 (11,3%) (4,8 %) (9,7%) (8,1%) (9,7%) (3,2%) (3,2% ) (3,2%) (1,6) 40 (64,5%) 37 (59,7) 43 (69,4%) 38 (61,3%) 31 (50%) 53 (85,5%) 59 (95,2%) 1 (1,6%) 1 (1,6%) 1 (1,6%) 1 (1,6%) 1 (1,6%) 1 (1,6%) 1 (1,6%) 1 (1,6%) 1 (1,6%) 1 (1,6%) 1 (1,6%) 1 (1,6%) Suurin osa vastaajista saa omaishoidontukea, joka kuudes vastaajista ei tätä tukea. (Taulukko 10)

40 40 TAULUKKO 10 Omaishoidon tuki. (n=62) Omaishoidon Henkilöitä Prosentit tuki Kyllä 51 82,3 % Ei 10 16,1 % Ei vastausta 1 1,6 % Yhteensä % Omaishoidon tuesta kysyttäessä 51:stä myöntävästä vastauksesta 36 omaishoitajaa vastasi määritellen lisäksi saamiaan palveluja. Neljä vastaajaa kertoi saavansa omaishoidon tukea. Eräässä tapauksessa omaishoitaja ei itse saanut rahallista tukea omaisensa hoidosta: Omaishoidontuki, joka maksetaan vieraalle, joka hoitaa äitiäni ollessani 10pv kuukaudessa töissä, itse en saanut mitään. (62v) Kuusi vastaajaa vastasi saavansa omaishoidontukea sekä muuta palvelua. Näitä muita palveluja olivat yhden kohdalla kuljetustuki sekä neljän vastaajan kohdalla hoidettavan tilapäishoito. Yksi vastaaja vastasi omaishoidontuen lisäksi vapaapäivien palvelusetelit. Seuraavassa eräs vastauksista: Palkka, muutaman päivän intervallihoito (77v). Seitsemän vastaajaa määritteli rahallisen korvauksin sanoilla palkkio, palkka, rahallinen korvaus. Määrät vaihtelivat 300 euron ja 450 euron välillä tai kuten tässä tapauksessa: 311, veropidätys 129, jää186 (80v). vastaajista 17 määritteli palveluja, joista seitsemän kertoi kotihoidon palveluista. Intervallijaksoista kertoi kolme vastaajaa. Yksi vastaaja kertoi siivouspalveluista ja yhdelä hoidettava oli siirtynyt pysyvästi laitoshoitoon. Kaksi vastaajaa kertoi päivätoimintapalveluista. Yksi vastaaja kertoi pesuavuista ja kaksi vastaajaa määritteli palvelut seuraavasti: Tarjottu viikon jaksoa, ei käytetty (72v). Kahdesta vapaapäivästä ja hoidokin virkistymistä varten 2 taksilap-

41 41 pua jolla voidaan käydä kaupassa vierailulla kahdesti kuussa(74v). Vastaajista kymmenen, joiden omainen ei saanut omaishoidontukea, kaksi halusi kertoa tarkemmin syytä siihen, miksei saa tukea. Toisella hoidettava on osa-aikaisesti palvelutalossa ja toisen vastaus ohessa: En ole hakenut rahallista oh -tukea, mutta saan vapaata 9 maksulla (68v). 7.1 Arvioita lomakokemuksista Loman ajankohdassa omaishoitajat saivat vastata olivatko he olleet lomalla alle puoli vuotta sitten vai yli puoli vuotta sitten. Suurin osa lomista oli vietetty yli puoli vuotta sitten. (Taulukko 11) TAULUKKO 11 Loman ajankohta. (n=62) Loman ajankohta Henkilöitä Prosentit Alle 6 kk sitten 6 9,7 % Yli 6 kk sitten 53 85,5 % Ei vastausta 3 4,8 % Yhteensä % Vajaa kolmannes tutkittavista oli lomaillut yhdessä hoidettavan läheisensä kanssa, runsas prosentti tutkittavista oli lomaillut yhdessä jonkun muun perheenjäsenensä kanssa ja suurin osa omaishoitajista lomaili yksin. (Taulukko 12).

42 42 TAULUKKO 12 Lomalla yksin vai yhdessä? (n=62) Lomalla yksin / Henkilöitä Prosentit yhdessä? Yksin 41 66,1 % Yhdessä hoidettavan % kanssa Yhdessä muun 1 1,6 % läheisen kanssa Ei vastausta 2 3,2 % Yhteensä % Omaishoitajat arvioivat miten heidän lomansa vaikutti: lisäsikö se yhteydenpitoa muihin ihmisiin, paransiko se jaksamista omaishoitajana, antoiko käytännön hoitovinkkejä, uutta tietoa vai omaa terveyttä? Lisäksi omaishoitajat arvioivat, paransiko lomanvietto puolison tai läheisen terveydentilaa, suhdetta hoidettavaan läheiseen, auttoiko se omaishoitajaa ymmärtämään oma asemansa omaishoitajana. Lopuksi lomalla olleet omaishoitajat vastasivat, vaikuttiko loma hoidettavaa läheistä ymmärtämään omaishoitajan tarvetta lepoon, innostiko loma liikuntaan tai uusien harrastusten pariin ja antoiko loma tukea meneillään olevaan elämänkriisiin? Omaishoitajat vastasivat kaikkiin kohtiin arvioiden loman vaikutusta kuten vaikuttiko loma kysyttävään asiaan paljon, jonkin verran tai ei lainkaan. Selkeästi suurimmaksi loman aiheuttamaksi vaikutukseksi kohosi jaksamisen paraneminen. Suurin osa vastaajista koki loman vaikuttaneen jaksamisen paranemiseen paljon ja jonkin verran. Omaishoitajista suuri osa on loman vaikutuksesta myös ymmärtänyt paremmin olevansa omaishoitajia. Hoidettavan terveydentilaa ei vastaajien mukaan loma ole parantanut, siinä vastauksista olivat omaishoitajat eniten merkinneet: ei lainkaan vaikutusta. Kaikissa muissa loman vaikutuskohdissa noin puolet omaishoitajista oli vastannut vaikutuksen olleen jonkin verran vaikutusta. (Taulukko 13)

43 43 TAULUKKO 13 Yli 60v. omaishoitajien loman vaikutuksia (n=62) Loman vaikutus Paljon Jonkin verran Lisäsi yhteydenpitoa muihin 17,7 % 56,5 % Jaksamisen paraneminen ,3 % 54,8 % Hoitovinkkien saanti ,4 % 53,2 % Antoi uutta tietoa ,4 % 58,1 % Paransi omaa terveydentilaa 16,1 % 50 % Paransi hoidettavan 1 14 terveydentilaa 1,6 % 22,6 % Paransi suhdetta ,8 % 53,2 % Identifioi omaishoitajuutta ,7 % 45,2 % Auttoi hoidettavaa 8 29 ymmärtämään hoitajan 12,9 % 46,8 % levon tarpeen Innosti liikkumaan ,8 % 54,8 % Aktivoi harrastamaan ,3 % 37,1 % Antoi tukea elämänkriisiin ,7 % 50 % Vaikutti muuten, miten? ,4 % 9,7 % Ei lainkaan 11 17,7 % 1 1,6 % 12 19,4 % 5 8,1 % 17 27,4 % 36 58,1 % 16 25,8 % 4 6,5 % 19 30,6 % 8 12,9 % 23 37,1 % % 5 8,1 % Ei vastausta 5 8,1 % 2 3,2 % 5 8,1 % 4 6,5 % 4 6,5 % 11 17,7 % 10 16,1 % 6 9,7 % 6 9,7 % 4 6,5 % 9 14,5 % 7 11,3 % 34 54,8 % Määritellessä viimeisessä kohdassa loman muita vaikutuksia oli avoimissa vastauksissa kirjoitettuja vastauksia yhteensä 33, kolmasosa vastaajista oli jättänyt

44 44 määrittelemättä tässä kohdin vaikutuksen tasoa, oliko sillä ollut vaikutusta paljon, jonkin verran vai ei lainkaan. Suurin osa avoimista vastauksista vastanneista määritteli muun vaikutuksen vaikuttaneen paljon ja pieni osa vastaajista kertoi muun vaikutuksen olleen tasoltaan jonkin verran tai ei lainkaan. Vastaajista kahdeksan vastasi sanallisesti loman vaikuttaneen virkistävästi ja viisi totesi lomalla olleen vaikutusta mielialaan. Viisi tutkittavaa halusi mainita vertaistuesta, neljä koki saaneensa uuden harrastuksen loman myötä. Neljä tutkittavaa koki arjen askareista irrottautumisen tärkeäksi. Ihana olla lomalla ajattelematta kotiasioita sai mennä valmiiseen ruokapöytään (62v). Omaishoitajista kolme koki saaneensa jämäkkyyttä omaishoitajaloman ansioista: Sain varmuutta laittaa mieheni vuorohoitoon, sisäistää asian itselleni (69v). Ymmärsin, että tarvitsen vapaapäivät ja pidän ne myös (69v). vastaajista Kaksi koki rentoutumisen ja levon tärkeiksi ja mainittaviksi asioiksi. Muita vastauksia olivat myös tunne siitä, ettei jaksanut, viiden päivän vapaus sekä oma sairaus ja se, ettei osannut sanoa tähän kohtaan mitään. 7.2 Arvioita omaishoitajaloman vaikutuksista Omaishoitajilta kysyttiin vielä erikseen loman vaikutuksesta jaksamiseen. He saivat arvioida olivatko he kokeneet jaksaneensa loman jälkeen paremmin, huonommin tai eivät kokeneet lomalla olleen muutosta jaksamiseensa. Noin 80 prosenttia tutkittavista koki loman parantaneen jaksamistaan. Yli 11 % tutkittavista koki, ettei loma tuonut muutosta jaksamiseen ja reilu kolme prosenttia vastaajista koki loman huonontaneen jaksamistaan. Lähes viisi prosenttia vastaajista jätti vastaamatta kysymykseen. (Taulukko 14)

45 45 TAULUKKO 14 Yli 60v omaishoitajien vaikutus jaksamiseen loman jälkeen. (n=62) Vaikutus jaksamiseen Henkilöitä Prosentit Paremmin loman jälkeen 50 80,6 % Huonommin 2 3,2 % loman jälkeen Ei muutosta 7 11,3 % Ei vastausta 3 4,8 % Yhteensä Omaishoitajat saivat halutessaan myös kuvailla sanallisesti, jos loman jälkeen olivat kokeneet olleensa väsyneempiä. Sanallisia kuvauksia tuli kaikkineen kuusi.. Yksi vastaaja koki lomalta kotiinpaluun vaikuttavan jaksamiseen ja yksi vastaaja koki lomailun hankalana yhdessä hoidettavansa kanssa, vaikuttavan jaksamiseen. Tässä kohtaa kuitenkin neljä vastaajaa halusi kertoa kokeneensa virkistymistä omaisen hoitaminen kotona on helpompaa. Vaimoni on liikuntavaikeuden vuoksi ehkä heikoin hoidettavista omaisista, jotka olivat mukana (77v). vastaajista kahdella jaksamisen vaikutukseen vaikutti vertailu muiden hoitotilanteisiin ja se koettiin vahvistavana, kun muilla saattoi olla vielä raskaampaa kuin itsellä. Kaksi vastaajaa koki läheisensä hoitamisen lomalla raskaaksi. Yksi vastaaja koki Valamon viikonloput hyvinä muistoina. Tutkittaessa loman vaikutuksen kestoa omaishoitajat saivat määritellä kestikö loman vaikutus muutaman päivän, muutaman viikon vai kuukauden tai enemmän. Jaksamisen vaikutuksen kesto oli yli 40 % lomalaisilla pisimmillään kuukauden tai enemmän ja lähes sama määrä tutkittavista koki keston olevan muutamia viikkoja. Loman vaikutuksen jaksamiseen koki jatkuneen vain muutamia päiviä lähes kymmenennes tutkittavista, noin 5 % vastaajista jätti vastaamatta kysy-

46 46 mykseen. (Taulukko 15) TAULUKKO 15 Yli 60v. omaishoitajien Loman vaikutuksen kesto (n=62) Loman vaikutuksen Henkilöitä Prosentit kesto Muutama päivä 6 9,7 % Muutama viikko 27 43,5 % Kuukausi tai enemmän 26 41,9 % Ei vastausta 3 4,8 % Yhteensä Noin kolme neljäsosa vastaajista koki lomalla olleen vaikutusta mielialaan ja vajaa neljäsosa koki, ettei lomalla ollut vaikutusta mielialaan ja kolme prosentiia vastaajista jätti vastaamatta. (Taulukko 16) TAULUKKO 16 Yli 60vomaishoitajien Loman vaikutus mielialaan (n=62) Loman Henkilöitä Prosentit vaikutus jaksamiseen On vaikutusta % Ei vaikutusta 11 17,7 % Ei vastausta 2 3,2 % Yhteensä % Loman vaikutuksesta mielialaan omaishoitajista vastasi sanallisesti 48 vastaajaa. Avoimissa vastauksissa eniten eli kymmenen vastaajaa koki ettei ole ainoa, joka on tässä tilanteessaan: Kuultuani toisten elämäntilanteita, huomaa joitain asioita, joita ei minulla onneksi ole, jokaisella on oma psalminsa. Elämä on luopumista (69v). Sai kuulla toisia omaishoitajia, heidän kokemuksiaan, huoliaan sekä myöskin ilojaankin. Huomata että on toisiakin samassa tilanteessa (65v). ---Että on muita samankaltaisia (78 v).

47 47 Vastaajista 18 koki mielialan kohoamisen tärkeänä: Korottanut mielialaani (80v). Virkisti sekä hoitajaa, että hoidettavaa, monta kertaa muisteltu jälkeenpäin (62 v). Ehkä piristi ja oli kiva kertoa kotona. Sai olla yksin ja yhdessä, aika oli mulla itsellä ja ajatuksilla, ei ollut kiirettä ei aikataulua - tunnit tarkkuudella koko vuorokautta (68 v). Vastaajista kahdeksan koki saaneensa kärsivällisyyttä jaksamiseensa kotitilanteissa: Tosi virkistävä vaikutus, parantaa jaksamista ja hermojen hallintaa vaikeissa tilanteissa kotona (61 v). Neljän vastaajan itsetunto nousi loman vaikutuksesta: Huomasin, että olen tärkeä ihminen omaishoitajana (83 v) Jotenkin koonnut itseäni, tutustunut itseeni, mikä oli varmaan loman teeman tarkoitus. Olen alkanut opetella minuuttani, tarpeitani entisen me -keskeisen ajattelun sijaan. Toki olemme edelleen me, mutta minä joudun tekemään päätökset ja kantamaan vastuun kaikesta. Opettelua ja sopeutumista, surutyötä ja kiukkua vaihtelevasti (62 v.) Omaishoitajista kolme koki vapauden tärkeäksi: Sai nukkua 5 yötä heräämättä välillä vaipan vaihtoon (66 v) Muita vastauksia oli seuraavasti: yksi vastaaja vastasi, että loma oli hyvä ja eräs vastaaja halusi tässä kohtaa todeta omasta jaksamisen vähyydestään perustelut sille, että jätti vastaamatta edellisiin kohtiin. Ohessa kiitokset lomaohjelmasta vetäjille: Lomakohteessa osaava henkilökunta, hyvin suunniteltu lomaohjelma, erityismaininta ryhmämme vetäjälle (74v). Lomalla olleilta omaishoitajia pyydettiin vertaamaan nykyistä tilannettaan aikaan ennen omaishoitajalomaa ja arvioimaan, oliko loma tuonut muutoksia seuraaviin

48 48 asioihin: itsensä arvostamiseen omaishoitajana, oman ajan ottamiseen, elämästä nauttimiseen ja itsensä hoitamiseen. Lisäksi pyydettiin arvioimaan, onko muiden ihmisten tapaaminen lisääntynyt, osataanko hakea palveluita ja jaksavatko he paremmin. Verratessaan nykyistä tilannettaan aikaan ennen omaishoitajalomaa tutkittavat arvioivat loman tuoneen muutoksia eniten itsensä arvostamiseen ja parempaan jaksamiseen. Kummassakin 60 prosenttia tutkittavista kokivat muutosta tapahtuneen. Noin puolet heistä koki palvelujen haun ja itsensä hoitamisen lisääntyneen. Vajaa puolet tutkittavista koki oman ajan ottamisen lisääntyneen. Saman verran vastaajista koki elämästä nauttimisen lisääntyneen. Muiden ihmisten tapaamisessa lähes puolet omaishoitajista kokivat, ettei muutosta ollut tapahtunut ja lähes viis prosenttia heistä koki, että he tapaavat muita ihmisiä nyt vähemmän kuin ennen lomaa.(taulukko 17). TAULUKKO 17 Yli 60v. omaishoitajien vertaus aikaan ennen lomaa ja nyt (n=62) Vertaus aikaan ennen lomaa ja Enemmän nyt Itsensä arvostus 39 omaishoitajana 62,9 % Oman ajan 30 ottaminen itselle 48,4 % Elämästä 29 nauttiminen 46,8 % Itsensä 34 hoitaminen 54,8 % Muiden ihmisten 23 tapaaminen 37,1 % Palvelujen 34 hakeminen 54,8 % Jaksamisen paraneminen 39 62,9 Vähemmäta Ei muutos , ,2 % 38,7 % ,6 % 37,1 % ,6 % 32,3 % ,8 % 48,4 % ,6 % 35,5 % ,6 % 27,4 % Ei vastausta 4 6,5 % 6 9,7 % 9 14,5 % 7 11,3 % 6 9,7 % 5 8,1 % 5 8,1 %

49 Arvioita omaishoitajaloman uusista ihmissuhteista Omaishoitajalomalla on mahdollisuus solmia uusia ystävyyksiä tai tuttavuuksia. Vertaistuesta on tutkimuksessani arvioitu ainoastaan sitä, ovatko tutkittavat solmineet lomalla uusia suhteita ja ovatko he pitäneet yhteyttä loman jälkeen näihin uusiin ihmissuhteisiinsa. Vertaistukea toki tapahtuu hyvin paljon muullakin tapaa yhdessä ryhmässä toimien. Tutkittavista useita tai muutamia suhteita solmi lähes kolme neljäsosaa. Vajaa yksi neljäsosaa olisi toivonut ystävyyssuhteita tai tuttavuussuhteita solmitun, muttei lainkaan niitä saanut. Neljäsosa vastaajista vastasi ettei olisi halunnut uusia tuttavia tai ystäviä itselleen. Noin viisi prosenttia tutkittavista jätti vastaamatta tähän kohtaan. (Taulukko 18). TAULUKKO 18 Yli 60v. omaishoitajien uusien ystävien/ tuttavien saanti lomalta (n=62) Lomalta uusia ystäviä / Henkilöitä Prosentit tuttavia Useita 15 24,2 % Muutamia 30 48,4 % Ei lainkaan, 7 11,3 % vaikka olisi toivonut Ei halunnut 7 11,3 % Ei vastausta 3 4,8 % Yhteensä % Kysyttäessä yhteydenpidon tiheyttä, tutkittavista melkein puolet vastasi pitäneensä yhteyttä paljon tai jonkin verran. Viidesosa vastaajista kertoi, ettei yhteyttä oltu pidetty lainkaan ja vajaa kolmasosa jätti vastaamatta kysymykseen. (Taulukko 19)

50 50 TAULUKKO 19 Yli 60 v omaishoitajien yhteydenpidon määrä uusiin ystäviin / tuttaviin (n=62) Yhteydenpidon määrä Henkilöitä Prosentit Paljon 2 3,2 % Jonkin verran 26 41,9 % Ei lainkaan % Ei vastausta 21 33,9 % Yhteensä % Lähes kolmasosa yhteydenpidoista on tapahtunut puhelimitse tai puhelimen ja kirjeen välityksellä tai tapaamalla ja puhelimen välityksellä. Noin kymmenesosalla tutkittavista yhteydenpito oli tapahtunut tapaamisten tai puhelimen ja tapaamisten välityksellä tai loman jälkeisillä järjestetyillä tapaamisilla tai tapaamisilla ja kirjeitse. Vajaa puolet omaishoitajista jätti vastaamatta tähän kysymykseen. (Taulukko 20). Muussa tavassa pitää yhteyttä avoimissa vastauksissa oli mainittu sähköposti neljässä vastauksessa, paikalliskokous yhdessä vastauksessa sekä kortti yhdessä. Vastauksia muussa tavassa pitää yhteyttä oli kaikkineen 6.

51 51 TAULUKKO 20 Yli 60v. omaishoitajien uusien ystävien ja tuttavien Yhteydenpitotapa (n=62) Yhteydenpitotapa Henkilöitä Prosentit Puhelimitse 12 19,4 % Kirjeet /kortit 2 3,2 % Henkilökohtainen 1 1,6 % tapaaminen Järjestetty 2 3,2 % tapaaminen Muu 1 1,6 % Puhelin ja 7 11,3 % kirje Puhelin ja 5 8,1 % tapaaminen Puhelin, kirje ja 1 1,6 % tapaaminen Puhelin, kirje ja 2 3,2 % muu Puhelin, kirje, tapaaminen 2 3,2 % ja järj.tapaaminen Ei vastausta 27 43,5 % Yhteensä % 7.4 Arvioita lomaohjelmasta Omaishoitajalomilla on mukana Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton kouluttama loma -ohjaaja, joka järjestää jokaisena lomapäivänä omaishoitajille ohjelmaa, lisäksi lomapaikan puolesta voi olla tarjolla omaa ohjelmaa. Lomaohjelma valmistellaan Omaishoitajat ja Läheiset -Liitossa, mutta siinä on aina myös lomaohjaajan oma persoonallinen jälki. Arvioitaessa järjestettyä lomaohjelmaa yleisesti yli neljä viidesosaa omaishoitajista kokivat sen tärkeäksi. Ryhmäkeskusteluja, liikuntamahdollisuuksia ja asian-

52 52 tuntijaluentoja neljä viidesosaa omaishoitajista pitivät yhtä tärkeinä. Yksinolo oli seikka, joka jakoi mielipiteitä: lähes puolet vastaajista koki, että sillä on merkitystä ja vajaa puolet ettei sillä ollut merkitystä.(taulukko 21) TAULUKKO 21 Yli 60v omaishoitajien arvio lomaohjelmasta (n=62) Arvio lomaohjelmasta Tärkeä Ei merkitystä Ei kuulunut ohjelmaan Järjestetty ohjelma yleensä 83,9 % 9,7 % 1,6 % Vapaa oleilu 67,7 % 17,7 % 3,2 % Ryhmäkeskustelut ,9 % 8,1 % 1,6 % Yhteiset retket 67,7 % 12,9 % 14,5 % Liikunta mahdollisuudet 83,9 % 9,7 % 1,6 % Ohjatut toimintatuokiot 77,4 % 14,5 % 4,8 % Asiantuntijaluennot ja alustukset 83,9 % 6,5 % 6,5 % Illanvietot ,4 % 9,7 % 9,7 % Mahdollisuus yksinoloon 46,8 % 43,5 % 6,5 % vapaat keskustelutuokiot 80,6 % 8,1 % 3,2 % Ei vastausta 3 4,8 % 7 11,3 % 4 6,5 % 3 4,8 % 3 4,8 % 2 3,2 % 2 3,2 % 2 3,2 % 2 3,2 % 5 8,1 % 7.5 Lomatyytyväisyys Loman viettäjät saivat vastata kysymykseen lomatyytyväisyydestä ympäröimällä sopivan kohdan vaihtoehdoista erittäin tyytyväinen, melko tyytyväinen, en osaa sanoa, melko tyytymätön, erittäin tyytymätön. Lisäksi omaishoitajat saivat halutessaan vielä tarkemmin kuvailla sanallisesti tuntemuksiaan. Lähes kaikki vas-

53 53 taajat olivat erittäin tai melko tyytyväisiä omaishoitajalomaansa. (Taulukko 22) TAULUKKO 22 Yli 60-vuotiaiden omaishoitajien Lomatyytyväisyys (n=62) Lomatyytyväisyys Henkilöitä Prosentit Erittäin tyytyväinen 41 66,1 % Melko tyytyväinen % En osaa sanoa 0 0 % Melko tyytymätön 2 3,2 % Erittäin tyytymätön 1 1,6 % Yhteensä % Tyytyväisyydestä tai tyytymättömyydestä lomaan halusi 22 vastaajaa vielä sanoin kuvailla kokemuksiaan hotellista, henkilökunnasta sekä yleisesti ottaen lomasta. Erittäin tyytyväiseksi koki yksi vastaaja oman kokemuksensa hotellista, mutta hoidettavansa puolesta tilat eivät vastanneet hoidettavan vaatimuksia. Hotellista halusi myös yksi vastaaja vastata melko tyytyväinen - kohtaan. Perustelut olivat myös samat. Erittäin tyytymättömäksi koki myös kaksi vastaajaa samoin perusteluin. Kyseessä lienee sama hotelli. Erittäin tyytyväinen: omaan olemiseen oikein tyytyväinen, muuten mutta meidän huoneessa ei ollut vessaa, joten minun piti viedä häntä miesten vessaan, jossa oli muitakin miehiä, avata ovi, näyttää mene tuonne ja odottaa ulkopuolella, kun tulee ettei eksy muualle (74 v.) Lomakokemuksista erittäin tyytyväinen -kohtaan viisi omaishoitajaa halusi kirjallisesti vielä kuvailla lomaohjaajien palveluista tyytyväisyyttään muun muassa seuraavilla kommenteilla: lähdin yksin täysin outojen joukkoon kohta oli kaikki samaa porukkaa. Aihe tuli käsiteltyä. Lomaohjaaja oli hyvä ja tärkeä (62 v). kurssin vetäjät tosi ammattitaitoisia ja mukavia 10 ruusua heille. (69 v) Melko tyytyväinen kohtaan (sanallisia vastauksia vain yksi) eräs vastaaja oli kuvannut lomaohjaajan merkitystä seuraavaan tapaan:

54 54 melko tyytyväinen olen osallistunut useammalle lomalle ja jokainen loma on ollut erilainen (riippuen lomaohjaajasta). Loman tulisi antaa eväitä jaksamisen reppuun, myös jatkossa, joten ohjaajan osuus on tärkeä samoin ryhmien koko (68 v) Erittäin tyytyväinen -kohtaan vastaajat halusivat kirjata kokemuksia Valamon luostarin rauhasta ja ylenpalttisesta huolenpidosta. Kolme vastaajaa koki hyvän seuran tyytyväisyyden aiheuttajaksi. Kaksi vastaajaa koki arjen askareista vapautumisen syynä suureen tyytyväisyyteensä. Yksi vastaaja koki jaksamisensa parantuneen ja se aiheutti tyytyväisyyttä. Tiivistetysti eräs vastaaja vastasi seuraavasti: Erittäin tyytyväinen: hoidettavalle vaikea keksiä menopaikkoja, oli oikein piristävää päästä kotoa ihmisten ilmoille, oli mukava kuulua ryhmään, jolla oli ohjelmaa, oli todella mukava kun pääsi valmiiseen ruokapöytään ja kotitöistä muutenkin lomaa (62 v ). Melko tyytyväinen kohtaan tuli yleisiin kommenteihin seuraavanlaisia asioita: yksi vastaaja koki jotkut ryhmätilanteet raskaana oman raskaan henkilökohtaisen surunsa vuoksi. Eräs vastaaja koki omaisen hoitamisen kesken ohjelman rasittavaksi. Yksi kommentti koski omaishoitajatilannetta yhteiskunnalliselta taholta sekä yksi vastaaja koki, ettei lomalla ollut muuta kivaa kuin keskustelut huonekaverin kanssa sekä ohjattu liikuntamahdollisuus. 7.6 Omaishoitajaloman kehittämisideoita Vastauksina tuli 66 erilaista ehdotusta tai kommenttia eriteltynä. 48 vastasi avoimessa kysymyksessä Avoimissa kysymyksissä kysyttiin kehittämisideoista. Jaoin vastaukset se mukaisesti mitä aihealuetta ne koskivat. Kahdessa vastauksessa puhuttiin ohjaajan taidoista. Vetäjän tulee olla asiantuntija laajasti omaishoidosta, -hoitajasta ja hoidettavasta (65 v). Vastaajista 12 halusi kehittää ohjelmaa seuraavanlaisesti: kolme vastaajaa koki

55 55 teemalomat tärkeiksi. Kolme vastaajaa toivoi lisää ohjattua liikuntaa, yksi vastaaja ohjelmanvetoa ulkona sään salliessa. Yksi vastaaja halusi vielä kiittää onnistuneesta lomasta ja lomaohjelmasta. Kaksi vastaajaa toivoi henkilökohtaisia keskusteluja ammatti-ihmisen kanssa ja kaksi vastaajaa toivoi asiantuntijaluentoja. Eräässä vastauksessa oli käytetty huumoria: Keskustelua aiheista ja jotain huvia ja rentoutusta (vaikka jostain tanssittaja yksinäisille naisille =vitsi) (76 v). Sijainnin puolesta kaksi vastaajaa toivoi, että lomakohteeseen olisi hyvät kulkuyhteydet, yksi vastaaja toivoi, että lomakohteita olisi ympäri maata ja yksi vastaaja toivoi, että matkat lomakohteeseen järjestettäisiin. Kuusi vastaajaa koki tyytyväisyyttä lomaan tällaisenaan. Ne on yleensä hyvin järjestettyjä olen ollut useilla lomilla 6 vuoden aikana. ei niihin paljon ole tarvetta muuttaa (61 v). Olin ystäväni kanssa, jolla oli myös kehitysvammainen lapsi, meistä oli mieluisinta kun ei tarvinnut huolehtia kestään, muusta kuin itsestään, sai kerrankin olla vain minä itse (66 v). Vastaajista kolme toivoi erilaisia hemmotteluhoitoja, kuten käsi- ja jalkahoitoa tai hierontaa. Vastaajista kaksi ihmetteli ryhmien kokoonpanoja ja kaipasi miesnäkökulmaa omaishoitoon. Toinen vastaaja toivoi, että lomia järjestettäisiin enemmän yksin lomalle lähteville, vastaaja koki, että lähes kaikki tämän vuoden lomat olivat yhdessä hoidettavan kanssa lomaileville, eikä sellaisella lomalla omaishoitaja voi levätä. Loman pituudesta oli enimmäkseen toiveena, että se olisi pidempi. Yksi lomailija toivoi lyhyempää lomaa. Kahdeksan vastaajaa toivoi pidempää lomaa, mielellään ainakin enemmän kuin viikon. Seuraavassa kaksi kehittävää kommentti: 6kk->1vko lomaa, 1v->2vkoa lomaa (66 v). Jokaiselle omaishoitajalle vähintään viikon loma vuodessa automaattisesti, koska minusta tuntuu, että on paljon niitä, jotka eivät edes tiedä niistä, tiedottamista enemmän (66 v).

56 56 Loma voisi olla useammin yhdeksän vastaajan mielestä. Omaishoidettavan kanssa tai yksin vietettävästä lomasta on omaishoitajien mielipiteissä eroja. Seitsemän hoitaja oli sitä mieltä, että hoidettavan kanssa yhdessä lomailleessa olisi hoidettavalle järjestettävä samaan aikaan muuta ohjelmaa. Jos mukana on myös hoidettavia, heille omaa ohjelmaa, jotta hoitajat voivat keskustella vapaasti arjen asioista. Siis yhdessä ja erikseen tilaisuuksia. Hoidettavilla tarpeeksi avustajia (69 v). Hotellin tiloista ja palveluista tuli neljä toivetta, kahdessa vastauksessa toivottiin toimivia tiloja liikuntaesteisille, yksi toive koski paikan tasoa ja seuraavassa eräs varmasti useallekin tärkeä toive Ainoa lisätoive: hoidettavani pitää kovasti saunomisesta ja uimisesta, mutta ei pärjää yksin miesten saunassa, jos vaikka voitaisi järjestää henkilökunnasta tai ohjaajista siten, että olisi tarvittaessa saunakaveri sekä miesten että naisten saunaan (62 v). Vastaajista kolme ei osannut sanoa kehittämisideoita. Viimeisenä kysymyksenä omaishoitajat vastasivat kysymykseen siitä, aikovatko he jatkossa hakea omaishoitajalomalle ja elleivät aio hakea voivat halutessaan selittää syytä siihen. Lähes kaikki vastaajat aikovat hakea uudelleen lomalle. (Taulukko 23) TAULUKKO 23 Yli 60v. omaishoitajien arvioita lähteäkö uudelleen lomalle (n=62) Lomalle uudelleen? Henkilöitä Prosentit Kyllä 50 80,6 % Ehkä 6 9,7 % En 6 9,7 % Yhteensä % Sanallisia vastauksia oli kaikkiaan kahdeksan. Sanallisissa vastauksissa yksi vastaaja kertoi, ettei ole enää omaishoitaja ja samoin yksi vastaaja vastasi, että omaishoitotilanne on päättynyt. Neljä vastaajaa kertoi, että hoidettava oli kuollut ja erään vastaajan hoidettava on niin huonossa kunnossa, ettei jaksa pitkiä

57 57 matkoja. Yksi vastaaja koki jaksamisensa olevan vähissä: Ehkä en tiedä miten tässä jaksaa ja kannattaa (78 v) Vastaajista yksi vastasi hakevansa omaishoitajalomalle perusteluineen: Kyllä, mielen iloisena pysyminen eikä jää kotiin keinutuoliin (84 v). Kahdessa vastauslomakkeessa oli vielä kirjoitettu terveisiä tutkijalle: Kysymykset olivat melko negatiivispainotteisia. itse olen hyvin tyytyväinen tilanteeseeni, enkä odota 2pv kurssilta mitään maata mullistavaa, yksinolo ja rauhoittuminen riittää (45 v). Hyvää kesää! (73v) Yhdessä vastauksen mukana oli lisäksi postikortti sekä pahoittelut siitä, että vastaus tuli myöhään. 7.7 Omaishoitajaloman vaikutuksien vertailuja Omaishoitajista uudelleen lomalle haluavat kokivat olevansa tyytyväisiä lomaan. Suurin osa heistä oli erittäin tyytyväinen, kolmas osa melko tyytyväinen ja kymmenesosa melko tyytymätön ja erittäin tyytymättömiä oli noin prosentti vastaajista. Vastaajista he, jotka vastasivat hakevansa ehkä lomalle, olivat lomaansa kuitenkin melko tyytyväisiä. Tutkimuksen omaishoitajista he, jotka kertoivat, etteivät aio hakea enää lomalle olivat erittäin tyytyväisiä ja melko tyytyväisiä. Tyytyväisyydessä lomaan ja halukkuudessa lomalle uudelleen ei ole nähtävissä tilastollisesti eroa.(p=.009). (KUVIO 1)

58 Tyytyväisyys lomaan erittäin tyytyväinen 10 melko tyytyväinen Count 0 kyllä ehkä ei melko tyytymätön erittäin tyytymätön Kuvio 1 Lomalle uudelleen? Yli 60-vuotiaiden omaishoitajien tyytyväisyys lomaan / lomalle uudelleen (n=62) 8 JOHTOPÄÄTÖKSET Stakesin selvityksessä vuodelta 2007 julkaisemassa raportissa omaishoidon tuesta ja sen vaihtelusta vuosilta , miespuolisten omaishoitajien lukumäärä oli neljäsosa vastaajista. Noin puolet vastaajista oli puolisoomaishoitajia joka viides hoiti lastaan tai vanhempiaan (Voutilainen, Kattainen & Heinola 2007, 3 4.) Aatolan tutkimuksessa naisia oli noin 80 % omaishoitajista (Malmi 2004, 15). Tutkimuksessani miesten osuus omaishoitajista oli Stakesin tutkimuksen kanssa yhtenevä, sen sijaan puoliso-omaishoitajien määrä tutkimuksessani oli kolme neljäsosaa. Viidennes omaishoitajista hoiti omaa lastaan ja 6,5 % vanhempiaan ja yksi läheistään. Tutkimukseni tulokseen vaikutti varmasti se, että vastaajat tutkimuksessani olivat yli 60-vuotiaita. Aatolan tutkimuksessa kuormittavimmaksi tekijäksi nousi henkinen rasitus. Omassa tutkimuksessani sen sijaan sitovuus ja vastuu nousivat suurimmaksi. Sitovuus, vastuu ja henkinen rasitus ovat oikeastaan syitä ja seurauksia etenkin kun tutkimukseeni osallistuneista omaishoitajien hoidettavista neljäsosalla oli dementia tai Alzheimer.

59 59 Aatolan tutkimuksessa ympärivuorokautisesti ja paljon sekä jatkuvasti ja paljon hoitoa tarvitsevia 70 % ja omassani 88 % (Malmi 2004, 15) Omaishoitosuhteiden huomattavat pituudet hoitosuhteissa selitti usean vastaajan kohdalla se, että omaishoitoa saavista henkilöistä viidesosalla oli kehitysvamma; tällöin hoitosuhde on aina hoidettavan henkilön iän pituinen. Tutkimuksessa ei ollut mukana yhtäkään omaishoitajaa, jonka omaisella on psyykkinen sairaus. Myös Aaltolan tutkimuksessa puoliso-omaishoitajat muodostivat suurimman määrän. Stakesin vuoden 2007 julkaisemassa raportissa omaishoidon tuesta ja sen vaihtelusta vuosilta selvitellään, miten vuoden 2006 lakiuudistus on vaikuttanut omaishoitajiin ja omaishoidettaviin. Kysely lähetettiin kuntien omaishoidosta vastaaville viranhaltijoille jokaiseen Manner-Suomen kuntaan (n=415). Analysoituja vastauksia oli 362 ja vastausprosentti 88. (Voutilainen ym. 2007,1). Puolet Stakesin vuonna 2007 valmistuneessa tutkimuksen omaishoitajista hoiti puolisoaan. Omaishoidettavista jatkuvasti ja melko paljon apua tarvitsevia oli noin puolet. Joka kolmas Stakesin tutkimukseen osallistuneista omaishoitajista vastasi omaishoidettavallaan olevan ympärivuorokautisen hoidon tarpeen (Voutilainen, 2007, 3 4.) Tutkimuksessani olleista omaishoitajista suurin osa oli omaishoidon tukea saavia. Ilahduttavaa oli se, että lomalle oli lähtenyt myös omaishoitajia, jotka eivät saa omaishoidontukea. Ehkä he saavat uutta voimaa hakea tukea loman jälkeen. Vastaajien lomasta oli useamman kohdalla kulunut enemmän kuin puoli vuotta ja siten tutkimuksessani oli selkeimmin arvioitavissa loman pitkäaikaisvaikutteisuus. Tutkimuksessani olevat omaishoitajat olivat ikäryhmältään yli 60- vuotiaita ja reilusti yli puolet heidän omaishoidettaviensa tarvitsi apua ympärivuorokautisesti ja paljon. Jatkuvasti ja melko paljon apua tarvitsi näistä omaishoidettavista vain kolmas osa. Tulokseen siis vaikutti varmaankin tutkittavieni ikäryhmä. Tutkimuksessani valtaosa vastaajista on puoliso-omaishoitajia, joiden omais-

60 60 hoidettavalla on yleensä dementia tai Alzheimerin tauti, mikä varmasti vaikuttaa tulokseen. Suuri osa lomalla olleista koki jaksamisensa parantuneen loman ansiosta paljon ja jonkin verran. Lisäksi suurin osa oli myös ymmärtänyt selkeämmin olevansa omaishoitaja, mikä on tärkeä seikka jaksamisenkin kannalta. Kun omaishoitaja selkeästi mieltää itsensä omaishoitajaksi sen kautta omaishoitaja voi aloittaa oman työnsä ja jaksamisen rajaamisen sekä palvelujen haun tuekseen. Tämä näkyi myös sanallisissa vastauksissa selkeänä jämäköitymisenä vapaapäivien vaatimisena ja ottamisena. Puolison terveydentilaa eivät omaishoitajat kokeneet loman parantaneen. Tämä vastaus oli odotettu, sillä harvalla omaishoidettavalla lienee mahdollisuus päästä vaikkapa kuntoutusjaksolle samaan aikaan, kun omaishoitaja on lomalla. Toisekseen viikossa ei ihmeitä tapahdu. Kun otokseni omaishoitajat vertasivat loman vaikutusta lomaa edeltävään aikaan, kokivat he jaksavansa loman jälkeen edelleen paremmin. Tietenkin olisin toivonut, että myös ne kymmenesosa vastaajista, jotka kokivat, ettei loma tuonut muutosta jaksamiseen, olisivat saaneet kokea loman jaksamista parantavana seikkana. Toivon myös, että jatkossa nämä kolme prosenttia vastaajista, jotka kokivat loman huonontaneen jaksamistaan, voisivat päästä uudelleen lomalle ja kokea loman tukevan jaksamistaan. Tutkimukseni kehittämisosiossa oli mahdollisuus ehdottaa ideoita ja sitä kautta Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto pyrkii ottamaan huomioon mahdollisimman hyvin nämä ideat lomia suunnitellessa. Liittohan myös pyytää kirjallisena kaikilta lomalla olleilta välittömät palautteet, jotka otetaan vakavasti. Toisaalta ihmisten elämäntilanteet ja jaksamistilanteet ovat erilaisia. Lomalla voi olla erilainen vaikutus myöhemmässä elämänvaiheessa. Lähes kaikki lomalaiset kokivat loman tukevan jaksamistaan jopa viikkoja tai kuukausia. tämä tulos on tärkeä ja kannustaa toivottavasti lisäämään omaishoitajille järjestettävien lomien lisäämiseen.

61 61 Loman vaikutuksesta mielialaan oli myös suurin osa sitä mieltä, että sillä on ollut vaikutusta. Tähän seikkaan näytti useissa tapauksissa vaikuttavan vertailu toisten tilanteisiin, kun oli nähtävissä, että toisella omaishoitajalla oli vieläkin rankempi tilanne. Vertaistuella on ollut myös oma merkityksensä omaishoitajalomalla, suurin osa kun kertoi saaneensa tuttavia ja ystäviä. Melkein puolet vastaajista kertoi yhteyksien jatkuneen omaishoitajaloman jälkeenkin. Omaishoitajien omaishoitajalomalla alkanut vertaistuki siis jatkuu hyvin tässä muodossa kotiympyröissä. Puhelin näytti olevan suosituin ja vaivattomin yhteydenpitomuoto. Tulevaisuudessa puhelimen paikan tullee ottamaan virtuaaliyhteydet. Puolet vastaajista jätti vastaamatta tähän kysymykseen. Siihen en löytänyt selitystä. Ehkä kysymyksen sijoittelu aiheutti sen? Omaishoitajien verratessa nykyistä tilannettaan aikaan ennen omaishoitajalomaa oli selkeästi näkyvissä omaishoitajaloman monipuolinen vaikuttavuus. Vastauksissa oli tasaisen korkeasti arvioitu loman vaikutuksesta oman itsensä arvostamisessa omaishoitajana, oman ajan ottaminen, elämästä nauttiminen, itsensä hoitaminen ja palvelujen hakeminen. Ainoastaan muiden ihmisten tapaamisessa löytyi eniten vastauksia, joissa muutosta ei ollut tapahtunut loman jälkeen. Tätä seikkaa miettiessä voidaan ajatella sitä, että suurin osa vastaajista hoiti omaista, jolla on dementia tai Alzheimerin tauti ja kuten aikaisemmin mainitsin, kuormittavuudessa nousi sitovuus korkealle sijalle. Ehkä sellaisesta omaishoitotilanteesta voi olla vaikea lähteä tutustumaan uusiin ihmisiin. Osa vastaajista saattaa kokea, ettei ole tarvetta tutustua uusiin ihmisiin? Lomaohjelmasta tuli myönteistä palautetta paljon ja lähes kaikki pitivät sitä tärkeänä. Lomaohjaajan asema vankistui kyselyn myötä, sillä vastaajista suurin osa arvioi ryhmäkeskustelut ja asiantuntijaluennot tärkeäksi. Liikuntamahdollisuuksien järjestäminen on lomapaikan vastuulla, mutta myös tämän suurin osa koki tärkeäksi. Yksinolosta noin puolet oli sitä mieltä, että sillä oli merkitystä ja vajaa puolet ei pitänyt sitä tärkeänä seikkana. Tiiviissä lomaohjelmassa ja asuessa yhdessä omaisen tai toisen omaishoitajan kanssa lomapaikassa mahdolli-

62 62 suuksia yksinoloon ei kovin paljon ehkä jääkään. Me ihmiset olemme kovin erilaisia, toiset nauttivat yksinolosta ja toiset taas kaipaavat enemmän seuraa, toki tilanteeseen vaikuttaa varmasti myös oma elämäntilanne ja jaksaminen. Väsyneenä saattaa haluta olla enimmäkseen yksin ja virkeämpänä kaipaa seuraa. Suuri lomatyytyväisyys oli nähtävissä vastauksissa ja näissäkin vastauksissa tuli esiin tyytyväisyyttä lomaohjaajista, kuin myös pientä kritiikkiä. Tietynlaiset räätälöidyt teemalomat kuten loma Valamossa tai valokuvakurssi saivat paljon kiitosta vastauksissa. Omaishoitajalomia järjestetään prosentuaalisesti vuoden mittaan yhtä paljon yksinlomaileville kuin myös omaisensa kanssa lomalla oleville, vaikka joku lienee saanut siitä toisenlaisen käsityksen. Lomista tiedottamista toivottiin lisää. Yleinen mielipide oli, että lomille pitäisi päästä useimmin ja useampi. Lomalle aikoo hakea suurin osa vastaajista jatkossakin ja vastaajista ne, jotka eivät lähde ovat suurimmaksi osaksi henkilöitä joiden omaishoitosuhde on päättynyt. Omaishoitajalomalle lähdetään ensimmäisellä kerralla helpommin omaisen kanssa. Seuraavalla kerralla voi omaishoitaja jo harkita lomailua yksin. Tutkimuksesta selviää, että yksinlomalle lähtevät ovat keskimääräisesti hieman tyytyväisempiä lomailuun kuin yhdessä hoidettavan kanssa lomailevat. Heillä voi olla erilaisia odotuksia ja tuntevat pettymystä, kun hoito-olosuhteet eivät vastaa heidän odotuksiaan. Hoitaminen voi olla hankalaa ahtaassa hotellihuoneessa ja omainen tarvitsee omaishoitajan apua, lähes kuten kotona, ei se välttämättä lomalta silloin tunnu. Toisaalta lomailussa irti arjesta pääsy jo tuottaa suurta iloa. Jaksamisen vaikutuksen kesto oli yllättävän suuri ja siten loman merkitys kohosi entisestään sekä yhteiskunnallisessa että yksilöllisessä merkittävyydessään. Olisi hienoa jos voitaisiin vieläkin enemmän tavoittaa myös niitä omaishoitajia, jotka eivät kuulu minkään tuen piiriin. Vertaistuen merkitys näkyi melko huomattavana lukuna. Toisaalta jokainen lo-

63 63 mailija ei koe tarvetta lisätä omaa sosiaalista verkostoaan, se on hyvin persoonakohtainen seikka. Yhteydenpito tapahtui useimmiten puhelimitse tai tapaamalla. Omaishoitotyö on hyvin sitovaa ja silloin kun on vain vähän aikaa käytössä, vaivattomin kontaktiväline on puhelin. Vertaistuki on koko loman perusta, sen merkitys ei rajoitu ainoastaan loman jälkeisiin yhteydenpitoihin, vaan tulee esiin erilaisissa ryhmätilanteissa ja keskusteluissa sekä niiden arvostamisena. Kun lomalla asutaan mahdollisesti toisen omaishoitajan kanssa samassa hotellihuoneessa, tulee siinä varmasti tutustuttua ja keskusteltua välillä kipeistäkin asioista. Itsensä arvostaminen ja parempi jaksaminen kohosivat tutkimuksessa suurimmiksi muutoksiksi omaishoitajan loman vaikutuksista. Oman ajan ottamiseen ja itsensä hoitamiseen Aaltolan tutkimuksessa koki noin kolmannes tutkittavista. Omassa tutkimuksessani oman ajan ottamisessa koki lisäystä noin puolet vastaajista ja itsensä hoitamisessa vajaa puolet. Khiin neliötestillä verrattiin tutkimuksessani lomatyytyväisyyttä ja lomalle uudelleen hakevien suhdetta. Jakaumat olivat samanlaisia eivätkä poikenneet toisistaan (X2 (6) =17,01, p=.009). Nollahypoteesi jää siis voimaan Avoimissa kysymyksissä kehittämisideoista nousi esille teemalomien merkittävyys. Arvioitaessa lomaohjelmaa neljä viidesosaa oli sitä mieltä, että lomaohjelma oli tärkeä. Lomaohjelma on kehitelty aina teemaloman mukaisesti, käsitellen esimerkiksi omaishoitajan jaksamista. Omaishoitajat halusivat päästä lomille useammin ja pidemmäksi ajaksi. Lomien määrä ja pituus ovat kuitenkin rajallisia, johtuen lomaa rahoittavasta tahosta ja siihen budjetoidusta rahamäärästä. Tuomalla tämä toive esiin, voidaan toivoakseni tuoda asiaa yhteiskunnallisesti esiin ja olisihan hienoa, jos omaishoitajalomia sponsoroitaisiin muiltakin tahoilta, kuin sosiaalisilta lomajärjestöiltä ja RAY:sta käsin. Miten olisi omaishoito-kummitoiminta?

64 64 9 POHDINTA Minun opinnäytetyön tekemisen polkuni on ollut hyvin mutkikas ja monien eri aiheiden kanssa kohtaamieni vastoinkäymisten jälkeen viime keväänä pääsin tekemään tätä tutkimustani. Pääsin harjoittelemaan Omaishoitajat ja Läheiset - Liittoon ja sain sieltä aiheen, joka tuntui sopivalta ja mielenkiintoiselta. Itselläni alkoi tässä vaiheessa olla jo uskon puute siihen, ettei tämäkään aihe etenisi alun sujuvuuden jälkeen. Omaishoitajat ja Läheiset -Liitosta sain runsaasti tukea ja kannustusta tutkimuksen tekooni ja sain viimein jättää taakseni vastoinkäymiset. Opinnäytetyö-jakso opinnoissa osui sopivaan kohtaan ja siinä vaiheessa työ eteni hyvää vauhtia. SPSS -tilastointimenetelmän kanssa tuli alkuvaikeuksia, kun koululta saatu versio ei latautunut koneelleni, sain uuden version, joka sitten toimi. Seuraavaksi eteen tuli suuren muuttujamäärän koodaamisen vaikeus. SPSS 10.0 versioon mahtui vain 50 muuttujaa ja minulla muuttujia oli enemmän. Päädyin lopulta koodaamaan muuttujat kahteen osaan ja toistin taustatiedot kahdesti, että saisin kummastakin osiosta suoritettua ristiintaulukoinnit. Olin hyvin kiinnostunut tästä tilastointimenetelmästä ja hankin kaikki mahdolliset ohjekirjat itselleni. Varsin pian huomasin, että jo suorien frekvenssien purkaminen tulee viemään suuren tilan tuloksista, joten ristiintaulukointi jäi tällä kerralla aiottua suppeammaksi. Useat vastoinkäymiset ovat kasvattaneet minua ihmisenä sitkeämmäksi. Olen huomannut, että periksi ei kannata antaa, vaan aina voi aloittaa alusta. SPSS - tilastointimenetelmän kanssa minulla oli oma opintieni, mutta sitä helpotti suuri kiinnostukseni tietotekniikkaan. Uusien oppimiselämysteni kautta tunsin lopulta iloa. Tutkimuksen merkittävyys nousi omaan asemaansa opinnäytetyö-jakson aikana opponenttini sekä arvioivan opettajan ja opiskelukavereitteni kautta. He kommentoivat tutkimustani kannustavasti ja kehottivat minua korostamaan aiheen yhteiskunnallista merkittävyyttä sekä miettimään mahdollisuuksia saada tutkimukselle enemmän julkisuutta.

65 65 Loman vaikutus jaksamiseen nousi selkeinä lukuina esille ja ilahduttavinta oli nähdä loman vaikuttavuus pidemmällä ajan jaksolla. 9.1 Validiteetti ja reliabiliteetti Tutkimuksen on tarkoitus selvittää sitä, mitä olikin tarkoitus mitata. Täsmällisten tavoitteiden puuttuessa tutkitaan helposti vääriä asioita. Mittaustulokset eivät ole valideja eli päteviä, jos mitattavia muuttujia ja käsitteitä ei ole tarkoin määritelty. Validius tarkoittaa systemaattisten virheiden puuttumista. Jälkikäteen validiutta on hankala tarkastella. Huolellinen suunnittelu ja tarkoin harkittu tiedonkeruu takaavat tutkimuksen validiteetin. (Heikkilä 1999, ) Tutkimustulokset eivät saa olla sattumanvaraisia. Reliabiliteetilla eli luotettavuudella tarkoitetaan tulosten tarkkuutta. Luotettavan tuloksen on täsmättävä vastaavan tutkimuksen tuloksiin nähden. Tieteellisiä tuloksia ei tule yleistää toiselle pätevyysalueelle, myös yhteiskunnan monimuotoisuus ja vaihtelevuus on huomioitava. (Heikkilä 1999, 29.) Luotettavuutta voi arvioida kahdella eri tavalla. Sisäisessä luotettavuudessa verrataan kerättyä tietoa siihen, mitä on haluttu ja tarkoitettu tutkia. Ulkoisessa luotettavuudessa arvioidaan sitä, voidaanko tuloksia yleistää koskemaan laajempaa kohdejoukkoa. Aineiston sisäisen luotettavuuden ollessa huono ei ulkoisella luotettavuudella ole arvoa, vaikka ne olisivat yleistämiskelpoisia. Ulkoisen luotettavuuden ollessa huono ei sisäisen luotettavuuden hyvyyden perusteella voida tehdä yleistyksiä.(alkula ym. 1995, ) Tutkimuksessani omaishoitajaloman vaikutus jaksamiseen, jaksamista kysyttiin kolmessa eri kohdassa hieman eri tavoin ja tulokset kertovat, että lomalla on vaikutusta jaksamiseen, tutkimuksen tarkoitus on saavutettu. Ulkoisesta luotettavuudesta kertoo tulokset, joita voi peilata suoraan Stakesin vuoden 2007 julkaisemaan raporttiin omaishoidon tuesta ja sen vaihtelusta vuosilta Tuloksia verrattiin myös Sairaan hyvät -projektiin, joka on Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton koordinoima projekti vuodelta Osana projektia,

66 66 kehiteltiin uusia työmenetelmiä ja malleja omaishoitoperheiden tukemiseksi. Projektissa ei tosin järjestetty omaishoitajalomia vaan ns. voimavaraviikkoja. Tutkijan on oltava kaiken aikaa kriittinen ja tarkka tutkimuksessaan. Virheitä voi sattua tiedonkeruun eri vaiheissa. Tarjolla on hyviä tilasto-ohjelmia, joista saa paljon tulosteita. Tutkijan on syytä käyttää vain sellaisia analyysimenetelmiä, jotka hän hallitsee hyvin. Tutkijalta vaaditaan taitoa tulkita oikein tutkimuksen tuloksia. Otoskoon ollessa hyvin pieni tulokset ovat sattumanvaraisia. Kyselytutkimuksessa kannattaa ottaa huomioon otantaa suunnitellessa joskus suureksi käyvä kato (nonresponse) eli poistuma eli kyselylomakkeiden palauttamatta jättäneiden määrä. (Heikkilä 1999, 29.) Omaishoitajat olivat tunnollisesti täyttäneet kyselylomakkeita. Vastausprosentti tutkimuksessani oli 70 %. Kyselyssäni siis kato jäi melko pieneksi. Omaishoitajaloma on myönteinen asia, siihen ehkä tulee vastattua helpommin. Uskon myös, että omaishoitajat kokivat vahvasti voivansa vaikuttaa tuleviin lomiinsa vastaamalla kyselyyn. Luotettavuuden varmistamiseksi on huomioitava, että otos ei ole vino, vaan sen on edustettava koko tutkittavaa perusjoukkoa. Tutkittaessa vain joitakin perusjoukosta erotettuja ryhmiä ei saada tietoa koko perusjoukosta. (Heikkilä 1999, 29.) Tutkimukseni tuloksia verrattiin kahteen Stakesin vuoden 2007 raporttiin ja sairaan hyvät -projektin tuloksiin. Näissä tutkimuksissa omaishoitajien ikäryhmää ei oltu rajattu kuten oli tehty tutkimuksessani. Tutkimukseni kestää tämä vertailun, eikä vinoudu siitä.

67 Tutkimuksen merkitys Tutkimuksen on oltava hyödyllinen ja käyttökelpoinen sekä jotain uutta esiin tuova, relevantti. Tutkimusmenetelmä vaikuttaa tutkimuksen hyödyllisyyteen. Erilaisilla aineistonkeruumenetelmillä voidaan saada samoista asioista erityyppistä tietoa. Jokainen tutkimuslomakkeen kysymys on tarkoin punnittava, onko se tarpeellinen, ettei esitettäisi turhia kysymyksiä. Turhien kysymysten informaatioarvo on pieni. Tutkimuksen on hyvä olla taloudellinen ja tehokas. Tutkimuksen taloudellisuus näkyy, kun sen kustannukset ja hyöty ovat oikeassa suhteessa. Opinnäytetöissä hyötyä voidaan harvoin taloudellisesti mitata. Suurella panostuksella tehty tutkimus voi maksaa itsensä takaisin arvostettuna työnä tai mahdollisena koulutusta vastaavana työpaikkana. (Heikkilä 1999, ) Omaishoitajalomien kehittäminen kohderyhmänsä tarpeita mahdollisimman tarkasti vastaavaksi on taloudellisesti tärkeä asia. Ohjatun loman anti auttaa omaishoitajaa jaksamaan paremmin arjessa, ja se on erittäin tärkeä hyöty hänelle itselleen sekä hänen omaiselleen. Kotona tapahtuva omaishoito on yhteiskunnalle hyvin taloudellinen ratkaisu. Tutkimuksestani selviävät myös omaishoitajatilanteita eniten kuormittavat tekijät. Tiedostamalla nämä tekijät, niihin voidaan vaikuttaa. Opinnäytetyöni valmistuttua sillä voidaan raportoida omaishoitajalomien vaikuttavuutta ja siten mahdollistaa niiden jatkuminen. Tutkimuksen tulokset toimivat perusteluna lomien jatkamisen puolesta myös rahoittajan eli RAY:n suuntaan. 9.3 Tutkimuksen eettisyys Eettinen näkökulma tarkoittaa tapaa, jolla ohjaaja ja opiskelija suhtautuvat työhönsä, työn haasteisiin ja henkilöihin, joiden kanssa tehdään tutkimusta heidän elämäntilanteestaan. Eettisyys näkyy työn aiheen valinnassa, prosessista ja

68 68 tuloksista puhuttaessa sekä tulosten soveltamisessa. Koko opinnäyteprosessin läpi on eettisten kysymyksenasettelujen oltava nähtävissä. Eettisiä valintoja sisältävät aiheen sekä metodin valinta, työskentely, soveltaminen ja julkaisu. Rehellisyyttä ja läpinäkyvyyttä edellytetään tutkimukselta. Työssä tehdyt rajaukset on oltava selkeästi korkeatasoisessa tutkimuksessa kuvailtuna. Tiedon luotettavuus, soveltuvuus ja taustalla olevat motiivit tulee tarkastaa, se kuuluu tutkijan moraalisiin velvollisuuksiin. Tutkijan etiikka näkyy sopimusten ja aikataulujen noudattamisena. (Kuokkanen, Kiviranta, Määttänen & Ockenström 2005, 31.) Tutkimuksen kohteena olevien henkilöiden on annettava lupa tutkimuksen tekemiseen. Heitä on informoitava työn tavoitteista ja työstä. Tutkimusta tekevän henkilön on huolehdittava siitä, ettei hänen hallussaan oleva tutkimusmateriaali joudu muuhun kuin sovittuun tarkoitukseen. (Kuokkanen ym. 2005, 32.) Opinnäytetyössä eettisten ratkaisujen päämääränä on ihmisten tasa-arvoinen vuorovaikutus, kunnioittaminen ja oikeudenmukaisuuden korostaminen. Diakonia-ammattikorkeakoulun opinnäytetöissä korostetaan eettistä näkökulmaa koulun arvopohjan ja koulutusohjelmien luonteen vuoksi. (Kuokkanen ym. 2005, ) Opinnäytetyössäni ei tarvittu erikseen lupaa Omaishoitajat ja Läheiset -Liitolta. Kyselytutkimuksen ohessa oli liite, jossa kuvailin tutkimustyöni aihetta, yhteystietojen kohdetta ja siinä kerrottiin, että jokainen voi halutessaan kieltäytyä tai keskeyttää tutkimuksen. Omalta kohdaltaan saatteessa myös mainittiin tietojen luottamuksellisesta käsittelystä. Tutkimusjoukkoa rajattiin eettisiä näkökulmia huomioiden siten, ettei joidenkin erilaisten, määrällisesti vähäisiä osallistujaryhmiä otettu mukaan tutkimukseen, tunnistettavuuden vuoksi. Avoimien kysymysten vastaukset olivat suoria lainauksia omaishoitajien vastauksista, eikä niitä ollut muutettu muodoltaan tai sisällöltään. Omaishoitajat olivat nähneet suuresti vaivaa vastatessaan kysymyksiini ja tuntui kunnia-asialta saattaa heidän äänensä kuuluville tämän tutkimuksen kautta.

69 69 LÄHTEET Alkula, Tapani; Pöntinen, Seppo & Ylöstalo, Pekka Sosiaalitutkimuksen kvantitatiiviset menetelmät. Helsinki: WSOY Aro, Antti On niin kiire, ettei ehdi tehdä mitään: burnoutin aktiivinen ehkäisy ja hoito. Helsinki: Edita. Heikkilä, Tarja Tilastollinen tutkimus. Helsinki: Edita. Hyväri, Susanna, Vertaistuen ja ammattiauttamisen muuttuvat suhteet. Marianne Nylund ja Anne Birgitta Yeung (toim.) teoksessa: Vapaaehtoistoiminta, anti, arvot ja osallisuus. Tampere: Vastapaino, Kaivolainen, Merja Tukea omaishoitajien erityisryhmille. Teemalomatkurssilomat-virkistyslomat 2006.Toimintatkertomus. Helsinki:Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto. Koivisto, Kari Tunnista ja torju työuupumus. Helsinki: Yrityskirjat Oy. Kuokkanen, Ritva; Kiviranta, Mervi; Määttänen, Jukka & Ockenström, Leena Kohti tutkivaa ammattikäytäntöä. Helsinki: Diakonia- Ammattikorkeakoulu Laki omaishoidon tuesta / 937. Laki omaishoidon tuesta / 950 Lappalainen, Tarja. & Turpeinen, Aune Omaishoitajan kirja. Helsinki: Kirjayhtymä. Malmi Maria Hoivatkaa toinen toistanne, sairaan hyvän projekti projektiraportti. Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry. Helsinki: Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto, Merikallio, Annukka Unohtuiko inhimillisyys: Ehkäise uupumus työyhteisössä. Helsinki: Kauppakaari. Mikkola, Tuula Puolisohoiva on yhdessä elämistä, hoivan antamista ja saamista. Gerontologia 4, Nylund, Marianne Vertaisryhmät kokemusten ja tiedon jäsentäjinä. Teoksessa Marianne Nylund ja Anne Birgitta Yeung (toim.) vapaaehtoistoiminta, anti, arvot ja osallisuus. Tampere: Vastapaino, Nylund, Marianne.1996 Oma-apuryhmät vapaaehtoisuuden ja julkisen väli-

70 70 maastossa. Oma-aputoiminnan valtakunnallinen kehittämisselvitys Helsinki: Kansalaisareena. Omaishoitajien lomat ja kuntoutuskurssit. Lomaopas vuodelta 2006.Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto 2006 Pietilä Minna Tutkimus sosiaalisesta lomatoiminnasta. LYR 1997 Pietilä, Minna & Saarenheimo, Marja Omaishoidon tukeminen Suomessavanhustyön keskusliiton tutkimusraportti 2. Geriatrisen kuntoutuksen tutkimus- ja kehittämishanke. Helsinki:vanhustyönkeskusliitto. Rustanius, Mirjami 2005 toim. Kokemuksia Suomen pakolaisavun TUKENAprojektista Suomen pakolaisapu. Viitattu www. pakolaisapu.fi/pdf/voimaa_vertaistuesta.pdf. Saarenheimo, Marja & Pietilä, Minna Kaksin kotona-iäkkäiden omaishoitoperheiden arjen ulottuvuuksia. Vanhustyön keskusliiton tutkimusraportti 6..Geriatrisen kuntoutuksen tutkimus- ja kehittämishanke. Helsinki: Vanhustyön keskusliitto. Salanko-Vuorela, Merja; Malmi, Maria; Korhonen, Annikki & Haukinen, Paula Rakasta, mutta raskasta. Omaishoitajaa lähellä 15- vuotisjulkaisu. Helsinki: Omaishoitajat ja Läheiset Liitto. Salanko-Vuorela, Merja; Purhonen, Merja; Järnstedt, Pia & Korhonen, Annikki Hoitaahan ne joka tapauksessa -Selvitys omaishoidon tilanteesta Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry. Sandberg Jonas & Eriksson Henrik The hard thing is the changes. The importance of continuity for older men caring for their wives. Quality in Ageing, 8(2), June 2007, pp Viitattu Sihvonen, Arja Miten ehkäisen työuupumuksen. Helsinki: Suomen mielenterveysseura. Wacklin, Matti & Malmi, Maria Näkymätön vastuu-omaishoitajien puheenvuoroja. Omaishoitajat ja Läheiset Liitto. VN:n päätös no 180 / 84. Voutilainen, Päivi; Kattainen, Eija & Heinola, Reija Omaishoidon tuki sosiaalipalveluna.-selvitys omaishoidon tuesta ja sen vaihtelusta Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2007:28. Helsinki: STAKES.

71 71 Vuorinen, Marja; Särkelä, Riitta; Perälahti, Anne; Peltosalmi, Juha; Peisa, Leena; Londe n, Pia & Eronen, Anne Vertaansa vaillaajankohtaiskuva sosiaali- ja terveysjärjestöistä. Helsinki: Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto.

72 72 LIITE 1 Omaishoitajaloman vaikutus jaksamiseen kysely Hyvä omaishoitajalomalle osallistunut! Olen Kaisu Ylikoski ja opiskelen Diakonia-Ammattikorkeakoulun Helsingin yksikössä sosionomiksi. Olen tekemässä opinnäytetyötäni aiheesta: omaishoitajaloman vaikutus jaksamiseen. Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry on järjestänyt omaishoitajalomia vuodesta 1992 yhteistyössä sosiaalisten lomajärjestöjen kanssa. Lomien tavoitteena on tarjota omaishoitajille mahdollisuus irtautua arjesta, saada tietoa, arjen vinkkejä sekä tukea voimavaroille niin toisilta omaishoitajilta kuin asiantuntijoilta. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kartoittaa omaishoitajaloman vaikutuksia omaishoitajan arkeen. Tavoitteena on selvittää, tukeeko loma omaishoitajan jaksamista vielä loman jälkeenkin sekä sitä, miten omaishoitajaloma on vaikuttanut mielialaan ja miten omaishoitajaloma voisi vielä paremmin toimia omaishoitajan jaksamisen tukena. Teen opinnäytetyöni yhteistyössä Omaishoitajat ja Läheiset - Liitto ry:n kanssa. Opinnäytetyöni tekemiseen tarvitsen kuitenkin Teidän asiantuntemustanne. Oheiseen kyselyyn vastaamalla voitte tuoda esille omat kokemuksenne omaishoitajalomasta, mitä siltä olisitte toivonut tai odottanut, mitä koette lomalta saaneenne ja mitä parantamisehdotuksia teillä olisi lomien suhteen. Yhteystietonne olen saanut Omaishoitajat ja Läheiset Liitosta. Kysely on lähetetty kaikille vuonna 2006 omaishoitajalomalla olleille henkilöille. Kyselyyn vastataan nimettömänä. Kyselylomakkeen voitte palauttaa oheisessa vastauskuoressa, jonka postimaksu on maksettu. Kyselyyn vastaaminen on teille täysin vapaaehtoista. Kaikki antamanne tiedot pysyvät tunnistamattomina ja luottamuksellisina. Kyselyn tuloksista valmistuu opinnäytetyöni, joka tulee Diakoniaammattikorkeakoulun sekä Omaishoitajat ja Läheiset Liiton käyttöön. Omaishoitajat ja Läheiset Liitto tulee tämän kyselyn avulla kehittämään lomatoimintaansa. Pyydämme teitä ystävällisesti palauttamaan kyselylomakkeen huolellisesti täytettynä Omaishoitajat ja Läheiset-Liittoon mennessä. Olen hyvin kiitollinen antamastanne ajasta ja toivon mitä parhainta jatkoa teille ja läheisellenne! Jos teille tulee jotain kysyttävää, vastaan mielelläni kysymyksiinne. Lämpimin terveisin: Kaisu Ylikoski p Kaisu Ylikoski Merja Kaivolainen Sosionomi-opiskelija Koulutuspäällikkö Diakonia-Ammattikorkeakoulu Omaiset ja Läheiset -Liitto ry- Helsingin yksikkö Hämeentie 105. A HELSINKI

73 73 OMAISHOITAJALOMAN VAIKUTUKSESTA JAKSAMISEEN KOSKEVA KYSELY Seuraavassa esitetään teille kysymyksiä, jotka koskevat elämäntilannettanne sekä omaishoitajalomaanne. Kysymyksiin vastataan ympyröimällä sopiva vaihtoehto tai kirjoittamalla vastaus sille varattuun tilaan. Tarvittaessa voitte jatkaa kirjoitustanne paperin toiselle puolelle. I TAUSTATIEDOT 1. Mikä on sukupuolenne? 1. Mies 2. Nainen 2. Ikänne: vuotta 3. Hoidettavan läheisenne ikä: vuotta 4. Toimitteko edelleen omaishoitajana? (jos omaishoitotilanteenne on jo päättynyt toivomme teidän vastaavan kaikkiin kysymyksiin entisen tilanteenne mukaisesti) 1. kyllä 2. en, syy 5. Omaisenne toimintakykyä pääasiallisesti rajoittava vamma tai sairaus (Ympyröikää vain yksi kohta) 1. Vanhuuteen liittyvä toimintakyvyn heikkeneminen 2. Kehitysvammaisuus 3. Pitkäaikainen fyysinen sairaus tai vamma 4. Psyykkinen sairaus 5. Dementia, Alzheimer 6. Tilapäinen hoidon tarve 7. Saattohoito 8. Muu mikä? 6. Kauanko olette avustanut läheistänne: 1. Alle vuoden v 3. Alle 4v Yli 10v

74 74 7. Hoidatteko 1. puolisoanne 2. isäänne/äitänne 3. lastanne 4. läheistänne, ketä? 8. Arvioikaa apua tarvitsevan läheisenne hoidon ja avun tarpeen määrää, tarvitseeko hän apuanne: 1. Ympärivuorokautisesti ja runsaasti 2. Jatkuvasti ja melko paljon 3. Jatkuvasti jonkin verran 4. Satunnaisesti 9. Omaishoitotilanteissa teitä kuormittaa eniten. Numeroikaa seuraavista asioista VIISI eniten kuormittavinta asiaa järjestykseen: 1. = kuormittavin, 2. = toiseksi kuormittavin 3. =kolmanneksi kuormittavin JNE. Vastuu Sitovuus Henkinen rasitus Fyysinen rasitus Tilapäishoidon puute Oman ajan puute Taloudelliset huolet Huoli tulevaisuudesta Oma sairaus/ikääntyminen Yksinäisyys Oman jaksamisen puute Huoli hoidettavasta Ristiriitatilanteet Jokin muu syy,mikä 10. Oletteko tehnyt kotikuntanne kanssa sopimuksen omaishoidon tuesta? 1. En 2. Kyllä, saamanne palvelut

75 75 II LOMAKOKEMUKSENNE 11. Lomanne ajankohta 1. alle 6kk sitten 2. yli 6kk sitten 12. Olitteko lomallanne 1. yksin 2. hoidettavan kanssa 13. Oliko lomanne vaikutuksia seuraaviin asioihin: (Ympyröikää jokaisesta kohdasta yksi vaihtoehto) Paljon Jonkin verran Ei lainkaan 1. Lisäsi yhteydenpitoa muihin ihmisiin Paransi jaksamistani omaishoitajana Antoi käytännön hoitovinkkejä arkeen Antoi uutta tietoa Paransi terveydentilaani Paransi puolisoni / läheiseni terv.tilaa Paransi läheiseni ja minun välistä suhdettani Auttoi minua ymmärtämään, että olen omaishoitaja Auttoi puolisoani/läheistäni paremmin ymmärtämään minun tarpeitani lepoon ja virkistykseen 10. Innosti minua liikuntaan tai ulkoiluun Sai minut lähtemään harrastusten pariin Antoi tukea juuri meneillään olevaan elämänkriisiin Vaikutti jotenkin muuten, miten Loma vaikutti jaksamiseenne : 1. Jaksoin loman jälkeen paremmin kuin ennen lomaa 2. Ei muutosta 3. Olin loman jälkeen väsyneempi kuin ennen lomaa Halutessanne voitte kuvailla tarkemmin 15. Loma tuki jaksamistanne 1. Muutaman päivän 2. Muutaman viikon 3. kuukauden tai enemmän

76 Onko lomalla ollut vaikutuksia mielialaanne? 1. Ei vaikutuksia 2. On vaikuttanut, miten? 17. Verratkaa nykyistä tilannettanne aikaan ennen omaishoitajalomaa. Onko loma tuonut muutoksia seuraaviin asioihin: (Ympyröikää jokaisesta kohdasta yksi vaihtoehto) Enemmän vähemmän ei muutosta 1. Arvostan itseäni omaishoitajana Otan itselleni omaa aikaa Nautin elämästäni Hoidan itseäni Tapaan muita ihmisiä Osaan hakea palveluja Jaksan paremmin Saitteko lomallanne uusia tuttavia / ystäviä 1. Useita 2. Muutamia 3. En lainkaan, vaikka olisin toivonut 4. En halunnut 19. Oletteko pitäneet tai tuletteko pitämään lomanne jälkeen heihin yhteyttä Jos ympyröitte 1 tai 2, vastatkaa myös kysymys nro. 20 muussa tapauksessa voitte siirtyä kysymykseen nro Miten yhteydenotot ovat tapahtuneet? 1. Paljon 2.Jonkin verran 3.En lainkaan 1. Puhelimitse 2. Kirjeitse 3. Tapaamalla henk.kohtaisesti 4. Järj. loman jälkitapaamisella 5. Muuten, miten

77 Lomaohjelmassa tärkeintä oli (ympyröikää jokaisesta kohdasta yksi vaihtoehto) Tärkeä Ei merkitystä Ei kuulunut ohjelmaan 1. Järjestetty ohjelma yleensä Vapaa oleilu Ohjelmaan kuuluneet ryhmäkeskustelut Yhteiset retket Liikuntamahdollisuudet Ohjatut toimintatuokiot Asiantuntijaluennot tai alustukset Yhteiset illanvietot Mahdollisuudet yksinoloon Vapaat keskustelutuokiot Olitteko tyytyväinen omaishoitajalomaanne 1. Erittäin tyytyväinen 2. melko tyytyväinen 3. en osaa sanoa 4. melko tyytymätön 5. erittäin tyytymätön, Kuvailkaa halutessanne tarkemmin 23. Mitä mielestänne voisi parantaa omaishoitajalomassa? 24. Aiotteko jatkossa hakea omaishoitajalomalle 1. kyllä 2. ehkä 3. en, miksi KIITOS!

78 78