LAATUVAATIMUKSET KOOTUSTI...

Transkriptio

1 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus SISÄLLYSLUETTELO Sisällys TÄMÄ OHJE LAATUVAATIMUKSET Tunteet Toivon luominen ja ylläpitäminen Tunteissa tukeminen Diagnoosi Sairauden luonne Oireet Itsehoito Lääkehoito Oireenmukainen hoito Pahenemisvaiheiden hoito Sairauden kulkua muuttavat lääkkeet Kuntoutus Fyysinen hyvinvointi Psyykkinen hyvinvointi Sosiaalinen hyvinvointi Ensitietotilaisuudet Kuntoutussuunnitelma Sopeutumisvalmennus Lääkinnällisen kuntoutuksen muut mahdollisuudet Erityiskysymykset Sosiaaliturva Kirjaaminen Yhteystietojen antaminen Miten kertoa lapselle, että vanhemmalla on MS? Koko perheen tukeminen LAATUVAATIMUKSET KOOTUSTI TÄRKEIMMÄT LÄHTEET LINKKEJÄ SUOMEN MS-HOITAJAT RY:N PÄIVITYSTYÖRYHMÄ LIITTEET Liite 1 Pistoshoito-opetuksen arviointi Liite 2 Pistoshoito-opetuksen jälkeinen testaus Liite 3 Vertaisarviointi potilasohjauksen kirjaamisesta Liite 4 Vertaisarvio potilaan ohjaustilanteesta Liite 5 Kysely MS-taudin pistoshoidon aloituksen yhteydessä... 49

2 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus TÄMÄ OHJE Tämä toimintaohje koskee vastasairastuneen MS-potilaan ja hänen läheistensä ohjausta. Toimintaohjeen tarkoituksena on varmistaa, että sairaanhoitaja tuntee MSpotilaan ohjauksen perusteet ja osaa toteuttaa ohjausta tutkittuun tietoon perustuen. Toimintaohjeen tavoitteena on myös kehittää ja arvioida ohjausta, sen suunnittelua ja kirjaamista. Ohjauksen tavoite Ohjauksen tavoitteena on opettaa potilasta ja hänen läheisiään MS-tautiin, sen hoitoon, tutkimuksiin ja kuntoutukseen sekä potilaan oikeuksiin liittyvissä asioissa. Tarkoitus on näin auttaa potilasta selviytymään parhaalla mahdollisella tavalla muuttuneessa ja muutospaineessa olevassa elämäntilanteessa. Sairauden etenevästä ja ennustamattomasta luonteesta johtuen ohjauksen tulee olla jatkuvaa ja sen tulee vastata potilaan muuttuvia tarpeita. Työryhmän terveiset Suomen MS-hoitajat ry:n asettama työryhmä aloitti toimintansa keväällä 2000 ja ensimmäinen painos toimintaohjeesta julkaistiin marraskuussa 2002, toinen tarkistettu marraskuussa Käsissäsi oleva versio on neljäs tarkistettu painos. Tiedoksi ohjeistusta lukeville, että liitteenä olevat lomakkeet ovat vapaasti kopioitavissa ja käyttöön otettavissa. Työryhmä on tyytyväinen, jos ne muuttuvat eläväksi käytännöksi kaikissa MS-potilaita hoitavissa yksiköissä. Päivityksistä informoidaan www-sivuilla ja jäsenkirjeissä. Maskussa Suomen MS-hoitajat ry

3 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus LAATUVAATIMUKSET 1.1 Tunteet I. Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja tietää potilasta ja hänen läheisiään ohjatessaan kriisin kulun eri vaiheet, tunnistaa ne potilaan käyttäytymisessä ja pystyy tätä tietoa soveltamalla toimimaan ohjaustilanteessa kriisin kulloisenkin vaiheen edellyttämällä tavalla. Laatukriteerit: Sairaanhoitaja tuntee kriisiteorian. Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle: Tunnereaktio on yksilöllinen ja riippuu siitä, minkä merkityksen ihminen sairaudelleen antaa ja kokeeko hän sairauden uhkaavan itselleen tärkeitä asioita. Kaikki eivät välttämättä käy kriisiä läpi samalla tavalla. Jokainen uusi oire tai pahenemisvaihe tai elämänmuutos voi muuttaa sairauden merkitystä ja aiheuttaa uudelleen tunnereaktion. Kriisin vaihe (Cullberg, 1977) Erityispiirteet Vinkki hoitohenkilökunnalle Shokki tapahtuu automaattisesti, kestää yleensä vain hetken, tyypillistä kaoottinen ahdistus, ei voi olla ole saatavilla, kuuntele, älä tyrkytä tietoa, salli myllerrys, anna uusi mahdollisuus totta, puolustusmekanismit voimakkaat (esim. kieltäminen) Reaktio asiat alkavat pikkuhiljaa anna vastauksia kysymyksiin hahmottua, tunteet kulkevat laidasta laitaan, miksi minä? - kysymykset nousevat pintaan Korjaaminen passiivinen vetäytyminen tyypillistä, arkipäivän rutiinit anna tietoa aktiivisesti, ole asiantuntija, ohjaa sopeutumiseen alkavat sujua, tämä on nyt asia, johon pitää tottua Uudelleen orientoituminen aktiivinen työskentely tyypillistä, tämä on osa elämääni, mutta en ajattele sitä koko ajan ole taustatukija, yhteistyökumppani, ennakoi tuleva tilanne

4 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Toivon luominen ja ylläpitäminen II Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja luo, ylläpitää ja vahvistaa potilaan ja omaisen toivoa ohjatessaan potilasta ja hänen läheisiään Laatukriteeri: Sairaanhoitaja tietää toivon merkityksen ihmisen kokonaisvaltaisessa hyvinvoinnissa. Laatukriteerin edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle 1. Toivo on ihmisen olemukseen liittyvä elementti, joka on merkittävä ihmisen selviytymisen kannalta. Toivo on ihmisen syvintä olemusta ja elämän keskeinen ulottuvuus. 2. Toivo lisää hoitoon sitoutumista ja halua saada lisää informaatiota tilanteestaan. 3. Toivo on yhteydessä ihmisen ja hänen läheistensä terveyden ylläpitämiseen ja saavuttamiseen, elämänhallintaan sekä yleensä ihmisen hyvinvointiin. 4. Toivo on ihmisen sisäinen voima, joka tekee mahdolliseksi nykyisyydestä selviämisen sekä edistää positiivista tietoisuutta olemassaolosta. 5. Toivo auttaa vahvistamalla ihmistä hyväksymään vaikeita olosuhteita ja sopeutumaan raskaisiin elämäntapahtumiin ja muutoksiin. Toivo antaa ihmiselle tulevaisuuden ulottuvuuden. 6. Tutkimusten mukaan ihmisen omaiset ja läheiset tarvitsevat toivoa, ja toivolla on positiivinen merkitys omaistaan hoitavan ihmisen jaksamiselle. 7. Autettavana olevan ihmisen toivontuntemisessa on tärkeää kartoittaa hänen voimavaransa, joihin kuuluvat myös hänen toivonsa lähteet. Voimavarojen kartoittamiseen liittyy myös sen selvittäminen, miten kyseinen henkilö on aiemmin selviytynyt vaikeista tilanteista. 8. Toivoon liittyy rauha ja tyytyväisyys, jotka syntyvät kyvystä tulla toimeen ja hyväksyä oma tilanne. 9. Toivoa on tarkasteltava hoitotyössä autettavan ihmisen elämän todellisuudesta käsin. Ohjauksen aikana on hyvä selvittää, miten ja miksi toivo on tärkeä kyseiselle ihmiselle.

5 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Tunteissa tukeminen III Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja tunnistaa potilasta ja hänen läheisiään ohjatessaan heidän emotionaalisen tuen tarpeensa ja toimii ohjaustilanteessa sen mukaisesti. Laatukriteerit: Sairaanhoitaja tietää emotionaalisen tuen tavoitteet ja osaa käyttää erilaisia tuen tapoja. Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle: Emotionaaliseen tukemiseen perustuvan ohjauksen tavoitteena on helpottaa potilaan ja hänen läheistensä selviytymistä sairastumisen alkuvaiheesta, edistää fyysistä kuntoutumista, vahvistaa itsetuntoa sekä auttaa toimintakyvyn ylläpitämistä ja edistämistä. 1. Sairaanhoitaja pystyy luomaan sellaisen myönteisen ilmapiirin, joka edistää vastavuoroista kanssakäymistä. 2. Sairaanhoitaja osaa kuunnella. Hän ymmärtää erilaisia tunteita ja tarpeita, ja vastaa niihin tavalla, joka edistää luottamusta ja luo tunteen, että potilas ja hänen läheisensä kokevat itseään arvostettavan kaikissa tilanteissa. 3. Sairaanhoitaja osaa eri tilanteissa käyttää emotionaalisen tuen keinoja, joita ovat: - potilaan asioihin paneutuminen - kiireettömyyden tunteen luominen - fyysinen läheisyys - kuunteleminen - rohkaiseminen - lohduttaminen - koskettaminen - tiedon jakaminen 1.4 Diagnoosi IV Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he oppivat ohjauksen kuluessa ymmärtämään miten MS-diagnoosiin päädytään. Laatukriteerit: Sairaanhoitaja on perillä MS-taudin diagnoosiin edellytyksistä. Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle: 1. MS-diagnoosi on potilaan oirehistoriaan, lääkärintarkastuksen löydöksiin, selkäydinnestenäytteen sekä pään ja selkäytimen magneettitutkimukseen perustuva palapeli. Ei ole olemassa mitään yksittäistä laite- tai laboratoriotutkimusta, joka antaa varman MS-diagnoosin. 2. Diagnoosiin päästään seuraavilla tutkimuksilla:

6 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus oirehistoria - lääkärintarkastus eli neurologin suorittama kliininen tutkimus (neurologinen status) - selkäydinnestenäyte - muiden sairauksien poissulku - pään ja selkäytimen kuvantaminen magneettikuvauksella (MRI) - herätevastetutkimukset (VEP, SEP, BAEP), jossa aistia (näkö-, tunto-, kuuloaisti) ärsytetään ja ärsykkeen synnyttämä vaste mitataan pintaelektrodien avulla. 3. Diagnoosin asettamiselle on tietyt, sovitut kriteerit. Diagnoosi on kliinisesti varma, jos todetaan kaksi eri oireista pahenemisvaihetta (kesto yli 1 vrk, väliaika vähintään 1 kuukausi) tai sairauden jatkuva/portaittainen eteneminen 6 kk ajan ja näyttö keskushermoston valkean aineen vaurioista. Ensimmäisen oirejakson yhteydessä tai sen jälkeen varma diagnoosi voidaan osoittaa myös ilman uutta oirejaksoa magneettikuvauksella McDonaldin 2010 kriteerien mukaisesti. 4. Kliinisesti eriytynyt oireyhtymä eli KEO, jossa todetaan sekä demyelinaatiomuutoksia magneettikuvauksessa että MS-taudille tyypillinen immunologinen poikkeavuus selkäydinnesteessä, viittaa suureen riskiin sairastua MS-tautiin. Käypä hoito - suositustyöryhmän näkemyksen mukaan suuren riskin KEO-potilailla pyritään diagnosoimaan MS-tauti mahdollisimman varhain uusimalla kuvaus 3 6 kuukauden välein vuoden ajan ensimmäisestä kuvauksesta. Pienen riskin potilaille riittää kliininen arvio tai yksi magneettikuvaus vuoden kuluttua. Tämän jälkeen seurantaa harkitaan tapauskohtaisesti kliinisin perustein. 5. Diagnoosin varmistuminen voi viedä aikaa. 1.5 Sairauden luonne V Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he oppivat ohjauksen kuluessa ymmärtämään, millainen sairaus MS-tauti on. Laatukriteerit: Sairaanhoitaja tuntee perustiedot MS-taudista. Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle: 1. Nimi MS eli multippeli skleroosi viittaa keskushermoston valkean aineen eli myeliinin kovettumiin eli plakkeihin. 2. Perimmäistä syytä MS-tautiin ei tiedetä. Se ei ole perinnöllinen sairaus, mutta sairastumisalttius määräytyy osittain väestössä yleisten perintötekijöiden mukaan. Perintötekijöitä on vähintään 10 ja ne sijaitsevat useissa eri kromosomeissa. Vastasyntyneen suomalaisen elinikäinen riski sairastua MS-tautiin on noin 1/ MS-taudissa hermosyytä ympäröivä rasvainen myeliinituppi vaurioituu, mikä haittaa viestin kulkua hermosäkeissä.

7 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus MS-tauti alkaa useimmiten vuoden iässä, se on siis usein työikäisten ihmisten sairaus. MS on hyvin harvinainen alle 15-vuotiailla. MS voi alkaa myös yli 45-vuoden iässä. 5. Suomessa on noin 7000 MS-tautia sairastavaa. 6. MS jakaantuu maailmankartalle epätasaisesti. Sitä tavataan runsaasti Euroopan pohjoisosissa, Etelä-Kanadassa, Yhdysvaltojen pohjoisosissa ja Australiassa. Suomessa MS-tautia on suhteellisesti enemmän länsi- ja etelärannikoilla kuin idässä ja pohjoisessa. Suomi luetaan korkean MS-riskin alueisiin. 7. Elimistön valkosolujen osuus taudissa on nyky-ymmärryksen mukaan keskeinen. Valkosolujen tehtävä on etsiä ja tuhota elimistöön kuulumaton vieras rakenne. MStaudissa valkosolut tunnistavat keskushermoston myeliinissä rakenteita, jotka tulkitaan omalle keholle vieraiksi. Seurauksena on hermovaipan tuhoutuminen. 8. MS-oireet voidaan suurelta osin selittää hermovaipan rikkoutumisella. Hermoa ravitsevat solut eivät pysty kokonaan korvaamaan tuhoutunutta myeliiniä uudella. Oireiden katoaminen pahenemisvaiheen jälkeen selittyy pääosin paikallisen kudosturvotuksen vähenemisellä ja lopullisen vaurion lähellä olleiden säikähdyksellä selvinneiden hermoratojen toiminnan elpymisellä. Myeliinivaipan vaurio voi toisaalta johtaa hermoradan tuhoutumiseen. 9. MS-taudin muodot Relapsoiva/remittoiva eli aaltomaisesti etenevä Uudet oireet ilmaantuvat ennakoimattomasti ja kehittyvät vaikeimmilleen tavallisesti muutaman vuorokauden kuluessa. Sen jälkeen ne häviävät tai lievittyvät viikkojen kuluessa. Pahenemisvaiheiden välillä voi olla pitkiä vähäoireisia jaksoja, jolloin sairaus tuntuu pysähtyneen. Ensimmäisten pahenemisvaiheiden jälkeen potilas toipuu yleensä täydellisesti, myöhempien pahenemisvaiheiden jälkeen korjaantuminen ei ole yhtä täydellistä ja vähitellen kertyy pysyviä oireita. Sekundaarisesti progressiivinen eli toissijaisesti etenevä Alkuun relapsoivasti/remittoivasti eli aaltomaisesti etenevä sairaus muuttuu siten, että tauti etenee ilman havaittavia pahenemisvaiheita tai tauti etenee tasaisesti myös pahenemisvaiheiden välissä. Primaaristi progressiivinen eli ensisijaisesti etenevä Sairauden eteneminen on alusta alkaen tasaista tai lähes tasaista vaihdellen pitkien tapahtumattomien kausien kanssa. Selviä pahenemisvaiheita ei ole havaittavissa. 10. MS-tautia ei pystytä vielä parantamaan. Se ei ole ehkäistävissä, pahenemisvaiheet eivät ole estettävissä, vaurioita (hermosolun/myeliinitupen) ei pystytä korjaamaan. Useita erilaisia hoitomuotoja tutkitaan ja uusia hoitotapoja otetaan jatkuvasti käyttöön.

8 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Oireet VI Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he oppivat ohjauksen kuluessa tietämään ja tuntemaan MS-taudin oireet. Laatukriteerit: Sairaanhoitaja tuntee keskeiset MS-tautiin liittyvät oireet. Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle: 1. Jo sairauden alkuvaiheessa oireet voivat olla moninaiset ja ne vaihtelevat. 2. MS-taudin oireita ovat mm. - näköön liittyvät oireet (toispuoleinen näön hämärtyminen, kaksoiskuvat, särky silmien takana) - fatiikki eli MS-uupumus rasituksensietokyvyn alentuminen on tavallinen MS-oire. Se voi ilmaantua ennen sairauden toteamista. Palautuminen työn jälkeen kestää aikaisempaa kauemmin ja valvominen yön myöhäisille tunneille käy vastenmieliseksi - lihasväsyvyys (maksimaalinen kävelymatka lyhenee) - kognitiiviset ongelmat (muisti, keskittyminen, ongelmanratkaisu). MS-tautiin voi liittyä sekä ohimenevää että pysyvämpää kognitiivisten toimintojen vaikeutumista, joskaan kognitiiviset häiriöt eivät ole sairauden tyypillisin oire - tuntoaistin häiriöt (tuntopuutokset, tunnon herkistyminen, puutuminen, kolmoishermosärky kasvojen alueella, sähköiskumaiset tunteet päätä kumartaessa) - lihasheikkous tavallisempaa jaloissa kuin käsissä, lihasten yhteistoiminnan häiriintyminen, sorminäppäryyden huonontuminen (lisääntynyt kömpelyys esim. kahvipöydässä) - tasapainohäiriöt (esim. kenkien laittaminen jalkaan seisten voi vaikeutua) - häiriöt virtsarakon toiminnassa (varastoimisvaikeudet, tyhjentämisvaikeudet tai molemmat vaikeudet yhdessä) - häiriöt suoliston toiminnassa (ummetus ja ripuli) - häiriöt seksuaalisuuden alueella (esim. orgasmivaikeudet naisilla ja erektiovaikeudet miehillä) - mielialan vaihtelut - nielemisvaikeudet ja puheen tuottamisen ongelmat

9 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Itsehoito VII Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he oppivat ohjauksen kuluessa ymmärtämään itsehoidon tärkeyden. Laatukriteerit: Sairaanhoitaja on perillä itsehoidon keinoista ja vaikutuksista. Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle: 1. Hyvän yleiskunnon ylläpito, tulehdusten ennaltaehkäisy ja hoitaminen ovat tärkeitä. Virtsa- tie-, hengitystie- ym. tulehdukset voivat laukaista pahenemisvaiheen. 2. Riittävä lepo auttaa jaksamaan. Levon tarve on yksilöllistä, sairauteen liittyvä ms-uupumus lisää levon tarvetta. 3. Terveellinen ruokavalio on olennainen osa terveyttä ylläpitävää elämäntapaa. D- vitamiinilisää suositellaan vuoden ympäri. 4. MS-tauti ei lisää yksittäisten ravintoaineiden tarvetta, monipuolinen ruokavalio on riittävä ravintoaineiden lähde. - kuitupitoinen ruoka ja runsas nesteiden nauttiminen ehkäisevät ummetusta - painonseuranta on hyvä ottaa tavaksi - liikakilot kuormittavat ja lisäävät muiden sairauksien riskiä (painoindeksi yli 30) - liikuntakyvyn ylläpitäminen on helpompaa, kun taakkana ei ole ylimääräisiä kiloja - langanlaiha uupuu helposti 5. Omatoiminen liikunta on oleellisen tärkeätä: - kuntoilun ohjeistusta voi pyytää esim. fysioterapeutin konsultaatiolla Omatoimisen liikunnan tavoitteena on - edistää ja kohentaa fyysistä kuntoa, ylläpitää lihaskuntoa - vähentää sairauden oireita siten, että ne mahdollisimman vähän rajoittavat työ- ja toimintakykyä - vähentää uupumusta, edistää toipumista mahdollisten pahenemisvaiheiden yhteydessä - rentoutuminen, ilon ja virkistyksen kokeminen - sosiaalisten kontaktien ylläpitäminen 6. Psyykkisen hyvinvoinnin ylläpitäminen on tärkeää. Sosiaaliset kontaktit, vertaistuki ja liikunta auttavat jaksamaan. 7. Tupakointi ei kannata - MS-tauti voi olla vaikeampi tupakoivilla (oireet voimakkaampia ja taudin eteneminen nopeampaa) ja tupakointi lisää infektioriskiä 8. Alkoholin riski- / liikakäyttöä kannattaa välttää - Tapaturmat, masennus ja muut terveysongelmat tai haitat lisääntyvät alkoholin riskitai liikakäytön seurauksena MS-potilailla, joilla jo ennestään mahdollisesti suurentunut riski em. haittoihin MS-tautiin liittyvien oireiden myötä. -Puheeksi ottaminen ja motivoivan toimintatavan suosiminen, ihmisessä itsessään on muutoksen avaimet.

10 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Lääkehoito VIII Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he tuntevat ohjauksen jälkeen MS-taudin oireenmukaiset hoitovaihtoehdot sekä pahenemisvaiheen hoitamisen ja sairauden kulkua muuttavien hoitojen mahdollisuudet. Laatukriteerit: Sairaanhoitaja tuntee sairauden erilaiset hoitotavat. Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle: Oireenmukainen hoito Oire Lihasjäykkyys (spastisuus) Tehokkuus + = melko tehoton ++ = jonkin verran tehoa +++ = melko tehokas ++++ = tehokas Lääkehoito ++ Fysioterapia +++ Vapina ja ataksia Lääkehoito + Fysioterapia ++ Kivut Lääkehoito +++ Fysioterapia ++ Virtsarakon toimintahäiriöt Lääkehoito ++++ Toistokatetrointi ++++ Fysioterapia (lantionpohjalihashoito) ++ Suolen toimintahäiriöt Lääkehoito ++ Fysioterapia ++ Ruokavalio ++ Kognitiivisten ongelmien hoito Neuropsykologinen tutkimus +++

11 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Neuropsykologinen kuntoutus ++ Lääkehoito - MS-uupumus Lääkehoito + Ravitsemuksen merkitys + Oiretiedotuksen lisääminen +++ Päiväohjelman tarkistaminen +++ Viilentäminen +++ Seksuaalisten ongelmien hoito Lääkehoito (erektio) +++ Lääkehoito (orgasmi)? Fysioterapia (spastisuus) ++ Seksuaalineuvonta / - terapia ++ Masennus Lääkehoito +++ Psyykkinen tukeminen Pahenemisvaiheiden hoito Suositus MS-tautiin liittyvien pahenemisvaiheiden lääkehoidoksi on antaa suonensisäisesti 1 gramma metyyliprednisolonia / 500 millilitraa NaCl-liuosta 3-4 tunnin kuluessa kolmena peräkkäisenä päivänä. Infuusion aikana seurataan verenpainetta ja pulssia. Vatsaärsytysoireiden lievitykseen annetaan ranitidiinia tai omepratsolia infuusiopäivinä. Kortisonihoito ei muuta taudinkulkua. Toipumisen lopputulos on sama ilman kortisonia, mutta pahenemisvaiheesta toipuu nopeammin kortisonikuurin avulla. Kortisonikuuri kannattaa toteuttaa, kun pahenemisvaihe on kestänyt 2-4 vuorokautta tai alle sen. Jos pahenemisvaiheen alkamisesta on kulunut useita viikkoja, sitä ei kannata enää antaa. Vaihtoehtoisesti kortikosteroidihoito ja siihen liittyvä oheishoito (mahansuojalääkitys) voidaan antaa suun kautta (1 g kolmena peräkkäisenä päivänä). MS-taudin pistoslääkehoitoa jatketaan kortisonihoidon aikana Sairauden kulkua muuttavat lääkkeet Ensilinjan lääkkeet Beetainterferoni 1a (Avonex ja Rebif ), beetainterferoni 1b (Betaferon, Extavia ) ja glatirameeriasetaatti (Copaxone ) hidastavat MS-taudin etenemistä siten, että relapsoivassa-

12 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus remittoivassa tautimuodossa pahenemisvaiheita tulee tilastollisesti noin 30 % vähemmän kuin ilman lääkitystä ja pahenemisvaiheet ovat lääkityillä lievempiä. Beetainterferonia pistetään valmisteesta riippuen lihakseen kerran viikossa (Avonex ), ihon alle joka toinen päivä (Betaferon, Extavia ) tai ihon alle kolme kertaa viikossa (Rebif ). Glatirameeriasetaattia (Copaxone ) pistetään ihon alle päivittäin. Teriflunomidi (Aubagio ) on tablettilääke, joka suojaa pahenemisvaiheilta noin saman tehoisesti kuin beetainterferonit ja glatirameeriasetaatti. Tabletti otetaan suun kautta kerran päivässä. Toisen linjan lääkkeet Fingolimodia (Gilenya ) voidaan käyttää aaltomaiseen MS-tautiin jos beetainterferoni-, glatirameeriasetaatti- tai teriflonomidihoidoista ei ole ollut hyötyä. Tabletti otetaan suun kautta joka päivä. Hoitoa voidaan myös käyttää, jos potilas ei siedä natalitsumabia, ei hyödy siitä tai jos PML-taudin riski on suuri. Natalitsumabi-hoito (Tysabri ) toteutetaan sairaalassa kerran kuukaudessa suonensisäisenä infuusiona. Natalitsumabia käytetään erittäin aktiivisen ja nopeasti etenevän relapsoivanremittoivan MS-taudin hoidossa, mikäli beetainterferoni-, glatirameeriasetaatti- tai teriflunomidihoito eivät auta tai, jos relapsoiva-remittoiva MS-tauti on vaikea ja nopeasti etenevä. Alemtutsumabi (Lemtrada ) toteutetaan sairaalassa suonensisäisenä infuusiona. Hoitoon kuuluu kaksi hoito-osuutta. Ensimmäisellä kerralla infuusioita annetaan viitenä päivänä peräkkäin. Toisella kerralla 12 kuukautta myöhemmin infuusioita annetaan kolmena päivänä peräkkäin. Potilaalle on annettava esilääkityksenä kortikosteroideja välittömästi ennen infuusiota molempien hoito-osuuksien kolmena ensimmäisenä päivänä. Esihoito antihistamiineilla ja kuumelääkkeillä ennen infuusion antamista voi olla hyödyksi. Suun kautta annettavaa herpesinfektioita ehkäisevää lääkettä on annettava kaikille infuusiopäivien ajan ja kuukausi hoidon jälkeen. Lääke annetaan laskimoon neljä tuntia kestävänä infuusiona. Jokaisen infuusion jälkeen potilasta on seurattava kahden tunnin ajan infuusioon liittyvien reaktioiden varalta. Oireiden hoito voidaan aloittaa tarpeen mukaan. VIII-E Erityisvaatimus: Sairaanhoitaja opastaa potilasta ja hänen läheistään siten, että he osaavat ohjauksen jälkeen turvallisesti toteuttaa lääkehoidon. Laatukriteerit: Sairaanhoitaja tietää mitkä ovat hoidon indikaatiot ja hallitsee pistoshoidon opetusmenetelmät, tietää teriflunomidi-, fingolimodi- sekä alemtutsumabihoitoon liittyvät turvallisuustoimet ja osaa myös toteuttaa natalitsumabi- ja alemtutsumabihoidon VIII-E.1 Sairaanhoitaja opettaa siten, että potilas ja hänen läheisensä motivoituu pistoshoitoon ja ottaa vastuun ohjeenmukaisen lääkehoidon toteuttamisesta kotona. (Liitteenä on potilaan täytettäväksi tarkoitettu kyselylomake. Sen tavoitteena on auttaa potilasta pistoshoidon päätöksenteossa ja pistoshoitoon motivoitumisessa. Liite 5) 1. Beetainterferoneilla ja glatirameeriasetaatilla on myyntilupa ja korvattavuus aaltoilevaan ja aaltoilevaa läheisesti rinnastettavaan MS-tautiin, jolla tarkoitetaan MS-tautia, joka on

13 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus muuttumassa eteneväksi, mutta pahenemisvaiheita esiintyy edelleen aaltoilevan MStaudin tapaan. 2. Beetainterferonit ja glatirameeriasetaatti vähentävät ja lieventävät pahenemisvaiheita. Potilaalla on vähemmän ja lyhyempiä sairaalajaksoja sekä vähemmän tarvetta kortisonivalmisteiden käyttöön. Beetainterferoni 1a, beetainterferoni 1b ja glatirameeriasetaatti ovat hidastaneet toimintakyvyn heikentymistä potilailla, joilla hoidon alussa on todettu lievä tai kohtalainen toimintakyvyn heikkenemä. (Katso tarkemmin Käypä hoito -suositus). Teriflunomidi on peruskorvattava (KELA nro 303) lääke. Se on tarkoitettu aikuisten aaltomaiseen MS-tautiin. Lääke ehkäisee pahenemisvaiheita rajoittamalla lymfosyyttien lisääntymistä. Yleisimpiä ja vakavimpia haittavaikutuksia ovat maksantoiminnan häiriöt ja infektiot sekä verenpaineen nousu. Ohimeneviä haittoja ovat hiusten oheneminen, ripuli ja pahoinvointi sekä pistelyn tunne raajoissa. Potilasta ohjataan seuraamaan maksantoimintahäiriöön viittaavia oireita: ihon keltaisuus, tumma virtsa ja selittämätön pahoinvointi ja oksentelu. Tavanomaiset infektiot (flunssa ja virtsatieinfektiot) voivat olla hoidon aikana tavallista yleisempiä. Vakavien infektioiden esiintymistä lääke ei tutkimusten mukaan lisää. Hiusten oheneminen on todettu lieväksi, lähinnä samantyyppiseksi kuin raskauden ja stressin aikana. Ennen lääkityksen aloitusta tutkitaan verenkuva ja ALAT sekä mitataan verenpaine. Maksan toimintaa seurataan verikokeella (ALAT) kahden viikon välein ensimmäiseen puoleen vuoteen saakka ja sen jälkeen kahdeksan viikon välein. Verenpainetta tulee seurata säännöllisesti. Perhesuunnittelusta tulee keskustella potilaan kanssa aina ennen hoidon aloittamista. Hoidon aikana tulee käyttää tehokasta ehkäisyä ja raskauden mahdollisuus on suljettava pois ennen lääkkeen aloitusta, koska kohonnut riski lapsen syntymävikoihin on olemassa, jos lääkettä on elimistössä. Lääkettä ei tule käyttää imetyksen aikana. Luonnollinen lääkkeen poistuminen elimistöstä kestää jopa kaksi vuotta. Jos nainen tänä aikana tulee raskaaksi, on otettava välittömästi yhteyttä hoitavaan lääkäriin. Lääkkeen nopeutettu poistaminen elimistöstä voidaan toteuttaa kolestyramiinilla ja aktiivihiilellä. 11 päivässä lähes 100 % lääkkeestä saadaan poistetuksi, mikä varmistetaan vielä verikokeella. Tässä tilanteessa tulee olla yhteydessä lääkkeen valmistajaan. Yhteisvaikutukset muiden lääkkeiden kanssa löytyvät Aubagio potilasoppaasta. Potilas tulee ohjata kertomaan aina lääkärillä käydessään, että käyttää tätä lääkettä ja esittämään potilaskorttinsa. 3. Fingolimodi ehkäisee MS-tautiin liittyvien tulehdusten muodostumista. Se estää lymfosyyttejä poistumasta imusolmukkeista ja siirtymästä verenkiertoon, joten pienempi määrä lymfosyyttejä pääsee aivoihin ja selkäytimeen. Lääke on vähentänyt pahenemisvaiheiden määrää ja hidastanut toimintakyvyn heikentymistä 1-2 vuoden tutkimuksissa. 4. Natalitsumabi ehkäisee MS-tautiin liittyvien tulehdusten muodostumista estämällä vahingollisten solujen pääsyn keskushermostoon. Tutkimuksen mukaan se vähensi pahenemisvaiheiden määrää kaksi kolmasosaa ja puolitti toimintakyvyn heikkenemisen riskin kahden vuoden seurantatutkimuksessa.

14 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Toistaiseksi käytössä olevat lääkkeet eivät paranna MS-tautia eivätkä korjaa syntyneitä keskushermostomuutoksia. 6. Lääkettä on käytettävä säännöllisesti ja se on tarkoitettu jatkuvaan käyttöön. 7. Beetainterferonien pistäminen kannattaa ajoittaa kullekin potilaalle parhaiten sopivaan vuorokauden aikaan, koska pistämiseen liittyvät flunssankaltaiset haittavaikutukset ovat ennustettavissa ajallisesti. Lihakseen pistettävää beetainterferonin 1a pistämistä voidaan siirtää 1-2 vuorokautta, kahden injektion välissä tulee olla vähintään 5 vrk. Glatirameeriasetaatti pistetään aina samaan aikaan vuorokaudesta. Mikäli injektio unohtuu, pistetään seuraava mahdollisimman pian, ei kuitenkaan kahta annosta saman vuorokauden sisällä. 8. Hoito on syytä lopettaa, jos potilas laiminlyö jatkuvasti hoito-ohjeiden noudattamista. 9. Ennen fingolimodihoidon aloitusta tutkitaan aina EKG, pulssi sekä TVK (PVK+T, diffi), CRP, Krea, ALAT, bilirubiini ja vesirokkovasta-aineet. Vesirokkorokote annetaan tarvittaessa ja hoito voidaan aloittaa kuukauden kuluttua rokotuksesta. Raskauden ehkäisy varmistetaan ja vakavat infektiot suljetaan pois. Lääkäri arvioi tapauskohtaisesti hoidon turvallisen aloituksen. Jos potilaalla on diabetes tai sairastettu uveiitti, hänet ohjataan silmälääkärin tutkimukseen. 10. Fingolimodihoidon aloituksessa potilasta seurataan ensimmäisen annoksen ottamisen yhteydessä kliinisesti poliklinikalla tai vuodeosastolla vähintään kuuden tunnin ajan. EKG otetaan ennen ensimmäisen lääkkeen ottoa ja kuusi tuntia seurannan jälkeen. Seurannan aikana pulssi ja verenpaine tarkistetaan kerran tunnissa. Tarvittaessa järjestetään monitoriseuranta. (Katso tarkemmin Käypä hoito suosituksesta) 11. Natalitsumabia ei tule käyttää beetainterferoni- ja glatirameeriasetaatti hoitojen kanssa yhtä aikaa eikä potilaille, joilla on jokin vakava häiriö immuunijärjestelmässä tai, jos potilasta on hoidettu immmunosuppressanteilla. Lääkäri arvioi tapauskohtaisesti, milloin natalitsumabi-hoito voidaan aloittaa turvallisesti. Ennen hoidon aloitusta potilaasta otetaan aivojen magneettikuvaus, joka eivät saa olla kolmea kuukautta vanhempi sekä määritetään JC- viruksen vasta-aineet. Hoito voidaan aloittaa tilanteesta riippuen, vaikka JCV vastaus olisi positiivinen. JC-virusvasta-aineet kontrolloidaan vuosittain. 12. Alemtutsumabia ei tule käyttää beetainterferoni- ja glatirameeriasetaatti hoitojen aikana eikä potilaille, joilla on HIV. Ennen hoidon alkua tarkastetaan virtsa- ja verikokeet (täydellinen verenkuva ja erittelylaskenta, s-krea, virtsakoe, kilpirauhasen toimintakoe) Kokeet uusitaan joka kuukausi hoidon aloituksen jälkeen kunnes viimeisestä infuusiosta on kulunut 4 vuotta. On erittäin tärkeää, että potilas ymmärtää sitoutumisen säännöllisten laboratoriokokeiden tekemiseen vaikka hänellä ei esiintyisi oireita ja hänen MS- tautinsa olisi hyvässä hallinnassa. Säännöllinen seuranta on suunniteltava yhdessä potilaan kanssa. Jos potilas ei noudata ohjeita testauksesta, hän voi tarvita lisäohjeita suunniteltujen seurantakokeiden väliin jäämisen vaaroista. Koetuloksia on seurattava ja pysyttävä valppaana haittavaikutusten varalta. Potilaan opas ja pakkausseloste on käytävä läpi potilaan kanssa. Potilasta on muistutettava pysymään valppaana autoimmuunitiloihin (erityisesti kilpirauhasen sairaudet ja idiopaattinen trombosytopeeninen purpura) liittyvien oireiden ja infektioiden varalta ja hakeutumaan lääkärinhoitoon, jos hänellä on terveyshuolia. On suositeltavaa,

15 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus että, potilas on saanut kaikki paikalliseen rokotusohjelman mukaiset rokotukset vähintään kuusi viikkoa ennen hoidon aloittamista. Lääkäri harkitsee erityisesti vesirokko rokotteen antamista, jos potilaalla ei ole ollut vesirokkoa. Potilas ei voi saada tietyntyyppisiä rokotteita (eläviä viruksia sisältävät rokotteet), jos on äskettäin saanut alemtutsumabia. VIII-E.2 Sairaanhoitaja opettaa siten, että potilas ja hänen läheisensä tietävät lääkkeen sivuvaikutukset ja osaavat omatoimisesti lievittää niitä sekä tietävät, mistä saa tarvittaessa apua. Potilas ja hänen läheisensä uskaltavat tuoda esille ajatuksensa sivuvaikutuksista, niiden hankaluuksista, sekä hoidon jatkamiseen liittyvistä ja keskeyttämisajatuksia herättävistä asioista. 1. Flunssankaltaiset oireet beetainterferoneilla (kuume, päänsärky, vilunväristykset, hikoilu, lihassäryt, väsymys, huono-olo): hoitona (1) kuumetta alentavat lääkkeet (parasetamoli tai tulehduskipulääkkeet kuten ibuprofeeni) 1-2 tuntia ennen pistosta, (2) lepo ja (3) järkevä pistosajankohdan valinta (esim. illalla ennen nukkumaan menoa), (4) annoksen nostaminen vähitellen hoitotasolle. 2. Glatirameeriasetaatin haittavaikutuksena jossakin hoidon vaiheessa voi joillekin tulla heti pistoksen jälkeen kasvojen punehtuminen, rintalastan takana ilmenevä painon, sydämentykytyksen ja hengenahdistuksen tunne. Nämä häviävät yleensä puolen tunnin sisään pistoksesta ja ovat vaarattomia. Mikäli edellä mainitut haittavaikutukset eivät mene ohi puolessa tunnissa, on syytä hakeutua lääkäriin. Ensimmäinen injektio annetaan hoitohenkilökunnan valvonnassa ja potilas jää valvontaan puoleksi tunniksi pistoksen jälkeen. 3. Pistoskohdan reaktiot (turvotus, kipu, punoitus, ihon kuumotus, värinmuutos, kyhmyt, kutina, painaumat). Sairaanhoitajan on syytä tarkastaa pistoskohdat ja pistospäiväkirja säännöllisin väliajoin ja painottaa pistoskohtien kierrätyksen tärkeyttä kyhmyjen ja painaumia ennaltaehkäisemiseksi. Harvinaisena, hoidon jo pitempään kestettyä, voi glatirameeriasetaattia käyttävillä esiintyä lipoatrofiaa (rasvakerroksen häviäminen). 4. Sivuvaikutukset ilmenevät yleensä pistoshoidon alkuvaiheessa, mutta vähenevät tai häviävät ajan myötä. 5. Ihovaurioiden luokitus: Luokka Vaurion aste Arvioinnin peruste 0 ei vaurioita ei ihoreaktioita 1 lievä helposti siedettävissä punoitusta ja/tai lievästi mustelmaa ja/tai kutinaa ja/tai lievää kipua 2 jonkin verran/kohtalainen häiritsevä punoitus tai purppuran värinen iho, jossa on turvotusta; häiritsevää mustelmaa ja/tai kipua ja/tai uutta ja aikaisemmin kokematonta ihoherkkyyttä tietyillä ihoalueilla 3 vakava lähes sietämätön kipu, kliinisesti selvä ihonekroosi seuraavin kriteerein: iho tihkuva, iho rikki, painehaavauma, iho ikään kuin syöpynyt

16 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Ihoreaktioiden ehkäisyksi ja hoidoksi tarvitaan hyvä pistostekniikka, pistospaikkojen kierrätys ja apuna pistospäiväkirja. Muista 3K:n sääntö (kuivaneula, kohtisuoraa, kierrätä). Pistosreaktioihin voidaan käyttää kylmä-/lämpöpakkausta, Aloe Vera, Bepanthen tai lievää kortisonivoidetta. Tärkeää muistaa, että kipeytyneeseen kohtaan ei kannata pistää ennen kuin alue on parantunut. Muista myös hyvä ihon perushoito. 7. Beetainterferonihoitoon liittyvät poikkeamat laboratoriokokeissa ovat tavallisesti leukosyyttien väheneminen ja maksaentsyymien nouseminen. Joskus myös havaitaan trombosyyttien laskua. Veriarvoja on seurattava säännöllisesti. Käypä hoito -suositus ehdottaa seurantaa laboratoriokokein esimerkiksi kuuden viikon sekä kolmen, kuuden ja kahdentoista kuukauden kuluttua hoidon aloittamisesta ja sen jälkeen ainakin vuoden välein. Laboratoriokokeiksi suositellaan PVK, ALAT ja TSH määritetään vuoden kestäneen hoidon jälkeen. MxA-proteiinin määritys 12 ja 24 kuukauden kuluttua hoidon aloituksesta. Heikko tai puuttuva MxAvaste tarkistetaan uusintanäytteellä 3-6 kk kuluttua ja mikäli edelleen vaste puuttuu, lopetetaan beetainterferonihoito. Glatirameeriasetaattihoito ei edellytä vasta-aineseurantaa. 8. Beetainterferoni -hoitoon saattaa liittyä psyykkisiä haittavaikutuksia (masennus, tunne elämän häiriöt, sekavuus, syömishäiriöt, itsemurha-ajatukset). Potilasta on opastettava ottamaan näiden ilmetessä herkästi yhteyttä sairaanhoitajaan tai lääkäriin. 9. Väsymys: pistosajankohta on neuvottava kullekin potilaalle sopivaan vuorokauden aikaan. 10. Fingolimodi aiheuttaa hoidon alussa sydämen sykkeen hidastumista. Hoidon aloitukseen liittyvä vaikutus sydämen sykkeeseen voi ilmaantua uudelleen, jos hoito on keskeytynyt vähintään yhden päivän ajaksi ensimmäisen hoitokuukauden aikana tai jos hoito on lopetettu kahden viikon ajaksi yli kuukauden kestäneen hoidon jälkeen. Lääkärin arvion mukaan tehdään lääkityksen uudelleen aloitus kuten hoidon alussa. 11. Bradykardian lisäksi fingolimodihoitoon saattavat liittyä lisääntyvät infektiot, näköhäiriöt (turvotusta silmän verkkokalvolla, ns. makulaturvotus), poikkeavat maksan toimintakokeen tulokset, hengitysfunktiomuutokset tai haittaa sikiölle. Hoitoa ei suositella diabeetikoille kuin erityistapauksissa, koska se suurentaa makulaturvotuksen riskiä. 12. Käypä hoito -suositus ehdottaa fingolimodihoidon seurantaa laboratoriokokein neljän viikon sekä kolmen, kuuden, yhdeksän ja kahdentoista kuukauden kuluttua hoidon aloittamisesta ja sen jälkeen kuuden kuukauden välein. Laboratoriokokeiksi suositellaan TVK (PVK+T + diffi), ALAT. Lymfosyyttiarvon ollessa < 0,2 pidetään viikon lääketauko ja mitataan TVK uudelleen. Silmälääkärin tutkimus järjestetään noin neljän kuukauden kuluttua hoidon aloituksesta ja myöhemmin uudelleen. Infektioita on seurattava tarkasti. Vaikeassa infektiossa, esim. sepsis, pneumonia, absessi tai pyelonefriitti, hoito tauotetaan. 13. Natalitsumabi -vasta-aineiden muodostumista seurataan verikokeella, joka otetaan juuri ennen suunniteltua seuraavaa infuusiota. Positiivinen vasta-ainetulos varmistetaan uudella verikokeella 2-3 kuukauden kuluttua. Jos myös toinen verikoe on positiivinen, hoito keskeytetään.

17 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Infuusion ajan potilas on hoitajan intensiivisessä tarkkailussa ja sen jälkeen potilasta seurataan vielä 1 tunti mahdollisten haittavaikutusten varalta. Näitä voivat olla anafylaksia, huimaus, pahoinvointi, lihasjäykkyys. Tavallisia haittavaikutuksia ovat päänsärky, väsymys, kurkkukipu ja nenän vuotaminen tai tukkoisuus, kuume, pahoinvointi, oksentelu, huimaus, kutiseva ihottuma (nokkosihottuma), virtsatieinfektiot, nivelkipu. Yliherkkyysreaktioita esiintyy 4 % potilaista, anafylaktisia/anafyloidisia reaktioita esiintyy alle 1 %:lla hoitoa saaneista. 15. PML (progressiivinen multifokaalinen leukoenkefalopatia) on vakava, harvinainen natalitsumabin haittavaikutus. Se on aivojen virusinfektio, joka johtaa toimintakyvyn vaikeaan heikkenemiseen ja voi johtaa kuolemaan. Riski on hoidon aikana keskimäärin 2,0/1000. Se on pienempi (0,1/1000), jos potilas on JC-virus-negatiivinen ja korkeampi (11/1000), jos hän on JC-virus-positiivinen ja käyttänyt aikaisemmin solunsalpaajalääkitystä. 16. PML:n oireet saattavat muistuttaa MS-taudin relapsin oireita. Tyypillisestä MS-taudin pahenemisvaiheesta poikkeavaa voivat olla mm: - kognitiivisen tilanteen nopeahko muutos: käsityskyky, sekavuus, tajunnantason aleneminen - näkökyvyn poikkeava muutos: toispuolinen näkökenttäpuutos (hemianopia) - liikuntakyvyn heikentyminen: raajan tai raajaparin halvaus (mono/hemipareesi) - puhevaikeudet: sammaltaminen, dysfasia, afasia - epileptinen kouristelu Mikäli PML-oireita ilmenee, hoito on lopetettava välittömästi ja on tutkittava pään magneettikuvaus, selkäydinneste ja JC-viruksen vasta-aineet. 17. Potilas saa itselleen seurantakortin, jossa on kerrottu PML:n oireet. Hänen tulee pitää kortti mukanaan ja näyttää sitä kaikille hänen hoitoonsa osallistuville lääkäreille hoidon aikana ja kuusi kuukautta hoidon päättymisen jälkeen, sillä oireet voivat esiintyä vielä hoidon lopettamisen jälkeenkin. 18. Alemtustumabi-hoito voi suurentaa autoimmuunisairauksien vaaraa. Idiopaattinen trombosytopeeninen purppura (ITP) on melko harvinainen hoitoon liittyvä verenvuotohäiriö, joka aiheutuu veren matalasta verihiutaleiden määrästä. Tila on tunnistettava valppaasti ja hoidettava varhaisessa vaiheessa, koska muuten vaikutukset voivat olla hengenvaarallisia. Hoitoon liittyvästi esiintyy harvinaisesti myös munuaisiin liittyviä autoimmuunisairauksia, kuten tyvikalvovastaaineglomerulonefriitti. Hyvin yleisesti esiintyy kilpirauhasen autoimmuunihäiriöitä, jotka vaikuttavat kilpirauhasen kykyyn valmistaa tai säädellä aineenvaihduntaan vaikuttavia hormoneja. Lääke aiheuttaa erityyppisiä kilpirauhassairauksia, kuten kilpirauhasen liikatoimintaa (hypertyroidismi) tai kilpirauhasen vajaatoimintaa (hypotyroidismi), jolloin kilpirauhanen ei tuota tarpeeksi hormonia. Potilailla on harvoin esiintynyt autoimmuunisairauksia, jotka liittyvät puna- tai valkosolujentoimintaan. 19. Useimmilla potilailla, joita hoidettiin alemtusumabilla, esiintyi haittavaikutuksia infuusion aikana ja 24 tunnin kuluessa infuusiosta. Potilailla on suurentunut riski saada vakava infektio eli tulehdus. Hoitoa saavilla on tavanomaista suurempi herpesinfektion kehittymisen vaara (esim. yskänrokko). Lisäksi infektiot, jotka voivat aiheuttaa kohdunkaulan poikkeavuuksia, ovat mahdollisia.

18 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Hedelmällisessä iässä olevien naisten on käytettävä tehokasta ehkäisyä alemtutsumabi-hoitojakson aikana ja neljän kuukauden ajan jokaisen hoitojakson jälkeen. Ei tiedetä, voiko lääke siirtyä vauvaan rintamaidon välityksellä, mutta se on mahdollista. On suositeltavaa, että imettämisestä pidättäydytään alemtutsumabihoitojakson aikana ja neljän kuukauden ajan kunkin hoitojakson jälkeen. 20. On tärkeää, että potilaat pitävät mukanaan potilasvaroituskortttia aina mukanaan hoidon aikana ja seuranta-aikana, joka kestää neljä vuotta viimeisen alemtustumabi-infuusion jälkeen, sillä haittavaikutuksia voi ilmetä useita vuosia hoidon jälkeen. VIII-E.3 Sairaanhoitaja opettaa siten, että potilas ja hänen läheisensä tietävät pistostekniikkaan liittyvät teoreettiset asiat ja hallitsevat pistämisen. 1. Yhdessä potilaan kanssa katsotaan pistosohjausvideo ja potilaalla on mahdollisuus saada video kotiin katsottavaksi. 2. Potilas tietää beetainterferoni- ja glatirameeriasetaatti- lääkkeiden säilytyksen ja voimassa olon ja tietää injektioon tarvittavien välineiden hävityksen. 3. Potilas osaa pistää injektion oikein ja aseptisesti - oikean pistoskohdan valinta (pistospäiväkirja) - pistäminen aseptisesti - potilas hallitsee autoinjektorin/injektorin käytön - Kolmen K:n sääntö = kuivaneula, kohtisuora, kierrätä 4. Potilas pistää 1. injektion hoitajan vastaanotolla 5. Potilas saa mukaansa hoitoon kuuluvan tukimateriaalin kotiin vietäväksi

19 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Taulukko: Beetainterferonin ja glatirameeriasetaatin hoitokäytännöt hoitajan näkökulmasta (T. Ala-Aho 2012) AIHE AVONEX (interferon beta1a) BETAFERON (interferon beta1b) EXTAVIA interferon beta1b) REBIF (interferon beta1a) pistäminen i.m s.c s.c s.c s.c annostus 1 x viikko joka toinen pvä joka toinen pvä 3 x viikko joka päivä titraus kyllä, erillisen apuvälineen avulla ½ annosta (0,25 ml) kuukauden ajan, jonka jälkeen nosto hoitoannokseen 1 ruisku kyllä, erillinen aloituspakkaus 0,25 ml x3, 0,5 ml x3, 0,75 ml x3 ja sitten nosto 1 ml annokseen pistosalueet reidet reidet, pakarat, vatsa, olkavarret kyllä, 0,25 ml x3, 0,5 ml x3, 0,75 ml x3 ja sitten nosto 1 ml annokseen reidet, pakarat, vatsa, olkavarret kyllä (aloituspakkaus 2 viikkoa 8,8 µg ja kaksi viikkoa 22 µg); sekä manuaalipakkaus että RebiSmart aloituspakkaus reidet, pakarat, vatsa, olkavarret COPAXONE (glatirameeriasetaatti) Ei reidet, pakarat, vatsa, olkavarret ruisku Pistosvalmisruisku ja Avonex Penkynä tai Avonex Bioset laimennettava, erikseen jauhe ja liuotin laimennettava, erikseen jauhe ja liuotin pistosvalmisruisku ja RebiSmart-laite, johon oma ampulli sekä RebiDose kynät pistosvalmisruisku säilytys jääkaappi, säilyy kertaluonteisesti 1 viikon huoneenlämmössä Bioset säilyy huoneenlämmössä huoneenlämpö (2 vuotta) huoneenlämpö jääkaappi säilytys säilyy huoneenlämmössä kaksi viikkoa kertaluonteisesti (voi laittaa takaisin jääkaappiin) jääkaappi, kertaluonteisesti huoneenlämpö 1 kk vk-kontrollit sivuvaikutukset injektori kyllä (pvk ja alat 6 vko sekä 3, 6 ja 12 kk hoidon aloituksen jälkeen, tsh 12 kk aloituksesta ja MxA 12 ja 24 kk hoidon aloituksesta ja tarv. sen jälkeen) flunssan kaltaiset ja paikallisoireet kyllä, 2 erilaista Avoject IM, autoinjektori Avonex Pen kynä, kertakäyttöinen kyllä (pvk ja alat 6 vko sekä 3, 6 ja 12 kk hoidon aloituksen jälkeen, tsh 12 kk aloituksesta ja MxA 12 ja 14 kk hoidon aloituksesta ja tarv. sen jälkeen) flunssan kaltaiset ja paikallisoireet kyllä, 2 erilaista; Comfort pistää neulan, ruiskuttaa lääkkeen, vetää neulan pois, Betaject Lite pistää neulan ja ruiskuttaa lääkkeen kyllä (pvk ja alat 6 vko sekä 3, 6 ja 12 kk hoidon aloituksen jälkeen, tsh 12 kk aloituksesta ja MxA 12 ja 24 kk hoidon aloituksesta ja tarv. sen jälkeen) flunssan kaltaiset ja paikallisoireet kyllä ExtaviJect, pistää neulan ja ruiskuttaa lääkkeen kyllä (pvk ja alat, 6 vko sekä 3, 6 ja 12 kk hoidon aloituksen jälkeen, tsh 12 kk aloituksesta ja MxA 12 ja 24 kk hoidon aloituksesta ja tarv. sen jälkeen) flunssan kaltaiset ja paikallisoireet kyllä, 3 erilaista; toinen pistää neulan ja ruiskuttaa lääkkeen, RebiJect II, autoinjektori RebiSmart-laite pistää neulan, ruiskuttaa lääkkeen ja vetää neulan pois ei (käytännössä kyllä yleensä alussa seurataan pvk, alat ja tsh) paikallisoireet, Flushreaktio kyllä; pistää neulan ja ruiskuttaa lääkkeen AutoJect2, autoinjektori RebiDose-kynät kerta-annos

20 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus VIII-E.4 Sairaanhoitaja opettaa siten, että potilas opetuksen jälkeen tuntee olonsa turvalliseksi lääkehoidon aikana. 1. Potilaan omainen/läheinen tietää sairaudesta ja lääkehoidosta ja on mukana hoidon opetustilanteessa ellei potilas/läheinen sitä ehdottomasti kiellä. 2. Potilas tietää häntä hoitavan omahoitajan ja lääkärin nimen ja yhteystiedot, ja milloin he ovat tavoitettavissa ja tietää, että heihin voi ottaa aina yhteyttä. 3. Potilas tietää, milloin pitää ottaa yhteyttä ja keneen, kun omahoitaja tai omalääkäri ei ole tavattavissa (esim. viikonloput ja päivystysaika). 4. Potilas tietää miten toimia, jos unohtaa ottaa injektion. Injektio otetaan heti muistettaessa ja seuraava normaalisti ohjeen mukaan. Potilas pitää pistoskalenteria tai päiväkirjaa ja pistää lääkkeen aina samaan aikaan vuorokaudesta. 5. Mikäli potilaalle tulee pahenemisvaihe, hän ottaa yhteyttä omahoitajaan tai omaan lääkäriinsä ja potilas tietää, että lääkitystä tulee jatkaa normaalisti pahenemisvaiheesta huolimatta. 6. Potilas tietää, että hänen tulee kertoa lääkityksestä, mikäli hänelle aiotaan aloittaa jokin muu uusi lääkitys. 7. Potilas tietää ottaa mukaansa lääkitystään koskevan ohjekirjasen, jos hän joutuu päivystysaikana hakeutumaan lääkärin vastaanotolle. 8. Potilas tietää, että beetainterferonia tai glatirameeriasetaattia ei tule käyttää imetyksen tai raskauden aikana. Beetainterferoni ja glatirameeriasetaatti tulee lopettaa, kun raskaustesti on positiivinen. 9. Potilas tietää, että mikäli PML- oireita ilmenee, natalitsumabi on lopetettava välittömästi. 10. Potilas tietää, että natalitsumabi ja alemtutsumabi-hoito tulee lopettaa, kun suunnittelee raskautta sekä tietää, että tehokasta ehkäisyä tulee jatkaa vielä neljän kuukauden ajan jokaisen alemtutsumabi -hoidon jälkeen. 11. Potilas tietää, että raskaaksi tulemista tulee välttää fingolimodi -hoidon aikana ja kahden kuukauden ajan hoidon päättymisen jälkeen. Lääkkeen käyttö tulee lopettaa ja ottaa välittömästi yhteys hoitavaan yksikköön, jos tulee raskaaksi hoidon aikana. Lääke erittyy rintamaitoon ja voi aiheuttaa vakavia haittoja lapselle. 12. Potilas tietää, että fingolimodihoidon aikana ei saa antaa eläviä heikennettyjä viruksia sisältäviä rokotteita hoidon aikana ja kahden kuukauden ajan hoidon päättymisen jälkeen, koska tällaiset rokotteet voivat laukaista infektion, jota niiden on tarkoitus ehkäistä. Tänä aikana annetut muut rokotteet eivät välttämättä ole yhtä tehokkaita kuin yleensä. 13. Potilas tietää, että ei voi saada eläviä heikennettyjä viruksia sisältäviä rokotteita, jos on äskettäin saanut alemtutsumabia.

21 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Kuntoutus IX Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he ohjauksen jälkeen tuntevat kuntoutuksen merkityksen ja mahdollisuudet. Laatukriteerit: Sairaanhoitaja on perillä kuntoutuksen erilaisista toteuttamistavoista ja - tavoitteista. Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle: IX-E.1 Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he osaavat huolehtia omaehtoisesti fyysisestä, psyykkisestä ja sosiaalisesta hyvinvoinnistaan Fyysinen hyvinvointi Sairaanhoitaja rohkaisee potilasta pohtimaan ja ylläpitämään omaa fyysistä kuntoa ja tuo esille erilaisia vaihtoehtoja liikunnallisista harrastuksista. Omatoiminen fyysisestä kunnosta huolehtiminen - edistää fyysisen kunnon säilymistä ja parantaa sekä auttaa pahenemisvaiheista toipumisessa - vähentää sairaudesta aiheutuvaa haittaa siten, että se mahdollisimman vähän alentaa tai rajoittaa työ- ja toimintakykyä Fysioterapeutin yksilöllinen ohjaus - fysioterapeutti arvioi potilaan kuntoa ja potilaalla on mahdollisuus saada ohjausta oireiden mukaisesti Ryhmämuotoinen liikunta - paikallisten MS-yhdistysten ja terveyskeskusten toiminta voi sisältää liikuntaryhmiä - kansalaisopistot ja muut vastaavat tahot järjestävät yleisiä liikunnallisia ryhmiä - kunnissa ja kaupungeissa toimii erityisliikunnanneuvojia, joilta saa apua liikuntaharrastuksen suunnittelussa Psyykkinen hyvinvointi Sairaanhoitaja rohkaisee ohjauksessa potilasta pohtimaan omaa psyykkistä hyvinvointiaan. - monipuolinen ja tasapainoinen eri roolien ylläpito perheessä, työssä ja vapaa-aikana - aikaisempien harrastusten ylläpito ja uusien harrastusmahdollisuuksien löytyminen edistävät psyykkistä hyvinvointia - -

22 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus potilaalla ja hänen läheisellään on mahdollisuus saada tukea sairauden sopeutumisen kriisissä esim. mielenterveystoimistoista, terveyskeskuspsykologilta. (Muista myös: Suomen MSliitolla on vertaistukihenkilöverkosto) Sosiaalinen hyvinvointi Sairaanhoitaja tukee ohjauksessa potilasta sosiaaliseen kanssakäymiseen. - ryhmämuotoinen liikunta ja muut harrastukset luovat mahdollisuuden sosiaalisiin kontakteihin ja myös vertaistukeen - potilaalla ja hänen läheisellään on mahdollisuus saada tarvittaessa tukea ja tietoa sosiaalisen kuntoutuksen palveluista sosiaalityöntekijältä ja kuntoutusohjaajalta (esim. opiskelu, työ, asuminen, liikkuminen, vapaa-aika) Ensitietotilaisuudet IX-E.2 Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he osaavat hakeutua ensitietotilaisuuksiin, jos sellaisia paikkakunnalla järjestetään. 1. ensitietotilaisuuksia järjestävät joko sairaala tai terveyskeskus tai eri puolilla maata toimivat MS-yhdistykset ja sairaalat yhteistyössä 2. ovat tarkoitettu potilaille ja hänen läheisilleen diagnoosin saamisen jälkeen 3. ovat eri muotoisia, eri mittaisia (esim. 1-2 päivää tai iltatilaisuuksien sarja) 4. ovat potilaalle ja hänen läheiselleen ilmaisia 5. sisältävät eri ammattihenkilöiden luentoja (esim. lääkäri, sairaanhoitaja, fysioterapeutti, psykologi, sosiaalityöntekijä) ja tilaisuuksissa on mahdollisuus keskusteluun samassa elämäntilanteessa olevien kanssa Kuntoutussuunnitelma IX-E.3 Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he tietävät kuntoutussuunnitelman tarkoituksen ja sen laatimiseen liittyvistä seikoista. 1. hoitava lääkäri tekee kuntoutussuunnitelman yhdessä potilaan ja muun kuntoutuksesta vastaavan henkilökunnan kanssa 2. potilaalla on oikeus saada lääkärin tai moniammatillisen työryhmän laatima kuntoutussuunnitelma sitä pyytäessään. - potilas tietää, että kuntoutussuunnitelmassa kuvataan: - sairaus, vika tai vamma - sen aiheuttama lääketieteellinen tai toiminnallinen haitta tai rasitus päivittäisissä toiminnoissa, harrastustoiminnassa, työssä, opiskelussa yms. - kuntoutuksen tarve - potilaan oma sitoutuminen kuntoutukseen

23 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus kuntotutujan tarvitsemat kuntoutuspalvelut perusteluineen ja niiden kesto, jaksotus, ajoitus ja tiheys - aikaisemmin toteutettu kuntoutus ja sen tulokset - kuntoutussuunnitelman malliksi esim. Kelan lomake KU potilas tietää, kuinka kauan kuntoutussuunnitelma on voimassa - kuntoutussuunnitelma voidaan laatia 1-3 vuodeksi ja sitä voidaan tarvittaessa muuttaa Sopeutumisvalmennus IX-E.4 Sairaanhoitaja ohjaa potilasta siten, että potilas ja hänen läheisensä ovat tietoisia sopeutumisvalmennuksen järjestämisestä ja sen tavoitteista. 1. sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit on tarkoitettu vastasairastuneille ja niihin osallistuminen on suositeltavaa noin 1,5 2 vuoden kuluttua diagnoosista 2. sairausryhmäkohtaisia kuntoutuskursseja (vastasairastuneille suunnattuja kursseja) järjestetään neurologiseen kuntoutukseen perehtyneissä keskuksissa. Vastasairastuneiden kursseista löytyy tietoja mm. Suomen MS-liiton sivuilta, 3. sairausryhmäkohtaiset kurssit ovat tavallisimmin laitosmuotoisia, vrk mittaisia kursseja. Kurssit toteutetaan pääsääntöisesti kahteen tai kolmeen osaan jaksotettuina. Kursseissa on omaisten jakso (3-5 päivää) 4. sairausryhmäkohtaiset, moniammatillisesti toteutetut laitosmuotoiset kurssit kustantaa Kansaneläkelaitos ja kurssin ajalta työssäkäyvälle maksetaan kuntoutusrahaa (sairauspäivärahan suuruinen korvaus) 5. sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseista sekä muista kursseista antavat lisätietoja kuntoutusohjaajat ja sosiaalityöntekijä Lääkinnällisen kuntoutuksen muut mahdollisuudet IX-E.5 Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he saavat tietoa lääkinnällisen kuntoutuksen palveluista ja Kelan vaikeavammaisen lääkinnällisestä kuntoutuksesta 1. sairaanhoitaja osaa ohjata potilasta fysioterapeutin arvioon, joka antaa itsenäisen toimintakykyä ylläpitävän harjoittelun ohjeet 2. sairaanhoitaja tietää, mistä saa lisätietoa ja ohjaa potilaan ja omaisen hakemaan lisätietoa kuntoutuksesta alan asiantuntijalta (kuntoutusohjaajat ja sosiaalityöntekijät) 3. sairaanhoitaja tietää, mistä saa lisätietoa ja ohjaa potilaan ja hänen läheisensä hakemaan lisätietoa ammatillisesta kuntoutuksesta alan asiantuntijalta (kuntoutusohjaajat,

24 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus sosiaalityöntekijät, työvoimatoimiston erityistyövoimaneuvoja, Suomen MS-liiton työneuvoja ja lakimies, ks 5. kuntoutuksen tarve, ajoitus ja menetelmät vaihtelevat potilaan tilanteesta riippuen ks. taulukko Taulukko: Kuntoutuksen tarve sairauden vaiheittain (P. Hämäläinen 2012) 1.10 Erityiskysymykset X Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että heillä on ohjauksen jälkeen tuntemusta MS-tautiin liittyvistä erityiskysymyksistä. Laatukriteerit: Sairaanhoitaja on perillä tärkeimmistä erityiskysymyksistä. Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle: Rokotukset Tavallisimmat rokotukset kuten polio-, tetanus- ja kurkkumätärokotukset on syytä ottaa, sillä nämä sairaudet ovat potilaalle paljon suuremmaksi varaksi kuin MS-tauti. Influenssarokotus on tutkimusten mukaan turvallinen ja sairastettu influenssa on rokotusta suurempi riski. Muista rokotuksista on syytä neuvotella lääkärin kanssa.

25 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Sauna MS-tautiin liittyy heikentynyt lämmönsietokyky. Sauna (tai vaikka kesähelle, lieväkin ruumiin lämpötilan nousu) pahentaa oireita tilapäisesti, mutta moni oppii kotikonstein saunomaan itselleen sopivalla tavalla (kylmä suihku niskaan, saunan lämpötilan alentaminen ja saunassa olemisen lyhentäminen). Raskaus ja ehkäisy Ehkäisypillereiden tai kierukan käyttö on turvallista MS-potilaille, joskaan tutkittua tietoa ei asiasta ole. Raskaus ei vaikuta MS-taudin pitkäaikaiseen ennusteeseen, sillä sairaus etenee myös raskauden aikana, vaikkakin pahenemisvaiheet vähenevä. Aivojen magneettikuvissa taudin aktiviteetti vähenee raskauden keskivälin jälkeen ja palaa entiselleen synnytyksen jälkeen. Synnytystapa ratkaistaan obstetrisin perustein. Epiduraalipuudutus on sallittu. Synnytyksen jälkeen kolmen kuukauden ajan relapsin riski kasvaa jyrkästi. Imetys ei suojaa pahenemisvaiheilta. Niinpä beetainterferonihoitoa ja glatirameeriasetaattia saavien potilaiden voi olla hyvä lopettaa rintaruokinta melko varhaisessa vaiheessa ja aloittaa lääkitys uudelleen. Lääkkeen käyttöä ei suositella imetyksen aikana. Beetainterferoni- ja glatirameeriasetaatti -lääkitys on lopetettava, kun käyttäjä huomaa olevansa raskaana. Natalitsumabi -hoito tulee lopettaa jo raskautta suunniteltaessa. Matkailu Matkailun suhteen samat säännöt kuin kellä tahansa: - hyvä käsihygienia - mahdollisten matkatautien (ripuli, tulehdukset) ennakointi ja välttäminen Matkailu avartaa, kuuma ilmasto kuitenkin voi väsyttää ilmastoidusta hotellihuoneesta on hyötyä. Kuumuus pahentaa oireita, ei siis liian rankkaa päiväohjelmaa. Matkakohdetta miettiessä kannattaa selvittää mahdolliset liikkumisen esteet. Jääkaappisäilytystä vaativien (Rebif, Copaxone, Avonex, ks sivu 17 säilyvyysajat) käyttäjälle jääkaappi hotellihuoneessa on tarpeen. Mukaan kannattaa ottaa myös todistus lääkkeen käytöstä. Jos toistokatetroi, pitää ottaa huomioon lomakohteen hygienian taso. Alkoholi MS-potilas voi käyttää alkoholia kuten kuka tahansa kohtuudella. Tupakka Tupakointi ei ole terveellistä kenellekään. Tupakointi voi pahentaa MS-tautia ja se suositellaan lopetettavaksi. Tämä vaikuttanee positiivisesti taudin myöhempään ennusteeseen, muista terveysvaikutuksista puhumattakaan. Luontaislääkkeet ja vaihtoehtoiset hoidot Luontaislääkkeillä ja vaihtoehtoisilla hoidoilla ei ole tutkimustietoon perustuvia edullisia vaikutuksia. Samasta syystä niiden mahdolliset sivuvaikutukset ja haitat tunnetaan puutteellisesti. Jos tällaisia hoitoja ryhtyy käyttämään, niistä kannattaa kertoa hoitavalle lääkärille, jotta tämä tietäisi kertoa esimerkiksi niiden yhteisvaikutuksista taudin kulkua hidastavien lääkehoitojen kanssa. D-vitamiinilisää suositellaan vuoden ympäri.

26 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Sosiaaliturva XI Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että heillä on ohjauksen jälkeen tarvitsemansa tietämys sosiaaliturvaan liittyvistä asioista. Laatukriteerit: Sairaanhoitaja on perillä tärkeimmistä erityiskysymyksistä. Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle: Toimintakyky ja elämäntilanne ratkaisevat, mitä palveluja ja tukimuotoja voi saada. Toimeentuloturva /Kela sairausvakuutus 1 Päiväraha Maksaminen alkaa, kun työkyvyttömyys on kestänyt sairastumispäivän ja sitä seuraavat yhdeksän arkipäivää. Päivärahan suurus on riippuvainen työtuloista. Päivärahaa maksetaan enintään 300 arkipäivältä. A-todistuksella voi saada sairaslomaa neljä kuukautta, sen ylittävältä osalta tarvitaan B-todistus. Mikäli työkyky ei palaudu sairausvakuutus päivärahakauden aikana, on toimeentuloturvana jatkossa pysyvä työkyvyttömyyseläke tai määräaikainen eläke, jota kutsutaan kuntoutustueksi. 2 Vammaistuki Vammaistukea voi saada Suomessa asuva 16 vuotta täyttänyt vammainen, joka ei saa kansaneläkelain tai ansioeläkelain mukaista eläkettä ja jonka toimintakyky on alentunut sairauden tai vamman vuoksi vähintään yhden vuoden ajan ja jolle aiheutuu sairaudesta tai vammasta haittaa, avun tai ohjauksen ja valvonnan tarvetta ja jatkuvia kustannuksia. Tuki on porrastettu kolmeen ryhmään ja se on veroton etuus. Perusvammaistuki Korotettu vammaistuki Ylin vammaistuki Voimassaolevat summat ovat tarkastettavissa KELA:n sivuilta. 3 Eläkettä saavan hoitotuki Eläkkeensaajan hoitotuen edellytykset: -on eläkkeensaaja -toimintakyky on heikentynyt vähintään vuoden ajaksi (takautuva ja tuleva aika yhdessä)ja hän on ainakin joissain määrin riippuvainen toisen henkilön avusta tai ohjannasta ja valvonnasta henkilökohtaisissa toiminnoissa tai hänellä on jatkuvia sairaudesta johtuvia kustannuksia vähintään haettavan hoitotuen verran. Hoitotukea maksetaan kolmiportaisena: Perushoitotuki yhdestä kahteen kertaa viikossa apua henkilökohtaisissa toimissa tai hoitokustannusten perusteella

27 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Korotettu hoitotuki päivittäin huomattavasti aikaa vievää apua monissa henkilökohtaisissa toimissa tai hoitokustannusten ylittäessä ao rajan, esim.12x54,80 /vuosi Ylin hoitotuki yhtämittainen hoito tai valvonta Voimassaolevat summat ovat tarkastettavissa KELA:n sivuilta. Hoitotuen hakemista varten tarvitaan lääkärin laatima C-todistus. Lisäksi potilaan on täytettävä Kelasta saatava selvityslomake. Tarvittaessa apua lomakkeen täyttöön voi pyytää sosiaalityöntekijältä tai Kelan virkailijalta. 4 Lääkekorvaukset/Kela sairasvakuutus Lääkkeiden rajoitettu peruskorvaus on 35 % hinnasta, alempi erityiskorvaus on 65 % ja ylempi erityiskorvaus 100 % lääkkeen hinnasta tai viitehinnasta, mutta kustakin lääkkeestä peritään apteekin toimitusmaksu. Lääkekustannusten omavastuulla on yläraja /vuosi. Rajan ylittävät tarpeellisten lääkkeiden kustannukset korvataan kokonaan. Erityisvalmisteista peritään pienempi toimitusmaksu/valmiste. Kela lähettää asiakkaalle suorakorvauslomakkeen, joka tulee näyttää apteekissa Kela siirtyi korvaamaan lääkkeitä halvimman saatavilla rinnakkaistuotteen hinnan mukaan. Asiakas joutuu maksamaan erotuksen itse, ellei halua vaihtaa halvimpaan vastaavaan tuotteeseen. Lääkkeet luokitellaan niin sanottuihin viitehintaryhmiin, joissa on samaa lääkeainetta sisältäviä, keskenään vaihdettavissa olevia lääkkeitä. Voimassaolevat omavastuun ja toimitusmaksun summat ovat tarkastettavissa KELA:n sivuilta. MS-taudin pistoslääkehoidot ovat 100%:sti erityiskorvattavia. Fingolimodihoito on peruskorvattava. 5 Matkakustannusten korvaukset/kela Matkat sairaalaan, terveyskeskukseen ja lääkäriin ja esim. terveydenhuollon lähetteellä fysioterapiaan korvataan pääsääntöisesti yleisten kulkuneuvotaksojen mukaan. Jos matkan tekeminen on sairauden takia perusteltua jollakin muulla kuin yleisellä kulkuneuvolla, korvataan matkan todelliset kustannukset. Matkoista peritään voimassaoleva omavastuu. Taksimatkojen suorakorvausmenettely on käytössä 13 sairaanhoitopiirin alueella. Asiakkaan tulee tilata matka oman sairaanhoitopiirin tilausnumerosta ja näyttää autoilijalle Kela-kortti ennen matkan alkamista. Jos sairaanhoitoon tai kuntoutukseen liittyvien matkakustannustesi omavastuut kalenterivuoden aikana ylittävät voimassaolevan kattosumman, Kela maksaa ylittävän osan tarpeellisista matkakustannuksista kokonaan. Matkakattoon eli vuotuiseen omavastuuosuuteen lasketaan mukaan sekä matkojen omavastuuosuudet että niitä pienemmät kertakustannukset. Takautuva hakuaika on 6 kuukautta 6 Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksut Voimassaolevat summat ovat tarkastettavissa KELA:n sivuilta. Palvelun käyttäjän suorittamille asiakasmaksuille on määrätty enimmäismäärä/vuosi. Maksukattoon sisältyvät vain sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuasetuksessa säädetyt maksut (käyntimaksut ja vuosimaksu, päiväkirurgia, sairaalahoidon hoitopäivämaksu, poliklinikkamaksu, sarjahoitomaksu, lyhytaikaisen laitoshoidon perusmaksu, lyhytaikainen laitos, yö- ja päivähoito, kuntoutushoidon maksut). Maksukaton täyttymisen jälkeen voidaan lyhytaikaisesta laitoshoidosta periä pienempi maksu hoitopäivältä. Muita maksukattoon sisältyviä maksuja ei enää saa periä.

28 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Palvelujen käyttäjä joutuu itse aktiivisesti pitämään kirjaa maksukattoon sisältyvistä maksuista. Tätä varten on terveydenhuollon laitoksista ja palvelujen tuottajilta saatavissa asiakasmaksukortti, jota pidetään mukana, kun asioidaan kunnallisissa terveydenhuollon ja sosiaalihuollon palveluissa. Kun maksukatto täyttyy, tieto siitä on kerrottava potilastoimistoon, jolloin asiakas saa vapaakortin, joka tulee esittää asiakasmaksuja käsittelevälle henkilölle. Kela korvaa yksityislääkärin palkkiosta 60% vahvistetun korvaustaksan mukaisesta määrästä. Todellinen korvaustaso kustannuksista on noin 30-35%. 7 Lisäksi vammaispalvelulailla ja asetuksella säädetään palveluja ja tukitoimia, joita kunnan sosiaalilautakunta järjestää vammaisuuden tai sairauden perustella. Niiden tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä sekä ehkäistä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä. Vammaispalvelulain mukaisia palveluja voi saada, ellei niitä järjestetä jonkun muun lain nojalla. Vammaispalvelulakiin on tullut muutoksia Lakiin on lisätty säädökset vaikeavammaisille henkilöille järjestettävästä henkilökohtaisesta avusta, joka on alkaen kunnan erityisen järjestämisvelvollisuuden piiriin kuuluva palvelu. Uudistetun lain mukaisia ns. subjektiivisia oikeuksia vaikeavammaisille henkilöille ovat kuljetuspalvelut, tulkkipalvelut, palveluasuminen, asunnon muutostyöt, päivätoiminta ja henkilökohtainen apu. Muut vammaisille tarkoitetut palvelut ovat harkinnanvaraisia, kunnan määrärahoihin ja toimintasuunnitelmaan sidottuja. Vammaispalvelulain mukaan vamman tai sairauden aiheuttamien vaikeuksien tulee olla erityisiä, huomattavan suuria tai avuntarpeen pitää olla merkittävä. Vammaispalvelulakiin on lisäksi tullut uutena säädöksenä 3 a palvelutarpeen selvittämisestä ja palvelusuunnitelmasta. Palvelutarpeen selvittäminen on aloitettava viimeistään seitsemäntenä arkipäivänä sen jälkeen, kun vammainen henkilö tai hänen puolestaan joku muu henkilö on ottanut yhteyttä sosiaalipalveluista vastaavaan kunnan viranomaiseen. Vammaisen henkilön tarvitsemien palvelujen ja tukitoimien selvittämiseksi on ilman aiheetonta viivytystä laadittava palvelusuunnitelma. Vaikeavammaisuus määritellään toisaalta lääkärin tai terveydenhuoltohenkilöstön toimesta ja toisaalta vammaispalvelujen sosiaalityöntekijöiden toimesta. Lääkärin arvio painottuu toiminnallisten rajoitusten selvittämiseen ja kuvaamiseen sekä vammaispalvelulain edellyttämän pysyvyyden arviointiin. Sosiaaliyöntekijän arviointi painottuu asiakkaan olosuhteiden selvittämiseen ja kokonaiskuvan kartoittamiseen päätöksenteon perusteeksi Vammaispalvelulain säätämiä palveluja ja tukitoimia ovat: a) asunnonmuutostyöt, liikkumisrajoitteiden poisto asuinympäristöstä; kuten kynnykset, kylpyamme, suihkutilan rakentaminen asuinkerroksen yhteyteen b) kuljetuspalvelu ja siihen mahdollisesti liittyvä saattajapalvelu kuljetuspalveluun oikeutettu voi käyttää vähintään 18 yhdensuuntaista asiointi- tai virkistysmatkaa kuukaudessa taksilla tai muulla erityiskulkuneuvolla kotikunnassa tai lähikuntiin kunnan päättämällätavalla. Lisäksi voidaan myöntää työhön ja opiskeluun tarvittavia matkoja. c) tulkkipalveluita voi saada vaikeasti kuulo- kuulonäkö- ja/tai puhevammainen henkilö. Vaikeasti puhevammaisen henkilön tulkkipalvelut on tarkoitettu kommunikaation selventämiseksi erilaisissa asioimistilanteissa Tulkkipalvelut on siirretty Kelan kautta järjestettäviin palveluihin 9/2010 alkaen. Puhevammaisten tulkkipalvelun järjestämisessä puheterapeutit ovat avainhenkilöitä.

29 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus d) palveluasuminen on vaihtoehtoinen asumismuotolaitoshoidolle. Palveluasumiseen kuuluvat sopiva asunto ja asuntoon liittyvät yksilöllisesti suunnitellut palvelut. e) asuntoon kuuluvien välineiden ja laitteiden hankkimiseen voi myös saada tukea (esim. hälytyslaitteet) f) henkilökohtaisen avustajan palkkaamiseen kunta voi myöntää tukea, mikäli henkilö tarvitsee runsaasti päivittäin toisen henkilön apua esim. opiskelussa, työssä tai asioimisessa g) päivittäisistä toiminnoita suoriutumiseksi tarvittavien välineiden, koneiden ja laitteiden hankkimiseen, osittaista tukea esim. autoon tarvittavat lisälaitteet, tietokone tai kodinkone h) erityisravintokustannukset ja erityisvaatekustannukset, esim. erityisravintovalmisteet tai pyörätuolin käytön aiheuttama poikkeuksellinen vaatteiden kuluminen. i) päivätoiminta vaikeavammaisille henkilöille, jotka eivät voi osallistua sosiaalihuollon mukaiseen työtoimintaan. Päivätoiminnan tavoitteena on edistää sosiaalista vuorovaikutusta Näitä etuuksia haetaan kotikunnan sosiaalitoimiston vammaispalveluista vastaavalta virkailijalta. Hakemukseen tarvitaan yleensä lääkärin lausunto sekä asiantuntijan lausunto ja mahdollinen selvitys kustannuksista. 8 Sosiaalihuoltolain alaiset avohuollon tukipalvelut Palvelut järjestää kunta/kaupunki. Kotipalvelu, kotisairaanhoito, tukipalvelut: ateriapalvelut, saunapalvelut, päiväsairaala, lyhytaikaishoito terveyskeskuksessa tai palvelukeskuksessa. Avohuollon tukipalveluita haetaan kotisairaanhoidon / kotihoidon kautta, josta käsin tehdään palvelu- ja hoitosuunnitelma. Omaishoidon tuki on kaksiportainen ja se on verollista tuloa omaishoitajalle. Avohuollon tukipalveluita haetaan kotisairaanhoidon / kotihoidon kautta, josta käsin tehdään palvelu- ja hoitosuunnitelma. Vamman takia tarpeellisen auton ja auton erityislaitteiden hankintaan voi saada taloudellista tukea kunnan sosiaalitoimelta. 9 Yksittäisiltä palveluntuottajilta voi ostaa palveluita Verotuksessa saa kotitalousvähennystä kodinhoitotyöstä, esim. siivous- ja kotiapu. Palvelun tulee olla yritykseltä tai yrittäjältä ostettua kotitalous-, hoiva- tai hoitotyötä. Tälle on määrätty omavastuuosuus. Korvaus on 45% arvonlisäverollisesta työkorvauksesta. Vähennyksellä on enimmäismäärä. Omaishoidontuki ei estä vähennyksen saamista jos työ on muuta kuin sopimukseen kirjattua työtä. Lisätietoa 10 Sairausryhmäkohtaiset kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit Potilaalla on mahdollisuus hakeutua sopeutumisvalmennus- ja/tai kuntoutuskursseille. Kurssit ovat joko Kelan, Ray:n tai terveydenhuollon kustantamia. Kelan sairausryhmäkohtaisia kursseja järjestetään mm. Maskun Neurologisessa Kuntoutuskeskuksessa ja myös eri puolella Suomea järjestettävinä alueellisina kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseina. Kelan järjestämille kuntoutuskursseille tarvitaan lääkärin laatima B-todistus ja kurssille haetaan Kelan lomakkeella KU 102. Lomake toimitetaan Kelan paikallistoimistoon. Jos potilas hakee terveydenhuollon kustantamana kuntoutuskurssille, tarvitaan makusitoumus, lähete ja oma hakemuslomake täytettynä, nämä toimitetaan kuntoutuslaitokseen. Matkakustannuksille on määrätty kiinteä omavastuu. Voimassa oleva omavastuusumma on tarkastettavissa KELA:n sivuilta. 11 Autoveronpalautus Vammaisuuden perusteella voidaan henkilölle palauttaa autovero kokonaan tai osittain. Autoveronpalautusta haetaan kirjallisesti Eteläiseltä tullipiiriltä osoitteella Hangon tulli, Hanko.

30 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Lisätietoja saa sosiaalityöntekijältä tai tai 12 Inva-pysäköintilupa Inva-pysäköintilupaa haetaan poliisilaitokselta. Tähän tarvitaan lääkärintodistus. Haittaluokan tulee olla vähintään 11.( haittaluokka 11-15: voi liikkua vain apuneuvoon raskaasti nojaten ja lyhyitä matkoja kerrallaan, pahat liikerajoitukset useissa nivelissä, toispuoleinen amputaatio jossa proteesin käyttö on mahdollista.) Invapysäköintiluvalle on määrätty maksu. Lomake sekä voimassaoleva lupamaksu löytyy poliisin kotisivuilta Seuraavana vuonna saa vapautuksen ajoneuvoveron perusverosta, jota pitää hakea erikseen ajoneuvohallintokeskuksesta (AKE) Kirjaaminen XII Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja dokumentoi potilaalle ja hänen läheiselleen antamansa ohjauksen. Laatukriteerit: Hoitotyöhön liittyvä ohjaus on dokumentoitu systemaattisesti ja selkeästi. Dokumentoinnin avulla arvioidaan ja seurataan hoitotyön ohjausta. Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle: 1. Sairaanhoitaja selvittää haastattelemalla ja kirjaa potilaan ja hänen läheistensä toiveet ohjauksesta. 2. Sairaanhoitaja selvittää haastattelemalla ja kirjaa potilaan ja hänen läheistensä tiedot sairaudesta. 3. Sairaanhoitaja asettaa ja kirjaa yhdessä potilaan ja hänen läheisensä kanssa ohjauksen tavoitteet. 4. Sairaanhoitaja kirjaa eri ohjauskertojen yhteydessä tekemänsä havainnot, vertaa niitä asetettuihin ohjauksen tavoitteisiin, kirjaa ohjauksen arvioinnin ja seurannan.

31 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Yhteystietojen antaminen XIII Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he tietävät, mistä saavat tarvitsemansa apua, lisätietoja ja tukea. Laatukriteerit: Sairaanhoitaja tunnistaa tärkeimmät yhteystiedot ja tiedonlähteet. Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle: 1. Potilas tietää häntä hoitavan sairaanhoitajan ja lääkärin nimet ja yhteystiedot. 2. Potilas tietää, että häntä hoitavan sairaalan sosiaalityöntekijä on puh. ja kuntoutusohjaaja on puh. ja että he antavat tarvittaessa tietoa sosiaalipalveluista, (esim. kotipalvelu, kuljetuspalvelu, sopeutumisvalmennuskurssit) ja että he avustavat eri hakemusten täytössä. 3. Suomen MS-liitto on julkaissut useita oppaita ja esitteitä. 4. Suomen MS-liitto valvoo MS-potilaiden etuja, edistää heidän hoitoaan ja toimii potilaiden edunvalvojana. Liittoon voi päästä jäseneksi liittymällä yhdistykseen. Yhdistyksen puheenjohtaja on nimeltään puh. ja si h teeri puh. Yhdistyksen tukihenkilöinä toimivat ja puh. puh. 5. Internetistä saa lisätietoa: Suomen MS-hoitajat: Suomen MS-liitto: Kansainvälinen MS-liitto: Eurooppalaiset MS-keskukset (RIMS): Pohjois-Amerikkalaiset MS-keskukset (CMSC): International Journal of MS Care: Aapo Halkon MS-sivut:

32 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Miten kertoa lapselle, että vanhemmalla on MS? XIV Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he rohkaistuvat ohjauksen jälkeen kertomaan avoimesti lapsilleen MS-taudista. Laatukriteerit: Sairaanhoitaja on tietoinen lasten tiedontarpeesta ja osaa antaa vanhemmille tukea ja opastaa tarvittaessa vanhempia MS-taudista kertomisessa. Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle 1. Lapsilla on oikeus tietoon. Lapsille tulee antaa selitys sille, mikä sairastuneessa vanhemmassa näkyy päällepäin. Tiedon tavoitteena on turvallisuuden luominen ja luulojen hälventäminen. Lapsilla tulee olla lupa puhua ja lupa kysyä vanhemman sairaudesta. Lapselle tulee antaa sanoja ja neuvoja, kuinka ulkopuolisten kyselyihin vastata. Lapsille tulee myös kertoa, ketkä perheen ulkopuoliset tietävät vanhemman sairaudesta. 2. Jos lapsille ei kerrota sairaudesta, he hyvin herkästi vaistoavat, että jotain on perheessä meneillään. Tuolloin heidän mielikuvituksensa voi lähteä liikkeelle. Lapset saattavat kokea olevansa syyllisiä vanhempansa sairauteen. He voivat myös tuntea ahdistusta ja epävarmuutta. 3. Vanhempien ei ole helppo kertoa MS-taudista lapselle. Usein vanhemmat kokevat, että heillä ei ole tarpeeksi taitoja ja voimia kertoa MS-taudista varsinkaan sairauden alkuvaiheessa. Usein vanhemmat haluavat myös suojella lasta ikäviltä asioilta. Toisaalta lapset pelkäävät kysyä vanhemmiltaan, koska eivät halua huolestuttaa vanhempiaan. Kukin vanhempi lapsensa tuntien osaa varmasti valita sopivan ajankohdan sairaudesta kertomiseen. On kuitenkin tärkeää, että sairaudesta kerrotaan mahdollisimman pian diagnoosin tekemisen jälkeen. 4. Lapset voivat reagoida monin tavoin kuullessaan sairaudesta: - he voivat järkyttyä, jonka seurauksena heidän käyttäytymisensä muuttuu. - he voivat olla vihaisia ja huutaa. - he voivat muuttua puhumattomiksi. - lapset voivat olla reagoimatta asiaan mitenkään, koska he kieltävät koko asian tai koska he eivät tiedä, mitä MS tarkoittaa. Lasta voi rohkaista tekemään kysymyksiä sairaudesta, jos hän ei itse kysy. Yleisemmin lapset haluavat tietää: Mikä on MS? Voidaanko sitä hoitaa? Kuoleeko siihen? Mitä se tuo tulleessaan? Miksi pitää mennä sairaalaan? - lapset voivat muuttua surullisiksi. Lasta on hyvä rohkaista kertomaan tunteista ja kertoa, että on aivan normaalia tuntea niin. Lapsen reaktiot voivat olla hyvin monenlaiset. Jos tilanne muuttuu paljon, eikä käyttäytymiseen saada parannusta, on hyvä kääntyä ammattiauttajan puoleen. Kasvatus- ja perheneuvolat (puh. ) auttavat lapsia ja nuoria sekä heidän perheitään kehitykseen, kasvatukseen ja perheen vuorovaikutukseen liittyvissä kysymyksissä. Palvelut ovat luottamuksellisia ja ilmaisia.

33 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Seurakuntien perheasiain neuvottelukeskukset (puh ) ovat avoinna kaikille ja siellä palvelu on ilmaista. Työmuotona ovat yksilökohtainen keskusteluterapia sekä pari- ja perheterapia. Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit, perhelomat ja muu perheille tarkoitettu virkistystoiminta auttavat perheitä selviytymään ja jaksamaan arjen haasteissa. 5. Eri-ikäiset lapset reagoivat eri tavalla. Lapselle on annettava hänen ikätasonsa mukaista tietoa. a) Alle kolmevuotiaat lapset eivät ymmärrä sairauksista paljoakaan, heille on tärkeää vanhempien läheisyys. MS-tautia sairastavalle vanhemmalle lapsen hoito voi lisätä fatiikkia. b) 3-6 -vuotiaat ymmärtävät sairauksista enemmän. He ovat kuitenkin vielä hyvin itsekeskeisiä, ja voivat kuvitella, että sairaus johtuu esim. heidän huonosta käyttäytymisestään. On hyvä kertoa lapsille, että he eivät ole syyllisiä sairauteen eikä se ole heille rangaistus mistään. Lapset ymmärtävät tässä iässä oikean ja väärän, hyvän ja pahan. Heille voi kertoa hyvistä ja pahoista soluista ja niiden taistelusta MSsairaudessa. c) vuotiaat ymmärtävät jo enemmän sairauksista. He ymmärtävät useita sairauden oireita. Heitä voi pyytää tässä iässä tekemään pieniä askareita ja auttamaan erilaisissa tehtävissä. d) Murrosikäiset normaalisti ottavat etäisyyttä vanhemmistaan. Vanhemman MS-tauti puolestaan voi sitoa nuorta kotiin, koska hänen apuaan ja vastuuta arkiaskareissa tarvitaan. Joskus nuoresta voi tulla vanhempi vanhemmalleen. Nuori tarvitsee kuitenkin omaa aikaa voidakseen olla ikäistensä seurassa ja kokea kuuluvansa heidän joukkoonsa. Nuoret tarvitsevat yksityiskohtaisempaa tietoa sairaudesta ja he haluavat myös selityksen, miksi heidän apunsa on niin tärkeä perheen kannalta. Koska MS-tauti tuo epävarmuutta ja voi johtaa perhe-elämän yllättävään muuttumiseen, on sairaudesta pyrittävä puhumaan hyvin avoimesti ja keskustelua pidettävä yllä jatkuvasti. Apuvälineinä lapselle kerrottaessa voi käyttää julkaistuja asiaan liittyviä oppaita. Lapset odottavat vanhemmiltaan rakkautta ja huolenpitoa. Kodin ilmapiiri, jossa sallitaan erilaiset tunteet ja niiden ilmaiseminen niin vanhemmilta kuin lapsiltakin, auttaa lapsia selviytymään ja kasvamaan tasapainoisiksi aikuisiksi. Vanhempien on hyvä muistaa, että MS-tauti ei vie heiltä heidän vanhemmuuttaan. LÄHTEET: Multiple Sclerosis Society of Canada: How to Talk About MS With Youth Children. A Guide for Parents Välimäki Varpu, Peltonen Jarkko: Papukaijatalo. Vammalan Kirjapaino Oy, Vammala Ernemo Barbro (ruotsinkielinen alkuteksti): Myy-Ellin äidillä on MS. Serono Nordic 2004.

34 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Koko perheen tukeminen XV Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ottaa huomioon potilasta ja hänen läheisiään ohjatessaan koko perheen ja sairauden aiheuttaman kriisin perheessä. Sairaanhoitaja tiedostaa kaikkien perheenjäsenten tuen tarpeen, antaa emotionaalista tukea, ohjaa vertaistuen piiriin ja tunnistaa perheen voimavarat sekä antaa neuvoja ja ohjeita käytännön asioiden järjestelyissä. Laatukriteeri: Sairaanhoitaja pystyy luomaan luottamuksellisen hoitosuhteen, osaa kuunnella perheen tarinaa ja on aloitteentekijä perhetilanteen selvittelyssä. Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle 1. Kun yksi perheenjäsen sairastuu, koko perheen toiminta joudutaan arvioimaan uudelleen. Perheen taloudellinen tilanne saattaa heikentyä, sairaus saattaa vaikuttaa parisuhteeseen, yksittäisen perheenjäsenen hyvinvointiin, vanhemmuus voi kadota tai joutua koetukselle, sosiaalinen verkosto ja suhteet lähiympäristöön voivat muuttua. 2. Tutkimusten mukaan perhettä suojaavia tekijöitä ovat: äitien itseluottamus, perheen emotionaalinen läheisyys ja yhteenkuuluvuuden tunne, perheenjäsenten toinen toisilleen antama tuki, suora kommunikointi taudista ja sen hoidosta, organisoitu perheen työnjako sekä perheenjäsenten selviytymiskeinot, joita ovat mm puhuminen, toiminta ja etäisyydenotto. 3. Perheen selviytymisen kannalta riskitekijöitä ovat: konfliktit ja epävarmuus perheessä, syyttely, lähiympäristön tuen puute, perfektionismi ja joustamattomuus, vahva miellyttämisen tarve ja muut stressitekijät sekä perheenjäsenten kehityksellisten tehtävien häiriintyminen. 4. Tutkimusten mukaan perheen voimavaroja ovat mm perheen yhteinen todellisuus, perheen sisäinen tuki, perheen kyky itsehoitoon, ongelmanratkaisutaidot ja perheen avoimuus, mihin liittyy kyky kuunnella ja keskustella. 5. Tutkimusten mukaan yleensä ajan mittaan sairaus ja sen hoito perheessä arkipäiväistyvät. Diagnostisoinnin aika on vaikeaa aikaa perheelle. 6. Perheen terveyden ylläpitämiseksi ja edistämiseksi on tunnettava perhetilanne: - millainen merkitys perheenjäsenen sairaudella on perheenelämässä - miten perhe on aikaisemmin selviytynyt stressaavissa tilanteissa - onko perheellä muita stressaavia tekijöitä samanaikaisesti - miten perhe selviytyy hoitamisen aiheuttamasta lisätyöstä - millaisia voimavaroja perheellä on 7. Suomen MS-liitto ja paikalliset MS-yhdistykset järjestävät mm. koko perheelle tarkoitettuja perheseminaareja sekä parisuhdetta tukemaan tarkoitettuja potilaspuolisokursseja

35 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus LAATUVAATIMUKSET KOOTUSTI I II Sairaanhoitaja tietää potilasta ja hänen läheisiään ohjatessaan kriisinkulun eri vaiheet, tunnistaa ne käyttäytymisessä ja pystyy tätä tietoa soveltamalla toimimaan ohjaustilanteessa kriisin kulloisenkin vaiheen edellyttämällä tavalla. Sairaanhoitaja luo, ylläpitää ja vahvistaa potilaan ja hänen omaisensa toivoa ohjatessaan potilasta ja hänen läheisiään. III Sairaanhoitaja tunnistaa potilasta ja hänen läheisiään ohjatessaan heidän emotionaalisen tuen tarpeensa ja toimii ohjaustilanteessa sen mukaisesti. IV V Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he oppivat ohjauksen kuluessa ymmärtämään, miten MS-diagnoosiin päädytään. Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he oppivat ohjauksen kuluessa ymmärtämään, millainen sairaus MS-tauti on. VI VII Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he oppivat ohjauksen kuluessa tietämään ja tuntemaan MS-taudin oireet. Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he oppivat ohjauksen kuluessa ymmärtämään itsehoidon tärkeyden. VIII Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he tuntevat ohjauksen jälkeen MS-taudin oireenmukaiset hoitovaihtoehdot sekä pahenemisvaiheen hoitamisen ja sairauden kulkua muuttavien hoitojen mahdollisuudet. VIII E Sairaanhoitaja opastaa potilasta ja hänen läheistään siten, että he osaavat ohjauksen jälkeen turvallisesti toteuttaa pistoshoidon. VIII-E.1 Sairaanhoitaja opettaa siten, että potilas ja hänen läheisensä motivoituu hoitoon ja ottaa vastuun ohjeenmukaisen lääkehoidon toteuttamisesta kotona. VIII-E.2 Sairaanhoitaja opettaa siten, että potilas ja hänen läheisensä tietävät lääkkeen sivuvaikutukset ja osaavat omatoimisesti lievittää niitä sekä tietävät mistä saa tarvittaessa apua. Potilas ja hänen läheisensä uskaltavat tuoda esille ajatuksensa sivuvaikutuksista, niiden hankaluuksista, hoidon jatkamiseen liittyvistä ja keskeyttämisajatuksia herättävistä asioista. VIII-E.3 Sairaanhoitaja opettaa siten, että potilas ja hänen läheisensä tietävät pistostekniikkaan liittyvät teoreettiset asiat ja hallitsevat pistämisen. VIII-E.4 Sairaanhoitaja opettaa siten, että potilas opetuksen jälkeen tuntee olonsa turvalliseksi lääkehoidon aikana. IX Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he ohjauksen jälkeen tuntevat kuntoutuksen merkityksen ja mahdollisuudet. Sairaanhoitaja opastaa potilasta

36 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus ja hänen läheistään siten, että he osaavat ohjauksen jälkeen hakeutua elämäntilanteensa kannalta tarkoituksenmukaisen kuntoutuksen piiriin. IX-E.1 Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he osaavat huolehtia omaehtoisesti fyysisestä, psyykkisestä ja sosiaalisesta hyvinvoinnistaan IX-E.2 IX-E.3 Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he osaavat hakeutua ensitietoihin, jos sellaisia paikkakunnalla järjestetään. Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he tietävät kuntoutussuunnitelman tarkoituksesta ja sen laatimiseen liittyvistä seikoista. IX-E.4 Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he ovat tietoisia sopeutumisvalmennuksen järjestämisestä ja sen tavoitteista. IX-E.5 Sairaanhoitaja ohjaa potilasta hänen läheisiään siten, että he saavat tietoa lääkinnällisen kuntoutuksen palveluista ja Kelan vaikeavammaisen lääkinnällisestä kuntoutuksesta X XI XII XIII XIV XV Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että heillä on ohjauksen jälkeen tuntemusta MS-tautiin liittyvistä erityiskysymyksistä. Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että heillä on ohjauksen jälkeen tarvitsemansa tietämys sosiaaliturvaan liittyvistä asioista. Sairaanhoitaja dokumentoi potilaalle ja hänen läheiselleen antamansa ohjauksen. Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he tietävät, mistä saavat tarvitsemaansa apua, lisätietoja ja tukea. Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he rohkaistuvat ohjauksen jälkeen kertomaan avoimesti lapsilleen MS-taudista Sairaanhoitaja ottaa huomioon potilasta ja hänen läheisiään ohjatessaan koko perheen ja sairauden aiheuttaman kriisin perheessä. Sairaanhoitaja tiedostaa kaikkien perheenjäsenten tuen tarpeen, antaa emotionaalista tukea, ohjaa vertaistuen piiriin ja tunnistaa perheen voimavarat sekä antaa neuvoja ja ohjeita käytännön asioiden järjestelyissä.

37 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus TÄRKEIMMÄT LÄHTEET Cullberg, J: Tasapainon järkkyessä. Psykoanalyyttinen ja sosiaalipsykiatrinen tutkielma, Otava, Helsinki, 1977 Leino Hanna-Maria, Warinowski Eeva-Liisa ja Söderlund Liisa, Helposti nieltävä apua nielmisen vaikeuksiin, Suomen MS-liiton julkaisusarja 8, 2011 Rantamäki M, Ilmanen I, Rintala K, Laine R-H, Muilu S, Hallila A, Korpi J, Koivisto K: MSpotilaan hoito ja kuntoutus Etelä-Pohjanmaalla. Seinäjoen keskussairaala ISBN Romberg A: MS ja liikunta, Edita Elovaara I, Pirttilä T, Färkkilä M ja Erälinna JP. Immunologinen lääkehoito MS-taudin eri vaiheissa. Aikakauskirja Duodecim 2008;124(14): Hallikainen M, Heikkilä M, Hämäläinen P, Leino HM, Rantakari T, Ruutiainen J, Samstén R, Toivomäki A, Toivonen M, Virtanen E: MS-tauti käsikirja vastasairastuneelle. Suomen MSliiton julkaisusarja n:o painos Helminen T, Tamminen R, Tuovinen E, 2002: MS-potilaan hoitotyö. Teoksessa Neurologisen ja neurokirurgisen potilaan hoitotyö (Toim. Salmenperä Ritva, Tuli Sinikka & Virta Maarit ) Helsinki; Kustannusosakeyhtiö Tammi. Sivut: Hämäläinen, P 2008: Muisti pätkii, sanat hakusessa. Maskun Neurologinen Kuntoutuskeskus. Opaslehtinen, 2.painos. Hämäläinen P, Niemi S, 2012: Uupumus MS-taudissa. Suomen MS-liitto 2012 Lehtonen T, Wikström J et al, 1998: Toistokatetrointi. Gummerrus kirjapaino, Jyväskylä. Astra Tech Oy. Nurmi K, 2006: Vapina MS-taudissa. Suomen MS-liiton julkaisusarja n:o 23. Loimaan kirjapaino Oy. Romberg A, Ruutiainen J, 2003: Liikunta, suositeltavaa MS-taudissa. Liikunta ja tiede 3/2003. Sivut: Ruutiainen J, Alaranta H: Etenevät neurologiset sairaudet. Kirjassa Fysiatria (Arokoski J, Alaranta H, Pohjolainen T, Salminen J, Viikari-Juntura E, toim.) 4 p. Kustannus oy Duodecim; Jyväskylä (Suomi), , ISBN Ruutiainen J, Tienari P: MS-tauti ja muut demyelinaatiosairaudet. Kirjassa Neurologia, 5., uudistettu painos (Soinila S, Kaste M, Somer H, toim.). Kustannus oy Duodecim, Jyväskylä (Suomi), Ruutiainen J: Oireenmukainen hoito. Kirjassa Kliininen neuroimmunologia (Elovaara I, Pirttilä T, Färkkilä M, Hietaharju A, toim.) Yliopistopaino; Helsinki, , 2006.

38 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Ruutiainen J: Kuntoutuksen mahdollisuudet. Kirjassa Kliininen neuroimmunologia (Elovaara I, Pirttilä T, Färkkilä M, Hietaharju A, toim.) Yliopistopaino; Helsinki, , 2006 Saaranto E-M, 2007 : Ummetus. Oireen taustaa ja ratkaisuja. Maskun Neurologinen Kuntoutuskeskus. Opaslehtinen Sumelahti M-L, 2002: Seinäjoen alueella kaksinkertainen riski sairastua MS:ään. Avain- Nyckeln, Neurologinen aikakauslehti. Sivut Sumelahti, M-L, 2002: Occurrence, Survival And Prognostic Factors of Multiple Sclerosis in Finland. Academic Dissertation, University of Tampere. MS-taudin lääkehoito ja kuntoutus (online). Käypä hoito suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Neurologinen Yhdistys ry:n asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim 2000 (päivitetty ) Saatavilla Internetissä: Tienari P. Pitäisikö MS-taudin hoidon aloitusta aikaistaa? Aikakauskirja Duodecim 2008;124(14): Vahtera T, Viramo-Koskela A, 1991: Seksi & Spastisuus. Suomen MS-liiton julkaisusarja. Warinowski Eeva-Liisa, 2008: Puheeni on erilaista kuin ennen, Suomen MS-liiton julkaisusarja Lisälukemiseksi: Ikola M: Potilaiden kokemuksia multippeliskleroosin beetainterferonihoidosta ja hoidon ohjauksesta neurologian poliklinikalla. Pro gradu -tutkielma. Kuopion yliopisto Laki potilaan asemasta ja oikeuksista /785 Luhtasaari S: Pelimerkkinä MS-tauti. Edita Prima Oy LINKKEJÄ Käypä hoito -suositus: (Lääkärin tietokannat/käypähoitosuositukset) Multippeli skleroosin diagnostiikka ja lääkehoito Suomen MS-hoitajat: Suomen MS-liitto: Kansainvälinen MS-liitto: Eurooppalaiset MS-keskukset (RIMS, Rehabilitation in MS): Pohjois-Amerikkalaiset MS-keskukset (CMSC, Consortium on MS Centres):

39 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Kansainvälinen MS-hoitajaliitto (IOMSN, International MS Nurses Organisation): International Journal of MS Care: Maskun neurologinen kuntoutuskeskus: Kela: Veroasioita:

40 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus SUOMEN MS-HOITAJAT RY:N PÄIVITYSTYÖRYHMÄ MS-neuvolan johtaja Tanja Helminen Turun MS-neuvola Sirkkalankatu Turku [email protected] Hallintopäällikkö Maskun Neurologinen Kuntoutuskeskus Eija Luoto PL Masku [email protected] Sairaanhoitaja Suomen MS-hoitajat ry:n toimintaohjeen ensimmäisen version (2002) laatijaryhmä: Anne Salo, Etelä-Karjalan keskussairaala; Annikki Hallila, Seinäjoen keskussairaala; Sinikka Murto, TYKS; Eija Luoto, Maskun Neurologinen Kuntoutuskeskus; Terttu Leppäkoski, Vaasan keskussairaala; Eeva Tuovinen, TAYS; Sirpa Esa, HUS LIITTEET Liite 1 Pistoshoito-opetuksen arviointi potilaalle Lomake 1 on VAS-jana (Visual Analoque Scale), josta tulos saadaan mittaamalla tälle 10 cm pituiselle janalle sijoitetun merkin (X) kohta (vasemmalta oikealle 0 10) janalla. Liite 2 Liite 3 Liite 4 Liite 5 Pistoshoito-opetuksen jälkeinen testaus potilaalle Vertaisarviointi potilasohjauksen kirjaamista varten Vertaisarviointi potilaan ohjaustilannetta varten Kysely MS-taudin pistoshoidon aloituksen yhteydessä

41 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus

42 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Liite 1 Pistoshoito-opetuksen arviointi PISTOSHOITO-OPETUKSEN ARVIONTI Pvä: / 20 Arvioijan nimi: Syntymäaika: (vapaaehtoinen) Käytössä oleva lääke Annos: Milloin lääkitys aloitettiin? Seuraavilla kysymyksillä pyrimme selvittämään mielipiteesi saamastasi pistoshoidon opetuksesta. Merkitse ohessa oleville janoille X kohtaan, joka parhaiten kuva mielipidettäsi. Merkki = asia oli huonosti hoidettu, et ollut tyytyväinen Merkki = asia hoidettiin todella hyvin, olet erittäin tyytyväinen Voit mielihyvin kirjoittaa kommenttejasi, jokaisen kysymyksen yhteyteen on varattu sitä varten tilaa. 1. MILTÄ OPETUS JA OHJAUS YLIPÄÄTÄÄN TUNTUI? huonolta hyvältä erittäin 2. MITÄ MIELTÄ OLET SAIRAANHOITAJAN OPETUKSELLISISTA TAIDOSTA? huonot erittäin hyvät 3. SAITKO TARPEEKSI TIETOA UUDESTA LÄÄKITYKSESTÄSI ENNEN HOIDON ALOITTAMISTA? en ollenkaan kyllä, riittävästi

43 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Käännä 4. SAITKO TIETOA LÄÄKKEEN VAIKUTUSMEKANISMISTA? en ollenkaan sain riittävästi 5. SAITKO TIETOA MAHDOLLISTA SIVUVAIKUTUKSISTA? en ollenkaan sain riittävästi 6. SAITKO TIETOA SIVUVAIKUTUKSIEN EHKÄISYSTÄ JA HOITAMISESTA? en ollenkaan sain riittävästi 7. MITÄ MIELTÄ OLET NIISTÄ TILOISTA, JOISSA OPETUS SUORITETTIIN (oma rauha, melu, taustahäiriöt jne) huono erittäin hyvä 8. MITÄ MIELTÄ OLET MUISTA KUIN VARSINAISEEN PISTÄMISEEN LIITTYVÄSTÄ OHJEISTUKSESTA (lääkkeen hankkiminen, varastointi, jätehuolto jne)? huono erittäin hyvä 9. KUINKA HELPOA ON OLLUT SAADA YHTEYS HOITAVAAN TAHOON ONGELMIEN ILMETESSÄ? erittäin hankalaa erittäin helppoa Kiitos vastaamisesta!

44 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Liite 2 Pistoshoito-opetuksen jälkeinen testaus PISTOSHOITO-OPETUKSEN JÄLKEINEN TESTAUS Päivämäärä: Nimi: / 200 Sotu: KUKA SINUA OPETTI UUDEN LÄÄKKEEN KÄYTTÖÖN LIITTYVISSÄ ASIOISSA? MITÄ VALMISTETTA KÄYTÄT? MILLOIN HOITO ALOITETTIIN?: 1. MITEN BEETAINTERFERONI / GLATIRAMEERIASETAATTI VAIKUTTAA MSTAUTIIN? a) b) c) 2. KUINKA USEIN PISTÄT LÄÄKETTÄ? 3. MERKITSE OHEISEEN KUVAAN PISTOSPAIKAT edestä takaa

45 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus MAINITSE PISTOSHOIDON TAVALLISIMPIA SIVUVAIKUTUKSIA a) b) c) d) e) 5. MITEN LIEVENNÄT NÄITÄ SIVUVAIKUTUKSIA? a) b) c) d) e) 6. MITÄ TEET, JOS PISTOSPAIKKA PUNOITTAA JA SIIHEN TULEE PAUKURA? a) b) c) 7. MITEN TOIMIT, JOS UNOHDAT PISTÄÄ LÄÄKKEEN? a) b) c) 8. MISSÄ SÄILYTÄT LÄÄKKEESI?

46 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus MITÄ KONTROLLEJA JA KUINKA USEIN NIITÄ TARVITAAN HOIDON YHTEYDESSÄ? 10. MITÄ MUUTA HALUAT MAHDOLLISESTI TÄSSÄ YHTEYDESSÄ TUODA ESILLE? KIITOS VASTAAMISESTA!

47 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Liite 3 Vertaisarviointi potilasohjauksen kirjaamisesta VERTAISARVIONTI POTILASOHJAUKSEN KIRJAAMISTA VARTEN Päivämäärä: / 20 Arvioija: Arvioitava: Kirjaaminen tuo esille: toteutuu hyvin 1. potilaan sen hetkisen kunnon, voinnin ja elämäntilanteen 2. potilaan voimavarat, toiveet ja vahvuudet 3. sairauden aiheuttaman kriisin ja sen tukemisen 4. ohjauksen tavoitteen, ja että se on realistinen ja potilaslähtöinen 5. hoitotyön keinot tavoitteen saavuttamiseksi selkeästi kirjattuna 6. potilaan motivoitumisasteen kirjattuna toteutuu osittain ei toteudu ei voi arvioida 7. ohjauksen arvioinnin ja että se on realistinen 8. kirjaamisessa on käytetty selkeää kieltä 9. kirjaamisen lopussa on ohjauksen antajan (kirjaajan) nimi ja ammatti

48 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Liite 4 Vertaisarvio potilaan ohjaustilanteesta VERTAISARVIO POTILAAN OHJAUSTILANTEESTA Päivämäärä: / 20 Arvioija: Arvioitava: ARVIOINTIKOHDE OHJAUSTILANTEEN ALOITUS toteutuu hyvin toteutuu osittain ei toteudu ei voi arvioida tervehtiminen kättely esittely tunnelman luominen POTILAAN TARPEIDEN JA KYSYMYSTEN HUOMIOINTI POTILAAN KANSSA SAMALLA TASOLLA OLEMINEN UUDEN ASIAN HAVAIN- NOLLISTAMINEN OHJAAJAN ESIINTYMINEN ymmärrettävyys nonverbaalinen viestintä asiantuntemuksen esiintulo luottamuksen herättäminen vakuuttavuus asian hallinta uskaltaa sanoa jos ei tiedä OHJAUKSEN KIIREETTÖMYYDEN TUNTU MENIKÖ VIESTI PERILLE ITSEARVIOINTI OHJAUKSESTA

49 Suomen MS-hoitajat ry MS-tautiin sairastuneen ohjaus Liite 5 Kysely MS-taudin pistoshoidon aloituksen yhteydessä Pistoshoidon aloittaminen voi mietityttää Sinua paljonkin. Hoidon hyötyjen ja haittojen kirjaaminen voi auttaa Sinua päätöksenteossasi. Mieti mitä hyötyä Sinulle hoidosta olisi, mitä mahdollisesti pelkäät pistoshoidossa, miksi haluat / miksi epäröit aloittaa pistoshoidon. 1. Mitä odotat pistoshoidolta? 2. Mitä tiedät pistoshoidosta? 3. Onko pistoshoidossa jotain, mikä askarruttaa Sinua? 4. Haluanko aloittaa / sitoutua pistoshoitoon? Miksi?