Kansallinen lääkeinformaatioverkosto Lääkkeiden käyttäjien lääkeinformaation kehittämisen työryhmä kokous 8. (3/2016)

Transkriptio

1 Kansallinen lääkeinformaatioverkosto Lääkkeiden käyttäjien lääkeinformaation kehittämisen työryhmä kokous 8. (3/2016) Aika: klo 9:30-11:30 MUISTIO Paikka: EKL, Haapaniemenkatu 14, Helsinki Osallistujat: Potilaiden edustus: Mari Blek-Vehkaluoto, Sydänliitto Pekka Kankaanpää, Munuais- ja maksaliitto Tarja Pajunen, sihteeri, Eläkkeensaajien Keskusliitto EKL Riitta Vuorisalo, Suomen Diabetesliitto Suomen Apteekkariliitto: Charlotta Sandler Lääketietokeskus: Essi Kariaho, puheenjohtaja Lääketeollisuus ry: Marjut Tick Tehy: Eva Siitonen Fimea: Katri Hämeen-Anttila 1. Kokouksen avaus Puheenjohtaja avasi kokouksen ja toivotti osallistujat tervetulleeksi. 2. Esityslistan hyväksyminen työjärjestykseksi Hyväksyttiin esityslista kokouksen asialistaksi. 3. Edellisen kokouksen muistio Hyväksyttiin edellisen kokouksen muistio pienellä tarkennuksella. Liitteenä. 4. Lauri Honkala kertoo Kokemuskoulutuksesta Ennen Laurin Honkolan esitystä Tarja kertoi lyhyesti Eläkkeensaajien Keskusliitto EKL:sta ja sen toiminnasta ( Eläkkeensaajien Keskusliitto on perustettu 1962 ja se on jäsenyhdistystensä valtakunnallinen keskusjärjestö. Sillä on yli jäsentä 15 piirijärjestössä ja 332 yhdistyksessä yli 200 kunnassa. Liitto tarjoaa jäsenilleen ajankohtaista tietoa eläkepolitiikkaan ja eläkkeisiin liittyvistä asioista sekä sosiaalipolitiikkaan, kuten sosiaali- ja terveyspalveluihin liittyvistä asioista. Liitto tekee vahvaa edunvalvontatyötä eläkkeensaajia koskevissa asioissa. Liitto antaa mahdollisuuksia osallistua liiton erillisprojekteihin tarpeen mukaan. Jäsenille tehdään Eläkkeensaaja-lehteä 7 numeroa vuodessa. Lisäksi liitolla on loma- ja virkistyskeskus Rajaniemi Virroilla ja Käpylässä työväentalo.

2 Yhdistyksissä on monipuolista kerhotoimintaa sekä paikallista edunvalvontaa. Niissä on mahdollisuuksia monille erilaisille harrastuksille. Joissain yhdistyksissä on paljon pelejä ja harrastuksia, toisissa järjestetään mm. teatterikäyntejä tai reissataan ulkomailla. Paljon järjestetään piirikohtaisia ja valtakunnallisia urheilukisoja eri lajeissa mm. boccia, pilkki, hiihto, shakki, lentopallo. Yhdistyksissä järjestetään myös kursseja ja koulutusta, neuvontaa ja opastusta mm. tietokoneiden ja älypuhelimien käytöstä, tansseista ja liikunnasta, kädentaidoista ja vaikkapa elämänkertakirjoittamisesta. Toiminnallaan liitto tuottaa ennaltaehkäisevää terveystyötä mitä suurimmassa määrin. Esimerkiksi vuoden 2014 toimintaa koskeneen järjestökyselyn mukaan jäsenyhdistyksissä vapaaehtoistyötä teki noin henkilöä ja he käyttivät aikaa toimintaansa noin tuntia kuukaudessa. Lauri Honkala kertoi Kokemuskoulutuksesta. Esitys liitteenä. Kokemuskoulutusverkostossa on mukana 36 valtakunnallista sosiaali- ja terveysalan järjestöä ja 17 alueellista ohjausryhmää eri puolilla Suomea, kaiken kaikkiaan eri järjestöissä on lähes 600 koulutettua kokemustoimijaa. Noin 75 sote-alan toisen asteen, ammattikorkeakoulun ja yliopiston opetusyksikköä käyttävät kokemusosaajia. Verkosto tekee yhteistyötä paikallisesti kuntien ja sairaanhoitopiirien sekä erilaisten sidosryhmien kanssa. Mm. Turun ja Tampereen lääketieteellisten tiedekuntien kanssa on tehty monia vuosia yhteistyötä potilaan ja lääkärin välisen vuorovaikutuksen kehittämiseksi. Kokemustoiminnan päämäärät Laadukkaan ja yhtenäisen kokemustoimintamallin kehittäminen ja juurruttaminen pysyväksi käytännöksi sosiaali- ja terveysalalle Kokemustiedon näkyväksi tekeminen Alueelliset ohjausryhmät edustavat kattavasti alueen eri toimijaryhmiä sekä toimivat aktiivisena keskustelijana ja kokemustiedon markkinoijana alueella Yhtenäisen koulutusmallin ylläpitäminen ja kehittäminen kokemustoimijoiden perus- ja jatkokoulutukseen Järjestöjen välisen kokemustoiminnan koordinointi Yhteistyön edistäminen muiden kokemusasiantuntijatoimintaa toteuttavien tai kehittävien toimijoiden kanssa Verkoston jäsenyhteisöjen kokemuskouluttajat/-toimijat ovat käyneet yhtenäisen peruskoulutuksen, jonka laajuus on noin 40 tuntia. Koulutus sisältää mm. oman tarinan rakentamisen ja harjoittelun, vertaispalautteen, harjoitusluennon sekä esiintymisen harjoittelua. Tärkeää on nimenomaan omien kokemusten avaaminen, ei teorian tai faktojen. Kokemuskentän toimijaryhmät 1. Potilas- ja vammaisjärjestöjen toimintamalli (kokemustoimintaverkosto), jossa toimii lähes 600 kokemustoimijaa, edustaen 36 eri sairaus-, vammais- ja läheisjärjestöä. Kokemustoiminta kohdistuu erityisesti sote-alan oppilaitoksiin, mutta kasvavassa määrin myös muihin kokemustehtäviin.

3 2. Kaste-hankkeiden kautta kouluttautuneet mielenterveys- ja päihdepuolen noin 500 kokemusasiantuntijaa, joiden toiminta kohdistuu pääosin sairaanhoitopiirien psykiatrian toimialan ja kuntien erilaisiin palveluiden suunnittelu- ja kehittämistehtäviin. Äärimuotoina kokemusasiantuntija-vastaanotot ja työparityöskentely ammattilaisen rinnalla. Lisäksi kentällä toimii aikuissosiaalityön, sote-alueiden ja lastensuojelun sekä eri vähemmistöryhmien kouluttamia kokemusasiantuntijoita tai kehittäjäasiakkaita. Keskusteltiin mahdollisista yhteistyöaihioista. Kokemuskoulutuksessa voitaisiin Laurin mukaan hyödyntää lääkeinformaation taustamateriaalipakettia: esim. lääkkeisiin liittyvät eettiset pelisäännöt, mitä on asiallista puhua ja miten lääkenimiä voi käyttää, mistä löytää luotettavaa lääkeinformaatiota. Työryhmämme toimintaa ajatellen kokemuskouluttajilla on paljon tietoa tekijöistä, jotka auttavat lääkkeen käyttäjää osallistumaan lääkehoitoon tai toisaalta tekijöistä, jotka vähentävät osallisuutta ja omaa vastuunottoa. 5. Lääkkeiden käyttäjien lääkeinformaation kehittämisen työryhmä ja Lääkeinformaatioverkosto Käytiin läpi pienryhmän valmistelemaa SOME-projektia. Kyseessä on pilotti, joka ajoittuisi syysmarraskuulle. Pilotin kokemusten pohjalta päätetään jatkosta. Projektin tavoitteena on lääkeinformaation tunnettuuden lisääminen sosiaalisen median kautta. Lääkkeiden käyttäjät hyödyntävät yhä enemmän internetistä löytyvää tietoa. Työryhmämme toteuttaman tutkimuksen mukaan 88 % kyselyymme vastanneista (n=2498) oli joskus etsinyt lääkkeisiin liittyvää tietoa internetistä (Fimea kehittää, arvioi ja informoi -julkaisusarja 2/2014). Heistä 43 % oli hakenut tietoa hakukoneella. Usein tiedonhaku johtaa internetin keskustelupalstoille, joilla jaetaan kokemusperäistä tietoa lääkkeistä. Luotettavat lääketiedon lähteet eivät välttämättä ole lääkkeiden käyttäjien tiedossa ja taidot arvioida löytyneen lääketiedon lähteitä voivat olla puutteelliset. Projektin lyhyen tähtäimen tavoitteena on lääkeinformaation tunnettuuden lisääminen ja pilotin aikana testataan lääkeinformaatioverkoston toimijoiden yhteistyötä sosiaalisessa mediassa. Lopputavoitteena on, että lääkkeiden käyttäjät oppivat käyttämään luotettavia lääketiedon lähteitä verkossa. Projektin aikana suunnitellaan ja toteutetaan lääkeinformaatioverkoston toimijoiden yhteinen Facebook-sivu, jonka kautta nostetaan esiin luotettavia lääketiedon lähteitä ja keskustelua niistä. Fb-sivua ylläpidetään etukäteen määritelty ajanjakso, jonka jälkeen arvioidaan kokemukset ja päätetään jatkosta erikseen. Fb-sivun kohderyhmänä ovat kaikenikäiset lääkkeiden käyttäjät. Yleensä lääkkeiden käyttäjät ja pitkäaikaissairaat ovat iäkkäämpiä henkilöitä, joten Facebook on foorumina perusteltu (käyttäjäkunta keski-ikäisempää ja iäkkäämpää kuin monet muut sosiaalisen median foorumit). Tarkoitus ei ole saada erityisesti nuoria mukaan, vaan tavoittaa mahdollisimman laajasti lääkkeiden käyttäjiä. Keskusteltiin projektin toteuttamisesta. Projektin toteuttajia ovat lääkeinformaatioverkosto, lääkkeiden käyttäjien työryhmä ja muut verkoston työryhmät. Toteuttamisen edellytyksenä on koordinaatiotyöryhmän hyväksyntä viimeistään syyskokouksessa 8.9. Katri lupasi koostaa alustavan aiepaperin koordinaatiotyöryhmän kokoukseen jo Muuten projektin työstö

4 ja vetovastuu jatkossa on työryhmämme pienryhmällä (Paula, Charlotta, Maija, Tanja, Katri). Katri lähestyy pienryhmää vetovastuun osalta. Katri kertoi, että Fimea ei voi olla varsinainen projektin omistaja ja vastuutaho: FB-sivu olisi lääkeinformaatioverkoston ja sen yhteisvastuullista toimintaa. Keskusteltiin mm. miten osallistutaan omalla 1-2 viikon vastuujaksolla; omalla, organisaation vai lääkeinformaatioverkoston fb-tunnuksella. Todettiin, että päivitykset ja ylläpito toteutetaan verkoston nimissä, mutta organisaation viestejä on mahdollista nostaa esiin vastuuviikon aikana esimerkiksi linkkeinä ja viittauksina omilta sivuilta. Projekti työllistää varsinkin alkuvaiheessa, jolloin aiepaperi on viimeisteltävä ja ohjeistukset ja linjaukset vahvistettava. Seuraavat tahot ilmoittautuivat vastaamaan Fb-sivun päivityksistä pilottiprojektin aikana: Apteekkariliitto; henkilö varmistuu myöhemmin. Sydänliitto, varmistuu lopullisesti myöhemmin; Mari Blek-Vehkaluoto EKL; Tarja Pajunen Munuais- ja maksaliitto; Pekka vahvistaa henkilön Tehy; Eva Siitonen selvittää ja ilmoittaa osallistumisen. (Mervi Flinkman poissa syksyn, sijaisena Eva Siitonen). Lääketietokeskus; Hanne Juuti Lääketeollisuus; viestinnästä vastaavat Diabetesliitto; Riitta varmistaa myöhemmin. Teema biosimilaarit. Kilpirauhasliitto? Päätettiin, että kukin osallistujataho vahvistaa osallistumisensa viimeistään torstaina Katrille kertoen mukanaolosta pilottiprojektissa => organisaation vastuu-/yhteyshenkilö sitoutumisesta ylläpitäjän/päivittäjän rooliin => päivitysaika 1-2 vkoa, 2-3 postausta/vko teeman, jota tuo esiin vastuuviikkoina ylläpitäjänä => luotettavan lääketiedon tunnettuuden lisääminen (esim. sairaus- tai lääkespesifinen lääketieto verkossa/tilaisuudet) Päätettiin osallistaa muut lääkeinformaatioverkoston työryhmät ja toimijat pilottiin ja esitellä projekti Fimean uutiskirjeessä kesäkuussa. Katri selvittää myös Kelakertun mahdollisuuden osallistua pilottiin. Keskusteltiin toimintamallista lääkkeiden saatavuuskatkojen yhteydessä, sillä saatavuusongelmat ovat lisääntyneet. Lääkkeiden käyttäjien on vaikea tietää, mistä saada tarvittavat lisätiedot tai miten toimia. Todettiin, että kannattaa olla yhteydessä apteekkiin. Keskusteltiin kyselystä digitaalisen lääketiedon tarpeisiin liittyen. Lääketietokeskus työstää kyselyä jo toteutetun kyselyn pohjalta. Kyselyluonnos tulee sähköpostitse kommenteille ja siihen palataan syyskuun kokouksessa. Seuraava lääkehoidon päivä on Teemana jatkuu ajantasainen lääkelista. Erityisenä kohderyhmänä ovat monisairaat ja iäkkäät. Kuultiin Katrilta palautetta tämän vuoden onnistumisista. Teema on koettu toimivaksi ja taustadokumentit ovat olleet hyvin käytössä.

5 6. Ajankohtaiset asiat a. Rationaalisen lääkehoidon toimeenpano-ohjelma Käyttötyöryhmä: pyrkimys kytkeä Lääkeinformaatioverkoston toiminta toimenpanoohjelmaan. Keskeistä on lääkehoitoon sitoutuminen, lääkehoidon kokonaisuuden hallinta, lääkehävikkiin vaikuttaminen, ajantasainen lääkityslista ja hoitosuunnitelmien käyttöönotto. Tavoitteena jalkauttaminen konkreettisesti mm. Lääkehoidon päivänä b. Lääkeinformaatiofoorumi Lääkefoorumin luennoitsijat ja panelistit ovat varmistuneet. Käytiin läpi tilaisuuden ohjelma. 7. Viestintä Viestintätiimin terveiset Hanne Juutilta sähköpostitse ( ): Keskustelimme viestintätiimissä Some-projektistanne. Hienoa, että olette kutsumassa mukaan koko verkoston. Verkostossa voi olla organisaatioita, joilla ei ole resursseja ylläpitää omaa some-kanavaa, mutta joilla olisi kansalaisille hyödyllistä sisältöä jaettavaksi. Katri voinee miettiä, onko projekti siinä vaiheessa, että sen voisi nostaa esiin uutiskirjeessä. Viestintätiimissä pohdimme olisiko tämä kansalaisille suunnattu some-kanava järkevä linkittää Lääkehoidon päivän brändiin? Lääkehoidon päivä on juuri vakiintumassa, ja some-kanavan myötä brändi voisi vahvistua entisestään. Facebookin avulla Lääkehoidon päivän tapahtumia voisi jakaa myös tehokkaammin. 8. Muut asiat Ei muita asioita. 9. Seuraavat kokousajat a klo Kuluttajaliitto, Paciuksenkatu 19, Helsinki b klo Kilpirauhasliitto, Vilhonkatu 4B 3. krs, Helsinki 10.Kokouksen päättäminen Puheenjohtaja päätti kokouksen klo