ilontuoja s. 7 llkka on perheen Sairaalasta ensiapu omaishoitajalle s. 4 5 tapaa suhtautua omaishoitajaan s. 12

Transkriptio

1 Lehti terveydenhuollon ammattilaisille ja omaisille. llkka on perheen ilontuoja s. 7 Sairaalasta ensiapu omaishoitajalle s. 4 5 tapaa suhtautua omaishoitajaan s. 12

2 PÄÄKIRJOITUS Lehti terveydenhuollon ammattilaisille ja omaisille. Sisältö Yhteinen huoli... 3 Sairaalasta ensiapu omaishoitajalle...4 Minulla oli kova halu puhua... 6 Mitä äiteeni mun mietit?... 7 Yhdessä eläen tapaa suhtautua omaishoitajaan Perhekeskeisen hoidon tarve kasvaa Liitto ohjaa palvelujen ääreen...14 Omaishoidon tuki, lomat ja kuntoutus...14 Muistisairaus kääntää perheen roolit...15 Julkaisija Lakeuden Omaishoitajat ry / Yhdessä tehden II -projekti ( ) Toimituskunta Hanna Lahti Miisa Lamminen Katariina Haapasaari Kuka hoitaisi omaishoitajaa? Omaishoitajat toivovat terveydenhuollon ammattihenkilöiltä aikaa tulla kohdatuksi, omaishoitajan kokemustiedon arvostamista ja arjen avun järjestymistä kotiin. Suurin osa omaishoitotilanteista alkaa terveydenhuollossa: omaishoidon tarve voi syntyä äkillisesti läheisen sairastumisen, vammautumisen tai vaikkapa erityistä tukea tarvitsevan lapsen syntymän myötä. Joskus omaishoidon tarve kasvaa vähitellen, toimintakyvyn hiipuessa esimerkiksi pitkäaikaissairauden tai ikääntymisen myötä. Suomessa omaishoitajana toimii henkilöä. Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueella omaishoitajia on arviolta melkoinen määrä arjen sankareita ympärillämme. Heistä vain pieni osa on kunnallisen omaishoidon tuen piirissä. Omaishoitoperheitä työssään kohtaavat terveydenhuollon ammattihenkilöt ovat omaishoitotilanteiden varhaisen tunnistamisen avainhenkilöitä. Heillä on erityisnäkymä hoidettavan läheisen voinnin muutoksiin ja tätä kautta myös omaishoitajan tilanteeseen. Kun hoidettavalla todetaan pitkäaikainen toimintakykyä heikentävä sairaus tai vamma, tulisi terveydenhuollon henkilökunnan olla valppaana pohtimaan tilannetta myös omaisen näkökulmasta. Omaishoitaja on arvokas yhteistyökumppani terveydenhuollon ammattilaiselle. Omaishoitajat mahdollistavat jatkohoidon onnistumisen kodeissa. Mikäli omaishoitajalla ei ole riittävästi valmiuksia selviytyä hoivatyön haasteista, hän on vaarassa uupua. Terveydenhuollon ammattihenkilöt tarvitsevat enemmän tietoa omaishoitajien tuen tarpeista ja mahdollisuuksista tukea heitä hoidettavan läheisen rinnalla. Lisäksi tarvitaan konkreettisia työkaluja ohjauksen tueksi sekä omaishoitajien kokemustiedon huomioimista ohjauksen kehittämisessä. Mikä voisi olla sinun tapasi auttaa omaishoidon polulla? Leena Huhtamäki puheenjohtaja Lakeuden Omaishoitajat ry Toimitus Outi Myllymäki, I-print plus Anne Kohtala I-print plus Kansikuva Riikka Austen Ulkoasu ja taitto I-print plus Paino I-print JOUTSENMERKITTY PAINOLAITOS lupanumero Yhdessä tehden II projektin ohjausryhmä: Raimo Somppi, Eija Paavilainen, Pia Järnstedt, Teija Ollikainen ja Hilkka Poutanen. Ohjausryhmään kuuluvat myös Virpi Kemppainen, Jorma Nieminen ja Raimo Rintala. 2

3 Oppaita omaishoitajille ja omaishoitoperheitä työssään kohtaaville ammattihenkilöille: Minäkö omaishoitaja? Ensiopas omaishoidosta Ota meihin yhteyttä, jos kiinnostuit yhteistyöstä, kannustavat projektin työntekijät Hanna Lahti, Katariina Haapasaari, Anne-Maria Halmesmäki ja Miisa Lamminen. Yhteinen huoli Lakeuden Omaishoitajat ry:n Yhdessä tehden II -projekti haastaa sosiaali- ja terveydenhuollon työyhteisöt kehittämään omaishoitajien tukemista. Yhdessä tehden II Ennakoiva työ omaishoitajan tukena -projekti ( ) pyrkii edistämään sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöiden ja omaishoitajien välistä yhteistyötä. Tavoitteena on yhdessä kehittää ja levittää alueella ennakoivaa työtä, jonka avulla omaishoitajien tarpeet tulevat ajoissa huomioiduiksi. Erityisesti tavoitteena on kehittää ennakoivaa työtä terveydenhuollon piirissä, jossa omaishoito saa usein alkunsa. Projekti tarjoaa ammattihenkilöille tietoa omaishoidosta, omaishoitajien tuen tarpeista ja mahdollisuuksista tukea omaishoitajia. Alueella asuvia omaishoitajia kutsutaan mukaan kehittämistyöhön kokemusasiantuntijoina. Projekti kutsuu yhteistyöhön erityisesti Seinäjoen keskussairaalan ja toiminta-alueen perusterveydenhuollon työyksiköitä. Tarjoamme maksuttomia yhteisiä kehittämistapaamisia terveydenhuoltoon, joissa on mahdollista saada sekä tietoa omaishoidosta että konkreettisia työkaluja omaishoitajien ohjauksen tueksi. Lakeuden Omaishoitajat ry Projektin toiminta-alue: Ilmajoki, Jalasjärvi, Kauhava, Kurikka, Lapua ja Seinäjoki. Projektia hallinnoi Lakeuden Omaishoitajat ry ja sen rahoittaa Raha-automaattiyhdistys. Järjestötalo, Kauppakatu 1, 2. krs Seinäjoki Moni omaistaan hoitava ei ole huomannut elävänsä omaishoitotilanteessa. Oppaan tarkoituksena on pysäyttää hoivaa antava omainen pohtimaan, miten hänen elämänsä on muuttunut hoitovastuun myötä. Kun omainen ymmärtää olevansa omaishoitaja, hänen on helpompi etsiä tarvitsemaansa tietoa ja palveluja jaksamisensa tueksi. Tiedä, taida, selviydyt -palveluopas Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton vuosittain päivittyvän palveluoppaan tarkoituksena on auttaa selvittämään, mikä tai millainen palvelu tai tuki olisi tarpeen omaishoitotilanteessa. Oppaaseen on koottu aakkosellinen luettelo erilaisista yhteiskunnan tarjoamista tuki- ja palvelumuodoista. Omaishoitajien lomat ja kuntoutuskurssit Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton vuosittain päivittyvän lomaoppaan tarkoituksena on esitellä omaishoitajille ja hoidettaville tarjolla olevia lomia ja kuntoutuskursseja. Lisätietoa projektityöntekijöiltä ja Omaishoitaja on henkilö, joka pitää huolta perheenjäsenestään tai muusta läheisestään, joka sairaudesta, vammaisuudesta tai muusta erityisestä avun tarpeesta johtuen ei selviydy arjestaan omatoimisesti. Suomen omaishoidon verkosto 3

4 Teksti: Anne Kohtala Kuvat: arttu Laitala Sairaalasta ensiapu omaishoitajalle Moni läheinen huomaa sairaalavuoteen ääressä, että hänestä on tullut omaishoitaja. Silloin hän tarvitsee meiltä neuvoja avun lähteille, korostavat osastonhoitajat Hilkka Poutanen ja Päivi Ilkka Seinäjoen keskussairaalan syöpä- ja sydänyksiköistä. Mies saa sydänkohtauksen kesken työpäivän. Hänet viedään ambulanssilla suoraan sairaalaan. Vaikka kaikki menee hyvin, leikkauksesta toipuminen kestää vähintään kolme kuukautta. Samalla puolisosta tulee omaishoitaja, vaikka rahallisen tuen kriteerit eivät vielä täytykään: Puolison on ehkä hoidettava kotona kaikki työt, lapset ja lisäksi oma työ. Roolit perheessä muuttuvat, ja kaiken vastuun lisäksi mielessä on pelko toisen selviämisestä. Tämä on osastonhoitaja Päivi Ilkan mukaan yksi tyypillinen alku omaishoitajuudelle Seinäjoen keskussairaalan sydäntautien vuodeosastolla. Toinen suuri ryhmä ovat iäkkäiden potilaiden läheiset jotka ovat saattaneet tietämättään olla jo pitkään omaishoitajia. Me täällä erikoissairaanhoidossa näemme nämä tilanteet ja muutokset kotona pärjäämisessä ensimmäisinä, joten meidän tehtävämme on tunnistaa ja huomata ne. Meidän pitää kysyä, miten omainen jaksaa ja neuvoa hänet kuntien tukipalvelujen pariin. Se, että annamme omaishoitajalle neuvot, oppaat ja yhteystiedot käteen, ei vie paljon resursseja varsinaiselta työltämme eli akuuttihoidolta. Mutta omaista se auttaa selviämään, Ilkka korostaa. Pilotit omaishoitajaopissa Sydäntautien vuodeosasto sekä syöpätautien ja hematologian poliklinikka Seinäjoen keskussairaalasta toimivat pilotteina Lakeuden Omaishoitajat ry:n Yhdessä tehden -hankkeessa, jossa koulutettiin ja innostettiin sairaalahenkilökuntaa omaishoitajien ohjaamiseen ja tukemiseen. Ensin selvitettiin henkilöstön tietämys omaishoitajuudesta kyselytutkimuksella. Sen pohjalta järjestettiin koulutusta koko väelle. Koulutusten jälkeen omaishoitajuus on otettu molemmissa pilottiyksiköissä huomioon systemaattisemmin, ja osastoille nimettiin omaishoidon vastuuhenkilöt. Perhetilanteista on osastolla toki aina keskusteltu, mutta nyt tarkensimme vielä sitä, missä vaiheessa asia otetaan puheeksi. Näin varmistetaan, että asia tulee käsiteltyä jokaisen potilaan ja läheisen kanssa, Ilkka sanoo. Saimme Lakeuden Omaishoitajilta myös hyvät materiaalit jakoon. Esi- 4

5 Oletko sinä omaishoitaja? Oman tilanteen arvioiminen ei aina ole helppoa. Omaishoitajuuden tunnistaminen on joskus vaikeaa myös ammattilaisille. merkiksi Minäkö omaishoitaja -kirjasen kysymyspatteriston avulla moni läheinen on meillä tunnistanut itsensä omaishoitajaksi ensimmäisen kerran, jatkaa syöpätautien ja hematologian poliklinikan osastonhoitaja Hilkka Poutanen. Sydänosastolla omaishoidon vastuuhenkilöksi nimettiin kotiutushoitaja Raija Ala-Rasula. Syöpäpoliklinikalla vastuuhenkilönä toimii sairaanhoitaja Raija Lehtola, joka tapaa kuntoutusohjaajana toimiessaan potilaat ja omaiset sopivimmassa vaiheessa. Omaishoitajuutta sivutaan toki entiseen tapaan myös kaikilla muillakin vastaanotoilla. Syöpäpotilaan omaishoitajaksi vähitellen Kun sydänosastolla omaishoitajuus voi alkaa hyvinkin äkillisesti, syöpäosastolla äkillinen on yleensä vain diagnoosi. Siellä omaishoitajaksi tullaan pikkuhiljaa: hyppäyksittäin edeten ja välillä jopa palautuen, kuten sairauden luonteeseen kuuluu. Meillä täällä poliklinikalla on hyvät mahdollisuudet omaishoitajuuden varhaiseen tunnistamiseen, kun tunnemme potilaat ja heidän läheisensä monesti useiden vuosien ajalta, Poutanen huomauttaa. Poliklinikalla onkin ollut jo pitkään käytössään perhehoitotyön toimintamalli, jossa läheiset kutsutaan keskusteluun mukaan systemaattisesti tietyissä sairauden vaiheissa. Yleensä kun potilas tulee meille ensimmäisille hoitojaksoille, ei kotona pärjäämisessä ole vielä mitään hätää. Silloin omainen on usein mukana vain hoidon suunnittelukäynnillä, Poutanen esittelee puun muotoon piirretyn kaavion alaoksia. Mutta jos syöpä lähteekin leviämään, avun tarve kotona kasvaa. Sen me näemme täällä paitsi potilaan kunnosta, myös siitä, että läheinen on entistä tiiviimmin mukana hoitokäynneillä, hän jatkaa. Hanke toi syöpäpoliklinikalle myös halun kehittää osastopalaveria vahvistamaan hoitajien jaksamista potilaiden ja heidän läheistensä tukemisessa entistä enemmän. Tunnekuorma on meillä suuri henkilökunnallakin, kun jatkuvasti tulee eteen koskettavia tilanteita. Sitä on tärkeä purkaa kollegoiden kesken, Poutanen muistuttaa. Onko läheisesi sairastunut tai vammautunut? Autatko häntä arjen toimissa? Onko työmääräsi kotona lisääntynyt? Oletko usein huolissasi läheisestäsi ja elämäntilanteestasi? Onko läheisesi luonne muuttunut? Onko oma vapaa-aikasi vähentynyt? Jäävätkö omat toiveesi ja tarpeesi taustalle? Onko yöuniesi määrä vähentynyt? Onko ystäväpiirisi kaventunut? Onko oma terveydentilasi heikentynyt? Onko vastuunjako perheessäsi muuttunut? Onko asiointi sosiaali- ja terveydenhuollossa ja virastoissa lisääntynyt? Oletko joutunut järjestämään kotiin tilaa apuvälineille ja hoitotarvikkeille? Pitääkö sinun hankkia tilapäishoitaja läheisellesi, kun et itse ole läsnä? Oletko huomannut edellä mainittujen asioiden kuormittavan sinua? Jos vastasit kyllä moneen kysymykseen, perheessänne saattaa olla alkava tai jo alkanut omaishoitotilanne. Mieti, kuinka paljon hoitovastuuta voit ottaa. Mihin voimasi riittävät? Mitä tietoa ja minkälaista tukea tarvitset? Oletko tietoinen omaishoidon tuesta? Ota yhteys terveydenhuollon sosiaalityöntekijöihin, oman kunnan sosiaalitoimeen, Omaishoitajat ja Läheiset -Liittoon tai omaan paikallisyhdistykseesi. Lähde: Minäkö omaishoitaja Ensiopas omaishoidosta. 5

6 Minulla oli kova halu puhua Omaishoitajat toivovat terveydenhuollon ammattihenkilöiltä keskustelumahdollisuutta, tietoa hoidettavan voinnista, ohjausta tukipalveluista sekä oman hoivatyönsä arvostusta, kertoo Yhdessä tehden II -projektin toteuttama kysely. Neuvoja, neuvoja Omaishoitajuus oli minulle aivan uusi asia. En ollut varmaan edes kuullut koko sanaa. Työikäinen puoliso-omaishoitaja Pitää kuunnella omaishoitajaa, joka parhaiten tietää potilaan taustan ja nykytilanteen. Iäkästä vanhempaansa hoitava omaishoitaja Voisi joskus kysyä, onko ongelmia ja pärjätäänkö kotona kaikessa. Tarvitsemme neuvoja arkea helpottavissa asioissa. Eläkeikäinen puoliso-omaishoitaja Kunpa kaikille halukkaille voisitte järjestää omalääkärin ja -hoitajan, joihin voisi turvautua eri käänteissä. Iäkäs puoliso-omaishoitaja Ammattihenkilöstölle lisää koulutusta omaishoitajuudesta. He eivät välttämättä ymmärrä, mitä kotona hoitaminen vaatii ja siitä johtuen koemme aliarvostamista. Työikäinen puoliso-omaishoitaja Mieheni omalääkäri kiinnitti huomiota myös minun jaksamiseeni, hienoa! Työikäinen puoliso-omaishoitaja Henkilökohtainen keskustelu kahden kesken asianomaisten kanssa ilman potilasta olisi tarpeen. Keskustelu rasittaa potilasta lisää, ja jos hän on kuulemassa, kaikista asioista ei voi edes puhua. Puoliso-omaishoitaja Alkuaikana minulla oli kova halu puhua, kun olin sekavan puolisoni kanssa neljän seinän sisällä. Mutta kenelläkään ei ollut aikaa kuunnella. Eläkeikäinen puoliso-omaishoitaja Kun vanhus on sairaalassa, niin kotiutuksesta pitäisi lääkärin tai vastaavan hoitajan jutella omaishoitajalle hyvissä ajoin, että voisi järjestää asiat. Iäkästä vanhempaansa hoitava omaishoitaja Siellä kyllä sanotaan, että teet tärkeää työtä ja kysytään, miten jaksat, mutta käytännön asiat jäävät sivuun. Tuntuu turhalta vastata, kun kysyjällä ei ole aikaa kuunnella ongelmia. Eläkeikäinen puoliso-omaishoitaja Tytär oli jo yli 20-vuotias ennen kuin huomasimme olevamme omaishoitajia. Kukaan ei ollut kertonut tai ottanut asiaa esille. Erityislapsen vanhempi Uudet elämäntilanteet kirvoittavat kivun yhä uudelleen rintaan, vaikka sitä luulee asian kanssa jo oppineensa elämään. Sydämessä on säröjä, mutta myös kiitosta ja valoa. Erityislapsen vanhempi En ole mitään ohjausta saanut, vaan itse on pitänyt käyttää maalaisjärkeä ja hoitaa asiat niin kuin itse on parhaaksi nähnyt. Työikäinen puoliso-omaishoitaja Olen saanut rikkaan elämän. Omaishoitajuus on kasvattanut henkisesti ja olen oivaltanut, mikä elämässä on loppujen lopuksi tärkeää. Erityislapsen vanhempi Mikä kysely? Yhdessä tehden II -projekti toteutti loppuvuodesta 2012 omaishoitajille kyselyn, jossa selvitettiin omaishoitajien kokemuksia ja kehittämisehdotuksia yhteistyöstä terveydenhuollon ammattihenkilöiden kanssa. Kyselyyn vastasi sata vuotiasta omaishoitajaa, joista 75 prosenttia oli naisia ja 25 prosenttia miehiä. Vastauk sia saatiin kaikista projektin toimialueen kunnista: Ilmajoelta, Jalasjärveltä, Kauhavalta, Kurikasta, Lapualta ja Seinäjoelta. Kyselyn tuloksia hyödynnetään osana projektin kehittämistyötä. Lisätietoja kyselystä 6

7 Teksti: Anne Kohtala Kuvat: Riikka Austen Mitä äiteeni mun mietit? Ilkka on perheen ilontuoja, rakkauden ammentaja, kiireen pysäyttäjä ja rohkeuden kasvattaja, sanoo Sari Riskumäki, 12-vuotiaan Ilkka Riskumäen omaishoitaja ja äiti. 7

8 n kahdenlaisia päiviä. Niitä, kun olemme koko päivän kotona ja erityispäiviä, kun käymme kuntoutuksessa tai eri lääkäreillä. Mutta vaikka olenkin lapseeni sidottu 24 tuntia vuorokaudessa, yritän pitää mielessäni, että omaishoitajuus on vain yksi osa elämääni, sanoo Sari Riskumäki Jalasjärven Koskuelta. Hänen kolmas lapsensa Ilkka syntyi jouluaaton aattona 12 vuotta sitten, yliaikaisena. Pojalla oli painoa 2,7 kiloa ja pituutta 48 senttimetriä. Hänet vietiin vastasyntyneiden teho-osastolle hengitysvaikeuksien ja syömättömyyden takia, ja äiti tuli jouluaattona yksin kotiin sairaalasta. Tunnin päästä tuli joulupukki ja yritimme siinä viettää joulua vanhempien sisarusten kanssa. Olo ei olisi voinut olla rikkinäisempi, kun koko keho huusi vauvan ikävää, Sari muistaa. Löytyi monta sairautta Kolmen ensimmäisen viikon aikana sairaalassa todettiin Ilkan kehitysvamma, jonka laajuus selviäisi vuosien myötä. Ulkoisia merkkejä siinä vaiheessa olivat iso pää ja isot korvat. Ilkan sormet olivat kääntyneet kämmenen sisälle ja jalkapöydät säärtä vasten. Ensimmäisen vuoden aikana todettiin lisäksi voimakas likinäköisyys, kuulon alenema, epilepsia ja infektioastma. Seuraavina vuosina ilmeni muutamia sairauksia lisää, ja kehitysvamma tarkentui harvinaiseksi neuhauserin oireyhtymäksi, ainoaksi laatuaan koko maassa. Ilkka ei osaa pureskella ruokaansa, nielemisen taito on joskus unohduksissa, hän ei osaa kävellä, ei istua ilman tukea, ei osaa puhua ja vaippaa on käytettävä ympäri vuorokauden. Juttelen hänelle arkiasioista kuin vertaiselleni, mutta en ole varma, tietääkö hän, mikä on roskapussi, Sari kuvaa nykypäivän tilannetta. Rohkeuden kasvattaja Heti ensimmäisen vuoden aikana äidin arjessa alkoi myös omaishoita- 8

9 juuden toinen puoli: sihteeriys. Sitä havainnollistaa Sarin laatima mind map, johon hän on koonnut kaikki ammattihenkilöt, jotka ovat tulleet perheen elämään Ilkan myötä. Ajatuskartassa on yhteensä yli 170 eri tahoa: lääkäreitä, hoitajia, kuntoutusohjaajia, terapeutteja, taksinkuljettajia, apuvälinepalveluja, avustajia, Kelan ja sosiaalitoimen virkailijoita sekä yhdistyksiä. Joku sanoi, että tottahan niitä 12 vuoden aikana ehtii kertyä. Mutta kun katson listaa, vain vastasyntyneiden teho-osasto on sellainen, jonka kanssa emme ole enää tekemisissä. Pyytämättä palveluja ei tarjota. Omaishoitajan on selvitettävä ne itse. Sanoin ei voi kuvata sitä rohkeuden ja omalaatuisen ammattilaisuuden määrää, minkä omaishoitajuus on minulle tuonut, hän napauttaa. Sari toivoo, että hänen karttansa havainnollistaa omaishoitajan 3 toivomusta Haluaisin, että omaishoitajaa arvostettaisiin yhtenä kunnan työläisenä. Haluaisin, että omaishoitajaa pidettäisiin asiantuntijana hoidettavansa asioissa. Haluaisin, että omaishoitajaa omaishoidetta van kanssa yhdessä osattaisiin kuunnella. sari riskumäki tilannetta myös terveydenhuollon henkilökunnalle. Olisi niin paljon helpompaa, jos siellä ymmärrettäisiin paremmin tämä kokonaisuus ja se, kuinka monta kertaa omaishoitaja on jo tarinansa kertonut. Jotta lääkäri ei kannustaisi Ilkan kaltaista poikaa käytävälle purkamaan energiaa katsomatta papereistaan, että tämä poika ei juokse koskaan, hän heittää esimerkin terveyskeskusvastaanotolta. Koulupaikka haussa Parhaillaan Sari käy vääntöä Ilkan koulupaikasta. Ilkka on käynyt kaksi vuotta esikoulua päiväkodissa Jalasjärvellä ja viisi vuosiluokkaa Seinäjoella vaikeasti vammaisten lasten koulussa. Meiltä on matkaa Seinäjoelle noin 60 kilometriä yhteen suuntaan ja haluaisimme Ilkalle koulupaikan kotikunnasta. Kaikki apu olisi käytettävissä koulupäivän aikana: henkilökohtainen avustaja, terapeutit, kuntoutusohjaaja sekä erityiskoulujen osaaminen Seinäjoelta ja Jyväskylästä. Mutta Ilkkaa ei kuulemma pystytä ottamaan Jalasjärvelle. Hän käy nyt sitten kuudetta vuosiluokkaansa kotikoulussa seuranaan terapiakissa Valte. Yksinäisyyttä ja rakkautta Yksi suurimmista käännekohdista Riskumäen perheessä tapahtui, kun Ilkka neljävuotiaana kävi keuhkoihin menneen vesirokon takia lähellä kuolemaa. Teimme mieheni Arton kanssa päätöksen, että häntä ei laiteta hengityskoneeseen. Että hän saa mennä, jos on sen aika. Ei ollut sen aika ja silloin Sari lakkasi pelkäämästä. Pitkän ajatustyön tuloksena hän oivalsi olevansa paljon muutakin kuin omaishoitaja, vaikka päivät ovat kotiin sidottuja ja yksinäisiäkin. Ilkka on tuonut meidän perheeseen sellaisen määrän rohkeutta, läheisyyttä, me-henkeä ja vahvuutta, että tulevaisuus merkitsee minulle pelkkiä mahdollisuuksia. Hoidamme Ilkkaa kotona niin kauan kuin voimat riittävät. Hän on antanut meille elämäntehtäväksi toisten auttamisen. Joskus meinaavat voimat loppua yö valvomisiin, jatkuvaan henkiseen valveillaoloon, byrokratian rattaiden sydämettömyyteen, ikuisiin lomakkeiden täyttämisiin ja palavereihin. Mutta tämä pieni mies aistii jokaisella kehonsa solulla emonsa mietteet. Hän etsii isoilla tummanruskeilla silmillään minun, äitinsä, silmät, ottaa katsekontaktin ja kysyy suuren kysymyksensä: Hmmmm?, joka vapaasti suomennettuna on Mitä äiteeni mun mietit? Kun maltan pysähtyä ja vastata lapseni katseeseen, sieltä kumpuaa riemun kiljahdus, elävä pyrskähtävä nauru tai maailmankaikkeuden kaunein rakkauden ja luottamuksen hymy. Niin tässä on se lääke, jolla oiotaan väsynyt selkä, jolla tyhjätään kiehuva päänuppi ja jolla löydetään arjen ilo. mind map. Sari Riskumäen ajatuskartassa on yli 170 ammattihenkilöä, joiden kanssa Ilkka on ollut tekemisisissä 12 vuoden aikana. 9

10 Teksti: Anne Kohtala Kuvat: jaakko elenius Yhdessä eläen Huoli toisesta ja luopuminen omasta on omaishoitajan arkea. Mutta kun välittää, mikään ei ole vaikeaa, sanoo nurmolainen Matti Laulaja, 72, joka on hoitanut puolisoaan kotona yli 20 vuotta. Nurmolainen Maija Lestelin-Laulaja oli 43-vuotias, kun päivystävä lääkäri teki diagnoosin: voimattomuusoireet johtuvat MS-taudista. Siitä alkoi sairausloma, joka sittemmin muuttui työkyvyttömyyseläkkeeksi. Samalla alkoi puoliso Matti Laulajan jokapäiväinen huoli vaimon kotona pärjäämisestä ja omaishoitajuus sitä mukaa, kun sairaus askel askeleelta eteni. Ensimmäiseksi menin kirjastoon, jossa selvisi, että kyseessä on parantumaton, etenevä neurologinen sairaus. Ei kuitenkaan mielenterveyssairaus eikä tappava. Diagnoosi tuli äkkiä, ilman tutkimuspompotteluja, mutta omaiselle sitä ei siihen aikaan millään tavalla avattu, Matti muistaa. Nyt, reilun 20 vuoden jälkeen, puolison apua tarvitaan pukemisessa, pihvin paloittelussa, pyörätuolin työntämisessä, tiskaamisessa, siivoamisessa ja kaupassakäynnissä, kaikissa arjen asioissa. Toinen jalka nousee autoon, toinen ei. Kävelemään pääsen kotona tukikaiteita ja huonekaluja apuna käyttäen, kuvaa Maija itse kulkuaan. Tukikaiteita on talossa kymmenkunta, mutta kaksi tuntia on Ma- 10

11 tin takaraivossa henkinen takaraja, jonka hän voi viipyä poissa vaimon luota. Ajattelen aina kauppareissulla, että kaksi tuntia ihminen voi kestää, jos on kaatunut. Voisi tätä työtä toisinkin tehdä. Voisi olla välittämättä. Minun luonteelleni se ei vain sovi niin, hän jatkaa. Luopumisia vähitellen Sairaus on vienyt Maijan liikuntaja toimintakyvyn vähitellen. Ensin jäi maastossa kulkeminen ja yhteinen palveluskoiraharrastus. Sitten loppui kutominen, kun toinen käsi ei jaksanut enää kannatella työtä. Viimeksi näön heikkeneminen vei rakkaan lukuharrastuksen. Surutyönsä vaati myös luopuminen kasvimaasta, jossa kasvoivat perunat, salaatit ja yrtit omiksi tarpeiksi. Ruuanlaittoa hän edelleen jatkaa voimiensa mukaan. Haluankin, että jatkaa, kun siitä hän tykkää. Myös kuulo, muisti ja ymmärrys ovat pysyneet yhä tallella, paremmin kuin itsellä, Matti virnistää puolison suuntaan. Luopumaan joutuu myös omaishoitaja: omasta ajastaan. Matkat lasten luo ja omat harrastukset ovat harvinaista herkkua. Olen vähän ylitunnollinen ja välillä tuntuu, että olen kuin koira vieressä odottamassa toivomuksia ja tehtäviä. Siitä tietysti seuraa ajoittain aikamoista stressiä, väsymystä ja masennusta. Ei jaksa enää lähteä liikkeelle sittenkään, kun se olisi mahdollista, vaan jää kotiin, vaikkapa pelaamaan pasianssia. Kunnollinen ja riittävä vapaapäiväjärjestelmä ja sijaishoitajatoiminta ovat omaishoitajalle välttämättömiä. Muuten on vaarana, että olemme pian molemmat laitoksessa, omaishoitaja ja hoidettava, Matti korostaa. Väkevää kiintymystä Omaishoitajaksi Matti uskalsi kutsua itseään ensimmäisen kerran noin kymmenen vuotta sitten, kun pariskunta oli liittynyt Lakeuden Omaishoitajien jäseneksi. Samoihin aikoihin Maijalta löytyi uusien tutkimusmenetelmien erottamana myös toinen sairaus, syringomyelia, jonka hankalin oire on jatkuva kipu selän alueella. Yhdistyksen kuukausittaisissa tapaamisissa minulle valkeni omaishoitajuuden käsite. Tajusin, kuinka monenlaista omaishoitajuus voi olla. Eräskin mies kertoi hoitavansa kotona vaimoaan, joka ei itse saa edes käännettyä kylkeä vuoteessaan. Se teki minuun vaikutuksen. Kymmenen vuotta sitten Matti jäi itsekin kokonaan pois töistä ja tulevaisuus näyttää vuosi vuodelta sitovammalta, kun vaimon näkö, tasapaino ja liikuntakyky heikkenevät. Paljolti kotiin painottuvassa elämässä seuraa pitävät kääpiösnautseri Viljo, televisio sekä pitkät puhelut sisaruksille ja lapsille. Jotta jaksaa sairauden kanssa, ilmassa täytyy olla paljon rakkautta, vai kuinka? Rakkauden ja kiintymyksen täytyy olla väkevä, Matti myöntää. Vaikka apua ei aina haluaisi ottaa vastaan, vaimo jatkaa. Tulevaisuus On pelottava ajatus, että mitä tapahtuu, jos minä sairastun. Kotona kyllä haluaisi yhdessä asua, mutta todellista asumisapua vaikkapa lumitöissä kaipaa. Terveyspalvelut Säännöllinen fysioterapia on paras apu, jolla vaimoni on saanut pidettyä liikkumiskykyään yllä. Parhaan lääkäriavun olemme saaneet Tampereelta TAYSin neurologian erikoislääkäriltä, joka on myös kivunhoidon erikoislääkäri. Lääkärikäynneillä on hankalaa, kun tieto hoidettavan terveydestä ei tahdo kulkea. Apuvälineet Apuvälineiden saanti on toiminut loistavasti sitä mukaa, kun tarpeet ovat muuttuneet. Fysioterapeuttimme säikähti ensimmäistä kaatumista niin, että hän ohjasi meidät kiireellisenä apuvälinehankintaan. Vapaapäivä Omaishoitajalla voi olla oman ajan puuttumisessa ja saamisessa henkinen hätä. Kunnollinen ja riittävä vapaapäiväjärjestelmä on välttämätön. Vaihtoehtoinen päivätoiminta 5 x kk (4,5 h) on ollut vaimolle hankala ja rasittava, eikä virkistävä. Silloin se ei auta omaishoitajaa. Matti Laulaja 11

12 tapaa suhtautua omaishoitajaan Joka kolmas omaishoitaja kokee tulleensa terveydenhuollossa mitätöidyksi tai ohitetuksi. Moni on joutunut taistelemaan saadakseen äänensä kuuluviin, kertoo Annikki Pursiaisen Kun ne ottas meijjät tosissaan 5-lisensiaatintutkimus Resurssina Omaishoitajien mukaan heitä pidetään terveydenhuollossa lähtökohtaisesti resurssina, jonka varaan hoitoa ja apua tarvitseva potilas kotiutetaan. Jos omaishoitajaan suhtaudutaan pelkästään resurssina, omaishoitajan oma tilanne ja tuen tarpeet jäävät huomiotta. Esimerkiksi kotiutusajankohdasta ei neuvotella omaishoitajan kanssa eikä selvitetä halukkuutta ja jaksamista ryhtyä omaishoitajaksi. Osa kokee tulleensa velvoitetuksi ottamaan hoitovastuu. Kanssa-asiakkaana Monella omaishoitajalla oli kokemuksia siitä, että ammattihenkilöstö suhtautui omaishoitajaankin asiakkaana, kanssa-asiakkaana potilaan ohella. Henkilöstö oli kantanut huolta omaishoitajan jaksamisesta ja järjestänyt perheelle tukea ja palveluja niin, että myös omaishoitajan tarpeet huomioitiin. Omaishoitajien asema terveydenhuollossa on usein heikko. Alkavia omaishoitotilanteita ei aina tunnisteta, ja omaishoitajien saama ohjaus ja valmennus on puutteellista. Omaishoitajien kokemukset kertovat Pursiaisen lisensiaatintutkimuksessa viidestä erilaisesta suhtautumistavasta, jotka eivät ole toisiaan poissulkevia, vaan esiintyvät osittain päällekkäisinä tai peräkkäisinä samankin kohtaamisen kuluessa. 2Yhteistyökumppanina Osa omaishoitajista kokee terveydenhuollon henkilöstön suhtautuvan heihin yhteistyökumppaneina, joiden tietämys ja asiantuntemus otetaan huomioon ja jotka otetaan mukaan auttamaan potilaan kuntoutumisessa. Irrotettavana Joissakin tilanteissa henkilöstö oli pyrkinyt irrottamaan omaishoitajaa hoitovastuusta. Terveydenhuollossa oli nähty omaishoitajan uupuminen ja ehdotettu pysyvän hoitopaikan järjestämistä. Mitätöitynä Joka kolmas omaishoitaja koki terveydenhuollossa mitätöintiä. Mitätöinti ilmeni muun muassa omaishoitajan antaman tiedon katoamisena tai huomiotta jättämisenä. Joissakin tapauksissa tämä oli johtanut väärään diagnoosiin, hoidon ja kuntoutuksen viivästymiseen, jopa vaaratilanteisiin. Omaishoitajia oli myös suljetu ulkopuolelle potilasta koskevassa päätöksenteossa. Omaishoitajaa oli esimerkiksi kielletty tulemasta vastaanottohuoneeseen, vaikka potilas ei kyennyt ottamaan kantaa asioihinsa tai muistamaan hoitoohjeita. Koko perhettä koskevia asioita oli sovittu pelkästään muistisairaan potilaan kanssa. Mitätöinnin taustalla oli usein alkavan tai meneillään olevan omaishoitotilanteen tunnistamattomuus. Mitätöinnin kokemuksia omais hoitajat toivat esille erittäin vahvasti. Mitätöinti oli aiheuttanut luottamuspulaa terveydenhuollon palveluja kohtaan. 12

13 Asiantuntija Eija Paavilainen Professori, Tampereen yliopisto Terveystieteiden yksikkö, Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri Perhekeskeisen hoidon tarve kasvaa Annikki Pursiainen Johtava sosiaalityöntekijä, Etelä-Savon sairaanhoitopiiri Mikä tutkimus? Annikki Pursiainen: Kun ne ottas meijjät tosissaan Omaishoitaja terveydenhuollon ja terveyssosiaalityön asiakkaana kokemuksia ja kohtaamisia, 2010 Annikki Pursiainen kysyi lisensiaatintutkimuksessaan, mikä on terveyssosiaalityöntekijöiden rooli ja tehtävä omaishoitajien sosiaalisen tuen verkostossa. Lisäksi aineisto vastasi kysymykseen, miten omaishoitajat ovat kokeneet terveydenhuollon henkilöstön suhtautuvan omaishoitajiin. Tutkimusaineisto koostui 40 omaishoitajan ja 14 terveyssosiaalityöntekijän ryhmähaastatteluista. Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry käynnisti tutkimuksen pohjalta RAY:n tuella kehittämishankkeen, jonka tavoitteena on kehittää terveydenhuoltoon omaishoitotilanteet tunnistava, omaishoitajia valmentava ja tukeva moniammatillinen, asiakaslähtöinen toimintamalli (VALOT-hanke ). POTILAS ON OSA PERHETTÄÄN myös käyttäessään terveydenhuollon palveluita. Siihen perustuu perhekeskeinen hoito, jonka tavoitteena on ottaa mahdollisimman hyvin huomioon potilaan elämäntilanne ja läheiset. Perhehoitotieteellinen tutkimus tuottaa tietoa potilaiden sekä heidän perheensä ja läheistensä hyvinvoinnista, terveydestä ja terveydenhuoltokokemuksista. Tutkimustiedon avulla terveydenhuollon palveluita kehitetään nykyistä perhekeskeisimmiksi, mikä on välttämätöntä esimerkiksi hoitoaikojen lyhenemisen, päiväkirurgisen hoidon lisääntymisen ja väestön ikääntymisen takia. Tutkimustietoa kootussa muodossa julkaistaan esimerkiksi suomeksi käännettyinä JBI-suosituksina ( Suosituksia on tehty muun muassa sairaaloiden vierailuaikakäytäntöjen vaikutuksista lapsi- ja aikuispotilaisiin ja heidän vieraisiinsa sekä omaishoitajien auttamisesta dementiaa sairastavien tukemisessa. Tutkimustiedon mukaan omaishoitajat tarvitsevat rohkaisua ja yksilöllistä tukemista jaksaakseen elämäntilanteessaan. Heille ovat tärkeitä käytännölliset ja talouteen liittyvät toimenpiteet, jotka parantavat elämänlaatua ja tarjoavat käytännön apua. TERVEYDENHUOLLOSSA TARVITAAN läheistä po tilaan tueksi, seuraksi ja saattajaksi sekä usein myös avuksi hoitotyössä. Hän toimii tiedonantajana potilaan asioissa ja toisaalta toisina korvina, jolloin saatuja ohjeita on helpompi muistella kotona. Molempien on tärkeää myös lukea kirjalliset ohjeet ja keskustella niistä hoitavan tahon kanssa. Perhekeskeisyys terveydenhuollossa ilmenee kunnioittavana kohteluna: läheistäkin tervehditään, hänen läsnäolonsa huomioidaan ja häneen suhtaudutaan myönteisesti. Hänet voidaan toivottaa tervetulleeksi poliklinikkakäynnille myös kutsukirjeessä. TUTKIMUSTIEDON MUKAAN potilaat ja läheiset eivät aina terveydenhuollossa saa riittävästi tarvitsemaansa tukea, tietoa, ohjausta ja kuuntelua. Sen vuoksi yhä paremman perhekeskeisen hoidon ja ohjauksen kehittämiseen tulee panostaa jatkuvasti. Näin tehdään esimerkiksi Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin, Seinäjoen sosiaalija terveyskeskuksen, Seinäjoen ammattikorkeakoulun ja Tampereen yliopiston Terveystieteiden yksikön (hoitotiede) yhteisessä tutkimus- ja kehittämishankkeessa. Tällä hetkellä paneudutaan erityisesti potilaan ja läheisten ohjaukseen, jossa tutkimustietoon ja koulutukseen perustuen eri osastot ja yksiköt kehittävät potilaan ja läheisten ohjausta. Mukana ovat myös ammattikorkeakoulun terveysalan opiskelijat. Perhekeskeinen hoito ja ohjaus sisältyvät Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin strategiaan, Potilaan Hyvä Hoito -asiakirjaan sekä Hoitotyön ohjelmaan vuosille Kirjallisuutta: Paavilainen E. Perhe vieraana sairaalassa. Kirjassa: (toim. Riitta Jallinoja) Vieras perheessä. Gaudeamus, Helsinki. 2009, sivut Salminen-Tuomaala M, Kurikka S, Korkiamäki K, Paavilainen E. Potilaan saattajien ohjauksen tarve päivystyspoliklinikalla. Hoitotiede 2008; 20: Salminen-Tuomaala M, Kaappola A, Kurikka S, Leikkola P, Vanninen J, Paavilainen E. Potilaiden käsityksiä ohjauksesta ja kirjallisten ohjeiden käytöstä päivystyspoliklinikalla. Tutkiva Hoitotyö 2010; 8(4):

14 Asiantuntija Pia Järnstedt aluekoordinaattori, Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry, Länsi-Suomi Liitto ohjaa palvelujen ääreen OMAISHOIDON TUELLA tarkoitetaan hoidettavan sosiaalipalvelua, jonka toteuttamisesta omaishoitaja tekee toimeksiantosopimuksen kunnan kanssa. Vuonna 2011 omaishoidon tukea sai lähes henkilöä. He hoitavat, hoivaavat ja auttavat läheistään säännöllisesti päivittäin joko kokopäiväisesti tai samalla ansiotyössä käyden. Reilusti yli puolet hoidettavista on yli 65-vuotiaita. Noin joka viides omaishoidon tuella hoidetuista on vuotias ja joka seitsemäs on alle 18-vuotias. Omaishoidon tukea saavista omaishoitajista yli puolet on 65 vuotta täyttäneitä. Kuntien järjestämä omaishoidon tuki kattaa vain osan omaishoitotilanteiden laajasta kokonaisuudesta. Suomessa on tutkimusten mukaan kaikkiaan noin omaistaan hoitavaa henkilöä. Näistä arviolta täyttäisi omaishoidon tuen edellytykset. Hoidettavan hoito siis näissä tapauksissa on niin sitovaa ja vaativaa, että omaishoitaja on välttämätön. Heillä ei kuitenkaan jostain syystä ole omaishoidon tuen sopimusta kunnan kanssa. OMAISHOITAJIEN VARHAINEN tukeminen on yhteistyötä. Omaishoitajan ja hänen hoidettavansa tukena ovat kuntien lisäksi Kela, seurakunnat, yhdistykset, järjestöt ja yksityisen sektorin palveluntuottajat. Myös terveydenhuoltoa tarvitaan erityisesti omaishoitajien tunnistamisessa ja eteenpäin ohjaamisessa. Kunta järjestää pääosan palveluista ja maksaa hoitopalkkion. Kela maksaa hoidettaville vammaisetuuksia ja järjestää omaishoidettaville ja -hoitajille kuntoutusta. Järjestöt ja yhdistykset toimivat asiantuntijoina, kehittäjinä ja edunvalvojina sekä kehittävät vertaistukea. Seurakunnat järjestävät paljon omaishoitajien ja omaishoitoperheiden hyvinvointiin liittyvää toimintaa. On ensiarvoisen tärkeää, että omaishoitoperheet tunnistetaan varhaisessa vaiheessa, jolloin on mahdollisuus etsiä ja löytää perheelle tarpeelliset ja sopivat tuen muodot heti alusta lähtien. Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton valtakunnallisesta neuvontapuhelimesta saa tietoa ja ohjausta niin omaishoitaja kuin ammattilainenkin. Myös liiton tarjoamista lomista ja Kelan kuntoutuskursseista saa tietoa liitosta. Alueellisia omaishoitajien kuntoutuskursseja järjestetään vuonna 2013 lähes 60, joista osa on kohdennettu hoitajalle ja hoidettavalle yhdessä. Osa kursseista toteutetaan avokuntoutuksena. OMAISHOIDON TUEN asema ei ole vakiintunut kuntien toiminnan ja talouden suunnittelussa. Tuki on riippuvainen kunnan omasta harkinnasta ja määrärahojen varaamisesta. Siksi kuntien taloudellinen tilanne aiheuttaa vaihtelua tuessa ja omaishoitajien tasapuolisessa kohtelussa. Omaishoito on tärkeä osa sosiaali- ja terveyspalvelujen kokonaisuutta. Omaishoitajien asema onkin siksi tunnustettava nykyistä paremmin. Omaishoidon neuvonta p ma to klo 9 15 Lomat ja kuntoutuskurssit p Omaishoidon tukeen kuuluu: hoidettavalle annettavat palvelut omaishoitajille myönnettävä hoitopalkkio omaishoitajan vapaapäivät: kolme päivää sellaiselta kuukaudelta, jolloin hoitaja on ollut sidottu hoitotyöhön ympärivuorokautisesti tai jatkuvasti päivittäin muut omaishoitoa tukevat palvelut, esim. neuvonta, ohjaus, vertaistuki ja virkistys Omaishoidon tukea voi saada, jos: hoito on sitovaa ja vaativaa omainen on valmis vastaamaan hoidosta ja huolenpidosta muiden palvelujen kanssa hoitajan terveys vastaa omaishoidon asettamia vaatimuksia hoidettavan koti on siellä annettavalle hoidolle sopiva omaishoito on yhdessä muiden palvelujen kanssa hoidettavan hyvinvoinnin, terveyden ja turvallisuuden kannalta riittävä tuen myöntämisen arvioidaan olevan hoidettavan edun mukaista 14

15 Asiantuntija Tarja Välimäki TtT, Kliininen tutkija, Itä-Suomen yliopisto, Kuopion yliopistollinen sairaala Muistisairaus kääntää perheen roolit Omaishoitajien lomat ja kuntoutuskurssit Moni omaistaan hoitava kaipaa tukea, samoin mieli ja keho säännöllistä huoltoa. Omaishoitajien lomat ja kuntoutuskurssit on tarkoitettu hänelle, joka auttaa läheistään selviytymään arjessa. Osallistuminen ei edellytä kunnallista omaishoidon tukea tai liiton jäsenyyttä. Omaishoitajaloma tuo pienen tauon arkeen ja antaa mahdollisuuden mukavaan yhdessäoloon. Loma kokoaa yhteen samankaltaisessa tilanteessa olevia tai samoista asioista kiinnostuneita omaishoitajia. Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry järjestää lomia yhteistyössä sosiaalisten lomajärjestöjen kanssa. Kuntoutuskurssien tavoitteena on tukea omaishoitajien toimintakykyä ja kohentaa elämänlaatua. Kuntoutuskursseilla omaishoitajaa ohjataan löytämään keinoja kunnon ylläpitämiseen sekä välineitä oman jaksamisen tueksi. Kurssit ovat osa Kelan harkinnanvaraista kuntoutusta. Lomia ja kuntoutuskursseja järjestetään ympäri vuoden eri puolilla Suomea. Osa lomista ja kuntoutuskursseista on tarkoitettu omaishoitajalle ja apua tarvitsevalle läheiselle yhdessä. OMAISHOIDOSTA ON TULLUT tärkeä osa suomalaista muistisairaiden hoitoa. Iäkkäät puolisot, aikuiset lapset perheineen tai muut läheiset vastaavat muistisairaan kotihoidosta usein sairauden vaikeaan vaiheeseen saakka. Viisivuotiseen ALSOVA-seurantatutkimukseen osallistuneet omaishoitajat Itäja Keski-Suomessa sekä Pohjois-Karjalassa pitivät ensimmäisen vuoden aikana päiväkirjaa elämästään Alzheimerin tautia sairastavan perheenjäsenen kanssa. Päiväkirjoissa omaishoitajat kertovat omaishoitajuuden alkavan jo ennen muistisairauden toteamista. Uutinen Alzheimerin taudista järkytti omaishoitajia, vaikka tietoa olisi osattu odottaa. Omaishoitajat elivät sokkivaihetta ja heidän tunne-elämänsä myllersi tunteesta toiseen. MONET OMAISHOITAJAT KÄRSIVÄT erilaisista fyysisistä oireista. Nukkuminen huononi, he kärsivät ruuansulatusvaivoista ja päänsäryistä. Tiedon tarve oli uudessa tilanteessa suurta. Pikkuhiljaa perheen tilanne alkoi tasaantua ja sairaus tuli tutuksi. Uusia kysymyksiä ja pulmatilanteita syntyi ajan myötä. Omaishoitajat yrittivät ymmärtää, mikä läheisen käyttäytymisen ja persoonallisuuden muutoksissa liittyi muistisairauteen. Perheiden tulisikin saada tietoa sairaudesta, kuntoutusmahdollisuuksista ja tukimuodoista säännöllisesti, perhetilanteen muuttuessa. Yksinomaan alkuvaiheessa saatu tieto ei riitä tulevien vuosien muutosten hallitsemiseksi. Jo muistisairauden varhaisessa vaiheessa perhe joutuu tekemään suunnitelmia siitä, miten tulevaisuudessa perhe-elämä järjestetään. TUTKIMUKSEN TULOSTEN perusteella omaishoitajien oma henkilökohtainen elämä muuttuu pysyvästi läheisen sairastuttua etenevään muistisairauteen. Muutos perheenjäsenestä omaishoitajaksi johtaa pysyvään perheen sisäisten roolien muutokseen. Tämä muutos on usein vaikea. Puolisot kokivat parisuhteen muuttuvan hoitosuhteeksi. Vaikka sairastunut perheenjäsen oli läsnä ja omaishoitajat pyrkivät elämään aktiivista elämää heidän kanssaan, suhteesta hävisi vastavuoroisuus ja yhdessä jakaminen. Molempia tyydyttävä suhde hiipui vähitellen pois ja omaishoitajat tulivat yhä yksinäisemmiksi suhteessaan. OMAISHOITAJIEN JAKSAMISTA on seurattava aktiivisesti, sillä osalla puoliso-omaishoitajista havaittiin jo varhaisessa vaiheessa masennusoireita. Mielialan laskun myötä fyysiset vaivat lisääntyvät ja elämänlaatu laskee. Varsinkin naiset kärsivät uniongelmista. Nämä kielteiset tekijät kasaantuvat samoille omaishoitajille ja vauhdittavat heidän oman terveytensä heikkenemistä. Terveydenhuollon eri palveluissa tulisikin aktiivisesti seurata omaishoitajien terveyttä jo muistisairauden toteamisesta lähtien. Ennakoiva työote, jolla tuetaan koko perheen terveyttä, voisi ehkäistä omaishoitajien terveysongelmien syntymistä. Tiedämme, että muistisairaiden ja heidän perheidensä määrä tulee lisääntymään. Nyt on aika tarkastella totuttuja työtapoja ja etsiä aktiivisesti vaikuttavia ja kuntouttavia menetelmiä yhdessä eri toimijoiden kesken. 15

16 Tule mukaan toimintaan! Lakeuden Omaishoitajat ry Lakeuden Omaishoitajat ry on yksi valtakunnallisen liiton paikallisyhdistyksistä. Vuonna 2000 perustettu yhdistys pyrkii edistämään omaishoitoperheiden asemaa kuuden kunnan alueella Etelä-Pohjanmaalla. Sen toiminta-alueena on Ilmajoki, Jalasjärvi, Kauhava, Kurikka, Lapua ja Seinäjoki. Vapaaehtoistyöhön perustuvan perusyhdistystoiminnan lisäksi yhdistys on hallinnoinut useita Raha-automaattiyhdistyksen rahoittamia omaishoidon kehittämisprojekteja. Tule mukaan toimintaan, anna panoksesi vapaaehtoisena tai tue yhdistyksen toimintaa jäsenmaksulla tai lahjoituksella. Puheenjohtaja Leena Huhtamäki Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry Valtakunnallinen liitto on omaishoitajien ja heidän hoidettaviensa tuki- ja vaikuttamisjärjestö. Liitto toimii asiantuntijana omaistaan hoitavien yhteiskunnallisen aseman parantamiseksi sekä tukee erilaisin tavoin omaishoitotilanteessa eläviä henkilöitä. Liitto kouluttaa, julkaisee materiaalia, järjestää loma- ja kuntoutustoimintaa sekä tukee paikallisyhdistystensä alueellista työtä. Liittoon kuuluu 70 paikallisyhdistystä, joissa on lähes henkilöjäsentä. Omainen tai ammattihenkilö, kysy rohkeasti ohjausta. Omaishoidon neuvonta (ma to klo 9 15) Hämeentie 105 A, 5. kerros, Helsinki (vaihde) Lakeuden Omaishoitajat ry Yhdessä tehden II -projekti