RETT-HENKILÖIDEN KOMMUNIKOINTI JA AAC-MENETELMIEN KÄYTTÖ VANHEMPIEN ARVIOIMANA. Satu Peltonen

Transkriptio

1 RETT-HENKILÖIDEN KOMMUNIKOINTI JA AAC-MENETELMIEN KÄYTTÖ VANHEMPIEN ARVIOIMANA Satu Peltonen Erityispedagogiikan proseminaarityö Jyväskylän yliopiston avoin yliopisto Syyslukukausi 2008

2 Satu Peltonen RETT-HENKILÖIDEN KOMMUNIKOINTI JA AAC-MENETELMIEN KÄYTTÖ VANHEMPIEN ARVIOIMANA Jyväskylän yliopiston avoin yliopisto Erityispedagogiikan proseminaarityö Syksy 2008 TIIVISTELMÄ Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää vanhempien näkemyksiä suomalaisten Retthenkilöiden kommunikoinnista ja puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointimenetelmien (AAC) käytöstä. Tutkimusongelmina olivat: 1. Miten vanhemmat arvioivat Rett-henkilöiden kommunikoinnin valmiuksia ja muita kommunikointiin vaikuttavia tekijöitä? 2. Mitä puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä Rett-henkilöt käyttävät? 3. Millaisia käsityksiä vanhemmilla on kommunikoinnin apuvälineiden käytöstä? Tutkimus toteutettiin kyselytutkimuksena. Perusjoukkona olivat suomalaisten Retthenkilöiden vanhemmat. Aineisto kerättiin kyselylomakkeella ja kyselyyn vastasi 28 Retthenkilön vanhemmat. Vastausprosentiksi saatiin 62 %. Aineisto analysoitiin kvantitatiivisesti käyttämällä frekvenssejä ja prosentteja. Tutkimukseen osallistuneet vanhemmat ilmoittivat Rett-henkilöiden reagoivan puheeseen. Suurin osa Rett-henkilöistä osasi myös ilmaista omaa tahtoaan, ymmärsi yksittäisiä sanoja ja teki spontaaneja kommunikointialoitteita. Enemmistö tutkimukseen osallistuneista vanhemmista ilmoitti, että Rett-henkilöt eivät osanneet lukea eivätkä kirjoittaa apuvälineen avulla, mutta joukossa oli myös viisi lukutaitoista ja neljä apuvälineen avulla kirjoittavaa Rett-henkilöä. Yleisimmät Rett-henkilöiden kommunikointia hankaloittavat tekijät olivat puheen puuttuminen tai vähäisyys, heikko käsien käyttö ja vaikeus ymmärtää Rett-henkilön viestejä. Rett-henkilöiden kiinnostuksen kohteina mainittiin erityisesti musiikki ja sosiaaliset tilanteet, ja heihin sai vanhempien mukaan parhaiten kontaktin kahdenkeskisissä tilanteissa, vireystilan ja fyysisen olotilan ollessa hyvä. Yleisimpiä Rett-henkilöiden käyttämiä ei-avusteisia kommunikointikeinoja olivat katse, ilmeet, ääntely ja eleet. Suurin osa Rett-henkilöistä käytti myös kommunikoinnin apuvälineitä, joista yleisimpiä olivat kuvat, kyllä- ja ei-kortit, yhden painikkeen kommunikointilaitteet sekä esineet. Kommunikoinnin apuvälineiden suurimpana hyötynä nähtiin Rett-henkilön oman tahdon, ajatusten ja tarpeiden selvillesaaminen. Ongelmana mainittiin muun muassa apuvälineiden käytön hankaluus tai hitaus. Puolet vanhemmista koki kommunikoinnin apuvälineiden käytön myös vaikeaksi tai melko vaikeaksi. Vanhemmat toivoivatkin saavansa kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön liittyvää ohjausta sekä lisää tietoa kommunikoinnista, uusista kommunikointimenetelmistä, sovelluksista ja tietokoneen käytöstä. Tietokoneen ja osoittamisen apuvälineiden käyttö oli tutkimustulosten mukaan vielä melko vähäistä, mutta se saattaisi avata joillekin Rett-henkilöille mahdollisuuden luku- ja kirjoitustaidon hankkimiseen. Erilaisissa opetustilanteissa kannattaisi hyödyntää myös Retthenkilöiden kiinnostusta musiikkia ja sosiaalisia tilanteita kohtaan. Avainsanat: Rettin oireyhtymä, kommunikoinnin valmiudet, puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointi-menetelmät, kommunikoinnin apuvälineet

3 SISÄLTÖ 1 JOHDANTO 4 2 RETTIN OIREYHTYMÄ JA RETT-HENKILÖIDEN KOMMUNIKOINNIN VALMIUDET Rettin oireyhtymä Kommunikoinnin kehittyminen Syvästi ja vaikeasti kehitysvammaisten henkilöiden kommunikointi 7 3 RETT-HENKILÖIDEN KÄYTTÄMÄT AAC-MENETELMÄT Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi (AAC) Rett-henkilöiden ei-avusteinen ja avusteinen kommunikointi 11 4 AAC-MENETELMIEN KÄYTTÖ VANHEMPIEN NÄKÖKULMASTA Kommunikoinnin apuvälineiden hyödyt ja ongelmat Vanhempien ohjaus Kommunikoinnin apuvälineiden valintaan ja käyttöön saatava tuki 20 5 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN Tutkimuksen tarkoitus ja tutkimusongelmat Tutkimusmenetelmä Kohderyhmä ja tutkimusaineiston kerääminen Tutkimusaineiston analysointi ja tutkimuksen luotettavuus 24 6 TUTKIMUKSEN TULOKSET Vanhempien arviot Rett-henkilöiden kommunikoinnin valmiuksista ja muista kommunikointiin vaikuttavista tekijöistä Rett-henkilöiden puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointimenetelmät Vanhempien käsitykset Rett-henkilöiden kommunikoinnin apuvälineiden käytöstä 33 7 POHDINTA 37 LÄHTEET 44 LIITE 1. Kyselylomake 47

4 1 JOHDANTO Rettin oireyhtymä on harvinainen neurologinen sairaus, joka aiheuttaa vaikeaa monivammaisuutta. Suurin osa Rett-henkilöistä on puhekyvyttömiä, mikä asettaa arjen sujumiselle omat haasteensa. Kun monivammainen henkilö ei pysty puhumalla ilmaisemaan ajatuksiaan ja tarpeitaan, pyritään viestien välittäminen tekemään mahdolliseksi puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin avulla (Huuhtanen 2001, 14). Puhetta tukevasta ja korvaavasta kommunikoinnista voidaan käyttää myös lyhennettä AAC, joka tulee englanninkielisistä sanoista Augmentative and Alternative Communication (Kehitysvammaliitto 2008d). Toisinaan toimivan kommunikointikeinon löytäminen saattaa kuitenkin olla vaikeaa. Myös lähiyhteisön saama ohjaus ja tieto puhetta tukevasta ja korvaavasta kommunikoinnista ja sen käytöstä saattaa olla tarpeisiin nähden liian vähäistä. Rett-henkilöiden kommunikointia ovat aiemmin tutkineet muun muassa von Tetzchner (1997, Hetzronin & Rubinin 2006, 49 mukaan), Leonard, Fyfe, Leonard ja Msall (2001), Cass ym. (2003) sekä Lavås, Slotte, Jochym-Nygren, Van Doorn ja Witt Engerström (2006). Tutkimustulosten mukaan suurin osa Rett-henkilöistä kommunikoi katseella osoittamalla ja tyypillisimpiä Rett-henkilöiden käyttämiä kommunikoinnin apuvälineitä ovat kuvat sekä kyllä- ja ei-kortit. Tämän tutkimuksen avulla haluttiin selvittää suomalaisten Rett-henkilöiden kommunikointia, sillä Rett-henkilöiden kommunikointia ei ole aikaisemmin Suomessa tutkittu. Tutkimuksen avulla kartoitettiin Rett-henkilöiden käyttämiä puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä ja kommunikoinnin apuvälineitä. Lisäksi selvitettiin vanhempien käsityksiä Rett-henkilöiden kommunikoinnin valmiuksista ja muista kommunikointiin vaikuttavista tekijöistä sekä kommunikoinnin apuvälineiden käytöstä. Tutkimus tehtiin yhteistyössä Autistien ja Rett-henkilöiden Tuki ry:n ja Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n kanssa. Tutkimusaineisto kerättiin kyselylomakkeella, joka lähetettiin kaikille edellä mainittujen yhteistyötahojen osoiterekistereissä olleille Rett-henkilöiden vanhemmille.

5 2 RETTIN OIREYHTYMÄ JA RETT-HENKILÖIDEN KOMMUNIKOINNIN VALMIUDET Rettin oireyhtymä Rettin oireyhtymä on harvinaislaatuinen kehityshäiriö, joka ilmenee melkein aina pelkästään tytöillä ja naisilla. Rettin oireyhtymää aiheuttaa X-kromosomin MECP2-geenissä tapahtunut mutaatio ja erilaisia geenimutaatioita on löydetty yli 200. Rettin oireyhtymää esiintyy maailmalaajuisesti kaikissa rodullisissa ja etnisissä ryhmissä ja sen yleisyys on 1/ /23000 syntyvää tyttöä kohden. (International Rett Syndrome Foundation 2008.) Hagbergin ja Engerströmin (1986) mukaan Rettin oireyhtymä voidaan jakaa neljään vaiheeseen. Ensimmäinen eli kehityksellisen pysähtyneisyyden vaihe alkaa yleensä 5-18 kuukauden iässä. Sille on tyypillistä yleinen kehityksen pysähtyminen ja asennon hallinnan ja tasapainon viivästyminen. Toisessa eli taantumavaiheessa 1 ja 4 ikävuoden välillä tapahtuu yleensä saavutettujen taitojen kuten käsien käytön, hienomotoriikan, jokeltelun, sanojen ja toiminnan menetys ja joillakin tytöillä alkaa esiintyä autistisia piirteitä ja epäsäännöllistä hengitystä. Tässä vaiheessa alkaa ilmetä myös stereotyyppisiä käsiliikkeitä, kuten vääntelyä, pesemistä, taputtelua tai toistuvaa käsien suuhun viemistä. (Lavås ym. 2006, 1267.) Käsien hienomotoristen taitojen heiketessä Rett-henkilöt menettävät yleensä kykynsä leikkiä esineillä ja käsitellä niitä eriytyneesti. He saattavat tarttua esineisiin koko kädellä, mutta esineistä kiinni pitäminen on vaikeaa ja ne putoavat helposti kädestä. Käsien heikko hienomotoriikka vaikeuttaa oma-aloitteisuutta ja itsekseen toimimista ja lisää riippuvaisuutta muista ihmisistä. Stereotyyppiset käsiliikkeet ovat Rett-henkilöillä usein niin voimakkaita, että niitä esiintyy miltei koko valveillaoloajan ja niistä onkin tullut eräänlainen Rett-henkilöiden tavaramerkki. (von Tetzchner & Martinsen 2000, ) Käsien pesemisliikkeen ohella myös dyspraksiaa voidaan pitää Rettin oireyhtymälle luonteenomaisena piirteenä. Dyspraksialla tarkoitetaan tahdonalaisten toimintojen suorittamisen vaikeutta, joka ilmenee uusien taitojen oppimisen ja jo hallittujen toimintojen aloittamisen ja suorittamisen vaikeutena. Esimerkiksi kävelemään lähteminen saattaa viedä paljon aikaa ja liikkeelle pääseminen voi vaatia toisen ihmisen apua. Rett-henkilöiden on

6 havaittu toimivan parhaiten rauhallisessa ympäristössä ja saadessaan toimia ilman suuria paineita. (von Tetzchner & Martinsen 2000, 103.) 6 Rettin oireyhtymään liittyvä kolmas eli tasainen vaihe alkaa yleensä 2 ja 10 ikävuoden välillä. Sille ovat tyypillisiä apraksia, motoriset ongelmat ja epilepsiakohtaukset. Kolmannessa vaiheessa saattaa tapahtua myös motivaatioon, kommunikointiin ja käyttäytymiseen liittyvää edistymistä. Neljäs eli motorisen heikkenemisen vaihe pitää sisällään liikkuvuuden vähenemistä ja vaikeaa fyysistä vammaisuutta. Aikaisemmin kävelemään pystyneet tytöt saattavat menettää kävelykykynsä tässä vaiheessa. Myös toistuvat käsiliikkeet saattavat lisääntyä, mutta katseen käyttö puolestaan tavallisesti paranee. (Lavås ym. 2006, ) Armstrongin (1997) mukaan Rettin oireyhtymää sairastavat henkilöt vaikuttavat vaikeasti tai syvästi kehitysvammaisilta (Armstrong 1997, von Tetzchnerin ja Martinsenin 2000, 103 mukaan). Kognitiivisten taitojen mittaamisyrityksissä on havaittu, että Rett-henkilöt pystyvät harvoin suoriutumaan vaativammista tehtävistä kuin normaalisti kehittyvät yksivuotiaat. Testituloksia tulkittaessa pitäisi kuitenkin ottaa huomioon, että useimmat Rett-henkilöt eivät pysty käyttämään käsiään ja kognitiivisten taitojen arviointeja sisältäviin tutkimuksiin liittyy poikkeuksetta erilaisia käden käyttöä edellyttäviä tehtäviä. (von Tetzchner & Martinsen 2000, 103.) 2.2 Kommunikoinnin kehittyminen Kommunikoinnilla tarkoitetaan vastavuoroista toimintaa, jossa molemmat osapuolet toimivat lähettäjinä ja vastaanottajina yhtä aikaa ja vuorotellen (Huuhtanen 2001, 12). Se on tietoista vuorovaikutusta, jossa ihmiset ilmaisevat, vastaanottavat ja tulkitsevat viestejä (Kehitysvammaliitto 2008b). Kommunikointi koostuu sekä tiedostetuista että tiedostamattomista viesteistä, jotka voivat olla samanaikaisia ja toisinaan ristiriitaisiakin. Usein tiedostamattomia viestintäkeinoja ovat niin sanotut sanattomat viestintäkeinot, kuten ilmeet, eleet, kehon asennot, etäisyys tai läheisyys ja katse. (Huuhtanen 2001, 12.) Kommunikointikyvyn varhainen kehitys luo edellytykset kielen kehitykselle (Huuhtanen 2001, 13). Puheen ja kielen kehitystä edeltää esisanallinen kommunikointi, joka pitää sisällään katseet, ilmeet, eleet ja ääntelyt sekä niihin reagoinnin vuorovaikutustilanteissa. Esisanallinen kehitysvaihe alkaa lapsen syntymästä ja päättyy keskimäärin kuukauden

7 7 iässä, kun lapsi alkaa käyttää sanoja pääasiallisena kommunikointikeinonaan. Esisanallisessa vaiheessa kommunikointi voidaan jakaa esitavoitteelliseen ja tavoitteelliseen kommunikointiin (Laakso 1999, Hyrkön 2001, 33 mukaan). Esitavoitteellisessa vaiheessa lapsi ilmaisee tarpeitaan, tunteitaan ja tuntemuksiaan esimerkiksi itkun ja ääntelyn sävyillä. (Hyrkkö 2001, 33.) Tavoitteellisen kommunikoinnin vaiheessa lapsi puolestaan oppii aloittamaan tutun vuorotteluleikin, pyytämään haluamiaan asioita sekä jakamaan havaintojaan ja tunteitaan (Stone ym. 1997, Hyrkön 2001, 33 mukaan). Varhaiset esisanalliset kommunikointialoitteet, kuten katseella, eleillä, näyttämällä ja osoittamalla kommunikointi, ovat pohjana myöhemmälle puheella kommunikoinnille ja osoittavat lapsen osaavan ottaa vuorovaikutuksessa aktiivisen ja tavoitteellisen kommunikoijan roolin. Tavoitteellisen kommunikoinnin vaiheessa kommunikoinnin tarkoituksena on vaikuttaa toisen tunteisiin, käyttäytymiseen tai havaitsemiseen. Ympäristöön liittyvät kommunikointialoitteet voidaan Tomasellon (1995) mukaan jakaa erilaisten motiivien ja tavoitteiden perusteella protodeklaratiiviseen kommunikointiin ja protoimperatiiviseen kommunikointiin (Tomasello 1995, Hyrkön 2001, 41 mukaan). Protodeklaratiivisen kommunikoinnin motiivina on sosiaalinen jakaminen ja se koostuu havaintojen, kokemusten ja tunteiden jakamisesta näyttämisen, osoittamisen ja katseella tarkistamisen avulla. Protoimperatiivisen kommunikoinnin motiivina on puolestaan esineen tai asian haluaminen. Esisanallisessa vaiheessa lapsi pyytää asioita elehtimällä, esimerkiksi ojentamalla käsiään tai osoittamalla, ja samanaikaisesti hän vuorottelee katseella toisen kasvojen ja haluamansa asian välillä. (Hyrkkö 2001, 33, ) 2.3 Syvästi ja vaikeasti kehitysvammaisten henkilöiden kommunikointi Koska Rettin oireyhtymän arvellaan johtavan syvään tai vaikeaan kehitysvammaisuuteen (Armstrong 1997, von Tetzchnerin ja Martinsenin 2000, 103 mukaan), on tarkoituksenmukaista perehtyä myös syvästi ja vaikeasti kehitysvammaisten henkilöiden kommunikoinnin pääpiirteisiin. Kehitysvammaisten henkilöiden kommunikointikyvyn kehitys noudattaa normaalin kehityksen lainalaisuuksia sen suhteen, että uusien taitojen oppimisen edellytyksenä on tiettyjen vanhojen taitojen hallinta. Kehitysvammaisen lapsen kehitys on kuitenkin hitaampaa,

8 8 ja kehityksen katto tulee vastaan tavanomaista aikaisemmin. Myös lisävammat ja erityisvaikeudet ovat tavallisia. (Launonen 2003, ) Käsitemaailman rakentuminen edellyttää kokemuksia ympäristöstä, tapahtumista ja ihmisistä, joita saa aluksi katselemalla, koskettamalla, haistamalla ja maistamalla. Kokemusten avulla vuorovaikutukseen syntyy sisältöjä. Kehitysvammaisten henkilöiden kokemuksia saattavat kuitenkin rajoittaa muun muassa liikuntaesteet sekä aisti- ja havaintotoimintojen puutteet, jonka vuoksi heidän kokemuksensa ympäristöstään jää pääosin muiden ihmisten varaan. (Salo 2001, ) Syvästi kehitysvammaiset henkilöt kommunikoivat kommunikoinnin varhaisten keinojen varassa. Heidän käsityksensä maailmasta ja omasta suhteestaan siihen näyttää olevan jäsentymätön ja heiltä puuttuu usein riittävät edellytykset aloitteelliseen toimintaan. Yhteyden syntyminen ja toimiminen syvästi kehitysvammaisten henkilöiden kanssa riippuu muiden ihmisten toiminnasta ja valmiuksista. Syvästi kehitysvammaiset henkilöt oppivat tavallisesti jäsentämään tuttuja tilanteita ja erottamaan tutut ihmiset. He saattavat myös tunnistaa oman nimensä ja tuttuihin tilanteisiin liittyviä sanoja ja sanontoja. Puheen ymmärtäminen on syvästi kehitysvammaisilla henkilöillä kuitenkin vähäistä ja edellyttää puhetta korvaavan kommunikoinnin käyttöä puheen rinnalla. (Launonen 2003, ) Syvästi kehitysvammaiset henkilöt saattavat kommunikoida koko ikänsä esikielellisen kommunikoinnin keinoilla (Huuhtanen 2001, 13). He voivat ilmaista tunteitaan, perustarpeitaan ja yksinkertaisia valintoja ääntelyllä, katseella, fyysisellä rentoudella tai jännittyneisyydellä, yleisellä aktiivisuudella tai passiivisuudella, toisinaan myös yksinkertaisilla eleillä tai käyttämällä kuvia ja esineitä (Launonen 2003, 155). Heidän kommunikointinsa on usein tiedostamatonta eli he eivät tiedosta omia viestejään. Kun viestin lähettäjän ilmaisukyky on puutteellinen, tarvitaan myös tietoisten viestien tulkitsemista. Tämä puolestaan edellyttää ympäristöltä herkkyyttä viestien havaitsemisessa ja tulkitsemisessa. (Salo 2001, 84.) Lähi-ihmisillä on tärkeä rooli myös kontaktin vahvistamisessa sekä kommunikoinnin kuntoutuksessa (Salo 2001, 81). Vaikeasti kehitysvammaiset henkilöt pystyvät yleensä jonkinlaiseen vastavuoroiseen toimintaan, mutta vuorovaikutuksen onnistuminen vaatii yleensä toisen osapuolen tukea. He ymmärtävät yksinkertaista puhetta, mutta tarvitsevat puheen rinnalla syvästi kehitysvammaisten tavoin puhetta tukevaa kommunikointia ja tilanteellisia vihjeitä. Useimmat vaikeasti kehitysvammaiset henkilöt oppivat puhumaan jonkin verran ja

9 kokonaisilmaisun toimiessa hyvin he voivat hakea ja ylläpitää kontaktia toisiin ihmisiin, ilmaista tarpeitaan ja toiveitaan sekä tehdä valintoja. (Launonen 2003, 156.) 9 Rett-henkilöiden oletetaan yleensä ymmärtävän kieltä hyvin vähän, mutta toisaalta on myös muistettava, että vaikeasta dyspraksiasta kärsivien ihmisten on hyvin vaikea ilmaista itseään ja ilmaista muille ihmisille ymmärtävänsä. Rett-henkilöiden on havaittu esimerkiksi nauraneen oikealla hetkellä ja ilmaisseen mielenkiintoaan, kun tietty henkilö on mainittu. On myös kuvattu tapauksia, joissa Rett-henkilöt ovat tuottaneet yksittäisiä puhuttuja sanoja tai lauseita ollessaan esimerkiksi innostuneita jostakin asiasta. Nämä havainnot saattavat kertoa siitä, että Rett-henkilöt ymmärtävät kieltä arveltua enemmän. (von Tetzchner & Martinsen 2000, ) Cassin ym. tutkimukseen osallistuneista 87 Rett-henkilöstä hieman yli puolet ymmärsi syy-seuraussuhteen ja osasi tehdä valintoja. Yli 60 % tutkimukseen osallistuneista Rett-henkilöistä osasi myös ilmaista haluavansa lisää ja osoittaa silmillään. (Cass ym. 2003, 325, 331.) 3 RETT-HENKILÖIDEN KÄYTTÄMÄT AAC-MENETELMÄT 3.1 Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi (AAC) Tyypillisesti kommunikointi tapahtuu sanallisen viestinnän eli puheen tai kirjoittamisen avulla, mutta mikäli puhekyky tai kielelliset taidot jäävät osittain tai kokonaan kehittymättä tai ne menetetään, tarvitaan puhuttua kieltä täydentäviä ja korvaavia keinoja. (Kehitysvammaliitto 2008b.) Puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin lyhenne AAC tulee englanninkielisistä sanoista Augmentative and Alternative Communication (Kehitysvammaliitto 2008d). Puhetta tukeva kommunikointi (augmentative communication) viittaa puhetta täydentävään tai tukevaan kommunikointiin. Puhetta korvaavasta kommunikoinnista (alternative communication) puhutaan puolestaan silloin, kun ihminen kommunikoi suorassa vuorovaikutustilanteessa muilla tavoilla kuin puheella. (von Tetzchner & Martinsen 2000, 20.) Puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia tarvitsevat ihmiset voidaan jakaa puhetta korvaavan kommunikoinnin päätehtävän mukaan tukikieliryhmään, korvaavan kielen

10 10 ryhmään ja ilmaisukieliryhmään. Näihin ryhmiin kuuluvat ihmiset eivät ole alkaneet puhua tavallisessa iässä tai he ovat menettäneet puhekykynsä varhaisen sairauden tai vaurion vuoksi. Ryhmät eroavat toisistaan muun muassa sen suhteen, miten niihin kuuluvat ihmiset ymmärtävät kieltä sekä millaiset edellytykset heillä on oppia ymmärtämään ja käyttämään kieltä tulevaisuudessa. (von Tetzchner & Martinsen 2000, 80.) Tukikieliryhmä pitää sisällään kehityksellisen ryhmän ja tilanteisen ryhmän. Kehityksellisessä ryhmässä puhetta korvaavan kommunikoinnin muodon opettamisella tavoitellaan ensisijaisesti puheen kehittämistä eikä puhetta korvaavaa kommunikointia tarvita pysyväksi välineeksi. Puhetta tukevan kommunikoinnin tärkeimpänä tehtävänä kehityksellisessä ryhmässä on puheen ymmärtämisen ja sen ilmaisevan käytön vahvistaminen. Tukikielenä käytettävää puhetta korvaavan kommunikoinnin muotoa tarvitsevat erityisesti lapset, joiden kielen kehitys on viivästynyttä, mutta jotka todennäköisesti alkavat puhua myöhemmin. Tyypillisimpiä kehityksellisen ryhmän edustajia ovat lapset, joilla on kehityksellinen dysfasia tai Downin oireyhtymä. Tilanteiseen ryhmään kuuluu puolestaan henkilöitä, jotka ovat oppineet puhumaan, mutta heidän on vaikea saada itseään ymmärretyksi. (von Tetzchner & Martinsen 2000, ) Korvaavan kielen ryhmään kuuluville ihmiselle puhetta korvaavasta kommunikointimuodosta tulee heidän äidinkielensä, jota he käyttävät läpi elämänsä. Yleensä kommunikointi korvaavan kielen ryhmään kuuluvien ihmisten kanssa edellyttää puhetta tukevan kommunikointimuodon käyttöä myös kommunikointikumppanilta. Tämän ryhmän edustajat käyttävät kommunikoinnissaan puhetta hyvin vähän tai eivät ollenkaan. Korvaavan kielen ryhmään kuuluu esimerkiksi autistisia ja syvästi kehitysvammaisia ihmisiä. (von Tetzchner & Martinsen 2000, ) Ilmaisukieliryhmään kuuluvien ihmisten puhetta korvaavan kommunikoinnin kuntoutuksen tarkoituksena ei yleensä ole ymmärtäminen, vaan sellaisen kommunikoinnin muodon löytyminen, jota he käyttävät kaikenlaisissa tilanteissa läpi koko elämän. Tyypillisimpiä ilmaisukieliryhmän edustajia ovat CP-vammaiset lapset, jotka saattavat ymmärtää kieltä hyvin, mutta eivät kykene artikuloimaan puheäänteitä ymmärrettävästi puhe-elintensä toiminnan puutteellisen hallinnan vuoksi. Heidän todennäköisin kommunikointimuotonsa on graafinen merkkijärjestelmä. (von Tetzchner & Martinsen 2000, 80.) Heikosta kielellisestä

11 ymmärtämiskyvystään huolimatta myös Rett-henkilöiden katsotaan kuuluvan ilmaisukieliryhmään (von Tetzchner & Martinsen 2000, 105) Rett-henkilöiden ei-avusteinen ja avusteinen kommunikointi Puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin muodot voidaan jakaa ei-avusteiseen ja avusteiseen kommunikointiin, jolla kuvataan sitä tapaa, miten viesti tuotetaan. Ei-avusteisessa kommunikoinnissa ihminen tuottaa kielelliset viestit kehollaan. (Kehitysvammaliitto 2007a.) Eleet ja ilmeet ovat tyypillinen osa ihmisten kommunikointia ja ne opitaan yleensä ympäristöltä. Eleiden ja ilmeiden ohella kommunikointiin liittyvät myös kehon asennot, osoittaminen, toiminta, kyllä-ei vastaukset sekä silmien räpyttely tai niiden kohdistaminen. Toisille henkilöille joku edellä luetelluista keinoista saattaa olla pääasiallinen kommunikointikeino ja toisille osa laajempaa kokonaisuutta. (Huuhtanen 2001, 26.) Eiavusteiseen kommunikointiin kuuluvat myös viittomat, jotka ovat ensimmäinen ja ilmeisesti yleisin puhetta tukeva ja korvaava kommunikointimenetelmä Suomessa (Launonen 2000, Huuhtasen 2001, 26 mukaan). Suurin osa Rett-henkilöistä ei puhu eikä käytä sanoja, vaan he ilmaisevat itseään esimerkiksi koskettamalla tai katsomalla esinettä tai liikkumalla toista ihmistä, esinettä tai tiettyä paikkaa kohti. Katseella osoittaminen on osoittautunut käyttökelpoiseksi vaihtoehdoksi niille Retthenkilöille, jotka eivät pysty osoittamaan tai joiden käsimaneeri on erittäin voimakas. (von Tetzchner & Martinsen 2000, ) Von Tetzchner (1997) on haastellut 42 perhettä, jossa oli Rettin oireyhtymää sairastava tyttö (Hetzroni & Rubin 2006, 49). Näistä perheistä 32 (76 %) ilmoitti Rett-tytön ymmärtävän joitakin sanoja ja yksinkertaisia lauseita, kun taas 10 perhettä (24 %) oli sitä mieltä, että heidän Rett-tytöllään ei ollut lainkaan kielenymmärrystä. Puolet tutkimukseen osallistuneista perheistä ilmoitti Rett-tytön käyttävän kiinteää katsetta yksinkertaisten valintojen tekemiseen. (Hetzroni & Rubin 2006, 49.) Myös Leonardin ym. (2001, 107, 109) tekemässä tutkimuksessa kiinteä katse oli 86 tutkimukseen osallistuneen Rett-henkilön yleisin tapa ilmaista tarpeitaan. Muita tarpeiden ilmaisemisen tapoja olivat kuvakortit, kuvat tai muut avusteisen kommunikoinnin muodot, kommunikoivat eleet, kasvonilmeet ja sanat tai äänet, joilla oli jokin tietty merkitys (Leonard ym. 2001, 107).

12 12 Lavåsin ym. (2006, 1267) tutkimukseen osallistuneista 125 ruotsalaisesta Rett-henkilöstä suurin osa käytti oman tahtonsa ilmaisemiseen motorisia liikkeitä. Näistä motorisista liikkeistä puolet piti sisällään katseella osoittamista, sormella osoittamista ja kommunikoivia eleitä. Yli puolet tutkimukseen osallistuneista Rett-henkilöistä ilmaisi itseään ääntelemällä, nauramalla, kirkumalla ja itkemällä. Yleisimmin Rett-henkilöt ilmaisivat tahtoaan syömiseen liittyvissä tilanteissa. Tilanteet, joista Rett-henkilöt pitivät eniten ja joissa heihin sai parhaiten kontaktin, liittyivät puolestaan yleisimmin sosiaaliseen vuorovaikutukseen. (Lavås ym. 2006, 1267, ) Avusteisella kommunikoinnilla tarkoitetaan esimerkiksi esineiden, kuvien, symbolijärjestelmien, kirjainten ja sanojen avulla tapahtuvaa kommunikointia, jolloin kielellinen ilmaus on ihmisestä fyysisesti erillään (Kehitysvammaliitto 2007a). Asioiden ilmaiseminen esineillä tai kuvilla voi auttaa puhevammaista ihmistä, joka ei pysty tai halua käyttää viittomia tai jolla on vaikeuksia ymmärtää puhetta. Esineitä käytetään yleensä varhaisella kehitystasolla olevien tai aistivammaisten henkilöiden kommunikoinnissa esimerkiksi tilannesignaalimerkkeinä ennakoimassa tulevaa tapahtumaa tai muistuttamassa tapahtumien ajallisesta etenemisestä. Kuvia voidaan käyttää esimerkiksi ilmaisun välineenä, puheen ymmärtämisen vahvistamisessa tai ajan ja tilanteen selkiyttämisessä. Kuvien paikallaan pysyminen voi helpottaa hahmottamista ja kuvia voidaan käyttää myös tilanteiden ja toiminnan jäsentämisen apuna. Kuvilla ja graafisilla merkeillä kommunikointi on puheeseen verrattuna hitaampaa ja se edellyttää sekä vastaanottajalta että käyttäjältä suurempaa keskittymiskykyä ja kärsivällisyyttä kuin puheella kommunikointi. (Huuhtanen 2001, ) Kommunikointikuvia voidaan tehdä esimerkiksi valokuvista, lehdistä leikatuista kuvista tai piirretyistä kuvista. Piktogrammit ovat mustavalkoisia, varjokuvien kaltaisia ja helposti ymmärrettäviä symboleja, joista 90 % on kuvanomaisia ja 10 % käsitteellisiä. Koska piktogrammit ovat yleistajuisia ja selkeitä, niitä voivat käyttää myös kehitysvammaiset, afaatikot ja kielivähemmistöön kuuluvat henkilöt. Kansainvälisessä kuvakommunikoinnissa yleisesti käytetyt PCS-kuvat ovat tietokoneiden lisääntyneen käytön myötä alkaneet yleistyä myös Suomessa. PCS-kuvia on saatavilla tietokoneohjelmina ja niissä on noin 3000 sekä mustavalkoista että värillistä, tietokoneella helposti muokattavaa kuvaa. (Huuhtanen 2001, 58-59, 62.)

13 13 Esine- ja kuvakommunikointi sekä blisskommunikointi, jossa sanat korvataan graafisilla symboleilla, edellyttävät aina apuvälineiden tai materiaalien käyttöä (Huuhtanen 2001, 51, 83). Kommunikoinnin apuvälineet koostuvat sanastosta ja siitä välineestä, jonka avulla viestit välitetään vastaanottajalle. Sanastolla tarkoitetaan ilmauksia, joita henkilö tarvitsee kommunikoidessaan ja ne voidaan esittää esim. esineillä, kuvilla, abstrakteilla graafisilla merkeillä, kirjaimilla tai sanoilla. Sen sisältö ja laajuus riippuu henkilön kommunikointitarpeista ja tilanteista. Välineenä voidaan käyttää esim. kommunikointitaulua tai kansiota, puhelaitetta tai kirjoittamiseen perustuvaa kommunikointilaitetta. Apuvälineen valinta riippuu käyttäjän toimintakyvystä ja kielellisistä taidoista, kommunikointitarpeista ja ympäristöistä sekä välineen ominaisuuksista. (Kehitysvammaliitto 2008a.) Käsien heikon hienomotoriikan vuoksi viittomien käyttö ei sovellu Rett-henkilöille. Dyspraksian vuoksi jopa osoittaminen saattaa tuottaa vaikeuksia, sillä huomion kiinnittyessä toimintaan, dyspraktisuus saattaa lisääntyä. Luonnollisimpana Rett-henkilöiden kommunikointimenetelmänä voidaan pitää avusteista kommunikointia, joka voi pitää sisällään muun muassa esineiden, valokuvien ja graafisten merkkien käyttöä.(von Tetzchner & Martinsen 2000, 104.) Cathy Gaines on jaotellut Rett-henkilöiden käyttämät puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointimenetelmät niissä käytetyn tekniikan monimuotoisuuden perusteella. Ilman tekniikka toimiviin menetelmiin kuuluvat kuvat ja esineet, kasvonilmeet sekä kehonkielen ja katseen avulla kommunikointi. Valintojen tekeminen onnistuu esimerkiksi kommunikointitaulujen avulla. (Gaines 2008.) Kommunikointitaulussa voi olla esineitä, kuvia, sanoja tai näiden yhdistelmiä. Rett-henkilö voi ilmaista tahtoaan ja valintojaan joko ottamalla taulussa olevan kuvan irti ja ojentamalla sen viestin vastaanottajalle tai osoittamalla haluamaansa kuvaa esimerkiksi sormella, nenällä, otsatikulla tai lampulla. Myös laser-osoitinta voidaan käyttää apuvälineenä, mikäli osoittaminen ei onnistu sormella tai kädellä (Kehitysvammaliitto 2008c). Osoittimen käyttö soveltuu erityisesti niille Rett-henkilöille, joilla on heikko käsien käyttö, mutta suhteellisen tarkat pään liikkeet (Gaines 2008). Mikäli osoittaminen ei onnistu motoristen vaikeuksien vuoksi, voidaan käyttää automaattista, manuaalista tai auditiivista askellusta (Ohtonen & Roisko 2001, 103). Esineitä tai kuvia sisältävät kalenteritaulut ovat kommunikointitaulujen kaltaisia, mutta niitä käytetään tavallisesti päivän tapahtumia koskevien tietojen välittämiseen.

14 14 Kalenteritauluista hyötyvät erityisesti ne henkilöt, jotka saattavat muutosten ja siirtymisten vuoksi mennä pois tolaltaan, koska kalenteritaulujen avulla he voivat ennakoida, mitä seuraavaksi tulee tapahtumaan. (Gaines 2008.) Alhaisen teknologian laitteet ovat kommunikointilaitteita, joihin voidaan äänittää esimerkiksi yksi valinta (Gaines 2008). Yhden viestin puhelaitteeseen äänitetty viesti häviää siinä vaiheessa, kun laitteeseen äänitetään uusi viesti (Ohtonen & Roisko 2001, 96-97). Yhden viestin puhelaite toimii hyvin silloin, kun viestimistarve on vähäinen ja muutama viesti riittää. Kommunikointitaitojen kehittyessä yksittäistä painiketta voidaan käyttää esimerkiksi kutsuviestiin. (Oesch 2001, 114.) Kommunikointilaitteita voidaan sijoitella eri paikkoihin sekä kotona että luokkahuoneessa, jotta Rett-henkilö voisi niiden avulla ilmaista tarpeitaan ja valintojaan. Yhden viestin puhelaitteita on olemassa erikokoisia ja erimuotoisia ja niihin voidaan kiinnittää myös kuvia tai esineitä osoittamaan viestin sisältöä. (Gaines 2008.) Useamman viestin laitteisiin viestejä voi äänittää kahdesta viestistä tuhansiin viesteihin saakka laitteen teknisistä ominaisuuksista riippuen. Kommunikointilaitteen pinnalla voi olla viestiruutuja tai näppäimistö, joiden valinta toistaa ennalta äänitetyn viestin. Viestiruutujen pinnalla voidaan käyttää esimerkiksi graafisia merkkejä ja symboleita. (Ohtonen & Roisko 2001, 97.) Huipputeknologian laitteet ovat puolestaan monipuolisia, tietokoneiden kaltaisia laitteita, joissa on suuri määrä erilaisia vaihtoehtoja. (Gaines 2008.) Laajempien kommunikointilaitteiden käyttö vaatii käyttäjältä monipuolisempaa teknisten laitteiden hallintaa. Kirjoittamiseen perustuvat laitteet puolestaan sopivat puhumattomille tai huonosti puhuville henkilöille, jotka osaavat lukea ja kirjoittaa riittävästi. Henkilöt, joilla on hienomotorisia ja motorisen ohjailun vaikeuksia, voivat oppia käyttämään esimerkiksi apuvälineeksi suunniteltua pientä tekstilaitetta. (Oesch 2001, ) Jotkut Rett-henkilöt saattavat hyötyä myös tietokoneen käytöstä, mikäli he osaavat lukea ja kirjoittaa esimerkiksi otsatikun tai jonkun muun apuvälineen avulla. Esimerkiksi kannettava tietokone saattaa tällöin toimia mukana kuljetettavana kommunikointilaitteena (Oesch 2001, 115). Keskustelukumppanin kysymysten ja kommenttien näkeminen kirjoitettuna voi auttaa keskustelun etenemistä ja keskustelun voi myös tallentaa tietokoneelle ja palata siihen mahdollisesti myöhemmin (Oesch 2001, 115).

15 15 Lavåsin ym. tutkimukseen osallistuneesta 125 Rett-henkilöstä vain 40 (32 %) raportoitiin käyttävän kommunikoinnin apuvälineitä ja ainoastaan muutaman Rett-henkilön raportoitiin käyttävän graafisia menetelmiä oman tahtonsa ilmaisuun. Yleisimpiä käytössä olleita kommunikoinnin apuvälineitä olivat kyllä- ja ei-kortit, kuvat ja osoittamisen apuvälineet. (Lavås ym. 2006, 1269.) Kyllä- ja ei-korttien avulla voidaan kartoittaa puhevammaisen henkilön viestin sisältöä tekemällä kysymyksiä, joihin hän voi vastata joko myöntävästi tai kieltävästi pään tai silmien liikkeellä tai osoittamalla korteista (Kehitysvammaliitto 2007b). Muina kommunikoinnin apuvälineinä mainittiin Big Mack kommunikointilaitteet, valokuvat ja tietokoneet. (Lavås ym. 2006, 1269.) Rett-henkilöiden kommunikoinnin apuvälineiden valinnassa olisi tärkeää huomioida myös käsien puutteellisesta hienomotoriikasta johtuvat ongelmat. Rett-henkilöt pystyvät usein käyttämään yksinkertaisia ohjaimia, jotka eivät vaadi hienomotorisia taitoja. (von Tetzchner & Martinsen 2000, 104.) Viisi Rett-henkilöä kokeili erilaisia kommunikoinnin apuvälineitä Autismi- ja Aspergerliitto ry:n vuonna 1999 alkaneen Kommunikaatioprojektiin liittyvän Rett-osahankkeen yhteydessä. Laitekokeilun tarkoituksena oli tukea Rett-henkilöiden kommunikointivalmiuksia ja saada käyttökokemuksia erilaisista kommunikoinnin apuvälineistä. Kokeiltaviksi kommunikoinnin apuvälineiksi valittiin laitteita, jotka olivat helposti mukana kannettavia ja Rett-henkilöiden käsien hienomotoriikan vaikeuksista johtuen huomiota kiinnitettiin myös siihen, ettei laitteiden käyttö vaatinut voimakasta kosketusta toimiakseen. Käyttökelpoisimmaksi laitteeksi osoittautui yhden painikkeen laite (Step-bystep), johon pystyi äänittämään viestejä ketjuiksi. Laitteen kosketuspinta todettiin tarpeeksi herkäksi ja se vaikutti motivoivan varsinkin nuorimpia kokeiluun osallistuneita Retthenkilöitä. Laitteesta vaikutti olevan hyötyä myös motoriikan ja oma-aloitteisuuden aktivoimisessa. (Schimkewitsch & Launonen 2005, 6, 20, 25, 28.)

16 4 AAC-MENETELMIEN KÄYTTÖ VANHEMPIEN NÄKÖKULMASTA Kommunikoinnin apuvälineiden hyödyt ja ongelmat Goldbart ja Marshall ovat haastatelleet yhdentoista englantilaisen lapsen vanhempia ja hoitajia puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointimenetelmien käyttöön liittyvistä kokemuksista (Goldbart & Marshall 2004, 194, 196). Suomessa vanhempien ja lähi-ihmisten näkemyksiä ja kokemuksia puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointimenetelmien käytöstä ovat tutkineet muun muassa Sundblad (2005), Vendelin (2006) ja Korhonen (2007). Vendelin ja Korhonen ovat selvittäneet kommunikointikansion käyttöön liittyviä kokemuksia (Vendelin 2006, 23; Korhonen 2007, 21) ja Sundblad on puolestaan tutkinut puhelaitteiden käyttöä ja sanaston valintaa puhelaitetta käyttävien henkilöiden lähi-ihmisille suunnatun kyselyn avulla (Sundblad 2005, 25, 28, 30-31). Goldbartin ja Marshallin haastattelemat vanhemmat pitivät kommunikointia hyvin tärkeänä sekä lapselle itselleen että koko perheelle (Goldbart & Marshall 2004, 203). Myös suurin osa Vendelinin (2006, 33) ja Korhosen (2007, 37, 41) tutkimukseen osallistuneista vanhemmista suhtautui myönteisesti lastensa puhetta tukeviin ja korvaaviin kommunikointimenetelmiin ja kommunikointikansion käyttöön. Useiden Vendelinin (2006, 29) tutkimukseen osallistuneiden vanhempien mielestä kommunikointikansion käytön ansiosta lapsen kommunikointi oli parantunut ja vanhemmat kokivat kommunikoivansa myös itse paremmin lapsensa kanssa. Kommunikointikansio oli antanut lapsille enemmän mahdollisuuksia ilmaista itseään ja tunteitaan. Kansion käytön myötä heille oli avautunut myös enemmän mahdollisuuksia sosiaalisiin kontakteihin ja heidän elämänlaatunsa nähtiin parantuneen. (Vendelin 2006, 29, 31, 33.) Myös Sundbladin tutkimustulokset osoittivat, että puhelaitteen käyttö oli helpottanut puhevammaisten henkilöiden oman mielipiteen ilmaisua ja lisännyt heidän omatoimisuuttaan. Puhelaitteen käyttö oli myös selkiyttänyt heidän viestintäänsä, lisännyt ilmausten pituutta ja määrää sekä vahvistanut muiden kommunikointikeinojen käyttöä. (Sundblad 2005, 38.) Kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön liittyy kuitenkin lähes aina myös ongelmia. Vaikka Vendelinin tutkimukseen osallistuneista vanhemmista suurin osa oli sitä mieltä, että kommunikointikansion käytön myötä sekä lapsen kommunikointi että heidän oma

17 17 kommunikointinsa lapsen kanssa olivat parantuneet, eivät kommunikointikansion myönteiset vaikutukset välttämättä ulottuneet muihin perheenjäseniin. Vain kolmasosa vanhemmista oli sitä mieltä, että lapsen kommunikointi oli parantunut myös perheenjäsenten kanssa kommunikointikansion käytön myötä (Vendelin 2006, 29-30). Vanhemmat eivät myöskään kokeneet kommunikointiin liittyvän stressin määrän vähentyneen kansion käytön myötä, eivätkä pitäneet kommunikointikansion käyttöä helppona. Yli kolmasosa vanhemmista oli sitä mieltä, että kansion käyttö oli rasittavaa. (Vendelin 2006, 31, ) Kommunikointikansion käytön vaikeus tuli ilmi myös Korhosen tutkimuksessa, sillä suurin osa vanhemmista koki sen käytön vaikeaksi tai melko vaikeaksi (Korhonen 2007, 37). Sundbladin tutkimuksessa puhelaitteen käyttöön liittyvinä ongelmina mainittiin puolestaan puhelaitteen käytön hankaluus motoristen vaikeuksien vuoksi, puhelaitteen käytettävyyteen liittyvät ongelmat sekä vaikeus motivoitua laitteen käyttöön ja käyttää sitä itsenäisesti. Muita ongelmia olivat henkilökunnan tai kodin vaikeus ottaa laite käyttöön kommunikointitilanteissa, kommunikoinnin hitaus laitteen avulla sekä vaikeus keksiä mielekkäitä viestejä ja laitteen käyttötilanteita. (Sundblad 2005, 39.) Lapsen kanssa kommunikointi ja puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointimenetelmien käyttö vaatii vanhemmilta aikaa ja vaivannäköä. Goldbartin ja Marshallin haastattelemien vanhempien ja muiden perheenjäsenten oli pitänyt opetella uusia taitoja voidakseen kommunikoida puhevammaisen lapsen kanssa. Puhevammaisen lapsen kommunikointi muiden ihmisten kanssa oli usein mahdotonta ilman vanhempien toimimista tulkkina. Monet vanhemmista olivat hankkineet myös koulutusta parantaakseen kommunikaatiotaan lapsensa kanssa. Goldbartin ja Marshallin haastattelemat vanhemmat kokivat, että heidän oli pitänyt itse hankkia vaadittavat tiedot, jotta he olivat voineet auttaa lastaan ja tehdä yhteistyötä asiantuntijoiden kanssa (Goldbart & Marshall 2004, 205). Toisinaan puhevammaisten lasten vanhemmilta vaaditaan myös aktiivisuutta tarvittavien palvelujen saamisen suhteen. Monet Goldbartin ja Marshallin haastattelemista vanhemmista olivat huolissaan siitä, missä määrin heidän piti itse vaatia niitä palveluita, joita he kokivat lapsensa tarvitsevan. Osa vanhemmista koki lapsensa kommunikointiin liittyvien palvelujen vaatimisen ainoaksi mahdollisuudeksi, mikäli he eivät voineet osallistua täysivaltaisesti päätöksentekoon tai jos heidän lapsensa tarpeita ei ollut tunnistettu. Joillekin vanhemmille vaativuus tarkoitti jatkuvaa taistelua lapsensa puolesta, jotta asiantuntijat pysyisivät aktiivisina. (Goldbart & Marshall 2004, )

18 18 Kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön liittyy usein myös negatiivisia tunteita. Vanhemmat saattavat kokea syyllisyyttä ja turhautumista, mikäli heillä ei ole tarpeeksi aikaa työskennellä lastensa kanssa (Goldbart & Marshall 2004, 203). Monet Korhosen (2007, 38-39) tutkimukseen osallistuneista vanhemmista arvioivat itseään negatiivisesti kommunikointikansion käyttäjinä. Mikäli vanhemmat kokevat kansion käytön vaikeaksi, se saatetaan hylätä, vaikka siitä tiedostettaisiinkin olevan lapselle hyötyä (Korhonen 2007, 50). Puhevammaisen lapsen perushoito saattaa vaatia niin paljon aikaa ja voimavaroja, että vanhemmat eivät jaksa paneutua kommunikointiasioihin, vaikka kokisivatkin ne tärkeiksi. Von Tetzchnerin ja Martinsenin (2000, 126) mukaan puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia tarvitsevien ihmisten perheet ovat lähes poikkeuksetta hyvin kuormitettuja. Hyödylliset kuntoutustoimet jäävät kokemusten mukaan usein toteuttamatta, koska niihin liittyvä kuormitus on liian suuri perheille, jotka eivät ole saaneet riittävästi lepoa ja tukea. (von Tetzchner & Martinsen 2000, 126.) Lähi-ihmisten motivaatiota saattaa heikentää myös tiedon ja ohjauksen puute. 4.2 Vanhempien ohjaus Vanhempien saaman tuen ja ohjauksen määrässä ja laadussa saattaa olla huomattavia eroja. Esimerkiksi osa Goldbartin ja Marshallin tutkimukseen osallistuneista vanhemmista koki, että heidät oli jätetty yksin etsimään puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikointiin liittyvää erikoistietoa, kun taas osa vanhemmista oli saanut ohjausta riittävästi (Goldbart & Marshall 2004, 202). Osalla vanhemmista oli esimerkiksi myönteisiä kokemuksia siitä tuesta, jota heidän lapsensa olivat saaneet koulusta. Sitä vastoin osa ammattiapua saaneista vanhemmista oli sitä mieltä, että asiantuntijoilla ei välttämättä ollut riittävää kokemusta tai asiantuntemusta puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointimenetelmien käytöstä. (Goldbart & Marshall 2004, 204.) Korhosen kyselyyn osallistuneet vanhemmat olivat puolestaan melko tyytyväisiä Tietoteekin tarjoamiin apuvälinepalveluihin, mutta kokivat saamansa ohjauksen riittämättömäksi (Korhonen 2007, 43-44). Puhevammaisista ja kommunikointihäiriöisistä lapsista ei voi tulla taitavia graafisten tai kosketeltavien merkkien käyttäjiä, mikäli heidän perheenjäsenensä eivät ymmärrä tai tue heidän kommunikointiaan. Tämän vuoksi perheet tarvitsevat tietoa lasten kommunikoinnin

19 19 mahdollisuuksista ja siitä, miten heidän kanssaan kommunikoidaan. Heille pitäisi opettaa, miten kommunikointi etenee todellisessa kommunikointitilanteessa sekä ohjata esimerkiksi siihen, miten he voivat käyttää graafisia merkkejä kommentoidakseen tavallisia kuvia. Perheille pitäisi antaa mahdollisuus oppia, kehittää ja käyttää sellaisia menetelmiä, joiden avulla kommunikointihäiriöiset lapset voivat tehdä kommunikointialoitteita ja ottaa osaa keskusteluihin. Mikäli perheet eivät saa riittävästi tietoa, saattaa ymmärryksen puute vaikuttaa kielteisesti lasten mahdollisuuksiin kommunikoida ja osallistua mieleisiin toimintoihin. (von Tetzchner & Martinsen 2000, 317, 319.) Vanhempien ohjaaminen vaatii hienovaraisuutta ja herkkyyttä. Jotkut vanhemmat saattavat kaivata kädestä pitäen ohjausta ja toiset vinkkejä ja vihjeitä. Joidenkin vanhempien mielestä heidän oma ja lapsen välinen kommunikointi on niin henkilökohtainen asia, että he eivät haluaisi siihen puututtavan lainkaan. (Hakala ym. 2001, 176.) Vanhempien erilainen suhtautuminen tuli esiin myös Goldbartin ja Marshallin (2004) tutkimuksessa. Osa vanhemmista oli työskennellyt itsenäisesti puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikointiin liittyvissä asioissa, kun taas osa vanhemmista halusi työskennellä opettajien tai terapeuttien ohjauksessa (Goldbart & Marshall 2004, 205). Keskustelemalla, kyselemällä ja erilaisia vaihtoehtoja tarjoamalla on mahdollista saavuttaa kaikkia osapuolia tyydyttävä ja hyödyttävä ratkaisu (Hakala ym. 2001, 176). Vanhempien kanssa tehtävän yhteistyön tulisi perustua perheen arvomaailman kunnioittamiselle ja kuuntelemiselle. Ammatti-ihmisten on tärkeätä tietää, minkälaisia taitoja perhe haluaa lapsensa oppivan ja minkälaiseksi aikuiseksi perhe haluaa lapsensa kasvavan ja kehittyvän. Perheellä pitäisi olla myös mahdollisuus vaikuttaa erilaisten menetelmien valintaan ja kuntoutustavoitteiden asettamiseen. (Hakala ym. 2001, 173.) Yhteistyö perheen ja ammatti-ihmisten, kuten puheterapeutin, välillä tarkoittaa usein käytännössä sopimusten tekemistä. Kuntoutusta suunniteltaessa selvitetään aluksi, paljonko perheen omia voimavaroja voidaan käyttää kuntoutuksen tukena. Perheen elämäntilanteiden vaihtelu vaikuttaa myös tuen tarpeeseen ja määrään. (Hakala ym. 2001, 174.) Goldbartin ja Marshallin haastattelemat vanhemmat toivoivat, että asiantuntijat olisivat perehtyneet enemmän heidän elämäänsä. Erilaisten käytännön asioiden hoitaminen vaatii vanhemmilta aikaa ja energiaa, ja vanhemmat kokivat, etteivät asiantuntijat aina ymmärtäneet eivätkä tunnustaneet vanhemmille asetettuja vaatimuksia. (Goldbart & Marshall 2004, 204.) Vanhempia kuuntelemalla ja tukemalla vähäisetkin voimavarat voidaan kuitenkin saada suunnatuksi lapsen kuntouttamiseen. Lapsen

20 20 kommunikoinnin kehittäminen edellyttää tietoa kaikilta niiltä ihmisiltä, joiden kanssa lapsi on yhteydessä. Säännölliset lähi-ihmisten palaverit mahdollistavat yhteisten kokemusten jakamisen, kuntoutuksen arvioinnin ja tavoitteiden asettelun siten, että kaikki lapsen kanssa työskentelevät voivat omassa toiminnassaan sitoutua niihin. (Hakala ym. 2001, ) 4.3 Kommunikoinnin apuvälineiden valintaan ja käyttöön saatava tuki Toisinaan toimivan kommunikointikeinon löytämiseksi saatetaan tarvita myös ulkopuolista asiantuntija-apua. Tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekin kommunikoinnin arvioinnissa puhevammaisen henkilön kommunikointikykyä ja tarvetta sekä toimintakykyä ja ympäristöä kartoitetaan yhdessä puhevammaisen henkilön ja hänen lähi-ihmistensä kanssa. Kartoituksen perusteella puhevammaisen henkilön kommunikoinnin tueksi muokataan materiaalia ja tarvittaessa lainataan erilaisia kommunikoinnin apuvälineitä. Arviointiprosessin jälkeen lähettävälle taholle tehdään lausunto, jossa suositellaan jatkotoimenpiteitä ja apuvälinehankintoja. Apuvälinepalveluihin kuuluva kommunikoinnin arviointi on osa puhevammaisen henkilön lääkinnällistä kuntoutusta. (Kehitysvammaliitto 2008g; Kehitysvammaliitto 2008f.) Tikoteekin kommunikoinnin arvioinnin ohella myös puhevammaisten tulkkipalvelun avulla voidaan edistää puhevammaisen henkilön kommunikointia ja kommunikoinnin apuvälineiden käyttöä. Puhevammaisella henkilöllä on vammaispalvelulain mukaan oikeus tulkkipalvelun käyttöön ja saatavuuteen vähintään 180 tuntia vuodessa. Puhevammaisten tulkkipalvelu koostuu tulkkauksesta, tulkinnasta sekä ilmaisun ja ymmärtämisen avustamisesta ja tukemisesta. Tulkki voi esimerkiksi huolehtia kommunikoinnin apuvälineiden esilläolosta ja toimivuudesta sekä avustaa kommunikoinnin apuvälineiden käytössä. Tulkki voi myös tukea puhevammaisen henkilön kommunikointia vahvistamalla hänen keskustelualoitteitaan ja eri kommunikointikeinojen käyttöä. (Kehitysvammaliito 2007c; Kehitysvammaliitto 2008e.) Puhevammaisen tulkin palveluita voidaan hyödyntää myös perheen ja lähiyhteisön ohjauksessa, jolloin kyseessä on vammaispalvelulain mukaisesta sopeutumisvalmennuksesta (Kirkkomäki 2008, 6; Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987), 8 ). Käytännössä sopeutumisvalmennus eroaa puhevammaisten tulkkipalvelusta muun muassa sen suhteen, että se kuuluu vammaispalvelulain määrärahasidonnaisiin palveluihin toisin kuin tulkkipalvelu, joka katsotaan puhevammaisen

21 21 henkilön subjektiiviseksi oikeudeksi. Subjektiivinen oikeus viittaa siihen, että kunnan on aina myönnettävä haettu palvelu, mikäli vaikeavammaisuuden kriteerit kyseisen palvelun kohdalla täyttyvät. (Sosiaaliturvaopas 2008, ) 5 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN 5.1 Tutkimuksen tarkoitus ja tutkimusongelmat Tutkimuksen tarkoituksena oli kartoittaa suomalaisten Rett-henkilöiden kommunikointia. Tavoitteena oli selvittää, millaista ei-avusteista kommunikointia, kuten eleitä, ilmeitä, osoittamista ja kehon asentoja, Rett-henkilöt käyttävät ilmaistessaan itseään. Lisäksi tavoitteena oli kartoittaa, millaista avusteista kommunikointia, kuten esineitä ja kuvia sekä muita kommunikoinnin apuvälineitä, Rett-henkilöt käyttävät kommunikointinsa tukena. Tutkimuksen avulla selvitettiin myös vanhempien käsityksiä Rett-henkilöiden kommunikoinnista ja kommunikoinnin apuvälineiden käytöstä. Tutkimusongelmina olivat: 1. Miten vanhemmat arvioivat Rett-henkilöiden kommunikoinnin valmiuksia ja muita kommunikointiin vaikuttavia tekijöitä? 2. Mitä puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä Rett-henkilöt käyttävät? 3. Millaisia käsityksiä vanhemmilla on kommunikoinnin apuvälineiden käytöstä? 5.2 Tutkimusmenetelmä Tutkimuksessa käytettiin kvantitatiivista tutkimusotetta ja tutkimus toteutettiin puolistrukturoituna kyselytutkimuksena, jonka avulla oli mahdollista saada kuvailevaa tutkimusaineistoa. Kyselytutkimus mahdollisti tietojen keräämisen kaikkien tiedossa olevien suomalaisten Rett-henkilöiden vanhemmilta suhteellisen lyhyessä ajassa.

22 22 Tutkimusta varten laadittiin kyselylomake, jossa oli 20 monivalintakysymystä ja 15 avointa kysymystä. Kyselylomakkeen laatimisessa hyödynnettiin Rett-henkilöiden kommunikointiin liittyvien tutkimusten ja teoriatiedon ohella puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia käsitteleviä opinnäytetöitä sekä Hakalan ym. (2001, ) Jaettu ilo -kirjassa olevaa, kommunikoinnin arviointiin liittyvää lomaketta soveltuvin osin. Osa monivalintakysymyksistä sisälsi yhtenä vastausvaihtoehtona myös strukturoidun kysymyksen ja avoimen kysymyksen välimuodon eli valmiiden vastausvaihtoehtojen jälkeen esitettiin avoin kysymys, jonka avulla pyrittiin saamaan esiin näkökulmia, joita ei etukäteen osattu ottaa huomioon (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2005, 188). Kyselylomakkeen avulla kartoitettiin taustatietoja, Rett-henkilöiden kommunikoinnin valmiuksia, ei-avusteista kommunikointia, avusteista kommunikointia ja kommunikoinnin apuvälineiden käyttöä sekä vanhempien saamaa tietoa ja ohjausta Rett-henkilöiden kommunikoinnista. Rett-henkilöiden kommunikoinnin valmiuksien yhteydessä kartoitettiin myös muita kommunikointiin oleellisesti vaikuttavia tekijöitä, kuten Rett-henkilöiden kiinnostuksen kohteita ja tilanteita, joissa Rett-henkilöt ovat aktiivisimmillaan. 5.3 Kohderyhmä ja tutkimusaineiston kerääminen Kyselyyn vastaajat voidaan valita tutkimukseen joko satunnaisesti tai ei-satunnaisesti. Tässä tutkimuksessa vastaajat valittiin saatavuuden perusteella ei-satunnaisesti. Periaatteessa otoksen sijasta voitaisiin puhua myös kokonaistutkimuksesta, jolla tarkoitetaan koko perusjoukon tutkimista (Metsämuuronen 2003, 31), sillä tutkimuksen kohderyhmänä olivat kaikki tiedossa olevat Rett-henkilöiden vanhemmat. Koska Rett-henkilöistä ei ole olemassa mitään virallista osoiterekisteriä, otettiin yhteyttä Autistien ja Rett-henkilöiden Tuki ry:n Rettjaoksen puheenjohtajaan, joka lupasi antaa kaikkien tiedossaan olevien Rett-henkilöiden vanhempien osoitetiedot. Hänen tiedossaan oli yhteensä 46 perheen yhteystiedot, joista 21 perhettä oli Rett-jaoksen jäseniä. Kyselylomake lähetettiin tutkijan omaa perhettä lukuun ottamatta kaikille perheille eli yhteensä 45 perheelle huhtikuun 2008 lopussa. Kyselylomakkeen mukana lähetettiin postimerkillä varustettu palautuskuori ja saatekirje, jossa kerrottiin tutkimuksen tarkoituksesta (liite 1). Saatekirjeessä vastaajia pyrittiin myös motivoimaan kyselylomakkeen täyttämiseen lupaamalla tutkimuksen valmistumisen jälkeen lähettää tutkimusraportti sitä haluaville.

23 23 Tutkijan lisäksi Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n suunnittelija lähetti kyselylomakkeen niiden suomalaisten Rett-henkilöiden vanhemmille, joiden yhteystietoja ei löytynyt Rettjaoksen rekisteristä, mutta joiden tiedot Tukiliitto oli saanut järjestämiensä Rettperhetapaamisten, koulutusten tai muiden sellaisten yhteydessä. Tukiliitosta lähetettiin yhteensä 2 kyselylomaketta. Rett-henkilöiden vanhemmille kerrottiin tutkimuksesta myös Kehitysvammaliiton suljetulla keskustelupalstalla Internetissä. Täytettyjä kyselylomakkeita palautui palautuspäivää seuraavan viikon loppuun mennessä yhteensä 22 kappaletta. Viisi kyselylomaketta palautui takaisin väärien osoitetietojen takia ja kolme henkilöä ei soveltunut tutkimukseen, joten heitä ei otettu mukaan lopulliseen aineistoon. Toukokuun loppupuolella Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n suunnittelija lähetti uuden kirjeen niille vanhemmille, jotka eivät olleet palautuspäivään mennessä vastanneet kyselyyn. Myös Kehitysvammaliiton suljetulle keskustelupalstalle laitettiin uusi kehotus kyselyyn vastaamisesta, jonka johdosta yksi henkilö otti yhteyttä ja hänelle lähetettiin kyselylomake sähköisesti. Kirjeen lähettämisen ja keskustelupalstalle laitetun muistutuksen jälkeen palautui vielä kuusi täytettyä kyselylomaketta, joten vastausprosentiksi saatiin 62 prosenttia. Vastausprosentin laskemisessa ei huomioitu tutkimukseen soveltumattomia henkilöitä. Kyselyyn vastanneesta 28 vastaajasta suurin osa oli äitejä (n = 22). Kuuteen kyselylomakkeseen vastasivat äiti ja isä yhdessä. Vastaajien perheeseen kuuluvien Retthenkilöiden ikä vaihteli viidestä ikävuodesta 41 ikävuoteen. Yli puolet (n = 16) Retthenkilöistä oli 5-15 vuotiaita. Rett-henkilöistä 15 osasi kävellä itsenäisesti ja viisi avustettuna. Kahdeksan Rett-henkilöä ei osannut kävellä. Lusikalla tai haarukalla syöminen onnistui yhdeksältä Rett-henkilöltä, kolme osasi syödä sormin ja 14 Rett-henkilöä syötettiin. Kahden vastaajan tiedot jätettiin tämän kysymyksen analysoinnissa huomioimatta, sillä he olivat valinneet useamman vastausvaihtoehdon. Rett-henkilöiden saamista terapioista yleisin oli fysioterapia, jota saivat lähes kaikki (n = 27) Rett-henkilöt. Toiseksi yleisin terapiamuoto oli ratsastusterapia, jota sai 12 Rett-henkilöä. Muita Rett-henkilöiden saamia terapioita olivat muun muassa allasterapia (n = 8 ), puhe-/kommunikointiterapia (n = 7) ja musiikkiterapia (n = 6). Kommunikoinnin arviointi oli tehty kymmenelle Rett-henkilölle. 18 vastaajaa ilmoitti, että Rett-henkilölle ei ollut tehty kommunikoinnin arviota ja näistä kahdeksan vastaajan mielestä kommunikoinnin arvioinnin tekeminen olisi tarpeellista. Puhevammaisten tulkkipalvelua oli saanut ainoastaan kaksi Rett-henkilöä. Vastaajista, joiden Rett-henkilö ei