REUMA, OSANA ELÄMÄÄ ( Viiden nuoren kokemuksia siitä, millaista on elää reuman kanssa)

Transkriptio

1 1 REUMA, OSANA ELÄMÄÄ ( Viiden nuoren kokemuksia siitä, millaista on elää reuman kanssa) Maija Niinikoski Opinnäytetyö Kevät 2002 Diakonia-ammattikorkeakoulu Alppikadun yksikkö

2 2 OPINNÄYTETYÖN TIIVISTELMÄ DIAKONIA AMMATTIKORKEAKOULU / ALPPIKADUN YKSIKKÖ Maija Niinikoski Reuma, osana elämää Helsinki s. 1 liite Tutkimuksen tarkoituksena on antaa tietoa siitä, kuinka reuma sairautena on vaikuttanut nuoren reumaatikon elämään. Tutkimuksessa tarkastellaan sairauden vaikutusta heidän normaaliin elämäänsä nuorten omakohtaisten kertomusten, ajatusten ja kokemusten perusteella. Yhteiskunnassamme Reuma on jo kautta aikojen ollut tunnettu sairaus, mutta sairauden aiheuttamaa henkistä pahoinvointia on käsitelty hyvin suppeasti. Tutkimus suoritettiin vuonna Haastateltavina oli viisi nuorta reumaatikkoa, joilla kaikilla oli jo lapsena diagnosoitu reuma ja he ovat eläneet sairautensa kanssa koko nuoruutensa. Kaksi haastateltavista löytyi veljeni ystävä piiristä ja loput kolme Suomen Reumaliiton kautta. Tutkimuksen lähestymistapa on kvalitatiivinen. Menetelmä sopii tutkimusaineistoihin, jotka käsittelevät ihmisten omakohtaisia kokemuksia tutkittavasta aiheesta. Aineisto kerättiin tekemällä teemahaastatteluja. Haastatteluista kävi ilmi nuorten halu saada enemmän huomiota osakseen. Nuoren reumaatikon identiteetti joutuu varsinkin murrosiässä koetukselle ja silloin he tarvitsevat tukea. Nuoret olisivat kaivanneet henkilökohtaisen kasvun tukemista ja kokivat myös tärkeäksi, että hoitajien ja potilaiden välinen kommunikaatio toimisi paremmin ja että tulevaisuudessa asiaan tultaisiin kiinnittämään enemmän huomiota. Myös vanhempien tukeminen olisi hyvin tärkeää. Tutkimus tukee sosiaalityön merkitystä, sekä antaa sille uuden suuntaviivan. Kaikki haastateltavat olisivat toivoneet enemmän myös sosiaalipuolen tukea, kuten keskusteluja sosiaalityöntekijän kanssa. He kokivat, että ainoat tukipilarit heillä olivat lähiomaiset sekä muut samaa reumaa sairastavat lapset / nuoret. Avainsanat: Reuma, Lasten reuma, Sosiaalinen tuki, Sairastuminen

3 3 ABSTRACKT THE DIACONIA INSTITUTE OF HIGHER EDUCATION IN FINLAND / ALPPIKATU TRAINING UNIT Author: Niinikoski, Maija Title: Rheumatism, a part of life. Date and place: Spring 2002, Helsinki Pages: 47 Appendices: 1 The aim of this study is to give reliable information about, how rheumatism as a illness has affected to the young rheumatic persons lives. In this study the effect of illness in their normal lives is described from the personal point of views of young rheumatics. In our society, rheumatism has been a well known disease already for a very long time. But how does the illness effect to the persons mental health, has handled very little. The study was carried out during year The data was collected through thematic interviews with five young rheumatic persons, who all the rheumatism were diagnosed already in childhood and they all have lived the hole youth with this illness. Two of the interviewees were the friends of my brother, three from the Finnish Rheumatism Association. The approach is qualitative. This method is well suited for gathering research data that contains experiences of individual of the rheumatism. Interviewees stated that, young rheumatics would have wanted more attention to themselves. Their identity will be in a difficult situation when they are teenagers and then young rheumatics will need some support. They would have wanted more personal support to themselves, and they felt that it would be important, that communication between patients and nurses would get along better in a future than it does today. Also supporting the parents would be very important. The study supports the meaning of social work and gives it a new trend line. All the interviewees would have hopped also more support from the social workers, like discussions with them. Young rheumatics felt that the only support pillars which they had, were the relatives of theirs and the other children / teenagers who had also rheumatism. Keywords: Rheumatism, social support, Rheumatism of children, Getting sick

4 4 SISÄLLYS 1. JOHDANTO 1 2. REUMA Mitä reuma on? Lastenreuma Fibromyalgia Tulehdusreuma Nivelrikko Pehmytosareuma Selkärankareuma 6 3. REUMAAN SAIRASTUMINEN Sairauden kokeminen Yksityinen ihminen ja sairaus 7 4. KIVUSTA JA KÄRSIMYKSESTÄ Kipuportti Mielenterveys Kivun kokemisen kehitys Kivun laatu ja kipulajit Kuinka suhtautua kipuun Kivun hoitaminen REUMAPOTILAS JA YHTEISKUNNASSA Reuman merkitys kansanterveydelle Reumatautien ennaltaehkäisy Reumasairauksien hoito- ja kuntoutuspalvelut 18

5 5 5.4 Sosiaaliset etuudet ARJESTA SELVIYTYMINEN Päivärytmi Fyysinen ympäristö Pukeutuminen Nautintoaineet Työ ja vapaa aika Seksuaalisuus Vertaistuki TUTKIMUSTEHTÄVÄ JA TUTKIMUKSEN TOTEUTUS Tutkimuksen tavoite ja tutkimusongelma Tutkimusongelmat Tutkimuksen toteutus Kvalitatiivinen tutkimus Teemahaastattelu Kohderyhmä Aineiston keruu ja haastattelut Aineiston analysointi TUTKIMUSTULOSTEN ANALYSOINTIA Haastateltavien taustatietojen kuvaus Reuman aiheuttama pelko Ympäristön suhtautuminen Oliko tämä tässä Aika reumasairaalassa Sairauden vaikutus haastateltaviin Reumaan suhtautuminen tänään Mitä tulevaisuus tuo mukanaan Tuen merkitys nuorelle reumaatikolle 39

6 6 9. POHDINTAA Tutkimuksen eettisyys Tutkimuksen luotettavuus Tutkimustulosten tarkastelua KEHITTÄMISIDEOITA 44 LÄHTEET 46 Liite 1 47

7 7 1. JOHDANTO Sitähän se vain on reumatismia, kaikkia joskus kolottaa. Paha tauti se reuma, pahin kaikista, muutamassa vuodessa menee liikuntakyky. Nämä lausumat kuvastavat reumatautien käsitteellistä laajuutta ja epämääräisyyttä. Joittenkin ajatuksissa hahmottuu kuva reumapotilaasta: vääntyneet sormet ja tapaileva käynti. Jollekin toiselle tulee mieleen kolotusta ja vetoa valitteleva henkilö, joka hakee vaivaansa apua lämmöstä, kylvyistä ja pillereistä. Monen mielikuvissa on hartiakipuaan tuskaileva konttoristi, vaihetyöntekijä tai selkäkipunsa kanssa kamppaileva autonkuljettaja. Yhteinen piirre kaikille mainituille reumavaivoille on, että ne kohdistuvat tuki- ja liikuntaelimiin ja sidekudokseen. Reumaoireet ovat kivuliaita ja ne aiheuttavat toimintakyvyn heikkenemistä. Kävely, nostelu, seisominen ja istuminen saattavat vaikeutua joko sen takia, että liikeradoissa ilmenee taudin aiheuttamia esteitä tai sen takia, että kipu estää luontevan liikkumisen tai tekee yleensä olemisen hankalaksi. (Kivimäki ja Laine 1980,13.) Kolmetoista vuotta sitten veljeni sairastui Reumaan. Sairaus oli koko perheellemme shokki. Veljeni rupesi säännöllisesti käymään Heinolan Reumasairaalassa ja siellä perheemme tapasi muita samassa tilanteessa olevia perheitä ja pystyimme jakamaan kokemuksia keskenämme. En kuitenkaan itse koskaan pystynyt unohtamaan niitä surullisia kasvoja lasten osaston käytävillä ja silloin tiesin, että jossain vaiheessa elämääni haluaisin tavalla tai toisella auttaa näitä lapsia ja nuoria, jotka sairauden kanssa kamppailevat. Aloitin opintoni DIAK:ssa vuonna 1999 tammikuussa. Jo heti alusta alkaen meille kaikille puhuttiin tulevasta opinnäytetyöstä ja kuinka hyvä olisi, jos pystyisimme opintojemme aikana hahmottamaan sen aihealueen josta työmme haluaisimme tehdä ja silloin tajusin, että halusin tehdä opinnäytetyöni Reumasta. En silloin vielä tiennyt mihin osa alueeseen Reumassa haluaisin varsinaisesti keskittyä, mutta koska opiskelin Sosionomiksi, tiesin, että työni täytyisi jollain tavoin koskettaa tulevaa ammattiakin. Opintojeni edistyessä aihe selvisi minulle ja päädyin tutkimaan sairauden vaikutusta nuoren reumaatikon elämään. Reumaa ei ole aiemmin tutkittu vastaavanlaisesti, joten tutkimukseni on vain pintaraapaisu. Uskon kuitenkin, että

8 8 reumanuorten omakohtaisten kertomusten kokemuksellinen näkökulma antaa tietoa ja toivoa arjen rutiineihin kaikille, jotka työskentelevät reumanuorten parissa, niin sosiaali - kuin terveydenhuollon puolellakin päivästä toiseen, vuodesta vuoteen. Toivon tutkimuksestani nousevan asiakasnäkökulman antavan uudenlaisia näkökulmia siihen, kuinka kohdata reumanuori ja kuinka auttaa häntä kohtamaan normaali arki ja auttaa häntä niiden kysymysten parissa, jotka hänen mieltään painavat. Sosiaalityön keskeisin tehtävä on ihmisen kohtaaminen ja ymmärtäminen ja siksi valitsin työhöni laadulliseksi menetelmäksi teemahaastattelun. Teemahaastattelun avulla koin pääseväni lähemmäs haastateltavaa ja sain kokemuksiin perustuvaa tietoa juuri niiltä aihealueilta, jotka minua kiinnostivat eniten. Tutkimuksessani haluan tuoda ilmi nuorten tuntemuksia, kokemuksia ja ajatuksia omasta elämästään sairauden kanssa, toivon myös että niistä olisi tulevaisuudessa apua meille ammattilaisillekin. 2. REUMA 2.1 Mitä reuma on? Reuma on sairaus, joka yleistyy kokoajan nyky yhteiskunnassamme. Reumaa ovat kaikki sellaiset tilat, jotka aiheuttavat kipua, arkuutta tai särkyä, sekä toiminnan häiriöitä tuki- ja liikuntaelimistössä. (Isomäki ja Laine 1986,12). Se on tuki- ja liikuntasairauksien (TULES) yleisimmän oireen kivun yleisnimitys. 2.2 Lastenreuma Suomessa sairastuu vuosittain noin 150 lasta nivelreumaan, joista puolet ovat sairastuessaan alle viisivuotiaita.

9 9 Aivan pienestä alkaen tytöt sairastuvat useammin kuin pojat. Eräs nivelreuman monista selvittämättömistä asioista onkin jo pikkulasten sairastumisissa todettava sukupuoliero. ( Isomäki ja Laine 1992, 22). Jos niveltulehdus alkaa alle 16 vuotiaalla, ja kestää ainakin kuusi viikkoa, eikä sen syytä tiedetä, käytetään niveltaudista nimeä lastenreuma. Se ei ole yksi ja yhtenäinen tauti, vaan joukko erilaisia tauteja, joiden oireena on nivelen tulehdus ( Reuma aapinen ). Lasten nivelreumaa on kolme päämuotoa: 1) Stillin tauti, 2) oligoartriitti ja 3) varsinainen nivelreuma. Näiden lisäksi myös selkäreuma tai SLE voi alkaa lapsuusiällä. Stillin tauti on vakava, usein korkeakuumeinen yleistauti. Kuume saattaa aluksi olla ainoa oire. Ennen pitkää nivelet alkavat turvota ja käydä aroiksi. Tavallisesti niveltulehdus kehittyy hyvin rajuksi lähes kaikkia kehon niveliä koskevaksi. Imurauhaset ja perna suurentuvat. Myös sydänlihaksen tulehdusta esiintyy, samoin ihottumaa. Mikäli tautia ei pikaisesti saada rauhoittumaan, se johtaa vääjäämättä useiden nivelten tuhoutumiseen, pituuskasvun estymiseen. ( Laine ja Isomäki 1986, 75 76). Oligoartriitiksi kutsutaan sellaista lasten nivelreumaa, jossa enintään neljä niveltä on sairastunut. Useimmiten sairastuu vain yksi nivel, joka tavallisimmin on toinen polvi. Kuumetta ei yleensä esiinny ja yleistila säilyy hyvänä. Ominaista tällä tautimuodolle on salakavala silmän värikalvon tulehdus, joka on melko yleinen ja voi huonosti hoidettuna johtaa sokeuteen. ( Laine ja Isomäki 1986,76). Laine ja Isomäki toteavat, että niveltulehdus eli nivelreuma muistuttaa suuresti aikuisten nivelreumaa. Se on symmetrinen, lähinnä pikkunivelten polyartriitti, joka hoitamattomana johtaa nivelpintojen erosoitumiseen eli kulumiseen, nivelten virheasentoihin ja liikerajoituksiin kuten aikuisillakin. ( Laine ja Isomäki 1986, 76 ).

10 Fibromyalgia Fibromyalgia on oireyhtymä, johon kuuluu laaja alainen kipu ja pehmytosissa esiintyvä arkuus sekä uupumus ja unihäiriöt. Kipu on fibromyalgian yleisin piirre ja sen olemassaolo on diagnoosin edellytys. Potilaat keskittyvät usein vain yhteen kipeimpään alueeseen ja tämän vuoksi kipujen laaja alaisuus saattaa jäädä huomaamatta. Tavallisimmat kipualueet ovat niska hartiaseutu ja lannerangan alue. Fibromyalgiapotilaan kokeman kivun intensiteetti on useissa tutkimuksissa todettu korkeammaksi kuin nivelreumapotilailla. Fibromyalgiapotilaiden tuki- ja liikuntaelimistön pehmytkudoksissa esiintyvän laaja alaisen arkuuden voi todeta tunnustelemalla lihaksia ja jänteitä. Arkuus esiintyy erityisesti kipupisteissä. Niiden tunnistaminen on diagnostiikan perusta. Joillain potilailla voidaan todeta myös yleistä kosketusarkuutta. ( Rahinantti 1998, 20 ). Fibromyalgiaan liittyy myös psyykkisiä oireita, mutta niiden esiintyvyydestä ja merkityksestä ei ole yhtenäistä näkemystä (Yunus 1994). Tavallisimpia psyykkisiä oireita ovat masentuneisuus ja ahdistuneisuus. Myös toiminnallisia (psykosomaattiset) oireet ovat tavallisia fibromyalgiassa. Niihin kuuluvat mm. suolen ärtyneisyys, virtsaamisongelmat, rintatuntemukset, migreeni ja/tai jännityspäänsärky sekä atyyppinen kasvokipu. ( Rahinantti 1998, 21 ). Useat erilaiset ulkoiset tai sisäiset tekijät pahentavat fibromyalgian oireita. Tällaisia tekijöitä ovat mm. sään vaihtelut, ilman epäpuhtaudet, kuumuus, kylmyys, fyysinen rasitus ja stressi. Fibromyalgia ulottaa vaikutuksensa yksilön elämänlaadun ohella paitsi potilaan vapaa aikaan ja perhesuhteisiin, myös muihin ihmissuhteisiin ja työelämään. (Yunus ym. 1981). 2.4 Tulehdusreuma Tulehdusreumaksi katsotaan sellaiset taudit, jotka ilmenevät tulehduksena, inflammaationa, nivelissä tai muissa kudoksissa.

11 11 Tulehduksen seurauksena sairastunut nivel turpoaa, sen verenkierto lisääntyy ja siitä johtuen se tuntuu kuumottavalta ja sen väri muuttuu kiivaassa tulehduksessa punoittavaksi. Turvotus ärsyttää hermopäätteitä ja potilas kokee sen särkynä tai arkuutena niveliä kosketeltaessa tai liikuteltaessa. Tulehdus aiheuttaa yleisoireina väsymystä, laskon kohoamista, anemiaa ja kuumeilua. (Isomäki ja Laine 1992, 10.) Tulehduksen syynä voi olla bakteerin tai muun mikrobin infektio, vamma tai liiallinen rasitus, immunologisen puolustusjärjestelmän suuntautuminen väärin omaa elimistöä vastaan tai tulehdussoluja ärsyttävät mikroskooppiset kiteet. Monien tulehduksellisten reumatautien syytä ei tunneta. Tulehdukselliset reumataudit eivät ole kovin yleisiä, mutta ne ovat usein vaikeita tauteja, jotka voivat johtaa pitkäaikaiseen invaliditeettiin. (Isomäki ja Laine 1992, 10.) 2.5 Nivelrikko Vaikka nivelrikko on periaatteessa vanhenemiseen liittyvä ilmiö, on se luokiteltu myös reumaattisiin tauteihin. Nivelrikon syyt voidaan pintapuolisesti jakaa kahteen pääryhmään. Tauti saattaa nimittäin kehittyä sellaiseen niveleen, joka on vaurioitunut jonkin muun syyn, esim. tapaturman vuoksi. Edellytyksenä on, että nivelrustot tai niiden alaiset luupinnat ovat vaurioituneet, jolloin vasta tyypilliset nivelrikon oireet pääsevät kehittymään. Toinen tekijä, jolla lienee merkitystä taudin puhkeamiseen, on ikä. Ilman tapaturmaa tai muuta nivelen vaurioitumista ei nivelrikkoa esiinny tiettävästi ennen kuin vasta myöhemmällä iällä. Se on harvinainen ennen 45. ikävuotta, mutta käy tavalliseksi 50 vuotiaille ja näitä vanhemmilla. ( Laine ja Isomäki 1980,76-77.) Perinnöllisissä seikkoja on myös tutkittu paljon, ja on voitu osoittaa, että nivelrikko sormien kärkinivelissä on kolme kertaa tavallisempi tätä sairastavien potilaiden sisarilla kuin terveillä samanikäisillä naisilla. Perintötekijä on vallitsevana naispuolisilla, mutta väistyvänä miespuolisilla. On myös osoitettu, että tietyntyyppinen nivelrikko periytyy samantyyppisenä. Siten esim. lonkkanivelten nivelrikkoa sairastavan suvussa esiintyy varsinaisesti juuri tätä taudinmuotoa. ( Laine ja Isomäki 1980,77-78.)

12 Pehmytosareuma Luiden ja rustojen lisäksi tuki- ja liikuntaelimistöön kuuluu pehmeitä kudoksia. Niitä ovat lihakset jänteet, jänteitä suojaavat jännetupet sekä tyynymäiset pehmusteet, limapussit eli bursat ja paikat joissa jänteet kiinnittyvät luihin. Lihakset toimivat liikuntaelimistön voimaa antavina moottoreina ja jänteet voimansiirtovälineinä. ( Isomäki ja Laine 1980,12.) Pehmytosareumaa aiheuttavat ennen kaikkea yksipuolinen tai hyvin voimakas rasitus, sekä jatkuva jännitystila. Toistuvat vaihetyöt, huonossa asennossa tehtävä yksitoikkoinen työ, sekä eräät urheilusuoritukset ovat tyypillisiä aiheuttajia. Joillakin henkilöillä on taipumus reagoida lihaskivuilla esimerkiksi säätilan muutokseen ja vetoon. On kuitenkin todettavat, että tuki- ja liikuntaelimistön pehmeät kudokset kestävät hyvin rasitusta, eivätkä niiden sairaudet yleensä johda samanasteiseen haittaan kuin ruston ja nivelten taudit. ( Isomäki ja Laine 1980,13.) 2.7 Selkärankareuma Selkärankareuma ilmenee tulehduksena selkärangan nikamia toisiinsa yhdistävissä nivelissä. Taipumus sairastua siihen on periytyvä ja liittyy ns. HLA B27 kudostekijään. Selkärankareumaa esiintyy kummallakin sukupuolella, mutta miehillä on taudinkuva selkeästi vaikeampi. Henkilöillä reumatekijää ei ole veressä, mutta veren tulehdusarvot ovat koholla. Tulehdus selkärangan nivelissä aiheuttaa kipua ja särkyä, joka tuntuu sairastuneella alueella selässä ja säteilee reisiin ja pakaroihin. Särky on pahimmillaan aamuyöllä, jolloin sairaan on noustava sängystä. Tällöin särky yleensä helpottaa. ( Ylijoki 1998, ) Selkärankareuman ennuste on useimmiten hyvä. Joskus tauti voi jatkua pitkään aktiivisena. Silloin selkäranka saattaa luutua jäykäksi etukumaraan asentoon. Toisinaan myös raajojen nivelet, esimerkiksi lonkat ja polvet, sairastuvat. Silmän värikalvon tulehdusta tavataan joka viidennellä taudin jossakin vaiheessa ja sydämen seinämän tulehdusta noin yhdellä sadasta. ( Ylijoki 1998,22-23.)

13 13 3. REUMAAN SAIRASTUMINEN Ihminen on osa biologista ja sosiaalista olemassaoloa. Jos yksilön kohdalla hänen biologinen tasapainonsa järkkyy puhumme yleensä sairaudesta. Jokaisella tällaisella tasapainon järkkymisellä on sosiaalisia seurauksia. sairaus koetaan eri tavoin. Esim. myrkkystuura aiheuttaa sekä kehollisia että sielullisia muutoksia. Toimintakyky häiriintyy on turvauduttava sairaalahoitoon. Kotiympäristössä saattaa tapahtua häiriöitä ennenkuin taudin syy selviää. Näin biologinen tasapainotilan häiriö johtaa häiriöihin yksilön suhteessa ympäristöönsä. ( Kiviniemi ja Laine 1980,25.) 3.1 Sairauden kokeminen Sairaus on yksilölle merkityksellinen vain, jos hän tuntee itsensä sairaaksi. Esim. eräät mielisairaudet johtavat tilanteeseen, jossa sairas ei tunne itseään sairaaksi, mutta kokee ympäristönsä vihamieliseksi poikkeavaksi. Voi myös syntyä tilanteita, joissa esim. kipu hälytysmekanismina on herkistynyt niin, että normaalitkin elintoiminnat koetaan kipuna. Tällöin yksilöllä on vahva sairauden tunne ja hän saattaa käydä ympäristölleen ja itselleenkin rasittavaksi. Näin voi joskus tapahtua esim. reumasairauksissa. ( Kiviniemi ja Laine 1980,25.) Yleensä sairaus koetaan realistisena eli sellaisena, millaiseksi se lääketieteellisenkin tutkimuksen avulla todetaan. Siihen saattaa silloinkin liittyä pelkoja ja epävarmuutta, mutta sairauden aiheuttama reaktio s.o. halu palauttaa tasapainotila on kuitenkin terveellä tavalla olemassa.( Kiviniemi ja Laine 1980,25.) 3.2 Yksityinen ihminen ja sairaus Yksilölle reumasairaus merkitsee kipuelämystä, toimintakyvyn alenemista ja liikuntakyvyn eriasteista heikkenemistä. Nämä kokemukset saattavat vaikuttaa ihmisen psyykeen siten, että hänen itsetuntonsa on vaarassa, hän huomaa olevansa huonompi kuin aikaisemmin ja huonompi kuin toiset. Tällä tavalla hän tuntee itsensä epävarmaksi.

14 14 Hän tuntee epävarmaksi itsensä myös sen takia, että tilanne on hänelle outo eikä hänellä ole keinoja sen hoitamiseen.( Kiviniemi ja Laine 1980,27.) Kun sairaudessa on edetty niin pitkälle, että on todettu taudin luonne, annettu taudille nimi eli diagnoosi, niin tulee yksityisen ihmisen kokemuspiiriin myös sairauden hoitaminen. Hän joutuu turvautumaan mm. lääkintävoimisteluun, fysikaalisiin hoitoihin, käyttämään lääkkeitä, häntä joudutaan ehkä leikkaamaan. Tärkeää on tällöin, että hän tietää, mihin hoito on tarkoitettu, miten hoidot ja lääkkeet häneen vaikuttavat, millaisia sivuvaikutuksia hänen on ehkä syytä pitää silmällä ja minkälaisessa tilanteessa hänen on pyydettävä lääkärin neuvoa. Leikkauksista hänen on myös tiedettävä niiden tarkoitus ja se, mitä riskejä leikkauksiin liittyy, ja minkälaista esi- ja jälkihoitoja leikkaus edellyttää. ( Kiviniemi ja Laine 1980,27.) Samat ohjeet koskevat kaikkia hoitomuotoja. Ihmisen on vaikea hoitaa omaa sairauttaan ja myös hyväksyä annetut hoito ohjeet, ellei hän ymmärrä niiden tavoitteita ja sisältöä. Ilman riittävää tietoa mm. kivun osuus vääristyy ja vahvistuu. Myös apuvälineitten tarkoituksenmukainen käyttö vaatii yksilöltä paitsi sopeutumista apuvälineitten leimaavaan luonteeseen, myös niiden tarpeen arviointia, valintaa ja käytön opettelua. ( Kiviniemi ja Laine 1980,27.) Lievässä sairaudessa edellä mainitut ongelmat ovat yksilön kohdalla usein ohimeneviä ja helposti hoidettavia, mutta jos vaiva jatkuu pitempään, on kokonaisuus otettava yhä tarkemmin huomioon sillä tavalla, että yksilön ja hänen perheensä suhtautuminen sairauteen, hoidon järkevä toteutus ja yhdyskuntasuunnittelu kulkevat käsi kädessä. ( Kiviniemi ja Laine 1980,28.) Reumasairautta voi hyvin pitkälle hoitaa sairas itse, kunhan hänellä on tietoa sairaudesta tai hän saa ohjeet asiantuntijoilta. Reumaoireita tutkitaan ja hoidetaan ensisijaisesti terveyskeskuksissa, reumatoimistoissa, mutta myös alue- ja keskussairaaloissa sekä erikoissairaaloissa. Eri asiantuntijoista muodostunut työryhmä on usein tarpeen tilanteen selvittämiseksi. Tärkein työryhmän jäsen on kuitenkin sairas itse, kunhan hän on oppinut ymmärtämään ja käsittelemään vaivaansa. ( Kiviniemi ja Laine )

15 15 4. KIVUSTA JA KÄRSIMYKSESTÄ Isomäki ja Laine toteavat reumapotilaan ensisijaisen oireen olevan kipu, josta hän pyrkii pääsemään eroon. Kipu on elimistön luonnollinen reaktio jonkin poikkeavan tapahtuman aiheuttamalle häiriölle. Se merkitsee varoitusta sellaisesta vaarasta, jonka laatu olisi mahdollisimman pian selvitettävä. Kivun synty edellyttää ärsytystä hermopäitteissä, jota on kaikkialla kehon pintaosissa. Kipu voi siis syntyä hermopäätteen joko mekaanisesta tai kemiallisesta ärsytyksestä. Kumpiakin varten on omat päätteensä. Mekaanisissa ärsykkeitä ovat kaikki vammat neulan pistosta vakaviin ruhjevammoihin, palovammat, nivelten ja lihasten liikakuormitus, varsinkin jos kuormitus tapahtuu virheellisesti. Myös nikamien välisen ruston paikoiltaan siirtyminen ja hermon joutuminen puserruksiin kuten esim. iskiaksessa, tai tulehtuneen nivelen liikuttelu, ovat kipuja jotka aiheuttavat mekaanisesta ärsykkeestä. Tulehdusalueen sykkivä kipu johtuu paineaallosta valtimoissa sydämen sykkeen tahdissa. ( Isomäki ja Laine 1992,57.) Kemiallista kipuärsytystä aiheuttavat periaatteessa kaikki tulehdusnesteet ja niiden sisältämät kemialliset tulehduksen välittäjäaineet. Missä on turvotusta, siinä on myös tulehdusta ja tulehdusnestettä. Missä turvotukseen liittyy kuumotus ja punoitus, siinä on varmasti kipua aiheuttavia tulehdusnestettä. Turvotus merkitsee myös kudospaineen lisääntymistä ja siten mekaanista kipuärsytystä, on kuumottava, punoittava niveltulehdus yleensä hyvin vaikea kiputila.. ( Isomäki & Laine 1992, 57.) 4.1 Kipuportti Isomäki ja Laine kertovat ettei hermoradan pinnallisessa päätteessä syntyvä kipu merkitse vielä sitä, että ärsytys tunnettaisiin kipuna. Ärsytyksen on noustava hermorataa pitkin aivoihin, joissa vasta syntyy aistittu kipuelämys, useimmiten epämieluisan tunteen sävyttämänä tajuttu tapahtuma. Tullakseen tajutuksi on kipuärsytyksen ylitettävä nk. kipukynnys. Havainnollisempaa olisi puhua portista, joka säätelee mitä tajuntaan kulloinkin päästetään. Sitä voisi esimerkiksi verrata silmän irikseen, joka säätelee valon pääsyä

16 16 silmän sisäosiin. Kipuportin läpäisyherkkyys vaihtelee yksilöstä toiseen ja samalla henkilöllä tilanteesta toiseen. On jopa olemassa joitakin henkilöitä, jotka eivät kykenen tuntemaan kipua. Viime aikoina on löytynyt kipuporttia säätelevä toiminta, jossa elimistö muodostaa nk. endorfiineja ja enkefaliineja. Niiden vaikutus on samalla tavoin kipua vaimentava kuin morfiinin. Kipuporttia säätelee aivotoiminta lähinnä se mitä tajunnassamme kulloinkin tapahtuu. Päivän tuoksinassa ei lievä kipuärsytys yleensä tunnu, sillä päivän touhut valtaa tajunnan piirin ja kipuportti sulkeutuu avautuakseen illalla toimeliaisuuden vaimentuessa. Kivun pitkittyessä tajuntaan on seurauksena tavallisesti epämieluisia tunteita, jotka sisältävät pelonsekaista epävarmuutta, masennusta ja ärtyneisyyttä. Nämä toimivat kivun lisätehosteina. Näin lepokin häiriintyy ja sekä henkinen että fyysinen tehokkuus laskee. ( Isomäki ja Laine 1992, 58.) Kivun ollessa kovaa, ovat masennustilat yleisiä. Kroonisissa sairauksissa 20 %:lla on merkittävää masennusta. Nivelreuman yhteydessä tämä on vieläkin yleisempää. Sairaalapotilaista, joilla on nivelreuma, jopa 80% kärsii masennuksesta osin sitä tiedostamatta. Tilannetta vaikeuttaa usein vielä ympäristön yliolkainen tai vähättelevä asenne, joka lisää masennusta ja turvattomuuden tunnetta. Tiedämme myös, että masentunut mieliala on omiaan laukaisemaan kipuportin. Kipu puolestaan lisää masennusta ja näin ollaan kierteessä, joka erityisesti masennukseen taipuville saattaa olla pysyviin sielullisiin häiriöihin johtavaa. Ihmiset, joilla on iloinen ja reipas perusluonne, kärsivät yleensä vähemmän näistä kivun seuralaisista. ( Isomäki ja Laine 1980, ) Isomäki ja Laine toteavat tutkimuksessaan, että ihmiset, joilla on keskittymiskykyä ja luovaa mielikuvitusta, voivat usein hallita kipuporttinsa toimintaa. Heidän on mahdollista täyttää tajuntansa aktiivisella ajatustoiminnalla ja siten ehkäistä kivun kokemista. Hypnoosilla voidaan kipuportti sulkea määräajaksi tajuntaa hämärtämättä. Näin tapahtunee myös akupunktiossa. Kipuportin sulkeminen ja kivun tajuntaan pääsyn ehkäiseminen eivät merkitse kivun aiheuttajan poistamista. Niinpä ei sen enempää hypnoosi kuin akupunktiokaan pysty poistamaan kivun syytä, mikäli kipu johtuu kudosvauriosta.

17 17 Näin on laita esimerkiksi nivelreumassa, jonka kudosvauriota ei näillä hoitotoimenpiteillä voida korjata. Sen sijaan niiden avulla voidaan ainakin tilapäisesti auttaa henkilöitä, jotka kärsivät toiminnallisista syistä johtuvista kipuoireista. ( Isomäki ja Laine 1992,58.) 4.2 Mielenterveys Mielenterveydellä on ratkaiseva merkitys reumaatikon elämälle. Tutkimusten mukaan se vaikuttaa huomattavasti myös sairauden kulkuun. Havainnot viittaavat siihen, että stressi voi osaltaan aiheuttaa nivelreuman puhkeamisen tai pahentaa jo alkanutta sairautta. Stressi voi myös pahentaa masennusta, mikä on omiaan lisäämään kipuisuutta. Erityisen tärkeänä on pidettävä lähiympäristön oikeaa asennoitumista sairaaseen. Varsinkin nuoren kohdalla hänen tulee tuntea olevansa hyväksytty ja arvostettu puutteistaan ja mahdollisesta erilaisuudesta huolimatta. Hänen reaktiotaan tulisi ymmärtää niitä väheksymättä tai liioittelematta. Hänet tulisi saada mukaan yhteisiin menoihin ja kekkereihin. Sairas ihminen kaipaa lämpöä ja hellyyttä, jonka me kaikki tiedostamme, mutta hän ei kuitenkaan kaipaa sääliä ja surkuttelua. Reumaatikko ei ole sukupuolielämän kannalta sairas tai poikkeava, mutta reuman asettamat rajoitukset on luonnollisesti otettava huomioon. ( Isomäki ja Laine 1992,116.) Reumapotilaat ovat usein kärsivällisiä ja myönteisiä ihmisiä. Heidän keskuudessaan tapaa usein kypsiä persoonallisuuksia, jotka voivat olla monelle terveelle hyödylliseksi esikuvaksi. Tähän pääseminen on voinut viedä pitkän ajan. Muiden olisikin muistettava, että reumaa sairastava voi olla parhaillaan tällaisessa kypsyysvaiheessa. Lähimmäisen suhtautuminen voi tukea, tai vaikeuttaa hänen kamppailuaan. Kohtalotuki on usein sairaan paras tuki. Reumaatikko masentuu myös usein jos hänen ympärillään puhutaan sairaudesta, mutta hän ei itse välttämättä ole täysin selvillä asioista. Monelle nuorelle reumaatikolle varsinkin pelko oman ulkonäön menettämisestä saattaa aiheuttaa heille masentuneisuutta ja sulkeutumista omiin oloihin. Teini iässä nuoret ovat varsin kriittisiä omasta ulkonäöstään ja siitä, että heidät hyväksyttäisiin muiden mukaan. Nuorella reumaatikolla pelko on vielä suurempaa.

18 18 Jos he tämän lisäksi ovat joutuneet pilkan kohteeksi, niin on hyvinkin todennäköistä, että he kärsivät masentuneisuudesta jossakin vaiheessa nuoruuttaan. Isomäki ja Laine haluavat muistuttaa, että meidän terveiden olisi aina hyvä muistaa mitä kaikkea reumapotilas joutuu sairastuttuaan kokemaan: pitkällistä kipua, liikuntavaikeuksia, masentuneisuutta, ahdistusta ja huolta tulevaisuudesta jne. Harva kestää kaiken tämän saamatta psyykkisiä vaurioita, varsinkin naispuoleiset. On kuitenkin ihme, että moni reumapotilas osaa olla kiitollinen siitä, mitä he ovat saaneet ja saavat.. (Isomäki ja Laine 1992,116.) 4.3 Kivun kokemisen kehitys Kivun kokeminen kehittyy ihmiselle vähitellen. Vastasyntynyt reagoi kivulle, mutta vasta muutaman kuukauden kuluttua alkaa kipuelämys muovautua sitä mukaa kuin kokemus kivusta lisääntyy. Pikkutapaturmien yhteyteen liittyy epämieluisa tunnesisältö, joka saattaa muovautua pelon, kauhun, turvattomuuden ja syyllisyyden suuntaan riippuen siitä, miten ympäristö tilanteeseen suhtautuu. Nivelreuman yhteydessä on voitu todeta, että lapset tiedostavat kipua selvästi vähemmän kuin aikuiset. Tätä on pyritty selittämään sillä, ettei kipuelämys ole vielä lapsuusiällä täysin ehtinyt kehittyä. ( Isomäki ja Laine 1992, 60.) Lienee mahdollista, että kipuelämystä voidaan kasvatuksen avulla ohjailla. Ainakin tällainen mahdollisuus olisi vanhempien hyvä pitää mielessään. On hyvin todennäköistä, että kivun kokemisella on eri kulttuureissa erilainen sisältö. Me pohjoisen ihmiset näytämme sietävän kipua paremmin kuin etelämaalaiset, mutta eroja esiintynee myös saman kulttuurin eri ryhmillä. Varsin yleinen on myös käsitys, että naiset olisivat kipuherkempiä kuin miehet. Tämä johtunee kulttuurimme luomista ennakkoasenteista. ( Isomäki ja Laine 1992,60.)

19 Kivun laatu ja kipulajit Kivun laatua on usein vaikea kuvata erityisesti, jos kipu on pääosin sielusyntyistä. Sanavarasto, joka ilmaisee kivun laatua ja kipua tarkoittavien laatusanojen sisältö vaihtelee suuresti yksilöstä toiseen. Kivun paikallistaminen on helppoa silloin, kun se esiintyy rajatulla alueella. ( Isomäki ja Laine 1980, 57.) Mikäli kivun paikan määrittäminen tuottaa vaikeuksia, se johtuu siitä, että usein sielullisilla tekijöillä on hallitseva osuus kipuoireen ilmaantumiseen. Vihje siitä, tuntuuko kipu syvällä vai pinnallisena, selventää usein tilannetta. ( Isomäki ja Laine 1980, 57.) Särky tarkoittaa jatkuvasti ja myös levossa tuntuvaa kipua ja pakotusta. Sen kokemisen voimakkuuteen vaikuttaa ratkaisevasti kipuportti. Jos mielenkiinto on kohdistunut aktiiviseen toimintaan kuten työhön, keskusteluun, lukemiseen, saattaa säryn tunne heikentyä. Illalla unta odotellessaan moni kiinnittää huomionsa, sänkyyn jolloin se myös tuntuu voimakkaammalta. Arkuus tarkoittaa kosketeltaessa, liikkeessä tai muusta mekaanisesta syystä tuntuvaa sairaan elimen kipua. Levossa sitä ei esiinny, mutta levon jälkeen liikkeelle lähdettäessä arkuus on usein pahimmillaan. Arkuus on konkreettisempaa, elimellisempää kuin särky. Vaikka senkin kokemisen voimakkuuteen vaikuttavat ratkaisevasti kipuporttia säätelevät tekijät, ei äkillisen liikkeen tulehtuneessa nivelessä aikaansaamaa arkuuskipua ole yhtä helppo häivyttää tietoisuudesta kuin tasaisesti jatkuvaa särkyä. (Isomäki ja Laine 1992, 61-62). Reumapotilailla esiintyy sekä arkuutta ja särkyä. Sairauden alkuvaiheessa yleensä päällimmäinen kipuelämys on liikkeessä, ja erityisesti liikkeelle lähtiessä tuntuvat nivelten arkuus. Mitä kovemman rasituksen kohteeksi nivel joutuu, sitä voimakkaampana potilas kokee arkuuden tunteen. Reumasairauden alkuvaiheessa särky levossa on melko harvinaista paitsi kovissa tulehduksissa tai esim. äkillisessä iskiaksessa. ( Isomäki ja Laine 1980, 58.)

20 20 Levossa ja erityisesti yöllä tuntuvat säryt ja kolotukset ovat tyypillisiä pitkään kestäneissä sairauksissa, jotka ovat aiheuttaneet vakavia vaurioita. Suurten nivelten tuhoutuminen saa aikaan vaikeita kiputiloja. Erityisesti olkapäiden, lonkkien ja kaularangan sairaudet johtavat usein varsin koviin särkyoireisiin. ( Isomäki ja Laine 1980, 58.) Kipua koskeviin ilmaisuihin olisi kiinnitettävä huomiota, koska niitä on varsin runsaasti. Diagnoosin tekemistä helpottaa, jos potilas osaa mahdollisimman tarkoin kuvata kivun laadun ja sen erityispiirteet. Onko särky viiltävää, jomottavaa, säteilevää, terävää, tylppää, sykkivää, liittyykö sen esiintyminen lepoon, liikuntaan, työhön, mielipahaan ; onko kipu kosketusarkuutta, liikearkuutta ; onko arkuus pahimmillaan heti levon jälkeen ja häipyykö se heti liikkuessa. Näillä arvioilla lääkäri yrittää arvioida kivun laatua ja luonnetta sekä sen syntytapaa ja syntypaikkaa. (Isomäki ja Laine 1992, ) 4.5 Kuinka suhtautua kipuun Isomäki ja Laine ovat sitä mieltä, että henkilön, jolla itsellään ei ole kipuja ja joutuu kosketukseen kivusta kärsivän kanssa, on usein vaikeaa asennoitua tilanteeseen. Ei ole yhdentekevää, kuinka hän käyttäytyy ja toimii. Miten siis suhtautua lähimmäiseen, jota kivut vaivaavat? Tähän ei ole olemassa yleispäteviä neuvoja. Kaikki riippuu ihmisen kyvystä eläytyä toisen ihmisen ongelmiin ja hänen kipua koskevista tiedoistaan ja hänen henkisestä rakenteestaan. Tiedon puute saattaa ratkaisevasti vaikuttaa tilannearvioon. Kivusta ja sen aiheuttamista seurauksista tiedetään paljon. Ongelmana on vain se, miten saattaa tieto perille. Tieto vähentää epävarmuutta, ahdistuneisuutta ja pelkoa sekä lisää turvallisuutta. Se auttaa pyrittäessä realistiseen suhtautumiseen. Säälittely on omiaan kasvattamaan kivun haittavaikutuksia. Samaan johtaa väliin pitämättömyys ja vähättely. ( Isomäki ja Laine 1980,58-59.) Toimintaan kannustava ja innoittava asenne auttaa lievittämään kivun aiheuttamaa ahdistuneisuutta, masennusta ja passiivisuutta. henkilöllä joka läheltä seuraa kipujen kanssa kamppailevaa lähimmäistään, on merkityksellinen tehtävä auttamisessa ja tukemisessa.

21 21 Pitkällisissä kiputiloissa lääkkeet ovat kuin kainalosauvat jalkansa katkaisseelle. Lääkkeiden käytön neuvonta ja asiallinen valvonta muodostavat tärkeän osan potilaan ja hänen läheistensä neuvontatyöstä. Jos opastus ei ole ollut riittävää ja käyttäjälle on jäänyt epävarmuutta, on se viipymättä korjattava pyytämällä lääkkeitä koskeva opastus mieluimmin kirjallisena. Reseptiin liittyvä annosteluohje ei ole aina läheskään riittävä. Se ei kerro minkälaisia vaikutuksia lääkettä nauttivan on syytä odottaa, miten kipulääke on ajallisesti sopeutettava kipujen esiintymiseen, mitä muita aineita tulisi välttää samanaikaisesti lääkekäytön kanssa jne. Tällaista tietoa olisi hyvä antaa kipulääkkeitä käyttävän lisäksi myös hänen läheisilleen. (Isomäki ja Laine 1992,63.) 4.6 Kivun hoitaminen Kipu on elimistön normaali hälytysmekanismi. Yksikään ihminen ei pääse läpi elämäänsä kipua kokematta. Niinpä jokaisen olisi kyettävä sietämään määrätty määrä kipua ilman erityistä hoitoa. Varsin yleinen on käsitys, ettei ihmisten tulisi lainkaan kokea epämieluisissa elämyksiä, ei kipuakaan. Kuitenkin kivun, kärsimyksen ja tuskan kokeminen, jännittäminen ja masentuneisuus yhtä hyvin kuin ilo tuntuvat lähes tavanomaisilta. Myös kivun tilapäinen kokeminen auttaa meitä ymmärtämään ja arvostamaan kivuttomuutta ja terveyttä. Reumapotilaan ongelmana kuitenkin on useimmiten pitkäaikainen ja elämisen laatuun vaikuttava kipu. ( Isomäki ja Laine 1992,64-65.) Potilaan kannalta hoidon tärkein tavoite on kipujen poisto. Kokemus osoittaa, että pitkällisen kivun torjunnassa ahdistuksen, pelon, epävarmuuden ja passiivisuuden vähentämisellä on merkittävä osuus. Näitä kivun seuralaisia voidaan vastustaa lisäämällä turvallisuuden tunnetta ja ylläpitämällä sekä henkistä että fyysistä aktiviteettia. Kivun hoitoon kuuluu myös ympäristötekijöitten huomioon ottaminen. Ihmisen fyysinen terveyden järkkyminen johtaa myös sosiaalisiin seurauksiin, joita ei ole syytä väheksyä. (Isomäki ja Laine 1992,65.)

22 22 Reumaattisissa kipuja voidaan hoitaa joko suun kautta tai peräpuikkona annetuilla lääkkeillä, paikallisesti ruiskutettavilla lääkkeillä, kirurgialla jne. Tehokkainta kivun hoito on sellaisilla lääkkeillä, jotka kokonaan sammuttavat taudin. Niinpä alkavan nivelreuman kultahoito on pitkällä tähtäyksellä parasta kipuhoitoa, vaikka kulta ei kipulääke olekaan. Nivelreumaan sairastuneista, joilla kultahoito on voitu aloittaa hyvin varhain, on vuoden kuluttua täysin oireettomia lähes 40%. Millään muulla hoidolla ei päästä vastaavaan tulokseen. Tuhoutuneita niveliä ei mikään lääkeaine enää pysty parantamaan, joten niiden leikkaaminen jäykistämällä tai korvaamalla luonnollinen nivel keinonivelellä on paras hoitomuoto. Kaikkia leikkauksella korjattavissa olevia niveliä ei kuitenkaan ehditä leikata nykyisillä resursseilla. Siksi kipuhoito on pääasiallisesti oireita lievittävää ja lyhytaikaiseen tulokseen tähtäävää. ( Isomäki ja Laine 1980, ) 5. REUMAPOTILAS YHTEISKUNNASSA 5.1 Reumatautien merkitys kansanterveydelle Paitsi inhimillistä vaivaa ja kärsimystä yksityiselle henkilölle, aiheuttavat sairaudet menetyksiä myös yhteiskunnalle. Koska kivun määrää ei voida mitata, käytetään sairauksien yhteiskunnallisen merkityksen mittana usein niiden yleisyyttä, niiden aiheuttamaa kuolleisuutta ja työkyvyttömyyttä sekä hoidosta ja ansiomenetyksistä johtuvaa taloudellista menetystä. Reuma sairauksille on tyypillistä niiden aiheuttama pieni kuolleisuus, suuri työkyvyttömyys ja suuret ansiomenetykset. ( Isomäki ja Laine 1992, 57.) Vaikka eri syistä johtuva reumaattinen kipu yleistyy, ovat vaikeista tuki- ja liikuntaelinsairauksista johtuvat toimintavajaukset vähentyneet. Tämä johtuu lääketieteen kehityksestä. Monet vaikeat sairaudet, kuten polio, luuston nivelten tuberkuloosi sekä synnynnäinen lonkkavika ovat hävinneet tai ne osataan nykyisin

23 23 hoitaa. Tekonivelkirurgia on vähentänyt merkittävästi vaikeaa invaliditeettia. Lasten ja aikuisten nivelreuman ennuste on parantunut (Isomäki ja Laine 1992, 57.) Reumaattisen kivun lisääntymistä ei osata selittää. Tuki- ja liikuntaelinsairaudet kasaantuvat väestöryhmiin, jotka ovat raskaassa tai huonosti palkatussa työssä, ovat huonosti koulutettuja ja joilla on runsaasti myös muita sairauksia. Vaikka työn luonne on yleisesti muuttunut kevyemmäksi, voivat työn muut fyysiset ja psyykkiset rasitustekijät olla ainakin osasyynä reumaattisen kivun merkityksen kasvuun. Tuki- ja liikuntaelinsairauksista johtuvat sosiaaliset haitat ovat lisääntyneet jyrkästi ja enemmän kuin minkään muun sairausryhmän haitat. Ne ovat yleisin työkyvyttömyyden syy, ja niistä yhteiskunnalle koituvat kustannukset arvioitiin yli 5 miljardiksi markaksi jo vuonna ( Isomäki ja Laine 1992, 57.) Poikkeuksena muista tuki- ja liikuntaelinsairauksista ovat tulehduksellisten reumatautien kuten nivel- ja selkärankareuman esiintyvyys: niistä johtuva työkyvyttömyys on pysynyt ennallaan. Nuorten työkyvyttömyys on jopa laskenut. Tuki- ja liikuntasairauksista johtuvien sosiaalisten haittojen ja niiden hoitoon käytettyjen sairaanhoidon resurssien kesken on siten selvä epäsuhta. Eniten sairaaloissa hoidetaan nivel- ja selkärankareumaa, ja niistä johtuvat haitat onkin saatu pysymään ennallaan ( Isomäki ja Laine 1992, 57.) 5.2 Reumatautien ennaltaehkäisy Tulehdusreumaa ei toistaiseksi voida estää ennakolta, toteaa Isomäki. Nivelrikon, selkävaivojen ja pehmytosareuman aiheuttamaa terveyshaittaa sen sijaan voidaan todennäköisesti pienentää ennaltaehkäisyn avulla. Edellä mainittujen tilojen kehittymiseen vaikuttavat esim. synnynnäiset selkärangan kehityshäiriöt, niveliin kohdistuvat vammat ja raskas tai yksipuolinen ruumiillinen työ.

24 24 Isomäen ja Laineen mukaan väärät elintavat ja liikunnan laiminlyönti kasvuiässä voivat aiheuttaa selkävaivoja myöhemmin aikuisiässä. Koulujen liikuntaopetuksen tavoitteena tulisi olla määrätietoinen ohjaus liikunnalliseen elämäntapaan eikä niinkään kilpaurheilun harrastamiseen. Lasten ryhtikasvatus on tärkeätä ja siihen on jatkuvasti kiinnitettävä huomiota. Ammatinvalinnan ohjaukseen olisi saatava enemmän lääketieteellistä asiantuntemusta. Selkää rasittaviin ammatteihin aikovien selkäranka olisi tutkittava jo ennen ammattikoulutusta, jotta selän synnynnäisiä vikoja potevat voitaisiin ohjata sopiviin ammatteihin. Täten vältyttäisiin näiltä osin ennenaikaisilta työkyvyttömyyseläkkeiltä. (Isomäki ja Laine 1992,119.) 5.3 Reumasairauksien hoito- ja kuntoutuspalvelut Valtaosa lievistä reumaattisista vaivoista hoidetaan terveyskeskuksissa. ne ovatkin hengityselinsairauksien ( flunssat ym.) jälkeen toiseksi yleisin lääkärissäkäynnin syy. Terveyskeskuksissa on mahdollista saada myös fysioterapiaa sekä alentuneen toimintakyvyn vuoksi tarpeellisia apuvälineitä. Sairaaloissa tuki- ja liikuntaelinsairaita hoitavia erikoislääkäreitä ovat ortopedit, reumatologit ja fysiatrit. Potilaiden tutkimisen ja tautien diagnostiikan osalta näiden erikoislääkäreiden toimenkuvat ovat hyvin samanlaisia, mutta heidän käyttämissään hoitomenetelmissä on eroja. Ortopedit ovat kirurgeja, jotka hoitavat tuki- ja liikuntaelin sairaita lähinnä leikkaamalla. Reumatologit hoitavat heitä sisätautiopin keinoin ja fysiatrit fysikaalisilla menetelmillä. ( Isomäki ja Laine 1992, ) Lähes kaikissa keskussairaaloissa on nykyisin erikoislääkäreiden palveluja, mutta niiden saatavuudessa on silti suuriakin alueellisia eroja. Reumasäätiön sairaala Heinolassa sekä Invalidisäätiön ortopedinen sairaala Helsingissä hoitavat potilaita koko maasta. ( Isomäki ja Laine 1992,121.)

25 25 Syksyllä 1991 voimaan tulleet uudet kuntoutuslait ovat parantaneet myös reumaattisista vaivoista kärsivien kuntoutusta. Jos jokin tuki- ja liikuntaelinsairaus aiheuttaa vaikeuksia työssä, kannattaa hoito- ja kuntoutusmahdollisuuksia tiedustella työpaikan lääkäriltä tai Kelan paikallistoimistosta. Myös vaikeavammaisten lasten ja eläkeläisten kuuluu nykyisin Kelan velvollisuuksiin. ( Isomäki ja Laine 1992,121.) 5.4 Sosiaaliset etuudet Yhteiskunta tarjoaa reumasairaille sosiaalisia etuuksia, jotka perustuvat yleisiin eläkelakeihin, sairasvakuutuslakiin, vammaispalvelulakiin, sosiaalihuoltolakiin, sotilasvammalakiin ja eräisiin valtioneuvoksen päätöksiin. Kansaneläkelaitoksen paikallistoimistoissa voi nykyisin hoitaa kaikki eläkeasiat. Samoista toimistoista voi hakea sairasvakuutuslain mukaisia korvauksia, joita ovat päivärahat, matkakustannukset, kokonaan korvattavia lääkkeitä koskevat anomukset, korvaukset lääkäreiden palkkioista, fysikaallisista hoidoista ja laboratooriotutkimuksista. (Isomäki ja Laine 1992,122.) Kuntien sosiaalitoimistoista voi anoa huoltoapua, kodinhoitoapua, invalidirahaa sekä eräissä kunnissa erityistä toipilasrahaa. Kuntien kotisairaanhoitokeskuksista voi saada sairaanhoitoja lääkintävoimistelupalveluja, apuvälineitä lainaksi ja kotiavustusta. Sosiaaliturvaa koskevat säännökset ovat Suomessa varsin monimutkaiset. Eläkkeitä ja sairasvakuutusasioita voi tiedustella Kansaneläkelaitoksen paikallisista toimistoista ja muita asioita kuntien sosiaalitoimistoista. (Isomäki ja Laine 1980,103.) Myös eri Reumayhdistykset sekä Reumaliitto järjestävät asiakkailleen erilaisia sopeutumisvalmennuskursseja, sekä leirejä, joissa on mahdollista perehtyä asioihin muiden reumaatikkojen kanssa ja kuunnella ammattilaisten pitämiä luentoja aina tietyistä aiheista. Tilaisuuksissa on myös mahdollisuus vaihtaa kuulumisia ja kokemuksia muiden kanssa. Nykyisin myös erilaiset kerhot, tapahtumat ja tempaukset ovat hyvin yleisiä. Ne ovat reumaatikoille sosiaalisia ja terapeuttisia tapahtumia.

26 26 Järjestettävät leirit, iltamat, kurssit ja tapahtumat, ovat aina järjestetty ikäjakauman mukaan. Nuorille on omansa, aikuisille omansa ja vanhuksille omansa. Nuorten ja lasten kohdalla myös vanhemmille ja lähiomaisille järjestettävät sopeutumisvalmennuskurssit ovat tätä nykyä hyvin yleisiä ja väki viihtyy niissä todella hyvin. Viime vuosina on ollut huomattavissa kehitystä sosiaalisen toiminnankin suhteen. Asiakkaat ovat olleet erittäin tyytyväisiä ja palautteet ovat olleet sen mukaisia. Tämä kertonee ehkä myös syyn siihen, miksi yhdistysten määrä eri paikkakunnilla on noussut huippulukemiin. 6. ARJESTA SELVIYTYMINEN 6.1 Päivärytmi Reuma vaikuttaa selvästi potilaiden vuorovaikutusryhmiin. Aamu on yleensä vaikeinta aika. Nivelreumapotilaiden aamuinen liikuntaelinten arkuus ja jäykkyys ovat tunnusomaisia ja saattavat kestää tuntikausia, jopa puoleen päivään. Iltapäivällä tilanne helpottaa ja silloin alkaa vuorokauden paras ja toiminnallisin aika. Taudin pahentumisvaiheessa saattaa väsymyskohtaus yllättää keskellä päivää. Sekä aamu jäykkyys että päivällä tuntuva väsymys ovatkin nivelreumapotilaan työtä haittaavia tekijöitä. Selkärankareumapotilailla vuorokauden vaikein aika on aamuyö, jolloin selkäkipu pakottaa nousemaan ylös kävelemään ja voimistelemaan. On selvää, että tällaiset haitat vähentävät asianomaisen suorituskykyä ja aiheuttavat henkistä painetta. Nykyaikaisten lääkkeitten avulla voidaan mainittuja haittoja lieventää, vaikka niitä ei voida kokonaan poistaa. Ne onkin syytä ottaa huomioon elämäntapoja ja vuorokauden rytmiä suunniteltaessa.( Isomäki ja Laine 1992,109).

27 27 Haastatteluja tehdessäni monet nuoret juuri kertoivat siitä, kuinka kamalaa oli aamuisin herätä kun, sängystä nouseminen yksin oli aivan mahdoton idea. Ennen kuin elimistö ja lihakset alkoivat toimimaan suhteellisen normaalisti, siinä kului helposti puolet päivästä. 6.2 Fyysinen ympäristö Isomäki ja Laine ovat sitä mieltä, että yhteiskuntaa on näihin asti rakennettu miltei yksinomaan terveitä varten ja heidän ehdoillaan. Tämän havaitsee selvästi henkilö, joka sairautensa tai vammansa vuoksi ei selviä esimerkiksi portaissa. Hänen on vaikea tulla toimeen ilman apua, esimerkiksi julkisissa tilaisuuksissa. Hän ei useinkaan pääse, joissa hänen olisi henkilökohtaisesti hoidettava asioitaan. Ellei hän saa apua, hän jää elämässään sivustakatsojaksi. Uimahallit, jotka olisivat reumaa sairastaville ja muille vammaisille tarpeellisempia kuin terveille, on lähes poikkeuksetta rakennettu niin, että liikuntavammaiset eivät niihin pääse. Myös altaiden veden lämpötila on säädetty sopivaksi ei vammaisille. (Isomäki ja Laine 1992,118.) He haluavat muistuttaa, että liikuntavammaiset olisi otettava huomioon esimerkiksi kynnyksiä, portaita tai ovia suunniteltaessa. Nykyisin ne ovat vammaisille kiusallisia esteitä, jotka haittaavat suuresti omatoimista liikkumista. Ulkoportaat ja kynnykset sisäovissa ovat useimmiten täysin tarpeettomia. Asunnoissa on monia yksityiskohtia, jotka voitaisiin ratkaista siten, että ne soveltuvat niin terveille kuin vammaisillekin. Tässä suhteessa kaivataankin ihmisystävällisempää suunnittelua. ( Isomäki ja Laine 1992, ) 6.3 Pukeutuminen Isomäki ja Laine haluavat muistuttaa, että mitä vaikeammin on sairas, sen yksinkertaisempia ja helpommin käsiteltäviä tulisi vaatteiden olla. Kireät napit, hankalasti pujotettavat vaatekappaleet, nauhakengät ja korsetit olisi korvattavat helpommilla ratkaisuilla. Apuvälineet, kuten pitkävartinen kenkälusikka ja sukanvetopihti sekä napinpujotukseen tarkoitettu silmukka voivat olla suureksi avuksi.

28 28 Moniin reumasairauksiin liittyy sekä verisuonten että hermojen toiminnan häiriytymistä. Siitä johtuu herkkyys tuntea vetoa, käsien ja jalkojen paleleminen ja hikoileminen sekä kipujen voimistuminen lämpötilan vaihtelujen mukaan. ( Isomäki ja Laine 1992,111.) Erityisen hankalalta tuntuu, kun sormien verisuonet supistuvat kylmässä. Tätä verenkiertohäiriötä kutsutaan Raynaud n oireeksi, joka on hyvin yleinen nivelreumaa ja SLE tautia sairastavilla. Silloin sormet menevät aivan valkoisiksi ja tunnottomiksi. Saman voi aiheuttaa jokin jännittävä tilanne. Kun kylmä aiheuttaa oireet, on tärkeätä suojata palelevat paikat riittävän lämpimällä vaatetuksella. Muutoin ei ole syytä pukeutua poikkeuksellisen lämpimästi. Pitämällä huoneen lämpötila melko korkeana ja vaatetus kevyenä tuntuu potilaan olo miellyttävältä. Yleensä tulehdusreumaa sairastavat eivät pidä lämpimästä, kun sen sijaan nivelrikkopotilaille se soveltuu hyvin. Niinpä erilaiset polven- ja selänlämmittäjät ovat saavuttaneet nivelrikkopotilaiden suosion. (Isomäki ja Laine 1992, 112.) Erityiset ongelman muodostavat nivelreumapotilaan jalkineet. Koska hänen varpaansa usein kääntyvät pystyyn ja päkiöiden alle muodostuu känsiä, on sopivien kenkien saanti vaikeaa. Paras keino on jalkaterän leikkaus jolloin potilas voi käyttää normaaleja kenkiä. Klorokiini valmisteita käyttävien ja SLE potilaiden olisi muistettava, että auringonvalo voivat yhdessä voivat yhdessä vaurioittaa silmän verkkokalvoa. Auringonkylvyt eivät siis ole suositeltavia tällaisille henkilöille, vaan leveälierinen hattu ja aurinkolasit kuuluvat heidän hellepäiväasuunsa. ( Isomäki ja Laine 1992,112.) Suomalaiset ovat tottuneet saunomaan, mutta reumapotilas erityisesti fibromyalgiaa sairastava, kokee varsin usein saunan jälkeisen aamun tavallista kivuliaampana. Potilaat kutsuvat tätä oiretta saunakrapulaksi. Syitä tähän ei toistaiseksi tunneta. Jokaisen lämpökäsittelyn jälkeen olisi ainakin riittävä jäähdytys tarpeellinen haitallisten seurausten vähentämiseksi. Näillä tuntemuksilla tuskin on mitään merkitystä itse taudin kehitykseen. Ei ole voitu osoittaa, että avantouinti parantaisi sitä, vaikka se oireita parantaakin. Nivelreumapotilaat saunovat yleensä mielellään, tulehdusreumaa sairastavat eivät, kohtuuden noudattaminen saunomisessakin on paikallaan toteavat Isomäki ja Laine. ( Isomäki ja Laine 1992,112.)

29 Nautintoaineet Vaikeasti sairastuneet reumapotilaat joutuvat kieltäytymään monista elämän mukavuuksista ja nautinnoista. Lisäksi heillä on kannettavana sairauden aiheuttama lisätaakka. Siksi jyrkän kielteinen suhtautuminen nautintoaineiden suomaan iloon on väärin heidän kohdallaan. Potilaiden tulisi kuitenkin olla tietoisia joissakin tosiasioissa. Monet potilaat joutuvat käyttämään runsaasti voimakkaita lääkkeitä, jotka ärsyttävät mahalaukkua ja saattavat jopa aiheuttaa mahahaavan. Nautintoaineista kahvi, tupakka ja väkevät alkoholit aiheuttavat samanlaista haittaa. ( Isomäki ja Laine 1992,113). Haastateltavani useimmat totesivat, että murrosiässä he kävivät läpi ns. kriisin sairautensa kanssa. He kapinoivat sairautta vastaan ja kokeilivat rajojaan niin alkoholin kuin huumeidenkin kanssa. Muutama heistä ei kuitenkaan tuntenut minkäänlaista mielenkiintoa päihteitä kohtaan. Tupakka lienee yllensäkin vahingollisin kaikista nautintoaineista. Reumapotilaille siitä voi olla erityistä haittaa, koska se huonontaa sormien ja varpaitten verenkiertoa. Tupakka pahentaa erityisesti sellaisten potilaiden oireita, joilla on taipumusta sormien kylmyyteen ja hikoiluun. Alkoholi voi taas näitä oireita parantaa. ( Isomäki ja Laine 1992,114.) 6.5 Työ ja vapaa aika Reumaa sairastavan tulisi pysyä työelämässä niin kauan kuin mahdollista. Tämä on fyysisen kunnon ja itsetunnon kannalta ensiarvoisen tärkeää. Yhteiskunnan tulisi turvata hänen mahdollisuutensa käyttää suorituskykyään mahdollisimman täysimääräisenä. Työolosuhteiden tulisi mukautua reumaa sairastavan suorituskyvyn mukaan eikä päinvastoin. Tämä koskee niin työajan järjestelyjä, työpaikan mukautumista kuin matkojen turvaamista sopivin kuljetuksin tai korvauksin. On selvää, että näistä toimenpiteistä aiheutuu kustannuksia ja ne ovat hankalia toteuttaa.