Eduskunnan puhemiehelle

Transkriptio

1 KIRJALLINEN KYSYMYS 1421/2010 vp Sikainfluenssarokotteeseen liittyvän narkolepsian korvauskäytännöt Eduskunnan puhemiehelle Monissa perheissä on eletty epävarmoja aikoja, kun on käynyt ilmi, että sikainfluenssarokote on osaltaan kasvattanut lasten riskiä sairastua narkolepsiaan. Kovimmin tilanne koskettaa perheitä, joissa lapsi on sairastunut. Tilanne on erittäin vakava. On välttämätöntä, että sairastuneet lapset ja heidän perheensä voivat luottaa siihen, että he saavat kaiken mahdollisen tiedon ja avun ja lapset saavat parhaan mahdollisen hoidon. Ihmisten on voitava luottaa viranomaisten antamaan ohjeistukseen. Myös luottamus viranomaisten suosittelemiin rokotteisiin on kansanterveydellisesti elintärkeää. Mikäli käy ilmi, kuten nyt on käynyt, että ohjeiden noudattaminen voi aiheuttaa vahinkoa, on otettava esiin mahdollisuus saada vahingonkorvauksia. Suomessa on ennenkin korvattu rokotteista aiheutuneita sairauksia. On kohtuullista, että vaikeassa tilanteessa olevat perheet saavat oikeutta ilman pitkiä oikeudenkäyntejä. Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 :ään viitaten esitän asianomaisen ministerin vastattavaksi seuraavan kysymyksen: Miten perheitä, joissa on ilmennyt narkolepsiaa sikainfluenssarokotuksen vuoksi, on tässä vaikeassa tilanteessa tuettu ja miten heitä tuetaan jatkossa, mikä on tilanne korvausten suhteen tällä hetkellä ja tulevaisuudessa ja miten tilanteen arvioidaan vaikuttaneen yleiseen rokotemyönteisyyteen? Helsingissä 22 päivänä maaliskuuta 2011 Sari Sarkomaa /kok Versio 2.0

2 Ministerin vastaus Eduskunnan puhemiehelle Eduskunnan työjärjestyksen 27 :ssä mainitussa tarkoituksessa Te, Herra puhemies, olette toimittanut asianomaisen ministerin vastattavaksi kansanedustaja Sari Sarkomaan /kok näin kuuluvan kirjallisen kysymyksen KK 1421/2010 vp: Miten perheitä, joissa on ilmennyt narkolepsiaa sikainfluenssarokotuksen vuoksi, on tässä vaikeassa tilanteessa tuettu ja miten heitä tuetaan jatkossa, mikä on tilanne korvausten suhteen tällä hetkellä ja tulevaisuudessa, ja miten tilanteen arvioidaan vaikuttaneen yleiseen rokotemyönteisyyteen? Vastauksena kysymykseen esitän seuraavaa: Ministeriö on yhteistyössä THL:n, FIMEA:n, tutkijoiden, asiantuntijoiden ja hoitavien lääkäreiden, KELA:n ja Lääkevahinkovakuutuspoolin kanssa järjestänyt sairastuneiden lasten vanhemmille asiantuntija- ja keskustelutilaisuudet joulukuussa 2010, helmikuussa 2011 ja maaliskuussa Tilaisuuksissa vanhemmilla on ollut mahdollisuus keskustella asiantuntijoiden kanssa ja saada heiltä ajantasaista tietoa narkolepsiasta, rokottamisesta sekä niihin liittyvistä tutkimuksista. Lisäksi on käsitelty sairastuneiden mahdollisuuksia erilaisiin yhteiskunnan tukitoimiin, esimerkiksi sopeutusvalmennuskursseihin, vertaistukeen ja korvauksiin. Tilaisuuksien ohjelma ja niissä käsitelty materiaali sekä päivittyvää tietoa narkolepsiaa ja sikainfluenssarokotetta koskevista tutkimuksista löytyy THL:n verkkosivuilta osoitteesta Narkolepsiaan sairastuneille järjestetään asianmukainen hoito eri puolilla Suomea asuinpaikasta riippumatta. Tämän varmistamiseksi on Helsingin yliopistosairaala ministeriön aloitteesta koonnut tammikuun alussa 2011 yliopistosairaaloiden asiantuntijalääkäreistä koostuvan kliinisen työryhmän, jonka toimintaa ministeriö rahoittaa. Ryhmän työ on käynnistynyt ja sen tehtävänä on varmistaa narkolepsian diagnostiikan ja hoidon yhdenmukaisuus eri puolilla maata. Lisäksi ministeriö rahoittaa Helsingin yliopiston vetämää tutkimushanketta, jonka tavoitteena on selvittää sairastuneiden lasten perimän ja narkolepsian välistä yhteyttä. THL jatkaa kansallisen narkolepsiatyörymän avulla narkolepsian ja rokotteen välisen yhteyden selvittämistä sekä kansallisesti että kansainvälisesti. Vanhemmilta on pyydetty esityksiä yhteyshenkilöistä eri puolilta Suomea, jotta mahdollisimman kattavasti voitaisiin suunnitella perheiden tarvitsemat tukitoimet sekä tehdä yhteistyötä KELA:n, kliinisen työryhmän ja sairaanhoitopiirien kanssa. Lisäksi ministeriöllä on nimetty yhteyshenkilö sairastuneiden lasten vanhempien kanssa, ja tämän yhteistyön toivotaan jatkuvan. Sairastuneiden lasten ja heidän perheittensä tarvitsemien korvausten arviointi tehdään normaalien korvauskäytäntöjen mukaan. Koska rokote oli vakuutettu, ensisijaisesti korvausvelvollinen on lääkevahinkovakuutus, josta Suomessa vastaa Lääkevahinkovakuutuspooli. Poolin päätösten jälkeen arvioidaan valtion mahdollinen rooli muissa korvauksissa. Koska lasten sairastumisesta on kulunut vasta vähän aikaa, on liian aikaista arvioida heidän pitkäaikaista selviytymistään, joten esimerkiksi eläkkeistä päättäminen olisi ennenaikaista. Narkolepsiaa ei ole mainittu erityskorvaukseen oikeuttavana sairautena valtioneuvoston asetuksessa 198/2009. Näin ollen narkolepsian 2

3 Ministerin vastaus KK 1421/2010 vp Sari Sarkomaa /kok hoidossa käytettävät lääkkeet ovat tällä hetkellä peruskorvattavia edellyttäen, että lääkkeiden hintalautakunta on hyväksynyt lääkkeelle korvattavuuden ja tukkuhinnan siten kuin sairausvakuutuslain 6 luvussa säädetään. Narkolepsian hoidossa käytettävien lääkkeiden erityiskorvattavuus edellyttäisi, että narkolepsia määriteltäisiin valtioneuvoston asetuksessa erityiskorvaukseen oikeuttavaksi sairaudeksi. Lisäksi yksittäisen lääkevalmisteen korvaaminen edellyttää, että lääkkeiden hintalautakunta on myöntänyt kyseiselle valmisteelle erityiskorvattavuuden. Erityiskorvattavuus myönnetään valmisteelle hakemuksesta sairausvakuutuslain säännösten mukaisesti. Lääkkeiden korvattavuusasia on ministeriössä parhaillaan valmistelussa. Kokonaisuudessaan tilanteen käsittely on siis kesken. Tutkittua tietoa sen vaikutuksesta yleiseen rokotemyönteisyyteen saadaan aikaisintaan vuoden vaihteessa. Helsingissä 12 päivänä huhtikuuta 2011 Peruspalveluministeri Paula Risikko 3

4 Ministerns svar Till riksdagens talman I det syfte som anges i 27 i riksdagens arbetsordning har Ni, Herr talman, till den minister som saken gäller översänt följande skriftliga spörsmål SS 1421/2010 rd undertecknat av riksdagsledamot Sari Sarkomaa /saml: Hur har de familjer som har drabbats av narkolepsi på grund av svininfluensavaccinet fått stöd i sin svåra situation, och hur kommer man att stödja dem i fortsättningen, vilken är situationen i fråga om ersättningar för närvarande och vilken kommer den att vara i framtiden, och hur tros situationen påverka den allmänna positiva inställningen till vaccinationer? Som svar på detta spörsmål anför jag följande: I samarbete med Institutet för hälsa och välfärd, FIMEA, forskare, sakkunniga, vårdande läkare, FPA och Läkemedelsskadeförsäkringspoolen ordnade ministeriet i december 2010, februari 2011 och mars 2011 tillfällen för barnens föräldrar att träffa sakkunniga. Vid dessa sammankomster har föräldrarna haft möjlighet att diskutera med sakkunniga och få aktuell information om narkolepsi, vaccination och undersökningar i anslutning till detta. Man har också behandlat de insjuknades möjligheter att få hjälp genom olika samhälleliga stödåtgärder, t.ex. anpassningskurser, stödgrupper och ersättningar. Sammankomsternas program, det material som behandlats under dem samt uppdaterad information om undersökningar som gäller narkolepsi och svininfluensavaccin finns på webbsidorna för Institutet för hälsa och välfärd på adressen psi_och_svininfluensavaccin. För dem som har insjuknat i narkolepsi ordnas ändamålsenlig vård runt om i Finland oberoende av boningsort. För att garantera detta sammankallade Helsingfors universitetssjukhus på ministeriets initiativ i början av januari 2011 en klinisk arbetsgrupp som består av sakkunnigläkare från universitetssjukhusen. Arbetsgruppens verksamhet finansieras av ministeriet. Gruppen har påbörjat sitt arbete, och den har som uppgift att garantera en enhetlig diagnostisering och behandling av narkolepsi runt om i landet. Ministeriet finansierar dessutom ett forskningsprojekt som leds av Helsingfors universitet och vars syfte är att utreda sambandet mellan barnens arvsanlag och narkolepsin. Institutet för hälsa och välfärd fortsätter med hjälp av den nationella arbetsgruppen för narkolepsi både på nationell och internationell nivå att utreda sambandet mellan narkolepsin och vaccinet. Föräldrarna har blivit ombedda att ge förslag på kontaktpersoner runt om i landet för att man så heltäckande som möjligt ska kunna planera de stödåtgärder som familjerna behöver samt samarbeta med FPA, den kliniska arbetsgruppen och sjukvårdsdistrikten. Dessutom har ministeriet en utsedd kontaktperson för de insjuknade barnens föräldrar, och man hoppas att detta samarbete ska fortsätta. Bedömningen av vilka ersättningar som behövs för de barn som har insjuknat och deras familjer kommer att göras i enlighet med vedertagen ersättningspraxis. Eftersom vaccinet var försäkrat är det i första hand läkemedelsskadeförsäkringen som är ersättningsskyldig, och för den svarar i Finland Läkemedelsskadeförsäkringspoolen. Efter det att poolen fattat sina beslut bedöms statens eventuella roll i fråga om övriga er- 4

5 Ministerns svar KK 1421/2010 vp Sari Sarkomaa /kok sättningar. På grund av att det är så kort tid sedan barnen insjuknade är det ännu för tidigt att bedöma hur de kommer att klara sig på lång sikt, och därför är det också för tidigt att besluta om t.ex. pensioner.i statsrådets förordning 198/2009 anges inte narkolepsi bland de sjukdomar som berättigar till specialersättning. De läkemedel som används i narkolepsibehandlingen omfattas därmed av grundersättningen, förutsatt att läkemedelsprisnämnden har fastställt en ersättning och ett partipris för läkemedelspreparatet i enlighet med 6 kap. i sjukförsäkringslagen. Specialersättning för de läkemedel som används i behandlingen av narkolepsi skulle förutsätta att narkolepsi i statsrådets förordning definieras som en sjukdom som berättigar till specialersättning. För att ett enskilt läkemedelspreparat ska ersättas förutsätts dessutom att läkemedelsprisnämnden har godkänt specialersättning för preparatet i fråga. Specialersättning för ett preparat beviljas på ansökan i enlighet med bestämmelserna i sjukförsäkringslagen. Vid ministeriet bereds som bäst frågan om ersättningar för läkemedlen. Behandlingen av situationen som helhet är således inte avslutad. Forskningsbaserad kunskap om situationens inverkan på den allmänna positiva inställningen till vaccinationer kommer att fås tidigast vid årsskiftet. Helsingfors den 12 april 2011 Omsorgsminister Paula Risikko 5