Eduskunnan puhemiehelle

Transkriptio

1 KIRJALLINEN KYSYMYS 124/2011 vp Narkolepsiapotilaiden ja heidän perheidensä tukeminen Eduskunnan puhemiehelle Sikainfluenssaa vastaan tarkoitetun Pandemrixrokotteen seurauksena Suomessa elää tällä hetkellä noin sata perhettä, joissa lapsi tai nuori on sairastunut narkolepsiaan. Sairaus aiheuttaa monia vakavia oireita, kuten motoriikan pettämistä, muistin heikkenemistä, aggressiivisuutta ja muutoksia persoonallisuudessa. Kaikilla sairastuneilla on suuria vaikeuksia selviytyä arjesta. Koulunkäynti on monelle sairastuneelle mahdotonta harrastuksista ja sosiaalisesta elämästä puhumattakaan. Sairaus on ollut monelle perheelle valtava kriisi. Sairastuneet lapset ja nuoret tarvitsevat lääkkeiden lisäksi neurologien ja psykiatrien palveluita, koulunkäyntiavustajia, fysioterapiaa ja monia muita palveluita. Monet vanhemmat ovat joutuneet jäämään töistä pois hoitaakseen sairastunutta lastaan. Perheet elävät edelleen epävarmuudessa avun ja tuen saamisen suhteen. Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 :ään viitaten esitän asianomaisen ministerin vastattavaksi seuraavan kysymyksen: Mitä toimenpiteitä narkolepsiaan sairastuneiden ja heidän perheidensä hyväksi on tehty, ovatko toimet olleet riittäviä ja onko ajateltu selvityshenkilön asettamista perheiden tueksi, jotta ne voivat saada avun yhdenvertaisesti samasta paikasta eikä jokaisen tarvitse taistella yksin? Helsingissä 30 päivänä syyskuuta 2011 Tuula Peltonen /sd Versio 2.0

2 Ministerin vastaus Eduskunnan puhemiehelle Eduskunnan työjärjestyksen 27 :ssä mainitussa tarkoituksessa Te, Herra puhemies, olette toimittanut asianomaisen ministerin vastattavaksi kansanedustaja Tuula Peltosen /sd näin kuuluvan kirjallisen kysymyksen KK 124/2011 vp: Mitä toimenpiteitä narkolepsiaan sairastuneiden ja heidän perheidensä hyväksi on tehty, ovatko toimet olleet riittäviä ja onko ajateltu selvityshenkilön asettamista perheiden tueksi, jotta ne voivat saada avun yhdenvertaisesti samasta paikasta eikä jokaisen tarvitse taistella yksin? Vastauksena kysymykseen esitän seuraavaa: Ministeriö on yhteistyössä THL:n, Fimean, tutkijoiden, asiantuntijoiden ja hoitavien lääkäreiden, Kelan ja Lääkevahinkovakuutuspoolin kanssa järjestänyt sairastuneiden lasten vanhemmille asiantuntija- ja keskustelutilaisuudet joulukuussa 2010, helmikuussa 2011 ja maaliskuussa Tilaisuuksissa vanhemmilla on ollut mahdollisuus keskustella asiantuntijoiden kanssa ja saada heiltä ajantasaista tietoa narkolepsiasta, rokottamisesta sekä niihin liittyvistä tutkimuksista. Lisäksi on käsitelty sairastuneiden mahdollisuuksia erilaisiin yhteiskunnan tukitoimiin, esimerkiksi sopeutusvalmennuskursseihin, vertaistukeen ja korvauksiin. Tilaisuuksien ohjelma ja niissä käsitelty materiaali sekä päivittyvää tietoa narkolepsiaa ja sikainfluenssarokotetta koskevista tutkimuksista löytyy THL:n verkkosivuilta osoitteesta Narkolepsiaan sairastuneille järjestetään asianmukainen hoito ja tuki tarpeen mukaan lähellä kotipaikkakuntaa. Tämän varmistamiseksi on Helsingin yliopistosairaala ministeriön aloitteesta koonnut tammikuun alussa 2011 yliopistosairaaloiden asiantuntijalääkäreistä koostuvan kliinisen työryhmän, jonka toimintaa ministeriö rahoittaa. Ryhmän työ on käynnissä, ja sen tehtävänä on varmistaa narkolepsian diagnostiikan ja hoidon yhdenmukaisuus eri puolilla maata. Lisäksi ministeriö rahoittaa Helsingin yliopiston vetämää tutkimushanketta, jonka tavoitteena on selvittää sairastuneiden lasten perimän ja narkolepsian välistä yhteyttä. THL:n kansallinen narkolepsiatyörymä on antanut loppuraporttinsa Raportin mukaan Pandemrix-rokote myötävaikutti vuotiailla havaittuun narkolepsiatapausten määrän kasvuun. THL:n ylläpitämään rokotusten haittavaikutusrekisteriin oli mennessä ilmoitettu 100 Pandemrix-rokotusten jälkeen ilmennyttä narkolepsiatapausta, joista 80 oli rokotettaessa 4 19-vuotiaita. THL jatkaa narkolepsian ja rokotteen välisen yhteyden selvittämistä sekä kansallisesti että kansainvälisesti. Suomi osallistuu myös yhdessä seitsemän muun Euroopan maan kanssa eurooppalaisen VAESCO-verkoston (Vaccine Adverse Event Surveillance and Communication) kautta narkolepsian sairastumisen riskitekijöitä kartoittavaan tapaus-verrokkitutkimukseen. STM rahoittaa tartuntatautimäärärahoilla Kelan järjestämää sopeutumisvalmennusta. STM on saanut lisää tutkimusrahoituspyyntöjä, joita harkitaan määrärahatilanteen sallimissa rajoissa. STM on myös ollut yhteydessä opetus- ja kulttuuriministeriöön koulunkäyntiin liittyvissä asioissa. Kelan järjestämät sopeutumisvalmen- 2

3 Ministerin vastaus KK 124/2011 vp Tuula Peltonen /sd nuskurssit narkolepsiaa sairastaville lapsille ja nuorille alkavat vuoden 2012 alussa. Sopeutumisvalmennuskursseille voi osallistua koko perhe. Kurssien valmistelussa on kuultu sairastuneiden lasten perheiden näkemyksiä ja kokemuksia. Nuoret voivat lisäksi hakeutua Kelan ammatillisen kuntoutuksen palveluihin, kuten kuntoutustarveselvitykseen, kuntoutustutkimukseen tai ammatillisille nuorten kursseille. Nuorille voidaan tarvittaessa myös järjestää koulutusta ammatillisena kuntoutuksena, ja lasten ja nuorten vanhemmat voivat saada tukea itselleen omaishoitajien kursseilta. Lääkevahinkovakuutuspooli on tehnyt myönteisen periaateratkaisun rokotuksen ja narkolepsian välisestä syy-yhteydestä. Yksittäisten korvauskysymysten käsittely etenee lääkevahinkovakuutuksen normaalien käytäntöjen mukaan. Pooli käsittelee korvaushakemukset tapauskohtaisesti, ja korvaukset maksetaan vahingonkorvauslain mukaisesti tapauskohtaiseen arvioon perustuen. Korvausta voi saada mm. tilapäisestä ja pysyvästä haitasta, sairaanhoitoon ja lääkitykseen liittyvistä kulukorvauksista sekä ansionmenetyksistä. Korvausta haetaan suoraan Lääkevahinkovakuutuspoolilta. Valtio ottaa vastuun korvauksista omalta osaltaan vakuutussopimuksen mukaisen korvauksen kattosumman täytyttyä. Korvausvastuun siirtyminen ei aiheuta muutosta korvauksien suuruuteen tai maksatukseen. Valtioneuvosto antoi asetuksen, joka siirtää narkolepsialääkkeet peruskorvauksen piiristä erityiskorvattaviin lääkkeisiin lähtien. STM on ollut yhteydessä narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten vanhempiin sekä muihin tahoihin ja ryhtynyt edellä kuvatun mukaisesti toimiin narkolepsiaan sairastuneiden ja heidän perheidensä tukemiseksi. STM seuraa tilannetta ja ryhtyy tarvittaviin toimenpiteisiin myös jatkossa mahdollisesti esille tulevien tarpeiden edellyttämällä tavalla. Vanhemmille on ministeriössä nimetty yhteyshenkilö, joka toimii yhteistyössä sairastuneiden lasten vanhempien kanssa, ja tämä yhteistyö jatkuu tarpeen mukaan. Erityisen selvityshenkilön asettamista ei tässä vaiheessa ole katsottu aiheelliseksi. Helsingissä 24 päivänä lokakuuta 2011 Peruspalveluministeri Maria Guzenina-Richardson 3

4 Ministerns svar Till riksdagens talman I det syfte som anges i 27 i riksdagens arbetsordning har Ni, Herr talman, till den minister som saken gäller översänt följande skriftliga spörsmål SS 124/2011 rd undertecknat av riksdagsledamot Tuula Peltonen /sd: Vilka åtgärder har man vidtagit till förmån för dem som har insjuknat i narkolepsi och deras familjer, har åtgärderna varit tillräckliga och har man för avsikt att tillsätta en utredare till stöd för familjerna så, att de kan få hjälp på lika grunder från samma ställe och att inte var och en är tvungen att kämpa ensam? Som svar på detta spörsmål anför jag följande: I samarbete med Institutet för hälsa och välfärd, Säkerhets- och utvecklingscentret för läkemedelsområdet, forskare, sakkunniga, vårdande läkare, FPA och Försäkringspoolen för läkemedelsskador ordnade ministeriet i december 2010, februari 2011 och mars 2011 tillfällen för barnens föräldrar att träffa sakkunniga. Vid dessa sammankomster har föräldrarna haft möjlighet att diskutera med sakkunniga och få aktuell information om narkolepsi, vaccinationer och undersökningar i anslutning till detta. Man har också tagit upp de insjuknades möjligheter att få hjälp genom olika samhälleliga stödåtgärder, exempelvis kurser i anpassningsträning, stödgrupper och ersättningar. Programmet under dessa sammankomster, det material som har behandlats under dem samt uppdaterad information om undersökningar som gäller narkolepsi och svininfluensavaccin finns på webbsidorna för Institutet för hälsa och välfärd på adressen psi_och_svininfluensavaccin. För dem som har insjuknat i narkolepsi ordnas ändamålsenlig vård och stöd enligt behov nära hemorten. För att garantera detta sammankallade Helsingfors universitetssjukhus på ministeriets initiativ i början av januari 2011 en klinisk arbetsgrupp som består av sakkunnigläkare från universitetssjukhusen. Arbetsgruppens verksamhet finansieras av ministeriet. Gruppen har påbörjat sitt arbete, och den har till uppgift att garantera en enhetlig diagnostisering och behandling av narkolepsi runt om i landet. Ministeriet finansierar dessutom ett forskningsprojekt som leds av Helsingfors universitet och vars syfte är att utreda sambandet mellan barnens arvsanlag och narkolepsin. Den nationella arbetsgruppen för narkolepsi som tillsattes av Institutet för hälsa och välfärd lämnade sin slutrapport den 1 september Enligt rapporten bidrog Pandemrix-vaccinet till den ökning av narkolepsifall som observerats bland 4 19-åringar. Efter Pandemrix-vaccinationerna hade till det register över biverkningar av vaccinationer, som Institutet för hälsa och välfärd upprätthåller, före den 1 september 2011 anmälts 100 narkolepsifall, av vilka 80 var i åldern 4 19 år då de vaccinerades. Institutet för hälsa och välfärd fortsätter att utreda sambandet mellan narkolepsin och vaccinet såväl nationellt som internationellt. Tillsammans med sju andra europeiska länder deltar Finland också via det europeiska VAESCO-nätverket (Vaccine Adverse Event Surveillance and Communication) i en fall-kontrollstudie som kartlägger riskfaktorerna för att insjukna i narkolepsi. 4

5 Ministerns svar KK 124/2011 vp Tuula Peltonen /sd FPA ordnar anpassningsträning som finansieras av SHM med anslag för bekämpning av smittsamma sjukdomar. SHM har tagit emot ytterligare ansökningar om forskningsfinansiering, som prövas inom de gränser anslagen medger. SHM har också varit i kontakt med undervisnings- och kulturministeriet i frågor som gäller skolgång. De kurser i anpassningsträning som FPA ordnar för barn och unga som insjuknat i narkolepsi börjar vid ingången av Hela familjen kan delta i dessa kurser. Vid förberedelserna för kurserna, har man beaktat åsikter och erfarenheter från familjer med barn som har drabbats. Ungdomar kan dessutom ansöka om FPA:s yrkesinriktade rehabilitering, exempelvis utredning av rehabiliteringsbehovet, rehabiliteringsundersökning eller yrkesinriktade kurser för ungdomar. Ungdomar kan vid behov även ordnas utbildning i form av yrkesinriktad rehabilitering och föräldrarna till barn och ungdomar kan få stöd på kurser för närståendevårdare. Försäkringspoolen för läkemedelsskador har fattat ett positivt principbeslut angående ett samband mellan vaccinationer och narkolepsi. Behandlingen av enskilda ersättningsfrågor framskrider enligt normal praxis för läkemedelsskadeförsäkringen. Poolen behandlar ersättningsansökningarna var för sig och ersättningarna betalas i enlighet med skadeståndslagen utgående från bedömningar från fall till fall. Ersättning kan betalas bl.a. för tillfälliga och bestående men, sjukvård och medicinering samt för inkomstbortfall. Ersättning söks direkt från Försäkringspoolen för läkemedelsskador. Staten ansvarar för ersättningarna för sin egen del då ersättningstaket enligt försäkringsavtalet har nåtts. En överföring av ersättningsansvaret föranleder inga ändringar i ersättningarnas storlek eller utbetalningar. Statsrådet utfärdade en förordning den 18 augusti 2011, av vilken följer att narkolepsimediciner, som har omfattats av grundersättning blir specialersättningsgilla läkemedel fr.o.m. den 1 januari SHM har haft kontakt med föräldrar till barn och ungdomar som har insjuknat i narkolepsi samt med andra kretsar och vidtagit åtgärder som framgår ovan för att stödja dem som har drabbats och deras föräldrar. SHM följer med situationen och vidtar nödvändiga åtgärder även för eventuella framtida behov. Vid ministeriet har för föräldrarna utsetts en kontaktperson, som samarbetar med föräldrarna till barn som har drabbats och detta samarbete fortsätter enligt behov. I det här skedet har det inte ansetts befogat att tillsätta en särskild utredare. Helsingfors den 24 oktober 2011 Omsorgsminister Maria Guzenina-Richardson 5