SURUN SIIVILLÄ LEHTINEN. lehtinen tueksi omaisille kotisaattohoitoon

Transkriptio

1 SURUN SIIVILLÄ LEHTINEN lehtinen tueksi omaisille kotisaattohoitoon Isola Mirva - Rääpysjärvi Mervi Opinnäytetyö, 2003 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Oulun yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma Sairaanhoitaja (AMK)

2 SISÄLLYSLUETTELO TIIVISTELMÄ ABSTRACT 1 JOHDANTO PROJEKTIN LÄHTÖKOHDAT PROJEKTIN SUUNNITTELU Projektin ideoiminen Projektin laatiminen Projektin organisaatio SURUN SIIVILLÄ - LEHTISEN TOTEUTUS Lehtisen teksti Surun tunteet Kuoleman merkit Jäähyväiset kodissa Kuolemaan liittyviä järjestelyjä Tukea surussa Lehtisen visuaalisuus PROJEKTIN ARVIOINTI POHDINTA...28 LÄHTEET...29 LIITTEET Liite 1. Projektisuunnitelma Liite 2. Kotisaattohoitopotilaan hoitopolku Kotisairaalassa Liite 3. Surun siivillä - ohjauslehtinen Liite 4. Projektisopimus

3 TIIVISTELMÄ Isola Mirva, Rääpysjärvi Mervi, Projektityö: Surun siivillä ohjauslehtinen, Oulu, kevät 2003, 28 s. 4 liitettä. Diakonia- ammattikorkeakoulu, Oulun yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma, sairaanhoitaja (amk), diakonissa. Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa projektityönä ohjauslehtinen Diakonissalaitoksen Kotisairaalaan. Ohjauslehtinen on laadittu kotona kuolevan potilaan omaiselle. Projektissa oli eri vaiheita: ideoiminen, suunnittelu, toteutus ja arviointi. Tämä loppuraportti sisältää kuvauksen projektin ja ohjauslehtisen toteutuksesta. Ohjauslehtisen sisältö on muodostunut Kotisairaalan henkilökunnan havaitsemasta omaisten tiedontarpeesta. Ohjauslehtinen on tukena omaiselle saattohoidon aikana ja kuoleman jälkeen, ja sen tarkoitus on ohjata, tukea ja antaa tietoa. Se sisältää tietoa surusta, kuolemasta ja kuolevan hyvästelemisestä. Lehtisen avulla omainen saa ohjeita kuolemaan liittyvistä käytännönjärjestelyistä ja tietoa eri tukimuodoista surussa. Lehtisen sisällön tavoitteena on antaa omaiselle toivon ja turvallisuuden tunne. Ohjauslehtinen on tullut käytännön tarpeeseen, ja se on otettu käyttöön Kotisairaalassa. Projektin toteutuksesta on saatu myönteistä palautetta Kotisairaalan henkilökunnalta. Projektin edistäviä tekijöitä ovat olleet projektiryhmän hyvä yhteistyö ja tavoitteellinen toiminta. Lehtinen on tulos kehittyvästä hoitotyöstä. Osana Kotisairaalan hoitotyön laatua on kehittää erilaisia tuotteita käytäntöön. Asiasanat: Kuolema; omainen; suru; projektityö

4 ABSTRACT Isola Mirva, Rääpysjärvi Mervi, A guide for terminal care., Oulu, Spring 2003, Language: Finnish, 28 peges, 4 appendices. Diaconia Polytecnic, Oulu Unit, Degree Programme in Diaconal Social Welfare, Health Care and Education, nurse, deaconess. The aim of this project was to produce a guide to the Home Hospital of the Deaconess Institute of Oulu. The guide was mede for the relatives of terminal patients. Project contained different parts: brainstorming, planning, implementation, and evaluation. This final report contains the description of implementation of the project and the guide. The content of the guide was formed from the need of knowledge that the personnel in the Home Hospital had noticed among relatives. The guide operates as support for relatives at the time of terminal care and after death. It also guides, support and gives information about grief, dying and saying good byeto the dying relative. The guide also gives instructions for practical arrangements related to death and gives information of different support forms in grief. The aim of the guide is to give a feeling of hope and security to the relative. The guide has met practical needs and it has been taken in use in the Home Hospital. The personnel of the Home Hospital have given positive feedback about the implementation of the project. The guide is a result of developing quality treatment. A part of the Home Hospital is to develop different practical products. Key words: Dying; relative; grief; project work

5 1 JOHDANTO Opinnäytetyömme projektiraportti käsittelee kotisaattohoitopotilaan omaisten tukemiseen laatimaamme Surun siivillä -lehtistä ja siihen liittyvän projektin kulkua. Lehtisen keskeiseksi sisällöksi muodostuu asiakaslähtöisyys, jonka kohteena on kotona kuolevan omainen. Lehtisen tavoite on auttaa selviämään vaikeuksista ja muutoksista surun eri vaiheissa, tuoda toivoa, antaa tietoa ja ohjausta sekä uskoa huomiseen. Projektiin kuuluu meidän omat oppimistavoitteemme: Tarkoituksemme on opetella projektityötä. Diakonissa-sairaanhoitaja opiskelijoina meitä kiinnostaa kehittää ammatillista osaamistamme ja herkkyyttä kohdata surevia läheisiä. Projektityöstä saamamme kokemusta voimme hyödyntää tulevassa diakonissa-sairaanhoitajan työssä. Projektityö on osa ammatillista osaamista, jossa voidaan kehittää Kotisairaalan hoidon laatua. Pelinin mukaan projektin viimeinen tehtävä on kirjoittaa raportti projektin toteutumisesta ja arvioinnista (Pelin 2002, 84.). Kuolemaan suhtautuminen on vaihdellut eri aikakausina. Aikaisemmin suhtautuminen kuolemaan oli osa jokapäiväistä elämää, mutta yhteiskunnan muuttuessa kuolemasta tuli torjuttu ja epäluonnolliseksi koettu asia. Kuolevat haluttiin eristää sairaaloihin pois elävien parista. Suhtautuminen kuolemaan on jälleen muuttumassa myönteisempään suuntaan. (Mäkeläinen & Mäkeläinen 1999, 5.) Kuolevan potilaan hoitoa kutsutaan terminaali- tai saattohoidoksi. Terminaalihoito on hoitoa kuoleman lähestyessä. Se sisältää oireen mukaisen hoidon ja läheisen tukemisen. Lääkintöhallitus antoi vuonna 1982 terminaalihoidon ohjeet, joiden mukaan terminaalihoitoa annetaan, kun potilaan sairautta ei käytettävillä hoitomenetelmillä ole mahdollista parantaa. Päätöksen terminaalihoitoon siirtymisestä tekee lääkäri. Myös potilaalla ja hänen omaisellaan on oikeus vaikuttaa päätökseen. Lääkintöhallituksen ohjeen mukaan potilaalla on oikeus päättää hoitopaikastaan. (Lääkintöhallitus 1982.) Projektimme toteutui yhteistyössä Oulun Diakonissalaitoksen Kotisairaalan kanssa. Kotisairaala aloitti toimintansa keväällä 2001, jolloin ilmeni kehittämistarpeita, myös saattohoidon osalta. Kotisairaalan toiminta on lääkärijohtoista, hoitotiimin antamaa

6 ympärivuorokautista hoitoa, joka mahdollistaa kotisaattohoidon. Se korvaa laitoshoidon, ja tavoitteena on tukea kotona kuolemista. Omaisen huomioiminen on osa koti-saattohoitopotilaan kokonaisvaltaista hoitoa. Mäkeläisen mukaan omaisen kanssa tehtävä yhteistyö on huomioimista ja ymmärtämistä (Mäkeläinen & Mäkeläinen 1999,54.). Ihminen on elävä sielu, hengen ja ruumiin erottamaton ykseys. Ihmisyys näkyy ruumiillisuuden, sosiaalisuuden, henkisyyden ja hengellisyyden ulottuvuuksilla. Yksilönä ihminen on kokonaisuus, hän on Jumalan rakkauden ja puhuttelun kohde. (Aalto, Esko & Virtaniemi 1998, 32.) Kristillinen sielunhoito on huolenpitoa yksityisestä ihmisestä. Raamatun käsityksen mukaan ihminen on jakamaton kokonaisuus, jossa ruumis, sielu ja henki ovat sen eri ominaisuuksia ja vaikuttavat kaiken aikaa toisiinsa. Sielunhoidon tilanteita ovat: yleinen henkinen ja hengellisen tuen tarve, elämisen kriisit ja elämän käännekohdat. Sielunhoidossa lähimmäisen rakkaus korostuu: Rakasta lähimmäistäsi niin kuin itseäsi.(aalto ym. 1998, 23; Huotari 1992, 233; Raamattu 1992, Matt.22:39.) Diakonissalaitoksen Kotisairaalan arvopohja on kristillinen, mikä näkyy lähimmäisen rakkautta korostavassa hoitotyössä. Lähimmäisenä omaiselle ovat kaikki lähellä olevat ihmiset, myös Kotisairaalan henkilökunta.

7 2 PROJEKTIN LÄHTÖKOHDAT Projektin motiivina on aito tarve (Virtanen 2000, 79.). Diakonissalaitoksen Kotisairaalasta lähtöisin oleva tarve kehittää kotisaattohoitopotilaan omaisen tukemista on lähtökohta opinnäytetyöllemme. Diakonia- ammattikorkeakoulun toiminta perustuu kristillisiin ja eettisiin arvoihin. Koulun perusarvoja ovat ihmisen kunnioitus ja oikeudenmukaisuus. Arvopohja nousee Raamatusta ja kristinuskosta. Kristillisyyden ja eettisyyden perustana on asettuminen toisen ihmisen asemaan. (Kotila 2001, 11.) Kristillisen uskon mukaan Jumala loi ihmisen ja kaiken muun ihmisen ympärillä. Jumalan ja ihmisen välillä on dialogi. Ainutlaatuisena persoonana ihminen kykenee ilmaisemaan itseään ja on moraalisessa vastuussa lähimmäisestään sekä kuulee Jumalan äänen. Kristinuskon ihmiskäsityksessä ihminen on luotu Jumalan kuvaksi. Sen käsityksen mukaan elämä on luotu hyväksi ja maailma ihmisen luovan toiminnan näyttämöksi. (Aalto ym. 1998, 32.) Kristillisellä diakonialla tarkoitetaan Uuden testamentin rakkauden käskyyn perustuvaa palvelutoimintaa kaikkien hädässä olevien auttamiseksi, erityisesti niiden jotka ovat vaikeimmassa asemassa. Palvelu, diakonia, ei ole jotain uskon lisäksi, vaan se kuuluu uskon kokonaisuuteen. Diakonian tavoitteita ovat Kristuksen rakkauden pohjalta tunnistaa hätä ja kärsimys, auttaa elämään hädän ja kärsimyksen keskellä, hoitaa ja auttaa parantumaan ja eheytymään sekä pyrkiä muuttamaan asenteita ja rakenteita hädän ja kärsimyksen poistamiseksi. (Heinämäki, Leskinen, Palosuo & Saari 1990; Helosvuori, Koskenvesa, Niemelä & Veikkola 2002.) Kristillinen ihmiskäsitys ja sen arvopohja on diakonisen hoitotyö-käsitteen lähtökohta. Diakoniaa ja hoitotyötä yhdistää usko. Toimintana diakoninen hoitotyö ei edellytä toisilta ihmisiltä kristillistä arvomaailmaa, samanlaista kulttuuria tai uskontoa. Jumalan palvelemisen sisältöä on rukoileminen, laulaminen, koskettaminen, kuunteleminen, kuuleminen, läsnäoleminen, anteeksiantaminen, kärsimyksen lievittäminen ja toivon lisääminen sekä jumalallisen rakkauden osoittaminen ja sielunhoito.(myllylä 2000, 64.)

8 Ihminen, jota kuolema ja suru peräänkuuluttavat, on ihminen lähimmäisenä. Maallistunut kristillinen- käsitys lähimmäisestä ei rajaa sukulaisia ja muita läheisiä surun ulkopuolelle. Lähimmäinen voi olla kuka hyvänsä. Oikeastaan lähimmäisyys perustuu koko kristilliseen ihmiskäsitykseen: Jokainen kristitty on toisilleen lähimmäinen. Lähimmäisyyteen liittyy rakkauden vaatimus: Rakasta toista kuten itseäsi. Lähimmäisen määritelmä on lähellä itseä. Raja itseen on tästä näkökulmasta hämärä ja läpäisevä, huokoinen. Lähimmäisen käskyyn on annettu moraaliohje: Lähimmäisyys on arvo, ei vain luonnontila. Ajatus läsnäolosta ja läheisyydestä tuntuisi sisältävän kiinteästi lähimmäisen ajatukseen. (Utriainen 1999,155.) Projektin tuotteessa kohderyhmä on kuolevan potilaan omainen. Omaisen hoito ja huomioonottaminen on yhteisön osallisuuden tukemista kuoleman kohdatessa. Opinnäytetyössämme omainen -käsite on ihminen, jota suru koskettaa: lähin omainen, perhe, sukulainen, ystävä tai muu lähimmäinen. Mikkolan mukaan omaiskäsite kattaa perheen lisäksi myös muita sukulaisia. Omaisina pidetään läheisiä ihmisiä, joilla on tiettyjä arvostettuja ja tärkeitä piirteitä. (Arvohaara 1990, 30.)

9 3 PROJEKTIN SUUNNITTELU 3.1 Projektin ideoiminen Valmisteluvaiheeseen kuuluu projektin ideoiminen (Virtanen 2000, 82.). Kun on varma tieto kehittämistarpeesta, käynnistyy ideointiprosessi eri vaihtoehtojen löytämiseksi. Näillä vaihtoehdoilla pyritään löytämään ratkaisu ajankohtaisiin ongelmiin. Luovilla ongelmaratkaisun keinoilla pyritään etsimään vastauksia kysymykseen, millainen tuote auttaa ongelmaratkaisua ja vastaa tarvetta. Aivoriihi on eräs esimerkki tällaisesta luovasta työskentelytavasta, jonka avulla etsitään ratkaisuvaihtoehtoja kyseessä olevaan ongelmaan tai luodaan uusia toimintatapoja. (Jämsä 2000, 35.) Projekti Kotisairaalan kanssa lähti käyntiin toukokuussa Kotisairaalassa ideoimme yhdessä henkilökunnan kanssa sopivaa vaihtoehtoa kehittää ja tukea kotisaattohoitoa. Henkilökunta on kokenut, että kotisaattohoitopotilaiden omaiset tarvitsevat ohjausta ja tukea. Projektin ideointivaiheessa syntyi idea ohjauslehtisestä omaiselle. Saimme tukea muilta diakonia-ammattikorkeakoulun opiskelijoilta ja opettajalta ohjauslehtisen tarpeellisuudesta omaisille seminaarissa toukokuussa 2001, minkä vuoksi koimme ohjauslehtisen laatimisen hyödylliseksi. 3.2 Projektisuunnitelman laatiminen Ideoimisen jälkeen aloitimme projektisuunnitelman laatimisen kesäkuussa 2001 (Liite 1. Projektisuunnitelma). Virtasen mukaan projektin hyvin tehty suunnitelma ohjaa projektin etenemistä ja edistää tavoitteiden saavuttamista. Projektin alussa tehdään projektisuunnitelma, joka kertoo, miten tavoitteet on tarkoitus saavuttaa. (Virtanen 2000, 89.)

10 Projektityö oli meille uusi tapa työskennellä. Olimme saaneet tietoa projektityöstä luennoilta ja kirjallisuudesta. Tämän tiedon avulla suunnittelimme projektiaikataulua ja mahdollisia ohjaus- ja tukiryhmän jäseniä projektillemme. Keräsimme teoriatietoa surusta ja kuolemasta, vaikka ensin olisimme tarvinneet teoriatietoa projektityöstä. Elokuussa 2001 opettajan ohjauksen jälkeen projektisuunnitelma edistyi. Pelinin mukaan se oli tärkeää, koska ohjaus varmistaa oikean suunnan (Pelin 2001, 285.). Lisäsimme teoriatietoa projektityön etenemisestä ja siitä, mitä tulisi huomioida projektia suunniteltaessa. Tapasimme projektin edustajat Kotisairaalasta, joiden kanssa tarkensimme projektin aikataulua, tuotetta ja budjettia projektille sekä tuotteellemme. Ohjauslehtisen valmistumisen aikataulusta saimme suosituksen Kotisairaalasta. Sen tulisi olla valmis helmikuussa Otimme selvää lehtiseen liittyvistä kustannuksista ja suunnittelimme budjetin projektille. Projektia suunnitellessamme kartoitimme eri mahdollisuuksia painattaa lehtinen Kotisairaalaan. Teimme painotyötarjouspyynnön mainostoimistolle, jonka palveluja Diakonissalaitos käyttää tuotteissaan. Kotisairaala ei hyväksynyt mainostoimiston tarjousta, koska lehtinen olisi tullut liian kalliiksi tuottaa ulkopuolisella mainostoimistolla. Kotisairaala päätti itse tuottaa ja painattaa ohjelehtisen projektisihteerin ammattitaitoa hyväksikäyttäen. Pelinin mukaan budjetti on aikaan sidottu projektin taloudellinen toimintasuunnitelma (Pelin 2001, 183.). Projektisuunnitelman tarkoituksena on kuvata projektin etenemistä ja esittää tarvittavat resurssit projektin loppuunsaattamiselle. Olemme oppineet, että suunnitelman laatimiseen kuluu aikaa ja se tulee tehdä huolella, koska suunnitelma ohjaa projektia eteenpäin eri vaiheissa.

11 3.3 Projektin organisaatio Projektiorganisaatio on tarkoituksenmukainen organisaatio, joka on muodostettu projektin toteuttamista varten määräajaksi (Pelin 2002, 79.). Siihen kuului projektiryhmä, ohjausryhmä ja tukiryhmä. Projektin ohjausryhmän jäsenet kootaan organisaatioyksiköistä, joiden toimintaan projektin tulos vaikuttaa. (Pelin 2002.) Ohjausryhmän jäsenet on valittu kahdesta organisaatiosta, Diakonia- ammattikorkeakoulusta ja Kotisairaalasta. Ohjausryhmän tehtävänä oli hyväksyä projektisuunnitelma ja antaa projektille resurssit. Ohjausryhmä valvoi projektin toteutumista ja huolehti projektin päättämisestä. Pelinin mukaan projektin valvonta perustuu suunnitelmaan.(pelin 2002.) Projektiryhmä koostui tässä projektissa kahdesta opiskelijasta, joiden tavoite oli toteuttaa projekti. Käytämme tässä raportissa projektiryhmästä puhuttaessa mepronominia, koska haluamme korostaa aiheen läheisyyttä ja projektiryhmän tiivistä yhteistyötä. Jos ryhmä olisi ollut suurempi, projektiryhmä-nimitystä olisi ollut mielekkäämpää käyttää. Projektiryhmämme on muodostunut yhteisen kiinnostuksen ja tavoitteiden pohjalta. Projektin tarvitsemat asiantuntijat ovat eri ammattiryhmistä, joista projekti varaa tarvitsemansa henkilöt projektille (Pelin 2002, 86). Tukiryhmän tehtävä oli tukea ja ohjata projektia ja tuotteen tekemistä. Valitsimme tukiryhmäämme asiantuntijoita, jotka ohjasivat tuotteen asiantuntijatietoa eri tieteenaloilta ja antoivat neuvoja päätöksentekoon sisällön osalta.

12 4 SURUN SIIVILLÄ- LEHTISEN TOTEUTUS Tuotteen luonnostelu alkaa, kun on suunniteltu millainen tuote olisi ja millainen aiotaan valmistaa. Tuotteen suunnittelussa ja valmistamisessa tarvitaan asiantuntemusta ja osaamista. Kirjallisuuteen perehtyminen ja asiantuntijatiedon hankkiminen auttavat tunnistamaan tekijät, josta syntyy tuotteen laatu. (Jämsä 2000.) Kotisaattohoidon laatua voidaan kehittää omaisille suunnatun ohjauslehtisen avulla. Lehtisen tavoite on olla apuvälineenä vuorovaikutustilanteessa omaisten ja hoitohenkilökunnan välillä hoitotyön käytännössä (Liite 2. Kotisaattohoitopotilaan hoitopolku Kotisairaalassa). Omaisille lehtinen on työväline surun työstämisessä ja apu tiedon hankkimisessa. Omaisten mielestä kuolevan persoonaton kohtelu ja omaisten vähäinen tiedonsaanti olivat huonoa hoito-toimintaa. Sairaanhoitajat painottavat kuolevan potilaan hoidossa asiantuntijuudessa sairaanhoitajan ominaisuuksia, kuolevan potilaan hyvää hoitoa ja omaisten huomioonottamista. Asiantuntijuus kuolevan potilaan hoidossa sairaanhoitajien määrittelemänä on osa hyvää hoitoa, kuolevan potilaan ja omaisten kunnioittamista sekä omaisten huomioimista. (Raatikainen, Miettunen & Karppi 2001, 30; Mäkeläinen & Mäkeläinen 1999.) Sosiaali- ja terveysalan tuotteiden tarkoituksena on asiakkaan terveyden, hyvinvoinnin ja elämänhallinnan edistäminen. Tuotteeseen liittyy hoitajan ja asiakkaan välinen vuorovaikutus. (Jämsä 2000, 24.) Tuotteen keskeisin sisältö muodostuu tosiasioista, jotka kerrotaan täsmällisesti, ymmärrettävästi ja vastaanottajan tiedontarve huomioiden. Informaatiota välittävän tuotteen ongelmana voi olla asiasisällön valinta, määrä sekä tietojen muuttuminen tai vanhentuminen. Kun ammattilaiset laativat informaatiota asiakkaan tai omaisen käyttöön, on osattava eläytyä tiedon vastaanottajan asemaan henkilökohtaisten tai ammatillisen tiedontarpeiden sijasta. (Jämsä 2000, 54.)

13 Ohjauslehtisen tiedon ja asiasisällön kokosimme helmi maaliskuussa 2002 hyödyntäen kirjallisuutta, johon olimme perehtyneet (Liite 3. Surun siivillä- ohjauslehtinen). Aluksi selvitimme seurakunnan ja hautaustoimiston tarjoamat palvelut, jotta vältyimme tiedon toistamiselta. Keräsimme esitteitä eri tahoilta ja vertailimme niiden hyviä ja huonoja puolia. Ohjauslehtisessä tarvitsemaamme tietoa ja sisältöä tarkensimme yhdessä Kotisairaalan sisällönohjaajan kanssa, jotta lehtinen vastaisi käytännön tarvetta. Lehtisen tieto ei sopinut suunniteltuun 8-sivuiseen lehtiseen, joten lisäsimme sivumäärää kahdella sivulla. Projektin edustajalla ei ollut ennakkoon tarkkaa suunnitelmaa ohjauslehtisen asiasisällöstä, ja siksi aiheet nousivat esiin projektin aikana. Teimme tarvittavat rajaukset tuotteen sisältöön, jota muokkasimme yhdessä tukiryhmän asiantuntemusta hyödyntäen. Tukiryhmän ansiosta asiasisältö tarkentui ja tuotteen luonnostelu eteni. Projektiryhmä sai tukea ja ohjeita muilta ammattikorkeakoulun opiskelijoilta ja opettajalta tuotteen sisällön suunnitteluun ja aiheiden rajaamiseen. 4.1 Lehtisen teksti Kirjoitettu teksti on tarkoitettu luettavaksi, ymmärrettäväksi ja muistettavaksi. Se on yhteistyötä lukijan kanssa. Kirjoittajan on paneuduttava lukijan asemaan, jotta kirjoittaja saa aikaan kiinnostuksen ja pystyy pitämään sitä yllä. Kirjoittajan tulisi saada vuoropuhelu aikaan tekstinsä välityksellä. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2000, 259.) Tavoitteenamme oli saada teksti selkokieliseksi, selkeäksi ja helppolukuiseksi. Lukijalle tarjoamme tekstin yksinkertaisesti. Lehtisen tekstissä ei ole ammattihenkilöiden käyttämää ammattikieltä. Selkeys näkyy tekstin sanavalinnoissa ja asioiden yksinkertaisuudessa. Huolellisella sanavalinnalla tekstissä korostuu asiakaslähtöisyys, jossa on huomioitu omaisen tunteet. Tekstissä asiakokonaisuudet on tuotu esiin tavalla, jossa omaisen oma ajattelu pääsee liikkeelle. Tekstin kirjasinkooksi valitsimme 12, tekstin tyyliksi Lucida Sans Unicoden ja riviväliksi 1,5. Tuotteen tekstissä käytämme teitittely-muotoa ja isoa T-kirjainta, koska

14 siten kunnioitamme lukijaa. Lehtisen pääotsikot olemme kirjoittaneet isoin kirjaimin ja ne on lihavoitu. Jokaisen pääotsikon aihe on oma kokonaisuus. Lehtistä tehdessä projektiryhmä on huomioinut omaisen näkökulman. Mäkeläisen mukaan omakohtainen kokemus läheisensä menettämisestä vaikuttaa vuorovaikutuksen luonteeseen. Se auttaa sairaanhoitajaa kohtaamaan kuolevaa potilasta ja hänen omaisiaan. Hoitotaitoon kuuluu kuolevan potilaan omaisten kanssa tapahtuva yhteistyö ja tiedottaminen. (Mäkeläinen & Mäkeläinen 1999.) Asiakaslähtöisyyttä korostaen olemme tekstissä huomioineet omaisen surun tunteet asettumalla omaisen asemaan. Pelttarin mukaan sairaanhoitajalta vaaditaan asiakaslähtöisessä työssä lähimmäisen ja hänen tarpeidensa kokonaisvaltaista näkemistä, kuulemista ja kohtaamista terveydenhuollossa. Vuorovaikutus on tärkeä osa sairaanhoitajan työtä, jossa asiakkaiden ja heidän läheistensä kanssa korostuu keskustelu, lohduttaminen ja tukeminen. Terveyspalvelurakenteen muuttuessa avohoitopainotteiseksi potilaat ja omaiset joutuvat ottamaan entistä enemmän vastuuta hoidosta ja tarvitsevat tietoa, neuvontaa, tukea sekä ohjausta. (Pelttari 1997.) Saattohoidollisen vuorovaikutuksen teemana on luopuminen ja sen herättämien tunteiden kohtaaminen. Sielunhoidon näkökulmasta saattohoito on vuorovaikutusta. Vuorovaikutus on kuolevan ja sielunhoitajan tai kuolevan ja Jumalan välistä. Vuorovaikutus voi olla myös omaisen ja sielunhoitajan tai hoitoyhteisön välistä. Kysymys on toivon ja periksi antamisen välisestä taistelusta, joka on osapuolille todella koettelevaa. (Aalto ym. 1998, 295.) Kuolemasta tulee puhua, koska tunteet ovat ainutlaatuisia ja niistä on tärkeää puhua. Siten voidaan vaikuttaa jäljelle jäävän omaisen elämänlaatuun. Hoitohenkilökunnan asenteilla on tärkeä merkitys kuolemaa kohdatessa ja siksi on käytävä läpi ja hyväksyttävä oma kuoleman pelko. Sielunhoitajan tehtävänä on olla läsnä ja lähellä. Se on kysymysten ja tunteiden jakamista, jotka liittyvät kuolemaan ja suruun. (Aalto ym. 1998, 298.)

15 4.2 Surun tunteet Tuotteemme ensimmäisenä asiasisältönä ovat suruun liittyvät tunteet. Jokaisella omaisella on surussa erilaisia tunteita, jotka ilmenevät monella eri tavalla. Lehtisen avulla omainen saa tietoa surusta ja siihen liittyvistä tunteista. Lehtisen tieto auttaa toivottavasti omaisia ymmärtämään omaa suruaan tai menetystään. On tärkeää, että omainen ymmärtää tunteiden kuuluvan osaksi suruprosessia. Pyrimme tekstin avulla ehkäisemään tunnetta yksinjäämisestä ja masennuksesta. Omainen kokee elämässään menetyksen jälkeen kaipausta, kärsimystä ja suuria muutoksia. Nyman kuvaa elämän muutosta tuuliviirinä, joka pysähdyttää. Suru on muutos, jonka jälkeen alkaa sen työstäminen. Surutyön jälkeen omainen voi kokea elämän iloa ja sen merkityksen löytymistä uudelleen. Omainen toipuu menetyksestä ja elämän sisäinen merkitys palautuu takaisin. (Newman 1995.) Masennus ja toivottomuus ovat yhteydessä toisiinsa. Kaikista tutkituista yli puolella oli ollut itsemurha-ajatuksia. Heistä yli puolet kuuluu kohtalaista tai vakavaa toivottomuutta sairastaviin masennuspotilaisiin. Toivottomuus ja vähäinen elämäntyytyväisyys kuuluvat tutkimuksen mukaan yhteen. Masentuneen potilaan toivottomuuden yhteydessä olevien tekijöiden, kuten masennuksen, vähäisen elämän tyytyväisyyden, itsemurha-ajatusten sekä elämänmuutosten tunnistaminen auttaa hoitajaa havaitsemaan potilaan toivottomuutta. Tunnistaminen auttaa löytämään ja valitsemaan helpottavia, toivoa lisääviä, auttamismenetelmiä. (Kokkonen & Rissanen 2001.) Suru on henkilökohtainen ja sitä ei mielellään luokitella tiettyihin vaiheisiin. Surun kokee jokainen eri tavalla. Raskaiden elämäntilanteiden kohtaamiseen on vaikea valmistautua, ja siksi on hyvä tiedostaa surutyön vaiheet. Tieto auttaa ymmärtämään paremmin lähimmäisen surua ja ahdistusta. Osalla ihmisistä surutyön vaiheet menevät päällekkäin, ja osalla taas jäävät kokonaan pois tai kertaantuvat. Surutyö voi jäädä myös vaillinaiseksi. Voimakas katkeruus, viha tai masennus voi jäädä vallalle, eikä suru pääse pidemmälle. Surusta voi tulla krooninen. Suru voi myös viivästyä, jos ihminen ei osoita

16 suruaan tai hän kieltää koko surun. Surua voidaan hukuttaa myös huumaaviin aineisiin, alkoholiin tai lääkkeisiin.(lappalainen 1998, 84.) Jokaisen ihmisen suru on hyvin yksilöllinen. Surutyölle ei voida antaa tiettyä aikaa, koska jokainen suree omalla tavallaan: Jollakin surutyö voi kestää vuoden ja toisella taas 10 vuotta. Surutyön läpikäyminen on tärkeä prosessi, koska se heijastuu muihin ihmissuhteisiin. Menetyksen kanssa on opittava elämään niin, että se ei hallitse elämää ja että elämä ei jää elämättä. Tukijan on myös kysyttävä, haluaako sureva puhua menetyksestään. Surevan on vaikea käydä läpi suruaan, häntä ei tulisi jättää yksin, jos hän ei itse sitä toivo. Ihmiselle voi tulla paha masennus, josta hän ei pääse yli tai hänellä voi olla käsittelemätön syyllisyydentunne. (Lappalainen 1998, 79.) Suru nähdään poissaolona, tyhjiönä, joka kaipaa täytettä: Omaiset, he jäävät ahdistukseen, kenties tyhjyyteenkin.. Suru voidaan nähdä myös päinvastoin: isona painavana kappaleena, joka pitää siirtää ja paloitella. Suru on pahan-makuinen, ehkä jopa myrkyllinen tuntematon leipä, joka on pakko syödä, mutta jota ei ole pakko syödä yksin. Surutyön kuvaukset saattavat muistuttaa pakollista ehtoollista, jossa surija kutsuu osanottajat itsensä, oman tunteensa äärelle. Surun jakaminen on hyvin intiimiä, ja se vaatii tietynlaisen lähelletulon ja kosketuksen kynnyksen, ehkä jopa totutun rajan, ylittämistä. Utriainen näkee asian niin, että yhdessä suremisella, osanotolla voidaan surun isoa, tuntematonta ja pelottavaa möhkälettä pala palalta nakertaa pienemmäksi, siedettävämmäksi kestää. Lähimmäisen tarjoama kuuntelu ja läsnäolo helpottavat suruprosessia. Surija ei saa jäädä surunsa kanssa kahden. (Utriainen 1999, 155.) 4.3 Kuoleman merkit Toisena sisällön aiheena käsittelimme tuotteessamme kuoleman merkkejä. Tekstissä käydään läpi ihmisen fyysinen kuolema. Tämän asiasisällön tarpeellisuus lähti henkilökunnan toiveesta. He ovat kokeneet tiedon kuoleman merkeistä tärkeäksi omaisille, jotka ovat mukana kotisaattohoidossa. Aiheen ottaminen ohjauslehtiseen oli vaikeaa, koska aihe on arka. Vaikeutena oli sisällyttää tämä tieto lehtiseen, koska lehtisen tekstissä huomioidaan omaisen tunteet. Kuolema on yllättävä, vaikka se on

17 odotettu ja siihen on valmistauduttu. Tieto ohjauslehtisessä auttaa omaista huomaamaan fyysisiä muutoksia läheisensä voinnissa kuoleman lähestyessä. Huomatessaan näitä muutoksia omainen voi ottaa yhteyttä Kotisairaalan henkilökuntaan. Meidän kulttuurissamme kuolema on kaukainen tapahtuma ja kuolintapahtumasta puhutaan vähän. Lappalaisen mukaan kuolema on nykyään kaukaisempi käsite kuin vuosikymmeniä ja vuosisatoja sitten. Ennen oli yleistä kuolla kotona. Perhe kokoontui jättämään hyvästit kuolevan ympärillä, ja pappi pyydettiin paikalle. Kotona kuollaan nykyään paljon harvemmin, vaikkakin nykyään on alettu ottaa huomioon ihmisten tarpeet ja toiveet kuolla kotona.(lappalainen 1998, 68.) Kuolevan asento on ikuisen levon mutta myös pysähtyneisyyden esiaste. Uni vie kuolevan pois ulottuviltamme vaatimuksineen. Hyvä kuolema kuvataan nukahtamisena, ja kuollut nukkuvan näköisenä. Uni kuuluu keskeisesti ajatuksiimme kuolemasta. Unena pystymme ja uskallamme ajatella kuolemaa. Uni on meille lohdullisin kuva kuolemasta, vastakohta kauheimmille ajatuksille. Kuolema voidaan ymmärtää äärimmäisenä väsymyksenä ja toivottuna, jopa ansaittuna unena Jumalan sylissä. Tämä vanhatestamentillinen kuva kuolemasta hyvän elämän päätteeksi saatuna lahjana voidaan nähdä saattohoidon arvokkaana ja hyvänä kuolemana, eräänä kantavana myyttisenä kuvana. (Utriainen 1999.) 4.4 Jäähyväiset kodissa Kolmas tekstin aihe on jäähyväiset kodissa. Lehtisessä oleva teksti auttaa omaisia tiedostamaan, että jäähyväiset voivat tapahtua rauhassa. Rauhalliset jäähyväiset kotona auttavat surun läpi käymisessä, ja omaiselle jää hyvät muistot kuolleesta. Lehtisessä olemme käsitelleet omaa kulttuuri taustaa vasten olevia perinteitä, jossa omainen ja kuoleva potilas saavat itse valita perinteet, joita noudattavat. Dygerovin mukaan kuolemaan liittyvät seremoniat ja rituaalit auttavat saamaan käsityksen tapahtuneesta, ymmärtämään, että kuolema on tapahtunut. Ne auttavat myös kohtaamaan menetyksen.(dygerov 1996, 67.)

18 Surutyön läpikäymistä edistää se, että omainen saa käydä katsomassa läheistään vielä kuoleman jälkeenkin ja jättää jäähyväiset. Kulttuurissamme kuolema on viety niin etäälle, että meidän on vaikea lähestyä kuolevaa tai kuollutta ihmistä. Osalle ihmisistä kuolevan näkeminen merkitsee sitä, että tunnetasolla pystyy hyväksymään kuoleman paremmin. Se poistaa myös epäilyt, onko hän todella siinä tai varmistaa, että se ei ole kukaan toinen ihminen. Vainajan äärellä voidaan viettää pieni muisto-hetki ja se voi olla lohduttava ja voimaa antava kokemus omaisille. (Lappalainen 1998, 80.) Attilan tutkimuksen mukaan läheisen näkeminen kuolleena teki todeksi elämän päättymisen. Se lopetti epävarmuuden tilan, toivon ja toivottomuuden vaihtelun. Omaisen ymmärsi, että kuolema on osa elämää. (Attila 1998.) Korostamme läsnäolon merkitystä tekstissä, koska se on tärkeä hetki kuolevalle ja omaisille. Hetki on ainutlaatuinen, jota muistellaan myöhemmin suruprosessissa. Utriaisen tutkimuksessa läsnäololla tarkoitetaan fyysistä paikallaoloa, läheisyyttä ja kosketusta. Läsnäolon ilmaus on tässä ja nyt - oleminen. Kyseessä on tila ja aika. Kuolema luo oman epämääräisen läsnäolon, aaveen. Aave on läsnä- ja poissaolon sekoittuma ja siksi eräänlainen varmuuden ja jaettavuuden kivi. Aave on kokijalleen läsnä, mutta toiselle poissa: kokijalleen erillistä hämärämpää läsnäoloa kuin elävän ihmisen läsnäolo. Aave on usein myös vainaja, poissaoleva, joka tuleekin jollain tavalla läsnäolevaksi surun, poissaolon kokemukseen, elämismaailmaan. Aave voi olla myös toisille aisteille läsnä ja toisille poissa; vaikkapa näkyvä, mutta ei kuuluva tai toisin päin. Kuolema ja suru aiheuttavat läsnä- ja poissaolon hämäriä yhtäaikaisuuksia ja päällekkäisyyksiä. (Utriainen 1999, 107.) Kristinuskossa kristitty pyrkii Jumalan läheisyyteen, läsnäoloon sekä elämässä että kuoleman jälkeisessä kuolemattomuudessa. Jumalan poissaolo merkitsee kristitylle suurinta mahdollista kärsimystä. Toisaalta hänen tulisi uskoa Jumalan läheisyyteen ja läsnäoloon silloinkin, kun ulkoiset olosuhteet eivät sitä todista. (Utriainen 1999, 109.) 4.5 Kuolemaan liittyviä käytännön järjestelyjä Hoitohenkilökunta on huomannut käytännössä, että omaiset tietävät vähän kuolemaan liittyvistä käytännön järjestelyistä. Käytännön järjestelyt ovat yksi lehtisen aihe.

19 Omaisen saama tieto lehtisessä auttaa ennakoimaan tulevia käytännön järjestelyjä ja välttämään turhia yhteydenottoja. Tuotteessamme emme ole lähteneet antamaan tietoa, jota hautaustoimisto ja seurakunta antavat, vaan antamaan tietoa, joka ohjaa omaista tiedon hakemiseen. Omainen voi kysyä lehtisen pohjalta epäselviä asioita, joihin henkilökunta antaa lisää tietoa. Surunkin keskellä omaisten on alettava käytännöntoimiin. 4.6 Tukea surussa Lehtinen pyrkii tukemaan yksilöllisesti jokaisen omaisen valintoja, milloin hän on valmis ottamaan vastaan tietoa esimerkiksi järjestelyistä, tuen tarpeesta ja tukimuodoista. Lehtiseen olemme valinneet tukimuodot, jotka tukevat omaista sekä kotisaattohoidon aikana että läheisen kuoleman jälkeen. Tuotteessamme on osio, johon olemme keränneet tietoa erilaisista tukimuodoista surun kanssa elämisessä. Tuki voi olla läheisten tai ammatti-ihmisten antamaa. Olemme tekstissä ohjanneet aikuisia huomaamaan oman surun lisäksi lasten surun. Lehtinen ohjaa omaista saamaan tukea ja ohjausta ensisijaisesti Kotisairaalan hoitohenkilökunnalta. Henkilökunta antaa tietoa lisää muista tukimuodoista, jotta omainen ei jää ilman tukea, kun hoitosuhde päättyy. Henkisen tuen tavoitteena on toisen huomioiminen ja lisäavun hankkiminen (Kettunen 2001, 60). Lehtisen avulla haluamme turvata hoidon jatkuvuuden. Omaisella on mahdollisuus saada hengellistä tukea seurakunnalta, psyykkistä tukea mielenterveystoimistoilta, fyysistä tukea terveyskeskuksesta ja sosiaalista tukea tai vertaistukea ystäväpalveluista. Kettusen tutkimuksessa diakoniatyöntekijät korostavat ihmisen kokonaisvaltaista kohtaamista, jossa auttamisen tulee olla fyysistä, psyykkistä, sosiaalista, emotionaalista ja hengellistä. (Kettunen 2001.) Omaisella voi tulla tarvetta palata lehtisessä esille tulleisiin tukimuotoihin vasta hoitosuhteen jälkeen, jolloin hän voi ottaa yhteyttä lehtisessä mainittuihin tahoihin. Lehtisessä esitettyjen tukimuotojen tarkoitus on ohjata omaista hakemaan tukea suruunsa ja ehkäistä yksinjäämistä. Utriaisen mukaan kuoleman luoma yhteisöllisyys ja

20 yhteisyys merkitsevät konkreettista jaettavuutta. Jaettavuuden ja jakamisen teema korostuu surussa. Surun merkitystä ilmaistaan kuoleman aiheuttamana kaiken läpäisevänä tyhjyytenä. Utriaisen tutkimuksessa esille tulee ajatus voimia vievästä surutyöstä. Surutyötä voidaan tehdä osittain jo ennen kuolemaa. Kuolinvuoteen ajatusta korostaa mahdollisuutta surra kuolevan kanssa yhdessä jo ennen fyysistä kuolemaa. Usein äkillisissä kuoleman tapauksessa surutyö jää kokonaan tehtäväksi kuoleman jälkeen. Tyhjiötä täytyy alkaa voimaperäisesti täyttää, ja siihen tarvitaan usein lisävoimia. Yhteisön pitäisi tarjota niitä, ja tässä kaivataan usein myös yhteisön laajentumista yksityisen lähipiirin ulkopuolelle. Tyhjiötä täytetään toisten läsnäololla.(utriainen 1999, 154.) Olemme esitelleet muita tukimuotoja, joita lehtisessä ovat esimerkiksi seurakunnat. Ne antavat sielunhoidollista tukea ja ohjaavat käytännön asioiden järjestelyissä sekä järjestävät sururyhmiä. Sururyhmän tavoitteena on antaa sureville paikka ja tila puhua surusta, tulla kuulluksi ja kuulla toisten kokemuksia. (Aalto 2000, 173.) Kynnys ryhmiin lähtemiseen madaltuu, jos niistä kerrotaan enemmän ja niitä tehdään ennakolta tutuksi. Seurakunnasta voi löytää lohdutusta, sielunhoitoa ja Jumalan läsnäolon tuomaa turvaa suruun. (Aalto 2000, 178.) Nykyään sielunhoidossa pyritään vuorovaikutukseen. Periaatteena on kuunteleminen ja eteneminen siinä tahdissa ja niihin asioihin, joista asiakas on itse valmis puhumaan. Parantaminen pyrkii poistamaan jonkin puutteen ja johtaa ihmisen parempaan tilaan. Tukeminen on ihmisen auttamista, johon päästään uskon ja toivon avulla. Ohjaaminen on ihmisen turvallisuuden lisäämistä, joilla ohjataan ratkaisuihin ja ajatuksiin.(huotari 1992.) Monelle hengellisyys tuo turvaa suruun. Kotisairaalan henkilökunta antaa tietoa ja ohjaa eri tukimuotojen pariin. Sielunhoidossa keskustelun tarve on erityisen suuri, kun läheinen on kuollut. Niissä voidaan keskustella vainajan viimeisistä elämänvaiheista ja yhteisistä kokemuksista hänen kanssaan. (Huotari 1992, 246.) Sielunhoidolla pyritään parantamaan tai eheyttämään omaista elämässään parempaan vaiheeseen. Tukeminen tarkoittaa sielunhoidossa, että kun ihmisen elämä järkkyy, kriisiin saa tukea. Ohjaamisessa sielunhoitaja miettii yhdessä omaisen kanssa keinoja tulevaisuuden tärkeisiin ratkaisuihin. Lähiomaista ei voida nimittää sielunhoitajaksi, koska tunnerasitus voi muodostua esteeksi. Omaisen läsnäolo ja tehtävä on erilaisen kuin sielunhoitajan. Vaikeita asioita voidaan puhua ystävien kanssa, mutta se ei ole sielunhoitosuhde.