Sylva ry:n toiminta vuosilukuina

Transkriptio

1 Sylva ry:n toiminta vuosilukuina 1982 Toimittaja Mirja Pyykön televisio-ohjelman innoittamana joukko syöpäsairaiden lasten ja nuorten vanhempia perustaa valtakunnallisen lapsisyöpäpotilasjärjestön Sylva ry:n. Sopimuskirjan allekirjoittavat Raimo Hakala Veikko Lammi, Päivikki Haveri, Gustaf Rönnholm, Kaarina Kaukio ja Leena Saloranta. Sylvan ensimmäinen vuosikokous järjestetään Kuopiossa. Sylvan kolmeksi ydintehtäväksi kirjataan perustamisvuonna nämä: 1) edistää syöpää sairastavien lasten sosiaalista, fyysistä ja psyykkistä hyvinoivntia, 2) parantaa syöpäsairaiden lasten hoito-olosuhteita ja 3) edistää lasten syöpäsairauksia koskevaa tieteellistä tutkimustyötä Sylvan aloitteesta perustetaan pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten vanhempainyhdistysten yhteistyöryhmä, jonka tarkoituksena on vaikuttaa kyseisten lasten ja heidän perheidensä elinolosuhteiden parantamiseen Sylva on mukana laatimassa ja luovuttamassa opetusministerille julkilausumaa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten kouluongelmien poistamisesta sekä koulunkäynnin helpottamisesta muun muassa kotiopetuksen, yksilökohtaisen koulutussuunnitelman ja tiedon jakamisen kautta Leena Vasankari-Väyrynen aloittaa Sylvan toiminnanjohtajana. Sylva ottaa tavoitteekseen saada kuntoutusohjaajat kaikkiin yo-sairaaloihin. Sylvan koolle kutsumana järjestetään pohjoismainen syöpää sairastavien lasten vanhempien tapaaminen Helsingissä. Edustajia on kaikista Pohjoismaista, kaiken kaikkiaan Sylva käy neuvotteluja sosiaaliturvalainsäädännön uudistuksista KELA:n ja sosiaali- ja terveysministeriön kanssa liittyen lakiin lapsen hoitotuesta sekä sairaan lapsen hoito- ja kuntoutusavustuksesta. Hoito- ja kuntoutusavustukseen saadaan huomattavia parannuksia. Ensimmäiset kuntoutusohjaajien sekä vanhempainkerhojen jäsenien neuvottelupäivät järjestetään. Sylva aloittaa yhteistyön Karto Oy:n kanssa postikorttien myymisestä Sylvan toiminnan tukemiseksi. Sylva ajaa yhdessä Lastensuojelun Keskusliiton kanssa Ystäväpalvelutoimintaa syöpäsairaiden lasten sisaruksille. 1988

2 Sylvan oppaiden julkaisutoiminta alkaa; ensimmäinen opas on Lasten leukemiat. Sylva on julkaissut toimintansa aikana lukuisia tautikohtaisia oppaita, kaunokirjallisia teoksia sekä elämään lapsen syövän kanssa liittyviä oppaita. Uusia oppaita ja kirjoja julkaistaan lähes vuosittain. Sylva järjestää ensimmäiset lasten syöpälääkäreiden, hoitohenkilökunnan ja erityistekijöiden koulutuspäivät yhteistyössä Suomen Mielenterveysseuran kanssa. Nykyään Sylva vastaa koulutuspäivien järjestelyistä yhteistyössä eri yo-sairaaloiden lasten syöpäosastojen kanssa. Sylva ostaa ensimmäisen oman toimistonsa Fredrikinkadulta Helsingistä Sylvan ja lomaliittojen yhteistyö alkaa perhekurssien ja tuettujen lomien järjestämisessä. Nykyään yli 50 perhettä pääsee Sylvan kautta lomille joka vuosi Sylva muuttaa nykyiseen, Helsingin Kruununhaassa sijaitsevaan toimistotilaansa Sylva hankkii Helsingin Kuusitieltä ensimmäisen asunnon, toinen ostetaan Asunnot hankitaan syöpäsairaiden lasten perheiden käyttöön HYKS:n Lastenklinikalla suoritettavien hoitojen ajaksi. Sylva viettää 10-vuotisjuhlaa ja kesäpäiviä Helsingissä. Tilaisuuksia ja tapahtumia mm. Suomen Kansallisteatterissa, Kalastajatorpalla ja Linnanmäellä Sylva lahjoittaa tarvikkeita ja apuvälineitä lasten syöpäosastoille Kuopiossa, Helsingissä, Turussa ja Kuusankoskella. Sylva julkaisee Syöpää sairastavan lapsen hoito -oppaan, josta tulee yksi yhdistyksen suosituimmista oppaista niin sairaaloissa kuin syöpää sairastavan lapsen perheissä. Oppaan oheen julkaistaan saman sisältöinen dvd vuonna Sylva perustaa kymmenen muun lapsisyöpäpotilasjärjestön kanssa kansainvälisen lapsisyöpäpotilaskattojärjestön ICCCPO:n, jonka konferensseissa Sylvan vanhempien ja nuorten edustajat käyvät vuosittain. Kuvataiteilija Julia Vuoren suunnittelemasta Tapiirista tulee Sylvan maskotti. Tapiirista tehdään värityskirja, pehmoeläin, avaimenperä, pinssi, kortteja, logoja ja julisteita Yli 18-vuotiaiden nuorten toiminta alkaa Sylvassa ensin pienimuotoisin tapaamisin ja sitten Kyyrönkaidan sopeutumisvalmennuskursseilla. 1996

3 Sylva lahjoittaa laitteita Kuopion syöpäsairaiden lasten osastolle Kuopioon, ja lisäksi Sylva tukee hoitotyötä Pohjois-Suomessa maksamalla puolet Oulun yliopistosairaalan lastenklinikan syöpäsairaiden lasten osaston erikoislääkärin palkkakuluista Sylvan edustajat ja yliopistosairaaloiden kuntoutusohjaajat vierailevat opetusministeri Olli-Pekka Heinosen luona kertomassa syöpäsairaiden lasten ja nuorten koulunkäyntiongelmista. Vierailu johtaa siihen, että opetusministeriössä päätetään perustaa työryhmä selvittämään koti- ja tukiopetuksen kuntakohtaisia ongelmia sekä sairaalakoulujen toimintaa Yhdistyksen jäsenlehti Sylva perustetaan nykyisessä muodossaan ja se alkaa ilmestyä neljä kertaa vuodessa. Sylva perustaa työryhmän ideoimaan aktivointipakettia leikki- ja askartelutoimintaan eristyshuoneissa. Työryhmässä ovat mukana yliopisto- ja keskussairaaloiden leikkitoiminnan ohjaajat Sylvan nuorten ideoima tukihenkilötoiminta alkaa. Vuosittain järjestetään kaksi kurssitusta, joissa koulutetaan uusia tukihenkilöitä ja annetaan koulutusta vanhoille. Syöpäsairaiden lasten ja nuorten tukihenkilöt toimivat kaikkien viiden yliopistosairaalan alueella Sylva julkaisee syöpäsairaan lapsen Kouluoppaan, joka saa tiedonjulkistamisen valtionpalkinnon. Kouluopas antaa tietoa lasten syöpäsairauksista sekä syöpäsairaan lapsen koulunkäynnin järjestelyistä. Sylva käynnistää 3-vuotisen projektin Lapsen kuolema perheessä, joka tukee eri tavoin terminaalivaiheessa olevan syöpäsairaan lapsen hoitoa ja lapsen kuolemasta johtuvan surun käsittelemistä. Sylva, Näkövammaisten Keskusliitto ry ja Soikeain Lasten Tuki ry järjestävät ensimmäistä kertaa yhteistyössä perhekurssin optikusglioomaa sairastavien lasten perheille Sylva julkaisee Neuroblastooma-oppaan sekä 20-vuotisjuhlarunokirjan Kaikki nämä päivät. Sylva järjestää 20-vuotisjuhlan kunniaksi valokuvanäyttelyn Taistelijat, joka kiersi eri puolilla Suomea. Sylvan pitkäaikainen yhteistyökumppani, valokuvaaja Kimmo Räisänen kuvasi näyttelyn lapsia vuosina Sylva julkaisee yliopisto- ja keskussairaaloiden leikkitoiminnan ohjaajien työstämän Mitä tehtäis? leikki- ja askarteluoppaan, joka on tarkoitettu eristyshoidoissa oleville lapsille ja heidän vanhemmilleen.

4 2005 Sylva julkaisee perheiden ja hoitohenkilökunnan surutyön avuksi kirjan Lapseni on kuollut. Lisäksi julkaistaan uusi opas, Lasten leukemiat, joka antaa ajanmukaista tietoa lasten leukemioista ja niiden hoidosta Sylva esittelee toimintaansa Helsingin Messukeskuksessa Terveys ja Hyvä Olo -messuilla yhdessä muiden syöpäjärjestöjen kanssa. Sylva tukee syöpäsairaiden lasten hoitotyötä avustamalla HUS:n osasto 10:n lasten syöpälääkärin palkkakustannuksissa Ensimmäinen vaaleilla valittu nuoritoimikunta ryhtyy ajamaan nuorten asioita ja suunnittelemaan aktiviteetteja. Vuodesta 2013 eteenpäin Sylvan hallituksessa on myös istunut äänivoimainen nuorten edustaja. Sylva järjestää Nuoret puheeksi työkokouksen, johon osallistuu yli 30 lasten tai aikuisten syöpäosastoilla työskentelevää henkilöä. Tarkoituksena on kiinnittää huomiota nuoren syöpäpotilaan hoitoon liittyviin erityispiirteisiin, kuten psykologisen tuen tarpeeseen. Sylva aloittaa yhteistyön buy aid Finlandin kanssa. Rahaa Sylvan toimintaan kerätään muun muassa makeisten ja kahvin myymisestä Sylva järjestää yhdessä Lapsen puolesta -ryhmän kanssa eduskuntatilaisuuden lasten ja nuorten syöpähoitojen myöhäisvaikutuksista. Tilaisuuteen osallistuu 17 kansanedustajaa sekä sairaaloiden ja vanhempien edustajia, yhteensä noin 90 henkilöä. Sylva järjestää ensimmäistä kertaa syöpähoitojen myöhäisvaikutuksia kokeneiden vuotiaiden vertaistukitapaamisen Kuntokallion kurssikeskuksessa. Nuoret tapaavat kurssilla omilla ehdoillaan ikätovereitaan, joilla on sairauden ja hoitojen aiheuttamia ongelmia. Sylva julkaisee Syöpää sairastavan lapsen hoito -oppaan, joka auttaa vanhempia osallistumaan lapsensa hoitoon. Sylva tuottaa uuden valokuvanäyttelyn yhdessä valokuvaaja Kimmo Räisäsen kanssa. Näyttelyn valokuvat kuvaavat syöpää sairastavien lasten ja nuorten arkea yliopistosairaaloiden syöpäosastoilla. Näyttelyä tilataan esille eri puolille Suomea Sylvan toiminnanjohtaja Leena Vasankari-Väyrynen jää vuorotteluvapaalle ja vt. toiminnanjohtajaksi valitaan Anne Vähäkylä-Aulo, joka vakinaistetaan vuonna Vuonna 2009 Sylva tekee vahvaa vaikutustyötä eduskunnassa: Sylvan edustajat käyvät valtiovarainvaliokunnan kunta- ja terveysjaoston kuultavina lasten syöpähoitojen myöhäishaitoista ja seurannan järjestämisestä. Lisäksi Sylvasta käydään eduskunnan naisverkostossa esittämässä

5 näkemys siitä, miksi tarvitaan nykyistä pitkäaikaisempaa seurantaa aikuisiässä oleville entisille lapsisyöpäpotilaille. Sylvan puheenjohtaja, kansanedustaja Aila Paloniemi jättää myös kirjallisen kysymyksen peruspalveluministeri Paula Risikolle lasten syöpähoitojen myöhäishaittojen seurannan järjestämisestä Sylva julkaisee Entäs sitten minä? -oppaan, joka on tarkoitettu syöpäsairaiden lasten sisarusten tukemiseen. Sylva järjestää eduskunnan Kansalaisinfossa yleisötilaisuuden, jonka aiheena ovat lasten syöpähoitojen myöhäishaitat ja niiden seuranta. Sylva järjestää ensimmäistä kertaa yleisötapahtuman Helsingin Esplanadin puiston lavalla. Sittemmin jokavuotiseksi perinteeksi kasvaneen tapahtuman tarkoituksena on levittää syöpätietoutta ja kertoa Sylvan toiminnasta Sosiaali- ja terveysministeriö asettaa syksyllä 2011 työryhmän selvittämään jälkiseurantayksiköiden perustamisen edellytyksiä ja yksityiskohtia. Sylva on ajanut syöpäsairaiden lasten ja nuorten myöhäishaittoja paremmin huomioivaa seurantajärjestelmää ministeriö- ja eduskuntatasolla jo vuosien ajan. Sylva aloittaa syöpää sairastavien lasten ja nuorten isien vertaistukikurssien järjestämisen. Sylva julkaisee aivokasvainoppaan, joka antaa perustietoa erilaisista aivokasvaimista ja niiden sairauskohtaisista hoidoista ja ennusteista Sylva ry, Kympin Lapset ry ja Helsingin Lastenklinikan osasto 10:n lapsipotilaiden tuki ry järjestävät yhteisen 30-vuotismerkkivuotensa kunniaksi kilpailun, johon syöpäsairaat lapset, nuoret ja heidän perheensä osallistuvat lähettämällä piirustuksia, valokuvia ja kirjoituksia. Lisäksi yhdistykset järjestävät syksyllä 2012 juhlaseminaarin Lasten syöpäyhdistykset 30 vuotta, jossa puhujina kuullaan muun muassa Mirja Pyykköä, rouva Tellervo Koivistoa ja HYKS:n osasto 10:n pitkäaikaista ylilääkäriä Ulla Pihkalaa. Sylva aloittaa syöpää sairastavien lasten ja nuorten äitien vertaistukikurssien järjestämisen. Sylva aloittaa yhteistyön yhteispohjoismaisen hyväntekeväisyyskampanja Team Rynkebyn kanssa. Team Rynkebyn vapaaehtoisista hyväntekijöistä koostuvat joukkueet pyöräilevät joka kesä 1200 km:n matkan Euroopan halki Pariisiin. Tällä tempauksella he keräävät lahjoituksia maakohtaisille lasten syöpäjärjestöille. Sylva osallistuu Opetushallituksen ja kuntien rahoittamaan sekä Maskun kunnan koordinoimaan esko-hankkeeseen. Hankkeella pyritään helpottamaan erityistilanteessa olevan potilaan koulunkäyntiä ja sosiaalisia suhteita luokkatovereihin etäopetuksen avulla.

6 Sylva julkaisee Syöpää sairastavan lapsen hoito -dvd:n, joka tukee aiemmin julkaistun, samannimisen kirjan sisältöä Sylva järjestää ensimmäisen parisuhdekurssin syöpäsairaiden lasten ja nuorten vanhemmille sekä ensimmäisen tukinuorten ideoiman ja vetämän Mun tie -kurssin syövästä toipuneille, itsenäisille nuorille aikuisille. Syksyllä 2013 Sylvassa työnsä aloittaa Syöpäsäätiön rahoituksella osa-aikainen neuvontahoitaja, psykologin ja sairaanhoitajan koulutuksen saanut Jaana Kaukoranta. Neuvontahoitajan työtehtäviä ovat nuorten ja perheiden psykososiaalinen neuvonta ja ohjaus puhelinpäivystyksessä, sähköpostin välityksellä sekä kurssien yhteydessä. Sylva julkaisee vuoden 2012 juhlakilpailuun tulleista kirjoituksista kirjan Kaikkina niinä hetkinä, jonka on toimittanut Nina Kiiskinen Sylva järjestää ensimmäisen vertaistukikurssin syöpää sairastavien lasten ja nuorten sisaruksille. Sylva julkaisee Lasten imukudoskasvaimet eli lymfoomat -oppaan, joka tarjoaa tietoa yleisimmistä lymfoomista. Kirjassa on myös lymfoomaan sairastuneen pojan kokemustarina. Marraskuussa Sylvassa työnsä aloittaa toimintaterapeutin koulutuksen saanut Anna-Elina Rahikainen, joka ryhtyy luotsaamaan muun muassa nuorten tukihenkilötoimintaa ja kurssitoimintaa Vuoden 2015 alussa julkaistaan Sylvan uudet verkkosivut, jotka toteutetaan yhteistyössä Appelsiini Finland Oy:n kanssa.