Lasten ja nuorten tahdistinhoito Sydänlapsi ja imetys Vanhemman vahvuuksien tunnistaminen

Transkriptio

1 Lasten ja nuorten tahdistinhoito Sydänlapsi ja imetys Vanhemman vahvuuksien tunnistaminen Yhdistyksen kurssit ja leirit Tulossa hieno kurssikesä 2017!

2 SISÄLLYS 4 Sydänlapsi ja imetys 14 Monen roolin mies Jape Grönroos 22 Yhdistyksen kurssit ja leirit 38 Strategiatyötä aluepäivillä 3 Tieto lisää toivoa! Pääkirjoitus 4 Lasten ja nuorten tahdistinhoito 9 Synja Gallup tahdistimista 11 Sydänlapsi ja imetys 13 Saanko imettää? 14 Monen roolin mies Jape Grönroos 16 Vanhemman vahvuuksien tunnistaminen sairaan lapsen hoidossa 20 Synnynnäisesti sydänsairaan lapsen sairauden vaikutus vanhempien parisuhteeseen 22 Yhdistyksen kurssit ja leirit Tulossa hieno kurssikesä 2017! HAE KESÄN KURSSEILLE ! SOVA-VIIKONLOPUN HAKUAIKA PÄÄTTYY 15.4.! VAKIOT 33 Sydänääniä, Kolumni 34 Alueet tiedottavat 39 Tapahtumakalenteri 39 Synja 42 Hallitus tiedottaa 43 Toimisto tiedottaa 46 Vieraile verkkokaupassa 46 Marraskuun ruokavinkit 47 Yhteystiedot 48 Yhdistyksen joulukortit SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, HELSINKI Puhelin , toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi, KANSI Hugo Ehavald, KANNEN KUVAAJA Heta Ehavald PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Grano Oy, PAINOSMÄÄRÄ kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU Jäsenet ja sairaalat, ISSN ILMOITUSMYYNTI Printmix Oy AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2017 NRO AINEISTO ILMESTYY 1/ / / /

3 PÄÄKIRJOITUS Tieto lisää toivoa! Vaikka vielä on jonkun aikaa ennen kuin voimme heittää jäähyväiset vuodelle 2016, alkaa kulunut vuosi olla kutakuinkin paketissa. Kovin montaa valtakunnallista tapahtumaa ei ole enää tälle vuotta tulossa marraskuussa järjestetään vielä Synjan yhteistapaaminen pikkujouluineen ja joulukuussa on ensimmäistä kertaa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n järjestämisvastuulla oleva perinnöllistä rytmihäiriötä sairastavien kurssi. Alueosastoilla sitä vastoin on tapahtumia paljonkin ja monet alueosastot juhlivat ainakin pikkujouluja ja suunnittelevat tulevaa syyskokousten muodossa. Muutoin melkeinpä kaikki työtehtävät liittyvät jo tavalla taikka toisella ensi vuoteen. Tämä tuntuu tavallaan aika hassulta, että ajatukset ovat jo niin vahvasti ensi vuodessa varsinkin kun ottaa huomioon, että kirjoitan tätä nyt näin lokakuun lopussa. Tähän selityksenä lienee se, että nyt ensimmäistä kertaa yhdistyksen kurssiliite ja ensi vuoden tapahtumat julkistetaan vuoden viimeisessä jäsenlehdessä. Aikaisemmin kurssit ja tapahtumat on julkistettu vuoden ensimmäisen jäsenlehden yhteydessä, jota on jäsenistön lisäksi postitettu myös muun muassa neuvoloille. Tämä perinne jatkuu, mutta siis vuoden viimeisen jäsenlehden yhteydessä. Aikataulumuutoksen myötä saamme tarvittavaa lisätyöstöaikaa kursseille hakuajan aikaistuessa. Saamme myös aikaistettua kurssipäätöksiä, jota perheet ovat toivoneet erityisesti loma-aikataulujen ja -suunnitelmien vuoksi. Valtaosaan yhdistyksen kursseista hakuaika alkaa jo päättyen Kurssien hakuaikataulujen muuttumisen myötä myös yhdistyksen lehden ilmestymisaikataulu tulee hiukan muuttumaan koko vuoden osalta. Alustavan ilmestymisaikataulun näet sisällysluettelon yhteydestä. Vuoteen 2017 mahtuu jälleen monia tapahtumia. Yhdistyksen kurssitarjonta ja muut valtakunnalliset tapahtumat on esiteltynä lehden sivulta 22 lähtien. Monipuolisesta tarjonnasta löytyy tapahtumia niin koko perheelle kuin sydänlapsille, heidän sisarilleen sekä sydännuorille. Moniin tapahtumiin voi hakeutua myös sydänaikuiset perheineen. Sydännuorten ja -aikuisten valtakunnallisista tapahtumista on lisätietoja luvassa seuraavan jäsenlehden yhteydessä. Kelan kurssitarjonnasta löytyy lisätietoja Kelan omasta kurssijärjestelmästä, johon kannattaa tutustua osoitteessa Tarkempia tietoja Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kurssitarjonnasta sekä ilmoittautumislomakkeet hakuaikoineen ja -ohjeineen löydät yhdistyksen kotisivuilta. Osa tapahtumista on tarkoitettu vain yhdistyksen jäsenille, joka kannattaa huomioida hakemuksia täyttäessä. Entuudestaan monipuolista tapahtumakalenteria tullaan täydentämään ensi vuonna myös muutamalla uudella tapahtumalla. Jo heti kevättalvella tullaan järjestämään yksikammioista sydänvikaa sairastaville viikonlopputapaaminen. Lisätietoja tästä tapahtumasta löydät lehden sivulta 30. Lisäksi suunnitteilla on ensivuodeksi muutama uusi teemallinen vertaistukitapaaminen sekä vertaistukikoulutusta, jos vain rahoituskysymykset ratkeavat meidän kannalta suotuisasti. Lisätietoja näistä saatte tulevissa jäsenlehdissä suunnitelmien konkretisoiduttua ja rahoituskysymysten ratkettua. Kursseille ja leireille kannattaa ehdottomasti hakeutua. Niiltä saatte kotiin viemisinä paljon tietoa, eväitä elämään ja arjessa selviytymiseen sekä ennen kaikkea mahdollisuuden jakaa kokemuksia muiden vastaavassa tilanteessa olevien kanssa. Siis uusia sydänystäviä olitpa sitten sydänlapsen vanhempi, sisar, puoliso taikka itse sydänvikainen! Toimintaamme osallistuessa saat monipuolisesti tietoa ja tiedäthän, että tieto lisää toivoa! Nauttikaahan tulevasta talvesta ja lähestyvästä joulun odotuksesta! Toivottavasti saamme nauttia kauniista talvisäästä ja valkeasta maasta! Kaunis ja vähäsateinen syksy on ainakin omalla kohdalla lisännyt toiveita tästä. Oikein rauhaisaa joulua kaikille! Katja Laine toiminnanjohtaja

4 Lasten ja nuorten tahdistinhoito Artikkeli on toiveuusinta ja se on julkaistu osin Sydänlapset ja -aikuiset lehden numerossa 2/2012 TEKSTI KATJA LAINE, ANITA HIIPPALA JA JUHA-MATTI HAPPONEN AINEISTO JA KUVAT SYDÄNÄÄNI A, TEEMANUMERO; LASTEN JA NUORTEN TAHDISTINHOIDON ERITYISPIIRTEET LL JUHA-MATTI HAPPONEN JA LL ANITA HIIPPALA, LNS HYKS TAHDISTINHOITO (ONLINE) DUODECIM, TERVEYSKIRJASTO; TAHDISTINHOITO (ONLINE) PAKARINEN, HAPPONEN & HIIPPALA, TAHDISTINHOITO NUORILLA (NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2013) SYDÄNLAPSESTA AIKUISEKSI -KIRJA 2006 Joskus sydämen sähköisessä järjestelmässä on häiriöitä. Sydämen syke voi olla liian hidas, liian nopea tai sydän voi sykkiä epäsäännöllisesti. Syitä rytmihäiriöihin voi olla useita; osa johtuu synnynnäisestä rytmihäiriötaipumuksesta, osa on seurausta sydänleikkauksesta tai sydänlihaksen rappeutumisesta. Jos rytmihäiriötä ei kyetä korjaamaan lääkityksellä tai katetritoimenpiteillä, voidaan osaa rytmihäiriöistä hoitaa tahdistimella. Tänä päivänä tahdistimesta voi olla apua myös lasten ja nuorten vaikean sydämen vajaatoiminnan hoidossa. Sydän toimii sekä pumppuna että sähköisenä elimenä. Sydän tuottaa sähköimpulsseja, jotka kulkevat johtoratoja pitkin sydämen läpi ja saavat sydänlihaksen supistumaan ja pumppaamaan verta elimistön tarpeisiin. Normaalisti sydämen sähköimpulssit syntyvät sydämen yläosassa, oikeassa eteisessä pienellä alueella, jota kutsutaan sinussolmukkeeksi. Kun sinussolmuke lähettää sähköimpulssin eteisiin, ne supistuvat. Supistuessaan eteiset työntävät verta kammioihin ja auttavat niitä täyttymään verellä. Kun sähköimpulssi leviää kammioihin, nekin supistuvat. Sähköisen toiminnan palautumisen jälkeen alkaa uusi toimintakierto eli sykli. Vastasyntyneen lapsen sydän sykkii levossa kertaa minuutissa. Leikki-ikäisen lapsen leposyke on kertaa minuutissa ja aikuisen kertaa minuutissa. MIKÄ ON TAHDISTIN? Tahdistin on potilaan kehoon leikkauksella asetettava laite, joka säätelee sydämen lyöntejä. Tahdistinta käytetään rytmihäiriöiden hoidossa silloin, kun potilaan sydämen luontainen rytmi ei ole riittävän nopea tai potilaalla on hengenvaarallisia rytmihäiriöitä. Tahdistin sisältää virtalähteen ja elektroniikkaa, joka säätelee sen toimintaa. Ihon alle asennettava pysyvä tahdistin sijoitetaan lapsen koosta riippuen joko vatsanpeitteisiin tai solisalaan ihon tai rintalihaksen alle. Ohut sähköjohto, elektrodi, yhdistää tahdistimen sydämen ulkopintaan (epikardiaalinen tahdistus) tai sisäpintaan (endokardiaalinen tahdistus). Elektrodin kiinnittäminen sydämen ulkopintaan vaatii aina leikkauksen. Jos lapsi on tarpeeksi iso, elektrodi voidaan viedä laskimon kautta sydämen sisäpintaan

5 Ohjelmointilaitteen avulla lääkäri voi säätää ihon alle asetetun tahdistimen toimintoja mm. sykenopeuden, jännitteen ja impulssin keston. Sydämen syke säädetään vastaamaan potilaan tarpeita ja ohjelmoidaan yksilöllisesti. Tahdistin vaatii seurantaa säännöllisin määräajoin, useimmiten puolen vuoden vuoden välein asiaan perehtyneellä poliklinikalla. Tahdistin kerää myös tietoa johtojen kunnosta ja sydämen rytmistä, joten siitä on apua myös potilaan seurannassa. Nykyään tahdistimen keräämiä tietoja voidaan lähettää sairaalaan kotoa etälaitteen avulla, joka helpottaa monien potilaiden seurantaa vähentämällä tarkastuskäyntejä sekä nopeuttamalla mahdollisten laiteongelmien toteamista. Myös tahdistimen virtalähteen varaustasoa tarkkaillaan seurantakäyntien yhteydessä. Tahdistin voi toimia 6 10 vuotta ennen kuin laite virtalähteen ehtyessä joudutaan vaihtamaan uuteen. HUIMAA KEHITYSTÄ TEKNIIKASSA Lapset ja nuoret muodostavat vain murto-osan tahdistinhoitoa tarvitsevista potilaista. Lasten ja nuorten osuus tahdistinhoitoa tarvitsevista potilaista on alle 1 prosentti. Varsinaisia, erityisesti lapsille tarkoitettuja tahdistimia ei ole olemassa, mutta sopivalla ohjelmoinnilla nykyiset laitteet sopivat hyvin myös lapsipotilaiden hoitoon. Viimeisen kymmenen vuoden aikana tahdistinhoidon ja -tekniikan kehitys on ollut huimaa. Uusia laitteita kehitetään jatkuvasti. Erityisesti tahdistinlaitteiden koon pieneneminen sekä ohuempien sydämen sisäisten johtojen saatavuus on hyödyttänyt tahdistinhoitoa tarvitsevia lapsia ja nuoria. Kaikki tahdistuksen muodot ovat sovellettavissa tätä nykyä myös lapsipotilaisiin. Lasten tahdistinhoidossa merkittävänä haasteena on potilaan pienen koon lisäksi tarve koko eliniän kestävään tahdistukseen. Myös synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvä poikkeava anatomia tuo laitteiden asennuksiin haasteita. Lapsuusiässä joudutaan usein tekemään uusintatoimenpiteitä kuten tahdistimien tai tahdistinjohtojen vaihtoja ja poistoja. AIHEET TAHDISTINHOITOON LAPSILLA JA NUORILLA Tavallisin syy tahdistimen asennukseen lapsuusiässä on täydellinen eteis-kammio Tahdistinhoidon ja -tekniikan kehitys on ollut huimaa. Uusia laitteita kehitetään jatkuvasti. (AV) -katkos, joka voi olla joko synnynnäinen tai seurausta synnynnäisen sydänvian korjausleikkauksesta. Myös synnynnäisen sydänvian korjausleikkauksen jälkeen esiintyvä sinussolmukkeen toimintahäiriö, on melko tavallinen syy tahdistimen asennukseen. Uusimmat tahdistinhoitoa käsittelevät suositukset, kuten Käypä hoito -suositus vuodelta 2010, ottavat kantaa myös lapsuusiän tahdistusaiheisiin. Synnynnäisen sydänvian korjausleikkauksen jälkeistä AV-katkosta esiintyy ohimenevästi 2 3 prosentilla potilaista. Pysyvä AV-katkos on sitä vastoin hyvin harvinainen. Katkos liittyy yleensä toimenpiteisiin, joiden yhteydessä suljetaan kammioväliseinäaukko tai joissa kirurgia kohdistuu vasemman kammion ulosvirtauskanavaan. Mikäli sydämen oma kyky ylläpitää sykettä ei palaudu reilun viikon kuluttua leikkauksesta, asennetaan pysyvä tahdistin. Synnynnäinen täydellisen AV-katkos liittyy tavallisesti äidin sidekudossairauteen. Mikäli äidillä on sidekudostauti (esim. Sjögrenin syndrooma), on syntyvän lapsen riski synnynnäiseen AV-katkokseen 1 2 prosentin luokkaa. Suomessa syntyy vuosittain 3 4 lasta, joilla on raskausaikana todettu synnynnäinen AV-katkos. Valtaosalla näistä potilaista sydämen rakenne on muutoin normaali. Synnynnäistä täydellistä AV-katkosta potevat vastasyntyneet tarvitsevat tahdistimen, mikäli vuorokauden keskisyke on alle 55 kertaa minuutissa. Jos vastasyntyneellä on myös synnynnäinen sydänvika, tahdistin laitetaan jo alle 70/ minuutin keskisykkeellä. Vanhemmalla lapsella vuorokauden keskisykkeen rajana on 50 kertaa minuutissa. Potilaan oireiden huolellisella arvioinnilla on tärkeä osa seurannassa Holter-tutkimuksen ja ultraääniseurannan lisäksi. Jos potilaalla on sydämen harvalyöntisyydestä johtuvia oireita, on tahdistin syytä asentaa riippumatta keskisyketasosta. Synnynnäistä täydellistä AV-katkosta sairastaville nuorille pyritään asentamaan tahdistin ennen aikuispuolen seurantaan siirtymistä, vaikka he olisivat oireettomia. Sinussolmukkeen toimintahäiriötä esiintyy erityisesti tilanteissa, joissa monimutkainen synnynnäinen sydänvika on hoidettu useamman leikkauksen avulla tai leikkaus on kohdistunut laajana eteistasolle. Tahdistimen asennus on aiheellista, mikäli potilaalla on sydämen liian harvasta sykkeestä johtuvia oireita. Yksikammioisten sydänvikojen kirurgisten hoitojen jälkeen voi myös esiintyä tilanteita, jossa päädytään tahdistimen asennukseen. ENDOKARDIAALINEN VAI EPIKARDIAALINEN TAHDISTUS? Lapsilla pyritään säästämään laskimoita käyttämällä sydämen ulkopintaan kiinnitettäviä eli epikardiaalisia tahdistinjohtoja. Osassa lasten tahdistinhoitoa toteuttavista keskuksista kaikki tahdistimet teini-ikään saakka asennetaan epikardiaalisesti; toiset keskukset käyttävät sydämen sisäisiä eli endokardiaalisia johtoja myös imeväisikäisillä lapsilla. Meillä Suomessa asennetaan hyvin pienillä lapsilla tahdistinjohdot sydämen ulkopintaan ja leikki-iästä alkaen siirrytään tapauskohtaisen harkinnan mukaan tahdistinjohtojen asentamiseen sydämen sisäisesti. Vastaava käytäntö on valtaosassa lasten tahdistinhoitoa toteuttavista keskuksista. Potilaan koko ja kasvu on otettava huomioon tahdistuksen teknistä toteutustapaa valittaessa. Tahdistinjohto asennetaan sydämen ulkopintaan, mikäli lapsi painaa alle 10 kiloa tai jos ultraäänitutkimuksessa nähdään sydämen sisäinen oikovirtaus. Oma erityinen ryhmänsä ovat yksikammioiset sydänviat, joiden kirurgisen hoidon jälkeen kammioon ja toimivaan eteiseen ei ole laskimoyhteyttä. Näiden potilaiden kohdalla tarvitaan poikkeuksetta epikardiaalista johtojen asennusta. Kun lapsi painaa kiloa, voidaan harkita tahdistimen asennusta myös sydämen sisäpintaan. Yli 20 kiloa painaville potilaille tahdistinjohdot voidaan asentaa ongelmitta sydämen sisäpintaan. TAHDISTUSPAIKAN VALINTA Kansainvälisissä tutkimuksissa on todettu myös tahdistuspaikan valinnalla olevan merkitystä pitkällä aikavälillä. Tahdistuk- E

6 sen epäedullisten vaikutusten välttäminen onkin lapsilla erityisen tärkeää, joilla on odotettavissa vuosikymmeniä kestävä tahdistinhoito. Tutkimuksissa on myös todettu, että kahden lokeron tahdistus ei tuo pienillä lapsilla merkittäviä etuja pelkkään kammiotahdistukseen verrattuna. Potilaan suorituskyky kuitenkin useimmiten paranee siirryttäessä kahden lokeron tahdistukseen. Kahden lokeron tahdistukseen siirtymistä voidaan hyvin lykätä kouluikään eli ensimmäisen virtalähteen vaihdon yhteyteen. Sisäisiä johtoja asennettaessa eteisen johtoihin jätetään ylimääräistä löysyyttä kasvua varten. Kouluikäisenä asennetut tahdistinjohdot yleensä riittävät hyvin aikuisikään saakka ilman kiristystä. TAHDISTINTYYPIT Tahdistimia on olemassa useita eri tyyppejä: sydämen harvalyöntisyyden hoitoon tarkoitetut tahdistimet, rytmihäiriötahdistimet ja vajaatoimintatahdistimet. Se, minkälainen tahdistin hoidoksi valitaan, riippuu siitä minkälaisesta rytmin ongelmasta ja tahdistuksen tarpeesta on kyse. Tahdistintyypit ja -tavat on kuvattu taulukossa 1. YHDEN LOKERON TAHDISTIN Yksinkertaisin tahdistintyyppi on yhden lokeron tahdistin, joka valvoo ja tahdistaa joko eteistä (AAI) tai kammiota (VVI). Tämän tyyppinen tahdistin valitaan tavallisesti vastasyntyneille ja pienille lapsille. FYSIOLOGINEN TAHDISTIN Kahden lokeron tahdistin eli niin sanottu fysiologinen tahdistin pystyy kahden johtonsa ansiosta valvomaan ja tahdistamaan sekä eteistä että kammiota (DDD). Fysiologinen tahdistin voidaan valita monista eri syistä. AV-katkoksen yhteydessä tahdistin tunnistaa useimmiten normaalisti toimivan sinussolmukkeen aktiviteettia ja tahdistaa kammiota synkronoituna potilaan luontaiseen eteisrytmiin. Jos sinussolmukkeen toiminta on liian hidasta, laite tahdistaa sekä eteistä että kammiota. Näin saavutetaan normaali fysiologinen sydämen toimintajärjestys, jolla on suuri merkitys isommille lapsille ja nuorille. Tällä tahdistustavalla fyysinen suorituskyky usein paranee. Lastenklinikalla asennetuista tahdistimista vajaa kolmannes on yhden lokeron kammiotahdistimia ja kaksi kolmannesta DDD-tahdistimia. AAI-tahdistimien osuus on noin 5 prosentin luokkaa. RYTMIHÄIRIÖTAHDISTIN Rytmihäiriötahdistin (ICD) tulee kyseeseen silloin, kun potilaalla ilmenee äkillisiä, hengenvaarallisia kammioperäisiä rytmihäiriöitä, esimerkiksi vaikeita kammioperäisiä tiheälyöntisyyskohtauksia tai kammiovärinä, joka on vaarassa uusiutua. Myös joidenkin synnynnäisten sydänvikojen leikkaushoidon jälkeen voi esiintyä kammioperäisiä rytmihäiriöitä, jotka johtavat tajunnanmenetykseen. Nämä voivat ilmaantua vasta vuosikymmenien kuluttua leikkauksesta. Erityisesti Fallotin tetralogia, eteiskorjattu transpositio (Senning tai Mustard) ja yksikammioiset sydänviat ovat vikoja, joissa kammioperäisen rytmihäiriön riski on kohonnut. Sydämen katetrointi ja elektrofysiologinen tutkimus ovat aina aiheelliset, mikäli synnynnäisen sydänvian takia leikatulle tulee tajuttomuuskohtauksia tai rytmihäiriöitä. Rytmivalvurista eli ihon alle asennettavasta sydämen rytmin monitorointilaiteesta voi olla apua diagnostiikassa, mikäli rytmihäiriöitä esiintyy harvoin. Vaikka rytmihäiriötahdistin ei estäkään rytmihäiriöiden uusiutumista, se pysäyttää kohtauksen tahdistamalla tai tasavirtaiskulla ja palauttaa sydämen oikean rytmin torjuen siten vakavat seuraukset. Rytmihäiriötahdistimen saaneilla lapsilla ja nuorilla käytetään aina beetasalpaajahoitoa luontaisen sykkeen nousun hillitsemiseksi. Etäseurantaa käytetään aktiivisesti, jotta mahdolliset laiteongelmat havaittaisiin mahdollisimman varhain. Rytmihäiriötahdistin voidaan myös tietyin perustein asentaa suojaksi, vaikka henkeä uhkaavaa kohtausta ei olisikaan vielä ollut. Joissakin tapauksissa rytmihäiriötahdistin voi antaa myös synkronoivaa tahdistusta sydämen vajaatoiminnan lievittämiseksi. VAJAATOIMINTATAHDISTIN Vajaatoimintatahdistimessa (CRT) on kaksi kammiotahdistusjohtoa, toinen oikean kammion ja toinen vasemman kammion tahdistusta varten. Hoidon avulla pyritään palauttamaan epäsynkronisesti supistuvan vasemman kammion eri osien yhtäaikainen supistus tahdistamalla kammiota kahdesta eri kohdasta. Vajaatoimintatahdistin voi tuoda apua potilaille, joilla tahdistus itsessään tai perustauti ovat aiheuttaneet sydänlihaksen huonon supistuvuuden. Vajaatoimintatahdistuksen on todettu olevan hyvä hoito myös lapsilla ja nuorilla. Koska pediatrisia rytmihäiriö- ja vajaatoimintatahdistinpotilaita on yksittäisissä keskuksissa vain vähän, keräävät eurooppalaiset keskukset, Helsinki mukaan lukien, tulevaisuutta silmällä pitäen potilastiedot Saksassa ylläpidettävään rekisteriin (Euripides-rekisteri). Tietoja on tarkoitus kerätä vielä nuoren siirryttyä aikuisia hoitavan kardiologin seurantaan. VÄLIAIKAINEN TAHDISTINHOITO SYDÄNLEIKKAUKSEN JÄLKEEN On melko tavallista, että lapsen sydän ei kykene ylläpitämään tasaista sykettä heti sydänleikkauksen jälkeen. Tahdistuksen tarve on tavallisesti tilapäistä, jolloin käytetään ulkoista väliaikaista tahdistinta. Tahdistinjohdot tulevat ulos potilaan rintakehältä ja ne ovat yhdistettyinä tahdistinlaitteeseen. Johdot poistetaan vetämällä ne ulos, kun tahdistuksen tarvetta ei enää ole. Joskus sydämen johtoradat vaurioituvat leikkauksessa pysyvästi, jolloin asennetaan sisäinen tahdistin. TAHDISTINHOIDON KOMPLIKAATIOT Tahdistinhoidon aiheuttamat vakavat haitat ovat harvinaisia. Tavallisia varhaisvaiheen häiriöitä ovat johdon siirtyminen paikaltaan, veren kertyminen tahdistintaskuun, ilmarinta ja infektiot. Myöhemmin saattaa tulla tahdistuksen ja tunnistuksen häiriöitä, johdon vaurioita tai tahdistinjärjestelmän infektioita. Tahdistus- ja tunnistushäiriöiden taustalla on yleensä johdon eristevaurio tai murtuma. Tulehdusriskin vuoksi tahdistimen asennuksen tai vaihdon yhteydessä annetaan potilaalle antibioottilääkitys. Endokardiaalisen tahdistimen asennuksen jälkeen laskimotukoksia esiintyy lapsilla enemmän kuin aikuisilla. Uusintatoimenpiteiden yhteydessä tuleekin aina varmistaa avoin suoniyhteys varjoainekuvauksella. Kun kyseessä on potilas, jolta on leikattu synnynnäinen sydänvika, on mahdollinen poikkeava anatomia ja laskimoreittien mahdolliset tukokset selvitettävä hyvissä ajoin ennen tahdistintoimenpidettä. Oman ongelmansa aiheuttavat synnynnäisiin sydänvikoihin ja niiden korjausleikkausten jälkitilaan liittyvät anatomiset ja toiminnalliset poikkeavuudet esimerkiksi valtasuonten transposition eteiskorjaus Senningin tai Mustardin menetelmällä. Oikea eteinen saattaa olla hyvin arpinen ja hyvän tahdistuskohdan löytäminen voi olla hankalaa. Myös leikkauksissa käytetyt paikkamateriaalit ja kirurgiaan tai pitkittyneeseen tehohoitoon liittyvät laskimoahtaumat voivat aiheuttaa teknisiä ongelmia tahdistimen asennuksen yhteydessä. Niin sydämen ulkoiset kuin sisäiset

7 Taulukko 1 1 VASTASYNTYNYT, SYNNYNNÄINEN AV-KATKOS, EPIKARDIAALINEN VVI-TAHDISTIN 2 6 KK, VAIKEA SYNNYNNÄINEN SYDÄNVIKA, EPIKARDIAALINEN DDD-TAHDISTIN 3 7 V, RYTMIHÄIRIÖSAIRAUS, RYTMIHÄIRIÖTAHDISTIN (ICD) 4 7 V, SYNNYNNÄINEN AV-KATKOS, ENDOKARDIAALINEN DDD-TAHDISTIN. KUVASSA ON NÄHTÄVISSÄ USEITA AIKAISEMPIA EPIKARDIAALIELEKTRODEJA V, DILATOIVA KARDIOMYOPATIA, VAJAATOIMINTATAHDISTIN (CRT-P) tahdistinjohdot altistuvat huomattavalle mekaaniselle rasitukselle lapsipotilaiden aktiivisen liikkumisen sekä fyysisen kasvun johdosta. Tämän vuoksi johto-ongelmat ovat lapsuusiässä huomattavasti tavallisempia kuin aikuisilla. Hankalin rytmihäiriötahdistuksen komplikaatio myös lapsilla ovat aiheettomat iskuhoidot, jotka usein liittyvät johto-ongelmiin. Kun potilas tarvitsee endokardiaalisten tahdistinjohtojen uusintaa, harkitaan vanhojen johtojen poistamisen tarvetta ja mahdollisuuksia tapauskohtaisesti. Lähtökohta on, että toimimattomat johdot poistetaan toimenpiteen yhteydessä. Nuorilla henkilöillä esiintyvästä voimakkaasta arpikudoksen muodostumisesta johtuen, johdot ovat hyvin tiiviisti kiinni suonen seinämässä ja siten poistotoimenpide on usein haasteellinen. MILTÄ ELÄMÄ TAHDISTIMEN KANSSA TUNTUU? Kun yllättäen joutuu sen tilanteen eteen, että tahdistin todetaan tarpeelliseksi, se herättää monenlaisia pelkoja. Riippuuko elämä nyt tuon sähkölaitteen toiminnasta? Kannattaa aina pitää mielessä, että tahdistimen asennus ei poista mitään sydämen omaa toimintaa. Tahdistin on vain lisälaite, joka varmistaa ja ohjaa sydämen omaa sykettä. Tahdistimen kanssa oppii elämään, eikä se juurikaan rajoita potilaan elämää. Murrosikäisen nuoren ei aina ole helppoa olla tahdistinpotilas. Riippuvuus laitteesta mietityttää nuoria. Rintakehällä näkyvät arvet ja tahdistinlaitteen aiheuttama kosmeettinen haitta muodostuvat joskus elämää suuremmiksi kysymyksiksi. Pitkäaikainen potilas-lääkärisuhde auttaa tässä tilanteessa. Mikäli ongelmia esiintyy, on keskusteluapua saatavissa. Hyvin ohjelmoidun tahdistimen myötä potilaan suorituskyky on tavallisesti normaali ja tahdistinhoitoa tarvitsevat lapset ja nuoret pystyvät harrastamaan liikuntaa kuten muutkin. Sellaista liikuntaa, jossa on vaarana tahdistinjärjestelmän vaurioituminen, on syytä välttää, samoin kuin liikunnan muotoja, joissa altistutaan koville iskuille. Rytmihäiriötahdistimen osalta tulee huomioida, että voimakkaan rasituksen aikana korkealle nouseva syketaso (sydämen normaali sinusrytmi) voi aiheuttaa tahdistimen tarpeettoman toiminnan. Tätä pyritään estämään sykkeen nousua vaimentavalla beetasalpaajalääkityksellä. Varsinaista tutkimustietoa lasten ja nuorten psykososiaalisesta sopeutumisesta rytmihäiriötahdistinhoitoon on vielä vähän. On kuitenkin ilmeistä, että suurin sopeutumiseen ja elämän laatuun vaikuttava tekijä ovat aiheettomat iskuhoidot, joita vältetään tahdistimen oikealla ohjelmoinnilla ja asianmukaisella lääkityksellä. TAHDISTIN JA SÄHKÖLAITTEET Ulkoapäin tulevat elektromagneettiset impulssit voivat teoriassa häiritä tahdistinlaitteiden toimintaa. Käytännössä kodeissa, toimistoissa, kaupoissa ja muilla yleisillä paikoilla ei ole laitteita, jotka tuottaisivat voimakkuudeltaan nykyisiä tahdistimia haittaavia sähkömagneettisia kenttiä. Mat- E

8 TAHDISTINTYYPIT JA TAHDISTUSTAVAT TAHDISTINTYYPIT JA TAHDISTUSTAVAT KOODI 1 TOIMINTO Hitaan sykkeen tahdistin Korjaa sydämen matalaa sykettä. Eteistahdistin AAI Tahdistaa ja tunnistaa eteistä. Kammiotahdistin VVI Tahdistaa ja tunnistaa kammiota. Fysiologinen tahdistin DDD Tahdistaa ja tunnistaa sekä eteistä että kammiota. Syke nousee eteistaajuuden mukaan. Ylläpitää eteisten ja kammioiden yhteistoiminnan. Yksijohtoinen fysiologinen tahdistus VDD Tunnistaa eteistä ja tahdistaa kammiota. Syke nousee eteistaajuuden mukaan. Ylläpitää eteisten ja kammioiden yhteistoiminnan. AV-sekventiaalinen tahdistus DDI Tahdistaa ja tunnistaa sekä eteistä että kammiota. Vajaatoimintatahdistin (CRT-P) Tahdistaa kammiota vasemman kammion supistusta synkronoivasti kahden kammiojohdon kautta. Tavallisimmin käytetään fysiologisia tahdistustapoja (johto myös eteisessä). Rytmihäiriötahdistin (ICD) Tunnistaa kammiotakykardian ja kammiovärinän ja hoitaa ne joko ylitahdistuksella tai defibrilloimalla. Toimii myös hitaan sykkeen tahdistimena. Sydäntä synkronoiva rytmihäiriötahdistin (CRT-D) Vajaatoimintatahdistin, jossa on myös rytmihäiriötahdistimen ominaisuudet. 1 Koodin ensimmäinen merkki osoittaa lokeroa, jota tahdistetaan, ja toinen lokeroa, jota tunnistetaan (A = eteinen, V = kammio, D = molemmat). Kolmas merkki osoittaa toiminnan luonnetta (I = tunnistuksen inhiboima, D = tunnistuksen joko inhiboima tai aktivoima). Koodin perään voidaan merkitä R-kirjain osoittamaan tahdistustapaa, jossa tahdistuksen taajuus säätyy aktiviteettia tunnistavan sensorin avulla, esim. AAIR, VVIR, DDDR. kapuhelimet tai kauppojen valvontalaitteet eivät vaaranna tahdistimen toimintaa. Lentokenttien turvatarkastusportitkaan eivät aiheuta tahdistimen toiminnan häiriöitä, mutta koska tahdistimessa on metalliosia, saattaa siitä aiheutua hälytys. Turvatarkastuksessa on aina syytä mainita tahdistimesta ja näyttää tahdistinkortti. Käsikäyttöiset metallinpaljastimet voivat hetkellisesti vaikuttaa tahdistimen toimintaan, joten turvatarkastus tulee tehdä käsin tunnustelemalla eikä metallinpaljastinta saa tuoda tahdistimen päälle. Useimmat sairaanhoidon ja hammashoidon tutkimukset ja toimenpiteet ovat täysin turvallisia myös tahdistinpotilaille, kuten hampaiden poraus, ultraäänitutkimus, röntgenkuvaus tai tietokonetomografia. Tahdistinpotilaan on aina syytä kuitenkin mainita hammaslääkärille tai muille hoitaville lääkäreille tahdistimesta. Nykyaikaiset tahdistimet on suojattu erittäin hyvin häiriöitä vastaan. Sairaaloiden kuvantamiskeskuksissa ja hoitolaitteissa saattaa esiintyä hyvin voimakkaita sähkömagneettisia kenttiä, jotka voivat vaurioittaa tahdistinta jopa pysyvästi. Tällä hetkellä ei suositella tehtäväksi magneettikuvausta, ellei potilaan tahdistin ole siihen hyväksytty. On kuitenkin todennäköistä, että jo lähitulevaisuudessa magneettikuvausta voidaan soveltaa vapaammin myös tahdistinpotilaiden tutkimiseen. Voimalaitoksissa ja teollisuudessa käytettävien laitteiden ympärillä saattaa olla sähkökenttiä, jotka voivat häiritä tahdistimen toimintaa. Tahdistinpotilaan tulee välttää oleskelua tällaisessa ympäristössä. LOPUKSI Kaikki tahdistuksen muodot ovat sovellettavissa myös lapsipotilaisiin. Haasteita hoidon toteuttamisessa tuo potilaan pienen koon lisäksi esimerkiksi rakenteellisesta sydänviasta johtuva poikkeuksellinen anatomia. Tahdistuksen tarve on yleensä elinikäinen, joten lapsipotilaiden kohdalla on varauduttava toistuviin uusintatoimenpiteisiin tahdistinlaitteiden ja johtojen vaihtoineen. Tahdistinpotilas vaatii säännöllistä seurantaa asiaan perehtyneellä poliklinikalla

9 SYNJA GALLUP TAHDISTIMISTA MIISA VÄLIMÄKI, 17, TAMPERE mistan iskevän tahdistimen, joka on laitettu minulle rytmihäiriöiden varalta. Tahdistin asennettiin ensimmäisen kerran vuonna 2009 saatuani O kammiovärinäkohtauksen, josta minut elvytettiin. Viime kesänä menin ensimmäiseen tahdistimenvaihtoon, jossa minulle asennettiin nykyinen tahdistimeni. Kokemukseni tahdistimista ovat olleet hyvin positiivisia, ja ne ovat toimineet aina moitteettomasti. Tahdistin on minulle eräänlainen henkivakuutus, sillä saamistani kammiovärinäkohtauksista en selviäisi ilman sähköistä iskua. Ongelmia en ole tahdistimieni kanssa kohdannut oikeastaan ollenkaan. Rajoitteitakin on vain hyvin vähän; esimerkiksi minun ei ole sallittua hitsata tai mennä syvänmeren sukelluksille. Eli pystyn elämään aika lailla normaalia elämää tahdistimeni kanssa! TEKSTI FILIZ BEDRETDIN KUVAT HAASTATELTUJEN OMAT ARKISTOT Tällä kertaa synja gallup koostui eri-ikäisistä synjalaisista, joilla on tahdistin. Gallupiin osallistui 5 synjalaista, ja jokaisen tarina tahdistimen saamisesta on erilainen. Syy tahdistimen asentamiseen on jokaisella haastateltavalla yksilöllinen. Haastateltavat kertoivat tahdistin-historiansa sekä sen millaista on elää tahdistimen kanssa. Tahdistimen olemassa olosta huolimatta, synjalaiset elävät täyttä elämää ja se on mahtava asia! EINO PÄIVÄRINTA, 60, HELSINKI inulle on AV-johtumisen ongelman sick sinus-syndrooman vuoksi asennettu fysiologinen tahdistin. Lähinnä siis hidaslyöntisyyden takia. Tahdistin on asennettu M ja se on ensimmäinen tahdistimeni. Suurin saamani apu tahdistimen asennuksen myötä on se, etten tunne huimausta nopeasti liikkeelle lähtiessä. Synnynnäisen sydänvian (pulmonaalistenoosi) korjaamisen (1977) yhteydessä sydämen oikean kammion seinämää resekoitu (poistettu lihaspalkkeja). Operaation jäljiltä seinämässä on arpikudosta, mikä esti anturin kiinnittämisen optimaaliseen kohtaan. Johto vietiin aivan sydämen kärkeen, joka mielestäni aiheuttaa minulle ongelmia makuuasennossa, oikealla kyljellä ollessa. Jos ei oteta huomioon vaakatasossa olevia tuntemuksiani, niin muita ongelmia tahdistimen kanssa elämiseen ei ole. Fysiologisesti itse tahdistin ei ole rajoittanut elämääni. Liikeradat ja ylävartalo toiminut normaalisti. Noudatin tarkkaan asennuksen jälkeen saamiani ohjeita ja pystyin mm. jatkamaan leuanveto-ohjelmaani 3 kk:n asennuksen jälkeen. Tahdistimen kanssa pystyin maalivahtina pelaamaan kaksi Suomen mestaruutta salibandyn ikämiessarjoissa. Rakkaan harrastukseni jouduin kuitenkin lopettamaan rytmihäiriöiden takia. Rajoitteet tulevatkin rasituksen myötä ja sen takia olen muuttanut liikuntatottumuksiani. Suurin muutos lienee kuitenkin, että 39 vuoden kolmivuorotyön jälkeen olen saanut vapautuksen yövuoroista. Kaikkein suurimman avun olen tuntenut saaneeni vuonna 1977 olleen sydänleikkauksen lisäksi katetriablaatiosta, joka tehtiin vuonna Valitettavasti sen teho jäi vain muutamaan vuoteen. E

10 KONSTA MARTIKAINEN, 19, TAMPERE S ain ensimmäisen tahdistimeni kolmevuotiaana vuonna 2000 leikkauksen seurauksena, kun sinussolmukkeeni vaurioitui. Silloin asennettu tahdistin kuten kaksi seuraavakin ovat eteistahdistimia, ja pitävät huolta rytmistä silloin kun oma syke ei ole saatavilla. Nykyinen tahdistimeni on asennettu vuonna 2014 näin ollen siis kolmas tahdistin jota saan kantaa. Tahdistimen kanssa ei ole koskaan ollut ongelmia eikä komplikaatioitakaan ole esiintynyt vaihtojen yhteydessä. Kokemukset tahdistimen kanssa elämisestä ovat hyviä, kunhan oppii elämään tahdistimen kanssa ja muistaa tiettyjä asioita, kuten magneettien ja kännyköiden vaikutuksen tahdistimen toimintaan. Ainoat asiat mitkä tahdistimen kanssa on inhottavia, eikä niihin voi itse vaikuttaa, ovat lisälyönnit, joissa oma syke on epäsäännöllinen, mutta tahdistin yrittää pitää sen tasaisena. Tahdistin aiheuttaa myös rajoitteita elämään liittyen liikuntaan ja erilaisiin ammatteihin, joissa ollaan tekemisissä magneettien tai iskujen kanssa. Toisaalta sydänvikakin rajaa asioita pois, mutta ei niin merkittävissä määrin kuin tahdistin. ANNI KANERVA, 18, KIURUVESI O len 18-vuotias sydännuori ja minulla on IPG-tahdistin kolmannen asteen AV-blockin vuoksi. Ensimmäinen tahdistin asennettiin 1998, heti syntymän jälkeen ja tällä hetkellä minulla on neljäs tahdistin menossa, joka on asennettu Tahdistin kokemukseni ovat olleet pääsääntöisesti hyviä, vaikka tätä edeltävä tahdistin tosin oli viallinen, mutta muuten kaikki on ollut okei. Kun tahdistin on koko ajan elämässä mukana kulkenut, siihen ei edes enää kiinnitä huomiota tai osaa ajatella siitä mitään negatiivista - se on ihan yhtä neutraali ja itsestäänselvä asia minulle kuin jollekin toiselle puhelimen omistaminen. Kolmas tahdistimeni (tätä edeltävä) oli viallinen, ja kesti vain kaksi vuotta. Sen mukana tuli ongelmia, sillä se ei nostanut sykettäni tarpeeksi ja se sai sydämeni ja sen kautta myös minut hyvin väsyneeksi sekä arkielämän askareet kävivät hyvin työlääksi kun sydämeni ei jaksanut toimia niissä mukana. Myös kolmannen tahdistimeni asennuksessa tuli ongelmia, kun toista johtoa ei saatu paikalleen. Rajoituksia on, mutta pienempänä niitä oli enemmän ja ne harmittivatkin silloin enemmän. Nykyään rajoitukset ovat lähinnä joitain ammatillisia ja urheiluun liittyviä, enkä saa esimerkiksi mennä lentokentän turvatarkastuksen läpi ja myös lävistykset ja tatuoinnit on kielletty, mutta olen näiden rajoitusten kanssa ok. RIIA-MARIA IMMONEN, 44, VANTAA ain ensimmäisen tahdistimeni keväällä 1983, olin tuolloin 11-vuotias. Tahdistimeni laitettiin minulle hidaslyöntisyyden ja av-katkosten vuoksi. Ensimmäinen tahdistin auttoi ja vaikutti paljon S jaksamiseeni, vaikkei pulssi tuolloin noussut liikkuessa. Ensimmäisen fysiologisen tahdistimen sain Tuolloin olin jo nuori aikuinen. Tunsin valtavaa liikkumisen iloa kun syke nousi rasituksessa. Uusin tahdistin minulla on ollut syyskuusta 2016 asti. Nykyinen tahdistimeni on St Jude Medical-merkkinen, etäluettava laite. Nykyinen tahdistin on kuudes tahdistimeni. Tahdistimeni ovat olleet suhteellisen pitkäikäisiä, mutta 2000-luvun alussa tahdistinleikkauksen jälkeen tahdistimeni infektoitui ja se tuli useamman kerran ihon läpi. Tuolloin generaattoria jouduttiin vaihtamaan ja johtoja siirtämään tiheämmin. Koska tahdistin on ollut minulla sangen kauan, kokemuksia löytyy joka lähtöön. Pääosin kokemukset ovat positiivisia, sillä onhan tahdistin parantanut elämänlaatuani hurjasti. Muistan vieläkin kuinka työlästä liikkuminen oli ja kuinka helposti hengästyin ennen tahdistinta. Toki tahdistimeeni liittyy myös ikäviä muistoja. Nuo sijoittuvat aikaan, jolloin vierasesineinfektio oli päällä ja tahdistinta ei meinattu saada asettumaan ihon alle. Lopulta infektio johti isoon avosydänleikkaukseen ja koko tahdistinjärjestelmän vaihtamiseen. Nykyään tahdistimeni on alavatsalla ja se on sydämen ulkoinen tahdistin. Mietin tuolloin usein miksi minä ja miksi tällainenkin piti kohdalleni sattua. En ole koskaan kokenut tahdistimen aiheuttavan minulle rajoitteita. Tahdistin on auttanut ja auttaa minua vastoinkäymisistä huolimatta. Se tekee elämästäni helpompaa Ainoat asiat, joista nykyään muistan tahdistimeni, on lentokentän turvatarkastuksen varoituskyltit sekä kutsukirje Meilahden tahdistinpoliklinikan kontrollikäynnille

11 Sydänlapsi ja imetys Olipa kyseessä sitten imetetty tai pulloruokittu lapsi, on sydänlapsen syöttäminen haastavaa, mutta toisaalta myös palkitsevaa. Oikeanlainen ja riittävä ravitsemus on tärkeää lapsen fyysiselle ja henkiselle kasvulle. Syöttäminen ei ole kuitenkaan ainoastaan ravitsemuksellisten tarpeiden tyydyttämistä, vaan se on myös läheisyyttä, rakkautta ja vuorovaikutusta. Pelkästään lapsen synnynnäinen sydänvika ei kuitenkaan ennusta imetyksen onnistumista, vaan oleellisempana tekijänä on äidin motivoituneisuus imettämiseen. Toisaalta suomalaisten tilastojen mukaan merkittävä tekijä yleisesti imetyksen onnistumisessa on oikeanlainen ja oikea-aikainen imetysohjaus. TEKSTI SAARA PARTANEN, KÄTILÖ, IMETYSOHJAAJA JA IMETYSKOULUTTAJAKOULUTETTAVA, IHMETYS RY KAISA ÄIJÄLÄ, KÄTILÖ, IMETYSOHJAAJA JA IMETYSKOULUTTAJAKOULUTETTAVA, SYDÄNLAPSEN ÄITI, IHMETYS RY KIRJOITTAJAT OVAT IHMETYS RY:N PERUSTAJAJÄSENIÄ. IHMETYS RY YLLÄPITÄÄ NIMEÄÄN KANTAVAA SOSIAALISEN MEDIAN IMETYSTUKIRYHMÄÄ KUVAT LEHDEN ARKISTO Kun lapsella todetaan synnynnäinen sydänvika, joko ennen syntymää tai pian syntymän jälkeen, on vaarana, ettei imetystä saada onnistumaan suunnitellusti. Imetyspettymys voi olla monelle valtavan lisäsurun aihe muutenkin hyvin raskaassa tilanteessa. Kriisin keskellä joku voi kokea imetyksen ja siitä aiheutuvan stressin ylimääräisenä taakkana, mutta toisaalta imetys voidaan nähdä myös voimaannuttavana kokemuksena ja voimavarana. Sairaan lapsen perheelle imetys voi onnistuessaan olla ainoita yhtymäkohtia tavalliseen vauva-aikaan ja imetys on usein ainoa konkreettinen lapsen hyvinvointia tukeva teko, jota kukaan muu kuin lapsen äiti ei voi tehdä. Imetyksellä on myös etuja synnynnäisesti sydänvikaiselle lapselle. Äidinmaito sulaa hyvin lapsen suolistossa ja sisältää muun muassa lapselle hyödyllisiä vasta-aineita tukien näin myös lapsen vastustuskyvyn kehittymistä ja antamalla suojaa infektioita vastaan. Lisäksi lapsi saa äidinmaidon kautta tärkeitä äidin suolistomikrobeja, joilla on positiivinen vaikutus lapsen oman mikrobikannan kehitykselle ja sitä kautta terveydelle. Äidinmaito vastaa koostumukseltaan aina juuri äidin oman lapsen tarpeita. Äidinmaito kirjaimellisesti mukautuu lapsen tarpeiden mukaiseksi, oli sitten lapsi esimerkiksi ennenaikaisesti syntynyt tai vaikkapa kuumeinen E

12 PUMPPAAMINEN OSANA IMETYSTÄ Jos lapsi ei vointinsa takia voi olla vierihoidossa, olisi imetystä toivovan äidin tärkeää aloittaa rintojen stimulointi pumppaamalla mahdollisimman pian, jotta maidoneritys saataisiin käynnistymään. Pumppaamiseen tarvitaan mieluiten sähkökäyttöinen, sairaalatasoinen, molempia rintoja yhtäaikaisesti stimuloiva rintapumppu ja riittävä ohjeistus sekä laitteiston että pumppaustekniikoiden suhteen. Käytännössä pumppauskertoja tulisi olla kutakuinkin yhtä monta kuin imetyskertoja vuorokaudessa, esimerkiksi vastasyntyneellä vähintään kahdeksan, joista ainakin yksi pumppauskerta yöllä. Monet synnynnäiset sydänviat vaativat leikkaushoitoa ja myös tällaisissa tilanteissa äidin olisi hyvä ylläpitää maidontuotantoa pumppaamalla, vaikka normaalisti imetys suoraan rinnasta onnistuisikin. Varsinkin tilanteissa, joissa maidoneritys on jo käynnistynyt ja lapsi joutuu sairaalahoitoon eikä voi syödä suoraan rinnasta, olisi äidin oman hyvinvointinsa kannalta eduksi jatkaa rintojen tyhjentämistä välttyäkseen mahdollisilta tiehyttukoksilta ja rintatulehdukselta. SYDÄNLAPSEN RAVITSEMUKSEN HAASTEET Sydänlapsen kasvulle on tyypillistä, että painoa kertyy hieman normaalia hitaammin, vaikka pituuskasvu olisikin normaalia. Ravitsemustilasta huolehtiminen onkin tärkeää niin leikkauksesta toipumisen kuin sydämen toiminnan ja kasvun turvaamisen kannalta. Energian tarve on sydänlapsella normaalia suurempi, mutta lapsella ei välttämättä kuitenkaan ole sen mukaista ruokahalua tai hän ei jaksa syödä riittävästi. Joissain tapauksissa tarvitaan myös nesterajoituksia, jotka tuovat oman haasteensa ravitsemuksen suunnitteluun. Lapsen ravitsemusta voidaan kuitenkin tehostaa, niin rintamaitoa kuin äidinmaidonkorvikettakin voidaan rikastaa ravintolisillä. Tarvittaessa voidaan käyttää myös ravitsemusletkua, lyhytaikaisessa käytössä niin kutsuttua nenämahaletkua ja pitkäaikaisessa ravitsemushoidossa ruokinta-avannetta. Tällöin ravintoa voidaan annostella suoraan vatsalaukkuun tilanteen mukaan joko kokonaan tai osittain. Ravitsemusletkut ovat myös imetystä tukevia, sillä niiden käytön yhteydessä ei tule samanlaisia imuotetta hämmentäviä kokemuksia kuin syötön vaihdellessa pullosta rinnalle. Lapsen voinnin ja kokonaistilanteen mukaan voidaan letkuravitsemuksen ohella harjoitella myös rinnalla syömistä. MYYTTI IMETYKSEN RASITTAVUUDESTA Imettäminen on tutkimuksen mukaan sydänlapselle fyysisesti vähemmän rasittavaa kuin pulloruokinta. Syömisessä rytmittyvät imeminen, nieleminen ja hengittäminen onnistuvat rinnalla helpommin ja luonnollisemmin kuin pulloruokinnassa. On tutkittu, että imetettäessä veren happipitoisuus myös pysyy, vastoin aiempia uskomuksia, parempana kuin pullosta syötettäessä. Kun lapsi saa syödä rinnalta, syöminen kuluttaa vähemmän energiaa, jolloin painonkehitys voi jopa olla hieman parempaa kuin pulloruokitulla lapsella vastaavalla maitomäärällä. Jos syystä tai toisesta kuitenkin päädytään pulloruokintaan, syöttämistapoihin tulisi kiinnittää erityistä huomiota. Tavallisen pulloruokinnan vaihtoehtona on käyttää vauvantahtista eli tahdistettua pulloruokintaa (paced bottlefeeding), jossa rytmitetään syöttämistä imetystä matkimalla. Tällä menetelmällä lapsi pystyy paremmin kontrolloimaan syömistään, eikä hänelle aiheuteta pakonomaista nielemisrefleksiä ja stressiä, jolloin syöminen on lapsellekin mukavampaa ja turvallisempaa. TUKEA ERITYISTILANTEISSA Synnynnäisesti sydänvikaisen lapsen ruokinnassa lähtökohtaisesti tärkeää on joustavuus, oli ruokintatapana imetys tai pulloruokinta, käytössä nenämahaletku tai näiden erilaiset yhdistelmät. Lapsen syöttämisessä tavoitteena on riittävän ravitsemuksen ja kehityksen turvaaminen, mitä luonnollisesti kontrolloidaan säännöllisin tarkastuksin. On hyvä pitää mielessä, että imetyksen hienot edut voidaan saavuttaa myös osittaisimetyksellä, ja joissain tilanteissa osittaisimetys voikin olla perheelle paras ja käytännöllisin ratkaisu. Imetys ei aina kovista ponnisteluista huolimatta kuitenkaan onnistu edes osittain. Tällöin äiti saattaa kokea imetyspettymyksen. Tästä pettymyksestä ja pahasta mielestä kannattaa puhua, ettei se jäisi sanoittamattomaksi suruksi. Myös imetyksen vaikeutta tai siinä onnistumattomuutta on lupa surra siinä missä muitakin kriisejä. Imetyspettymyksestä selviytymisen avuksi löytyy Imetyksen tuki ry:n laatima Imetyksen lohtukirja, johon on koottu äitien tarinoita ja tukea imetyspettymykseen. Erityistilanteessa imettämiseen on erityisen hyvä hakea ja vaatia tukea ja neuvoja. Sairaalan ja neuvolahenkilökunnan imetysohjaajien lisäksi löytyy imetystukiryhmiä, esimerkiksi sosiaalisen median välityksellä, minkä lisäksi osa imetysohjaajista tarjoaa palveluitaan myös yksityisesti. Toisaalta myös vertaistuki on niin imetyksen, mahdollisen imetyspettymyksen kuin koko sairauden kannalta voimavara, joka kannattaa hyödyntää. Tärkeintä on kuitenkin pitää mielessä, että imetys ei ole äitiyden mitta ja jokainen äiti on lapselleen paras mahdollinen äiti, ravitsemustavasta riippumatta

13 Saanko imettää? Kokemuksia imetyksestä vastasyntyneen jouduttua sairaalaan HALUAISITKO SINÄ KERTOA LEHTEMME LUKIJOILLE OMAN TARINASI TAI KOKEMUKSESI? Julkaisemme lehdessämme jäsenistön kirjoittamia, elämänmakuisia tarinoita, niin sydänlasten vanhempien, sydännuorten tai -aikuisten kertomina. Sydänjutun voi kirjoittaa myös sydänlapsen sisar, isovanhempi tai vaikkapa kummi. Tarinat voivat olla joko yksittäiseen kokemukseen tai asiaan liittyviä tai vaikka laajempiakin kokonaisuuksia. Voit kertoa tarinasi joko omalla nimelläsi tai nimimerkillä. Rajoita kirjoituksesi enintään 4 liuskaan (rivinväli 1, fontti arial 12). Otamme myös mielellään tarinaan liittyvää kuvitusta 300 dpi:n tarkkuuksina). Tarvittaessa pidätämme oikeuden muokata kirjoitusta. Tarinoita voidaan myös mahdollisesti hyödyntää yhdistyksen muussa viestinnässä. Kiitos jo lähetetyistä koskettavista tarinoista! Imetys on hyväksi kaikille vauvoille. Lapsen sairastuttua äidinmaito, kosketus, lämpö ja läheisyys varmasti edistävät paranemista ja tuovat lohtua koko perheelle. Imetyksen onnistuminen ei ole tavallisissakaan olosuhteissa itsestäänselvää, joten se voi olla todella haastavaa, kun lapsi joutuu sairaalaan. Toivoisin, että meidän perheen tarina voisi edistää imetystä sairaaloissa ja auttaa joitakin perheitä. Kerro oma tarinasi! Poikamme joutui suoraan synnytyssairaalasta Lastenklinikan teho-osastolle kolmen päivän ikäisenä, kun hänellä havaittiin leikkausta vaativa sydänvaiva. Samalla todettiin, että minulta ei tule kunnolla maitoa. Huolestustuin siitäkin, vaikka olihan siinä muutakin huolenaihetta. Samalla kun lapsen verenpaineita mitattiin, minua opetettiin lypsämään maitoa pieneen lääkekuppiin. Sain irti muutaman millilitran keltaista maitoa ja se annettiin lapselle lääkeruiskulla. Lapselle ruvettiin antamaan luovutettua maitoa, 40 ml kerrallaan. Muistan tunteneeni kiitollisuutta toista, tuntematonta äitiä kohtaan, joka antoi maitoa minun lapselleni. Samalla olin kuitenkin surullinen siitä, etten itse voinut ruokkia häntä. Omat millilitrani tuntuivat säälittäviltä pisaroilta. Aina kun sain olla vauvan kanssa, pidin häntä rinnalla. Kysyin aina hoitajilta, saanko imettää. Yleensä se oli mahdollista. Vein sairaalaan imetystyynyn. Meillä oli tapana, että ensin minä pidän vauvaa ja imetän, sitten mieheni ottaa hänet syliin. Teho-osastolla oli vierailuajat ja kävimme aina kun voimme. Minulle kerrottiin, että voin tuoda sairaalaan itse pumppaamaani maitoa. Maito tuotiin osastolle tai toimitettiin ns. maitokeskukseen. Rupesin pumppaamaan maitoa ensin käsikäyttöisellä pumpulla. Se oli vaikeaa. Sairaalasta tultuamme yritin rentoutua käymällä lämpimässä suihkussa, koska rentoutuneena maito heruu paremmin. Olin kuitenkin hirveän hermostunut. Sanoin miehelleni, ettei saa häiritä eikä ainakaan kysyä, miten pumppaaminen sujuu. Ajattelin vauvaa, kuten minua oli neuvottu. Itketti, mutta sain jotain pumpattua. Vähitellen maitoa rupesi tulemaan runsaammin. Sain pumppaamisesta käteeni jännetupin tulehduksen, mutta sitten onneksi äitini toi pian vuokraamansa sähkökäyttöisen pumpun, jolla sai molemmat rinnat samaan aikaan pumpattua. Loistava laite ja kiitokset äidilleni! APUA IMETYKSEEN Soitin synnytyssairaalaan ja kysyin, saisinko imetysneuvontaa. Kävinkin tapaamassa kätilöä. Hän ihmetteli pitämääni tarkkaa maito- ja pumppauspäiväkirjaa. Hän ei tainnut ymmärtää, miten tärkeää imetyksen onnistuminen minulle oli. Minulle se merkitsi sitä, että saatoin tehdä edes jotain lapsen hyväksi. Toisaalta keskittyminen maitoprojektiin esti huolehtimasta liikaa. Myöhemmin, kun olimme kotiutuneet vauvan kanssa, pääsimme tapaamaan myös synnytyssairaalan varsinaista imetysneuvojaa. Hän tarkisti imuotteen, opetti muun muassa imettämään selällään ja vakuutti, että maitoa riittää. Sairaalassa suhtauduttiin pääasiassa myönteisesti imetykseen. Teho-osastollakin hoitajat laittoivat sermejä suojaksi, jotta saisin imettää rauhassa. Silti mielestäni imetystä voitaisi tukea paljon enemmän. Ilman omaa aktiivisuuttani imetys olisi saattanut hyvinkin loppua. Mielestäni sairaala voisi tarjota jokaiselle vastasyntyneen vauvan äidille tapaamisen imetysneuvojan kanssa. Rintapumpun käyttöä voisi opettaa kädestä pitäen. Maitokeskuksen ohjeet pitäisi jakaa kaikille. Sähköinen rintapumppu pitäisi järjestää jokaiselle kotiin. Sairaaloissa voisi olla imetystyynyjä ja petejä, joissa äidit voisivat makoilla lapsi rinnalla. Meidän lapsi pääsi pariviikkoisena kotiin. Nyt hän on terve yksivuotias, joka nauttii edelleen maitohetkistä. Maitoäiti

14 Monen roolin mies TEKSTI KATJA LAINE KUVAT JAPE GRÖNROOS Jape Grönroos Jape Grönroos on pitkänlinjan viihdyttäjä, joka on aloittanut stand-up viihteen tekemisen jo vuonna Tutuksi ovat vuosien saatossa tulleet niin pienet kuin suuretkin estradit. Viihdyttäjä Grönroos on yksi rooli monien muiden roolien lisäksi, jotka Jape suvereenisti hallitsee. Niistä suinkaan vähäisin ei ole isän rooli kaksospojille Aapolle ja Oskarille. Näin isäinpäivän jälkimainingeissa kysyimme Japelta muun muassa mitä isyys hänelle merkitsee. Osku Grönroos Espoossa asuvien Grönroosien perheeseen kuuluu Japen ja puoliso Marin lisäksi 17-vuotiaat kaksospojat Aapo ja Oskari, jolla on melko monimutkainen sydänvika. Oskarilla molemmat valtasuonet lähtevät oikeanpuoleisesta kammiosta (DORV), kammioiden väliseinämässä oli aukko (VSD) sekä lisäksi keuhkovaltimossa oli ahtauma (PS). Lisäharmia on vuosien saatossa aiheuttanut ylimääräisestä oikoradasta johtuvat rytmihäiriöt, joista ei ainakaan toistaiseksi ole päästy eroon. Leikkauksia on vuosiin mahtunut kolme ja lukemattomia katetrointeja. Oskari voi tällä hetkellä hyvin ja on reipas nuori mies, joka käy nyt lukiota. Oskun sydänvika todettiin mun mielestä kotiinlähtötarkastuksessa. Pojat tais olla jotain kolmen päivän ikäisiä. Mä en oikeastaan kauheasti muista noista ajoista mitään. Se oli helvetin raskasta aikaa. Päällimmäisinä fiiliksinä oli pettymys, syyllisyys ja turhautuneisuus. Miksi just meille piti sattua tämä? Osku vietti mun mielestä sairaalassa suurimman osan ajastaan ensimmäisen elinvuotensa aikana. Joskus 3 4 kuukauden iässä tuli ensimmäiset sydänleikkaukset, jotka tehtiin ainakin osittain hätänä. Toinen tehtiin sitten vuoden ikäisenä. Elettiin koko ajan vaan hetkessä, ei uskallettu suunnitella mitään, kun ei tiedetty yhtään millä kokoonpanolla tässä jatketaan. Se oli aika synkkää aikaa. Miten yhdistyksen toiminta on tullut sinulle tutuksi? Yhdistys tuli oikeastaan ensimmäisen kerran tutuksi jo heti alkuaikoina, kun vietimme Oskun syntymän jälkeen pitkiä jaksoja sairaalassa. Aina sunnuntaisin yhdistykseltä tuli joku kahvittamaan vanhempainhuoneeseen. Se oli tärkeää ja arvokasta hommaa. Muistan kuinka nuo karaistuneet konkarivanhemmat rauhallisuudellaan loivat mielenrauhaa tällaiselle alkushokin kokeneelle uudelle isälle. Myöhemmin sitten tuli tutuksi yhdistyksen järjestämät lomamatkat. Niillä oli hienoa tutustua muihin sydänlasten vanhempiin ja ymmärtää, että hei noihan näyttää ihan normaaleilta perheiltä. Ollaankohan mekin normaalin näköisiä? Nykyään yhdistyksen toiminta on enemmän sitä, että Osku reissaa muiden nuorten kanssa. Mitä isyys merkitsee sinulle? Isänä oleminen on etuoikeus. Se antaa ja ottaa paljon. Se on yhteinen elinikäinen matka minun ja lapseni kanssa. Se on kasvattamista, jossa molemmat kasvattaa toisiaan. Minkälainen olet isänä? Mä en tiedä kehtaanko sanoa. Olen kyllä aika erikoinen. Siis ensin pitää sanoa, että meidän lapset käyttäytyy ihan kauhean hyvin. Vähän jopa liiankin hyvin, joskus voisi olla vähän rennompiakin. Mut musta tuntuu että se johtuu just siitä, että minkälainen mä olen niiden kanssa. Okei, kerron tarinan Pojat kun oli pienempiä, ei kuitenkaan ihan eskari-ikäisiä, mutta sellaisia että rooli piti olla päällä koko ajan. Me lähdettiin lähikauppaan ja sovittiin että tänään ei osteta karkkia, koska ei ole karkkipäivä. Sillä ehdolla saivat tulla mukaan. Näin sovittiin ja lähdettiin yhdessä. No kaupassa mieli muuttui ja mankuminen alkoi kun päästiin herkkuosastojen väliselle hyllykaistalle. Mä en sanonut mitään vaan ajattelin, että saamanne pitää. Kassojen jälkeen, kun oltiin maksettu ja ahdettiin ostoksia muovikassei