SYDÄNLAPSET 2 /2012. Lasten ja nuorten. tahdistinhoito. Jäsenkyselyn antia Kirjoittaminen harrastuksena Ronald McDonald Talo toiminnassa jo 10 vuotta

Transkriptio

1 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /2012 Lasten ja nuorten tahdistinhoito Jäsenkyselyn antia Kirjoittaminen harrastuksena Ronald McDonald Talo toiminnassa jo 10 vuotta

2 Tässä numerossa Lasten ja nuorten tahdistinhoito 4 Tinja saa lisävirtaa tahdistimesta Sydänaikuisten kokemuksia tahdistimista Sydänperheet tuetulla lomalla Kuusamossa 13 Jäsenkyselyn antia 14 Kirjoittaminen harrastuksena 18 Tervetuloa SOVA-viikonloppuun Edeniin Ronald McDonald Talo toiminnassa jo 10 vuotta 24 Yhteistapaaminen ja aikuisten infopäivä Pasilassa Alueosastojen yhteinen kesäretki Särkänniemeen Tule mukaan viettämään riemullinen päivä Särkänniemessä ja tapaamaan muita sydänperheitä eri puolilta Suomea! vakiot 36 Pääkirjoitus 3 Pakina 21 Yhteystiedot 26 Alueet, toimisto, Synja ja hallitus tiedottavat 27 Tapahtumakalenteri SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, HELSINKI, Puhelin (09) , Telefax (09) , toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi KANSI Tinja Selroos, kuvaaja Johanna Merenheimo PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TOIMITUSKUNTA toiminnanjohtaja Katja Laine, toimitussihteeri Tomi Hassinen TAITTO Ritva Toivonen PAINATUS Kopijyvä Oy / Graafi set Palvelut PAINOSMÄÄRÄ ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa JAKELU Jäsenet ja sairaalat ISSN AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi TOIMITUSOSOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2012 NRO AINEISTO ILMESTYY 3/ / SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2/ 2012

3 pääkirjoitus Kaksi askelta eteen, yksi askel taakse Tuo vanha sanaparsi pitää paikkansa ainakin mitä tulee kevään etenemiseen. Maaliskuussa saimme nauttia jo varsin keväisestä säästä, mutta takatalvi pääsi yllättämään ainakin eteläisemmässä Suomessa. Toisaalta toinen vanha totuus, jossa sanotaan, että ei vauhdilla ole väliä, kunhan mennään eteenpäin, pätee myös! Kyllä se kevät vielä etenee ja kesä tulee vaikka tahdilla vähän hitaammallakin! Edessä onkin yhdistyksen näkökulmasta taas varsin tapahtumien täyteinen kesä, joka pyörähtää käyntiin perinteisesti Korpilahden perhekurssilla siitä edeten jouhevasti Nokian SOVA-viikonloppuu, josta suuntaamme suoraan kaikkien alueosastojen yhteiselle retkipäivälle Tampereen Särkänniemeen. Kesäkuussa järjestetään myös ensimmäistä kertaa sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen suunnattu elämyksellinen leiri Marttisissa, jota odotamme innolla. Heinäkuussa järjestetään sydännuorten kurssi Peurungassa, sydänperheiden elämysleiri Nurmeksessa ja sydänlasten leiri Pikku-Syötteellä. Sydännuoret suuntaavat heinäkuun loppumetreillä Ruotsiin pohjoismaiselle leirille ja pääseepä muutama sydänaikuinen osallistumaan Tanskassa järjestettävään sydänaikuisten Euro- Hearts-konferenssiin. Varsin täyden kurssikesän päättää Siilinjärven perhekurssi, joka järjestetään heinä-elokuun vaihteessa. Vaikka tapahtumien painopiste onkin kesällä, niitä riittää vielä runsaasti loppuvuodeksikin! Syyskuussa ohjelmassa on Synjan yhteistapaamisen lisäksi yhdistyksen perinteinen jäsenmatka Kreikan lämpöön sekä Petrean elämänhallintakurssin ensimmäinen osa. Lisäksi syyskuussa järjestetään yhteistyössä Sydänliiton kanssa perinnöllistä rytmihäiriötä sairastavien perhekurssi. Loppuvuodesta ohjelmassa ovat muun muassa Suomessa järjestettävä pohjoismainen kokous, aluepäivät, Synjan tapaaminen sekä parisuhdekurssi, joten monenlaista on luvassa kesän jälkeenkin. Ei myöskään sovi unohtaa alueosastojen monipuolista tapahtumatarjontaa. Nyt lehden mennessä painoon yhdistykselle on jälleen tullut muutamille kursseille hälyttävän vähän hakemuksia peruutusuhan alla ovat niin sydännuorten Peurungan kurssi, Siilinjärven perhekurssi kuin sydänaikuisten elämänhallintakurssi. Hakuaikaa on kahden edellä mainitun osalta jatkettu saakka ja toivoa sopii, että kursseille saadaan lisää hakemuksia. Jos siis matti myöhäisenä vielä innostut, kannattaa yhdistyksen toimistolta kysyä vapaiden paikkojen perään virallisen ilmoittautumisajan jälkeenkin! Peruutusten sattuessa kaikille yhdistyksen kursseille ja leireille saattaa vapautua paikkoja lyhyelläkin varoitusajalla, joten vapautuneita paikkoja kannattaa kysellä aina aika ajoin. Vaikka tämän vuoden kurssikesä on vasta edessä, alkavat kevään aikana neuvottelut Kelan kanssa tulevien vuosien synnynnäisesti sydänvikaisten kursseista. Vajaat tai peruuntuneet kurssit eivät tietysti ole kaikkein paras neuvotteluvaltti niihin lähdettäessä, mutta toisaalta lisähuolta ja harmaantuvia hiuksia aiheuttaa Kelan tällä hetkellä työstämä uusi kurssistandardi synnynnäisesti sydänvikaisten kurssien osalta. Alustavissa versioissa on esitetty sellaisia laatuvaatimuksia, jotka toteutuessaan vaarantavat jatkossa yhdistyksen mahdollisuuksia järjestää Kelan rahoittamaa kuntoutusta. Varsin aiheellisena huolena onkin, että mikäli standardi menee läpi siinä muodossa kun nyt on esitetty, kuka jatkossa tulee järjestämään synnynnäisesti sydänvikaisten kuntoutusta, jos yhdistys ei siihen kykene? Tästä asiasta meidän kaikkien on syytä olla huolissaan. Aika siis näyttää miten Kelan rahoittaman kuntoutuksen jatkossa käy varmaa kuitenkin on, että yhdistyksen omarahoitteiset leirit pysyvät olennaisena osana yhdistyksen toimintaa jatkossakin ja sama toivon mukaan pätee myös RAY:n rahoittamaan kurssitoimintaan. Kirvestä ei kuitenkaan heitetä vielä kaivoon, vaan optimistisina elättelemme toiveita, että jonkinlainen järkevä ratkaisu löytyy tähänkin ongelmaan. Asioilla on tapana järjestyä tavalla tai toisella. Huoli siis pois tässä vaiheessa ja suunnatkaamme katseet tulevaan tapahtumien täyteiseen kesään, joka toivottavasti hellii meitä lämpimällä säällä ja auringon paisteella! Kiva kun tulee kesä, minulla ainakin on sitä jo ikävä! Aurinkoisin terveisin, Katja Laine toiminnanjohtaja SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2/

4 Sydän toimii sekä pumppuna että sähköisenä elimenä. Sydän tuottaa sähköimpulsseja, jotka kulkevat johtoratoja pitkin sydämen läpi ja saavat sydänlihaksen supistumaan ja pumppaamaan verta elimistön tarpeisiin. Normaalisti sydämen sähköimpulssit syntyvät sydämen yläosassa, oikeassa eteisessä pienellä alueella, jota kutsutaan sinussolmukkeeksi. Kun sinussolmuke lähettää sähköimpulssin eteisiin, ne supistuvat. Supistuessaan eteiset työntävät verta kammioihin ja auttavat niitä täyttymään verellä. Kun sähköimpulssi leviää kammioihin, nekin supistuvat. Sähköisen toiminnan palautumisen jälkeen alkaa uusi toimintakierto eli sykli. Lasten ja nuorten VAIN MURTO-OSA TAHDISTIMISTA LAPSILLE Lapset ja nuoret muodostavat vain murtoosan tahdistinhoitoa tarvitsevista potilaista. Esimerkiksi vuonna 2009 Suomessa asennetusta reilusta 4000 tahdistimesta, vain vajaa 30 asennettiin lapsipotilaille. Varsinaisia, erityisesti lapsille tarkoitettuja tahdistimia ei ole olemassa, mutta sopivalla ohjelmoinnilla nykyiset laitteet sopivat hytahdistin hoito TEKSTI KATJA LAINE, ANITA HIIPPALA JA JUHA-MATTI HAPPONEN KUVAT SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N JA HUS:N ARKISTO LÄHTEET SYDÄNÄÄNI A, TEEMANUMERO; LASTEN JA NUORTEN TAHDISTINHOIDON ERITYISPIIRTEET. LL JUHA-MATTI HAPPONEN JA LL ANITA HIIPPALA, LNS HYKS TAHDISTINHOITO (ONLINE) DUODECIM, TERVEYSKIRJASTO; TAHDISTINHOITO (ONLINE) ANITA HIIPPALAN LUENTOMATERIAALI; TAHDISTINHOITO (2008) SYDÄNLAPSESTA AIKUISEKSI -KIRJA Vastasyntyneen lapsen sydän sykkii levossa kertaa minuutissa. Leikki-ikäisen lapsen leposyke on kertaa minuutissa ja aikuisen kertaa minuutissa. Joskus sydämen sähköisessä järjestelmässä on häiriöitä. Sydämen syke voi olla liian hidas, liian nopea tai sydän voi sykkiä epäsäännöllisesti. On olemassa monenlaisia rytmihäiriöitä. Osa johtuu synnynnäisestä rytmihäiriötaipumuksesta, osa on seurausta sydänleikkauksesta tai sydänlihaksen rappeutumisesta. Jos lääkityksellä tai katetritoimenpiteillä ei rytmihäiriötä kyetä korjaamaan, voidaan osaa rytmihäiriöistä hoitaa tahdistimella. Tänä päivänä tahdistimesta voi olla apua myös lasten ja nuorten vaikean sydämen vajaatoiminnan hoidossa. MIKÄ ON TAHDISTIN? Tahdistin on potilaan kehoon leikkauksella asetettava laite, joka säätelee sydämen lyöntejä. Tahdistinta käytetään rytmihäiriöiden hoidossa silloin, kun potilaan sydämen luontainen rytmi ei ole riittävän nopea tai potilaalla on hengenvaarallisia rytmihäiriöitä. Tahdistin sisältää virtalähteen ja elektroniikkaa, joka säätelee sen toimintaa. Ihon alle asennettava pysyvä tahdistin sijoitetaan lapsen koosta riippuen joko vatsanpeitteisiin tai solisalaan ihon tai rintalihaksen alle. Ohut sähköjohto, elektrodi, yhdistää tahdistimen sydämen ulkopintaan (epikardiaalinen tahdistus) tai sisäpintaan (endokardiaalinen tahdistus). Elektrodin kiinnittäminen sydämen ulkopintaan vaatii aina leikkauksen. Jos lapsi on tarpeeksi iso, elektrodi voidaan viedä laskimon kautta sydämen sisäpintaan. Ohjelmointilaitteen avulla lääkäri voi säätää ihon alle asetetun tahdistimen toimintoja mm. sykenopeuden, jännitteen ja impulssin keston. Sydämen syke säädetään vastaamaan potilaan tarpeita ja ohjelmoidaan yksilöllisesti. Tahdistin vaatii seurantaa säännöllisin määräajoin, useimmiten puolen vuoden vuoden välein asiaan perehtyneellä poliklinikalla. Tahdistin kerää tietoa johtojen kunnosta ja sydämen rytmistä, joten siitä on apua potilaan seurannassa. Nykyään tahdistimen keräämiä tietoja voidaan lähettää sairaalaan kotoa etälaitteen avulla, joka helpottaa monien potilaiden seurantaa vähentämällä tarkastuskäyntejä sekä nopeuttamalla mahdollisten laiteongelmien toteamista. Myös tahdistimen virtalähteen varaustasoa tarkkaillaan seurantakäyntien yhteydessä. Tahdistin voi toimia 6 10 vuotta ennen kuin laite virtalähteen ehtyessä joudutaan vaihtamaan uuteen. 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 / 2012

5 TAHDISTINTYYPIT JA TAHDISTUSTAVAT TAULUKKO 1 Tahdistintyypit ja tahdistustavat Koodi 1 Toiminto Hitaan sykkeen tahdistin Korjaa sydämen matalaa sykettä. Eteistahdistin AAI Tahdistaa ja tunnistaa eteistä. Kammiotahdistin VVI Tahdistaa ja tunnistaa kammiota. Fysiologinen tahdistin DDD Tahdistaa ja tunnistaa sekä eteistä että kammiota. Syke nousee eteistaajuuden mukaan. Ylläpitää eteisten ja kammioiden yhteistoiminnan. Yksijohtoinen fysiologinen tahdistus VDD Tunnistaa eteistä ja tahdistaa kammiota. Syke nousee eteistaajuuden mukaan. Ylläpitää eteisten ja kammioiden yhteistoiminnan. AV-sekventiaalinen tahdistus DDI Tahdistaa ja tunnistaa sekä eteistä että kammiota. Vajaatoimintatahdistin (CRT-P) Rytmihäiriötahdistin (ICD) Sydäntä synkronoiva rytmihäiriötahdistin (CRT-D) Tahdistaa kammiota vasemman kammion supistusta synkronoivasti kahden kammiojohdon kautta. Tavallisimmin käytetään fysiologisia tahdistustapoja (johto myös eteisessä). Tunnistaa kammiotakykardian ja kammiovärinän ja hoitaa ne joko ylitahdistuksella tai defi brilloimalla. Toimii myös hitaan sykkeen tahdistimena. Vajaatoimintatahdistin, jossa on myös rytmihäiriötahdistimen ominaisuudet. 1 Koodin ensimmäinen merkki osoittaa lokeroa, jota tahdistetaan, ja toinen lokeroa, jota tunnistetaan (A = eteinen, V = kammio, D = molemmat). Kolmas merkki osoittaa toiminnan luonnetta (I = tunnistuksen inhiboima, D = tunnistuksen joko inhiboima tai aktivoima). Koodin perään voidaan merkitä R-kirjain osoittamaan tahdistustapaa, jossa tahdistuksen taajuus säätyy aktiviteettia tunnistavan sensorin avulla, esim. AAIR, VVIR, DDDR. vin lapsipotilaiden hoitoon. Ensimmäiset tahdistimet lapsille asennettiin synnynnäisen sydänvian vuoksi leikattujen AV-katkospotilaiden hoitoon. Myöhemmin tahdistinhoitoa ryhdyttiin käyttämään lapsilla myös rakenteeltaan normaalin sydämen johtumishäiriöiden hoidossa. Tahdistinlaitteiden kehitys, erityisesti tahdistinlaitteiden koon pieneneminen sekä ohuempien sydämen sisäisten johtojen saatavuus, on hyödyttänyt tahdistinhoitoa tarvitsevia lapsia ja nuoria. Kaikki tahdistuksen muodot ovat sovellettavissa tätä nykyä lapsipotilaisiin. Lasten tahdistinhoidossa merkittävänä haasteena on potilaan pienen koon lisäksi tarve koko eliniän kestävään tahdistukseen. Myös synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvä poikkeava anatomia tuo laitteiden asennuksiin haasteita. Lapsuusiässä joudutaan usein tekemään uusintatoimenpiteitä kuten tahdistimien tai tahdistinjohtojen vaihtoja ja poistoja. TAHDISTINHOIDON AIHEET LAPSILLA JA NUORILLA Tavallisin syy tahdistimen asennukseen lapsuusiässä on täydellinen eteis-kammio (AV) -katkos, joka voi olla joko synnynnäinen tai seurausta synnynnäisen sydänvian korjausleikkauksesta. Synnynnäisen sydänvian korjausleikkauksen jälkeen esiintyvä sinussolmukkeen toimintahäiriö, on melko tavallinen syy tahdistimen asennukseen. Uusimmat tahdistinhoitoa käsittelevät suositukset, kuten Käypä hoito -suositus vuodelta 2010, ottavat kantaa myös lapsuusiän tahdistusaiheisiin. Synnynnäisen sydänvian korjausleikkauksen jälkeistä AV-katkosta esiintyy ohimenevästi 2 3 prosentilla potilaista. Pysyvä AV-katkos on sitä vastoin hyvin harvinainen. Katkos liittyy yleensä toimenpiteisiin, joiden yhteydessä suljetaan kammioväliseinäaukko tai joissa kirurgia kohdistuu vasemman kammion ulosvirtauskanavaan. Mikäli sydämen oma kyky ylläpitää sykettä ei palaudu reilun viikon kuluttua leikkauksesta, asennetaan pysyvä tahdistin. Synnynnäinen täydellisen AV-katkos liittyy tavallisesti äidin sidekudossairauteen. Mikäli äidillä on sidekudostauti (esim. Sjögrenin syndrooma), on syntyvän lapsen riski synnynnäiseen AV-katkokseen 1 2 prosentin luokkaa. Suomessa syntyy vuosittain 3 4 lasta, joilla on raskausaikana todettu synnynnäinen AV-katkos. Valtaosalla näistä potilaista sydämen rakenne on muutoin normaali. Synnynnäistä täydellistä AVkatkosta potevat vastasyntyneet tarvitsevat tahdistimen, mikäli vuorokauden keskisyke on alle 55 kertaa minuutissa. Jos vastasyntyneellä on myös synnynnäinen sydänvika, tahdistin laitetaan jo alle 70/minuutin keskisykkeellä. Vanhemmalla lapsella vuorokauden keskisykkeen rajana on 50 kertaa minuutissa. Potilaan oireiden huolellisella arvioinnilla on tärkeä osa seurannassa Holter-tutkimuksen ja ultraääniseurannan lisäksi. Jos potilaalla on sydämen harvalyöntisyydestä johtuvia oireita, on tahdistin syytä asentaa riippumatta keskisyketasosta. Synnynnäistä täydellistä AV-katkosta sairastaville nuorille pyritään asentamaan tahdistin ennen aikuispuolen seurantaan siirtymistä, vaikka he olisivat oireettomia. Sinussolmukkeen toimintahäiriötä esiintyy erityisesti tilanteissa, joissa monimutkainen synnynnäinen sydänvika on hoidettu useamman leikkauksen avulla tai leikkaus on kohdistunut laajana eteistasolle. Tahdistimen asennus on aiheellista, mikäli potilaalla on sydämen liian harvasta sykkeestä johtuvia oireita. Yksikammioisten sydänvikojen kirurgisten hoitojen jälkeen voi myös esiintyä tilanteita, jossa päädytään tahdistimen asennukseen. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /

6 VASTASYNTYNYT, SYNNYNNÄINEN AV-KATKOS, EPIKARDIAALINEN VVI-TAHDISTIN 6 KK, VAIKEA SYNNYNNÄINEN SYDÄNVIKA, EPIKARDIAALINEN DDD-TAHDISTIN 7 V, RYTMIHÄIRIÖSAIRAUS, RYTMIHÄIRIÖTAHDISTIN (ICD) 7 V, SYNNYNNÄINEN AV-KATKOS, ENDOKARDIAALINEN DDD-TAHDISTIN. KUVASSA ON NÄHTÄVISSÄ USEITA AIKAISEMPIA EPIKARDIAALIELEKTRODEJA. 11 V, DILATOIVA KARDIOMYOPATIA, VAJAATOIMINTATAHDISTIN (CRT-P) TAHDISTINTYYPIT Tahdistimia on olemassa useita eri tyyppejä: sydämen harvalyöntisyyden hoitoon tarkoitetut tahdistimet, rytmihäiriötahdistimet ja vajaatoimintatahdistimet. Se, minkälainen tahdistin hoidoksi valitaan, riippuu siitä minkälaisesta rytmin ongelmasta ja tahdistuksen tarpeesta on kyse. Yhden lokeron tahdistin Yksinkertaisin tahdistintyyppi on yhden lokeron tahdistin, joka valvoo ja tahdistaa joko eteistä (AAI) tai kammiota (VVI). VVI-tahdistin valitaan vastasyntyneille tai pienille lapsille, joilla on AV-katkos. AAItahdistusta käytetään sinussolmukkeen toimintahäiriössä, kun impulssin johtuminen eteisestä kammioon on normaalia. Kahden lokeron tahdistin Kahden lokeron tahdistin eli niin sanottu fysiologinen tahdistin pystyy kahden johtonsa ansiosta valvomaan ja tahdistamaan sekä eteistä että kammiota (DDD). AVkatkoksen yhteydessä tahdistin tunnistaa useimmiten normaalisti toimivan sinussolmukkeen aktiviteettia ja tahdistaa kammiota synkronoituna potilaan luontaiseen eteisrytmiin. Jos sinussolmukkeen toiminta on liian hidasta, laite tahdistaa sekä eteistä että kammiota. Näin saavutetaan normaali fysiologinen sydämen toimintajärjestys, jolla on suuri merkitys isommille lapsille ja nuorille. Tällä tahdistustavalla fyysinen suorituskyky usein paranee. Lastenklinikalla asennetuista tahdistimista vajaa kolmannes on yhden lokeron kammiotahdistimia ja kaksi kolmannesta DDD-tahdistimia. AAI-tahdistimien osuus on noin 5 prosentin luokkaa. Rytmihäiriötahdistin Rytmihäiriötahdistin (ICD) tulee kyseeseen silloin, kun potilaalla ilmenee äkillisiä, hengenvaarallisia kammioperäisiä rytmihäiriöitä, esimerkiksi vaikeita kammioperäisiä tiheälyöntisyyskohtauksia tai kammiovärinä, joka on vaarassa uusiutua. Myös joidenkin synnynnäisten sydänvikojen leikkaushoidon jälkeen voi esiintyä kammioperäisiä rytmihäiriöitä, jotka johtavat tajunnanmenetykseen. Nämä voivat ilmaantua vasta vuosikymmenien kuluttua leikkauksesta. Erityisesti Fallotin tetralogia, eteiskorjattu transpositio (Senning tai Mustard) ja yksikammioiset sydänviat ovat vikoja, joissa kammioperäisen rytmihäiriön riski on kohonnut. Sydämen katetrointi ja elektrofysiologinen tutkimus ovat aina aiheelliset, mikäli synnynnäisen sydänvian takia leikatulle tulee tajuttomuuskohtauksia tai rytmihäiriöitä. Rytmivalvurista eli ihon alle asennettavasta sydämen rytmin monitorointilaiteesta voi olla apua diagnostiikassa, mikäli rytmihäiriöitä esiintyy harvoin. Vaikka rytmihäiriötahdistin ei estäkään rytmihäiriöiden uusiutumista, se pysäyttää kohtauksen tahdistamalla tai tasavirtaiskulla ja palauttaa sydämen oikean rytmin torjuen siten vakavat seuraukset. Rytmihäiriötahdistimen saaneilla lapsilla ja nuorilla käytetään aina beetasalpaajahoitoa luontaisen sykkeen nousun hillitsemiseksi. Etäseurantaa käytetään aktiivisesti, jotta mahdolliset laiteongelmat havaittaisiin mahdollisimman varhain. Rytmihäiriötahdistin voidaan tietyin perustein asentaa suojaksi, vaikka henkeä uhkaavaa kohtausta ei olisikaan vielä ollut. Joissakin tapauksissa rytmihäiriötahdistin voi antaa myös synkronoivaa tahdistusta sydämen vajaatoiminnan lievittämiseksi. Lastenklinikalla rytmihäiriötahdistin on asennettu 29 potilaalle. Vuosittain asennetaan 2 3 laitetta. Potilaista 12 on ollut perinnöllinen rytmihäiriösairaus (LQT 9, CPVT 3), kardiomyopatia seitsemällä (HCM 6, DCM 1), sydämen rakennepoikkeavuus kahdeksalla ja taustaltaan epäselväksi jäänyt kammiovärinä kahdella potilaalla. Vajaatoimintatahdistin Vajaatoimintatahdistimessa (CRT) on kaksi kammiotahdistusjohtoa, toinen oikean kammion ja toinen vasemman kammion tahdistusta varten. Hoidon avulla pyritään palauttamaan epäsynkronisesti supistuvan vasemman kammion eri osien yhtäaikainen supistus tahdistamalla kammiota kahdesta eri kohdasta. Vajaatoimintatahdistin voi tuoda apua potilaille, joilla tahdistus itsessään tai perustauti ovat aiheuttaneet sydänlihaksen huonon supistuvuuden. Vajaatoimintatahdistuksen on todettu olevan hyvä hoito myös lapsilla ja nuorilla. Suomessa on tähän mennessä seitsemän lasta ja nuorta saanut vajaatoimintatahdistimen. Kaikilla oli aiemmin asennettu DDD-tahdistin. Potilaista kuudella on ollut hoitoon hyvä vaste. Koska pediatrisia rytmihäiriö- ja vajaatoimintatahdistinpotilaita on yksittäisissä keskuksissa vain vähän, keräävät eurooppalaiset keskukset, Helsinki mukaan lukien, tulevaisuutta silmällä pitäen potilastiedot Saksassa ylläpidettävään rekisteriin (Euripides-rekisteri). Tietoja on tarkoitus kerätä vielä nuoren siirryttyä aikuisia hoitavan kardiologin seurantaan. Väliaikainen tahdistinhoito sydänleikkauksen jälkeen On melko tavallista, että lapsen sydän ei kykene ylläpitämään tasaista sykettä heti sydänleikkauksen jälkeen. Tahdistuksen tarve on tavallisesti tilapäistä, jolloin käytetään ulkoista väliaikaista tahdistinta. Tahdistinjohdot tulevat ulos potilaan rin- 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 / 2012

7 takehältä ja ne ovat yhdistettyinä tahdistinlaitteeseen. Johdot poistetaan vetämällä ne ulos, kun tahdistuksen tarvetta ei enää ole. Joskus sydämen johtoradat vaurioituvat leikkauksessa pysyvästi, jolloin asennetaan sisäinen tahdistin. ENDOKARDIAALINEN VAI EPIKARDIAALINEN TAHDISTUS? Lapsilla pyritään säästämään laskimoita käyttämällä sydämen ulkopintaan kiinnitettäviä eli epikardiaalisia tahdistinjohtoja. Osassa lasten tahdistinhoitoa toteuttavista keskuksista kaikki tahdistimet teini-ikään saakka asennetaan epikardiaalisesti; toiset keskukset käyttävät sydämen sisäisiä eli endokardiaalisia johtoja myös imeväisikäisillä lapsilla. Meillä Suomessa asennetaan hyvin pienillä lapsilla tahdistinjohdot sydämen ulkopintaan ja leikki-iästä alkaen siirrytään tapauskohtaisen harkinnan mukaan tahdistinjohtojen asentamiseen sydämen sisäisesti. Vastaava käytäntö on valtaosassa lasten tahdistinhoitoa toteuttavista keskuksista. Potilaan koko ja kasvu on otettava huomioon tahdistuksen teknistä toteutustapaa valittaessa. Tahdistinjohto asennetaan sydämen ulkopintaan, mikäli lapsi painaa alle 10 kiloa tai jos ultraäänitutkimuksessa nähdään sydämen sisäinen oikovirtaus. Oma erityinen ryhmänsä ovat yksikammioiset sydänviat, joiden kirurgisen hoidon jälkeen kammioon ja toimivaan eteiseen ei ole laskimoyhteyttä. Näiden potilaiden kohdalla tarvitaan poikkeuksetta epikardiaalista johtojen asennusta. Kun lapsi painaa kiloa, voidaan harkita tahdistimen asennusta myös sydämen sisäpintaan. Yli 20 kiloa painaville potilaille tahdistinjohdot voidaan asentaa ongelmitta sydämen sisäpintaan. Kansainvälisissä tutkimuksissa on todettu tahdistuspaikan valinnalla olevan merkitystä pitkällä aikavälillä. Tahdistuksen epäedullisten vaikutusten välttäminen onkin lapsilla erityisen tärkeää. Tutkimuksissa on myös todettu, että kahden lokeron tahdistus ei tuo pienillä lapsilla merkittäviä etuja pelkkään kammiotahdistukseen verrattuna. Potilaan suorituskyky kuitenkin useimmiten paranee siirryttäessä kahden lokeron tahdistukseen. Kahden lokeron tahdistukseen siirtymistä voidaan hyvin lykätä kouluikään eli ensimmäisen virtalähteen VASEMMALLA PIENIN MARKKI- NOILLA OLEVA YHDEN LOKERON TAHDISTIN, JOTA USEIN KÄYTETÄÄN VASTASYNTYNEILLE. KESKELLÄ KAKSI DDD-TAHDISTINTA JA OIKEALLA RYTMI- HÄIRIÖTAHDISTIN. vaihdon yhteyteen. Sisäisiä johtoja asennettaessa eteisen johtoihin jätetään ylimääräistä löysyyttä kasvua varten. Kouluikäisenä asennetut tahdistinjohdot yleensä riittävät hyvin aikuisikään saakka ilman kiristystä. TAHDISTINHOIDON KOMPLIKAATIOT Tahdistinhoidon aiheuttamat vakavat haitat ovat harvinaisia. Tavallisia varhaisvaiheen häiriöitä ovat johdon siirtyminen paikaltaan, veren kertyminen tahdistintaskuun, ilmarinta ja infektiot. Myöhemmin saattaa tulla tahdistuksen ja tunnistuksen häiriöitä, johdon vaurioita tai tahdistinjärjestelmän infektioita. Tahdistus- ja tunnistushäiriöiden taustalla on yleensä johdon eristevaurio tai murtuma. Tulehdusriskin vuoksi tahdistimen asennuksen tai vaihdon yhteydessä annetaan potilaalle antibioottilääkitys. Endokardiaalisen tahdistimen asennuksen jälkeen laskimotukoksia esiintyy lapsilla enemmän kuin aikuisilla. Uusintatoimenpiteiden yhteydessä tuleekin aina varmistaa avoin suoniyhteys varjoainekuvauksella. Kun kyseessä on potilas, jolta on leikattu synnynnäinen sydänvika, on mahdollinen poikkeava anatomia ja laskimoreittien mahdolliset tukokset selvitettävä hyvissä ajoin ennen tahdistintoimenpidettä. Oman ongelmansa aiheuttavat synnynnäisiin sydänvikoihin ja niiden korjausleikkausten jälkitilaan liittyvät anatomiset ja toiminnalliset poikkeavuudet esimerkiksi valtasuonten transposition eteiskorjaus Senningin tai Mustardin menetelmällä. Oikea eteinen saattaa olla hyvin arpinen ja hyvän tahdistuskohdan löytäminen voi olla hankalaa. Myös leikkauksissa käytetyt paikkamateriaalit ja kirurgiaan tai pitkittyneeseen tehohoitoon liittyvät laskimoahtaumat voivat aiheuttaa teknisiä ongelmia tahdistimen SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /

8 asennuksen yhteydessä. Niin sydämen ulkoiset kuin sisäiset tahdistinjohdot altistuvat huomattavalle mekaaniselle rasitukselle lapsipotilaiden aktiivisen liikkumisen sekä fyysisen kasvun johdosta. Tämän vuoksi johto-ongelmat ovat lapsuusiässä huomattavasti tavallisempia kuin aikuisilla. Hankalin rytmihäiriötahdistuksen komplikaatio myös lapsilla ovat aiheettomat iskuhoidot, jotka usein liittyvät johto-ongelmiin. Kun potilas tarvitsee endokardiaalisten tahdistinjohtojen uusintaa, harkitaan vanhojen johtojen poistamisen tarvetta ja mahdollisuuksia tapauskohtaisesti. Lähtökohta on, että toimimattomat johdot poistetaan toimenpiteen yhteydessä. Nuorilla henkilöillä esiintyvästä voimakkaasta arpikudoksen muodostumisesta johtuen, johdot ovat hyvin tiiviisti kiinni suonen seinämässä ja siten poistotoimenpide on usein haasteellinen. MILTÄ ELÄMÄ TAHDISTIMEN KANSSA TUNTUU? Kun yllättäen joutuu sen tilanteen eteen, että tahdistin todetaan tarpeelliseksi, se herättää monenlaisia pelkoja. Riippuuko elämä nyt tuon sähkölaitteen toiminnasta? Kannattaa aina pitää mielessä, että tahdistimen asennus ei poista mitään sydämen omaa toimintaa. Tahdistin on vain lisälaite, joka varmistaa ja ohjaa sydämen omaa sykettä. Tahdistimen kanssa oppii elämään, eikä se juurikaan rajoita potilaan elämää. Murrosikäisen nuoren ei aina ole helppoa olla tahdistinpotilas. Riippuvuus laitteesta mietityttää nuoria. Rintakehällä näkyvät arvet ja tahdistinlaitteen aiheuttama kosmeettinen haitta muodostuvat joskus elämää suuremmiksi kysymyksiksi. Pitkäaikainen potilas-lääkärisuhde auttaa tässä tilanteessa. Mikäli ongelmia esiintyy, on keskusteluapua saatavissa. Hyvin ohjelmoidun tahdistimen myötä potilaan suorituskyky on tavallisesti normaali ja tahdistinhoitoa tarvitsevat lapset ja nuoret pystyvät harrastamaan liikuntaa kuten muutkin. Sellaista liikuntaa, jossa on vaarana tahdistinjärjestelmän vaurioituminen, on syytä välttää, samoin kuin liikunnan muotoja, joissa altistutaan koville iskuille. Rytmihäiriötahdistimen osalta tulee huomioida, että voimakkaan rasituksen aikana korkealle nouseva syketaso (sydämen normaali sinusrytmi) voi aiheuttaa tahdis- TAULUKKO 2 Varaudu ulkoisiin häiriötekijöihin Pidä tahdistinkorttisi aina mukana. Ilmoita aina lääkärillä ja hammaslääkärillä käydessäsi, että sinulla on tahdistin. Ulkoinen voimakas sähkökenttä saattaa häiritä tahdistimen toimintaa. Magneettikuvaus saattaa aiheuttaa tahdistimen toimintahäiriön. Muut toimenpiteet, kuten katetriablaatio radiotaajuista virtaa käyttäen ja munuais- ja sappikivien murskaus (litotripsia) voivat aiheuttaa tahdistimessa häiriötä. Ammateissa, joihin liittyy työskentelyä voimakkaassa sähkömagneettisessa kentässä, voi tahdistinhoito olla ongelmallista. Epäselvissä tapauksissa suositellaan työpaikkakohtaisia sähkömagneettisten kenttien mittauksia. Sähköhitsauslaitteet eivät aiheuta tahdistinhäiriöitä, jos voimakkuus on enintään 225 A ja jos virtalähde pidetään riittävällä etäisyydellä tahdistimesta (1 2 metriä). Sähköhitsauksen välttäminen on kuitenkin suositeltavaa. Matkapuhelin tai kauppojen sähköiset valvontalaitteet evät aiheuta tahdistinongelmia. Ilmoita tahdistimesta turvatarkastuksessa metallinpaljastimien vuoksi ja myös silloin, kun tarkastus tehdään käsin. LÄHDE DUODECIM, KÄYPÄ HOITO -SUOSITUS timen tarpeettoman toiminnan. Tätä pyritään estämään sykkeen nousua vaimentavalla beetasalpaajalääkityksellä. Varsinaista tutkimustietoa lasten ja nuorten psykososiaalisesta sopeutumisesta rytmihäiriötahdistinhoitoon on vielä vähän. On kuitenkin ilmeistä, että suurin sopeutumiseen ja elämän laatuun vaikuttava tekijä ovat aiheettomat iskuhoidot, joita vältetään tahdistimen oikealla ohjelmoinnilla ja asianmukaisella lääkityksellä. TAHDISTIN JA SÄHKÖLAITTEET Ulkoapäin tulevat elektromagneettiset impulssit voivat teoriassa häiritä tahdistinlaitteiden toimintaa. Käytännössä kodeissa, toimistoissa, kaupoissa ja muilla yleisillä paikoilla ei ole laitteita, jotka tuottaisivat voimakkuudeltaan nykyisiä tahdistimia haittaavia sähkömagneettisia kenttiä. Matkapuhelimet tai kauppojen valvontalaitteet eivät vaaranna tahdistimen toimintaa. Lentokenttien turvatarkastusportitkaan eivät aiheuta tahdistimen toiminnan häiriöitä, mutta koska tahdistimessa on metalliosia, saattaa siitä aiheutua hälytys. Turvatarkastuksessa on aina syytä mainita tahdistimesta ja näyttää tahdistinkortti. Käsikäyttöiset metallinpaljastimet voivat hetkellisesti vaikuttaa tahdistimen toimintaan, joten turvatarkastus tulee tehdä käsin tunnustelemalla eikä metallinpaljastinta saa tuoda tahdistimen päälle. Useimmat sairaanhoidon ja hammashoidon tutkimukset ja toimenpiteet, kuten hampaiden poraus, ultraäänitutkimus, röntgenkuvaus sekä tietokonetomografia, ovat tahdistinpotilaille täysin turvallisia. Tahdistinpotilaan on aina syytä kuitenkin mainita hammaslääkärille tai muille hoitaville lääkäreille tahdistimesta. Nykyaikaiset tahdistimet on suojattu erittäin hyvin häiriöitä vastaan. Sairaaloiden kuvantamiskeskuksissa ja hoitolaitteissa saattaa esiintyä hyvin voimakkaita sähkömagneettisia kenttiä, jotka voivat aiheuttaa tahdistimen toiminnan häiriöitä. Tällä hetkellä ei suositella tehtäväksi magneettikuvausta, ellei potilaan tahdistin ole siihen hyväksytty. On kuitenkin todennäköistä, että jo lähitulevaisuudessa magneettikuvausta voidaan soveltaa vapaammin myös tahdistinpotilaiden tutkimiseen. Sydänleikkauksen yhteydessä käytetyistä väliaikaisista tahdistinjohdoista rintakehän sisään mahdollisesti jääneet lyhyet pätkät eivät yleensä ole este magneettikuvaukselle. Voimalaitoksissa ja teollisuudessa käytettävien laitteiden ympärillä saattaa olla sähkökenttiä, jotka voivat häiritä tahdistimen toimintaa. Tahdistinpotilaan tulee välttää oleskelua tällaisessa ympäristössä. LOPUKSI Kaikki tahdistuksen muodot ovat sovellettavissa myös lapsipotilaisiin. Haasteita hoidon toteuttamisessa tuo potilaan pienen koon lisäksi esimerkiksi rakenteellisesta sydänviasta johtuva poikkeuksellinen anatomia. Tahdistuksen tarve on yleensä elinikäinen, joten lapsipotilaiden kohdalla on varauduttava toistuviin uusintatoimenpiteisiin tahdistinlaitteiden ja johtojen vaihtoineen. Tahdistinpotilas vaatii säännöllistä seurantaa asiaan perehtyneellä poliklinikalla. 8 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 / 2012

9 Tinja saa lisävirtaa TEKSTI KATJA LAINE KUVAT JOHANNA MERENHEIMO JA TIIA LAITINEN tahdistimesta Kun katselee piskuista, juuri kahdeksan vuotta täyttänyttä Tinja Selroosia, ei välttämättä uskoisi, että hänellä on kohtalaisen vaikea sydänvika. Virtaa koulun ensimmäistä luokkaa käyvässä tytössä kyllä riittää! Tinjan äidin, Tiia Laitisen, mukaan välistä jopa liiankin kanssa ja tästä voinee kiittää muutama vuosi sitten tytölle asennettua tahdistinta. Tinjan sydänvika todettiin hänen ollessaan kolmen päivän ikäinen, normaalissa kotiinlähtö tarkastuksessa. Diagnoosiksi tarkentui tutkimusten jälkeen Fallotin tetralogia sekä keuhkovaltimoläpän vuoto. Mitään viitteitä lapsen sydänviasta ei ollut ennakolta ja järkytys olikin tietysti melkoinen, kun sellainen sitten todettiin, Tiia-äiti kertoo muistellen kahdeksan vuoden takaisia tunnelmia ja vauhdikasta siirtymistä Naistenklinikalta tunneleita pitkin Lastenklinikalle tarkempiin tutkimuksiin. Kotiin perhe pääsi kuitenkin lähtemään suoraan tutkimusten ja tytön voinnin arvioinnin jälkeen. Kotiuduimme kera tiedon, että tytöllä oli melko vaikea synnynnäinen sydänvika, joka alustavien suunnitelmien mukaan korjataan hänen ollessaan noin vuoden ikäisenä. Lähdimme siis kotiin kasvamaan ja vahvistumaan tulevia koitoksia varten, äiti jatkaa. Alku ei ollut kovin helppo, sillä Tinja oli kovin itkuinen, ei jaksanut syödä ja nukkuikin vain pienissä pätkissä. Tuore äiti oli kovin väsynyt ja koki olevansa melko lailla yksin tilanteessa. Neuvolassa itkuisuutta ja huonounisuutta epäiltiin koliikiksi, vaikka sydänvika oli sielläkin tiedossa. Tytön ollessa kuuden viikon ikäinen, Tinjan voinnissa tapahtui yllättäen muutos ja lapsi vietiin vauhdilla Lastenklinikalle. Lääkärit totesivat, että Tinjan korjausleikkaukseen lähdettävä huomattavasti suunniteltua aiemmin, joka tässä tapauksessa tarkoitti välitöntä leikkausta, Tiia muistelee. Leikkaus sujui muutoin hyvin, mutta tytön oman vuotavan keuhkovaltimoläpän tilalle asennettu tekoläppä jäi leikkauksesta huolimatta vuotavaksi. Parin viikon sairaalassa olon jälkeen perhe pääsi kotiin ja aloittamaan normaalimpaa vauva-arkea. Tinjan itkuisuus ja huonounisuus jäi leikkauspöydälle, mikä oli tietysti suuri helpotus hyvän leikkaustuloksen ohella, äiti sanoo ja jatkaa ironisesti naurahtaen, että kirurgit korjaavat puukolla tätä nykyä ilmeisesti koliikkiakin. Voinnissa tapahtui siis merkittävä muutos ja syöminenkin alkoi sujua huomattavasti aiempaa paremmin. Elämä asettui hiljaksilleen omiin uomiinsa ja Tinja kasvoi ja kehittyi ikätasoisesti. VÄSYMISTÄ JA HUONOA OLOA Pikku hiljaa tytön voinnissa alkoi kuitenkin tapahtua muutosta edellisessä korjausleikkauksessa vuotavaksi jäänyt keuhkovaltimonläppä kuormitti sydäntä ja Tinjan jaksaminen alkoi hiipua. Tinja oli todella väsyksissä päiväkotipäivän jälkeen ja tahtoi usein suoraan nukkumaan, kun hoidosta kotiuduttiin, Tiia kertoo. Iloinen tyttö muuttui huonovointiseksi ja väsyneeksi, jonka myötä alkoi olla selvää, että uusi leikkaus oli edessä. Ilmeisesti Tinjalle oli oikean kammion kuormittumisen johdosta alkanut ilmaantua rytmihäiriöitä, jotka sitten omalta osaltaan vaikuttivat myös hänen suorituskykyynsä, äiti jatkaa. Leikkaus tuli ajankohtaiseksi alkuvuodesta 2010, Tinjan 6-vuotissyntymäpäivän kynnyksellä. Kuvittelin koko ajan, että leikkauksessa korjataan tai vaihdetaan tuo vuotamaan jäänyt läppä. Minulle selvisi vasta juuri ennen leikkausta, että samassa yhteydessä Tinjalle asennettaisiin myös tahdistin, Tiia sanoo. Ehkä asia oli jotenkin mennyt minulta ohi tai sitä ei ollut riittävän selväsanaisesti minulle sanottu, hän jatkaa. Diagnoosilistaan lisättiin siis toisen asteen AV-katkos. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /

10 TINJA JA SISKO NOORA VOIMAILEMASSA HIENOSTI NOUSEE PUNTIT! APUA JAKSAMISEEN TAHDISTIMESTA Tieto tahdistimen asennuksesta oli äidille aluksi järkytys ja eräänlainen shokki, koska asiaan ei ollut valmistautunut henkisesti ennakolta. Se myös konkretisoi ihan uudella tavalla, että Tinjan sydän tulisi tarvitsemaan aina apua jaksaakseen. Alun järkytys vaihtui kuitenkin hyvin nopeasti tahdistuksen asennuksen jälkeen iloksi. Leikkaus onnistui hyvin; vuotava tekoläppä vaihdettiin uuteen, vainajalta saatuun bioläppään ja Tinjan vatsanpeitteisiin asennettiin fysiologinen tahdistin, joka reagoi fyysiseen rasitukseen ja tukee hänen sydämen toimintaa sekä eteis- että kammiotasolla. Toipuminen leikkauksesta sujui suhteellisen nopeasti, vaikka pahaksi onneksi tyttö sairastuikin sairaalassa parainfluenssaan ja vei hänet toipumaan tutulta osastolta toiselle, eristykseen. Tinja kotiutui noin kahden viikon kuluttua toimenpiteestä. Muutos entiseen oli huikea. Ennen aina niin väsyneen tytön suorituskyky nousi kohisten, joka heijastui kaikkeen tekemiseen ja koko perheen elämään, äiti kertoo. Myös läppävuodosta rasittunut oikea kammio palautui aiempiin mittoihin. VAIKEUKSISTA VOITTOON Elämä tahdistimen kanssa ei ole sujunut aivan ongelmitta. Kun tahdistimen asennuksesta oli kulunut reilu vuosi, huomasivat lääkärit normaalin kontrolli-holtteroinnin yhteydessä tahdistimen antavan outoja, selittämättömiä sykepiikkejä ohjelmoitujen sykerajojen ulkopuolella sekä ylimääräisiä eteislyöntejä, jotka eivät kuuluneet asiaan. Ongelmaa yritettiin selvittää niin Holtertutkimuksilla kuin seurantakäyntienkin yhteydessä, mutta selvyyttä, mistä nämä johtuivat, ei löytynyt. Onneksi tytön voinnissa ja jaksamisessa ei tapahtunut suoranaista muutosta tahdistimen ongelmista huolimatta, joten sikäli uskalsimme olla turvallisin mielin, Tiia sanoo. Lääkärit epäilivät, että vika olisi tahdistimen johdoissa tai että johdot eivät olisi kunnolla laitteessa kiinni. Johtohäiriöt ovatkin lapsilla melko yleisiä, koska ne joutuvat melko kovan rasituksen kohteeksi lasten liikkuessa niin paljon. Koska tahdistimen häiriöön ei tullut selvyyttä, oli asia tarkistettava taas uudella, mutta onneksi edellistä pienemmällä leikkauksella. Edessä olisi siis joko tahdistinjohtojen vaihto, kiristys tai itse tahdistinlaitteen vaihto ja asia selviäisi vasta toimenpiteessä. Toimenpide tehtiin vuoden 2012 tammikuun lopussa, jälleen Tinjan syntymäpäivän kynnyksellä. Leikkaus oli nopea ja aina hermoja raastava odotteluaika jäi tällä kertaa todella lyhyeksi. Tinjan tahdistimen toimintahäiriöiden syyksi selvisi melko harvinainen laitevika, joten tilanne korjattiin asentamalla uusi laite. Koko toimenpiteeseen meni kaikkinensa vain muutama tunti ja osastolle siirryttiin suoraan heräämön kautta. Toipuminen oli tälläkin kertaa nopeaa, ehkä jopa liiankin nopeaa, jos Tinjalta kysytään, äiti naurahtaa. Kotiin Tinja pääsi jo heti seuraavana päivänä toimenpiteestä tytön vastusteluista huolimatta. Tinja olisi halunnut jäädä osastolle pidemmäksikin aikaa, kun siellä on hänen mielestään niin kovin mukavaa, äiti kertoo hymyssä suin ja jatkaa kertoen, että tyttö oli vetänyt vain peittoa tiukemmin korville kun kotiinlähdön aika koitti sänkykin oli niin paljon kivempi sairaalassa kuin kotona! HUIKEA MUUTOS Miten sitten elämä on muuttunut tahdistimen asennuksen jälkeen? Tiia kuvaa eroa elämään ennen ja jälkeen tahdistimen asennuksen kuin yöksi ja päiväksi. On aivan mieletön juttu ja melko uskomatonta, että tuo pieni masiina voi parantaa elämää ja elämänlaatua niinkin merkittävästi, Tiia sanoo. Toki suorituskyvyn parantumisessa on osansa myös edellisessä leikkauksessa korjatulla keuhkovaltimon läpällä. Tyttö jaksaa entiseen verrattuna aivan eri tavalla ja rajoituksia ei oikeastaan ole. Kontaktilajit ovat tietysti kielletty tahdistimen myötä, mutta muutoin sydänvika ei Tinjaa rajoita ja lääkitystäkään ei tarvita, Tiia kertoo. Toki tahdistinta pitää hiukan varoa ja asiasta on keskusteltu tytönkin kanssa, mutta kaikelta ei tietenkään pysty varjelemaan, hän jatkaa. Kontrolleissa käydään tällä hetkellä puolen vuoden välein ja tulevaisuudessa on edessä varmasti useita toimenpiteitä tahdistimien ja johtojen vaihtoineen, mutta nämä ovat pieni paha siihen verrattuna, mikä hyötyä laitteesta on. Miten sitten tyttö itse on suhtautunut sydänvikaan ja tahdistimeen? Tinja itse totesi sydänvian olevan oikeastaan ihan kivakin juttu pääsee leireille, jonne ei muuten pääsisi ja nyt vielä lehteenkin, Tiia naurahtaa. Tietysti kotona on välillä käyty vähän vakavampiakin keskusteluja liittyen muun muassa kuolemanpelkoon ja arpiin, mutta kaikkinensa tyttö suhtautuu asiaan varsin positiivisesti. Vaikka Tinja on vielä nuori, ymmärtää hänkin, että tahdistin on hänelle tarpeen ja myös muistaa vielä eron aiempaan, äiti jatkaa. Virtaa elämänmyönteisessä tytössä tuntuu riittävän ja Tiia kertookin hänen jaksavan tätä nykyä välistä jopa paremmin kuin terveet lapset tai siltä ainakin äidistä tuntuu. Kuten otsikossakin todetaan, Tinja saa lisävirtaa elämäänsä tahdistimestaan. Se on huikea juttu! On aivan mieletön juttu ja melko uskomatonta, että tuo pieni masiina voi parantaa elämää ja elämänlaatua niinkin merkittävästi, Tiia sanoo. 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 / 2012

11 Minkälainen tahdistimesi on ja minkä vuoksi sinulle on tahdistin asennettu? Milloin tahdistimesi on asennettu ja kuinka mones tahdistin sinulle on jo käytössä? Minkälaisia kokemuksia sinulla on ollut tahdistimistasi/tahdistimestasi? Ovatko tahdistimet/jokin tahdistin aiheuttanut sinulle ongelmia? Jos kyllä, minkälaisia? Aiheuttaako tahdistin rajoitteita elämääsi? Neljä sydännuorta ja -aikuista kertoo kokemuksiaan tahdistimista ja niiden käytöstä. TEKSTI TOMI HASSINEN JA KRISTA MANNERMETSÄ Sydänaikuisten kokemuksia tahdistimista MIKKO VIITANEN 26 V. 1. Tahdistimeni on rytmihäiriötahdistin (ICD) ja aikanaan tahdistin on ensimmäisen kerran asennettu siksi, että levossa rytmini meni liian alhaiseksi. Tahdistin on etäluettava. Sydänvikani on suurten suonten transpositio (TGA), leikattu Senningin menetelmällä. 2. Ensimmäinen tahdistimeni asennettiin joulukuussa vuonna 1988, tällä hetkellä on jo seitsemäs meneillään. 3. Pääasiallisesti vain hyviä ja positiivisia kokemuksia. 4. Kyllä on, toinen tahdistimeni "antoi maihin" ja aiheutti minulle lihasnykimistä, vasemmalla kyljellä nukkuessani. Toinen ongelma oli edellisellä tahdistimellani, joka ei estänyt rytmihäiriöitä ja näitä oli paljon vuosina Tahdistin aiheuttaa tiettyjä pieniä rajoitteita, tärkeimpänä ehkä se, että tulee välttää lajeja, joissa mahdollisia iskuja tai painetta kohdistuu rintakehään. KATJA MANNERMETSÄ 20 V. 1. Tahdistimeni on DDDR-mallia. Diagnooseinani ovat ASD, MR,Total AV- Block gradus III. Tahdistin on asennettu Total AV-Blockin vuoksi. 2. Vuonna 1994 minulle asennettiin ensimmäinen tahdistin ja 2005 sain toisen, fysiologisen tahdistimen. Kahden vuoden sisällä olisi tulossa taas tulossa vaihto. 3. Ensimmäisessä tahdistimeni pulssi oli säädetty lyömään 80 krt/min, ja toinen, fysiologinen tahdistin välille lyöntiä/minuutti. Ensimmäisen tahdistimen vaihtoa odotettiin kovin, koska standardilla sykkeellä liikunta oli vaikeaa. Olisin tarvinnut fysiologisen tahdistimen jo aikaisemmin. Virran riittävyyden vuoksi vaihtoon ei ryhdytty aiemmin, vaikka kyseinen tahdistin oli suunniteltu palvelemaan 3-vuotiaana asennettuna noin 5 7 vuotta. Uuden tahdistimen kanssa olen pystynyt tuntemaan sykkeen ja jaksaminen rasituksessa on eri luokkaa. Ylipäätään ja etenkin naiselle kosmeettinen puoli arvet ovat herättäneet katseita ja ihmetystäkin kanssaihmisissä. Kun olen kertonut koulussa tai töissä tahdistimestani, nuoret eivät ole tienneet mikä se on ja vanhemmat ihmettelevät miksi nuorella on tahdistin. 4. Koska minulla on aina ollut tahdistin, en osaa verrata tai muistaa aikaa ilman tahdistinta. Tahdistin on aiheuttanut vain pari hassua tilannetta turvatarkastuksissa. 5. Rajoitteina minulla ovat vain tietyt harrastukset ja lajit, poikkeusjärjestelyt turvatarkastuksessa. Lisäksi magneettikuvaukset on kielletty. KATJA SAHLA 33 V. 1. Tahdistimeni on St. Jude Medical, mallia Identity. Sydänvikani ASD primum ja mitraaliläppähalkio leikattiin vuonna 1981, kun olin 4-vuotias. Leikkauksen jälkeen sairastuin sinussolmukkeen toimintahäiriöön. Sinussolmukkeen toimintahäiriö aiheuttaa hidaslyöntisyyttä; sydämeni SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /

12 1 Minkälainen tahdistimesi on ja minkä vuoksi sinulle on tahdistin asennettu? 2 Milloin tahdistimesi on asennettu ja kuinka mones tahdistin sinulle on jo käytössä? 3 Minkälaisia kokemuksia sinulla on ollut tahdistimistasi/tahdistimestasi? 4 Ovatko tahdistimet/jokin tahdistin aiheuttanut sinulle ongelmia? Jos kyllä, minkälaisia? 5 Aiheuttaako tahdistin rajoitteita elämääsi? leposyke on epätasainen ja hidas, noin 40 lyöntiä minuutissa. Oireet pahenivat kasvun myötä: väsymystä, huimausta, pari pyörtymistä. Myös eteiskammiojohtumisessa oli tuolloin ongelmia. 2. Tahdistimen asentamiseen päädyttiin vuonna 1988, kun olin 11-vuotias. Nykyinen tahdistimeni on kolmas ja se asennettiin Vuosien varrella on ehditty kokeilla monia erilaisia tahdistinasetuksia, tahdistinmoodit DDDR, AAI ja AAIR ovat olleet käytössä. DDDR tahdistustavassa tahdistetaan eteistä ja vain tarvittaessa kammiota. Tahdistimen sensorit tunnistavat fyysisen liikkeen ja tahdistin auttaa tarvittaessa sydäntä syketaajuuden nostossa. Toisen ja kolmannen tahdistimen vaihdon välissä siirryttiin DDDR tahdistustavasta AAI tahdistustapaan kammiojohdon tunnistusongelmien vuoksi. Röntgenkuvissa näkyi lisäksi, että johto on hyvin kireällä. Todettiin kuitenkin, että pärjään hyvin ilman kammiotahdistusta. Eteiskammiojohtumisen häiriötä ei ollut, vaikka EKG:ssa näkyikin oikea haarakatkos ja vasemman etuhaarakkeen katkos. Ennen kolmannen tahdistimen asentamista tehtiin vielä kevyt rasitustesti ja Holter-tutkimus, joiden perusteella todettiin ettei kammiojohtoa tarvitse vaihtaa. AAI-tahdistustapa oli käytössä jonkin aikaa, sitten siirryttiin AAIR tahdistukseen, koska sydämeni syketaajuus nousee rasituksessa alkuun mel- Minulla on oikein hyviä kokemuksia ko laiskasti. Moodin tahdistimistani. vaihdon jälkeen tahdistus tuntui raskaan Sinussolmukkeen rasituksen yhteydes- toimintahäiriöstä sä ihan aluksi kummallisena "muljahte- aiheutuneet oireet ovat hävinneet. luna" mutta kummallinen tunne päättyi nopeasti. 3. Minulla on oikein hyviä kokemuksia tahdistimistani. Sinussolmukkeen toimintahäiriöstä aiheutuneet oireet ovat hävinneet. Koulun liikuntatunneilla jaksoin osallistua tahdistimen saamisen jälkeen oikeastaan kuten muutkin. Ajattelen nykyään, että tahdistin on lähinnä hieman tukemassa mutta uskon, että olisin varmasti väsyneempi ilman tahdistinhoitoa. En tiedä, jaksaisinko ilman tahdistimen apua tehdä fyysisesti ajoittain raskastakin hoitotyötä. Tahdistin on edelleen melko tehokkaassa käytössä. Käyn tahdistinkontrollissa kerran vuodessa ja kuulen silloin, miten pitkään tahdistimessa riittää virtaa. Neljännen tahdistimeni saan tulevan kahden vuoden sisällä. 4. Tahdistimet eivät varsinaisesti ole aiheuttaneet ongelmia. Tosin toinen tahdistin oli aika pinnassa ja lähellä kainaloa, esimerkiksi auton turvavyö tuntui painavan tahdistimen kohdalta ilkeästi. Toinen tahdistinleikkaus oli kaiken kaikkiaan erittäin ikävä kokemus. Esilääkitys oli olematon, paikallispuudutus ei tuntunut tehoavan ja vanhan tahdistimen irrottaminen tuntui puudutuksesta huolimatta hurjalta repimiseltä. Kesken leikkauksen päädyttiin nukutukseen. Leikkauksen jälkeen toipuminen oli hidasta ja hengittäminen tuntui todella raskaalta, en saanut mielestäni riittävästi happea. Lopulta selvisi, että kirurgin veitsi oli osunut keuhkopussiin ja minulla oli ilmarinta. Kierrolla olleen lääkärin mukaan minun pitäisi odottaa sairaalassa kaksi viikkoa, ilmarinta kyllä tyhjenisi itsekseen ja pääsisin sitten kotiin. Kerroin lääkärille, että olen 17-vuotias lukiolainen, koeviikko alkaisi viikon päästä, enkä halua olla sairaalassa kahta viikkoa. Minut siirrettiin toiselle osastolle. Päädyin lopulta uudelleen leikkaussaliin; tahdistinleikkauksen suorittanut kirurgi punkteerasi itse toisesta keuhkostani yli litran verran ilmaa. Minun ei siis tarvinnut odottaa osastolla kahta viikkoa ja pääsin takaisin opiskelemaan jo seuraavalla viikolla. 5. En koe, että tahdistin aiheuttaisi rajoitteita. Kovia tahdistimeen osuvia iskuja tietysti pitää välttää. Kansainvälinen tahdistinkortti pitää olla mukana matkustaessa. Matkustelen melko paljon ja tahdistinkortin esittäminen lentokentän turvatarkastuksessa tuntuu normaalilta rutiiniasialta. Kummastuneita reaktioita on tullut ainakin silloin, kun turvatarkastukseen menee peräkkäin useampi synjalainen, joilla kaikilla sattuu olemaan tahdistin! ELLINOORA HIETALA 13 V. 1. Tahdistimeni on malliltaan rytmihäiriötahdistin (ICD) ja se on asennettu sairastamani LQT:n vuoksi, joka voi aiheuttaa vakavia rytmihäiriöitä. 2. Tahdistin asennettiin vuonna 2008 ja tämä on ensimmäiseni. Ennen tahdistimen asennusta minulla oli neljä vakavaa kammiotakykardiaa, joten tahdistin oli käytännössä ainoa vaihtoehto. Koska minulla on vaikea kuulon alenema ja sen hoitona asennettu sisäkorvaimplantti, piti lääkäreiden konsultoida asiantuntijoita jopa Saksasta saakka ennen tahdistimen asennusta, sillä ei tiedetty aiheuttaako sisäkorvaimplantin sähkömagneettinen säteily ongelmia tahdistimen toimintaan. Onneksi taajuudet eivät haittaa toinen toisiaan, joten tahdistin voitiin asentaa ja se on toiminut ongelmitta. 3. Toistaiseksi minulla on ollut vain hyviä kokemuksia eikä niin sanottuja turhia tahdistiniskuja ole tullut. 4. Ainoat ongelmat, jotka tahdistimesta on aiheutunut, on muutamat turhat kaupan hälytinlaitteiden hälytykset. Ja tietysti se, että lentokentällä pitää tahdistimesta muistaa mainita ja turvaportit kiertää. 5. Tahdistin ei ole oikeastaan ole häirinnyt tai rajoittanut elämää. Kontaktilajit on lähinnä kielletty. Ja arvista en tykkää, joten jos jokin häiritsevä asia pitää sanoa, niin ne ovat arvet. 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 / 2012

13 Sydänperheet tuetulla lomalla Kuusamossa TEKSTI JA KUVAT KATJA LAINE Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto tarjosi Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenistölle mahdollisuuden RAY:n varoin tuettuun perhelomailuun Kuusamon Tropiikissa Pohjois- ja Itä- Suomen hiihtolomaviikolla Tuettu loma osoittautui todella suosituksi, sillä hakemuksia tuli kaikkiaan yli 20 perheeltä. Toisaalta oli hyvä, että hakemuksia tuli runsaasti, sillä muutoksia lomalaisissa tapahtui aina viime metreille saakka peruutusten vuoksi. Loppujen lopuksi lomalle pääsi 12 onnekasta sydänlasta perheineen eri puolilta Suomea ja osallistujamäärä kasvoi lähes 80 henkeen melkoinen joukko siis. Kuusamon Holiday Club Tropiikki tarjosi loistavat puitteet leppoisaan ja vauhdikkaaseen lomailuun. Itse hotelli sijaitsi reilun 20 kilometrin päässä Rukan laskettelurinteistä, jossa moni perheistä kävikin lähes päivittäin. Tropiikin allasosastolla pääsi mukavasti rentouttamaan liikkumisesta väsähtäneitä lihaksia omien mielihalujensa mukaan ja lapset saivatkin polskia sydämiensä kyllyydestä. Koko komeuden kruunasi hotellin valmiit ruokapöydät kolmesti päivässä kaikki tämä ja vähän enemmänkin toi varmasti monille vanhemmille tervetulleen levähdyshetken ilman normaalia arjen stressiä ja kiireitä, josta osansa saivat varmasti myös lapsetkin. RENTOA YHDESSÄOLOA Ryhmämme kokoontui heti lomaviikon alussa yhteiseen tervetuloinfoon, jossa kuultiin tulevan viikon ohjelmasta ja käytiin pikainen tutustumiskierros paikalla oleviin perheisiin. Esittelykierros jäi harmillisen lyhyeksi lähinnä suuren ryhmäkoon ja pahimmillaan olevan matkaväsymyksen vuoksi, mutta viikon aikana ehätimme tutustumaan toisiimme hyvinkin, joten se ei tahtia haitannut. Tunsipa muutamat perheistä toisensa jo entuudestaankin yhteisten kurssi- ja/tai sairaalajaksojen ansiosta. Yhtäkaikki innostunein mielin, odotimme edessä olevaa lomaviikkoa. Onneksemme Kuusamossa ja Rukalla oli koko lomaviikkomme ajan varsin hyvä talvisää, jota ei liian kovat pakkaset häirinnyt. Jokaiselle päivälle oli tuetun loman puitteissa suunniteltu varsin mukava ja onnistunut perhelomaohjelma, jonka ansiosta yhteistä tekemistä riitti viikon jokaiselle päivälle. Viikon ohjelmaan kuului muun muassa retki Nurminiemen ratsutilalle rekiajeluineen, keilailua, ohjattua liikunnallista ohjelmaa lapsille Tropiikin vapaa-ajan ohjaajien toimesta, muutama luento sekä vierailu porotilalle porokyyteineen ja nokipannukahveineen tietystikään aiemmin mainittua laskettelua ja pulikointia allasosastolla unohtamatta. Lisääkin ohjelmaa keksittiin, sillä yhtenä päivänä järjestimme halukkaille sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen oman VauhtiVernerin laskettelukoulun Rukan rinteillä. Muutama lapsista saikin ihan kunnon laskettelukärpäsen pureman ja toivottavasti harrastus on jatkunut myös loman jälkeen. Pääsipä muutamat äideistä kokeilemaan Tropiikin allasosastolla uutuuslajia, AquaZumbaa, joka saikin aikaan melkoisia loiskeita ja jälkeenpäin, ainakin allekirjoittaneella, myös kipeytyneitä lihaksia. Tuon harrastuksen jatkumiseen ei ehkä parane tässä kohdin ottaa kantaa. Luontokin järjesti meille viikon aikana omaa ohjelmaa, sillä samalle viikolle osunut aurinkomyrsky sai meidät tähyämään iltaisin tähtitaivaalle ja ihailemaan revontulia. NAUTINNOLLINEN VIIKKO Kaiken kaikkiaan tuntuu siltä, että lomaviikosta nauttivat niin lapset kuin aikuisetkin. Kuten aina, tämäkin loma tuntui loppuvan liian lyhyeen ja helposti olisi Kuusamon Tropiikissa ja Vaara-Suomen komeissa maisemissa viettänyt vaikka toisenkin viikon putkeen. Kiitokset vielä lehden välityksellä kaikille mukana olleille ja toivottavasti saamme tarjota jäsenistölle mahdollisuuden tuettuun lomailuun jälleen ensi vuonna! Haitteko tuetulle lomalle, mutta ette tulleet valituksi? Mikäli perheenne on hakenut MTLH:n tuetulle lomalle, mutta ette tällä kertaa tulleet valituksi tai jouduitte perumaan osallistumisenne, on lomatukihakemuksenne voimassa koko vuoden 2012 ajan. Jos siis MTLH:n lomatarjonnassa on muu myöhemmin vuoden 2012 aikana toteuttava loma, joka teidän perheellenne sopisi, voitte ilmoittaa MTLH:lle, että he huomioivat lomahakemuksenne myös jonkin muun loman valinnoissa. MTLH:n lomatarjonnassa on paljon erilaisia tuettuja perhelomia, joihin kannattaa hakea! Tutustu lomatarjontaan ja lue lisää osoitteessa SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /