TIETOA JA TUKEA EPILEPSIAA SAIRASTAVAN LAPSEN VANHEMMILLE

Transkriptio

1 TIETOA JA TUKEA EPILEPSIAA SAIRASTAVAN LAPSEN VANHEMMILLE HOITOHENKILÖKUNNAN NÄKÖKULMASTA TARKASTELTUNA Jaana Harhala Opinnäytetyö Syksy 2005 Diakonia-ammattikorkeakoulu Porin yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma Sairaanhoitaja (AMK)

2 TIIVISTELMÄ Harhala Jaana. Tietoa ja tukea epilepsiaa sairastavan lapsen vanhemmille hoitohenkilökunnan näkökulmasta tarkasteltuna. Pori, syksy 2005, 47 s. 3 liitettä Diakonia-ammattikorkeakoulu, Porin yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma, sairaanhoitaja (AMK) Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää tiedon ja tuen jakamista epilepsiaa sairastavan lapsen vanhemmille. Tutkimuksessa selvitettiin hoitohenkilökunnan näkökulmasta, miten epilepsiatietoa jaettiin ja vanhempia tuettiin lapsen sairastuessa. Tutkimus toteutettiin Lasten ja nuorten sairaalan epilepsiavastaanotossa ja osastolla L11 työskenteleville sairaanhoitajille. Tutkimus oli kvalitatiivinen eli laadullinen tutkimus. Tutkimusaineisto kerättiin vapaamuotoisella kyselylomakkeella, joita lähetettiin 22 kappaletta. Kyselyyn vastasi 13 sairaanhoitajaa. Vastaukset analysoitiin käyttämällä sisällönanalyysia. Asioita haluttiin tutkia niiden luonnollisissa yhteyksissä, joten lähtökohtana oli todellisen elämän kuvaaminen eli fenomenologinen näkökulma. Vastauksista ei tehty yleistyksiä, vaan niitä käsiteltiin ainutlaatuisina ja henkilökohtaisina kokemuksina. Aikaisemmat tutkimukset osoittivat, että lapsen sairastuminen on useimmille vanhemmille hyvin raskas kokemus. Perheen arvot muuttuvat ja vanhemmat joutuvat järjestämään perheen arjen uudelleen. Lisäksi vanhemmat kokivat uupumusta ja väsymystä. Etenkin sairauden alkuvaiheessa perheet toivoivat vielä enemmän tietoa epilepsiasta ja sen hoidosta. Tutkimustulosten mukaan sairaanhoitajat käyttivät erilaisia keinoja tiedon ja tuen jakamisessa. Vastauksista nousi esille, että perheiden saama tuki oli ollut tietoa, neuvontaa ja ohjausta; kuuntelua, keskustelua ja rohkaisua sekä käytännöllistä apua. Tutkimustuloksista ilmeni myös, että halukkuutta yhteistyöhön Epilepsialiiton kanssa löytyi enemmän kuin sitä käytännössä toteutettiin. Lisäksi hoitohenkilökunta on ilmaissut tarvitsevansa lisää koulutusta. Tutkimustuloksia voidaan hyödyntää hoitotyön kehittämisessä ja koulutuksen suunnittelussa. Tulevaisuudessa tarvitaan lisää tutkittua tietoa eri tiedonvälittämismenetelmien vaikuttavuudesta, jotta voidaan edelleen kehittää tehokkaaksi havaittuja menetelmiä. Asiasanat: epilepsia; hoitohenkilöstö; tieto; tukeminen

3 ABSTRACT Harhala, Jaana. Knowledge and Support for Parents of Children With Epilepsy - According the Nursing Staff s Perspective., Pori, Autumn 2005, Language: Finnish, pages, 3 appendices. Diaconia Polytechnic, Pori Unit, Degree Programme in Diaconal Social Welfare, Health Care and Education. The aim of the study was to examine knowledge and support for parents of children with epilepsy. The purpose of the study was to find out how the nursing staff dispensed knowledge and support. The study was carried out among the nursing staff s in the epilepsy ward in Department of Paediatrics. The target group consisted of 22 nursing staff members from which 13 responded. This study was qualitative. The data were collected by a questionnaire and analyzed by using theme analysis. The issues were viewed in their natural contexts so the study was based on describing real life or on the phenomenological aspect. No generalizations were made; all the answers were analyzed as unique and personal experiences. Literature reviews showed that for most of the parents child s illness is a very dramatic experience and they feel exhausted and tired. The values in these families change and the parents are forced to reorganise their everyday life. Especially at the early stage of the illness the families wished to have more information about epilepsy and its treatment. According to the results of this study, nurses used different ways to dispense knowledge and support. In this study, the support consists of getting information, advice, guidance and practical help. The results of the research study indicate that the nursing staff s are willing to enlarge cooperation with Finnish Epilepsy Association. Nurses have indicated their need of additional education. The results of this study can be used in improving health care and education. Further research is needed to evaluate effectiveness of different patient education methods. Keywords: epilepsy; knowledge; nursing staff; support

4 SISÄLLYS TIIVISTELMÄ ABSTRACT 1. JOHDANTO 6 2. LAPSI JA EPILEPSIA Epilepsiakohtausten luokittelu Epilepsian diagnostiikka ja neurologinen tutkiminen Epilepsian hoito Lääkehoito Muut hoitomuodot Kohtausten hoito AMMATILLINEN PÄTEVYYS HOITOTYÖSSÄ Ammattihenkilöstöä koskevat säädökset Vuorovaikutus hoitotyössä Ammatillinen osaaminen Luottamuksellinen hoitosuhde OPINNÄYTETYÖN AIHEESEEN LIITTYVIÄ AIEMPIA TUTKIMUKSIA Lapsen sairauden näkyminen perheen elämässä Oikeus tiedonsaantiin Hoitohenkilökunnan merkitys tiedon jakajana TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSONGELMAT TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN Tutkimusmenetelmä Tutkimuksen kohderyhmä Tutkimuksen kulku Aineiston analyysi 22

5 7. TUTKIMUSTULOKSET JA NIIDEN TARKASTELU Keinot epilepsiatiedon jakamiseen Ensitieto epilepsiasta Alkuvaiheessa kertomatta jäävät asiat Hoitajien mahdollisuudet kehittymiseen Vanhemmille tarjotun tuen muodot Toiveet tiedon ja tuen jakamisen suhteen TUTKIMUKSEN LUOTETTAVUUS JA EETTISYYS Luotettavuus Eettisyys POHDINTA Tutkimustulosten tarkastelu Tulosten merkitys käytäntöön ja kehittämisehdotukset Jatkotutkimusehdotuksia 43 LÄHTEET 44 LIITTEET Liite 1. Saatekirje ja kysely 48 Liite 2. Tutkimuslupa-anomus 51 Liite 3. Analyysitaulukko 57

6 1. JOHDANTO Lapsen sairastuminen epilepsiaan voi olla järkytys vanhemmille. Elämään on tullut asia, johon ei voida vaikuttaa. Epilepsiaan sairastuminen aiheuttaa muutoksen lapsen ja perheen elämässä. Perheet tarvitsevat tukea selvitäkseen eteenpäin uudessa tilanteessa. Sopeutumisessa sairauteen on tärkeää, että oikeaa tietoa epilepsiasta on riittävästi saatavilla. Tutustuin ennen tutkimuksen aloittamista Ullamaija Seppälän tutkimukseen: Tää on nyt sitte meidän elämää, jossa tarkasteltiin epilepsiaa sairastavan lapsen ja hänen perheensä elämää ja arkea. Seppälän (2000, 64) mukaan vain puolella tutkimukseen osallistuneista vanhemmista oli mielestään tarpeeksi tietoa epilepsiasta ja lapsen tilasta. Vanhemmat eivät myöskään tunteneet saavansa tarvitsemaansa tukea ja opastusta. Sairaan lapsen perheen tukemiseen liittyviä tutkimuksia on tehty paljon. Niissä lähtökohtana on ollut selvittää tuen toteutumista lähinnä perheen ja omaisten kannalta. Tuloksissa on tullut esiin perheen tyytyväisyys tai tyytymättömyys hoitohenkilökuntaan. Tulevana hoitotyön tekijänä halusin tässä tutkimuksessa selvittää hoitotyöntekijöiden näkökulman siitä, miten epilepsiatietoa jaetaan ja vanhempia tuetaan lapsen sairastuessa. Tietoa hoitajien kokemuksista tiedon ja tuen jakamisesta voidaan pitää tärkeänä. Tiedon avulla löytyy toimintatapoja, joilla voidaan paremmin vastata vanhempien tarpeisiin. Tutkimuksen lukemisen lisäksi myös omakohtaiset kokemukset epilepsiaa sairastavan lapsen äitinä auttoivat tutkimustehtävän rajaamisessa. Oman lapsen sairastuessa huomasin, että on eri asia tietää teoriassa epilepsiasta kuin kohdata se omalla lapsella ja sopeutua tilanteeseen. Seppälä (2000, 34) esittää tutkimuksessaan, että myös ne vanhemmat, joilla on terveydenhuollon koulutus, tarvitsevat runsaasti tietoa voidakseen sopeutua tilanteeseen. Epilepsia, jota aiemmin kutsuttiin kaatumataudiksi, herättää yhä ihmisissä ennakkoluuloja. Seppälän (2000,43) tutkimuksessa kävi ilmi, että epäluuloista suhtautumista epilepsiaa kohtaan esiintyy Suomessa edelleen. Yleisin esiintyvä epäluulo oli tutkimukseen osallistuneiden vanhempien mielestä pelko (Seppälä 2000, 43). Tietoa

7 7 epilepsiasta tarvitaan enemmän. Tiedon avulla voidaan vähentää ihmisten pelkoja epilepsiaa sairastavia kohtaan. Opinnäytetyöhön liittyvään tutkimukseen vastasivat Helsingissä, Lasten ja nuorten sairaalan epilepsiavastaanotolla ja epilepsiaosastolla työskentelevät sairaanhoitajat. Tutkimus on rajattu koskemaan vain sairaanhoitajia. Seppälän (2000, 34) tutkimuksessa korostui juuri hoitohenkilökunnan vaikutus tiedon välittämiseen ja sairauteen sopeutumiseen.

8 8 2. LAPSI JA EPILEPSIA Epilepsialla tarkoitetaan kohtauksittaisia tajunnan, aisti- ja liiketoimintojen, autonomisen hermoston tai käyttäytymisen häiriöitä, joihin liittyy aivosähkötoiminnan purkauksia. Epileptisiä kohtauksia on useita eri tyyppejä, joiden tavallisimmat oireet ovat tajunnan menetys ja kouristelu. Kouristus eli kramppi on lihaksen, lihasryhmän tai kaikkien lihasryhmien supistusta, joka voi olla kestoltaan hetkellistä tai useita päiviä kestävää. Suppeaa ja rajoittunutta kouristusta sanotaan spasmiksi ja vastaavasti laajaa, koko ruumiiseen ulottuvaa konvulsioksi. ( Palo 2001, ) Vuosittain epilepsiaan sairastuu Suomessa lasta. Kaikkiaan Suomesta löytyy melkein 5000 alle 15-vuotiasta epilepsiaa sairastavaa. (Seppälä 2000, 5.) Suurin osa lapsuusiän epilepsioista on idiopaattisia eli itsesyntyisiä. Näillä lapsilla aivojen rakenne on normaali, eikä kuvantamistutkimuksissa (tietokonekerroskuvaus ja magneettikuvaus) löydy poikkeavuuksia. Tavallisemmin nämä kohtaukset alkavat leikki-iässä tai ensimmäisten kouluvuosien aikana. Yksi keskeinen tekijä näissä hyvänlaatuisissa epilepsioissa on vanhemmilta peritty taipumus. (Eriksson, Gaily, Hyvärinen, Nieminen & Vainionpää 2000, 8.) Elimellinen eli symptomaattinen epilepsia on oire aivojen kehityshäiriöstä, vauriosta tai sairaudesta, joka vaikuttaa aivosolujen toimintaan. Tällöin lapsella esiintyy usein myös muita neurologisia oireita. Valtaosalla epilepsiaan sairastuneista lapsista syy sairastumiseen jää kuitenkin tuntemattomaksi. (Eriksson & Nieminen 2003, 20; Eriksson ym. 2000, 13.) 2.1. Epilepsiakohtausten luokittelu Epileptiset kohtaukset jaetaan kahteen pääluokkaan: paikallisalkuisiin ja suoraan yleistyviin kohtauksiin. Sähköinen purkaus alkaa paikallisalkuisessa kohtauksessa yhdestä aivojen osasta, mutta voi myös levitä alkamiskohtaa laajemmalle. Suoraan yleistyvissä kohtauksissa sähköinen purkaus puolestaan leviää molemmille aivopuoliskoille. (Eriksson & Nieminen 2003, ) Näiden lisäksi osa kohtauksista jää luokittelemattomien joukkoon. Tyyppeihin jako antaa viitteitä epilepsian syystä ja myös siihen sopivasta lääkehoidosta. Paikallisalkuiset kohtaukset jakautuvat edelleen

9 9 kolmeen luokkaan: yksinkertaisiin, monimuotoisiin sekä toissijaisesti yleistyviin kohtauksiin. Yksinkertaisessa, paikallisalkuisessa kohtauksessa häiriö on alkanut tietyssä paikassa ja pysyy siinä aiheuttaen vain tuntemuksia esimerkiksi nykimistä, näköoireita, ennen koetun tunnetta (deja-vu). Puhekyky voi olla poissa, mutta henkilö tietää kohtauksen aikaiset tapahtumat ja pystyy ajattelemaan normaalisti. (Eriksson ym. 2000, 8-9.) Monimuotoisen, paikallisalkuisen kohtauksen aikana kyky johdonmukaiseen ajatteluun häviää eikä henkilö muista kohtauksen aikaisia tapahtumia. Hän saattaa toistaa tiettyä mekaanista liikettä, esimerkiksi hypistelee vaatteita, kuljeskelee, nieleskelee tai maiskuttelee. Sekä yksinkertainen että monimuotoinen kohtaus voivat muuttua toissijaisesti yleistyväksi kohtaukseksi, joka näyttäytyy tajuttomuuskouristuskohtauksena. Tämä johtuu aivosähköhäiriön leviämisestä kohtauspesäkkeestä molempiin aivopuoliskoihin. Kohtauksen saanut menettää tajuntansa, kaatuu, suun ympärillä oleva iho sinertyy ja suusta saattaa tulla vaahtoa. Lihakset jäykistyvät ja sitä seuraavat nykivät lihaskouristukset. Kohtausta seuraa usein jälkiuni, josta henkilö on herätettävissä. (Eriksson ym. 2000, 8-9.) Suoraan yleistyvät kohtaukset voidaan jakaa poissaolokohtauksiin, myokloonisiin kohtauksiin ja suoraan yleistyviin tajuttomuus-kouristuskohtauksiin. Absence eli poissaolokohtaus kestää yleensä muutaman sekunnin. Tällöin lapsi keskeyttää toimintansa, kuten syömisen tai kirjoittamisen sekä tuijottaa eteenpäin puhumattomana eikä reagoi ympäristöönsä. Kohtauksen jälkeen toiminta yleensä jatkuu normaalina lapsen itse tiedostamatta kohtaustaan. Kohtauksia voi olla kymmeniä, jopa satoja vuorokaudessa, joten ne luonnollisesti vaikeuttavat lapsen jokapäiväistä elämää. Näin myös opetuksen seuraaminen koulussa hankaloituu. Hyvällä lääkityksellä kohtaukset saadaan tavallisesti loppumaan kokonaan. Ennusteen mukaan suurin osa lapsista paranee useimmiten murrosikään mennessä, mutta osalla on myös muuntyyppisiä kohtauksia, jolloin taudin ennuste on vastaavasti huonompi. (Eriksson & Nieminen 2003, 17; Takala & Joensuu 2000, ) Myokloninen kohtaus on kestoltaan lyhyt (1-2 sekuntia) ja yhtäkkinen. Siinä esiintyy usein symmetrisesti lihasnykäyksiä raajoissa tai vartalolla. Suoraan yleistyvä tajuttomuus-kouristuskohtaus alkaa ilman ennakko-oireita, kuten yleensä muutkin

10 10 suoraan yleistyvät kohtaukset. Kohtauksessa tajuttomuutta, kaatumista ja jäykistymistä seuraa nykiminen tai kouristelu. Kohtauksen jälkeen esiintyy huomattavaa väsymystä. (Eriksson ym. 2003, 17.) 2.2. Epilepsian diagnostiikka ja neurologinen tutkiminen Esitiedoilla, kuten suvun ja perheen sairauksilla, raskauden kululla lasta odotettaessa, synnytyksen kululla, lapsen elämänvaiheilla, kohtaustiedoilla ja tehdyillä tutkimuksilla on tärkeä osa epilepsian diagnosoinnissa. Perheenjäsenten tiedot auttavat epilepsian periytyvyyden arvioinnissa. Vaikka epilepsia ei suoraan periydy, niin alttius saada epileptisiä kohtauksia, kuten poissaolokohtauksia, periytyy. Raskauden aikaiset tapahtumat ovat merkittäviä, sillä suuri osa mahdollisista aivovaurioista saa alkunsa silloin. Lapsen neurologisella kehityksellä liikunta, käsien käyttö, puheen kehitys ja arkielämän taitojen kehitys- on myös merkityksensä epilepsian kannalta. (Eriksson ym. 2000, 8.) Lapselle tehtävät laboratoriotutkimukset ovat joko aivojen rakennetta tai aivojen toimintaa tutkivia. Aivojen rakenteen kuvantamistutkimukset antavat tietoja muutoksista ja poikkeavuuksista, jotka sopivat lapsella esiintyviin kohtauksiin. Tällaisia tutkimuksia ovat aivojen tietokonetutkimus (TT) sekä magneettikuvaus (MRI). Aivojen toimintaa, kuten aivosähkötoiminnan purkauksia mitataan EEG:n eli elektroenkefalografian avulla. Tavallisessa EEG-rekisteröinnissä päänahan pinnalle asetetaan pintaelektrodeja, jotka kiinnitetään myssyn tai kumiverkon avulla. Tutkimuksen yhteydessä rekisteröidään tavallisesti myös silmän liikkeet ja sydämen toiminta. Rekisteröinti kestää noin minuuttia ja sisältää usein vilkkuvaloaktivaation eli fotostimulaation sekä syväänhengitys vaiheen, joiden avulla tutkimuksen herkkyyttä voidaan lisätä. (Eriksson ym. 2000, ) Varsinkin lapsilla vireystilan muutokset (valve-torke-uni) korostavat EEG:n poikkeavia muutoksia, joten tutkimus tehdään usein valvotun yön jälkeen. Poikkeavia ilmiöitä esiintyy joskus jossakin univaiheessa, varsinkin torkahtamisvaiheessa tai kevyen unen vaiheessa. Tämän vuoksi on tärkeää rekisteröidä valveen lisäksi myös unen aikaista aivosähkötoimintaa. Tutkimus on nimeltään unideprivaatio-eeg. Kohtausoireiden

11 11 ongelmallisuus vaatii joskus riittävän pitkän rekisteröinnin, jolloin suoritetaan pitkäaikainen aivosähkötoiminnan rekisteröinti kasetille ja tarvittaessa vielä videoidaan samanaikaisesti lapsen toimintaa ja käyttäytymistä. (Eriksson ym. 2000, ) 2.3. Epilepsian hoito Epilepsian hoidossa on tärkeää asiallisen tiedon saaminen epilepsiasta, sen syistä ja hoidosta sekä ennusteesta. Lapsen hoitoon osallistuvien henkilöiden kannustava ja myönteinen asenne tukee lapsen kehitystä. (Eriksson & Nieminen 2003, 25.) Hoidossa tulee huomioida kohtausten lisäksi lapsen ja perheen elämän kannalta tärkeitä asioita, kuten elämänlaatua, kehitystä ja oppimista. Hoidossa tulee pyrkiä hyvään yhteistyöhön lapsen ja vanhempien kanssa, jotta hoidon onnistuminen varmistuu. Hyvänä esimerkkinä säännöllinen lääkkeen syöminen, josta vanhemmat joutuvat huolehtimaan. (Eriksson ym. 2000, ) Lääkehoito Ensisijainen hoito epilepsiaan on lääkitys, joka ei varsinaisesti paranna, vaan säännöllisesti käytettynä ennaltaehkäisee kohtausten syntymistä. Lääkehoidon aloittamiseen liittyy sivuvaikutuksia, joten lääkitys aloitetaan usein pienillä annosmäärillä. Lapsuusiällä tapahtuvan kasvun myötä joudutaan lääkeannosta yleensä nostamaan. (Seppälä 2000, 6-7.) Epilepsialääkkeille tyypillisiä sivuvaikutuksia ovat väsymys, pahoinvointi, vatsavaivat, päänsärky sekä huimaus. Lääkkeet voivat myös vaikuttaa mielialaan, keskittymiskykyyn sekä ruokahaluun. Lisäksi voi esiintyä käytösongelmia. (Eriksson & Nieminen 2003, ) Tärkeintä lääkehoidon toteuttamisessa on säännöllisyys. Tästä syystä lääkkeiden ottaminen on hyvä liittää johonkin rutiiniin, kuten aamu- ja iltapalaan. Lääkkeiden ottamista voidaan helpottaa myös annostelurasian, dosetin avulla. Lääkkeen unohtuminen suurentaa kohtausriskiä, jos unohduksia on viikon aikana useita. Lääkkeiden ottaminen jää usein vanhempien vastuulle, mutta lapsikin voi osallistua oman ikänsä ja kehitystasonsa mukaan lääkehoidon toteuttamiseen. (Eriksson ym. 2000,

12 12 19; Eriksson & Nieminen 2003, 26.) Mikäli kohtauksettomia vuosia on 2-5, voidaan lääkitys purkaa. Hoidon lopettaminen perustuu yhteiseen päätökseen ja tapahtuu vähittäin kuukausien aikana. Lapsuusiällä alkanut epilepsia voi siis muuttua pysyvästi tai pitkäaikaisesti oireettomaksi. (Eriksson ym. 2000, 22; Seppälä 2000, 7.) Muut hoitomuodot Potilaita, joita ei ole saatu kohtauksettomiksi lääkityksen avulla, voidaan joissakin tapauksissa hoitaa epilepsiakirurgian avulla. Edellytyksenä on, että kohtauksen alkamispaikka voidaan paikantaa. Kirurgian avulla voidaan vaikeasta epilepsiasta parantua kokonaan. (Eriksson & Nieminen 2003, 28.) Kirurginen toimenpide ei saa vaurioittaa tärkeitä alueita, kuten puhekeskusta (Eriksson ym. 2000, 22). Muita hoitovaihtoehtoja ovat vagushermon sähköinen stimulaatio ja ketogeeninen dieetti, jossa pyrkimyksenä on vähentää ravinnon valkuais- ja hiilihydraattipitoisuutta sekä lisätä rasvapitoisuutta. Vagushermon ärsytyksessä asetetaan rintakehän ihon alle sähköstimulaattori, jolla pyritään nostamaan kohtauskynnystä. Luonnonlääkkeiden vaikutuksesta hoitoon ei ole riittävästi tutkittua tietoa. Toiset näistä lääkkeistä voivat jopa nostaa kohtausriskiä. (Eriksson ym. 2000, 22; Eriksson & Nieminen 2003, 28.) Kohtausten hoito Epilepsiakohtaukset ovat yleensä kestoltaan lyhyitä, muutamasta sekunnista pariin minuuttiin. Valtaosa kohtauksista ei vaadi erityistoimenpiteitä tai lääkitystä. Kohtauksille voivat altistaa kuume, tulehdustaudit, lääkityksen epäsäännöllisyys, lääkkeen unohtaminen ja valvomisen aiheuttama väsymys. (Eriksson ym. 2000, 22-24; Seppälä, Nieminen, Mårtensson, Valtonen, Eriksson, Parviainen & Heikkilä 2003, ) Pitkittyessään epilepsiakohtaus vaatii ensiapulääkityksen, kuten nestemäiseen diatsepaami-peräruiskeen. Pitkittynyt kohtaus vaatii usein myös sairaalaseurantaa. Kohtauksen jatkuessa yhtäjaksoisesti yli 5 minuuttia tai useiden kohtausten toistuessa

13 13 peräkkäin, puhutaan pitkittyneestä epilepsiakohtauksesta. Pienten lasten kohdalla, joilla kaatumiseen johtavia kohtauksia esiintyy paljon, voidaan pään suojana käyttää kypärää. (Eriksson ym. 2000, 22-24; Seppälä, Nieminen, Mårtensson, Valtonen, Eriksson, Parviainen & Heikkilä 2003, ) 3. AMMATILLINEN PÄTEVYYS HOITOTYÖSSÄ Hoitosuhde perustuu vuorovaikutukseen potilaan ja hoitajan välillä. Kyseessä on yhteistyö, jonka tarkoituksena on pyrkiä hoidollisiin päämääriin. Yhteistyön sujuvuuteen potilaan ja hoitajan välillä vaikuttaa molempien osapuolten sen hetkinen elämäntilanne, kasvatus, kulttuuritausta, koulutus, asenteet, tunteet sekä ihmiskäsitys. (Mäkelä ym. 2001, ) Pelttari (1997) tarkasteli väitöskirjassaan Sairaanhoitajien työn nykyiset ja tulevaisuuden kvalifikaatiot sairaanhoitajan työlle asetettuja vaatimuksia ja työn edellyttämiä valmiuksia. Hänen mukaansa potilaat korostavat sairaanhoitajan persoonassa parantavia voimavaroja, iloisuutta ja empaattisuutta. Tutkimuksen sairaanhoitajat korostivat puolestaan persoonallisia ominaisuuksia, rohkeutta olla oma itsensä ja arvostavat itseään sekä kykyä ymmärtää erilaisia ihmisiä. (Pelttari 1997, 13.) Koulutuksen avulla pyritään mahdollistamaan hoitajille valmius välittää ja jakaa tietoa (Koskinen-Ollonqvist & Vertio 2002, 137). Hoitajan teoreettinen tieto ei riitä yksistään, vaan lisäksi tarvitaan kykyä vuorovaikutukseen sekä ohjaukseen ja neuvontaan (Iivanainen, Jauhiainen & Pikkarainen 2001, 71-72). Vuorovaikutus on ajatusten, tunteiden ja käyttäytymisen sosiaalista vaihtoa, jota tapahtuu kahden yksilön välillä. Tarkoituksena on kehittää yksilön älyllisiä ja kokemuksellisia toimintoja. Onnistunut vuorovaikutussuhde edellyttää hoitajalta avoimuutta ja aitoutta. Avoimuus näkyy hoitajassa taitona kuunnella, ymmärtää ja hyväksyä potilaan erilaisuus. (Mäkelä, Ruokonen & Tuomikoski 2001, )

14 Ammattihenkilöstöä koskevat säädökset Sairaanhoitajan toiminta koskettaa ihmisten arkipäivää ja selviytymistä hyvin laajasti elämänkaaren eri vaiheissa. Laki terveydenhuollon ammattihenkilöstöstä (559/1994) tarkoittaa ammattihenkilöllä henkilöä, joka on saanut ammatinharjoittamisoikeuden tai ammatinharjoittamisluvan. Tässä laissa ei määritellä eri ammattiryhmien tehtäviä, mutta laissa määritellään terveydenhuollon ammattihenkilöiden yleiset velvollisuudet, jotka koskevat ammattieettisiä velvollisuuksia, potilasasiakirjojen laatimista ja säilyttämistä sekä potilastietojen salassapitoa. Laissa säädetään myös täydennyskoulutusvelvollisuudesta, joka velvoittaa ammattihenkilön ylläpitämään ja kehittämään ammattitoiminnan edellyttämää ammattitaitoa ja perehtymään ammattitoimintaansa koskeviin säädöksiin ja määräyksiin. Työnantajan on luotava edellytykset koulutukseen osallistumiselle (Laki terveydenhuollon ammattihenkilöstä 559/ 1994) Ammatinharjoittamisoikeus merkitään terveydenhuollon ammattihenkilöiden keskusrekisteriin. Rekisteröinnin tarkoituksena on varmistaa terveyspalvelujen käyttäjille, että terveydenhuollon ammattihenkilöllä on toiminnan edellyttämät tiedot ja taidot, heidän toimintaansa valvotaan ja että heillä on vakuutus potilasvahinkojen varalta (STM 2001, 7, 36.) 3.2. Vuorovaikutus hoitotyössä Kettusen, Poskiparran ja Karhilan (2002, 221) tutkimuksen mukaan vuorovaikutustilanteessa tulisi keskittyä kysymisen ja vastaamisen muotoihin, taukoihin sekä tilan antamiseen potilaalle. Mahdollisuus kysymysten esittämiseen madaltaa osallistumiskynnystä keskusteluun. Puheen tauot jättävät tilaa lisäkysymyksille sekä luovat mahdollisuuden aktiivisuuteen. Hoitajan antama palaute toimii rohkaisevana kannustimena jatkaa keskustelua. (Kettunen ym. 2002, ) Vuorovaikutustilanteessa potilaalla on mahdollisuus puhua omista henkilökohtaisista tunteistaan ja ajatuksistaan. Hoitajan tehtävänä on puolestaan auttaa potilasta ymmärtämään näitä tuntemuksia. (Mäkelä ym. 2001, ) Hoitajan ja potilaan väliset

15 15 keskustelut sisältävät usein arkaluonteisia tietoja, joten hoitotyön eettiset kysymykset ovat vahvasti esillä vuorovaikutustilanteessa (Kettunen ym. 2002, 221.) Ammatillinen osaaminen Ammatillisessa suhteessa hoitajaa ja potilasta yhdistää jokin asia tai ongelma. Hoitaja on tavallaan asiantuntija, jonka tehtäviin kuuluu ratkaista kyseinen ongelmatilanne. (Roti & Ihanus 1997, 195.) Hyvän ammattitaidon pohjana on kyky yhdistää sekä tarvittava tieto että aiemmat kokemukset. Tiedon ja kokemusten lisääntyessä kasvaa myös hoitajan ammattitaito ja kyky hyödyntää ammattitaitoaan hoitotilanteessa. (Mäkelä ym. 2001, 106.) Ammattitaitoinen toiminta käytännön hoitotyössä edellyttää kliinisen tiedon lisäksi kykyä potilaiden ja heidän omaistensa tarpeiden ymmärtämistä. Omien tiedon rajojen venyttämisen lisäksi vaaditaan rohkeutta myös jälkikäteen oppia epäonnistumisista. (Benner, Tanner & Chesla 1999, ) Luottamuksellinen hoitosuhde Luottamus potilaan ja hoitajan välillä alkaa muodostua heti ensikontaktin myötä, mutta luottamussuhteen kehittyminen vaatii kuitenkin sekä aikaa että hoidon jatkuvuutta. Hoitajan luottamus potilaaseen näkyy uskona potilaan omiin mahdollisuuksiin ja kykyihin kantaa huolta omasta terveydestään. Tärkeää on, että myös potilas voi luottaa hoitajaan. Hoitajan kyky saada potilas tuntemaan olonsa turvalliseksi voi herättää näitä luottamuksen tunteita potilaissa. (Mäkelä ym. 2001, ) Muihin tutkimuksiin vedoten Roti ja Ihanus (1997, 52) toteavat, että luottamuksellisen hoitosuhteen yhtenä edellytyksenä ovat hoitajan sekä lääkärin antamat asialliset tiedot sairaudesta. Kuuntelemalla, mitä potilas sanoo ja noudattamalla vaitiolovelvollisuutta, hoitaja voi vaikuttaa luottamussuhteen syntymiseen. (Roti & Ihanus 1997, 52.)

16 16 4. OPINNÄYTETYÖN AIHEESEEN LIITTYVIÄ AIEMPIA TUTKIMUKSIA 4.1. Lapsen sairauden näkyminen perheen elämässä Lapsen elämä on luonnollisesti voimakkaasti yhteydessä perheeseen, jossa hän elää. Perheessä saaduilla kokemuksilla on vaikutuksensa yksilön kehitykseen, kuten itsenäisyyteen ja yksilön käsitykseen itsestään ja muista. (Saarinen, Ruoppila & Korkeakangas 1994, ) Yksi perheen keskeisistä tehtävistä on huolehtia lasten hoidosta ja kasvatuksesta. Yksilön käsitys omasta itsestään kehittyy juuri perheen myötävaikutuksen kautta. Perheessä saaduilla hyvillä ja huonoilla kokemuksilla on siis vaikutuksensa yksilön kehitykseen, mutta persoonallisuuden kehitys kokonaisuudessaan on myös monien muiden asioiden yhteisvaikutuksen tulos. (Saarinen ym.1994, ) Seppälän (2000, 100) tutkimuksessa epilepsian vaikutus perhe-elämään oli yhteydessä siihen, kuinka usein lapsella esiintyi kohtauksia. Vanhemmat, joiden lapset saivat usein kohtauksia, olivat myös tyytymättömiä elämäänsä. Perheen elämään vaikuttavia tekijöitä olivat valvonnan tarpeen lisääntyminen, lapsen ruoka-ajoista ja riittävästä unen saannista huolehtiminen, hoitojärjestelyjen vaikeutuminen sekä ennen kaikkea lääkityksestä huolehtiminen. (Seppälä 2000, ) Seppälä (2000, 97) näkee tutkimuksessaan vanhempien saaman tuen helpottavan arjen sujumista. Huoli lapsen tulevaisuudesta oli myös vähäisempää, kun tukea saatiin. Tuen saamisen vaikutus oli suurimmillaan lapsen ollessa kouluikäinen. (Seppälä 2000, ) Seppälä (2000,134) toteaa tutkimuksessaan myös, ettei kirjallista materiaalia jaettu vanhemmille tarpeeksi. Löytyi vanhempia, jotka eivät olleet saaneet lainkaan kirjallista tietoa epilepsiasta. Koska kaikkea kerrottua ei voi mitenkään sisäistää tai muistaa, vanhemmille on tärkeää saada kirjallista tietoa. Näin he voivat rauhassa kotona lukea sairaudesta. Ensitiedon jakamiseen tulisi siis kiinnittää entistä enemmän huomiota. (Seppälä 2000, )

17 Oikeus tiedonsaantiin Suomessa on tullut voimaan vuonna 1993 Laki potilaan asemasta ja oikeuksista, jossa todetaan potilaalla olevan oikeus sairauden- ja terveydenhoitoon liittyvään tiedonsaantiin (Leino-Kilpi, Walta, Helenius, Vuorenheimo & Välimäki 1995, 47). Tiedon avulla potilaalla on mahdollisuus oman elämänsä hallintaan, päätöksentekoon ja hoitoon osallistumiseen. Yhtenä tavoitteena on myös tehdä selväksi potilaalle keneltä voi saada hoitoa koskevaa tietoa. (Iivanainen, Jauhiainen & Pikkarainen 2001, ) Hiidenhovi, Åstedt-Kurki ja Paunonen-Immonen (2000, 12) viittaavat aikaisempiin tutkimuksiin ja toteavat, että tiedon avulla potilas vapautuu epävarmuuden tunteesta, ahdistus vähenee, käyttäytymisen hallinta ja aktiivinen osallistuminen omaan hoitoon lisääntyy sekä sopeutuminen elämäntilanteeseen mahdollistuu. Potilaan ajan tasalla pitäminen häntä itseään koskevissa asioissa on tärkeää. Henkilökunnan antama tieto asioiden etenemisestä sekä toimenpiteiden että tutkimusten välisenä aikana parantaa potilaiden mahdollisuuksia päätöksenteossa ja tukee omatoimisuutta. (Pellikka, Lukkarinen & Isola 2003, 176.) 4.3. Hoitohenkilökunnan merkitys tiedon jakajana Kvistin (2004) tutkimuksesta saatiin tietoa siitä, miten hoidon laatu toteutui potilaiden sekä henkilöstön arvioimana. Kvist (2004, 20) viittaa aikaisempiin tutkimuksiin ja toteaa, että vuodeosastoilla, poliklinikoilla ja leikkausosastoilla hoidetut suomalaiset potilaat ovat olleet tyytymättömiä tiedon saantiin. Potilaat ovat olleet tyytymättömiä myös saamaansa tiedon määrään ja laatuun (Kvist 2004, 28). Kvistin (2004,43) lähteenä käyttämät tutkimukset osoittavat, että hoitohenkilökunnan ja potilaiden tärkeinä pitämien hoidon osa-alueissa on eroja. Kvist (2004,43-44) siteeraa von Essenin (1994) tutkimusta ja toteaa, että potilaat korostivat enemmän tiedon saamista, kun taas hoitohenkilökunta piti tiedon antamista vähemmän tärkeänä. Kvistin (2004,157) mukaan sairauteen liittyvää tiedon antamista tulisi kehittää ja huomioida myös potilas osana hoitonsa suunnittelua. Seppälän (2000, 123) tutkimuksesta kävi ilmi, että puolet tutkimukseen osallistuneista vanhemmista koki jäävänsä ilman tietoa epilepsiasta. Saatu

18 18 tieto oli peräisin sekä lääkäreiltä että hoitajilta. Enemmän tietoa kaivattiin juuri siinä vaiheessa, kun lapsen sairaus oli uusi asia. (Seppälä 2000, 123.) Leino-Kilven ym. (1995, 72-73) lähteenä käyttämä Sarvimäen (1990) tutkimus osoittaa, että potilaat toivovat hoitajilta enemmän tietoa erilaisista tutkimuksista ja toimenpiteistä. Lisäksi kirjallista tietoa mm. kotihoidosta haluttiin enemmän. Tyytyväisempiä potilaat olivat osaston toimintaan liittyviin tietoihin. Potilaat eivät aina olleet selvillä siitä, kenen puoleen kysymyksineen voisi kääntyä. Tämä herätti heissä tyytymättömyyttä. (Leino-Kilpi ym. 1995, ) Seppälän (2000,64) tutkimuksen mukaan vanhempien tiedon tarpeet koskevat epilepsiaa sairautena, tutkimus- ja hoitomahdollisuuksia, lääkitystä sekä erityisesti kohtauksiin liittyvää tietoa. 5. TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSONGELMAT Tämän tutkimuksen tarkoituksena on selvittää hoitohenkilökunnan näkökulmasta tiedon ja tuen jakamista epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmille. Tutkimuksessa selvitetään, miten epilepsiatietoa jaetaan ja vanhempia tuetaan. Kyselyyn vastasivat Helsingissä sijaitsevan Lasten ja nuorten sairaalan epilepsiavastaanoton sekä epilepsiaosaston L11 sairaanhoitajat. Tutkimuksen tavoitteena on etsiä vastauksia seuraaviin kysymyksiin: 1. Epilepsiatiedon jakaminen a) Miten tietoa epilepsiasta annetaan vanhemmille heti lapsen sairastuttua? b) Millaisia keinoja hoitotyöntekijöillä on kehittää itseään tiedonantajina? 2. Millaista tiedollista tukea vanhemmille tarjotaan?

19 19 6. TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN Tutkimuksen aihevalintaan on vaikuttanut hyvin pitkälti oman lapsen sairastuminen epilepsiaan. Myös oma tulevaisuus hoitotyöntekijänä ja työharjoitteluista tekemäni huomio siitä, miten tärkeä osa hoitajan ammattitaitoa koostuu tiedonvälityksestä, lisäsivät entisestään kiinnostusta aihetta kohtaan. Tästä syystä haluan tarkastella tiedon jakamista ja tuen antamista hoitohenkilökunnan näkökulmasta. Tutkimuksessa halutaan antaa hoitotyöntekijöiden itsensä puhua ja tuoda esille omalla kielellään sekä omalla tavallaan epilepsiatiedon jakamista niin, että kukaan ei tee sitä heidän puolestaan. Tästä syystä käytetään kvalitatiivisia tutkimusaineistoja ja - menetelmiä Tutkimusmenetelmä Kvalitatiivisen tutkimuksen piirteisiin kuuluu kokonaisvaltainen tiedon hankinta luonnollisessa ja todellisessa tilanteessa. Kohderyhmä tutkimukseen valitaan tarkoituksenmukaisesti, eikä käytetä satunnaisotoksia. Kvalitatiiviselle tutkimukselle on ominaista se, että tutkimus etenee joustavasti ja suunnitelmia voidaan muuttaa olosuhteiden niin vaatiessa. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 1997, 155.) Kvalitatiivisen tutkimusperinteen sisällä on monia erilaisia lähestymistapoja ja metodeja (Åstedt-Kurki & Nieminen 1997, 152). Fenomenologinen tutkimus kuuluu kvalitatiiviseen tutkimusperinteeseen. Se on lähestymistapa, jonka tavoitteena on kerätä tietoja ihmisen elämänkokemuksesta ja tutkia sen perusrakenteita. Fenomenologiaan pohjautuva menetelmä on luonteeltaan induktiivinen, kuvaileva. Menetelmän päämääränä on tutkia ja kuvata ilmiöitä mahdollisimman tarkasti siten kuin ne aidosti ilmenevät koettuina. Tämä edellyttää tutkijalta, että hän lähestyy tutkittavaa ilmiötä ilman ennalta määrättyjä oletuksia avoimesti. Peruslähtökohtana on, ettei ole olemassa ennalta asetettuja määritelmiä, odotuksia tai teoriakehikkoja, jotka ohjaisivat tutkijaa tutkimuksen analysoinnissa. Fenomenologia ei koskaan yllä päätelmiin. Sen tavoitteena ei ole muodostaa teorioita

20 20 tai malleja eikä liioin kehittää yleistyksiä. Päämääränä on kuvata eletyn kokemuksen rakenne mahdollisimman laajana kokonaisuutena, sisältäen ne merkitykset, joita kokemuksilla on yksilölle. Fenomenologiseen menetelmään sisältyy ankara itsetarkkailun prosessi, jonka avulla pyritään näkemään ilmiön puhdas olemus. Fenomenologia on pohdiskelevaa ajattelua, jonka tarkoitus on lisätä ihmisen ymmärtämistä. (Åstedt-Kurki & Nieminen 1997, ) Fenomenologisen ajattelutavan mukaan ihminen on vapaa antamaan havaitsemalleen merkityksiä. Fenomenologisessa tutkimuksessa tutkija on kiinnostunut niistä merkityksistä, joita ihmiset ilmiölle antavat. Fenomenologiseen lähestymistapaan perustuva aineiston analysointi on eräänlaista kvalitatiivista sisällön erittelyä, jossa tutkimuksen tarkoitus ja aineisto ohjaavat analyysin kulkua. Kvalitatiivisen tutkimusperinteen sisällä on suuri joukko erilaisia lähestymistapoja ja metodeja. Fenomenologiseen filosofiaan pohjautuva fenomenologinen menetelmä soveltuu tutkimukseen, jonka tavoitteena on ihmisten kokemusten kuvaaminen (Åstedt-Kurki & Nieminen 1997, 152). Tässä tutkimuksessa tutkittavan tiedon ja tuen jakaminen tuottaa tietoa hoitamisesta hoitohenkilökunnan näkökulmasta. Tutkimuksen aineisto kerättiin vapaamuotoisen kyselyn avulla. Kyselylomakkeet lähetettiin postitse, mutta noudettiin henkilökohtaisesti ilmoitettuna ajankohtana. Tutkijalla on tällöin mahdollisuus keskustella tutkimukseen liittyvistä kysymyksistä vastauksia noudettaessa (Hirsjärvi ym. 2003, 184). Uutta, laadullista tietoa haluttaessa postitse lähetetyn kyselylomakkeen etuna ovat avoimet kysymykset silloin, kun valmiita vastausvaihtoehtoja ei ole olemassa (Niemi & Tourunen 1996, 44). Tutkimuksessa päädyttiin avoimiin kysymyksiin, koska haluttiin sairaanhoitajien omin sanoin, ilman valmiita vastausvaihtoehtoja, kertovan tiedon ja tuen jakamisesta vanhemmille. Kyselylomakkeen teossa käytettiin apuna esitestausta, jonka avulla saadut vastaukset voitiin tarkistaa ja muotoilla uudelleen Tutkimuksen kohderyhmä Tutkimuksen kohteena ovat Helsingin, Lasten ja nuorten sairaalan, epilepsiavastaanoton sekä epilepsiaosaston L11 sairaanhoitajat. Tutkimuksen kohteeksi haluttiin yksikkö,