Suomen Syöpäyhdistys ry

Transkriptio

1 Suomen Syöpäyhdistys ry KERTOMUS TOIMINTAVUODESTA

2 Yhdistyksen tarkoitus, missio ja arvot... 4 Pääsihteerin katsaus... 4 Luottamushenkilöt Ansiomitalit... 5 Valtuuskunta... 5 Hallitus... 6 Järjestövaliokunta... 7 Työvaliokunta... 7 Raha asiainvaliokunta... 7 Tilintarkastajat... 8 Myönnetyt mitalit ja palkinnot... 8 Syöväntorjunnan hopeinen ansiomitali:... 8 Syöväntorjunnan pronssinen ansiomitali:... 8 Professori Erkki Saxénin mitali... 8 Toimikunnat... 8 Ansiomitalilautakunta... 8 Kuntoutustoimikunta... 8 Professori Sakari Mustakallion rahasto... 9 Sosiaalitoimikunta... 9 Syöpä lehden toimitus... 9 Yhteiskunnallinen vaikuttaminen... 9 Järjestötoiminta...11 Yleistä...11 Jäsenyhdistysten toiminta...12 Yhteistyö...13 Neuvottelupäivät Vaasassa (teemana palliatiivinen hoito)...13 Sääntöuudistus...14 Yhdistyksen varsinainen kokous...14 Neuvontapalvelut...14 Terveyden edistäminen...16 Nuorten tupakoinnin vähentämisohjelma...16 Aurinkokampanjat...18 Ravinto, liikunta ja painonhallinta...18 Toiminta työryhmissä ja ohjausryhmissä

3 Kuntoutus...18 Koulutus...20 Kokemuskouluttajat...20 Yliopistot ja tutkijankoulutus...20 Muu koulutus...20 Syöpärekisteri...21 Rekisteröinti...21 Tutkimus...22 Syöpärekisteri erilaisten palvelujen tuottajana...23 Viestintä...24 Laitostoiminta...25 Kansainvälinen toiminta...26 Suomen Syöpäyhdistyksen kansainvälinen toiminta...26 Syöpärekisterin kansainvälinen toiminta...28 Avustukset...28 Raha automaattiyhdistyksen avustukset...28 Suomen Syöpäyhdistyksen jakamat avustukset...29 Tietohallinto...29 Talous ja varainhankinta...31 Hallinto ja henkilöstö...32 Henkilöstöasiat...32 Hallintoasiat...34 Liite 1 Keskustoimiston organisaatiokaavio vuonna Liite 2 Suomen Syöpäyhdistyksen henkilökunta vuonna Tilinpäätös (lisätään verkkoversioon)

4 Yhdistyksen tarkoitus, missio ja arvot Yhdistyksen tarkoitus. Sääntöjen 1 :n mukaan yhdistyksen tarkoituksena on ehkäistä syöpätautien kansallemme tuottamaa tuhoa. Tarkoituksen toteuttamiseksi yhdistys harjoittaa valistus ja ehkäisytyötä, hankkii syöpäpotilaiden hoitoon tarvittavia välineitä, ylläpitää siihen tarkoitettuja laitoksia sekä avustaa vähävaraisia syöpäpotilaita. Yhdistys tukee myös syöpätutkimusta. Syöpäjärjestöt on markkinointinimi Suomen Syöpäyhdistyksen ja sen jäsenyhdistysten sekä Syöpäsäätiön ja Syöpätautien Tutkimussäätiön muodostamalle kokonaisuudelle. Yhdistyksen ja Syöpäsäätiön välinen tehtävien jako perustuu vuonna 1964 laadittuun yhteistoiminnan ohjesääntöön. Syöpäjärjestöillä on yhteinen strategia. Yhdistyksen hallitus ja säätiöiden yhteinen hallitus kokoontuvat yhdessä ja niillä on yhteinen työvaliokunta ja raha asiainvaliokunta. Missio ja arvot. Vuosia koskevassa strategiassa Syöpäjärjestöjen missio määritellään seuraavasti: Syöpäjärjestöt vähentävät syöpäsairauksista aiheutuvaa uhkaa ja haittoja yhteiskunnassa ja tukevat syöpäpotilaita ja heidän läheisiään hoidon ja kuntoutuksen aikana. Syöpäjärjestöjen arvot: INHIMILLISYYS Syöpäjärjestöt kunnioittavat ihmisarvoa, pitävät tärkeänä yksilöllisyyttä ja avoimuutta ihmisen kohtaamisessa, korostavat yhteisöllisyyttä ja ymmärrettävyyttä sekä ihmisten tasaarvoisuutta toiminnassaan. TOTUUDELLISUUS Toiminta perustuu järjestön luotettavuuteen, uskottavuuteen, tieteellisyyteen ja ymmärrettävyyteen. RIIPPUMATTOMUUS Järjestö tarvitsee riippumattomuutta voidakseen toimia omien tavoitteidensa suunnassa vaikuttavasti, tuloksellisesti ja tehokkaasti, mutta yhteistyössä muiden kanssa. YHTEISVASTUULLISUUS Syöpäjärjestöjen yhteisvastuullisuus antaa perustan yhdistyksien tarkoituksen toteuttamiselle sekä sisältää vastuun järjestötaloudesta huolehtimisesta. Pääsihteerin katsaus Toimintavuotta leimasivat suuret muutokset järjestötoiminnassa ja keskustoimiston toiminnassa. Järjestön uusi toimihenkilöjohto (pääsihteeri, ylilääkäri sekä talous ja hallintopäällikkö) aloitti vuodenvaihteessa. Valtuuskunta ja sen valitsema hallitus antoivat uudelle johdolle selkeän valtuutuksen ja tuen uudistaa järjestön toimintaa yhtenäisemmäksi ja nykyaikaisemmaksi. Jäsenyhdistykset toivottivat uudistuksen ja uuden johdon lämpimästi tervetulleiksi. Pääsihteerinä asetin alkuvaiheen tavoitteikseni kolme asiaa: järjestön vahvistamisen luottamusta rakentamalla ja yhteistyötä kehittämällä, yhteiskuntapoliittisen vaikuttamisen terävöittämisen ja keskustoimiston toiminnan kehittämisen. Esittelin tavoitteet valtuuskunnalle ja jäsenyhdistysten toiminnanjohtajille joulukuussa 2011 ja koko järjestöväelle neuvottelupäivillä tammikuussa

5 Syöpäjärjestöjen strategia on tarjonnut hyvän perustan kaikelle kehittämistyölle. Vuoden 2011 aikana toteutettu strategian toimeenpanokeskustelu ja valtuuskunnan puheenjohtajan vetämä muutostyöryhmä olivat valmistaneet muutosta. Erityisesti valtuuskunnan puheenjohtajalla, lääkintöneuvos Lauri Nuutisella oli tässä merkittävä rooli. Vierailin ylilääkärin kanssa kaikissa jäsenyhdistyksissämme vuoden ensimmäisen neljänneksen aikana. Myös varainhankintajohtaja osallistui osaan vierailuista. Vierailut olivat erittäin tärkeitä luottamuksen rakentamisen ja jäsenyhdistysten toiminnan ymmärtämisen näkökulmasta. Niiden perusteella kävi selväksi, että neuvontatyö ja siihen liittyvä psykososiaalinen tuki on koko järjestön yksi ydintehtävistä ja että jäsenyhdistyksillä on siinä aivan keskeinen rooli. Jäsenyhdistysten toiminnan ja talouden erot ja yhtäläisyydet hahmottuivat selvästi. Järjestön yhtenäisyyttä ja sisäistä yhteistyötä rakennettiin säännöllisesti pidettyjen toiminnanjohtajakokousten ja järjestövaliokunnan avulla. Molemmissa tehtiin vuoden aikana merkittäviä linjauksia toimintojen laadun kehittämiseksi ja talouden kestävyyden varmistamiseksi. Yksi päätöksistä koski vuoden 2013 nimeämistä Jäsenyyden vuodeksi ja jäsenhankinnan aktivoimista. Keväällä käynnistyi keskustelu Rintasyöpäyhdistys ry:n kanssa yhteistyöstä. Keskustelut ja kuulemiset johtivat siihen, että yhdistys jätti Suomen Syöpäyhdistykselle jäsenyyshakemuksen loppuvuodesta. Vuoden aikana käynnistyi syöpäpolitiikan kannalta kaksi tärkeätä hanketta, joissa Suomen Syöpäyhdistys sidosryhmineen on tiiviisti mukana. Sosiaali ja terveysministeriö asetti työryhmän valmistelemaan kansallista syöpäkeskusta. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos asetti syöpätautien kansallisen asiantuntijaryhmän, jonka tehtävänä on valmistella kansallisen syöpäsuunnitelman toinen osa. Se käsittelee erityisesti syövänehkäisyä ja varhaista diagnostiikkaa sekä kuntoutusta ja näihin liittyvää tutkimusta. Lisäksi Syöpäyhdistyksen asiantuntijat ovat aktiivisesti mukana STM:n seulontatyöryhmässä. Suomen Syöpärekisteri vietti 60 vuotisjuhliaan työn ja keväällä järjestetyn juhlaseminaarin merkeissä. Syöpärekisterin asema kansainvälisesti ja Suomessa arvostettuna tutkimuslaitoksena on edelleen vankistunut. Rekisterin pitkäaikainen johtaja, professori Timo Hakulinen jäi vuoden päättyessä eläkkeelle ja hänen seuraajakseen valittiin syksyllä professori Nea Malila. Toimintavuoden aikana kävi selväksi, että keskustoimiston yleis ja henkilöstöhallinnon sekä taloudenhoidon käytänteiden ja prosessien uudistaminen oli suurempi ja tärkeämpi tehtävä, kuin osasin alun perin odottaa. Toimintoja on uudistusten avulla pystytty tehostamaan ja talouteen, toimintaan ja maineeseen liittyviä riskejä olennaisesti pienentämään. Taloudenhoidon terävöittämisen ansiosta yhdistyksen tulos oli erittäin hyvä. Kokonaisuutena arvioiden tavoitteissa onnistuttiin hyvin ja ne itse asiassa monelta osin ylitettiinkin. Luottamushenkilöt Ansiomitalit Valtuuskunta Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskuntaan kuuluu puheenjohtaja sekä 26 varsinaista ja yhtä monta varajäsentä. Valtuuskunnan varsinaisista jäsenistä yksitoista valitaan maakunnallisten yhdistysten asettamista ehdokkaista ja kolme jäsentä potilasyhdistysten asettamista ehdokkaista. Valtuuskunnan varsinaisiksi jäseniksi valitaan lisäksi kaksitoista muuta varsinaista jäsentä. Samalla periaatteella valitaan kullekin varsinaiselle jäsenelle henkilökohtainen varajäsen. 5

6 Valtuuskunnan kokoonpano oli seuraava: Puheenjohtaja lääkintöneuvos Lauri Nuutinen Varapuheenjohtaja johtaja Veikko Hoikkala Jäsen Henkilökohtainen varajäsen Lääketieteen ja kirugian tohtori Eero Akaan Penttilä (varajäsen kuollut 2011) Rouva Leena Alahuhta Ylilääkäri, professori Juhani Juntunen Kansanedustaja Maarit Feldt Ranta Keräysjohtaja Tapio Pajunen Palvelusuhdepäällikkö, TtM Katriina Halmeaho Toiminnanjohtaja Leila Märkjärvi (Saimaa) Hammaslääkäri Olavi Heikinheimo Toiminnanjohtaja Hannu Tavio Johtaja Veikko Hoikkala Rouva Terttu Yli Tolppa Kerrola (Suomen Syöpäpotilaat) Dosentti Helena Isoniemi Professori Inkeri Elomaa Lääkintöneuvos Matti Juhola (Keski Suomi) Rehtori Seppo Aaltonen Ekonomi Hannu Jumppanen Toiminnanjohtaja, terveydenhuollon (Kymenlaakso) maisteri Riitta Korhonen Ylilääkäri Emilia Katko Kesälä Sosiaalityöntekijä (el.) Kristiina Kekki (Satakunta) Kunnanjohtaja Valtter Kivilahti Henkilöstöpäällikkö, (Lounais Suomi) varatuomari Anita Jungar Terveystieteiden tohtori Pirkko Kouri (Pohjois Savo) Sosiaalineuvos Reino Väisänen Filosofian tohtori Esko Kuusisto Toimitusjohtaja Pekka Mustonen Toimitusjohtaja Marina Laakso Toimitusjohtaja Marko Parkkinen Yrittäjä Veikko Lammi (SYLVA) Toiminnanjohtaja Anne Vähäkylä Aulo Toiminnanjohtaja Merja Lindqvist Puheenjohtaja Tuomo Mikkonen (Suomen Kurkku ja Suusyöpäyhdistys) Redaktör Anders Mattsson Seulontakoordinaattori Anne Sköld Erikoissairaanhoitaja Ester Mella Varatuomari Meeri Palosaari (Pohjois Suomi) Toimittaja Tiina Merikanto Toimittaja Maarit Huovinen Osastonhoitaja Marjo Niinisalo (Etelä Suomi) Ylilääkäri Ilkka Salvén Kaupunkineuvos Håkan Nordman Perushoitaja Aino Pihlajamäki (Pohjanmaa) Toimitusjohtaja Veijo Notkola Professori Kalevi Kiviniitty Sairaanhoitaja Saara Paukku (Pohjois Karjala) Tilaajajohtaja Katriina Päivinen Lääkintöneuvos Taito Pekkarinen Johtava ylilääkäri Jorma Lauharanta Ekonomi Heikki Punkka (Pirkanmaa) Sisustusmyyjä Maija Nykänen Osastonylilääkäri Eero Vuorinen Ylihoitaja Mirja Sisko Anttonen Valtuuskunta piti kaksi sääntöjen mukaista kokousta: kevätkokoukseen 14. toukokuuta ja syyskokouksen 17. joulukuuta. Hallitus Professori Teuvo Tammela, Tampere, puheenjohtaja Pankinjohtaja Riitta Pyhälä, Helsinki, varapuheenjohtaja Kauppaneuvos Arto Arvonen, Turku 6

7 Professori Vesa Kataja, Kuopio Professori Pirkko Kellokumpu Lehtinen, Tampere Terveydenhuollon maisteri Alpo Manninen, Mikkeli Pankinjohtaja Kari Markkula, Helsinki Professori Jorma Paavonen, Helsinki Dosentti Ulla Puistola, Oulu Liikuntasihteeri Pirkko Rönkkö, Mikkeli Professori Taina Turpeenniemi Hujanen, Oulu Valtiopäiväneuvos Matti Väistö, Joensuu Suomen Syöpäyhdistyksen hallitus kokoontui kuusi kertaa. Järjestövaliokunta Valtiopäiväneuvos Matti Väistö, Pohjois Karjalan Syöpäyhdistys, puheenjohtaja Hammaslääkäri Olavi Heikinheimo, Suomen eturauhassyöpäyhdistys, varapuheenjohtaja Kauppaneuvos Arto Arvonen, Suomen Syöpäyhdistys Toiminnanjohtaja Seija Bucktman, Suomen Suolistosyöpäyhdistys Filosofian lisensiaatti Juhani Laaksonen, Lounais Suomen Syöpäyhdistys Sisustusmyyjä Maija Nykänen, Pirkanmaan Syöpäyhdistys Toiminnanjohtaja Seppo Rajaniemi, Pohjois Suomen Syöpäyhdistys (5/2012 lähtien) Toiminnanjohtaja Pertti Taimisto, Pohjois Suomen Syöpäyhdistys (5/2012 saakka) Toiminnanjohtaja Anne Vähäkylä Aulo, SYLVA Toiminnanjohtaja Marjut Öster, Etelä Suomen Syöpäyhdistys Pääsihteeri Sakari Karjalainen, Suomen Syöpäyhdistys, sihteeri Järjestövaliokunta kokoontui neljä kertaa. Työvaliokunta Professori Teuvo Tammela, puheenjohtaja Professori Seija Grénman, varapuheenjohtaja Professori Jaakko Kaprio, Helsinki Pääsihteeri Sakari Karjalainen Professori Jorma Keski Oja Pankinjohtaja Kari Markkula Pankinjohtaja Riitta Pyhälä Työvaliokunta kokoontui 11 kertaa. Työvaliokunta on yhteinen Syöpäsäätiön ja Syöpätautien Tutkimussäätiön kanssa. Raha-asiainvaliokunta Pankinjohtaja Kari Markkula, puheenjohtaja Pankinjohtaja Riitta Pyhälä, varapuheenjohtaja Pääsihteeri Sakari Karjalainen Toimitusjohtaja Jussi Laitinen Professori Teuvo Tammela Talous ja hallintopäällikkö Raija Stjernvall, sihteeri Raha asiainvaliokunta kokoontui kolme kertaa. Raha asiainvaliokunta on yhteinen Syöpäsäätiön ja Syöpätautien Tutkimussäätiön kanssa. 7

8 Tilintarkastajat Suomen Syöpäyhdistyksen tilintarkastajina olivat KHT Hannu T. Koskinen ja KHT Mikael Paul. Heidän henkilökohtaisina varamiehinään olivat KHT Teppo Rantanen ja KHT Tuomo Vesanen. Valvontatilintarkastajina toimivat Ulla Maija Ahlgrén, Tomas Monte, Anna Mäki ja Terhi Suikki. Myönnetyt mitalit ja palkinnot Syöväntorjunnan hopeinen ansiomitali: Varatuomari, henkilöstöpäällikkö Anita Jungar PR emäntä Taru Kinnunen Toimittaja Anders Mattsson Syöväntorjunnan pronssinen ansiomitali: Neuvontahoitaja Jaana Koskela Lääketieteen toimittaja Timo Moberg (k. 2012) Rovasti, psykoterapeutti Matti Posti Erikoissairaanhoitaja Leena Pöyhönen Neuvontahoitaja Päivikki Ruotsalainen Professori Erkki Saxénin mitali Professori, johtaja Timo Hakulinen, Suomen Syöpärekisteri Toimikunnat Suomen Syöpäyhdistys on eri tehtäviä varten asettanut seuraavat pysyvät toimikunnat: Ansiomitalilautakunta Puheenjohtaja: Professori Pentti Seppälä Jäsenet: Pääsihteeri Sakari Karjalainen Professori Kalevi Kiviniitty Dosentti Matti Mäntylä Lääketieteen ja kirurgian tohtori Matti Salmo Kuntoutustoimikunta Puheenjohtaja: Ylilääkäri Liisa Pylkkänen Jäsenet: Neuvontahoitaja Tarja Kangassalo (elokuusta lähtien) Toiminnanjohtaja Tarja Konttinen Kehittämispäällikkö Virve Laivisto Toimitusjohtaja Kari Ojala Ylilääkäri Tiina Palva (kesäkuuhun asti) Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg Ryhänen Neuvontahoitaja Margita Strandberg Heinonen (elokuusta lähtien) Toiminnanjohtaja Pertti Taimisto (kesäkuuhun asti) Toiminnanjohtaja Immu Isosaari Sihteeri: Projektikoordinaattori Marika Sorvari 8

9 Professori Sakari Mustakallion rahasto Puheenjohtaja: Dosentti Matti Mäntylä Varapuheenjohtaja: Dosentti Mikael Kajanti Jäsenet: Dosentti Ritva Järvenpää Professori Pirkko Kellokumpu Lehtinen Professori Seppo Pyrhönen Professori Taina Turpeenniemi Hujanen Sosiaalitoimikunta Hallintoassistentti Mirva Hatakka Pääsihteeri Sakari Karjalainen Syöpä-lehden toimitus Päätoimittaja: Dosentti Sirkku Jyrkkiö Jäsenet: Dosentti Caj Haglund Toimituspäällikkö Satu Lipponen Dosentti Päivi Lähteenmäki Erikoislääkäri Päivi Pakarinen Lääketieteellinen toimittaja, ylilääkäri Liisa Pylkkänen Toimitussihteeri (vt) Maarit Rautio Tiedottaja Katja Repo Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg Ryhänen Verkkoviestintäpäällikkö Jaana Ruuth Syöpärekisterin ylilääkäri Risto Sankila Yhteiskunnallinen vaikuttaminen Tavoite. Suomen Syöpäyhdistyksen tavoitteena on sääntöjen mukaan ehkäistä syöpäsairauksien kansallemme tuottamaa tuhoa. Terveyden edistämisen, neuvonnan, kuntoutuksen, viestinnän ja tutkimuksen lisäksi Syöpäyhdistys pyrkii edistämään tätä tavoitetta vaikuttamalla poliittiseen päätöksentekoon. Yhdistys käyttää sekä muodollisia vaikutuskanavia että erilaisia verkostoja tavoitteensa saavuttamiseksi. Vaikuttamistyön kannalta on olennaista, että Syöpäyhdistys koetaan luotettavaksi ja riippumattomaksi yhteistyökumppaniksi. Eduskunta. Toimintavuoden aikana Syöpäyhdistys käynnisti yhteistyön vuonna 2011 eduskuntaan valittujen syöpäasioista kiinnostuneiden kansanedustajien kanssa. Kansanedustaja Sari Sarkomaa otti tehtäväkseen koota eduskunnan syöpäverkoston, jonka kanssa Suomen Syöpäyhdistys järjesti marraskuussa eduskunnassa syöpäpäivän. Tilaisuuden teemana oli kliinisen ja erityisesti lääketutkimuksen merkitys syövänhoidon kehittämisen kannalta. Syöpäjärjestöt luovuttivat eduskuntaryhmille kannanoton, jossa vaadittiin kliinisen tutkimuksen rahoituksen turvaamista. Paikalla oli kaikkien eduskuntaryhmien edustajat ja aamupäivän aikana tilaisuudessa kävi yhteensä 20 kansanedustajaa. Lisäksi mukana oli avustajia ja henkilökuntaa. Eduskunta lisäsi kansanedustaja Sari Sarkomaan aloitteesta miljoona euroa kliinisen tutkimuksen ns. EVO rahoitukseen, mutta hyväksyi hallituksen esittämän viiden miljoonan leikka 9

10 uksen. Syöpäjärjestöt olivat jo keväällä 2012 yhtyneet lääkärijärjestöjen kannanottoon, jossa oltiin huolissaan tutkimusrahoituksen vähenemisestä ja sen myötä hoitojen kehittämisen vaikeutumisesta. Suomen Syöpäyhdistys oli kahdesti kuultavana eduskunnan sosiaali ja terveysvaliokunnassa vuoden aikana. Helmikuussa professori Anssi Auvinen oli kuultavana solariumien aiheuttamasta syöpävaarasta liittyen hallituksen esitykseen (HE 146/2011) eduskunnalle laeiksi säteilylain ja terveydensuojelulain 50 :n muuttamisesta. Ylilääkäri Risto Sankila oli toukokuussa kuultavana hallituksen esityksestä biopankkilaiksi (HE 86/2011). Sosiaali ja terveysministeriö asetti helmikuussa 2012 työryhmän selvittämään ja suunnittelemaan kansallisen syöpäkeskuksen perustamista. Työryhmässä on mukana yhdistyksen ja säätiön hallituksen jäseniä sekä varajäsenenä pääsihteeri. Ehdotus on riippuvainen hallituksen sosiaali ja terveydenhuollon järjestämistä koskevista linjauksista, mikä on viivyttänyt työryhmän työtä. Pääsihteeri ja Syöpärekisterin johtaja ovat erikseen keskustelleet Syöpärekisterin mahdollisesta roolista kansallisessa syöpäkeskuksessa. Syöpäyhdistyksen edustajilla on tärkeä rooli ministeriön seulontaryhmässä, jonka työssä syöpäseulonnoilla on keskeinen rooli. Syöpärekisterin tutkimukset ja selvitykset ovat taustaaineistona, kun ministeriö päättää syöpäseulontojen jatkamisesta ja mahdollisesta laajentamisesta vuonna Syöpäyhdistys onnistui yhdessä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kanssa saamaan joukkotarkastusrekisterin rahoituksen STM:n pääluokan kehykseen ja vuoden 2013 talousarvioon. Rahoitus turvaa joukkotarkastusrekisterin toiminnan jatkossakin. Syöpärekisterin edustaja on mukana biopankkilain toimeenpanossa, josta sosiaali ja terveysministeriö vastaa. Syöpäyhdistyksen pääsihteeri ja ylilääkäri ovat kommentoineet EU:n terveysohjelman vuoden 2013 työohjelman valmisteluasiakirjoja STM:lle. Oikeusministeriö valmisteli vuonna 2012 uutta säätiölainsäädäntöä, jota koskeva hallituksen esitys on tarkoitus antaa eduskunnalle syksyllä Uusi laki tulisi voimaan vuoden 2015 alusta. Säätiölainsäädäntöä ollaan muuttamassa enemmän osakeyhtiölain mukaiseksi, mikä ei välttämättä ole apurahoja jakavien säätiöiden kannalta toivottavaa verotukseen liittyvien mahdollisten riskien vuoksi. Suomen Syöpäyhdistys on seurannut lain valmistelua OM:n kansalaisyhteiskuntapolitiikan neuvottelukunnan (KANE) ja Sosiaali ja terveys (SOSTE) ry:n kautta sekä keskustelemalla useasti säätiölakityöryhmän sihteerin kanssa. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos asetti huhtikuussa syöpätautien asiantuntijaryhmän, jonka tehtävänä on vuoden 2013 loppuun mennessä valmistella kansallisen syöpäsuunnitelman toisen vaiheen merkeissä ehdotukset syövän ehkäisyn ja terveyden edistämisen tehostamiseksi, varhaisen diagnostiikan ja syöpäseulontojen suuntaviivoiksi, syöpäpotilaiden kuntoutumisen tukemiseksi sekä näihin aiheisiin liittyvän koulutuksen ja tutkimuksen vahvistamiseksi. Syöpäyhdistyksen ylilääkäri on työryhmän asiantuntijasihteeri ja pääsihteeri varapuheenjohtaja. Sen lisäksi mukana on muitakin asiantuntijoita Syöpäyhdistyksen hallituksesta ja keskustoimistosta. EU lainsäädäntö. Suomen Syöpäyhdistyksen edustajat ovat aktiivisesti vaikuttaneet kansainvälisten verkostojensa kautta siihen, että EU:n tupakkatuotedirektiivi (2001/37/EY) etenisi komission suunnittelemassa aikataulussa. Terveyskomissaarin yllättävä ero syksyllä 2012 vaaransi koko direktiivivalmistelun etenemisen. Euroopan komissio ehti kuitenkin antaa ministerineuvostolle ja Euroopan parlamentille ehdotuksensa uudeksi tupakka 10

11 tuotedirektiiviksi. Muussa tapauksessa voimaantulo olisi lykkääntynyt usealla vuodella. Syöpärekisterin asiantuntijat ovat osallistuneet eurooppalaisten ja pohjoismaisten verkostojensa kautta vaikuttamistyöhön, jonka tavoitteena on estää rekisteripohjaisen tutkimuksen vaarantuminen EU:n tietosuojasääntelyn uudistamisessa. Syöpärekisterillä on merkittävä rooli kansallisen syöpäpolitiikan tarvitseman tiedon tuottajana. Suomen Syöpärekisteri ylläpitää tietokantaa kaikista Suomen syöpätapauksista ja toimii syöpätautien tilastollisena ja epidemiologisena tutkimuslaitoksena. Joukkotarkastusrekisteri on Syöpärekisterin osasto, joka ylläpitää tietokantaa syöpäseulontaohjelmista ja suunnittelee ja arvioi valtakunnallisia syöpäseulontoja. Syöpä ja joukkotarkastusrekisteritietoja käytetään valtakunnallisten syöpä ja seulontatilastojen tuottamiseen, syöpätutkimukseen sekä terveyspoliittisen päätöksenteon tueksi. Verkostot. Pääsihteeri on jäsenenä vuonna 2012 toimintansa aloittaneen uuden sosiaali ja terveysalan yhteisjärjestön SOSTE ry:n valtuustossa. Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja on SOSTE ry:n hallituksen varapuheenjohtaja. Järjestö on vakiinnuttamassa asemaansa tärkeänä poliittisena vaikuttajana ja järjestöjen yhteisten asioiden ajajana. Pääsihteeri on myös varajäsenenä KANEssa, joka pyrkii monipuolisesti vaikuttamaan kaikkien kansalaisjärjestöjen toimintaympäristöön. Pääsihteeri osallistui maaliskuussa Mediuutisten järjestämään onkologia iltaan puheenvuoron käyttäjänä ja panelistina yhdessä mm. sosiaali ja terveysministeri Paula Risikon kanssa. Terveysosaston ylilääkäri ja muut asiantuntijat ovat asiantuntijajäseninä monissa työryhmissä ja yhteistyöverkostoissa, joiden tavoitteena on syövän ennaltaehkäisyyn liittyvä työ (erityisesti tupakanvastaisen työ sekä terveyttä edistävä ravitsemus ja liikunta). Järjestötoiminta Yleistä Suomen Syöpäyhdistys on yksi suurimpia kansanterveys ja potilasjärjestöjä. Suomen Syöpäyhdistyksellä on 17 jäsenyhdistystä, joista kaksitoista on maakunnallisia syöpäyhdistyksiä ja viisi valtakunnallista potilasjärjestöä. Suomen Syöpäyhdistyksellä oli vielä vuoden 2012 lopussa 145 henkilöjäsentä, mutta uusia henkilöjäseniä ei ole hyväksytty vuosikymmeniin. Jäsenyhdistyksissä oli vuoden 2012 lopussa yhteensä jäsentä. Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenyhdistyksiä ovat (suluissa perustamisvuosi): Jäsenyhdistyksen nimi Toimipisteiden lkm Jäsenmäärä Paikallisosastojen ja/tai kerhojen lkm Etelä Suomen Syöpäyhdistys (1965) Keski Suomen Syöpäyhdistys (1956) Kymenlaakson Syöpäyhdistys (1956) Lounais Suomen Syöpäyhdistys (1951) Pirkanmaan Syöpäyhdistys (1951) Pohjanmaan Syöpäyhdistys (1956) Pohjois Karjalan Syöpäyhdistys (1956) Pohjois Savon Syöpäyhdistys (1959)

12 Pohjois Suomen Syöpäyhdistys (1957) Saimaan Syöpäyhdistys (1953) Satakunnan Syöpäyhdistys (1974) Ålands Cancerförening (1986) Colores Suomen Suolistosyöpäyhdistys (2007) Suomen eturauhassyöpäyhdistys (1997) Suomen Kurkku ja Suusyöpäyhdistys (1962) Suomen Syöpäpotilaat (1971) SYLVA, Suomen syöpäsairaiden lasten ja nuorten yhdistys (1982) Jäsenyhdistysten toiminta ? Maakunnallisten syöpäyhdistysten toimialue kattaa koko maan Ahvenanmaata myöten. Jokaisella yhdistyksellä oli vuonna 2012 vähintään yksi toimipiste, jossa oli tarjolla syöpään perehtyneen sairaanhoitajan neuvontapalveluita. Syöpään sairastuneiden ja näiden läheisten neuvonta, vertaistukiryhmät ja vertaistukihenkilöt ovat kaikkien maakunnallisten jäsenyhdistysten ydintoimintoja. Jokaisella yhdistyksellä on toiminnanjohtaja tai toimitusjohtaja. Vuoden 2012 aikana Pohjois Suomen Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Pertti Taimisto jäi eläkkeelle ja hänen seuraajanaan aloitti Seppo Rajaniemi. Eläkkeelle vuoden 2013 alussa jäävän Ahvenanmaan Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Helka Anderssonin seuraajaksi valittiin Monica Toivonen. Kaikilla maakunnallisilla yhdistyksillä oli syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen tarkoitettua syöpäneuvontaa, johon liittyy kiinteästi psykososiaalinen tuki. Lisäksi Lounais Suomen Syöpäyhdistyksellä on saattohoitokoti ja tehostetun palvelun koti, Pirkanmaan Syöpäyhdistyksellä on lääkäriasema sekä laboratorio ja Pohjanmaan Syöpäyhdistys omistaa sytologian laboratorion. Kaikki maakunnalliset yhdistykset osallistuivat jossain roolissa syöpäpotilaiden sopeutumisvalmennukseen, jota Suomen Syöpäyhdistys koordinoi ja jota RAY tukee ja osa myös Kelan ja/tai sairaanhoitopiirien rahoittamaan kuntoutustoimintaan. Yhdistykset tukivat syöpään sairastuneita myös taloudellisesti, maksamalla hoitopäiväkorvauksia tai avustuksia. Jotkut yhdistykset tarjoavat myös edullisia majoittumispalveluja hoitojen ajaksi potilaalle tai tämän läheiselle. Maakunnalliset jäsenyhdistykset tukivat omalla alueellaan tehtävää tieteellistä tutkimusta erilaisin apurahoin. Lisäksi Pirkanmaan Syöpäyhdistys toimi kansallisen suolistosyövän seulontatutkimuksen koordinaatiokeskuksena ja toteutti muitakin tutkimushankkeita. Valtakunnalliset potilasyhdistykset toimivat koko maassa ja tekevät yhteistyötä maakunnallisten yhdistysten kanssa. Potilasyhdistykset tarjoavat eturauhassyöpää, kurkku ja suusyöpää sekä suolistosyöpää sairastaville mahdollisuuden vertaistukeen, yhteiseen toimintaan ja asiantuntijoiden neuvontaan. Osa potilasyhdistyksistä järjestää myös sopeutumisvalmennustoimintaa. SYLVA kokoaa syöpään sairastuneiden lasten ja nuorten perheet yhteen ja antaa eri tavoin tukea näille. Suomen Syöpäpotilaat vastaa lapsisyöpäpotilaita lukuun ottamatta pääosin potilasoppaiden tuottamisesta, joskin kaikilla potilasyhdistyksillä on omaa yhdistyksen tavoitteita tukevaa julkaisutoimintaa. Suomen Syöpäpotilaat ry:llä oli vuonna 2012 yh 12

13 teensä kymmenen harvinaisempien syöpäsairauksien potilasverkostoa. Kurkku ja suusyöpäpotilailla on Ristiinan kunnassa Kyyrönkaita niminen kurssikeskus. Kurkku ja suusyöpäpotilaat ry vietti 60 vuotisjuhliaan. Se on vanhin potilasyhdistyksistä ja toimii edelleen kahdentoista paikallisosastonsa kautta. SYLVA ry aloitti 40 vuotisjuhlinnan kansainvälisenä lasten syövän päivänä 15. helmikuuta ja jatkoi näkyvästi juhlintaansa Helsingissä Esplanadin lavalla 26. toukokuuta. Paikallinen toiminta oli vuonna 2012 kartoituksen kohteena. Toiminnanjohtajat vastasivat syksyllä 2012 järjestövaliokunnan tekemään paikallista toimintaa koskevaan kyselyyn. Selvityksen mukaan jäsenyhdistyksillä oli yhteensä 184 paikallista osastoa tai kerhoa. Suurin määrä oli Pohjois Suomen Syöpäyhdistyksellä (yhteensä 45) ja vastaavasti Pirkanmaan Syöpäyhdistyksellä ei ollut osasto tai kerhomuotoista paikallista toimintaa. Paikalliseen toimintaan osallistui yli jäsentä. Suhteessa yhdistyksen jäsenmäärään osallistuminen paikalliseen toimintaan oli aktiivisinta Pohjois Karjalassa (noin 60 prosenttia jäsenistä). Paikallinen toiminta on merkittävä toimintamuoto myös Etelä Suomessa, Lounais Suomessa, Pohjanmaalla, Pohjois Savossa ja Pohjois Suomessa. Keskimäärin joka kahdestoista jäsen on mukana paikallisosastojen ja kerhojen toiminnassa. Yhteistyö Järjestövaliokunta on yhdistyksen hallituksen asettama ja kukin jäsenyhdistys saa siihen vuorollansa edustajan. Kun kierrätyksestä sovittiin, Colores ei vielä ollut SSY:n jäsen, mutta Ahvenanmaan Syöpäyhdistys on luopunut paikastaan ja Coloresin edustaja on siten päässyt mukaan. Järjestövaliokunnan puheenjohtajana toimi vuonna 2012 Pohjois Karjalan Syöpäyhdistyksen puheenjohtaja, valtiopäiväneuvos Matti Väistö. Järjestövaliokunta käsitteli vuoden aikana mm. jäsenhankintaa, jäsenyhdistysten keskinäistä yhteistyötä ja työnjakoa, paikallistoimintaa, Rintasyöpäyhdistyksen jäsenhakemusta ja Raha automaattiyhdistyksen jäsenyhdistysten toimintaan tarkoitetun tuen jakokriteereitä. Toiminnanjohtajakokoukset käynnistettiin uudestaan ja niitä pidettiin vuoden 2012 aikana yhteensä kuusi. Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen toimitusjohtaja Marja Liisa Kotisaari valittiin kokousten puheenjohtajaksi. Hän ja pääsihteeri valmistelivat kokoukset yhdessä. Toiminnanjohtajat osallistuivat aktiivisesti näihin yhden päivän kokouksiin, joissa käsiteltiin avustuksiin ja talouteen liittyviä kysymyksiä, vuoden 2013 toimintasuunnitelmaa, varainhankintaa, koulutusta, kuntoutusta, RAY:n avustushakemuksia, Syöpä lehden kustannustenjakoa ja jäsenhankintaa. Toiminnanjohtajakokoukset koettiin hyvin tärkeäksi luottamuksen, yhteistyön ja työnjaon vahvistamisen välineeksi. Jäsenyyden vuoden 2013 suunnittelu oli toiminnanjohtajakokouksen ja järjestövaliokunnan yhteinen hanke, jonka valmistelu alkoi keväällä Vuonna 2013 toteutettavan hankkeen tavoitteeksi asetettiin jäsenmäärän kasvu uudella jäsenellä vuoden 2012 lopun tasoon nähden. Rintasyöpäyhdistys haki Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenyyttä vuoden 2012 marraskuussa. Järjestövaliokunta kuuli yhdistyksen edustajia elokuun kokouksessaan ja antoi hakemuksesta oman arvionsa joulukuussa Järjestövaliokunta piti tärkeänä, että Rintasyöpäyhdistys otettaisiin vuoden 2013 aikana Suomen Syöpäyhdistyksen uudeksi jäseneksi. Neuvottelupäivät Vaasassa (teemana palliatiivinen hoito) Syöpäjärjestöjen vuosittaiset neuvottelupäivät järjestettiin Vaasassa Radisson Blu Royal Hotellissa Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen ja Suomen Syöpäyhdistyksen yhteistyönä. Neuvottelu 13

14 päivien teemoina olivat Syöpäjärjestöjen yhtenäisyyden ja toiminnan kehittäminen, Syöpärekisterin tutkimustoiminta, palliatiivisen hoidon tilanne Suomessa ja erityisesti Pohjanmaalla, syöpäpotilaiden näkökulma järjestötyöhön ja syövänhoidon tila Suomessa. Neuvottelupäiville osallistui yli kuusikymmentä järjestön luottamushenkilöä tai työntekijää. Sosiaali ja terveysministeri Paula Risikko puhui syöpästrategian toimeenpanosta ja syövänhoidon resursseista ja tasa arvosta. Muita kutsuttuja puhujia olivat mm. Vaasan kaupunginvaltuuston puheenjohtaja Håkan Nordman, sairaanhoitopiirin johtaja Göran Honga, ylilääkäri Antti Jekunen Vaasan keskussairaalasta ja perusturvajohtaja Jukka Kentala Vaasan kaupungilta. Myös moni luottamushenkilö ja Syöpäjärjestöjen työntekijä oli tilaisuudessa puhujana. Lopuksi eläkkeelle siirtynyt pääsihteeri Harri Vertio arvioi Syöpäjärjestöjen saavutuksia vuosikymmenien aikana. Sääntöuudistus Valtuuskunta edellytti kevätkokouksessaan Suomen Syöpäyhdistyksen sääntöjen muuttamista niin, että hallitus saisi säännöissä valtuudet kiinteän omaisuuden myymiseen, vaihtamiseen, panttaamiseen ja ostamiseen. Yhdistyksen vallitseva käytäntö valtuuden antamisesta puoleksi vuodeksi kerrallaan kussakin valtuuskunnan kokouksessa ei ollut yhdistyslain mukainen. Lisäksi hallitus sai valtuudet tehdä muut tarvittavat ehdotukset sääntöjen muuttamiseksi. Hallitus teki esityksen sääntöjen muuttamisesta yhdistyksen varsinaiseen kokoukseen, joka pidettiin joulukuussa. Valtuuskunta puolsi hallituksen esitystä sääntöjen muuttamiseksi. Yhdistyksen varsinainen kokous hyväksyi esityksen ja laittoi näin sääntömuutoksen vireille. Sääntömuutos sisältää paitsi kiinteän omaisuuden osalta valtuuksien antamisen hallitukselle myös muita uudistuksia. Valtuuskunnan puheenjohtaja saa puhe ja läsnäolo oikeuden yhdistyksen hallituksen kokouksiin. Yhdistyksen hallituksen tehtäviä tarkistettiin nykyaikaisempaan muotoon. Myös yhdistyksen tarkoituspykälää tarkennettiin vastaamaan paremmin yhdistyksen nykyistä toiminta ajatusta. Tilintarkastusta koskevat pykälät ajanmukaistettiin vastaamaan voimassa olevaa kirjanpitolakia. Yhdistyksen varsinainen kokous Joka toinen vuosi pidettävä yhdistyksen varsinainen kokous järjestettiin joulukuussa. Valtuuskunnan puheenjohtajaksi kaudelle valittiin Kansallisoopperan pääjohtaja Päivi Kärkkäinen. Puolet valtuuskunnan jäsenistä oli erovuoroisia. Varsinainen kokous laittoi vireille sääntöuudistuksen, jota on käsitelty edellisessä kappaleessa. Neuvontapalvelut Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelut koostuvat Syöpäsäätiön tukemasta valtakunnallisesta neuvontapalvelusta sekä 12 maakunnallisen syöpäyhdistyksen ja muutaman valtakunnallisen potilasyhdistyksen neuvontapalveluista. Syöpäjärjestöissä neuvontaa antavat terveydenhuollon ammattilaiset. Tavoite. Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelut on tarkoitettu kaikille, joita syöpään liittyvät asiat askarruttavat. Neuvontaa voi saada henkilökohtaisten tapaamisten muodossa, puhelimitse, sähköpostitse tai reaaliaikaisesti verkossa keskustellen. Neuvonnan tarkoitus on tarjota tietoa yleisellä tasolla mm. syövän ehkäisystä, varhaisesta toteamisesta, sairauden oireista ja niiden tunnistamisesta, syövän eri hoidoista, sairaudesta toipumisesta ja kuntoutuksesta. Syöpäjärjestöjen neuvontatoiminnan tavoitteena on antaa tietoa ja psykososiaalista tukea syöpäpotilaille, heidän läheisilleen ja muille syövästä huolestuneille. Neuvontaa saa asiakkaan niin halutessa myös nimettömästi. 14

15 Neuvonnan yhtenäistäminen. Syöpäjärjestöjen neuvontatoimintaa on viime vuosien aikana yhtenäistetty. Sähköinen kanssakäyminen on lisännyt päivittäistä yhteistyötä hoitajien välillä eri puolella Suomea ja samalla kehittänyt hoitajien osaamista ja kontaktiverkostoja. Verkostoituminen on myös mahdollistanut vertaistukitoiminnan monipuolistumisen. Neuvontahoitajien yhteistyön tavoitteena on lisätä vuorovaikutusta maakunnallisten yhdistysten välillä ja siten mahdollistaa kokemusten, hyvien käytäntöjen ja tiedon välittyminen. Tavoitteena on voimia yhdistämällä tehostaa tiedotusta yhteisöjen tuottamista palveluista sekä selkiyttää tarjolla olevien palveluiden kokonaisuutta potilaille ja muille tahoille. Yhtenäistetty toiminta mahdollistaa luottamuksellisen, ammatillisen, tasapuolisen ja laadukkaan neuvonnan paikkakunnasta riippumatta. Kaikilla neuvontatyöhön osallistuville on mahdollisuus hankkia ajantasaista tietoa Duodecimin Terveysportin kautta sekä Syöpäjärjestöjen intranetissä olevasta tietopalveluosiosta. Syöpäjärjestöjen terveysosasto järjestää neuvontahoitajille myös omaa säännöllistä koulutusta mm. neuvontatyöhön, psykososiaaliseen tukeen, kuntoutukseen ja terveyden edistämiseen liittyen. Periytyvyysneuvonta. Syöpäjärjestöissä hoitajat ovat antaneet periytyvyysneuvontaa vuodesta 1995 lähtien perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkärin ohjauksessa. Vuonna 2012 periytyvyysneuvontaa kehitettiin ja standardisoitiin ja erityisenä koulutushankkeena ja käyttöön otettiin myös periytyvyysneuvonnan sähköiset etätehtävät, joita perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri koordinoi. Perinnöllisestä alttiudesta huolestuneilla on vuoden 2012 alusta lähtien ollut mahdollisuus myös kasvokkain tapahtuvaan hoitajan ohjaukseen ja neuvontaan Suomen Syöpäyhdistyksen toimitiloissa perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkärin ohjauksessa. Periytyvyysneuvontaa Syöpäjärjestöt toteuttaa RAY:n tuen turvin. Valtakunnalliseen neuvontapalveluun tuli vuoden 2012 aikana yhteensä lähes 3600 yhteydenottoa. Yhteydenotoista noin 80 prosenttia tuli puhelimitse ja noin 20 prosenttia sähköpostin välityksellä. Sähköpostilla tapahtuneiden yhteydenottojen määrä on lisääntynyt vuosi vuodelta. Puhelimitse yhteyttä ottaneista kolme neljästä halusi neuvoa ja tukea omaa syöpää tai mahdollisesti syöpään liittyviä oireita koskevissa kysymyksiä, valtaosa muista yhteydenotoista tuli syöpäpotilaiden läheisiltä. Ammattilaisten yhteydenottoja oli kaikkiaan noin 100. Puhelimitse tapahtuneissa yhteydenotoissa noin puolessa tapauksista syynä oli psykososiaalisen tuen tarve, samoin lähes puolessa tapauksista käytiin läpi syövän hoitoon liittyviä kysymyksiä. Osa kysymyksistä käsitteli myös seulontaa, kuntoutusta, perinnöllisyyttä, ennaltaehkäisyä, sosiaalietuuksia ja terveydenhuollon toimintaa yleensä. Monesti saman puhelun aikana käsiteltiin useita asiakasta huolestuttavia aiheita. Noin neljännes asiakkaista ohjattiin edelleen esim. maakunnallisten syöpäyhdistysten ja/tai potilasjärjestöjen toimintaan. Diagnoosiryhmittäin lähes puolet soitoista koski hematologisia syöpiä ja yksi kolmasosa rintasyöpää. Sähköpostitse tapahtuvien yhteydenottojen luonne ja asiakasryhmät olivat samankaltaisia kuin puhelimitse tapahtuvien yhteydenottojen. Valtakunnallisen neuvontapalvelun rahoittaa kokonaisuudessaan Syöpäsäätiö. Vuorovaikutteinen verkkoneuvonta. Vuosi 2012 oli Neuvontahoitaja.fi verkkoneuvonnan kolmas toimintavuosi. Neuvontahoitaja.fi palvelu tarjoaa mahdollisuuden keskustella verkossa neuvontahoitajan kanssa reaaliaikaisesti ennalta varattuna noin tunnin pituisena keskusteluaikana tietoturvallisessa suljetussa ympäristössä. Kysymykset verkkokeskusteluissa olivat samankaltaisia kuin puhelin ja sähköpostineuvonnassa. Vuonna 2012 käynnistyi ryhmächat toiminto, mikä on syöpäpotilaille tarkoitettu vuorovaikutteinen verkkopalvelu, jossa potilaat voivat tietoturvallisessa ympäristössä keskustella syöpään liittyvistä kysymyksistä ja saada vertaistukea. Keskusteluja luotsaa Syöpäjärjestöjen neuvontahoitaja. 15

16 HUS:n toimipiste. Vuoden alussa käynnistyi neuvontapalvelutoiminta HUS:n Syöpätautien klinikalla. Neuvontapalvelupisteessä työskentelee Syöpäjärjestön neuvontahoitaja 50 prosentin työpanoksella. Etelä Suomen Syöpäyhdistys rahoittaa toimintaa. Tärkeänä toimintamuotona ensimmäisenä toimintavuotena on ollut palvelun tunnetuksi tekeminen ja jalkautuminen eri klinikoille ja osastoille. Puhelimitse tapahtuvia yhteydenottoja oli toimintavuoden aikana yhteensä noin 150 ja käyntejä noin 100. Yhteydenotot painottuivat vuoden 2012 loppupuolelle. Valtakunnallinen neuvontapalvelun aukioloajat olivat maanantaisin kello10 14 ja ja tiistaista perjantaihin Neuvontamuodot olivat maksuton puhelin , sähköpostineuvonta eli ja Neuvontahoitaja.fi verkkoneuvonta sekä yksilöettä ryhmämuotoisena toimintana. Terveyden edistäminen Terveyden edistäminen ja erityisesti syövän ehkäisy on pitkäjänteistä, koko elämänkaaren kattavaa työtä. Kohteina ovat toisaalta kansalaiset yleensä ja toisaalta erityiset toiminta tai kampanjakohtaiset kohderyhmät. Verkostoitumalla muiden järjestöjen ja terveysalan toimijoiden kanssa saavutetaan yhteistoimintaetuja. Nuorten tupakoinnin vähentämisohjelma Syöpäjärjestöjen terveyden edistämistyössä tärkeä toiminta alue on jo vuosia jatkunut nuorten tupakan ja nuuskan käytön aloittamisen ehkäisyyn ja lopettamisen tukeen tähtäävä toiminta. Suomen Syöpäyhdistys koordinoi tätä RAY:n ja omalla rahoituksella toteutettua laajaalaista nuoriin kohdistuvaa toimintaohjelmaa. Toimintaohjelmassa yhteistyökumppaneina toimintavuoden aikana ovat olleet Ehyt ry ja Nuori Suomi ry (nykyisin Valo ry). Yhteistyötä tehdään myös monien muiden terveysjärjestöjen ja organisaatioiden kanssa. Tavoite. Toimintaohjelman päätavoitteena on ollut vähentää nuorten tupakan käytön aloittamista sekä tukea tupakan käytön lopettamista. Toiminta kohdistuu kaikkien tupakkatuotteiden käyttöön, mutta savukkeiden lisäksi erityisenä kohteena on nuuskan käyttö. Lisäksi sähkötupakan käytön yleistymisen ehkäisyyn on pyritty vaikuttamaan. Tupakan käyttö liittyy melko vahvasti syrjäytymiseen, johon puuttuminen ei ratkaise syrjäytymisvaarassa olevien nuorten perusongelmia, mutta voi hidastaa, vähentää tai pysäyttää sellaisen kehityksen, johon liittyy riskikäyttäytymistä. Puuttumalla tupakan käyttöön voidaan vaikuttaa myös terveyden eriarvoistumiseen, joka tällä hetkellä ilmenee mm. ammatilliseen koulutukseen ja lukioihin hakeutuvien hyvin erilaisena terveyskäyttäytymisenä sekä ongelmina kouluissa, armeijassa ja lastensuojelun piirissä. Kohderyhmä. Ohjelman tupakoinnin vähentämistyö on kohdistunut pääosin vuotiaisiin nuoriin. Toimintakokonaisuuden puitteissa tehdään myös tutkimuksia ja selvityksiä, joiden keskeisiksi kohderyhmiksi ovat nousseet nuorten eri alakulttuurit. Tupakoinnin vähentämisohjelmaa toteutetaan kouluissa, harrasteympäristöissä, varuskunnissa, lastensuojelulaitoksissa ja sitä kohdistetaan myös koteihin. Käry lehti. Vuonna 2012 tuotettiin jo viidennen kerran Käry lehti, jossa tupakointia käsiteltiin eri näkökulmista. Lehdessä tuotiin esiin tupakointiin liittyviä asioita epämiellyttävinä ilmiöinä. Lehteä toimitettiin laajalla jakelulla nuorisolehden mukana, nuorten harraste ja liikuntatiloihin, kouluihin jne. Käry lehti toimitettiin myös varusmiehille erityisnumerona. Röökikroppa.fi sivusto. Vuoden 2012 aikana valmistui Röökikroppa.fi sivusto, jossa tuodaan esille tupakoinnin terveys ja ulkonäköhaittoja uudenlaisen nuorille havainnollistavan visuaa 16

17 lisen tekniikan avulla. Röökikroppa.fi sivustosta julkaistiin myös ruotsinkielinen ja englanninkielinen versio. Viime mainittu saavuttikin runsaasti kävijöitä ja julkisuutta erityisesti USA:ssa. Sosiaalisen median kampanja. Vuoden aikana nuoria lähestyttiin teemalla tupakointi ei ole muodikasta. Kampanja toteutettiin sosiaalisessa mediassa ja sillä oli kuvitteellinen päähenkilö (Tumppi Rumpunen), joka omilla vanhanaikaisilla kommenteillaan ja videoillaan sai nuoret pohtimaan tupakointia laaja alaisesti. Tehdyt videot herättivät mielenkiintoa ja keskustelua käytiin runsaasti sosiaalisessa mediassa. Tupakoinnin vaikutuksia ulkonäköön tuotiin esiin myös uuden julistesarjan avulla. Radion haastekampanja. Radiokanava NRJ:llä toteutettiin haastekampanja, jossa tupakoivat saivat haastaa omaisensa tai muun läheisensä lopettamaan kanssaan tupakoinnin. NRJ:n kanssa osallistuttiin alkuvuodesta 2013 suureen kansainväliseen lumilautakilpailuun Lahdessa, jota markkinoitiin jo loppuvuoden 2012 aikana NRJ radiokanavalla tupakan ja nuuskan vastaisena tapahtumana. Nuuska. Nuuskan vastainen jääkiekkoaiheinen mainospätkä valmistui vuoden 2012 aikana käytettäväksi erityisesti elokuvateattereissa ja esim. jääkiekkopelien ja muiden urheilutapahtumien yhteydessä. Nuuskan käytön vähentämiseksi tehtiin oma nuuskaosio tyokalupakki.net sivuille ja fressis.fisivuille. Kampanjassa pyrittiin visuaalisin mielikuvin vähentämään nuuskan houkuttelevuutta nuorten parissa. Kartoitus nuorten asenteista. Vuonna 2012 valmistui vuonna 2011 tehty selvitys Kuuntelua, kannustusta ja kehuja, jossa kartoitettiin nuorten ajatuksia tupakoinnista ja lopettamisen tuesta. Selvityksen perusteella tehtiin painotuote ja selvityksen tuloksia jalkautettiin vuoden 2012 aikana. Vuoden 2012 aikana nuorten asenteita nuuskan käyttöä kohtaan selvitettiin yhteistyössä Nuoren Suomen ja Savuton pääkaupunkiseutu hankkeen kanssa teetetyllä tutkimuksella. Tutkimuksen pohjalta laaditaan toimintamalli ja raportti 2013 vuoden aikana. Kolumnistikampanja. Vanhempien vastuuta heräteltiin kolumnistikampanjan avulla. Kampanjassa nuoret ja kolumnistit kirjoittivat yhteistyössä tupakoinnista. Kampanja alkoi vuoden 2011 aikana ja suuri osa kolumneista valmistui ja julkaistiin vuoden 2012 ensimmäisellä vuosipuoliskolla. Vanhempien vastuuta heräteltiin myös TV:ssä esitetyllä mainospätkällä Isältä pojalle, jolla pyrittiin korostamaan vanhempien esimerkin merkitystä. Lisäksi kampanjaan liittyi Facebook sivusto, jossa vanhemmat saivat julkisesti luvata lopettavansa tupakoinnin. Smokefree kilpailu. Vuonna 2012 järjestettiin Smokefree kilpailu, johon osallistui noin oppilasta ja Lopettajakilpailuun noin 76 ammatillisen oppilaitoksen toimipistettä. Savuton oppilaitos toimenpideohjelmaa on edistetty lähinnä pääkaupunkiseudun oppilaitoksissa. Lisäksi alakouluissa oli käytössä vuonna 2011 tehty oma terveysaiheinen oppikirja Oikeus savuttomaan lapsuuteen. Vuoden 2012 aikana koulutettiin lähinnä pääkaupunkiseudun opettajia tupakkateemojen käsittelyyn ja oppikirjan käyttöön. Koulutuksia jatketaan muualla Suomessa Savuttomat varuskunnat. Vuonna 2011 oli tehty selvitys tupakoinnista varuskunnissa. Tältä pohjalta laadittiin toimintamalli savuttomuuden edistämiseksi puolustusvoimissa yhteistyössä pääesikunnan kanssa. Tätä ohjelmaa jalkautettiin vuoden 2012 aikana varuskunnissa. Toimintamallin mukaisesti Pääesikunta julistautui savuttomaksi vuoden 2013 alusta. Fressis.fi. Nuorten tupakoinnin vähentämisohjelmaan liittyvät kampanjat on koottu fressis.fisivustolle, jossa nuori saa myös tukea tupakoinnin lopettamiseen. Vuonna 2012 tehtiin sivus 17

18 ton kävijätutkimus, jonka pohjalta sivustoa uudistettiin palvelemaan ja osallistamaan nuoria aikaisempaa paremmin. Aurinkokampanjat Vuoden 2012 aikana ihosyöpien ehkäisyssä tehtiin yhteistyötä Ilmatieteen laitoksen ja Säteilyturvakeskuksen kanssa. Ilmatieteen laitoksen kanssa jatkettiin kännykkäpalvelua, jossa tekstiviestillä voi tilata tiedon lomakohteen UV indeksistä. Vuoden aikana auringon UVsäteilyn haitallisista vaikutuksista annettiin informaatiota Ilmatieteen laitoksen ja Säteilyturvakeskuksen yhteisessä tiedotustilaisuudessa sekä lukuisissa haastatteluissa. Vuoden 2012 aikana osallistuttiin Pohjoismaiden syöpäjärjestöjen yhteiseen hankkeeseen, jonka tarkoituksena on käynnistää erityisesti lapsiperheille suunnattua asennevaikuttamista ja viestintää auringonvalon haitallisista vaikutuksista. Toiminta kohdentuu erityisesti rantalomakohteisiin suuntautuviin lomamatkoihin. Toiminta on tarkoitus käynnistää yhteistyössä matkanjärjestäjien kanssa vuoden 2013 aikana. Ravinto, liikunta ja painonhallinta Vuoden 2012 aikana tuotiin kampanjoinneissa, yleisölle suunnatussa terveysviestinnässä ja yleisöluennoissa esille ravinnon, liikunnan ja painonhallinnan sekä syövän välistä yhteyttä. Vuoden aikana laadittiin uutta kirjallista materiaalia teemaan liittyen. Syövän ehkäisyyn liittyvää Enemmän synttäreitä testiä käytettiin messujen ja tapahtumien havainnollistamaan ihmisille heidän terveyskäyttäytymistään ja mahdollisuuksiaan vaikuttaa omaan sairastumisriskiinsä. Toiminta työryhmissä ja ohjausryhmissä Terveyden edistämisessä osallistuttiin lähes 20 erilaiseen yhteistyöhankkeeseen, kuten Lasten terveysfoorumi, Savuton Suomi 2040, Savuton Helsinki ohjausryhmä. Lisäksi osallistuttiin lukuisiin STM:n, THL:n sekä eri järjestöjen ja muiden toimijoiden tupakka, alkoholi ja ravitsemustyöryhmiin sekä moniin terveyden edistämiseen liittyviin ohjausryhmiin. Kuntoutus Sopeutumisvalmennus. Syöpäpotilaille suunnattua kuntoutusta ja sopeutumisvalmennusta toteuttavat Kansaneläkelaitos, Syöpäjärjestöt ja osa sairaaloista. Toimintavuoden 2012 aikana Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenyhdistykset toteuttivat syöpäkuntoutusta RAY:n tuella sekä omalla rahoituksellaan. Osa maakunnallisista syöpäyhdistyksistä järjesti myös Kelan rahoittamia kuntoutuskursseja. Kelan kuntoutustoimintaa ohjaavat Kelan standardit hyvistä kuntoutuskäytännöistä. Syöpäjärjestöjen tarjoama kuntoutustoiminta on kurssimuotoista sopeutumisvalmennustoimintaa ja sen tarkoituksena on täydentää julkisia kuntoutuspalveluita. Toimintaa tarjosivat maakunnalliset syöpäyhdistykset ja osa potilasjärjestöistä. Suomen Syöpäyhdistys koordinoi tätä valtakunnallista toimintaa. RAY:n tuella toteutettuja kursseja ohjasivat Syöpäjärjestöjen yhteistyössä RAY:n kanssa laatimat sopeutumisvalmennustoiminnan kriteerit, jotka päivitettiin vuoden 2012 aikana. Syöpäkuntoutuksen kehittämisestä vastasi Suomen Syöpäyhdistyksen ja maakunnallisten syöpäyhdistysten asiantuntijoista koottu kuntoutustoimikunta, joka kokoontui vuoden 2012 aikana yhteensä neljä kertaa. Sopeutumisvalmennustoiminnan tarkoituksena on auttaa ja tukea syöpäpotilaita ja heidän läheisiään potilaan polun kaikissa vaiheissa. Toiminnan tavoitteena on edistää elämänlaatua 18

19 ja terveyttä. Sopeutumisvalmennus on ryhmämuotoista toimintaa, joka mahdollistaa vertaistuen. Sopeutumisvalmennuskurssit on yleensä tarkoitettu tiettyä syöpää sairastaville. Osa kursseista on tarkoitettu kaikille syöpäpotilaille tai tietynikäisille. Kurssit ovat pääasiassa yksilö tai parikursseja. Parikursseille voi osallistua sairastuneen puoliso tai muu läheinen. Osa kursseista on suunnattu koko perheelle. Kursseja on tarjolla erikseen myös ruotsinkielisille syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen. Syöpäjärjestöt järjesti sopeutumisvalmennusta sekä avomuotoisena kuntoutuksena että laitosmuotoisena kuntoutuksena. Vuonna 2012 päivitettyjen kriteereiden perusteella avokuntoutuskurssit sisältävät 2 8 kokoontumiskertaa, jotka kestävät 1,5 8 tuntia kerrallaan. Avokuntoutuskurssit järjestetään lähellä kuntoutujaa, syöpäyhdistysten omissa tiloissa tai kuntoutuskeskuksissa. Laitosmuotoista kuntoutusta järjestetään 3 5 päivän mittaisina kursseina kuntoutuskeskuksissa. Kuntoutuskeskuksissa järjestettävillä kursseilla kurssilaiset irtautuvat kotipiiristään ja arkielämästään sekä muodostavat tiiviin ryhmän toisten kurssilaisten kanssa. Vuoden 2012 aikana RAY:n tuella toteutettiin yhteensä 42 sopeutumisvalmennuskurssia, joista 7 oli avomuotoista kurssia ja 35 laitosmuotoista kurssia. Sopeutumisvalmennuskursseille osallistui 718 syöpäpotilasta ja heidän läheistään. Maakunnalliset syöpäyhdistykset ja potilasjärjestöt tarjosivat kuntoutumisen tueksi erilaisia palveluita. Suomen Syöpäyhdistys ja sen jäsenjärjestöt neuvoivat ja auttoivat syöpäpotilaita ja heidän läheisiään kuntoutumiseen liittyvissä asioissa. Vuoden aikana kehitettiin edelleen eri kuntoutusmuotoja ja kuntouttavia palveluja. Erityisinä kehityskohteina olivat erilaiset toiminnalliset kurssit. Kursseilla hyödynnettiin muun muassa liikunnallisia kuntoutumismuotoja sekä musiikki ja taideterapiaa. Tuloksellisuus ja vaikutusarviointi. Kevään aikana tehdyn toiminnan tuloksellisuuden ja vaikuttavuuden arvioinnin perusteella menestystekijöiksi nousivat Syöpäjärjestöjen vankka ammattitaito sekä 15 vuoden kokemus sopeutumisvalmennustoiminnan toteutuksesta. Kuntoutujien näkökulmasta toiminta koetaan erittäin tarpeelliseksi, tärkeäksi ja merkitykselliseksi. Osallistujat myös kokivat saaneensa tarvittavan hyödyn toiminnasta. Syöpäpotilaat ja heidän läheisensä saivat tietoa ja tukea asiantuntijoilta. Kursseilla vahvistettiin osallistujien voimavaroja sekä tarjottiin eväitä elää mahdollisimman normaalia elämää sairaudesta huolimatta. Vertaistuki koettiin erittäin merkittävänä sekä vaikuttavana. Osallistujien ja työntekijöiden palautteen perusteella tarvitaan lisää toiminnallista ja osallistavaa kuntoutusta. Avokuntoutuksen ja uusien kuntoutusmuotojen kehittämiselle koettiin olevan tarvetta. Työikäiset syöpäpotilaat kaipasivat erityisesti psykososiaalista kuntoutusta lääkinnällisen kuntoutuksen rinnalle. Haasteina nähtiin kuntoutukseen liittyvä kilpailutus sekä pysyvän rahoituksen puuttuminen, mikä heikentää pitkän aikavälin toiminnan suunnittelua. Näihin selvityksessä todettuihin haasteisiin pyritään vastaamaan toiminnan jatkosuunnittelussa. Vuoden aikana kuntoutustoimintaan osallistuneille Syöpäjärjestöjen ja kuntoutuskeskusten henkilökunnalle järjestettiin Imatralla valtakunnalliset kuntoutuspäivät, joiden tavoitteena oli jakaa hyviä kuntoutuskäytäntöjä sekä taata kuntoutustoiminnan laadukkuus ja yhtenäisyys. 19

20 Koulutus Kokemuskouluttajat Kokemuskoulutuksella tarkoitetaan toimintaa, jossa sosiaali ja terveysalan koulutuksessa käytetään potilaiden kokemustietoa muuta opetusta täydentämässä. Kokemuskoulutusverkostossa toimii tällä hetkellä 26 eri sairaus ja vammaisryhmiä edustavaa yhdistystä ja liittoa sekä niiden piirissä noin 340 kokemuskouluttajaansa. Mukana verkostossa on myös 55 opetusyksikköä. Kokemuskoulutusverkosto saa RAY:ltä avustusta toimintaansa. Kokemuskouluttajina toimivat tehtävään koulutuksen saaneet eri sairaus ja vammaisryhmiä edustavat henkilöt ja heidän läheisensä. Kokemuskouluttaja pitää oman kokemustietoonsa pohjaavia puheenvuoroja tai osallistuu muulla tavoin tulevien ammattilaisten opetukseen. Syöpäjärjestöillä on lähes 20 koulutettua kokemuskouluttajaa eri puolilla Suomea. Toimintaa koordinoi Suomen Syöpäyhdistyksen kokemuskoulutusyhdyshenkilö. Syöpäjärjestöt huolehtii omien kokemuskouluttajiensa koulutuksesta (mm. vuosittaiset koulutuspäivät), työnohjauksesta sekä jaksamisen tuesta. Yliopistot ja tutkijankoulutus Joukkotarkastusrekisterin johtaja on toiminut syöpäepidemiologian osa aikaisena professorina ja Syöpärekisterin tutkimusjohtaja epidemiologian osa aikaisena professorina Tampereen yliopiston Terveystieteiden yksikössä. Monet syöpäyhdistyksen työntekijät ovat toimineet eri yliopistojen dosentteina sekä osallistuneet yliopisto opetukseen ja väitöskirjojen ohjaukseen sekä toimineet tieteellisinä asiantuntijoina. Nordic Summer School ohjelman talvipäivät järjestettiin helmikuussa Virroilla. Mukana oli nuoria epidemiologiaa opiskelevia tutkijoita Suomesta, Norjasta, Ruotsista, Islannista ja Tanskasta. Suomen Syöpärekisterin tutkijoista väitteli vuoden 2012 aikana yhteensä kolme tutkijaa. Syöpärekisteri on ollut aktiivisesti mukana valtakunnallisessa kansanterveyden tutkijakoulussa, jonka tulevaisuus on kuitenkin vaakalaudalla opetus ja kulttuuriministeriön uusien tutkijakoululinjausten vuoksi. Jatkossa kullakin yliopistolla on oma monialainen tutkijakoulunsa. Syöpäsäätiön vuonna 2011 Helsingin yliopiston tulevaisuusrahastoon tekemän lahjoituksen siivittämänä Helsingin yliopisto perusti ja laittoi avoimeksi palliatiivisen lääketieteen professuurin lääketieteellisessä tiedekunnassa. Muu koulutus Nuorten tupakoinnin vähentäminen. Suomen Syöpäyhdistys järjesti vuonna 2012 koulutustilaisuuksia erityisesti nuorten tupakoinnin vähentämiseen ja lopettamisen tukeen liittyen. Toimintavuoden aikana tupakoinnin lopettamisen tukemiseen koulutettiin noin 50 nuorten parissa työskentelevää ammattilaista kahdella eri paikkakunnalla. Lisäksi terveystiedon opettajille pidettiin kaksi koulutustilaisuutta, joissa annettiin tietoa siitä, miten tupakointia voi käsitellä terveystiedon opetuksessa. Alakoulujen opettajille järjestettiin vuonna 2012 lukuisia koulutuksia pääkaupunkiseudulla opetusohjelman Oikeus savuttomaan lapsuuteen mukaisesti. Koulutusohjelma antaa valmiuksia opettaa tupakkateemoja eri kehitysvaiheessa oleville lapsille. Toimintamalli syntyi moniammatillisen yhteistyön tuloksena Savuton Helsinki ohjelman puitteissa. Savuton pääkau 20