Ikääntyvien autismikirjon aikuisten tukeminen Hyvinvointi. Cos Michael Autismikirjon ja ikääntymisen konsultti

Transkriptio

1 Ikääntyvien autismikirjon aikuisten tukeminen Hyvinvointi Cos Michael Autismikirjon ja ikääntymisen konsultti

2 Miten määrittelemme nämä henkilöt?

3 Mitä kaikki ihmiset tarvitsevat vanhetessaan? Kaikkien ihmisten terveyteen ja hyvinvointiin liittyvät tarpeet muuttuvat vanhetessa. He saattavat tarvita kotikäyntejä hoitajilta tai palveluntarjoajilta apua kotitöissä ja kunnossapidossa apua laskujen ja raha-asioiden kanssa enemmän lääketieteellistä hoitoa sairaalahoitoa vanhustenhoitoa runsaasti tuettua asumista saattohoitoa.

4 Autismikirjon henkilöiden usein haluamia asioita Vakaus asumisjärjestelyt ja valinnanvapaus. Ennustettavuus elämäntavat ja rutiinit. Johdonmukaisuus jatkuvat kiinnostuksen kohteet ja harrastukset. Tärkeiden ihmis- ja ystävyyssuhteiden ylläpitäminen. Hyvä terveys. Vapaus stressistä ja ahdistuksesta. Richard Mills. NAS. 2005

5 NAS-raporttien tärkeimpiä havaintoja Yli 45-vuotiaista aikuisista 71 prosentin tarpeita ei ole koskaan arvioitu. Iäkkäät vanhemmat jatkavat edelleen ikääntyvien lastensa hoitamista ilman riittävää apua tai tietoa siitä, mistä apua voisi saada. 96 % vanhemmista on huolissaan lastensa tulevaisuudesta. Tulevaisuuden tuesta keskusteleminen vanhempien ikääntyessä ja kuollessa on herkkä ja monimutkainen aihe. Ammattiavusta voi olla hyötyä. Sisarukset ovat usein valmiita tukemaan autismikirjon veljeään tai sisartaan, mutta harva pystyy ottamaan täysin harteilleen vanhempiensa kantaman vastuun. We exist too: valuing the contribution of siblings. NAS The way we are. NAS

6 Päivittäiset ongelmat kotona Autismikirjon henkilöiden toiminnanohjaus voi olla heikkoa. Toiminnanohjausta tarvitaan asioiden suunnittelemiseen, huomion kohdentamiseen, ohjeiden muistamiseen ja usean tehtävän samanaikaiseen hoitamiseen. Se voi vaikuttaa: Ajanhallintaan. Päivän suunnitteluun. Ravitsevan ruoan valmistamiseen. Ostosten tekemisen ja ulkona käymisen suunnitteluun. Matkojen suunnitteluun & täsmällisyyteen. Vaatteiden pitämiseen siistinä & ehjänä. Kodin pitämiseen puhtaana & hyvässä kunnossa. Ongelmien käsittelyyn puhelimitse. Laskujen ja lausuntojen ymmärtämiseen ja ajoissa maksamiseen. Avun hakemiseen tarvittaessa.

7 Aiempien kokemusten taakka Monia autismikirjon henkilöitä kiusataan aikuisiällä. Heillä voi olla aiempia negatiivisia kokemuksia terveys- ja sosiaalialan ammattilaisista. Heidät on saatettu aiemmin diagnosoida väärin. He voivat olla ahdistuneita/puolustelevia tai epäluuloisia. Tukihenkilöstö on saattanut ymmärtää heidän käyttäytymisensä väärin, erityisesti heidän ollessaan ahdistuneita tai levottomia. He ovat voineet saada epäjohdonmukaista hoitoa ja tukea. Kliininen ympäristö/toimistoympäristö saattaa aiheuttaa ahdistusta. He ovat voineet olla myös hyvin tyytyväisiä.

8 Miksi tarvitsemme autismiin liittyviä sopeutuksia? Olemme kuin tähtiä: paikka paikoin loistamme kirkkaasti, mutta toisinaan hohtomme on himmeämpää.

9 Aistiympäristö Vähän ärsykkeitä. Neutraalit värit, ei räikeitä kuvioita. Melu. Pehmeät kalusteet & matot vaimentavat kaikua. Taustamelu. Surisevat koneet, kellot, keittiön kolina. Valaistus ei loisteputkia, merkkivaloja yms. Luonnonvalo, himmentimet, diffuusorit, valaisimet jne. Keittiön ja kylpyhuoneen hajut. Vartalonmyötäinen tuoli ja painopeitot tarpeen mukaan.

10 Viestintä Autismikirjon henkilöt käyttäytyvät usein hyvin kirjaimellisesti. Mieti, käytätkö sanoja tarkasti. Idiomit, sarkasmi ja vitsailu saattavat hämmentää autistisia henkilöitä. Sano, mitä tarkoitat ei yksinkertaistetusti, vaan suoraan. Vältä hämmentäviä ilmaisuja. Jos sanot kohteliaisuudesta Nähdään, etkä oikeasti aio katsella henkilöä, on parempi sanoa vain Keskustelu on päättynyt. Kiitos. Jos autistinen henkilö ei huomioi sosiaalisia konventioita, sei ei todennäköisesti tarkoita, että hän olisi epäkohtelias.

11 Autismi työpaikalla Minimoi keskittymistä häiritsevät tekijät. Vältä puhumista työpisteiden välillä äänekkäitä puhelinkeskusteluita toisten päälle puhumista kokouksissa liian kirkkaasti valaistuja kokoushuoneita loisteputkia ja vilkkuvia valoja vilkkuvia kylttejä, liian kirkkaita näyttöjä sotkua ja epäjärjestystä ihmisten jatkuvaa liikkumista.

12 Sopeutusten tekeminen työpaikalla Pidä työalue rauhallisena ja siistinä. Jaa työtehtävät helposti hallittaviin osiin. Pidä ohjeet yksinkertaisina. Varmista, että työntekijä ymmärtää ohjeet. Anna kohtuullisesti aikaa työtehtävien tekemiseen. Vältä työhön liittyvää ammattikieltä ja jargonia. Tiedosta sosiaalisten tilanteiden aiheuttamat vaikeudet: tauot, työpaikkajuhlat, ryhmän kehityspalaverit.

13 Ikääntyvän autismikirjon henkilön tukeminen

14 Ikääntyvän autismikirjon henkilön tukeminen kotona Hoitajien johdonmukaisuus Päiväkirjat & aikataulut Liikenneyhteydet Säännölliset ulkoiluretket, kerhot, harrastukset Apua laskujen & paperitöiden kanssa Kotiapu & kunnossapito Ateriasuunnittelu & ostokset Fyysinen kunto & liikuntaohjelma Hätänumerot pikavalinnassa Yövalot Punainen nauha & riipus pelastushenkilökunnalle Dosetti lääkkeille Pääsy luonnontiloihin, puutarhaan yms. Perhe, ystävät, juhlat

15 Sosiaalinen integraatio Bussiretket Kävelyryhmät Harrastusryhmät Vanhustenhoitokeskukset ja lounaskerhot? Urheilu- ja liikuntaryhmät Paikalliset ryhmät autismikirjon aikuisille Puutarhanhoito Green Gym -ohjelma, siirtolapuutarhat yms.

16 Haluavatko iäkkäämmät autismikirjon henkilöt samaa vanhustenhoidolta kuin sinäkin? Jos tulevaisuuteni näyttää tältä, ampukaa minut nyt.

17 Asumisen tukeminen ja runsaampi tuki Aisteihin liittyvät erityispiirteet Yksityisyyden tarve Ruokailutottumukset Henkilökohtainen hygienia Erityiset mielenkiinnon kohteet Sosiaalinen elämä Pitkän aikavälin turvallisuus Lisääntyvä hoidon tarve Henkilökunnan autismikoulutus Integraatio muiden asukkaiden kanssa

18 Vanhemmat, sisarukset ja muut tukijat Perhe voimavarana: elinikäinen kokemus. Stressin laukaisevat ja rauhoittavat tekijät. Jos vanhempi toimii päähuoltajana, hänen on välitettävä tietonsa ikääntyvästi henkilöstä eteenpäin. Kaikki perheenjäsenet eivät aina ole objektiivisia ja selväsanaisia. Tukijat tarvitsevat koulutusta autististen aikuisten kanssa. Johdonmukaisuus kokemus luottamus rauhoittelu.

19 Kysy iäkkäämmiltä autismikirjon henkilöiltä, miten voisit auttaa heitä tulevaisuuden suunnittelussa Elämä nyt: mitä he arvostavat ja mitä he haluaisivat muuttaa? Onko heillä tukijaa, joka auttaa heitä heidän tarpeidensa viestittämisessä? Ovatko he suunnitelleet tulevaisuutta? Minkälaista apua he kaipaavat tulevaisuuden suunnitteluun? Onko heillä lähiperhettä tai sosiaalisia verkostoja? Minkälaisia tulevaisuuden toiveita ja pelkoja heillä on? Ovatko he laatineet testamentin ja selvittäneet valtakirjaasiat? Ovatko he päättäneet saattohoidosta?

20 Suunniteltavia asioita Missä autismikirjon sukulaisesi asuu ikääntyessään? Minkälaisia hoitopaketteja on saatavilla? Kuka tarjoaa hoitoa jos ja kun sitä tarvitaan? Säännölliset avohuollon arvioinnit. Talouden suunnittelu, rahastot, testamentit jne. Mistä saa apua asioiden ajamiseen tarvittaessa? Kotitöiden ja arkirutiinien ylläpitäminen. Sosiaalinen elämä ja sosiaaliset kontaktit. Kunnon, harrastusten yms. ylläpitäminen. Terveyskansio kirjatut sairaudet, yleinen sukuhistoria, lääkitys, lääkärit, terapeutit jne. on pidettävä ajan tasalla. Luettelo kaikista asiaan liittyvistä yhteyshenkilöistä.

21 Jos olet aikuisen pääasiallinen huoltaja Oletko laatinut oman testamenttisi? Oletko tehnyt saattohoitosuunnitelman itsellesi? Oletko kirjannut ylös, minkälaiset hautajaiset haluaisit? Oletko miettinyt, kuka jatkaa autistisen sukulaisesi huoltajana sinun jälkeesi? Oletko keskustellut asiasta autistisen sukulaisesi tai hänelle läheisen henkilön kanssa?

22 Hyödyllistä tietoa

23 Autismikirjon henkilöt voivat olla keskittyneitä lahjakkaita ahkeria ja huolellisia tietäväisiä rehellisiä rakastavia uskollisia huumorintajuisia hauskanpitoa rakastavia ainutlaatuisia missä tahansa iässä.

24 Kiitos Cos Michael Autismikirjon ja ikääntymisen konsultti Autistinen puhuja