Marfan. Jäsenlehti 2/2008. Marfan-oireyhtymän diagnostiikka, hoito ja seuranta Suomessa

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "Marfan. Jäsenlehti 2/2008. Marfan-oireyhtymän diagnostiikka, hoito ja seuranta Suomessa"

Transkriptio

1 S U O M E N Marfan Jäsenlehti 2/ Y H D I S T Y S Marfan-oireyhtymän diagnostiikka, hoito ja seuranta Suomessa

2 [ S I S Ä L L Y S ] [ S I S Ä L L Y S L U E T T E L O ] Pääkirjoitus Hyvät jäsenet ja muut lukijat Asiantuntijalääkäreiden artikkeli Marfan-oireyhtymän diagnostiikka, hoito ja seuranta Suomessa Oma tarina Lonkan pinnoitenivelleikkaus, leikkaustarina Tuhti asiantuntijalääkäreiden kirjoittama tietopaketti Marfanoireyhtymän diagnostiikasta, hoidosta ja seurannasta. s.4 Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssilla Heinolassa Opetustilaisuus lääkäriopiskelijoille Päivä harvinaisena Folkhälsanilla s.10 Yksityiskohtainen kirjoitus uudesta lonkan pinnoitenivelleikkauksesta. Kuntoutusta vuodelle 2009 Tulevat kurssit Suomen Marfan-yhdistys ry:n Hallituksen jäsenet Suomen Marfan-yhdistys ry:n Asiantuntijalääkärit Runo Marfan-yhdistyksen kesätapaamisesta 2008 Kesämatka [ M A R F A N J Ä S E N L E H T I ] Lehden päätoimittaja: Susanna Mutanen Julkaisija: Marfan-yhdistys ry Kannen kuvaaja:... Jaana Nevalainen Taitto:... Annukka Inkinen-Sokka Paino:... Artprint oy, Helsinki 2008 s.14 Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssilla Heinolassa mm. painettiin kurssipaitoja. [ M A T E R I A A L I T ] Myös sinä voit kirjoittaa oman Marfan-oireyhtymään liittyävän tarinasi jäsenlehteemme. Jutut kuvineen voit lähettää osoitteeseen info marfan.fi. Otamme mielellämme vastaan myös ideoita ja juttuvinkkejä sekä kritiikkiä, jotta saisimme jäsenlehdestämme mahdollisimman hyvin jäseniään palvelevan. 2

3 [ P Ä Ä K I R J O I T U S ] Hyvät jäsenet ja muut LUKIJAT! Pidät jälleen kädessäsi uunituoretta Marfan-yhdistyksen jäsenlehteä. Tämä lehti on hyvä osoitus siitä, mihin pienikin yhdistys kykenee, jos vain intoa ja potkua riittää. Vuosikokouksen ajankohdaksi on alustavasti päätetty Suomen Marfan-yhdistys kehittyy ja kasvaa koko ajan. Uusia jäseniä ja yritysjäseniä on tullut pikkuhiljaa mukaan toimintaan. Tämä on tärkeää myös yhdistyksen kannalta, sillä uusia aktiivisia jäseniä tarvitaan koko ajan. Muuten et esimerkiksi pitäisi tätä lehteä kädessäsi juuri nyt. Hallitus on muokkautunut lopulliseen muo toonsa ja tällä jatkamme ensi vuosikokoukseen saakka. Vuosikokouksen ajankohdaksi on alustavasti päätetty Hallitus on ollut varsin aktiivinen uusien ideoiden ja asioiden tiimoilta. Pyrimme tietenkin tiedottamaan asioista heti, kun jotain valmista on syntynyt. Syksy on jo alkanut ja talvikin tekee tuloaan. Saa nähdä, millainen talvi tällä kertaa tulee, viimeksihän se oli aika leuto ainakin Etelä- ja Keski-Suomessa. Voi olla, että syynä on kasvihuoneilmiö, hiilidioksidin ja muiden kasvihuonekaasujen pääsy ilma kehään, mutta voi myös olla, että syynä on aivan luonnollinen kiertokulku. On nimittäin osoitettu, että maapallolla on ollut sekä lämpimiä jaksoja, että jääkausia ja nämä tulevat sykleissä. Ihminen ja luonto voivat vaikuttaa näihin, mutta kuinka paljon ja kuinka nopeasti, ei olekaan enää niin helppo arvata. Minulla on ollut hieman hankaluuksia näiden leikkausten ja kipujen kanssa, ja siksi opinnotkin ovat joutuneet kärsimään reippaan puoleisesti. Tosin olen kuntoutustuella, joten varsinaista hätää ei ole. Leikkauksesta on kulunut nyt reilut kaksi kuukautta ja kipuja on edelleen jonkin verran, mutta olo on helpottanut selvästi. Preoperatiiviset kivut ovat poissa ja olen todella tyytyväinen siihen, että menin lonkan tekonivelleikkaukseen. En olisi jaksanut odottaa enää vuottakaan niiden kipujen kanssa, jotka ennen leikkausta vaivasivat nivelrikon takia. Oikealla puolella on lonkassa myös nivelrikko, joka vaatii varmasti lähivuosina leikkausarvion ja leikkauksen. Kuitenkin oikea puoli on onneksi sen verran parempi kuin vasen oli ennen, että voimme odottaa ainakin vuoden. Ja näin isosta leikkauksesta pitää toipua todella hyvin ennen kuin lähdetään tekemään toista näin suurta leikkausta. Leikkaus on iso, vaikka se kestääkin vain vajaan tunnin, kun on kokenut ortopedi tekemässä leikkausta. Ortopediset leikkaukset jatkuvat vielä ainakin kolmella leikkauksella, joista yksi molempiin jalkateriin ja oikean lonkan pinnoiteproteesileikkauskin varmaan on lähivuosina edessä, mutta se saa odottaa kauiten. Vaadin myös, että vasen lonkka ja jalkaterät ovat kunnossa ennen, toisen näin ison leikkauksen kohtaamista. On varsin raskasta olla tällaisessa jatkuvassa leikkauskierteessä, mutta toisaalta pitää ajatella tulevaisuutta. Näistä leikkauksista voi olla suurta apua jatkon kannalta. Jalkateräleikkaukset, jotka tehtiin aiemmin, ovat auttaneet jalkaterien asentoa niin paljon, että kivut ovat poissa. Jonkin verran on selittämätöntä hermosärkyä. Tässä vaiheessa en voi muuta kuin elää päivä kerrallaan. Pitää yrittää ajatella ja pysyä positiivisena, vaikka raskaita asioitahan nämä ovat! Lisää aiheesta omassa artikkelissani. Oikein hyvää talven sekä Joulun tuloa, Marko Manninen Puheenjohtaja Suomen Marfan-yhdistys ry 3

4 [ A S I A N T U N T I J A - A R T I K K E L I ] Marfan-oireyhtymän diagnostiikka, hoito ja seuranta Suomessa Kirjoittajat: Eero Jokinen, Dosentti, osastonylilääkäri, HYKS Lastenklinikan Sydäntutkimusyksikkö Ilkka Kaitila, Dosentti, konsultti, Haartman Instituutti, Helsingin yliopisto Jorma Kokkonen, Dosentti, osastonylilääkäri, HYKS kardiologian vastuuyksikkö Marfan-oireyhtymä (MFS) aiheuttaa potilaalle usein jo lapsuudesta alkavan moniongelmaisen sairauden. MFS-potilaat tulee tunnistaa ja saattaa hoidon ja seurannan piiriin nykyistä varhaisemmin, jo lapsuudessa. Tässä katsauksessa esitetään diagnostiikan, hoidon ja seurannan voimakasta valtakunnallista keskittämistä. MFS:n keskeisin sairastavuutta ja kuolleisuutta aiheuttava muutos on nousevan aortan laajentuma, ja siihen liittyvä dissekoituma. Beetasalpaajalääkehoidolla voidaan hidastaa, mutta ei estää aortan laajenemista. Kirurgisen hoidon tavoite on estää dissekoituma ja kirurgian kehittymisen myötä MFS-potilaiden ennuste onkin huomattavasti parantunut. Uudet perustutkimuksen havainnot, joiden mukaan angio tensiinireseptorin salpaajat estävät koe-eläinmallissa aortan laajenemisen, kaipaavat kipeästi laajoja kontrolloituja tutkimuksia. Marfan-oireyhtymä (MFS) on perinnöllinen harvinainen sidekudossairaus, mutta luotettavia esiintymislukuja ei ole saatavissa. Arviot vaihtelevat välillä 1:5000 1:10,000. Tämän perusteella maassamme voi olla MFS-potilasta. HYKS:n Perinnöllisyyslääketieteen yksikön 30-vuoden aikana kertyneen potilastiedoston ja Suomen Marfanyhdistyksen jäsenrekisterin perusteella Suomessa tunnetaan n. 400 familiaalista aortan sairautta sairastavaa, joista ainoastaan kolmanneksella on varmuudella MFS. Onkin todennäköistä, että suurimmalla osalla Suomen MFS-potilaista diagnoosia ei ole vielä tehty. MFS:n keskeisin sairastavuutta ja kuolleisuutta aiheuttava piirre on nousevan aortan laajentuma ja tähän liittyvä dissekoituma eli valtimon sisäkerroksen repeytymä. Kun v keskimääräinen eliniän odote oli 48 vuotta, v eliniän odote oli noussut 72 vuoteen. MFS:n ennusteen paraneminen johtuu potilaiden hoidon ja seurannan keskittämisestä sekä hoidon, erityisesti kirurgian, kehittymisestä. On kuitenkin todennäköistä, että ennusteen paranemista osoittavat luvut perustuvat valikoituun potilasaineistoon eikä tilanne ole Suomessa edes tyydyttävä. Marfan-oireyhtymän sairauspiirteet MFS on sidekudossairaus, jonka ilmenee luustossa, nivelissä, keuhkoissa, silmissä, keskushermostossa, ihossa sekä erityisesti sydän- ja verenkiertoelimistössä. MFS:n oireet ja löydökset ovat hyvin vaihtelevat samankin perheen jäsenillä ja riippuvat myös sukupuolesta ja erityisesti potilaan iästä. Keskeisin sydän- ja verenkiertoelimistön muutos on nousevan aortan laajentuminen. Tavallisesti aortta laajenee vuosien kuluessa ja on harvinaista lapsuusiässä. Aorttaläpän vuoto ja siitä seuraava vasemman kammion pettäminen ovat useimmiten seurausta nousevan aortan laajentumisesta. Mitraali- eli hiippaläpän prolapsia eli luiskahdusta ja vuotoa esiintyy kolmanneksella potilaista, erityisesti lapsena diagnosoiduilla ja naisilla. Lapsena diagnosoiduilla oireyhtymään voivat liittyä myös vaikea sydämen vajaatoiminta, yleensä hiippaläpän vuotoon liittyen. Eräässä tutkimuksessa havaittiin yli 80 %:lla lapsipotilaista nousevan aortan laajentuma, hiippaläpän vuoto tai molemmat. Arvioidaan, että klassisessa MFS:ssä, jossa diagnoosi tehdään varhaislapsuuden jälkeen, n. 90 %:lla potilaista on jokin sydäntapahtuma elämänsä aikana. Näitä ovat nousevan aortan korjausleikkaus, aortan dissekoituma tai hiippaläppävian korjausleikkaus. Kuvassa 1 on esitetty aortan laajentuman tyyppilöydöksiä eri kuvantamismenetelmillä. Vastoin yleistä käsitystä MFSpotilaat eivät aina ole ikäisiään pitempiä. Sen sijaan he ovat epäsuhtaisen pitkäraajaisia ja erityisesti kädet, sormet ja jalkaterät ovat pitkät ja kapeat ja nivelet voivat olla ylitaipuvat. Kasvuiässä potilaille usein kehittyy kieroselkäisyys eli skolioosi (60%:lle) ja heidän rintakehäänsä kehittyy joko epäsym- 4

5 [ A S I A N T U N T I J A - A R T I K K E L I ] Kuva 1. Aortan laajentuman tyyppilöydöksiä eri kuvantamismenetelmillä. A. Ultraäänitutkimus. Näkymä sydämeen vasemmasta kyljestä. Selkänikamat jäävät kuvan alaosaan ja rintalasta yläosaan. B. Tietokonetomografiakuvaus (TT). Näkymä sydämeen vasemmasta kyljestä. Selkänikamat jäävät kuvassa oikealle ja rintalasta vasemmalle. C. Magneettikuvaus (MRI). Näkymä sydämeen vasemmasta kyljestä. Selkänikamat jäävät kuvassa oikealle ja rintalasta vasemmalle. Merkkien selitykset. VE, vasen eteinen; VK, vasen kammio; HL, hiippaläppä; OK, oikea kammio; AL aorttaläppä; NAo, nouseva aortta; AoK, aortan kaari; LAo, laskeva aortta. Nuolen kohdalta mitattuna nouseva aortta on huomattavasti laajentunut. A HL VK OK VE AL NAo B AoK C AoK Lao NAo Lao NAo VK VK metrinen, vasemmalle kohoava kananrinta (pectus carinatum) tai kuopparinta (pectus excavatum). MFS-potilaan liikkuminen on usein kömpelöä, mikä johtuu pitkäraajaisuudesta, yleisestä lihasheikkoudesta, keskivartalolihavuudesta ja erityisesti lonkkanivelten liikerajoituksesta. MFS-potilaan näkökykyä alentaa usein jo varhaislapsuudessa vahva likinäköisyys eli myopia (30%:lla) ja joskus synnynnäinen, mutta yleensä kehittyvä osittainen tai täydellinen linssin siirtyminen paikoiltaan eli linssiluksaatio (40 55%:lla). Näiden muutosten komplikaationa voi kehittyä heikkonäköisyys, verkkokalvon tai lasiaisen irtauma. Poikkeavasta rintakehän rakenteesta johtuen keuhkojen toiminta voi alentua. MFS-potilailla keuhkon kärkiosien keuhkorakkuloiden laajentumat eli bullat ovat tavallisia. Tämä lisää huomattavasti spontaanin ilmarinnan riskiä. Jopa %:lle MFS-potilaista kehittyy vähitellen lanne-ristirangan selkäydinkanavan kovakalvon laajentuma eli duraektasia. Se aiheuttaa alaselän kroonista, joskus alaraajoihin säteilevää kipua ja lihasheikkoutta, joskus harvoin myös rakon tai suolen toiminnan häiriöitä. Sidekudosheikkoudesta johtuen MFS-potilailla on reisien, alavatsan, rintarauhasten, alaselän ja olkavarsien alueelle paikantuvia ihojuovia eli strioja. Nivustyrä ja lattajalat (pes planus) ovat myös tavallisia MFS-potilaan ongelmia. Marfan-oireyhtymän diagnostiikka MFS:n epäily herää sekä lapsilla että aikuisilla hoikan ja pitkäraajaisen ruumiinrakenteen, rintakehädeformiteetin, myopian ja linssiluksaation perusteella. Valitettavan 5

6 [ A S I A N T U N T I J A - A R T I K K E L I ] usein MFS paljastuu edelleen vasta aortan dissekoituman seurauksena. MFS-diagnoosin asettaminen on vaikeaa ja siksi se tulee aina tehdä perinnöllisyyslääketieteen yksiköissä. Diagnoosin perusteista on koetettu sopia kansainvälisesti useaan otteeseen, viimeksi v Kriteerit huomioivat kuuden elinjärjestelmän piirteet, sukutiedot ja mahdolliset molekyyligeneettiset tutkimustulokset. Kliiniset piirteet potilaassa on melko yksinkertaista tutkia, mutta niitä on yhteensä 30 ja niiden diagnostinen painoarvo vaihtelee. Löydökset jaetaan pää- ja sivukriteereihin. Yksinkertaistaen, MFS-diagnoosi edellyttää pääkriteeriä kahdessa ja sivukriteeriä yhdessä elinjärjestelmässä (Taulukko 1). Nämä kriteerit eivät kuitenkaan ole luotettavia lapsia tutkittaessa. Taulukkoa täydentävää tietoa löytyy Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön julkaisusta vuodelta Marfan-oIreyhtymän perussyy MFS johtuu yhden perintötekijän eli geenin mutaatiosta. Ihmisellä on kutakin perintötekijää kaksi kappaletta, toinen isältä ja toinen äidiltä. Jos sairauden ilmenemiseen riittää, että toisessa on mutaatio, sairaus periytyy vallitsevasti. Kun ihminen kahdesta geenistään antaa sattumanvaraisesti lapselleen toisen, sairaudella on 50%:n uusiutumisriski, jos geenissä on mutaatio. Tästä seuraa, että useimmiten MFS ilmenee useassa perättäisessä sukupolvessa. On kuitenkin osoittautunut, että 25 30% MFS-potilaista on saanut sairauden uuden geenimutaation seurauksena (mutaatio on tapahtunut isän tai äidin hedelmöittäneessä sukusolussa), jolloin aikaisemmissa sukupolvissa tai potilaan sisarusjoukossa ei ole potilastapauksia. MFS aiheutuu useimmiten fibrilliini-1:tä (FBN1) koodittavan FBN1-geenin mutaatioista. Mutaatio löytyy aineistoista riippuen jopa 90%:lla MFS-potilaista. Äskettäin on selvinnyt, että MFS voi aiheutua myös transforming growth factor β:n (TGF-β) reseptorien 1 ja 2 (TGFBR1 ja TGFBR2) geenien mutaatioista. FBN1 on solunulkoisen väliaineen tukiproteiini, jolla on keskeinen osuus kudosten kimmoisuutta säätelevien elastisten säikeiden muodostumisessa. MFS:ssa esimerkiksi valtimon seinämärakennetta luonnehtii elastisten säikeiden hajoaminen ja epäjärjestys. MFS:ssä aortta onkin normaalia jäykempi ja sen kimmoisuus on alentunut. Tämän seurauksena aortan kyky kestää verenpaineen aiheuttamaa kuormitusta huononee ja sen seurauksena valtimo voi laajentua. Joissakin tapauksissa kehittyy myös hiippaläpän vuoto. Molekyylibiologisella tasolla FBN1:n keskeinen tehtävä on säädellä TGF-β:n aktiviteettia. TGF-β on tärkeä solujen kasvua ja toimintaa säätelevä välittäjäaine. MFS:ssä tavattavat geenimutaatiot johtavat TGF-β:n yliaktiviteettiin, minkä uskotaan selittävän MFS:n sairauspiirteet. Mikäli MFS-diagnoosia ei voida tehdä sovittujen oire- ja löydöskriteerien ja sukuselvityksen perusteella, käytettävissä on FBN1- tai TGFBR1-2 geenien laboratoriotutkimus. Koska normaalilöydös geenitutkimuksessa ei kuitenkaan varmuudella poissulje MFS:a ja koska tutkimus tehdään ulkomailla ja on kallis, tutkimuksen suorittaminen on parasta antaa perinnöllisyyslääkärin päätettäväksi. Mutaation selvittämiseen kuuluu aina perinnöllisyysneuvonta. Jos tutkittavan suvussa on henkilöitä, joilla mahdollisesti on myös MFS, geenimutaation selvitys on perusteltua tehdä, ja sen jälkeen mutaatiota voidaan etsiä suvun jäseniltä. Marfan-oireyhtymän erotusdiagnostiikka Potilasaineistojen analysointi on paljastanut joukon MFS:n kaltaisia sairauksia, joille yhteisenä piirteenä on suvuttainen aortan laajentuma. Äskettäin on selvinnyt, että MFS:n kaltainen sairaus, Loeys-Dietz-oireyhtymä (LDS), voi aiheutua myös TGFBR1- ja TGFBR2-geenien mutaatioista. LDS:lle on tyypillistä koko valtimopuuston käsittävä kiemurteluja laajentumistaipumus, rintakehän, selkärangan ja kallon rakennepoikkeavuudet sekä kehitysvammaisuus. Nouseva aortta voi dissekoitua jo vähäisen laajentumisen jälkeen ja korjausleikkausta suositellaan huomattavasti aikaisemmin kuin MFS:ssä (ks. kirurginen hoito). Toinen MFS:n tärkeä erotusdiagnostinen sairaus on suvuttainen rintaontelon aortan laajentuma- ja dissekoituma-oireyhtymä (Familial thoracic aortic aneurysm and dissection, FTAAD). Tämä aorttasairaus muistuttaa MFS:a, mutta potilailla ei ole muita MFSpiirteitä. FTAAD:n molekyyligeneettinen perussyy ei ole vielä selvinnyt. Marfan-potilaan aorttasairauden hoito Liikuntarajoitukset Potilaan kanssa tulisi aina keskustella, minkälaista liikuntaa hän voi harrastaa. Periaatteessa on vältettävä urheilulajeja, joissa verenpaine voi yhtäkkisesti nousta. Näille lajeille on tyypillistä rasituksen staattinen luonne esim. painoharjoittelu. Edelleen tulee välttää lajeja, joissa on voimakkaan fyysisen kontaktin mahdollisuus esim. jääkiekko. MFS:aa sairastavat miehet vapautetaan asevelvollisuuden suorittamisesta. Kevyt, säännöllinen liikunta on kuitenkin suositeltavaa. Seurannasta vastaaville lääkäreille on olemassa kansainvälisiä, yksityiskohtaisia liikuntasuosituksia. Lääkehoito Useita lääkeaineryhmiä on käytetty hidastamaan aortan laajenemista MFS-potilailla, mutta on tärkeää huomata, että yhdenkään ei ole toistaiseksi osoitettu estävän aortan laajenemista tai dissekoitumista. Beetasalpaajia käytetään yleisesti sekä aikuis- että lapsipotilailla, koska niiden uskotaan vähentävän 6

7 [ A S I A N T U N T I J A - A R T I K K E L I ] Elinjärjestelmä Pääkriteerit Sivukriteerit Luusto Luuston pääkriteeriin tarvitaan vähintään 4 alla olevaa painavaa piirrettä Painavat piirteet Kananrinta Leikattu kuopparinta Sylimitan suhde pituuteen yli 1.05 Ranne- ja peukalopiirteet Skolioosi yli 20 astetta Lättäjalat Lonkkanivelkuopan rakennepoikkeavuus Luuston sivukriteeriin tarvitaan 2 painavaa piirrettä tai 1 painava piirre ja 2 alla olevaa kevyttä piirrettä Kevyet piirteet Kuopparinta Nivelten ylitaipuisuus Korkea suulaki, ahtautunut hampaisto Kasvojen tyypilliset piirteet Silmät Linssiluksaatio Litteä sarveiskalvo Myopia Värikalvon kehityshäiriö Sydän ja verisuonet Nousevan aortan laajentuma Nousevan aortan dissekoituma Hiippaläpän prolapsi Keuhkovaltimon laajentuma alle 40-v iässä Hiippaläppärenkaan kalkkeutuma alle 40-v iässä Laskevan tai vatsa-aortan laajentuma tai dissekoituma Keuhkot Spontaani ilmarinta Keuhkon kärjen bulla Iho/sidekudokset Ihon striat Toistuvat tyrät Kovakalvo Duraektasia Perinnöllisyys Yhdellä vanhemmista, lapsista tai sisaruksista MFS FBN1-, TGFBR1- tai TGFBR2-geenin mutaatio Taulukko 1. Marfan-oireyhtymän diagnostiset kriteerit. MFS-diagnoosiin tarvitaan pääkriteeri kahdessa ja tämän lisäksi sivukriteeri yhdessä elinjärjestelmässä. Taulukkoa täydentävää tietoa löytyy Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön julkaisusta vuodelta kuormitusta nousevassa aortassa sykettä ja sydämen supistusvireyttä alentavan vaikutuksensa vuoksi. Näyttö niiden tehosta on ollut vaihteleva. Beetasalpaajan vaikutusta aortan laajenemiseen on tutkittu ainoastaan yhdessä hyvin kontrolloidussa tutkimuksessa. Tässä tutkimuksessa, jossa käytettiin suurta propranololi-annosta, osoitettiin aortan laajenemisen hidastuvan. ACE:n (angiotensin converting enzyme) estäjien kykyä hidastaa aortan laajenemista on myös tutkittu sekä aikuisilla että lapsilla. Ne ovat hidastaneet aortan laajentumista, mutta tutkimusaineistot ovat toistaiseksi olleet pieniä. Angiotensiinireseptorin salpaajat ovat uusin erittäin lupaava lääkeryhmä aortan laajentuman hidastamisessa tai jopa estossa. Kuten edellä on esitetty, on todennäköistä, että lisääntyneellä TGF-β:n aktiviteetillä on keskeinen osuus MFS:ssä tavattavien valtimon seinämärakenteen muutosten synnyssä. Suurta huomiota viime aikoina ovatkin herättäneet havainnot, joiden mukaan hiiren MFS-mallissa aortan laajentuminen estyi TGFβ:n estäjällä, losartaanilla. Aivan tuoreessa, pienessä tutkimuksessa losartaanin lisääminen beetasalpaaja-hoitoon hidasti nousevan aortan laajentumista lapsilla merkittävästi. Näiden lupaavien tuloksien vuoksi kaivataan kipeästi laajoja tutkimuksia, joissa verrataan losartaanihoitoa beetasalpaajahoitoon. Tällaisia tutkimuksia ollaankin käynnistämässä sekä USA:ssa että Euroopassa. Tämän hetkisten suositusten perusteella diagnoosin varmistuttua kaikkien MFS-potilaiden tulisi käyttää beetasalpaajaa elleivät hankalat sivuvaikutukset estä käyttöä. Paras näyttö on propranololilla, mutta on todennäköistä, että myös uudemman sukupolven salpaajia voidaan käyttää, varsinkin kun niiden sivuvaikutukset ovat vähäisemmät. Beetasalpaajaa tulisi käyttää 7

8 [ A S I A N T U N T I J A - A R T I K K E L I ] riittävän suurella annoksella. Ainoassa kontrolloidussa tutkimuksessa, jossa beetasalpaaja hidasti aortan laajenemista, käytettiin annosta jolla leposyke laski tasolta n. 75 lyöntiä/min tasolle alle 60 lyöntiä/ min. Noin 10 20% MFS-potilaista ei sivuvaikutusten vuoksi pysty käyttämään beetasalpaajaa. Tässä tapauksessa on perusteltua käyttää ACE:n estäjää tai angiotensiinireseptorin salpaajaa. Valtimoiden kovetustaudin eli ate roskleroosin riskitekijöiden huolellinen hoito on keskeistä MFSpotilaalla. Kohonnutta verenpainetta tulee erittäin tehokkaasti hoitaa. Verenpaineen tavoitetaso on 130/80 mmhg tai alle. Mikäli tätä tavoitetta ei saavuteta beetasalpaajalla tulee lääkitykseen lisätä ACE:n estäjä tai angiotensiinireseptorin salpaaja. Koska tupakoivilla aortan laajentumia esiintyy huomattavasti enemmän kuin tupakoimattomilla, tupakoimattomuus on tärkeä sydänkomplikaatioiden ehkäisyssä myös MFS-potilailla. LDS:ssä ja FTAAD:ssa eikirurginen hoito noudattaa MFS:n suosituksia. Kirurginen hoito Korjausleikkauksen tavoite on estää aortan dissekoituma. Kaksi keskeisintä MFS-potilaan aortan dissekoitumariskiin vaikuttavaa tekijää ovat dissekoituman esiintyminen lähisukulaisilla sekä nousevan aortan maksimaalinen läpimitta. Aikusella aortta on laajentunut mikäli sen läpimitta on 40 mm tai suurempi. Kirurgista korjausta suositellaan kaikille potilaille jos aortan läpimitta on 50 mm tai suurempi. Mikäli lähisukulaisilla on ollut aortan dissekoitumaa, aortan laajenemisnopeus on yli 2 mm/vuosi, aortta- tai hiippaläpässä on kirurgiaa vaativa vaikea vuoto tai suunnitellaan raskautta, suositellaan korjausleikkausta jos aortan läpimitta on 45 mm tai suurempi. FTAAD:ssa kirurginen hoito noudattaa MFS:n suosituksia, mutta LDS:ssa korjausleikkausta suositellaan jos aortan läpimitta on 40 mm tai suurempi. Erinomainen katsaus MFS-potilaan aorttasairauden leikkaustekniikoista on vastikään julkaistu tässä lehdessä. Perinteisesti nousevan aortan laajentuma on korjattu MFS:ssä yhdistelmäproteesilla, jossa Dacron-verisuoniproteesiin on kiinnitetty mekaaninen tekoläppä. Tässä tekniikassa oma aorttaläppä poistetaan. Tällä tekniikalla tehtyjen leikkausten tulokset ovat kokeneissa keskuksissa erinomaiset, leikkauskuolleisuus on n. 1%, kun se dissekoituman vuoksi tehdyssä hätäleikkauksessa on yli 10%. Pitkäaikaisleikkaustulokset ovat myös hyvät ja tämä tekniikka onkin paras vaihtoehto, mikäli aorttaläpässä on samanaikainen merkittävä vuoto. Yhdistelmäproteesin haittana, varsinkin nuorella potilaalla, on mekaanisen tekoläpän vaatima elinikäinen antikoagulaatiohoito. Antikoagulaatiohoidosta huolimatta potilailla, joilla on mekaaninen tekoläppä, on n %:n vuotuinen läpän verihyytymän riski ja toisaalta n. 3%:n vuotuinen vakavan verenvuodon riski. Mekaaniseen tekoläppään liittyvien komplikaatioiden vuoksi on kehitetty leikkaustekniikoita, joissa aortan laajentuminen voidaan korjata oma aorttaläppä säästäen. Tällöin vältytään antikoagulaatiohoidolta. Uusimpien tutkimusten mukaan myös osalle MFS-potilaista voidaan harkita nousevan aortan korjaamista aorttaläpän säästävällä tekniikalla. Tässä ns. Davidin leikkauksessa potilaan oma aorttaläppä kiinnitetään Dacron-verisuoniproteesin sisään. Tämän leikkaustekniikan pitkäaikaistuloksia ei tiedetä, mutta 10 vuoden seurannassa n. 5 10%:lle joudutaan asentamaan mekaaninen tekoläppä aorttaläppävuodon vuoksi. Parhaat tulokset saavutetaankin jos oma aorttaläppä ei vuoda lainkaan ennen leikkausta. Tämän tekniikan asema MFSpotilailla on kuitenkin vakiintumaton ja leikkauspäätös tulee tehdä yhteisymmärryksessä potilaan kanssa. Suomessa tämänkaltaiset leikkaukset tulisi keskittää ainoastaan muutamaan yksikköön. Marfan-potilaan aorttasairauden hoidon erityispiirteitä lapsilla Nousevan aortan laajentuma kehittyy useimmiten varhaislapsuuden jälkeen. Niinpä aorttasairauden mahdollisuus lapsuudessa on vähäinen (n. 4%), mutta lisääntyy iän myötä jonkin verran ollen teini-iässä noin 20%. Toisaalta, jos MFS:aan liittyy verisuonimuutoksia jo varhaisessa lapsuudessa, taudinkulku on huomattavan aggressiivinen. Koska aortan koko muuttuu kasvun myötä, samanlaisia läpimittalukuja kuin aikuisilla käytetään komplikaatioriskin arvioinnissa, lapsilla ei voida käyttää. Lapsilla verrataankin nousevan aortan läpimittaa eräänlaiseen aortan kasvukäyrään; siis siihen, minkä läpimittainen aortta kunkin kokoisilla lapsilla yleensä on. Mitä nopeammin aortta MFS-lapsella ja -nuorella laajenee, sitä todennäköisempää on, että hän tulee tarvitsemaan korjausleikkausta. Riski on erään tutkimuksen mukaan huomattavan suuri niillä lapsilla ja nuorilla, joilla nousevan aortan läpimitta laajenee vuodessa 5% tai enemmän kuin normaali kasvu edellyttäisi ja/tai aortan läpimitta on yli 1.3-kertainen odotusarvoon nähden. Tällaisessa tilanteessa harkitaan lapsilla ja nuorilla nousevan aortan korjausleikkausta. Marfan-potilaan hoidon ja seurannan järjestäminen Suomessa Tähän mennessä Suomessa ei ole sovittu MFS-potilaiden hoidon ja seurannan periaatteista. Diagnoosin varmistaminen Koska MFS on harvinainen, moniongelmainen, usein jo lapsuudessa ilmenevä perinnöllinen sairaus, esitämme, että olipa potilas lapsi tai aikuinen hänet lähetetään yliopistosairaalan perinnöllisyys- 8

9 [ A S I A N T U N T I J A - A R T I K K E L I ] lääketieteen yksikköön epäiltäessä MFS:a. Koska diagnosoitavia potilaita on arviomme mukaan vuodessa, diagnostisten tutkimusten keskittäminen on aiheellista. Siksi suosittelemme lapsipotilaiden lähettämistä HYKS:n Lastenklinikan Perinnöllisyysvastaanotolle ja aikuisten HYKS:n Perinnöllisyyslääketieteen yksikköön. Nämä yksiköt voivat parhaiten ylläpitää valtakunnallista potilastietosuojan hyväksymää MFS-potilasrekisteriä ja toimia yhteistyössä kansainvälisten rekisterien kanssa. Tätä menettelyä puolustaa myös se, että näiden yksiköiden perustyönä on selvittää harvinaisten sairauksien diagnoosi, suorittaa sukuselvitys ja koota sukulaisten sairauskertomukset, koordinoida mahdolliset muiden erikoisalojen konsultaatiot ja erityisesti päättää ja toteuttaa tarvittavat molekyyligeneettiset ja muut erityistutkimukset. Lisäksi perinnöllisyyslääkärit antavat perinnöllisyysneuvonnan kirjallisine lausuntoineen. Lapsipotilaan hoito ja seuranta Kun arviomme mukaan MFS-lapsia on nykytiedon mukaan vain n. 30, suosittelemme että lapsipotilaiden hoito ja seuranta keskitettäisiin yhteen keskukseen, jollainen voisi olla HYKS:n Lastenklinikan Metabolisten luusto- ja sidekudossairauksien vastaanotto. Tästä yksiköstä käsin toteutetaan lapsipotilaan kardiologian, silmäsairauksien, keuhkosairauksien, neurologian ja ortopedian konsultaatiot ja erityistutkimukset, joiden perusteella laaditaan lääketieteellinen ja sosiaalipsykologinen hoito- ja kuntoutussuunnitelma. Kirurgiset toimenpiteet on jo keskitetty HYKS:n Lastenklinikkaan. Lapsilla aorttasairauden seurannan tarve määräytyy yksilöllisesti. Jos aortan tilanne on vakaa, seuranta tapahtuu kuten aikuisilla. Varhaisiässä sairastuneilla MFS on yleensä taudinkulultaan aggressiivisempi ja kontrolleja voidaan tämän vuoksi tarvita tiheämmin. Aikuispotilaan hoito ja seuranta Arviomme mukaan Suomessa on MFS-aikuista. Hoito ja seuranta tulee keskittää yliopistosairaaloiden kardiologisiin yksiköihin, joissa on kokemusta näiden potilaiden seurannasta ja hoidosta. Kussakin sairaalassa MFS-potilaat tulee keskittää vain tietyille asiaan perehtyneille lääkäreille ja sairaanhoitajille. Kardiologista seurantaa tarvitaan vähintään kerran vuodessa. Keskeisin seurannan kohde on nouseva aortta, mutta diagnoosin varmistuttua koko aortta tulisi kertaalleen kuvantaa magneettitutkimuksella (MRI, magnetic resonance imaging) tai tietokonetomografialla (TT). Useimmiten nousevan aortan läpimittaa voidaan luotettavasti seurata vuosittaisella sydämen ultraäänitutkimuksella. Samalla seurataan myös mahdollisen aortta- tai hiippaläppävian kehittymistä. Tiheämpää seurantaa tarvitaan kun nouseva aortta on jo laajentunut ja lähestytään korjausleikkauksen raja-arvoja tai aortta laajenee nopeasti. Koko aortan säännöllinen kuvantaminen on perusteltua, mikäli on jo todettu muiden aortan osien laajentuma tai nousevan aortan laajentuma on jouduttu kirurgisesti korjaamaan. MRI on suositeltavin seurantamenetelmä, koska tutkimukseen ei liity sädekuormitusta. Kardiologin vastaanotolla tulee vuosittain tarkistaa, tarvittaessa verikokein, kuinka valtimosairauksien riskitekijöiden (verenpaine, tupakka, diabetes, kolesteroli, ylipaino) kontrolli on toteutunut. Erityisen tärkeää on varmistaa, että verenpaineen tavoitetaso 130/80 mmhg tai alle on saavutettu. Vastaanotolla tulee käydä läpi myös muiden elinryhmien mahdolliset ongelmat. Kardiologinen yksikkö vastaa tarvittaessa potilaan lähettämisestä muiden erikoisalojen kuten rintakirurgian, ortopedian, silmäsairauksien, neurologian ja keuhkosairauksien konsultaatioihin sekä mahdollisesti uuteen perinnöllisyyslääketieteen ja gynekologian konsultaatioon raskautta suunniteltaessa ja haluttaessa tietoa mm. sikiödiagnostiikasta. Edelleen tulee tarkistaa, että potilas tietää minkälaista liikuntaa hän voi harrastaa. Potilasyhdistys Suomen MFS-potilaat ovat jo n. 20 vuotta sitten perustaneet erittäin aktiivisesti toimivan Suomen Marfanyhdistyksen, jonka rinnalla toimii lääketieteellinen asian tuntijaraati. Potilasyhdistyksen roo li tulee tulevaisuudessa entisestään korostumaan. On ilmeistä, että potilasyhdistyksen tukea tarvitaan kun sairaaloiden toimintaa jatkossa kehitetään vastaamaan kasvavia vaatimuksia. Hyödyllistä kirjallisuutta Marfan-oireyhtymä. Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö. Invalidiliiton julkaisusarja Raivio P, Kaarne M, Werkkala K. Aorttaläpän säästävä aortan tyven kirurgia Marfan-potilaalla. Suomen Marfan-yhdistyksen jäsenlehti 1/2008:4 5. Lyhenteet ACE FBN FTAAD LDS MFS MRI TGFβ TGFBR TT angiotensin converting enzyme fibrilliini familial thoracic aortic aneurysm and dissection Loeys-Dietzoireyhtymä Marfan-oireyhtymä magnetic resonance imaging transforming growth factor β transforming growth factor β:n reseptori tietokonetomografia 9

10 [ O M A T A R I N A ] Lonkan pinnoitenivelleikkaus, leikkaustarina Lonkan pinnoitetekonivelleikkaus on uusinta uutta oleva leikkaustyyppi nivelongelmien hoidossa. Näitä ns. pinnoitteita alettiin asentaa toden teolla vasta 2000-luvulla, kun kliiniset tutkimustulokset alkoivat ainakin alustavasti antaa lupaavia tuloksia. Tämä on omakohtainen kertomus tekonivelleikkauksesta, jossa minulle asennettiin juuri tuollainen pinnoitenivel. Historiani lonkan osalta Tämä on kertomus lonkan kokotekonivelleikkuksesta, joka minulle tehtiin 8/2008. Kaikki alkoi jo vuonna 2004, kun vasemman nivusen alueella alkoi tuntua kipua istumaan mennessä ja noustessa sekä portaita kävellessä. Luonnollisesti kuvittelin, että kyseessä on jokin lihas/jännevamma ja en ollut huolissani tilanteesta. Kipua jatkuin useamman kuukauden ajan ja lopulta päätin käydä yleislääkärillä, joka lähetti nivusen/alavatsan ultraääneen epäilynä tyrä. Tyrää ei kuitenkaan röntgenlääkärin tekemässä ultrassa nähty, eikä mitään muutakaan poikkeavaa. Tämän jälkeen oli uusi kontrolli lääkärissä ja puhuttiin asiasta. Ehdotin, että otetaan lonkasta natiivi rtg. Ja sain lähetteen röntgeniin. Kuvat otettiin vasemmasta lonkasta ja sieltä löytyi alkava kulumamuutos, eli lonkan nivelrako oli kaventunut varsinkin sisäpuolella. Tämän jälkeen yleislääkäri lähetti fysiatrian erikoislääkärille, jossa sitten keskusteltiin tilanteesta ja aloitettiin lonkan vetohoito fysioterapeutilla. Tämä on yleinen hoito nivelrikon hoidossa. Samalla aloitettiin glukosamiinihoito, jonka piti auttaa nivelrikon hoidossa. Kipulääkitys oli jo aloitettu aiemmin selkäkipuja varten, eikä sitä sen vuoksi lähdetty muuttamaan. Näin siis hoito oli aloitettu ja aloin käymään fysioterapeutilla 1 2 kertaa viikossa. Olen ennenkin käynyt joitakin jaksoja fysioterapeutilla selkävaivojen takia. Nyt lonkan vetohoitoa varten. Vetohoidossa sanan mukaisesti vedetään lonkkaa eri suuntiin, jotta saataisiin enemmän liikkuvuutta ja lisää nivelnestettä. Tätä hoitoa kesti kaksi vuotta, kunnes kävin uudelleen fysiatrin kontrollissa uusien röntgenkuvien kanssa. Nyt tilanne oli pahentunut ja kipuja tullut lisää. Lisäksi liikkuvuus oli heikentynyt. Fysiatri ei kuitenkaan ollut ollenkaan huolissaan tilanteesta ja sanoi, että tilannetta kannattaa seurata. Eihän siinä paljoa voinut sanoa, piti vain toimia, kuten erikoislääkäri pyysi. Samalla käynnillä katsottiin myös rinta- ja lannerangan kuvat, joissa ei ollut muutosta edelliseen kertaan nähden. Skolioosia esiintyy koko rangan alueella, mutta koska kasvu on pysähtynyt, ei selänkään pitäisi pahentua. Selkävaivat voivat pahentaa lonkkaongelmaa ja päinvastoin. Reilun vuoden kuluttua kivut alkoivat pahentua ja kävin uudelleen fysiatrilla. Tällä kertaa eri lääkärillä. Elettiin kevättä Hän sanoi, että kokeillaan hoitaa tilannetta ja syksyllä uusi kontrolli. Tilanne ei helpottanut ja syksyllä mietittiin mitä tehtäisiin. Koska olin yksityisellä puolella, lähetti lääkäri lähetteen itselleen Keskussairaalaan. Samalla ennen käyntiä oli MRI tutkimus ja lääkäri neuvotteli ortopedin kanssa, koska luu oli hieman poikkeavan näköistä. Luusignaali MRI eli magneettikuvassa ei kuitenkaan ollut poikkeava, mikä oli minulle suuri helpotus. MRI kuva kuitenkin selvitti mikä oli ongelma. Nivelrikkoa oli selvästi ja nivelnestettä oli kipeällä puolella enemmän, kuin oikealla. Mietimme mitä kannattaisi tehdä ja sain lähetteen (osittain omasta pyynnöstäni) ortopedille pinnoitetekonivelen asennuksen arviointiin. 10

11 [ O M A T A R I N A ] Helmikuussa 2008 sain kutsun kirurgian pkl:lle, jossa lääkäri otti vastaan. Mutta koska natiivi rtg. puuttui, lääkäri ei halunnut ottaa kantaa pelkän magneettikuvan pohjalta. Jouduin odottamaan reilun kuukauden huhtikuuhun, kunnes pääsin uudelleen samalle ortopedille. Hän katsoi kuvia ja sanoi, että leikkausta kannattaisi harkita. Kyseessä olisi iso leikkaus, pinnoitenivelen asennus. Minut siis laitettiin leikkausjonoon 04/08. Leikkauspäätöksen jälkeen Ortopedin käynnin jälkeen kävin hoitajalla keskustelemassa asiasta ja hoitamassa leikkaukseen liittyvät käytännön asiat. Lisäksi sain tietoa itse leikkauksesta. Minulle sanottiin, että minun on pakko mennä hammaslääkäriin tarkastukseen, ettei suussa ole mitään ongelmaa. Lisäksi ihoa piti hoitaa ja mitään suurempia haavoja/naarmuja ei saanut olla. Leikkauspäätös vaikuttikin sitten koko kevääseen ja kesään, koska se hermostutti ja aiheutti pelkoa. Ajattelin myös sitä, että miten kauan nivel kestää, koska kukaan ei tiedä. Myöskin se, etten tiennyt leikkauksen tarkkaa ajankohtaa oli hankala, koska en voinut suunnitelle esimerkiksi opintoja ollenkaan. Sain onneksi kesäkuussa kutsun leikkaukseen, joka oli varattu elokuulle. Lisäksi viikkoa ennen leikkausta oli käytävä sairaalassa esitutkimuksissa. Kävin hammaslääkärissä heinäkuussa ja sain paperin, ettei mitään löytynyt. Olin todella helpottunut. Olin katsonut leikkauksen netistä ja tiesin kutakuinkin mitä siinä tulee tapahtumaan. Alustavasti sovittiin spinaalipuudutusta. Leikkauksen aikana tulisin saamaan myös aika vahvaa cocktailia kipu- ja rauhoittavia lääkkeitä, koska asento (kylkimakuu) ei välttämättä ole paras mahdollinen, ajatellen myös selkääni. Ortopedi neuvotteli asiasta siis anestesialääkärin kanssa ja tämän mukaan mitään poikkeavaa ei tarvitse tehdä. Mikä on pinnoitetekonivel Lonkkanivel on lonkkaluun muodostaman lonkkamaljan (acetabulum), ja reisiluun pään muodostama pallonivel. Se tekee ihmisellä mahdolliseksi alaraajan liikkeen ruumiiseen nähden lähes mihin tahansa suuntaan. Kavio- ja sorkkaeläimillä nivel lähinnä ojentuu ja koukistuu. Lihansyöjillä esiintyy edellisten lisäksi myös kierto- ja sivuliikettä. Lonkkanivelen liikkeissä on osan sa myös alaraajan lihaksilla ja hermoilla. Lonkkamalja on syvyydeltään pienempi kuin reisiluun pää, jonka vuoksi lonkkamaljan reunoja peittää rustoinen labrum acetabulare, joka lisää lonkkamaljan syvyyttä. Lonkkaniveleen liittyvien reisiluun pään ja lonkkamaljan pinnat ovat nivelruston peittämiä ja niiden välissä on nivelnestettä, joka vähentää liikkeen aiheuttamaa kitkaa (eo. teksti tarkistettu Wikipediasta). Minulle asennettiin Biomet Recap -tekonivel 08/08 Keski-Suomen Keskussairaalassa. Pinnoitenivel on uusinta uutta lonkan tekonivelkirurgiassa. Sen tarkkaa elinikää eli kulumisnopeutta ei tiedetä, koska tutkimuksia on vasta reilun vuoden ajalta. Mutta näyttää todella lupaavalta. Ja esimerkiksi minun sairaalassani kaikille alle 65-vuotiaille pyritään asentamaan pinnoitenivel. Toki jostain pakollisesta syystä voidaan tästä periaatteesta poiketa. Biomet Recap -pinnoitetekonivel koostuu kahdesta osasta, reisiluun päähän tulevasta (Kuva 1) ja lonkkamaljaan tulevasta komponentista eli ns. asetabulum komponentista (kuva 2). Kuvassa 3 on esitetty molemmat komponentit rinnakkain. Pinnoitenivelen etuina tavalliseen tekonivelleikkaukseen on esimerkiksi se, että luuta säästyy ja näin myös mahdollinen tuleva uusintaleikkaus on helpompaa. Arvioi daan, että pinnoitteen kestävyys olisi normaalia tekolonkkaa parempi, toipuminen on nopeampaa pienemmän luutrauman takia, Kuva 1. Reisiluun päähän tuleva nuppi, osa Biomet Recap -nivelestä. Kuva 2. Lonkkamaljaan tuleva kuppi, osa Biomet Recap -nivelestä. Kuva 3. Molemmat komponentit yhdessä näyttää, miltä asennettu nivel näyttäisi. 11

12 [ O M A T A R I N A ] mutta viilto on tosin yleensä isompi itselläni reilun 30 cm viilto pakaran sivussa. Pinnoitenivel on myös anatomisesti paljon lähempänä tavallista lonkkaniveltä, kuin perinteinen tekonivel. Pinnoitteen sijoiltaanmenoriski on todella pieni jo heti leikkauksen jälkeen. Minulla ei ollut mitään liikerajoituksia, vaan sain tehdä mitä huvitti (periaatteessa). Perinteisessä tekonivelleikkauksessa pitää varoa postoperatiivisesti yleensä 4 6 viikkoa sitä, ettei nivel luksahda paikoiltaan. Tämä tarkoittaa aika suuria liikerajoituksia, joista on haittaa normaalille elämälle. Minulle asetetulla tekonivelellä on loistava metallikoostumus, joka vähentää selvästi nivelen kulumista. Lisäksi tarjotaan varsin laaja skaala erilaisia kokoja, koska ihmisen lonkat ovat niin erikokoisia. Minulle laitettiin varsin iso komponentti ja lääkäri sanoikin, että on suurimpia, mitä hän on asentanut. Siksi valittiin tämän valmistajan nivel, koska muiden valmistajien niveliä ei ollut niin isoja, ainakaan varastossa. (Katso kuvat 1 3) Leikkaus Leikkaus oli maanantaina 08/08. Noin viikkoa ennen leikkausta oli kontrolli, jossa katsottiin iho ja labrat sekä otettiin uudet rtg kuvat leikkausta varten. Tämä preoperatiivinen päivä sairaalassa käsitti myös ortopedin tapaamisen, jossa leikkausta suunniteltiin ja kuvat katsottiin. Keskusteltiin myös toipumisesta ja komplikaatioista ja sen sellaisista. Lisäksi näin endoproteesi (eli nivel-)hoitajan ja sairaanhoitajan. Myös ihon kunto katsottiin. Sairaalaan jouduin tulemaan sisälle jo edellisenä päivänä leikkaus oli maanantaina ja jo sunnuntai iltana menin osastolle. Olin leikkauslistalla ensimmäisenä, mikä tarkoitti sitä, että oli aikainen herätys jo kuuden maissa. Leikkauspäivänä kävin aamupesulla ja puin leikkauspaidan. Leikkaus tehtäisiin sovitusti selkäydinpuudutuksessa. Sain esilääkkeeksi Diapamia 15mg. Sanoin ettei se ole ennenkään mitään tehnyt, eikä se nytkään. Myös 2g parasetamolia annettiin. Leikkaussalissa sitten anestesialääkäri otti vastaan ja rupesi laittamaan spinaalipuudutusta. Sanoin, että viisi kertaa on makuuasennossa yritetty sitä laittaa, mutta kertaakaan ei ole onnistuttu. Mutta anestesialääkäri sanoi, että puudutetta olisi niin paljon, että se pitäisi antaa makuuasennossa. No eihän siitä mitään tullut. Lääkäri kokeili 3 4 kertaa makuulla ja ei onnistunut. Niinpä minut nostettiin istuma-asentoon ja muutaman yrityksen jälkeen onnistuttiin saamaan puudute ja minut autettiin leikkausasentoon, joka oli oikea kylkiasento. Sain ennen leikkauksen alkua IV-antibiootin estämään postoperatiivista infektiota ja olimme sopine et, että se jatkuu 3 kertaa päivässä neljän päivän ajan. Lisäksi sain voimakasta kipulääkettä. Leikkaus sinänsä sujui hyvin. Kolinaa ja kilinää kuului aika paljon, ja systolinen paine romahti leikkauksen aikana pariin otteeseen niin, että piti antaa RR:ää kohottavaa lääkettä. Olin melkein nukahtamisen partaalla pariin otteeseen, mutta taistelin vastaan. Leikkaus sujui hyvin ja sen jälkeen minut vietiin heräämöön. Heräämössä sain sitten IV ja po. kipulääkettä. Jouduin olemaan heräämössä huomattavan pitkään pienten komplikaatioiden takia, jotka kyllä asianmukaisesti hoidettiin. Anestesialääkäri kävi muutamaan otteeseen vilkaisemassa, kuinka minulla meni ja myös minua hoitanut anestesiahoitaja kävi katsomassa tilannettani aina kun toi potilaan salista heräämöön. Olivat jo muutamaan kertaan passittamassa osastolle, mutta sanoin, etten halua vielä mennä kovien kipujen takia. Osastolla ei IV-antibioottia voida antaa, koska siellä ei ole RR/EKG seurantaa, joka tällaisten lääkkeiden takia olisi välttämätöntä. Toki po. kipulääkkeitä sain aika reilusti. Osastolle pääsin illalla kymmenen aikoihin. Leikkauksen jälkeen sairaalassa Tiistaina leikkauksen jälkeen olin hyvin voipunut. Käytännössä olin tajuton lähes koko ajan, koska paineet olivat romahtaneet hyvin matalaksi. Hoitajilla oli vastuu hoidostani. Kun varsinaisia valvontalaitteita ei osastolla ollut, kävivät hoitajat useampaan otteeseen tutkimassa minua. Oletan, että lääkärikin on käynyt katsomassa ja arvioimassa tilannettani. Fysioterapeutti yritti saada minut ylös sängystä, mutta eihän siitä tullut mitään, kun paineet olivat niin matalat. Tämä päivä on huonosti muistissa ja muistan vain pätkiä siitä. Syytä romahtamiseen ei tiedetä. Onneksi keskiviikkona oli sattumalta vuosittainen sydän kontrolli EKG+ultra ja keskustelin kardiologin kanssa tilanteestani. Hän sanoi, että johtui varmasti isosta anestesiasta ja leikkauksesta ja koska tilanne oli ohi, ei ollut mitään hätää. Varmuuden vuoksi beetasalpaaja -annokseni puolitettiin osastolla olon ajaksi ja kun pääsin kotiin sain nostaa annoksen normaaliin. Kotiin pääsin perjantaina, kun leikkaus oli siis maanantaina. Siinä välissä oli paljon kuntoutusta ja kävelyharjoittelua kyynärsauvojen varassa. Joka päivä pääsin kävelemään selvästi pidempiä matkoja. Tämä antoi rohkeutta liikkumiseen ilman fysioterapeuttia ja tällöin pääsin jo itse hoitamaan omat asiani, enkä ollut enää sänkypotilas. Kipuja oli aika paljon ja sain melko paljon kipulääkettä osastolla. Pinnoitenivel ei aseta liikkumiseen mitään rajoituksia. Minulle sanottiin, että saan tehdä mitä vaan. Nivel ei mene pois sijoiltaan juurikaan sen helpommin, kuin normaali lonkka. Mutta toki lihaskivut ja leikkausviilto asettivat tiettyjä rajoituksia. Kyljellä en voinut nukkua, se teki kipeää. Makasin lähinnä selälläni. Sain paljon kylmähoitoa sairaalassa ja se auttoi yllättävän hyvin. Kylmän pitäisi vähentää kipuja ja turvotusta leikkausalueella. Usein kotona tuntuu ettei kylmä auta mihinkään. Lisäksi jumppasin 12

13 [ O M A T A R I N A ] fysioterapeutin ohjeiden mukaan sängyssä yksinkertaisia liikeharjoituksia, jotta lonkka alkaisi kuntoutua kunnolla ja että nilkka ja polvi pysyisivät kunnossa sekä kestäisivät rasitusta pitkän sänkyjakson jälkeenkin. Kotiutumisen jälkeen Kotiin pääsin siis perjantaina, ja aluksi oli aika paljon liikkumisongelmia, mutta vähemmän, kuin oletin. Pelkäsin kotona olevia portaita, mutta niissä liikkuminen oli paljon helpompaa, kuin oletin alussa. Lisäksi pelkäsin sitä, että suurin osa talon tuoleista on varsin matalia ja siten en tiennyt pääsenkö ylös kunnolla. Mutta tämäkin ongelma oli oletettua pienempi. Ensimmäinen viikonloppu oli hankala ja edelleenkään ei kyljellään nukkuminen kovin hyvin onnistunut ja tietenkään ei ollenkaan vasemmalla eli leikatulla puolella kyljellä makaaminen. Käytin kotonakin paljon kylmähoitoa ensimmäisenä viikkona kotona ollessani. Varsinkin iltaa kohden lonkka alkoi kipeytyä. Se nyt oli selvää, koska päivän aikana tuli kotona kuitenkin liikuttua kohtuullisuuden rajoissa ja siten illalla lonkka oli rasittunut. Kyynärsauvoja jouduin käyttämään ensin noin viikon ajan kahta sauvaa ja sitten viikon verran yhtä sauvaa, kunnes luovuin niistä kokonaan. Niiden tarkoitus olikin enemmän auttaa tasapainoilemaan, kuin poistaa kuormitusta. Lonkassa sallittiin alusta saakka täysi varaus. Kipuja kotonakin oli, mutta sain ne kyllä lääkkeillä kuriin. Päivä päivältä kivut vähenivät ja illalla en malttanut odottaa seuraavaa päivää, koska toipuminen tapahtui niin valtavan nopeaa tahtia, että ihmettelin oikein sitä. Toki olin tietoinen siitä, että tästä tulee pitkä prosessi ja lopputulos tullaan näkemään aikaisintaan puolen vuoden ehkä vasta vuoden kuluttua. Kotona ollessani, varsinkin alussa katsoin paljon valmiiksi ostamiani sarjoja DVD:ltä, näin sain ajan kulumaan nopeammin. En jaksanut kunnolla keskittyä lukemiseen tai muuhun ajatusta vaativaan toimintaan kipujen takia. Alussa jokainen asennon muutos, istumaan meno ja nousu jne. tekivät kipeää, jokainen omalla tavallaan. Olimme osastolla sopineet, että kontrolli sairaalassa olisi fysioterapeutille kuukauden päästä operaatiosta ja lääkärin kontrolli 3 kk:n päästä leikkauksesta. Fysioterapeutin luona katsottiin lisää liikeharjoituksia ja venyttelyohjeita. Lisäksi hän katsoi kävelyäni ja tasapainoa ja kysyi monenlaisia kysymyksiä toipumisesta. Tässä vaiheessa kivut olivat jo selvästi hellittäneet ja liikkuminen sujui kohtalaisesti. Myös askeleen pituus oli samanlainen molemmilla puolilla, mikä on tärkeää. Leikatun lonkan liikkuvuus on erinomainen, kiertosuunnat ovat todella hyvät. Fysioterapeutti sanoi, että ne ovat melkein yliliikkuvat, varsinkin sisäkierto, joka menee helposti yli 50 asteen. Ennen leikkausta kiertoliikkeet olivat noin astetta. Tämä kertoo vain siitä, että lonkkanivelessä oli aika paljon osteofyyttejä ( luupiikkejä ), jotka estivät lonkan liikkuvuutta. Tästä eteenpäin edelleen on toipumista tapahtunut, mutta ei läheskään niin nopeasti, kuin ensimmäisinä postoperatiivisina viikkoina. Pitää katsoa enemmän, mitä viikossa tapahtuu, kuin päivätahtia. Kivut ovat olleet varsin stabiilit, eli eivät ole lähteneet pois ja välillä olen säikähtänytkin kovaa kipua. Lonkka myös välillä antaa periksi lihaksista ja siksi on tärkeää kuntouttaa niitä niissä rajoissa, kuinka jaksaa ja voimavaroja on. Nyt ollaan kuitenkin voiton puolella. Leikkauksessa ei ollut mitään varsinaista komplikaatiota, joka oli suurin pelkoni. Lisäksi vältyttiin tulehtuminen, mikä tässä tilanteessa oli myös tärkeää. Ja nyt leikkauk sesta on pari kuukautta ja olen erittäin tyytyväinen, että menin leikkaukseen ja sain pinnoitteen. Tulevaisuus Leikkauksesta on kulunut nyt reilut kaksi kuukautta, kipuja on edelleen jonkin verran, mutta olo on helpottanut selvästi. Preoperatiiviset kivut ovat poissa ja olen todella tyytyväinen siihen, että menin lonkan tekonivelleikkaukseen. En olisi jaksanut odottaa enää vuottakaan niiden kipujen kanssa, jotka ennen leikkausta vaivasivat nivelrikon takia. Oikealla puolella on lonkassa myös nivelrikko, joka vaatii varmasti lähivuosina myös leikkausarvion ja leikkauksen. Kuitenkin oikea puoli on onneksi sen verran parempi, kuin vasen oli ennen, että voimme odottaa ainakin vuoden. Ja näin isosta leikkauksesta pitää toipua todella hyvin ennen, kuin lähdetään tekemään toista näin suurta leikkausta. Leikkaus on iso, vaikka se kestääkin vain vajaan tunnin, kun on kokenut ortopedi tekemässä leikkausta. Ortopediset leikkaukset jatkuvat vielä ainakin kolmella leikkauksella, joista yksi molempiin jalkateriin ja oikean lonkan pinnoiteproteesileikkauskin varmaan on lähivuosina edessä, mutta se saa odottaa kauiten. Vaadin myös, että vasen lonkka ja jalkaterät ovat kunnossa ennen toisen näin ison leikkauksen kohtaamista. Onhan se varsin raskasta olla tällaisessa jatkuvassa leikkauskierteessä, mutta toisaalta pitää ajatella tulevaisuutta. Näistä leikkauksista voi olla suurta apua jatkon kannalta. Jos saan ongelmia hoidettu pois kokonaan leikkauksilla, on se aina harkittava tapauskohtaisesti, mutta yksilöllisesti. Jalkateräleikkaukset, jotka tehtiin aiemmin, ovat auttaneet jalkaterän asentoa niin paljon, että kivut ovat poissa, mutta vieläkin tapahtuu paranemista niidenkin suhteen. Jonkin verran on selittämätöntä hermosärkyä. Tässä vaiheessa en voi muuta kuin elää päivä kerrallaan! Pitää yrittää ajatella ja pysyä positiivisena, vaikka raskaita asioitahan nämä ovat! Marko 13

14 [ K U N T O U T U S ] Pitkällä sylivälillä on puolensa! Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssilla Heinolassa Elokuussa järjestettiin Kelan ja Reumasäätiön sairaalan yhteistyönä kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssi aikuisille marfaanikoille. Kurssi toteutettiin Reumalla vaativan kuntoutuksen yksikössä. Kurssin pääpaino oli kuntoutuksessa. Yleisiä tavoitteita olivat toiminta- ja työkyvyn parantaminen ja säilyttäminen, toimintavalmiuksien parantaminen omassa toimintaympäristössä toimimiseen sekä tiedollisten valmiuksien lisääminen itse oireyhtymästä, sen hoitamisesta, kuntoutuksesta ja tukimuodoista. tulevaisuus työelämässä ja ammatinvalinta-asiat ohjeita ja hoitoja nivelkipuihin ja särkyihin fysioterapeutilta uusia ideoita pitää lihaskuntoa yllä apuvälineiden tarpeen arviointi ja tarvittaessa suositusten kirjoittaminen lääkärintutkimus terveydentilasta Me kurssilaiset pidimme kuntoutuskurssia erittäin hyvin suunniteltuna ja järjestettynä ja olisimme toivoneet, että kaikki kahdeksan kurssipaikkaa olisivat täyttyneet. Tällä kertaa meitä oli mukana viisi marfaanikkoa eri puolilta Suomea. Olimme enemmän kuin tyytyväisiä, että kurssi järjestettiin huolimatta siitä, etteivät kaikki paikat täyttyneet. Tulimmekin yhteistuumin siihen tulokseen, että kirjoittamalla tämän lehtijutun haluamme rohkaista ja kannustaa hakeutumaan marfaanikoille suunnatuille kursseille. Kurssin tavoitteet Kurssi alkoi kuinkas muuten kuin odottavissa ja hieman jännittyneissä tunnelmissa siitä, mitä tuleman pitää, sillä tarkkaa kurssiohjelmaa ei meille etukäteen ollut toimitettu. Kurssi rakentui jokaiselle yksilöllisesti suunnitellun kuntoutusohjelman ympärille. Ohjelman suunnittelun lähtökohtana olivat yleisten tavoitteiden lisäksi jokaisen omat kurssitavoitteet. Tässä omia, etukäteen miettimiämme tavoitteita kurssille: turvallisten ja itselle sopivien liikuntamuotojen löytäminen tapaisin muita samassa tilanteessa olevia pääsisin sinut itseni kanssa saada kokonaiskuva omasta terveydestä ja selkiyttää tulevaisuuden näkymiä nyt valmistumisen jälkeen painonhallinta-asiat jutella muiden samanlaisten kanssa jakaa kokemuksia Kurssilaiset Ja ketä me kurssilaiset olimme? Seuraavassa kunkin kuntoutuskurssilaisen omakohtainen esittely diagnoosin saamisesta ja merkittävistä käänteistä: Jaakko (59) sai marfan-diagnoosin vakavan tulehduksen yhteydessä vuonna 1990, jolloin myös mitraaliläppä vaihdettiin keinoläpäksi. Tämän jälkeen hän sairasti useita selittämättömiä ja vakavia tulehduksia. Laajentuneen aortan tilalle hänelle laitettiin yhdistelmäproteesi vuonna 1999 ja vuonna 2001 hän siirtyi työkyvyttömyyseläkkeelle. Päivin (48) diagnoosi tehtiin Vuonna 1996 aortan läpimitta 53mm edellytti korjausleikkausta ja tuolloin aorttaläpät säästettiin. Nyt kuitenkin aorttaläppä vuotaa ja proteesin jälkeinen aortan osa on alkanut 14

15 [ K U N T O U T U S ] laajentua samoin kuin vatsa-aortta. Seurannassa Päivi käy kahdesti vuodessa ja uusi leikkaus on edessä, kun tilanne etenee riittävästi. Päivi jäi osa-aikaeläkkeelle vuonna 2000 ja vuodesta 2005 hän on ollut työkyvyttömyyseläkkeellä. Jaanan (36) marfan-diagnoosi varmistui geenitestillä tämän vuoden alkupuolella. Hänelle tehtiin keväällä 2007 kiireellinen aortan tyviosan ja aorttaläppien korjausleikkaus composite graftilla. Aortan läpimitta oli tuolloin venynyt jo 70mm:iin. Seurannat toteutetaan vuosittain kardiologin vastaanotolla. Jaana on määräaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä. Outi II (24) sai diagnoosin Heinolan Reumasairaalassa marraskuussa 2007, vaikka marfania olikin jo epäilty HYKS.ssä vuonna Outi II:lla omaa koulutusta ja työkokemusta vastaavat työt ovat tällä hetkellä kiellettyjä rannenivelten löysyyden takia ja tarkoituksena on lääkärin kehoittamana hakeutua sairaslomalle kuntoutuskurssin päätyttyä. Outi I (20) olikin ryhmästämme ainoa, joka on saanut diagnoosinsa lapsuusiässä, 8-vuotiaana. Tuolloin hän aloitti myös betasalpaajalääkityksen. Vuonna 2003 hänelle tehtiin aortan tyviosan ja aorttaläppien korjausleikkaus composite graftilla. Outi I:n tulevaisuuden suunnitelmiin kuuluu opiskelujen jatkaminen. KURSSIOhjelma Kuntoutusjakson alkuun ja loppuun kuului kaikkien yksilöllinen neuvottelu lääkärin kanssa. Kävimme myös kahdenkeskiset keskustelut sekä hoitajan että oman fysioterapeuttimme kanssa. Alkuun meille oli tietysti myös ryhmäytymistä ajatellen ohjattu tuokio sairaanhoitajan ja toimintaterapeutin vetämänä. Maanantain jälkeen alkoikin ohjelma rullata kivasti jokaisen oman lukujärjestyksen mukaan. Ohjelmassa oli muun muassa (yksilöllisesti tarpeen mukaan eli jokaisella ei nyt sitten ollut ihan kaikkea alla olevasta listasta!) fysioterapeutin, jalkaterapeutin, ammatinvalintapsykologin, ravitsemusterapeutin ja toimintaterapeutin yksilötapaamisia, tasapainotesti ja tasapainoharjoitteluita, vesipatjahierontaa, otsoniporehoitoa, yrttikylpyjä, erilaisia kylmähoitoja sekä käsi- ja jalkaparafiinihoitoja. Tarvittaessa fysioterapeutti antoi yksilölliset, kuvalliset kotiharjoitusohjeet. Luennot ja keskusteluryhmät Yksilötapaamisten lisäksi ohjelmaan mahtui yhteisiä luento- ja keskusteluryhmätyyppisiä tapaamisia kunkin alan ammattilaisen vetämänä muun muassa arjen voimavaroista, terveysliikunnasta, sosiaalisista etuuksista ja ravitsemuksesta. Suurin osa yhteisistä kokoontumisista oli kuitenkin käytännönläheisiä. Näitä ryhmiä olivat ryhti- ja kehonhallintaryhmät, rentoutusryhmät, allasvoimistelut, venyttelyryhmät, tuoli- ja varvasjumpat, lht-saliharjoittelu ja apuvälineisiin tutustuminen, missä samalla syntyikin herkullinen omenapiirakka hieman erilaisten keittiövälineiden avulla! Tutustuimme toimintaterapeutin johdolla atk-ergonomiaan ja sen apuvälineisiin sekä iltaläksynä mietimme vielä ergonomian kannalta päivittäisessä elämässä eteen tulevia asioita kotona tai töissä. Teimme myös aarrekartan omista voimavaroistamme. Vapaa-aika Vauhdikkaimpina täysipainoisen ohjelman päivinä kämppäkaveria ja kurssikavereita moikkailtiin käytävillä ja kuulumiset vaihdettiin ruokalan vakiopöydässä herkullisten aterioiden äärellä (sainpas sen tähänkin juttuun nyt laitettua, että ruoka oli hyvää ja sitä oli riittävästi). ;) Täysipainoisesta ohjelmasta huolimatta aikaa jäi myös vapaalle! Iltaisin kokoonnuttiin yhteiselle iltapalalle. Kursseilla aiemmin olleet sen jo tietävätkin, että ilo on pinnassa ja naurua riittää, vaikka kurssin aikana asiat ja ajatukset jotenkin pyörivät vaikeissakin asioissa. Mutta jakaminen on niin helppoa, kun tietää, että se rinnalla istuvakin tietää! Ja miten ihanaa oli, että liikutuksen kyynelissä saatoin juosta halaamaan omaa porukkaani, kun olin juuri löytänyt vesijuoksusta itselleni sen kaipaamani harrastuksen, kun syketaso oli hetkeä aikaisemmin fysioterapeutin ohjauksessa altaalla pysynyt vaaditulla alueella! Vieläkin tuota hetkeä muistellessa lämpö kuplii rinnassa. Meillä oli lisäksi loistava tuuri. Heinolassa järjestettiin kurssimme aikana Heinola jyrää! -tapahtuma, jonka ilmaiskonsertista ja markkinatunnelmasta kävimme omatoimipäivänämme sunnuntaina nauttimassa. Tapahtuma mukavasti katkaisikin kaksiviikkoisen. Johtuneeko diagnoosini tuoreudesta ja siitä, että asian käsittely on jollain lailla kesken, mutta minusta alkoi ensimmäisen viikon jälkeen tuntua siltä, että olen kurkkuani myöten täynnä koko marfania. Arjessa marfan tulee vastaan pieninä paloina, mutta kurssilla kaikkea joutuu katsomaan marfan-lasien läpi. Samoja fiiliksiä oli toisella viikolla kämppikselläni, mutta näistä tunteista päästiin kyllä yli. Onkohan muilla ollut vastaavia kokemuksia? Vertaistuen merkitys koettiinkin erittäin tärkeäksi ja viiden hengen porukka aivan mahtavaksi! Kokemusten ja tiedon jakaminen oli tärkeää. Myös ryhmän ikähaitari antoi aivan ihanan näkökulman marfaniin. Oireyhtymä vaikuttaa meillä kaikilla vähän eri tavalla ja rajoitukset ovat yksilöllisiä terveydentilasta riippuen. Kurssipaidat Jaakko oli kaukaa viisaana ottanut mukaan yhdistyksen logolla varustettuja paitoja ja hetkessä syntyikin ajatus kurssipaidan painamisesta. Antoihan kellarikerroksen Näprän monipuoliset mahdollisuudet ja iltapäivään ja iltaan painottuva aukioloaika tilaisuuden toteuttaa yhteisesti omatoiminen juttu. Ja lopputuloksesta olemme tietysti todella ylpeitä! 15

16 [ K U N T O U T U S ] Kurssin arvio Me kurssilaiset arvioimme kurssin vaikutuksia sen loppupuolella seuraavasti: oma aktiivisuus lisääntyi verenpaine on laskenut eikä minulla ole ollut näin kevyt olo moneen vuoteen olen saanut paljon uutta tietoa ja uusia ystäviä kivut selässä, lonkassa, päässä ja niskassa hävisivät minun ei enää tarvitse käsitellä asioita yksin liikunta ei enää maistu pakkopullalta painoa putosi kurssin aikana apuvälineistä sain varvastuet ja suositukset tukipohjallisista positiivisuus on lisääntynyt olen miettinyt, miten sovellan saamiani ohjeita kotona arjessa esim. viikkosuunnitelman muodossa yöunet parantuivat olen hoksannut uudelleen uimisen olevan hyvä harrastus omaa jaksamista voi tarkkailla hieman enemmän kurssi antoi roimasti varmuutta hyväksyä marfanin aiheuttamia rajoituksia varsinkin, kun löytyi vaihtoehtoisia tapoja toimia välitön elimistön positiivinen palaute sopivaan liikuntaan motivoi jatkamaan ohjeiden mukaan myös kotielämässä olen tehnyt kotona toteutettavan kuntoutussuunnitelman säännölliseen liikuntaan Liikuntavinkkejä Ja sitten ihan konkreettisia vinkkejä kurssilta marfaanikon säännölliseen arjen terveysliikuntaan: sairauden vaikeusaste vaikuttaa lajin valintaan ja harjoittelun tiheyteen sykkeen kohotus rajoitukset huomioiden (näistä artikkeleita yhdistyksen sivuilla) liikunnan aikana rasituksen tason tulisi tuntua jossakin kevyen ja melko rasittavan välimaastossa = Pitää Pystyä Puhumaan Puuskuttamatta nivel- ja lihashuolto: lihaksia vahvistamalla tuetaan nivelten toimintaa lihaskuntoharjoittelua mielellään 2 kertaa viikossa monipuolinen, itselle sopiva liikunta, esim. jokin seuraavista: kevyt pilates, vesijumppa, vesijuoksu, sauvakävely, uinti, soutu, tanssi, maastokävely askelmittariin 5000 askelta päivässä riittää (sekin on kyllä aika paljon rajoitukset huomioi den!) lämpö-/kylmähoidot lievittävät kipuja ja parantavat aineenvaihduntaa elintapamuutokset tarvittaessa ergonomia ja apuvälineet lääkitys kipuihin tarvittaessa Kiitokset toteuttajille Lehden kautta välitän meidän kurssilaisten kiitokset Heinolaan Reumasäätiön sairaalaan kaikille Marfan-kurssin toteutukseen osallistuneille. Kiitos kurssilaisille omien ajatustenne kokoamisesta tätä lehtijuttua varten. Ajattelen teitä usein. Ja tsemppiä kaikille jatkossa kursseille aikoville suosittelemme! Lämpimin terveisin, Jaana Kurssipaidat työn alla Näprässä. Jokaista käsiparia tarvittiin painamisessa. Päivä harvinaisena Folkhälsanilla Folkhälsanilla järjestettiin syys kuussa opetustilaisuus ruotsin kielisille lääkäriopiskelijoille. Ryhmillä oli ainutlaatuinen tilaisuus tutustua lähemmin harvinaista sairautta sairastavan ihmisen elämään. 16 Opetustilaisuudessa sain itse omin sanoin kertoa kokemuksistani koskien sairauden diagnosointia, arkipäivän vaikeuksista ja itselleni tehdyistä toimenpiteistä. Tilaisuudessa keskusteltiin myös tulevaisuuden suunnitelmista ja siitä miten Marfan vaikuttaa tulevaisuuteen. Opiskelijat olivat hyvällä tavalla uteliaita ja kiinnostuneita tarinastani. He esittivät paljon kysymyksiä, joihin vastaaminen ei aina ollut helppoa. Vastatakseni jouduin pohdiskelemaan kysymyksiä pintaa syvemmältä. Tilaisuus antoi myös mahdollisuuden vaikuttaa tuleviin lääkäreihin ja heidän tapaansa kohdata potilaat, he toivoivat hyviä neuvoja tähän. Itselläni ja perheelläni on paljon kokemuksia lääkäreistä, joten palautetta riitti sekä positiivista että negatiivista. Opiskelijat ottivat sen hyvin vastaan ja he kokivat että tämänlaiset tilaisuudet ovat erittäin arvokkaita tiedon ja kokemuksen keräämiseen tullakseen hyväksi lääkäriksi. Päivä oli positiivinen kokemus ja toivottavasti samanlaisia tilaisuuksia, sekä suomen- että ruotsinkielisiä, järjestetään tulevaisuudessakin. Jepa

17 [ K U N T O U T U S ] TULEVAT KURSSIT Sopeutumisvalmennusta ja kuntoutuskursseja marfaanikoille Reumasäätiön sairaala: Marfan-oireyhtymää sairastavien kuntoutuskurssi Tavoite: Kuntoutuskurssin tavoitteena on toiminta- ja työkyvyn parantaminen ja säilyttäminen, saada tietoa oireyhtymästä, sen hoitamisesta ja kuntoutuksesta sekä tukimahdollisuuksista, lisätä itsehoitovalmiuksia ja elämänhallintakeinoja sekä antaa mahdollisuus vertaistuen saamiseen harvinaista oireyhtymää sairastavien kesken. Sisältö: Kurssi sisältää sekä yksilöllisesti että ryhmässä tapahtuvia toimintoja, kuten sisätautilääkärin tutkimuksen, tarvittaessa fysiatrin ja silmälääkärin tutkimuksen, sairaanhoitajan, fysioterapeutin, psykologin, sosiaalityöntekijän ja toimintaterapeutin sekä tarvittaessa myös muiden erityistyöntekijöiden tapaamisia, moniammatillista ohjausta ja neuvontaa, aktivoivaa terveysliikuntaa, yksilöterapiaa, toiminnallisia harjoitteita ja sosiaalista aktivointia. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus: Harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien koulunsa aloittavien lasten perhekurssi Harvinaisia sairauksia sairastavien miesten kuntoutuskurssi Harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien teini-ikäisten lasten perhekurssi Harvinaisia sairauksia sairastavien vuotiaiden kurssi, City Poweria Lisätietoja: Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus, Launeenkatu 10, LAHTI Satu Saksinen ja Maarit Pälsynaho, puh. (03) , satu.saksinen invalidiliitto.fi, maarit.palsynaho invalidiliitto.fi Reumasäätiön sairaala, Pikijärventie 1, HEINOLA Kimmo Launiainen, puh. (03) , kimmo.launiainen reuma.fi Kelan toimistot sekä Lähde: Yhdistys ei vastaa mahdollisista muutoksista 17

18 [ Y H T E Y S T I E D O T ] Suomen Marfan-yhdistys ry:n HALLITUKSEN JÄSENET 2008 Puheenjohtaja: Marko Manninen Opintie VAAJAKOSKI puh marko.manninen marfan.fi Varsinaiset jäsenet: Kari Hämäläinen (Varapuheenjohtaja) Arabiankatu 3 B HELSINKI puh kari.hamalainen espoo.fi Susanna Mutanen (Lehden päätoimittaja) Nunnalahdentie JUUKA puh lehti marfan.fi Kirsi Onnela (Jäsenrekisteri) Martinmetsä ESPOO puh. (09) , kirsi.onnela marfan.fi Jenny Lindgren jenny.lindgren marfan.fi Varajäsenet: Virpi Saukkola (Sihteeri) virpi.saukkola Eeva Aro puh eeva.aro tkk.fi marfan.fi Jussi Niiranen jussi.niiranen marfan.fi Mika Vilppo Kavaljeerintie VANTAA puh mika.vilppo marfan.fi Tilintarkastajat: Juha Heikkinen Auringonkatu 6 B Espoo VARATilintarkastajat: Jaakko Metsämarttila Hirvikoskentie VASTILA puh Leila Raninen Tynnyriholvinkuja JOKELA puh leila.raninen marfan.fi RAHASTONHOITAJA: Seija Forsström Kalkkirannantie SÖDERKULLA puh. (09) , nettinelli netti.fi YHDISTYKSEN YHTEYSTIEDOT: PL 1323, Helsinki Internet: Sähköposti: info marfan.fi Yhdistyksen tilinumero: Aktia [ T O I M I N T A P E R I A A T E ] Yhdistyksen tarkoitus on jakaa tietoa Marfan-oireyhtymästä jäsenilleen, viranomaisille ja julkisille laitoksille; toimia yhdyssiteenä Marfan-oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä välillä; valvoa Marfan-oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä etuja; kehittää Marfan-oireyhtymää sairastavien hoitoa ja kuntoutusta sekä heidän perheidensä sopeutumisvalmennusta yhteistyössä terveyden- ja sosiaalihuollon kanssa. 18

19 [ K E S Ä T[ SA PI AS AÄML ILNYE S N ] Suomen Marfan-yhdistys ry:n ASIANTUNTIJALÄÄKÄRIT Dosentti Ilkka Kaitila on perustanut asiantuntijalääkäri ryhmän, National Medical Board for Marfan syndrome. Ryhmän jäsenet toimi vat konsultteina lääkäreille, jotka hoitavat Marfan-oireyhtymää sai ras tavia henkilöitä. Ilkka Kaitila kutsuu asiantuntijaryhmän sekä Mar fan-yhdistyksen edustajat vuosittain yhteisneuvotteluun, jossa voidaan keskustella tavoista, joilla oireyhtymää sairastavien tutkimusta, hoitoa ja kuntoutusta maassamme voidaan parhaiten edistää. Myös ulkomaalaiset asiantuntijalääkärit voivat ottaa yhteyttä ryhmän jäseniin. Lääkärit eivät vastaa yksittäisten potilaiden tutkimuksista ja hoidosta! Voit näyttää oheista listaa omalle hoitavalle lääkärillesi ja ottaa listan mukaan myös ulkomaille. [ L Ä Ä K Ä R I T ] Kesämatka Miten tämän hetken kesästä mä viettäisin? perinteisesti tietenkin Pelle Miljoonan sanoja lainaan moottoritie kuuma allani on, kolmosteitä suoraa, näin matkaa teen. Voi miten odotankaan, ystäviä taas tavata saan LASTENLÄÄKÄRI / Perinnöllisyyslääkäri Ilkka Kaitila dosentti, MD, PhD Kliininen genetiikka/tutkimus Haartman Instituutti PL 21, Helsingin yliopisto Puh. (09) Hakupuh ilkka.kaitila hus.fi Perinnöllisyyslääkäri Sirpa Kivirikko dosentti, MD, PhD Helsingin Yliopistollinen Keskussairaala, Perinnöllisyyslääketieteen yksikkö PL 140, HUS Puh (09) sirpa.kivirikko hus.fi Sydänkirurgi Kalervo Werkkala dosentti, MD, PhD Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Sydän- ja thoraxkirurgian klinikka PL 340, HUS Puh. (09) kalervo.werkkala hus.fi Sydänlääkäri Jorma Kokkonen dosentti, MD, PhD Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Kardiologian klinikka PL 340, HUS Puh. (09) jorma.kokkonen hus.fi Silmälääkäri Petri Tommila LKT, MD, PhD Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Silmäklinikka PL 220, HUS Puh. (09) petri.tommila hus.fi Lasten sydänlääkäri Eero Jokinen dosentti, MD, PhD Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Lasten- ja nuorten sairaala / sydäntaudit PL 281, HUS Puh. (09) eero.jokinen hus.fi Naistentautien ja synnytysten lääkäri Ulla Ekblad Dosentti, MD, PhD Turun yliopistollinen keskussairaala, Naistentautien ja synnytysten klinikka PL 52, TURKU Puh. (02) ulla.ekblad tyks.fi Hammaslääkäri Janna Waltimo-Sirén HLT, dosentti, DD Ylioppilaiden terveydenhoitosäätiö ja Hammaslääketieteenlaitos, Helsingin yliopisto PL 41, H:GIN YLIOPISTO Puh janna.waltimo helsinki.fi 19 Kas, kas, ystävän auton ohittavan nään, reitti tutumpi hänelle kait, kuin minulle, joten seuraamaan jään. Näkemäni aatoksiin minut saa, tienpenkereen ja metsän väliin jäävä aita, se suojana kulkijain ja metsän ystäväin kait. Tätä miettimään jään ja liian aikaisin liittymästä käännän. No, tämän huomaan ja uutta reittiä ajaa saan. Ohjeita matkani tekoon saan, näin Ilolaan löydän, maaseudun rauhan, kauneuden sekä elon ihanan, ja sen herkkupöydän. Majoitus on mahtavaa, kaikki meidät huomioivaa. Jos suostun joustamaan? tupamökkiin majoittua saan, tämän saan, tämä oli kait vielä parempaa. Näin iltaa istumme ja ajatuksia vaihdamme, näin vertaisvoimaa jakaa saamme. Tässä matkani mun, mieleeni jäävä, kiitos kun taas sain tavata sun Maire Taavitsainen

20 Suomen Marfan-yhdistys ry kiittää lämpimästi kaikkia tukijoitaan! Genelli Oy Yhdistys rahoittaa kaiken toimintansa jäsenmaksuilla ja kannatusjäsenmaksuilla. Kaikenlainen tuki on siis tarpeen tämänkin jäsenlehden turvaamiseksi. Jos tiedät yrityksen, joka olisi kiinnostunut tukemaan toimintaamme älä epäröi ottaa asiaa puheeksi. Kiitos avustasi!

Marfan-oireyhtymän diagnostiikka, hoito ja seuranta Suomessa

Marfan-oireyhtymän diagnostiikka, hoito ja seuranta Suomessa diagnostiikka, hoito ja seuranta Suomessa Kirjoittajat: Eero Jokinen, Dosentti, osastonylilääkäri, HYKS Lastenklinikan Sydäntutkimusyksikkö Ilkka Kaitila, Dosentti, konsultti, Haartman Instituutti, Helsingin

Lisätiedot

Marfan-oireyhtymä lapsilla ja aikuisilla

Marfan-oireyhtymä lapsilla ja aikuisilla LUKU 5 Marfan-oireyhtymä lapsilla ja aikuisilla EERO JOKINEN ILKKA KAITILA JORMA KOKKONEN Tiivistelmä Marfan-oireyhtymä (MFS) on vallitsevasti periytyvä harvinainen sidekudossairaus, jonka elinmanifestaatiot

Lisätiedot

Sidekudosoireyhtymät. Perinnölliset sidekudosoireyhtymät. Marfanin oireyhtymä (s. 284) Luusto. Silmät. Perinnölliset sidekudoksen sairaudet 24.8.

Sidekudosoireyhtymät. Perinnölliset sidekudosoireyhtymät. Marfanin oireyhtymä (s. 284) Luusto. Silmät. Perinnölliset sidekudoksen sairaudet 24.8. Sidekudosoireyhtymät Perinnölliset sidekudosoireyhtymät Sirpa Kivirikko Perinnöllisyyslääkäri, dos 24.08.2012 Marfanin oireyhtymä Ehlers-Danlos oireyhtymä Osteogenesis imperfekta Perinnölliset sidekudoksen

Lisätiedot

Ohjeita polven tähystysleikkauksesta kuntoutuvalle

Ohjeita polven tähystysleikkauksesta kuntoutuvalle Ohjeita polven tähystysleikkauksesta kuntoutuvalle VARSINAIS-SUOMEN SAIRAANHOITOPIIRI EGENTLIGA FINLANDS SJUKVÅRDSDISTRIKT Tämän ohjeen tarkoituksena on selvittää polven tähystysleikkauksen jälkeistä kuntoutumista.

Lisätiedot

Sh, Endoproteesihoitaja Hanna Metsämäki TYKS, Kirurginen sairaala

Sh, Endoproteesihoitaja Hanna Metsämäki TYKS, Kirurginen sairaala Sh, Endoproteesihoitaja Hanna Metsämäki TYKS, Kirurginen sairaala POTILAAN VALMISTAUTUMISEN TULEE ALKAA VIIMEISTÄÄN KUN LÄHETE TYKSIIN TEHDÄÄN Kaikki konservatiiviset keinot käytetty Potilaalle annetaan

Lisätiedot

VARSINAIS-SUOMEN SAIRAANHOITOPIIRI FINLANDS SJUKVÅRDSDISTRIKT

VARSINAIS-SUOMEN SAIRAANHOITOPIIRI FINLANDS SJUKVÅRDSDISTRIKT VARSINAIS-SUOMEN SAIRAANHOITOPIIRI FINLANDS SJUKVÅRDSDISTRIKT EGENTLIGA Ohjeita peukalon cmc-nivelen luudutusleikkauksesta kuntoutuvalle Tämän ohjeen tarkoituksena on selvittää peukalon cmc-nivelen luudutusleikkaukseen

Lisätiedot

Lonkan tekonivel. Fysioterapiaohjeet

Lonkan tekonivel. Fysioterapiaohjeet Fysioterapia Lonkan tekonivel Fysioterapiaohjeet Seinäjoen keskussairaala Koskenalantie 18 60220 Seinäjoki Puhelin vaihde 06 415 4111 Faksi 06 415 4351 Sähköposti: etunimi.sukunimi@epshp.fi Ähtärin sairaala

Lisätiedot

MITEN POTILAAN KUVAAMAT OIREET LIITTYVÄT TEKONIVELKOMPLIKAATIOIHIN

MITEN POTILAAN KUVAAMAT OIREET LIITTYVÄT TEKONIVELKOMPLIKAATIOIHIN MITEN POTILAAN KUVAAMAT OIREET LIITTYVÄT TEKONIVELKOMPLIKAATIOIHIN Kokemukseen pohjautuvaa tietoa tarkoitettu fysioterapeuteille, jotka suorittavat t määräaikaistarkastuksia ä i k t k i tekonivelpotilaille

Lisätiedot

oyl Konsta Pamilo 9/27/12 3 9/27/12 4 9/27/12 5 Tekonivel leikausten määrän on arvioitu lisääntyvän 50% tulevan vuosi kymmenen aikana Revisio taakka kasvaa Paine terveydenhuollon kustannusten laskemiseen

Lisätiedot

Liite III. Muutokset valmisteyhteenvedon ja pakkausselosteiden asianmukaisiin kohtiin

Liite III. Muutokset valmisteyhteenvedon ja pakkausselosteiden asianmukaisiin kohtiin Liite III Muutokset valmisteyhteenvedon ja pakkausselosteiden asianmukaisiin kohtiin Huomautus: Seuraavat muutokset valmisteyhteenvedon ja pakkausselosteen tiettyihin kohtiin tehdään sovittelumenettelyn

Lisätiedot

Lonkan pinnoitetekonivelleikkaus. Fysioterapiaohjeet

Lonkan pinnoitetekonivelleikkaus. Fysioterapiaohjeet Lonkan pinnoitetekonivelleikkaus Fysioterapiaohjeet LONKAN PINNOITETEKONIVELLEIKKAUKSEN JÄLKEINEN KUNTOUTUS Lonkan pinnoitetekonivelleikkauksen tarkoituksena on parantaa liikkumis-, työ- ja toimintakykyä

Lisätiedot

Polven tekonivel. Fysioterapiaohjeet

Polven tekonivel. Fysioterapiaohjeet Fysioterapia Polven tekonivel Fysioterapiaohjeet Seinäjoen keskussairaala Koskenalantie 18 60220 Seinäjoki Ähtärin sairaala Sairaalantie 4 E 63700 Ähtäri Puhelinvaihde 06 415 4939 Faksi 06 415 4351 Puhelin

Lisätiedot

TERVETULOA. Lapin Keskussairaalaan osastolle 4B OTTAKAA TÄMÄ OPAS MUKAANNE KUN TULETTE LONKAN TEKONIVELLEIKKAUKSEEN

TERVETULOA. Lapin Keskussairaalaan osastolle 4B OTTAKAA TÄMÄ OPAS MUKAANNE KUN TULETTE LONKAN TEKONIVELLEIKKAUKSEEN LAPIN SAIRAANHOITOPIIRI TERVETULOA Lapin Keskussairaalaan osastolle 4B OTTAKAA TÄMÄ OPAS MUKAANNE KUN TULETTE LONKAN TEKONIVELLEIKKAUKSEEN Tämän oppaan tarkoituksena on tukea lonkan/lonkkien tekonivelleikkaukseen

Lisätiedot

Hemodialyysihoitoon tulevalle

Hemodialyysihoitoon tulevalle Hemodialyysihoitoon tulevalle Potilasohje Olet aloittamassa hemodialyysihoidon eli keinomunuaishoidon. Tästä ohjeesta saat lisää tietoa hoidosta. Satakunnan sairaanhoitopiiri Dialyysi Päivitys 01/2016

Lisätiedot

NÄYTTÖÖN PERUSTUVA POTILASOHJAUS HANKE 2009-2011 TEKONIVELPOTILAAN OHJAUS

NÄYTTÖÖN PERUSTUVA POTILASOHJAUS HANKE 2009-2011 TEKONIVELPOTILAAN OHJAUS NÄYTTÖÖN PERUSTUVA POTILASOHJAUS HANKE 2009-2011 TEKONIVELPOTILAAN OHJAUS Hanke- esittely Tekonivelpotilaan hoitoketju Mitä potilasohjaus on? Nivelrikko sairautena ja nivelrikon hoito polvi ja lonkka Käypähoitosuositukset

Lisätiedot

tekonivelellä, johon kuuluu metallinen reisiosa sekä metallinen ja muovinen sääriosa. Polven tekonivel kiinnitetään luuhun

tekonivelellä, johon kuuluu metallinen reisiosa sekä metallinen ja muovinen sääriosa. Polven tekonivel kiinnitetään luuhun Polven tekonivelleikkauksessa korvataan kuluneet nivelpinnat tekonivelellä, johon kuuluu metallinen reisiosa sekä metallinen ja muovinen sääriosa. Polven tekonivel kiinnitetään luuhun Leikkauksen tarkoituksena

Lisätiedot

Selkäpotilas TYKS:ssa Lähetteen vaatimukset ja potilaan hoito. Alueellinen koulutus 21.4.2016 Katri Pernaa

Selkäpotilas TYKS:ssa Lähetteen vaatimukset ja potilaan hoito. Alueellinen koulutus 21.4.2016 Katri Pernaa Selkäpotilas TYKS:ssa Lähetteen vaatimukset ja potilaan hoito Alueellinen koulutus 21.4.2016 Katri Pernaa Vuonna 2015 n 5000 poliklinikkakäyntiä degeneratiivisten selkäsairauksien vuoksi Näistä viidennes

Lisätiedot

Lonkan nivelrikko. Potilasohje. www.eksote.fi

Lonkan nivelrikko. Potilasohje. www.eksote.fi Lonkan nivelrikko Potilasohje www.eksote.fi Sisällys Hyvä nivelrikko-oireinen... 3 Nivelrikon vaikutuksia... 3 Tietoa nivelrikosta ja harjoittelun vaikutuksista... 4 Mitä nivelrikko on... 4 Harjoittelulla

Lisätiedot

TERVETULOA. Lapin Keskussairaalaan osastolle 4B OTTAKAA TÄMÄ OPAS MUKAANNE KUN TULETTE POLVEN TEKONIVELLEIKKAUKSEEN

TERVETULOA. Lapin Keskussairaalaan osastolle 4B OTTAKAA TÄMÄ OPAS MUKAANNE KUN TULETTE POLVEN TEKONIVELLEIKKAUKSEEN LAPIN SAIRAANHOITOPIIRI TERVETULOA Lapin Keskussairaalaan osastolle 4B OTTAKAA TÄMÄ OPAS MUKAANNE KUN TULETTE POLVEN TEKONIVELLEIKKAUKSEEN Tämän oppaan tarkoituksena on tukea polven/polvien tekonivelleikkaukseen

Lisätiedot

Polven ja lonkan nivelrikon hoito tekonivelleikkauksella. Teemu Moilanen Tekonivelsairaala Coxa

Polven ja lonkan nivelrikon hoito tekonivelleikkauksella. Teemu Moilanen Tekonivelsairaala Coxa Polven ja lonkan nivelrikon hoito tekonivelleikkauksella Teemu Moilanen Tekonivelsairaala Coxa Puhdistusleikkaukset Osteotomiat Niveljäykistykset Tekonivelleikkaukset tutkimustieto ei tue vaikutuksen

Lisätiedot

Osteoporoosi (luukato)

Osteoporoosi (luukato) Osteoporoosi (luukato) Lääkärikirja Duodecim Pertti Mustajoki, sisätautien erikoislääkäri Osteoporoosi tarkoittaa, että luun kalkkimäärä on vähentynyt ja luun rakenne muuttunut. Silloin luu voi murtua

Lisätiedot

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja SISÄLLYS - HAE eli hereditäärinen angioödeema - Mikä on Suomen HAE-yhdistys? - Miten

Lisätiedot

POTILAAN OPAS. Olkapään tekonivelleikkaus. Olkapään/REVERSE harjoitusohjeita!

POTILAAN OPAS. Olkapään tekonivelleikkaus. Olkapään/REVERSE harjoitusohjeita! POTILAAN OPAS Olkapään tekonivelleikkaus Olkapään/REVERSE harjoitusohjeita! Sisältö Tämän oppaan tarkoituksena on tukea kuntoutumistanne tekonivel leikkauksen jälkeen. Kuntoutuminen olkapään tekonivelleikkauksesta

Lisätiedot

KESKUSSAIRAALASSA. Anestesiahoitaja Piia Hämäläinen K-SKS

KESKUSSAIRAALASSA. Anestesiahoitaja Piia Hämäläinen K-SKS A N E S T E S I A H O I TA JA N T Y Ö K E S K I SUOMEN KESKUSSAIRAALASSA Anestesiahoitaja Piia Hämäläinen K-SKS T YÖPISTEET v Leikkaussalit (3 leikkausosastoa) v Kiertohoitajuus v Heräämöt x 3 v Silmäyksikkö

Lisätiedot

TERVEYS ALKAA TIEDOSTA NAINEN PIDÄ HUOLTA ITSESTÄSI

TERVEYS ALKAA TIEDOSTA NAINEN PIDÄ HUOLTA ITSESTÄSI TERVEYS ALKAA TIEDOSTA NAINEN PIDÄ HUOLTA ITSESTÄSI 1 RINTAOIREET JA RINTOJEN SEURANTA Jokaisen naisen on syytä pitää huolta rintojensa terveydestä. Rintakuvauksiin tullaan yleensä joko oireettomille tehdyn

Lisätiedot

Leikkauksen jälkeinen kuntoutuminen Fysioterapeutti Miia Pöntinen 26.9.2014

Leikkauksen jälkeinen kuntoutuminen Fysioterapeutti Miia Pöntinen 26.9.2014 Leikkauksen jälkeinen kuntoutuminen Fysioterapeutti Miia Pöntinen 26.9.2014 } Muutokset viimeisen 10 vuoden aikana fysioterapia keskittynyt päiväkirurgiassa enemmän ortopedisiin toimenpiteisiin } Leikkausmäärien

Lisätiedot

sinullako Keuhkoahtaumatauti ja pahenemis vaiheita?

sinullako Keuhkoahtaumatauti ja pahenemis vaiheita? sinullako Keuhkoahtaumatauti ja pahenemis vaiheita? Ahdistaako henkeä? Tärkeää tietoa keuhkoahtaumataudista Keuhkoahtaumatauti kehittyy useimmiten tupakoiville ihmisille. Jos kuulut riskiryhmään tai sairastat

Lisätiedot

Diabetes (sokeritauti)

Diabetes (sokeritauti) Diabetes (sokeritauti) Lääkärikirja Duodecim Pertti Mustajoki, sisätautien erikoislääkäri Diabeteksessa eli sokeritaudissa veren sokerimäärä on liian korkea. Lääkäri tai hoitaja mittaa verensokerin verinäytteestä

Lisätiedot

Apuvälineet Teidän tulee ennen leikkaukseen tuloa hakea itsellenne kyynärsauvat omasta terveyskeskuksesta / apuvälineyksiköstä.

Apuvälineet Teidän tulee ennen leikkaukseen tuloa hakea itsellenne kyynärsauvat omasta terveyskeskuksesta / apuvälineyksiköstä. TYKS POTILASOHJE POLVEN TEKONIVELLEIKKAUS Polven tekonivelleikkauksen yleisin syy on polvinivelen nivelrikko eli polven kuluma. Nivelrikko kehittyy tavallisesti ikääntymisen myötä ilman erityistä syytä.

Lisätiedot

Seulontaan liittyvän perinnöllisyysneuvonnan järjestäminen

Seulontaan liittyvän perinnöllisyysneuvonnan järjestäminen Seulontaan liittyvän perinnöllisyysneuvonnan järjestäminen Helsinki, THL 19.3.2009 Riitta Salonen-Kajander dosentti, ylilääkäri Perinnöllisyysklinikka Neuvonta ennen seulontaa Tärkeä mitä paremmin tieto

Lisätiedot

NAINEN PIDÄ HUOLTA ITSESTÄSI TERVEYS ALKAA TIEDOSTA

NAINEN PIDÄ HUOLTA ITSESTÄSI TERVEYS ALKAA TIEDOSTA NAINEN PIDÄ HUOLTA ITSESTÄSI TERVEYS ALKAA TIEDOSTA 1 RINTAOIREET JA RINTOJEN SEURANTA Nainen huolehdi rintojesi terveydestä. Rintakuvauksiin tullaan yleensä joko oireettomille tehdyn seulontatutkimuksen

Lisätiedot

POLVEN TEKONIVELLEIKKAUKSEEN VALMISTAUTUMINEN

POLVEN TEKONIVELLEIKKAUKSEEN VALMISTAUTUMINEN Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri POTILASOHJE KUOPION YLIOPISTOLLINEN SAIRAALA Fysiatrian klinikka/ Ortopedian, traumatologian ja käsikirurgian klinikka 3.10.2012 1 (7) Postiosoite Käyntiosoite Puijon sairaala

Lisätiedot

Kohonnut verenpaine (verenpainetauti)

Kohonnut verenpaine (verenpainetauti) Kohonnut verenpaine (verenpainetauti) Lääkärikirja Duodecim Pertti Mustajoki, sisätautien erikoislääkäri Verenpaine on koholla, kun yläarvo on 140 tai ala-arvo yli 90 tai kumpikin luku on korkeampi. Kohonnut

Lisätiedot

Anna-Maija Koivusalo 26.4.16

Anna-Maija Koivusalo 26.4.16 Anna-Maija Koivusalo 26.4.16 X Kivuton sairaala Kivun arviointi projekti Kivuton sairaala toteutettiin kymmenennen ja viimeisen kerran syksyllä 2015 viikolla 42. Idean kivun arvioinnin valtakunnallisesta

Lisätiedot

Lapsen näön seulonta neuvolassa Mihin suositukset perustuvat? Päivi Lindahl Silmätautien erikoislääkäri HYKS silmätautien klinikka Lasten yksikkö

Lapsen näön seulonta neuvolassa Mihin suositukset perustuvat? Päivi Lindahl Silmätautien erikoislääkäri HYKS silmätautien klinikka Lasten yksikkö Lapsen näön seulonta neuvolassa Mihin suositukset perustuvat? Päivi Lindahl Silmätautien erikoislääkäri HYKS silmätautien klinikka Lasten yksikkö Suositusten lähtökohdat Määräaikaistarkastusten minimointi

Lisätiedot

Kokemuksia terveydenhuollon palveluista Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Pohjois-Karjalassa

Kokemuksia terveydenhuollon palveluista Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Pohjois-Karjalassa Kokemuksia terveydenhuollon palveluista Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Pohjois-Karjalassa Lisää teksti tähän TAUSTATIETOJA 1. Merkit se koht a, joka ilmaisee sukupuolesi ja ikäryhmän, johon kuulut NAINEN

Lisätiedot

Polven nivelrikon hoitaminen alkaa jalasta

Polven nivelrikon hoitaminen alkaa jalasta Polven nivelrikon hoitaminen alkaa jalasta Agilium Freestep Agilium Freestep Ottobock 1 Uutta ajattelua Tuore lähestymistapa hoitoon Nivelrikko on maailman yleisin aikuisten nivelsairaus. Väestön ikääntymisen

Lisätiedot

TEKONIVELLEIKKAUS COXASSA. Marita Mikkola Minna Nyrhi 06.09.2007

TEKONIVELLEIKKAUS COXASSA. Marita Mikkola Minna Nyrhi 06.09.2007 TEKONIVELLEIKKAUS COXASSA Marita Mikkola Minna Nyrhi 06.09.2007 Poliklinikka Potilaat tulevat Coxaan terveyskeskus-, sairaala- tai yksityislää ääkärin lähetteelll hetteellä Pirkanmaan sairaanhoitopiirin

Lisätiedot

Anna-Maija Koivusalo 16.4.2014. Kivuton sairaala projekti vuonna 2013

Anna-Maija Koivusalo 16.4.2014. Kivuton sairaala projekti vuonna 2013 Anna-Maija Koivusalo 16.4.214 Kivuton sairaala projekti vuonna 213 Kivun arviointi projekti Kivuton sairaala toteutettiin kahdeksannen kerran syksyllä 213 pääosin viikolla 42. Mukana oli niin erikoissairaanhoidon

Lisätiedot

VEIJOLLA ON LASTENREUMA

VEIJOLLA ON LASTENREUMA VEIJOLLA ON LASTENREUMA T ässä on Veijo ja hänen äitinsä. Veijo on 4-vuotias, tavallinen poika. Veijo sairastaa lastenreumaa. Lastenreuma tarkoittaa sitä, että nivelet ovat kipeät ja tulehtuneet. Nivelet

Lisätiedot

Sydän- ja verisuoni sairaudet. Tehnyt:Juhana, Sampsa, Unna, Sanni,

Sydän- ja verisuoni sairaudet. Tehnyt:Juhana, Sampsa, Unna, Sanni, Sydän- ja verisuoni sairaudet Tehnyt:Juhana, Sampsa, Unna, Sanni, - Yli miljoona suomalaista sairastaa sydän-ja verisuoni sairauksia tai diabetesta. - Näissä sairauksissa on kyse rasva- tai sokeriaineenvaihdunnan

Lisätiedot

Selkäleikkausta edeltävä esikäynti Töölön sairaalan Monitoimipoliklinikalla. Sairaanhoitaja Toni Broman, HUS Töölön sairaala

Selkäleikkausta edeltävä esikäynti Töölön sairaalan Monitoimipoliklinikalla. Sairaanhoitaja Toni Broman, HUS Töölön sairaala Selkäleikkausta edeltävä esikäynti Töölön sairaalan Monitoimipoliklinikalla Sairaanhoitaja Toni Broman, HUS Töölön sairaala Töölön sairaalan osasto 2 on 25- paikkainen vuodeosasto, jonka erikoisalana on

Lisätiedot

OHJEITA POLVEN TEKONIVELLEIKKAUKSEEN TULE- VILLE POTILAILLE

OHJEITA POLVEN TEKONIVELLEIKKAUKSEEN TULE- VILLE POTILAILLE VARSINAIS-SUOMEN SAIRAANHOITOPIIRI 1 POLVI KUNTOON OHJEITA POLVEN TEKONIVELLEIKKAUKSEEN TULE- VILLE POTILAILLE POLVEN TEKONIVELLEIKKAUS Polven tekonivelleikkauksen yleisin syy on polvinivelen nivelrikko

Lisätiedot

3-vuotiaan lapsen terveystarkastus

3-vuotiaan lapsen terveystarkastus Tähän tunnistetarra Terveydenhoitajan tutkimuslomakkeet LASTEN TERVEYSSEURANTA 1. 2. Kuntakoodi Sukupuoli 1 poika 2 tyttö (lapsen asuinkunta) 3-vuotiaan lapsen terveystarkastus 3. Henkilötunnus A 4. Terveystarkastuksen

Lisätiedot

Miten kasaantuvat terveys- ja sosiaaliongelmat näkyvät erikoissairaanhoidossa. Ari Räisänen Fysiatrian ylilääkäri Lapin sairaanhoitopiiri

Miten kasaantuvat terveys- ja sosiaaliongelmat näkyvät erikoissairaanhoidossa. Ari Räisänen Fysiatrian ylilääkäri Lapin sairaanhoitopiiri Miten kasaantuvat terveys- ja sosiaaliongelmat näkyvät erikoissairaanhoidossa Ari Räisänen Fysiatrian ylilääkäri Lapin sairaanhoitopiiri Potilastapaus 50-vuotias mies Koulutus lvi-asentajaksi, tehnyt lähinnä

Lisätiedot

Anna-Maija Koivusalo 26.5.15

Anna-Maija Koivusalo 26.5.15 Anna-Maija Koivusalo 26.5.15 Kivuton sairaala projekti vuonna 214 Kivun arviointi projekti Kivuton sairaala toteutettiin yhdeksännen kerran syksyllä 214 pääosin Euroopan kipuviikolla (viikko 42). Mukana

Lisätiedot

Esittelijä: Oikeusasiamiehensihteeri Kaija Tanttinen-Laakkonen

Esittelijä: Oikeusasiamiehensihteeri Kaija Tanttinen-Laakkonen 20.5.2002 2845/4/00 Ratkaisija: Oikeusasiamies Riitta-Leena Paunio Esittelijä: Oikeusasiamiehensihteeri Kaija Tanttinen-Laakkonen LEIKKAUKSEN ODOTUSAJAN PITUUS, VOIMAVAROJEN VARAAMINEN PÄIVYSTYS- LEIKKAUKSIA

Lisätiedot

Lantioalueenkivut, akupunktiosta apua? 25.9.2015 Fysioterapeutti Maija Häärä Fysios

Lantioalueenkivut, akupunktiosta apua? 25.9.2015 Fysioterapeutti Maija Häärä Fysios Lantioalueenkivut, akupunktiosta apua? 25.9.2015 Fysioterapeutti Maija Häärä Fysios Taustaa Lääkintävoimistelijan tutkinto 1986, elv 1994, fysioterapeutti 1995, akupunktiotutkinto Singapore 2006, FYSIN

Lisätiedot

Äkillinen yleistilan lasku- toimintamalli HOIDON OHJAUS JA ARVIOINTI

Äkillinen yleistilan lasku- toimintamalli HOIDON OHJAUS JA ARVIOINTI Äkillinen yleistilan lasku- toimintamalli HOIDON OHJAUS JA ARVIOINTI Mistä kyse? Kyse on ollut palveluiden piirissä olevien hoitoprosessin parantaminen toimintamallin avulla sekä terveydentilassa ja toimintakyvyssä

Lisätiedot

Opas sädehoitoon tulevalle

Opas sädehoitoon tulevalle Opas sädehoitoon tulevalle Satakunnan keskussairaala Syöpätautien yksikkö / sädehoito 2014 Teksti ja kuvitus: Riitta Kaartinen Pekka Kilpinen Taru Koskinen Syöpätautien yksikkö / sädehoito Satakunnan keskussairaala

Lisätiedot

Sovitut seuranta-ajat

Sovitut seuranta-ajat KUNTOKIRJA Sovitut seuranta-ajat Pvm/ klo paikka Huomioitavaa/ sovitut asiat Henkilötiedot Nimi: Osoite: Puhelin: Yhteystietoja Lääkäri KYS Puhelin Sairaanhoitaja, Sydänpoliklinikka Puhelin Fysioterapeutti

Lisätiedot

Tekonivelpotilaan leikkausindikaatiot, lonkan tekonivelleikkaukset. Matti Seppänen Ortopedi Lasten ja nuorten aikuisten lonkkakeskus TYKS

Tekonivelpotilaan leikkausindikaatiot, lonkan tekonivelleikkaukset. Matti Seppänen Ortopedi Lasten ja nuorten aikuisten lonkkakeskus TYKS Tekonivelpotilaan leikkausindikaatiot, lonkan tekonivelleikkaukset Matti Seppänen Ortopedi Lasten ja nuorten aikuisten lonkkakeskus TYKS Polvi- ja lonkkanivelrikko Polvi- ja lonkkanivelrikko Suomalaisen

Lisätiedot

Kyynärnivelen tekonivelleikkauksesta kuntoutuminen

Kyynärnivelen tekonivelleikkauksesta kuntoutuminen Kyynärnivelen tekonivelleikkauksesta kuntoutuminen Kuopion yliopistollinen sairaala Fysiatrian klinikka 2012 Sisältö Hyvä tekonivelleikkauspotilas...2 Ennen leikkausta huomioitavaa...3 Leikkaus...3 Kantositeen

Lisätiedot

Hermovauriokivun tunnistaminen. Tules-potilaan kivun hoito 23.5.2016 Kipuhoitaja Päivi Kuusisto

Hermovauriokivun tunnistaminen. Tules-potilaan kivun hoito 23.5.2016 Kipuhoitaja Päivi Kuusisto Hermovauriokivun tunnistaminen Tules-potilaan kivun hoito 23.5.2016 Kipuhoitaja Päivi Kuusisto Kipu IASP (Kansainvälinen kuvuntutkimusyhdistys): Kipu on epämiellyttävä sensorinen tai emotionaalinen kokemus,

Lisätiedot

DIABEETIKKO ERITYISTILANTEESSA. Konsultoiva diabeteshoitaja Irmeli Virta 04.11.2015

DIABEETIKKO ERITYISTILANTEESSA. Konsultoiva diabeteshoitaja Irmeli Virta 04.11.2015 DIABEETIKKO ERITYISTILANTEESSA Konsultoiva diabeteshoitaja Irmeli Virta 04.11.2015 TULEHDUSSAIRAUKSIEN VAIKUTUKSIA VATSATAUDIN KANSSA TARKKANA Verensokerin seuranta: nouseeko vai laskeeko? Jos suolistossa

Lisätiedot

6h 30min Energiaindeksisi on matala. Fyysisen kuntosi kohottaminen antaa sinulle enemmän energiaa työhön ja vapaa-aikaan.

6h 30min Energiaindeksisi on matala. Fyysisen kuntosi kohottaminen antaa sinulle enemmän energiaa työhön ja vapaa-aikaan. ENERGIAINDEKSI 23.01.2014 EEMELI ESIMERKKI 6h 30min Energiaindeksisi on matala. Fyysisen kuntosi kohottaminen antaa sinulle enemmän energiaa työhön ja vapaa-aikaan. Stressitaso - Vireystila + Aerobinen

Lisätiedot

POLVEN TEKONIVELLEIKKAUS OPAS KUNTOUTUMISEN TUEKSI

POLVEN TEKONIVELLEIKKAUS OPAS KUNTOUTUMISEN TUEKSI 1 (11) Fysioterapia Sairaalantie 11, 42100 Jämsä puh: 040-482 6066 POLVEN TEKONIVELLEIKKAUS OPAS KUNTOUTUMISEN TUEKSI 2 (11) YLEISTÄ Polven tekonivelleikkauksessa polvinivelen kuluneet nivelpinnat korvataan

Lisätiedot

Potilaan käsikirja. Potilaan opas turvalliseen hoitoon sairaalassa 1(16) Tämän kirjan omistaa: -----------------------------------------

Potilaan käsikirja. Potilaan opas turvalliseen hoitoon sairaalassa 1(16) Tämän kirjan omistaa: ----------------------------------------- 1(16) Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä Potilaan käsikirja Potilaan opas turvalliseen hoitoon sairaalassa Tämän kirjan omistaa: ----------------------------------------- Meritullinkatu 8, Helsinki

Lisätiedot

KYSYMYSLOMAKE KIPUONGELMISTA (3)

KYSYMYSLOMAKE KIPUONGELMISTA (3) Nro: KYSYMYSLOMAKE KIPUONGELMISTA (3) Nimi: Osoite: Puh.. Tässä seuraa muutamia kysymyksiä ja väittämiä, jotka voivat olla ajankohtaisia Sinulle, joka kärsit kivuista ja särystä. Lue jokainen kysymys huolella

Lisätiedot

Palveluskelpoisuus, kirurgiset sairaudet Jari Autti Ortopedian ja traumatologian erikoislääkäri

Palveluskelpoisuus, kirurgiset sairaudet Jari Autti Ortopedian ja traumatologian erikoislääkäri Palveluskelpoisuus, kirurgiset sairaudet Jari Autti Ortopedian ja traumatologian erikoislääkäri Yleistä Mitään sairautta EI tule jättää hoidettavaksi varusmiespalveluksen aikana Leikkaushoitoja ei pääsääntöisesti

Lisätiedot

Sädehoitoon tulevalle

Sädehoitoon tulevalle Sädehoitoon tulevalle Satakunnan sairaanhoitopiiri Sädehoitoyksikkö Päivitys 10//2015 Päivittäjä MM, mi Tämä opas on selkokielinen. Saat siitä tietoa helposti ja nopeasti. Ohjeen laatinut: Satakunnan sairaanhoitopiiri,

Lisätiedot

Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä. Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus. Kysy hoidostasi vastaanotolla!

Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä. Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus. Kysy hoidostasi vastaanotolla! Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus on osa hyvää hoitoa kattaa tutkimuksen, hoidon ja laitteiden turvallisuuden tarkoittaa myös sitä, ettei hoidosta aiheutuisi potilaalle haittaa

Lisätiedot

Idiopaattisen skolioosin luokittelu ja erikoissairaanhoidon tutkimukset. Anne Salonen TAYS

Idiopaattisen skolioosin luokittelu ja erikoissairaanhoidon tutkimukset. Anne Salonen TAYS Idiopaattisen skolioosin luokittelu ja erikoissairaanhoidon tutkimukset Anne Salonen TAYS Idiopaattisen skolioosin luokittelu Ikä Primaarikäyryys Luokitusjärjestelmät Luokittelu iän perusteella I Infantiili

Lisätiedot

Potilasohje liike- ja liikuntaharjoitteluun polvi- ja lonkkanivelrikossa

Potilasohje liike- ja liikuntaharjoitteluun polvi- ja lonkkanivelrikossa Potilasohje liike- ja liikuntaharjoitteluun polvi- ja lonkkanivelrikossa Hilkka Virtapohja ja Jari Arokoski Lisätietoa 19.2.2007 Nivelrikon seurauksena lihasvoima heikkenee ja nivel jäykistyy. Nivelrikkopotilaiden

Lisätiedot

Tutkimus terveydestä, työkyvystä ja lääkehoidosta. Tutkimuksen keskeisimmät löydökset Lehdistömateriaalit

Tutkimus terveydestä, työkyvystä ja lääkehoidosta. Tutkimuksen keskeisimmät löydökset Lehdistömateriaalit Tutkimus terveydestä, työkyvystä ja lääkehoidosta Tutkimuksen keskeisimmät löydökset Lehdistömateriaalit Tutkimuksen taustaa Aula Research Oy toteutti Lääketeollisuus ry:n toimeksiannosta tutkimuksen suomalaisten

Lisätiedot

HYVÄneuvottelukunnan 7.3.2013. Toimitusjohtaja Juha Aarvala, KTM 0400 667 795 juha.aarvala@orton.fi

HYVÄneuvottelukunnan 7.3.2013. Toimitusjohtaja Juha Aarvala, KTM 0400 667 795 juha.aarvala@orton.fi HYVÄneuvottelukunnan kokous 7.3.2013 Toimitusjohtaja Juha Aarvala, KTM 0400 667 795 juha.aarvala@orton.fi HYVINVOINTIA JA ELÄMÄNLAATUA ORTON INVALIDISÄÄTIÖ - Ihminen on luotu liikkumaan - Liiketoiminta

Lisätiedot

Usein kysyttyjä kysymyksiä nielurisaleikkauksista

Usein kysyttyjä kysymyksiä nielurisaleikkauksista Tietoa nielurisaleikkauksesta Tämän tiedotteen tarkoituksena on auttaa potilasta voimaan mahdollisimman hyvin ja palaamaan normaaliin ruokavalioon ja normaaleihin aktiviteetteihin mahdollisimman nopeasti

Lisätiedot

Selkärangan natiivikuvausindikaatiot VSKKssa alkaen 1.9.2015 1,2 tekijä: Roberto Blanco

Selkärangan natiivikuvausindikaatiot VSKKssa alkaen 1.9.2015 1,2 tekijä: Roberto Blanco tiedottaa 20/2015 17.8.2015 Selkärangan natiivikuvausindikaatiot VSKKssa alkaen 1.9.2015 1,2 tekijä: Roberto Blanco hyväksyjä: Roberto Blanco pvm: 17.8.2015 Ohje tilaajille ja kuvausyksiköille Selkärangan

Lisätiedot

KNK-klinikan keinot kohti savutonta leikkausta Päivi Siimes, sairaanhoitaja KYS, knk-poliklinikka. 19.3.2014 Päivi Siimes

KNK-klinikan keinot kohti savutonta leikkausta Päivi Siimes, sairaanhoitaja KYS, knk-poliklinikka. 19.3.2014 Päivi Siimes KNK-klinikan keinot kohti savutonta leikkausta Päivi Siimes, sairaanhoitaja KYS, knk-poliklinikka Terveydenhuollon henkilöstön tehtävänä on tunnistaa potilaan tupakointi ja nikotiiniriippuvuus, kehottaa

Lisätiedot

Kuntoutus työkyvyn tukena työhön palaamisen jälkeen kokemuksia Tyyne-kursseista. Ylilääkäri Mari Slutbäck 27.10.2011

Kuntoutus työkyvyn tukena työhön palaamisen jälkeen kokemuksia Tyyne-kursseista. Ylilääkäri Mari Slutbäck 27.10.2011 Kuntoutus työkyvyn tukena työhön palaamisen jälkeen kokemuksia Tyyne-kursseista Ylilääkäri Mari Slutbäck 27.10.2011 TYYNE = Työkykyä ylläpitävä neurologinen kurssi Tarkoituksena ylläpitää työkykyä neurologista

Lisätiedot

Nimi ja syntymäaika: Terveydenhoitajan tai sairaanhoitajan vastaanotolle :

Nimi ja syntymäaika: Terveydenhoitajan tai sairaanhoitajan vastaanotolle : OMAHOITOLOMAKE Nimi ja syntymäaika: pvm: Sinulle on varattu seuraavat ajat vastaanottokäynnille: Terveydenhoitajan tai sairaanhoitajan vastaanotolle : Lääkärin vastaanotolle: Mitä on omahoito? Omahoito

Lisätiedot

Varhaisvaiheen puhdistusleikkauksen tulokset lonkan ja polven tekonivelinfektion hoidossa - retrospektiivinen seurantatutkimus

Varhaisvaiheen puhdistusleikkauksen tulokset lonkan ja polven tekonivelinfektion hoidossa - retrospektiivinen seurantatutkimus Varhaisvaiheen puhdistusleikkauksen tulokset lonkan ja polven tekonivelinfektion hoidossa - retrospektiivinen seurantatutkimus Markku Vuorinen, Kaisa Huotari, Ville Remes Lääketieteellinen tiedekunta,

Lisätiedot

Keskustan ja Eteläinen Lähiklinikka 16. ja 17.11.2015 Lahden terveyskeskus Kari Korhonen lääkintöneuvos LKT, yleislääketieteen erikoislääkäri

Keskustan ja Eteläinen Lähiklinikka 16. ja 17.11.2015 Lahden terveyskeskus Kari Korhonen lääkintöneuvos LKT, yleislääketieteen erikoislääkäri Eteisvärinän verenohennushoidon uusia näkökulmia Keskustan ja Eteläinen Lähiklinikka 16. ja 17.11.2015 Lahden terveyskeskus Kari Korhonen lääkintöneuvos LKT, yleislääketieteen erikoislääkäri Mitä tarkoittaa

Lisätiedot

PHSOTEY:n kuntoutustutkimusyksikön rooli työkyvyn tukemisessa

PHSOTEY:n kuntoutustutkimusyksikön rooli työkyvyn tukemisessa PHSOTEY:n kuntoutustutkimusyksikön rooli työkyvyn tukemisessa Jukka Puustinen Oyl, neurologi Kuntoutustutkimusyksikkö, PHSOTEY KTY Kuntoutustutkimus Puheterapia Neuropsykologinen kuntoutus Vammaispoliklinikka

Lisätiedot

Fyysinen kunto. Terveystieto. Anne Partala

Fyysinen kunto. Terveystieto. Anne Partala Fyysinen kunto Terveystieto Anne Partala Miksi liikuntaa? Keho voi hyvin Aivot voivat hyvin Mieliala pysyy hyvänä Keho ja mieli tasapainottuu Liikunta tuo tyydytystä Yksi hyvinvoinnin peruspilari Ihminen

Lisätiedot

AJANILMAISUT AJAN ILMAISUT KOULUTUSKESKUS SALPAUS MODUULI 3

AJANILMAISUT AJAN ILMAISUT KOULUTUSKESKUS SALPAUS MODUULI 3 AJAN ILMAISUT AJAN ILMAISUT 1. PÄIVÄ, VIIKONPÄIVÄ 2. VUOROKAUDENAIKA 3. VIIKKO 4. KUUKAUSI 5. VUOSI 6. VUOSIKYMMEN, VUOSISATA, VUOSITUHAT 7. VUODENAIKA 8. JUHLAPÄIVÄT MILLOIN? 1. 2. 3. 4. maanantai, tiistai,

Lisätiedot

TERVETULOA HALKION LUUNSIIRTOLEIKKAUKSEEN HUSUKEEN! Husuken henkilökunta vastaa mielellään kysymyksiisi. Huuli-suulakihalkiokeskus.

TERVETULOA HALKION LUUNSIIRTOLEIKKAUKSEEN HUSUKEEN! Husuken henkilökunta vastaa mielellään kysymyksiisi. Huuli-suulakihalkiokeskus. Husuken henkilökunta vastaa mielellään kysymyksiisi. Huuli-suulakihalkiokeskus Töölön sairaala TERVETULOA HALKION LUUNSIIRTOLEIKKAUKSEEN HUSUKEEN! Topeliuksenkatu 5, Helsinki Vuodeosasto puh. 09-47187442

Lisätiedot

NIVELLIIKKUVUUSHARJOITTEITA

NIVELLIIKKUVUUSHARJOITTEITA Frisbee vinottain vettä vasten = vastus pienempi kuin edellä. (Kuva 171) Frisbee pystysuoraan vettä vasten = kevyin vastus. (Kuva 172) Frisbeeharjoituksia Useimpia seuraavista frisbee-harjoituksista voi

Lisätiedot

ENSIAPUA NISKA-HARTIAKIPUUN

ENSIAPUA NISKA-HARTIAKIPUUN ENSIAPUA NISKA-HARTIAKIPUUN 1 Hyvä Nuori! Niska on kipeä, selkää särkee, päätä jomottaa Kuulostaako tutulta? Et ole yksin näiden ongelmien kanssa. Nuorten niska-hartiakivut ja päänsärky ovat yleistyneet

Lisätiedot

Ultraäänellä uusi ilme kulmille, leualle, kaulalle ja dekolteelle

Ultraäänellä uusi ilme kulmille, leualle, kaulalle ja dekolteelle Ultraäänellä uusi ilme kulmille, leualle, kaulalle ja dekolteelle Mistä Ultherapy -hoidossa on kysymys? Ultherapy kohdistaa fokusoitua ultraäänienergiaa siihen ihokerrokseen, jota tyypillisesti käsitellään

Lisätiedot

ASTMAPOTILAAN HOITOPOLKU: HENGITYSHOITAJA/ASTMALÄÄKÄRI

ASTMAPOTILAAN HOITOPOLKU: HENGITYSHOITAJA/ASTMALÄÄKÄRI Astmapotilaan hoidon aloitus ja hoitopolku Simon terveysasemalla ASTMAPOTILAAN HOITOPOLKU: HENGITYSHOITAJA/ASTMALÄÄKÄRI Terveyskeskuksessa on jo ennestään käytössä suhteellisen hyvin toimiva astmapotilaan

Lisätiedot

Jardiance-valmisteen (empagliflotsiini) riskienhallintasuunnitelman (RMP) yhteenveto

Jardiance-valmisteen (empagliflotsiini) riskienhallintasuunnitelman (RMP) yhteenveto EMA/188850/2014 Jardiance-valmisteen (empagliflotsiini) riskienhallintasuunnitelman (RMP) yhteenveto Tämä on Jardiance-valmisteen riskienhallintasuunnitelman yhteenveto, jossa esitetään toimenpiteet, joilla

Lisätiedot

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit Asiantuntija- ja keskustelutilaisuus narkolepsialasten vanhemmille ja aikuispotilaille 4.2.2011 Kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren,

Lisätiedot

Tules-kurssit ja Tules-avokurssit 2016-2019

Tules-kurssit ja Tules-avokurssit 2016-2019 1 Tules-kurssit ja Tules-avokurssit 2016-2019 Tuleskurssit ja avokurssit 2016-2019 2 KEHITTÄMISTYÖN TAUSTA Kelan rahoittaman TULES- eli tuki- ja liikuntaelinsairauksien kuntoutuksen standardien kehittämistä

Lisätiedot

Polven nivelrikko. Potilasohje. www.eksote.fi

Polven nivelrikko. Potilasohje. www.eksote.fi Polven nivelrikko Potilasohje www.eksote.fi Sisällys Hyvä nivelrikko-oireinen... 3 Nivelrikon vaikutuksia... 3 Tietoa nivelrikosta ja harjoittelun vaikutuksista... 4 Mitä nivelrikko on... 4 Harjoittelulla

Lisätiedot

Kokemuksia K-Sks:sta Jukka Kupila, neurofysiologi

Kokemuksia K-Sks:sta Jukka Kupila, neurofysiologi Kokemuksia K-Sks:sta Jukka Kupila, neurofysiologi Status epilepticus ja EEG:n merkitys sen diagnostiikassa ja hoidossa. Tehtävänsiirtoihin liittyviä näkökohtia Keski-Suomen keskussairaalan hanke Ensimmäisen

Lisätiedot

LONKAN TEKONIVELLEIKKAUS OPAS KUNTOUTUMISEN TUEKSI

LONKAN TEKONIVELLEIKKAUS OPAS KUNTOUTUMISEN TUEKSI 1 (11) Fysioterapia Sairaalantie 11, 42100 Jämsä puh: 040-482 6066 LONKAN TEKONIVELLEIKKAUS OPAS KUNTOUTUMISEN TUEKSI 2 (11) YLEISTÄ Lonkan tekonivelleikkauksessa kuluneet nivelpinnat korvataan yleensä

Lisätiedot

Miten genomitieto on muuttanut ja tulee muuttamaan erikoissairaanhoidon käytäntöjä

Miten genomitieto on muuttanut ja tulee muuttamaan erikoissairaanhoidon käytäntöjä Miten genomitieto on muuttanut ja tulee muuttamaan erikoissairaanhoidon käytäntöjä Genomitiedon vaikutus terveydenhuoltoon työpaja 7.11.2014 Sitra, Helsinki Jaakko Ignatius, TYKS Kliininen genetiikka Perimän

Lisätiedot

OMAHOITOLOMAKE Liite 3

OMAHOITOLOMAKE Liite 3 OMAHOITOLOMAKE Liite 3 Sinulle on varattu seuraava aika: Sairaanhoitajan vastaanotolle: Aika lääkärille ilmoitetaan myöhemmin Pyydämme Sinua syventymään hetkeksi omahoitoosi. Täytä tämä omahoitolomake

Lisätiedot

LIITE III MUUTOKSET VALMISTEYHTEENVETOON JA PAKKAUSSELOSTEESEEN

LIITE III MUUTOKSET VALMISTEYHTEENVETOON JA PAKKAUSSELOSTEESEEN LIITE III MUUTOKSET VALMISTEYHTEENVETOON JA PAKKAUSSELOSTEESEEN 41 KABERGOLIINIA SISÄLTÄVIEN LÄÄKEVALMISTEIDEN VALMISTEYHTEENVEDON 4.2 Annostus ja antotapa: Seuraava tieto tulee lisätä sopivalla tavalla:

Lisätiedot

RIKS-STROKE - 3 KUUKAUDEN SEURANTA

RIKS-STROKE - 3 KUUKAUDEN SEURANTA Versio 14.0 Käytetään kaikkien akuuttiin aivohalvaukseen 1.1.2015 tai sen jälkeen sairastuneiden rekisteröintiin. RIKS-STROKE - 3 KUUKAUDEN SEURANTA Nämä tiedot täyttää aivohalvausosaston hoitohenkilöstö

Lisätiedot

ikiön seulonta- ja kromosomitutkimukset

ikiön seulonta- ja kromosomitutkimukset POTILASOHJE 1 (8) S ikiön seulonta- ja kromosomitutkimukset POTILASOHJE 2 (8) SISÄLLYSLUETTELO Mitä kehityshäiriöiden seulonta tarkoittaa? 3 Ultraääniseulontatutkimukset 4 Varhainen ultraääniseulonta Toisen

Lisätiedot

SYDÄNPOTILAAN sekundaaripreventio ja kuntoutus HOITOPOLKU TAMPEREEN TERVEYSKESKUKSESSA / 2009 Sari Torkkeli

SYDÄNPOTILAAN sekundaaripreventio ja kuntoutus HOITOPOLKU TAMPEREEN TERVEYSKESKUKSESSA / 2009 Sari Torkkeli LIITE 5 SYDÄNPOTILAAN sekundaaripreventio ja kuntoutus HOITOPOLKU TAMPEREEN TERVEYSKESKUKSESSA / 2009 Sari Torkkeli TAYS Sydänkeskus TULPPA/Fysioterapia Epikriisi potilaalle, HASA, tk, tth, sydänyhdyshenkilölle

Lisätiedot

POTILAAN OPAS. EYLEA likitaitteisuuden aiheuttaman suonikalvon uudissuonittumisen hoidossa

POTILAAN OPAS. EYLEA likitaitteisuuden aiheuttaman suonikalvon uudissuonittumisen hoidossa POTILAAN OPAS EYLEA likitaitteisuuden aiheuttaman suonikalvon uudissuonittumisen hoidossa EYLEA Potilaan opas Lääkäri on määrännyt sinulle EYLEA -hoidon, koska sinulla on todettu likitaitteisuuden aiheuttama

Lisätiedot

Poikkeuksia em. rajoihin, jos

Poikkeuksia em. rajoihin, jos Harmaakaihin leikkaushoito Minna Sandberg-Lall, LT Silmätautiopin dosentti Silmäkirurgi Suomen Silmälääkäriyhdistyksen varapuheenjohtaja 1 Harmaakaihi Kehittyy useimmiten iän myötä ilman ulkoista syytä

Lisätiedot

Skolioosin kliiniset tutkimukset - Miten tutkin skolioosipotilaan kouluterveydenhuollossa, terveyskeskuksessa ja erikoissairaanhoidossa?

Skolioosin kliiniset tutkimukset - Miten tutkin skolioosipotilaan kouluterveydenhuollossa, terveyskeskuksessa ja erikoissairaanhoidossa? Skolioosin kliiniset tutkimukset - Miten tutkin skolioosipotilaan kouluterveydenhuollossa, terveyskeskuksessa ja erikoissairaanhoidossa? EL Johanna Syvänen, TYKS 22.1.2015 Kouluterveydenhuolto Tavoite

Lisätiedot

Kelan työhönvalmennus. Päivi Väntönen Projektipäällikkö, Kela @vantonenpp paivi.vantonen@kela.fi 11.11.2014

Kelan työhönvalmennus. Päivi Väntönen Projektipäällikkö, Kela @vantonenpp paivi.vantonen@kela.fi 11.11.2014 Kelan työhönvalmennus Päivi Väntönen Projektipäällikkö, Kela @vantonenpp paivi.vantonen@kela.fi 11.11.2014 Kela tukee työllistymisessä ja opiskelussa Ammatillinen kuntoutusselvitys (2015) Työkokeilu (2015)

Lisätiedot

Lääkehoidon tavoitteet. Hypertension lääkehoidon tavoitteet vuoteen 2025 mennessä. Lääkehoidon aloitusrajat. Verenpaineen hoidon tavoitetasot

Lääkehoidon tavoitteet. Hypertension lääkehoidon tavoitteet vuoteen 2025 mennessä. Lääkehoidon aloitusrajat. Verenpaineen hoidon tavoitetasot Hypertension lääkehoidon tavoitteet vuoteen 2025 mennessä Ilkka Tikkanen Dosentti, osastonylilääkäri sisätautien ja nefrologian erikoislääkäri HYKS, Vatsakeskus, Nefrologia, ja Helsinki Hypertension Centre

Lisätiedot

Työn kaari kuntoon. Palvelut työntekijälle työkyvyn heiketessä

Työn kaari kuntoon. Palvelut työntekijälle työkyvyn heiketessä Työn kaari kuntoon Palvelut työntekijälle työkyvyn heiketessä 2 Keva tukee työssä jatkamista työkyvyn heikentyessä Jos sinulla on sairaus, jonka vuoksi työkykysi on uhattuna, Kevan tukema ammatillinen

Lisätiedot

HOITAJIEN OPASVIHKO LONKKAMURTUMAPOTILAAN KUNTOUTUMISTA TUKEVAAN HOITOTYÖHÖN

HOITAJIEN OPASVIHKO LONKKAMURTUMAPOTILAAN KUNTOUTUMISTA TUKEVAAN HOITOTYÖHÖN HOITAJIEN OPASVIHKO LONKKAMURTUMAPOTILAAN KUNTOUTUMISTA TUKEVAAN HOITOTYÖHÖN Jokitalo Marjaana, Mäkitaavola Anna-Lena, Söderlund Sanna & Tervaniemi Satu SISÄLLYSLUETTELO KUNTOUTUMINEN... 3 KORJAUSMATERIAALIT...

Lisätiedot