Teknologia ja etiikka hoidossa ja huolenpidossa. Päivi Topo, akatemiatutkija, Ikäihmisten palvelut -yksikkö THL/Suomen Akatemia

Transkriptio

1 Teknologia ja etiikka hoidossa ja huolenpidossa Päivi Topo, akatemiatutkija, Ikäihmisten palvelut -yksikkö THL/Suomen Akatemia

2 ETENEn kannanotto teknologian hyödyntämisessä Terveydenhuollon teknologian käytöllä tuetaan ihmisten hyvää elämää. Se ei saa korvata inhimillistä hoitoa ja huolenpitoa. Hyvä teknologia tukee käyttäjänsä itsenäistä elämää, eikä loukkaa hänen ihmisarvoaan ja itsemääräämisoikeuttaan. Tarpeellisen teknologian tulee olla yhdenvertaisesti, oikeudenmukaisesti ja helposti tarvitsijan saatavilla. Sen käyttö edellyttää käyttäjän tietoista suostumusta, ja käyttäjällä on myös oikeus kieltäytyä teknologiasta. Teknologian käyttö sovitaan käyttäjän kanssa osana palvelusuunnitelmaa. Suunnitelma edellyttää käyttäjän tarpeiden ja elämäntilanteen kokonaisvaltaista tarkastelua. Teknologian tulee olla luonteva osa käyttäjän arkea. Sen käytön haitat ja riskit arvioidaan sekä käyttöön annetaan riittävä ohjaus ja tuki. 2

3 ETENEn kannanotto teknologian hyödyntämisessä Sosiaali- ja terveydenhuollon tietojärjestelmien tulee olla yksityisyyttä kunnioittavia, suojaavia, luotettavia ja arkeen soveltuvia. Potilaalla ja asiakkaalla on oikeus saada terveydenhuollon ammattilaisen tulkinta tutkimustuloksistaan ja tarkistaa itseään koskevat tiedot. Tekninen valvonta mahdollistaa parhaimmillaan itsenäisen ja turvallisen elämän. Sen käytöstä sovitaan avoimesti, käyttö ei saa loukata ihmisen yksityisyyttä eikä käyttö saa myöskään johtaa yksinäisyyteen tai inhimillisten kontaktien niukkuuteen. Teknologian kehittäminen, arviointi, hankinta ja hyödyntäminen edellyttävät monipuolista asiantuntemusta ja yhteistyötä. Tarvitaan henkilökunnan jatkuvaa kouluttamista sekä yhtenäisiä valtakunnallisia suosituksia. 3

4 Esimerkkejä Pohjoismaissa kotona käytetyistä apuvälineistä, jotka tukevat kognitiivisia toimintoja GPS-paikannuslaite, joka kulkee aina mukana housunvyötärölle kiinnitettynä Pelit, musiikki, kalenteri, muistuttaja, jotka kosketusnäytöllä Hälytin ulko-ovella ja kulunvalvontajärjestelmä Käyttöä ohjaavilla merkinnöillä varustettu kahvinkeitin ja liesi Lautaset ja aterimet, jotka helpottavat omatoimista syömistä Liesivahti Muistuttava kello, viisareilla tai digitaalinen Pallopeitto, joka parantaa kehon tuntemuksia ja stimuloi aisteja Puhuva ohjeita antava lähetin ulko-oven vieressä Puhuva valkokuvakansio, Tietokoneen kuva-albumi (Apuvälineet ja dementia Pohjoismaissa. Stakes, Helsinki 2008; Rosenberg 2009) 4

5 Esimerkkejä Pohjoismaissa käytetyistä apuvälineistä, jotka tukevat kognitiivisia toimintoja Robottihylje lemmikkinä Savuhälytin, johon on liitetty hätäkutsu Sähköinen kalenteri, joka näyttää viikonpäivän, päivämäärän ja vuorokauden ajan Sähköinen muistuttava kalenteri, magneettitaulu jossa viikkoohjelma Sähköinen muistuttava lääkeannostelija Sänkyvahti, joka hälyttää, kun henkilö nousee sängystä Tukikahva Värillinen wc-istuimen kansi ja värinauhalla merkityt ovenkarmit ja lavuaari Yksinkertainen kännykkä (Apuvälineet ja dementia Pohjoismaissa. Stakes, Helsinki 2008; Rosenberg 2009) 5

6 Terveydenhuollon teknologian käytöllä tuetaan ihmisten hyvää elämää. Se ei saa korvata inhimillistä hoitoa ja huolenpitoa. Hyvän tekeminen on hoidon ja hoivan tavoite. Vältetään vahinkoa Peruslähtökohtana kaikille ihmisille syntymässä saatu jakamaton ihmisarvo Itsemääräämisen & yksityisyyden kunnioittaminen Oikeus avunsaantiin vs. holhoaminen eli paternalismi Reiluus & tehokkuus 6

7 Hyvä teknologia tukee käyttäjänsä itsenäistä elämää, eikä loukkaa hänen ihmisarvoaan ja itsemääräämisoikeuttaan. Itsemääräävän ihmisen ideaali on osa yksilökeskeistä ihmiskäsitystä Perustuslailla suojattu perusoikeus: saada tietää itseään koskevista asioista, tulla kuulluksi niistä päätettäessä, olla päättämässä tai päättää niistä ja toteuttaa päätöksiään Päätöksentekokykyä ja oikeutta sen käyttöön hankitaan elämän varrella aikuisuuden symboli Ajattelun, tahdon ja toiminnan autonomia edellyttää tiettyä kyvykkyyttä Sen menettäminen on uhka ihmisarvolle? 7

8 Ei loukkaa ihmisarvoa: toiseus 8

9 Potilaiden käyttämät kriteerit kun he kuvasivat kokemuksiaan potilasvaatteista ja arvioivat niitä Normaalius: noudattavat kulttuurisia käsityksiä sukupuolesta Suojaavat yksityisyyttä Tukevat kykyjä ja itsenäistä suoriutumista näyttävät tutuilta esteettisesti miellyttäviä helppoja pukea, miellyttäviä pitää Toiseus: korostavat toimintakyvyn vajeita leimaavia muistuttavat lasten vaatteita estävät tai pysäyttävät aktiivisen toiminnan paljastavia, rumia, outoja epämiellyttäviä pukea ja pitää päällä Iltanen-Tähkävuori, Sonja & Topo, Päivi (2010). Scripting patienthood with patient clothing. Social Science & Medicine, 70 (11),

10 Tarpeellisen teknologian tulee olla yhdenvertaisesti, oikeudenmukaisesti ja helposti tarvitsijan saatavilla. Käyttö edellyttää käyttäjän tietoista suostumusta. Oikeus kieltäytyä teknologiasta. Itsemääräämisen jonkun alueen menettäminen on päätöksentekovallan siirtymistä jollekin toiselle itseä koskevassa asiassa Itsemääräämisen menettämisen uhka = haavoittuvuus? Työntekijöiden vallankäyttöä ohjataan hyvän tekemisen ja vahingon välttämisen periaatteilla Silti valtatasapainossa on ongelmia, jotka johtaneet potilaiden ja sosiaalihuollon asiakkaiden oikeuksia turvaavin lakiuudistuksiin vasta vähän aikaa sitten. Nyt valmisteilla laki, joka kohdistunee itsemääräämisoikeuden rajoittamiseen sekä iäkkäiden tilanteen turvaamiseen. 10

11 Teknologian käyttö sovitaan käyttäjän kanssa osana palvelusuunnitelmaa. Suunnitelma edellyttää käyttäjän tarpeiden ja elämäntilanteen kokonaisvaltaista tarkastelua. 11

12 Teknologian tulee olla luonteva osa käyttäjän arkea. Sen käytön haitat ja riskit arvioidaan sekä käyttöön annetaan riittävä ohjaus ja tuki. Se miten hyvin ihminen selviytyy stressaavista tositilanteista ja stressaavina koetuista tilanteista, on terveyden ja psyykkisen eheyden säilymisen kannata olennaista. Selviytyminen liittyy siihen miten hahmottamme maailman. Onko se ymmärrettävä, mielekäs ja kykenemmekö toimimaan siinä. Parhaiten selviydymme, jos on voimia nähdä stressaava tilanne ymmärrettävänä ja haluamme selvitä siitä, uskomme että selviydymme siitä ja että meillä on käytössämme siihen tarvittavat voimavarat. 12

13 Esim. muistisairaus haastaa ihmisen terveyttä ja eheyttä ylläpitäviä voimavaroja sekä sairastuneelta että häntä hoitavalta läheiseltä. Sosiaali- ja terveyspalveluilla ja sosiaalietuuksilla, niiden laadulla ja tasolla on keskeinen rooli siinä miten ihminen voi luottaa pärjäävänsä omassa elämässään silloin kun omat voimat eivät riitä 13

14 Kun selviytymisen ja turvallisuuden tunne heikkenee on ihmisen hyvinvointinsa vuoksi varmistettava yhä uudelleen tilanteensa > turvapuhelinten yleisin käyttö on sen varmistaminen, että jossain on joku minua varten > turvateknologian suurin hyöty on mielenrauha, ihmiselle itselleen ja hänen läheisilleen 14

15 Sosiaali- ja terveydenhuollon tietojärjestelmien tulee olla yksityisyyttä kunnioittavia, suojaavia, luotettavia ja arkeen soveltuvia. Potilaalla ja asiakkaalla on oikeus saada terveydenhuollon ammattilaisen tulkinta tutkimustuloksistaan ja tarkistaa itseään koskevat tiedot. Tietoisuus siitä mitä tietoa kerätään, kuka sitä saa tarkastella, miten pitkään sitä säilytetään. Oikeus kieltäytyä 15

16 Tekninen valvonta mahdollistaa parhaimmillaan itsenäisen ja turvallisen elämän. Sen käytöstä sovitaan avoimesti, käyttö ei saa loukata ihmisen yksityisyyttä eikä käyttö saa myöskään johtaa yksinäisyyteen tai inhimillisten kontaktien niukkuuteen. 16

17 Iäkäs ihminen toimijana omassa elämässään Toiminnassa ja aikomuksissa ihminen jatkuvasti työstää suhdettaan maailmaan (Honkasalo) Toiminta ja sen mahdollisuudet olennaisia oman identiteetin ylläpitämisen kannalta Toimijuutta tukemalla tuetaan kyvykkyyden tunnetta ja sitä kautta turvallisuudentunnetta 17

18 Turvallisuusriskit ja niiden hallinta Jokainen ottaa päivittäin riskejä miettimättä Osaan melko epätodennäköisistäkin riskeistä on pakko varautua (liikenne- & palovakuutus) tai yhteiskunta varautuu niihin 18

19 Entä sitten kun muut päättävät turvallisuudesta? Suojelu hyvän tekemisen ja vahingon välttämisen perusteella Pysyvänä ristiriitana se, miten paljon turvallisuusriskien minimoinnin nimissä on kohtuullista vähentää ihmisen mahdollisuuksia itsemääräämiseen ja yksityisyyteen Ylisuojelu vs heitteillejättö 19

20 Heikko paternalismi (Launis 2010) Henkilön omien etujen vastaiseen toimintaan on oikein puuttua, mikäli yksilö on a) pysyvästi tai tilapäisesti kykenemätön autonomiseen harkintaan tai b) tietämätön vaarasta joka häntä uhkaa Koska loukkaa yksikön oikeuksia ja vapautta se vaatii moraalisen oikeutuksen Harmittomiin valintoihin/päätöksiin ei lupa puuttua Tavoitteena myös puuttumisessa on edistää yksilön kykyjä autonomisuuteen Ei edellytä fyysistä puuttumista vaan voi olla myös sanallista 20

21 Heikko paternalismi (Launis 2010) Turvaa sosiaali- ja terveydenhuollossa sen, ettei yksilön itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen johda apua tarvitsevien ihmisten heitteillejättöön Itsemääräämisoikeus tällöin sekä vapausoikeus että turvaoikeus 21

22 Omaiset painottavat turvallisuutta iäkkäät elämän mielekkyyttä Parhaimmillaan turvallisuusratkaisut tukevat näistä kumpaakin Turvallisuus myös iäkkäille ihmisille itselleen tärkeää Mobiilit turvaratkaisut ja etähoiva voivat tukea autonomiaa, mutta tämä ei niinkään liity teknologiaan vaan siihen, että ymmärretään teknologiat uusina välineinä, jotka voivat auttaa ihmislähtöisten palvelujen kehittämisessä. Esim. helppokäyttöiset muistuttajat, jotka seuraavat ja tarvittaessa muistuttavat, eivätkä vaadi aktiivista käyttöä. Pieni tutkimus, jossa tyytyväisiä sekä iäkkäät kotona asuvat, omaiset ja ammattilaiset (Reder et al. 2010) 22

23 Omaiset painottavat turvallisuutta iäkkäät elämän mielekkyyttä Turva- ja seuranteknologian käytön, silloin kun se oli yhdistettynä läheisistä ihmisistä ja ammattilaisista koostuvaan turvaverkkoon arvioitiin lisänneen kotona asumisen aikaa yksin asuvilla muistisairailla ihmisillä useita kuukausia. 25 muistisairasta ihmistä osallistui, valikoimassa 29 riskien ennakointiin & turvallisuuteen liittyvää teknologiaa ja apuvälineitä (Riikonen ym. 2010) Yksityisyyden väheneminen oli kuitenkin ilmeistä kummassakin tutkimuksessa mutta olisiko se vähentynyt joka tapauksessa? 23

24 Teknologian kehittäminen, arviointi, hankinta ja hyödyntäminen edellyttävät monipuolista asiantuntemusta ja yhteistyötä. Tarvitaan henkilökunnan jatkuvaa kouluttamista sekä yhtenäisiä valtakunnallisia suosituksia. 24

25 Mitä näyttöä ympäristön/teknologian hyödyllisyydestä? Kirkasvalon käyttö aamulla voi pidentää yöunen pituutta muistisairaalla (hyvä näyttö), tapaustutkimuksia paikannuslaitteiden hyödyllisyydestä omaisten mielenrauhalle, sähköisistä kalentereista ajan orientaation ja kyvykkyyden tunteen ylläpitäjinä & omaisten stressin vähentäjinä, Tapaustutkimuksia viihdeteknologiasta sosiaalisen ja psyykkisen toimintakyvyn edistäjänä Omaisten tukena tietoteknologiasta hyvä näyttö koulutuksen & tiedotuksen, sosiaalisen vertais- ja ammattilaistuen välineenä (Topo P. 2009) 25

26 Mitä näyttöä ympäristön/teknologian hyödyllisyydestä? Esimerkkejä Ympäristön selkeys vähentänyt ahdistuneisuutta, tukenut esim. wc-asiointia, Mahdollisuus turvallisiin liikuntareitteihin helpottanut fyysistä liikkumista, ahdistunut vaeltaminen vähentynyt, Vaarallisten elementtien häivyttäminen vähentänyt vaaratilanteita Ei näyttöä liikkumisen rajoittamisen hyödyistä Ohtanen löytyy tämän linkkisivun oikeasta laidasta 26

27 Eettiset kysymykset ovat syvästi sosiaalisia ja kulttuurisia Esimerkiksi fyysisten rajoitteiden käyttö tai kemiallinen rajoittamisen käyttö liittyy tutkimusten mukaan Matalaan henkilöstömitoitukseen Matalaan tietämykseen asiakaskunnasta Hoitokulttuuriin Huonoon työviihtyvyyteen Työn organisointiin koko hoitolaitoksessa Johtamiseen. (ks. esim. Pekkarinen ym. 2007) 27

28 ..mutta ne ovat myös yksilöllisiä Henkilökohtaista apua antavan ja kaikkien tästä avusta päättävien olisi kyettävä hyväksymään apua ja hoitoa tarvitsevan ihmisen kokemusmaailma tasavertaisena ja hänen oikeutensa toiveisiin ja unelmiin. Heidän olisi myös on kyettävä tunnistamaan sekä avustettavan että heidän itsensä haavoittuvuus kuolevaisuus -, jotta voidaan päästä hyvään lopputulokseen (ks. Sarvimäki & Stenbock-Hult 2004) 28