DOWNIN SYNDROOMA -LAPSEN VARHAISEN VUOROVAIKUTUKSEN KEHITTYMINEN SEKÄ LAPSEN ISÄN KÄYTTÄYTYMINEN VUOROVAIKUTUSTILANTEISSA

Transkriptio

1 DOWNIN SYNDROOMA -LAPSEN VARHAISEN VUOROVAIKUTUKSEN KEHITTYMINEN SEKÄ LAPSEN ISÄN KÄYTTÄYTYMINEN VUOROVAIKUTUSTILANTEISSA Riitta Piirainen Logopedian pro gradu -tutkielma Tammikuu 2004 Oulun yliopisto suomen ja saamen kielen ja logopedian laitos

2 KIITOKSET Pro gradu -tutkielmani tekeminen oli mahdollista tämän ihanan pienokaisen synnyttyä tuttavilleni. Vuosien uurastuksen tulos on tässä. Lämpimät kiitokseni FT Eira Jansson-Verkasalolle, joka jaksoi kannustaa ja neuvoa minua alusta loppuun asti monissa antoisissa keskusteluissamme vuosien varrella! Arvokkaita neuvoja ja tukea olen saanut myös FT Sari Kunnarilta. Varsinaisesta työni ohjauksesta haluan kiittää professori Pirjo Korpilahtea. Hanna Kuusela, samasta tutkimuslapsesta logopedian pro gradu -tutkielman tehnyt ystäväni saa tässä myös kiitolliset halaukset. Suomen Puheterapeuttiliittoa ja Oulun yliopiston Humanistista Kiltaa kiitän tutkimusta varten saamastani apurahasta. Suurkiitokset tukemisesta ja kannustamisesta kuuluvat miehelleni Ossille ja lapsilleni Akulle, Jaakolle, Sirulle ja Miikalle. Monina iltoina ja viikonloppuina äiti ei ehtinyt muuta kuin kirjoittaa. Haluan vielä kiittää erityisesti tutkimuslapseni perhettä, jota ilman koko projekti ei olisi ollut mahdollinen. Salaisuuden lapsi, pienokainen, olet ihmisenä korvaamaton. Titta ja Ari, suokoon Taivaallinen Isä teille runsaita siunauksiaan! Suurin ja kirkkain kiitos kaikesta kuuluu Suurelle Vapahtajallemme, jolta anova saa voimia. Eilen Herralle enkelit tuumivat näin; "On aika syntymän uuden. Hyvin paljon rakkautta tarvitsee tämä lapsi salaisuuden. Hänen kasvunsa ei liene nopeaa, ei hän saavuta tähtiä siellä; paljon hellyyttä kaipaa hän ihmisiltä, joita kohtaa hän elämän tiellä. Ehkei koskaan hän nauraa ja leikkiä voi, ei sanoja mietteilleen löydä, kovin monissa paikoissa sopeudu ei, hän saa vammaisen nimellä käydä. Siispä huolella kotinsa valitkaamme, hän saakoon elämää täyttää. Herra, etsi vanhemmat, joita voit tähän erikoistehtävään käyttää. Heti tehtävän arvoa huomaa he ei ja niin ehkä onkin hyvä, mutta lahjana lapsosen mukana on luja usko ja rakkaus syvä. Pian alkavat varmaan he ymmärtää, minkä aarteen suuren he saikaan. Saavat iloita heikosta, hennosta, salaisuuden lapsesta taivaan." -Tuntematon-

3 Humanistinen tiedekunta Tiivistelmä opinnäytetyöstä Laitos Tekijä Piirainen Riitta Suomen ja saamen kielen ja logopedian laitos Työn nimi Downin syndrooma -lapsen varhaisen vuorovaikutuksen kehittyminen sekä lapsen isän käyttäytyminen vuorovaikutustilanteissa Oppiaine logopedia Tiivistelmä Työn laji pro gradu - tutkielma Aika tammikuu 2004 Sivumäärä 70+7 (liitteet) Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli tarkastella oululaisen Downin syndrooma -tytön varhaisten vuorovaikutuskeinojen ilmenemistä ja kehittymistä 4 13 kuukauden iässä sekä lapsen isän vuorovaikutuskäyttäytymistä strukturoiduissa ja vapaan leikin tilanteissa. Tutkimukseeni sain arvokasta lisätietoa kuntoutusseurannan ja neuvolan dokumenteista sekä vanhempien haastatteluista. Pohdin oraalimotoriikan, karkea- ja hienomotoriikan ja puheen kehittymisen yhteyksiä sekä lapsen vuorovaikutuksessa ilmenevien taitojen kehittymistä lapsen kognitiiviseen tasoon nähden. Olin käynyt kuvaamassa lasta viikoittain puolen vuoden ikään asti, sen jälkeen kahdesti kuukaudessa. Alkuperäistä videoaineistoa oli noin 8 tuntia. Analysoitavaa videomateriaalia valikoin yhteensä 112 minuuttia 45 sekuntia (20 tuokiota). Analysoin lapsen motoriikan, ääntelyn, katseen ja jaetun tarkkaavaisuuden kehittymistä. Tärkeänä perustana varhaisten vuorovaikutustaitojen kypsymiselle oli lapsen karkea- ja hienomotorinen kehitys. Nämä tiedot poimin ja analysoin tätä tutkimusta edeltäneestä logopedian proseminaaritutkielmaa varten kokoamastani aineistosta. Tarkastelin lapsen vuorottelutaitoja, matkimista, passiivisen ja koordinoidun jaetun tarkkaavaisuuden ilmenemistä, katseen käyttöä, yksinkertaisiin kehotuksiin reagoimista sekä toiminta-aloitteiden ilmenemistä. Isän vuorovaikutuksesta kartoitin erilaisten käyttäytymistyylien esiintymistä (ohjaava, rajoittava, tukeva, kehuva, vuorovaikutusta ylläpitävä, mallia näyttävä käyttäytyminen ja lapsen huomion kiinnittäminen toisaalle). Lapsen motorinen kehitys oli kauttaaltaan vain lievästi viivästynyttä, mikä edesauttoi varhaisten vuorovaikutustaitojen kehittymistä. Sormiotteen orastava harjoitteleminen oli havaittavissa viimeisissä nauhoitteissa. Konttaamista tai seisomaan nousemista ei lapsella esiintynyt lainkaan. Ääntelyn kehityksessä havaitsin varhaisimpien kehitysvaiheiden viipymistä rinnakkain myöhempien vaiheiden kanssa ja varioivan jokeltelun viivästyneisyyttä, mitkä ovat tyypillisiä piirteitä lapsilla, joilla on Downin syndrooma. Myös poikkeavasta ääntelyn kehityksestä kertovia piirteitä esiintyi (vokaaliääntelyn ja ääntelyn matkimisen vähäisyys). Tutkimuksessa saatiin viitteitä lapsen sensomotorisen kehityksen Downin syndrooma -lapsille tyypillisestä vaihtelevuudesta. Yksinkertaisiin kehotuksiin lapsi ei reagoinut ennen 10 kuukauden ikää. Lapsen jaetun tarkkaavaisuuden, matkimistaitojen ja aloitteellisuuden kehitys eteni yllättävästi pääpiirteissään normaalisti kehittyvien lasten aikataulun mukaisesti. Isällä esiintyi erityisen paljon vuorovaikutusta ylläpitävää käyttäytymistä. Esille nousi isän herkkyys pyrkiä myötäilemään ja seuraamaan lapsen toimintaa tarjoamalla näin lapsen orastavia taitoja esiin houkuttelevan tilannekontekstin. Ohjaavaa käyttäytymistä esiintyi paljon ääntelyn vilkkaimmilla kausilla. Lasta rajoittavaa ja tukevaa käyttäytymistä ei juurikaan esiintynyt. Isä kehui lasta erityisesti ääntelyn vilkkaalla kaudella. Mallia näyttävä käyttäytyminen liittyi ääntelymallien tarjoamiseen. Lapsen huomion kiinnittäminen toisaalle väheni lapsen iän lisääntyessä. Tämä tutkimus oli yhden lapsen kehityksen intensiivinen seurantatutkimus, joka osoitti tarkkaavaisuuden taitojen, käsien hienomotoriikan, asennonhallinnan sekä suualueen ja ääntelyn kehityksen kytkeytyvän kehityslinjoiltaan toisiinsa. Tutkimuksen näkökulma painottui pragmaattisten taitojen tarkasteluun tilannekontekstissa. Tutkimuksen tulokset kuvaavat lapsen varhaisten vuorovaikutustaitojen kehitystä osana sosiaalis-kognitiivista kehitystä. Muita tietoja hakusanat: Downin syndrooma, varhainen vuorovaikutus, motorinen kehitys, ääntelyn kehitys, jaettu tarkkaavaisuus, isän käyttäytyminen

4 SISÄLLYS 1. JOHDANTO Downin oireyhtymä Oireyhtymän esiintyvyys, tyypilliset piirteet ja lisävammat Motorinen kehitys Älyllinen ja sosiaalinen kehitys Esikielellinen vuorovaikutus Vuorovaikutustaitojen ja esikielellisten keinojen kehittyminen Intentionaalisen eli tavoitteellisen kommunikoinnin muodot Vuorottelutaidot Katsekontakti, jaettu tarkkaavaisuus ja jaettu toiminta Ääntelyn kehittyminen ja sen yhteys myöhempiin kielellisiin taitoihin Kielellisen kehityksen erikoislaatuisuus Downin syndrooma -lapsilla Varhaisten esikielellisten taitojen arviointi TUTKIMUSONGELMAT TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN Tutkimusaineiston keruu ja tutkimuslapsen esitiedot Käytetyt välineet Menetelmä Aineiston käsittely ja tilastolliset menetelmät TULOKSET Karkea- ja hienomotoriset taidot Lapsen ääntely Katse, jaettu tarkkaavaisuus ja vuorovaikutustaidot Isän vuorovaikutuskäyttäytyminen POHDINTA Tutkimuksen toteuttaminen ja menetelmät Karkea- ja hienomotoriset taidot Ääntelyn kehitys vaiheittain sekä oraalimotoriikan ja puheen kehityksen suhde Katse, jaettu tarkkaavaisuus ja vuorovaikutustaidot Isän vuorovaikutuskäyttäytyminen Loppupäätelmiä ja jatkotutkimusaiheita LÄHTEET LIITTEET

5 1 1. JOHDANTO Suomalaisia lapsia, joilla on Downin syndrooma, on tutkittu verrattain vähän. Merkittävimpiä on ollut Kaisa Launosen (1998) pitkäaikaisseurantatutkimus varhaisviittomisohjelman vaikutuksista Downin syndrooma -lasten kielen omaksumiseen. Kiinnostuin aihepiiristä, kun tuttavapiiriini syntyi vuonna 1999 pieni tyttö, jolla oli 21-trisomia. Tämän lapsen ensimmäisiä elinkuukausia pääsin seuraamaan läheltä ja olen saanut olla perheen rinnalla myös äidin tunteita jakamassa. Vauva-ajan seurantaraportteja löytyi kirjallisuudesta niukasti aloittaessani tutkimuksen vuonna Sittemmin Downin syndrooma -lasten varhaisen vuorovaikutuksen kehityksestä on julkaistu uusia tutkimuksia (mm. Berglund, Eriksson & Johansson, 2001; Legerstee, Van Beek & Varghese, 2002; Pino, 2000). Downin syndrooma -lasten esikielellistä kehitystä (McCathren, Yoder & Warren, 1999; Lynch ym., 1995; Steffens, Oller, Lynch & Urbano, 1992) ja eleiden käyttöä (Franco & Wishart, 1995) sekä sanojen omaksumista (Mervis, 1990) koskevissa tutkimuksissa on havaittu muiden lasten kehityksestä eroavia piirteitä. Useiden vuorovaikutusta käsittelevien tutkimusten mukaan (Cardoso-Martins & Mervis, 1985; Harris, Kasari & Sigman, 1996; Pino, 2000; Roach, Barratt, Miller & Leavitt, 1998) pienen Downin syndrooma -lapsen ja vanhempien välinen vuorovaikutus on erilaista kuin normaalisti kehittyvän lapsen ja tämän vanhempien välinen. Downin syndrooma -lapsen äitien on esimerkiksi todettu kontrolloivan enemmän lapsen leikkiä valitsemalla leluja ja leikin aiheen, kun puolestaan normaalisti kehittyvän lapsen annetaan useammin päättää itse leikistä ja leluista (Harris ym., 1996; Pino, 2000). Vanhemman ja lapsen yhteisten vuorovaikutusleikkien on todettu tukevan eleilmaisun ja varhaisen kommunikoinnin kehittymistä sekä terveillä, normaaleilla lapsilla että kehitysvammaisilla, sillä ne kehittävät symbolien yhdistelyä (Goldin-Meadow, 1998; Volterra, 1981). Omassa tutkimuksessani tarkastelen isän ja lapsen varhaista vuorovaikutusta tutkimuslapsen ensimmäisenä elinvuotena. Päätavoitteeni on tutkia varhaisia vuorovaikutuskeinoja: ääntelyä, vuorottelua, jaettua tarkkaavaisuutta ja jaettua toimintaa. Tukeudun työssäni Launosen (1998) käyttämään luokitteluun vuorovaikutuksen varhaisista keinoista. Haluan lisäksi selvittää, voidaanko lapsen ja

6 2 isän vuorovaikutustilanteita tarkastelemalla tunnistaa isän käyttämiä vuorovaikutusta tukevia keinoja. Tutkimukseni painottuu läheisen vuorovaikutuksen tutkimiseen, ei niinkään vammaisuuden ja siihen liittyvien ongelmien tarkasteluun vuorovaikutuksen kehittymisessä. Tätä tutkimusta edeltäneessä seminaarityössäni tarkastelin tutkimuslapsen hieno- ja karkeamotoriikan sekä oraalimotoristen taitojen kehittymistä. Kokoamani aineisto osoitti syömään oppimisen kytkeytyvän asennonhallintaan, istumaan oppimiseen (Slight & Niman, 1984) sekä kielen ja kasvojen lihastoimintaan (Castillo-Morales, 1991). Esikielelliseen kommunikointiin kuuluvien eleiden käyttö on rajattu tämän tutkimuksen ulkopuolelle, koska eleiden käyttö kommunikoivassa tarkoituksessa alkaa terveilläkin, normaalisti kehittyneillä lapsilla vasta ensimmäisen ikävuoden lopulla (Bruner, 1981; Volterra, 1981). Eleiden käytön edellytyksenä on riittävän kehittynyt motoriikka ja koordinaatio. Downin syndrooma -lapsilla eleiden käyttö alkaa myöhemmin kuin terveillä lapsilla, koska heidän motorinen kehityksensä on viivästynyttä (Franco & Wishart, 1995; Caselli, 1990, Caselli ym., 1998). Vauvaikäisen lapsen käyttäytymisen arviointi tarkkailijan asemassa on hankalaa. Arvioijan omat tulkinnat tilanteista voivat erota suuresti tilanteessa mukana leikkivän tai vaikuttavan vanhemman tulkinnoista. Keskustelut lapsen vanhempien kanssa kunkin kuvaustilanteen jälkeen ovat ohjanneet jonkin verran lapsen katseen, jaetun tarkkaavaisuuden ja vuorovaikutustaitojen arviointia. Kirjallisuudessa esiintyneet tutkimusmenetelmät eivät ole sopineet suoraan omaan, vauvaikäisen lapsen tapaustutkimusasetelmaani. Julkaistuissa tutkimuksissa lapset ovat tavallisesti olleet yli vuoden ikäisiä ja analyyseissä on käytetty tilastollisia menetelmiä ja digitaalista tekniikkaa. Arviointikriteerien ja mittarien laatiminen omaan tutkimukseeni oli huomattavan työlästä. Ihmisistä, joilla on Downin syndrooma, käytän tässä työssä nimityksiä Downin syndrooma -lapsi ja Downin syndrooma -henkilö. Käytän pitempää ilmaisua henkilö, jolla on Downin syndrooma silloin, kun se tekstin rakenteen kannalta on luontevaa. Myös Launonen (1998) käytti näitä termejä väitöskirjassaan.

7 Downin oireyhtymä Oireyhtymän esiintyvyys, tyypilliset piirteet ja lisävammat Esiintyvyys Downin oireyhtymällä tarkoitetaan kehityshäiriötä, joka johtuu kromosomissa 21 esiintyvästä poikkeavuudesta. Kehitys häiriintyy jo varhaisessa vaiheessa raskautta. Syndroomaa on kolmea tyyppiä, joista yleisin on kromosomin 21 kolminkertaisuus eli trisomia. Trisomiassa solunjakautumisen yhteydessä kromosomit eivät siis jakaudu tasan, vaan soluihin tulee ylimääräinen kromosomi. Trisomia on yleisin yksittäinen älyllisen kehitysvammaisuuden syy Suomessa: sitä esiintyy 95 %:lla Downin syndrooma -henkilöistä (Kallunki, Wilska & Leisti, 1988, s ; Simola, 1996). Toinen oireyhtymätyyppi on mosaikismi, jossa ylimääräinen kromosomi on vain osassa soluja. Oireiden vaikeusaste riippuu trisomisten solujen lukumäärästä. Jos trisomiasoluja on vain muutama prosentti, oireet ovat lievempiä ja ulkonäköön liittyvät poikkeavat piirteet ovat vähäisempiä. Mosaiikkityyppistä Downin syndroomaa esiintyy Suomessa kaikista Down-tapauksista 1 2 %:lla (Wilska, 2000). Kromosomin 21 jakautumisvaiheessa voi tapahtua myös katkeaminen, jolloin irronnut palanen voi tarttua kromosomiin 14. Tällöin puhutaan translokaatiosta, jota on Suomessa 4 5 %:lla kaikista Downin oireyhtymätapauksista eli noin kolme tapausta vuodessa (Simola, 1996; Wilska, 2000). Translokaatio on joko vanhemmilta periytyvä tai sukusolujen kypsymisjakautumisessa syntynyt kromosomihäiriö. Downin oireyhtymä esiintyy noin 1/ vastasyntyneestä eli vuosittain Suomessa syntyy lasta, jolla on 21-trisomia (Wilska, 2000). Raskauden aikaisten seulontatutkimusten on arvioitu vähentäneen syntyvien Downin syndrooma - lasten määrää lähes 20 % (Kaski ym., 2002, s. 84) ja neljäsosa raskauksista myös keskeytyy luonnollisesti (Simola, 1996). Kaikista älyllisesti kehitysvammaisista noin 10 %:lla on Downin oireyhtymä. Alle 25-vuotiaiden äitien lapsista 21-trisomia on yhdellä 2000:sta ja 45-vuotiaiden äitien lapsista yhdellä 25:sta (Kaski, Manninen, Mölsä & Pihko, 2002, s. 80). Riski saada lapsi, jolla on kromosomipoikkeama, kasvaa huomattavasti äidin saavutettua 35 vuoden iän.

8 4 Tyypilliset piirteet ja lisävammat Downin oireyhtymälle tyypillisiä ulkoisia piirteitä on monia, mutta kaikki eivät aina esiinny jokaisella lapsella. Kehityksen suuri variaatio on tärkeätä muistaa. Vaikka suurimmalla osalla Downin syndrooma -vauvoja onkin samoja tyypillisiä elimellisiä piirteitä, he kehittyvät yksilöllisesti kuten muutkin lapset. Rondalin (1994) mukaan lähes kaikilla Downin syndrooma -lapsilla on lihasten hypotoniaa, keskushermoston kypsymättömyyttä ja aineenvaihdunnan poikkeavuutta. Keskushermoston primitiivirefleksit (esimerkiksi Moro-refleksi, palmo-mentaalirefleksi, automaattinen askelrefleksi) säilyvät Downin syndrooma -lapsilla tavallista pidempään. Rakenteellisesti kallo on matala ja pieni, leuka on pieni ja kasvojen ja suun alueella on hypotonisuutta. Nenän selkä on yleensä leveä, silmien luomirako on vino ja nasaalisissa silmäkulmissa on poimut (epicanthukset). Kämmenissä on nelisormipoimut ja lisäksi oireyhtymän omaavalle henkilölle on tyypillistä lyhytkasvuisuus ja karhea ääni (Kaski ym., 2002, s. 80). Kaski ym. (2002, s. 80) toteavat synnynnäisen sydänvian olevan noin 40 kertaa yleisempi Downin syndrooma -lapsilla kuin muilla lapsilla. Hallidie-Smithin (1985) mukaan puolella Downin syndrooma -lapsista on synnynnäinen sydänvika, Suomessa noin kolmasosalla (Kaski ym., 2002, s. 80). Yleistä infektioalttiutta, liikalihavuutta ja kilpirauhasen vajaatoimintaa esiintyy myös. Keskushermostossa on havaittu poikkeamia muun muassa aivojen kehityksessä (Miller & Leddy, 1998). Downin syndrooma -lapsilla aivot kehittyvät hitaasti ja niiden koko jää pienemmäksi kuin muilla lapsilla 2 3 vuoden ikään mennessä. Myös pikkuaivojen, aivorungon (Miller & Leddy, 1998; Nadel, 1995) ja hippokampuksen rakenteet (Pennington, Moon, Edgin, Stedron & Nadel, 2003) poikkeavat normaalista. Kortikaalisten poimujen määrä on vähäisempi, hermoyhteyksiä on vähemmän ja synapsien toiminta heikompaa kuin terveillä lapsilla. Sisäkorvan ja välikorvan rakenteellista poikkeavuutta esiintyy enemmän kuin terveillä lapsilla (Mazzoni, Ackley & Nash,1994; Rondal, 1994) ja konduktiivinen kuulovika kehittyy lähes 70 %:lle Downin syndrooma -lapsista (Autio & Kaski, 1996). Rondal (1994) mainitsee tutkijoiden löytäneen Downin syndrooma -lapsilla aivorungon alueella hermosolujen puutteellista myelinisaatiota. Kuuloluissa ja simpukassa on havaittu epämuodostumia, jotka vaikuttavat signaalin etenemiseen kuulohermossa.

9 5 Kaski ym. (2002, s. 158) mainitsevat kuulonaleneman tärkeimmäksi syyksi pitkittyneet välikorvantulehdukset, joiden seurauksena kehittyy liimakorvatauti. Se on kivuton sairaus, jossa välikorvan heikon ilmastoitumisen takia välikorvan limakalvo ja tärykalvo paksuuntuvat (Pettay, 1998). Daviesin (1985) ja Rondallin ja Edwardsin (1997, s. 153) mukaan Downin syndroomaan liittyvä konduktiivinen kuulonalenema on bilateraalinen, suuruudeltaan db ja kuulonalenema keskittyy puheen kehityksen kannalta keskeisesti 500, 1000 ja 2000 Hz:n taajuuksille. Myöhemmin voi kehittyä myös sensorineuraalinen kuulonalenema. Kuuloaistin heikkoudet ja varsinkin pitkittyneiden korvatulehdusten, välikorvan rakenteellisten poikkeamien ja lievän kuulonaleneman suuri esiintyvyys Downin syndrooma -lapsilla ovat puheen kehityksen riskitekijöitä (Mazzoni ym., 1994; Rondal, 1994). Ikähuonokuuloisuus voi alkaa jo 30 vuoden iässä (Kaski ym., 2002, s. 159). Näköaistiin liittyviä tyypillisiä piirteitä Downin oireyhtymässä ovat likitaittoisuus, mykiön samentumien varhainen ilmeneminen ja karsastus (Rondal, 1994). Vastasyntyneillä terveilläkin lapsilla näkökyky on aluksi niin heikko, että lapsi erottaa vain selkeitä kontrasteja ja taustasta poikkeavia muotoja, esimerkiksi kasvoista silmät ja suun (Hyvärinen, 1984, s. 7). Näkökyky riittää kuitenkin tukemaan varhaista kommunikaatiota, sillä vauva tunnistaa lähellä kasvojaan olevan aikuisen ilmeet ja pystyy matkimaan niitä (Meltzoff & Moore, 1983). Tavallisesti lapsen näön kehittyessä silmien liikuttaminen ja liikkuvan kohteen seuraaminen onnistuvat jo parin kuukauden iässä (Hyvärinen, 1984, s. 9). Downin syndrooma -vauvoilla esiintyy Millisin (1985) mukaan silmien yhteisnäköä heikentävää karsastusta ja varhaista silmälasikorjausta vaativaa taittovirheisyyttä, mitkä saattavat hidastaa varhaisten vuorovaikutustaitojen kehittymistä. Autio ja Kaski (1996) toteavat useimmilla leikkiikäisillä Downin syndrooma -lapsilla silmän mukauttamiskyvyn (akkomodaatiokyvyn) olevan yhtä heikko kuin 45-vuotiailla. Ikääntymiseen tai korvaja silmäsairauksiin liittyvä näön ja kuulon samanaikainen heikkeneminen on Downin syndroomassa tavallista (Kaski ym., 2002, s. 156). Downin syndrooma -lasten varhaiskehityksessä on yleisesti sekä hermostollisia että aisti-integraation käsittelyyn, kuten huomion suuntaamiseen, kuullun informaation prosessointiin ja lyhytaikaisen kuulomuistin kapasiteettiin liittyviä ongelmia (Rondal, 1995, s. 5). Vuorovaikutuksen kehittymisessä on paljon riskitekijöitä. Vammainen

10 6 lapsi sijoittuu kuitenkin yksilö- ja ympäristötekijöiden monimuotoiseen kokonaisuuteen, mikä muokkaa paitsi lasta, myös hänen ympärillä olevaa perhettään Motorinen kehitys Karkea- ja hienomotoriikan kehittymisellä on erityisrooli vuorovaikutuksen kehittymiselle. Asennonhallinta, käsien ja suualueen lihasten hallinta sekä ääntelyyn, puheeseen ja kommunikatiivisiin eleisiin vaadittavat taidot ja neurologiset toiminnot ovat kytköksissä toisiinsa (Dunst, 1990; Lyytinen ym., 2000). Hieno- ja karkeamotoristen taitojen kypsyminen on olennaista varhaisten vuorovaikutustaitojen kehittymiselle. Downin syndrooma -lapsilla on useita rakenteellisista ja neurologisista poikkeamista johtuvia toimintavajavuuksia sekä lihasten hypotoniaa (Nadel, 1995), minkä vuoksi motorinen kehitys viivästyy. Varhaisten refleksien kehityksessä on lisäksi poikkeavia piirteitä (Sleight & Niman, 1981, s. 18). Esimerkiksi primitiivinen seisomisheijaste, asento- ja kosketusaisti sekä reflektorinen reagoiminen asennon muutoksiin voivat toimia heikosti tai jopa puuttua. Lapsilla esiintyy normaalien, kypsymättömien sekä patologisten liikemallien yhdistelmiä tai kehitysvaiheista saattaa jäädä pois jokin tyypillinen vaihe, esimerkiksi konttaaminen (Kallunki ym., 1988, s. 44). Holttinen (2000) mainitsee lihasten hypotonian olevan selvimmin havaittavissa vauvaiässä ja se on voimakkainta keskivartalossa, raajoissa ja niskassa. Lihasten hypotonia hidastaa kaikkien normaalien motoristen liikemallien ja asennonhallinnan kypsymistä. Nivelet ovat yliojentuvat, mikä vaikeuttaa liikkeiden hallintaa ja esimerkiksi istumasta nouseminen tapahtuu usein suorien raajojen kautta polvilleen nousun sijasta. Downin syndrooma -lasten liikkumistapa on kokonaisvaltaista kehon liikuttelua suorilla raajoilla, ja hallitun taivutuksen oppiminen on selvästi vaikeaa (Sleight & Niman, 1981, s ). Kallunki ym. (1988, s. 45) mainitsevat, että liikkuminen alkaa pyörimällä tai ryömimällä ensimmäisen ikävuoden lopulla ja tukeva, itsenäinen istuminen onnistuu vasta noin vuoden iässä. Holttisen (2000) mukaan karhunkäyntiasennossa yliojennetuin jaloin liikkuminen on tavallista. Kävelemään Downin syndrooma -lapset oppivat vasta noin kahden vuoden ikäisinä

11 7 (Simola, 1996). Koska motorinen kehitys on hidasta, lapsi on pitkään riippuvainen aikuisen tuesta. Normaalisti kehittyvät lapset alkavat liikkua ja tutkia ympäristöään ryömien ja kontaten puolen vuoden iässä ja useimmat tavoittelevat jo kävelyaskeleita vuoden ikään mennessä (Imeväisiän toiminnallinen kehitysdiagnostiikka, 1989). Downin syndrooma -lasten vanhemmat joutuvat tarjoamaan elämyksiä ja kokemuksia, tuomaan ympäristön heikosti liikkuvan lapsen ulottuville. Luonnolliseen vuorovaikutukseen saattaa tulla vammaisuuteen ja kasvattamiseen liittyvien tunteiden ja rasitusten vuoksi myös sisäisiä stressitekijöitä, jotka heijastuvat lapsen ja vanhempien vuorovaikutussuhteeseen. Vanhemmat tarvitsevat tukea ja ensitietoa lapsen vammaisuuteen liittyvien kysymysten edessä. Vanhempien on tärkeää pystyä iloitsemaan vauvasta hänen kehityspoikkeamastaan huolimatta, jolloin vuorovaikutus toteutuu ja kehittyy normaalin perheen sosiaalisen ja emotionaalisen tukirakenteen sisällä. Kasvojen ja suunalueen motoriikka Lihasten hypotonia ja heikko koordinaatio heijastuvat myös kasvojen ja suun alueelle aiheuttaen oraalimotoriikan kehittymisen ongelmia. Suun pieni tilavuus, kitalaen kapeus tai kielen koko aiheuttavat sen, että lepoasennossaan kieli asettuu yleisesti hampaiden väliin tai tulee jonkin verran ulos suusta (Castillo-Morales, 1991, s. 64). Toisaalta kielen koko sinänsä ei ole ongelma, vaan suuontelon ahtaus ja kielen hypotonia (Limbrock, Fischer-Brandis & Avalle, 1991). Hypotonisen kielen vuoksi kitalaen kasvu häiriintyy ja siitä muodostuu kapea (Castillo Morales, 1991, s. 71). Häiriöt suualueen motoriikan kehityksessä saavat aikaan kompensaatioita, mukautumisia ja juuttumista virheellisiin toimintamalleihin ja sitä kautta myös hidastavat syömis- ja artikulaatiotaitojen kypsymistä (Castillo-Morales, 1991, s. 68). Sleight ja Niman (1984) mainitsevat, että usein hampaiston kehitykseen liittyy hampaiden muodon tai lukumäärän muutoksia, yläleuan pienikokoisuutta ja alaleuan suuremmasta koosta johtuvaa etualueen ristipurentaa. Kielen hypotonialla on arveltu olevan purennan kehityksessä suuri merkitys. Lapsen syntyessä ylä- ja alaleuan suhteet ovat useimmiten hyvät, mutta kasvun myötä leukojen keskinäinen asema muuttuu, ja joillekin lapsille kehittyy alaleuan eteenpäin työntyminen.

12 8 Nielun ja kielen lihasten kehittymishäiriöistä seuraa tavallisesti Downin syndrooma - lapsilla virheellinen nielemismalli TTS (tongue thrust swallowing; ks. Morris, 1977), jossa nielaisun aikana kieli työntyy hampaita vasten tai jopa ulos suusta. Virheellinen nieleminen aiheuttaa puolestaan hampaiston ja purennan virheellistä kehitystä. Suualueen lihasryhmien rytmikäs toiminta liittyy imemiseen ja nielemiseen, laajenee puremisliikkeisiin, jokelteluun ja puhumiseen (Barlow ym. 2000). Imeväisiässä häiriintyneiden syömistaitojen ja myöhempien puhumis- ja nielemisvaikeuksien välillä on havaittu selkeä yhteys (Selley, Ellis, Flack & Brooks, 1990). Erityisongelmia aiheuttavat neuromuskulaarisen kehityksen häiriöt, jotka tuottavat koordinaatiovaikeuksia ja hypotoniaa suualueen lihaksistossa ja heikentävät puheentuottamista (Rondal, 1995, s. 4, 256). Rondalin mukaan Downin syndrooma - vauvoilla on havaittu yleisesti vähemmän suun ja nielun alueen lihastoimintaan osallistuvia hermosoluja kuin terveillä vauvoilla ja hermoyhteydet artikulatoristen elimien välillä kypsyvät hitaasti. Castillo-Moralesin (1991) kehittämällä kasvojen ja suualueen stimulaatiohoidolla ja suulakilevyn käytöllä eli orofakiaalisella säätelyterapialla on pystytty onnistuneesti vaikuttamaan suualueen motoriikan kehittymiseen (Glatz-Noll & Berg, 1991; Jääsaari & Kaipaala, 1998). Kasvojen hypotonisuus saa myös aikaan ilmeettömyyttä, joka voi osaltaan vähentää äidin vuorovaikutusaktiivisuutta (Levy-Shiff, 1986). Lapsi jätetään usein leikkimään yksin (Smith & Hagen, 1984), koska kehitysvammaisen lapsen varhaisia ilmaisuyrityksiä ei tunnisteta (Yoder, 1987) Älyllinen ja sosiaalinen kehitys Älyllinen kehitysvammaisuus jaetaan WHO:n kansainvälisessä tautiluokituksessa ICD-10 (1999:2, s. 256) neljään luokkaan älykkyysosamäärän perusteella (Taulukko 1.). Taulukko 1. Älyllisen kehitysvammaisuuden jaottelu ICD-10 (1999:2, s. 256) mukaan. Älykkyysosamäärä Älykkyysikä (v.) Kehitysvammaisuuden vaikeusaste Alle alle 3 Lievä älyllinen kehitysvammaisuus Keskivaikea Vaikea Syvä älyllinen kehitysvammaisuus

13 9 Downin oireyhtymään liittyy lähes aina älyllistä kehitysvammaisuutta, mutta mosaikismin vaikutus älykkyysosamäärään on vähäisintä (Rondal & Edwards, 1997, s. 77). Mosaikismi -oireyhtymässä älykkyysosamäärä on keskimäärin 60 ja 21- trisomiassa sen on todettu jäävän useimmiten noin 40:een. Kehitysvammaisuuden vaikeusaste siis vaihtelee ja Downin syndrooma -lasten älykkyys voikin vaihdella lievästä syvään älylliseen kehitysvammaisuuteen. Kasken (2002, s. 81) mukaan suomalaisista 21-trisomia -lapsista suurin osa on älyllisesti lievästi tai keskitasoisesti kehitysvammaisia. Rondal ja Edwards (1997, s. 143) toteavat, että varhainen älyllinen kehitys viivästyy myös synnynnäisen hypotonian seurauksena, koska liikkuvuuden rajoittuneisuus estää kokemuksellisen tiedon keräämistä ja vuorovaikutuksellisiin tilanteisiin hakeutumista kasvuympäristössä. Älyllinen kehitys etenee aluksi samoin kuin normaaleillakin lapsilla, mutta muutamien kuukausien tai vuosien kuluessa alkaa ilmetä ongelmia esimerkiksi muistia vaativissa tehtävissä (Nadel, 1995). Älykkyyden kehittymisessä on pyrähdyksenomaisia vaiheita sekä hitaampia tasanteita. Downin syndrooma -lapsille on tavallista mm. tarkkaavaisuuden hallinnan ongelmat, hidas reagointikyky, audiivisen prosessoinnin ja lyhytkestoisen muistin heikkoudet sekä aisti-informaation käsittelyn vaikeus (Rondal, 1995). Älyllisten ongelmien yhtenä syynä on ilmeisesti hippokampuksen puutteellinen kehitys ja toiminta (Pennington ym., 2003). Hippokampuksen tehtävät liittyvät olennaisesti työmuistiin ja hippokampuksen vaurioituminen tai puutteellinen toimiminen estää uusien asioiden ja tapahtumien muistiin tallentumisen (Eichenbaum, 1999). Hippokampus myös rappeutuu ilmeisesti Downin oireyhtymässä jo melko nuorena. Alzheimerin taudin oireet, jotka ovat tavallisesti muistihäiriöitä, alkavat useimmiten vuoden iässä (Nadel, 1995; Rondal & Edwards, 1997, s. 210; Simola, 1996). Ennenaikaisen dementoitumisen seurauksena monilla Downin syndrooma -aikuisilla kehitysvammaisuuden aste syvenee, sillä aivojen neurokemialliset muutokset heikentävät ajattelua semanttisella tasolla (Rondal & Edwards, 1997, s. 211). Sosiaaliset taidot kehittyvät vuorovaikutuksessa ympäristön kanssa. Myös kehitysvammaisella lapsella onnistumisen kokemukset ja myönteinen minäkuva edistävät sosiaalistumista ja omatoimisuuden kehittymistä. Downin syndrooma -lapsia kuvataan stereotyyppisesti tunteitaan ilmaiseviksi, lempeiksi ja temperamentiltaan

14 10 helpoiksi (Ganiban, Wagner & Cicchetti, 1990). Ensimmäisten elinvuosien aikana heitä on kuvattu itsepäisiksi ja jopa häiritsevästi käyttäytyviksi. Manion (1995) ja Serafica (1990) korostavat persoonallisuuden kehittymisessä ympäristön, fyysisten ja henkisten kykyjen ja perimän osuutta sekä sisarusten ja vanhempien vuorovaikutusta. Vanhempien odotukset ja suhtautuminen Downin oireyhtymä -diagnoosiin sekä taidot käsitellä haasteellista käyttäytymistä ovat tärkeitä elementtejä psykososiaalisen kehityksen taustalla. Vanhempien ylisuojelevuus ja perheen kommunikaatiovaikeudet saattavat vaikeuttaa omatoimisuutta ja ystävyyssuhteiden solmimista ikätovereihin. Varsinkin leikki-ikäisillä Downin syndrooma -lapsilla esiintyy ilmaisukyvyn niukkuudesta ja kommunikointivaikeuksista johtuen usein turhautumista sekä epäsosiaalista käytöstä. Tilanteet helpottuvat huomattavasti, kun sekä lapsi että vanhemmat omaksuvat toiminnallisia viittomia, jolloin lapsi pystyy vähitellen ilmaisemaan tarpeitaan (Launonen, 1998, s. 161, 170; Manion, 1995) Esikielellinen vuorovaikutus Varhaisen, puhetta edeltävän vuorovaikutuksen keskeisiä elementtejä ovat Tomasellon (1999) mukaan hoitavan aikuisen kanssa tapahtuva vastavuoroinen virittyminen yhteiseen toimintaan ja jaettu tarkkaavaisuus. Vuorovaikutuksen välineitä ovat ääntelyn ja katsekontaktien lisäksi hymy, ilmeet, eleet, liikkeet ja äidin osalta etäisyyksien sekä tilan käyttö (Nurkkala, 1998). Vuorovaikutus kehittyy huomion suuntaamisen, jaetun tarkkaavaisuuden sekä katse- ja toimintailmaisun kautta vähitellen yhä eriytyneempään ja merkitykseltään tarkempaan eleilmaisuun. Kehittynyt eleilmaisu toimii siirtymävaiheessa puheilmaisun rinnakkaiskeinona ja tukena (Volterra, 1981; Zinober & Martlew, 1985). Tässä tutkimuksessa keskitytään varhaisten vuorovaikutuskeinojen tarkasteluun ennen tarkoituksellisten eleiden käytön ilmaantumista Launosen (1998) luokittelun mukaisesti. Vuorovaikutuksen varhaisiin keinoihin luetaan tässä työssä siis vuorottelu, katsekontakti, vastavuoroisen katseen käyttö, jaettu katse ja jaettu toiminta. Varhaista ääntelyä tarkastellaan vuorovaikutuksen osana, koska jokeltelulla ja sen kehittymisellä on todettu yhteys myöhempään puheilmaisuun (McCathren ym., 1999; Stoel-Gammon, 1998). Ääntelyn kehittymisellä on myös yhtymäkohtia

15 11 hienomotoriseen kehitykseen (Locke, 1989), ja kokonaismotorisilla taidoilla (erityisesti asennon ja tasapainon hallinnalla) on vaikutusta tavoittelun, havainnoinnin ja liikkumisen koordinoitumiseen (Lyytinen, Ahonen, Eklund & Lyytinen, 2000). Vuorovaikutustaitojen kognitiiviset edellytykset Varhainen vuorovaikutussuhde lapsen ja äidin sekä ympäröivän perheen kanssa luo vauvalle ne olosuhteet, joissa hänen kielelliskognitiiviset taitonsa heräävät jo ennen syntymää (DeCasper & Spence, 1986). Lapsi kuulee ympäröivän maailman ääniä kohdussa. Monet äidit kertovat lapsen tunnistaneen syntymän jälkeen äidin ja isän äänen ja rauhoittuneen kuullessaan ne. Sternin (1985, s , 129) mukaan äidin ja lapsen symbioosin toistuvat arkirutiinit muodostavat kehyksen, missä puhetta edeltävä kommunikointi kehittyy sosiaalis-kognitiivisen kehityksen osana jatkuvassa vuorovaikutuksessa. Stern viittaa Piaget'n kognitiivisen kehityksen malliin, jossa lapsi oppii jäsentämään ympäristöään aktiivisena toimijana. Vuorovaikutusrutiineissa ja - leikeissä toteutuvat tietynlainen järjestys ja toisto sekä vaihtelu ja erilaisuus. Näiden toimintojen kautta vanhemmat auttavat lasta säätelemään optimaalista aktivaatiotasoaan. Lapsi oppii kuuntelemista, aloitteisiin vastaamista ja aloitteen tekemistä, saa harjoitella varhaisia kommunikatiivisia toimintojaan ja kokea turvallisuutta, kiintymystä ja jaetun toiminnan iloa. Kommunikoinnin kehitys on Piaget'n (1953) mukaan kiinteä osa motorista, sensorista ja kognitiivista kehitystä. Piaget katsoo kuitenkin, että tietty kognitiivinen taso edeltää kielen kehittymistä. Hän jakaa lapsen kognitiivisen kehityksen neljään kauteen: sensomotoriseen, esioperationaaliseen, konkreettien operaatioiden ja formaalisten operaatioiden kauteen. Sensomotorinen kausi käsittää lapsen kaksi ensimmäistä ikävuotta. Sensomotorisen kauden kehitys etenee Piaget'n mukaan siten, että taidot seuraavat toisiaan tietyssä järjestyksessä ja myöhemmin ilmenevät taidot perustuvat aiemmin opituille. Tutkimukseni koskee ensimmäisen ikävuoden aikana tapahtuvaa kehitystä, joten tässä tarkastellaan vain sensomotorisen kehityksen varhaisvaiheita. Sensomotorisen kauden Piaget (1953, 1955) jakaa kuuteen vaiheeseen, joista neljä ajoittuu ensimmäiselle ikävuodelle (Taulukko 2.). Ensimmäiset elinkuukaudet eli vaiheet I II ovat lähinnä refleksien kehittymistä ja koordinoitumista. Tällöin lapsi oppii vähitellen kiinnittämään katseensa kohteeseen, seuraamaan liikkuvaa esinettä ja tavoittelemaan kohdetta. Vasta vaiheessa III lapsi alkaa säädellä toimintaansa ja

16 12 toistaa tarkoituksellisesti alkeellisia toimintamalleja (skeemoja) nähdessään niiden vaikuttavan ympäristöön. Vähitellen vaiheessa IV opituista toimintamalleista tulee intentionaalisia. Lapselle alkaa myös muodostua käsitys ajasta ja esineiden pysyvyydestä. Taulukko 2. Ensimmäisen ikävuoden sensomotorisen kauden vaiheet normaalisti kehittyvillä, terveillä lapsilla Piaget'n (1953, 1955) mukaan. Vaihe Ikä Toimintojen kuvaus I 0 1½kk Synnynnäisten refleksien kehittyminen, refleksinomainen reagointi eri aistien ärsykkeisiin II III IV 1½ 4 kk 4 8 kk 8 12 kk Vähittäinen toimintojen koordinoituminen toistojen kautta, aistiinformaation yhdistäminen Alkeellisten toimintaskeemojen muotoutuminen ja niiden kokeileminen, pyrkimys vaikuttaa ympäristöön toiminnalla, inhimillisen toiminnan jäljitteleminen Todellisuuden hahmottaminen mentaalisten edustumien (muistin) avulla, aikajärjestyksen ja objektipysyvyyden ymmärtäminen, varhaiset rituaalileikit Downin syndrooma -lapsilla kognitiivisen kehityksen viivästyneisyys määrää kielellisen kehityksen kulkua siten, että sensomotoriselta kehitystasolta toiselle eteneminen on hitaampaa kuin muilla lapsilla (Caselli ym., 1998; Dunst, 1990). Kehitys ei välttämättä tapahdu samassa järjestyksessä kuin normaaleilla lapsilla ja tietylle tasolle ominaisten taitojen vakiintumattomuus voi ilmetä taantumisena edelliselle sensomotorisen kehityksen tasolle (Dunst, 1990; Wishart, 1987). Tämä johtuu Dunstin (1990) mukaan sisäisten toimintamallien muokkaamisen hitaudesta. Downin syndrooma -lapsilla sensomotorista tasoa II vastaava mentaalinen kehitysikä saavutetaan keskimäärin 3 5 kuukauden iässä, taso III 6 14 kuukauden välillä ja tasolle IV Downin syndrooma -lapset yltävät kuukauden iässä (Dunst, 1990).

17 Vuorovaikutustaitojen ja esikielellisten keinojen kehittyminen McTear ja Conti-Ramsden (1992, s. 73) kuvaavat lapsen ja hänen hoivaajansa välistä varhaista interaktiota "esikeskusteluiksi" (proto-conversation). Jo muutaman viikon ikäisen vauvan keskustelunomainen ääntely ja ilmeet saavat aikuisen vastaamaan niihin omalla kypsemmällä keskustelullaan ikäänkuin vauvan käyttäytyminen olisi intentionaalista. Vanhemmat puhuvat lapselle kuin vertaiselleen (Stern, 1985, s. 43; Bruner, 1975). Näin vanhemmat tukevat lapsen kognitiivisten toimintojen kehittymistä lapsen lähikehityksen vyöhykkeellä (zone of proximal development, Vygotski, 1982, s ). Lähikehityksen vyöhykkeellä lapsi tarvitsee aikuisen tukea toiminnoissa, joista hän ei vielä selviä yksin. Lapsen sisäiset psykologiset kokemukset kehittyvät vähitellen näistä yhteistoiminnoista. Laakso (1999, s. 120) päättelee, että varhaisessa kehityksessä on selvää jatkuvuutta lapsen esikielellisistä toiminnoista myöhempään kielelliseen taitoon. Esikielellisen kommunikaation piirteet toimivat paitsi ennusmerkkeinä myöhemmän kielen kehityksen arvioinnissa, myös varhaisen kuntoutuksen mahdollisina kanavina. Kielenkehityksen varhaisvaiheissa lapsella on kokemusten kautta kokonaisvaltaisia muistikuvia ympäristöstä ja toistuvista arkirutiineista, mutta muistikuvat alkavat vähitellen tallentua yksityiskohtaisempina (Launonen & Lonka, 2000). Nämä tilanteet muodostavat pohjan turvallisuuden tunteen kehittymiselle, mikä on Överlundin (1993) ja Johanssonin (1994, s. 17) mukaan ympäristöä tutkivan lapsen kielenkehityksen perusta. Myönteisessä, turvallisessa vuorovaikutuksessa saadut kokemukset edistävät kommunikoinnin kehittymistä. Lapsi oppii, että havainnot, tieto ja tunteet ovat yhteisiä. Hän myös oivaltaa, että elämykset ja yhteinen tieto voidaan jakaa vuorovaikutuksessa (Tomasello, 1999, s. 59). Vuorovaikutuksen kontekstisidonnaisuus Vastavuoroisessa, kontekstiin jäsentyneessä toiminnassa kommunikaation sisältö, muoto ja käyttö kehittyvät toisistaan riippuvaisina ja toisiinsa vaikuttavina tekijöinä (Bloom & Lahey, 1978, s. 22). Kieli on yksi monista kommunikoinnin muodoista, joka kehittyy opettelemalla ympäröivä symbolijärjestelmä. Vuorovaikutustilanteissa

18 14 lapsi oppii keinot, joilla voi vaikuttaa muihin ihmisiin (Van der Stelt, 1993, s.13, 62 63). Äiti on virittäytynyt jo lapsen syntyessä sovittamaan oman puheensa tyypilliseen hoivakielen muotoon. Hoivakielen tavanomaiset piirteet ovat äidille tiedostamattomia ja ohjautuvat lapsen kehitystason mukaan (Menyuk, Liebergott & Schultz, 1995, ). Tyypillistä on, että ilmaukset ovat lyhyitä, hitaammin kuin toiselle aikuiselle lausuttuja, selkeästi artikuloituja ja korostetulla intonaatiolla ilmeikkäästi esitettyjä. Hoivakieleen kuuluu myös lausuman jälkeen vauvan "vastauksen" odottaminen ja sanotun useasti toistaminen. Kielen sisältöön ja käyttötapaan tulee uusia piirteitä kehityksen myötä (Van der Stelt, 1993, s. 132). Kieliyhteisö ohjaa lapsen havainnointia ja kielenomaksumista, kuulo- ja näköhavaintojen erittelyä ja lapsi omaksuu äidinkielensä tämän yhteisön tarjoamien toimintamallien perusteella (Korpilahti, 2002). Isän ja vauvan vuorovaikutuksen tutkimuksia on erittäin vähän. Muutaman vuoden ikäisten lasten kanssa isän vuorovaikutuksen on todettu olevan fyysistä peuhaamista (Levy-Shiff, 1986). Sekä normaalisti kehittyneen että kehitysvammaisen lapsen isän havaittiin osallistuvan lapsensa hoitoon vähemmän kuin äidin ja omaksuvan vuorovaikutustilanteessa passiivisemman roolin, jos äiti oli läsnä (Stoneman, Brody & Abbott, 1983). Vuorovaikutuksessa isä pyrki enemmän seuraamaan kuin ohjaamaan lapsen toimintaa ja lapsi taas äänteli enemmän äidille kuin isälle. Isän vuorovaikutus lapsen kanssa sisältää vähemmän hoivapuhetta ja enemmän leikkiä kuin hoitoon liittyvää toimintaa verrattuna äitiin (Perlman & Gleason, 1993). Isät puhuvat vauvalle vähemmän kuin äidit ja ilmeisesti myös siksi heidän on vaikeampaa ymmärtää lastensa ensipuhetta. Toisaalta isät pyytävät leikkiessään Perlmanin ja Gleasonin mukaan lapselta enemmän toistoja ja tarkennuksia ilmaisuun. Lapset oppivat jo vauvoina erilaisia käyttäytymismalleja vanhemmiltaan. Vuorovaikutuksen merkitys kommunikaatiolle Kommunikaatio on viestien lähettämistä ja vastaanottamista eli tapahtuma, jossa välitetään tietoa ihmisten välillä. Se on vuorovaikutusprosessi, jossa voidaan pyrkiä myös muuttamaan asenteita ja käyttäytymistä (Hickson & Stacks, 1993, s. 5). McTear ja Conti-Ramsden (1992, s. 12) sisällyttävät kommunikaatiotapahtumaan sekä intentionaalista että tahatonta tiedon välittämistä. Viestin vastaanottajalla voi olla erilaiset päämäärät ja tarkoitteet kuin lähettäjällä. Kommunikaatio voi olla myös

19 15 yksisuuntaista (Hickson & Stacks, 1993). Vuorovaikutuksen voidaan katsoa sisältävän kommunikointia ja onnistunut kommunikointi vaatii kahden tai useamman yksilön välistä vastavuoroisuutta (Alexander, Wetherby & Prizant, 1997). Vygotskin (1982, s. 104) käsitys lapsen ajattelun ja kielen kehityksestä erottaa esikielellisen huuto- ja jokellusvaiheen ja ajattelun kehittymisen toisistaan irrallisiksi poluiksi. Vygotskin mukaan sosiaalinen vuorovaikutus toimii kasvualustana, josta ajattelu ja kieli kehittyvät. Sosiaalinen puhe ja ajattelu eriytyvät, kun vuorovaikutustapahtumat alkavat muuttua lapselle sisäisiksi psykologisiksi tapahtumiksi. Piaget'n kognition kehittymiseen sidottua kielen kehityksen selittämismallia on nykyään alettu kyseenalaistaa, koska sen mukaan kielen kehittymistä ei voida edistää vuorovaikutuksen avulla ennen tiettyä sensomotorista tasoa (Launonen, 1998, s. 51). Vygotskin interaktiivinen malli lapsen ajattelun ja kielen kehittymisestä onkin paremmin nykyisen pragmaattisen suuntauksen näkökulman mukainen (Bakeman & Adamson, 1984). Vasta älyllisen kehityksen myötä lapsi voi ajatella symbolisesti ja kielestä tulee ajattelun väline, mutta eikielellisin keinoin lapsi voi silti osoittaa jo varhain semanttista ja pragmaattista taitoa kommunikoinnissaan. Pragmatiikan liittyminen vuorovaikutukseen Sosiaalinen vuorovaikutus ja pragmatiikka ovat tärkeimmät viitekehykset arvioitaessa varhaisen kielenomaksumisen vaiheita (Wetherby & Prizant, 1993, s. 9). Craigin (1991) mukaan pragmatiikka tarkoittaa oppia säännöistä, joihin kommunikatiivisessa tarkoituksessa käytetty diskursiivinen kieli perustuu. Leinonen, Letts ja Smith (2000, s. 9) määrittelevät, että pragmatiikka viittaa kielen käyttämiseen ja ymmärtämiseen kontekstissa. Pragmaattisen näkökulman olennainen tutkimusalue on intentionaalisuus kommunikaatioakteissa siinä sosiaalisessa kontekstissa, missä kommunikointi tapahtuu (McTear & Conti-Ramsden, 1992, s. 13). Pragmatiikka kytkeytyy kiinteästi kaikkiin vuorovaikutuksen osa-alueisiin. Pragmaattinen taito alkaa kehittyä, kun lapsen tietoisuus vuorovaikutuskumppanin persoonallisuudesta herää ensimmäisen elinvuoden aikana. Lapsi oppii suhteuttamaan käyttämiensä kommunikatiivisten toimintojen sisältöä ja rakennetta ilmentäessään intentioitaan. Pragmaattisten taitojen kehittymisestä ei ole kuitenkaan olemassa ikänormeja, minkä vuoksi häiriöiden arviointi on hankalaa.

20 16 Downin syndrooma -lasten kielen kehitys on havaittu viivästyneeksi jo esikielellisessä vaiheessa ja se voi vaikuttaa vuorovaikutustaitojen kehittymiseen (Lynch ym., 1995). Kielen ja puheen kehitys on myös selvästi viivästyneempää kuin heidän älyllisen ja motorisen kehitystasonsa perusteella voidaan olettaa (Fowler, 1990). Ekspressiivisen kielen heikkous ja puheen tuoton viivästyneisyys on ilmeisesti tyypillistä Downin syndrooma -lapsille kulttuuriympäristöön ja kieleen katsomatta (Beeghly, Weiss- Perry & Cicchetti, 1990; Caselli ym., 1998; Smith & von Tetzchner, 1986; Mundy, Kasari, Sigman & Ruskin, 1995). Heillä on tarve kompensoida tätä heikkoutta, mikä osaltaan johtaa elekommunikaation ja pragmaattisten taitojen vahvistumiseen. Caselli ym. (1998) havaitsivat kommunikatiivisissa taidoissa laaja-alaista viivästyneisyyttä puheen ymmärtämisessä ja tuottamisessa, mutta "erikoistumista" symbolisten, kommunikatiivisten eleiden käyttöön iän mukana. Puheentuoton alkaessa noin 17 kuukauden iässä normaalit lapset alkavat vähentää eleiden käyttöä (Mundy, Sigman, Kasari & Yirmiya, 1988; Berglund ym., 2001), mutta Downin syndrooma -lapsilla eleiden käyttö vahvistuu edelleen (Caselli ym., 1998; Mundy ym., 1988, 1995) Intentionaalisen eli tavoitteellisen kommunikoinnin muodot Ensimmäisenä ikävuotenaan lapsi löytää ympäristöön vaikuttamisen keinot eli tavoitteellisen kommunikoinnin taidot (Bruner, 1981). Näiden pragmaattisten taitojen kehittymisjärjestys ja alkamisajankohta vaihtelevat yksilöllisesti. Lapsen tavoitteelliseen kommunikointiin kuuluvat jaetun huomion, käyttäytymisen säätelyn ja sosiaalisen vuorovaikutuksen muodot. Jaetun huomion toiminnot ovat keino saada aikuisen huomio kääntymään lapseen itseensä tai käsillä olevaan toimintaan. Käyttäytymisen säätelyn toiminnoilla lapsi vaikuttaa aikuiseen (yrittää saada tämän lopettamaan tai aloittamaan jonkin toiminnan), jotta voisi itse saavuttaa jonkin päämäärän. Sosiaalisen vuorovaikutuksen toimintoja, joita ovat esimerkiksi vilkuttaminen ja kurkisteluleikkiin kuuluvat hihkaisut, lapsi käyttää säilyttääkseen vuorovaikutusyhteyden. Mikäli esikielellisen kehityksen edetessä havaitaan, ettei lapsella ilmene kaikkia edellä kuvattuja pragmaattisia taitoja, se on mahdollinen merkki tulevista kielenkehityksen häiriöistä (Alexander ym., 1997; Wetherby, Cain, Yonclas &