Raskaudenaikainen alkoholinkäyttö ja sen vaikutukset lapseen: FASD-perustietoa

Transkriptio

1 Raskaudenaikainen alkoholinkäyttö ja sen vaikutukset lapseen: FASD-perustietoa PsL Heikki Seppälä Tutkimus- ja kehittämiskeskus Kehitysvammaliitto 2013

2 Tästä on kysymys Äidin raskaudenaikainen alkoholinkäyttö altistaa sikiön pysyville keskushermoston ja muiden elinten vaurioille Alkoholi aiheuttaa kaikista päihteistä eniten sikiövaurioita Alkoholivaurion riski kohdistuu tuhansiin lapsiin vuosittain Asiantuntija-arvion mukaan sikiöaikaisen alkoholialtistuksen eri tavoin vaurioittamia lapsia syntyy maassamme vuosittain (Autti-Rämö, 2011) Ns. turvarajaa ei pystytä määrittelemään Ainoa turvallinen neuvo on, että odottavat äidit pidättäytyvät alkoholista kokonaan

3 Alkoholi on sikiölle myrkky Alkoholi (etanoli) läpäisee istukan ja sikiön verenkiertoon toistuvasti joutuessaan aiheuttaa pysyviä, kehityksellisiä elinvaurioita Keskushermostoon Sydämeen, munuaisiin, aistinelimiin, luustoon Vaikutusmekanismi on osittain epäselvä, mutta etanoli häiritsee solujen jakautumista, kasvua, erikoistumista ja kypsyvien solujen migraatiota Vaikutusten laajuus ja tyyppi on Annosriippuvainen: mitä suurempia toistuvia kerta-annoksia, sitä suurempi ja pahempi sikiövaurion riski Aikariippuvainen: vaurioita voi syntyä missä raskauden vaiheessa tahansa, mutta aivojen kehityksen tietyt vaiheet ovat erityisen herkkiä etanolin vaikutuksille

4 Alkoholialtistuksen aiheuttamaan sikiövaurion riskiin vaikuttavat myös Äidin ravitsemus, tupakointi ja muut terveystottumukset Geneettiset tekijät (näitä tosin tunnetaan huonosti) Muut samanaikaiset sikiölle haitalliset altistukset, mm. päihteiden (ja/tai lääkkeiden sekakäyttö) Sikiöaikainen alkoholialtistus on suurin yksittäinen pysyvän keskushermostovaurion aiheuttaja Se on myös ainoa vaurioista, joka olisi täysin ennalta ehkäistävissä! Siksi siitä on puhuttava

5 Alkoholialtistuksen seuraus: FASD Sikiöaikaisen alkoholialtistuksen aiheuttamien oireiden kirjo: FASD (fetal alcohol spectrum disorders) FASD kattaa neljä oireyhtymää: FAS (fetaalialkoholioireyhtymä) PFAS (osittainen FAS) ARND (alkoholialtistuksen aiheuttama keskushermoston vaurio) ARBD (alkoholin aiheuttama epämuodostuma) Osa FAS-diagnoosin ehdot täyttävistä on myös kehitysvammaisia FAS-oireyhtymä tunnetaan parhaiten, mutta on vain jäävuoren huippu

6 FASD on kuin jäävuori: vain osa näkyy päällepäin FAS / PFAS: pienikasvuisuus, tyypillisiä kasvonpiirteitä ja kehityksellisiä ongelmia ARBD: esim. silmien, sydämen, munuaisten, luuston rakennepoikkeamia ARND: keskushermoston vaurio, joka ilmenee oppimisen, tarkkaavuuden ja käyttäytymisen hallinnan vaikeuksina HUOM: keskushermostovaurio on todennäköisesti kaikilla

7 Left, Child with FAS. Short palpebral fissures, a smooth philtrum, and a thin upper lip are evident. Hoyme H E et al. Pediatrics 2005;115: by American Academy of Pediatrics

8 Vauriot ovat elinikäisiä Sikiöaikaisen alkoholialtistuksen vaikutukset koko elämänkulkuun ovat suuria Vauvana nämä lapset ovat monin tavoin vaikeahoitoisia Leikki-iässä heillä on usein keskittymisen ja itsehillinnän vaikeuksia, kavereiden kanssa vaikeuksia Koulussa monitahoisia oppimisen ja kaverisuhteiden vaikeuksia Nuoruusiässä ja nuorina aikuisina vaikeuksia selviytyä ammatillisista opinnoista ja työllistyä sekä hallita omaa elämäänsä (mm. raha-asiat) Traumaattiset kokemukset kasautuvat, riski mielenterveyden häiriöihin (masennus!) on suuri Toisaalta heillä on paljon vahvuuksia, joiden turvin elämästä voi selviytyä

9 Kaksinkertaisesti vammautuneita? Jos äidin alkoholin käyttö jatkuu lapsen syntymän jälkeen, on kovin mahdollista, että lapsi syntyy vaurioittaviin olosuhteisiin kaksinkertainen vammautuminen: Neurologisen vaurion lisäksi kiintymyssuhteen vaurioituminen, hoidon ja huolenpidon puutteet Ts. lapsella voi olla sekä oppimis- ja tarkkaavuusongelmina ilmenevä neurologinen vamma että vaurioituneista kiintymyssuhteista johtuva psykososiaalinen vamma Monilla käyttäytymisessä ilmenevillä oireilla voi olla kaksinkertainen selitys Ohjauksessa ja kuntoutuksessa joudutaan toimimaan kahdella rintamalla yhtäaikaa HUOM: näiden lisäksi ilmenevät mahdolliset fyysiset ongelmat voivat lisätä vaikeuskerrointa (aistit, sydän, munuaiset, luusto)

10 Alkoholialtistuksen aiheuttamista vaikeuksista eri ikävaiheissa

11 Alkoholin aiheuttamat keskushermostovauriot Etanolin vaikutuksille erityisen herkät aivoalueet: Aivokurkiainen ( tiedonkulku aivopuoliskojen välillä) Neokorteksi ( sensoriset ja motoriset toiminnot, kielelliset toiminnot ja järkeily, toiminnan ohjelmointi) Hippocampus ( muisti + oppiminen) Pikkuaivot ( motoristen toimintojen koordinointi) Kehityksessä korostuvat informaation vastaanottamisen ja käsittelyn ongelmat sekä motorisen toiminnan säätelyn vaikeudet Skaala laaja - kehitysvammaisista melko älykkäisiin Epätasainen suoritusprofiili, kouluiässä sekä oppimis- että usein myös psykososiaalisia pulmia

12 Alkoholivaurioiden ilmeneminen vauvaiässä Ks. O Connor & Paley 2009 Havaittuja piirteitä: tärisevä, sätkyilevä (jitteriness) helposti ärtyvä autonomisen hermoston epävakaus (autonomic instability) hypotonia vaikeus sopeutua tilanteisiin ja olosuhteisiin alhainen vireys nukkumisessa ilmenevät vaikeudet

13 Oppimisvaikeudet ja käyttäytymisen säätelyn ongelmat Selvimmin havaittavissa leikki-iästä lähtien, mutta myös koulu- ja aikuisiässä (ts. nämä ongelmat ovat elinikäisiä) Motorisen koordinaation ongelmat ovat tavallisia Tilan ja liikkeen hahmottamisen vaikeudet Hienosäätö puuttuu Näkö pitää tarkistaa huolellisesti mahdollisimman varhain, näkövammat ovat myös tavallisia Oppimisvaikeudet: Havaitsemisen, ymmärtämisen ja muistamisen vaikeuksia Suoriutumisen taso vaihtelee hetkestä toiseen, riippuen mm. mielialasta, stressistä tai jaksamisesta Ilmaisukyky voi olla hyvä, mutta ymmärtämisessä vaikeuksia Lyhytaikainen muisti kapea menee helposti lukkoon

14 Motorisen toiminnan ja tarkkaavuuden säätelyn ongelmat Päälle päin näkyviä ilmenemismuotoja: tarkkaamattomuus, impulsiivisuus, ylikorostuneet reaktiot Ärsykkeiden ylikuormitus toiminnan hajoaminen, erilaiset paniikkireaktiot, käyttäytymisen kaoottisuus Toiminnanohjauksen ongelmat (kyky suunnitella, toteuttaa ja arvioida omaa toimintaa) tavallisia FASD-lasten ja -nuorten erityisongelma on vaikeus ehkäistä omia toimintayllykkeitä ja pysäyttää jo käyntiin päässyt käyttäytyminen (inhibitio) - lähtee helposti ja hallitsemattomasti käymään kierroksilla, ei osaa pysähtyä

15 Käyttäytyminen Neurologisten ja tunne-elämän vaurioiden yhteisvaikutus on otettava tässä huomioon sekoittuvat toisiinsa ja pahentavat toinen toistensa vaikutusta Vaikeus säädellä ympäristöstä tulevia ärsykkeitä Käy sosiaalisissa tilanteissa ylikierroksilla Ylireagoi tilanteisiin, nopeita mielialan muutoksia Keskittymisen ja jaksamisen ongelmat väsyy äkkiä Tavarat eivät pysy hallinnassa Vaikeus ymmärtää syy- ja seuraussuhteita, eritoten sosiaalisissa tilanteissa Ei ymmärrä pieniä vihjeitä, tarvitsee selvät ohjeet Keskeyttää, puhuu päälle, vetää huomion itseensä Ei silmää erottaa, kehen voi luottaa ja kehen ei

16 Kuntoutusta alkoholialtistuksen aiheuttamiin vaurioihin? Tyypillistä FASD-lapsen tai nuoren kuntoutusta ei ole Oireyhtymien kirjo on moninainen kuntoutus määräytyy lapsen/nuoren yksilöllisten ominaisuuksien ja tarpeiden mukaan Useimmilla ei ole FAS(D)-diagnoosia, jokin diagnoosi kuitenkin tarvitaan, jotta saadaan Kela mukaan Tarkkaavuushäiriö on mahdollinen diagnoosi (F90), samoin monimuotoinen kehityshäiriö (F83) Diagnoosinimike ei ole ratkaisevaa, vaan se, että lapsen kehitys ja kuntoutustarpeet arvioidaan huolellisesti ja hän saa oireidensa mukaista apua.

17 Ensisijaisena tavoitteena on saada iänmukaiset perusasiat sujumaan mahdollisimman normaalisti Eri ikäkausina tarvitaan erilaisia kuntouttavia toimenpiteitä Varhaiskuntoutus, erilaiset terapiat, strukturoitu toiminta päivähoidossa Opetuksen erityisjärjestelyt koulussa (HOJKS, pienryhmä) Perheen tukeminen, sopeutumisvalmennuskurssit Valmentava ja kuntouttava opetus peruskoulun jälkeen, ammatillinen erityisopetus, tuettu työllistäminen Tuettu asuminen, apu elämänhallintaan aikuisiässä Käytännön avustaminen toimii ja usein myös riittää, mutta sitä täytyy olla tarpeeksi ja tarpeeksi pitkään Tämän tueksi voidaan ottaa erilaisia terapioita

18 Mutta tämän kaiken voi ehkäistä ennakolta

19 Alkoholinkäytön puheeksi ottaminen Hedelmällisyysikäisistä naisista 90% käyttää alkoholia Naisten alkoholin käyttö on aikaistunut ja yleistynyt Alkoholi on arkipäiväistynyt Huom: tunnistetaanko edes kaikkea alkoholia alkoholiksi? ( enhän minä juo alkoholia, ainoastaan siideriä ja olutta ) Tietoisuus omasta alkoholinkäytöstä voi olla hämärtynyt Miten ottaa puheeksi? Millaista alkoholinkäyttösi oli aikaisemmin, ennen raskautta? Miten se on muuttunut? Onko muuttunut riittävästi? On annettava tietoa alkoholista ja sen vaikutuksista Onko odottava äiti huolissaan siitä, mitä ehti tapahtua ennen kuin hän tiesi olevansa raskaana?

20 Tarvitaan myös konkreettisia neuvoja raittiina pysymiseen Ks. Autti-Rämö 2011: Australiassa tehdyssä tutkimuksessa todettiin, että naiset kokivat tiedottamisessa tärkeäksi mm. sen, että heille neuvottiin, miten torjua tarjottu alkoholijuoma, jos ei halunnut vielä kertoa muille olevansa raskaana! Kaikki runsas/tiheä alkoholin käyttö ei vielä ole alkoholiongelmaa miten suhtautua ns. harmaan vyöhykkeen tapauksiin? Ovat työ- ja menettelytavat mitä tahansa, tietoa pitää antaa! Sitä on nykyisin myös saatavilla

21 Vaarla, Suvi (toim.) Alkoholin vaurioittamat. Raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vaikutukset lapsen elämään. Kehitysvammaliitto (

22

23 Lyhytelokuva Alkoholin synnyttämät