4/ uutta kohtaamista Yhdistyslaki uudistui Kulttuuripäivät Turussa 2011

Transkriptio

1 Yhdistystiedote 4/ uutta kohtaamista Yhdistyslaki uudistui Kulttuuripäivät Turussa 2011

2 ...järjestöpäälliköltä Arvoisa lukija Kymmenen vuotta sitten vietettiin YK:n vapaaehtoisten teemavuotta. Ensi vuonna on EU:n vapaaehtoistoiminnan vuosi. Vuonna 2011 liiton teema MEnnään YHDESSÄ jatkuu ja siinä painopisteenä on vapaaehtoistyö. Teemavuoden aikana nostetaan esiin vapaaehtoistyön merkitystä, halutaan tehdä vapaaehtoistyö näkyväksi ja innostaa ihmisiä mukaan kansalaisjärjestöjen vapaaehtoistyöhön. Vapaaehtoistyö tahtoo usein jäädä näkymättömäksi toiminnaksi, vaikka omasta mielestämme puurramme hiki hatussa. Nyt on aika katsoa uusin silmin omaa yhdistystä. Mitä kaikkea yhdistys tekee tai on saanut aikaiseksi? Listatkaa myönteisiä asioita ja iloitkaa aikaansaannoksista. Kun mietit yhdistyksesi toimintaa, kysy itseltäsi; teenkö sen, mitä teen iloiten ja tuntuuko tekeminen hyvältä? Ellei näin ole, kaikki toiminta tuntuu taakalta ja taistelulta. Jos tuntuu raskaalta, ei kannalta heittää pyyhettä kehään. Riittää, että pohtii uusiksi sitä, miten asioita tekee. Itse tekeminen on tärkeää, miten kuuntelee muita, miten aidosti on läsnä. Tuleeko annettua toiselle tilaa olla? Syksyn mittaan olen saanut paljon soittoja siitä, etteivät hallituksessa ja yhdistyksessä ihmiset ymmärrä toinen toisiaan. On monenlaista selkkausta ja ristiriitaa. Totuus on, että ihmiset katselevat asioita eri näkövinkkelistä. Jokainen näkee asiat omasta mielestään oikeina. Luin Edgar Tollen kirjaa, jossa todettiin, että valtaosa ihmisistä ei osaa kuunnella, koska heidän huomionsa kohdistuu ajatteluun. Yksinkertaisesti pääkoppa toimii koko ajan, ajattelemme kaiken aikaa niin, ettemme osaakaan kuunnella, mitä toinen todella sanoo ja mikä hänen sanomassaan on se tärkein pointti. Itse olen vuosia opetellut keskittymään hetkeen. Se se vasta on vaikeaa. Ajatus on juuri loppuneessa palaverissa tai seuraavan päivän luennossa. Mutta elää tässä ja nyt, siinäpä haastetta. Ensi vuonna on nostettava oma toiminta näkyväksi kaikilla tasoilla. Miten saamme oman vapaaehtoistoiminnan parhaiten ja konkreettisimmin esiin? Samalla kun teemme työtämme näkyväksi, huomaamme sen kaiken hyvän työn, josta on syytä palkita jäseniä. Yhdistykset voivatkin käyttää mielikuvitusta palkitessaan ensi vuonna toimijoitaan. Kaikki tutkimukset kertovat siitä, että yksinäisyys koskettaa suurta määrää suomalaisia. Vapaaehtoistyö ja yhteisöllisyys karkottavat tehokkaasti yksinäisyyttä. Yhdessä tekeminen lisää hyvinvointia ja iloa. Kun kuuntelen jäsenyhdistysten juhlissa historiikkeja, on selvää, että yhdistyselämässä on runsain mitoin hauskoja kokemuksia ja muistoja, naurua riittää, joskus eripuraakin. Ennen kaikkea yhdistyksessä voi olla mukana tekemässä jotain sellaista, josta pitää. Kun tekee itselleen ja muille tärkeitä asioita, syntyy kokemus merkityksellisestä tekemisestä. Ilo näkyy ja tarttuu. Ikävää, mutta moni on vielä toiminnan ulkopuolella. Liitto onkin käynnistämässä kampanjan TUHAT UUTTA KOHTAAMISTA. Yhteinen tavoitteemme on löytää mm. jäsenistöstä niitä, joille yksinäisyys ja syrjäytyminen ovat arjen todellisuutta. Lukekaa kampanjasta lisää toisaalla tässä tiedotteessa. Hankkeen toteuttamiseksi on käynnistetty varojen keräys. Hyvät jäsenyhdistyksemme, osallistukaa kampanjaan. Mukavaa loppuvuotta, leppoisia ja mukavia joulunalustilaisuuksia! VTM Marja Pihnala on valittu Invalidiliiton uudeksi toimitusjohtajaksi alkaen. Liiton nykyinen toimitusjohtaja Raimo Lindberg jää eläkkeelle helmikuun lopussa. Marja Pihnala on vuodesta 1986 alkaen työskennellyt Invalidiliitossa eri tehtävissä, viimeiseksi liiton järjestöpäällikkönä. Hän on toiminut myös mm. Vammaisfoorumin sekä Valtakunnallisen vammaisneuvoston puheenjohtajana. 2

3 YT ilmestyy neljä kertaa vuonna Tiedotteen toimittaa Invalidiliiton järjestö- ja vaikuttamistoimintaosasto sekä viestintäosasto. Vastaava toimittaja Sinikka Rantala 4/2010 Taitto Susan Nurminen INVALIDILIITTO ry Mannerheimintie Helsinki Järjestö- ja vaikuttamistoimintaosasto Järjestöpäällikkö Marja Pihnala, Jäsenrekisteri Kaija Heikkilä, Toimistosihteeri Tarja Lukjanov, Koulutussuunnittelija Auli Tynkkynen, Kansainvälisten asioiden koordinaattori Laura Poussa, Lakimies Elina Akaan-Penttilä, maanantaisin klo Henrik Gustafsson, maanantaisin klo Vammaispoliittiset suunnittelijat Kirsi Kosonen, Terttu Manelius, Rea Konttinen, Järjestötyön suunnittelijat Tor Essén, Markku Lohikoski, Tarja Honkanen, Mirva Kiiveri, Aila Peräjoki, Viestintä Viestintäpäällikkö Sinikka Rantala, Tiedottajat Liisa Kairesalo, Kaija Pulli, Viestinnän suunnittelijat Anni Kaasalainen, Seppo Kankaantähti (sij.), Graafinen suunnittelija Johanna Paulin, Toimistosihteeri Susan Nurminen, Järjestöpäälliköltä 2 Kansainvälinen vammaistenpäivä 4 Tuhat uutta kohtaamista 4 Lionsit yhteistyöhön 5 Kulttuuripäivät 7 Koulutusta 8 Koulutettuja vapaaehtoistoimijoita 9 Pääsetkö äänestämään? 10 Yhdistyslaki uudistui 12 Talviset jännitysnäytelmät 13 CP-portaali 14 Harvinaiset ja verkostot 15 Varainhankintaa 17 VAU 18 YT:n ja IT:n aikataulut Liitteet: IT-lehden mediakortti Jäsenluettelo Yhteyshenkilöiden tarkistuslista Luottamushenkilöiden luettelo Postikortteja Esteettömyyskeskusesite, Avustajakoiraesite 3

4 Kansainvälinen vammaistenpäivä Invalidiliitto kiinnittää huomiota köyhyydessä eläviin vammaisiin Vuosi 2010 on Euroopan unionissa köyhyyden ja sosiaalisen syrjäytymisen torjunnan teemavuosi. Siksi Invalidiliiton jäsenyhdistykset viettävät kansainvälistä vammaisten päivää köyhyysteeman merkeissä. Mikäli vammainen henkilö ei vaikean vammansa vuoksi milloinkaan työllisty, vaan joutuu elämään koko aikuisikänsä pelkällä kansaneläkkeellä, elää hän samalla jatkuvassa köyhyydessä. Vammaisen ihmisen kohdalla lähtökohtaisesti pieniä tuloja pienentävät entuudestaan terveydenhoitokustannukset, kuten asiakasmaksut ja sairasvakuutuksen piiriin kuulumattomien lääkkeitten hankkiminen sekä erilaiset piilokulut. Arjesta selviytyäkseen pelkällä kansaneläkkeellä elävät vammaiset ihmiset joutuvat säästämään ja pihistämään aivan kaikessa, jopa ruuassa. Invalidiliiton köyhyysohjelma Tullaan toimeen? elämyksiä kansaneläkkeellä on ensimmäinen suomalainen vammaisten ihmisten köyhyyttä käsittelevä puheenvuoro. Invalidiliiton köyhyysohjelma listaa toimenpiteitä, joilla tilannetta voitaisiin parantaa. Koko elämänsä pelkällä kansaneläkkeellä elävien joukko on niin pieni, ettei heidän taloudellisten edellytystensä parantaminen tule kohtuuttoman kalliiksi. Kysymys ei ole rahasta, vaan tahtotilasta. Joulukuun 3. päivä julistettiin kansainväliseksi vammaistenpäiväksi YK:n yleiskokouksen täysistunnossa lokakuussa Euroopassa päivää vietetään myös nimellä Euroopan vammaistenpäivä. Vuosi 2010 on Euroopan unionissa köyhyyden ja sosiaalisen syrjäytymisen torjunnan teemavuosi. Lisätietoja Invalidiliiton köyhyysohjelmasta: Pirkko Justander, sosiaalineuvoja, puh , pirkko.justander@invalidiliitto.fi Tarja Honkanen, järjestötyön suunnittelija, Invalidiliitto ry puh / tarja.honkanen@invalidiliitto.fi Stop syrjäytymisen ja yksinäisyyden tuntemuksille - tavoitteena TUHAT UUTTA KOHTAAMISTA 2011 Ensi vuoden TUHAT UUTTA KOHTAAMISTA -kampanjassa etsimme niitä yksinäisyyden ympäröimiä fyysisesti vammaisia henkilöitä - mahdollisesti omia jäseniämmekin - joille yksinäisyys ja syrjäytyminen ovat arjen todellisuutta, mutta eivät oma valinta. Hyvä, virikkeinen elämä ei saa olla kiinni liikkumiskyvyn puutteesta ja/tai osallistumisen vaikeudesta. Haluamme viedä heille viestin välittämisestä, omasta yhteisöllisyydestämme. Tässä yksi tärkeä toiminto ensi vuoden toimintasuunnitelmaan. Miten tämä voisi toteutua meidän yhdistyksessämme? Kampanja varojen keräämiseksi on käynnistynyt ja sen tuoton suomin mahdollisuuksin haluamme myös tukea yhdistyksiä järjestämään uusia kohtaamisia, löytää uusia tai vanhoja jäseniä, jotka eivät ehkä pitkään aikaan ole voineet osallistua oman yhdistyksensä toimintoihin, yhdessäoloon ja virkistymään 4

5 yhdessä. Jokainen voi ideoimalla kantaa kortensa kekoon: mitä itse toivoisin tilanteessa, jossa olen yksinäisyyden vanki? ME YHDESSÄ Jäsen, toinen jäsen, kerho, porukka, isompi porukka, koko yhdistys, lähiyhdistys, oma alue, muut alueet, toimintayksiköt = LIITTO = ME YHDESSÄ. Yhdessä tekemällä, toisistamme välittäen luomme yhteenkuuluvuuden tunnetta, joka kantaa vaikeinakin hetkinä. Yhdessä menemällä emme ole enää yksin. Invalidiliiton jäsenyhdistyksellä on tärkeä tehtävä yhteisöllisyyden lisääjänä. Yhteiset tapahtumat ja yhdessä tekeminen ovat sitä, millä omalta osaltamme ehkäisemme syrjäytymistä. Teemalla olemme halunneet luoda innostavan osallistumisen sekä toisistamme välittämisen arjen asiaksi. Yhteisöllisyyden paras vaikutus syntyy, kun se voimaannuttaa yksittäistä jäsentä huolehtimaan ja välittämään itsestään ja läheisistään. Toistemme kohtaaminen vaatii joskus rohkeutta sekä valmiutta hyväksyä toisen erilaisuus avoimesti ilman ennakkoluuloja. Liikkumisen esteettömyys ja vaivattomuus edellyttävät käytännön tekoja meiltä kaikilta. Yhdessä voimme kuitenkin murtaa turhia asenteita ja vääriä ennakkoluuloja. Yhdessä menemällä ja tekemällä tietoisuus lisääntyy, ja sitä kautta myös asenteilla on mahdollisuus muuttua. Ideoikaa ja pohdiskelkaa, ja kun tilaisuus tulee toteuttakaa suunnitelma ryhtykää tuumasta toimeen! Yhteydenpito ja ilon tuottaminen ei aina ole kiinni edes rahasta. Ideariihi on avattu, ja kaikki ehdotukset ovat tervetulleita. Voitte lähettää ehdotuksianne ja toteuttamisideoita oman alueenne järjestötyön suunnittelijalle. MEnnään YHDESSÄ. Yksinäisyyden karkotuskampanja on käynnistetty! Lionsit yhteistyöhön invalidiyhdistysten kanssa Vuosi 2011 on EU:n vapaaehtoistoiminnan vuosi Tähän, sekä MEnnään YHDESSÄ -teemaan sopii erinomaisesti myös yhteistyö Suomen Lions-liiton ja Invalidiliiton välillä. Käytännössä Lions-klubit järjestävät kertaluonteisesti palvelupäivän, jolloin eri paikallisyhdistysten jäseniä autetaan. Yhteistyössä raha ei liiku, vaan kyse on ilmaisesta palvelusta, kuten esimerkiksi pihan haravoinnista tai renkaan vaihdosta. Palvelu on siis ensisijaisesti fyysistä palvelutyötä. Maalis-toukokuun aikana järjestetään pilottivaihe muutaman jäsenyhdistyksen ja Lions-piirin välillä. Syksyllä järjestetään varsinainen toimintapäivä kaikkien niiden paikallisyhdistysten ja Lions-klubien välillä, jotka haluavat olla tempauksessa mukana. Tempauksesta kerrotaan lisää puheenjohtajien järjestöpäivillä Ikaalisissa ja myöhemmin myös YT:ssä, Yhdistysnetissä sekä IT-lehdessä. 5

6 Jäsenluettelo Tarkistakaa jäsenluettelo huolella ja tehkää siihen tarvittavat korjaukset. Yhdistyksen jäseniä koskeva luettelo on tämänhetkisen tilanteen mukainen. Pyydämme yhdistyksiä tarkistamaan siinä olevien jäsenten tiedot ja korjaamaan virheelliset ja lisäämään kaikki puuttuvat tiedot: nimi, syntymäaika, osoite ja liittymispäivä. Vuoden aikana kuolleen, eronneen tai erotetun nimen kohdalle tulee merkitä poistumisen syytä ilmaiseva sana (tilastointia varten). Yhdistysten tulee ilmoittaa oleva varsinaisten ja kannatusjäsenten määrä. Liittomaksu peritään varsinaisista jäsenistä sen luvun mukaan, jonka yhdistys on ilmoittanut. Korjatut luettelot tulee palauttaa Invalidiliittoon Kaija Heikkilälle tammikuun loppuun mennessä. Luottamushenkilöt Luottamushenkilöistä tulee merkitä mahdolliset muutokset ja lisäykset esim. puheenjohtaja, varapuheenjohtaja ja hallituksen jäsenet ja toimikuntien vastaavat. Tarkistuslomake tulee täyttää huolella. Palautus tammikuun loppuun mennessä. Näiden tietojen perusteella postitamme mm. YT- Yhdistystiedotteen. Yhdistysten tulee toimittaa myös toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle 2011 tammikuun loppuun mennessä. Jäsenmaksupalvelu Yhdistykset, jotka haluavat mukaan keskustoimiston organisoimaan jäsenmaksupalveluun, tilatkaa sopimuslomake, joka tulee hyväksyä johtokunnassa. Sopimuksia saa Kaija Heikkilältä. Tammikuun 2011 jälkeen emme hyväksy uusia yhdistyksiä jäsenmaksupalveluun. Jäsenmaksupalvelussa mukana olevat yhdistykset jatkavat automaattisesti palvelussa, ellei sitä kirjallisesti erikseen pureta. Rekisteriseloste Rekisterinpitäjän oikeudesta kerätä ja tallettaa, käyttää sekä muutoin käsitellä henkilötietoja säädetään lailla. Rekisterinpitäjäksi sanotaan sitä, joka kerää henkilötietoja rekisteröidäkseen ne jotain tiettyä käyttötarkoitusta varten. Näin siis jokainen jäsenyhdistys jäsenrekisterin/kortiston ylläpitäjänä on rekisterinpitäjä. Rekisteriseloste on pidettävä jokaisen saatavilla yhdistyksen toimistossa tai rekisteripidosta vastaavan yhdistyksen edustajan luona eli siellä, missä jäsenrekisteri ym. yhdistyksen henkilörekisterit sijaitsevat. Lisätietoja Yhdistykset, joilta rekisteriseloste puuttuu, voivat tilata lomakkeen Invalidiliitosta Kaija Heikkilältä. 6

7 TERVETULOA TURKUUN KULTTUURIPÄIVILLE Turku, Euroopan kulttuuripääkaupunki 2011, valmistautuu täydellä teholla tulevaan juhlavuoteen ja samalla ensi kesään. Kesällä 2011 Turussa pidetään huikeitten kulttuuripääkaupunkitapahtumien lisäksi myös yhdistysväkemme omat Kulttuuripäivät yhteistyössä Viron Invalidiliiton ELIL:n kanssa. K U LT T U U R I P Ä I V Ä T KULTUURI- P Ä E V A D TURKU Toivotamme yhdistystenne jäsenet ja virolaiset vieraamme tervetulleeksi tuolloin Turkuun! Ilmoitattehan jäsenistölle ajankohdasta mitä pikimmin. Kulttuuripääkaupungin tapahtumista mainittakoon suurten purjelaivojen Tall Ships Race -tapahtuma ja muinaistulien yö. The Elements yhdistelee tulta, valoa, akrobatiaa ja musiikkia ennennäkemättömällä tavalla Turun Aurajokivarressa. Meidän oma pääjuhlamme ohjelmineen pidetään Kupittaan urheiluhallilla Turussa lauantaina ja sunnuntaina Lauantain avajaisjuhla alkaa klo 13. Juhlissa suomalais-virolainen vammais- ja kansankulttuuri kohtaavat toisensa. Päivien ohjelma tarkentuu kevään aikana. Molempina päivinä ruokailu tapahtuu Turun yliopistoalueella, Assistentinkatu 5. Ruokailut ja juhlat sisältyvät tapahtumapassiin, jonka hinta on 25 euroa. Yhden päivän osallistumispassi maksaa 15 euroa. Vain tapahtumapassilla pääsee osallistumaan kulttuuripäivien ohjelmatarjontaan! Ilmoittautuminen tapahtuu yhdistyksittäin Turun Seudun Invalidit ry:n toimistolle mennessä sähköpostitse osoitteeseen toimisto@turunseuduninvalidit.fi. Päiviä varten olemme tehneet hotellivaraukset seuraavista Turun hotelleista: Sokos Hotel Hamburger Börs Kauppiaskatu 6, Turku puh , fax , myyntipalvelu.turku@sokoshotels.fi 87 E / yhden hengen huone / vrk (economy) 97 E / kahden hengen huone / vrk (economy) 97 E / yhden hengen huone / vrk (standard) 107 E / kahden hengen huone / vrk (standard) 117 E / yhden hengen huone / vrk (superior) 127 E / kahden hengen huone / vrk (superior) 147 E / yhden hengen huone / vrk (juniorsuite) 157 E / kahden hengen huone / vrk (juniorsuite) Hintoihin sisältyy runsas buffet-aamiainen. Varausta tehtäessä on mainittava tapahtuman tunnus GINV Holiday Inn ja Cumulus Turku puh turku.cumulus@restel.fi 99 E / vrk / 2hh standard 85 E / vrk / 1hh standard Majoitushintaan sisältyy buffet-aamiainen ja asiakassauna. Varaus tunnuksella Kulttuuripäivät. 7

8 Kongressikeskus-hotelli Linnasmäki Lustokatu 7, Turku puh. (02) www. linnasmaki.fi 40 E / yhden hengen huone, 20 invavarusteista huonetta 60 E/ kahden hengen huone Hintaan sisältyy aamiainen. Kaikki hotellivaraukset suoraan hotelleista mennessä. HUOM! YHDISTYSKOHTAISET HOTELLIVARAUKSET KANNATTAA TEHDÄ MAHDOLLISIMMAN AIKAISESSA VAIHEESSA, KOSKA VIIKONLOPPU ON EHDOTTOMASTI KESÄN VILKKAIN TAPAHTUMAVIIKONLOPPU TURUSSA. Lisätiedot kulttuuripäivistä: Turun Seudun Invalidit ry:n puheenjohtaja Leila Häkkinen, puh Tietoa kulttuuripääkaupungin muista tapahtumista, KOULUTUSTA PUHEENJOHTAJIEN JÄRJESTÖPÄIVÄT Järjestöpäivät pidetään tututtuun tapaan Ikaalisten Kylpylässä Päivät on suunnattu yhdistysten puheenjohtajille tai varapuheenjohtajille (yksi/yhdistys). Tänä vuonna teemana on yhdistystoiminnan kehittäminen. Kutsu ohjelman kera lähetetään yhdistyksiin joulukuun alussa. Ilmoittautuminen heti vuoden alussa VAMMAISPALVELUT TUTUKSI -verkkokurssi alkaa ja kestää 6 viikkoa. Tule mukaan opiskelemaan vammaispalvelulain kiemuroita! Ohessa edellisen kurssin osanottajien kokemuksia kurssista. Aihe oli kuin minulle tehty, mutta mielessä oli vähän epäilyä, että mitenköhän tästä selviää ja mihinköhän olen pääni pistämässä. Turhaa oli epäilyt. Hyvin on aikaa järjestynyt kurssille ja mielenkiintoinen aihe tehtävineen vei mukanaan. Aiheen omakohtaisuus taisi olla se suurin moottori kurssin suorittamiselle. Kurssi oli vaativuudeltaan aivan sopiva ja hyvin koottuun aineistoon tutustumalla tehtävien teko ei ollut ylivoimaista. Kurssi oli hyvä tietopaketti, selkeästi esitetty ja asiat havainnollistava. Ensimmäinen verkkokurssini. Ihan positiivinen kokemus. Nyt vaan tietoja hyödyntämään. Olen itse erittäin tyytyväinen kurssiin ja oli todella hieno saada osallistua mukaan. Kurssi antoi minulle erittäin paljon tämänhetkistä tietoa vammaislaista. Kurssin avulla saamani tietomäärää voinkin jatkossa hyödyntää politiikan saralla ja viedä meidän kaikkien vammaisten asioita eteenpäin politiikoille tiedoksi sekä edistää myös päätöksien tekoa, jotka koskevat vammaislakeja ja niiden noudattamista. Verkkokurssit ovat uusi ja mukava tapa opiskella myös kokemusten vaihto ja uusien ideoiden ja tuttavien saaminen on verkossa mahdollista. Kurssilla pärjää, jos omaa tietokoneen käytössä perustaidot (osaa lähettää sähköpostia ja surffailla netissä). Apua saa myös tarvittaessa. Verkkokurssit maksavat jäsenille 10 e. Ilmoittautumiset viikkoa ennen kurssia. Lisätietoja kursseista antaa koulutussuunnittelija Auli Tynkkynen auli.tynkkynen@invalidiliitto.fi tai tai

9 Tiesitkö Invalidiliiton koulutetuista vapaaehtoistoimijoista? Invalidiliiton koulutuksissa käy vuosittain noin 1000 henkilöä. Suurin osa koulutuksista on kertaluontoisia päivän tai viikonlopun pituisia kursseja, mutta liitto on kouluttanut yhdistysten jäseniä myös pidemmän kaavan mukaan eli koulutus on koostunut useista viikonlopun kursseista. Tarkoituksena on ollut pääsääntöisesti kouluttaa osaajia paikallisten yhdistysten sekä alueiden tarpeisiin. Tosin virkaiältään vanhimmat koulutetut vapaaehtoiset ovat puhelinneuvojia, jotka jatkokoulutettiin aluekouluttajista nimenomaan järjestö- ja vaikuttamistoimintaosaston avuksi puhelinneuvontaan. Nykyään kahdeksan vapaaehtoista puhelinneuvojaa vastaa osaston työntekijöiden lisäksi vammaispalveluita koskevaan neuvontanumeroon tiistaisin klo ja torstaisin klo Useat puhelinneuvojista ovat aktiivisia myös omissa yhdistyksissään. Myös Etelä-Suomen alueen vapaaehtoiset vammaisneuvojat neuvovat alueen yhdistysten jäseniä asumiseen, liikkumiseen, palvelusuunnitelmaan, hakemuksiin ja muutoksenhakuun liittyen. Yhdeksän neuvojaa vastaa kysymyksiin pääsääntöisesti puhelimitse, mutta he voivat tehdä myös kotikäyntejä tarpeen vaatiessa. Vammaisneuvojien yhteystiedot löytyvät jatkossa uudistetuilta Etelä-Suomen alueen sivuilta sekä järjestötyön suunnittelija Mirva Kiiveriltä puh tai alueen puheenjohtajalta Leena Simola-Nikkaselta, leena.simola puh Liiton esteettömyysosaajakoulutusta on ollut tarjolla vuodesta Monipuolista tietoa esteettömyydestä on hankkinut noin 50 yhdistyksen jäsentä. Osaajat ovat saaneet mm. esteettömyyden perustietopaketin (Power- Point-esitys), joka on valmis luentopohja esteettömyysaiheisen luennon pitämiseksi. Se sisältää perustiedot ikääntymisen ja vammaisuuden aiheuttamista tarpeista ympäristön suunnittelulle, ydinkohdat lainsäädännöstä sekä runsaasti kuvia ja esimerkkejä. Tänä vuonna esteettömyysosaajille tehdyn kyselyn mukaan osaajat ovat hyödyntäneet koulutustaan mm. antamalla neuvoja, tekemällä esteettömyyskartoituksia, edistämällä esteettömyyttä vammaisneuvoston kautta, tekemällä valtuustoaloitteita ja luennoimalla esteettömyydestä. Esteettömyysosaajien yhteystietoja voi kysyä esteettömyysasiamies Harri Leivolta, tai puh Atk-tutoreita puolestaan koulutettiin Microsoftin osarahoittamassa Argow-projektissa vuosina Hankkeen tavoitteena oli kouluttaa 16 alueellista tutoria ja antaa heille hyvät perustiedot tieto- ja viestintäteknologiataidoista. Yhdistyksien jäsenille projekti tarjosi atk-kursseja liikuteltavalla atk-luokalla, jotta heidän olisi helpompi osallistua tietoyhteiskuntaan, saada tarvitsemaansa tietoa omien asioittensa hoitamiseen ja arjessa selviytymiseen. Liikuteltava luokka saikin loistavan vastaanoton ja yhdistykset varasivat kiitettävästi itselleen kursseja projektin aikana. Kolmivuotisen projektin aikana koulutusta sai yli 2000 jäsentä. Tällä hetkellä Invalidiliitolla on kaksitoista alueellista atktutoria, jotka on kukin omalla alueellaan käytettävissä yhdistyksien jäsenien tietoteknisten ongelmien ratkomiseen (tekstinkäsittely, internet, sähköposti ja laajakaistayhteydet yms). Tutoreita on tällä hetkellä jäsenistön käytettävissä ainakin seuraavilla paikkakunnilla: Riihimäki, Hämeenlinna, Vaasa, Kokkola, Oulu ja Lappi, pääkaupunkiseutu, Kuopio, Joensuu, Pori, Jyväskylä, Raasepori, Lappeenranta ja Tampereen seutu. Atk-tutoreiden yhteystiedot saa koulutussuunnittelija Auli Tynkkyseltä, Tuorein vapaaehtoisten koulutettujen ryhmä on alueelliset vaikuttajat, joiden tehtävänä on toimia yhdistysten apuna vaikuttamistoimintaan liittyvissä asioissa. He ovat kuulolla ja raportoivat kohtuuttomista tilanteista ja epäkohdista aluetoiminnan ohjausryhmälle ja järjestötyön suunnittelijalle. Tänä vuonna alueellisten vaikuttajien tehtävänä on ollut jakaa tietoa palvelusuunnitelmasta mm. aluetoreilla sekä 9

10 seurata palvelusuunnitelmien toteutumista. Alueelliset vaikuttajat tekevät yhteistyötä aluetoiminnan ohjausryhmän ja järjestötyön suunnittelijan kanssa. Alueellisten vaikuttajien yhteistiedot löytyvät myös Yhdistysnetistä. Onko teidän yhdistyksessä jo hyödynnetty koulutettuja vapaaehtoisia? Auli Tynkkynen koulutussuunnittelija , Asiantuntija vastaa netissä Kysy yhdistystoiminnasta liiton nettisivujen Asiantuntija vastaa -palstalla! Invalidiliiton nettisivuilla asiantuntijat ovat jo useamman vuoden ajan vastanneet liikuntavammaisuutta ja vammaispalveluja koskeviin kysymyksiin. Tänä syksynä palstalle on lisätty uudeksi aihealueeksi yhdistystoiminta. Mikäli sinua askarruttaa yhdistyksen hallintoon, sääntöihin, yhdistyslakiin tai muuhun yhdistystoimintaan liittyvät asiat, lähetä kysymyksesi osoitteessa > Tietoa ja tukea > Asiantuntija vastaa. Liiton asiantuntijat vastaavat kysymykseesi ja ne ovat myös muiden sivustolla kävijöiden hyödynnettävissä. Muistathan myös, että Yhdistysnetissä on paljon hyödyllistä tietoa, käytännön vinkkejä ja mallipohjia yhdistystoimintaan liittyen. Liiton järjestötyön suunnittelijat vastaavat myös mielellään yhdistystoimintaan liittyviin kysymyksiin. Eduskuntavaalit lähestyvät Pääsetkö äänestämään? Eduskuntavaalit järjestetään maassamme Kaikilla Suomen kansalaisilla, jotka ovat täyttäneet kahdeksantoista vuotta, on oikeus äänestää kunnallisissa ja valtiollisissa vaaleissa. Vammaisilla henkilöillä on samanlainen oikeus osallistua ja vaikuttaa yhteiskunnallisissa asioissa kuin muillakin. Mutta toteutuuko yhtäläinen vaikuttamismahdollisuus kaikille ja kaikkialla? Äänestyspaikkojen esteettömyys on perusasia liikkumis- ja toimimisesteisten henkilöiden mahdollisuudelle käydä äänestämässä omassa äänestyspaikassa. Haasteellisia kohtia äänestyspaikkojen esteettömyydessä on muutamia. Vaalipaikkana toimivan rakennuksen on sijaittava hyvien kulkuyhteyksien vierellä, ulkopuolella on oltava tilaa saattoliikenteelle ja esteettömiä pysäköintipaikkoja täytyy olla riittävästi. Rakennuksen sisäänkäynnissä tarvitaan rakentamismääräysten mukainen luiska sekä portaat (tai täysin samassa tasossa oleva sisäänkäynti), oven leveydestä sekä kynnyksen korkeudesta on olemassa määräyksiä, lisäksi yksi äänestyskoppi olisi hyvä olla matalampi esimerkiksi pyörätuolilla asioiville henkilöille vaalisalaisuuden säilymisen takaamiseksi. Äänestyskoppien valaistuksen olisi myös oltava suositusten mukainen. Jos vaalivirkailijoiden joukossa on apuvälineillä liikkuvia, myös tilava wc-tila on oltava äänestyspaikalla. On tärkeää, että yhdistys vaikuttaa etukäteen alueensa äänestyspaikkojen esteettömyyteen. Kunnalliseen keskusvaalilautakuntaan kannattaa olla yhteydessä hyvissä ajoin ennen vaaleja. Niitä on Suomessa yli 300 ja yhteystiedot löytyvät internetosoitteesta kohdasta Vaaliviranomaiset ja edelleen kohdasta Kuntien keskusvaalilautakuntien yhteystiedot. 10

11 Lautakunnan kanssa yhdessä voi esimerkiksi etukäteen varmistaa valittavien äänestyspaikkojen esteettömyyden (ks. tarkistuslista). Suomessa ylimpänä vaaliviranomaisena toimii oikeusministeriö, alueellisia vaaliviranomaisia ovat 15 vaalipiirilautakuntaa. Kunnissa toimivat keskusvaalilautakunnat sekä vaalilautakunnat. Keskusvaalilautakunnat ovat lakisääteisiä, ja ne ovat kunnan valtuuston asettamia. Niiden tehtävänä on huolehtia kaikista vaalien käytännöllisistä valmistelutöistä sekä ennakkoäänestyksen toteuttamisesta. Tehtäviä ovat myös mm. kunnan muiden vaaliviranomaisten kouluttaminen, vaaleista tiedottaminen, äänten laskenta, vaalimateriaalin jako ja kalusteiden toimittaminen äänestyspaikkoihin. Vaalilautakunnat taas huolehtivat vaalipäivän äänestyksestä itse vaalipaikoilla. Suomen vammaispoliittisessa ohjelmassa mainitaan äänestystilojen esteettömyys ja saavutettavuus. Lisäksi ohjelmassa mainitaan periaate, että äänestyspaikalla tapahtuva äänestys on aina ensisijainen ja kotiäänestys toissijainen järjestely äänestämisessä. Suomen perustuslain 6 ja 14 sekä YK:n yleissopimuksen artiklat 9, 12, 19 ja 21 tuovat myös velvoitteet tasavertaisen osallistumisen mahdollistamisesta yhteiskunnalliseen toimintaan. Äänestyspaikkojen esteettömyyden tarkistuslista 1. Saapuminen äänestyspaikalle Sijaitseeko äänestyspaikka hyvien kulkuyhteyksien päässä, onko julkisen liikenteen pysäkki lähellä äänestyspaikkaa? Pääseekö saattoliikenne (invataksit ym.) sisäänkäynnin välittömään läheisyyteen? Sijaitseeko äänestyspaikan läheisyydessä liikkumisesteisten pysäköintipaikkoja (leveys 3,6 m)? Onko kulkureitti sisäänkäynnille tasainen ja kovapintainen? 2. Sisäänkäynti Onko sisäänkäynnissä toimiva luiska sekä portaat molemmin puoleisilla käsijohteilla (luiskan leveys vähintään 900 mm ja kaltevuus enintään 8 %)? Tai onko sisäänkäynti muuten esteetön (esimerkiksi sisäänkäynti samassa tasossa ilman kynnyksiä)? Onko oven leveys vähintään 850 mm ja kynnyksen korkeus enintään 20 mm? Onko ovi automaattisesti aukeava tai muuten kevyttoiminen (oven avaamiseen tarvittava voima enintään 10 N eli 1 kg)? Pääseekö tuulikaapista kulkemaan myös pyörällisillä apuvälineillä, lastenvaunuilla tms.? (Tuulikaapin matossa tai ritilässä ei ole yli 5 mm rakoja eikä matto aiheuta yli 20 mm kynnyksiä; jos tuulikaapin ovet aukeavat tuulikaapista poispäin, niin sisämitat ovat vähintään 1400 mm x 1400 mm; jos ovi aukeaa tuulikaapin sisään, niin 1400 mm:n lisäksi tarvitaan oven tarvitsema tila; jos tuulikaapissa joudutaan kääntymään, tarvitaan 1500 mm:n kääntöympyrä) Jos pyörällisillä apuvälineillä liikkuville on järjestetty kiertotie, onko se opastettu? 3. Äänestyspaikka Sijaitseeko äänestyspaikalla vähintään yksi muita matalampi äänestyskoppi, jossa voi istuen täyttää äänestyslipun? (Matalamman äänestyskopin pöydän polvitilan leveys vähintään 800 mm, polvitilan syvyys vähintään 600 mm ja polvitilan korkeus vähintään 670, pöydän yläpinnan korkeus enintään 800 mm) Onko äänestyskoppien valaistus riittävä? ( luxia pöytäpinnan tasolla) Onko ennakkoäänestyspaikalla ja varsinaisella vaalipaikalla erityistä henkilöä nimetty vaaliavustajaksi? Onko äänestyspaikalla kulkureittien sivuun sijoitettuja istuimia levähtämiseen? Jos vaalivirkailijoissa on apuvälineen käyttäjiä, tarvitaan äänestyspaikalla myös tilava liikkumisesteisen wc-tila 11

12 Yhdistyslaki uudistui Yhdistyslaki uudistui syyskuun 1. päivänä. Laki muuttui vastaamaan paremmin erimuotoisten yhdistysten tarpeita sekä nykyaikaisen kansalais- ja järjestötoiminnan vaatimuksia. Erityisesti pienten yhdistysten tarpeet otetaan laissa nykyistä paremmin huomioon. Muuttuneessa yhdistyksen yhdistyslaissa lisätään jäsen- päättäessä myös postitse taikka kokouksen niin ten vaikutusmahdollisuuksia sallimalla etäosallis- teknisen apuvälineen avulla tietoliikenneyhteyden tai muun tuminen yhdistysten ja valtuutettujen kokouksiin. Nykyinen kokousta. kokouksen aikana tai ennen maallikkotilintarkastus muuttuu toiminnantarkastukseksi. Invalidiliitto ottaa etäosallistumisen mahdollisuuden huomi- Lisäksi hallituksen huolenpitovelvollisuutta täsmennetään. oon seuraavassa sääntömuutoksessa. Etäosallistuminen mahdollista Pienemmissä yhdistyksissä toiminnantarkastus korvaa Etäosallistuminen yhdistyksen maallikkotilintarkastuksen tai valtuutettujen kokoukseen on mahdollista postitse tai tietoliikenneyhteyden tai muun sääntömuutosta, vaikka toimin- Yhdistyksen ei tarvitse tehdä teknisen apuvälineen avulla nantarkastus korvaa maallikkotilintarkastuksen. Yhdistyksen ennen kokousta tai sen aikana. Puoluepoliittisissa yhdistyksissä säännöissä mainittu tarkastaja etäosallistuminen sallitaan kuitenkin vain kokouksen aikana. tavat lainmuutoksen jälkeen ja varatilintarkastaja tarkoit- toiminnantarkastajaa, jollei Etäosallistuminen vaatii yhdistys täytä vähintään kahta sääntömuutoksen seuraavista raja-arvoista: - taseen loppusumma on Etäosallistumisen käyttöönotosta määrätään yhdistyksen - liikevaihto tai vastaava yli euroa säännöissä ja se vaatii siten tuotto on yli euroa - palveluksessa on keksimäärin enemmän kuin kolme henkilöä sääntömuutoksen. Etäosallistuminen edellyttää, että osallistumisoikeus ja ääntenlaskennan oikeellisuus voidaan varmistaa perinteiseen kokoukseen verrattavalla tavalla. Jos halutaan mahdollistaa etäosallistuminen yhdistyksen kokoukseen, voidaan siitä määrätä säännöissä esimerkiksi seuraavasti: Yhdistyksen kokoukseen voidaan osallistua hallituksen tai Jos yhdistys täyttää kaksi yllämainituista raja-arvoista, yhdistyksen täytyy valita HTM- tai KHT-tilintarkastaja. Jos yhdistyksellä ei ole tilintarkastuslain mukaista auktorisoitua tilintarkastajaa, yhdistyksen on valittava toiminnantarkastaja, joka voi olla vain luonnollinen henkilö. Toiminnantarkastus vastaa sisällöltään hyvää maallikkotilintarkastustapaa. Toiminnantarkastajien ja varatoiminnantarkastajien lukumäärä ja toimikausi tulee olla mainittu säännöissä. Hallitus huolehtii kirjapidon lainmukaisuudesta ja varainhoidon luotettavuudesta. Yhdistyslain 35 :ään on lisätty maininta hallituksen velvollisuudesta huolehtia siitä, että yhdistyksen kirjanpito on lainmukainen ja varainhoito on luotettavalla tavalla järjestetty. Tämä lakiin lisätty tarkennus ei aiheuta muutoksia hallituksen nykyiseen toimintaan ja vastuuseen. Lisätietoja: Yhdistysnetti, >Yhdistysnetti järjestötyön suunnittelija Markku Lohikoski puh PRH:n lakineuvonta puh , neuvonta.yhdistysasiat@prh.fi 12

13 Talviset jännitysnäytelmät tulevat taas Invalidiliiton Talvisia jännitysnäytelmiä -kampanja starttaa tammikuussa. Kampanjassa keskitytään liukastumisvammojen ennaltaehkäisyyn ja rohkaistaan liukastumispelkoisia lähtemään turvallisemmin liikkeelle. Liukastuminen ja sen vakavat seuraukset voivat kohdata meistä jokaisen. Maassamme tapahtuu vuosittain noin liukastumisonnettomuutta, joista lonkkamurtumia on noin Yhdistykset mukaan vaalimaan turvallista talviliikkumista Yhteistyötä tehdään Invalidiliiton jäsenyhdistysten ja Judoliiton paikallisten seurojen kanssa. Viime talvena järjestetyt infotilaisuudet herättivät paljon kiinnostusta ja innostusta, joten tilaisuuksia jatketaan. Infot ovat jäsenille maksuttomia. Invalidiliiton ja/tai Judoliiton edustajan lisäksi tilaisuuteen tulee paikal- linen judoseuralainen, joka neuvoo konkreettisesti turvallista talviliikuntaa ja antaa samalla opetusta oikeaoppiseen kaatumiseen ja tasapainoharjoitteluun. Luvassa on myös muita ohjeita ja materiaalia. Lisätietoja kampanjasta antaa Kaija Pulli, puh ja Anni Kaasalainen, puh Sovitut liukastumisinfot yhdistyksissä 2011 Kuopio: to klo 17.30, Suokadun palvelutalo, Suokatu 6, Kuopio Turku: ti klo 17.00, toimisto, Asesepänkatu 1, Turku Pori: ke klo 17.00, toimisto, Pohjoispuisto 1, Pori Keuruu: to klo 17.00, vanhainkoti Lehtiniemi, Seiponniementie 7, Keuruu Helsinki: ke klo 17.00, toimisto, Voudintie 6, Helsinki Hyvinkää: ma klo 17.00, Järjestökeskus Onnensilta, Siltakatu 6, Hyvinkää Vammala: ma 7.2. klo 17.00, Vammalan Seuratalo, Marttilankatu 35, Sastamala Imatra: ke 9.2. klo 13.00, Kesäkoti Hakala, Hakalantie 10, Imatra Etelä-Saimaa: to klo 17.00, Marjola, Mikonsaarentie15, Lappeenranta Joensuu: ti klo 18.00, toimisto, Koulukatu 24 B 23, Joensuu Ilmoittavat myöhemmin: Teuvan, Lieksan, Seinäjoen ja Luoteis-Lapin yhdistykset. Infoja järjestetään tammi maaliskuussa. Tehkää yhteistyötä naapuriyhdistysten ja vastaavien järjestöjen ym. kanssa! 13

14 Vältä liukastuminen Voit vaikuttaa omaan turvallisuuteesi mm. seuraavin keinoin: Varaa aikaa liikkumiseen taltuta kiire, jotta jalat eivät luista alta vauhdissa Valitse jalkineet sään mukaan käytä hyviä ja pitäviä kenkiä osta liukuesteet esim. Invalidiliiton i-puodista tai suutarilta Varaudu liukkaaseen keliin käytä kävelysauvoja, keppejä tai potkukelkkaa poista lumi, jää ja lehdet kulkureitiltäsi, hiekoita ja valaise pihasi Huolehdi kunnostasi hyvä lihaskunto ja tasapaino pitävät sinut pystyssä Tutustu myös kampanjan verkkosivuihin osoitteessa Uudesta CP-portaalista tietoa ja tarinoita Terveyskeskuksista, työvoimatoimistoista ja oppilaitoksista ei aina löydy tarpeeksi tietoa CP-vammaisten kuntoutuksen suunnitteluun. Syyskuun lopussa päättyneen CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projektin aikana tuotettu materiaali on koottu kaikkien saataville CP-portaaliin. Osoitteesta löytyy laajasti tietoa CP-vammaisten aikuisten ja nuorten tuen tarpeista, ammatillisten suunnitelmien haasteista ja mahdollisuuksista, kuntoutuksesta ja ikääntymisen tuomista muutoksista. CP-portaalista hyötyvät paitsi ammattilaiset myös CP-vammaiset ja heidän läheisensä. Asiantuntijatiedon lisäksi projektissa on kerätty CP-vammaisten aikuisten kirjoittamia elämäntarinoita. Kirjoittajien joukossa on eri-ikäisiä, eri elämäntilanteissa olevia naisia ja miehiä, joiden elämään CP-vamma vaikuttaa eri tavoin. Julkaisun keskeisimpänä tavoitteena on tietämyksen lisääminen CP-vammaisen ihmisen elämänkulusta. Tähänastinen tieto CP-vammaisuudesta on suurelta osin rajautunut lapsuuteen. Lisätietoja: 14

15 Harvinaiset ja verkostot Luultavasti ensimmäisenä Suomessa harvinaisiin vamma- ja sairausryhmiin kiinnitettiin huomiota HYKS:in Lastenklinikalla Helsingissä. Nykyinen emeritus professori Jaakko Perheentupa väitteli aikanaan harvinaisesta APECED -sairaudesta ja myöhemmin kannusti ja ohjasi muitakin lääkäreitä tekemään väitöskirjoja. Yhteispohjoismaisesti sovittiin 1980-luvulla, että vamma tai sairaus on harvinainen silloin, kun sitä sairastaa enintään sata henkilöä miljoonaa asukasta kohden ja sairaudesta on merkittävää haittaa. Suomen väkilukuun suhteutettuna pohjoismainen määritelmä tarkoittaa noin 500 ihmistä/diagnoosi. Euroopan unionin määrittelyssä suhdeluku kasvaa viisinkertaiseksi. Suomessa lukumäärä tarkoittaa 2500 henkilöä diagnoosia kohden. Kaiken kaikkiaan harvinaisia sairauksia ja vammoja arvioidaan olevan tuhansia. Nykyään harvinaisille vammaryhmille järjestetään monenlaista toimintaa. Tähän artikkeliin on koottu tietoa eri toimijoista ja osallistumismahdollisuuksista. Harvinaiset verkosto STAKES eli nykyinen THL järjesti vuosina kahden ja puolen vuoden pituisen Pienet vammaisryhmät -projektin. Se perustui yhteistoimintaan yhdeksän eri järjestön kanssa. Projektin päällikkönä toimi Marja-Leena Malin Invalidiliitosta. Pienet vammaisryhmät -projektissa mukana olleet järjestöt alkoivat projektin myötä toimia RAY:n tuella harvinaisten resurssikeskuksina ja järjestää toimintaa harvinaisille vammaja sairausryhmille. Projektin tuloksena syntyi myös kirja nimeltä Sata harvinaista. Siinä kerrottiin lyhyesti noin sadasta harvinaisesta sairaudesta sekä resurssikeskuksista, josta voi saada lisätietoja. Kirjaa ei enää ole saatavilla, mutta sen rakenne ja sisältö tavallaan elävät edelleen verkoston nettisivuilla. Jako eri järjestöjen kesken tapahtui alussa vammaryhmittäin, harvinaiset liikuntavammat Invalidiliittoon, näkövammat Näkövammaisten Keskusliittoon, kuulovammat Kuuloliittoon, kehitysvammat Kehitysvammaisten Tukiliittoon jne. Myöhemmin on tapahtunut jonkin verran liikehdintää etenkin Invalidiliiton suuntaan. Tänä päivänä kukin kattojärjestö organisoi toimintaa omille harvinaisille diagnoosiryhmilleen omalla tavallaan, joten toimintatavat eri järjestöjen välillä poikkeavat toisistaan hyvinkin paljon. Nykyään myös pitkistä nimistä kuten pienet vammaisryhmät tai pienet, harvinaiset ja vähän tunnetut vamma/sairausryhmät on luovuttu ja nyt puhutaan lyhyesti ja ytimekkäästi harvinaisista. Tällä hetkellä Harvinaiset-verkostoon kuuluvat Epilepsialiitto ry, Hengitysliitto Heli ry, Invalidiliitto ry, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Kuuloliitto ry, Lihastautiliitto ry, Munuais- ja maksaliitto ry, Näkövammaisten Keskusliitto ry, Rinnekoti-Säätiö Lasten kuntoutuskoti, Suomen MS-liitto ry, Orton Invalidisäätiö, Suomen Parkinson-liitto ry, Suomen Potilasliitto ry, Suomen Reumaliitto ry, Suomen Sydänliitto ry ja Väestöliitto ry. Verkoston yleisinä tavoitteina on lisätä tietoa ja tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammoista sekä parantaa harvinaisryhmiin kuuluvien ja heidän läheistensä asemaa. Harvinaiset-verkosto tekee yhteistyötä eri alojen viranomaisten kanssa. Harvinaiset-verkosto ylläpitää omaa internetsivustoa, josta löytyy suomenkielistä tietoa harvinaisista sairaus- ja vammaryhmistä. Nämä sivut löytyvät osoitteesta Käytännössä Harvinaiset-verkosto koostuu kunkin järjestön tai tahon verkostoon lähettämästä työntekijästä. Verkoston puheenjohtajuus on kiertävä. Tänä vuonna puheenjohtajana toimii suunnittelija Päivi Vataja Kuuloliitosta ja ensi vuonna on Iholiiton kuntoutussuunnittelija Risto Heikkisen vuoro. Harvinaiset-verkosto käynnisti Raha-automaattiyhdistyksen tuella kolmivuotisen ( ) Yksi ovi monta ikkunaa -projektin, jonka aikana kehitettiin tiedottamista harvinaisista sairaus- ja vammaryhmistä. Invalidiliitto ja harvinaiset Invalidiliitossa aloitettiin liittohallituksen päätöksen mukaisesti kiinnittää vuodesta

16 lähtien huomiota harvinaisiin vammaryhmiin. Aluksi Invalidiliiton harvinaisten toiminta keskittyi työryhmän ympärille. Valittiin työryhmä, joka koostui yhdestä diagnoosista kerrallaan. Sen tehtävänä oli laatia diagnoosiopas, järjestää seminaari sekä laatia Invalidiliitolle toimenpide-ehdotuksia ryhmän aseman parantamiseksi. STAKES-projektin myötä Invalidiliiton harvinaiset-toiminta ja varsinainen diagnoosien hyväksi tehtävä työ siirtyi liiton Lahden kuntoutuskeskuksen Harvinaiset-yksikköön. Yksikön nettiosoite on harvinaiset Harvinaiset yksikkö Harvinaiset-yksikkö järjestää erilaisia kursseja harvinaisille diagnoosiryhmille sekä diagnoositapaamisia, joita nykyään kutsutaan teematapaamisiksi. Tapahtumia ja kursseja järjestetään myös harvinaisille yhtenä ryhmänä. Mainittakoon vaikka harvinaisten naisten viikko tai Kelan harvinaiset-kuntokurssi sekä aluetapaamiset. Yksikön työntekijänä toimii tällä hetkellä suunnittelija Merja Monto. Yksikkö julkaisee kahdesti vuodessa Harava-lehteä, joka löytyy myös yksikön sivuilta netistä, sekä neljä kertaa vuodessa sähköistä Harvinaiset-Uutiskirjettä. Sitä pääsee lukemaan, kun ilmoittautuu s-postilistalle merja. Harvinaiset aktiivit ja Invalidiliiton Harvinaisettyöryhmä Harvinaiset-yksikkö järjestää harvinaisten diagnoosiyhdistysten tai ryhmittymien edustajille kaksi kertaa vuodessa Harvinaisten aktiivien päivät. Tapaamiseen kutsutaan edustajia seuraavista yhdistyksistä tai ryhmittymistä: - AH-Potilaat ry/ Anusatresia- ja Hirschsprungin tauti - AMC ry Synnynnäinen niveljäykistymäsairaus (arthrogryposis multiplex congenita) - APECED ja ADDISON ry - CRANIO ry/kallo- ja kasvoluiden kasvuhäiriöt - KALFOS ry/ Kalsium-, fosfaattija muut mineraaliaineenvaihdunnan sairaudet - Lyhytkasvuiset-Kortväxta ry - Me Hyvät ry / Meningomyelesele- ja hydrokefaliavammaiset - Mulibrey-Nanismi ry - NPS, Nail-Patella - REDY ry/ Rapadilino - Erbin pareesi Dysmelia - Sotos-perheiden tuki - Suomen Dystonia- yhdistys ry - Suomen Kampurajalkayhdistys ry (Skyry) - Suomen Marfan-yhdistys ry - NF- yhdistys/ Neurofibromatoosi - Suomen Perthes potilasyhdistys ry - Suomen Osteogenesis Imperfecta ry - Suomen Turner-yhdistys ry Vuodesta 1992 alkaen harvinainen yhdistys on voinut liittyä Invalidiliittoon paikallisyhdistysten tavoin. Liittoon kuuluvien yhdistysten tueksi toimii Invalidiliiton keskustoimiston kautta Harvinaiset-työryhmä. Sen puheenjohtaja kaudella on Vesa Nopanen. Työryhmän tarkoitus on liittoon kuuluvien harvinaisten jäsenyhdistysten järjestöllisten toimintaedellytysten parantaminen ja kehittäminen. Työryhmä myös laatii liitolle omaa harvinaisetohjelmaa vaikuttamistoimintaa silmälläpitäen. Harvinaisten vaikuttamistyötä tehtäessä tulee muistaa lukusarja 18/11/128. Se tarkoittaa, että Lahden Harvinaiset -yksikön rekisterissä on 18 yhdistystä tai ryhmittymää, joista 11 on liiton jäseniä, mutta siellä on myös 128 diagnoosia, joilla ei ole yhdistystä! Vaikuttamistyön tulee kattaa kaikki harvinaiset. Harvinaisten aktiivien yhteistyö Invalidiliitto ja Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen Harvinaiset-yksikkö ovat johdonmukaisesti korostaneet diagnoosiryhmien ja yhdistysten tärkeyttä ja pyrkineet kaikin tavoin tukemaan yhdistysten ja ryhmien olemassa olemista. Eipä ihme, että em. työ kantaa siinä määrin hedelmää, että eri diagnoosiyhdistykset tai ryhmittymät ovat itse alkaneet järjestää tapahtumia ja tekemään yhteistyötä. Redy ry:n puheenjohtaja Vesa Nopanen on tehnyt harvinaisille ansiokkaan foorumin osoitteeseen net. Siinä missä harvinaiset.fi on asiantuntijoiden kuten lääkäreiden ja muiden ammattilaisten sivusto, on harvinaiset. net heidän, jotka ovat itse harvinaisia ja joiden tietotaito syntyy omakohtaisen kokemuksen kautta. Sivustot eivät kilpaile keskenään, vaan täydentävät toinen toisiaan. Syksyllä 2008 harvinaiset-yhdistykset järjestivät ensimmäisen valtakunnallisen tapaamisen Pajulahdessa ja viime vuonna Helsingissä Iiriksessä. Tapahtumissa on ollut sen verran väkeä paikalla, että niitä on tarkoitus jatkaa tulevaisuudessakin. Pirkko Justander 16

17 Joululahjoja i-puodista Joulun lahjahankinnat on helppo ja kätevä keskittää i-puotiin, josta löytyy monia uunituoreita uutuustuotteita. Aiemmin postitettuun i-puodin tuotekuvastoon viitaten tarjoamme Invalidiliiton jäsenille joulukuun loppuun 2010 mennessä tilatuista tuotteista -15 %, ja kuuma/ kylmätuotteista peräti -25 %. Lisäksi yli 50 e maksavat tilaukset toimitamme laskutus- ja toimituskuluitta. Tilaaminen on helppoa joko osoitteessa (muistathan mainita tilatessasi etunimesi jälkeen jäsen ), käymällä puodissamme Esteettömässä toimitalossamme Helsingissä, Mannerheimintie 107 tai soittamalla tai meilaamalla tarja.pohjonen@invalidiliitto.fi. Joulukortit helposti Tarjoamme jäsenistöllemme aiemmin postitettuun joulukorttiesitteeseen viitaten myös joulukortit - 50 %. Tilaaminen on vaivatonta osoitteessa tai soittamalla Pinssikampanja keväällä Kevään 2011 pinssikampanja on Tervetuloa mukaan keräämään varoja yhdistyksenne toimintaan ja tavoittelemaan palkintoja! Pinssikeräyksen yhdistysten palkkio on 45 % kerätystä summasta. Tiedusteluja ja tilauksia hoitaa tuttuun tapaan Tarja Pohjonen, tai tarja.pohjonen@invalidiliitto.fi. Hyvää Joulunaikaa toivottaen INVALIDILIITTO RY / VARAINHANKINTA Vaalikeräys on nyt Pieni ele Perinteisen Vaalikeräyksen uusi nimi on Pieni ele. Muutoksen taustalla ovat nimeen liittyneet väärät käsitykset ja sekaannukset. Uuden nimen myötä keräyksen ilmekin uudistuu entistä pirteämmäksi ja näkyvämmäksi. Seuraava keräys järjestetään eduskuntavaalien aikana huhtikuussa Onhan yhdistyksenne jo ilmoittautunut mukaan? Lisätietoja: ja erika.mantyla@vaalikerays.fi 17

18 VAU VAU:n jäsenet voivat hakea seuratoiminnan kehittämisen tukea myös ensi vuonna Liikunta- ja urheiluseurojen Seuratuki-kehittämishanke on onnistunut yli odotusten ja sen jatkamista urheilun kansalaistoiminnan turvaamiseksi ja kehittämiseksi aiotaan jatkaa. Vuonna 2009 aloitetun seuratoiminnan kehittämistuen tarkoitus on vahvistaa seuratoimintaa, hankkia lisää liikkujia sekä lisätä mukana olevien liikkujien tyytyväisyyttä seuran toimintaan. Seuratukeen ovat oikeutettuja kaikki rekisteröidyt urheiluseurat (ry:t), myös Suomen Vammaisurheilu ja liikunta VAU ry:n jäsenyhdistykset. Seuratuen avulla on käynnistetty Helsingin ja Uudenmaan Näkövammaisten, Helsingin Invalidien Yhdistyksen ja Helsingin Kehitysvammatuki 57:n yhteinen Spurtti, jossa toimii liikuntakoordinaattori Jenni Blomqvist. Spurtilla on yhteensä 4913 jäsentä ja yli 600 liikkujaa. Voimien yhdistäminen on antanut uusia mahdollisuuksia yhdistysten liikuntatoimintaan, liikkujien määrä on lisääntynyt ja uusia toimintamallejakin on saatu kehitettyä. Paikallistason liikunnan kehittämisessä on mukana ollut myös Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry. Tutustu Spurttiin: Päätoimisen palkkaamiseen liittyvän tuen lisäksi on mahdollista hakea seuran toiminnan kehittämisen toiminnallista tukea. Seuratoiminnan tuesta tiedotetaan lisää joulukuun aikana www. seuratuki.fi ja Kuntokuu tulee taas! kannustaa jäsenistöään kuntoilemaan, sillä syys- ja VAU helmikuun aikana kuntoillaan Kuntokuun merkeissä. VAU tarjoaa jäsenyhdistyksilleen mahdollisuutta aktivoida jäsenet osallistumaan valtakunnalliseen Kuntokuu-tapahtumaan, jossa osallistuminen on vapaaehtoista ja materiaalit ovat ilmaisia VAU:n jäsenyhdistyksille ja yhdistysten jäsenille. VAU:n ensimmäinen Kuntokuu järjestettiin syyskuussa 2010, jonka aikana liikuntasuorituksia kerättiin kuntokorttiin. Liikettä löytyi, sillä kuntokortteja palautui useita satoja! Seuraava Kuntokuu järjestetään helmikuussa Kuntokuuhun voi osallistua kuntokortilla, johon kerätään liikuntasuorituksista merkintöjä. VAU:n jäsenyhdistykset voivat tilata Kuntokuumateriaalia sähköpostitse osoitteesta Kuntokuuhun osallistuneiden kesken arvotaan lahjakortteja sekä muita liikunnallisia palkintoja. Lisätiedot: Teemu Lakkasuo, puh , 18

19 Tulevat tapahtumat Maastohiihdon ja ampumahiihdon maailmancupin avauskilpailu järjestetään Vuokatissa. Lue lisää: Kansainvälinen kuuden lajin kilpailutapahtuma Pajulahti Games järjestetään ensimmäistä kertaa Pajulahden liikuntakeskuksessa, Nastolassa. Lue lisää: Koko perheen Lumilauantait järjestetään ja Sastamalan Ellivuori (12.2.) ja Porvoon Kokonniemi (5.2.) tarjoavat mahdollisuudet kelkka- ja pystylasketteluun, pulkkalaskuun ja ulkoiluun. Leppävirran Vesileppiksessä (12.2.) hiihdetään, liikutaan jäällä sekä ulkoillaan monipuolisissa merkeissä. Lue lisää: Talviliikuntapäivät järjestetään Mikkelissä. Lue lisää: Erilaisista sporttikokeiluista kiinnostuneille vuotiaille henkilöille järjestetään Sporttifestarit Kisakallion urheiluopistolla, Lohjalla. Lue lisää: SUOMEN VAMMAISURHEILU JA -LIIKUNTA VAU RY:N VÄKI TOIVOTTAA RAUHALLISTA JOULUA SEKÄ SPORTTISTA UUTTA VUOTTA 2011! YT JA IT-LEHTIEN AIKATAULUT 2011 YT Yhdistystiedote 2011 Nro Aineistopäivä Ilmestyy vko vko vko vko 47 AINEISTOT AJOISSA LEHTEEN! IT-lehti 2011 Nro Teema Aineistopäivä Ilmestyminen 1-2 Koulutus ja työelämä Kodin teknologia Autot ja matkailu Kuntoutus ja liikunta Harrastukset ja kulttuuri Kunta ja palvelut Esteettömyys ja asuminen Apuvälineet/Messunro Terveys ja hyvä olo Muoti ja kauneus Lähetä tekstit mieluiten sähköpostilla it-lehti@invalidiliitto.fi 19

20 P3D RAUHAISAA JOULUA JA ONNELLISTA UUTTA VUOTTA toivottaa järjestö- ja vaikuttamistoimintaja viestintäosasto INVALIDILIITTO ry Mannerheimintie Helsinki puh , faksi