Ilo irti lähiluonnosta

Transkriptio

1 LIVSVILLKOR Munuais- ja maksaliitto 3/2019 Ilo irti lähiluonnosta Äkillinen maksansiirto

2 dial yy siyksikkö Ylläs-tunturin kupeessa Ylläksen ruska on nyt kauneimmillaan ia talvi kolkuttaa ovella. On aika varata talven lomat ia lomadialyysit. Dialyysivaraukset ja -tiedustelut: Vastaava hoitaja Juha-Pekka Kuusimäki Puh: YLLAS ON YKKÖNEN + MEDIYLIÄS LÄÄKÄRIASEMA MEDICAL CENTRE MediYlläs LapinDial yy si Taiga-talo Vaeltajantie 2, Ylläsjärvi LA P P 1 WW'<l. l phndflnl d.cbm

3 PÄÄKIRJOITUS Tue toimintaa Tue liiton toimintaa Liiton toimintaa voi tukea yleislahjoituksella tai osoittamalle lahjoituksen esimerkiksi perhetoimintaan tai sairastuneiden ja heidän läheistensä tukitoimintaan. Yritykset voivat liittyä liiton yhteisökannattajajäseniksi. Syntymäpäivänä voi lahjan sijaan pyytää juhlijoilta lahjoitusta. Surunvalittelukukkien sijaan muistamisen voi pyytää liitolle. Testamentilla voi osan tai koko perintönsä lahjoittaa toimintaan. NORDEA FI NDEAFIHH Luvan saaja: Munuais- ja maksaliitto ry Luvan numero: RA/2019/30 Poliisihallitus, arpajaishallinto Lupa on voimassa koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Tue munuaissairauksien tutkimusta Munuaissäätiötä tukemalla voi edistää munuaissairauteen sairastuneen parempaa huomista sekä munuaisten vajaatoiminnan tärkeimpien hoitomuotojen, dialyysin ja munuaisensiirtojen, kehittämistä. On tärkeää, että korkeatasoista munuaissairauksien tieteellistä tutkimusta tehdään myös Suomessa. NORDEA FI NDEAFIHH Luvansaaja Munuaissäätiö sr Luvan numero RA/2018/627 Lupa on voimassa koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Poliisihallitus Arpajaishallinto. Riipus tai solmioneula Hopeisilla Elämän lahja -koruilla, riipuksella tai solmioneulalla, tuet munuais- ja maksatyötä. Ne sopivat itselle, lahjaksi tai muistamiseksi hyvälle yhteistyökumppanille. Riipuksen korun halkaisija on 3,3 cm. Korujen hinnoista 29 euroa menee hyvään tarkoitukseen. Riipus ja ketju (45 cm) 118 euroa Riipus ja panta (42 tai 45 cm) 128 euroa Solmioneula 108 euroa Lisätietoja ja tilaukset: Selviätkö sinä muuttuvassa maailmassa Veikkauksen ympärillä kohisi alkusyksystä, kun pelaamiseen liittyvän mainonnan katsottiin lisäävän pelaamiseen liittyvää riippuvuutta. Veikkauksen alle yhdistyivät pari vuotta sitten sosiaali- ja terveysjärjestöt, urheilujärjestöt ja Fintoto, joten aihe koskettaa meitäkin. Veikkaus sekä järjestöjohto keskustelevat paljon vastuullisesta pelaamisesta, oikeanlaisesta mainonnasta, jonka yhteiskunta hyväksyy ja keinoista, millä peliongelmaisia voidaan auttaa. Veikkauksen tuotoilla rahoitetaan maailmanlaajuisesti ainutlaatuista yleishyödyllistä toimintaa ja esimerkiksi kansalaisjärjestöjä. Myös meidän munuais- ja maksasairastuneiden järjestötoimintamme ja tuen rahoitus tulee pääosin näistä tuotoista. Usein on vaikeaa kehittää toimintaa ja pysyä mukana muuttuvassa maailmassa, tehdä oikeita muutoksia ja uudistaa yhteiskuntaa siten, että se vaikuttaisi kaikilla positiivisesti. Yleensä löytyy aina joukko, joko ei ole tyytyväinen ja yksilötasolla ihmisiä, joille uudistukset ovat vaikeita tai ylivoimaisia. Tämä ajassa pysymisen vaikeus näkyy mielestäni monella tasolla yhteiskunnassamme. Palveluja, tukea ja järjestelmää pitää muuttaa digitaaliseksi. Esimerkiksi osa terveydenhuollon neuvontapalveluista on muuttunut tai muuttumassa digitaaliseksi. Vanheneva väestö ja usein myös keski-ikäinen henkilö ei selviä sovellusten, salasanojen ja sähköisen palveluviidakon maailmassa. On nähtävissä, että osa syrjäytyy, jättää palvelut hyödyntämättä ja saattaa tätä kautta jopa menettää oikeutensa sosiaalietuuksiin tai muihin tärkeisiin tukiin tai palveluihin, joita sairastuessaan tai sairauden hoidossa tarvitsisi. Olen henkilökohtaisesti hyvin huolestunut tästä ilmiötä, koska en itse keski-ikäisenä ihmisenä pysty omaksumaan kaikkea sitä tietoa ja digitalisaatiota, jota minun tulisi jo nyt henkilökohtaisessa tai työelämässäni käyttää. Tietoa tulee yksinkertaisesti liikaa. Toivon jäsenistöltämme tai muilta lehden lukijoilta kommentteja ja kokemuksia siitä, miltä digitaalisen maailman muuttuminen teistä tuntuu ja miten toivotte meidän järjestönä vaikuttavan tähän. Hyvän olon täyttämää syksyä kaikille ja nähdään syksyn tapahtumissa! Sari Högström Toiminnanjohtaja ELINEHTO 2/19 3

4 Munuais- ja maksaliitto ESITTEET JA OPPAAT Liiton esitteet ja oppaat ovat ilmaisia. Niitä voi tilata itselle tai jaettavaksi. Tutustu julkaisuihin sivulla tai tilaa osoitteesta tai puhelimella Esitteet Munuais- ja maksaliitto Yleisesite kertoo liitosta ja sen toiminnasta sekä lyhyesti munuais- ja maksasairauksista sekä niiden hoidoista. Strategia Esite kertoo toimintaympäristöstä, liiton strategiasta, arvoista, tavoitteista ja painopistealueista. Broschyren Strategi finns även på svenska. Et ole ainoa Jäsenesite kertoo jäseneksi liittymisen eduista. Esitteessä on liittymiskaavake, jonka voi postittaa maksutta. Det finns andra Medlembroschyren på svenska. Vem som helst som är intresserad kan bli medlem. Voimaa vertaistuesta Vertaistuki antaa mahdollisuuden jakaa kokemuksia. Lehtinen kertoo, mitä kautta vertaistukijan voi löytää. Oppaat Munuaiset Esite kerrotaan munuaissairauksista, munuaisten vajaatoiminnasta, vajaatoiminnan etenemistä ehkäisevistä keinoista ja vaikean vajaatoiminnan hoidosta. Maksa Esite kertoo maksan toiminnasta, maksasairauksista ja niiden hoidosta sekä elämästä sairauden kanssa. Munuaissairauden hyvä hoito hyötyä yksilölle ja yhteiskunnalle Esite maksasairauksien hoidon järjestämisestä vastaaville. Sisältää myös tietoa maksasairauksista ja hoidoista. Maksasairauden hyvä hoito hyötyä yksilölle ja yhteiskunnalle Esite antaa tietoa vaikuttamistyöhön ja edunvalvontaan munuaissairauksista ja niiden hoidosta vaikuttamistyöhön ja edunvalvontaan. Rasvamaksa Ylipaino, varsinkin vyötärölihavuus, on rasvamaksan merkittävin aiheuttaja. Hoidossa tärkeintä on painonpudotus. Älä sulje silmiäsi C-hepatiitilta Esite kertoo C-hepatiitin tartuntatavoista ja hoidosta sekä vähentää sairastuneisiin kohdistuvia ennakkoluuloja. Polykystinen munuaissairaus Munuaisen monirakkulatauti on yleisin perinnöllinen munuaissairaus. Rakkulat lisääntyvät iän myötä, mutta vajaatoiminta kehittyy yleensä hitaasti. Primaari biliaari kolangiitti PBC on tulehduksellinen autoimmuunimaksasairaus. Se etenee yleensä hitaasti. Esite kertoo sairaudesta, toteamisesta, oireista ja hoidosta sairastuneille ja läheisille. Perhetoiminta Esitteessä kerrotaan lasten munuais- ja maksasairauksista sekä elinsiirroista, perheen selviytymisestä lapsen sairauden kanssa ja liiton tarjoamista palveluista Familjeverksamhet Broschyren innehåller information om njuroch leversjuldomar och organtransplantationer hos barnen. Förbundet ordnar verksamheter även till familjer och unga. Nuorten toiminta Esitteessä on tietoa liiton nuorten tapaamisista sekä miten ja miksi toimintaan kannattaisi tulla mukaan. Ennaltaehkäisy Ruokavalio dialyysissä Opas kertoo dialyysissä olevan ruokavalion erityispiirteistä. Yksilöllisesti suunniteltu ruokavalio on tärkeä osa hoitoa myös dialyysissä olevilla. Herkkuhetkistä saa silti nauttia. Ruokavalio munuaisenja maksansiirron jälkeen Oppaassa kerrotaan, miten elinsiirron saaneen ruokavalio kannattaa koostaa ja mihin kannattaa kiinnittää erityistä huomiota. Matvanor efter en njur- och levertransplantation Endast PDF: Maksasairaus ja ruokavalio Maksasairauksiin ei ole yhtä ainoaa ja täysin kattavaa ravitsemussuositusta, mutta joihinkin sairauksiin tai maksasairauden komplikaatioihin liittyy erityissuosituksia. Yhdessä opas parisuhteeseen Opas antaa ajattelemisen aihetta ja vinkkejä parisuhteeseen silloin, kun itse tai puoliso tai lapsi sairastaa. Lapsen ja nuoren arki elinsiirron jälkeen Opas antaa tietoa lasten ja nuorten elinsiirroista ja niiden vaikutuksista arkeen vanhemmille ja elinsiirron saaneiden lasten ja nuorten kanssa toimiville. Vardagen för barn och unga som genomgått organtransplantation Broschyren innehåller information om barn och unga som genomgått organtransplantation. Munuaisen luovuttajan opas Terve ihminen voi luovuttaa toisen munuaisensa omaiselleen tai läheiselle henkilölle. Opas antaa tietoa elävälle munuaisen luovuttajalle. Guide för njurdonator Varje frisk person kan ge en njure till någon anhörig eller annan närstående person. Njurtransplantationer med levande donatorer innebär många fördelar. 4 ELINEHTO 2/19 Supersankarimunuainen Esite munuaissairauksien ennaltaehkäisystä. Supersankarimunuainen kohtaa kuusi vastustajaa. Auta sitä säilyttämään supervoimat. Superhjältenjuren Superhjältenjuren tål en massa, men inte ens superhjältar klarar sig helt på egen hand. Hjälp dem att bevara sina superkrafter genom att leva hälsosamt. Mahtimaksa Esite maksasairauksien ennaltaehkäisystä. Maksa tekee töitä tauotta, mutta vaarat uhkaavat urakkaa. Pidä huolta maksasi työkyvystä. Ruokakirja Nauti ruoasta Munuaisten vajaatoimintaa sairastavan ruokakirja Nauti ruoasta Munuaisten vajaatoimintaa sairastavan ruokakirja (2. painos) Kirjan hinta jäsenille 9,90 ja muille 24,90 euroa + postitus.

5 ELINEHTO 3/2019 Rohkeasti uusiin haasteisiin Vajaa kolme vuotta maksansiirron jälkeen, Alina on kuin kuka tahansa yläkoululainen. Paitsi, että hän on myös urheilija ja osallistui tänä kesänä elinsiirron saaneiden MM-kilpailuihin. 10 Onnelliset luovutuksesta Johanna luovutti toisen munuaisensa miehelleen Erkille. Leikkaus tuli mahdolliseksi, kun Suomessakin aloitettiin ABO-epäsopivat munuaisensiirrot. 16 Koettelemusten vahvistamina Koskelan perheessä sairaus ei ole vieras asia. Seitsemän lapsen suurperhettä kohtasi jo toinen koettelemus, kun tytär Julianna tarvitsi uuden maksan. 20 Liikunnallista hemodialyysiä Hämeenkyrön dialyysissä liikutaan hoitojen aikana ahkerasti. Liikunta tehostaa puhdistumaa varsinkin hoidon alkuvaiheessa. Se auttaa myös jaksamaan arjessa. 22 Yhdistyksessä on iloa Eijan munuaissairaus on huomamaaton, mutta se motivoi huolehtimaan terveydestä. Lämmin vastaanotto veti Eijan yhdistykseen korvia myöten. 24 Ilo irti lähiluonnosta Liikunnallista ja elämyksellistä ulkoilua voi järjestää myös pikkuvaivalla. Kokeile vaihteeksi rentoa kuvasuunnistusta tai kuvausretkeä luonnossa. 28 Päivitä tietosi Päivitä yhteystietosi liiton jäsenrekisteriin Lisää myös sähköpostiosoitteesi, niin saat ajankohtaista tietoa. Mikäli kuulut useampaan yhdistykseen tai perheessäsi on jäseniä, joiden jäsentiedot ovat muuttuneet, ota yhteyttä jäsenrekisterinhoitaja Facebook: munuaisjamaksaliitto Twitter: MunuainenMaksa Youtube: munuaisjamaksaliitto Instagram: munuainenmaksa Lue lehti netissä Seuraava Elinehto ilmestyy viikolla 46. Aineiston viimeinen jättöpäivä Aineisto ja palautteet: Kansi: Alina Nyholm Kuvaaja: Raisa Tasanto 48. vuosikerta JULKAISIJA Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rf ILMESTYY 4 krt/v. PÄÄTOIMIT- TAJA Petri Inomaa, , petri.inomaa@muma.fi TOIMITTAJA Raisa Tasanto, , raisa.tasanto@ muma.fi Ratamestarinkatu 7 A, Helsinki ILMOITUSHINNAT /1 SIVU 1680, 1/2 SIVU 1310, 1/4 SIVU 1100, 1/6 SIVU 600, TEKSTI 59 X 50 MM 100, TAKAKANSI 1980 TILAUSHINTA 25, jäsenille jäsenetuna. TAITTO JA ULKOASU Voimavärit Oy PAINO PPD PAINOS 7400 kpl ISSN X, verkkolehti: ELINEHTO 2/19 5

6 AJANKOHTAISTA Heidi Niemelä rekisterin suunnittelijaksi Heidi Niemelä on aloittanut Suomen munuaistautirekisterin suunnittelijana Heidi on toimessa rekisterin vakituisen suunnittelijan Anu Karhun perhevapaan ajan. Koulutukseltaan Heidi on sairaanhoitaja ja terveystieteiden maisteri. Hän on toiminut sairaanhoitajana vatsaelinkirurgian ja ortopedian aloilla. Ennen munuaistautirekisteriin tuloa hän oli opetushoitajana Espoon sairaalassa. Olen innostunut aloittamaan työni Suomen munuaistautirekisterissä. On hienoa, että voi osallistua työhön sairastuneiden hoidon kehittämiseksi. Toivon, että rekisteri saa lakisääteisen aseman ja että voimme laajentaa rekisterin suunnitelmien mukaisesti, Heidi sanoo. Heidin tavoittaa sähköpostista ja numerosta Heidi työskentelee Munuaisja maksaliiton keskustoimistolla Helsingissä. Elinsiirrot Munuainen Maksa Haima Sydän Keuhko Ohutsuoli... 0 Kasvojen kudossiirto... 1 Etäsope pitkäaikaissairautta sairastaville Etäsope-verkkokurssit eri teemoilla on tarkoitettu kaikille, joilla on jokin pitkäaikaissairaus tai vamma. Kurssit järjestetään 11 eri järjestön yhteistyönä. Teemoja ovat mm. Harvinaisena joukossa ja Keinoja omaan hyvinvointiin. Katso kaikki teemat ja kurssien lisätiedot osoitteesta Munuaissäätiön apurahat haettavissa Munuaissäätiö jakaa vuosittain apurahoja munuais- ja virtsatiesairauksien tieteelliseen tutkimukseen. Apurahat on tarkoitettu ensisijaisesti väitöskirjaa valmisteleville tutkijoille. Myös jo väitelleet tutkijat, jotka eivät ole dosentteja tai professoreita, voivat hakea apurahaa. Vuoden 2019 on avoinna. Apurahahaku päättyy klo Sylvi Calas -apuraha jaetaan joka 5. vuosi ansioituneelle munuaistautien tutkijalle. Palkinto on nimetty säätiön peruspääoman lahjoittajan mukaan. Palkinto jaetaan ehdotusten perusteella. Ehdotukset perusteluineen osoitetaan Munuaissäätiön apurahavaliokunnan puheenjohtaja Hannu Jalangolle klo mennessä. Lisätietoja ja hakulomake www. muma.fi/munuaissaatioapurahat. Munuaissäätiön tukee munuais- ja virtsatiesairauksien lääketieteellistä tutkimusta. Säätiö on tukenut tähänastisen toimintansa aikana yhteensä eurolla noin kahdensadan munuaissairauksien tutkijan työtä. Munuaissäätiö käyttää saamansa lahjoitukset kokonaisuudessaan tutkimuksen tukemiseen. Järjestöpäivät Porissa Liiton järjestöpäivät pidetään Porissa, Scandic hotellissa. Aiheina on muun muassa jäsenyhdistysten viestintä, vertaistoiminnan kehittäminen ja liiton suunta seuraaville 5 vuodelle. Järjestöpäivien yhteydessä järjestetään Satakunnan yhdistyksen 40-vuotisjuhla. Tyypin 2 liitännäissairaudet heikentävät elämänlaatua Suomessa tyypin 2 diabetesta sairastaa lähes henkilöä. Itä-Suomen yliopiston ja Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimean tuoreen yhteistyötutkimuksen mukaan suomalaisten tyypin 2 diabeetikoiden kokema terveyteen liittyvä elämänlaatu on merkittävästi alhaisempi kuin samaikäisellä muulla väestöllä. Erityisen merkittävästi elämänlaatu oli heikentynyt henkilöillä, jotka olivat sairastuneet nuorena ja joilla oli useampia aineenvaihduntaan ja diabetekseen liittyviä liitännäissairauksia. Suomalaisista tyypin 2 diabeetikoista yli 40 prosentilla on vähintään kolme liitännäissairautta. Yleisimmät liitännäissairaudet ovat verenpainetauti, kohonnut veren kolesteroli ja sydänsairaudet. Ehkäisytoimilla voidaan vaikuttaa sairauden ilmaantuvuuden lisäksi positiivisesti myös väestön elämänlaatuun toimintakykyisten elinvuosien lisääntymisen kautta. Sairastuneiden tehokkaalla hoidolla voidaan puolestaan ehkäistä liitännäissairauksia, jotka nyt julkaistujen tulosten perusteella ovat väestötasolla yhteydessä merkittävään elämänlaadun ja toimintakyvyn menetykseen. Adursalin myynti päättyy Adursal-lääkkeen myynti päättyy lähikuukausina. Lääkkeen valmistaja lopettaa lääkkeen tuotannon lääketieteellisistä, tuotannollisista ja taloudellisista syistä. Korvaavana valmisteena on saatavilla Ursocholia. Ursocholia varten tarvitaan uusi resepti uudella annostelulla, koska sen vahvuus eroaa Adursalin vahvuudesta (Adursal 150 mg, Ursochol 250 mg). Ursocholiin vaihtaminen muuttaa lääkehoitoa vähentämällä otettavien tablettien määrää. Adursalin ja Ursocholin vaikuttavat aineet ovat identtiset, joten Adursalia käyttävien ei tarvitse olla tilanteesta huolissaan. Ursochol on erityiskorvattava lääkevalmiste. Ursodeoksikoolihappovalmisteita käytetään lääkityksenä muun muassa primaariin biliaariin kolangiittiin. 6 ELINEHTO 2/19

7 Tule syksyn perhekurssille Liitto järjestää syksyllä kaksi kurssia perheille, joissa lapsi sairastaa. Perhekurssilla mieltä askarruttavia kysymyksiä voi käsitellä sekä ammattilaisten että vertaisten kanssa. Kurssit ovat koko perheelle hyvä yhteinen kokemus ja mahdollisuus löytää uusia ihmissuhteita. Ala- ja yläkouluikäisten lasten perhekurssi elinsiirtoa odottaville ja elinsiirron saaneille lapsille Lohja Spassa Karjalohjalla (ent. Päiväkumpu) Kurssi on Kelan kuntoutusta. Katso hakuohjeet nettisivuilta Ehdit kurssille mukaan, kun soitat Hannalle välittömästi. Kun lapsi sairastaa -kurssi kaikille munuais- tai maksasairautta sairastaville Härmän kylpylässä Keskusteluja perheille ajankohtaisista aiheista jatketaan verkossa viikonlopun jälkeen. Haku päättyy Kurssille voi hakea sähköisellä hakulomakkeella osoitteessa fi/steahaku. Lisätietoa perhekursseista antaa Hanna Lehtonen, Kursseja maksasairautta sairastaville Miten maksasairauden kanssa voi elää hyvää elämää? Mitä tulevaisuus tuo tullessaan? Liiton järjestämällä kurssilla voi löytää uusia näkökulmia ja luottamusta tulevaisuuteen. Maksasairaus osana elämää PBC:tä ja AIH:ta sairastaville ja aikuisille läheisille Ruissalon kylpylässä uusi kurssi, kysy vapaita paikkoja! Keho ja mieli kaikille maksasairautta sairastaville ja maksansiirron saaneille sekä aikuisille läheisille Peurungassa Laukaalla Haku päättyy Kursseille voi hakea nyt myös sähköisellä hakulomakkeella osoitteessa Lisätietoa kaikista kursseista antaa Iiris Ahlgren Kursseja munuaissairaille Syksyn aikana liitto järjestää kursseja munuaissairauteen sairastuneille ja dialyysissä oleville. Kursseille mahtuu vielä mukaan, kun hakemuksen jättää nopeasti. Diabetes ja munuaiset -kurssi diabetesta sairastaville, joilla on munuaismuutoksia sekä aikuisille läheisille Scandic Rosendahlissa Tampereella ja Haku päättyy Hyvinvointia arkeen -kurssi dialyysihoidossa oleville ja aikuisille läheisille Lappeenrannassa Holiday Club Saimaassa Haku päättyy Diabetes ja dialyysi dialyysihoidossa oleville diabetesta sairastaville ja aikuisille läheisille Lohja Spassa Karjalohjalla (ent. Päiväkumpu) Haku päättyy Kursseille voi hakea nyt myös sähköisellä hakulomakkeella osoitteessa www. muma.fi/steahaku. Lisätietoa munuaissairautta sairastavien kursseista Maarit Heinimäeltä Perheille, joissa aikuinen sairastaa Aikuisen sairaus vaikuttaa koko perheeseen. Liiton järjestämällä Kurssilla pääsee tapaamaan muita samassa tilanteessa olevia perheitä ja saa asiantuntijoiden vinkkejä tilanteeseen. Kun aikuinen sairastaa -perhekurssi Vierumäellä Haku päättyy Kurssille voi hakea sähköisellä hakulomakkeella osoitteessa www. muma.fi/steahaku. Lisätietoa kurssista antaa Iiris Ahlgren ELINEHTO 2/19 7

8 AJANKOHTAISTA Elinsiirtoviikko Euroopan elinsiirtopäivä on lauantaina Elinsiirtoviikon kampanja käynnistyy jo maanantaina Kampanjassa julkisuuden henkilöt esiintyvät taiteilija Linda Linkon suunnittelemissa logopaidoissa. Kampanjan tähtenä toimii urheilutoimittaja Mervi Kallio, joka on tuttu muun formulakisoista. Kampanjan julisteet valmistuvat syyskuun lopulla. Materiaalia yhdistyksen omaan tapahtumaan voi tilata osoitteesta LASSO-kurssit perheille LASSO-kurssit eivät ole millekään tietylle sairaus- tai vammaryhmälle vaan niille voi osallistua, jos perhe kokee teeman ja asian kiinnostavaksi. Poweria perheestä vahvistusta vuorovaikutukseen -kurssi järjestetään Hotelli Nuuksiossa Espoossa kolmena kahden päivän jaksona , ja Kurssi on alle kouluikäisille ja koulunsa aloittaville lapsille ja heidän perheilleen. Kurssilla tehdään kaikkea kivaa yhdessä, jaetaan kokemuksia ja saadaan vinkkejä perheen sisäisen vuorovaikutuksen vahvistamiseen. Arjen sankarit eväitä sujuvampaan arkeen -kurssi pidetään Turussa osaamiskeskus Suvituulessa , ja Hakuaika päättyy Kurssille voivat osallistua alakouluikäiset lapset perheineen. Kurssi auttaa perheitä tunnistamaan voimavaroja ja löytämään keinoja niiden vahvistamiseen. Kurssilla touhutaan paljon yhdessä ja erikseen, jaetaan kokemuksia, saadaan tietoa ja pidetään yhdessä hauskaa. Next Step kohti uusia seikkailuja -kurssi on yläkouluikäisille ja heidän perheilleen. Kurssi järjestetään Kuopion seudulla kahdessa osassa ja Hakuaika päättyy Kurssilla pohditaan yhdessä nuoren tulevia elämänkuvioita: opiskelu, asuminen, itsenäistyminen, kaverisuhteet, seurustelu, harrastukset. Lisätietoja kursseista sekä hakemuslomake Talven influenssarokote Munuais- ja maksasairauteen sairastuneille ja elinsiirron saaneille suositellaan vuosittain influenssarokotteen ottamista. Rokotteet saapuvat tänä vuonna Suomeen vasta lokakuun lopun ja marraskuun aikana. THL:n mukaan laajamittaiset joukkorokotukset alkavat todennäköisesti vasta marraskuun lopussa. Kunnat tiedottavat rokotusajoista ja -paikoista syksyn aikana Maailman hepatiittipäivä Maailman hepatiittipäivää vietettiin Liitto julkaisi aiheesta kolme mediatiedotetta ja teki oman somekampanjan. Aluksi muistutettiin matkailijoita välttämään ikäviä matkamuistoja ja suojautumaan A- ja B-hepatiitilta. A-hepatiitti leviää ulosteiden ja likaisten käsien kautta. B-hepatiitti tarttuu veren välityksellä. Matkalla kannattaa juoda pullovettä. Katukeittiöiden herkuista kannattaa nauttia vain ottamalla niistä kuvia matkamuistoiksi. Seuraavaksi tiedotus muistutti, että C- hepatiitin hoito estää uusia tartuntoja. Uuden hoitopulun myötä tavoitteena on hoitaa kaikki tartunnan saaneet. Mediaosumia kertyi viikon aikana 17. Näkyvimmät artikkelit olivat C-hepatiitista Helsingin Sanomissa ja Ylellä. 8 ELINEHTO 2/19

9 Äitien vertaistukitapaaminen Yksitoista munuais- ja maksasairautta sairastavan ja elinsiirron saaneen lapsen äitiä kokoontui vertaistukitapaamiseen Vantaalle elokuussa. Aluksi kokeiltiin, kuinka onnistuu pakeneminen pakohuoneesta ja rentouduttiin kylpylän altaissa. Päivän päätteeksi oli yhteinen illallinen. Mukana oli sekä jo kouluikään ehtineiden lasten että pienten vauva- ja taaperoikäisten lasten vanhempia. Kokemusten vaihtaminen rauhallisessa, luottamuksellisessa ja ymmärtävässä ilmapiirissä koettiin erittäin tärkeäksi. Hetki omaa aikaa lapsen hoitovastuusta toi myös rutkasti jaksamista kuormittavaan arkeen. Tapahtuman järjesti liitto yhteistyössä Perhe- ja nuorisotyöryhmän kanssa. Perhepäivät Linnanmäellä ja Powerparkissa Liiton järjestämiä vuosittaisia perhepäiviä vietettiin kesäkuun aurinkoisena viikonloppuna Suomen vanhimmassa huvipuistossa Linnanmäellä Helsingissä ja Suomen suurimassa vapaa-ajankeskuksessa Powerparkissa Härmässä. Perhepäiviin kokoontui tänä vuonna ennätysmäärä osallistujia. Mukana oli yhteensä 51 perhettä, joissa lapsiperheen lapsella tai vanhemmalla on munuais- tai maksasairaus tai hän on saanut elinsiirron. Mukana oli sekä runsaasti ensikertalaisia että jo aikaisemmin mukana olleita perheitä. Kaiken kaikkiaan Perhepäiviin osallistui lähes 250 henkilöä. Perhepäiviin mahtui runsaasti riemua ja vauhdikasta menoa huvipuistojen lukuisissa laitteissa sekä yhteinen kahvihetki vertaiskeskustelujen ja liiton toiminnasta tiedottamisen merkeissä. Isien ja lasten seikkailuviikonloppu Liitto järjesti ensimmäistä kertaa munuaisja maksasairautta sairastaville ja elinsiirron saaneille lapsille ja heidän sisaruksilleen liikunnallisen seikkailuviikonlopun, jonne ainoastaan isät saivat tulla mukaan. Viikonlopun vetäjinä toimivat seikkailuliikunnan rautaiset ammattilaiset Petri Kuusela ja Sari Bärlund. Ohjelma oli suunniteltu noin 4 10-vuotiaille lapsille. Solvallan urheiluopisto Espoon Nuuksiossa tarjosi loistavat mahdollisuudet viikonlopun järjestämiselle. Aurinkoisen viikonlopun aikana esimerkiksi yleisurheiltiin, seikkailtiin metsäretkellä ja saunottiin ja uitiin Pitkäjärven rannalla. Lauantaina vietettiin yhteistä iltaa Kodalla. Lasten suunnistaessa ohjaajien kanssa, vastasivat isät saman aikaisesti nuotion sytytyksestä ja iltapalan valmistamisesta. Näin myös isillä oli hetki rauhallista aikaa vaihtaa ajatuksia toistensa kanssa. Lasten mielestä parasta kurssilla olivat uudet kaverit. Onnistunut Omakanta Sähköisen reseptin käyttöönotto on ollut apteekin asiakkaiden näkökulmasta onnistunut uudistus. Omakanta-verkkopalvelu on tuttu 62 prosentille apteekin asiakkaista ja 78 prosenttia heistä oli katsonut reseptejään palvelussa. Tieto selviää proviisori Elina Lämsän Itä-Suomen yliopistolle tekemästä väitöskirjasta. Vastanneista 96 prosenttia kertoi olevansa tyytyväinen sähköiseen reseptiin kokonaisuutena. Harvemmin palvelua käyttivät yli 75-vuotiaat. Parhaiten sen tunsivat reseptilääkkeitä säännöllisesti käyttävät. Sähköinen resepti otettiin Suomessa asteittain käyttöön vuosien aikana. Elinsiirtolasten viikko Elinsiirtolapset saavat tänä vuonna toista kertaa oman teemaviikon, kun liitto järjestää vertaisvanhempien ja yliopistollisten sairaaloiden henkilökunnan kanssa toista kertaa Elinsiirtolasten viikon Viikon tavoitteena on nostaa esiin lasten elinsiirtoja ja antaa elinsiirtolapsille oma sankaripäivä. Liitto järjestää päivätapahtumat kolmessa yliopistosairaalassa, Turussa , Helsingissä ja Kuopiossa elinsiirtolapsia hoitavilla osastoilla tai poliklinikoilla. Hoitoyksiköissä vertaisvanhemmat ja liiton työntekijät pitävät vertaiskahvilaa ja kertovat liiton toiminnasta. Paikalle tulee myös ammattikuvaaja, joka valokuvaa luvan saaneita lapsia. Päivätapahtumat ovat avoimia kaikille pitkäaikaissairaille lapsille. ELINEHTO 2/19 9

10 Rohkeasti uusiin haasteisiin Se oli ainoa kerta, kun näin iskän itkevän, Alina muistelee, kun hänen sairastumisensa iski kulman takaa arjen keskelle. Nyt, vajaa kolme vuotta maksansiirron jälkeen, Alina on kuin kuka tahansa yläkoululainen. Paitsi, että hän on myös urheilija ja osallistui tänä kesänä elinsiirron saaneiden MM-kilpailuihin. TEKSTI JA KUVAT: RAISA TASANTO Hymyilevä Alina Nyholm avaa oven. Kesätyöt on tehty ja kotvan aikaa edessä on vain lomaa ja urheilua. Kesäkuussa 15-vuotias Alina pääsi ripille ja kävi kesätöissä tienaamassa shoppailurahaa Newcastlen reissua varten. Elokuussa, pian koulun alkamisen jälkeen, edessä on jännittävä matka elinsiirron saaneiden MM-kisoihin, isän Timo ja äidin Pauliina Nyholmin kanssa. Vajaa kolme vuotta sitten turkulaisella Alinalla todettiin maksan vajaatoiminta ja maksansiirto hänelle tehtiin melko pian sen jälkeen. Äiti Pauliina Nyholm muistelee, että sairastumista edeltävänä kesänä Alina sanoi, että hänen silmiään turvotti ja isoäiti mainitsi tytön silmien turvotuksesta. Muutoin kesässä ei ollut mitään erikoista. Syyslukukauden alettua Alina sairasteli ja oli useamman kerran pois koulusta. Oireilu oli flunssankaltaista. Yhtenä tavallisen oloisena syyskuun lauantaina Alina lähti isän kanssa oireiden takia päivystykseen, josta hänet lähettiin kotiin potemaan flunssaa. Perheessä, muttei myöskään päivystyksessä osattu aavistaa tytön sairastamisen vakavuutta. Seuraavana yönä Alina alkoi kuitenkin oksentaa verta ja vanhemmat kiidättivät hänet TYKS:iin. Ensin hänet sijoitettiin sairaalassa infektio-osastolle, sieltä viikonlopun ajaksi teholle ja heti maanantaina ambulanssi vei hänet sairaalaan Helsinkiin. Äiti seurasi heti perässä junalla, sillä ambulanssiin ei mahtunut. Isä tuli Helsinkiin keskiviikkona. Alinan maksa ei toiminut, eivätkä munuaiset ja perna. Maksan vajaatoimintaa ei vain heti epäilty, koska se on niin harvinainen, Pauliina Nyholm sanoo. Seuraavana viikonloppuna puhuttiin jo elinsiirrosta. Alina oli 12-vuotias. Piparkakkutaloa sairaalassa Syksy meni, miten meni. Koulunkäynti ei kärsinyt, vaikka Alina oli paljon poissa. Hän oli ensin Helsingissä sairaalahoidossa kolmisen viikkoa. Sitten hänet siirrettiin viikoksi Turkuun elinsiirtoa valmisteleviin testeihin, jonka jälkeen hän palasi koulun penkille odottamaan elinsiirtoa. Jälkeen päin hän yrittää miettiä, miltä tuolloin tuntui. Olin kaiketi iloinen, että olin listalla ja sain mahdollisuuden, Alina sanoo. Elimme melkein tavallista elämää. Tosin Alina oli väsynyt ja nukkui aina koulun jälkeen, Pauliina jatkaa. 10. joulukuuta tehtiin Alinan maksansiirto. Alina kutsuttiin siirtoon ensimmäisen kerran jo marraskuun alussa, mutta tuolloin siitä ei jostain syystä tehty. Syytä siihen, miksi Alinan maksa petti, ei koskaan saatu selville. Vanhemmat olivat tuolloin koko ajan Helsingissä, joko vuorotellen tai yhdessä. Viikonloppuisin myös sisarukset kävivät. Piparkakkutalon rakentaminen oli koko perheen jouluperinne ja siitä haluttiin pitää kiinni tässäkin tapauksessa, joten se tehtiin yhdessä sairaalassa. Jouluksi Alina pääsi kotilomalle ja pian joulun jälkeen hänet kotiutettiin kokonaan. Oli varsin pysäyttävää, kun elinsiirron jälkeen näin kaikki käyrät arvoista, että missä oltiin loppuvuodesta 2016 ja missä siirron jälkeen. Silloin ymmärsin sen eron, Alina sanoo. Kun äiti ja isä ovat rikki Jos voi ajatella, että elämäntilanne oli hyvä sairastumiselle, niin tässä tapauksessa vanhemmat kokevat sen niin. Alinan viisi sisarusta ovat häntä vanhempia ja vanhin oli jo tuolloin muuttanut kotoa. Vanhemmat pystyivät omistautumaan täysin Alinan hoidolle. Lisäksi Pauliinan vanhemmat asuvat lähellä ja isoäiti kävi heillä nukkumassa yöt, jotta kotona olevat sisarukset eivät jääneet yksin. Isovanhemmat olivat korvaamaton tuki ja muutkin lähisukulaiset ovat olleet tukena kukin omalla tavallaan. Nyholmien ei oikeasti tarvinnut murehtia sitä, että miten muut lapset pärjäävät. Mutta painoihan se ajatuksissa. Huoli oli siitä, että miten sisarukset pärjäävät, kun äiti ja isä ovat rikki. Kaikki tapahtui niin äkisti, että se oli kriisi kaikille. Äidin tai isän rooli on se, että olit missä tahansa, koet aina jotain riittämättömyyden tunnetta siitä, että miten lapset pärjäävät, Pauliina miettii. Kun Alina sairastui, Pauliina kertoo huomanneensa erityisesti, kuinka tärkeä isä on Alinalle ja että isän ja tyttären suhde on erityinen. Tästä keskustellessamme Alinalla, joka on tähän mennessä puhunut hymyssä suin, tulee itku. Tunteet nousevat pintaan. Isän Timonkin pitää hetkeksi nousta kahvipöydästä kävelemään ja katsomaan toisaalle. Takaisin jalkapalloon Koulun joululoman päätyttyä loppiaisen jälkeen Alina palasi jo kouluun. Hän oli ennakkoon ajatellut, että hänen toipumisensa kestää todella kauan. Kun hän pääsi kotiin ja kouluun, ja lopulta myös mukaan liikuntatunneille, asiat olivat hyvin. Liikuntapainotteista luokkaa kolmannesta kuudenteen käyneelle Alinalle urheilu oli ja on tärkeää. Sairaanhoitaja kävi koulussa luokassa kertomassa tilanteesta elinsiirron jälkeen. Alinalla oli turvotusta kevääseen saakka. Hiihtoloman jälkeen hän sai kuitenkin palata liikuntatunneille, kunhan varoi tekemästä mitään vatsalihasliikkeitä. 10 ELINEHTO 2/19

11

12 Silloin, kun minulla oli kauhea turvotus, en oikein viihtynyt ulkonäköni kanssa, Alina muistaa ja näyttää kuvia tuolta keväältä. Kesän tullessa hän pääsi takaisin jalkapalloharrastuksensa pariin, vaikka äiti oli alkuun hieman vastahankainen. Sanoin äidille, että koulu menee paljon paremmin, kun urheilen, Alina hymähtää. Hän pelaa edelleen jalkapalloa Nappulaliigassa. Myös yleisurheilu ja uinti ovat tulleet kuvioihin. Alina on myös kova penkkiurheilija, katsoo niin jalkapallon, jääkiekon kuin formulan. Alina tuntuu suhtautuvan urheiluun hyvin rennolla asenteella, mutta äidin mukaan hän ottaa erityisesti kisat aina hirveän tosissaan. Vaikka kyseessä olisi vain pieni kisa iskän kanssa, Alina on ihan tosissaan, Pauliina naurahtaa. Itsensä hoitamisen opettelua Siirryttäessä yläkouluun Alina ei enää halunnut, että sairaanhoitaja tulee puhumaan asiasta muille. Alinan sairastaminen oli lyhyt, mutta intensiivinen kausi. Se jäi taakse nopeasti. Nyt ajattelemme, että hän on terve. Alina huolehtii itsestään ja pitää itsensä hyvässä kunnossa, äiti sanoo. Alkuun lääkkeet lajiteltiin yhdessä, mutta nykyisin Alina kantaa vastuun niistä itse, mistä vanhemmat ovat ylpeitä. Myös Alina itse kokee olevansa terve. Hän ei koe elämässään muuta eroa ikätovereihin kuin että hänen pitää ottaa lääkkeet säännöllisesti ja hän käy lääkärissä kontrolleissa ehkä vähän useammin kuin muut. Ruokavaliossa oli elinsiirron jälkeen rajoituksia, mutta enää ei niinkään. Hän on hyväksynyt arpensa, käyttää bikineitä eikä häpeile. Alina on jo alkanut käydä lääkärin vastaanotolla yksin, jotta oppii puhumaan asioistaan, tuntemuksistaan ja terveydestään lääkärin kanssa itse. Olen pitänyt tärkeänä sitä, että me molemmat vanhemmat olemme aina kuulemassa sitä, mitä lapsen asioista sanotaan. Mutta ei äiti niin montaa vuotta enää mukana kulje, tai isäkään, Pauliina sanoo. Alina käy vuosittain joulukuussa kontrollissa Helsingissä ja noin seitsemän viikon välein veriarvojen kontrollissa Turussa. Ravitsemusterapeutin kanssa katsottiin taannoin ruokavaliota, kun arvot kertoivat raudan puutteesta. Mielen myllerrystä Oli paljon asioita, joita Alina ei ajatellut silloin, kun elinsiirto tuli eteen, ja nyt niiden kohtaaminen tuntuu välillä pelottavalta, sanoa asioita ääneen. Silloin hän ei joko osannut tai ehtinyt pelätä tai kenties molempia. Tukea on löytynyt liiton tapahtumista ja kursseista, koko perheelle. Monet asiat ovat myllertäneet vanhempienkin mielessä, kun ei aina ole tiennyt, että mistä on kyse: vaivaako lasta tavallinen murrosikä, ruokavalio, stressi vai jokin muu. Kursseilla pääsee kuulemaan asiantuntijoita, mikä auttaa ymmärtämään ja suhteuttamaan asioita. Se ei ole vain lapsi ja nuori, jota asia koskettaa, vaan myös me vanhemmat, sisarukset ja isovanhemmat, Pauliina sanoo. On paljon asioita, joista aikuinen huolehtii ja kerää paineita, kuten että aletaanko lasta kiusata tai pääseekö hän luokalta muiden kanssa samassa rytmissä. Lapsi ei ehkä niitä murehdi. Perhe on käynyt sopeutumisvalmennuksen ja Alina on ollut muun muassa leireillä ja Elämä lapselle -konsertissa. Näiden kautta Alina on saanut kavereita sekä kokemuksia ja tukea toisilta, mikä auttaa myös omien kokemusten käsittelyssä. On tärkeää, että hän kuulee muiden kokemuksia, vaikkei itse niin paljon puhu. Kun he esimerkiksi puhuivat leirillä ryhmässä, Alina ei halunnut sanoa mitään. Mutta hän saa silti vertaistukea siitä, kun joku toinen kertoo omasta kokemuksestaan, äiti tähdentää. Alina oli kuitenkin Maksaviikolla kokemuspuhujana äitinsä kanssa Turussa toukokuussa Puhuminen yleisön edessä oli jännittävää molemmille, mutta siitä syntyi positiivinen kokemus. Pauliina näkee, että Newcastlen kisat ovat vertaistukea myös. En tiedä, onko se enemmän meille kuin hänelle vai molemmille. Ei sitkutella Nyholmit kokevat, että heidän elämänsä on nyt tavallista. Tosin lääkärikäynnit eivät enää tunnu samalta kuin ennen Alinan sairastumista ja elinsiirtoa. Huoleton suhtautuminen asioihin on jäänyt. Alitajunnassa miettii, että onkohan kaikki hyvin ja mitähän seuraavaksi sattuu. Sitkun-elämää ei pidä elää, se on meillä ainakin sisäistetty, Pauliina sanoo. Kaikki nyökkäävät. Elinsiirron saaneiden MM-kilpailut järjestettiin Newcastle-Gatesheadissä Isossa-Britanniassa elokuuta Alina osallistui jalkapalloon kaikenikäisten sekajoukkueessa, vuotiaiden sarjassa 50 metrin vapaauintiin, pituushyppyyn, pallonheittoon ja 100 metrin juoksuun sekä naisten 4 x 100 metrin viestijoukkueeseen. Jalkapallossa Suomen pieni joukkue taisteli hienosti. Alinalla oli mukava peli ja hymy huulessa oli kentällä, raportoi äiti paikan päältä. Joukkue sijoittui jalkapallossa viidenneksi. 100 metrin juoksussa ja pallonheitossa Alina oli viides. Pituushypyssä hän sijoittui neljänneksi. Naisten viestijoukkueessa hän nappasi hopeamitalin. Mieluinen reissu synnytti paljon hyviä muistoja ja seuraavia kisoja kuulemma jo odotellaan. Timo ja Pauliina Nyholm tukevat innokkaasti Alinan urheiluharrastusta. 12 ELINEHTO 2/19

13 Lapsiperheiden kurssi auttoi jaksamaan arjessa Kesäkuun toisella viikolla kokoontui kahdeksan lapsiperhettä ympäri Suomea liiton järjestämälle ja Kelan rahoittamalle lapsiperheiden sopeutumisvalmennuskurssille kylpylähotelli Kunnonpaikkaan Siilinjärvelle. Tiiviiseen viikkoon mahtui perheiden yhteistä ohjelmaa, jonka aikana osa etsi aarretta kartan ja mobiilitehtävien avulla isompien ottaessa toisistaan mittaa Lasertaistelussa. Vanhemmille ja lapsille oli myös erillistä ohjelmaa. Vanhempien ryhmässä kuultiin lasten nefrologi Pekka Arikosken monipuolinen luento lasten elinsiirroista ja sosiaalityöntekijä Mervi Willmanin paljon keskustelua herättänyt esitys sosiaaliturvasta. Lasten ryhmissä askarreltiin, liikuttiin ja retkeiltiin luonnossa. Myös sairastuneille lapsille sekä heidän sisaruksilleen järjestettiin viikon aikana erilliset keskusteluryhmät. Torstai-iltana vietettiin yhteistä kurssijuhlaa. Koko kurssin porukka sai nauttia ja naureskella seuratessaan vanhempien näyttelemänä kertomusta joulupukin ja Darth Vaderin seikkailuista. Käsikirjoituksen näytelmään olivat tehneet lapset. Palautteen perusteella kurssi toi osallistuneille lapsille itsevarmuutta ja uusia ystäviä. Vertaistuki oli auttanut hyväksymään oman sairautensa. Vanhemmat kokivat muun muassa vertaiskeskustelujen avartaneen omaa ajatusmaailmaansa ja kurssin tuoneen runsaasti voimavaroja ja jaksamista arkeen. Seuraava lapsiperheiden sopeutumisvalmennuskurssi järjestetään LohjaSpassa Karjalohjalla. Kurssille voivat hakea kaikki perheet, joissa on ala- tai yläkouluikäinen elinsiirtoa odottava tai jo elinsiirron saanut lapsi. Sisarukset voivat olla myös alle kouluikäisiä. Kurssi on osallistujille maksuton. Toinen syksyn perheiden sopeutumisvalmennuskursseista on Kun lapsi sairastaa -kurssi kaikille munuais- tai maksasairautta sairastaville Härmän kylpylässä Keskusteluja perheille ajankohtaisista aiheista jatketaan verkossa viikonlopun jälkeen. Lisätietoja ja Hanna Lehtonen, TEKSTI JA KUVA: HANNA LEHTONEN Parasta matkalla olivat uudet ystävät Elokuun alussa 13 munuais- ja maksasairautta sairastavaa sekä elinsiirron saanutta nuorta matkusti liiton järjestämälle nuorten vertaismatkalle Ahvenanmaalle. Matkalla oli mukana myös kumminuori, joka jo vähän vanhempana oli nuorille esimerkkinä ja turvana sekä aina valmiina juttelemaan nuorten kanssa. Pitkäaikaissairaus vaikuttaa nuoren elämään. Nuoret joutuvat esimerkiksi olemaan poissa koulusta sekä huolehtimaan lääke- ja ravitsemushoidosta. Päivien aikana vertaiskeskustelu kävi vilkkaana ja nuoret jakoivat kokemuksiaan omasta sairaudestaan toisten kanssa. Ohjelmassa matkalla oli muun muassa retki Kastelholman linnaan, seikkailugolfia vesisateessa sekä pyöräilyä aurinkoisessa Maarianhaminassa. Nuorten mukaan parasta matkalla oli uusiin kavereihin tutustuminen sekä avoin ja ihana tunnelma, ketään ei jätetty yksin. Myös se, että nuoret pärjäsivät kaupassa ruotsinja englanninkielellä toi heille lisää itsevarmuutta. Matkan jälkeen eräs nuori kertoi palautteessaan: Parasta matkalla oli päästä puhumaan uusille kavereille niistä asioista mistä muilla kavereilla ei ole kokemusta. Ja ekaa kertaa joku niinkun tajus kaiken! TEKSTI JA KUVA: HANNA LEHTONEN ELINEHTO 2/19 13

14 TEEMU LAKKASUO Suomen lippua avajaisissa kantoi munuaisen isältään Karilta saanut Jade Kangasniemi. Elinsiirron saaneet menestyivät MM-kisoissa Johanna Kankaanpää voitti kaksi kultaista mitalia. Elinsiirron saaneiden MM-kilpailut käytiin Englannin Newcastlessa Kisoihin osallistui yli 2200 urheilijaa 60 eri maasta. Kisojen nuorin osallistuja on 6-vuotias tyttö Argentiinasta ja vanhin 84-vuotias mies Ranskasta. Suomen 36 urheilijaa saivat kisoista 38 mitalia: 12 kultaa, 14 hopeaa ja 12 pronssia. Suomalaisurheilijoita osallistui dartsiin, yleisurheiluun, uintiin, petankkiin, keilailuun, lentopalloon, pyöräilyyn, pöytätennikseen, jalkapalloon, sulkapalloon ja golfiin. Suomen mitalikuningattareksi nousi keuhkonsiirron saanut Tuija Helander, joka keräsi kisoista kolme kultaa ja kaksi hopeaa. Tamperelainen munuaisen- ja haimansiirron saanut Johanna Kankaanpää voitti kultaa 200 metriltä ja pituushypystä. Mukaan kisoista lähti myös hopeinen mitali. Muita Suomen kultaisia urheilijoita olivat vantaalainen munuaisensiirron saanut Jani Saarinen kahdella kullalla, Jorma Savolainen, Teijo Hietanen ja Esko Sohlo. Kultaa sai myös munuaisen luovuttajien sarjassa Kari Kangasniemi. Suomesta oli mukana tänä vuonna myös kaksi nuorta juniorisarjassa. Tervajokelainen isältään munuaisen saanut Jade Kangasniemi voitti hopeaa 9 11-vuotiaiden pallonheitosta. Turkulainen maksansiirron saanut 15-vuotias Alina Nyholm sai hopeaa, kun hän oli mukana naisten viestijoukkueessa. 4x400 metrin hopeajoukkueessa juoksivat myös maksansiirron saanut Pinja Ekström sekä Helander ja Kankaanpää. 14 ELINEHTO 2/19

15 PETRI RÄBINÄ RICHARD HALL Menestyneet keilaajat Petri Rapeli, Joni Saarinen ja Ulla Saarinen Tomi Palovaara sai pronssia keihäänheitossa. MM-kilpailuihin saavat osallistua kaikki elinsiirron ja luuydinsiirron saaneet henkilöt. Seuraavat kisat pidetään kahden vuoden päästä Yhdysvalloissa Houstonissa. Vaikka kilpailuissa tavoitteena on voitto, ovat kisat myös ainutlaatuinen vertaistukitapahtuma ja mahdollisuus tavata kaikkialta maailmalta tulleita elinsiirron saaneita. Liiton perhetoimintaa 30 vuotta 30 vuotta sitten perheet, joiden lapsille oli tehty munuaisensiirto, halusivat järjestäytyä. Vanhemmat olivat tutustuneet toisiinsa pitkien sairaalajaksojen aikana. Markku Savolainen kutsui vuoden 1989 lopussa perheet suunnittelemaan toimintaa. Oman yhdistyksen perustamisesta luovuttiin, kun liitto oli valmis perustamaan perheille oman alajaoston. Lapsijaosta aloitti varsinaisen toimintansa tammikuussa Tavoitteena oli lisätä tietoa lasten elinsiirroista ja elinsiirtolasten hoidon kehittäminen. Jaoston toiminta keskittyi aluksi varainhankintaan, koska sairaalassa oli pulaa laitteista ja lääkkeistä. Vuosien varrella yliopistosairaaloihin on hankittu muun muassa dialyysilaitteita, infuusiopumppuja, lääkeannostelijoita ja verenpainemittareita. Lasten ja perheiden sairaalassaolon viihtyvyyttä on parannettu hankkimalla sohvia, turvaistuimia, leluja ja videoita. Munuais- tai maksasairautta sairastaville nuorille alettiin järjestää tapaamisia syksyllä Paria vuotta myöhemmin liittoon perustettiin nuorisojaosto. Toiminta toi nuorille mahdollisuuden kokemusten vaihtoon muiden nuorien kanssa. Vähitellen mukaan toimintaan tulivat maksansiirron saaneet lapset perheineen ja 2000-luvulla myös ne perheet, joiden lapsi ei välttämättä tarvinnut elinsiirtoa. Vertaisvanhemmat tulivat osaksi toimintaa pian aloituksen jälkeen. Jaosto aloitti kehittämisseminaarien järjestämisen vuonna Niihin osallistui perheiden edustajien lisäksi lääkäreitä ja hoitajia. Tilaisuuksissa käsiteltiin vanhempien esittämiä lasten kokonaishoitoon liittyviä parannuskohteita. Yhteistyötä laajennettiin myöhemmin kaikkien yliopistosairaaloiden elinsiirtolasten vastuuhenkilöihin. Toiminta jatkuu edelleen Lasten elinpäivä nimellä. Lasten elinpäivä järjestetään tänä vuonna torstaina Päivä on osa silloin vietettävää Elinsiirtolasten viikkoa. kehittämis- ja koulutuspäivän paikkana on GLO Hotel Art Helsingissä. Päivä on tarkoitettu lasten sairaanhoitajille, lääkäreille, lasten sosiaalityöntekijöille, ravitsemusterapeuteille ympäri Suomea sekä munuais- tai maksasairautta sairastavien sekä elinsiirron saaneiden lasten vanhemmille ja yhteistyökumppaneille. Lasten elinpäivän iltana juhlitaan 30 vuotta täyttävää lapsijaostoa, joka nykyisin tunnetaan nimellä perhe- ja nuorisotyöryhmä. Lisätietoa päivän tapahtumista antaa Hanna Lehtonen, ARTO KÄRKKÄINEN Jalkapallojoukkueeseen kuuluivat Mikael Kock, Mika Kirjavainen, Jaana Soppi, Risto Aholainen, Alina Nyholm ja Tomi Palovaara. Jaosto sai vuonna 1999 Sosiaali- ja terveysturvan keskusliiton valtakunnallisen Kansalaistoiminnan tunnustuspalkinnon uraauurtavasta toiminnasta perheiden ja hoitohenkilökunnan yhteistyön kehittämisessä lapsiperheiden hyväksi. ELINEHTO 2/19 15

16 Onnelliset luovutuksesta Ensitietopäivässä Erkki ja Johanna kuulivat, että Suomessa munuaisen luovuttajan ja saajan veriryhmien ei enää tarvinnut olla yhteensopivia. Siihen keskeytyi Erkin valmistelu dialyysin aloittamiseen ja alkoi Johannan luovutustutkimukset. Siirto onnistui ja reilun puolen vuoden jälkeen molempien elämä on palannut normaaliin uomiinsa. TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA Erkki ja Johanna Kulku olivat kyllä kuulleet munuaisensiirroista elävältä luovuttajalta, mutta he olivat ajatelleet, että se ei heidän tapauksessaan ole mahdollista. Laki ei ollut vielä muuttunut ja kaikessa materiaalissa puhuttiin lähiomaisesta. Erkillä ei ollut luovutukseen sopivaa lähiomaista. He tiesivät, että heidän veriryhmänsä eivät olleet yhteensopivia, joten asiaa ei mietitty sen enempää. Loppuvuodesta 2017 Erkin munuaisten vajaatoiminta oli siinä vaiheessa, että dialyysihoidon suunnittelu alkoi olla ajankohtaista. Pariskunta osallistui HUS:n järjestämään ensitietopäivään. Se muutti kaiken. Päivässä munuaisen puolisolleen luovuttanut kertoi kokemuksistaan ja lääkäri kertoi, että Suomessa aloitetaan ABOepäsopivat siirrot. Minulle oli heti itsestään selvää, että luovutan munuaisen. Asia ei mietityttänyt hetkeäkään. Olin vain onnellinen, että se olisi mahdollista, Johanna kertoo. Johanna Kulku oli heti valmis luovuttamaan munuaisen miehelleen Erkille. Diabetes aiheutti munuaisvaurion Erkki sairastui tyypin 1 diabetekseen vuonna Vuonna 2003 munuaisarvot alkoivat heiketä, mutta vajaatoiminta eteni onneksi hitaasti. Munuaisvaurion lisäksi diabetes on aiheuttanut haimatulehduksia, mutta muilta komplikaatioilta mies on välttynyt. Munuaisten kuntoa seurattiin asuinpaikkakunta Hyvinkään sairaalassa. Viisi vuotta sitten vajaatoiminta alkoi vaatia enemmän huomiota. Ensiksi Erkin piti alkaa rajoittaa fosforin saantia ravinnosta, sitten myös kaliumia. Tiukka ruokavalio diabetekseen yhdistettynä ei aina ollut helppoa. Samalla myös lääkitys alkoi lisääntyä, ja ennen siirtoa lääkkeitä oli jo kourallinen aamulla ja puolikas illalla. Omakotitalon remontissa Erkki jaksoi vielä olla mukana, mutta sen jälkeen vuonna 2017 pihan salaojaremonttia tehdessä hän huomasi, että voimat eivät olleet enää entisellään. Saman vuoden syksyllä hän jäi osa-aikaeläkkeelle ja on siitä lähtien tehnyt työtä kolme päivää viikossa. IT-alan työnantaja suhtautui asiaan hyvin ja työmäärääkin saatiin rajattua. Stres- sin ja työn vähennyttyä myös vointi koheni, mutta munuaisten vajaatoiminta eteni siitä huolimatta. Erkin hoitomuodoksi suunniteltiin kotona tehtävää hemodialyysiä. Fistelin paikka oli jo katsottu valmiiksi ja pariskunta oli käynyt tutustumassa kotihemodialyysiyksikköön. Valmistelut kuitenkin keskeytyivät, kun selvisi, että Johanna voisi toimia luovuttajana. Ensimmäisessä verikokeessa Johanna kävi helmikuussa Kudosyhteensopivuus oli hyvä, eikä vasta-aineita ollut, joten tutkimuksia jatkettiin. Niihin kului yli puoli vuotta. Tässä vaiheessa tosin tiedettiin, että kiirettä ei ole, sillä Erkin lisäkilpirauhanen toimi liian aktiivisesti ja se olisi leikattava syksyllä ennen siirtoa. Joulukuussa varmistui, että munuaisensiirto voidaan tehdä tammikuussa. Voidaanko leikkausta tehdä? Tammikuun puolessa välissä Erkille laitettiin kaulakatetri plasmanvaihtoja varten. Plasman vaihdossa oma plasma poistetaan verestä ja se korvataan korvausliuokselle. Vaihto tehdään dialyysikoneella, jossa on plasmanvaihto-ohjelma. Erkille tehtiin kolme plasmanvaihtoa ennen leikkausta. Päivää ennen leikkausta Erkki ja Johanna menivät suunnitellusti osastolle. Päivällä otettiin verikokeita ja testattiin vielä myös vasta-aineet. Illalla kirurgi tuli kertomaan, että siirtoa ei voidakaan tehdä. Vasta-aineet olivat liian korkeat. Tieto oli hirveä pettymys, koska olimme valmistautuneet leikkaukseen. Mietimme, miten selviäisimme eteenpäin, jos joutuisimme lähtemään kotiin, eikä siirtoa voitaisi tehdä lainkaan, Johanna muistelee tuntemuksiaan. Samana iltana otettiin uudet verikokeet. Vasta-aineet olivat asettuneet ja siirto päätettiin tehdä. Keskiviikkona Johanna vietiin saliin kahdeksalta ja Erkki paria tuntia myöhemmin. Illalla molemmat pääsivät heräämöstä, mutta tavan mukaan eri huoneisiin. Olisi ollut mukavampi toipua samassa huoneessa. Muut samassa huoneessa olleet naiset olivat saaneet munuaisen, ja tuntui oudolta, kun emme olleet samassa tilanteessa, Johanna miettii. Johanna olisi päässyt kotiin jo perjantaina, mutta ei tuntenut olevansa sii- 16 ELINEHTO 2/19

17 hen vielä valmis. Sunnuntaina hän kuitenkin lähti toipumaan kotiin. Sairaslomalla Johanna oli kuusi viikkoa. Työnantaja, OP-ryhmä, suhtautui alusta alkaen hyvin. Työnantaja maksoi täyden palkan koko luovutusajalta. En ehkä ollut heti työhön paluun jälkeen ihan täydessä terässä, mutta en ole joutunut olemaan päivääkään pois luovutuksen takia sen jälkeen. Takapakkia toipumiseen Erkki oli munuaisensiirron jälkeen aluksi viikon sairaalassa. Pari päivää kotiin pääsyn jälkeen hänen piti kuitenkin palata osastolle. Kaulakatetri laitettiin uudelleen ja aloitettiin plasmanvaihdot. Munuaisbiopsiasta selvisi, että siirteessä on hyljintä, jota hoidettiin isoilla annoksilla kortisonia. Toisella kierroksella Erkki oli sairaalassa kaksi viikkoa. Alussa toipuminen tuntui hitaalta, mutta nyt olo on hyvä. Toipuminen on aina yksilöllistä ja vaatii malttiakin. Olen huomannut, että jaksan aivan eri tavalla kuin ennen siirtoa. Vuosi sitten auton renkaiden vaihto kesti kaksi tuntia, nyt sen tekee normaalissa 20 minuutissa, Erkki kertoo. Erkin lääkemäärä väheni huomattavasti siirron jälkeen. Myös ruokavalio helpottui. Turvotukset hävisivät siirron myötä ja mies on nyt kymmenen kiloa aiempaa kevyempi. Oli hienoa saada syödä taas ruisleipää. Ensimmäisen puoli vuotta Erkki ja Johanna ovat suhtautunut kriittisesti ulkona syömiseen ja panostaneet käsihygieniaan. Kesällä pariskunta kiersi golfkenttää jo vanhaan malliin. Syksyllä Erkin suunnitelmissa on lähteä hirvimetsälle. Nyt odotetaan, että ensimmäinen vuosi siirrosta täyttyisi ja lääkäriltä heltiäisi matkustuslupa ulkomaille. Ihmeellistä arkea Aluksi tuntui ihmeelliseltä, että Johannan munuainen oli siirretty Erkille. Nyt pariskunta on päässyt kiinni normaaliin arkeen. Johanna on tyytyväinen, että hänet on tutkitusti todettu terveeksi ja luvassa on elinikäiset kontrollit. Hän ei huolehdi siitä, että hänellä on vain yksi munuainen, vaikka munuaisarvo onkin vielä hieman koholla. Luimme kaiken saatavilla olevan elävästä luovutuksesta. Etukäteen olisimme kaivanneet lisää tietoa siitä, mitä sairaalassa oikeastaan tapahtuu, Johanna sanoo. Johanna, kuten munuaisen luovuttajilla yleensäkään, ei juurikaan ollut kokemuksia sairaalasta. Siellä kaikki oli uutta. Hän puhui pari kertaa ennen leikkausta munuaisen puolisolleen luovuttaneen kanssa ja sai häneltä myös ihan käytännön vinkkejä siitä, mitä sairaalaan pitää ottaa mukaan. Prosessin aikana Johannalta kysyttiin useaan otteeseen, että onko hän varma munuaisen luovutuksesta. Hän oli, eikä leikkaus pelottanut hetkeäkään. Paljon enemmän häntä jännitti kesällä tehty kilpirauhasleikkaus. Leikkausta edeltävä vuosi oli niin intensiivinen, että luovutuksen jälkeen olo tuntui jopa vähän tyhjältä. Erkki ja Johanna ovat huomanneet, että sukulaiset ja tuttavat suhtautuivat myönteisesti luovutukseen ja olivat kiinnostuneita munuaisensiirrosta, mutta eivät tienneet juuri mitään asiasta. - Emme enää puhu asiasta tai mieti tapahtunutta. Menemme päivä kerrallaan jalat tukevasti maassa, mutta katse tiukasti eteenpäin, Erkki ja Johanna toteavat. Suosittelemme vilpittömästi munuaisen luovuttamista kaikille, joille se on mahdollista. Uusia mahdollisuuksia elävään luovutukseen Munuaisensiirto elävältä luovuttajalta on mahdollisuus lisätä siirtojen määrää. Aiemmin luovuttajan ja saajan piti olla veriryhmältään yhteensopivia, mutta Suomessakin on aloitettu ABO-epäsopivat siirrot. Kokemukset ovat olleet hyviä. TEKSTI: PETRI INOMAA Munuaisensiirtoon elävältä luovuttajalta liittyy paljon etuja siirteen saajalle. Leikkaus voidaan tehdä ennalta sovittuna ajankohtana ja useasti jo ennen dialyysihoidon aloitusta. Munuaisen luovuttajan tulee olla tutkitusti terve, mutta esimerkiksi lievästi kohonnut verenpaine tai ylipaino eivät välttämättä enää muodosta estettä luovutukselle. Huono kudostyyppien yhteensopivuus luovuttajan ja saajan välillä ei enää ehdottomasti estä munuaisensiirtoa elävältä luovuttajalta, mutta se vaikuttaa esimerkiksi hyljinnänestolääkityksen valintaan ja sen määrään siirron jälkeen. Luovuttajan ja vastaanottajan valkosolujen sopivuuskokeen eli ns. ristikokokeen tulee olla negatiivinen. Saajalla ei saisi olla vasta-aineita luovuttajan HLA-molekyylejä vastaan. Aiemmin Suomessa vaadittiin, että luovuttajan ja saajan veriryhmät ovat yhteensopivia. ABO-epäsopivia siirtoja on tehty pitkään muissa Pohjoismaissa ja useimmissa länsimaissa. Niiden tulokset ovat olleet verrattavissa veriryhmien suhteen sopiviin siirtoihin. Vuonna 2017 Suomessakin aloitettiin ABOepäsopivat siirrot. Tämän vuoden elokuuhun mennessä ABOepäsopivia siirtoja oli tehty viisi. ABO-epäsopivan munuaisensiirron mahdollisuutta voidaan miettiä aina, jos veriryhmältään sopivaa elävää luovuttajaa ei ole tarjolla. Tilanteessa on kuitenkin aina arvioitava huolella, että potilas kestää raskaat esihoidot ja voimakkaamman hyljinnänestolääkityksen siirron jälkeen, kertoo dosentti, nefrologi Ilkka Helanterä HUS:sta. Kokemukset Suomessakin ovat toistaiseksi olleet hyviä, eikä veriryhmien epäsopivuus ole aiheuttanut odottamattomia ongelmia. Saajan ennuste on vastaava kuin veriryhmältään sopivissa siirroissa. Esihoidot vaativat käyntejä sairaalassa ennen siirtoa ja sairaalahoito on siirron jälkeen usein hieman keskimääräistä pidempi. Kudoslaki muuttui keväällä Keväällä voimaan tullut kudoslain muutos mahdollistaa sen, että munuaisen voi luovuttaa myös esimerkiksi avopuoliso, kaukaisempi sukulainen tai hyvä ystävä. Aiemmin luovuttajan piti olla lähisukulainen tai samassa osoitteessa asuva puoliso. Lakimuutos ei näy vielä siirtojen määrässä, mutta yhteydenottojen määrä on kasvanut ja käynnissä on useita luovuttajien tutkimuksia ympäri maata, Helanterä sanoo. Viime vuonna elävältä luovuttajalta tehtyjä munuaisensiirtoja oli 32. Tänä vuonna elokuun puoliväliin mennessä siirtoja oli tehty 13. Mikäli harkitset munuaisen luovutusta, voit ottaa yhteyttä läheistäsi hoitavaa nefrologiin tai oman kotipaikkasi keskussairaalan nefrologiin. HUS:ssa aloitti keväällä kansallinen elävien luovuttajien koordinaattori Jenni Kippola. Häneen voivat olla yhteydessä elävästä munuaisen luovutuksesta kiinnostuneet kaikkialta Suomesta. Kippolan tavoittaa arkisin klo 9 15 numerosta ELINEHTO 2/19 17

18 C-hepatiitti eduskunnassa C-hepatiitin hoito on siirtymässä erikoissairaanhoidosta paikkoihin, joissa tartunta todetaan. Liiton eduskunnassa järjestämässä kokouksessa puhuneet kansanedustajat olivat yksimielisiä, että kaikkien on päästävä hoitoon ja kunnat kaipaavat tukea. TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA THL:n asettaman asiantuntijaryhmän valmistelema C-hepatiitin hoitopolku julkaistiin tämän vuoden keväällä. Sen myötä Suomi siirtyy maksasairauden hoidosta infektion eliminointiin. C-hepatiitti hoidetaan jatkossa pääasiallisesti paikoissa, missä infektiot todetaan eli perusterveydenhuollossa, päihdepalveluissa ja vaikka vankiloissa. Hoidossa käytetään uusia, suunkautta otettavia tehokkaita lääkkeitä, jotka aiheuttavat harvoin haittavaikutuksia. C-hepatiitin kantajia arvioidaan olevan maassamme tällä hetkellä Tartuntatirekisterin mukaan heinäkuun loppuun mennessä Suomessa oli todettu lähes 600 C-hepatiittitartuntaa. Suomesta on muodostumassa tiennäyttäjä C-hepatiittistrategian ja hoitopolun ansiosta. Toivottavasti hoito voidaan ulottaa nopeasti kaikkiin hoitoa tarvitseviin ryhmiin, kansanedustaja Sari Tanus (kd) sanoi torstaina järjestetyssä C-hepatiitin eliminointi Suomessa -kokouksessa. Kokouksen järjestivät Munuais- ja maksaliitto, A-klinikkasäätiö ja kansanedustaja Sari Tanus yhteistyössä Gilead ja MSD Finland kanssa. Eduskunnan kokouksen jälkeen liitto järjesti kokous huumeitä käyttävien hoidosta ja vankiloissa tapahtuvasta hoidosta Abbvien tuella.. V-hepatiittikokoukseen osallistuivat professori Jeffrey V. Lazarus, liiton Sari Högström, kansanedustaja Sari Tanus ja ELPAsta Julio Burman. Ongelmana vanhanaikaiset asenteet A-klinikan toimitusjohtaja Kaarlo Simojoki muistutti kokouksessa, että edelleen Suomessa hoidetaan vähemmän tartunnan saaneita kuin uusia tartuntoja todetaan. Hoidon määrä on lisääntynyt, mutta epätasa-arvoisesti eri kunnissa. Ongelmana ei ole tiedon puute vaan vanhanaikaiset asenteet, Simojoki muistutti. Yle uutisoi elokuussa, että Kymenlaakso päätti viime vuonna ryhtyä toden teolla hävittämään C-hepatiittia. Lääkkeiden avulla C-hepatiitti saatiin hävitettyä kokonaan Kotkan korvaushoitopoliklinikan potilailta alle vuodessa, ensimmäisenä Suomessa. Avainasemassa hoitopolun täytäntöönpanossa on kaikkien tartunnan saaneiden mahdollisuus testaukseen ja hoitoonohjaus sekä hoitoonpääsy, professori Jeffrey V. Lazarus sanoi kokouksessa. Lazarus kertoi, että hoidon olisi tapahduttava paikoissa, joissa eri ryhmien ominaispiirteet tunnistetaan ja heihin osataan suhtautua. Tartunnan saaneet ovat myös viruksen kantajia. Moni ei edes tiedä, että on saanut viruksen, sillä C-hepatiitti on yleensä oireeton. C-hepatiitin hoito mahdollisimman varhaisessa vaiheessa estää tartunnan leviämisen sekä vähentää siihen liittyvää sairastuvuutta ja kuolleisuutta. ELPAn presidentti Marko Korenjak kertoi omista kokemuksistaan ja muistutti, että jokainen ansaitsee tulla hoidetuksi. Maailman onnellisempana maana Suomella on velvollisuus hoitaa kaikki tartunnan saaneet, Korenjak sanoi. Kansanedustajat kannattivat C-hepatiitin hoitoa Puolueille oli esitetty ennakkoon kysymykset, miten ennaltaehkäisevään työhön saadaan tarvittavat resurssit ja miten kuntien riittävät resurssit hoitaa C-hepatiittitartunnat varmistetaan. Hyvinvointivaltio tukee myös C-hepatiittitartunnan saaneita. Hallitus haluaa mahdollistaa matalankynnyksen pääsyn testaukseen ja hoitoon sekä ennaltaehkäisyyn, kertoi kansanedustaja Eveliina Heinäluoma (sd). Heinäluoma myönsi, että kunnat tarvitsevat tukea hoidon järjestämiseen ainakin ennen kuin sote-uudistus valmistuu. Uudistuksen myötä C-hepatiitin hoidollekin saadaan leveämmät hartiat. Mia Laiho (kok) muistutti, että on tärkeä panostaa ennaltaehkäisyyn. Hän toivoi, että kaikki puolueet ymmärtäisivät hoidon merkityksen. Myös Laiho sanoi, että kuntien resursseja on täydennettävä valtion avustuksella, jotta C-hepatiitti saadaan hoidettua. Sari Tanus kertoi jättäneensä aiheista kirjallisen kysymyksen. Hän muistutti, että C-hepatiitin hoito aiheuttaa kunnille kustannuksia, mutta sen hoitamattomuuden kustannukset ovat vieläkin suuremmat. Hän vaati ministeriötä varmistamaan kuntien riittävät resurssit hoitaa C-hepatiittitartunnan saaneet sekä huolehtimaan ennaltaehkäisevän työn toimeenpanosta ja osoittamaan kansalaisjärjestöille tarvittavat resurssit tähän. Perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuru (sd) vastasi kysymykseen 8.7. Vastauksen mukaan tartuntatautilaki ja -asetus velvoittavat kuntia huolehtimaan alueensa asukkaiden tartuntatautien ehkäisystä ja terveysneuvonnasta sekä seuraamaan alueensa tartuntatautitilannetta. C-hepatiitti on valvottava tartuntatauti ja siten sen lääkehoidon kustannuksista vastaa kotikunta. Ministeri totesi, että kansalaisjärjestöt ovat keskeisessä roolissa erityisesti riskiryhmiin kuuluvien kohdennetussa neuvonnassa, testauksessa ja tukitoiminnassa, mutta ei luvannut toimintaan erikseen rahoitusta. 18 ELINEHTO 2/19

19 Kansainvälisyys kehittää toimintaa Hoidon järjestämisen ja laadun vertailu muihin maihin antaa tietoa ja mahdollisuuden kehittää omaa toimintaansa. Kansainvälinen toiminta tuo sairastuneiden äänen kuuluvaksi kautta Euroopan. TEKSTI: PETRI INOMAA Munuaissairauksien hoidon erojen tarkastelu eri maiden välillä antaa mahdollisuuden kehittää hoitoa kaikissa maissa. Muista maista voi oppia uusia käytäntöjä ja tapoja järjestää hoitoa. Pohjoismaissa munuaissairauksien hoito on tasa-arvoista ja hyvälaatuista, mutta näin ei ole koko Euroopassa. Kansainvälinen yhteistyö antaa myös mahdollisuuden auttaa maita, joissa hoito ei ole vielä samalla tasolla kuin meillä, kertoo liiton toiminnanjohtaja Sari Högström. Euroopassa toimii vahva maksajärjestö ELPA, jonka jäsen Suomikin on. Sieltä liitto on saanut paljon uutta tietoa maksasairauksista ja maksasairauksiin sairastuneiden edunvalvonnasta. Euroopan munuaisjärjestön toiminta on ollut vähäisempää, mutta nyt tavoitteena on kehittää senkin toimintaa. Munuaissairauteen sairastuneiden äänen on kuuluttava kautta Euroopan. Tämä vaatii myös Suomelta osallistumis- ta kansainväliseen toimintaan, Högström muistuttaa. EKPF:lle uusi hallitus Euroopan munuaisjärjestöjen liitolle eli EKPF:lle valittiin Amsterdamin kokouksessa kesäkuussa uusi hallitus, kun pitkäaikainen puheenjohtaja Mark Murphy astui sivuun. Seuraavan kaksivuotiskauden puheenjohtajana toimii Hollannin Coert van Ee ja varapuheenjohtajana Kyproksen Emily Groutidou-Petridou. Järjestön sihteerinä toimii Espanjan Dani Gallego ja varainhoitajana Norjan Lars Skar. Hallituksen jäseniä ovat Sari Högström Suomesta, Håkan Hedman Ruotsista ja David Marshall Englannista. Järjestön tavoitteena on parantaa kaikkien munuaissairauteen sairastuneiden elämänlaatua koko Euroopassa. Toimintaa on tarkoitus kehittää muutamien vuosien hiljaiselon jälkeen. Tässä tukena on tuore toimintasuunnitelma, Högström kertoo. Pitkän ajan toimintasuunnitelman tavoitteena on ehkäistä munuaissairauksia ja todeta ne ajoissa. Toisena tavoitteena on elinsiirtojen lisääminen kaikissa maissa. Munuaissairauden hoito ei saa olla taloudellisesti liian kuormittavaa ja korvausten tulee olla riittävät. Sairastuneella on oltava oikeus osallistua hänelle sopivan hoidon valintaan. Tavoitteina ovat myös sairastu- neiden hyvinvoinnin lisääminen ja sosiaalisen osallistumisen sekä sosiaaliturvan parantaminen. Järjestön aikomuksena on syksyn aikana uudistaa internetsivut ja päivittää sosiaalisen median kanavansa. Sairastuneiden näkökulma esiin Lääkeyritykset kaipaavat sairastuneiden näkökulmaa. Potilasjärjestöjen edustajia kutsutaan entistä enemmän lääketieteellisiin konferensseihin kuultavaksi. Monen yrityksen säännöstö vaatii, että sairastuneita on kuultava. Högström edusti liittoa elokuun lopussa Turussa järjestetyssä pohjoismaisten nefrologien kokouksessa. Tilaisuudessa nuorten sairastuneiden näkökulmaa toi esiin Vilma Niemi. Syyskuussa Högström puhui Kööpenhaminen ESOT-konferensissa, jossa aiheena olivat elinluovutus ja elinsiirrot Euroopassa. Syyskuussa järjestetään myös pohjoismaisten munuaisjärjestöjen NNS:n kokous Kööpenhaminassa ja pohjoismaalaisten nuorten kokous Oslossa. Nuorten tapaamiseen Suomesta osallistuvat Tessa Hellsten, Veera Holappa ja Erno Rajahalme. Lisääntyvää kansainväliseen yhteistyöhön haetaan mukaan aktiivisia vapaaehtoisia kertomaan varsinkin nuorten näkökulmaa sairauteen, Högström sanoo. EKPF:n uusi hallitus valittiin kesäkuussa. Suomea edustaa liiton Sari Högström. ELINEHTO 2/19 19

20 Koettelemusten vahvistamina Koskelan perheessä sairaus ei ole vieras asia ja kouriintuntuvan vaikeita on koettu. Seitsemän lapsen suurperheessä on kuitenkin ennen kaikkea ihana fiilis ja vahvat vanhemmat. TEKSTI JA KUVAT: RAISA TASANTO Julianna Koskela syntyi terveenä, eikä neuvolassa huolestuttu mistään hänen elämänsä ensimmäisten kuukausien aikana. Kotona vähän ihmeteltiin lapsen suolen toimintaa ja ihon keltaisuutta, ja äiti kysyi siitä neuvolassakin, mutta mikään ei tuntunut hälyttävältä. Kun perheeseen tuli vesirokko, sen sai vauvakin. Juliannalle ei ilmestynyt kuin muutama rokkonäppy, mutta hän muuttui tuolloin ihan keltaiseksi. Terveyskeskuskäynti paljasti korkeat maksa-arvot ja heidät ohjattiin sieltä suoraan OYS:iin. Julianna oli silloin viisiviikkoinen. Saimme diagnoosin kystasta sappitiehyessä ja kysta leikattiin pois. Tilanne ei kuitenkaan muuttunut sillä miksikään ja arveltiin, että leikkaus ei onnistunut, Juliannan äiti Riitta Koskela kertoo. OYS:ssa alettiin korjata ensimmäistä leikkausta noin kuukauden jälkeen. Tällöin kirurgi oli yhteydessä Helsinkiin. Sieltä saadun ohjeistuksen perusteella Juliannan maksa varjoainekuvattiin ja sappitieatresia paljastui. Niinpä Juliannalle tehtiin Kasaileikkaus, jossa sairaat sappitiet poistettiin ja ohutsuolesta rakennettiin uusi sappitie. Julianna oli noin kolmekuinen tuolloin. Meille kerrottiin, että maksa on jo päässyt niin huonoon kuntoon, että lähivuosina täytyy varautua maksansiirtoon. Sisarukset Julianna, 13, sylissään Joanna, 1 v 10 kk, ja vierellään Milja, 11. Raskaiden muistojen äärelle Tammikuussa 2009 kolmevuotiaalle Juliannalle tehtiin maksansiirto. Hänellä oli tuolloin kaksi vanhempaa sisarusta ja puolivuotias pikkusisko. Isovanhemmat hoitivat siirron jälkeisen tehohoitoajan isompia sisaruksia kotona, ja jo paljon ennen siirtoa he hoitivat sisaruksia sairaalajaksojen aikana. Vauva kulki vanhempien mukana sairaalassa. Juliannan elinsiirron ja Helsingin lastensairaalan muistelu nostaa keskusteluun myös Riitta ja Timo Koskelan esikoisen tarinan. Pariskunnan ensimmäinen lapsi, Jenna, kuoli toiveikkaan sydänleikkauksen jälkeen vuonna 2000 Helsingissä. Edelleen äidillä nousee kyynel silmäkulmaan. Olihan meillä ikävät muistot ja tuntui raskaalta palata taas sinne, samaan paikkaan. Se oli tosi raskasta, Riitta huokaa. Esikoinen Jenna leikattiin neljän kuukauden iässä, mutta hän menehtyi kuukausi leikkauksen jälkeen. Tuon viimeisen kuukauden vanhemmat asuivat vauvan kanssa sairaalassa. Tietyllä tavalla se oli ahdistavaa ja tietyllä tavalla meidän oli käytäntöjen kannalta helpompaa olla siellä, koska olimme asuneet siellä kuukauden aiemmin. Paikat ja osa hoitajista oli tuttuja. Siellä tehtiin kaikki voitava Jennankin kanssa ja paras hoito on siellä saatavilla. Hoidon laatua emme epäilleet missään vaiheessa, Timo Koskela muistelee. Tuntui kohtuuttomalta, että meillä oli taas tämmöinen vaikea juttu edessä. Siirto ja sen jälkeinen aika oli rankkaa, kun sitä väkisinkin pelkäsi pahinta. Aika nopeasti kuitenkin oli pakko muuttaa asennetta, ei voinut jatkaa pelon alla, Riitta jatkaa. Kun Juliannan vointi alkoi tasoittua, oli äidinkin vähän helpompi alkaa luottaa siihen, että tämä helpottaa. Toipuminen vei aikaa. 20 ELINEHTO 2/19

21 Kuusi viikkoa olimme koko perhe Ronald McDonald Lastentalosäätiön talossa. Juliannan kotiuduttua piti toiselle reissulle lähteä pian takaisin uudeksi kuuden viikon jaksoksi, mutta silloin vain minä olin mukana, Riitta kertoo. Isä ja sisarukset kävivät viikonloppuisin Pohjois-Pohjanmaalta Nivalasta Helsingissä. Miten näin vaikeita asioita käsitellään? Luulimme ja toivoimme, että kaikki olisi bling, noin vain kunnossa, kun siirto on tehty, ja elämä palautuisi niin sanotusti normaaliksi. Mutta eihän se aivan niin mene, Riitta sanoo jälkeenpäin. Puolitoista vuotta siirron jälkeen sappitiet ahtautuivat ja sappinesteiden kulun kanssa oli ongelmaa. Kolangiitteja eli sappitietulehduksia Juliannalla on ollut sekä ennen siirtoa että siirron jälkeen. Uusi leikkaus, jossa poistettiin pätkä ohutsuolesta, tuli eteen kesällä Ihan helppoa ei ole ollut ja viimeksi tänä keväänä yritti kolangiitti tulla, mutta kaiken kaikkiaan Juliannan asiat ovat hyvin, Riitta toteaa. Julianna ei osaa kertoa elinsiirtoon ja sen jälkeiseen toipumiseen kuluneesta ajasta, koska oli niin kovin pieni silloin. Alakoulussa Juliannan elinsiirrosta puhuttiin koulussa ja se oli kaikkien tiedossa. Viidensadan oppilaan yläkouluun siirtyessä Julianna ei enää halunnut, että asiasta puhutaan muille. Jälkeen päin Timo sanoo miettineensä, että osasiko Juliannan sairastumista ja operaatiota tarpeeksi selittää sisaruksille. Toisaalta sairaus oli meillä koko ajan osana elämää, vanhemmat miettivät. Ei sitä varmaan lapsille puhuttu silloin, että miten vakavasta ja isosta leikkauksesta on kyse. Jälkeen päin on selitetty enemmän, Timo jatkaa. Isovanhemmat olivat paljon tukena ja kunnalta perheeseen saatiin lastenhoitaja, kun äiti oli poissa sairaalassa ja isä kävi töissä. Huoli kosketti koko perhettä erilaisin tavoin. Yhdessä vaiheessa vanhimman lapsemme sydän piti käydä joka ilta tarkistamassa. Hän oli 6 7-vuotias silloin ja häntä huoletti oma terveydentilansa. Rehellisesti sanoen me vanhemmat emme sitä aina edes osanneet ymmärtää, että miksi se pitää turhanpäiten tarkistaa. Se oli tehtävä ja todettava, että et sinä kuole ensi yönä, Riitta muistelee. Pariskunnan tapa käsitellä asioita ja stressiä on ollut puhua asioista keskenään. Kun pystyimme olla porukassa myös sairaalassa, se helpotti, Riitta kokee. Hän löysi verkosta äitien ryhmän, josta sai vertaistukea, ja nykyisin myös Facebookissa on oma ryhmä, josta saa tie- Vaikeuksista selviäminen vahvistaa väkisinkin, Timo, Riitta ja Julianna Koskela kokevat. toa ja vertaiskokemuksia. Sopeutumisvalmennuskurssilla perhe oli Juliannan siirron jälkeen. Elämme perhekeskeistä elämää. Vaikeudet ovat vahvistaneet perhettä ja se on tehnyt tavallaan hyvääkin, jos näin voi ajatella. Meillä on myös vakaumus ja usko, joka auttaa. Usko on auttanut kestämään sen, ettei voi itse päättää ja vaikuttaa kaikkeen, Riitta sanoo. Hyvää tavallista elämää Julianna ottaa dosetista lääkkeensä aamuisin ja iltaisin, ja pistää nyt myös kasvuhormonin itse iltaisin. Kyllä minä mietin ja vertailen itsenäni kavereihin, mutta koen silti itseni terveeksi, Julianna sanoo. Ulkonäköpaineita on kaikilla hänen ikäisillään, mutta hänelle nyt on vielä tuo arpi ja hidastunut pituuden kasvu, äiti lisää. Kokemusten sanoittaminen ainakin vieraalle tuntuu hankalalta, mutta se on täysin ymmärrettävää. Julianna ei halua korostaa omaa sairaushistoriaansa, vaan olla kuten muutkin teini-ikäiset. Leiri tai kurssi, jossa olisi muita saman ikäisiä ja vastaavaa kokeneita häntä kyllä kiinnostaisi. Vanhemmat sisarukset sanovat välillä, että Juliannaa on lellitty. Voihan niin ollakin, mutta ehkä lelliminen on ollut hyväksi. Julianna on todella reipas auttamaan kotitöissä ja muutoinkin ahkera, isä hymähtää. Juliannan vuosikontrolli on aina tammikuussa Helsingissä ja kahden kuukauden välein hän käy kontrollissa Oulussa. Kontrollit otetaan perheessä rutiininomaisina, kun muuten menee hyvin. Yleensä teemme Helsingissä käydessämme samalla jotain muuta, kivaa. Käymme shoppailemassa tms. Onhan ne reissut rankkoja siinä mielessä, että ohjelma on aika tiivis Juliannalle, Riitta sanoo. Hän huomaa teini-iän vaikuttavan siten, ettei hän aina osaa arvioida, että onko lapsella kaikki hyvin vai ei. Alan välillä miettiä, että miten on, onko se nyt ihan normaali vai kipeä. Ja kyselen, että oletko ihan kunnossa, onko maha kipeä, onko pää kipeä; ja hänellä on vain mieli maassa. Vaikka huoli siirtyy taka-alalle arjessa ja asioiden ollessa mallillaan, mieleen nousee myös uusia kysymyksiä. Aina välillä sitä miettii, että mitä sitten, kun Julianna varttuu ja löytää kumppanin, voikohan hän saada lapsia. Tulee mietittyä myös sitä, että miten lapsi pärjää taloudellisesti esimerkiksi opiskeluaikoina, kun hänen pitäisi kustantaa lääkkeensä, ja miten se vaikuttaa hänen aikuisuuteensa. Koskelan perheessä mökkeillään, tehdään metsähommia, viljellään maata ja eletään aika tavallista elämää. Viitisen vuotta sitten Juliannan pikkuveljellä todettiin diabetes ja sen hoitaminen työllistää vanhempia myös öisin, kun verensokerin heittelyä on seurattava. Hymy on silti vieraalle herkässä. Yläkoululainenkin miettii jo tulevaisuutta. Julianna haluaisi olla kondiittori tai sairaanhoitaja. Pianonsoitto ja leipominen ovat hänen harrastuksiaan, ja perhe kiittelee hänen olevan todella hyvä leipuri. Kaikkia hymyilyttää. Sappitieatresia Sappitieatresia on harvinainen synnynnäinen sappiteiden puutos. Siinä sappiteiden tuhoutuminen aiheuttaa etenevän sapen erityksen häiriön, josta voi kehittyä maksakirroosi. Sairautta epäillään, kun muutaman viikon ikäinen lapsi on keltainen. Keltaisuuteen on syynä veren korkea bilirubiinipitoisuus. Normaalisti vastasyntyneen keltaisuus on hyvänlaatuista ja kertoo maksan kehittymättömyydestä, joka korjaantuu itsestään parin viikon kuluessa. Kaikille lapsille, joilla sappitieatresia todetaan, tehdään muutaman viikon ikäisenä Kasai-leikkaus, jossa sairaat ulkoiset sappitiet poistetaan kokonaan ja suolesta rakennetaan uusi sappitie. Sappitieatresia on yleisin syy lasten maksansiirtoihin Suomessa. ELINEHTO 2/19 21

22 Liikunnallista hemodialyysiä Hämeenkyrössä Hämeenkyrön dialyysissä restoraattoria poljetaan hoitojen aikana ahkerasti. Liikunta tehostaa puhdistumaa varsinkin hemodialyysin alkuvaiheessa. Liikunta auttaa myös jaksamaan arjessa ja virkistää mieltä. TEKSTI JA KUVAT: TARJA TEITTO-TUCKETT Hämeenkyrön sijainti kartalla saattaa tuntua kaukaiselta, mutta palvelut ovat ajassa mukana ja tuotu sairastuneiden luokse. Hämeenkyrön dialyysin hoitajat ovat kehitysmyönteisiä ja kunta tukee kokeiluja, jotka lisäävät dialyysissä käyvien hyvinvointia. Hoitajilla on ipadit aktiivisessa käytössä. Osastolla tehdään YouTube-videoita, ylläpidetään dialyysin omaa Facebookia, tehdään tviittauksia hashtageilla #dialyysihoitaja ja #hämeenkyröndialyysi sekä ohjataan TV-monitorien kautta liikuntaa. Dialyysin henkilökunta järjestää vuosittain tilaisuuksia ja juhlia, jotka näkyvät Periscope-lähetyksinä livenä. TAYS:n Hämeenkyrön satelliittiyksikkö sijaitsee 38 kilometriä Tampereelta Vaasan tien varressa terveyskeskuksen vuodeosaston yhteydessä. Dialyysissä yksikössä käy tällä hetkellä 13 hoitoa tarvitsevaa. Hemodialyysin vastuuhoitaja Terhi Hakala ja asiantuntijahoitaja Piia Ekstam ovat kannustaneet dialyysissä kävijöitä aktiivisuuteen ja liikkumaan jo vuosien ajan. Viime vuonna aloittaneen fysioterapeutti Teemu Uusitalon työpanos on ollut tervetullut lisä dialyysissä kävijöiden hyvinvoinnin ja arjen sujuvuuden lisäämisessä. Uusitalo ohjaa ja kannustaa kaikkia aloittamaan alaraajarestoraattorin eli polkulaitteen käytön dialyysin yhteydessä. Fysioterapeutin apu on saatavilla myös yksilöllisen kuntosaliohjelman tekemiseen naapuritalon salille. On tärkeä kohdata dialyysissä käyvä jokaisena päivänä sellaisena, kun hän on. Aktiivisuus voi olla päivästä kiinni eikä se saa olla suorittamista. Vauhtia puhdistumiseen ja painonhallintaan Kunta on hankkinut vuodeosastolle polkulaitteen eli alaraajarestoraattorin. Laite kulkee helposti pyörien avulla sinne, missä sitä tarvitaan eli palvelu viedään asiakkaan luokse. Toistaiseksi kahdeksan henkilöä käyttää polkulaitetta aktiivisesti. Tutkimuksissa on havaittu puhdistusprosessin hyötyvän kehon aktiivisuudesta hemodialyysin alkuvaiheessa. Alaraajarestoraattorin käyttö ajoitetaankin hoidon alkuun heti fistelin kytkennän jälkeen. Alaraajarestoraattorin käyttö aloitetaan yksilöllisesti valitulla vastuksella. Tarpeen mukaan harjoittelun voi suorittaa myös laitteen moottorin avustamana. Ajallisesti tavoitteena on 30 minuutin harjoitusaika, mutta myös harjoitusaikaa muokataan yksilöllisesti. Harjoitusvastusta lisätään, kun asiakas kykenee polkemaan täydet 30 minuuttia ja on tottunut edeltävään vastustasoon riittävästi. Fysioterapeutti arvioi harjoittelun etenemistä ja tekee kirjallista seurantaa toteutuneista harjoitteista. Uusitalon mukaan poljinlaite on otettu hyvin vastaan ja sillä on saatu erinomaisia tuloksia. Restoraattorin käyttö on hyvä apu myös painonhallintaan ja saattaa auttaa muutamien kilojen putoamiseen ja edesauttaa näin siirtolistalle pääsyä, Terhi Hakala sanoo. Kuntovideo innostaa liikkumaan Heinäkuussa yksikössä alettiin aktiivisesti käyttää myös Piia Ekstamin aiemmin opinnoissaan tekemää liikunnanohjausvideota. Video näkyy dialyysin aikana tv-monitoreiden kautta ja liikkeet suoritetaan videon ohjeistuksen mukaisesti. Tämä on Hämeenkyrön dialyysissä uusin tapa aktivoida kehoa hemodialyysihoidon aikana. Lihasryhmät käydään ylä- ja alaraajojen osalta erikseen läpi vuoteella maaten. Toistoja tehdään sen mukaan, kun hyvältä tuntuu. Hoitajat kertovat, että on mukava seurata, kun yksi aloittaa jumpan, niin jo toisessa petissä kaveri lähtee siihen mukaan. Hyvä olo ja tekeminen tarttuvat! Poljinharjoittelu palautti voimat Salme Tunturille alaraajarestoraattorin käyttö on tuttua. Salme siirtyy polkimien taakse ja lähtee hymy huulilla matkantekoon. Hänellä on meneillään 21. polkukerta ja näyttöruudulla komeilee vastuksen arvona kolme. Kilometrejä puolen tunnin aikana kertyy reilusti yli kymmenen. Kun aloitin 2 vuotta sitten hemodialyysihoidot, oli minulla kankeutta siirtyä paikasta toiseen. Petiltä tuolille siirtymisessä tarvitsin tuolloin tukea, Salme kertoo. Muutaman kuukauden poljinharjoittelun myötä lihaksiin on palautunut voimaa ja selänkin kankeus on helpottanut. Arjen askareet sujuvat vetreämmin ja miehen mukana on keveämpää astella metsäretkillä. Liikunta hemodialyysissä Harjoittelu on tehokkainta kahden ensimmäisen tunnin aikana. Verenpainetta, sykettä ja omia tuntemuksia on hyvä seurata liikunnan aikana. Liikkua voi vuoteessa selinmakuulla polkurestoraattorin avulla, kuntopyörällä tai mini-stepperillä sekä voimistelemalla esimerkiksi kuminauhaa, käsipainoa tai painomansettia apuna käyttäen Hoidon aikana voi osan liikkeistä tehdä istuen tai seisten, jos verenpainetaso sen sallii. Muista säilyttää hyvä ryhti voimistelun aikana sekä hengittää normaalisti. Aloita liikkuminen esimerkiksi 2 minuutilla ja lisää aikaa 1 2 minuuttia jokaisella harjoittelukerralla. Tavoitteena on minuutin harjoittelu väsymättä. Liiku myös hemodialyysin välipäivinä voimiesi mukaan. Videot hemodialyysin aikaisesta liikunnasta löytyvät liiton Youtube-kanavalta munuaisjamaksaliitto. Vatsakalvodialyysiä tekevän liikunta Liikunta helpottaa painonhallintaa. Voit harrastaa kohtuullisen kuormittavaa liikuntaa turvallisesti dialyysineste vatsaontelossa. Hyvin intensiivisen liikuntasuorituksen voi tehdä ilman dialyysinestettä. Dialyysineste vatsaontelossa voi altistaa selkäkivuille ja siksi on tärkeä vahvistaa selkä- ja vatsalihaksia. Dialyysineste saattaa vaikuttaa harjoituksesi kestoon. Kamppailulajit ovat kiellettyjä vatsaan kohdistuvien iskujen vuoksi. Vältä kuntosaliharjoituksia, joissa paine kohdistuu vatsan alueelle, sekä yli 10 kilon nostoja. 22 ELINEHTO 2/19

23 KOLUMNI Viisi pientä minuuttia Kiire on todellista, kiire on mielessä. Kumpikin pitää paikkansa. Otan tähän vähän historiaa. Runebergin Hurtti Ukko, Gamle Hurtig, oli oivaltanut, että pako päättyy, kun itse kukin pysähtyy paikalleen. Hemodialyysin vastuuhoitaja Terhi Hakala ja asiantuntijahoitaja Piia Ekstam kannustavat fysioterapeutti Teemu Uusitalon kanssa kaikkia liikkumaan. Jagas, bröder, skall ej gubben mera. Han har funnit råd på gamla dar. Bästa konsten mot att retirera Är helt enkelt att stå kvar; Den som lärt sig denna konst en gång, Han kan ta farväl av allt sitt språng. Salme Tunturi sanoo, että arjen askareet sujuvat helpommin, kun harrastaa liikuntaa. Salmen mukaan hänen perheensä on huomannut eron jaksamisessa ja sanovat että hän on kuin eri ihminen, virkeä ja hyvinvoivan näköinen. Tulokset puhuvat puolestaan Pentti Ahola kertoo käyneensä Hämeenkyrön dialyysissa nyt toista vuotta. Hänen munuaisensa vaurioituivat laajan sydänleikkauksen yhteydessä. Poljinlaitteella on ollut merkittävä vaikutus jo heti ensi käyttökerroista lähtien, sillä kävelemiseen tarvitut apuvälineet saivat jäädä sivuun sen siliän tien, Pentti kertoo. Pentti kertoo harrastaneensa kuntoilua aikoinaan melko paljon ja jatkaa nyt hemodialyysihoitojen aikana polkemista. Hän kiittää henkilökunnan periksiantamattomuutta ja ystävällistä kannustamista hyvästä mielestä ja kunnon kohenemisesta Matti Kulmalla on kokemusta sekä vatsadialyysista ja 2015 lähtien hemodialyysistä. Matti on ollut aktiivises- Pentti Ahola on huomannut dialyysin aikaisen liikunnan paranteen oloa. ti mukana esittelemässä omatoimista hemodialyysilaitteen käyttöä ja YouTube-video löytyy Hämeenkyrön kunnan dialyysin sivustolta ( palvelut/terveys-ja-sosiaalipalvelut/dialyysi/ hemodialyysi/). Matti kertoo asuvansa terveyskeskuksen lähellä ja että hänellä on vain kävelymatka hoitoon. Vuosien varrella tuntemukset lihasten heikkoudesta varsinkin kävellessä ovat lisääntyneet, ja tähän polkulaite on ollut hyvä apu. Fysioterapeutin kanssa on myös tehty ohjelma kuntosalille. Matti käy omatoimisesti naapuritalon salilla ja tekee henkilökohtaiselle älykortille tallennettuja harjoitteita kuntosalin älylaitteilla. Kortin avulla laitteet säätyvät Matille sopiviksi ja laite ilmoittaa tavoitteelliset harjoitusvastukset ja toistomäärät. Älykortin avulla harjoittelun edistymistä voidaan seurata ja tarpeen mukaan ohjelmaan voidaan tehdä muutoksia. Kortin avulla laitteita on Matin mielestä turvallista käyttää. Nämä sanat - tosin suomeksi Jorma Hynnisen laulamana koleraan kuolleen Karl Collanin sävelin - ovat soineet mielessäni monta kertaa töissä ollessani. Ratkaisevat ensimmäiset viisi minuuttia kiiretöntä aikaa voi saada pelkästään pysähtymällä olemaan siinä, toinen toisilleen läsnä. Annamme toisillemme ajan, kumpikin vastavuoroisesti. Jakamaton huomio sisältää enemmän kuin voidaan tiedostaakaan. Luemme toisiamme, toisen olemusta, viestitämme itsestämme. Päivystäessä opin pitämään naamani peruslukemilla, mikä sitten jäi tavaksi. Lapsenlapsi kerran huudahti: Nyt ukki nauraa ulospäin! Siinä se tuli. Miten viestitän sitä, että välitän? Tämä on myös vetoomus yksityisyyden säilyttämiseksi sote-uudistuksen tiimellyksessä. Sähköpostien sijasta on tarvittaessa hyvä kohdata kasvokkain. Mikään etäyhteys ei täysin korvaa eläimellistä viestintää, kuten kollega kuvasi asiaa. Videoyhteydestä minulla ei tosin ole kokemusta. Mutta joskus yhdessä hiljaa oleminenkin voi olla hyvin puhuttelevaa. Antti Linkola Kirjoittaja on eläkkeellä oleva lappeenrantalainen keskussairaalan munuaispotilaiden hoidosta vastannut sisätautilääkäri. ELINEHTO 2/19 23

24 Mökkilaituri Nuasjärven rannalla Sotkamossa on Eijan lempipaikkoja ja vesi yksi hänen mielielementeistään. Yhdistyksessä on iloa Lämmin vastaanotto veti Eijan korviaan myöten mukaan Kainuun yhdistyksen toimintaan. Vaikka oma sairaus on varsin huomaamaton, se motivoi huolehtimaan terveydestä. TEKSTI JA KUVAT: RAISA TASANTO Jostain syystä Eija Kolehmainen mietti monta vuotta ennen kuin liittyi Kainuun munuais- ja maksayhdistykseen, mutta liityttyään hän lähti heti tapaamisiin mukaan. Meillä on kuukausittaiset Kaisan kahvit Kajaanin keskustassa ja keilausta sekä nykyisin myös jumppa, Eija luettelee. Hän lähti mukaan toissa keväänä. Vastaanotto oli ihana ja niin sydämellinen, että tuli heti sellainen fiilis, että tämä on tosi kiva porukka. Eijan ystävä Sirkka, ainoa, jonka Eijan tunsi ennalta yhdistyksestä, oli jo vähän puhunut ennakkoon, että yhdistyksen hallitukseen kaivataan uutta puheenjohtajaa. Hänen toivottiin miettivän asiaa. Viime syksyn aikana hän lupautui puheenjohtajaksi ja pesti alkoi tämän vuoden alussa. Eija touhuaa yhdistyksen lisäksi vapaaehtoistyötä sotilaskotisisarissa Kainuun prikaatin varusmiesten ja -naisten parissa. Nämä ovat harrastuksia päivätyön ohessa. Molemmissa on oma maailmansa, jo- ka on aivan eri kuin töissä ja hyvää vastapainoa työelämälle. Eija rohkaisee kaikkia lähtemään ennakkoluulottomasti yhdistystoimintaan mukaan. Ensin hän suosittelee osallistumaan johonkin rentoon tapahtumaan tai tekemiseen. Kukaan ei ala tenttaamaan tai kyselemään mitään, kaikki perustuu vapaaehtoisuuteen, Eija sanoo. Mukana olevat ihmiset ovat usein hyvin avoimia, mutta ei kenenkään ole pakko puhua omista asioistaan sen enempää kuin itse haluaa. Asiat pysyvät kyllä siellä ryhmässä, eikä niitä puhuta eteenpäin. Minusta on ollut ihana kuunnella toisten kokemuksia ja miten sairauksien kanssa on mennyt. Ja jos voin auttaa jotakuta vain kuuntelemalla, mielelläni sen teen. Monilla on puolisot mukana toiminnassa, kuten Eijallakin. Hänestä on mukavaa, että se yhdistää myös pariskuntia. Sairaus motivoi hyvinvointiin Eijan sairaus, IgA-nefropatia, diagnosoitiin vuonna Edellisenä vuonna oli syntynyt hänen nuorin lapsensa. Minulla oli flunssa ja pissa meni veriseksi. Ensin epäiltiin myyräkuumetta, sitten löytyi munuaissairaus. Munuaisista otettiin koepala ja tutkittiin tarkemmin. Alkuvuosina oireilin. Verivirtsaisuutta tuli, kun minulla oli pikkuinenkin flunssa, mutta sen jälkeen on ollut tasaisempaa. Alkuun hänellä oli säännölliset kontrollit keskussairaalassa, mutta nykyisin ne ovat kahdesti vuodessa työterveyshuollossa. Keskussairaalassa oli hyvä lääkäri, joka selitti asiat minulle heti alussa niin, että oli helppo jatkaa elämää. Hän selvensi, ettei sairaus välttämättä tarkoita sitä, että munuaiseni lakkaavat toimimasta jossain vaiheessa, mutta painotti sitä, että omilla elintavoillani voin vaikuttaa asiaan. Kolesteroliarvot ja verenpaine on pidettävä hyvänä, ja olen keskittynyt siihen. 24 ELINEHTO 2/19

25 Kun Eija kävi kontrolleissa ja sairaus tuli tutuksi, hän huomasi, että pärjää. Hän liikkuu paljon ja syö terveellisesti. Pidän itsestäni huolta ja kaikki on pysynyt hyvänä. En tiedä, eläisinkö sen epäterveellisemmin, jos tämä sairaus ei olisi ilmennyt, mutta nyt ainakin elän terveellisesti ja koen sen hyvänä. Sairaus ei näy ulospäin eikä vaikuta Eijan käytännön elämään toistaiseksi mitenkään. Kun hän on tavannut muita ja lukenut sairaudesta, on hänellä toki käynyt mielessä, että josko itsellekin tulee eteen vakavampi sairastuminen. Positiivisuus kantaa Yhdistyksen tapaamisissa vertaisuus on Eijan mielestä sitä, että voi olla omana itsenään porukassa. Sairaudet eivät niinkään ole läsnä, vaan meillä on iloista yhdessäoloa. Se on tosi kivaa, kun voimme yhdessä harrastaa. Heiltä, joilla on terveydentilassa haasteita, kysellään tietenkin kuulumisia. Porukassa myös tuetaan ja kannustetaan, jos on tarvetta. Yritän olla apuna, jos pystyn. Jos ei muuta, edes henkisenä tukena ja kuunnella. Siitä saa itselleenkin hyvää mieltä. Sotkamossa syntynyt ja Kajaanissa melkein ikänsä asunut Eija on harrastanut avantouintia jo 30 vuotta. Työaamuina hän lähtee kotoa puoli viiden maissa ja pulahtaa kylmiltään ilman saunassa käyntiä avantoon, joka on ihan Kajaanin keskustassa. Hän ui pienen lenkin puolesta minuutista minuuttiin. Sitten hän palaa kotiin syömään aamupalan ja lähtee töihin. Jotkut tykkäävät käydä illalla, mutta minä menen aina aamulla, kun olen aamuihminen. Kun sain tietää sairaudesta, kysyin tietenkin lääkäriltä, että voinko yhä jatkaa avantouintia. Onneksi lääkäri vastasi, että sairaus ei sitä estä. Kesäisinkin Eija ui säännöllisesti. Mökillä yksi hänen mielipaikoistaan on laituri, josta hän pulahtaa uimaan joka ikinen aamu mökillä ollessaan. Hän käy myös useamman kerran viikossa kuntosalilla, jos ei ole kesämökillä lomailemassa. Salillekin hän suuntaa jo aamuviideltä. Silloin saa olla rauhassa ja aamuihmisenä koen, että päivä alkaa hyvin siellä. Töiden jälkeen en enää jaksaisi, Eija naurahtaa. Kuntosaliohjelman hänelle on laatinut hänen tyttärensä. Lasten aikuistuminen tuo Eijalle ja puolisolleen Pekalle pian suuren elämänmuutoksen. Vanhin lapsi, poika, muuttaa tänä syksynä pois kotoa Tampereelle ja nuorempi, tytär, on jo ilmoittanut, että muuttaa ensi keväänä ylioppilaaksi kirjoitettuaan myös omilleen. Sitten ollaankin taas uudenlaisen elämän edessä, Eija hymyilee ja viittaa mökkipihalla puuhastelevaan puolisoonsa. IgA-nefropatia on harvinainen munuaissairaus. Se on kuitenkin maailman yleisin primaarinen munuaiskerästulehdus eli glomerulonefriitti. Primaarinen tarkoittaa, että se on itsenäinen munuaissairaus, joka ei johdu muusta yleissairaudesta kuten diabeteksesta. IgA-nefropatia on yleensä oireeton. Osalla oireena on ajoittainen verivirtsaisuus hengitystieinfektioiden yhteydessä. IgA-nefropatian syytä ei varmuudella tunneta. Se on yleensä nuorten aikuisten sairaus, mutta voi puhjeta missä iässä tahansa. Sairauden eteneminen on yksilöllistä, usein hidasta ja vaikeasti ennustettavissa. Noin neljäsosalla sairaus etenee dialyysihoitoa vaativaan munuaisten vajaatoimintaan. Kesämökillä rentoutuminen on yhdistystoiminnan ohella mukavaa vastapainoa työelämälle, Eija kokee. Pieni ele uudistuu Valtakunnallinen vaalien yhteydessä järjestettävä keräys järjestettiin ensimmäistä kertaa vuonna Viime vuosina Pieni ele -keräyksessä on ollut mukana 17 valtakunnallista järjestöä, joissa jäseniä on yhteensä Munuaisja maksaliitto on yksi mukana olevista järjestöistä. Pieni ele -keräys on ollut merkittävä vapaaehtoistyön voiman näyttö. Se on yksi suurimmista keräyksistä Suomessa ja tietoisuuden jakajana se on myös merkittävä yhteiskunnallinen vaikuttaja. Rahankeräyslakia ollaan uudistamassa ja muutos astuu voimaan mahdollisesti jo syksyn aikana. Poliisihallituksen mukaan Pieni ele ei olisi voinut jatkaa toimintaansa entisenlaisena ensi vuodesta alkaen rahankeräysluvan ja keräystuottojen täsmäytyksen ja tarkastuksen vuoksi. Hengitysliitto on toiminut tähän asti järjestöjen yhteisenä edustajana. Uusien vaatimusten vuoksi jäsenjärjestöt päättivät toukokuussa perustaa itsenäisen rekisteröidyn yhdistyksen, joka vastaa keräyksestä. Mukana olleet järjestöt pääsivät mukaan maksamalla ensin vuotuisen liittymismaksun ja myöhemmin vuosittaisen jäsenmaksun. Näillä varoilla pyöritetään toimintaa, kunnes keräyksestä saadaan tuloja edelleen yhdistyksille jaettavaksi. Kokouksessa valittiin uudelle yhdistykselle hallitus. Vaalien yhteydessä järjestettävä keräystoiminta toteutetaan jatkossakin nykyisen kaltaisena. Munuais- ja maksaliiton jäsenyhdistykset ovat edelleen osa Pieni ele -keräystä. Uusi toimintamuoto vahvistaa keräyksen brändiä ja sen markkinointi selkeytyy. Toimintaa voidaan kehittää helpommin ja mahdollisuutena on lisätä keräystoimintaa myös vaalien ulkopuolisella ajalla. Tavoitteena on saada lisää keräystuloja pitkäaikaissairaiden tukemiseen ja auttamiseen. Pieni ele -keräyksessä mukana ovat Allergia-, Iho- ja Astmaliitto, Epilepsialiitto, FDUV, Hengitysliitto, Invalidiliitto, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Kehitysvammaliitto, Kuuloliitto, Kuurojen liitto, Mielenterveyden keskusliitto, Munuais- ja maksaliitto, Neuroliitto, Näkövammaisten liitto, Psoriasisliitto, Suomen Diabetesliitto, Suomen Reumaliitto sekä Suomen Sydänliitto. ELINEHTO 2/19 25

26 Mitä odottaa uudelta hallitukselta? Pääministeri Antti Rinteen hallitusohjelma julkaistiin Sen linjaukset vaikuttavat myös munuais- ja maksasairautta sairastavien, elinsiirron saaneiden ja heidän läheistensä elämään. Tällä hetkellä hallitusohjelman mukaisia hankkeita ollaan vasta käynnistämässä. TEKSTI: MARIA RUUSKANEN Hallitus käynnistää sosiaaliturvauudistuksen, jossa käsitellään perusturvaa, ansioturvaa ja toimeentulotukea sekä pohditaan, kuinka erilaisten etuuksien ja palvelujen väliinputoaminen voitaisiin välttää. Uudistuksella pyritään vähentämään pitkäaikaista toimeentulotuen tarvetta. Samalla Kelan ja kuntien yhteistyötä pyritään parantamaan, jotta asiakkaan ohjaus ja henkilökohtainen palvelu vaikeimmassa asemassa olevien kohdalla toteutuisivat. Ehkäisevän toimeentulotuen myöntämiselle laaditaan valtakunnalliset kriteerit. Lisäksi toteutetaan toimeentulotuen kokonaisuudistus. Toimeentulotukea on tärkeää uudistaa ja kehittää, mutta liitto katsoo, että samalla on pyrittävä varmistamaan, että sairastuneet saavat ensisijaisesti heille kuuluvat muut palvelut ja etuudet ja toimeentulotuki on vasta viimesijainen tuen muoto. Eläkeläisten köyhyyttä ja köyhtymistä tullaan tämän hetkisen suunnitelman mukaan vähentämään korottamalla kaikkein pienimpiä eläkkeitä noin 50 eurolla kuukaudessa. Korotus pienenee asteittain siten, että noin 1000 euron eläkettä saavien kohdalla se tulisi olemaan noin 19 euroa. Korotus ei juurikaan vaikuttaisi eläkesaajan asumistukeen. Myös nuorten kuntoutusrahaa tullaan todennäköisesti korottamaan 50 eurolla. Lisäksi indeksikorotukset tehdään kansaneläkeindeksin ja kuluttajahintaindeksin mukaisina (vuoden 2020 alusta), mikä tarkoittaisi pieniä korotuksia esimerkiksi vammais- ja hoitotukeen. Asiakasmaksulaki uudistetaan, jotta saataisiin poistettua hoidon esteitä ja lisättyä terveyden tasa-arvoa. Tarkoituksena on laajentaa sosiaali- ja terveydenhuollon maksuttomuutta ja kohtuullistaa maksuja. Tämä Potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkoston, jonka jäsen liitto on, vaatimus on nyt huomioitu hallitusohjelmassa. Pitkäaikaissairaus aiheuttaa useille sairastuneista suuren maksutaakan erityisesti alkuvuodesta. Liitto onkin vaatinut, että nykyistä asiakasmaksujen tasoa on laskettava ja vuosiomavastuut yhdistettävä yhdeksi maksukatoksi. Myös kotidialyysihoitoa tekevien maksurasitusta on pienennettävä. On huolehdittava siitä, että asiakasmaksut eivät vaaranna pitkäaikaissairaiden toimeentuloa. Neuvontaa ja ohjausta on saatava riittävästi Potilasasiamiehen tehtävä on antaa neuvoja oikeuksista, auttaa asioiden selvittämisessä hoitopaikassa tai avustaa esimerkiksi muistutuksen tekemisessä. Sosiaaliasiamies puolestaan ohjaa, neuvoo ja avustaa sosiaalipalveluihin liittyvissä asioissa ja oikeuksissa. Tällä hetkellä useissa paikoissa sosiaali- ja potilasasiamiesten resurssit ovat erittäin rajalliset tai heidän antamansa palvelu ei toteudu siinä määrin, kun on tarkoitettu, minkä vuoksi on tärkeää, että hallituksen tarkoituksena on parantaa potilas- ja sosiaaliasiamiestoimintaa. Hallitus aikoo turvata lainsäädäntömuutoksin ihmisarvoa kunnioittavan saattohoidon, palliatiivisen hoidon ja kivun hoidon. Liitto oli mukana Yhteisvastuukeräyksen Hyvä kuolema -hankkeessa, jonka tarkoituksena oli saattohoidon kehittäminen. Liiton tavoitteena on myös jatkossa, että kaikilla munuais- ja maksasairauteen sairastuneilla on mahdollisuus saattohoitoon sitä tarvitessaan. Ennaltaehkäisevä työ ja hyvinvoinnin edistäminen Liitto pitää tärkeänä, että elintapasairauksien ennaltaehkäisyyn, elintapoja koskevaan neuvontaan ja ohjaukseen sekä elintapamuutosten tukemiseen varataan riittävästi resursseja. Rasvamaksaa, alkoholimaksasairauksia ja tyypin 2 diabetesta voidaan ehkäistä kiinnittämällä huomiota elintapoihin. Hallitus aikoo investoida toimiin, joilla tuetaan hyvinvointia ja terveyttä sekä vähennetään eri palvelujen tarvetta. Lisäksi parannetaan kansansairauksien ehkäisyn ja hoidon vaikuttavuutta sekä lisätään matalan kynnyksen elintapaohjausta ja ennaltaehkäiseviä toimia. Hallitus aikoo myös tiukentaa hoitotakuuta perusterveydenhuollossa niin, että jatkossa kiireettömässä tapauksessa hoitoon pääsisi nykyisen kolmen kuukauden sijasta seitsemän päivän sisällä hoidon tarpeen arvioinnista. Hallitus selvittää mahdollisuutta ottaa käyttöön kansanterveyttä edistävän veron, joka kohdistuisi esimerkiksi sokeriin. Sokerivero saattaisi hillitä esimerkiksi leivonnaisten ja makeisten kulutusta, mutta on arveltu, että se on käytännössä vaikea toteuttaa. Hallitus korottaa virvoitusjuomaveroa painottaen korotuksen sokeripitoisiin juomiin. Tällä vahvistetaan veron kansanterveydellistä ohjausvaikutusta. Hallitus selvittää, voisiko veron rakennetta muuttaa siten, että marja- ja hedelmämehut rajataan pois veron piiristä. Tupakka- ja nikotiinituotteiden asteittaisia veronkorotuksia sekä alkoholiveron maltillisia korotuksia jatketaan. Vero-ohjauksella edistetään kansanterveyttä. Yleensä tupakan ja alkoholin verojen korotus on siirtynyt suoraan hintoihin eli hinnat ovat nousseet. Siten esimerkiksi tupakka-askin hinta nousisi noin 1,80 euroa. Sote-uudistus Hallitus käynnistää sote-uudistuksen valmistelun. Valmistelussa otetaan huomioon edellisten vaalikausien valmistelu ja perustuslain asettamat reunaehdot. Uudistus tehdään hallitusti ja vaiheistaen. Sosiaalija terveydenhuollon uudistuksessa kootaan sosiaali- ja terveyspalveluiden järjestäminen kuntaa suuremmille itsehallinnollisille alueille. Liitto on vaatinut, että munuais- tai maksasairauteen sairastuneen hoitoketjun on oltava katkeamaton. Munuais- ja maksasairaudet on todettava varhain, jotta niiden etenemistä voidaan hidastaa lääkehoidolla sekä elämäntapa- ja ravitsemusohjauksella. Perusterveydenhuoltoon on saatava lisää asiantuntevaa hoitohenkilökuntaa ja riittävästi resursseja potilasohjaukseen. Asuinpaikasta riippumatta sairastuneilla tulee olla tasavertainen mahdollisuus valita itselleen parhaiten sopiva hoitomuoto. Kaikille sairastuneille on myös tarjottava tasapuolisesti vaikuttavaksi osoitettua hoitoa kotipaikasta ja taudin syystä riippumatta. 26 ELINEHTO 2/19

27 VALITTU VAIKUTTAJA Osallisuus edellyttää hyvää vuorovaikutusta Pitkäaikaissairauden hoito on yhteistyötä. Potilaan ja hänen läheistensä kuunteleminen ja mukaan ottaminen hoidon suunnitteluun parantaa sekä asiakasturvallisuutta että hoitoon sitoutumista. Asiakas- tai potilasosallisuus tarkoittaa palvelujen käyttäjien osallistumista ja vaikuttamista ei ainoastaan omaan palveluun tai hoitoon vaan myös laajemmin palvelujen suunnitteluun, kehittämiseen, toteuttamiseen ja arviointiin. Osallisuudesta säädetään useissa eri laeissa. Esimerkiksi laki potilaan asemasta ja oikeuksista edellyttää, että hoito- ja kuntoutussuunnitelma laaditaan yhteisymmärryksessä potilaan kanssa. Lisäksi potilaalla on oikeus saada tietoa esimerkiksi tarkastamalla omat potilasasiakirjansa. Laissa säädetään myös itsemääräämisoikeudesta, mikä tarkoittaa muun muassa oikeutta osallistua omaa hoitoa koskevaan päätöksentekoon. Myös alaikäisen mielipidettä ja näkemyksiä on tiedusteltava mahdollisuuksien mukaan. Osallistuminen ja sitoutuminen omaan hoitoon edellyttää tiedon saamista omasta sairaudestaan, sen hoidosta, hoidon tavoitteista ja riskeistä. Tietoa tulee antaa luotettavasti, selkeästi, oikea-aikaisesti ja riittävästi sekä kirjallisesti että suullisesti. Hoitohenkilökunnan tulee omalta osaltaan varmistaa, että henkilö on ymmärtänyt ja sisäistänyt annetun tiedon. Tietoa annettaessa tulisi huomioida myös omaiset ja läheiset. Osallisuuden toteutumista edistävät hoitohenkilökunnan hyvät vuorovaikutustaidot, hoitosuhteiden pitkäaikaisuus sekä riittävän ajan varaaminen keskustelulle. Osallisuuden edistäminen ei koske ainoastaan ammattilaisia vaan potilaan tulee omalta osaltaan pyrkiä hyödyntämään itselleen suotuja oikeuksia sekä toimimaan sovitun mukaisesti. On tärkeää, että hän tuo keskusteluun omat näkökulmansa ja toiveensa ja pyytää perusteluja. Lisäksi on hyvä kysyä ja varmistaa, jos ei koe saaneensa tarpeeksi tietoa tai ei ole ymmärtänyt esimerkiksi annettuja hoito-ohjeita. Jokaisella on aina kuitenkin myös oikeus kieltäytyä päätöksentekoon osallistumisesta. Kun ihminen kokee, että on tullut kuulluksi, luottamus lisääntyy ja on helpompi kertoa oireistaan, toiveistaan, huolistaan ja mieltään askarruttavista kysymyksistä, kuten myös mahdollisista havaitsemistaan epäkohdista. Jokaisessa palvelu- tai hoitoyksikössä tulisi olla erilaisia palautekanavia ja tieto siitä, keneen voi tarvittaessa olla yhteydessä, jos jokin asia mietityttää. Tulisi myös mahdollistaa potilaiden ja potilasyhdistysten osallistuminen työryhmiin, joissa palveluja suunnitellaan. Kokemusasiantuntijat voivat kertoa sairauden vaikutuksista. Omakanta on parantanut mahdollisuutta seurata terveydenhuollossa tehtyjä kirjauksia ja se onkin yksi hyvä väline osallistua omaan hoitoonsa. Myös hoitosuunnitelmat auttavat omalta osaltaan osallistumisessa hoidon suunnitteluun. Hoitosuunnitelman avulla voidaan koordinoida ja varmistaa hoitojen toteutus, lääkitysten yhteensopivuus ja tietojen siirto eri yksiköiden välillä. Osallistumista oman hoidon suunnitteluun ja hoitoa koskevien päätösten tekemiseen edistävät esimerkiksi: Muistiinpanojen tekeminen Omien tietojen seuraaminen Omakannasta ( omakanta) Puheeksi ottaminen jonkin asian askarruttaessa mieltä Kysyminen hoitovaihtoehdoista, lääkkeistä ja niiden haittavaikutuksista Omaisen tai läheisen läsnäolo Riittävien tietojen saaminen Hyvä vuorovaikutus hoitohenkilökunnan ja asiakkaan kesken Hoitosuunnitelman laatiminen C-hepatiitista kannattaa pyrkiä eroon C-hepatiitti on yleisin virushepatiitti Suomessa. Vuosittain todetaan noin 1100 uutta tartuntaa ja yhteensä taudinkantajia on Suomessa noin C-hepatiitti leviää lähinnä suonensisäisten huumeidenkäyttäjien keskuudessa, joskus synnytyksestä äidistä lapseen tai seksin välityksellä. Euroopassa C-hepatiitin aiheuttama maksakirroosi komplikaatioineen on tavallisin syy maksansiirtoon ja se on tärkein maksasyövälle altistava tekijä. C-hepatiitti on uuden lääkehoidon myötä varsin helposti hoidettavissa. Maailman terveysjärjestö WHO on asettanut tavoitteeksi C-hepatiitin eliminoinnin maailmanlaajuisesti. Kun kaikki uudet tartunnat hoidetaan, tauti häviää maailman kartalta vähitellen eikä uusia tartuntoja enää tule. On tärkeää, että myös Suomi on mukana muiden länsimaiden tavoin edistämässä tätä WHO:n tavoitetta. Suurin este kaikkien C-hepatiittitartuntojen hoitamiselle on arvioitu olevan resurssien puute. Lääkkeet maksavat, ja hoidossa priorisoidaan edelleen pääsääntöisesti oireellisia tartuntoja. Hoitohenkilökunta tarvitsee myös lisäkoulutusta ja ohjeistusta uuden hoitosuosituksen täytäntöönpanossa. Nykyisin lääkitys on toteutettavissa pääsääntöisesti suun kautta annettavilla lääkkeillä polikliinisesti. Myönteisiä tuoreita kokemuksia on saatu mm. Kymenlaaksosta, jossa C-hepatiitti saatiin hävitettyä kokonaan korvaushoitoklinikan potilailta systemaattisella lääkehoidolla. Olin vastikään mukana kollega Sari Tanuksen kirjallisessa kysymyksessä sosiaali- ja terveysministeri Krista Kiurulle. Siinä kysyimme ministeriltä, kuinka C-hepatiitin ennaltaehkäisyä vahvistetaan, ja miten varmistetaan, että kunnilla on riittävät resurssit hoitaa C-hepatiittitartunnan saaneet. Emme kuitenkaan valitettavasti saaneet vastauksia rahoituskysymykseen, vaikka asia muuten todettiin tärkeäksi. C-hepatiitin yhdenvertaisen hoidon toteutumisessa kyse on kuitenkin mitä suuremmassa määrin rahasta. Jotta C-hepatiitin eliminoinnissa onnistuttaisiin, tarvitaan hoitokulttuurin muutoksen lisäksi vahvaa valtiollista ohjausta yhdenvertaisuuden toteutumisen varmistamiseksi, ja kunnille sitä varten suunnattua riittävää rahoitusta. Loppupelissä C-hepatiitin eliminointi säästää kuitenkin yhteiskunnan varoja, kun vaikean sairauden syöpähoidot, osastohoidot ja elinsiirrot vähenevät. Viruksen eliminointi vähentäisi myös terveydenhuollon henkilöstön riskiä saada C-hepatiittitartunta mahdollisen pistotapaturman sattuessa. Mia Laiho Kansanedustaja Lääketieteen tohtori, sisätautien erikoislääkäri Sosiaali- ja terveysvaliokunnan varapuheenjohtaja TEKSTI: MARIA RUUSKANEN ELINEHTO 2/19 27

28 Ilo irti lähiluonnosta Liikunnallista ja elämyksellistä ulkoilua voi järjestää myös pikkuvaivalla. Ei kannata miettiä turhan monimutkaisia, vaan hyödyntää lähiluontoa. Luonnossa oleilulla on erinomaisia hyvinvointivaikutuksia. TEKSTI: RAISA TASANTO Yhdistyksissä mietitään säännöllisesti, miten voitaisiin liikkua yhdessä sekä järjestää tapahtumia, joissa liikkumista ja hyvinvointia tulisi tuettua. Syksyiset päivät tarjoavat piristäviä ulkoilu- ja luonnossa oleilun mahdollisuuksia. Omatahtisesti suoritettavat kevyet ja luovat liikunnalliset tehtävät säilyttävät tunnelman rentona ilman tiukkaa aikataulua tai kilpailufiilistä. Tutkimusten mukaan jo varttitunnin luonnossa oleilu laskee sykettä ja verenpainetta sekä lieventää stressiä. Verenpainetta alentava vaikutus tulee siis myös istumalla luonnossa tai puistoympäristössä, aktiivinen patikointi ei ole edellytys. Luonto kohentaa tutkitusti myös mielialaa, jo parissakymmenessä minuutissa. Helposti ajatellaan, että luonnossa ei ole helppokulkuista ja ettei luonnossa järjestettävä liikuntatapahtuma siksi sovi jokaiselle. Päinvastoin. Kannattaa muistaa, että helppokulkuisia puistoja, virkistysmetsiä ja ulkoilureittejä löytyy paljon ja usein niihin pääsee erityisen hyvin esimerkiksi autolla perille. Jo lyhyet käynnit vaikka metsäpolulla ovat hyväksi. Kannattaa myös muistaa, että usein luonnossa liikkuminen tuntuu vähemmän rasittavalta kuin sisäliikunta, vaikka niiden teho olisi sama. Metsässä liikkumisesta on paljon hyötyä: se kehittää ja ylläpitää tasapainoa sekä vetreyttää tukirankaa ja vahvistaa lihaksia. Mitään ihmeellistä uutta paikkaa kokea luontoa ei ole pakko keksiä. Maisema elää ja vaihtuu jatkuvasti, joten tututkin paikat kelpaavat mainiosti. Tuttu polku näyttää erilaiselta eri vuodenaikoina ja säällä ja riippuen siitä, millä mielellä sitä katsot. Luovaa havainnointia kännykkäkameralla Luonnon ihmettely ja havainnointi on virkistävää, ja samalla tulee liikuttua kuin huomaamatta. Kuvaustehtävin ulkoiluun saadaan luovuutta mukaan. Jokainen voi löytää uusia näkökulmia ja ajatuksia. Lähes kaikilla on älypuhelin, jonka kameralla voi helposti toteuttaa muutaman kuvaustehtävän ja tehdä samalla löytö- ja havainnointiretken lähiluonnossa. Ottakaa siis kännykät tai tabletit mukaan ja menkää tutkimaan luontoa valokuvauksen avulla. Ennakkoon osallistujille täytyy, vuodenaika huomioiden, miettiä ja tulostaa sanalista asioista, jotka heidän tulisi löytää ja valokuvata. Reitti voi olla vapaa tietyllä alueella tai seurata esimerkiksi merkittyä polkua metsässä. Kuvaustehtäviin voi halutessaan laatia joitain erityisohjeita, jotta osallistujat kuvaavat kohteet tietyin tavoin ja tulevat kokeilleeksi erilaisia lähestymistapoja (yksityiskohta, maisema, ylhäältä päin, alhaalta päin, vastavaloon, sommittelevat itsensä tai kaverin mukaan kuvaan jne.) tai sitten osallistujia voi kehottaa vapaasti haastamaan itseään luoviin ja oivaltaviin kuvakulmiin. Käykää kuvattavien asioiden lista osallistujien kanssa yhdessä läpi, jotta kaikki 28 ELINEHTO 2/19

29 tietävät, mitä he luonnosta etsivät. Syysluonnosta löytyy ruskan sävyjä, värikkäitä marjoja, pudonneita lehtiä, kuivahtaneita kukintoja, kastepisaroita, aamusumua ja usein vielä kukkivia kukkiakin. On hyönteisiä, kiviä, hiekkaa, vesilätäköitä, käpyjä, oksia, juuria, puroja, sammalta, eläinten jälkiä, lintuja, vaikka mitä. Ja kaikissa on yksityiskohtia, joita havaita, kuten väri, muoto, tuoksu, ääni sekä se, miten valo kohteeseen osuu ja miltä valo tai varjo saa sen näyttämään. Kuvausretken päätteeksi näistä on mukava jutustella eväiden äärellä ja jakaa kokemuksia sekä näyttää omia mieliotoksiaan muille. Miksi sitten luonnon ilmiöiden ja pienten ihmeiden edessä kannattaa pysähtyä? Siksi, että tutkimusten mukaan mielemme hyötyy parhaiten ja esimerkiksi stressistä palautuminen on tehokkaampaa, kun pelkän tekemisen sijaan myös katselee ja kuuntelee, pysähtelee. Kaiken lisäksi luonnon havainnointi on niin mukavaa, että se houkuttelee helposti lähtemään myös uudestaan. Rentoa kuvasuunnistusta Valokuvasuunnistus on mukava tapa ulkoilla ennakkoon suunnitellulla reitillä. Se ei ole kilpailu, mutta lopuksi osallistujien kesken voi vaikka arpoa jotain pientä mukavaa. Ideana on, että alussa osallistujat tunnistavat esille laitetuista kuvista kohteet eli rastit ja sen jälkeen kiertävät ne. Rastit voivat olla pistomaisesti lähtöpaikan ympärillä tai läpi kuljettavan reitin varrella. Rastikohteet voivat olla mitä vain, kunhan ne ovat löydettävissä ja tunnistettavissa. Reitin voi suunnitella juuri niin kevyeksi tai haastavaksi kuin haluaa. Reitin varrella voi myös olla oikopolku lyhyempää matkaa haluavalle tai osallistujille voi olla valittavana kaksi reittiä, lyhyt ja pitkä. Reitti tulee tietenkin suunnitella niin, että matka on riittävän helppokulkuinen. Ojien yli loikat ja suon poikki tarpomiset kannattaa jättää suosiolla pois. Osallistujille jaetaan ennen lähtöä kortti tai paperi, johon kerätä rastien merkinnät. Rasteille voidaan jättää leimasin, jolla kukin leimaa suunnistuskorttiinsa merkinnän paikalla käynnistä tai kullakin rastilla voi olla esillä esimerkiksi kirjain, joka pitää kirjoittaa talteen (kirjaimista voi lopuksi muodostua joku aiheeseen sopiva sana, mutta se ei ole välttämätöntä) tai tehtävänä voi olla ottaa rastikohteessa itsestään kuva omalla kännykällä, joka dokumentoi käynnin. Kuvasuunnistus on kiireetöntä, mutta tietenkään mikään ei estä juoksemasta. Luonnossa saa valita oman tahdin. Suunnistaa voi myös pareina, ryhmissä tai perheinä. Metsämieli tutuksi Sirpa Arvosen luomia metsämieliharjoituksia voi toteuttaa millaisessa luonnossa tahansa: pihassa, puistossa, retkeilyreitillä tai metsässä. Harjoitteita voi tehdä yksin, kaksin tai ryhmässä. Käyttäytymistieteiden ja työhyvinvoinnin asiantuntijan Sirpa Arvosen Metsämieli-menetelmä toimi tienraivaajana, kun luonnon hyvistä terveysvaikutuksista alettiin Suomessa keskustella. Jatkuvasti kasvava tutkimusnäyttö osoittaa, kuinka luonto tuottaa hyvää oloa, kunhan vain hakeudumme sen helmaan. Arvosen harjoituksilla kehitetään tietoisesti ja tavoitteellisesti oman mielen sisäisiä, hyvinvointia tukevia taitoja. Menetelmässä on hyödynnetty myös viimeisimpiä psykologian suuntauksia sekä terapia- ja valmennusmenetelmiä, kuten mindfulnessia ja life coachingia. Metsämielellä rentoudutaan, taltutetaan stressiä, syvennetään itsetuntemusta, virkistäydytään ja tankataan voimavaroja myös vaikeissa elämäntilanteissa. Samalla voi löytää uusia omaan arkeen mahtuvia hyvinvointitottumuksia, kuten tavan liikkua säännöllisesti ja poimia säännöllisiä hyvinvointiannoksia lähiluonnosta. Arvosen kirjoittamasta Metsämieli-kirjasta löytää yli 50 harjoitusta erilaisiin tilanteisiin. Metsämieliharjoituksia löytyy myös Metsämieli-menetelmän omilta internet- ja Facebook-sivuilta sekä mielenterveystalo.fi -sivuilta. Muutama harjoitus kokeiltavaksi Harjoita havaintoja (2 min) Tämän harjoituksen avulla opit keskittymään hetkeen. Harjoittelet havainnoimaan ja nauttimaan aistimuksistasi. 1. Pysähdy metsässä ja tarkastele ympäristöä. 2. Keskitä näkö-, kuulo- ja hajuaistisi tarkkailemaan luontoa. 3. Kiinnitä koko huomiosi yhteen sinua kiinnostavaan kohteeseen. Mitä näet, kuulet, haistat ja tunnet? 4. Tarkenna havaintoa ja keskity yhteen aistiin. Jos vaikka katselet puuta, anna katseesi kiertää puu alhaalta ylös, kokonaisuudesta yksityiskohtiin ja yksityiskohdista kokonaisuuden taustalla olevaan maisemaan. 5. Pyri pitämään huomiosi pelkässä aistimuksessa. 6. Kun tunnistat, että mielesi sanoittaa, selittää tai arvottaa aistimusta, palauta mielesi ystävällisesti takaisin tutkimaan aistimusta ilman sanoja. 7. Jatka matkaa ja palauta mieleesi äskeiset aistimukset. Miltä keskittyminen tuntui? Mikä teki siitä helppoa tai vaikeata? Miltä hetkessä oleminen tuntui? ELINEHTO 2/19 29

30 Sammalten säihke (10 min) Luonnossa aistit herkistyvät ja kiinnekohtia on kaikille aisteille yhtä aikaa. Tässä harjoituksessa aivosi saavat ihmiselle lajinominaista lempeää jumppaa arjen haasteiden vastapainoksi. 1. Kuinka monta erilaista sammallajia tunnistat metsäkävelylläsi? 2. Tarkkaile erilaisten metsien ja maastojen sammalten eroja. 3. Pysähdy ihailemaan sammalmattojen värejä ja muotoja.keskitä koko huomiosi jonkin yksittäisen sammallehvän yksityiskohtiin. 4. Tutki uteliaasti sammaleen muotoja, kosteutta ja tuoksua. 5. Anna aistiesi levätä sammalten maailmassa. 6. Huomaatko, kuinka aika menettää merkityksensä ja olet täydellisesti läsnä hetkessä? Näkökulman vaihto (10 min) Ikävän ajatuksen hyödyllisyyttä ja realistisuutta suhteessa tapahtuneeseen kannattaa arvioida. Näkökulman muuttaminen auttaa tarkastelemaan omaa ajatusta tai huolta ilman tunteiden väritystä. 1. Pysähdy metsäkävelylläsi ja kuvittele asettavasi jokin piinaava ajatuksesi, huolesi tai murheesi kannon tai mättään päälle. 2. Astu muutama askel taaksepäin ja katsele ajatustasi. 3. Kokeile, miten ajatus muuttuu, kun katselet sitä kauempaa, vaikkapa 100 metrin päästä. 4. Kuvittele, että katsot ajatusta puun latvasta käsin. 5. Kuvittele, että katsot ajatusta linnun siivin. 6. Millaisiin mittasuhteisiin ajatus asettuu näiden mielikuvaharjoitusten jälkeen? 7. Minkä osan ajatuksesta tai minkä osan sen herättämästä tunteesta etäisyyden ottaminen laimensi tai poisti? 8. Mihin tarvitset tätä piinaavaa ajatusta tai huolta? Mitä tärkeää ja todellista se kertoo? 9. Otatko ajatuksen vielä mukaasi vai jätätkö sen kannolle? Annatko tuulen viedä sen? Vai onko ajatus nyt pienentynyt niin paljon, että voit laittaa sen taskuusi? Sirpa Arvonen: Metsämieli luonnollinen menetelmä mielentaitoihin. Metsäkustannus, uusintapainos 2018, 197 sivua. Metsämieliharjoitteita on kirjassa yli 50 ja niitä voi tehdä yksin, kaksin tai ryhmässä. TUKEA SAA KOTISOHVALLE Sopeutumisvalmennus ei ole enää välimatkoista kiinni ROHKEASTI MÄ! Sinulle alle 30-kymppinen, jolla sairaus tai vamma on ollut pitkään osa elämääsi verkkokurssi hakuaika päättyy TUKEA TYÖELÄMÄSSÄ JAKSAMISEEN Sinulle, jolla on sairaus tai vamma ja joka tarvitset tukea työssä jaksamiseen tai työhön paluuseen verkkokurssi alkutapaamisella. Alkutapaaminen Allergiatalo, Helsinki hakuaika päättyy KEINOJA OMAAN HYVINVOINTIIN Sinulle, jolla on sairaus tai vamma ja joka haluat vahvistaa omaa hyvinvointiasi verkkokurssi alkutapaamisella. Alkutapaaminen Kuntoutuskeskus Ruissalo, Turku hakuaika päättyy verkkokurssi alkutapaamisella. Alkutapaaminen Meri-Karina, Turku hakuaika päättyy HARVINAISENA JOUKOSSA Sinulle, jolla on harvinaissairaus verkkokurssi alkutapaamisella. Alkutapaaminen paikka tarkentuu myöhemmin, Jyväskylä hakuaika päättyy MEIDÄN PERHE MISSÄ MENNÄÄN? Perheelle, jolla lapsen sairaus tai vamma tuo haasteita arkeen verkkokurssi alkutapaamisella. Alkutapaaminen Scandic Ikaalisten kylpylä, Ikaalinen hakuaika päättyy 4.9. PUHUMALLA PARASTA PERHEESSÄ Perheelle, jolla vanhemman sairaus tai vamma tuo haasteita arkeen verkkokurssi alkutapaamisella. Alkutapaaminen Kylpylähotelli Kunnonpaikka, Kuopio hakuaika päättyy Kurssit ovat osallistujille maksuttomia, ja niiden toteuttamista tukee sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen varoilla. Lue lisää kursseista, niiden aikatauluista ja täytä hakemus täältä: Kurssit järjestetään yhteistyössä: Hanketta rahoittaa Sosiaali-ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla 30 ELINEHTO 2/19

31 Klarar du dig i den föränderliga världen? Det stormade kring Veikkaus i början av hösten, när man på olika håll ansåg att spelreklam ökar spelberoendet. För ett par år sedan sammanslogs ett antal social- och hälsovårdsorganisationer, idrottsorganisationer och Fintoto under Veikkaus, och det innebär att frågan berör även oss. Veikkaus och organisationsledningen för rikligt med diskussioner om ansvarsfullt spel, korrekt reklam som samhället kan godkänna, och om de metoder som kan användas för att hjälpa personer med spelberoende. Veikkaus intäkter används för att finansiera unik global allmännyttig verksamhet, t.ex. medborgarorganisationer. Även vår medlemsverksamhet inom njur- och leverförbundet, liksom de stöd vi beviljas finansieras huvudsakligen ur dessa intäkter. De är ofta svårt att utveckla verksamheter och att hållas à jour med det som händer ute i världen, och att göra de rätta reformerna och att förnya samhället så att det skulle påverka alla människor positivt. Oftast finns det någon grupp människor som inte är nöjd med det som sker, och på individplanet finns det alltid vissa människor för som upplever reformer och förändringar svåra eller omöjliga. Dessa svårigheter att hålla takt med tiden syns enligt min åsikt på många sätt i vårt samhälle. Service, stöd och system ska bli digitala. Bland annat en del av hälsovårdens rådgivningstjänster har övergått, eller håller på att övergå i digital form. Den åldrande befolkningen, och ofta även medelålders personer har svårt att hänga med i applikationernas, lösenordens och de elektroniska tjänsternas värld. Man kan notera en viss del av utslagenhet. Vissa personer låter bli att använda tjänster som kan vara nödvändiga om man insjuknar i en svår sjukdom eller behöver sjukvård för den, och de kan till och med förlora sina rättigheter till sociala stöd eller andra viktiga stödformer och tjänster. Jag är personligen mycket oroad över detta fenomen, eftersom även jag själv i egenskap av medelålders person har svårt att ta till mig all den information och den digitalisering som jag redan idag borde använda, både privat och i arbetslivet. Det väller helt enkelt in för mycket information. Jag hoppas på kommentarer och erfarenheter från medlemmar och andra läsare om hur den digitala världsomvälvningen känns för er, och tankar på hur ni önskar att vi som organisation borde påverka detta. Jag önskar er alla en höst fylld av må bra! Vi ses på höstens evenemang! Sari Högström Verksamhetsledare Broschyren om lever Leversjukdomarna berör tusentals finländare. Vem som helst, barn likaväl som vuxna, kan drabbas av någon leversjukdom. Njuroch leverförbundets broschyren Lever finns nu även på svenska. Det innehåller information om lever, leversjukdomar, deras undersökningar och behandling. I bakgrunden av en leversjukdom hittar man kanske någon autoimmunsjukdom, en virusinfektion i levern, alkoholkonsumtion, övervikt eller någon ämnesomsättningssjukdom. Vissa leversjukdomar är medfödda. Ibland förblir orsaken oklar. Leversjukdomar som en följd av människans levnadsvanor håller på att bli allt vanligare. Fettlever är Finlands nummer ett bland leversjukdomar. I början är leversjukdomarna symtomfria, och om det förekommer symtom kan de vara diffusa, som till exempel trötthet, lindrig temperaturstegring, försämrad aptit, illamående eller tyngdkänsla i övre buken. Klådan orsakas av kolestas, dvs. ett tillstånd som uppstår när gallutsöndringen från lever till tarm förhindras. Även mörkfärgning av urinen kan skvallra om en funktionsstörning i levern. Leversjukdomar konstateras ofta av en slump i samband med att man vid hälsogranskningar utreder orsaken till förhöjda levervärden. En leversjukdom orsakar inte nödvändigtvis symtom som skulle påverka vardagslivet för alla som insjuknar, och vardagen kan i sådana fall trots sjukdomen fortsätta som före insjuknandet. Tröttheten som hör samman med leversjukdomarna kan begränsa livet och tvinga den insjuknade att lägga om sin dagsrytm i takt med de egna krafterna. Det är viktigt att ta hand om det egna välbefinnandet och att göra sådana saker som man själv uppskattar. Motion gör gott för både kropp och själ, och det lönar sig att portionera ut motionen i vardagen i sådana doser som passar och känns bra. Inom egenvården är den viktigaste saken att komma ihåg att ta läkemedlen enligt läkarens ordination. Du kan skriva ut broschyren eller beställa den på ELINEHTO 2/19 31

32 Timo och Pauliina Nyholm stöder ivrigt Alinas idrottshobbyer. Djärvt vidare mot nya utmaningar Det var nog den enda gången jag såg pappa gråta, minns Alina från tiden när hennes sjukdom slog ner som en blixt i familjens vardag. Idag, snart tre år efter levertransplantationen lever Alina igen som vilken högstadietjej som helst. Förutom att hon också är idrottare, och i somras deltog i VM för transplanterade. TEXT OCH BILD: RAISA TASANTO En leende Alina Nyholm öppnar glatt dörren för oss. Sommarjobbet är över, och framför sig har hon nu bara sommarlov och idrott. I juni blev 15-åriga Alina konfirmerad, och dessutom sommarjobbade hon för att tjäna ihop pengar för sin VMresa till Newcastle. Alinas mamma Pauliina Nyholm kommer ihåg att Alina under den sista sommaren innan hon blev sjuk tyckte att hennes ögon kändes svullna, och att även Alinas mormor en gång nämnde om flickans svullna ögon. Annars var sommaren helt normal. I början av höstterminen var Alina ofta sjuk och var flera gånger tvungen att stanna hemma från skolan. Symtomen påminde om förkylning. En helt vanlig septemberlördag tog sedan Alinas pappa Timo Nyholm på grund av de envisa symtomen flickan till jourmottagningen. Därifrån skickades hon tillbaka hem för att sköta sin förkylning. Följande natt började Alina kräkas blod, och föräldrarna körde henne i ilfart till ÅUCS. Först placerades hon på sjukhusets infektionsavdelning, och därifrån flyttades hon till intensiven över veckändan. Genast på måndag morgon blev det en resa till Helsingfors i ambulans. Alinas lever hade slutat fungera, och det samma gällde hennes njurar och mjälte. Redan följande veckända pratade man om transplantation. Pepparkakshus i sjukhusmiljö Hösten gick som den gick. Skolarbetet led lyckligtvis inte trots att Alina ofta var tvungen att vara borta från skolan. Först vistades hon tre veckor på sjukhus i Helsingfors. Därifrån flyttades hon till Åbo för de prover och undersökningar som behövs inför en transplantation. Därefter återvände hon till skolbänken och började sin väntan på ett nytt organ. Nu efter allt detta försöker hon komma ihåg hur det kändes då. Jag tror att jag var glad för att ha kommit med på listan, och att jag fick en chans, säger Alina. Vi levde i stort som vanligt. Visst var Alina trött. Hon tog sig en tupplur varje dag efter skolan, fortsätter Pauliina. Levertransplantationen skedde i december. Man lyckades aldrig få redan på varför Alinas lever hade gett upp. Föräldrarna var med Alina i Helsingfors genom hela den tid hon vistades på sjukhuset, 32 ELINEHTO 2/19

33 Idag ser vi henne som en frisk flicka. Hon sköter sig själv och håller sig i god form, berättar Pauliina. I början delade mamma och dotter läkemedlen tillsammans, men idag tar Alina själv ansvar för dem. Också Alina känner sig frisk. Hon upplever inte att livet på något sätt skulle skilja sig från det som hennes ålderskamrater lever, förutom att hon är tvungen att ta sina läkemedel regelbundet och kanske gå på läkarkontroller lite oftare än andra. Hon accepterar sitt ärr och skäms inte för att använda bikinis. För att vänja sig vid att själv kunna prata om sina egna ärenden, sina känslor och sin hälsa med läkaren har Alina redan börjat gå på egen hand på sina läkarkontroller. Hon går på kontroll i Helsingfors en gång om året, och på blodprover i Åbo ungefär var sjunde vecka. Det bästa med sommaren är enligt Alina att kunna idrotta utomhus, men man får inte glömma solskyddet. turvis eller tillsammans. Under veckosluten kom också syskonen på besök. Familjen har som tradition att varje jul baka pepparkakshus, och denna gång fick det lov att ske på sjukhuset. Över julen fick Alina åka på hembesök, och snart efter julen skrevs hon ut från sjukhuset. Om man försöker föreställa sig en livssituation som om den vore gjord för sjukdom, så tyckte Alinas föräldrar att de var ungefär så nära detta man kan komma. Alina har fem äldre syskon, och det äldsta hade nyligen flyttat hemifrån när allt satte igång. Det betydde att Alinas föräldrar helt kunde satsa på Alinas vård. Dessutom bor Pauliinas föräldrar i närheten, så mormor kunde sova hemma hos barnen Nyholm så att de syskon som stannade kvar hemma inte skulle behöva känna sig helt allena. Pauliina berättar att hon efter Alinas insjuknande märkte hur viktig pappa Timo är för Alina, och att relationen mellan pappa och dotter är unik. När vi pratar om detta börjar Alina gråta. Ända hittills har hon haft ett leende på sina läppar genom hela vårt samtal, men nu tog känslorna överhand. Också pappa Timo blir tvungen att stiga upp från kaffebordet och titta åt annat håll en stund. Tillbaka till fotbollsplanen Genast efter jullovet återvände Alina till skolan. Hon hade redan på förhand berett sig på en lång konvalescens, men efter att skolan hade kommit igång och hon slutligen också fick börja delta i gympan föll alla delar på sina rätta platser. Idrotten var och är fortfarande en viktig sak för Alina som från trean till sexan hade gått i en idrottsbetonad klass. En sjukskötare kom till skolan och berättade för Alinas klass om allt det som gäller efter en organtransplantation. Alina led av svullnader ända till våren, men efter sportlovet fick hon börja i gympan igen bara hon lovade akta sig för att träna sina magmuskler. När sommaren kom återvände Alina till den kära fotbollen, trots att mamma Pauliina till en början var lite tveksam. Jag sade till mamma att också skolan kommer att gå bättre om jag får idrotta, skrattar Alina. Hon spelar fortfarande fotboll i Knatteligan, men även friidrott och simning har nu kommit med i bilden. Att lära sig egenvård Alinas sjukdom innebar en kort men intensiv period i hennes liv. Sinnestumult Det fanns många saker som Alina inte tänkte på när det blev aktuell med transplantation, och idag kan det ibland kännas lite skrämmande att konfronteras av dem. Förbundets evenemang och kurser har gett hela familjen stöd. Många saker har förbryllat också Alinas föräldrar, när det inte alltid har varit så solklart vad det kan vara som plågar: gäller det vanliga tonårsfrågor, diet, stress eller någonting annat? Kurserna ger möjlighet att träffa och höra experter. De har hjälpt oss att förstå saker och ting, och att ställa dem i relation till varandra. Problemen och frågorna berör inte bara barnet eller tonåringen, utan de berör också föräldrar, syskon och moroch farföräldrar, säger Pauliina. Familjen har gått på anpassningsträningskurs, och Alina har varit bland annat på läger och på Elämä lapselle-konserten. Dessa har gett Alina både vänner och erfarenheter, men också stöd från andra, vilket också har hjälp henne att hantera sina egna upplevelser. Pauliina ser också mästerskapet i Newcastle som ett referensstöd. VM för transplanterade arrangerades i Newcastle-Gateshead, Storbritannien, augusti Alina deltog i klassen för ungdomar i ålder år. Hon tävlade i frisim 50 m, och inom friidrotten i 110-metersloppet, längdhoppningen och bollkastningen. Dessutom spelade hon med i ett blandat fotbollslag för alla åldrar. ÖVERSÄTTNING: C.C. COMMUNICATION OY ELINEHTO 2/19 33

34 Nya möjligheter vid njurdonation Tidigare var det ett krav att njurens donator och mottagare skulle ha matchande blodgrupper. Nu har vi även i Finland börjat med donationer där ABO-blodgrupperna inte överensstämmer mellan donator och mottagare. Erfarenheterna är goda. TEXT: PETRI INOMAA Transplantationer med njurar från levande donatorer innebär många fördelar för mottagaren. Operationen kan utföras på i förväg överenskommen tidpunkt, och ofta redan före dialysbehandlingarna har hunnit börja. Njurens donator måste konstateras vara frisk, men till exempel ett lindrigt förhöjt blodtryck eller fetma utgör nödvändigtvis inte längre något hinder för donation. Illa matchande vävnadstyper mellan donator och mottagare är inte heller längre något definitivt hinder för en transplantation med levande donator, men det inverkar till exempel på valet av avstötningsläkemedel och på läkemedlens dosering efter transplantationen. Negativt resultat vid förenlighetsprövning av vita blodkroppar mellan donatorn och mottagaren, dvs. det som ofta kallas korstestningen, är emellertid en förutsättning. Mottagaren får inte bära på motkroppar mot donatorns HLA-molekyler. Tidigare krävde vi i Finland att donatorns och mottagarens blodkroppar skulle matcha varandra. I de övriga nordiska länderna och i de flesta länderna i västvärlden har man redan länge utfört transplantationer mellan personer med icke-överensstämmande ABO-blodgrupper. Transplantationsresultaten har motsvarat dem vi har uppnått med blodgruppsöverstämmande transplantationer. År 2017 började vi således även i Finland utföra transplantationer mellan personer med icke-överensstämmande ABO-blodgrupper, och till augusti i år har vi hunnit med fem sådana. Varje gång man saknar tillgång till en donator med överensstämmande blodgrupp är det möjligt att överväga även en njurtransplantation mellan personer med icke-överensstämmande ABO-blodgrupper. I dessa fall är det emellertid alltid skäl att noggrant försöka uppskatta hur patienten kommer att orka med de jobbiga förberedande behandlingarna och den kraftigare avstötningsmedicineringen efter transplantationen, berättar docent Ilkka Helanterä, njurläkare vid HUS. Tills vidare är erfarenheterna vi har fått i Finland goda, och det att blodgrupperna inte överensstämmer mellan donator och mottagare har inte orsakat några oväntade problem. Mottagarens prognos ligger på samma nivå som vid transplantationer med överensstämmande blodgrupper. De förberedande behandlingarna kräver sjukhusbesök före transplantationen, och behandlingstiden på sjukhus efter transplantationen är ofta något längre än genomsnittet. En ny möjlighet Erkki och Johanna Kulku hade nog hört talas om njurtransplantationer med levande donatorer, men inte hade de tänkt sig att det kunde visa sig vara en möjlighet för dem. Erkki hade inga lämpliga nära anhöriga. Paret visste också att deras blodgrupper inte överensstämde, och frågan kändes därmed inte aktuell. I slutet av 2017 närmade sig Erkkis njursvikt det skede när det blev aktuellt att planera dialysbehandling. Han har en njurskada som följd av diabetes typ 1. Paret deltog i en informationsdag på HUS där personer som donerat en njure till sin partner berättade om sina erfarenheter, och där en läkare berättade om att Finland nu går in för att börja med transplantationer mellan personer med icke-överensstämmande ABO-blodgrupper. För mig stod det genast klart att jag vill donera en njure. Jag behövde inte fundera på saken en sekund. Jag var bara lycklig för att den möjligheten nu existerar, berättar Johanna. Johanna och Erkki genomgick sina operationer i januari detta år. Johanna var sjukledig i sex veckor. Hennes arbetsgivare, OP-gruppen, förhöll sig genast från början bra till allt detta. Visst väckte det en viss förundran, eftersom Johanna enligt personalavdelningen är hela koncernens första donator. Hennes arbetsgivare betalde ut full lön till henne under hela transplantationstiden. I början gick Erkkis återhämtning trögt, men nu mår han bra. Återhämtningen sker individuellt, och den kräver också tålamod. Efter njurdonation Johanna och Erkki Kulku tar dagen som den kommer och håller blicken riktad framåt. Jag har märkt att jag orkar på ett helt annat sätt idag än före transplantationen. Ett år sedan tog det mig två timmar att byta däck på bilen, och idag fixar jag det på normala 20 minuter, berättar Erkki. - Vi talar inte längre om saken, och tänker inte heller på den. Vi tar dagen som den kommer och håller fötterna stadigt på jorden, men med blicken lika stadigt riktad framåt, konstaterar Erkki och Johanna. Vill du donera en njure till någon nära anhörig? Om du funderar på att donera en njure, ta då kontakt med den njurläkare som sköter din anhörig, eller till njurläkaren på ditt centralsjukhus. Jenni Kippola började i våras arbeta som nationell koordinator för levande donatorer vid HUS. Vem som helst som är intresserad av levande njurdonation kan kontakta henne. Kippola nås vardagar kl på telefonnumret ÖVERSÄTTNING: C.C. COMMUNICATION OY 34 ELINEHTO 2/19

35 Harkitusti fosforia Ennen dialyysihoitojen aloitusta tarkkaillaan ravinnosta suolan, proteiinin, fosforin ja joskus myös kaliumin saantia. Dialyysin alkaessa painopiste siirtyy riittävään proteiinin ja energian saantiin. Fosforin saantia tarkkaillaan myös dialyysin aikana ja joskus joudutaan vähentämään myös kaliumin saantia. Liiallinen fosfori kalkkeuttaa verisuonia ja haurastuttaa luustoa. Ruokavalion sopiva fosforimäärä on yksilöllinen. Fosforia on luontaisesti runsaasti maitotuotteissa, täysjyväviljassa ja lihassa. Monessa teollisessa elintarvikkeessa fosforia on lisäaineena. Lisäainefosfori imeytyy elimistöön hyvin. Runsaasti lisäainefosforia sisältäviä ruoka-aineita ovat sulatejuusto, lihajalosteet ja lihavalmisteet, joissa on käytetty lisäaineita koodeilla E ja E Ruokavaliossa maitovalmisteita voi korvata soija-, kaura-, riisi- ja mantelimaidolla. Tuotteita, joihin on lisätty trikalsiumfosfaattia, on kuitenkin syytä välttää. Ne tunnistaa koodista E341. Osa tuotteista on kalsiumtäydennettyjä (mm. trikalsiumsitraatti ja kalsiumkarbonaatti), mutta pitoisuus on täydennetty vastaamaan tavallista maitoa. Kalsiumlisän sopivuus itselle kannattaa varmistaa hoitavalta lääkäriltä. Nauti ruoasta Nauti ruoasta -ruokakirja sisältää yli 100 munuaisten vajaatoimintaa sairastavan ruokavalioon sopivaa ruokaohjetta. Tilaushinta jäsenille 9,90 ja muille 24,90 euroa. Voit tilata kirjan soittamalla tai sähköpostilla Sadonkorjuuvuoka 4:lle istock 2 porkkanaa (liotettuna, jos kaliumia pitää välttää) 500 g kukkakaalia (liotettuna jos kaliumia pitää välttää) 4 isoa perunaa viipaleina (liotettuna jos kaliumia pitää välttää) 2 dl raejuustoa 3 dl kasviskermaa, tai maitokermasekoitetta 1 kanamuna 1 tl mustapippuria 1 2 tl rosmariinia (ripaus suolaa) Halutessa vuokaan voi lisätä ruskistettua jauhelihaa tai kanaa. Lihan voi maustaa esim. paprikajauheella ja yrteillä. Jos kaliumia pitää välttää, liota porkkana, kukkakaali ja peruna. Juureksina voi käyttää myös pakastejuureksia, joissa kaliumia on vähemmän. Kuori ja viipaloi perunat ja porkkanat voideltuun vuokaan. Paloittele kukkakaali kukinnoiksi. Sekoita juurekset, (liha) ja raejuusto vuoassa tasaiseksi. Vatkaa kanamuna rikki ja lisää maitoseos. Lisää mausteet. Paista uunissa keskitasolla 200 asteessa noin 40 min. Persikkaunelma 6:lle 3 dl riisiä 1 sitruuna 1 dl sokeria 2 tl vanilliinisokeria 2,5 dl vispautuvaa kauratai soijakermaa 1 2 prk säilykepersikkaa Keitä riisi kypsäksi, paloittele persikka ja lisää muut ainekset, paitsi kerma, jäähtyneiden riisien sekaan. Vaahdota kerma ja lisää se riisin joukkoon. istock ELINEHTO 2/19 35

36 YHDISTYKSILTÄ Etelä-Suomen alueen kesäpäivä Haminassa Aurinkoisena alkukesän sunnuntaina kahdeksankymmentä innokasta Etelä-Karjalan, Kymenlaakson ja Uudenmaan yhdistysten jäsentä kokoontui yhteiseen kesäpäivään Haminan historialliseen Bastioniin. Buffet-ruokailun jälkeen kisailtiin olympialaisissa, joissa lajeina oli heinän heittoa, tavaroiden tunnistusta käsikopelolla ja ajan arviointia. Joukkueet oli jaettu sattumanvaraisesti, joten kaikkiin joukkueisiin tuli jäseniä eri yhdistyksistä, mikä edesauttoi uusiin ihmisiin tutustumista. Iloinen puheensorina ja nauru raikuikin Bastionissa koko päivän ajan. Kesäpäivässä oli mukana myös VAU:n Tiina Siivonen sekä liiton esittelypöytä. Yhteinen kesäpäivä koettiin palautteen perusteella onnistuneeksi ja antoisaksi. Eräretki Outokummussa Pohjois-Karjalan yhdistys aloitti kesäkauden tekemällä yhdistyksen jäsenille tarkoitetun luontoretken lauantaina 8.6. Outokummun erä- ja luontokeskukseen. Retkelle lähdettiin Joensuusta yhteiskuljetuksilla ja perillä Outokummussa patikoitiin luonnossa ja pelattiin Mölkkyä. Retken päätteeksi ruokailtiin Särkiselän leirintäalueen kahvilassa. Jämsän dialyysiyksikön keväinen retki Päijänteelle Jämsän dialyysiyksikkö järjesti retken keväiselle Päijänteelle toukokuussa. Mukaan pääsi myös omainen nauttimaan retkestä. Sää oli mitä mainioin ja aurinko paistoi ja lämmintä riitti koko kolmen tunnin risteilylle. Ohjelmassa oli hyvää seuraa ja yhdessä oloa samalla, kun nautittiin heräävästä luonnosta ja maisemista sekä kakkukahveista. Retki tiivisti yhteenkuuluvaisuutta ja oli antoisa ja mieltä virkistävä kokemus kaikille mukanaolijoille. 36 ELINEHTO 2/19

37 Keski-Suomen olympialaiset Keski-Suomen yhdistyksen kevätkarkelot vietettiin toukokuussa Jyväskylän Kaijalanniemessä Palokkajärven rannalla. Ohjelmassa oli lupsakkaa yhdessäoloa ja keskustelua mieltä askarruttavista asioista. Liikuntavastaavat Tiina ja Sirpa olivat suunnitelleet olympialaisiin aktiviteetteja, jotka sopivat jokaiselle. Helpoilla näytti, mutta ei sitä välttämättä olleetkaan. Päivään kuului yhteinen ruokailu ja saunomista. Palaute päivästä oli aidon positiivinen: tällaista lisää. Kainuussa nautittiin Pungankoskella Kainuun yhdistyksen kesäretki suuntautui alkukesästä Pungankoskelle Sotkamoon. Kaunis kesäinen sää suosi eri suunnilta paikalle kokoontuneita. Kodan sisälle pääsi auringolta suojaan ja siellä nautittiin eväät ja tunnelmallinen haitari soi. Porukalla kuljettiin myös aistimaan kesäistä metsää, kukin jaksamisensa mukaan. Puheensorina soljui tasaisesti koko ajan. Lapista retkeiltiin Ouluun Lapin yhdistyksen kesäinen hyvinvointija virkistysretki kulki heinäkuussa Ouluun. Innokas porukka majoittui kylpylähotelliin, suuntasi suosittuun Meri-Oulun kesäteatteriin ja tutustui vielä paluupäivän matkalla esihistoriaan kurkistavaan Kierikkikeskukseen. Musiikintäyteinen komedia Rakkauden autokorjaamo, jota tähdittivät Heikki Silvennoinen ja Viivi Pumpanen, ei tuottanut matkalaisille pettymystä; kyllä nauratti ja oli hauskaa. Mölkkyä Päijät-Hämeessä Päijät-Hämeen yhdistys järjesti elokuussa perinteisen Munun mölkkyturnauksen, jonka järjestysnumero oli tällä kertaa XV. Sarvikuutin sateisissa olosuhteissa pelattiin 11 joukkueen voimin. Voiton vei Sima-joukkue eli Sinikka Kämäri ja Maarit Leskinen. Tukipilarit siirtyivät sivuun Etelä-Pohjanmaan yhdistyksen konkarit Marja-Liisa Ristimäki, Seija Rintala ja Marja-Leena Pitkänen jäivät keväällä pois yhdistyksen hallituksesta. Heillä on kaikilla lähes 40 vuotta aktiivista yhdistystoimintaa takana. Yhdistyksen hallitus kiitti toukokuussa toiminnan tukipilareita. Pohjois-Savo kulttuuripolulla Pohjois-Savon yhdistys teki kesäretken Haminalahteen. Ohjelmassa oli luontoretki kulttuuripolku Wrightin-veljesten maisemissa kesäkuussa. Etelä-Pohjanmaa retkeili Etelä-Pohjalaisten kesäretki suuntautui tänä vuonna Valamon luostariin, Kolille ihailemaan huikeita maisemia yli Pielisen. Kolilla hyvin nukutun yön jälkeen matka jatkui Ilomantsiin jossa oli opastettu kierros Parppeinvaaran runokylässä ja rajakenraali Raappanan majassa sekä vierailu luontokeskus Mesikässä. Tutustumiseen kuului myös kantele-esitys Runopirtissä. Lopuksi tutustuttiin Paaterissa kirkkoon ja Eva Ryynäsen taiteilijakotiin sekä ateljeen. ELINEHTO 2/19 37

38 Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita, elinsiirron saaneita ja heidän läheisiään. Jäsenyhdistyksissä voit tavata muita saman kokeneita. Liittyminen on paras tapa tukea liiton ja jäsenyhdistysten toimintaa. Liity oman jäsenyhdistyksesi jäseneksi alla olevalla lomakkeella tai osoitteessa Mahdollisuus vaikuttaa. Elinehto-lehti ilmaiseksi kotiin neljä kertaa vuodessa. Yhdistyksen tiedotteet ja lehdet. Henkilökohtaista neuvontaa ja apua edunvalvontaan ja sosiaaliturvaan liittyvissä ongelmissa. Liiton perhetoiminnan tapahtumat. Henkilökohtaista neuvontaa dialyysihoidosta matkalla. Valtakunnalliset jäsenedut. Paikalliset jäsenedut. Valtakunnalliset jäsenedut 2019 Jäsenedut saa jäsenkortilla, jäsennumerolla tai jäsentunnuksella. Jäsenkortti on helmikuussa lähetetyn jäsenmaksun yhteydessä. Jäsennumero on myös lehden takakannen osoitetiedoissa. Lisätietoja ja kaikki jäsenedut ja Kirsi Kauppinen, CMS kuntoklubit, PlusTerveys Hammaslääkäriasema Fossa (Helsinki), Holiday Club, Hotel Anna (Helsinki), Home Instead seniorihoiva, Instru optiikka, Kampaamo ja Jalkaterveys Vanessa (Helsinki), Kauneushoitola Charmonie Spa (Helsinki), Kylpylähotelli Kuntoranta, Lähitapiola, Pajulahti, Sokos hotels, Synsam, Tallink Silja, Viking Line, Virkistyshotelli Yyteri Liityn jäseneksi. Olen munuaissairas Olen maksasairas Olen saanut elinsiirron Etunimi Täytä lomake huolella, leikkaa katkoviivaa pitkin. Voit postittaa lomakkeen maksutta osoitteeseen: Munuais- ja maksaliitto, Tunnus , Info: Hel, Vastauslähetys. Voit liittyä jäseneksi myös Olen sairastuneen omainen Sairastuneen lapsen perhe Sukunimi Olen hoitohenkilökuntaa Liityn muusta syystä Katuosoite Postitoimipaikka ja -numero Puhelinnumero Sähköposti Syntymävuosi Kieli Päiväys ja allekirjoitus Annan suostumukseni siihen, että minua koskevat tiedot voidaan merkitä jäsenrekisteriin. Minulle saa lähettää sähköpostia 38 ELINEHTO 2/19

39 Jäsenyhdistykset Etelä-Karjalan munuais- ja maksayhdistys pj. Markku Laalo, , siht. Leena Juuti, , Etelä-Pohjanmaan Munuais- ja maksayhdistys pj. Anu Korpi-Kulmala, , siht. Matti Kristola, , matti. Etelä-Savon munuais- ja maksayhdistys Pj. Anne-Mari Tarvonen, , vpj. Mirja Hänninen, Itä-Savon munuais- ja maksayhdistys pj. Maisa Sutinen, , siht. Satu Juuti, , Kainuun Munuais- ja maksayhdistys Pj. Eija Kolehmainen, , siht. Ritva Kämäräinen, , Kanta-Hämeen munuaisja maksayhdistys KAMUSI pj. Lauri Toivanen, , siht. Sisko Salo, , Keski-Suomen munuaisja maksayhdistys KEMUSI pj. Maija Piitulainen, , siht. Tarja Al Hanan, , Kymenlaakson munuaisja maksayhdistys pj. Sari Poutanen, , siht. Mirva Pilli-Sihvola, Lapin munuais- ja maksayhdistys pj. Raija Yrjänheikki, , siht. Sari Välimaa, , Pirkanmaan munuaisja maksayhdistys PirMu pj. Sirpa Andelin, , siht. Eeva Forsberg-Mikkonen, , Pohjois-Karjalan munuais- ja maksayhdistys pj. Jaana Hyppönen, , siht. Paavo Pärnänen, , Pohjois-Savon munuais- ja maksayhdistys pj. Sirpa Parviainen, , Vpj, liikunta- ja kulttuurivastaava, Aila Sorvali, , Pohjois-Suomen Munuais- ja maksayhdistys pj. Sirpa Lassila, , siht. Anne Hernekoski, , Päijät-Hämeen munuais- ja maksayhdistys pj. Mikko Saarela, , siht. Sirpa Kosola, , sirpa. Salon Seudun munuais- ja maksayhdistys pj. Risto Tuike, , siht. Sinikka Salomaa, Satakunnan munuais- ja maksayhdistys pj. Helena Alsela, , vpj. Juha Aho, , Uudenmaan munuaisja maksayhdistys UUMU / Njur- och leverföreningen i Nyland , sihteeri@uumu.fi pj. Timo Nerkko, , timo.nerkko@ehyt.fi Vaasanseudun munuaisja maksayhdistys Vasanejdens njur- och leverförening pj. Kari Teppo, , kari.teppo@pp1.inet.fi vpj. Marianne Tiainen marianne.tiainen@gmail.com Varsinais-Suomen munuais- ja maksayhdistys pj. Lars-Eric Andersson, , villinkari@gmail.com siht. Kalevi Suihko, , kalevi. suihko@seutuposti.fi Munuais- ja maksaliitto Njur- och leverförbundet Puheenjohtaja Mikko Saarela Otavantie 28 B 15, Vantaa mikko.saarela@eduskunta.fi I varapuheenjohtaja Juha Latva-Nikkola, Savikonkuja 2, Järjenpää juha.latva-nikkola@ kolumbus.fi II varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko Nuottaruohonkatu 20 B Lappeenranta viitik@luukku.com Yhteystiedot Keskustoimisto Ratamestarinkatu 7 A, 7. krs, Helsinki Avoinna ma pe klo Asiakaspalvelupuhelin ma pe klo faksi Itä-Suomen aluetoimisto Microkatu 1, G-osa, 4. krs., Kuopio Postiosoite: PL 1188, Kuopio Keski-Suomen aluetoimisto Matarankatu 6, 2. krs., huone 245, Jyväskylä Länsi-Suomen aluetoimisto Aleksanterinkatu 21 A, 5.krs, Tampere Pohjois-Suomen aluetoimisto Kansankatu 53, Oulu Henkilökunta Toiminnanjohtaja Sari Högström , sari.hogstrom@muma.fi Kuntoutuspäällikkö Iiris Ahlgren , iiris.ahlgren@muma.fi Kehittämispäällikkö Hanna Eloranta , hanna.eloranta@muma.fi Talouspäällikkö Tuire Halonen , tuire.halonen@muma.fi Järjestösuunnittelija Maarit Heinimäki , maarit.heinimaki@muma.fi Länsi-Suomen aluetoimisto Viestintäpäällikkö Petri Inomaa , petri.inomaa@muma.fi Jäsen- ja taloussihteeri Kirsi Kauppinen, , kirsi.kauppinen@muma.fi Järjestösuunnittelija Hanna Lehtonen , hanna.lehtonen@muma.fi Järjestösuunnittelija Petri Leppänen , petri.leppanen@muma.fi Keski-Suomen aluetoimisto Munuaistautirekisteri Suunnittelija Heidi Niemelä , heidi.niemela@muma.fi Hankekoordinaattori (LASSO) Timo Rautiainen, timo.rautiainen@muma.fi Edunvalvonnan ja sosiaaliturvan asiantuntija Maria Ruuskanen , maria.ruuskanen@muma.fi Itä-Suomen aluetoimisto It-suunnittelija ja hallinnon sihteeri Päivi Sohlman, , paivi.sohlman@muma.fi Järjestötiedottaja Raisa Tasanto , raisa.tasanto@muma.fi Pohjois-Suomen aluetoimisto Järjestösuunnittelija Tarja Teitto-Tuckett , tarja.teitto-tuckett@muma.fi ELINEHTO 2/19 39

40 ELINLUOVUTUSKORTTI Minä, luovutan elimeni ja kudokseni elinsiirtoon kuolemani jälkeen. Pvm allekirjoitus Kerron tahdostani myös läheisilleni. Kerro läheisillesi, täytä elinluovutuskortti, lataa sovellus, kirjoita Kantaan tai tee kaikki yhdessä. SANO KYLLÄ ELINLUOVUTUKSELLE kyllaelinluovutukselle Sairaus, jonka ainoa hoitomuoto on elinsiirto, voi koskettaa ketä tahansa. Suomessa yli 550 ihmistä odottaa elinsiirtoa. Siirrettävistä elimis tä on jatkuva pula.