Autismi- ja Aspergerliitto ry VUOSIKERTOMUS 2013

Transkriptio

1 Autismi- ja Aspergerliitto ry VUOSIKERTOMUS 2013

2 AUTISMI- JA ASPERGERLIITTO RY VUOSIKERTOMUS AUTISMI- JA ASPERGERLIITTO RY 3 2. TOIMINNANJOHTAJAN KATSAUS 4 3. ORGANISAATIO 5 Jäsenyhdistykset... 5 Liittohallitus... 5 Tilin- ja toiminnantarkastajat ja varatarkastajat... 7 Empowerment-toimikunta... 7 Henkilökunta LIITON TOIMINNOT 9 Edunvalvonta... 9 Yhdistysten tukeminen Ohjaus ja neuvonta Viestintä, tiedotus- ja julkaisutoiminta Tiedottavat tapahtumat Vertaistoiminta Aune-osaajaverkosto ja vertaisperheet Kirjasto ja esittelymateriaalit Seminaari- ja koulutustoiminta KEHITTÄMISTOIMINTA 24 Projektit Yhteistyöhankkeet Sisäinen kehittäminen Autismi- ja Aspergerliitto työnantajana JÄRJESTÖ- JA SIDOSRYHMÄYHTEISTYÖ KANSAINVÄLINEN YHTEISTYÖ TALOUDEN TOTEUTUMINEN LOPPUSANAT 37 LIITTEET Liite 1: TILINPÄÄTÖS Liite 2: TILINTARKASTUSKERTOMUS Liite 3: TOIMINNANTARKASTUSKERTOMUS Kannen kuva: Toiveiden puut Autismi- ja Aspergerliiton Autismitietoisuuspäivästä (WAAD) Vuosikertomuksen työryhmä: Jan-Mikael Fredriksson, Mirjami Hagman, Elina Havukainen, Marjo Häyry, Hanna Laakso, Katariina Mäkelä, Marja Helinä Nuutinen, Sirkku Palamaa, Anne Saarinen, Jarkko Utriainen ja Elina Vienonen. Toimitus, ulkoasu ja taitto: Katariina Mäkelä. Kuvat: Autismi- ja Aspergerliiton henkilökunta.

3 1. AUTISMI- JA ASPERGERLIITTO RY Autismi- ja Aspergerliitto ry on vuonna 1997 perustettu kansalaisjärjestö, jonka tehtävänä on kaikenikäisten autismin kirjon ihmisten ja heidän omaistensa hyvän elämän edistäminen. Liitto ajaa jäsentensä etuja siten, että autismin kirjon henkilöiden mahdollisuudet osallistua yhteiskuntaan yhdenvertaisina muiden kanssa toteutuvat. Esteettömyys, saavutettavuus ja osallisuus ohjaavat liiton toimintaa. Autismi- ja Aspergerliiton toiminnan päärahoittaja on Raha-automaattiyhdistys (RAY). MISSIO: Liiton tarkoituksena on edistää ja valvoa autismin kirjon henkilöiden ja heidän läheistensä etujen ja tasa-arvon toteutumista yhteiskunnassa. VISIO: Autismi- ja Aspergerliitto ry on aktiivisesti toimiva kansalaisjärjestö. Liiton toiminta edistää esteettömyyden toteutumista, lisää saavutettavuutta ja mahdollistaa yksilöllistä osallisuutta. ARVOT: Yhdenvertaisuus - Moniarvoisuus - Yhteisöllisyys - Asiantuntijuus Yhdenvertaisuus arvoissamme tarkoittaa jokaisen yksilön oikeutta ja mahdollisuutta osallistua ja vaikuttaa yhteiskunnan jäsenenä. Toimintamme edistää esteettömyyden ja saavutettavuuden toteutumista ja tukee syrjinnän vastaista työtä. Moniarvoisuus Toimintamme lähtökohtana on autismin kirjon monimuotoisuuden arvostaminen ja yksilön ainutlaatuisuuden hyväksyminen. Yhteisöllisyys Rakennamme yhteisöllisyyttä kehittämällä vertaisuutta ja vuoropuhelua jäsenyhdistystemme kanssa. Lisäksi sidosryhmäyhteistyö ja kansainvälinen kumppanuus tuovat yhteisöllisyyttä toimintaamme. Tuemme autismin kirjon henkilöiden mahdollisuutta olla osana yhteiskuntaa. Asiantuntijuus Olemme luotettava, riippumaton ja ajassa mukana oleva asiantuntijaorganisaatio. Sidosryhmäyhteistyö ja verkostoituminen ammattilaisten ja kokemusosaajien kanssa on keskeinen osa asiantuntijuuttamme. Yhteistyö tutkimuksen ja kuntoutuksen asiantuntijoiden kanssa tuo autismityöhön uusia toimintatapoja ja malleja. 3

4 Autismi- ja Aspergerliiton tehtävät: edunvalvonta jäsenyhdistysten toiminnan tukeminen tiedotus- ja julkaisutoiminta; Autismi-lehti seminaari- ja koulutustoiminta autismialan koulutuskalenterin ylläpito ohjaus ja neuvonta kirjastopalvelut Empowerment-toiminta; Puoltaja-verkkolehti Aune-osaajaverkoston ja vertaisperhetoiminnan tukeminen verkosto- ja sidosryhmäyhteistyö ORGANISAATIOKAAVIO Jäsenyhdistysten jäsenet, n jäsentä Jäsenyhdistykset 26 kpl Autismi- ja Aspergerliitto ry:n henkilökunta Helsingissä, Oulussa ja Kouvolassa Empowermenttoimikunta Liittohallitus 2. TOIMINNANJOHTAJAN KATSAUS Osallisena kaiken ikää lapsuudesta vanhuuteen Vuoden 2013 teema Osallisena kaiken ikää kuvastaa liiton pyrkimystä lisätä autismin kirjon henkilöiden mahdollisuuksia osallistua laajemmin omassa elämässään. Esteitä vähentämällä mahdollistetaan osallisuutta. Yhteiskunnan esteettömyyden laaja-alainen lisääminen on yksi kansallisen vammaispolitiikan tavoitekärki, samoin liiton edunvalvonnan päätavoitteita. Kansallisella tasolla liitto on päässyt vaikuttamaan esteettömyyden lisäämiseen ja osallisuuden edistämiseen Valtakunnallisessa vammaisneuvostossa, Aran Autistien asuntojen suunnittelukilpailun asiantuntijatehtävissä ja 4

5 STM:n Kehitysvammaisten laitosasumisen purkamisen seurantaryhmän jäsenyydessä sekä Itsemääräämisoikeuslain valmistelussa lausunnoilla. Osallisuuden edistäminen on kulkenut sisäisenä toimintalinjana lähes kaikessa toiminnassa kertomusvuotena. Tässä vuosikertomuksessa esitellään liiton toimintaa aikaisempia vuosia laajemmin. Haluamme näin lisätä jäsenkuntamme mahdollisuuksia saada enemmän tietoa toiminnastamme ja näin lisätä osallisuutta ja tiedonsaannin esteettömyyttä. Erityisesti haluamme kertoa siitä mitä eri hankkeissa on kehitetty ja miten hankittua tietoa saadaan jäsenistön elämää tukemaan. Osallisena kaiken ikää -teeman pitäisi kattaa koko elämänkaari. Osallisuutta lapsuudessa rakennetaan oikea-aikaisilla ja yksilöllisillä tukitoimilla. Liitto suunnitteli diagnoosin saannin jälkeen annattavaan tukeen Arjessa alkuun -projektin ja siihen haettiin RAY:n rahoitusta. Projekti toteutuu Aktiivinen ikääntyminen autismin kirjolla -projektissa ( ) kohdistamme huomiomme elämän iltapuoleen sekä autismin kirjon henkilöillä että heidän läheisillään. Projekti haastaa yhteiseen kehittämistyöhön myös jäsenyhdistykset. Toimintakyvyn ylläpitäminen, fyysiset ja psyykkiset muutokset voinnissa ja ikääntymisen tuoma elämän seestyminen voivat tuoda erilaista osallisuutta tai lisätä eristyneisyyttä. Autismin kirjo ei katoa ikääntyessäkään, tarpeet vain muuttavat muotoaan. Kun ikääntyvän autistin palvelut ovat onnistuneet, voi ikääntyneelle omaiselle aueta oman osallisuuden uusia mahdollisuuksia. Hoivahuolet voivat hiljalleen vähentyä. Vuoden 2013 menestystarina oli Kyllin hyvä tuettu elämä -projektin tuotoksia esittelevä juurrutuskierros viidellä paikkakunnalla ja erityisesti asennekampanja Mulla on tärkeetä asiaa -korttien muodossa. Korttien viestit kertoivat autismin kirjon ihmisten osallisuuden aineksista yksinkertaisin pyynnöin: Tarvitsen aika pieniä asioita. Tarvitsen todella! Mirjami Hagman toiminnanjohtaja, Autismi- ja Aspergerliitto ry 3. ORGANISAATIO JÄSENYHDISTYKSET Autismi- ja Aspergerliiton varsinaisia jäseniä ovat eri puolilla Suomea toimivat paikallisyhdistykset. Liitolla ei ole henkilöjäseniä, yksityishenkilöt ja yhteisöt ovat jäsenyhdistysten jäseniä. Autismi- ja Aspergerliitto ry:llä oli vuoden 2013 lopussa 26 aktiivista jäsenyhdistystä ja niissä 3465 jäsentä. LIITTOHALLITUS Jäsenyhdistykset valitsevat kerran vuodessa liittokokouksessaan liitolle hallituksen. Liittohallituksen puheenjohtajana jatkoi vuonna 2013 Merja Hyytiäinen, joka valittiin edellisenä vuonna jatkokaudelle Liittohallitus kokoontui vuonna 2013 kuusi kertaa. 5

6 Hallituksen jäsenet ja henkilökohtaiset varajäsenet : Merja Hyytiäinen, puheenjohtaja Ari Hietikko (Meri Lähteenoksa) Nina Korventaival (Anita Rikalainen) Pirkko Leskelä (Anu-Kaisa Alanen) Päivi Norvapalo (Virva Jylänki) Saara Pajunpää (Terhi Määttä) Mervi Piispanen (ei varajäsentä) Ilkka Pitkänen (Janne Vainio) Kari Saari (Kristiina Heiska) Taulukko 1. Liiton jäsenyhdistykset ja niiden jäsenmäärät vuoden 2013 lopussa. 6

7 TILIN- JA TOIMINNANTARKASTAJAT JA VARATARKASTAJAT Liiton tilintarkastajana toimi KHT Tomi Rimpinen ja toiminnantarkastajana Mikko Laihonen. Varatilintarkastajana oli BDO FinnPartners Oy:n nimeämä ja varatoiminnantarkastaja Pauli Jokinen. EMPOWERMENT-TOIMIKUNTA Empowerment-toimikunta on autismin kirjon henkilöiden muodostama liiton toimikunta, joka tarjoaa mahdollisuuden esteettömään ja legitiimiin kansalaisvaikuttamiseen. Toimikunta tekee Autismi- ja Aspergerliiton toimintaa tunnetuksi ja ymmärretyksi autismin kirjon henkilöiden keskuudessa ja välittää kentältä tietoa liittotasolle, mikä auttaa suunnittelemaan ja kohdentamaan edunvalvontaa ja tiedottamista koskevaa päätöksentekoa. Toimikunta tuo liittoon kokemusosaajuutta, ja siten edistää vertaisuuden ja omavoimaisuuden toteutumista. Empowermenttoimikunnan jäsenet valitaan kaksivuotiskaudelle Empowerment-päivien yhteydessä. Liittohallitus valitsee liiton edustajan toimikuntaan. Toimikunta valittiin ensimmäisen kerran vuonna Empowerment-päivillä 2013 valittiin uusi vuonna 2014 aloittava toimikunta. Empowerment-toimikunta: Kerää ja välittää kokemusasiantuntijuutta kentältä liittohallitukseen ja muualle yhteiskuntaan. Tiedottaa liitossa ja yhteiskunnassa esillä olevista ajankohtaisista asioista verkkolehti Puoltajassa ja Autismi-lehdessä. Kerää ja levittää tietoa autismin kirjon esteettömyyteen liittyvistä kysymyksistä niin liiton omissa puitteissa kuin yhteiskunnassa laajemminkin. Osallistuu laajasti ja aktiivisesti autismin kirjoa koskevaan yhteiskunnalliseen keskusteluun ja ottaa kantaa ajankohtaisiin teeman mukaisiin kysymyksiin. Voi harjoittaa omaa julkaisutoimintaa liitossa. Toimikunnan jäsenet ja heidän vastuualueensa Puheenjohtaja Meri Lähteenoksa, Tampere, Osallisuus, saavutettavuus, esteettömyys Aapi, Ari Hietikko, Helsinki, Asperger-aikuiset Jani Prittinen, Oulu, vertaistuki Heidi Lindholm, Helsinki, mielenterveys Mervi Piispanen, Lohja, opiskelu Juha Ojaniemi, Turku, työelämä Mirjami Hagman, Autismi- ja Aspergerliiton edustaja Rovaniemellä marraskuussa 2013 pidetyillä Empowerment-päivillä valittiin uusi toimikunta, piirros Tuuli. 7

8 HENKILÖKUNTA Autismi- ja Aspergerliitolla oli vuoden 2013 lopussa kolmetoista palkattua työntekijää. Pääosa henkilökunnasta sekä projektityöntekijät työskentelivät Helsingin keskustoimistossa. Liitolla oli järjestösuunnittelija Pohjois-Suomen aluetoimistossa Oulussa ja Kaakkois-Suomen aluetoimistossa Kouvolassa. Toiminnanjohtaja Mirjami Hagman Talouspäällikkö Sirkku Palamaa Tiedottaja, Autismi-lehden toimituspäällikkö Katariina Mäkelä Järjestösuunnittelija Hanna Laakso Toimistoapulainen Aapo Ahtola (osa-aikainen) Toimistosihteeri Anne Saarinen (osa-aikainen) Vertaistoiminnan suunnittelija Jan-Mikael Fredriksson (osa-aikainen) Järjestösuunnittelija Marjo Häyry, Oulun aluetoimisto Järjestösuunnittelija Katriina Siiskonen, Kouvolan aluetoimisto Projektipäällikkö Elina Vienonen, Kyllin hyvä tuettu elämä -projekti Projektipäällikkö Jarkko Utriainen, Aktiivinen ikääntyminen autismin kirjolla -projekti Projektisuunnittelija Elina Havukainen, Aktiivinen ikääntyminen autismin kirjolla -projekti Projektikoordinaattori Marja Helinä Nuutinen Prerona-projekti (osa-aikainen) ja vertaistoiminnan suunnittelijan työpari (osa-aikainen) 8 Henkilökunnassa tapahtui vuoden 2013 aikana useita vaihdoksia. Kaikki järjestösuunnittelijat vaihtuivat. Järjestösuunnittelija Katriina Siiskonen palasi vanhempainvapaalta Kaakkois-Suomen aluetoimistoon, Pohjois-Suomen aluetoimiston järjestösuunnittelija Aslak Rantakokko ja keskustoimiston järjestösuunnittelija Katriina Saari siirtyivät molemmat uusiin haasteisiin. Pohjois-Suomeen palkattiin järjestösuunnittelijaksi Marjo Häyry ja Helsinkiin Hanna Laakso. Kyllin hyvä tuettu elämä -projektin projektipäällikkö Sanna Tiitinen jäi vanhempainvapaalle ja aiemmin Kaakkois-Suomessa järjestösuunnittelijan vanhempainvapaan sijaisena toiminut Elina Vienonen aloitti projektipäällikön vanhempainvapaan sijaisena. Uuteen hankkeeseen Aktiivinen ikääntyminen autismin kirjolla rekrytoitiin projektipäälliköksi Jarkko Utriainen ja projektisuunnittelijaksi Elina Havukainen. Vakituisen henkilökunnan lisäksi liitossa oli kiireapulaisena Kaija Pohtio. Liiton IT-tuki on hankittu MR-Datan Matti Rauhalalta. Harjoittelijayhteistyö vuonna 2013 Vuoden aikana Autismi- ja Aspergerliitossa oli useita työharjoittelijoita. Helsingin keskustoimistossa oli työssäoppimisjaksolla valmentavan koulutuksen opiskelija (2 kk), merkonomiopiskelija (4 kk), liiketalouden perustutkinnon opiskelija (1 kk), korkeakouluopiskelija Kyllin hyvä tuettu elämä -projektissa (2 kk). Työharjoittelijayhteistyö Keskuspuiston ammattiopiston kanssa jatkui vuonna Työharjoittelussa kävi opiskelijoita viikoittaisissa siivous- ja toimistoaputöissä (6 opiskelijaa), tapahtuma-avustajina 30 opiskelijaa (narikan hoito, mainosten jako, catering-työ ja lipaskeräys). Lisäksi liiton tapahtumiin osallistui vapaaehtoisia esiintyjiä, esittelijöitä ja myyntiapulaisia. Opiskelijoita mukana muotinäytöksessä työharjoittelussa Kaikki osaavat ja kaikilla on oikeus -tapahtumassa.

9 4. LIITON TOIMINNOT EDUNVALVONTA Liiton toteuttama edunvalvonta eroaa holhousviranomaisen järjestämästä ja valvomasta edunvalvonnasta. Liiton toiminnassa edunvalvonnalla tarkoitetaan liiton sääntöjen mukaisen kohderyhmän etujen ja tasa-arvon toteutumisen edistämistä yhteiskunnassa. Liiton säännöissä määritellään ne toiminnan muodot ja tavat, joilla etujen edistäminen tapahtuu. Edunvalvonta on liiton toimintojen yhteinen nimittäjä ja jokainen työntekijä tekee sitä omalta osaltaan. Toimintaamme ohjaa myös Raha-automaattiyhdistyksen avustusstrategian linjaus avustusten suuntaamisesta toimintaan, joka tukee ihmisten itsenäistä suoriutumista ja elämänhallintaa. Edunvalvonnan suunnitelmallinen toteuttaminen proaktiivisesti vaatii liitolta aktiivista toimintaympäristön seuraamista ja siihen osallistumista. Siksi edunvalvonta on yksi strategiatyön kärki. Vuonna 2013 liiton edunvalvonta sisälsi kansainvälistä, valtakunnallista, alueellista ja paikallista vaikuttamista. Eurooppalaista edunvalvontaa seurattiin läheltä: Puheenjohtaja ja toiminnanjohtaja osallistuivat Autism-Europen San Sebastianissa, Espanjassa pidettyyn vuosikokoukseen ja Budapestissa, Unkarissa järjestettyyn Autism-Europen Kongressiin, jossa esiteltiin uusimpia autismialan tutkimuksen ja kuntoutuksen saavutuksia myös Suomesta. Kansainvälinen yhteistyö edunvalvonnassa huipentui Brysselissä, Belgiassa pidettyyn Autism-Europen kokoukseen, jossa linjattiin vuoden 2014 toimintaa ja esiteltiin erilaisia kuntoutukseen liittyviä hankkeita ja niihin liittyviä teknisiä sovelluksia (esim. tablettitietokoneet). Verkostoituminen ja yhteinen edunvalvonta on mahdollista aktiivisella osallistumisella eurooppalaiseen päätöksentekoon. Autismi- ja Aspergerliitto isännöi pohjoismaista Nordic Meeting -kokousta Hanasaaren kulttuurikeskuksessa Kokouksen aiheina olivat Pohjoismaiden ja Viron ja Latvian maiden yhteiset haasteet sekä vaikuttaminen ja kuulluksi tuleminen Autism-Europessa. Kokoukseen osallistui lisäksi Autism-Europen puheenjohtaja Zsuzsanna Szilvasy. Tanskalainen malli kansallisesta autismiohjelmasta ja lastensuojelun tilanne olivat myös kokouksen aiheita. Lastensuojelun kysymykset nousivat esille kokouksen jälkeen järjestetyssä avoimessa Hanaforumin seminaarissa: Miten lastensuojelu tukee vammaisten lasten perheitä? Vertaistoiminnan suunnittelija Jan-Mikael Fredriksson jatkoi Valtakunnallisen vammaisneuvoston puheenjohtajana kolmivuotiskaudella

10 Liiton puheenjohtaja Merja Hyytiäinen jatkoi Kehitysvammaliiton liittovaltuuston jäsenenä. Liitto osallistui Vammaisfoorumissa lainsäädännön valmistelutyöhön sekä ajankohtaisten vammaiskysymysten käsittelyyn. Liitto antoi lausuntoja Neurologisten vammaisjärjestöjen yhteislausunto Pirkanmaan alueellisesta hyvinvointikertomuksesta Lausunto Itsemääräämisoikeutta ja perusoikeuksien rajoittamista koskevan lainsäädännön soveltamisesta autismin kirjon henkilöihin Lausunto Itsemääräämisoikeuslakia ja siihen liittyvää lainsäädäntöä koskevasta hallituksen esitysluonnoksesta Liitto osallistui Kuluttajaparlamentin jäsenenä seuraaviin kannanottoihin ja : Mielenterveyden ongelmissa tulee päästä hoitoon saman päivän aikana. Vammaiselle henkilölle tulee antaa lisää vaikutusvaltaa vammaispalveluiden käyttäjänä. Lapsiperheiden kotipalvelun saatavuutta ja laatua tulee parantaa. Ikääntyville ihmisille tulee turvata lähelle tuotavat sosiaali- ja terveyspalvelut palvelurakenneuudistuksessa. Kuntien tulee turvata asiakkaan aito valinnanvapaus ja tasavertaisuus palvelusetelin käytössä. Talousosaaminen tulee sisällyttää perusopetuksen ja toisen asteen opetussuunnitelmiin poikkileikkaavaksi teemaksi. Liitto osallistui vammaislainsäädäntöjen uudistamista koskeviin kuulemistilaisuuksiin. Alueellista ja paikallista vaikuttamista tehtiin yhteistyössä jäsenyhdistysten ja muiden sidosryhmien kanssa. Tässä toiminnassa palveluneuvontatiimi tuki yhdistyksiä ja niiden jäseniä. YHDISTYSTEN TUKEMINEN Liiton tehtävänä on palvella paikallisia jäsenjärjestöjä ja siten tukea autismin kirjoon kuuluvia henkilöitä ja heidän läheisiään. Vuonna 2013 RAY myönsi euroa Ak-avustusta yhdistysten toteuttamaan toimintaan nimellä sopeutumisvalmennustoiminta. Tuen tarkoitus on vahvistaa yhdistysten omaa toimintaa ja autismin kirjon henkilöiden kykyä selviytyä arkielämässä. Vuonna 2013 tukea kuntoutus- ja virkistystoimintaansa sai 16 yhdistystä (17 toimintaa, joista osa yhteishakemuksia). Toiminta on koettu vertaisuutta edistäväksi sekä virkistäväksi, mikä on tukenut autismin kirjon henkilöiden ja heidän lähipiirinsä arkea. Vuonna 2013 myönnetty kuntoutus- ja virkistystuki kohderyhmittäin: Lapsille- ja nuorille 2 kpl Koko perheille 9 kpl Autismin kirjon aikuisille 3 kpl Isille ja pojille 1 kpl Vanhemmille 2 kpl Yht. 17 kpl (ks. kaavio 1) 10

11 Autismi- ja Aspergerliitto myönsi jäsenyhdistyksille toiminta-avustusta yhdistystoiminnan aktivointiin ja toiminnan ylläpitämiseen 300 euroa/yhdistys. Jäsenyhdistyksille varattiin jokaisesta Autismi-lehdestä ½ -sivua ilmaista tilaa omia tapahtumailmoituksia varten. Jäsenjärjestöjen jäsenet saivat jäsenetuna Autismi-lehden vuosikerran (5 lehteä). Kuntoutus- ja virkistystuki 2013 kohderyhmittäin Liitto tarjosi jäsenilleen mahdollisuuden tuettuun lomanviettoon Raaseporissa, Espoossa ja Imatralla. Autismi- ja Aspergerliiton, Aivoliiton ja ADHD-liiton jäsenille tarjottiin mahdollisuus lomaan Yyterissä ja Polvijärvellä. Vastuullisena lomajärjestäjänä oli Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry Raha-automaattiyhdistyksen tuella. Liiton ja jäsenyhdistysten yhteistoimintaa kehitettiin jäsenyhdistyspäivässä, joka pidettiin liittokokouksen yhteydessä Turun Linnasmäellä. Osallistujia oli yhteensä viitisenkymmentä. Perjantaina vapaamuotoinen yhdessäolo saunomisen Kaavio 1. Yhdistysten kuntoutus- ja virkistystoiminnan tukijakauma kohderyhmittäin vuonna ja makkaranpaiston merkeissä loi puitteita yhteisten kokemusten vaihtamiselle ja verkostoitumiselle. Lauantaiaamuna lakimies Jukka Kumpuvuori kertoi paikallisen edunvalvonnan keinoista. Esitys sai paljon kiitosta ja herätti kysymyksiä ja keskustelua. Jäsenyhdistyksillä oli mahdollisuus osallistua Ymmärrä yhdistystä -verkkokurssille, joka toteutettiin yhteistyössä Neurologisten vammaisjärjestöjen ja OK-opintokeskuksen kanssa. Liittojen työntekijät toimivat kurssin opettajina tarjoten tukea osallistujille ja tarkistaen kurssitehtäviä. Yhdessäoloa Turun jäsenyhdistyspäivänä 11

12 Jalkautuminen yhdistyksiin Vuonna 2013 jatkettiin järjestötyön kehittämistä alueellisesta valtakunnalliseksi. Järjestösuunnittelijat jatkoivat yhdistyskierrosta osallistumalla yhdistysten tapahtumiin, joissa he tapasivat sekä yhdistysten luottamushenkilöitä että rivijäseniä. Järjestösuunnittelijat perehtyivät yhdistysten toimintatapoihin ja tarpeisiin. Jalkautumisen kautta tietoa liiton toiminnasta vietiin alueille ja näin liitto tuli lähemmäksi alueilla toimivia vapaaehtoisia. Vuorovaikutus kirkasti autismin kirjon henkilöiden edunvalvontatarpeita ja teki näkyväksi onnistuneita käytänteitä yhdistystyössä ja palvelukentässä. Liitto kuuli paremmin kentän ääntä. Vuoden 2013 aikana järjestösuunnittelijat tekivät yhdistyskäynnin kolmeentoista jäsenyhdistykseen, ja järjestivät tiedottavia iltoja, muun muassa peli- ja leikki-illan Helsingissä. Lisäksi osallistuttiin kolmikantayhdistysten tapahtumiin sekä Neurologisten Vammaisjärjestöjen NV-alueryhmien toimintaan. Jäsenyhdistysten toimintaa tuki myös palveluneuvonta ja Autismin kirjo tutuksi -koulutussarja, joka järjestettiin Oulaisissa ja Lappeenrannassa. Vertaistoiminnan suunnittelija tuki vertaistoiminnan kehittämistä yhdistyksissä. OHJAUS JA NEUVONTA PALVELUNEUVONTA LIITOSSA Autismi- ja Aspergerliiton palveluneuvonta on käytännön edunvalvontatyön toteuttamista arjessa. Asiakasneuvonta ja -ohjaus ovat näkyvä osa liiton toimintaa. Sen päämääränä on edistää autismin kirjon henkilöiden perusoikeuksien toteutumista eli arkielämän sujuvuutta, koulutuksellista tasa-arvoa, työllistymistä ja elämänlaatua asuinpaikasta riippumatta. Palveluneuvonnan tehtävänä on välittää tietoa autismin kirjon aiheista sekä valtakunnallisista, alueellisista ja paikallisista palveluista. Liiton palveluneuvonta toimii yhdyssiteenä autismin kirjoon kuuluvien henkilöiden ja heidän läheistensä sekä ammattihenkilöiden, viranomaistahojen ja palveluntuottajien välillä. Palveluneuvonta on asiakaslähtöistä, valtakunnallista ja maksutonta, tiedottavaa neuvontaa. Palveluneuvontana tarjotaan julkisen, yksityisen ja kolmannen sektorin palveluita koskevaa neuvontapalvelua ja ohjausta autismin kirjon henkilöille, heidän omaisilleen ja läheisilleen sekä heidän kanssaan työskentelevälle ammattihenkilöstölle, viranomaisille ja muille tahoille. Tavoitteena on ohjata asiakas oman lähialueen palvelujen piiriin sekä löytää ja esitellä vaihtoehtoja mm. asiakkaan toimintakyvyn ylläpitämisen, itsenäisyyden ja arjessa selviytymisen tukemiseen. Liitto antoi ohjausta ja neuvontaa puhelimitse, sähköpostitse ja henkilökohtaisissa tapaamisissa. Palveluneuvontatiimin muodostavat järjestösuunnittelija Helsingissä, Oulussa ja Kouvolassa. Vuonna 2013 erityisesti haastavaa oli koko tiimin henkilökunnan vaihtuminen. Palveluneuvontatiimin antama palveluneuvonta sisälsi diagnosointiin, opetukseen, kuntoutukseen ja sosiaaliturvaan liittyviä kysymyksiä koko Suomen alueelta. Kokemusosaajien työpanosta palveluneuvontaan saatiin konsultointina vertaistoiminnan suunnittelijalta. Palveluneuvontaan tuli yhteydenottoja yht. 90 kpl, yksittäisen palveluajan keskimääräinen kesto oli 13,7 min. Yhteydenotoista tuli 87 % puhelimella, 10 % sähköpostilla ja 3 % henkilökohtaisilla käynneillä toimistoilla. 12

13 Kaaviot 2 ja 3. Koosteet palveluneuvonnan aihe- ja yhteydenottajajakaumasta (seurantajaksolla ) Konsultaatio, asiantuntija-apu, koulutustarve 10 % Palveluneuvontayhteydenottojen aiheet 2013 Lakiasiat, sosiaaliturva-asiat 15 % Kuntoutus ja asumispalvelut 14 % Kouluasiat, opiskelu, työllisyys 13 % Yhdistysasiat vertaistuki 18 % Vertaisneuvonta Vertaisneuvontayhteydenottoja tuli keskimääräisesti 1,8 puhelua/päivystys. Kestoltaan ne olivat keskimäärin 18 minuuttia. Yleisin soittaja oli autismin kirjon henkilö tai perheenjäsen. Palveluneuvontayhteydenotot 2013 Diagnosointi, lääkitys, terveysasiat 30 % Yleisimmin kysytty aihe oli diagnosointi ja diagnoosin kanssa eläminen. Vertaisryhmiin osallistuminen ja yhdistystoimintaan mukaan pääseminen olivat myös yleisiä kysymyksiä. Ammattihenkilö 23 % joku muu 2 % Perhe/Omainen 64 % Autismin kirjon henkilö 11 % 13

14 Tiimityö on osoittautunut tehokkaaksi palveluneuvontatyössä. Tiimipalavereita on pidetty tapaamisten lisäksi säännöllisesti Skypen välityksellä. Tiimi tukee jäseniään ammatillisesti ja tiimissä voidaan ratkaista vaikeitakin kysymyksiä. Autismi- ja Aspergerliiton toimistoista jaettiin ja postitettiin lehtiä, tiedotteita, esitteitä ja kirjoja jäsenille, asiakkaille ja yhteistyökumppaneille. Eri alojen opiskelijaryhmien tutustumiskäynneillä jaettiin tuleville ammattilaisille tietoa autismin kirjosta. Lisäksi tehostettiin kotisivujen ja Facebook-sivujen kautta tapahtuvaa tiedottamista. VIESTINTÄ TIEDOTUS- JA JULKAISUTOIMINTA Autismi-lehti ilmestyi viisi kertaa vuonna Lehden 22. vuosikerrassa oli yhteensä 276 sivua. Lehtiä painettiin yhteensä kappaletta. Joutsenmerkin käyttöä jatkettiin. Lehdessä jatkui vuonna 2003 alkanut kansikuvakilpailu. Taulukko 2. Autismi-lehti ilmestyi viisi kertaa vuonna

15 Vuonna 2013 lehden vakiopalstoina ilmestyi: Kyllikki Kerolan Konkarikolumni (kolumnit 50 54) Leena Savela-Syväjärven Rett-terveiset Evert Tervalan ja Marja Helinä Nuutisen kolumnisarja Autismielämäni omin silmin Autismin kirjoon kuuluva Pia Hämäläinen (HFA) kirjoitti useampia artikkeleita lehteen Autismin talvipäivien luennoitsijat kirjoittivat koosteet luennoistaan lehteen 1/2013 ja lehti jaettiin kaikille osallistujille. Lehden kautta tarjottiin kaikille lukijoille Autismin talvipäivien satoa. Vuoden aikana lehdessä julkaistiin lisäksi kirjaesittelyitä, tietoa tutkimuksesta sekä tiedotettiin liiton projektien etenemisestä. Uutta sarjaa Arjen ammattilaisia julkaistiin useammassa numerossa. Uusi esite: Autismi (Selkoesite) kpl Esite autismista selkokielellä on liiton ensimmäinen Selkologoa anottu ja sen saanut esite. Lisäksi painettua tiedotusmateriaalia: Minun tarinani -flyer, 800 kpl suomeksi ja 200 kpl ruotsiksi Kampanjakortit: Mulla on tärkeetä asiaa -kortit 3 tilausta x 200 kpl x 10 erialista = yhteensä korttia Julkaisu: HYVÄ ARKI Työkaluja asumisen ja toiminnan kehittämiseen (painos 300 kpl). Roll up -juliste Aktiivinen ikääntyminen autismin kirjolla -projektiin. Graafisesta ilmeestä vastasi graafikko Hanna Siira. Syksyllä 2013 Autismisäätiön Mediapajan opiskelijat kävivät tutustumassa Autismi-lehden toimitukseen. Autismi-lehden lehtitoimikunnassa olivat mukana liittohallituksesta Päivi Norvapalo, Ilkka Pitkänen ja Ari Hietikko sekä lehden toimituspäällikkö Katariina Mäkelä. Esitteet ja julkaisut 2013 Uusintapainoksia esitteistä: Autismin kirjon oppilas koulussa, 4. painos, kpl Aspergerin oireyhtymä,15. painos, kpl Autismi, 14. painos, kpl Autismi- ja Aspergerliitto ry, 12. painos, kpl Olet juuri havainnut -kortit, kpl Minulla on autismi -kortit, kpl Minulla on Asperger -kortit, kpl 15

16 Videomateriaalia: WAAD-Autismitietoisuuspäivien tapahtumia vuosina tuotettiin videokurssin harjoituksena, katsottavissa: Liitto osallistui neljättä kertaa PricewaterhouseCoopersin (PWC) vuosittain järjestämään Avoin raportti -kilpailuun vuoden 2012 vuosikertomuksella. Avoin raportti -kilpailu on tarkoitettu kolmannen sektorin toimijoille, jotka hankkivat varoja julkisin keräyksin tai käyttävät julkisia varoja yleishyödyllisiin tarkoituksiin. Autismi- ja Aspergerliiton vuosikertomus oli mukana arvioitavien joukossa, mutta ei sijoittunut palkintosijoille. Sähköinen viestintä Www-sivujen kehittäminen eteni. Uusien sivujen sisältöjä on päivitetty ja sisällön saavutettavuutta ja esteettömyyttä suunnitellaan yhteistyössä eri toimijoiden kanssa. Uusien sivujen julkaiseminen on kuitenkin viivästynyt. Liiton kotisivut osoitteessa ovat ahkerassa käytössä. Sivuilla oli vuonna 2013 yhteensä yksilöityä kävijää. Sivujen aktiivisimmat kävijäajankohdat olivat Autismitietoisuuspäivänä ja , kun Helsingin Sanomissa julkaistiin Asperger-aiheinen artikkeli. Lisäksi puoltajaverkkolehden sivuilla oli kävijää/kuukausi. Liiton Facebook-sivuja osoitteessa com/autismiliitto hyödynnettiin yhä enemmän vuonna Sivujen aktiivisesta päivittämisestä vastasivat tiedottaja, Kyllin hyvä tuettu elämä -hankkeen projektipäällikkö ja järjestösuunnittelijat. Sivuilla pystytään tiedottamaan myös asioista ja tapahtumista, joita ei liiton kotisivuilla julkaista. Facebook-sivujen aktiivisin seuraaja- ja jakoaika oli Empowerment-päivien yhteydessä marraskuussa 2013, jolloin tapahtumasta lähetettiin suoraa videota ja sivuja päivitettiin muutenkin aktiivisesti. FB-sivuilla oli vuoden 2013 lopussa noin tykkääjää. Medianäkyvyys Autismiasia näkyi vuoden aikana eri medioissa. Autismin talvipäivät, muut tapahtumat ja projektit saivat näkyvyyttä mediassa. Vuonna 2013 otettiin käyttöön Epressi-mediajakelupalvelu, jonka kautta vuonna 2013 lähetettiin kahdeksan tiedotetta: 1. Mediakutsu: Autismin talvipäivät Kuopiossa / / Jakelu 343 kpl 16

17 2. Autismi ja media / /Jakelu kpl 3. Autismi on tavallisempaa kuin ajatellaan / / Jakelu kpl 4. Julkilausuma: Mitä on aito esteettömyys? / / Jakelu kpl 5. Autistien oikeuksien päivää (APD) vietetään kesäkuussa / / Jakelu 471 kpl 6. Mulla on tärkeetä asiaa! / / Jakelu kpl 7. Vertaisuudesta voimaa autismin kirjon Empowerment-päivät Rovaniemellä / / Jakelu kpl 8. Esteettömyys asenteeksi / / Jakelu kpl Mediapalvelu havaittiin toimivaksi työkaluksi. Jokaisesta ulos lähteneestä tiedotteesta seurasi kontakteja median ja sidosryhmien edustajilta. Jäsenyhdistyksiltä saatu palaute näkyvyyden lisääntymisestä on ollut positiivista. Mediapalvelua jatketaan vuonna Helsingin Sanomissa julkaistiin monisivuinen artikkeli otsikolla: F84.5 Tämä koodi tarkoittaa Aspergerin oireytymää. Asiantuntijat ovat pitkään pohtineet, liittyykö oireyhtymä koulusurmiin. Asia on niin arkaluonteinen, että siitä on vaikea puhua. (HS Sunnuntai C1 - C6). Artikkeli herätti erittäin vilkkaan keskustelun HS-Mielipidesivuilla ja muissa medioissa. Myös liittoon otettiin runsaasti yhteyttä artikkeliin liittyen. Helsingin Sanomat julkaisi liiton laatiman kannanoton keskusteluun Autismista annettiin leimaava kuva. Lisäksi liitto lähetti mediatiedotteen Autismi ja media. Saamamme palautteen mukaan mediatiedote levitti tiedon tehokkaasti ja tavoitti laajan lukijakunnan. Keskustelua Helsingin Sanomissa Lisäksi jäsenyhdistysten jäsenet ja autismin kirjon henkilöt ja perheet olivat aktiivisesti esillä mediassa. Media ja me Nuorten ja nuorten aikuisten väkivallanteot olivat uutisissa maailmanlaajuisesti. Tiedotusvälineissä julkaistiin viittauksia autismin ja Aspergerin oireyhtymän piirteisiin väkivaltaisen käyttäytymisen selittävinä tekijöinä. Autismijärjestöjen eurooppalainen yhteisjärjestö Autism-Europe julkaisi kannanoton, jossa kehotettiin varomaan liittämästä autismia ja väkivaltarikoksia toisiinsa. Autismi-lehden 1/2013 pääkirjoituksessa toiminnanjohtaja pohti mediavastuuta asenteiden muokkaajana. Lehdistön kirjoituksista lukijat muodostavat käsityksensä koko ihmisryhmästä. 17

18 TIEDOTTAVAT TAPAHTUMAT Autismin talvipäivät pidettiin Kuopiossa Autismi- ja Aspergerliitto järjesti yhdennettoista talvipäivät alueellisten yhteistyökumppaneiden kanssa. Päivien teema oli Osallisena kaiken ikää. Osallistujia oli noin 380 ja Tietotorilla oli 25 näytteilleasettajaa. Savon Sanomien toimittaja kävi tutustumassa Talvipäiviin ja kirjoitti jutun Kuka päättää autistin asioista (SS ). YK:n julistamaa autismitietoisuuspäivää (WAAD, World Autism Awareness Day) vietettiin Autismi- ja Aspergerliitto ry järjesti Wirtaa Autismista Autism for Dummies -tapahtuman keskustoimistolla. Ohjelmassa oli muun muassa Toiveiden puiden täyttämistä: Minun autismini? Mitä minä toivon? Mistä saan iloa? Tapahtumaan osallistui noin 60 ihmistä. WAADpäivää vietettiin näyttävästi myös Bangladeshissa, jossa yhteistyökoulumme SWACin opettajat ja opiskelijat jalkautuivat kadulle levittämään autismitietoutta. SWACin koulurakennus valaistiin kansainvälisen Light it up blue -ajatuksen mukaisesti sinisin juhlavaloin. 18 Autistien oikeuksien päivää (APD) vietetään kansainvälisesti 18. kesäkuuta ja sen tarkoituksena on juhlistaa neurologista poikkeavuutta inhimillisenä monimuotoisuutena ja vahvuutena. Helsingissä autistien oikeuksien päivää vietettiin Ohjelmassa oli muun muassa alustuksia Autismisäätiön seksuaalikasvatushankkeesta, museotiloihin suunnitellusta aistisäätelyn pulmat huomioivasta hankkeesta ja Aalto-yliopiston akustiikan ja äänenkäsittelyn tuotekehittelystä sekä vapaamuotoisia harrastepajoja ja piknik. APD-päivänä tuodaan autismin kirjon ihmisten elämää ja voimavaroja positiivisesti suuren yleisön tietoon. Kuntakampanja Näkymätön näkyväksi pidettiin kymmenettä kertaa. Autismi- ja Aspergerliitto toteutti tilaisuuden Kuopiossa Tilaisuuden teemana oli Osallisena yhteiskunnassa. Puheenvuoroja pitivät alueelliset päättäjät, Autismi- ja Aspergerliiton, ADHDliiton ja Aivoliiton työntekijät sekä kokemuskouluttaja. Tapahtumassa oli noin 80 kuulijaa. Hanaforum: Miten lastensuojelu tukee vammaisten lasten perheitä? -seminaari yhteistyössä Hansaaren kulttuurikeskuksen ja Lastensuojelun keskusliiton kanssa. Tilaisuudessa tarkasteltiin lastensuojelun nykytilaa vammaisten lasten perheiden näkökulmasta sekä Suomessa että Ruotsissa. Tapahtumaan osallistui liki 100 henkilöä ja tilaisuutta saattoi seurata myös videon välityksellä. Seminaari oli avaus teeman esille tuomisesta. Kaikki osaavat ja kaikilla on oikeus -tapahtuma Keskuspuiston ammattiopiston Tenholantien tiloissa järjestetty tiedottava toiminnallinen tapahtuma. Ohjelmallisessa koko perheen tapahtumassa oli muun muassa opiskelijoiden ylläpitämä kahvio, arpajaiset, opiskelijoiden muotinäytös, musiikkia, autismitietoiskuja ja toimintaa tukevia tuote-esittelyitä. Noin 100 osallistujaa. Muotinäytöksessä oli mukana 11 opiskelijaa Keskuspuiston ammattiopiston työelämään valmentavasta yksiköstä. Muotinäytös tuntui Ihan kivalta. Vaatteet tuntuivat mukavilta. Ei jännittänyt. Hyvältä tuntui, kun yleisö taputti. Muotinäytös meni hyvin. Voisin mennä uudestaan muotinäytökseen. Yhteistyö Halosen vaateliikkeen kanssa sujui hyvin. Vaatteet oli valmiiksi sovittuja. Olisi ollut kiva, jos itse olisi saanut päättää, että mitä vaatteita esittelee.

19 Autismi- ja Aspergerliitto järjesti: Avoimet ovet keskustoimistolla Tapahtumaan ei tullut paljon ihmisiä, mutta osallistuneet saivat tilaisuuden keskustella autismiasioista. Avoimet ovet Kaakkois-Suomen aluetoimistolla Paikalle kutsuttiin Mansikka-ahon koulun autismiluokat ja Kiipulan erityisoppilaitoksen opiskelijat. Tapahtuma oli toiminnallinen ja siihen osallistui noin 60 henkilöä. Liitto osallistui vuonna 2013: Educa-messut ( , Helsinki) yhteistyössä Suomen lastenhoitoyhdistyksen, ADHD-keskuksen, ADHD-liiton ja Aivoliiton kanssa. Kansainvälinen Aivoviikko ( , vko 11). Tapahtumia eri puolilla Suomea NVyhteistyönä. Sairaanhoitajapäivät ( , Helsinki) Kehitysyhteistyön palvelukeskuksen (KEPA) järjestämä Maailma kylässä -tapahtuma , Helsinki), liitolla oli oma esittelypöytä. Keskuspuiston ammattiopiston kesäpäivät ( , Helsinki), liitolla oli oma esittelypiste. Apuvälinemessut ( , Tampere). Messuilla kävi yhteensä henkeä, joista liiton osastolla vieraili noin henkeä. Mielenterveysmessut ( , Helsinki), liitolla oli esittelypöydän lisäksi Aktiivinen ikääntyminen autismin kirjolla -projektin tietoisku. Näiden tapahtumien lisäksi tietoa ja materiaalia jaettiin eri yhteistyökumppaneiden koulutustilaisuuksissa ja erilaisissa tietotori-tapahtumissa. 19

20 VERTAISTOIMINTA Autismi- ja Aspergerliiton jäsenyhdistysten tärkeä toimintamuoto on vertaistoiminta, jonka edistämiseksi liitossa on toiminut vertaistoiminnan suunnittelija RAY:n Ak-avustuksella. Tärkeimmät kehittämiskohteet ovat paikallisyhdistysten vertaisryhmät, autismin kirjon kokemusosaajien koulutuksen järjestäminen, Empowerment-toimikunnan toimintamahdollisuuksien edistäminen ja verkkolehti Puoltajan kehittäminen. Vertaisohjaajille järjestettiin koulutus-, virkistys- ja työnohjausviikonloppu Helsingissä Rastilan leirintäalueella vuonna Mukana oli 12 vertaisohjaajaa ja sellaiseksi aikovaa liiton jäsenyhdistyksistä eri puolilta Suomea. Kouluttajana toimi kokenut vertais- ja vapaaehtoistoimijoiden työnohjaaja Anne Laimio. Osallistujien joukossa oli sekä autismin kirjon henkilöitä että heidän omaisiaan ja muutama ammattilainen. Palautteen mukaan koulutukseen osallistujat arvostivat ryhmän monimuotoisuutta ja sitä myötä syntynyttä mahdollisuutta jakaa kokemuksia erilaisten ihmisten kanssa. Aloittelevat ryhmänohjaajat kertoivat hyötyneensä kokeneempien ohjaajien antamasta vertaistuesta. Vuoden 2013 lokakuussa järjestettiin vastaava koulutusviikonloppu myös yhdessä ADHD-liiton ja Aivoliiton kanssa kulttuurikeskus Sofiassa Helsingissä. Tässä tilaisuudessa kouluttajana toimivat liittojen järjestösuunnittelijat sekä vertaistoiminnan suunnittelijat. Vertaistoiminnan suunnittelija myös kiersi valtakunnallisesti yhdistyksissä suunnittelemassa uusien vertaisryhmien käynnistämistä ja tapaamassa ja tukemassa aloittelevia ryhmiä. Vuonna 2013 vertaistoiminnan suunnittelija aloitti vertaispalveluneuvonnan kerran viikossa kahden tunnin ajan. Suurin osa yhteydenotoista tapahtui sähköpostitse. Sosiaaliseen mediaan, lähinnä Facebookiin, syntyi omavoimaisesti toimivia Asperger-aikuisten ja -nuorten ryhmiä, jotka ovat edelleen toiminnassa. Empowerment-päivät järjestettiin vuonna 2013 Rovaniemen Klubitalolla. Ohjelmassa perjantaina oli Autismikirjo ja esteettömyys ja lauantaina Vinkit jakoon yhdessä olemme enemmän. Osallistujia oli noin 30. Uutena toimintamuotona kokeiltiin Assi-TV:tä eli luentojen jakamista nettiin streamauksen eli suoratoiston avulla. Näin myös ne henkilöt, jotka eivät päässeet paikalle saattoivat seurata ja kommentoida luentoja kotoaan käsin. Streamauksen kautta tapahtumaa seurasi noin 160 rekisteröitynyttä käyttäjää. Luennot olivat kokemus- sekä ammattiasiantuntijoiden suunnittelemia ja toteuttamia ja niiden aihealueet käsittelivät monipuolisesti erilaisia autismin kirjon aikuisten elämää koskettavia asioita. Empowerment-päivien järjestelyissä on laitettu erityistä painoa esteettömyydelle. Opasteet ovat olleet selkeitä ja visuaalisia ja osallistujien käytössä on ollut hiljainen huone. Aikataulu on luotu sopivan 20