Oikeuteni elämän viime metreillä

Transkriptio

1 Oikeuteni elämän viime metreillä Harriet Finne-Soveri, geriatrian dosentti, Helsingin yliopisto Vieraileva tutkimusprofessori THL Sosiaali- ja terveysministeriö, palliatiivisen ja saattohoidon ikääntyneiden työryhmän vetäjä Varapresidentti, interrai

2 Sidonnaisuudet THL, Helsingin kaupunki, Porvoon kaupunki Ei palkkiota Voittoa tavoittelematon tutkijakonsortio interrai Aaltoyliopisto Muistiliitto Apuraha Konung Gustav V:s och drottning Victorias Frimurarstiftelse Luentopalkkioita: Attendo 2018, Kinestesia ry. Tehy EUGMS 2017, 2018

3 Sisältö Taustaa Elämän viimeiset metrit Suomessa Oikeuteni Mitä kannattaa tietää tahdon ilmaisemisesta Lopuksi

4 Sisältö Taustaa Elämän viimeiset metrit Suomessa Oikeuteni Mitä kannattaa tietää tahdon ilmaisemisesta Lopuksi

5 Taustaa Eduskunta myönsi miljoonan euron määrärahan syksyllä 2017 käytettäväksi vuoteen 2020 mennessä palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kehittämiseen

6 Taustaa

7 Lähde: THL, #/map?serviceareaid=472&in dicatorid=3079&regionid=

8 Sisältö Taustaa Elämän viimeiset metrit Suomessa Oikeuteni Mitä kannattaa tietää tahdon ilmaisemisesta Lopuksi

9 Elämän viimeiset metrit Suomalaisista valtaosa (84 %) kuolee sairauksiin iäkkäänä, yli 65-vuotiaana. Yleisimpiä kuolemansyitä ovat verenkiertoelinten sairaudet, kasvaimet ja muistisairaudet. Muistisairaudet olivat Suomen tilastokeskuksen mukaan vuonna 2017 kolmanneksi yleisin kuolemansyy. Ne ovat jo pitkään olleet merkittävin toiminnanvajausta iäkkäillä aiheuttava tekijä sekä tärkein laitoshoitoon tai vastaaviin asumispalveluihin ohjautumisen syy

10 Valtiosopimus Euroopan ihmisoikeussopimuksesta (63/1999) Tämän yleissopimuksen allekirjoittaneet hallitukset, jotka ovat Euroopan neuvoston jäseniä, ottavat huomioon Yhdistyneiden Kansakuntien yleiskokouksen 10 päivänä joulukuuta 1948 antaman ihmisoikeuksien yleismaailmallisen julistuksen

11 Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon tarkoitus on: nähdä kuolema elämän luonnollisena päätepisteenä suojella hyvää elämää sen viimeisetkin metrit loppuun asti suojella ihmistä vältettävissä olevilta kärsimyksiltä elämän loppuvaiheessa mm. turvaamalla henkilön tahdon kuuleminen hoitamalla kärsimystä aiheuttavat ruumiilliset oireet lievittämällä lähestyvän kuoleman aiheuttamaa henkistä tuskaa tai pelkoja turvaamalla rinnalla kulkijan tukemalla kuolevan henkilön perhettä ja läheisiä kuoleman jälkeenkin

12 Palliatiivinen hoito alkaa usein vähitellen Hoito ja huolenpito on aina olla henkilön/potilaan edun mukaista Kalvo: Kaisu Pitkälä Samat pelisäännöt kuin lääkehoidossa Henkilön tulee hyötyä lääkkeistään /hoidostaan Toimenpide ei saa olla merkityksetön Hoito ei saa vahingoittaa / olla haitallista TAI hyötyjen tulee olla haittoja suuremmat

13 Elämän loppuvaiheen kulku

14 Elämän loppuvaiheen kulku

15 Kuolema voi antaa odotuttaa itseään Finne-Soveri UH and Tilvis RS. Predictability of death in end-stage dementia:patient characteristics and work-load associated with the condition.international. Journal of Psychopharmacology 1999;2:5-9 Finne-Soveri UH, Tilvis RS. How accurate is the terminal prognosis in the minimum data set? J Am Geriatr Soc : Täysin autettavista puhumattomista iäkkäistä loppuvaiheen muistisairautta sairastavista laitosasukkaista, joilla oli joko toistuvia infektioita painehaava tai aliravitsemus, yksi neljästä henkilöstä eli vielä 2 vuotta arviointitilanteen jälkeen

16 Sisältö Taustaa Elämän viimeiset metrit Suomessa Oikeuteni Mitä kannattaa tietää tahdon ilmaisemisesta Lopuksi

17 Oikeuteni (1) Laki potilaan asemasta ja oikeuksista (1992/785) määrää hoitamaan potilasta yhteisymmärryksessä hänen kanssaan ja se turvaa potilaalle oikeuden kieltäytyä ehdotetusta hoidosta. Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista (2000/812) ja laki ikääntyneen väestön toimintakyvyn tukemisesta ja iäkkäiden sosiaali- ja terveyspalveluista (2012/980) turvaavat sosiaalihuollon asiakkaalle oikeuden tulla kuulluksi sekä osallistumisen päätöksiensä valmisteluun ( 8 ja 9) ja oikeuden valittaa / kieltäytyä tarjotusta palvelusta

18 Oikeuteni (2) Laki terveydenhuollon ammattihenkilöstöstä (1994/559) ohjaa ( 22) lääkärin päättämään lääketieteellisestä tutkimuksesta, taudin määrityksestä ja siihen liittyvästä hoidosta sekä lääkkeiden määräämisestä. Laillistettu terveydenhuollon ammattihenkilö voi koulutuksensa, kokemuksensa ja tehtäväkuvansa mukaisesti aloittaa oireenmukaisen hoidon potilaan oireiden ja käytettävissä olevien tietojen sekä tekemänsä hoidon tarpeen arvioinnin perusteella ( 23a). Yhteisymmärrys syntyy vuorovaikutuksesta. Vaatikaa tietoa, jotta osaisitte arvioida viisaasti

19 Sisältö Taustaa Elämän viimeiset metrit Suomessa Oikeuteni Mitä kannattaa tietää tahdon ilmaisemisesta Lopuksi

20 Miten voisi viisaimmin käyttää elämän viime metreillä oikeuttaan kieltäytyä tarjotusta hoidosta tai palvelusta Nykyisin joka viides 65 vuotta täyttänyt kuolee muistisairauteen jatkossa yhä useampi, koska elämme yhä vanhemmiksi ja muut sairaudet voidaan hoitaa Oma tahto ja toiveet kannattaa kirjata etukäteen! Hoitotahtoa saa muuttaa koska haluaa myös suullisesti (mutta on suotavaa, että kuulija kirjaisi kuullun tahdonilmaisun) Tärkeintä on ilmaista. Kukaan meistä ammattihenkilöistä ei osaa lukea ajatuksia

21 Hoitotahto ja ennakoiva hoitosuunnitelma Lakiin sidottu osuus (velvoittava) Henkilön hoitotahdossaan esittämät hoidon rajaukset kuten: Jos sydän pysähtyy, ei elvytystä Älkää lähettäkö sairaalaan Älkää antako ruokaa letkuin Ei verensiirtoja, antibiootteja jne Hoito- ja palvelutoiveiden osuus (ei velvoittava) Henkilön arkiset toiveet kuten: - Mieliruokani, mielimusiikkini jne - Miten toivon itseäni pestävän /puettavan /autettavan - Hengelliset toiveeni (esim aamuhartaus) - Nautintoaineeni kuten suklaaleivokset, olut, iltaryyppy - jne

22 Hoitotahto ja ennakoiva hoitosuunnitelma Lakiin sidottu osuus (velvoittava) Henkilön hoitotahdossaan esittämät hoidon rajaukset kuten: Jos sydän pysähtyy, ei elvytystä Älkää lähettäkö sairaalaan Älkää antako ruokaa letkuin Ei verensiirtoja, antibiootteja jne Hoito- ja palvelutoiveiden osuus (ei velvoittava) Henkilön arkiset toiveet kuten: - Mieliruokani, mielimusiikkini jne - Miten toivon itseäni pestävän /puettavan /autettavan - Hengelliset toiveeni (esim aamuhartaus) - Nautintoaineeni kuten suklaaleivokset, olut, iltaryyppy - jne Hoitotahdon voi tallentaa

23 Tahdon sijaisilmaisija Astuu voimaan vasta silloin kun itse ei enää kykene ilmaisemaan tahtoaan - Hoitotahto sitoo päätöksentekoa Epävirallinen omainen, läheinen, muu uskottu Virallinen Edunvalvontavaltuutettu (Edunvalvoja, taloudellinen /laajennettu)

24 Tahdon sijaisilmaisija Astuu voimaan vasta silloin kun itse ei enää kykene ilmaisemaan tahtoaan Sijaisilmaisijan - Hoitotahto sitoo päätöksentekoa tarkoitus: - Ilmaista päämiehensä Epävirallinen tahto (ei omaa tahtoaan) - Ei muuta lääkärin tai omainen, läheinen, muu uskottu sosiaalityöntekijän Virallinen toimivaltaa Edunvalvontavaltuutettu Asuu voimaan kun (Edunvalvoja, taloudellinen /laajennettu) maistraatti vahvistanut (useimmiten lääkärin lausunto tarvitaan)

25 Hoidon rajaamisen karikot elämän loppumetreillä Elämän viimeiset (kilo)metrit ovat yksilöllisiä. Hoidon rajauksien tarkoitus on sallia kuolema silloin kun elämän jatkumiselle ei enää ole edellytyksiä Hoidon rajauksien tarkoitus ei ole tuottaa lisäkärsimystä silloin kun kärsimys on vältettävissä Käyttäessään oikeuttaan hoidon rajaamiseksi, kannattaa jättää tilaa sille, että kärsimystä aiheuttavat oireet kuten kipu voidaan hoitaa tehokkaasti

26 Yhteenveto Ihmisoikeuteni ja oikeuteni lain suhteen ovat iästäni ja sairauksistani riippumatta samat viimeiseen hengenvetoon asti Oikeuteni on päättää otanko vastaan (vai en) minulle tarjottua hoitoa. Oikeuteni on osoittaa itselleni maistraatin valtuuttamana henkilön päättämään puolestani (edunvalvontavaltuutettu) jos itse en enää elämäni viimeisillä metreillä kykene päätöksentekoon

27 Sammanfattning Mina mänskliga rättigheter inför lagen är oförandrade inför lagen tills mitt sista andetag och beror ej på min ålder eller sjukdomar Jag har rätt att bedömma om jag tar emot eller vägra den vård och omsorg som erbjuds åt mig Jag har rätt att hänvisa intessebevakare (bemyndigas av magistraten) som fattar beslut istället för mig, ifall jag själv inte mera kan bevaka mina intressen.