Epilepsian vaikutus lapsen kehitykseen

Koko: px

Aloita esitys sivulta:

Download "Epilepsian vaikutus lapsen kehitykseen"

Joel Jääskeläinen
5 vuotta sitten
Katselukertoja:

1 Epilepsian vaikutus lapsen kehitykseen Kati Rantanen neuropsykologian erikoispsykologi, PsT

2 Epilepsia ja kehitys Kehityksen osa-alueita Tiedollinen, kognitiivinen kehitys Tunne-elämän kehitys Sosiaalinen kehitys Lähtökohdat Epilepsiaa sairastava lapsi kohtaa samat kehitystehtävät ja haasteet kuin terve lapsi Mikään yksittäinen tekijä, esim. sairaus ei sanele kehityksen kulkua (sen helppoutta tai vaikeutta)

3 Kehityksen eteneminen ja oppiminen Kehitykseen vaikuttavia tekijöitä Etiologia: geneettinen, rakenteellis-metabolinen vs tuntematon Sairauden alkamisikä: varhain alkanut epilepsia riski Kohtaustyyppi poissaolokohtaukset: toiminta katkeaa, vastaanotto häiriintyy yleistyneet, tajuttomuuskohtaukset: väsymys kohtauksien jälkeen, vireystilan säätelyn ongelmia Kohtaustiheys ja lukumäärä kohtausten raju lisääntyminen heikentää henkistä toimintakykyä ei ole luotettavaa tietoa siitä, että epäsäännöllisesti, harvakseltaan toistuvat lyhytkestoiset kohtaukset alentaisivat suorituskykyä Kesto Lääkitys Psykososiaalinen sopeutuminen Epilepsian ja kehityksellisten vaikeuksien yhteydet moninaiset ja suoraa syy-seuraus suhdetta ei ole osoitettu.

4 Epilepsia ja tiedollinen kehitys Nykykäsitys: Lapsen kognitiivinen (=tiedollinen) kehitystaso vastaa %:lla oman ikäryhmän keskimääräistä ja taso pysyy samana vuosien kuluessa Kouluikäisillä kehitysvamma %:lla Varhaisella puhkeamisiällä kuitenkin merkitystä kehitysvamman todennäköisyys suurentunut, jos kohtaukset alkaneet ennen 5 v.

5 Epilepsia ja kehityksen erityisvaikeudet Kapea-alaisia erityisvaikeuksia (osalla lieviä) todetaan kouluikäisillä usealla osa-alueella tarkkaavuudessa: visuaalisessa ja auditiivisessa tarkkaavuudessa, tarkkaavuuden ylläpidossa ja säätelyssä, vireystilassa prosessoinnin nopeudessa ja reaktioajoissa visuomotorisessa koordinaatiossa lyhytkestoisessa muistissa verbaalisessa ja visuaalisessa muistissa kielellisissä taidoissa kuten sanasujuvuudessa, kuuloerottelussa, fonologisessa prosessoinnissa, leksikaalisissa taidoissa Haavoittuvaisimpia ovat toiminnot / taidot, jotka ovat parhaillaan kehittymässä Em. vaikeudet saattavat edeltää ensimmäistä kohtausta / diagnoosin asettamista

6 Eteneekö kehitys, säilyvätkö taidot? Kognitiivinen suoriutumistaso säilyy tavallisesti vuosien kuluessa epilepsian aktiivisen vaiheen jälkeen Kehitysvauhti saattaa olla hidas TAI suoriutumisessa saatetaan havaita lievää heikentymistä niillä lapsilla, joilla kohtaukset alkaneet varhain, epilepsia kestänyt pitkään ja / tai kohtaustiheys lääkityksestä huolimatta suuri (vaikeahoitoinen epilepsia) Myös epilepsiaa edeltävät kehityksen erityisvaikeudet (etenkin akateemiset ja tarkkaavuuden) merkittävä myöhempien vaikeuksien ennustaja näyttää siltä, että kognitiiviset vaikeudet ja niistä aiheutuva tuen tarve säilyvät kohtausten sammumisen jälkeenkin

7 Oppimisvaikeus-riski olemassa Erityisopetuksen / tuen tarvetta arviolta noin %:lla (vrt. terveillä noin 5-10 % ikäluokasta) n. 25 % tarvinnut tukitoimia ennen ensimmäistä kohtausta Seurantatutkimus ennen kouluikää epilepsiaan sairastuneilla (PSHP), n = 43 Opettajan arvio vaikeuksista (%) Uncomplicated (vain epilepsia) Lukeminen* 18 % 33 % Matematiikka* 12 % 41 % Erityisen tuen tarve 24 %** 81 % *Opettaja arvioi taidot heikompaan 10 %:n. ** Erityistä tukea sai 7.7 % peruskoululaisista (v. 2017) Complicated (epilepsia+) (Rantanen ym. valmisteilla)

8 Epilepsia, tunne-elämä ja sosiaalinen kehitys Katsauksissa todettu enemmän käyttäytymisongelmia ja psykiatrisia häiriöitä verrattuna terveisiin ikätovereihin, sisaruksiin, lapsiin, joilla muita pitkäaikaissairauksia (esim. astma, diabetes) Tunne-elämän ja käyttäytymisen ongelmia: % lapsista Vaikeudet näkyvät mm. käyttäytymishäiriöinä, aggressiivisuutena masennuksena, vetäytymisenä (etenkin nuorilla) sosiaalisten suhteiden vaikeuksina Ongelmat tavallisempia niillä, joilla rakenteellis-metabolinen etiologia ja heikompi kognitiivinen taso (ÄO <70) ja aktiivinen kohtaustilanne Osalla liittyvät ongelmiin perhesuhteissa ja tilanteessa sekä vanhemmuuden haasteisiin Taustalla voi olla neurologinen toimintahäiriö, joka aiheuttaa sekä kohtaukset että käyttäytymisen / tunne-elämän ongelmat lääkityksen sivuvaikutukset lapsen ja perheen sopeutumisvaikeudet

9 Nuoruuden haasteet Tunne-elämä Ahdistus ja masentuneisuus yleistyy nuoruudessa Minäkuva ja itsetunto Nuorten itsearvioinneissa erityisesti korkea kohtausmäärä yhteydessä heikompaan itsetuntoon Myös oppimisvaikeudet ja muut arjen hankaluudet heikentävät uskoa omaan pärjäämiseen ja pystyvyyteen Osallistuminen Sosiaalisten suhteiden lukumäärä tutkimuksissa vähäisempi Nuorten aktiivisuus vähäisempi, esim. osallistuminen vapaa-ajan harrastuksiin

10 Tavanomaisen kehityksen tukeminen Suojaavia tekijöitä osallistuminen oman ikäkauden mukaiseen toimintaan (vaatimustaso) osallistuminen harrastuksiin turhien rajoitusten välttäminen oikeat tiedot sairaudesta tavalliset säännöt ja rajoitukset käyttäytymiselle ei erikoisasemaa sairauden takia avoimuus Haittaavia tai estäviä tekijöitä vanhempien ja lähiympäristön ylisuojelevuus, varovaisuus turhat rajoitukset leimautuminen ympäristön asenteet sairauden kieltäminen, salailu

11 Lapsen suhtautuminen sairauteen Varhaislapsuus ja leikki-ikä Esikouluikä Kouluikä Lapsi kokee sairastumisen ja sen aiheuttamat muutokset suhteessa vanhempiinsa Lapsi ei koe tilannetta poikkeavaksi, lääkkeenanto osa normaalia päivärytmiä Epilepsiaan suhtautuminen yleensä mutkatonta, kun asia selitetään Itsenäistyminen perheestä alkaa, kaverisuhteet korostuvat Käsitys itsestä, vertailu kavereihin Itsetunto Nuoruus Itsenäistyminen jatkuu Omatoimisuus sairauden hoidossa, säännöt sisäistettyinä vai vanhempien takana Rajojen kokeileminen Hoidon laiminlyönti

12 Lapsen reaktiot sairauteen Mitä pienempi lapsi, sitä voimakkaammin hän reagoi käytännön muutoksiin ja sitä vähemmän murehtii sairautta sinänsä Reagointi suhteessa vanhempien käyttäytymiseen suru sairastumisesta, kiukuttelu kysymykset miksi juuri minä? osallistuminen: halu mennä vs. rajoitukset Pelot yksin olemista tai kodin ulkopuolelle lähtemistä kohtaan entä, jos kohtaus tulee kavereiden suhtautuminen huolettaa äärimmillään voi johtaa vetäytymiseen, yksinäisyyteen

13 Epilepsiasta puhuminen lapsen kanssa Lapsi pohtii omaa tilannettaan ja tulevaisuuttaan asioiden kertaaminen kehityksen ja ymmärryskyvyn edetessä Lapsen ajatukset ovat kuuntelemisen arvoisia sytkyt, musta hetki, muistikatkos aikuinen sanoittajana lapsen huolille lapsen ajatukset hyväksyttyjä, hän saa olla eri mieltä aikuisen kanssa Asioiden käsittely leikin avulla pelottavien asioiden tekeminen tutuksi Rehellisyys, ilman vähättelyä luottamuksen säilyminen Lapset tunnistavat aikuisten huolen ja pelon jos niistä ei puhuta, lapset kehittävät yksinään oman ymmärryksensä syy- ja seuraussuhteista

14 Piirtämisen hyödyntäminen 6 v. pojan piirros kohtauksesta 15 v. tyttö kuvaa kohtausta kuin salama kirkkaalta taivaalta 13 v. tytön kuvaus poissaolokohtauksestaan (Stratsform & Havlena, 2003)

15 Vanhemman sopeutuminen lapsen epilepsiaan Haasteina Sairastumisvaiheessa koetaan usein pelkoa, avuttomuutta, hallinnan tunteen menettämistä Vanhemman / lähiaikuisten omien tunteiden ja reaktioiden käsittely (suru, ahdistus, epätietoisuus) Myöhemmin Lapselle asetettujen tavoitteiden ja häneen kohdistuvien toiveiden työstäminen, joskus luopuminen Hoitomyöntyvyyden turvaaminen Lapsen autonomian ja itsetunnon vahvistaminen

16 Mitä hyvää epilepsiassa? Peruskouluikäisten lasten ja nuorten oma arviot yleinen elämänlaatu hyvä epilepsia ei juurikaan rajoita elämää kohtalaisen aktiivisia, minäkuva hyvä vaikeahoitoisempaa (kohtauksia >1/kk) epilepsiaa sairastavilla heikompi minäkuva Vanhempien arviot hyödyistä lapsi kehittyy ihmisenä sosiaalinen ymmärrys kehittyy lapsi oppii terveet elämäntavat lapsen itsenäisyys ja omatoimisuus vahvistuvat perhesuhteet tiivistyvät kouluhenkilökunta (opettajat, terveydenhoitajat) uskoivat epilepsian rajoittavan elämää enemmän kuin lapset / vanhemmat (Raatikainen, 2002)

17 Lopuksi Valtaosalla epilepsiaa sairastavista lapsista kehitys etenee monilta osin ikäodotusten mukaisesti Kehityksen tukitoimia tulee tarvittaessa järjestää lapsen tiedollisen, psyykkisen ja sosiaalisen kehityksen turvaamiseksi Vanhempien ohjaus ja neuvonta Varhaiskasvatuksen ja koulun tukitoimet Tarvittaessa lääkinnällinen kuntoutus (kuten puhe-, toimintaterapia, kouluikäisillä neuropsykologinen kuntoutus) Vertaistuki tärkeä perheille (Epilepsialiiton kurssit)

Samankaltaiset tiedostot

Lapsen huomioiminen kun perheessä on sairautta. Suvi Laru, PsM, psykologi, psykoterapeutti, opettaja

Lapsen huomioiminen kun perheessä on sairautta Suvi Laru, PsM, psykologi, psykoterapeutti, opettaja Esityksen teemat Mitä sairaus tarkoittaa lapselle ja nuorelle? Miten sairaus näkyy perheessä? Mitä ja