Potilasnäkökulmia Miesten päivä HUS Syöpäkeskus

Transkriptio

1 Potilasnäkökulmia Miesten päivä HUS Syöpäkeskus Hannu Tavio

2 Diagnoosina eturauhassyöpä? Kuinka minun tulee käymään? Millaiseksi elämäni muuttuu?

3 Ensitiedot 1998 Ikä 53, PSA arvo 36. Terveyskeskuslääkärin vastaanotto: Olen jo ryhtynyt tarpeellisiin toimiin ja tilannut sinulle urologin vastaanoton Jorvin sairaalan kirurgian poliklinikalle. Kuule Hannu valmistaudu henkisesti siihen, että sinulla on eturauhassyöpä.

4 Erikoislääkärillä. Jorvissa urologin otettua koepalat myös hän, luultavasti korkeasta PSA-arvostani johtuen, halusi pehmentää tulevaa: Varaudu henkisesti siihen, että sinulla on eturauhassyöpä. Sain mukaani ajanvarauslapun, jossa oli päivä ja aika jolloin voisin soittaa kuullakseni patologin tutkimuksen tuloksen. Soittotulos: oikeasta lohkosta kolmessa näytteessä syöpää gradus II

5 Second opinion Toisella urologilla uusittiin tuseeraus ja ultraäänitutkimus. Vastaus oli kokeneelta lääkäriltä suoraa puhetta: Syöpä näyttää kasvavan kapselin läpi. Se on, Hannu, luonteeltaan tappava tauti, joka vaatii välittömästi aloitettavia radikaaleja hoitotoimenpiteitä. Kysyttyäni ennustetta hän jatkoi: Huonoimmillaankin kysymys on vuosista, ja heti aloitettavissa hoidoilla on hyvä mahdollisuus päästä tilanteeseen, jossa tauti ei tule lyhentämään sinun muuten normaalipituista elämää.

6 Näillä 20 vuotta sitten tapahtuneilla lääkärien vastaanotoilla olen saanut tähän päivään asti kantanutta haluani päivittää usein syöpääni ja hoitojani koskevia perustietoja ja omasta tilanteestani eturauhassyövän luonteesta tautina ja hoitojen tarkoituksista ja luonteesta.

7 Koska syöpäni näytti kasvavan kapselin läpi, niin jo paikallisesti levinneenä se edusti tautivaihetta, joka sisältää tappavan taudin luonnetta. Tämä tautivaihe edellytti välittömästi aloitettavia luonteeltaan radikaaleja hoitoja. Hoitojen ansiosta selviäisin huonoimmillaankin eteenpäin elämässä vuosia eli tautini ei luonteeltaan olisi välittömästi kuolemaan johtava. Vaikka me emme puhuneet mitään paranemisesta, niin hoidoilla oli kuitenkin luonne, joka voisi suoda minulle normaali pituisen elämän.

8 Lääketieteelisten arvioiden lisäksi sain mukaani kokeneelta lääkäriltä ohjeita arkielämään : Yritä jatkossa pitää kiinni arkipäivän rytmistäsi, työasioistasi, vanhoista ystävistäsi ja harrastuksistasi. Olen pitkän lääkäri urani aikana valitettavasti nähnyt kuinka jotkut miehet ovat jääneet sängyn pohjalle makaamaan ja siten vieneet elämäänsä huonompaan tilaan, kuin mitä eturauhassyöpä ja sen hoitaminen olisivat tehneet.

9 Aika pian halusin alkaa selvitellä, että millaiseen syöpään olin sairastunut.

10

11 Eturauhassyöpä Syöpärekisteri kokonaismäärä Potilaan avoin ääni palvelee monia Itseä ja läheisiä Vertaisia ja heidän läheisiään Vuotuinen ilmaantuvuus Vuotuinen kuolleisuus Yleistä tiedottamista ja yleisen mielipiteen muodostumista taudista Kokonaismäärä

12 Nykyisin kun halutaan olla kansainvälisiä vähän kaikissa asioissa, niin tuoreet tilastot kertovat, että vuonna 2016 Euroopassa todettiin uutta eturauhassyöpä tapausta ja siihen kuoli miestä. Aikanaan diagnoosinsaneita elossa olevia miehiä lasketaan Euroopassa olevan miljoonaa.

13 Cookinsaaret on tyynessä meressä sijaitsevassa itsehallinnollinen saariryhmä, jolla on perustuslaillisia yhteyksiä Uuteen-Seelantiin. Naapurimaa Australian potilasvetoinen syöpäsäätiö teki tutkimuksen syövistä pari vuosikymmentä sitten ja eturauhassyövän osalta tulos oli hämmentävä. Paljastui, että tätä syöpää diagnosoitiin vuositasolla vähemmän kuin samaan aikaan oli eturauhassyöpään kuolleita miehiä. Asiantuntijat varmasti osaisivat ottaa kantaa, että onko noilla saarilla yksinkertaisesti vain keskitytty enemmän kuolinsyiden selvittämiseen kuin syöpädiagnostiikkaan.

14 Englannissa tänä vuonna julkaistu tutkimus Yksi viidesta englantilaisesta miehestä ei tiedä, että heillä on eturauhanen Näyttää, että yhdeksän kymmenestä Englantilaisesta miehestä ei tiedä mitä eturauhanen tekee Yli puolet heitä ei tiedä missä heidän eturauhasensa sijaitsee Euroopan urologinen yhdistys 2018 Miehistä 54% oli sitä mieltä, että naisillakin on eturauhanen ja 37% naisista oli sitä mieltä, että heillä on tämä rauhanen.

15 Tuntevatko terveet ihmiset nykyisin paremmin eturauhassyövän ja sen hoitojen luonnetta? Tuleeko diagnoosi edelleen aina täydelliseen tietämättömyyteen? Eturauhassyöpä on yleisin yksittäinen syöpä Suomessa Eturauhassyöpädiagnoosi ei ole kuolemantuomio, tauti kyetään useimpien kohdalla hoitamaan parantavasti Eturauhassyöpää ei voi itse aiheuttaa Eturauhassyöpä ei ole tarttuva tauti Eturauhassyöpä ei ole sukupuolitauti Lähes poikkeuksetta eturauhassyövän synty on pitkä (n.20 v.) solubiologinen prosessi, ei äkillinen tapahtuma Monissa tapauksissa kehittyneiden hoitojen, taudin lääkinnällisen hallinnan ja myös hoitolinjaksi valitun pelkän aktiivisen seurannan vuoksi eturauhassyöpä on saanut kroonisen sairauden luonnetta.

16 Eräitä kysymyksiä, joihin diagnoosin saamisen jälkeen moni haluaisi saada vastauksia lääkäriltä > Kuinka paljon tämä tauti vaikuttaa elämäni pituuteen? > Mikä tällaisen taudin aiheuttaa, olenko itse voinut aiheuttaa sen? > Onko se tarttuvaa? > Kuinka sitä voidaan ja tullaan hoitamaan? > Voiko siitä parantua? > Millaisia sivu- ja haittavaikutuksia eri hoidot voivat aiheuttaa? > Millä tavalla elämäni tulee hoidon aikana ja tulevaisuudessa rajoittumaan, invalidisoidunko?

17 Eräitä tavallisimpia kysymyksiä, joihin voi ehkä parhaiten saada vastauksia toisilta diagnoosin saaneilta miehiltä Pitäisikö olla avoin vai kertomatta asiasta kenellekään? Kuinka läheiseni ja sosiaalinen ympäristö tulevat reagoimaan uuteen tilanteeseeni? Mikä välittömästi tai myöhemmin tulee arkipäivässäni muuttumaan? Kuinka oppia elämään epävarmuuden kanssa? Kuinka päästä eroon syyllisyyden, erilaisuuden, juuri mihinkään kykenemättömyyden tai yleisestä elämässä epäonnistumisen tunteista, ja niin edelleen?

18 Eturauhassyöpädiagnoosin herättämiä tuntemuksia ja ajatuksia (n=582) Optimismi/taistelunhalu Syvä äkillinen järkytys Hyväksyin sairauden Voimakas tunne kanssaihmisten tuesta Tulevaisuudenpelko Paljon Hämmennys Jonkin verran Masennus/ahdistus Stressi En ollenkaan Yksinäisyys/avuttomuus En osaa sanoa Kuolemanpelko Viha Huojennus Kielsin sairauden Välinpitämättömyys % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 %

19 Riittävä, asiallinen tieto ei ole vain potilaan oikeus, vaan myös mahdollisimman hyvän elämänlaadun perustekijä. Hyvin informoitu potilas sitoutuu hoitoihin ja hyväksyy paremmin myös niiden mahdolliset haittavaikutukset. On osallinen hoidoissa, eikä vain niiden kohde. Informoitu potilas ymmärtää roolinsa myös itsestään huolehtimisessa ja jälkiseurannoissa. Taudin ja hoitojen luonteen tuntevan potilaan on helpompi palata arkeen.

20 Eksyksiin ajautuva potilas Tiedon tsunami Ammattilaiset, järjestöt, neuvonta potilasoppaat, media, internet,ystävät Yleisen tason hoitotulokset Tilastot, nomogrammit Paniikki Lääketieteellinen labyrintti, hoito-ohjeet Elämän hallinnan menetyksen tunteet Kaikki annetaan ulkoa Hoitovaihtoehdot Käypähoitosuositukset

21 Mistä luotettavaa tietoa? Lääkäriltä ja hoitajilta: -vastaanotoilla, luennoilla ja uusimmista artikkeleista www. Duodecimin uudistettu potilasversio Käypädoitosuosituksesta Suomen Syöpäyhdistys: syövästä.fi Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, Propo Googlesta saatavaa hakutulosta: -Prostate cancer sanalle kymmeniä miljoonia osumia -eturauhassyöpä sanalle kymmeniä tunahsia osumia

22 Tekijöitä, jotka ovat potilaalta nykyisin edellytettävän aktiivisemman roolin taustalla Enemmän varhaiseen vaiheen ja paikallisia diagnooseja Tarkemmat diagnoosit, jotka pitävät sisällään myös ennusteen taudin tulevasta kulusta Käytettävissä erilaisia näyttöön perustuvia hoitovaihtoehtoja Parempia hoitotuloksia: enimmät parannettavia tauteja tai elinikäisesti siedettävästi lääkittäviä tai vain kontrolloituja Yksilöllinen lähestymistapa; räätälöidyt hoidot potilaan iän ja elämäntilanteen ja tavan huomioiminen Diagnoosin saavien keskimääräinen ikä tulee laskemaan Hoitokulttuurimme: eturauhassyöpäpotilaan osallistumista oman hoitoratkaisunsa tekoon eri vaiheissa yleisesti edellytetään

23 Tautitilanteitani diagnoosien ja hoitojen jälkeen Elinikäinen seuranta Taudin uusiminen Uusi hoito/ lääkitys Oman näköistä aktiivista arkea Hyvinvointia Toistuvat hyvät tulokset Paraneminen, kokonaisselviäminen Ei parannettavissa, taudin kroonistuminen Tautivapaa selviäminen Etenemisvapaa selviäminen

24 Tekijöitä, jotka ovat potilaalta nykyisin edellytettävän aktiivisemman roolin taustalla Enemmän varhaiseen vaiheen ja paikallisia diagnooseja Tarkemmat diagnoosit, jotka pitävät sisällään myös ennusteen taudin tulevasta kulusta Käytettävissä erilaisia näyttöön perustuvia hoitovaihtoehtoja Parempia hoitotuloksia: enimmät parannettavia tauteja tai elinikäisesti siedettävästi lääkittäviä tai vain kontrolloituja Yksilöllinen lähestymistapa; räätälöidyt hoidot potilaan iän ja elämäntilanteen ja tavan huomioiminen Diagnoosin saavien keskimääräinen ikä tulee laskemaan Hoitokulttuurimme: eturauhassyöpäpotilaan osallistumista oman hoitoratkaisunsa tekoon eri vaiheissa yleisesti edellytetään

25 Paraneminen Eräiden tutkimusten mukaan yksi suurimmista elämää ja sen laatua häiritsevä tekijöistä on: - Hiljainen epävarmuus - ajatus, koska voin lakata ajattelemasta, että olen potilas? Oppia lääketieteellisesti tautivapaan ajan arvo Potilas vain kontrollikonsultaatioiden ja kokeiden aikana? Pysyvän lääkityksen vaikutus ajatukseen

26 WHO on siirtymässä kohti uudenlaista terveyden määritelmää. Terveys on sopeutumiskykyä elämän myrskyissä ja kykyä pärjätä silloin, kun kohtaa ihmissuhteiden ristiriitoja, ruumiillisia sairauksia tai tunne-elämän haasteita. Päivi Hietanen Potilaan lääkärilehti The ability to adapt and self manage in the face of social, physical and emotional challenges. Godlee F. What is health? BMJ 2011; 343:d4817

27 Vuonna 2007 hyvin arvovaltaisella taholla, Amerikan Kansallisessa Syöpäinstituutissa nähtiin asialliseksi kehittää nykypäivään sopivaa määritelmää syöpäpotilaasta. Yksilöä pidetään syöpäpotilaana tai syöpäselviytyjänä ajankohtana joka rajoittuu diagnoosin tekemisestä siihen asti kunnes hänen elämänsä tasapainottuu.

28 Tiedonpuute ja ennakkoasenteet voivat kroonistaa sairastamista psyykeen ja tunteiden tasolla Kaikki mahdolliset pienet vaivat tai elämän vastoinkäymiset johtuvat syövästäni Toisten ihmisten tulisi aina muistaa, että minulla on aikanaan diagnosoitu syöpä ja kohdella minua sen mukaan Uhrin rooliin jääminen, estää mahdollisimman hyvän arkipäivän elämistä.

29 Kaikki eivät selviä Eturauhassyöpäkuolleisuus on jo parinkymmenen vuoden ajan pysynyt lähes samana, vaikka tautitapausten määrä on moninkertaistunut ja viimeisinä vuosina se on jopa kääntynyt laskuun. Valitettavasti edelleen eturauhassyöpään kuolee vuosittain n. 800 miestä mutta suhteutettuna nykyisin kaikkiin elossa oleviin aikanaan diagnoosin saaneiden määrään se on vain n. 2,5 %:a. Onko eturauhassyöpä muuttunut kiltiksi taudiksi? Syöpägenetiikan professori Tapio Visakorpi, Tampereen yliopisto: On hyvä muistaa se tosiasia, että eturauhassyöpä on toiseksi yleisin miesten syöpäkuolinsyy. Niinpä olisi väärin väittää, kuten joskus on kuultu väitettävän, että eturauhassyöpä olisi hyvänlaatuinen syöpä. Propo-lehti

30 Syvempiä henkisiä ja sielullisia kysymyksiä? Kohdata ajatus oman elämänsä rajallisuudesta - kuolemanpelko Oman olemassaolonsa, eksistenssinsä pohdiskelu ja ymmärtäminen omien elämänarvojensa tarkastelu Entiseen paluu minä ilman syöpää? Pystynkö hyväksymään diagnoosini ja uuden elämäntilanteeni ja katsomaan luottavaisesti eteenpäin?

31 Vaikka etukäteen ei voi tietää kuka sairastuu eturauhassyöpään, voi jokainen itse vaikuttaa elämänsä laatuun sairastumisen jälkeen. Tieto ei hävitä eturauhassyöpää. Mutta tieto auttaa elämään sairauden kanssa. Tieto lievittää pelkoa ja ahdistusta. Puhuminen omasta sairaudesta ja tutustuminen toisiin potilaisiin antaa voimaa. Juha Sipilä 1998

32 Potilasjärjestön ja vertaisryhmien jakama tieto ja tuki Omien kokemustemme esiintuomisella ja asiallisen ja luotettavan tiedon välittämisen avulla voimme auttaa toinen toisiamme muodostamaan henkilökohtaisia vastauksia alussa mainittuihin kahteen kysymykseen: - kuinka minun on käynyt? - millaiseksi elämäni on muodostunut? Kiitos, aktiivista talvea!