TOIMINTASUUNNITELMA 2018

Transkriptio

1 TOIMINTASUUNNITELMA 2018 SISÄLLYS 1. YLEISTÄ YHDISTYKSEN JOHTOKUNTA, VAPAAEHTOISTOIMIJAT, JÄSENET SEKÄ HENKILÖSTÖ Sääntömääräiset kokoukset Johtokunta Järjestösihteeri Jäsenet Palkat ja palkkiot TIEDOTUS JA VIESTINTÄ Viestinnän kohderyhmät Viestintäkanavat Jäsenlehti ja esite Kotisivut ja ekstranet Sosiaalinen media... 8

2 Yhdistyksen muu tiedotus ja viestintä VARSINAINEN TOIMINTA Koulutustoiminta Työnohjaus Toimijakoulutus Tunne oikeutesi - edunvalvontakoulutus Vapaaehtois- ja vertaistoiminta Vertaistukitoiminta Perhetoiminta Nuorisotoiminta aikuiset ja seniorit Aluetoiminta Helsinki ja UUSIMAA Yhteistyö ja valtakunnallinen vaikuttavuus Julkinen palvelujärjestelmä, lääketieteellinen toiminta ja kuntoutustoiminta Oppilaitokset ja yliopistot Yhdistykset ja järjestöt Yhteistyö kuntien kanssa Päättäjät ja viranomaiset Kansainvälinen toiminta TOIMINNAN ARVIOINTI TAVOITTEET KESKIPITKÄLLE (5 v.) JA PITKÄLLE (10 v.) AIKAVÄLILLE... 14

3 3 1. YLEISTÄ Lyhytkasvuiset - Kortväxta ry on yleishyödyllinen ja valtakunnallinen lyhytkasvuisten henkilöiden ja heidän läheistensä yhdistys. Yhdistys on perustettu vuonna 1984 ja siinä on noin 700 jäsentä. Yhdistyksen tarkoituksena on toimia jäsenistön yhdyssiteenä, valvoa heidän oikeuksiaan ja työskennellä kasvuhäiriöiden aiheuttamien vammojen ja haittavaikutusten tutkimuksen, ehkäisyn, hoidon ja kuntoutuksen edistämiseksi. Toiminnan tavoitteena on tarjota jäsenistölle monipuolista toimintaa ja tukea sekä välittää kattavaa tietoa lyhytkasvuisuudesta ja palvelu- ja tukimuotoihin liittyvistä asioista. Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys: tukee lyhytkasvuisten järjestäytymistä ja keskinäistä yhteydenpitoa harjoittaa valistus-, tiedotus-, julkaisu- ja neuvontatoimintaa tukee tutkimus- ja koulutustoimintaa pyrkii kehittämään lyhytkasvuisten hoito- ja kuntoutusmahdollisuuksia sekä tarvittavia apuvälineitä ja sosiaalista huoltoa. Yhdistyksen vuosikellossa on kuvattu toiminnan jakautuminen eri kuukausille, ja se on keskimäärin tasaista ympäri vuoden. Vahvennetulla fontilla on sääntömääräiset ja välttämättömät toiminnat: jäsenlehden valmistelut, sääntömääräisten kokousten valmistelut ja yhdistyksen talouden ylläpitoon ja hoitamiseen liittyvät asiat. Haaleammalla fontilla on perinteeksi muodostuneet valtakunnalliset tapahtumat. Lisäksi eri kuukausille limittyy lukuisia pienempiä tapahtumia ja koulutuksia rajattuna joko alueellisesti tai tietyn kohderyhmän mukaan. pikkujoulut Päätapahtumien järjestelyt aloitetaan yleensä jo 6-12 kk etukäteen järjestelyjen ja tiedottamisen mahdollistamiseksi. Tämä prosessi on kuvattu alla. Toiminta on erittäin aktiivista.

4 2. YHDISTYKSEN JOHTOKUNTA, VAPAAEHTOISTOIMIJAT, JÄSENET SEKÄ HENKILÖSTÖ 4

5 SÄÄNTÖMÄÄRÄISET KOKOUKSET Sääntöjen mukaan sääntömääräinen kevätkokous on pidettävä maaliskuun ja sääntömääräinen syyskokous marraskuun loppuun mennessä. Kokoukset järjestetään osana kevät- ja syystapahtumaa, jotka ovat toiminnan päätapahtumia. Nämä tapahtumat ovat yhdistyksen vakiintuneinta ja pitkäaikaisinta perustoimintaa, jotka keräävät viikonlopuksi yhteen noin 100 osallistujaa. Nämä tapahtumat yhdistävät eri-ikäiset lyhytkasvuiset läheisineen mahdollistaen monimuotoisen vertaistuen ja tiedottamisen. Tapahtumiin pyritään järjestämään monipuolista ohjelmaa eri-ikäryhmät huomioiden. Tapahtumista tehdään aina tarjouspyynnöt useammalle tapahtumapaikalle. Suuri osallistujamäärä rajaa vaihtoehtoja tapahtumapaikoissa ja palveluntuottajissa: joudutaan usein keskittymään isoimpiin paikkakuntiin ja palveluntuottajiin. Lisäksi tapahtumiin pyritään luomaan matalan kynnyksen osallistumismahdollisuudet, joten esteettömyys ja palvelumahdollisuudet ovat ensiarvoisen tärkeitä, mikä rajaa vaihtoehtoja edelleen JOHTOKUNTA Johtokuntaan kuuluvat vuodeksi kerrallaan valittu puheenjohtaja ja kahdeksi vuodeksi valitut kuusi muuta jäsentä, joista puheenjohtaja ja vähintään kolme jäsentä on lyhytkasvuisia henkilöitä ja kaksi lyhytkasvuisen lapsen vanhempaa. Johtokunnan jäsenistä on vuosittain puolet erovuorossa JÄRJESTÖSIHTEERI Yhdistys on palkannut syyskuusta 2014 alkaen Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEAn (entinen RAY) rahoituksella järjestösihteerin kokoaikaiseen päivätyöhön. Järjestösihteeri toimii johtokunnan alaisuudessa. Pääasiallisiin tehtäviin kuuluvat sihteerin työt: hänen vastuullaan on johtokunnan sekä sääntömääräisten kevät- ja syyskokousten järjestelyt. Järjestösihteeri vastaa jäsenlehdestä. Alue-, vertaistuki-, nuoriso-, perhe- ja senioriohjelmaa ja -tapahtumia järjestävät ko. toimintojen vastaavat ja vapaaehtoistoimijat, mutta järjestösihteeri toimii koordinaattorina tukien heitä järjestelyissä. Suurta osaa työssä näyttelee myös yhdistyksen sosiaalisen median kanavat ja vapaaehtoisten motivointi, valtakunnallinen jäsenpalvelu sekä sidosryhmäyhteistyö. Järjestösihteeri kehittää toimintaa tavoitteellisemmaksi ja tarkastelee sitä laaja-alaisesti ja kokonaisvaltaisesti JÄSENET Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi hyväksytään jokainen sen toimialueella asuva henkilö, joka haluaa edistää yhdistyksen tarkoituksen toteutumista ja sitoutuu noudattamaan sen sääntöjä. Kannattajajäseneksi hyväksytään

6 6 oikeuskelpoinen yhteisö tai yksityinen henkilö, joka haluaa tukea toimintaamme. Erityisen ansiokkaalla tavalla yhdistyksen toimintaan vaikuttanut henkilö voidaan kutsua kunniajäseneksi. Yhdistyksen jäsenmäärä on noin PALKAT JA PALKKIOT Yhdistyksen toiminta perustuu vapaaehtoisuuteen ja jäsenistön tekemään vapaaehtoistyöhön. Yhdistyksen jäsenet toimivat yhdistyksessä vastuullisissa tehtävissä ja hoitavat tehtäviään yhteistyössä yhdistyksen johtokunnan ja järjestösihteerin kanssa. Yhdistys on nimennyt useita vastuuhenkilöitä, jotka vastaavat erilaisista toiminnoista, kuten esimerkiksi jäsenrekisterin, talouden ja kotisivujen hoidosta. Lisäksi yhdistyksen jäsenlehden toimituskuntaan etsitään päätoimittajaa ja vapaaehtoisia. Puheenjohtajalle, talousvastaavalle, jäsenrekisterinhoitajalle ja nettivastaaville maksetaan nimelliset vuosipalkkiot sekä heille ja muille vastuuhenkilöille korvataan toiminnasta aiheutuneita kuluja. Tapahtumakohtaisia korvauksia maksetaan järjestelytehtävissä oleville toimijoille ja luennoitsijoille. Kirjanpitopalvelut ja tehtävät, jäsenlehden taiton ja painon sekä jäsenrekisterin ja kotisivujen teknisen ylläpidon yhdistys hankkii ostopalveluina. Tulevana toimintakautena lisätään aktiivisten vapaaehtoisten määrää ja annetaan toimijoille edellisvuosia enemmän tukea vapaaehtoistyön toteuttamisessa. Järjestösihteerin palkkaus menee sosiaalialan järjestöjen työehtosopimuksen palkkaluokituksen mukaan. Yhdistyksen ylin päättävä elin on jäsenistä koostuva sääntömääräinen kokous, ja taloudellinen ja sopimusvastuu on yhdistyksen puheenjohtajalla ja johtokunnalla, joka tekee päätökset. Järjestösihteeri toimii heidän ja muiden toimijoiden tukena ja kerää tarvittavia tietoja sekä suorittaa työt itsenäisesti tehtyjen päätösten ja saatujen ohjeiden mukaan. Tämän takia vaativuustaso on 3, mutta erityislisä johtuen työn monimuotoisuudesta, nostaa kuukausipalkkaa.

7 7 3. TIEDOTUS JA VIESTINTÄ Lyhytkasvuiset ry pyrkii hyödyntämään viestinnässä tehokkaasti eri tiedotuskanavia ja -välineitä. Viestinnän voi jakaa kohderyhmän mukaan sisäiseen tai ulkoiseen viestintään VIESTINNÄN KOHDERYHMÄT Sisäisellä viestinnällä tarkoitetaan viestintää yhdistyksen luottamushenkilöiden, jäsenten, sidosryhmien, yhteistyökumppanien ja työntekijöiden kesken. Sisäinen viestintä on avointa ja kaksisuuntaista. Luottamushenkilöiden, vapaaehtoistoimijoiden ja työntekijän toiminta ja päätöksenteko tulee olla läpinäkyviä kaikille toimijoille. Ulkoisella viestinnällä tarkoitetaan sitä kuvaa, minkä yhdistys viestinnällään antaa ulospäin. Lyhytkasvuiset ry pyrkii omalla toiminnallaan kasvattamaan ihmisten tietoisuutta lyhytkasvuisuudesta ja siihen liittyvistä sairauksista sekä muuttamaan asenteita avoimemmiksi VIESTINTÄKANAVAT Yhdistyksen omia viestintäkanavia ovat jäsenlehti, esite, nettisivut sekä sosiaalisen median kanavat. Lisäksi pyritään aktiivisesti lähestymään julkista mediaa JÄSENLEHTI JA ESITE Yhdistyksen jäsenlehti Lyhytkasvuiset - Kortväxta ry ilmestyy neljä kertaa vuodessa: helmi-, touko-, syys- ja joulukuussa. Kaikista yhdistyksen tapahtumista ja toiminnasta tulee tiedottaa jäsenlehdessä, jotta tiedot ovat tasapuolisesti kaikkien jäsenten saatavilla. Lehden rakenne seurailee yhdistyksen toimintaa: ensimmäisessä osiossa ilmoitetaan sääntömääräisistä asioista esimerkiksi viralliset kevät- ja syyskokouskutsut, ja sitä seuraavat teemasivut, perhe- ja nuorisotoiminnan, aluetoiminnan ja valtakunnallisen toiminnan osiot sekä yhteistyöhön liittyvät sivut. Lehti sisältää tietoa lyhytkasvuisten ihmisten arjesta vakiopalstojen, elämäntarinoiden ja tapahtumatarinoiden muodossa. Lehdessä kerrotaan myös ajankohtaisia asioita lyhytkasvuisten terveydenhuoltoon, kuntoutuksen ja tutkimukseen liittyen. Jäsenet kuvaavat lehden olevan odotettu, tärkeää tietoa ja vertaistukea sisältävä painos. Lehteä jaetaan jäsenistön lisäksi muun muassa vammaisjärjestöille, ulkomaisille lyhytkasvuisten yhdistyksille, sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille ja muille sidosryhmille. Lehden jakelua sidosryhmille lisätään vuonna Lyhyesti lyhytkasvuisuudesta esite on toinen printtimedian kanava. Se on saatavissa suomeksi, englanniksi ja ruotsiksi. Yhdistyksen jäsenet ja eri toimintamuotojen nimetyt vastuuhenkilöt voivat jakaa esitettä omilla

8 8 alueillaan mm. julkisille ja yksityisille terveysasemille, kuntoutuslaitoksiin, päiväkoteihin ja kouluihin sekä eri ammattialojen oppilaitoksiin ja yrityksille, esimerkiksi kokemusasiantuntijaluentojen yhteydessä KOTISIVUT JA EKSTRANET Yhdistyksen kotisivujen päivittämistä jatketaan aktiivisesti. Kotisivut ovat tärkeä tiedonvälitysväylä printtimedian tukena. Kotisivujen sisältöä on myös helppo linkittää yhdistyksen Facebook-sivulla, keskusteluryhmissä ja muualla sosiaalisessa mediassa sekä sähköpostiviesteissä ohjatessa yhdistyksen omia jäseniä, yhteistyökumppaneita tai viranomaistahoja tiedon lähteille. Tieto on koottuna sivuilla, niin ne ovat jäsenistön ja muidenkin luettavissa mobiilista ja niihin voi palata myöhemminkin. Intranetin kehitys on pitkään odottanut tarvittavia resursseja. Toteutuksella olisi kaksi kohderyhmää: jäsenet ja asiantuntijat. Diagnoosipohjaisiin ja erittäin henkilökohtaisiin tietoihin liittyen suojattu sivusto mahdollistaisi ensimmäisessä vaiheessa turvallisemman tietojen vaihdon jäsenten välillä sekä esimerkiksi paljon toivottujen kuvien jakamisen. Sivustolle on kaavailtu myös keskustelualuetta, jossa jäsenet voivat käydä keskustelua luotettavassa ilmapiirissä, ja tämä laajentaisi vertaistukitoiminnan muotoja. Toisessa vaiheessa tarjotaan tietoa ammattilaisille ja mukaan pyritään saamaan myös asiantuntijoita. Sivusto antaa mahdollisuuden sisällön hallintaan, mikä parantaa tiedon luotettavuutta. Asiantuntijoiden osallisuus tuo merkittävää lisäarvoa muille ammattilaisille ja jäsenille. /lyhytkasvuiset SOSIAALINEN MEDIA Yhdistys on läsnä sosiaalisessa mediassa. Facebook-sivu on jo vakiinnuttanut asemansa, mutta Twitter, Instagram ja Youtube-kanavat kaipaavat aktivointia vuonna Sosiaalinen media on hyvä väylä tehdä yhdistystä ja lyhytkasvuisuutta tunnetummaksi niin asiantuntijoille kuin suurelle yleisölle YHDISTYKSEN MUU TIEDOTUS JA VIESTINTÄ Yhdistyksen tapahtumien aikaan ollaan yhteydessä esimerkiksi paikallislehtiin, jotta lehtiartikkelien kautta saadaan yhdistystä tunnetuksi ja voidaan lisätä ymmärrystä lyhytkasvuisuudesta. Yhdistyksen työntekijä tai muut edustajat pyrkivät osallistumaan myös erilaisille messuille, kuten sairaanhoitajapäiville vierailijana ja kätilöpäiville näytteilleasettajana, koska vuonna 2017 julkaistu toimintaterapeuttien opinnäytetyö sekä etenkin LYHTY-tutkimus osoittavat, että sosiaali- ja terveydenhuollon asiantuntemusta lyhytkasvuisuudesta #lyhärit

9 9 4. VARSINAINEN TOIMINTA 4.1. KOULUTUSTOIMINTA Koulutustoiminta on tärkeää luottamustoimessa toimivien ja vapaaehtoisten osaamisen ja jaksamisen sekä yhdistyksen toiminnan jatkuvuuden kannalta. Koulutukset tarjoavat paitsi tuhdin tietopaketin, myös rentoa yhdessäoloa ja ryhmäytymistä TYÖNOHJAUS Uusi työntekijä ja johtokunta hyötyvät työnohjauksesta, joka koostuu muutaman kerran kokonaisuudesta. Koulutuksessa voitaisiin pureutua johtokunnan sisäisiin ja työntekijän välisiin toimintatapoihin TOIMIJAKOULUTUS Tammi-helmikuulle on suunnitteilla toimijakoulutus, jossa vapaaehtoistoimijat perehtyvät yhdistyksen toimintaan ja suunnittelevat alkavan vuoden tapahtumia. Koulutus on suunnattu johtokunnalle, vertaistukitoimijoille, nuoriso- ja perhetiimeille, aluetoimijoille sekä muille yhdistyksen toiminnassa mukana oleville ja osallistuminen on erittäin suositeltavaa TUNNE OIKEUTESI - EDUNVALVONTAKOULUTUS Perinteisesti elo-syyskuussa on ollut vuorotellen vertaistukikoulutus tai Tunne oikeutesi -edunvalvontakoulutus - vuonna 2018 on jälkimmäisen vuoro. Koulutus on suunnattu kaikille yhdistyksen jäsenille ja siellä tiedotetaan Kelan ja vammaispalvelujen tukimuodoista ja hakuprosesseista lyhytkasvuisuuden näkökulmasta VAPAAEHTOIS- JA VERTAISTOIMINTA VERTAISTUKITOIMINTA Vertaistukihenkilö- ja perhetoiminta perustuu vertaisten kokemuksiin. Vertaiselta saatu avun merkitys korostuu, kun kyseessä ovat harvinaiset ihmiset ja tuen tarpeet. Tukihenkilönä tai tukiperheenä toimivat yhdistyksen järjestämän vertaistukikoulutuksen käyneet henkilöt tai perheet, jotka lyhytkasvuisuuden jossain muodossa kokeneina haluavat vapaaehtoisesti olla tukena muille samankaltaisessa tilanteessa oleville. Tukihenkilöt ovat tarkoitettu lähinnä aikuisten ja nuorten lyhytkasvuisten tueksi. Tukiperheet taas ensisijaisesti perheille, joissa lyhytkasvuisuus on uusi asia, mikä

10 10 mahdollistaa varhaisen tuen antamisen ja saamisen uudessa elämäntilanteessa. Tukiperheen kokemuksia tarvitaan myös lapsen eri kehitysvaiheissa. Tulevana toimintakautena vertaistukihenkilöille ja perheille järjestetään toimijakoulutus ryhmäytymisen ja työnohjauksen näkökulmasta. Kevät- ja syystapahtumien sekä kesäleirien yhteyteen järjestetään tilaisuuksia, jotka mahdollistavat vertaistuen. Vertaistukitoimintaa suunnitellaan ja toteutetaan niin, että se edistää jäsenten terveyttä ja hyvinvointia ja ehkäisee syrjäytymistä. Tilaisuuksien sisällössä huomioidaan eri ikäryhmät kuten nuoret, nuoret aikuiset ja ikääntyneet sekä erilaiset elämän nivelvaiheet kuten perhesuunnittelu ja -elämä, päiväkodin ja koulun aloitus ja ammatinvalinta, kodin- ja autonmuutostyöt sekä sairaslomat ja -eläkkeet jne PERHETOIMINTA Perhetoimintaa järjestävät johtokunnan lastenedustajat yhdessä perhetiimin kanssa. Perhetoiminta on ensisijaisesti tarkoitettu alle kouluikäisille lapsille ja heidän perheilleen. Perhetoiminnassa voi olla mukana perheitä, joissa lapsi tai toinen tai molemmat vanhemmat ovat lyhytkasvuisia. Perhetoiminta mahdollistaa, että lapset ja vanhemmat saavat toisiltaan vertaistukea ja yhteistä mukavaa vapaa-aikaa perheen kesken. Perhetoimintaan panostamalla taataan myös yhdistyksen jatkuvuus. Tulevana toimintakautena perhetiimille järjestetään toimijakoulutus ryhmäytymisen ja työnohjauksen näkökulmasta. Kevät- ja syystapahtumissa perheille järjestetään muun muassa teemaluentoja ja -keskusteluja sekä toiminnallista ohjelmaa. Tapahtumissa ja koulutuksissa alle kouluikäisille lapsille järjestetään lastenhoito ja omaa toimintaa vanhempien luentojen ja ohjelmien aikana. Lisäksi järjestetään perinteinen kesäinen perheleiri. Osana perhetoimintaa on lapsenlapsi-isovanhempitoiminta ja päivätapahtuma NUORISOTOIMINTA Nuorisotoimintaa koordinoi järjestösihteeri ja hänen kanssaan työskentelevät nuorisovastaavat. Lisäksi nuorisoaktiivit ideoivat ja ovat mukana nuorisotiimin toiminnassa. Nuorisotoiminta on edellytys yhdistyksen toiminnan jatkumiselle, ja nuorisotiimiin toivotaan lisää aktiivisia, toiminnasta kiinnostuneita nuoria. Nuorisotoiminta on jaettu kolmeen eri ikäryhmään: koululaisiin (n vuotiaat), nuoriin (n vuotiaat) ja nuoriin aikuisiin (yli 18-vuotiaat). Ikärajoissa joustetaan tarvittaessa mahdollisuuksien mukaan huomioiden yksilöllinen kehitys. Nuorisotoiminnan tavoitteena on tukea nuoria heidän vammansa hyväksymisessä sekä motivoida oman terveyden edistämiseen ja aktiiviseen ylläpitoon. Nuoria tuetaan myös itsenäistymisessä ja nuoruuden kehitykseen liittyvissä haasteissa. Nuorisotoiminnalla pyritään innostamaan nuoria mukaan yhdistystoimintaan ja nuorisotoiminnan synnyttämät ystävyyssuhteet edesauttavat kokemusten jakamisen myös tapahtumien ulkopuolella. Tulevana toimintakautena nuorisotiimille järjestetään toimijakoulutus ryhmäytymisen näkökulmasta. Koululaisille ja nuorille järjestetään ikätasoa vastaavaa toimintaa kevät- ja syystapahtumiin. Lisäksi nuorille on omat kesäleirit: viikonloppuleiri on suunnattu noin 7-12 vuotiaille ja perinteinen leiriviikko on suunnattu noin vuotiaille. Yli

11 11 18-vuotiaille nuorille aikuisille tarjotaan ikä- ja elämäntilannetta vastaavaa toimintaa sekä tuetaan heitä itsenäistymisessä ja elämän hallinnassa. Tapahtumien yhteydessä heille järjestetään suunniteltua ohjelmaa ja mahdollisuus omaehtoiseen toimintaan sekä keskusteluihin lyhytkasvuisia nuoria aikuisia koskevista ajankohtaisista aiheista AIKUISET JA SENIORIT Lyhytkasvuisen aikuisuutta koskettavat uravalinnat, parisuhde ja perhe sekä mahdolliset muutokset terveydentilassa. Vertaistuen ja tiedon merkitys korostuu, jotta varmistetaan eri tukimuotojen saatavuus, hyvä hoitopolku ja kuntoutus sekä yhdenvertaiset mahdollisuudet. Yhdistyksessä on aloitettu syksyllä 2016 myös lyhytkasvuisille ikäihmisille uutta kohdennettua senioritoimintaa, jota vahvistetaan ja jatketaan vuonna Senioritoimintaa järjestää järjestösihteeri sekä seniorivastaava jäsenten toiveita ja toimintakykyä kuunnellen ALUETOIMINTA Aluetoiminta on jaettu maantieteellisesti neljään alueeseen: Etelä-, Itä-, Pohjois- ja Länsi-Suomen alueisiin. Aluetoimintaa koordinoi järjestösihteeri, mutta siitä vastaavat aluevastaavat, jotka suunnittelevat ja toteuttavat alueellisen toiminnan. Alueelliset tapahtumat voidaan järjestää myös kahden tai useamman alueen yhteistyönä. Aluetoiminta toimii jäsenien virkistäytymistoimintana ja se mahdollistaa myös alueellisen tiedon ja kokemuksen jakamisen esimerkiksi palvelu- ja tukitoimista. Toimintakautena 2018 aluetoimintaa aktivoidaan ja pyritään sitomaan muuhun toimintaan, kuten nuoriso- tai vertaistukitoimintaan HELSINKI JA UUSIMAA Helsingissä asuu kymmenen prosenttia yhdistyksen jäsenistä ja noin neljännes jäsenistä on Uudenmaan alueelta. Vapaaehtoistoiminnan järjestäjät ovat tällä alueella sitoutuneita ja toiminta ja siihen osallistuminen ovat aktiivista ja monipuolista. Mukana toiminnassa on lapsiperheitä, nuoria, aikuisia ja seniori-ikäisiä. Tämän takia Helsingin alueeseen panostetaan ja Helsingin toiminnasta haetaan mallia valtakunnalliseen aluetoimintaan. Lisäksi alueella tehdään tiivistä vaikuttamistyötä HUS:n kanssa, jota on kuvattu tarkemmin Lääketieteellinen toiminta -kappaleessa.

12 YHTEISTYÖ JA VALTAKUNNALLINEN VAIKUTTAVUUS JULKINEN PALVELUJÄRJESTELMÄ, LÄÄKETIETEELLINEN TOIMINTA JA KUNTOUTUSTOIMINTA Yhdistys tekee yhteistyötä julkisen palvelujärjestelmän, lääketieteellisen toiminnan ja kuntoutustoiminnan kanssa, ja tätä tullaan lisäämään toimintakautena. Tätä yhteistyötä toteutetaan esimerkiksi keskustelemalla asiantuntijoiden kanssa ja tuomalla lyhytkasvuisten näkökulmaa eri palvelujärjestelmien piiriin. Lyhytkasvuisten hoidossa ja kuntoutuksessa tarvitaan usein erityisosaamista ja tästä syystä pyritään erityisesti vaikuttamaan yliopistollisiin sairaaloihin hoidon turvaamiseksi sekä kuntoutuksen tehostamiseksi. Yhdistys hyödyntää myös lyhytkasvuisuuteen perehtyneiden asiantuntijoiden osaamista niin, että asiantuntijat kirjoittavat jäsenlehtiin ja osallistuvat tapahtumiin, esimerkiksi luennolla. Myös yhdistyksen edustajat luennoivat lyhytkasvuisuudesta yhteistyötahojen järjestämissä tilaisuuksissa. Vuonna 2013 alkoi yhteistyö HYKS:n Lastenklinikan lääkäreiden kanssa. Siitä lähtien tapaamisia on järjestetty HUS:in eri edustajien kanssa ja yhdistys on koonnut myös muiden harvinaisten luustometabolisia diagnooseja edustavien yhdistysten edustajien mukaan. HAKE:n aloittaessa yhdistys oli ensimmäisien joukossa aktiivisesti vaikuttamassa. Tätä yhteistyötä syvennetään ja laajennetaan edelleen tulevana toimintakautena ja pyritään laajentamaan myös muihin yliopistollisiin sairaaloihin. Koska lyhytkasvuiset ovat harvinainen ryhmä, tuki- ja hoitomuodot vaativat pitkäaikaista kokemusta ja syvää, monialaista asiantuntemusta. Yhteistyöllä pyritään vaikuttamaan suoraan sopivien ratkaisujen löytymiseen ja niistä tiedottamiseen jäsenille. Yhdistyksen edustajia on osallistunut STM:n järjestämiin tilaisuuksiin ja tätä yhteistyötä ja vaikuttamistoimintaa tullaan lisäämään myös jatkossa OPPILAITOKSET JA YLIOPISTOT Yhdistys tekee yhteistyötä ammatillisten oppilaitosten, ammattikorkeakoulujen ja Helsingin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan kanssa. Yhteistyö on tarkoittanut lähinnä opinnäytetöitä, kokemusasiantuntijana toimimista ja tiedon antamista. Näitä yhteistyön muotoja tullaan vahvistamaan toimintakautena. Yhdistys tulee aktiivisesti lähestymään oppilaitoksia ja yliopistoja tarjoten yhteistyötä. Sosiaali- ja terveysalan sekä lääketieteen koulutusalojen lisäksi suunnitellaan uusia yhteistoimintamuotoja myös muille, esimerkiksi ympäristösuunnittelun ja arkkitehtuurin koulutusaloille.

13 YHDISTYKSET JA JÄRJESTÖT Yhdistys on Harvinaissairauksien ja vammojen potilasyhdistysten kattojärjestö HARSO ry:n jäsen. Yhdistyksellämme on myös edustaja HARSO:n hallituksessa ja sitä kautta HYKS:in Harvinaissairauksien yksikön HAKE:n johtoryhmässä. Vapaaehtoistoimijoita haetaan HARSO:n kautta vaikuttamaan myös muiden yliopistosairaaloiden alueille. Yhteistyötä jatketaan myös mm. seuraavien tahojen kanssa: Valtakunnallinen vammaisneuvosto (VANE), Harvinaisetverkosto, Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö, paikalliset vanhus- ja/tai vammaisneuvostot sekä vammaisjärjestöt esim. Espin ry, HIY ry ja Oulun Kynnys ry. Jäsenlehtien vaihdon ja sähköisten viestimien välityksellä pidettiin yhteyksiä myös muihin vammaisjärjestöihin. Toimintavuotena osallistutaan harvinaisten vammaisryhmien toimintaan ja niihin liittyviin tilaisuuksiin. Lisäksi yhteistyötä lisätään, koska vahva verkostoituminen muiden yhdistysten ja järjestöjen kanssa mahdollistaa tehokkaamman yhteiskunnallisen vaikuttamisen vammaisten asioiden parantamiseksi YHTEISTYÖ KUNTIEN KANSSA Valtakunnallisena yhdistyksenä Lyhytkasvuiset ry keskittyy yhteistyöhön valtakunnallisten toimijoiden kanssa. Yhdistys kuitenkin vastaanottaa esimerkiksi kunnan työntekijöiden kysymyksiä lyhytkasvuisuuteen liittyvissä asioissa ja neuvoo tarvittaessa. Yhteistyötä voidaan jatkaa myös tapahtumajärjestelyissä, josta esimerkkinä pääkaupunkiseudun Kaikki pyörii kirjastossa -tapahtuma PÄÄTTÄJÄT JA VIRANOMAISET Yhdistys pyrkii vuorovaikutukseen päättäjien ja viranomaisten kanssa, jotta lyhytkasvuisten ääni saadaan kuuluville. Tarvittaessa tehdään kannanottoja, joilla pyritään edistämään vammaisten ja lyhytkasvuisten asioita KANSAINVÄLINEN TOIMINTA Kansainvälisen toiminnan tavoitteena on tiedonvälitys ja kokemusten vaihto lyhytkasvuisia koskevissa asioissa. Kansainvälisen ja pohjoismaisen toiminnan vastaavat ovat yhteydessä kansainvälisiin järjestöihin ja käyvät keskustelua heidän kanssaan sekä tiedottavat asioista jäsenistölle. Yhdistys toteuttaa kansainvälistä yhteistyötä myös kansainvälisillä tapaamisilla. Myös yhdistyksen omissa tapahtumissa huomioidaan esimerkiksi kansainvälinen harvinaisten sairauksien päivä (Rare Disease Day) sekä tietoisuuden lisääminen lyhytkasvuisuudesta lokakuussa (Dwarfism Awareness Month) huipentuen lokakuun 25. päivään.

14 14 5. TOIMINNAN ARVIOINTI Toimintaa järjestetään toimintasuunnitelman ja yhdistyksen vuosikellon mukaisesti. Johtokunnan kokouksissa seurataan säännöllisesti järjestelyjen etenemistä. Jokaisen tapahtuman yhteydessä kerätään systemaattisesti palautetta määrämuotoisella paperisella ja sähköisellä palautelomakkeella. Tapahtumapalautteista tehdään yhteenveto, joka käydään läpi johtokunnan kokouksissa. Yhteenvetojen pohjalta johtokunta käy keskustelua ja arvioi kriittisesti toimintaa sekä ideoi tulevia tapahtumia. Jäseniä kannustetaan myös antamaan palautetta olemalla yhteydessä suoraan johtokuntaan tai nettisivujen yhteydenottolomakkeen välityksellä. Toimintaa arvioidaan jatkuvasti ja sitä pyritään kehittämään palautteen pohjalta tehdyn arvioinnin perusteella. 6. TAVOITTEET KESKIPITKÄLLE (5 V.) JA PITKÄLLE (10 V.) AIKAVÄLILLE Tärkein keskipitkän ja pitkän aikavälin tavoite on vakiintuneiden perustoimintojen säilyttäminen. Yhdistyksen sääntöihin kirjatuista toiminnan tarkoitusta ja tavoitteita koskevista asioista huolehditaan asianmukaisesti. Yhdistys toimii jatkossakin lyhytkasvuisten henkilöiden ja heidän perheidensä edunvalvontayhdistyksenä, jonka toiminta mahdollistaa ja tarjoaa vertaistuen lisäksi kattavan lyhytkasvuisuuteen liittyvien tietojen saamisen ja tuottamisen. Tavoitteena on lyhytkasvuisten yhdenvertaisten oikeuksien ja mahdollisuuksien toteutuminen henkilökohtaisessa elämässä ja yhteiskunnassa. Yhdistys toimii itsenäisenä yhdistyksenä unohtamatta verkostoitumisen ja toimintaa tukevien tahojen kanssa tehtävän yhteistyön arvoa. Yhdistys pyrkii jatkuvasti kehittämään ja arvioimaan toimintaa. Tulevaisuudessa yhdistys etsii aktiivisesti uusia rahoitusmahdollisuuksia, jotta toimintaa voidaan entisestään kehittää.