KYMPIN LAPSET TOIMINTAKERTOMUS 2017 HYKSIN LAPSISYÖPÄPOTILAIDEN VANHEMMAT JA YSTÄVÄT RY

Transkriptio

1 KYMPIN LAPSET TOIMINTAKERTOMUS 2017 HYKSIN LAPSISYÖPÄPOTILAIDEN VANHEMMAT JA YSTÄVÄT RY

2 Toimintakertomus 2017 Kympin Lapset eli HYKSin lapsisyöpäpotilaiden vanhemmat ja ystävät ry on perustettu vuonna Yhdistyksen päämääränä on parantaa HYKS:n lastenklinikalla hoidettavien lapsisyöpäpotilaiden hoito-olosuhteita sekä tukea lasten kuntoutusta ja kehitystä. Jäsenet ja hallinto Yhdistyksellä oli vuoden 2017 lopussa 1360 jäsentä. Noin puolet jäsenistä on omakohtaisesti kokenut lapsensa syöpäsairauden. Yhdistyksen jäseniä on kaikkialta Suomesta, muutama jäsen Suomen ulkopuoleltakin. Jäsenmaksu oli kertomusvuonna 25 euroa. Yhdistyksen hallituksen kokoonpano vuonna 2017: toimikausi hallituksessa Puheenjohtaja Anna Cantell-Forsbom Varapuheenjohtaja Janina Mäntymaa Muut varsinaiset jäsenet Hanna-Mari Bennick, 21.3.alkaen Mira Filatkin Ilkka Kallio Mika Leivo, saakka Janne Malmio, 21.3.saakka Riikka Martikainen Saana Nuutinen Sofia Salmijärvi Sonja Vuorela 21.3 alkaen

3 Hallitus valitsi yhdistyksen sihteeriksi Hanna-Mari Bennickin ja rahastonhoitajaksi Mira Filatkinin. Hallitus kokoontui toimintavuoden aikana yksitoista kertaa. Yhdistyksen tilintarkastajana toimi KHT Vesa Kiuas ja varalla KHT-yhteisö Ernst&Young Oy. Yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous järjestettiin Helsingin lastenklinikalla torstaina klo Paikalle oli saapunut noin 15 yhdistyksen jäsentä. Vuosikokouksessa puhetta johti tuttuun tapaan ja vahvalla ammattitaidolla yhdistyksen pitkäaikainen aktiivijäsen Kari Kotirinta. Osastoyhteydet Osasto K10 on toiminut vuoden 2015 kesästä saakka Meilahden Kolmiosairaalan tiloissa. Vanhempainyhdistyksen toiminnan kannalta keskeistä on ollut avoin ja toimiva yhteistyö osaston henkilökunnan kanssa. Vuoden 2017 aikana osastolla oleville perheille tarjottiin edelleen kahvit joka tiistai-ilta (52 kertaa / 22 eri kahvittajaa). Vanhempainkahvien tavoitteena on tukea osastohoidossa olevien lasten vanhempien jaksamista ja vertaistuen saamista toisilta vanhemmilta. Perheillä on samalla mahdollisuus esittää yhdistyksen edustajille toiveitaan. Tiistain kahvituksiin osallistui satunnaisesti myös osaston henkilökunnan edustajia. Yhdistys kustansi kerran viikossa syöpähoidossa oleville lapsille pidetyn tanssikerhon. Kuortinkartanon kurssikeskuksessa järjestettiin yhdessä Helsingin lastenklinikan osasto K-10 kanssa Allogeenisen kantasolusiirron saaneiden lasten perhekurssi, joka vastasi sisällöltään aikaisemmin Kelan sopeutumisvalmennuksena toteutettua lasten ja nuorten perhekurssia. Helsingin lastenklinikan osasto 10:n lapsipotilaiden tuki ry rahoitti ko. kurssin. 3

4 Tiedotus Kympin lapset lehti ilmestyi kertomusvuonna kolme kertaa; huhtikuussa, elokuussa ja joulukuussa. Lehden päätoimittajina toimivat Riikka Martikainen ja Saana Nuutinen (1/2017 ja 2/2017) sekä Hanna-Mari Bennick (3/2017). Lehtien tarkoituksena on tiedottaa jäsenistölle yhdistyksen menneistä ja tulevista tapahtumista. Lisäksi on pyritty jakamaan tietoa asiantuntijoiden kirjoittamien artikkelien avulla sekä antamaan vertaistukea vanhempien kirjoittamissa Meidän perheen tarina osioissa. Yhdistyksen verkkosivusto on yhdistyksen päätiedotuskanava. Tapahtumista, leireistä ja ajankohtaisista asioista tiedotetaan jäsenistölle ensisijaisesti yhdistyksen nettisivujen kautta. Sosiaalisessa mediassa Kympin lapset näkyy omalla Facebook-palstallaan, johon on linkitetty nettisivujen uutisia tai ajankohtaisia tapahtumia. Yhdistyksen julkaisemia päivityksiä ja tapahtumia on myös jaettu vanhempien Kympin äidit ja isät vertaistukiryhmässä. 4

5 Vanhempien asuntolat ja yhdistyksen asunnot Yhdistyksellä on potilasperheiden vanhempien yöpymistä varten omistuksessaan neljä erillistä asuntoa ja yksi asuntolakäytössä oleva iso asunto. Asunnot tarjoavat majoitusmahdollisuuden perheille, jotka tulevat pidemmältä Suomesta hoitoihin Helsingin lastenklinikalle. Asunnot sijaitsevat kävelymatkan etäisyydellä lastenklinikasta. Messeniuksenkatu 10:ssä sijaitsevat Asuntola-Messinen, Perhe- Messinen ja Pikku-Messinen. Lisäksi yhdistyksellä on majoitushuoneisto Honkatiellä ja testamenttilahjoituksena saatu Susanna-koti, joka sijaitsee Runeberginkadulla. Vuodepaikkoja asunnoissa on yhteensä 19. Perheasuntolat ovat erityisesti pitkään osastolla hoidettavina olevien lasten vanhempien ja perheiden käytössä. Asunnot sijaitsevat kävelymatkan etäisyydellä lastenklinikasta. Messeniuksenkatu 10:ssä sijaitsevat Asuntola-Messinen, Perhe- Messinen ja Pikku-Messinen. Asuntola-Messisessä voi yöpyä vanhemmat, jotka tarvitsevat lyhyempää majoitusta. Yhdistyksen asuntoloiden vastuuhenkilönä toimii Anna Cantell-Forsbom ja Sonja Vuorela. Majoitusvuorokausia yhdistyksen asuntoloissa kertyi vuonna 2017 noin Tarve vanhempien yöpymiselle on vähentynyt sen jälkeen, kun vanhemmat ovat voineet yöpyä osastolla lapsensa luona. Uusi Lastensairaala tulee tarjoamaan vanhemmille entistä paremmat yöpymismahdollisuudet, jolloin asuntolatarve tulee arvioida uudelleen. Yhdistys tekee yhteistyötä Ronald McDonald Lastentalosäätiön kanssa. Säätiön rakennuttama Ronald McDonald -talo on tarkoitettu Lasten ja nuorten sairaalassa hoidettavina olevien potilaiden perheiden käyttöön ja yhdistyksen potilasperheillä on mahdollisuus käyttää myös Ronald McDonald-talon tarjoamaa majoitusmahdollisuutta. Vilenius on yhdistyksen, talkoilla rakentama lomamaja Helsingin Lauttasaaressa. Se on tarkoitettu ensisijaisesti osaston potilaille ja heidän perheilleen lyhytaikaiseen 5

6 päiväkäyttöön kesäkaudella. Lomamaja Vileniuksessa järjestettiin kertomusvuonna vertaistapaamisia, mm. isien yhteinen ilta, lapsensa menettäneiden äitien vertaistapaaminen. Yhdistyksellä on omistuksessaan useita yksiöitä ja kaksioita. Asunnot on vuokrattu ensisijaisesti lastenklinikan osasto K-10:n työntekijöille, mutta jos osaston työntekijöillä ei ole asunnon tarvetta, on asuntoja vuokrattu määräaikaisesti myös ulkopuolisille. Asunnoissa toteutetaan ylläpitokorjauksia vuokralaisten vaihtuessa. Hämeentiellä samassa kiinteistössä sijaitsevat kaksi asuntoa olivat putkiremontin vuoksi poissa asumiskäytöstä kesästä vuodenvaihteeseen saakka. Hallituksen jäsenistä vuokra-asuntojen vastuuhenkilönä toimi syyskuuhun 2017 saakka Saana Nuutinen, sen jälkeen Anna Cantell-Forsbom. Yhdistyksen tapahtumia Kertomusvuonna yhdistyksen jäsenten oli mahdollista osallistua useisiin tapahtumajärjestäjien tarjoamiin kutsuvierasnäytöksiin tai tapahtumiin. 6

7 Lastenklinikan kummien kautta saimme Hartwall Areenalta aitioita sekä lippuja infektioriskiläisten käyttöön mm. Disney on ice-jääshow:n, Apassionata hevosshow:n. Sekä Metro-Areenan aitioon katsomaan Elämä Lapselle konserttia. Lisäksi potilasperheet pääsivät Lastenklinikoiden kummien kutsumana katsomaan Smurffit kadonnut kylä -elokuvan ennakkonäytöstä, viettämään aktiivisen päivän Härmän PowerParkissa ja Duudsonien Activity parkissa Espoossa, sekä vielä ennen joulua alennettuun hintaan risteilemään. Reippailuhalli Huimala tarjosi infektioriskissä oleville lapsille mahdollisuuden liikunnalliseen leikkipäivään tilojen ollessa suljettuna muulta yleisöltä kahtena kertana kertomusvuoden aikana. Lisäksi HopLop kutsui infektioriskisiä uusien puistojen avajaisiin ympäri pääkaupunkiseutua. Yhdistys oli toteuttamassa Kansainvälistä lasten syövän päivän tapahtumaa Helsingin Narinkkatorilla yhdessä Sylva ry:n kanssa. Loppuvuodesta yhdistys osallistui Helsingin joulukadun avajaisiin Hyvän tahdon torin kojulta, jossa myytiin grillimakkaraa ja lämmintä juotavaa, sekä jaettiin tietoa yhdistyksestä. Jo perinteiksi muodostuneita tapahtumia vuoden varrella olivat yhdistyksen maaliskuinen laskettelupäivä Vihdissä, jonne osallistui 68 innokasta laskijaa, syyskuinen Linnanmäki-päivä, jonne osallistui lähes 168 iältään 3-18 vuotiasta potilasperheien lasta ja nuorta sekä Finnairin lentokerhon lennätykset heinäkuussa, jossa kaksi konetta lennätti perheitä koko päivän. Yhdistyksen urheiluaktiivien toiminta jatkui vuonna 2017 toukokuisessa HCRpuolimaratonissa. Syksyllä juostiin myös HCM-maratoni ja osallistuttiin Espoon Rantamaratonin matkoille. 7

8 Varainhankinta ja Talous Yhdistyksen talous tulee tasapainottaa tulojen ja monojen suhteen tulevina vuosina. Varainhankintaa tulee aktivoida ja rahoitusta kasvattaa. Lahjoitukset Useat yksityiset henkilöt ja yritykset ovat tehneet yhdistykselle lahjoituksia. Lahjoitusvaroja on kertynyt mm. syntymäpäiväkeräyksistä ja joulukortti- tai lahjarahojen lahjoittamisesta. Yleisavustukset Yhdistys sai vuonna 2017 avustusta STEA:lta sekä Helsingin Lastenklinikan osasto 10 lapsipotilaiden tuki ry:ltä, joka avusti yhdistyksen kurssi- ja leiritoimintaa. Myyntiartikkelit Yhdistyksen tunnettavuuden lisäämiseksi ja toiminnan osittaiseksi rahoittamiseksi yhdistyksellä on ollut pienimuotoista 8

9 myyntitoimintaa tapahtumissa ja Kuortinkartanossa. Myynnissä on ollut yhdistyksen logolla varustettuja hopea- ja kultakoruja sekä t- paitoja ja heijastimia. Vuoden 2017 aikana valmistettiin myyntiin myös kultaisia nauhoja, jotka toimivat lasten syövän tunnuksena. Lapsensa menettäneiden toiminta Vertaistukiryhmä Lapsensa menettäneiden vertaistukiryhmä kokoontui vuonna 2017 kesälomakuukausia lukuun ottamatta kuukausittain. Ryhmässä tavoitteena on tarjota vertaistukea ja mahdollistaa yhteisen kokemuksen jakamista. Ryhmässä on mahdollisuus puhua omasta surusta ja käsitellä asioita yhdessä toisten vastaavan kokemuksen omaavien vanhempien kanssa. Ryhmä toimii avoimena johon lapsensa menettäneet vanhemmat voivat osallistua oman kiinnostuksensa mukaan. Vetäjinä toimivat vertaisvanhemmat Tiina ja Ilkka Kallio. Lisäksi ryhmä järjesti kesällä kaksi vertaisiltaa (äideille ja isille omansa) grillauksen ja yhdessäolon merkeissä yhdistyksen lomamaja Vileniuksessa. Ohjatut viikonloput Kuortissa Kuortinkartanossa järjestettiin vuonna 2017 yksi ohjattu viikonlopputapaaminen lapsensa menettäneille perheille. Viikonlopun aikana oli mahdollista ohjatusti käsitellä ja keskustella suruun ja lapsen kuolemaan liittyviä aiheita yhdessä ja pienryhmissä. Perheiden lapsille ja nuorille oli myös omaa ohjattua toimintaa missä he pääsivät käsittelemään sisaruksen menettämiseen liittyvää surua lapsille soveltuvin luovin ja toiminnallisin tavoin. 9

10 Vetäjinä toimivat Nenne Amnell sekä vertaisvanhemmat Tiina ja Ilkka Kallio. Lasten ja nuorten ryhmiä vetivät Kirsi Kuusjärvi, Kati Kärkkäinen ja Petri Hälvä. Lisäksi mukana oli pienemmille lapsille lastenhoitaja. Viikonlopussa oli Helsingin Lastenklinikalta mukana lääkäri Kirsti Sirkiä keskustelemassa vanhempien kanssa mm. saattohoidosta sekä kuntoutusohjaaja Saila Ylönen joka osallistui myös vanhempien kanssa pidettyihin pienryhmiin. Vertaisviikonloput Kuortissa Kuortinkartanossa järjestettiin vuonna 2017 myös kaksi lapsensa menettäneille perheille tarkoitettua kynttiläviikonloppua täysihoidolla. Näissä viikonlopuissa ei ole mukana yhdistyksen järjestämiä ohjaajia vaan ne perustuvat puhtaasti perheiden väliseen vertaistukeen ja aktiivisten vanhempien toimesta järjestettyihin pienryhmäkeskusteluihin. Lasten vertaisryhmä Yhdistys järjesti keväällä 2017 Helsingissä vertaistukiryhmän lapsille, jotka ovat menettäneet sisaruksensa syöpään. Vertaisryhmässä lapsille annettiin mahdollisuus kuoleman ja surun herättämien ajatusten ja tunteiden käsittelyyn. Ryhmän teemoja olivat mm. oman perheen tarina ja perhesuhteet, muistot, tunteet, selviytymiskeinot ja voimavarat. Ryhmässä menetystä käsiteltiin lapsille soveltuvin luovin ja toiminnallisin tavoin turvallisessa ilmapiirissä. Ryhmä kokoontui viikoittain viisi kertaa ja sen vetäjinä toimivat Kirsi Kuusjärvi ja Kati Kärkkäinen. Valokuvaterapeuttisia menetelmiä hyödyntävä ryhmä Keväällä 2017 järjestettiin myös valokuvaterapeuttisia menetelmiä hyödyntävä lapsensa menettäneiden vanhempien sururyhmä minkä tarkoituksena oli kuvallisin, toiminnallisin ja tarinankerronnan keinoin tuoda näkyväksi menetetyn lapsen tarina, oma suru sekä etsiä ja löytää voimavaroja lisääviä asioita omaan elämään. Jokaisella tapaamisella oli oma teemansa, johon valmistauduttiin pienin etukäteistehtävin omien voimavarojen ja mielenkiinnon mukaan. Ryhmä kokoontui viisi kertaa ja sen vetäjänä toimi Saila Ylönen. 10

11 Järjestöyhteistyö Yhdistyksellä on läheistä yhteistyötä Helsingin Lastenklinikan osasto 10 lapsipotilaiden tuki ry:n kanssa. Järjestöjen välisessä työnjaossa Tuki ry on ottanut huolehtiakseen mm. laitehankinnoista, virkojen ylläpitämisestä sekä henkilökunnan täydennyskoulutuksesta. Kympin lapset on valtakunnallisen syöpäsairaiden lasten vanhempainyhdistyksen Sylva ry:n jäsen ja yhdistykset tekevät tiivistä yhteistyötä syöpälasten ja heidän perheidensä edunvalvontatyössä. Yhdistyksen puheenjohtaja Anna Cantell-Forsbom sekä hallituksen jäsen Sonja Vuorela osallistuivat Sylvan järjestämille järjestöpäiville, johon oli kokoontunut syöpäsairaiden lasten ja nuorten hyväksi toimivia aktiiveja eri paikallisyhdistyksistä ja -kerhoista ympäri Suomen. Toimintakauden aikana yhdistys on pyrkinyt toimimaan aktiivisessa yhteistyössä näiden paikallisten yhdistysten ja kerhojen kanssa tapahtumia järjestettäessä. Yhdistys on kannatusjäsenenä sairaiden lasten hyväksi toimivan Suomen NOBAB NOBAB i Finland ry:ssä ja osallistui NOBAB:n vuosikokoukseen ja lasten oikeuksien päivän aikoihin pidettyyn seminaariin. Yhdistys on mukana myös pitkäaikaissairaiden lasten vanhempainjärjestöjen yhteistyöryhmässä (YTRY). Yhdistyksen edustajana Ronald McDonald Lastentalosäätiön hallituksessa toimi vuonna 2017 Riikka Martikainen. 11

12 Lasten ja nuorten leiritoiminta Kuortinkartanon lasten ja nuorten leirejä järjestettiin kertomusvuonna kolme viikon mittaista kesäleiriä ja kuusi viikonloppuleiriä sekä kaksi vain nuorille tarkoitettua viikonloppua. Leireille osallistui vuotiaita syöpää sairastaneita lapsia ja nuoria sekä heidän sisaruksiaan. Leirivuorokausia kertyi yhteensä 723. Suurin osa leiriläisistä osallistuu vuosittain usealle leirille ja käy leireillä vuosien ajan. Vuonna 2017 leiritoimintaan tuli mukaan 16 uutta lasta. Leireille isoseksi halukkaat yhdistyksen jäsenperheiden yli 14-vuotiaat nuoret saavat isoskoulutusta ja he toimivat isosharjoittelijoina ennen varsinaisiksi leiriisosiksi siirtymistään. 12

13 Kurssi- ja leiritoiminta Yhdistyksen omana kurssi- ja leiritoimintana toteutettiin vuonna 2017: Isovanhempien ja lastenlasten yhteinen viikon mittainen leiri heinäkuussa. Lapsensa menettäneiden perheiden ohjatut viikonloput. Kuortinkartanossa on perheiden mahdollisuus viettää perheviikonloppuja yhdessä muiden potilasperheiden kanssa. Kertomusvuoden aikana järjestettiin yhdeksän perheviikonloppua, joista kaksi toteutettiin hallituksen suunnitteluviikonloppuina. Vuonna 2017 järjestettiin Kuortinkartanossa kaksi äitien virkistysviikonloppua sekä isien ja lasten yhteinen viikonloppu. Molemmat ovat vakiinnuttaneet paikkansa Kuortinkartanon tapahtumakalenteriin. Kuortinkartanossa perheillä oli mahdollisuus viettää hiihtolomaa helmikuussa ja kesälomaa heinäkuussa. Loma-ajat oli porrastettu erikseen niille perheille, joilla hoidot ovat vielä kesken ja niille perheille, joilla infektioriskiä ei enää ole. Kuortinkartano Henkilökunta Tuula Kurppa Eila Pasanen Anna Tillanen Maija Kiviniemi Petjakko Ari Ruohoranta Esa Pasanen vastaava hoitaja keittäjä, vastaavan hoitajan sijainen keittäjä/siistijä siistijä/keittäjä talonmies talonmiehen sijainen 13

14 Toiminta Yhdistyksen omistama kurssi- ja leirikeskus Kuortinkartano antaa mahdollisuuden syöpälasten perheille edulliseen lomailuun ja vapaa-ajan viettoon. Kuortinkartanossa oli kertomusvuonna vilkasta kurssi- ja leiritoimintaa. Vuotuinen tapahtumakalenteri sisälsi lukuisia yhdistyksen järjestämiä tapahtumia ja majoitusvuorokausia niistä kertyi yhteensä Varojen saamiseksi kurssi- ja leirikeskuksen toimintaan myytiin Kuortinkartanon palveluita myös ulkopuolisille käyttäjille, esimerkiksi leirikouluille ja perhejuhlille. Vuosittaiset Erkintalkoot toteutettiin toukokuussa. Pääteemana talkoissa oli rakentaa lasten ulkoleikkialueelle uusi leikkimaja muumitalon ulkoasua mukaillen. Lisäksi kartanolla tehtiin lukuisia muita pienempiä kunnostus- ja puutarhatöitä. Kuortinkartanon vastuuhenkilöinä hallituksessa toimivat Sonja Vuorela ja Ilkka Kallio. Kesäjuhla Kuortinkartanon kesäjuhla, joka pidetään perinteisesti heinäkuussa, onnistuivat jälleen erinomaisesti. Onnistumisen takasi kartanon henkilökunnan sekä Mira Filatkinin ammattimainen tapahtuman suunnittelu ja järjestäminen sekä runsaslukuinen talkoolaisten joukko. Juhliin osallistui talkoolaiset mukaan laskettuna noin 500 henkilöä. Sää oli kolea, mutta ohjelma oli monipuolista; lapsille esiintyi Maddaleena -nukke, iskelmiä esitti Marita Taavitsainen, erityisesti nuorison mieleen olivat hip-hop trio Mansesteri ja varsinkin tyttöjä kiljuntaan vastannut Benjamin. Paikallisuudesta vastasivat Pertunmaan harmonikat ja läheiseltä lihasavustamolta tullut ruoka. Sirkusta oli tarjolla 14

15 juhlijoille akrobatia esitysten muodossa, sekä erillisenä sirkuskouluna takapihalla. Juontajana toimi jälleen Anna-Liisa Tilus. 15

16 Taitto: Janina Mäntymaa Kuvat: Mira Filatkin, Ilkka Kallio, Tiina Kallio, Riikka Martikainen, Janina Mäntymaa, Sonja Vuorela 16