Järjestelmään sopimaton palveluihin huolimaton vuonna 2017

Transkriptio

1 Järjestelmään sopimaton palveluihin huolimaton vuonna 2017 Maila Haltia Kuntoutussuunnittelija, psykoterapeutti (et) Neuropsykiatrisen valmennuksen kouluttaja Kolpeneen palvelukeskuksen kuntayhtymä Rovaniemi Elipä kerran Teppo 50 v. Ylivilkas, levoton lapsena, oppimisvaikeuksia keskittymiskyvyn puutteen vuoksi Koulun suoritti rimaa hipoen; koulukiusaaja ja kiusattu. Tunsi olevansa erilainen. Ei osannut sosiaalisia käytöskoodeja. Teininä aloitti kaljan juonnin huomasi siitä olevan apua. Poliisikin tuli tutuksi. Aloitti erilaisia opinahjoja ja jätti kesken. Ei hakenut aktiivisesti töitä. Masennusta masennuslääkitystä; ei tarkempia tutkimuksia, yksittäisiä lausuntoja, mainintaa mm. adhd-piirteistä, ei kokonaissuunnitelmaa Tukea yritetty hakea joka luukulta ; oikeanlaista tukea ei ole saatu mistään. Vanhemmat uupuivat. Teppo eristäytyi. Sosiaaliset pelot. Johtuen epätarkoista ja sekundaarioireisiin keskittyvistä diagnooseista myös hyvä, tavoitteellinen ja kokonaisvaltainen kuntoutussuunnitelma puuttuu. Hoidetaan oireita, ei syytä. Hakeutunut lehti-ilmoituksen perusteella neuropsykiatriseen vertaistukiryhmään, jonka jälkeen itse oivaltanut omia neuropsykologisia toiminnanohjauksen ja tarkkaavaisuuden ongelmiaan Kun täsmätukea ei saatu muulta luukulta, sai erityishuoltopiirin tarjoamaa kuntoutusohjausta ja valmennusta. Sen maksoi kunnan sosiaalitoimi/vammaispalvelu :valmistui tradenomiksi, hakeutui taas tutkimuksiin ja sai adhd-diagnoosin. Lääkitys auttoi dramaattisesti, mutta sivuoireet estivät jatkokäytön. Työkyvyttömyyseläkettä haettu muttei vielä saatu. Käy edelleen vertaistukiryhmässä. 1

2 Kun erityisvaikeus on näkymätön Se voi olla vain omissa tuntemuksissa, ajatuksen harhailussa, muistissa.. Ihminen ei saa tukea ennaltaehkäisevästi vaan ongelmat kasautuvat ja konfliktit toimintaympäristössä kehittyvät. On vaikea saada asioita ylös ja siten toimia kuten muut toimivat ohjeen mukaan. Voi olla esim. kasvojen tunnistamisen vaikeutta. Hoidamme paljolti sekundaariongelmia /oireita, emmekä tiedosta niiden syytä. Tarvitaan erilaisia toimintastrategioita, esimerkiksi mm. ADHD Käypä Hoito suosituksessa mainitun neuropsykiatrisen valmennuksen avulla. Toiminnanohjauksen vaikeudet näkymätön näkyväksi Vaikea olla aloitteellinen, vaikea päästä alkuun ryhtymisrajoitteisuus Toisaalta käyttäytymisen hallinta ja hillintä vaikeaa (puutteellinen kyky olla toimimatta impulssien johdattelemana tai oman käyttäytymisen lopettaminen tilanteen niin vaatiessa) Toiminta häiriintyy herkästi ulkoisista ärsykkeistä Neuropsykologisissa tutkimuksissa löytyy usein se tarkka toimintakyvyn osa-alue, mihin apu ja tuki tulee suunnata. 2

3 Ihminen voi olla sosiaaliselta toimintakyvyltään vaikeavammainen Aktuaalinen sosiaalinen toimintakyky ilmenee toimijuutena mm. vuorovaikutuksessa sosiaalisessa verkostossa, rooleista suoriutumisena, sosiaalisena aktiivisuutena ja osallistumisena sekä yhteisyyden ja osallisuuden kokemuksina. Sosiaalisen toimintakyvyn mittaaminen edellyttää monien ulottuvuuksien ottamista tarkasteluun. Väestötutkimuksissa sosiaalista toimintakykyä on syytä mitata menetelmillä, jotka kuvaavat kykyä olla vuorovaikutuksessa, kykyä suoriutua sosiaalisista tilanteista ja kykyä toimia yhteisön ja yhteiskunnan jäsenenä, ja tehdä johtopäätöksiä niiden pohjalta. Suosituksessa esitetään seuraavat ulottuvuudet, jotka tulisi ottaa huomioon sosiaalista toimintakykyä arvioitaessa: 1) sosiaalinen verkosto ja sosiaalinen eristyneisyys, 2) sosiaalinen yhteisyys, 3) yksinäisyys, 4) sosiaalinen aktiivisuus ja osallistuminen, 5) sosiaaliset taidot: sosiaalinen joustavuus ja vuorovaikutusongelmat. Sekä objektiivisia että subjektiivisia arvioita tarvitaan. Objektiivista mittareista erityisesti ystävien ja apua antavien henkilöiden olemassaolo ja ystävien tapaamistiheys näyttävät olevan tärkeitä hyvinvoinnin kannalta. Lisäksi tulee arvioida vuorovaikutussuhteiden laatua. Mittareiden pitäisi ottaa huomioon sosiaalisen verkoston rakenne, dynaamiset piirteet sekä yksilön kokemukset. WHO/International Classification of Functioning, Disability and Health = ICF (THL ) Käyttäytymisen häiriö Oppimisen vaikeudet Sosiaalisen kanssakäymisen vaikeudet; ongelmakeskeinen puuttuminen Haasteiden kehä Koulukykyisyys? Yhteiskunnalliset ongelmat Syrjäytyneisyys Huono itsetunto Päihteet Aggressiot Tuen tarpeen varhainen huomaaminen Oikeaaikainen ja oikeanlainen tuki; ongelmat tavoitteiksi Mahdollisuuksien kehä Vierellä kulkeminen, matala kynnys valmentavaan tukeen Yhteisöjen ratkaisukeskeinen ohjaus: perhe, koulu jne. 3

4 Kuvaavia alan kirjojen nimiä: Ei kukaan, ei missään Yhden asian mies Muukalainen keskuudessamme Nörtti, nero vai normaali Tahatonta tohellusta Aistimusten aallokossa Koulun hukkaamat lapset Toisin Minun Aspergerelämäni Mitä neuropsykiatrinen valmennus on Asiakkaan tarpeiden mukaan räätälöityä yksilöohjausta ja tarpeen mukaan myös toimintatapojen ja ympäristöjen muokkausta Auttaa parantamaan itseohjautuvuutta ja toiminnanohjauksen taitoja Auttaa lisäämään itsetuntemusta ja parantamaan itsehyväksyntää Auttaa toisien näkökulmien ymmärtämisessä Ei ole terapiaa, eikä tukihenkilötoimintaa Ei ole terapian vastine, vaan on terapeuttista, arkeen jalkautuvaa, joustavaa, tavoitteellista ja kuntouttavaa toimintaa. 4

5 Arkipäivän kuntoutuksen avainsanoja: ajankulun, toimintojen ja tilojen strukturointi eli jäsentäminen erilaisten kirjoittamattomien sääntöjen selkeyttäminen omien toimintastrategioiden suunnittelu voimavarakeskeisyys Miten pärjäisin yhteisössä? 5

6 Näkymätön ongelma? Rankkaa kritiikkiä Vieläkään ei toimi sosiaali- ja terveyspuolen yhteistyö tarpeeksi! Lisäksi tarvitaan koulutoimen, ammatillisen kuntoutuksen ja työvoiman yhteistyötä kuka koordinoi verkostoa? Lääkinnällisen kuntoutuksen tulee ottaa tehokkaampi vastuu lapsuusiässä (aivojen muotoutuminen kestää n. 20- vuotiaaksi). Muuten toimintakyvyn suhteellisen pienestä ongelmasta tulee pysyvää vajaakykyisyyttä ja paljon lisäongelmia. Miksi lastenpsykiatrien, -neurologien, neuropsykologien ja kuntoutuksen asiantuntijoiden lausuntoihin ei luoteta päätöksenteon yhteydessä? Miksei anneta täsmäapua, jos kerran osataan? Miksi sosiaali- ja terveystoimen pitää säästää väärissä kohdissa: kalliimmaksihan tällaisen näytelmän pyörittäminen ja vajaakuntoisten ihmisten tehtailu yhteiskunnalle tulee kuin inhimillisestikin tärkeä kuntoutumisen tukeminen. 6

7 Syitä ja seurauksia Kun asiakas voi huonosti, hänen läheisensäkin voivat huonosti. Lähityöntekijät turhautuvat, väsyvät Yhteiskunnan rahat menevät hukkaan, apu tulee liian myöhään Monet asiakkaat ovat väärissä jonoissa, vievät toiselta paikan Laitos- ja sairaalahoito kallista Kenen vastuulla? Neljä tyyppiä JOKAINEN, JOKU, KUKA TAHANSA ja EI KUKAAN ryhtyi tuumasta toimeen. JOKAISTA pyydettiin hommiin. JOKAINEN oli varma, että JOKU sen tekee. KUKA TAHANSA olisi voinut sen tehdä, mutta EI KUKAAN sitä tehnyt. JOKU tuli vihaiseksi, koska se oli JOKAISEN hommia. JOKAINEN ajatteli, että KUKA TAHANSA sen tekee, mutta EI KUKAAN oivaltanut, että JOKAINEN ei voi sitä tehdä. Homma päättyi siihen, että JOKAINEN syytti JOTAKUTA, kun KUKAAN EI tehnyt sitä, minkä KUKA TAHANSA olisi voinut tehdä. Suomentanut Marjo-Riitta Mattus 7

8 Tapaus Anselmi 19 v./ vuonna 2017 ADD/Asperger diagnoosi 7 vuotiaana lastenneurologisella osastolla. Lääkehoitoa ja terapioita lapsena. Lääke lopetettiin ennen murrosikää. Pärjäsi hyvän open tukemana peruskoulun loppuun. Haki ammattiopintoihin ja suoriutui 2/3v., kunnes stressi ja kuormitus painoivat päälle. Mitä pidemmälle opinnot etenivät, sitä enemmän oman toiminnan ohjaustaitoja vaadittiin mm. työharjoittelussa; sairasti psykoosin, sai hoitoa ja keskusteluapua. Tämän jälkeen vasta haettiin opintojen tueksi konkreettista tukea. Suoriutui loppumetreillä opon, erityisopettajan ja valmentajan avulla, kunnes kunta kieltäytyi kustantamasta valmennusta ja vammaispalvelulain mukaista henkilökohtaista avustajaa opintoihin. Nuori lopetti opinnot 3 kk ennen valmistumista, muutti psykiatriseen hoitokotiin, koska vanhemmat väsyivät. Hänen avustajapäätöksensä valitus ei mennyt läpi. Syy: Hän ei tarvitse enää avustajaa, koska on lopettanut opinnot. Tavoitteen asettelua osana kuntoutuksen suunnittelua GAS-skaalauksen avulla: Arjen hallinta -2 Huonompi tilanne: Rakennetun tukiverkoston hajoaminen. Olen toipunut psykoosista ja hyötynyt erilaisista tukitoimista ja niiden avulla tehdyistä kokeiluista (henkilökohtainen apu, neuropsykiatrinen kuntoutusohjaus ja valmennus, erityisopettajan ja opon tuki, psykiatrian tukikeskustelut ja lääkehoito). Jos vahva tuki loppuu nyt, tilanne voi romahtaa. -1 Tilanne nyt: Mielekäs viikko-ohjelma on löytymässä ja kokemani kuormitus ja stressi on pyritty huomioimaan suhteessa kuntoutumisen tavoitteisiin ja etenemisen vaateisiin. Oppilaitoksen toiminta ei ole vielä valmista, mutta on ollut sopivan joustavaa; kuitenkin osallistuminen vain 3 päivänä viikossa. Tarkkuutta opintojen ohjaamiseen ja strukturointitaitoja tarvitaan lisää sinne. Hyvä avustajatilanne, äidin ei tarvitse huolehtia kaikesta. Kuntoutusohjaus tukee koko verkostoa. 0 Lähitavoite: Kootaan työkalupakkia, josta löytyy aina sopiva tapa ottaa haltuun eteen tuleva arjen haaste. Keinot tukevat omaa ja itsenäistä ohjautumistani myös yksin ollessa. Haluan oppia itsenäistymisen taitoja. Valmistun ammattiin kevään kuluessa. +1 Parempi tilanne: Työharjoittelu onnistuu tarkalla perehdytysohjelmalla. Saan selkeän listan työtehtävistä, enkä haahuile epävarmana työpaikalla. Lähden mielelläni töihin enkä ole niin väsynyt työpäivän jälkeen. Rutiinien löytäminen vähentää stressiä, jännittämistä ja päänsärkyä. Opettelen pyytämään apua ja neuvoa, kerron rohkeasti oman mielipiteeni. Jatkuva arviointi ja tarpeen mukainen jousto. +2 Selvästi parempi tilanne: Kaikki ovat tyytyväisiä eikä viikko-ohjelma aiheuta stressiä tai liikakuormitusta. Pääsen kokeilemaan tuettuna itsenäistä asumista. Osaan huolehtia monista ikäiseni nuoren aikuisen asioista. Tiedän mihin soitan avun tarpeessa. 8

9 Visuaaliset tavoiteportaat 9

10 Nepsy-nuoren kuntoutuspolkua kehitetty Lapissa Lapset nuoret -aikuiset asten-kaste/neuropsykiatrisestioireilevan-nuoren-kuntoutuspolku-lansipohjassa/view Yhteenvetoa Nepsy-piirteet elinikäisiä toimintakyky vaihtelee. Pitääkö odottaa ongelmia ennen tuen saamista? Kiinnitettävä huomiota siirtymävaiheisiin. Tyypillistä on ongelmien vyyhdit, jos ei olla askel edellä. Yhtä paljon kuin pyrimme muuttamaan/valmentamaan yksilöä, on muokattava toimintaympäristöjä. Nepsy-ihminen tarvitsee yhden luukun politiikkaa ja mielellään sen yhden yhdyshenkilön, jolle voi aina soittaa. Puhelimessakin voi koutsata. Jos vammaisella henkilöllä on liikuntavamma, estämmekö häneltä pyörätuolin käytön. Nepsy-ihmisen apuvälineet käyttöön! 10

11 SELVIYTYMISTÄ TUKEVAT erilaisuuden myönteinen kohtaaminen asianmukainen tieto yhteisyyden kokemus erityisen tuen tarpeen huomioiminen; tarvittava luotsaus ja tuki läpi elämän opetuksen eriyttäminen yksilöllisesti tarvittaessa spontaanistikin myönteiset sosiaaliset suhteet - mukaellen Pentti Murtoa - Onpa kallista! Elämä on!! yhteystiedot: maila.haltia@lshp.fi puh

12 Lisätietoa Huotari Anitta, Tamski Eeva-Liisa, Tammenterhon tarinoita kirja valmennuksesta. Tamski 2010 Parikka Jaana & c. (2017), Vaikeudesta voimaksi. Neuropsykiatriset häiriöt ja niiden huomioiminen koulussa. Finn Lectura. Helsinki 2017 Huoviala Anni-Kaisa, Neuropsykiatrinen valmennus ohjaustyöhön perustuvan kuntoutusmenetelmän jäsennys. Pro gradu-tutkielma. Kuopion yliopisto 2007 Mannström-Mäkelä Leena & Saukkola Kirsi, Voimaannuttavan ohjaamisen käsikirja. Kaaoksesta arjenhallintaan. Yliopistopaino 2008 Lämsä Riikka & co. Neuropsykiatrisesti oireilevien nuorten hoito- ja kuntoutuspolut Suomessa. Kelan työpapapereita 78/2015 Kulmala Milja, Nuorten aikuisten kokemuksia neuropsykiatrisesta valmennuksesta opintojen ja työelämän tukena. Opinnäytetyö Diakoniaammattikorkeakoulu. Sosiaalialan koulutusohjelma Helsinki. 12