Sikiökardiologiaa Odotamme sydänlasta Tärkeää tietoa lastenpsykiatriseen työhön Miten vahvistaa lasta?

Transkriptio

1 4 Sikiökardiologiaa Odotamme sydänlasta Tärkeää tietoa lastenpsykiatriseen työhön Miten vahvistaa lasta? Yhdistyksen kurssit ja leirit 2018

2 SISÄLLYS 4Sikiökardiologiaa 40Aluepäivillä uuden oppimista ja ideointia 20 Vertaistukea ja sydänystävyyttä pienestä pitäen 22 Kursit ja leirit Varjoista valoihin Pääkirjoitus 4 Sikiökardiologiaa 8 Odotamme sydänlasta 11 Lapsen sairaus vaikuttaa monin tavoin koko perheen elämään 12 Pelkällä läsnäololla on iso voima 14 Tärkeää tietoa lastenpsykiatriseen työhön 16 Miten vahvistaa lasta? 18 Vahvat ja hauraat 20 Vertaistukea ja sydänystävyyttä pienestä pitäen 22 Yhdistyksen kurssit ja leirit tulossa mukava kurssikesä 2018! 29 Etsimme kurssityöntekijöitä! 30 Alakko nää mua? SOVA Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia 36 Voimaa vertaisuudesta 47 Pohjoismainen kokous Suomessa VAKIOT 38 KÄTY! Kolumni 39 Tapahtumakalenteri 40 Alueet tiedottavat 42 Synja 43 Sydänaikuisten tapaaminen Kuopiossa Synja Gallup 45 Hallitus tiedottaa 46 Toimisto tiedottaa 50 Vieraile verkkokaupassa 51 Yhteystiedot KURSSIT JA LEIRIT 2018 s SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, HELSINKI Puhelin , toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi, KANSI Elli ja Valtteri Valtola, KANNEN KUVAAJA Jouko Valtola, PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine, TOIMITUSSIHTEERI Lotta Heikkilä, TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Grano Oy, PAINOSMÄÄRÄ kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU jäsenet, neuvolat, sairaalat ja tuki-ilmoittajat, ISSN ILMOITUSMYYNTI Printmix Oy AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2018 NRO AINEISTO ILMESTYY 1/ / / /

3 PÄÄKIRJOITUS Varjoista valoihin Viimeisiä syyspäiviä viedään. Kesän aurinkoisten päivien hyvästelemät marja-aronian marjat ovat saaneet pintaansa pakkasen pureman. Kimmeltävän jääharson, jossa ne välkkyvät kilpaa iltapäivän laskevan auringonsäteiden kanssa. Hiljaa tuulessa keinuen, ne odottavat nälkäistä, lentävää noutajaansa. Viimeiset muistot menneestä kesästä, ennen kuin lumi peittää sen jäljet alleen. Jäätyneet syksyn lehdet sepelipihassa, joita ei tänäkään vuonna ehditty haravoida. Kiire, tiedäthän. Toisaalta kiireessä aika ja taito pysähtyä ja katsoa ympärille. Vain nähdäkseen ja havainnoidakseen tämän kaiken. En tiedä mikä on muuttunut, mutta jostain syystä tänä syksynä olen kiinnittänyt huomiota enemmän sellaisiin asioihin, jotka itsestäänselvyyksinä ovat jääneet itseltä huomiotta. Jotenkin ne vain eivät ole onnistuneet pysäyttää minua tai herättämään mielenkiintoani. Onko se ikä, vai mikä (todennäköisesti juurikin se). Toisaalta se on kovin lohdullista, että silmänsä voi ummistaa sellaisten asioiden kohdalla, jotka eivät siinä kohtaa elämässä näyttele itselle roolia tai joihin ei voi omilla toimillaan millään tavoin vaikuttaa. Ja niinhän sen pitääkin olla kukaan ei voi kantaa koko maailman taakkaa ja murehtia olemattomista tai ehkä mahdollisesti tapahtuvista asioista. Elämä on tässä ja nyt, ja jokaisesta päivästä ja hetkestä pitää nauttia. Monet sydänvian varjossa elävistä ihmisistä oppivat tämän asian sen jälkeen kun perheeseen syntyy sydänlapsi. Joka päivä joukkomme kasvaa jo pelkästään Suomessa vähintään yhdellä sankarilla. Tulikasteen saa sydänlapsen lisäksi muut läheiset. Sitä vähän väkisin oppii arvostamaan elämää ja sen ainutlaatuisuutta. Joidenkin asioiden kohdalla on vain osattava antaa virran viedä, sillä sairauden kanssa eläessä on niin monia asioita, joihin me emme voi vaikuttaa. On heittäydyttävä lähes sokeassa uskossa ammattilaisten käsiin. Uskallettava luottaa. Uskoa. Tartuttava siihen kuin tyrskyissä holtittomasti heiluvaan pelastusrenkaaseen. Pelastusrenkaaseen. Ei ole vaihtoehtoja. Monet joutuvat kohtaamaan näitä asioita jo ennen kuin lapsi on edes syntynyt. Onko elämälle mahdollisuuksia, edellytyksiä? Uskallanko luottaa siihen, että elämä kantaa kantaahan se? Vaikka sairauden kanssa eläessä on monia asioita, joihin me emme voi vaikuttaa, ei sovi unohtaa, että me vanhempina pidämme avaimia käsissämme moniin asioihin lapsen kasvatuksessa. On pitkälle vanhemmista ja asenteesta kiinni, minkälaiset eväät me annamme lapsille varttua. Olipa kyse sitten sydänlapsesta tai hänen terveistä sisaruksistaan. Monet näistä elämän avaimista eivät ole kiinni asemasta tai varallisuudesta. Vastuuta ei voi sysätä koulumaailmaan, vaikka se monin tavoin lasta kasvattaakin. Vanhempien vastuu ei ole vähäinen, muttei sekään ole kaikkivoipa. Kuinka kasvattaa lapsesta pystypäin kulkeva, kykenevä nuori ja aikuinen, joka osaa kääntää kaiken kokemansa vahvuudeksi? Kuinka ohjata häntä oikeisiin valintoihin, toisaalta luottaen ja antaen hänen itse tehdä ne? Miten vahvistaa haurasta? Tämänkertaisesta lehden numerosta tuli vähän varkain itsensä hyväksymiseen, itsetuntoon ja sen kehittämiseen liittyvä teemanumero. Lähtökohtaisesti se ei ollut tarkoitus, mutta se sopii erittäin hyvin varsinkin kun kurssinnumerona lehteä toimitetaan myös kaikkiin lastenneuvoloihin. Lehdessä on tärkeää asiaa myös odotusaikaisista diagnooseista ja sen saaneiden kokemuksista, jotka kannattaa hoitohenkilökunnankin lukaista ajatuksella läpi. Lehden välissä löytyvästä erillisestä kurssiliitteestä löydät esittelyt ensi vuoden kursseista ja leireistä. Kurssien hakuaika alkaa jo nyt joulukuusta päättyen helmikuun. Monipuolisesta tapahtumakalenterista löytyy tarjontaa, joista voi ammentaa voimia ja eväitä sopeutumiseen pitkäaikaissairauden kanssa. Ei sen varjossa. Hyvää talven ja ennen kaikkea joulun odotusta kaikille! Katja Laine toiminnanjohtaja 3

4 Sikiökardiologiaa TEKSTI OLLI PITKÄNEN-ARGILLANDER, DOSENTTI, LASTENKARDIOLOGI, HYKS-LASTENKLINIKKA KUVAT HYKS LASTENKLINIKKA JA LEHDEN ARKISTO Sydämen rakenneviat ovat tavallisin synnynnäisten epämuodostumien ryhmä ja niitä tavataan 0,8 prosentilla vastasyntyneistä. Tämä tarkoittaa vuoden aikana sitä, että noin 550 syntyvällä lapsella on synnynnäisen sydänvika. Joskus syntyvän vauvan keuhko- tai aorttaverenkierto on kriittisen vähäinen, jolloin sikiökautista valtimotiehyttä on pidettävä avoimena syntymän jälkeen. Tällaisten vauvojen löytäminen jo raskauden aikana olisi tähdellistä ja sallisi synnyttämisen Helsingissä HYKS-Naistenklinikassa, minkä jälkeen vauvan kajoavaa hoitoa voidaan tarvittaessa jatkaa HUS Lasten ja Nuorten sairaalassa. Sikiön sydämen rakenteen tarkastelu kuuluu osana varhaisraskauden ja keskikolmanneksen aikana tarjottaviin vapaaehtoisiin seulontatutkimuksiin. Suurin osa äideistä osallistuu raskaudenaikaisiin seulontoihin. Suomalaisessa ohjelmassa varhaisraskaudessa tavoitteena on määrittää lähinnä sydämen puolisuus, sen suhde mahalaukun nestekuplaan sekä varmistaa sydämen nelilokeroisuus. Huomattavasti optimaalisempi ajankohta sikiön epämuodostumien löytämiseksi on n. 18 raskausviikolta lähtien. Äidin ylipaino ja sikiön asema kohdussa voivat tuoda haasteita seulontatilanteessa, johon käytettävä vastaanottoaika on rajallinen. SYDÄMEN RAKENTEEN TUTKIMUS Jos seulontayksikössä epäillään sikiön sydämen rakennevikaa tai sydämen rakenne jää epäselväksi, tulisi sikiökardiologinen tutkimus suorittaa mahdollisimman varhain. Tällöin sikiön sydämen rakenteen tarkempi tutkimus ohjataan yksikköön, jossa on lastenkardiologinen osaaminen. HYKS-Lastenklinikalle lähetetyistä potilaista osa saapuu alkuraskauden niskaturvokemittauksen ja keskiraskauden rakenneseulontatutkimuksen jälkeen, mutta tärkeitä syitä ovat myös todettu sikiön sydämen ulkoinen rakenne- tai kromosomipoikkeavuus, hydrops eli nestekertymät sikiön kudoksissa, äidin korkea ikä, äidin diabetes, autoimmuuniperäinen sidekudossairaus ja perheen aiempi tai toisen vanhemman sydämen rakennevika, tai äidin tietyt perussairaudet, kuten Marfanin syndrooma. Raskaudenaikainen sydämen rakenteen selvittäminen kaikukuvauksella on ollut käytössä 1980-luvulta lähtien. Tutkimus tehdään useimmiten käyttämällä kaksiulotteista tekniikkaa, jonka erotuskyky sallii varsin kattavan tutkimuksen jo raskausviikolta lähtien. Parempi ajankohta 4

5 on 20 raskausviikon vaiheilla, jolloin koko sydämen rakenne sisään- ja ulosvirtaussuonineen voidaan varsin luotettavasti käydä läpi. Perusteellisessa sikiön sydäntutkimuksessa määritetään, kummallako puolella rintaonteloa sydän on, ontto- ja keuhkolaskimoiden tila sekä mahakuplan puolisuus, sydämen lokeroiden määrä, läppien toiminta ja ulosvirtaussuonet. Fysiologisten oikovirtausaukkojen toiminta on myös arvioitava. Lisäksi napasuonten ja napalaskimon ductus venosus -rakenteen ja aivovaltimon verenvirtauksen kuvantaminen auttavat keskuslaskimopaineen ja verenkierron reservien arvioimisessa. Kohdunsisäiset ultraääni-ikkunat riippuvat varsin paljon sikiön asemasta ja äidin ylipaino tai diabetes vaikeuttavat tutkimusta aiheuttamalla ultraäänienergian sirontaa ja saattavat merkittävästi huonontaa diagnostista tarkkuutta. Tämän takia pyritään tiettyjen sikiön standardi-ikkunoiden avulla löytämään ja tarvittaessa mittaamaan onttolaskimot, sydämen 4-lokeron ja niin sanottu 3-suoninäkymä (kuva 1A ja 1B), jolloin useimmat merkittävät sydämen rakenneviat voidaan todeta tai sulkea pois. Rajatapausten ja rakenteiden kehittymisen arviointia helpottavat raskauden kestoon perustuvat sydämen lokeroille, läpille ja ulosvirtaussuonille on saatavat mittataulukot, joita voi ladata jopa kännykkään. Väri- ja pulssi-doppler-tutkimukset ovat hyödyllisiä, kun tutkitaan sisään- ja ulosvirtausläppien vuotoja ja ahtautumia. Doppler on arvokas apu myös, kun arvioidaan soikean ikkunan, valtimotiehyen ja suurten suonten verenkierron virtaussuuntaa. Toisaalta on muistettava, että sikiön fysiologiset kuormitusolosuhteet aiheuttavat sen, että pienet kammioväliseinäaukot ja osittain poikkeava keuhkolaskimopaluu jäävät käytännössä diagnosoimatta. Lisäksi kookas fysiologinen eteisaukko ja suuri valtimotiehyen koko saattavat estää syntymänjälkeisen secundum ASD:n ja aortan paikallisen koarktaation diagnosoimisen. Terveydenhuollon menetelmien arviointiyksikön (FinOHTA) mukaan seulontatutkimuksen tavoitteena on löytää sydänvioista etenkin yksikammioisuutta aiheuttavat sydänviat sekä merkittävät suurten suonten epämuodostumat. Vaikuttaa siltä, että hyvin vaikeat sydänviat löytyvät nykyisellään kohtalaisen hyvin, mutta ulosvirtaussuonten huolellinen tutkiminen näyttää olevan merkityksellistä Sikiön verenkierto Kuva 1A. Sikiön ultraäänitutkimus 22 raskausviikolla. Kuvassa niin sanotussa nelilokeronäkymässä nähdään alimpana oikea (OE) ja vasen eteinen (VE) sekä kammiot (OK ja VK). Vasemmanpuoleiset lokerot ovat kuvassa oikealla. Lisäksi erottuvat sydämen eteisten ja kammioiden väliset läpät sekä kammioväliseinä (pitkä nuoli). Eteisten välillä on normaali aukko (soikea ikkuna eli foramen ovale, lyhyt nuoli). Kuva 1B. Sikiön ultraäänitutkimus 26 raskausviikolla. Kuvassa on normaali ns. 3-suoninäkymä, jossa nähdään yläonttolaskimon poikkileikkaus, joka on kooltaan pienin ja sen vieressä keskellä aortan poikkileikkaus (Ao) ja suurimpana haarautuva keuhkovaltimo (pystysuorat nuolet ja keuhkovaltimohaarat merkitty tähdillä). Aortan kaaren loppuosan poikkileikkaus on alimpana (Ao) ja heti sen yläpuolella pienempi henkitorven poikkileikkaus (T). E 5

6 tämän onnistumiseksi. Esimerkiksi Suomessa, Norjassa ja Alankomaissa väestön erinomaisesti kattavilla sikiöseulonnoilla on löytynyt jopa 60 prosenttia kaikista sydänvioista. Tertiäärikeskuksissa varmistettu löydös on erinomaisesti vastannut syntymänjälkeistä diagnoosia. Osa sikiökauden sydänvioista löytyy huonommin, koska viat kehittyvät hitaasti ja esimerkiksi vasemman kammion ulosvirtauksen ahtaumavikojen, kuten aorttaläpän ahtauman ja aortan koarktaation, diagnoosi on vaikea. RYTMIHÄIRIÖT Sikiöllä todettavista rytmihäiriöistä tavallisimpia ovat eteisperäiset lisälyönnit, jotka pääsääntöisesti eivät tarvitse hoitoa. Runsas eteisperäinen lisälyöntisyys tai sen aiheuttama hidaspulssisuus (bradykardia) aiheistavat kuitenkin jatkoseurannan vähintäänkin neuvolassa, sillä noin kymmenellä prosentilla runsas eteisperäinen lisälyöntisyys voi komplisoitua tiheälyöntisyydeksi (supraventrikulaarinen takykardia, SVT), jonka syketaajuus on tyypillisesti suurempi kuin 180/min. Suurimmassa osassa SVT-pulmia sikiön sydämen rakenne on normaali. Sikiön hidaslyöntisyyden eli bradykardian taustalla voi olla hyvänlaatuisen eteislisälyöntisyyden lisäksi merkittävä sydämen rakennevika ja siihen liittyvä poikkeava sinussolmukkeen toimintahäiriö. Näissä tapauksissa raskauden ennuste on huono. Lisäksi bradykardian syynä voi olla äidin sidekudossairaus, kuten Sjögrenin syndroma tai LED, jolloin 5 25 prosentissa tapauksista raskauden keskikolmanneksen aikana äidiltä peräisin olevat sidekudostaudin ja tumavasta-aineet (SSA, SSB ja ENA-luokan vasta-aineet) siirtyvät istukan läpi. Ne aiheuttavat sikiön eteiskammiosolmukkeen immunologisen vaurioitumisen ja usein täydellisen AV-katkoksen. AV-katkoksessa normaali sinussolmukkeesta peräisin oleva rytmi ei välity kammioihin, vaan kammiot tahdistuvat hitaammalla korvaavalla rytmillä. Valitettavasti tätä prosessia ei vielä osata ennustaa sikiömittauksin eikä ennaltaehkäisevää hoitoa ole. Pitkittyessään sydämen hitaat ja nopeat rytmihäiriöt voivat johtaa sikiön sydämen vajaatoimintaan ja ihonalaisten, keuhkopussin ja vatsaontelon nestekertymien muodostumiseen (hydrops), jolloin sikiön menettämisen riski kasvaa huomattavasti. Hitaan sykkeen aiheuttaman sydämen vajaatoiminnan hoito on epäkiitollista, koska keskosraskauden purkamisella on vaaransa eikä kovin epäkypsälle keskoselle ole mahdollista asettaa pysyvää sydämen tahdistinta. Myös liiallinen tiheälyöntisyys jatkuessaan päiviä korkealla syketaajuudella aiheuttaa hydrops-tilanteen. Hoidon kannalta on tärkeätä tietää sikiön vajaatoiminnan aiheuttaman rytmihäiriön syy, koska diagnoosi vaikuttaa rytmihäiriölääkkeen valintaan. Menetelmiä rytmihäiriön mekanismin selvittelemiseen on useita ja ne perustuvat verenkierron virtaussuuntien ja niiden keskinäisten ajoittumisten arvioimiseen Doppler-tekniikalla, sydämen seinämäliikkeen mittaukseen M-mode-tekniikalla, sekä seinämäliikenopeuden mittaukseen kudos-doppler-tekniikalla. Mittausten perusteella voidaan päätellä esimerkiksi, minkä tyyppisestä tiheälyöntisyydestä on kyse, jolla vajaatoiminnan asteen määrittämisen ohella, on merkitystä lääkevalinnan kannalta. SYDÄMEN FUNKTION ARVIOIMINEN Sikiökauden verenkierron olosuhteet eroavat merkittävästi syntymänjälkeisestä. Käytännössä koko elimistön laskimopaluu, mukaan lukien napalaskimopaluu saapuu oikeaan eteiseen. Osa siirtyy soikean ikkunan kautta vasempaan eteiseen ja kammioon ja suurin osa oikean kammion kautta keuhkovaltimoon. Suurin osa oikean kammion pumppaamasta verestä siirtyy valtimotiehyen kautta laskevaan aorttaan, ja keuhkojen läpi virtaava vähäinen verimäärä sikiöllä tarvitaan vain keuhkojen kasvuun sekä kehittymiseen. Sikiökauden sydänlihassäikeet käyttäytyvät eri tavoin kuin kehittyneessä sydämessä, minkä vuoksi alttius keskuslaskimoiden ja kudosnesteen lymfakierron huononemiselle ja iho- ja kudosturvotusten kehittymiselle (hydrops) suurempi kuin syntymän jälkeen. Esimerkiksi merkittävät läppävuodot- ja ahtaumat, eteisväliseinän soikean ikkunan ahtaus oikean kammion rakenne- tai toimintahäiriöissä, rytmihäiriöt, sydänlihaksen sairaudet ja keskuslaskimoiden verenkiertoa ahtauttavat tilat voivat johtaa sydämen vajaatoiminnan ja hydropsin kehittymiseen. Myös sikiön sydämen verenkiertoa merkittävästi runsauttavat tilat, kuten kaksosraskauden istukkaverenkiertoyhteydet (feto-fetaali transfuusio syndrooma) tai suoran laskimoiden ja valtimoiden väliset muut yhteydet (AV-malformaatiot, eräät sikiön kasvaimet) voivat aiheuttaa sydämen vajaatoiminnan. Arvioitaessa sikiön sydämen toimintaa ultraääni-tutkimuksella etsitään siis eroavaisuuksia sikiökauden normaaleihin verenkierto-olosuhteisiin nähden. Maksalaskimoiden, maksansisäisen napalaskimon ductus venosus-osan ja napalaskimon virtausten muutokset, kuten hidastuminen tai ajoittainen kääntyminen takaperoiseksi viittaavat sydämen oikeanpuolen vajaatoimintaan. Sikiön verenkierron toiminnalliseen tutkimukseen kuuluu aina myös arvio sydämen koosta, soikean ikkunan toiminnasta ja kammioiden supistuvuudesta. HOITO Sikiön sydänvian kehittymisen todennäköisyyttä voi äiti vähentää välttämällä ylipainoa ja siihen liittyvää aikuistyypin diabetesta sekä välttämällä tupakointia ja runsasta alkoholinkäyttöä. Äidin kannattaa aina tuoda esille oma lääkityksensä, mutta joskus on hankalaa välttää riskejä, kuten oman perustaudin aiheistavaa verenohennus- tai epilepsialääkitystä, tai kromosomissa periytyviä vikoja (esim. Marfanin syndrooma, pitkä QT -aika). Toisaalta mielenkiintoista on, että äidin ennen hedelmöitystä aloittama päivittäinen folaattilisä saattaa vähentää selkäydinkohjun lisäksi tiettyjen sydänvikojen todennäköisyyttä. Tärkein kajoavan hoidon aihe on ollut yksikammioisen sydänvian estäminen. Kansainvälisesti suurin kokemus on kertynyt aorttaläppäahtauman pallolaajennushoidosta, millä on haluttu estää hypoplastisen vasemman kammio-oireyhtymän kehittyminen. Suomessa tällaista hoitoa ei ole annettu, vaan olemme katsoneet paremmaksi, että nämä harvinaiset hoidot keskitettäisiin asiaan perehtyneisiin eurooppalaisiin osaamiskeskuksiin, jonne omatkin potilastapauksemme voidaan tarvittaessa lähettää arvioitavaksi. Kajoavan hoidon edellytykseksi laaditut kriteerit ovat pitkälti yhteneväisiä eri osaamiskeskusten välillä eikä toimenpiteeseen tule nykykäsityksen mukaan ryhtyä, mikäli hoitokriteerit eivät täyty. Joskus äidistä riippuvaiset tekijät, 6

7 Taulukko 1. Erittely Sikiön Sydänvastaanoton tärkeimmistä löydösryhmistä ja potilasmääristä vv (=3v) (=3v) (=3v) (=3v) Äitejä Gestaatioikä Sydämen rakennevika 112 (26 %) 135 (31 %) 233 (39%) 190 (28%) Sikiön arytmia 110 (25 %) 85 (19 %) 80 (14 %) 73 (11 %) Sydänvikapäily à normaalilöydös 189 (44 %) 199 (45 %) 220 (37 %) 334 (50 %) Muut lähettämisen syyt 23 (5%) 18 (5%) 59 (10%) 33 (11 %) Käyntimäärät yhteensä (käynnit/äiti) 790 (1.8) 769 (1.8) 1120 (1.9) 1076 (1.6) kuten merkittävä ylipaino, voivat olla hoidon onnistumisen este. Hoito on myös riskialtista, ei aina estä yksikammioista sydänvikaa ja lisäksi se voi johtaa sikiön menettämiseen tai esimerkiksi hankalan läppävuodon kehittymiseen. Hoidon tarpeen arviointia on hankaloittanut myös se, että osa hoitamatta jääneistä sikiöpotilaista on voitu syntymän jälkeen hoitaa kaksikammioperiaatteiden mukaan. Yksiselitteinen aihe sikiön hoitoon on nopeiden rytmihäiriöiden aiheuttama sydämen vajaatoiminta. Tällöin äidille annetaan suuna kautta esimerkiksi digoksiinia, sotalolia tai flekainidia, jotka hakeutuvat istukan kautta sikiöön. Äidin EKG tulisi tarkistaa ennen hoitoa ja lääkkeen kertymisen aikana, koska tarvittavat lääkeannokset ovat usein varsin isoja ja saattavat haitallisesti vaikuttaa äitiin. Hoitovasteen saavuttamiseen saattaa mennä useita vuorokausia ja mikäli vielä epäkypsän sikiön hoitovaste on huono, kannattaa vaihtaa rytmihäiriölääkitystä. Joskus hoitoa on tehostettava siirtymällä sikiön napalaskimoon annettavaan lääkeannosteluun. Myös sikiön vasta-ainevälitteistä eteis-kammiokatkosta voidaan tietyissä tapauksissa hoitaa äidille suun kautta annetulla kortisonivalmisteella ja tarvittaessa syketiehyttä voidaan nostaa salbutamolilla, mutta estohoitona näitä ei käytetä. Sydämen rakennevikaan liittyvän hidassykkeisyyden hoito on epäkiitollista, mutta hoidoksi voidaan kokeilla perussykettä nostavaa lääkitystä. TOIMINTA SUOMESSA Maamme yliopistosairaaloiden lastenkardiologit ovat synnytyslääkäreiden konsultoitavissa, kun sikiöllä epäillään sydänpulmaa. Helsingin Lasten ja Nuorten Sairaalan Sydäntutkimusyksikössä toimivat sikiökardiologit ovat saaneet perusteellisen koulutuksen ulkomaisissa kansainvälisissä keskuksissa. He ottavat mielellään kantaa sikiön kardiologisiin pulmiin vastaanotolla tai kuvallisen etäyhteyspalvelun avulla, joka tähän mennessä on muodostettu Oulun ja Turun Yliopistollisten Sairaaloiden sekä Seinäjoen ja Keski-Suomen Keskussairaalan välillä. Haluamme olla mukana selvittämässä diagnoosin tarkasti jo ennen vauvan syntymää, sillä osa syntyvistä vauvoista tarvitsee ensiapua tai jopa toimenpiteen jo pian syntymänsä jälkeen. Sikiökardiologisten tutkimusten tarve on lisääntynyt vuosittain keskimäärin noin 5 prosenttia. Taulukossa 1 on esitetty potilasmateriaalimme kehitys 12 vuoden ajanjaksolta. Vastaanoton jälkeen vanhemmille kerrotaan todetusta sydänviasta sydänmallin tai piirroksen avulla, vian merkityksestä raskauden ennusteelle, tarvittavista hoidoista sekä lapsen pitkäaikaisennusteesta. Jos todettu sikiön sydänvika on vaikea, perhe pohtii saamansa informaation, raskauden keston ja eettisen vakaumuksensa pohjalta raskauden lääketieteellisen keskeytyksen (<24 raskausviikkoa), saattohoidon ja aktiivisen hoidon vaihtoehtojen välillä. Helsingin Lasten ja Nuorten Sairaalan Sydäntutkimusyksikössä tutkimuksissa käyneelle pariskunnalle järjestetään synnytyslääkärin, kirurgin, sosiaalihoitajan ja haluttaessa sairaalapastorin vastaanotto. Lisäksi pariskunta ja äitiä hoitava synnytyslääkäri saavat poliklinikaltamme pikaisen palautteen, jossa edellä mainitut seikat kerrataan seikkaperäisesti. Sikiökardiologinen tutkimus toistetaan myöhemmässä raskaudessa yleensä ainakin kertaalleen Helsingissä, jos sydänvian takia on odotettavissa toimenpide heti syntymän jälkeen. Kun synnytys tapahtuu Helsingin Naistenklinikassa, järjestämme raskauden seurannan sekä suunnittelemme yhdessä synnytyslääkärin ja lasten tehohoitolääkärien kanssa turvallisen synnytyksen ja vastasyntyneisyyskauden hoidon. Katsomme, että on turvallisempaa, että syntymän jälkeen kriittiseksi muuttuvaa sydänvikaa poteva vauva kuljetetaan lopulliseen hoitopaikkaansa kohdussa. Esimerkiksi valtasuonten transpositio, niukan keuhkokierron viat, monet 1-kammioviat ja ulosvirtaussuonten tiukat ahtaumat ovat tällaisia sydämen rakennevikoja. 7

8 ! Odotamme sydänlasta Vanhempien kokemuksia raskausaikaisista diagnooseista TEKSTI KATJA LAINE Suuri osa sydänlasten perheistä saa tätä nykyä tiedon lapsen sydänviasta jo odotusaikana. Teimme yhdistyksen kotisivujen kautta varsin lyhyellä aikataululla kyselyn niiden perheiden kokemuksista, jotka olivat saaneet tiedon lapsen sydänviasta jo raskausaikana. Lyhyestä varoajasta huolimatta kyselyyn saatiin kaikkiaan 85 vastausta, joiden pohjalta tämä artikkeli on koottu. Kuten ennakkoon osasimme odottaa, valtaosa kyselyyn vastaajista oli naisia (80/85), mutta ilahduttavaa kyllä, myös muutama isä oli vastannut kysymyksiin. Valtaosa vastauksista oli varsin tuoreita eli sydänlapsen syntymästä oli kulunut vasta muutamia vuosia (kaavio 1). Vastaajista 46 oli entuudestaan lapsia, kun taas 38 kohdalla kyse oli ensimmäisestä lapsesta. Yhden vastaajan kohdalla taustatiedot jäivät avoimiksi. EPÄILY LAPSEN SYDÄNVIASTA Lähes 70 prosentin kohdalla vastanneista epäily lapsen sydänviasta oli herännyt raskauden toisella kolmanneksella, tyypillisesti rakenneultrassa, joka tehdään pääsääntöisesti raskausviikoilla (kaavio 2). Menimme normaalisti ultraan ja siellä ultraava kätilö hoksasi, että vauvan sydämessä on jotain poikkeavaa. Sen jälkeen kaksi lääkäriä tuli käymään huoneessa ja ultrasivat minua. Epäilys siitä, että sydän ei ole normaali, vahvistui. Siitä melko pian päästiin sikiötutkimisyksikköön ultraukseen jossa asiat vain vahvistuivat, että pienellä on sydämessä vakava sydänvika, yksi vastaajista kertoo. Osan kohdalla epäily lapsen sydänviasta oli herännyt jo aiemmin. Varsinainen sydänvika löytyi rakenneultrassa, tosin vauvalla nähtiin niskapoimuturvotusta jo noin 12 raskausviikolla, ja seerumiseulaan yhdistettynä saatiin muistaakseni riskiluku 1:7, toinen vastaaja kertoo. Muutamassa tapauksessa epäily lapsen sydänviasta on herännyt lapsen sykevaihteluiden vuoksi. Meillä äitiysneuvolan lääkäri totesi vauvalla hitaan sykkeen ja antoi lähetteen tarkempiin tutkimuksiin, eräs vastaaja sanoo. Valtaosassa tapauksista ensidiagnoosi on tehty joko äitiysneuvolan tai keskussairaaloiden äitiyspoliklinikalla, riippuen vähän kunnan käytännöistä. Osassa kaupungeista nämä suoritetaan ostopalveluina yksityislääkärien vastaanotolla. Kaikki kyselyyn vastanneet oli ohjattu epäilyn heräämisen jälkeen tarkempiin tutkimuksiin. Yleensä tarkemmat tutkimukset on tehty lähimmässä yliopistosairaalassa ja tarvittaessa sen jälkeen Lastenklinikan sydäntutkimusyksikköön. Keskussairaalan äitiyspolilla ei saatu kaikkia haluttuja näkymiä, joten saimme lähetteen Taysiin tarkempaan ultraan. Tässä vaiheessa ei vielä ollut varsinaista epäilyä mistään viasta. Taysissa huomattiin vika, ja epäiltiin vakavampaa vikaa, kuin lopulta oli, kertoo yksi vastaajista. VALTAOSA DIAGNOOSEISTA TARKENTUU Lähes puolessa tapauksissa diagnoosi on kyetty tekemään varsin tarkkaan jo melko aikaisessa vaiheessa. Kuitenkin yli puolessa tapauksissa diagnoosi on tarkentunut tai muuttunut joko myöhemmin raskauden aikana tai vasta syntymän jälkeen (kaavio 3). Diagnoosi tarkentui lähes 60 prosentissa tapauksista jo raskausaikana, mutta 40 prosentin kohdalla diagnoosi tarkentui vasta lapsen syntymän jälkeen. Sydänviaksi epäiltiin ensin Taussig-Bing anomaliaa, ratsastavaa aorttaa ja oli myös pieni vsd. Helsingissä jatkotutkimuksissa diagnoosiksi varmistui TGA+VSD, Kaavio Sydänlasten syntymävuodet Valtaosa vastauksista oli varsin tuoreita eli sydänlapsen syntymästä oli kulunut vasta muutamia vuosia. Vastaajista 56 prosentin kohdalla sydänlapsen syntymästä oli kulunut alle 5 vuotta

9 !! joka piti paikkansa. Lapsemme sai ensimmäisellä ultrauskerralla yksikammiodiagnoosin. Toisella kerralla oli eri kardiologi, joka sanoi tilanteen olevan parempi ja että olisi mahdollisuus kaksikammioisuuteen. Kolmannella kerralla oli ultraaja oli sama kuin ensimmäisellä kerralla ja silloin tilanne oli rajatapaus. Diagnoosi siis eli aika paljon odotusaikana. Noin 8 prosentissa tapauksista diagnoosi on ollut väärä. Osassa tapauksissa sydänvika on osoittautunut huomattavasti lievemmäksi, osassa taas ennakoitua vaikeammaksi. Meillä Raskausaikana epäiltiin vasenta isomerismia, mutta lopulta kyseessä oli ASD sekä poikkeava laskimoverenkierto. Kyse oli siis huomattavasti helpommasta sydänviasta, jota lähtökohtaisesti epäiltiin. LISÄÄ TIETOA TARVITAAN Suurin osa kyselyyn vastanneista koki saaneensa erittäin hyvin tai melko hyvin tietoa ensitietotilanteessa niin lapsen sydänviasta kuin sen hoidosta. Lääkäri kertoi perusteellisesti viasta, sekä hoidosta jonkin verran. Hoitajan kanssa istuimme vielä keskustelemaan, ja häneltä saimme artikkelin lapsesta, jolla on sama sydänvika, eräs vastanneista kertoo. Noin kolmasosa vastanneista koki, että he saivat tietoa melko tai erittäin huonosti, joka on kokonaisuudessa huomattava määrä. Erityisesti jos lapsen diagnoosi jäi epäselväksi tai tarkempia tutkimuksia joutui odottamaan pitkään, monet kokivat jääneensä vaille tietoa ja tukea. Sain hyvin tietoa diagnoosin varmistuttua, mutta mielestäni tutkimuksiin/ diagnosoitavaksi pääsy kesti kohtuuttoman kauan ja heti rakenneultrassa en saanut mitään tietoa vaan lähdin järkyttyneenä kotiin itkemään, yksi vastaajista sanoo. En osannut kysyä mitään. Rakenneultrassa ei puhuttu oikein mitään, ainoa mikä jäi mieleen, oli lääkärin lausahdus että: ei nämä ihmiseltä vielä näytä näillä viikoilla. Ja sanottiin jotain pienestä vasemmasta puolesta ja yliopistosairaalaan lähete. Olin hölmistynyt. En osannut kysyä mitään ennen aikaa jatkotutkimuksiin. Avainhenkilönä tiedonjakamisessa ensitietotilanteessa pidettiin pääosin lääkäriä tai lääkäriä ja hoitajaa yhdessä. Vastaajat arvioivat myös saamaansa tukea pitkin odotusaikaa (taulukko 1). Raskauden aikana kävin myös Naistenklinikalla ultrassa, ja vietin raskauden viimeiset viikot Helsingissä, missä lapsen oli määrä syntyä. Koin olevani hyvissä ja turvallisissa käsissä lapseni kanssa ennen ja jälkeen lapsen syntymän, kiittelee eräs vastaaja. Kyselyssä kysyttiin myös vastaajien kokemusta hoitolinjauksen valinnassa. Noin 18 prosenttia vastanneista ei muista käyneensä keskustelua varsinaisesta hoitolinjauksesta. Hoitolinjauskeskustelun käyneistä 71 prosentille oli heidän muistikuvansa mukaan kerrottu kaikista kolmesta hoitolinjausvaihtoehdosta (aktiivihoito, keskeytys, saattohoito) ja annettu riittävästi tietoa vaihtoehdoista. Vastanneista 25 prosentin kohdalla aktiivihoito oli käytännössä ainoa vaihtoehto. Hoitolinjauskeskustelun käyneistä peräti kolmannes koki jonkinlaista painostusta hoitolinjauksen valinnassa. Ei varsinaisesti suoraan sanottu, mutta erittäin voimakkaasti jäi sellainen vaikutelma, että päätös ei ollut oikea lääkärien mielestä, yksi vastaajista sanoo. Meidän annettiin ymmärtää tai sitä suositeltiin todella vahvasti, että raskaus täytyy keskeyttää. Keskeytyksestä ja saattohoidosta puhuttiin paljon, vaikka ne eivät meillä olleet vaihtoehtona, kolmas vastaaja kommentoi. VERTAISTUKI UNOHDETAAN Huolestuttavaa näin yhdistyksenkin näkökulmasta on, että ensitietotilanteessa vertaistuki tuntuu unohtuvan. Peräti 65 prosenttia vastanneista koki saaneensa tietoa vertaistuesta joko melko tai erittäin huonosti. Alle puolet vastanneista muisti, että heille oli kerrottu yhdistyksestä tai sen toiminnasta. Heistä 45 prosenttia oli saanut tiedon yhdistyksestä heti diagnoosin kuulemisen jälkeen. Harvalle vastaajista oli myöskään tarjottu mahdollisuutta keskustella vertaisten kanssa. Yhdistyksen ja vertaistuen piiriin löydetään pääasiassa etsimällä itse tietoa muun muassa internetin välityksellä. En muista, että kerrottiinko meille yhdistyksestä. Kuitenkin etsin vertaistukea netistä, josta löysin blogeja ja Facebookin sydänlasten vanhemmat -ryhmän. Samalla löysin myös Sydänlapset ja -aikuiset ry:n, johon liityin lapsen syntymän jälkeen, kertoo eräs vastaajista. Myös muiden vanhempien kohtaamiset teho-osastolla, sydänosaston vanhempainhuoneessa ja Sydänystävien kahvitukset Lastenklinikalla olivat monille ensikontakti vertaistukeen ja sen pariin hakeutumiselle. Olen ulospäin suuntautunut, minun on helppo puhua, kertoa tunteistani ja sanoa, etten selviä ja että tarvitsen apua. Olen kohdannut pääsääntöisesti suurisydämisiä ja asiani vakavasti ottavia hoitajia ja lääkäreitä. Näin jälkeenpäin olen joskus pohtinut sitä, että kuinka olisi käynyt, jollen itse raskauden edetessä ja lapsen syntymän jälkeen olisi niin aktiivisesti apua pyytänyt. Saavatko riittävästi apua ja tukea myös ne, jotka surevat ja pelkäävät sisäänpäin, pohtii yksi vastaaja. Kaavio 2. Kaavio 2: Epäily sydänviasta Kaavio 3. Ensidiagnoosin oikeellisuus 9 % 2 % 19 % Ensimmäinen kolmannes Toinen kolmannes Loppuraskaus Muussa vaiheessa Kyllä Osittain oikea Ei 7 69 % Lähes 70 prosentin kohdalla vastanneista epäily lapsen sydän Lähes 70 prosentin kohdalla vastanneista epäily lapsen sydänviasta oli herännyt raskauden toisella kolmanneksella Yli puolessa tapauksissa diagnoosi on tarkentunut tai muuttunut joko myöhemmin raskauden aikana tai vasta syntymän jälkeen. E 9

10 Vastaajista peräti kolmasosa kokikin jääneensä yksin tai vaille tukea, joka on todella huolestuttavan suuri määrä. Koin, että jäin nimenomaan yksin ja ilman tietoa lääkäreiden ja hoitohenkilökunnan taholta, onneksi löysin vertaistuen!, yksi vastaajista toteaa. Diagnoosin jälkeen keskusteluavun hakeminen jäi itselle. Kun poistuimme sairaalasta, kukaan ei kysynyt miten pärjäämme. Terveydenhuollon puolella ei koskaan otettu esille sitä, että tukea voisi tarvita tai saada. Enkä saanut vaikka kyselinkin psykologia. Koskaan en tavannut esimerkiksi sosiaalityöntekijää. Suuri vertaistuki on ollut ja tulee aina olemaan Sydänlapset ja -aikuiset -ryhmästä löytynyt ystävä, kommentoi eräs vastaaja. Kyselyyn vastanneista noin puolelle oli tarjottu mahdollisuutta keskustella psykologin kanssa joko ennen tai jälkeen lapsen syntymää. DIAGNOOSOINTI HYVÄ ASIA Muun muassa Sydänlasten vanhempien Facebook-ryhmässä nousee aina ajoittain esille keskustelua siitä, että kuinka raskauden aikana saatu diagnoosi vaikuttaa odotusajan loppuun. Ne vanhemmat, joilla lapsen sydänvika on löytynyt jo odotusaikana, ovat pääsääntöisesti tyytyväisiä, että diagnoosi löydettiin ennakolta. Ne vanhemmat, joilla diagnoosi on tehty vasta syntymän jälkeen, ovat tyytyväisiä siihen, että odotusaikaa ei ole varjostanut stressi ja huoli. Tässä kohtaa voineekin todeta, että ihmisellä on luontainen taipumus selittää asiat parhain päin vaikka kyse olisikin raskaista ja vaikeista asioista. Myös tätä asiaa kysyttiin kyselyssä. Monet kokivat, että raskaudenaikainen diagnoosi oli ahdistavaa, pelottavaa ja epätietoisuus leimasi loppuraskautta. Loppuraskausaika meni pelossa ja epätietoisuudessa. Kukaan ei osannut kertoa ennusteita ja päivittäin pelkäsin menettäväni lapseni. Loppuraskaus diagnoosin jälkeen oli raskasta ja pelottavaa. Ei tiennyt mitä vastaan tulee vielä. Pelättiin pahinta ja toivottiin parasta. Silloin kun muut sisustivat lastenhuoneita ja valmistelivat kotia vauvaa varten, me vain mietittiin, että saadaanko lasta ikinä kotiin. Diagnoosin jälkeen loppuraskaus oli suorastaan painajasimaista. En tiennyt mitä vakavalla sydänvialla varustetun lapsen elämä on. Jos en olisi netissä nähnyt samaa sydänvikaista lasta hymyilevänä leikkimässä, hyvän värisenä, olisimme todennäköisesti päätyneet keskeytykseen. Luulin, että nämä sydänlapset haukkovat sinisenä henkeään lyhyen kurjan elämänsä ajan, yksi vastaajista summaa kuvaavasti. Kyselyssä kysyttiin hypoteettisesti, että jos he saisivat nyt valita, että saisivatko he tiedon diagnoosista ennakkoon, lähes kaikki vastaajista (95 %) totesi haluavansa mieluimmin tiedon diagnoosista ennakolta. Loppuraskaus oli melkoinen koettelemus sekä fyysisesti että henkisesti. Meni pitkään ennen kuin uskalsin tehdä mitään valmisteluja vauvaa varten, sillä pelkäsin menettävämme hänet. Tunteet vaihtelivat toivosta epätoivoon. Olimme kuitenkin erittäin tyytyväisiä siihen, että vauvamme diagnoosi tiedettiin etukäteen ja synnytys ja vauvan hoito osattiin suunnitella. Kaikesta huolimatta oli parempi kuitenkin, että sai aikaa totutella ajatukseen kuin, että ensin luulisi saaneensa terveen lapsen ja sitten totuus valkenisi. Nyt synnytys oli suunniteltu ja apu heti lähellä. Ilman raskauden aikaista lääkitystä ja suunniteltua ennenaikaista sektiota jo raskausviikolla 31 ei tyttäreni olisi todennäköisesti jäänyt henkiin. Tehohoito aloitettiin heti sektion jälkeen. Moni vastaajista kokikin, että ennalta tehty diagnoosi pelasti lapsen hengen. Samassa yhteydessä kysyttiin myös sydänvian vaikutusta perhesuunnitteluun. Vastaajista 42 prosenttia sanoi lapsen sydänvian vaikuttaneen perhesuunnitteluun. Kaikkiaan 69 prosentilla vastaajista oli perheessä useampia lapsia, vaikka 45 prosentilla vastanneista sydänlapsi oli perheen esikoinen. Lapsia on siis uskallettu hankkia esikoisen sydänviasta huolimatta. KYSELYT OSA LAADUNVALVONTAA Erityisesti hoitolinjauskeskustelu on äärettömän haasteellinen hoitohenkilökunnalle, sillä kaikki vaihtoehdot tulee käydä perheen kanssa lävitse ja antaa realistisesti tietoa sen hetkisen tilanteen valossa mahdollisista vaihtoehdoista. Perheet kokevatkin asiat hyvin eri tavoin ja toiselle pelkästään raskaudenkeskeytyksestä mainitseminen on jo liikaa. Toisaalta tässä kyselyssä peräti kolmannes koki kohdanneensa jonkinlaista painostusta hoitolinjauksen valinnassa, joka on selvä viittaus siihen, että hoitohenkilökunnan tulisi tarkistaa käytäntöjään. Esimerkiksi Lasten ja nuorten sairaalassa onkin jo aloitettu laadunvalvonta tutkimus asian tiimoilta, joka koskettaa erityisesti ensitietotilannetta, jota voidaan pitää erittäin hyvänä asiana. Kaikkinensa kysely antoi myös yhdistykselle tärkeää taustatietoa. Erityisen tärkeää tietoa saimme siitä, kuinka yhdistyksen ja vertaistuen pariin ohjataan ja ohjaudutaan. Yhdistyksessä on ollut vallalla käsitys, että meidät löydetään hyvin, mutta tämän kyselyn valossa sydänlastaan odottavat perheet kaipaavat enemmän ohjausta ja tukea. Jos kolmasosa kyselyyn vastanneista raskausaikana diagnoosin saaneista perheistä kokee jääneensä yksin tai vaille tukea, se on aivan liian paljon. Katsoo asiaa sitten mistä kulmasta tahansa. Tietoisuutta vertaistukitoiminnasta tullaan lisäämään tulevaisuudessa mm. hoitohenkilökunnan koulutuspäivien, vertaistukihenkilökoulutusten ja tiedottamisen avulla. Kenenkään ei tulisi kokea jäävänsä yksin asiansa kanssa. Taulukko 1. Vastaajat arvioivat saamaansa tukea odotusaikana ja lapsen synnyttyä TÄYSIN ERI MIELTÄ MELKO ERI MIELTÄ MELKO SAMAA MIELTÄ TÄYSIN SAMAA MIELTÄ EN OSAA SANOA Sain riittävästi tukea ja ohjausta hoitohenkilökunnalta ensitietotilanteessa Sain riittävästi tukea ja ohjausta hoitohenkilökunnalta raskauden edetessä Sain riittävästi tukea ja ohjausta hoitohenkilökunnalta lapsen synnyttyä Koin jääneeni yksin ja vaille tukea

11 Tutkimus pitkäaikaissairaiden lasten ja erityislasten perheiden hyvinvoinnista Lapsen sairaus vaikuttaa monin tavoin koko perheen elämään Lastenklinikoiden Kummien teettämän tutkimuksen mukaan yli 80 prosenttia sairaan lapsen sisaruksista kokee, että toisen lapsen sairaus vaikuttaa omaan elämään sekä konkreettisella että henkisellä tasolla. Puolet sisaruksista kokee erilaisia pelkoja, jotka liittyvät sairaan sisaruksen tulevaisuuteen sekä omaan jaksamiseen. TEKSTI JA KUVAT MATTI HANNULA ALKUPERÄINEN ARTIKKELIKOKONAISUUS ON JULKAISTU LASTENKLINIKOIDEN KUMMIT RY:N LEHDESSÄ 03/2017 Seuraavilla sivuilla lastenpsykiatrian professori Tuula Tamminen ja HUS Lastenpsykiatrian ylilääkäri Leena Repokari kommentoivat kyselyn tuloksia. Pitkäaikaissairaiden lasten ja erityislasten perheiden hyvinvointia selvittävän tutkimuksen Kummeille toteutti Taloustutkimus. Tutkimukseen osallistui viiden eri potilasjärjestön jäseniä, joista yksi oli Sydänlapset ja -aikuiset ry. Valtaosa vanhemmista kantaa suurta tai erittäin suurta huolta sairaasta lapsestaan. Perheissä keskustellaan yleisesti ottaen paljon tai jonkin verran sairaasta lapsesta tai lapsen erityisyydestä, mutta perheen keskuudessa hankalimmaksi koetaan asian käsittely juuri sairaan tai erityisen lapsen kanssa. Silloin puhutaan sairaudesta yleensä ja miksi juuri hän sairastui, hoitotoimenpiteistä ja lääkkeistä, peloista, kuolemasta, tulevaisuuden kuvista (ammatti, asuminen, perhe), erilaisuudesta sekä paranemisesta. Puolison kanssa keskustelu koetaan helpoimmaksi, mutta toisaalta joka kahdeksannessa perheessä vanhemmat keskustelevat asiasta vähän tai ei lainkaan. Sairaan lapsen sisarukset juttelevat sairaudesta tai erityisyydestä vanhempien ohessa myös kavereiden sekä muiden läheisten kanssa. Ensin ei luvattu että elää ja nyt hän on jo kohta kolme vuotta. Koko ajan oon pelänny että hän kuolee... Oon joutunu olosuhteiden pakosta ottamaan vastuuta kotona. SISARUKSET REAGOIVAT Kolmannes vanhemmista arvioi sairaan tai erityisen lapsen sisaruksen käyttäytymisen muuttuneen diagnoosin jälkeen. Merkittävän yleiseksi asia koetaan syöpälapsiperheissä. Osa vanhemmista kokee käyttäytymisen kuuluvan normaaliin kehitykseen. Tyypillisimpinä sisarusten reaktioina nähdään pelokkuutta/itkuisuutta sekä vakavuutta/sulkeutuneisuutta. Elämä on pysähtynyt. Mitään ei voi tehdä eikä minnekään mennä. Aina edelle menee sairastunut sisarus. Se, että näkee sisarensa olevan kuolemansairas ja hyvin heikko, ei mieltä paremmaksi saa. Huoli on suuri niin sisaruksesta kuin äidistäkin, miten he jaksavat. Alkuaikoina jaksaminen oli niin huonoa, että väkisinkin vanhempi sisar jäi vähemmälle huomiolle, valitettavasti. HENKISTÄ TUKEA VAILLA Selvityksessä ilmenee, että moni potilasperhe kokee kaipaavansa erityisesti henkistä tukea nykyistä enemmän. Tämän osalta esiin nousivat keskustelun tarve ja asiantuntijan apu (psykologi, lääkäri tiedon antajana), mutta myös konkreettinen apu ja vertaistuki. Apu sisaruksille sekä parisuhteeseen koetaan niin ikään tarpeelliseksi. Vastaajat toivat esiin myös sen, että tilanne on varsinkin alkuvaiheessa niin kaoottinen, ettei omaa avuntarvetta ehkä edes tiedosteta, ja näissä tapauksissa toivottaisiinkin, että tukea annettaisiin nykyistä enemmän pyytämättä. Käytännön apua tukiviidakossa rämpimiseen ja keskusteluapua etenkin sisaruksille. Konkreettista apua vaikeisiin alkuaikoihin. Hieman myöhemmin olisi asiantuntijan apu ollut tarpeen. Me tehään paljon yhessä juttuja perheenä, vietetään elokuvailtoja, juustoiltoja. Käydään kahviloissa ja ravintoloissa syömässä. Minulla on ihanat pikkusisarukset. MYÖNTEISIÄKIN ASIOITA Suurin osa vanhemmista kokee lapsen sairauden tai erityisyyden tuoneen mukanaan myös joitain myönteisiä vaikutuksia perheeseen. Arvokkaina asioina nähdään esimerkiksi uudet ystävät ja vertaistuki sekä elämänarvoihin, elämään suhtautumiseen ja ymmärrykseen liittyvät seikat. Osa kokee perheen myös tiivistyneen sairauskokemuksen seurauksena. Sisarusten osalta korostuvat puolestaan yhdessä tekeminen ja saatavilla olevan yhteisen ajan arvostaminen. Perheen yhdessäoloa, keskustelemista ja arkisten asioiden tekemistä pidetään parhaana apuna sisarusten hyvinvoinnin edistämisessä E

12 Lastenpsykiatrian professori Tuula Tamminen: Pelkällä läsnäololla on iso voima TEKSTI JA KUVAT MATTI HANNULA Lastenpsykiatrian professorille Tuula Tammiselle nousivat Lastenklinikoiden Kummien tilaaman ja Taloustutkimuksen toteuttaman kyselytutkimuksen tuloksista eniten esiin henkisen tuen tarve ja vertaisryhmien tärkeys. Tutkimustulosten mukaan lapsipotilasperheissä koetaan taloudellisen avun ja etenkin henkisen tuen saaminen riittämättömäksi. Tarve on suurimmillaan erityisesti sairauden alkuvaiheessa, kun apua ei itse osata edes pyytää. Näiden perheiden tukemista on lisättävä ja vahvistettava, professori Tamminen painottaa. Se tulee paljon halvemmaksi kuin negatiiviselle kehitysuralle joutuvien tapausten hoitaminen. Näin asia on, katsottiinpa sitä mistä näkökulmasta tahansa. Pitkästä kokemuksesta Tamminen tietää, että perheet nimenomaan kokonaiset perheet tarvitsevat sekä konkreettista että henkistä apua. Omassa työssäni olen myös havainnut, että on aivan eri asia, sairastuuko lapsi vauvana vai vähän vanhempana, hän sanoo. Ja vaikka lapsen sairaus pysyisi samana, se tuo jokaisessa kehitysvaiheessaan uudet ilot ja surut. Vanhemmat ja sisarukset tarvitsevat aina uudestaan tukea samoissakin asioissa. Sairaan lapsen kohdalla taas henkisen tuen tarve voi kriisiytyä, kun muut lapset menevät kouluun tai päiväkotiin, mutta hän ei itse pääse. KOSKETA JA KUUNTELE! Sairaalla lapsella, hänen sisaruksillaan ja hänen vanhemmillaan on omat kehityspolkunsa. Perhe on systeemi, missä sekä rikkaudet että vaikeudet ajan myötä muuttuvat, professori Tamminen korostaa. Trauman alussa on nimenomaan tärkeää antaa perheelle konkreettista apua ja pikku hiljaa lisätä henkisen avun osuutta. Alussa perhe ei helposti pysty ottamaan vastaan henkiseen tukeen liittyvää vuorovaikutustietoa. Kosketa ja kuuntele! neuvoo Tamminen, professori emerita, joka jäi vuosi sitten eläkkeelle työskenneltyään Tampereen yliopistossa yli 30 vuotta. Professuuriin kuuluen hän on myös ollut pitkään Tampereen yliopistollisessa keskussairaalassa ylilääkärinä. Lasten mielenterveysongelmat laidasta laitaan ovat olleet minulla ammatissani päällimmäisinä, varsinkin pienimmät lapset; varhainen vanhemmuus on ollut keskipisteessä, Tamminen kertoo. SISARUSTEN RIIPAISEVA ASEMA Tuula Tamminen pitää hienona asiana, että Kummien teettämässä kyselytutkimuksessa oli niin isosti huomioitu sairaan lapsen sisarukset. Sisarusten asema on tietyllä tavalla riipaisevin. He jäävät helposti syrjään, koska vanhempia täytyy mahdollisuuksien mukaan kannatella, jotta he jaksavat, kun sairas lapsi vaatii niin paljon, Tamminen huomauttaa. Sen vuoksi sisarusten huomioonottaminen on asia, josta nyt pitäisin meteliä. Muutenkin on tärkeää hoitaa kokonaisia perheitä. Asiassa on monta näkökulmaa, mutta joka kerta kannattaa herättää kysymys: Onko koko perheen mahdollista olla paikalla? Tammisen mukaan sairaan lapsen sisarille kannattaa kaikissa tapauksissa antaa paljon tietoa. Toki sisarten iällä on merkitystä. Jos ei ole kysymys kovin pienestä lapsesta, sisar voi kokea tarvetta olla vahva. Se voi olla joko sisaren kasvua eteenpäin vievä asia tai hänen kehitystään jarruttava taakka, Tamminen sanoo. Asiasta on paljon tutkimustietoa, mutta sitä ei vielä osata hyödyntää. Meillä on näyttöä myös siitä, että voi olla lapsen kehitystä tukevaa, jos jompikumpi vanhemmista on somaattisesti tai psyykkisesti sairas ja lapsi joutuu ottamaan paljon vastuuta. Tamminen tietää, että terveydenhoidossa kaikkein kipeimmät asiat otetaan esille viimeisiksi. Ensin on helpompi keskittyä muuhun. Terveydenhoidon palvelujärjestelmissä sairaan lapsen sisarusten hoitaminen on hoitavissa tahoissa avuttomuutta synnyttävä asia, joka tuppaa jäämään syrjään. Nyt tietoa ja taitoa jo on. Kokonaistilanne pitäisi vielä saada kehittymään. ARVOT MUUTTUVAT Vanhemmat kantavat luonnollisesti suurta huolta sairaan lapsen tilanteesta ja tulevaisuudesta. Meidän pitäisi enemmän osata auttaa näkemään tulevaisuutta toisin kuin kilpailuyhteiskunnassamme on tapana, Tuula Tamminen toteaa. Sitä voi arvioida myös tyytyväisyyden ja elämänrikkauden näkökulmista. Se auttaisi perheitä hahmottamaan tulevaisuutta, hän jatkaa. Itsekin katselen läheltä erään erityislapsen perhettä. Oli hyvin riipaisevaa, kun kahdeksanvuotias isosisko lupasi hoitaa pikkuveljeä sitten, kun isä ei enää jaksa. Se oli hänen tulevaisuuden suunnitelmansa, ja sisaruussuhteet ovat elämän pisimmät ihmissuhteet, Tamminen muistuttaa. Kun lapsi sairastuu, arvot perheessä muuttuvat merkittävästi. Yksi arvoista on se, että on pakko oppia elämään tässä ja nyt, Tamminen sanoo. Perheille on annettava mahdollisuus astua ulos länsimaisessa elämässä vallitsevasta sitku -harhasta. Heitä pitää auttaa arvostamaan tuota mahdollisuutta, vaikka perheet voivat raastavassa arjessa kivun ja tuskan keskellä vähän protestoidakin sitä. Sitten kun lapsi on isompi, on hiukan helpompaa, ajatellaan. VINOUTTAVIA SEIKKOJA Taloustutkimus Oy:n tekemän kyselyn tuloksissa ei ollut professori Tammiselle yllätyksiä. Tutunoloista, Tamminen tiivistää. On tärkeää, että tällainen kysely on tehty, ja sen esille tuomat tarpeet on kaikin mahdollisin keinoin ja mahdollisimman suurella volyymillä nostettava esiin. Tutkijaminäni kehottaa kuitenkin olemaan tämäntyyppisten kyselyjen tulosten suhteen varovainen. Minua kiinnostaa muun muassa se, kuinka paljon on kaiken kaikkiaan olemassa perheitä, jotka olisivat voineet vastata. 12

13 Lastenpsykiatrian professori Tuula Tamminen tietää kokemuksesta, että lapsen sairastuessa perheet nimenomaan kokonaiset perheet tarvitsevat sekä konkreettista että henkistä apua. Vastanneiden lukumäärä ei kerro kyselyn kattavuudesta. Jonkin verran Tammista häiritsee myös se, että kysely oli lähetetty vain tiettyihin viiteen potilasjärjestöön kuuluville. Ymmärrän toki käytännön syyt. Mutta tällaiset seikat vinouttavat tulosta. Syntyy liian hyvä kuva tilanteesta, sillä potilasjärjestöissä olevat ovat muutenkin keskimääräistä sosiaalisempia ja aktiivisempia, ja heillä on keskimääräistä enemmän voimavaroja. Samalla Tamminen haluasi ottaa vakavaan pohdintaan sen, miten vertaisryhmät ja järjestöt paremmin tavoittaisivat apua tarvitsevat. Hän on pitkällä lastenpsykiatrin urallaan nähnyt paljon perheitä, jotka eivät jaksa eivätkä selviä. Tietenkään sekään ei ole oikea kokonaiskuva. KOKO PERHE YHDESSÄ Tuore tutkimustulos kertoo muun muassa, että sairaudesta tai erityisyydestä keskustellaan perheen kesken ja että sisarukset puhuvat myös kavereidensa ja muiden läheistensä kanssa. Tämäkin on asia, jonka luulen näissä kyselytuloksissa näyttävän paremmalta kuin koko todellisuus, Tamminen sanoo. Yksi tärkeimmistä henkisen tuen muodoista joka tapauksessa on, että autetaan perhettä puhumaan ääneen ja koko perhe yhdessä. Sisaruksia on opetettava uskaltamaan kertoa omista tarpeistaan, pelostaan, kiukustaan tai vihastaan. Kaikissa perheissä, joita olen työssäni tavannut, lasten huoli vanhempiensa jaksamisesta on niin kova, että he yrittävät säästää vanhempiaan, Tamminen kertoo. Pitäisi myös opettaa vanhempia puhumaan keskenään kahden. Kun se ei ole helppoa tavallisissakaan perheissä, miten se olisi sen helpompaa erityislapsen vanhempien kesken. Tutkimuksen mukaan henkistä tukea perheille olivat eniten antaneet ystävät ja isovanhemmat. Se ei suinkaan ole minulle uusi tieto, mutta se puhuttelee, Tamminen sanoo. Lähimmät ihmiset näkevät tarpeen ja uskaltavat ohjata ja neuvoa. Terveydenhoitojärjestelmissä sitä ei nähdä. Se minua huolestuttaa. Sen pitäisi olla samanlaista rutiinia kuin joku lakisääteinen rahallinen tuki. ARKI KANNATTELEE KRIISEISSÄ Tutkimustuloksen tiivistelmässä todetaan sairaan tai erityisen lapsen sisarusten lähes poikkeuksetta reagoivan perhettä kohdanneeseen tilanteeseen, joko henkisellä puolella tai konkreettisesti. Väittäisin, että kaikki reagoivat, Tamminen tuumaa. Olisin erittäin huolissani, jos eivät reagoisi. Perheen yhdessäolo, arkiset asiat ja keskustelu ovat Tammisen mielestä parasta apua sisaruksille. Niitä he myös pitävät E

14 E mukavina asioina elämässään. Arki kannattelee kaikissa kriiseissä. Mutta eivät sisaruksen arki, visiot ja terveys ole muuttuneet. Sisaruksen pitäisi mahdollisimman paljon pystyä kokemaan, että oma elämä on ennallaan. Myös sairaan lapsen kannalta on tärkeää, että arjessa on paljon normaaliakin. Sen sijaan elämän tekeminen täysin tavalliseksi on totuuden kieltämistä, Tamminen huomauttaa. On tyypillistä, että lapsi murrosiän loppuvaiheisiin saakka helposti syyttää itseään jostakin. Sisaruksilla kuten vanhemmillakin voi olla erilaisia epämääräisiä syyllisyydentunteita siitä, miksi juuri meidän perheessämme on sairas lapsi, Tamminen tietää. Kun lapsi sairastuu, arvot perheessä muuttuvat merkittävästi. Yksi arvoista on se, että on pakko oppia elämään tässä ja nyt, professori Tamminen sanoo. Ne ovat hyvin kipeitä henkilökohtaisia asioita, joista vanhempi ei usein pysty puolisollekaan puhumaan. Rajanvedot siitä, mistä perheessä puhutaan ja mistä ei, pitäisi jokaisen perheen itse rakentaa. Vanhemmat ovat siinä asiassa oman perheensä asiantuntijat. Siihen ei terveydenhoitohenkilökunnalla ole yleispäteviä reseptejä. TOIVON ELEMENTTEJÄ Professori Tamminen tietää, kuten tutkimustuloskin sanoo, että vaikeuksien ja huolen vastapainona vanhemmat näkevät sairauden tuoneen elämään myös hyvää: uusia ystäviä vertaistuen ja tapahtumien kautta, muutoksia elämänarvoissa ja perheyhteyden lujittumista. Tätä näkee hankalimmissakin tapauksissa, Tamminen sanoo. Jokaisessa perheessä on toivon ja paremman huomisen elementtejä. Mutta ne pitää löytää. Kun hyppää arkielämän arvojen oravanpyörästä, huomaa helposti, kuinka hurjan iso voima on pelkällä läsnäololla, hän jatkaa. Vanhemmalle on rankka kokemus, että hän ei voi parantaa lastaan tai useinkaan edes helpottaa hänen kipujaan. Sen vuoksi vanhemmalle on usein jopa ikimuistoista, kun hän ottaa sairaan lapsensa syliinsä, sanoo rakastavansa tätä ja huomaa, miten paljon se lasta auttaa. Tärkeää tietoa lastenpsykiatriseen työhön 14

15 HUS Lastenpsykiatrian ylilääkäri Leena Repokari muistuttaa, että vanhemmat ovat joka tapauksessa perheen tärkein voimavara. Heihin meidän on ennen kaikkea panostettava, jotta he jaksavat hoitaa vanhemmuustehtävänsä mahdollisimman hyvin. HUS Lastenpsykiatrian ylilääkäri Leena Repokari korostaa tuoreen tutkimustuloksen merkitystä fokuksen antajana arjen työhön. Tutkimushan se ei varsinaisesti ole. Mutta otanta (lähes 200 vanhempaa, viitisenkymmentä sisarusta) riittää tekemään siitä arvokkaan selvityksen. Se muistuttaa, että potilaan lisäksi meillä pitää olla koko perheen hyvinvointi fokuksessa. Perheen elämä ei suinkaan jää tauolle siksi aikaa, kun lapsi on sairas, vaan arjen on pyörittävä rinnalla koko ajan. Meillä on HUS Lastenpsykiatriassa oma työryhmä, joka antaa palveluita somaattiselle puolelle, Repokari kertoo. Uuden lastensairaalan uusien toimintatapojen myötä pitää tietysti miettiä, miten saamme sopeutettua toiminnot uuteen systeemiin. Olemme somatiikan kanssa jatkuvasti vuoropuhelussa siitä, millaisia tarpeita heillä on ja miten voimme olla heille apuna. Siihenkin nähden tämä kyselytulos on meille hurjan tärkeää tietoa. Yleissairaalapsykiatrian perustehtävä on nimenomaan antaa sairaalahoitovaiheessa apua tarpeen mukaan joko potilaalle, vanhemmille tai sisaruksille. Toki resurssit ovat rajalliset, ja ne pitäisi pystyä kohdentamaan oikealla tavalla, Repokari sanoo. Todella tärkeää on, miten somaattisesta hoidosta vastaavat lääkärit ja hoitajat ottavat psykologiset seikat huomioon. Pitää osoittaa myötäelävänsä tuskaa ja osata kysyä, mitä kuuluu. Helsingin Lastenklinikalla jokaiselle somaattiselle osastolle on nimetty sosiaalityöntekijä. He ovat organisatorisesti lastenpsykiatrian työntekijöitä. Heidän merkityksensä on ensisijaisesti käytännön asioissa, muun muassa konkreettisten tukien saamisen neuvomisessa, mutta heillä on tärkeä tehtävä myös perheen psyykkisessä tukemisessa kriisin keskellä. Jos ajattelemme lapsen sairauden perheelle tuomaa henkistä kuormaa sekä pelkoa, surua ja huolta, auttaa todella paljon, jos lasta hoitavat henkilöt antavat tietoa sairaudesta, luovat toivoa ja ovat lämpimiä ja ystävällisiä. Tilanteesta ei voi vetäytyä, kun toinen on hädissään. Hoitohenkilöstön on tarvittaessa saatava tähän koulutusta tai työnohjausta, ylilääkäri Repokari korostaa. On myös tilanteita, joissa vanhempien oma toimintakyky romahtaa täysin. Esimerkiksi jos perheessä on ennestään toinen erityistarpeinen lapsi, voi uusi somaattinen sairaus aiheuttaa psykiatrisen hoidon tarpeen. PELISILMÄÄ TARVITAAN Tutkimustuloksesta tuli Repokarin mielestä käsitys, että jonkinlaista tukea on hyvällä prosentilla kuitenkin tarjottu. Oli myös mukava kuulla, että tietoa taloudellisista etuuksista on saatu perille. Se johtuu varmaankin siitä, että se on alue, joka on helppo hoitaa. Mutta varsin iso prosentti vastauksista kertoi, etteivät vastaajat olleet kokeneet saamaansa henkistä tukea riittäväksi. Ihmisten voimavarat ovat erilaisia, ja kriisitilanteet koetaan eri lailla. Sitä paitsi uupuminen on jollain lailla yhä häpeällistä. Siitä ei helposti haluta puhua, Repokari näkee. Tuntosarvien on oltava pystyssä, ja pelisilmää näissä tilanteissa usein vaaditaan. Hoitajillakin on varmasti näissä tilanteissa omaa henkistä kuormitusta. Tehtävä ei ole helppo, mutta terveydenhuollon laadun kannalta se on oleellinen tekijä, joka vaikuttaa vahvasti myös potilaskokemukseen. PERUSKAAVA PUUTTUU Lastenpsykiatriassa Leena Repokari on tavannut tärkeässä kehitysvaiheessa masennukseen sairastuneita sisaruksia, kun perheessä yhden lapsen sairastumisen aiheuttamat kuormitustekijät ovat vieneet vanhempien ajatukset täysin pois terveistä lapsista. Sisaruksetkin käsittelevät näitä asioita niin yksilöllisesti, ettei ole olemassa mitään tarkkaa syy-seuraus-ketjua. Hoitohenkilökunnan on vain oltava kuulolla ja kyettävä hienotunteisella, ei-tungettelevalla tavalla kysymään, mitä sisarukselle kuuluu ja miten hän jaksaa, Repokari sanoo. Lasten kehitystaso huomioon ottaen vaikeistakin asioista pitää kertoa mahdollisimman paljon. Turhaa pelkoa ei kuitenkaan kannata herättää, pikemminkin tulee tyynnyttää pelkoa ja antaa toivoa, vaikka sairaan lapsen tilanne näyttäisikin huonolta. Eri-ikäisille lapsille on tietenkin puhuttava erikseen ja eri tavalla, mutta niin, että asiat tulevat jokaiselle mahdollisimman hyvin ymmärretyiksi. Jos lapsi itse puhuu kuolemasta tai kuolemanpelosta, siitä on hänen kanssaan keskusteltava. Tarvittaessa siihen tilanteeseen on saatavissa ammattilaisen apua. Repokari korostaa, että vanhemmat ovat joka tapauksessa perheen tärkein voimavara. Heihin meidän on ennen kaikkea panostettava, jotta he jaksavat hoitaa vanhemmuustehtävänsä mahdollisimman hyvin. Muun muassa Lastenklinikoiden Kummien järjestämät äitien ja isien hemmottelupäivätkin ovat siinä mielessä erittäin tärkeitä. REAGOINTI ON NORMAALIA Ylilääkäri Repokaria huolestuttaa se, että sisarusten tutkimusvastauksista näkyy heidän elämänsä enimmäkseen kurjistuneen. He joutuvat tekemään asioita, joita muut lapset eivät joudu, ja olemaan paljon erossa vanhemmistaan, Repokari tulkitsee. Näkisin, että erilaiset vertaisryhmät vaikkapa ihan tavalliset harrastusryhmät olisivat sellaisessa tilanteessa eduksi, hän neuvoo. Ohjatuissa vertaisryhmissä kokemuksia voi paremmin jakaa tuomalla mukaan elementtejä, jotka auttavat lasta kääntämään kokemuksia voimaksi. Tässä ilmiössähän ei sinänsä ole mitään psykiatrista. Reagointi on normaalia, ja kertoo henkisestä terveydestä, että pystyy ilmaisemaan hankaliakin asioita. Enemmän olisin huolissani sellaisesta lapsesta, joka ei millään tavalla tuo tyytymättömyyttään julki, toteaa Repokari. Hän on työssään törmännyt muun muassa tapaukseen, missä sairas lapsi oli monen vuoden ajan saanut vanhemmilta kaiken huomion. Sisar ei voinut kertoa heille lainkaan omia murheitaan, jotta ei lisäisi näiden taakkaa. Se on pidemmän päälle tuhoisaa

16 Miten vahvistaa lasta? TEKSTI KATI KÄRKKÄINEN, SOSIAALIPSYKOLOGI, TYÖNOHJAAJA KUVAT LEHDEN ARKISTO Lapsen voimavaroja ja samalla selviytymiskykyä voi vankistaa monin pienin tavoin yhteistä arkea elettäessä. Hänestä voi tukea taitavaa toimijaa, joka osaa säädellä tunteitaan, ajatella rakentavasti ja luovia luontevasti sosiaalisissa suhteissaan. Kasvun vuosina muodostuu toistojen myötä tapoja ajatella, tuntea ja toimia. Vanhempana voit ohjata siihen, että omaksutut tavat olisivat tarkoituksenmukaisia eli tukisivat tasapainoista olemista ja tekemistä vaikeuksienkin tullessa vastaan. Pääset tutustumaan teemaan laajemmin kirjani Vahvista lasta kautta. Tässä artikkelissani tarjoilen pienen ajatuskimpun liittyen lapsen ja joissain kohtaa erityisesti sydänlapsen tukemiseen. Tunnetaitojen ja ohessa myös sosiaalisten taitojen oppiminen pohjautuu lämpimään vuorovaikutussuhteeseen lapsen kanssa. Suhteen vahvuus ja myönteisyys tarjoavat tärkeitä malleja toimivasta vuorovaikutuksesta, ja näitä suhteessa olemisen tapoja lapsi huomaamattaankin omaksuu. Yksinkertaistaen voi todeta, että kun itseä on pienestä pitäen kohdattu lämpimästi, reilusti ja tarvittaessa ystävällisen jämäkästi, niin siitä on muodostunut hyvä pohja toisten kanssa toimimiseen. Lastakin voimauttaa sen tiedostaminen, mitä hän osaa erityisen hyvin. Näitä vahvuuksia kannattaa arjessa bongailla lapsen tekemistä ja olemista seuratessaan ja laittaa niitä hänelle sanoiksi. 16

17 TUTUSTUMISTA TUNNECOCKTAILIIN Arvostava kohtaaminen saa lapsen myös vastaanottavaiseksi ohjaukselle. Kun syntyy kokemus samalla puolella olemisesta, lapsi ymmärtää aikuisen haluavan hänelle hyvää ja ottaa ohjausta mieluummin vastaan. Herkkävireisessä yhteydessä vanhempi myös hahmottaa paremmin lapsen mielenmaisemaa: sitä, missä hän menee, mikä mahdollistaa osuvamman vastaamisen lapsen tarpeisiin. Kun lapsi saa pienestä pitäen harjoitella kokemaan laajaa kirjoa tunteita, hän myös huomaa, että niistä pääsee yli. Tunteet tulevat ja menevät, eikä niitä tarvitse pelätä. Tunteita on hyvä harjoitella ymmärtämään, ja kuohun mentyä ohi on yhteisen pohdinnan paikka miten vastaava tilanne kannattaisi kohdata jatkossa. Kirjojen lukeminenkin tarjoaa vanhemmalle ja lapselle hienon tunteiden havainnoinnin paikan. Huoli ja pelko ovat joitain tunteista, joita lapsen sairaus helposti tuo tullessaan. Jotta lasta voi auttaa tulemaan sinuiksi tunteiden kanssa, on tärkeää huolehtia ensin itsestään: päästä mahdollisimman hyvin käsiksi faktoihin, jotka sillä hetkellä pätevät, ja saada tukea niiden pureskeluun. On hienoa, jos vanhemmat pystyvät tukemaan toinen toistaan, minkä ohella myös ulkopuoliset peilauskaverit ovat yleensä hyödyksi. Itse kukin tarvitsee huolten keskellä ollessaan paitsi ajattelun tukea niin myös myötätuntoa. Kun lapsi pohtii sydänvikaansa, hän kaipaa ymmärrystasoistaan tietoa voidakseen rakentaa käsitystään asiasta. Kun vastailee suoraan lapsen esittämiin kysymyksiin, infosta tulee väistämättä räätälöityä. Vastaukset osuvat oikealle tasolle ja koettuihin tarpeisiin. Lapselle kerrotaan aina totuutta, mutta välillä kieli on keskellä suuta, jotta tuo totuus on sekä ymmärrettävää että pelkoja paisuttelematonta. Jos oman mielesi perukoilla kaihertaa häijy, muttei kovin todennäköinen uhkakuva, sitä ei kannata lapselle tarjoilla. Oletettavista poluista eteenpäin sydänvian kanssa jutellaan lapsen kiinnostuksen pohjalta. Mahdollisuuksien mukaan on hyvä miettiä jo etukäteen, millaisia pehmentimiä vaikeisiin kohtiin voi tarjota. Esimerkiksi tulossa on leikkaus, ja se saattaa hyvinkin aiheuttaa pelkoa. Rauhoittaisiko, jos samalla voisi kertoa, mitä kivaakin tuohon sairaalajaksoon mahtuu: jokin mukava tekeminen ennen sairaalaan menoa tai ehkä tutun tyypin tapaaminen osastolla? Tai voisiko muistutella lasta siitä, mikä on rauhoittanut ennenkin, kuten rakkaan pehmopupun ottaminen reissuun mukaan? Usein kannattaa kysyä lapselta itseltään, mikä tietyssä tilanteessa voisi olla avuksi. Pelkkä tunteiden nimeäminenkin rauhoittaa aivokemiaa, ja kosketus sekä syli riittävät sitä pidemmälle, mitä pienempi lapsi on kyseessä. Kun lapsi joutuu kohtaamaan isoja, rankkoja asioita jo pienenä ja hän saa siihen tukea, stressinsietokyky voi olla vahvempi kuin keskivertolapsella. Valmiuksia käsitellä vaikeaakin löytyy elämässä tulevien töyssyjen varalle. AJATUSTEN AVARUUDESSA Ihmismieli on sellainen, että valveilla ollessa ajatuksia surraa päässä ehtymättä, jos ei ole tiiviisti keskittynyt tekemään jotain. Osa ajatuksista tuo tunteiden virran muassaan, osa on neutraalimpia. Joku ajatus saattaa suorastaan huutaa olemassaoloaan. Osa ajatuksista on selkeämmin totta, osa on vain matkan varrella mukaan tarttunutta ja tarkistamatonta kuten kouluajoilta juurtunut kuvitelma tumpeloudesta liikunnassa. Lapselle on hyvä antaa arvostavaa tilaa kertoa omista mietteistään. Vakavasti ottamista on sekin, että ymmärtää lapsen ajatuksen olevan aina mielekäs hänen perustoiltaan. Yhdessä päästään hakemaan etäisyyttä ajatuksiin miettimällä vaikkapa sitä, miten muuten samasta asiasta voisi ajatella. Mitä esimerkiksi joku ihan toinen tuosta saattaisi funtsia? Yhtä lailla voidaan tutkailla sitä, mitä tuollainen tapa ajatella sinulle tekee. Millaisia tunteita se kutsuu esiin, millaiseen toimintaan kannustaa? Mikähän voisi olla vaihtoehtoinen ajatus, jota voisi kokeilla sanoa päässään vanhan tilalle? Ympäröivässä yhteiskunnassa ei pärjää perinteisiä uria talloen. Lapsen on löydettävä omat polkunsa ja siihen tarvitaan itsekseen ja luotettujen toisten kanssa ajattelua. Tällainen reflektoinnin taito luo pohjan, jolta on mielekästä ohjata käyttäytymistään ja tehdä tarkoituksenmukaisia valintoja. KOHTI TASAPAINOISTA TOIMIJUUTTA Lapsi tunnustelee itselleen mieluisia tekemisiä sekä muotojen että määrän suhteen. Sydänlapsen kohdalla lääkärikin voi tuoda tähän rajoitteita. Vanhempi saattaa tässä Miten elää arkea lapsen kanssa siten, että hänestä tulee sinut itsensä ja elämän kanssa? Niin, että hän arvostaa itseään ja toisia, suhtautuu elämään toisaalta levollisesti ja toisaalta innolla? Saa tartuttua toimeen ja luovittua käytännön tilanteissa? Miten lasta voi varustaa tulevan varalle? Sosiaalipsykologi Kati Kärkkäisen uutuuskirja Vahvista lasta antaa aikuiselle valmiudet vahvistaa lapsessaan sellaisia taitoja, joiden avulla selvitään myös silloin, kun elämä on kaukana ruusuilla tanssimisesta. kohtaa painia oman suojelunhalun kanssa: mitä uskallan antaa tämän lapseni kokeilla? Hyvä onkin, että pysähtyy tähän painimiseen eikä rajaa mahdollisuuksia hätäisesti tunnepohjalta. Ajan ja ajattelukaverien kanssa voi miettiä, mikä on tarkoituksenmukaista. Lapsi tarvitsee kokemuksia siitä, että osaa, pystyy ja uskaltaa. Lastakin voimauttaa sen tiedostaminen, mitä hän osaa erityisen hyvin. Näitä vahvuuksia kannattaa arjessa bongailla lapsen tekemistä ja olemista seuratessaan ja laittaa niitä hänelle sanoiksi. Noin kymmenestä vuodesta alkaen yksi hauska tapa pysähtyä taitavuuden äärelle on täyttää lapsen kanssa netistä ilmainen, tiedepohjainen vahvuustesti, joka löytyy suomeksikin hakusanoilla VIA strentgh. Isompaa voi kannustaa käymään itse tekemässä tämän testin. Onkohan muuten lapsellasi joitain sellaisiakin vahvuuksia, joiden kehittymistä sydänvian kanssa eläminen on vankistanut? Toiminnan näkökulmasta lapsi harjoittelee myös sen tunnistamista, mille asioille on mahdollista tehdä jotain ja mitä niille on tehtävissä. Yhdessä voidaan keksiä pieniä, konkreettisia askeleita hyvään suuntaan. Se taas, mihin ei voi konkreettisesti vaikuttaa, onkin tunnetaitoihin ja ajattelun taitoihin kuuluvaa mielen hallintaa, ja tähän loppuun palaamme siis aikuisen apuun: tällaisessa on hyvä olla tukena jäsentelemässä sitä, mikä nyt haastaa

18 Vahvat ja hauraat miten tukea sydännuorten itsetuntoa? TEKSTI SILJA KOSOLA, LT, NUORISOLÄÄKÄRI KUVAT LEHDEN ARKISTO Alussa oli pienen pieni ihmisen alku, jonka sydän oli viinirypäleen kokoinen. Ihmisen alku makasi kirkkaassa valokeilassa ja taitavat kirurgit suurentavat lasit silmillään korjasivat tuota rypäleenkokoista sydäntä. Lapsi selvisi ja kasvoi, alkoi ihmetellä ympäröivää maailmaa. Hänen vanhempansa eivät kuitenkaan voineet unohtaa, miten hauras alku lapsen elämällä oli. Monen tasaisen vuoden jälkeen murrosiässä koitti muutosten aika. Osa muutoksista näkyi kauas: nuori venyi pituutta ja kasvoi karvaa, alkoi somettaa ja siirtyi kotisohvalta kavereiden luo. Lihakset kasvoivat, ja kuntosalilla nuori nosti yhä painavampaa rautaa. Vanhemmille nuori vastaili lyhyesti, joskus hymyillen, joskus tiuskaistenkin. Samalla pinnan alla kyti suuria kysymyksiä: kuka minä olen? Mikä minusta tulee? Olenko normaali, kelpaanko? Sydännuoret ovat ennen kaikkea nuoria, ihan kuten heidän kaverinsakin. Sydänvika on vain pieni osa kokonaisuutta, ja erityisesti nuoruudessa sen ohittaa tärkeydessä halu kuulua joukkoon ja olla kuin muut. Kadulla kävellessä sydänvika ei näy päälle päin. Silti olo voi olla epävarma, ja erilaisuuden tunnetta voivat lisätä kontrollikäynnit kardiologilla. Jotta nuori voisi kasvaa ja voida hyvin, sydänvika olisi hyväksyttävä osaksi kokonaisuutta. Vaikka sydänvika voi välillä raivostuttaa ja rajoittaa esimerkiksi ammatinvalintaa, sitä ei voi sulkea pois, vaan sen kanssa on opeteltava tulemaan toimeen. Silloin sydänvika rajoittaa elämää mahdollisimman vähän. Nuoret tarvitsevat ympärilleen rohkaisevia, kannustavia aikuisia. Aikuisia, jotka auttavat heitä näkemään omat vahvuutensa ja tukevat heitä päätöksenteossa ja vastuun kantamisessa. Aikuisia, jotka sietävät epäonnistumisia ja pysyvät rinnalla haasteiden keskellä. Ja aikuisia, jotka eivät hylkää, mutta jotka omasta tulevaisuudenpelostaan huolimatta uskaltavat aikanaan päästää nuoresta irti. Sen lisäksi nuoret tarvitsevat tukea myös toisiltaan. Toistensa tukijoiksi puolestaan pystyvät parhaiten nuoret, joilla on itsellään hyvät kaveritaidot ja terve itsetunto. Itsetunto on valtaosalla nuorista vielä hauras, vaikka he muuten olisivatkin osaavia ja vahvoja. Aikuisillakin itsetunto voi vaihdella jonkin verran päivästä toiseen, mutta perustaso pysyy. Mutta mitä itsetunto oikeastaan on ja mitä se ei ole? Itsetunto on ennen kaikkea tunne siitä, että on hyvä juuri sellaisena kuin on, vahvuuksineen ja heikkouksineen. Se tarkoittaa taitoa ottaa haasteita vastaan ja kokeilla jotakin uutta. Hyvä itsetunto tarkoittaa myös sitä, että arkiset pettymykset voivat johtaa hetkelliseen alakuloon, mutta ne eivät 18

19 Hyvä itsetunto on: Tunne: olen hyvä tällaisena Luottamusta: voin vaikuttaa elämääni Kyky: uskallan yrittää Uskoa: elämäni on arvokas, niin sinunkin Taito: siedän epäonnistumisia Hyvä itsetunto ei ole: Itsekkyyttä, ylimielisyyttä Itsevarmaa esiintymistä Ulkoista menestystä ja palkintoja Sosiaalista rohkeutta Somen tykkäyksiä tai seuraajia Sä voit muuttaa tulevaisuutta, sä voit muuttaa historiaa! Tee niin kuin mä: pidä sun läheiset lähellä, niin sit sun maailman ympäri on lyhyempi kävellä. Mikael Gabriel lannista yrittämästä uudelleen. Hyvällä itsetunnolla varustettu nuori tietää, että hänen elämänsä on aivan yhtä arvokas kuin muidenkin. Itsetunto ei tarkoita itsekkyyttä tai itsevarmaa, ylimielistä käytöstä. Siihen ei myöskään vaadita ulkoista kauneutta, menestystä, palkintopokaaleja tai lavakarismaa. Erityisesti nuorisoa on hyvä muistuttaa siitä, ettei kenenkään arvoa voi mitata somessa saaduilla tykkäyksillä tai seuraajien määrällä. Myöskään kateuteen ei kannata haaskata aikaa ja voimia: ethän voi tietää, millaisten haasteiden kanssa julkisuudessa tai somessa suosittu henkilö omassa elämässään painii. Mistä tiedät, vaikka hänellä tai hänen läheisellään olisi myös jokin pitkäaikainen sairaus? Tai suurta surua? Itsetunnon rakentamisessa on avuksi, jos löytää elämäänsä asioita, joista pitää. Olipa harrastuksena soittaminen, laulaminen, jokin urheilulaji, käsityöt tai piirtäminen, ne kaikki auttavat saamaan onnistumisen elämyksiä ja tuottavat iloa. Siihen ei tarvita kilpailuja tai kuuluisuutta; omat uudet taidot riittävät. Toisaalta suurta nautintoa voi saada myös muiden taidoista: itse nautin kovasti musiikin kuuntelusta ja oivaltavista sanoituksista. Niistä ammennan omaan elämääni ja esityksiini virtaa. Tässä voisin siteerata Mikael Gabrielia: Sä voit muuttaa tulevaisuutta, sä voit muuttaa historiaa! Tee niin kuin mä: pidä sun läheiset lähellä, niin sit sun maailman ympäri on lyhyempi kävellä. Joku viisas on myös sanonut: Onni ei ole tasainen tie vaan kyky kulkea miellyttävällä tavalla epätasaisessa maastossa. Oletko sinä sydännuoren lähellä elävä, kannustava aikuinen? Yritätkö tasoittaa nuoren tietä vai opettaa häntä kulkemaan kompastumatta kantoihin? Vai yritätkö jopa neuvoa hänelle, miten nousta kompastumisen jälkeen uudelleen ylös, pudistella neulaset vaatteista ja jatkaa matkaa? Jos olet itse nuori, oletko löytänyt elämääsi asioita ja ihmisiä, joista saat voimaa? Oletko itse kavereillesi kannustava ja reilu? Ja jos joskus kompastuisit, onko lähelläsi ihmisiä, jotka auttaisivat sinut uudestaan pystyyn? Kaikilla ihmisillä on haasteensa, mutta valtaosaa niistä muut eivät tiedä. Kaikkien ihmisten elämässä on myös ilon ja onnen lähteitä, jos ne vain huomaa. On ihan ok olla vahva ja hauras yhtä aikaa; niin me kaikki ihmiset olemme

20 Vertaistukea ja sydänystävyyttä pienestä pitäen TEKSTI KATARIINA PÄRSSINEN JA KATJA LAINE KUVAT HAASTATELTAVIEN PERHE-ALBUMIT Monille, erityisesti näissä sydämellisissä piireissä, termi sydänystävyys on usein käytetty ja sillä on erityinen merkitys ja kaiku. Ystävyyssuhteita muodostetaan sairaaloiden osastoilla, alueosastojen tapahtumissa, sähköisissä vertaisryhmissä ja kursseilla. Usein ystävyys muodostuu vanhempien välillä, muttei ole ollenkaan tavatonta, että tämä yhteys ja sydänystävyys syntyy myös sydänlasten ja/tai heidän sisarustensa välille. Tämä erityinen ystävyys yhdistää ja kantaa vuosienkin päähän kuten nyt 13-vuotiaiden Samuelin ja Vernerin kohdalla. Samuel ja Verneri ovat tunteneet toisensa 1-vuotiaista pikkupojista lähtien. Molemmat pojat ovat syntyneet heinäkuussa 2004, Samuel Lontoossa ja Verneri Kempeleessä. Molemmilla pojilla on sama sydänvika, Fallotin tetralogia. Samuel on leikattu 9 kk iässä ja Verneri 10 kk iässä. Verneri jäi leikkauksessa ilman keuhkovaltimoläppää, Samuelille laitettiin homografti, eli läppäsiirrännäinen. Molemmat perheet ovat tienneet poikien sydänvioista jo raskausaikana sekä tienneet läppäleikkauksen olevan edessä jossain elämän vaiheessa. Verneri odottaa nyt leikkausta, Samuelin sydän kestää vielä toistaiseksi vuotavaa homograftia, mutta joka tapauksessa, uusintaleikkaus tulee eteen jossain vaiheessa tulevaisuudessa. YHTEISET KOKEMUKSET YHDISTIVÄT Sydänpoikien Samuelin ja Vernerin ystävyys on ponnistanut äitien Katariinan ja Katin ystävyydestä. Siihen aikaan, eli vuonna 2004, Facebookin tilalla on Yahoo groupssähköpostilista Syva, eli sydänlasten vanhemmat. Samuelin äiti Katariina liittyi ryhmään Lontoosta käsin suomen kielisen vertaistuen tarpeessa ja Kati oli jo listalla mukana, koska Verneri on perheen toinen Fallot-poika. Vernerin isoveljellä Valtterilla on myös sama sydänvika. Ajatuksia ja vertaistukea vaihdettiin tuhansien kilometrien päässä toisista. Syksyllä 2005 Katariina ja Samuel muuttivat Ouluun ja äidit ja pojat tapasivat toisensa jo Katariina ensimmäisellä viikolla Suomessa. Muutto lähes kymmenen vuoden ulkomailla asumisen jälkeen oli Katariinalle suuri kulttuurishokki ja mieli oli maassa myös Samuelin terveysongelmien kanssa. Onneksi Kati veti minut mukaan sydänlasten toimintaan. Muistan vieläkin puhelun, jossa Kati houkutteli meidät mukaan porinapiiriin. Siitä se sitten lähti, Katariina muistelee. Perheet tapasivat toisiaan säännöllisesti, lapset leikkivät jo pikkupoikina kivasti keskenään ja äidit reissasivat pitkin Suomea sydäntapahtumissa. Olemme käyneet Rovaniemellä tapaamassa Lapin sydänäitejä, matkustaneet poikien kanssa ilmastoimattomassa junassa kesähelteellä Hyvinkään Sovaan, ajaneet ja lentäneet aluepäiville Keski-Suomeen ja Porvooseen yhdessä. Vuosien varrelle on mahtunut myös monia muita mukavia reissuja. Kati listaa. SYDÄNYSTÄVÄT AINA LÄHELLÄ Katariinan perhe muutti Oulusta pääkaupunkiseudulle kun pojat menivät esikouluun. Silti ystävyys säilyi kilometreistä huolimatta. Toki se ei ihan samanlaista ole kun välissä on 600 kilometriä, mutta lomilla kävimme kyläilemässä toistemme luona, Kati sanoo. Muutama vuosi sitten Koskelan perhe muutti Tampereelle ja siitä oikeastaan lähti poikien ystävyys kunnolla käyntiin, kun välimatka toisten luo taas lyheni. Ensin vierailimme perheidemme kanssa toistemme luona Vantaalla ja Tampereella. Jossain vaiheessa pojat halusivat nähdä toisiaan myös ilman vanhempia. Ja olihan se jännittävää saatella oma pikkupoika junalle ensimmäistä kertaa yksin matkustavana lapsena, mutta Tampereella Verneri ja perhe odottivat Samuelia laiturilla, Katariina kertoo. Näitä reissuja on ollut nyt puolin ja toisin muutama kerta vuodessa. Välillä pojat tekevät tuplatreffejä, eli ovat ensin Tampereella ja sitten tulevat molemmat vielä Vantaalle, tai toisin päin. Vuoroin vieraissa 20

21 Pojat itse toteavat, että on tosi hyvä, kun on saman ikäinen ystävä jolla on sama sydänvika. Verneristä on tosi hyvä, että voi purkaa ajatuksia jollekin joka ymmärtää. käydään, totta kai. Mitä pojat sitten puuhailevat keskenään? Juuri niitä asioita, joita tuon ikäiset pojat tapaavat tehdä; pelailevat, käyvät uimassa, shoppailemassa Helsingissä tai hengailevat yhdessä muuten vaan. Ajoittain he myös keskustelevat sydänasioista. Muun muassa viimeksi poikien tavatessa, Verneri oli juuri kuullut tulevasta leikkauksestaan ja Samuel lohdutteli ystäväänsä, että hän tuntee muita läppäleikkauksessa olleita sydänlapsia, jotka ovat leikkauksesta selvinneet hyvin ja toipuneet nopeasti. Siellä osastolla saa kuulemma niin paljon jäätelöä kuin haluaa ja pelata pleikkaa mielin määrin, Katariina kertoo poikien kohtaamisesta. Viime kesänä Verneristä alkoi huomata, ettei ehkä ihan samalla teholla jaksa enää kulkea kuin Samuel. Uusi läppä tuo varmasti lisävirtaa. Pojat itse toteavat, että on tosi hyvä, kun on saman ikäinen ystävä jolla on sama sydänvika. Verneristä on tosi hyvä, että voi purkaa ajatuksia jollekin joka ymmärtää. Kotona isoveljen kanssa asioista ei voi puhua Valtterin kehitysvamman takia. Myös Samuelin ja Vernerin luonteet natsaavat hyvin yhteen. Uusia viikonloppukyläilyjä on jo suunnitteilla, sillä tätä tekstiä kootessa, Katariina on juuri varannut Samuelille junaliput Tampereelle seuraavalle päivälle

22 KURSSIT JA LEIRIT 2018 Yhdistyksen kurssit ja leirit tulossa mukava kurssikesä 2018! KUVAT LEHDEN ARKISTO Ensi vuonna on hyvä valikoima erilaisia sopeutumisvalmennuskursseja ja leirejä synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille ja nuorille sekä heidän perheilleen. Tarjolla on tietoa, tukea ja toimintaa erilaisilla kursseilla. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kurssitarjonnassa on erilaisia vaihtoehtoja niin sydänlapsille, -nuorille sekä perheille. Yhdistys järjestää kursseja yhteistyössä STEA:n, Sydänliiton sekä Pohjoismaisten sisarjärjestöjen kanssa. Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssien lisäksi kurssiohjelmassa on myös vapaa-ajan ja elämykselliseen ohjelmaan keskittyviä leirejä. Kaikilla kursseilla ja leireillä on keskeisenä antina samassa tilanteessa oleviin tutustuminen ja yhdessä tekeminen. Kurssin ja leirin tavoitteista ja sisällöstä riippuen, sen aikana saa myös tietoa sydänvioista. Jokaisella kurssilla ja leirillä on myös vapaamuotoisempaa ohjelmaa. Vertaistuki on saadun kurssipalautteen perusteella tärkeää niin sydänvikaiselle itselleen kuin myös tämän perheenjäsenilleen. Kursseille hakemisen kannalta tärkeät asiat sekä omavastuuhinnat, on esitetty tiiviisti taulukossa sivulla 28 ja seuraavalta aukeamalta lähtien löytyy kurssien yksityiskohtaisemmat esittelyt. Seuraavassa on yleistä tietoa ja ohjeita kursseille hakemiseen. KURSSILLE HAKEMINEN Kursseille haetaan sähköisellä kurssihakemuksella, joka täytetään yhdistyksen kotisivuilla. Kaikki kurssit löytyvät kotisivujen yhdistys-valikon Kuntoutusta ja tapahtumia-sivulta. Jokaisen kurssikuvauksen yhteydessä on kyseisen kurssin oma hakemuslomake. Hakemuslomake tulee täyttää huolellisesti. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä hoitokertomuksesta ja sen voi liittää sähköiseen hakemukseen. Mikäli hakemuksen lähettämisen yhteydessä et liitä hoitokertomusta hakemukseen, tulee liitteet ja mahdolliset lisäselvitykset toimittaa hakuajan puitteissa joko postitse tai sähköpostin liitteenä yhdistyksen toimistolle. Tarvittaessa hakulomakkeen voi tulostaa kotisivuilta ja niitä voi tilata myös yhdistyksen toimistolta. Leirivalintoja tehdessä on avuksi, jos hakemus on mahdollisimman monipuolinen ja siinä on kerrottu lisäperusteet, miksi leiri olisi erityisesti sinulle tarpeen. Hakemuksessa on tärkeää mainita kaikki mahdolliset valintaan vaikuttavat asiat, jotka liittyvät esimerkiksi suorituskykyyn, 22

23 Hae kesän kursseille ! Sova-viikonlopun hakuaika päättyy 15.4.! Haku kotisivuilla sairauden hoitoon sekä lähiaikoina tuleviin tai juuri olleisiin toimenpiteisiin. Hakemuksessa on mainittava myös hakijan muut sairaudet tai vammat sekä avustajan tarve. Tämä koskee myös muita leirille osallistuvia perheenjäseniä. Huomioitahan jo hakuvaiheessa, että mikäli hakijalla on tarve henkilökohtaiseen avustajaan, on hänen itse hankittava avustaja ja hoitaa avustajasta koituvat kustannukset. Valitettavasti yhdistyksellä ei ole mahdollisuutta niiden kustantamiseen. Huomioithan myös jo hakiessasi, että osa kursseista ja leireistä on tarkoitettu vain yhdistyksemme jäsenille. Vuoden 2018 kesän kurssien hakuaika on Tästä poikkeuksena on yhdistyksen valtakunnallinen sopeutumiskurssiviikonloppu SOVA, jonka ilmoittautumisaika päättyy OSALLISTUJIEN VALINTA Yhdistyksen kuntoutustyöryhmä valitsee kaikkien yhdistyksen kurssien ja leirien osallistujat hakemusten ja toimitettujen liitteiden perusteella. Poikkeuksena on sopeutumisvalmennusviikonloppu SOVA, johon pääsevät kaikki hakijat maksimiosallistujamäärään asti. Kuntoutustyöryhmä tekee osallistujavalinnat pääasiassa toimitettujen hoitokertomusten, lääkärin lausuntojen, selvitysten ja hakijan omien perustelujen pohjalta. Useille kursseille etusijalla ovat ensikertaa kyseiselle kurssille hakevat, mutta siinäkin on poikkeuksensa. Aiempi osallistuminen kurssille ei ole siis este uudelle kurssihaulle ja valinnalle. Kurssien esittelyiden yhteydessä on mainittu kurssikohtaisista valintakriteereistä. Leiripaikat tullaan arpomaan, mikäli hakemuksia tulee poikkeuksellisen paljon ja valintaa on mahdotonta tehdä muiden valintaperusteiden pohjalta oikeudenmukaisesti. Jos olet epävarma valintakriteerien täyttymisestä perheenne tai lapsenne osalta tai jos kursseista tai leireistä on muuta kysyttävää, olethan yhteydessä yhdistyksen toimistolle. Vastaamme mielellämme kysymyksiinne! KUSTANNUKSET JA KORVAUKSET Sydänvikaisten lasten perheiden sopeutumisvalmennuskurssi on osanottajille maksuton. Muille kursseille ja leireille osallistujilla on pieni omavastuu, mikä selviää edellä mainitusta taulukosta. Kaikilla yhdistyksen kursseilla on täysihoito, ellei asiasta ole erikseen mainittu. STEA:n rahoittamien sydänvikaisten lasten perhekurssin sekä nuorten kurssin matkakuluihin voi hakea korvausta vain, jos toimittaa yhdistyksen toimistolle lääkärin suosituksen kuntoutuksen tarpeesta. Suositukseksi riittää lapsen hoitokertomukseen kirjoitettu suositus. Kuntoutujalle korvataan tarpeelliset ja kohtuulliset matkakustannukset kotipaikkakunnalta kurssipaikalle ja takaisin. Lisäksi korvataan sopeutumisvalmennus- tai kuntoutuskurssille osallistuvan omaisen matkakulut. Mikäli kuntoutuja tarvitsee välttämättä saattajan kurssimatkan aikana, korvataan myös hänen kulunsa. Kela korvaa kuntoutusmatkat pääsääntöisesti halvimman matkustustavan mukaisesti omavastuuosuudella vähennettynä. Jos kuntoutuja tarvitsee kalliimpaa matkustustapaa, on siitä syytä etukäteen neuvotella Kelan paikallistoimistossa. Mikäli sydänlapsen vanhempi on sydänlasten perheiden sopeutumisvalmennuskurssin aikana töistä palkattomalla vapaalla, hän voi saada Kelalta kuntoutusrahaa toimittamalla yhdistykselle em. lääkärin suosituksen kuntoutukseen osallistumisesta. Kuntoutusrahaa maksetaan kuntoutukseen osallistumisen ajalta jokaiselta arkipäivältä eli enintään kuudelta päivältä viikossa. Kuntoutusrahaa ei makseta omavastuuajalta, joka on sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutuksen alkamispäivä. Kuntoutusrahan suuruus lasketaan hakijan verotuksessa todettujen työtulojen perusteella. Suositus kuntoutuksen tarpeesta on toimitettava yhdistyksen toimistolle viimeistään toukokuun aikana, mikäli perhe hakee matkakorvausta ja/tai kuntoutusrahaa. Muiden kurssien matkakuluihin tai ansiomenetyksiin ei ole mahdollista hakea Kelan korvauksia kurssin ajalta. Tervetuloa mukaan kursseille! E

24 KURSSIT JA LEIRIT 2018 SYDÄNLAPSILLE JA PERHEILLE SYDÄNVIKAISTEN LASTEN PERHEIDEN SOPEUTUMISVALMENNUS- KURSSI (STEA) , YYTERIN KYLPYLÄHOTELLI, PORI STEAn rahoittama sydänvikaisten lasten perheiden sopeutumisvalmennuskurssi on tarkoitettu 1 15-vuotiaiden sydänlasten perheille, joissa sydänlapsi odottaa leikkausta tai muuta toimenpidettä tai on jo leikattu tai sydänvika aiheuttaa muuten haasteita elämään. Kurssin tavoitteena on antaa perheille monipuolisesti tietoa sydänvioista ja niiden hoidosta sekä muuta aiheeseen liittyvää tietoa. Lisäksi tavoitteena on helpottaa perheiden selviytymistä lapsen pitkäaikaissairauden kuormittavassa elämäntilanteessa ja vahvistaa sydänlapsen ja hänen perheen edellytyksiä mahdollisimman täysipainoiseen elämään. Osallistujilla on myös mahdollisuus luoda vertaiskontakteja kurssin aikana sekä saada vertaistukea. Perhekurssi pidetään jälleen Porissa Yyterin kylpylähotellissa ainutlaatuisen kansallismaiseman keskellä. Yyterin kaunis ja monipuolinen luonto tekee taatusti vaikutuksen! Upea hiekkaranta avautuu kylpyhotellin takana ja niin metsät kuin dyynitkin tarjoavat vaihtelua perhekurssin osallistujille. Kurssin ohjelma on tiivis ja päivien aikana on vanhemmille monia asiantuntijaluentoja liittyen sydänvikoihin, perheiden arjessa jaksamiseen ja elämänhallintaan, kuten lääketieteellinen hoito, kuntoutus, ravitsemus, sosiaaliturva, päivähoito ja koulu, parisuhde ja voimavarat. Sydänlapselle ja hänen perheelleen tärkeää tietoa ovat jakamassa kirurgi, kardiologi, sosiaalityöntekijä, psykologi ja muut sydänasioiden kanssa tekemisissä olevat alansa ammattilaiset. Kurssilla saadaan kuulla myös sydännuoren tai -aikuisen kokemuksia ja usein myös sydänlapsen sisarukselle on varattu oma puheenvuoro. Aikaa varataan aina myös vanhempien keskusteluille sekä kysymyksille. Kurssin aikana on keskustelutilaisuuksia, ryhmätöitä ja ohjattua vapaa-ajan ohjelmaa. Hakijoita pyydetään huomioimaan, että kurssin luennot kuuluvat osana ohjelmaan ja niille tulee osallistua. Vapaa-ajan ohjelmaan perheet voivat osallistua valintansa mukaan. Aikuisten luentojen ajan lapset ovat turvallisesti lastenhoitajien kanssa ja heille järjestetään mukavaa ohjelmaa ikä- ja kehitystason mukaisesti. Lapset jaetaan pienryhmiin ikänsä mukaan ja alle 2-vuotiaille lapsille pyritään järjestämään oma hoitaja. Kurssilla on täysihoito ja se on osallistujilleen maksuton. Osallistujat voivat hakea matkakuluihin ja ansionmenetyksiin korvausta Kelasta. VALINTAKRITEERIT Sydänvikaisten lasten perhekurssilla ensisijaisena valinnan kriteerinä on perheen kuntoutumisen tarve, johon vaikuttavat lapsen diagnoosin ja sairauden tilan lisäksi esimerkiksi tulevat leikkaukset ja/tai toimenpiteet sekä tuen tarve. Etusijalla ovat ne perheet, jotka eivät aiemmin ole osallistuneet vastaavaan sopeutumisvalmennukseen. Luennot olivat mielenkiintoisia ja antoivat paljon uutta tietoa. Sydänaikuisen, -nuoren ja varsinkin sydänsairaan sisaruksen puheenvuorot olivat loistavat, oli hyvä kun myös sisarten tunteista ja ahdistuksesta puhuttiin. SYDÄNPERHEIDEN ELÄMYSLEIRI , NUORISO- JA MATKAILUKESKUS HYVÄRILÄ Sydänperheiden elämysleiri tarjoaa osallistujilleen ainutlaatuisia ja hienoja kokemuksia yhdessä muiden sydänperheiden kanssa. Leiripaikkana on Hyvärilän nuorisokeskus, joka sijaitsee Pielisen rannalla Nurmeksessa luonnonkauniissa ympäristössä. Hyvärilässä on tarjolla monipuolisia aktiviteetteja pihassa ja lähiympäristössä. Luvassa on vauhdikasta ohjelmaa koko perheelle! Lisätietoa paikasta saat osoitteesta Elämysleirin tavoitteena on tarjota eri- 24

25 tyisesti sydänlapselle mahdollisuus löytää erilaisten elämysten kautta itsestään uusia puolia, vahvuuksiaan ja onnistumisen kokemuksia. Sydänlapsi tulee huomaamaan, että sydänviasta huolimatta hän voi ja pystyy tekemään monia hauskoja asioita. Elämysleirin ohjelma on huomattavasti vapaamuotoisempaa kuin sopeutumisvalmennuskurssin ohjelma. Tällä leirillä ei ole luentoja, mutta muunlaista tekemistä on paljon! Leirillä ei ole lastenhoitoa, vaan koko leirin ajan perheenjäsenet ovat yhdessä ja pääsevät näin kannustamaan ja auttamaan toisiaan selviytymään haastavissa mutta hauskoissa tehtävissä. Leirin tavoitteena onkin tarjota mahdollisuus perheen yhdessäololle ja mielekkäälle yhdessä tekemiselle. Myös muiden sydänperheiden tapaaminen ja vertaistuki on isossa roolissa tällä leirillä. Illanvietot tarjoavatkin tilaisuuden kokemusten jakamiseen. Ohjelmassa on uusien asioiden kokeilemista ja leikkimielisiä kisailuja. Iloinen tunnelma saa varmasti kaikki viihtymään! Elämysleiri on tarkoitettu lähinnä kouluikää lähestyvien (yli 5-v.) sydänlasten perheille sekä niille perheille, jotka ovat jo aiemmin osallistuneet yhdistyksen tai Kelan sopeutumisvalmennuskursseille. Tämä leiri ei siis ole tarkoitettu ihan pienimmille sydänlapsille, mutta pienemmät sisarukset ovat tervetulleita leirille. Leirin omavastuu osallistujilta on 100 euroa/aikuisilta ja 50 euroa lapsilta (0 15v.). Sydänlapsilta omavastuuta ei peritä. Omavastuu pitää sisällään leirin täysihoidon ja ohjelman. VALINTAKRITEERIT Elämysleirin osallistujavalinnoissa etusijalla ovat ne osallistujat, jotka eivät ole aiemmin osallistuneet vastaavalle leirille sekä perheet, joissa sydänlapsi lähentelee kouluikää (yli 5 v.). Aikaisempi osallistuminen ei kuitenkaan ole este leirille hakeutumiselle. Kuntoutukselliset näkökulmat eivät ole yksinomaan merkitseviä valinnoissa, koska elämysleirillä ei ole luentoja vaan painopiste on vertaistuessa. Hauska leiri! Hyviä ja kivoja kavereita, tulisimme uudestaankin. SYDÄNLASTEN JA SISARUSTEN LEIRI 8 13-VUOTIAILLE , NUORISOKESKUS MARTTINEN, VIRRAT Leirillä lapset saavat turvallisesti seikkailla kohti itsenäisyyttä ammattitaitoisten leiriohjaajien kanssa. Leirin aikana sydänlapset ja heidän sisaruksensa saavat kokeilla uusia ja tuttuja asioita yhdessä. Leirin ohjelmassa on lapsille iloista toimintaa ulkoilun, leikin ja uusien ystävien parissa! Nuorisokeskus Marttisessa on pidetty aiemminkin sydänlasten leirejä ja paikka sopii hyvin tähän tarkoitukseen. Leiripaikka tarjoaa hyvät puitteet leirille erilaisine elämyksineen. Lisätietoa paikasta saat Sydänlasten ja sisarusten leirille voivat osallistua 8 13-vuotiaat sydänlapset joko yksin tai sisarusten kanssa. Leirille osallistutaan ilman vanhempia turvallisesti leiriohjaajien kanssa. Leirillä on tavoitteena tarjota sydänlapsille ja heidän sisarilleen uusia, itsetuntoa vahvistavia kokemuksia. Leirillä osallistujat tutustuvat toisiin sydänlapsiin ja heidän sisaruksiinsa sekä yhdistyksen toimintaan. Leirin aikana lapset pääsevät kokeilemaan uusia asioita ja hieman myös haastamaan itseään ja siten näkemään, että sydänviasta huolimatta voi tehdä paljon erilaisia jännittäviä asioita! Lapset pääsevät helposti leikkein ja muun ohjelman parissa luomaan vertaiskontakteja, mikä on tärkeää sydänlasten lisäksi heidän sisarilleen. Myös he kaipaavat tietoa ja tukea sopeutuakseen sisarensa pitkäaikaissairauteen. Leirin aikana puhutaan sydänvioista ja niihin liittyvistä asioista lasten ehdoilla. Sydänasiat kulkevat toiminnan rinnalla koko leirin ajan, mutta yksityiskohtaisemmin niistä puhutaan vain, jos lapset itse osoittavat ohjaajille haluavansa keskustella aiheesta. Leiri ei sisällä luentoja vaan ohjelma on enemmän toiminnallinen ja sitä muokataan vielä leirin aikanakin lasten toiveiden mukaisesti. Leirille valitaan noin 30 lasta. Leirin ikähaarukka on ohjeellinen ja tarvittaessa kuntoutustyöryhmä käyttää harkintaa leiriläisten valinnassa, jos se on perusteltua. Leirin omavastuu on 50 euroa/lapsi, joka pitää sisällään leirin ohjelman ja täysihoidon. Aiemmin leirillä olleet hakeutuvat usein leirille uudelleen, joten leiri on taatusti hieno kokemus niin sydänlapselle itselleen kuin hänen sisaruksilleenkin! Lapsille on ollut tärkeää tutustua toisiin sydänvikaisiin ja heidän sisaruksiin sekä tehdä kivoja asioita yhdessä. Tällä leirillä saakin nauttia kesälomasta täysin rinnoin! VALINTAKRITEERIT Etusijalla ovat ne lapset, jotka eivät ole aiemmin osallistuneet vastaavantyyppiselle leirille. Oli kiva leiri. Toivottavasti ois toistekin! E

26 KURSSIT JA LEIRIT 2018 SYDÄNNUORILLE SYDÄNNUORTEN LEIRI VUOTIAILLE (STEA) , VARALAN URHEILUOPISTO Sydännuorten leiri järjestetään ensimmäistä kertaa Tampereella sijaitsevalla Varalan urheiluopistolla, jossa on tarjolla toiminnan täyteisiä päiviä sydännuorille. Leiripaikka on entuudestaan tuttu esimerkiksi sydännuorten tapaamisten ja pohjoismaisen leirin näyttämönä. Mahdollisuuksia on monia! Leirillä hyödynnetään omien leiriohjaajiemme lisäksi Varalan ammattitaitoisia ohjaajia. Varalan monipuoliset ohjelmapalvelut ja liikuntamahdollisuudet tarjoavat oivat puitteet vaikka mihin! Lisätietoja Varalasta löydät osoitteesta Ohjelmassa on monien elämysten lisäksi asiantuntijaluentoja sydänvikojen hoidosta, ammatinvalinnasta, liikunnasta, ravitsemuksesta ja voimavaroista. Leirillä pyritään parantamaan nuorten sosiaalista toimintakykyä ja tukemaan sydännuoren itsenäistymistä. Leirillä annetaan realistista tietoa osallistujien sydänvioista ja niiden aiheuttamista rajoituksista. Keskeisenä tavoitteena onkin auttaa nuorta ottamaan vastuuta sairauden hoidosta ja omasta hyvinvoinnista. Lisäksi tavoitteena on lisätä nuorten selviytymistä koulussa, liikkumisessa ja arkipäivän jaksamisessa. Leirillä nuoret saavat myös tietoa yhdistyksen nuortentoiminnasta. Luentojen lisäksi pidetään hauskaa yhdessä erilaisten aktiviteettien parissa. Leirin aikana nuoret pääsevät kokeilemaan ja oppimaan uusia taitoja vaikkapa melonnassa, korikiipeilyssä, jousiammunnassa ja muissa hauskoissa toiminnoissa. Vertaistuki on tärkeässä roolissa leirillä ja yhdessä tekemisen avulla nuoria kannustetaan luomaan vertaiskontakteja, jotka saattavat johtaa pidempäänkin ystävyyteen. Useat nuoret hakevat uudelleen nuorten kurssille seuraavinakin vuosina. Leirille valitaan 16 sydännuorta ikähaarukassa vuotta. Leirin omavastuu 50 euroa pitää sisällään leirin ohjelman ja täysihoidon. Leiriläinen voi hakea Kelasta matkakorvauksia, mikäli osallistumiseen on suositus. VALINTAKRITEERIT Ensisijaisena valinnan kriteerinä on nuoren kuntoutumisen tarve, johon vaikuttavat nuoren diagnoosin ja sairauden tilan lisäksi esimerkiksi tulevat leikkaukset ja/tai toimenpiteet sekä tuen tarve. Etusijalla ovat ne nuoret, jotka eivät ole aiemmin osallistuneet vastaavantyyppiselle leirille. Aiempi osallistuminen leirille ei ole este uudelle kurssihaulle ja valinnalle. Hyvä leiri takana! Mahtavat ohjaajat! 26

27 POHJOISMAINEN SYDÄNNUORTEN LEIRI VUOTIAILLE , RUOTSI Perinteinen pohjoismainen sydännuorten leiri järjestetään ensi kesänä Ruotsissa Gotlannissa. Kurssipaikkana on Hemsen kansanopisto. Opisto sijaitsee noin tunnin ajomatkan päässä Visbystä. Leirille osallistuu kaikkiaan 50 sydännuorta ohjaajineen ja he pääsevät kokemaan vauhdikkaan leiriviikon! Leirin kielenä on bad english ja kielitaito karttuu taatusti leirin aikana! Pohjoismainen leiri on todella suosittu ja kokemuksena ainutlaatuinen. Monet leirille osallistuneet hakevat uudestaankin ja se jos mikä kertoo paljon leirin suosiosta! Leiri tarjoaa hyvät mahdollisuudet tutustua toisiin sydännuoriin ja saada elinikäisiä sydänystäviä myös muista maista. Samalla tulee tutuksi myös pala Ruotsia. Leiri on tarkoitettu vuotiaille sydännuorille ja Suomesta valitaan 10 osallistujaa. Suomesta mukaan lähtee kaksi ohjaajaa, joista toinen on ammatiltaan sairaanhoitaja. Leirillä on myös virallinen sairaanhoitaja järjestäjämaan puolesta. Suomen ohjaajat ovat olleet ohjaajina aikaisempina vuosina. Pohjoismainen leiri on elämyksellinen leiri, jossa nuoret pääsevät kokemaan erilaisia elämyksiä sekä erityisesti luomaan vertaiskontakteja muihin sydänvikaisiin nuoriin. Yleensä leirin aikana on vain 1 2 luentoa ja muuta hauskaa tekemistä paljon paljon enemmän! Leirin omavastuu on 500 euroa, joka pitää sisällään matkat Helsingistä määränpäähän sekä ohjelman täysihoitoineen. Tartu tilaisuuteen ja hae mukaan mahtavalle leirille! VALINTAKRITEERIT Pohjoismaisen leirin osallistujavalinnoissa etusijalla ovat ne osallistujat, jotka eivät ole aiemmin osallistuneet pohjoismaiselle leirille. Edelliselle Suomen leirille osallistuminen ei kuitenkaan heikennä nuoren mahdollisuuksia osallistua muiden pohjoismaiden järjestämiin leireihin tai jos varsinaista leirivalintaa ei ole muiden leirien osalta jouduttu tekemään toisin sanoen tilanteessa, jossa leirille on tullut liian vähän hakemuksia. Mikäli leirihakemuksia tulee poikkeuksellisen paljon ja valintaa on mahdoton tehdä muiden valintaperusteiden pohjalta oikeudenmukaisesti, leiripaikat tullaan arpomaan. Pohjoismaisella leirillä ei juuri ole luentoja vaan painopiste on vertaistuessa, joten kuntoutukselliset näkökulmat eivät ole merkitseviä. Kiitos mahtavasta leiristä! Minulla oli todella hauskaa! E

28 KURSSIT JA LEIRIT 2018 KURSSIKALENTERI 2018 Kurssi ja paikka Ajankohta Yhdistyksen jäsenyys Tarvittavat lausunnot Viimeinen hakupäivä Matkakorvaus Kelasta Lisätietoja sivulla Omavastuuhinta Sydänlasten perhekurssi Yyterin Kylpylähotelli, Pori (STEA) Ei Viimeisin hoitokertomus Kyllä, lääkärin suositus vaaditaan 24 Ei Valtakunnallinen sopeutumisvalmennusviikonloppu Break Sokos Hotel Eden, Oulu (omarahoitteinen) Ei Ei tarvita Kyllä, lääkärin suositus vaaditaan 30 Maksusitoumusmahdollisuus omasta sairaalasta. Sivulla 32 muut hinnat Sydännuorten leiri Varalan urheiluopisto, Tampere (STEA + omarahoitus) Ei Viimeisin hoitokertomus Kyllä, lääkärin suositus vaaditaan /nuori Sydänlasten ja sisarusten leiri Nuorisokeskus Marttinen, Virrat (omarahoitteinen) Kyllä Viimeisin hoitokertomus Matkat omakustanteisesti /lapsi Sydänperheiden elämysleiri Nuorisokeskus Hyvärilä, Nurmes (omarahoitteinen) Kyllä Viimeisin hoitokertomus Matkat omakustanteisesti /aikuinen, 50 lapset (0 15v.). Sydänlapset maksutta Pohjoismainen nuortenleiri Ruotsi Kyllä Viimeisin hoitokertomus Matkat omakustanteisesti /hlö 28

29 Etsimme kurssityöntekijöitä! Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää vuosittain sopeutumisvalmennuskursseja ja tapahtumia sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille. ETSIMME NYT TYÖNTEKIJÖITÄ SEURAAVILLE KURSSEILLE Sydänlasten perhekurssi Yyterin kylpylähotelli Kurssijohtaja, avoimia paikkoja 1 Lastenhoitajia/ohjaajia, avoimia paikkoja yht kpl Sydännuorten kurssi Varalan Urheiluopisto, Tampere Ohjaajia, avoimia paikkoja yht. 3 4 kpl Sydänlasten ja sisarusten leiri Nuorisokeskus Marttinen, Virrat Ohjaajia, avoimia paikkoja yht. 4 6 kpl Lisäksi ammattitaitoisille luennoitsijoille on aina tarvetta otathan yhteyttä! Haemme kurssityöntekijöiksi mm. sairaanhoitajia, lähihoitajia, fysioterapeutteja/liikunnan ohjaajia, opettajia, nuoriso-ohjaajia tai soveltuvan koulutuksen omaavia henkilöitä tai alojen opiskelijoita. Aikaisempi kurssi- ja leirikokemus katsotaan kaikille hakijoille eduksi. Huomioithan, että kurssityöntekijät saapuvat paikalle jo vuorokautta ennen kurssin/leirin alkua valmistelutöihin. Mikäli sinua kiinnostaa työskentely sydänlasten ja heidän perheidensä tai sydännuorten kanssa, täytä sähköinen hakemuskaavake yhdistyksen kotisivuilta mennessä. Työntekijöille ilmoitetaan valinnasta huhtikuun aikana. E

30 KURSSIT JA LEIRIT 2018 Alakko nää mua? Tervetuloa Ouluun sydänperheiden sova-viikonloppuun TEKSTI KATJA LAINE KUVAT BREAK SOKOS HOTEL EDEN, OULU JA LEHDEN ARKISTO Synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille, nuorille ja aikuisille sekä heidän läheisilleen suunnattu sopeutumisvalmennusviikonloppu (SOVA) järjestetään ensi vuonna Oulun merellisissä rantatunnelmissa Break Sokos Hotel Edenissä. Onkin mukavaa tuoda tapahtuma taas Ouluun, sillä edellisestä kerrasta on ehtinyt vierähtää jo melkoinen tovi. Viimeksi Oulussa on SOVAiltu yli 15 vuotta sitten vuonna Leikkisästi yhdistyksen kokoontumisajoiksi kutsuttuun viikonloppuun ovat tervetulleita kaikki sydänvikaiset ja heidän läheisensä ikään ja sukupuoleen katsomatta! Viikonlopun ohjelmaan voi osallistua ilmoittautumalla joko pelkästään luennoille tai ottamalla täysihoidon majoituksella. Vaihtoehtona majoitukselle on läheisen Nallikari Campingin lomamökit tai leirintäalueelle, jonne voi majoittua vaikkapa telttailen, asuntoautolla tai -vaunulla. Oulun Nallikarin upeat ja ainutlaatuiset maisemat saavat jo toistamiseen kunnian toimia SOVA-viikonlopun näyttämönä. Viimeksi viikonloppu on järjestetty Oulussa yli 15 vuotta sitten, jolloin yhtenä järjestämispaikkana oli ensi vuoden tapaan Oulun Eden. Tuolloin tapahtuma oli levittäytynyt lähes koko Nallikarin alueelle tällä kertaa pitäydymme Edenin tiloissa. Majoitusvaihtoehtona on tarjolla myös viereisen Nallikari Campingin palvelut, mutta pääasiallisena näyttämönä viikonlopulle toimii Eden. SOVA-viikonloppu on mukava tiedon ja vertaistuen täyteinen viikonloppu. Siellä tutustutaan toisiin synnynnäisesti sydänvikaisiin ja heidän läheisiinsä, tavataan vanhoja sydänystäviä, jaetaan kokemuksia puolin ja toisin, opitaan toisiltamme mutta myös ammattilaisten luennoilta. Lapsille on omaa ohjelmaan aikuisten keskittyessä asiantuntijaluentoihin, joiden aiheet puhuttelevat niin sydänlasten vanhempia kuin itse sydänvikaisiakin. BREAK SOKOS HOTEL EDEN Kylpylähotelli Sokos Hotel Eden sijaitsee vain kivenheiton päässä Oulun keskustasta, Nallikarin upean hiekkarannan välittömässä läheisyydessä. Kylpylähotellin luonnonkaunis sijainti ja sen ympäristön monet mahdollisuudet luovatkin mitä erinomaisimmat puitteet viikonlopulle. Lisäksi kylpylän trooppisessa lämmössä aika rientää huomaamatta suuren altaan villeissä aalloissa, lämpimissä porealtaissa sekä perheen pienempien puuhastellessa vesileikeissä. Edenin ympäristössä riittää myös muuta tekemistä ja vaikka pitemmäksikin aikaa kuin vain viikonlopuksi. Nallikarin puhdas, kaunis luonto ja raikas merellinen ilmasto sopivat mitä parhaiten ulkoiluun. Hotellin läheisyydestä löytyy minigolfrataa, ponipihaa, vauhtipuistoa ja tietenkin Tiedekeskus Tietomaa, jota ei kannata jättää huomiotta. Tuttuun tapaan SOVA järjestetään kaikki saman katon alla -periaatteella. Edenissä on niin majoitus, ruokailut kuin luennotkin. Myös lasten ohjelma on pääosin Edenin tiloissa ja mahdollisesti myös lähiympäristössä. Majoitus on pääasiassa hotellin kahden hengen huoneissa, mutta olemme alustavasti varanneet myös isoja perheitä silmällä pitäen huoneita, joissa voi majoittua viisikin henkilöä. Hotellissa majoittuville hintaan sisältyy runsas buffetaamiainen, kuntosalin ja kylpylän käyttö ja internetyhteys. Synjalaisille on varattu mahdollisuus hivenen edullisempaan yhteismajoitukseen Nallikarin Campingin Villa-huviloista. Koko SOVA-viikonloppuun osallistuvilla on mahdollisuus ostaa ennakkoon viikonlopun ruokailupaketti, joka sisältää perjantain iltapalan, lauantain lounaan, päivällisen ja iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Ruokailupaketit tulee varata jo ilmoittautumisen yhteydessä ja niitä ei ole mahdollisuus ostaa erikseen tai paikan päältä. Lisätietoa Break Sokos Hotel Edenistä löytyy osoitteesta fi/oulu/sokos-hotel-eden. MIELENKIINTOISTA OHJELMAA Sopeutumisvalmennusviikonlopun keskeisenä antina on vertaisten tapaamisen ohella saada tietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvistä asioista. Useat asiantuntijat saapuvat luennoimaan sydänlasten vanhemmille, sydännuorille ja -aikuisille erilaisista mielenkiintoisista ja tärkeistä aiheista. Oulun- 30

31 seudun alueosaston väki onkin innolla ryhtynyt jo suunnittelemaan ohjelmaa. Ohjelmaan pyritään saamaan niin sydänlasten vanhempia kuin sydännuoria ja -aikuisiakin kiinnostavia aiheita, sillä tämän vuoden teemaksi on valittu elämänkaari eli aiheet sopivat vauvasta vaariin. Aiemmilta vuosilta tutussa paneelikeskustelussa asiantuntijoiden kanssa on keskustelemassa kokemusasiantuntijoina synnynnäisesti sydänvikaisia ja sydänlasten vanhempia. Myös yleisö voi osallistua aktiivisesti keskusteluun. Viikonlopun vahvistunut ohjelma aikatauluineen tullaan julkaisemaan kotisivulla. Lapset pääsevät viettämään aikaa turvallisten hoitajien ja muiden lasten kanssa aikuisten luentojen aikana. Lapset jaetaan ikä- ja kehitystasoisiin ryhmiin. Perheiden toiveet ryhmäjaosta otetaan huomioon mahdollisuuksien mukaan. Aivan pienimmille ja tarvittaessa muillekin pyritään saamaan oma hoitaja. Kerrothan siis jo ilmoittautumisen yhteydessä, jos lapsenne tarvitsee oman hoitajan esimerkiksi iän, sairauden tai muun syyn takia. Henkilökohtaiset hoitajat ovat ensisijaisesti tarkoitettu vain niille lapsille, jotka sitä erityisesti tarvitsevat. Pyrimme siihen, että samat hoitajat ovat lasten kanssa koko viikonlopun ajan. Viikonlopun aikana järjestetään myös viihdyttävää ja kaikenikäisille sopivaa vapaa-ajan ohjelmaa, joka antaa tilaisuuden tutustua muihin osallistujiin ja viihtyä yhdessä koko perheen voimin. TUKEA KUSTANNUKSIIN Sova-viikonloppu on tarkoitettu kaikille synnynnäisesti sydänvikaisille ja heidän läheisilleen. Sovaan ovat tervetulleita sydänvikaiset aikuiset perheineen, sydänvikaisten lasten isovanhemmat, sisaret ja tietenkin myös muut aiheesta kiinnostuneet. Viikonloppuun pääsevät mukaan kaikki halukkaat niin kauan kuin paikkoja riittää. Kaiken kaikkiaan paikkoja on noin 150 hengelle. Lähtökohtaisesti osallistujat maksavat itse sopeutumisvalmennusviikonlopun kustannukset. Tällä kertaa osallistujilla on mahdollisuus kerätä halutessaan majoituksesta S-bonusta maksamalla majoitusosuus paikan päällä tai käyttää vaikkapa kertyneitä bonuksia majoituksen maksamiseen. Mikäli majoitus maksetaan paikan päällä, tulee tästä olla tietoa ilmoittautumislomakkeessa. Muulta osin yhdistys hoitaa laskutuksen. Osallistujilla on mahdollisuus myös hakea taloudellista tukea kustannuksiin anomalla maksusitoumusta hoitavasta sairaalasta. Lisätietoja maksusitoumuksista saa hoitavalta lääkäriltä. Osallistujat anovat maksusitoumusta itse ja siitä on mainittava ilmoittautumislomakkeessa. Ne Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Pohjois-Karjalan alueosaston jäsenet, jotka eivät saa viikonlopun kustannuksiin tukea esim. sairaaloiden maksusitoumusten muodossa, voivat saada tukea heille kohdistetusta testamenttilahjoituksesta. Tällöin puolet viikonlopun majoitus- ja ruokailukustannuksista voidaan kattaa testamenttivaroin ja puolet jää osallistujan itsensä maksettavaksi. Lisätietoja tästä saatte tarvittaessa yhdistyksen toimistolta. Myös yhdistyksen alueosastot voivat tukea alueen jäsenistöä Sova-viikonlopun kustannuksissa. Lisätietoa saat omalta alueosastoltasi. Matkakulujen kattamiseksi osallistujat voivat hakea Kelalta matkakorvausta. Sen saaminen edellyttää lääkärin A-, B-, C- tai D-lausuntoa tai lääkärin vapaamuotoista lähetettä, josta ilmenee sopeutumisvalmennuskurssin tarpeellisuus perheelle. Lausunnot tulee toimittaa yhdistyksen toimistolle jo ennen tapahtumaa. Matkakorvaushakemukseen tulee liittää viikonlopun ohjelma osallistumistodistuksineen, jonka saa tapahtuman päätteeksi. ILMOITTAUDU JA TULE MUKAAN! SOVA-viikonloppuun ilmoittaudutaan yhdistyksen kotisivuilla olevalla ilmoittautumislomakkeella tai niin kauan kuin tilaa on. Ilmoittautumislomake tulee täyttää huolellisesti. Erityisesti allergiat ja muut erityistarpeet tulee ilmoittaa selvästi kaikilta perheenjäseniltä. Myös pelkästään luennoille saapuvilta toivotaan ennakkoilmoittautumista ja erityisesti silloin, jos lapset osallistuvat luentojen aikaiseen lastenhoitoon. Tavataan SOVAssa tervetuloa Ouluun! E

32 LEIRIT JA KURSSIT 2018 ALUSTAVA OHJELMARUNKO Tarkempi ohjelma julkistetaan yhdistyksen kotisivuilla sen varmistuttua. Perjantai Saapuminen ja majoittuminen Infopiste aukeaa Tervetuloa info ja yhteistä ohjelmaa Iltapalaa tarjolla hotellilla Lauantai Aamiainen Infopiste aukeaa Lapset hoitajille (lapsille omaa ohjelmaa ikätasoisesti) Asiantuntijaluennot alkavat Lapset hoitajilta, lounastauko Lapset hoitajille Asiantuntijaluennot jatkuvat Lapset hoitajilta Hetkinen vapaa-aikaa mahdollisuus virkistäytyä kylpylän altaissa Päivällinen ja yhteistä iltaohjelmaa Iltapalaa tarjolla hotellilla Sunnuntai Aamiainen Infopiste aukeaa Lapset hoitajille (lapsilla omaa ohjelmaa ikätasoisesti) Asiantuntijaluennot jatkuvat Huoneiden luovutus Lapset hoitajilta Lounas Turvallista kotimatkaa! Ilmoittaudu viimeistään mennessä! HINTATIEDOT Ruokailupaketit Koko viikonlopun ruokailupaketti sisältää kevyen iltapalan perjantaina, lauantain lounaan, päivällisen ja kevyen iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Kaikki ruokailut ovat noutopöydästä ja ruuat ovat kotiruokaa. Hotellissa majoittuville aamiainen sisältyy majoitushintaan. Lastenohjelmaan kuuluu välipala kaikille siihen osallistuville. 68 / yli 15-vuotiaat ja aikuiset 40 / 3 15-vuotiaat Alle 3-vuotiaat veloituksetta Majoitushinnat Break Sokos Hotel Eden 90 / vrk / standard huone yhdelle 110 / vrk / standard huone kahdelle 130 / vrk / standard huone kolmelle 150 / vrk / standard huone neljälle 170 / vrk / standard huone viidelle Hotellin majoitushinta sisältää buffet-aamiaisen, kuntosalin, allasosaston käytön sekä internetyhteyden. Lisämaksusta mahdollisuus päivittää huone tilavampaan Superior-huoneeseen, joissa parveke ja ilmastointi (+30 /vrk). Mikäli perhe tarvitsee useamman huoneen, se on mahdollista hivenen edullisempaan hintaan per vrk. Tarkemmat hintatiedot löydät kotisivuilta. Nallikari Camping Synjalaisten yhteismajoitus 80 /2 vrk (Villa paikkoja rajoitetusti) Nallikari Campingiin on neuvoteltu hinta matkailuautolle ja -vaunulle. Perusmaksu (sisältää sähkön) 27 / läpiajettava paikka 21 /vrk leveä paikka 18 /vrk kapea paikka Lisäksi peritään henkilömaksu 5 /vrk, alle 4-vuotiaat veloituksetta (perheeltä max 25 /vrk) Kaikilla yöpyjillä on käytössään veloituksetta yleinen saunavuoro, lisämaksusta huoltorakennuksen pyykkitupa ja muut palvelut. Varaukset matkailuautoille ja -vaunuille suoraan Nallikari Lomakylän vastaanotosta / reception@nallikari.fi. tarjoushinnan saa tunnuksella Sydänlapset ja -aikuiset ry. HUOM! Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta veloitetaan lisäksi ohjelmamaksu 50 /perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. 32

33 SYDÄ ÄNLASTEN PERHEKUR Kuntoutuskeskus Kankaanpää tarjoaa Kelan sopeutumisvalmennuskursseja lapsille, joilla on sydänvika tai - sairaus sekä heidän vanhemmilleen ja sisaruksilleen. Sopeutumisvalmennuskurssilla perhe saa tietoa lapsen sairaudesta, sen hoidosta sekä kuntoutus- ja muiden tukitoimien mahdollisuuksista. Tavoitteenaa on saada hyviä eväitä perheen arkeen ja lapsen elinympäristöön. Kurssien tärkeänä antina on vertaistuki ja tutustuminen muihin vastaavassa tilanteessa oleviin perheisiin. Lasten kuntoutuksessa tärkeä tavoite t on turvata lapsen hyvää kasvua ja tasavertaista toimimista muiden m lastenn kanssa. SSIT Tarjoamme sydänlasten perhekursseja seuraavasti: Alle kouluikäiset (yli 1-vuotiaat) Peruskouluikäiset Yhdelle kurssille mahtuuu 8 perhettä. Huomioithan, että kurssiaikatauluihin saattaa tulla muutoksia vuoden kuluessa. Voit tarkistaa kurssin k ajankohtaisen tilanteen osoitteessa /kuntoutuskurssihaku käyttämällä kurssinumeroa. Kysy lisätietoa: Kuntoutussihteeri Tarja Lammi tai tarja.lammi@kuntke.fi Toteutu us ja rakenne Perhekurssit ovat kestoltaan 5 vuorokautta. Mukana kuntoutukses ssa on koko perhe, jolloin myös vanhemmat jaa sisarukset saavat tietoaa ja tukea. Kuntoutusoh jelmaan sisältyy ryhmässä tekemistä sekä yksilöllisiä haastatteluja. Vanhemmille ja sisaruksille on myös erillistää ohjelmaa. Perheiden kanssa työskentelee ammattitaitoinen työryhmä, jolla on sydänlasten erityisosaaminen. Mukana ovat lastenkardiologi, sairaanhoitaja, psykologi ja fysioterapeutti sekä lisäksi ravitsemusterapeutti ja sosionomi. Kuntoutukse n maksaa Kela, ja vanhemmilla on mahdollisuus hakea työstätä poissaoloajalta kuntoutusrah haa sekä matkakorvausta. Kuntoutukse en haetaan lomakkeella KU104 (vaativa lääkinnällinenn kuntoutus) tai KU132 ( harkinnanvarainen kuntoutus). Liitteeksi tarvitaan lääkärin B-lausunto. Kelankaari i Kankaanpää puh

34 Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia TEKSTI KATJA LAINE KUVAT VUOKATIN URHEILUOPISTO, VUOKATIN KUVAPANKKI Hae jäsenperheiden tuetulle perhelomalle! Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää STEAn rahoittamaa sosiaalista lomatoimintaa yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Vuodelle 2018 on alustavasti myönnetty kaksi erillistä perhelomaviikkoa. Ensimmäinen lomaviikoista järjestetään Etelä-Suomen hiihtolomaviikon aikaan eli viikolla 8 Vuokatin Urheiluopistossa ja toinen syyslomien aikaan Ikaalisten kylpylässä Molemmille STEAn tukemille perhelomille on paikkoja alustavasti noin kymmenelle sydänperheelle. Maaseudun Terveysja Lomahuolto ry (MTLH) on sosiaalisen lomatoiminnan järjestö, joka järjestää ja kehittä tuettuja lomia. Lomat on tarkoitettu niille henkilöille, joilla ei ole muuta mahdollisuutta lomailla. MTLH järjestää eri puolilla Suomea tuettuja lomia, joista noin puolet lomista järjestetään yhteistyössä eri järjestöjen kanssa. Yksi yhteistyötahoista on Sydänlapset ja -aikuiset ry. MONIPUOLINEN VUOKATTI KUTSUU VIIHTYMÄÄN Yhdistyksen tuettu loma järjestetään ensi vuonna ensimmäistä kertaa jylhien vaaramaisemien Vuokatissa. Keskellä Vuokatin matkailualuetta sijaitseva viihtyisä Vuokatin Urheiluopisto tarjoaa oivat puitteet mitä monipuolisimmalle perhelomalle. Lähellä Urheiluopistoa sijaitsevat laskettelurinteet, hiihto- ja ulkoilureitit, Angry Birds -aktiviteettipuisto ja Katinkullan kylpylä takaavat mielekästä tekemistä niin perheen pienille kuin isommillekin vauhtihirmuille. Lapsille löytyy varmasti monenlaista puuhaa pulkkamäestä tai tuetun perheloman lapsille järjestetyistä aktiviteeteista. Kivenheiton päässä Vuokatista sijaitseva Sotkamo ja hieman pidemmällä sijaitseva Kajaani tuovat oman lisämausteensa lomaan mikäli sitä sattuu kaipaamaan. Vuokatin Urheiluopistoon ja sen tarjontaan voit tutustua paremmin heidän kotisivuillaan osoitteessa fi sekä ympäristön tarjontaan osoitteessa Tuettuun perhelomaan kuuluu vapaaehtoinen ohjelma, josta löytyy monenlaista ohjattua toimintaa koko perheelle. Lomaviikkoon (5 vrk) sisältyy ohjelman lisäksi tietysti myös majoitus- ja täysihoito. Lomaviikon omavastuuosuus on aikuisilta 100 euroa/henkilö. Alle 17-vuotiailta lapsilta lomaviikko on maksuton. Matkakustannukset jäävät osallistujien itsensä maksettavaksi. 34

35 MITEN LOMALLE VOI HAKEA? Voit hakea tuetulle lomalle erillisellä lomakkeella, jonka voit tulostaa yhdistyksen kotisivuilta tai vaihtoehtoisesti sen voi täyttää ja toimittaa myös sähköisesti MTLH:n kotisivuilla osoitteessa Lomakkeeseen tulee kirjata niin taloudelliset, terveydelliset kuin sosiaaliset perusteet lomatuen tarpeelle. Tuen saamiseen vaikuttaa koko perheen elämäntilanne, jossa huomioidaan perheen tulotaso, aiemmat lomatuet sekä perustelusi lomalle. Tuetuille perhelomille voi osallistua niin sydänlasten perheet kuin sydänaikuiset perheineen. Huomioitahan, että lomatukea voidaan myöntää korkeintaan joka toinen vuosi. Muista mainita hakemuksessa, että kyseessä on MTLH:n Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle suunnattu perheloma. Hakemusten hiihtolomaviikon lomaan tulee olla MTLH:lla viimeistään Hyväksytyt perheet saavat tiedon valinnasta viimeistään noin kuukautta ennen loma alkua. Huomioittehan, että mikäli perheenne ei tule valituksi tai joudutte syystä taikka toisesta perumaan osallistumisenne, lomatukihakemus on voimassa koko vuoden 2018 ajan. Jos siis MTLH:n lomatarjonnassa on muu myöhemmin vuoden 2018 aikana toteuttava loma, joka teidän perheellenne vaihtoehtoisesti sopisi, voitte kirjata hakemukseen myös muita vaihtoehtoja. MTLH:n lomatarjonnassa on paljon erilaisia tuettuja perhelomia, joihin kannattaa hakea! Tutustu lomatarjontaan ja lue lisää osoitteessa Alustavan tiedon mukaan Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toinen tuettu perhelomaviikko tullaan järjestämään Ikaalisten Kylpylässä , josta on lisätietoja luvassa jäsenlehdessä 2/

36 Voimaa vertaisuudesta TEKSTI JA KUVA KATJA BYCKLING Sydänlasten lapsiperheiden omatoimilomalla Pajulahdessa Kaikkiaan lähes 60 hengen porukka eri puolilta Suomea kokoontui lomailemaan yhdessä Pajulahden Urheiluopistolle MTLH:n järjestämälle ja STEAn tukemalle Sydänlasten perheille suunnatulle tuetulle lomalle. Pääasiassa ryhmä koostui pienempien sydänlasten perheistä, mutta olipa lomalla muutama sydänaikuinenkin perheineen. Ohjelmaa riitti jokaiselle päivälle sekä yhdessä että erikseen. Ohjelma oli rakennettu siten, että siinä oli sekä perheiden yhteisiä aktiviteetteja että omaa erillistä ohjelmaa aikuisille ja lapsille.alle 5-vuotiaille oli järjestetty oma Vimpula-ryhmä, jolloin aikuisilla oli mahdollisuus osallistua omiin liikuntatuokioihinsa. Viikon kuluessa saimme perheiden kesken mahdollisuuden tutustua mm. geokätköilyyn, erilaisiin pihapeleihin, miekkailuun sekä Suomen suurimpaan seikkailupuistoon. Aikuisille oli lisäksi tarjolla kehonpainoharjoittelua, corea, tanssia ja kamppailulajeja. Samaan aikaan nuoremmat saivat tutustua temppuratoihin, ilmavolttipatjaan, jousiammuntaan tai vaikka musiikkiliikuntaan. Uimahallikin tuli iltaisin tutuksi monelle perheelle ja vertaistukikeskusteluja käytiin pääsääntöisesti lenkkipoluilla tai saunanlauteilla. Syysloma viikko antoi meille sadetta ja aurinkoa, mutta ennen kaikkea jokainen sai paljon uusia kokemuksia. Monet meistä saivat uusia ystäviä ja tuttavia. Tämän lomaviikon jälkeen jaksaakin taas pitkälle syksyyn ja talveen! Näitä lomia voi siis lämpimästi suositella ihan kaikille! 36

37 Joulu on ilon ja antamisen aikaa anna erityinen lahja, jolla on merkitystä! Voit ohjata joulumuistamiset yhdistyksen toiminnan tukemiseksi esimerkiksi tekemällä haluamasi suuruisen lahjoituksen PIVO-sovelluksella numeroon Sovelluksen lataat helposti sovelluskaupasta ja se toimii kaikkien pankkien sovelluksella. Hanki Pistä lumipallo liikkeelle ja synnytä puroista virta! Voit myös aloittaa oman keräyksen yhdistyksen digilippailla osoiteessa tuki.sydanlapsetja-aikuiset.fi. Samalla voit haastaa vaikka ystäväsi ottamaan osaa juuri sinun käynnistämään keräykseen. Lisätietot osoitteessa Rahankeräyslupa RA/2017/

38 KOLUMNI sydänääniä KÄTY! Sydänääniksi nimetyllä palstalla julkaistaan vuorottain sydänlasten vanhempien sekä sydännuorten ja -aikuisten kirjoitelmia, pakinoita, kolumneja, runoja otteita elävästä elämästä. Haluaisitko sinä kirjoittaa omasta elämästäsi? Jos vastaat kyllä, laita sähköpostia aiheesta osoitteella sydanlapsetjaaikuiset.fi. Halutessasi voit kirjoittaa myös nimimerkillä. Sydänääniä-palstan tämänkertaisena kirjoittajana on sydännuoren äiti, Susanna Raute Helsingistä. iisitoista vuotta sitten syntyi kuopuksemme, joka mullisti elämämme vaikealla sydänviallaan ja sen oheislisukkeilla. Meni vuosia, että olimme V hyvin vahvasti sidottuja kotiin tai jos jotain pääsimme tekemään, piti sen toteuttamiseen olla plan a,b,c,d ja e. Nyt tämä vuosi on meillä ollut vallan hurlumheitä Ukkelin kanssa. Siis sen ison Ukkelin. Viime joulukuussa, kun täytin pyöreitä (luonnollisesti 30 oli se luku ;)), lähdimme toteuttamaan haavettani ystäväpariskunnan kanssa Wieniin joulumarkkinoille. Ei lapsia. Ei sairauspuheita, vaikka sama sydänvika on yhteinen asiamme. Ihan vain aivoja tuuletimme. Keväällä lähdimme Ukon kanssa Berliiniin viikonlopuksi. Ihan vain, koska teki mieli ja väsymys painoi luita. Mutta huipentuma tapahtui viime viikonloppuna, kun kuopuksemme oli nauttimassa elämästään erittäin rakkaalla kummitädillään ja esikoinen (17v) maailmalla. Hehei, meillä oli nimittäin KÄTY. KÄTYKÄTYKÄTYKÄTY. Kämppä tyhjänä. Ei ketään kotona. No, pupu ja yksi hamsteri toki. Mutta käty! Se, että koko talo oli meidän käytössämme. Ja mitä me teimme? Perjantaina villasukat, sauna, ehkä uutiset ja ensimmäinen (minä) nukkumaan klo 22 ja toinen (Ukko) pilkkimään Viaplayn eteen. Lauantaiaamuna heräsimme klo 6 ja katselimme kaffemukien kanssa MasterChef Australiaa tv:stä Lauantai-iltana sitten jo vähän irrottelimme, kun päätimme lähteä ulos syömään. No, varasimme pöydän jo klo 15:ksi, jotta varmasti jaksamme valvoa!! Siellä sitten nautimme ensimmäistä kertaa legendaarisessa Herttoniemen Treffipubissa varmaan Helsingin parhaat (ja ehkä myös kalleimmat) hampurilaiset juomineen. Oli hassua istua nenäkkäin ihan ilman matkaa, ihan näin vain. Terve, mitäs sulle kuuluu? Bussia odotellessamme turisimme aivan hurmaavien paikallisten herrasmiesten kanssa Treffipubin terassilla ja muistelimme 70-luvun kovimpia jääkiekkopelaajia!! (Hieman teki kyllä tiukkaa muistella ihan niin kauas ;)). Nauroimme koko matkan kotiin, oli niin hauska tuokio! Kotiin päästessämme rapsuttelimme lemmenkipeää Obelixiamme, villasukat jalkaan, viinilasi käteen ja katsomaan Jokerit-matsia telkkarista. Rouva lähti nukkumaan klo 22, Ukko jäi katsomaan mitäs muuta kuin Viaplayta. Sunnuntaina klo 6 istuimme kaffekuppiemme kanssa katsomassa Australian MasterChefiä Kun jälkikasvumme alkoi valua kotiin, olimme hyvin virkistäytyneitä! Oikeasti. Oli aivan suvereenia saada olla kotona, siis omassa kodissa lähtemättä sen kummemmin minnekään. Kotona oli muuten myös todella paljon siistimpää, ei jatkuvaa tiskikoneen täyttöä, ei jotain sellaista häslinkiä, mitä vain on. Juttelimme rauhassa, olla möllötimme, kukaan ei halunnut mitään, kukaan ei tarvinnut mitään. Paitsi pupu. 15 vuotta sitten elämä meni raiteiltaan. 15 vuotta myöhemmin pystymme hetkittäin viettämään sitä tavallista murkkuperheen elämää. Kohtahan tässä alkaa uusi nuoruus vai hei, tätäkö se on se viidenkympin villitys!!?? Ruotsissa keski-iän tavoite on villa, Volvo ja vuffe. Meillä se ollee villasukat, viini ja Viaplay? 38

39 TAPAHTUMAKALENTERI Lisätietoja yhdistyksen ja sen alueosastojen tapahtumista ja toiminnasta saat osoitteesta josta löydät myös oman alueesi yhteystiedot. Yhdistyksellä ja lähes kaikilla alueosastoilla on omat Facebook-sivut, joilla ilmoitellaan ajankohtaisista asioista, tapahtumista ja mahdollisista viime hetken muutoksista. Sivujen nimestä löytyy aina Sydänlapset ja aikuiset ry ja sen jälkeen oman alueosaston nimi. Alueosastojen tapahtumat ovat tarkoitettu yhdistyksen jäsenille. ALUEELLISET TAPAHTUMAT Keski-Suomi Sunnuntaina kello pidetään Keski-Suomen alueosaston pikkujoulut ja vuosikokous Mäkimatin perhepuistossa. Tarjolla on mm. puuroa ja piparinleivontaa. Ilmoittautumiset mennessä. Tuo mukaan omalle lapselle nimetty pikkujoululahja (n.3 ). Vuosikokous , pikkujoulujen yhteydessä, alkaen kello Jyp-Kalpa jääkiekkopeli lauantaina kello 17. Kyseessä Suomi 100 juhlapeli! Ilmoittautumiset mennessä. Kuopio Pikkujoulut Kuopion Hoplopissa (os. Siikaranta 9B) sunnuntaina klo 12 alkaen. Pientä naposteltavaa ja alueosaston 40-vuotis synttärikakkua on tarjolla teemahuoneessa klo 14 alkaen. Ilmoittautumiset sunnuntaihin mennessä. Omavastuu 7,5 /lapsi/nuori. Mikkeli Pikkujoulut lauantaina 2.12., klo Mikkelin keilahallilla. Ravintola Talliin Joulupuuron klo Omakustanteisena varustemaksu 2 /hlö keilauksessa. Sitovat ilmoittautumiset mennessä. Oulun seutu Vuosikokous järjestetään ravintola Hai Longissa su klo 14. Vuosikokouksessa kootaan vuoden 2017 tapahtumat ja suunnitellaan tapahtumia vuodelle Tervetulleita ovat kaikki jäsenemme. Toimintaryhmässä on aina tilaa uusille, innokkaille jäsenille, jotka haluavat olla mukana suunnittelemassa ja toteuttamassa tulevia tapahtumia! Ilmoittautumiset mennessä. Pohjois-Karjala Pikkujoulut ovat suunnitteilla joulukuun alkuun Paikkana Sokos Hotel Kimmel Fransmanni Ohjelma: klo12 Brunssi Fransmannissa Siirtyminen kabinettiin, jossa ohjelmaa Kahvit Fransmannissa. Sitova ilmoittautuminen mennessä. Omavastuu on 7 aikuinen, lapsi 4 12v 3. Sydänlapset ja -aikuiset ilman omavastuuta. Päijät-Häme , 3.12., , Päijät-Hämeen jäsenille tarkoitetut uinnit ovat Hollolan uimahallissa (Terveystie 8) toteutuvat erityisryhmien uintivuorolla sunnuntaisin kello 10. Alueosasto kustantaa uinnin sydänlapselle/nuorelle ja saattajalle. Alueosaston pikkujouluja vietämme lauantaina klo 16 alkaen Upilan leirikeskuksessa Hollolassa (osoite: Siikaniementie 210, Kutajärvi). Sitovat ilmoittautumiset ja mahdolliset ruoka-aineallergiat torstaihin Alueosasto tarjoaa sydänlapsen/-nuoren ruuan, omavastuu muilta perheenjäseniltä 10 /aikuinen ja 5 /lapsi, maksetaan käteisellä paikan päällä. Tervetuloa koko perheen voimin pikkujouluilemaan! Ota mukaan omalle lapselle nimetty paketti max.5 Ti jääkiekkopeli Pelicans-Sport. Ilmoittautuminen s-postitse Kirsille paijat-hame@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai tekstiviestillä Tammikuussa Päijät-Hämeen alueosasto tarjoaa sydänlapselle ja saattajalle Tatun ja Patun Suomi-näytelmän Lahden kaupunginteatterissa. Ajankohta on la klo13. Sitovat ilmoittautumiset to mennessä. Lippuja on rajoitetusti ja ensisijaisesti ne ovat sydänlapselle ja saattajalle. Mikäli lippuja jää, pääsevät perheenjäsenetkin mukaan (18 /lippu). Ilmoita samalla myös mahdolliset muut osallistujat. Satakunta klo 13 Pikkujoulut seinäkiipeilyn ja ruokailun merkeissä. Seinäkiipeily Karjanlankatu 12, Pori. Seinäkiipeilemään mahtuu 20 henkeä, etusijalla lapset ja nuoret. Menemme ensin seinäkiipeilemään Climping club Pori tiloihin, jonka jälkeen syömään joululounasta Amado- ravintolaan n. klo 15. Sitova ilmoittautuminen seinäkiipeilemään ja syömään mennessä. Seinäkiipeily ilmainen. Ruokailun oma vastuu 10 lapsi, 15 aikuinen. Tule juhlistamaan alueosaston 35-vuotista taivalta! Turku Ruusukorttelin uintivuorot jatkuvat parittomien viikkojen torstai-iltaisin klo Syyskauden viimeinen uinti on Alustavan aikataulun mukaan kevään uinnit alkavat lähtien saman tutun aikataulun mukaisesti. Pikkujoulut Viking Gracella Tervetuloa Turun alueosaston pikkujouluihin! Ensi vuoden tapahtumia kokoonnumme suunnittelemaan ensimmäisen kerran ravintola Rantakertussa torstaina klo 18 alkaen. Ilmoitathan tulostasi ennakkoon Sadulle. Tulossa laskettelureissu Himokselle lue lisätietoja FB-ryhmästä ja kotisivuilta. Uusimaa Uudenmaan alueosaston sydänlasten uinnit ovat kerran kuukaudessa sunnuntaisin (Huomioi muuttunut aika!), varsinainen uintiaika on klo Uinti tapahtuu Ruskeasuon koululla (os. Tenholantie 15, Helsinki. Seuraavat uinnit: 3.12., 4.2., 4.3., 8.4. ja 6.5. Sydännuoret ja -aikuiset ovat tervetuloa viettämään yhteistä iltaa ja ruokailemaan perjantaina klo 18 alkaen. Tilaisuus on tarkoitettu kaikille Uudenmaan alueosaston 12-vuotiaille ja sitä vanhemmille sydännuorille ja -aikuisille. Ruokailun lomassa suunnitellaan synjalaisille mieleisiä tapahtumia. Lisätiedot kotisivuilla. VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT MARRASKUU Synjan yhteistapaaminen, pikkujoulut ja vuosikokous, PK-seutu Lehti 04/17 ilmestyy JOULUKUU Hakuaika vuoden 2018 kursseille alkaa Hakuaika helmikuun tuetulle perhelomalle Vuokattiin päättyy Yhdistyksen syntymäpäivä 42 v. TAMMIKUU 7.1. lehden 01/2018 aineistopäivä Hallituksen kokous HELMIKUU Synja -työryhmän kokous Sydänlasten viikko lehti 1/2018 ilmestyy Vuokatin Urheiluopisto Tuettu loma/mtlh Hakuaika kursseille päättyy Toivotamme jäsenistön sydämellisesti tervetulleiksi mukaan tapahtumiin! 39

40 ALUEET TIEDOTTAVAT ALUEPÄIVILLÄ UUDEN OPPIMISTA JA IDEOINTIA TEKSTI LOTTA HEIKKILÄ KUVAT HIPPU PINTILÄ Aluepäivät järjestettiin Turussa kokoushotelli Linnasmäessä, jolla on kunnia toimia myös ensi vuonna Suomessa järjestettävän EuroHearts -konferenssin näyttämönä. Paikka haluttiinkin koeponnistaa asiantuntevalla joukolla eli yhdistyksen alueaktiivien kanssa. Viikonlopun ohjelmassa oli perinteisten syyskokouksen ja toimintaideoiden jakamisen ohella myös viestintäkoulutusta sekä strategisten valintojen työstämistä. M ukaan oli ilmoittautunut pieni, mutta sitäkin idearikkaampi ja voimaannuttavampi porukka alueosastojen aktiiveja. Itselleni aktiivien tapaaminen tuntui tärkeältä, olin vasta palannut vanhempain- ja hoitovapaalta takaisin töihin. Oli mukava saada kasvot sähköpostiviestien lähettäjille. Perjantai- iltana esittäydyttiin alueosastoittain ja kerrottiin omien alueosastoiden toiminnasta. Aihe oli selvästi tärkeä, itsestäni tuntui, että pienistä ideoista saatiin valtavan paljon energiaa ja uutta voimaa toimintaan. Samaa mieltä oli myös Jatta Lavonen, joka osallistui aluepäiville Synja-työryhmän edustajana. Aluepäivillä on ensiarvoisen tärkeää tavata muita yhdistyksen aktiiveja ympäri Suomen. On kiinnostavaa kuulla mitä muilla alueilla tapahtuu. Samalla saamme uusia ajatuksia toisiltamme ja yhdessä ideoimme toimintaamme. Yhteenkuuluvuuden tunne ja yhteinen energia antaa uutta pontta, Jatta sanoo. STRATEGIAA JA VIESTINTÄÄ Lauantaina aamuna ohjelmassa oli yhdistyksen strategian työstämisen tulosten läpikäyntiä ja purkua pienryhmissä. Aihe oli hyvä pohja Viestintäliigan kouluttajan Petteri Poukan luentoon. Viestintäliiga oli ennen aluepäiviä kerännyt nettikyselyllä aktiivien mietteitä sosiaalisen median käytöstä. Keskustelu kävi vilkkaana, kun puntaroitiin ja pohdittiin haasteita ja vahvuuksia somekanavissa. Mietittiin työ- ja henkilökohtaisten tilien eroja sekä minkälaista tietoa haluamme jakaa ja kenen kanssa. Yhdistyksen somenäkyvyyden parantamiseksi saatiin Petteriltä paljon hyviä vinkkejä. Kävimme läpi toimintaa ja tuloksia yhdistyksen strategiantyöstöstä. Persoonallinen ja idearikas nuori somehemmo ideoi meille, mitkä olisivat meille kuumimmat somekanavat, joilla saisimme näkyvyyttä, lisäisimme yhteydenpitoamme ja yhdistyksemme varainhankintaa, Jatta summaa koulutuksen antia. Viikonlopun ohjelmassa oli strategian ja somekoulutuksen ohessa aikaa myös mielen virkistykselle. Iltapäivän ohjelmassa oli tutustumista Mindfullnesin saloihin, johon perehdytiin yhdistyksemme puheenjohtaja Hippu Pintilän johdolla. Lisäksi pientä irtiottoa tarjosi Linnateatterin esitys Terapian tarpeessa ja pitkälle yöhön jatkuneet keskustelut takkahuoneessa rentouttavien löylyjen jälkeen. 40

41 VUOSIKOKOUKSEN KUULUMISET PÄIJÄT-HÄMEESTÄ AIVORIIHTÄ JA SYYSKOKOUSTA Makoisten unien jälkeen jatkoimme ohjelmaa sunnuntaiaamuna aivoriihellä, jossa pohdimme asioita yhdistyksen tulevaisuutta ajatellen ja kokosimme asioita yhteen osittain strategiaa pohjana käyttäen. Aluepäivien päätteeksi järjestettiin vielä yhdistyksen syyskokous, jossa vahvistettiin yhdistyksen hallituksen esittämä talousarvio ja toimintasuunnitelma vuodelle 2018 sekä valittiin uusi hallitus. Lisätietoja syyskokouksesta voit lukea Hallitus tiedottaa -osiosta lehden sivulta 45. Kaiken kaikkiaan aluepäivät oli erittäin onnistunut kokonaisuus. Kokonaisuudessaan palaute oli hyvää. Saimme myös alueiden aktiiveilta tärkeitä ja huomioitavia vinkkejä niin yhdistyksen strategian toteuttamista kuin tulevaa konferenssia ajatellen. Suuri kiitos niistä kaikille! Myös Mikkelin alueosaston pitkäaikainen yhteyshenkilö Anu Laitinen oli tyytyväinen aluepäivien antiin. Aluepäivät olivat jälleen kerran onnistunut paketti tietoa, virkistystä ja hyvää seuraa. Nauruhermoja kutkuttava teatteriesitys oli mukava piristys! Aluepäivien jälkeen on aina uutta tarmoa täynnä, Anu sanoo tiivistäen viikonlopun antia. TEKSTI ANNELI VAINIK P äijät-hämeen alueosasto piti vuosikokouksen ravintola Taivaanrannassa pienellä porukalla. Ruuat maistuivat ja toimintaa tulevalle toimintakaudelle suunniteltiin. Vanha toimintaryhmä jatkaa tehtävissään: puheenjohtajana Anneli Vainik, sihteerinä Joni Koponen, rahastonhoitajana Sanna Notkonen ja yhteyshenkilönä Kirsi Läderberg. Aktiivi Mikko Lehtinen luopui tehtävästään. Mikolle lämpimät kiitokset aktiivivuosista alueosaston toiminnassa! KUOPION ALUEOSASTON TAPAHTUMIA TEKSTI JA KUVAT AKI HUTTUNEN S yyskuun alussa ryhmä reipas kokoontui viettämään yhteistä lauantaipäivää 2.9. Haminalahdessa Kuopion alueosaston luontoretkellä. Sää oli kaunis ja aurinkoinen syyssää. Reitti kiersi vuonna 2006 avattu von Wright kulttuuri- ja luontopolkua, joka esittelee von Wright -veljesten taideteoksista tuttuja maisemia ja Haminalahden historiaa. Saimme nauttia komeista historiallisista maisemista, luonnon äänistä, puolukoista, eväsleivistä ja laavutulen leimusta. Makkara maistui patikoinnin päätteeksi yhdessä mukavien ja iloisten kanssaihmisten. Kiva retki kaikkinensa! Kuopion alueosaston syyskokous pidettiin Kuopion keilahallilla perjantaina Lapset ja aikuiset pääsivät nauttimaan keilailun ilosta tunnin verran, jonka jälkeen oli varsinaisen kokoustamisen ja ruokailun vuoro. Ruoka ja kahvit maistuivat kun kävimme läpi kuluneen vuoden tapahtumia ja suunnittelimme ensi vuotta. Muutamat jäsenet olivat olleet aluepäivillä Turussa oppimassa uutta ja jakamassa tietoa, joten heiltä löytyi taas uusia näkökulmia toimintaamme. Varsinainen toimintaryhmämmekin sai kokoustamisen yhteydessä pieniä muutoksia. Kuluvaa vuotta ei ole enää hirveästi jäljellä, joten lähestyvät pikkujoulut HopLopissa siintävät jo mielessämme

42 SYNJA TERVEHDYS KAIKKI RAKKAAT ARJEN SANKARIT J oulu on aivan ovella ja vuosi lähenee loppuaan. Paljon hyvää ja voisi sanoa myös paljon ikävääkin sisällään pitänyt vuosi, sulkee perässään joitakin ovia ja uusi vuosi taas puolestaan avaa uusia ovia ja polkuja. Henkilökohtaisesti kulunut vuosi on ollut kovin raskas, se on pitänyt sisällään paljon etenkin sitä ikävää. Se on ollut ajoittain jopa tuskallinen, mutta koska edelleen seison jaloillani (tai oikeastaan käytännössä juuri tällä hetkellä istun tätä kirjoittamassa), niin pakko uskoa sanontaan se mikä ei tapa, vahvistaa - vaikka vielä se ei siltä tunnu. Vakava sairastuminen jo valmiiksi hankalassa terveystilanteessa, muun muassa kesken leikkauksesta toipumisen on huono yhdistelmä ja jälkipyykissä riittää pyykättävää vielä pitkään. Täytyy sanoa näin joulun lähestyessä, että voimaa tässä haasteellisessa tilanteessa ovat antaneet ennen kaikkea perhe ja ystävät, kaikki läheiseni, joita niin mielettömästi rakastan ja arvostan. Joulu merkitsee itselleni perhejuhlaa ja rauhan aikaa, jolloin soisin kaikilla olevan kaiken hyvin, parhain päin ja olla yhdessä läheisten kanssa. Henkilökohtaisesti en toivo tänä jouluna mitään materiaalisia lahjoja, vaan rauhallista olemista läheisteni kanssa kotona ja kivuttomana. Tänä vuonna minun on pitänyt päättää opinnot keskeneräisenä ja lähes puolet vuodesta on vietetty sairaalassa. Minun pitänyt kestää paljon fyysisesti ja henkisesti sekä elää täysin epänormaalia elämää. Uusi vuosi tuo toivoakseni ja uskoakseni tullessaan jotain uutta ja parempaa. Tämä puheenjohtajan tervehdys on osaltani ainakin toistaiseksi viimeinen. Haluan korostaa tässä läheisten; perheen sekä ystävien merkitystä niin hyvässä kuin pahassa ja niitähän meillä on yhdistyksen ja tapahtumien kautta kertynyt rutkasti. Nähkäämme jälleen tapaamisilla myös ensi vuonna! Henkilökohtaisesti voin ainakin sanoa saaneeni monta niin hyvää ja rakasta ystävää juuri näistä ympyröistä, että vaikka elämä potkii välillä päähän ja melko kovastikin, niin on nämä ikävyydet tuoneet myös paljon sellaista, mistä en luopuisi tai vaihtaisi mistään hinnasta. Rakkain terkuin, Krista 42

43 Sydänaikuisten tapaaminen Kuopiossa TEKSTI MARJATTA LAVONEN KUVAT AKI HUTTUNEN Iso, avara Kuopion tori. Jugend-tyylisiä rakennuksia ja uudempaakin arkkitehtuuria torin ympärillä. Hotellimme just aitiopaikalla, torin reunalla. Ulla-kämppiksen kanssa katseltiin huoneen ikkunasta torielämää. Oli alkamassa aikuisten tapaaminen Kuopiossa. Olokin tuntui ihan aikuismaiselta. Ja miksikäs ei. Ikääkin on jo yli kuusikymmentä meillä kahdella kämppiksillä. Naapurihuoneen leidienkin ikä on siinä viisissäkymmenissä. Sitten kaikki kokoonnuttiin yhteen ja kertoiltiin mistä kaukaa ollaan tultu ja mitä olemme miehiämme ja naisiamme. Oulusta oli lähtenyt iso revohka porukkaa, Iisalmi, Hartola, Sipoo, Alavus ja monet paikkakunnat siltä väliltä oli edustettuna. Niin mukavia ihmisiä! Uusia kasvoja ja vanhoja tuttuja. Sitten tuli se päivän polttavin puheenaihe. Mitkä ovat meidän diagnoosit. Miten ollaan sairauksinemme pärjätty viime aikoina ja vuosien kuluessa. Välillä piti itkeä tirauttaa. Sitten käytiin läpi työt ja harrastukset ja kotieläimet ja kaikki kiinnostuksen kohteet. Niin sitä jaettiin ilot ja surut. Yhdessä. Me-henki ja yhteenkuuluvuuden tunne. Sitä olisi kestänyt ties kuin kauan. Vaan oli perjantai ja väsymys painoi työssäkäyvillä ja elämässään muustakin kuin työstä itsensä väsyneeksi saaneilla. UNELMIA JA ENSIAPUA Lauantaina me olimme kahdessa eri ryhmässä. Iän perusteella jaettu. Ensin ääneen kerrottiin meidän omat unelmamme. Sitten tarkasti kirjoitimme muistiin isoimmat tavoitteet ja osatavoitteet kohti omaa unelmaa. Sen jälkeen vaihdoimme ryhmää nuorten kanssa. Me menimme vuorostaan oppimaan ensiaputaitoja. Pareittain treenattiin. Ensin toinen parista oli kuvitteellisesti tajuton, jota piti käännellä kyljelleen oikeaoppiseen asentoon, jossa tajuttoman on helppo hengitellä. Nuken hengitysteistä pullauteltiin tuppo pois napakalla Heimlichin otteella. Aivotukoksen oireet ja sydänpysähdyksen ensiavut läpikäytiin rauhallisella ja asiantuntevalla opastuksella. Sitten oli jo hyvä päästä tuulettamaan ensiavun opeista kertyneitä höyryjä Puijon torniin. Koko viikonlopun meistä hyvin huolehtinut Huttusen Aki oli onnistunut tilaamaan auringon laskun pilvien rakoon juuri kun korkeuksista Kuopion maisemia katseltiin. Siel ol kauniit Kallaveet ja puissa syksyn lehtiloisto. Tornin baari pyöri melkein kuin maapallo itsensä ja akselinsa ympäri. Niin että katsojan ei itse tarvitse liikkua nähdäkseen maisemat tornin ympärillä. SAVOSTA MEKSIKOON JA TAKAISIN Tunnelmat vaihtuivat savolaismaisemista meksikolaisiin tunnelmiin. Ravitsimme itsemme meksikolaisessa ravintolassa. Kodikas miljöö, paljon värejä ja musiikkia. Musiikin vuoksi jäi turhat keskustelut ja muutkin jupinat vähemmälle. Vain muutamia lyhyitä lauseita huutelimme toisillemme volyymien ylitse. Noista volyymeistä osa porukkaamme sai paljon potkua itseensä. Olivat rientäneet karaokebaareihin ja muihin bistroihin, joiden tapahtumia me vanhemmat rouvat aamulla kateudella kuuntelimme. Puheista päätellen oli ollut hurjan mukavaa. Kyllä jotkut jaksaa! Noo-o, ei mekään ihan aikaisin käyty levolle. Kelattiin menneitä. Yhdessä. Kaikista edellisen illan riennoista jalat olivat kevenneet sopivasti sunnuntain Tai Chi -ohjaukseen. Kyllä oli kevyttä ja hallittua liikehdintää koko keholle. Session jälkeen tunsi liikkuneensa. Vaikka olikin hyvä ohjaaja, ihan kaikille hidastettu liikehdintä ei purrut. Onhan se ymmärrettävää, että jotkut meistä kaipaavat vauhdikkaampaa menoa. Viikonloppukin oli mennyt vauhdikkaasti. Eikä mikään ihme, kun Aki oli ollut ohjaajamme. Kiva viikonloppu. Rento meininki. Uusia tapaamisia odotellessa 43

44 SYNJA Monet sydänaikuisista ovat varsin innokkaita matkustamaan. Reissaaminen niin koti- kuin ulkomailla kuuluu sydännuorten ja -aikuisten elämään siinä missä kaikkien muidenkin. Tällä kertaa kysyimme Synja-gallupissa, miten sydänvika on vaikuttanut matkustamiseen vai vaikuttaako se? SYNJA GALLUP 1. Nimi, ikä, paikkakunta, sydänvika 2. Mihin matkustit edellisen kerran? 3. Mitä joudut ottamaan huomioon omassa sydänviassasi kun matkustat? 4. Jos matkalla sattuu jotakin niin miten toimit? 5. Onko sinulla vinkkejä matkustavalle synjalaiselle? 1. LINA-LOTTA KAUHANEN, 21, DORV+VSD+CoA, Glasgow (Skotlanti) 2. Matkustin syyskuussa takaisin Britteihin opintojen pariin; ennen sitä kävin Prahassa keväällä. 3. En oikeastaan ajattele asiaa, tosin olisi järkevää aina pitää mukana korttia, jossa lukee sydänvika sekä hoitavan sairaalan yhteystiedot tunnustan olevani hieman huolimaton näiden asioiden suhteen. Minulla on myös EHIC-kortti Euroopassa matkustelua varten. 4. Osaan tarpeen tullen selittää sydänvikani sekä ottaa yhteyttä hoitavaan tahooni Suomessa hätätilanteessa yritän tietenkin löytää paikalliseen sairaalaan. Skotlannissa asuessani olen rekisteröitynyt paikallisen lääkäriaseman potilaaksi, ja saan sieltä samat toimenpiteet kuin Suomessakin, esimerkiksi lähetteen Holternauhoitukseen rytmihäiriöepisodin jälkeen. Seurantani on kuitenkin edelleen Suomessa, joten sydämen suhteen olen matkalla. 5. Ole ajan tasalla omasta sydänviastasi ja harjoittele sen selittämistä vaikka englanniksi, jotta pystyt tarpeen tullen antamaan mahdollisimman tarkat tiedot terveydentilastasi. Hanki myös EHIC-kortti ja anna itsellesi aikaa levätä ja palautua matkustuspäivistä - reissaaminen on rankkaa hommaa kunnosta riippumatta! 1. PETRI SUNDQVIST, 33, Turku, aorttaläppä vuotaa. Petri huoltaa laivoja koneasentajana kuivatelakoilla ja reissaa työnsä takia paljon. 2. Bahama. 3. Pakkaan lääkkeet aina kahteen eri paikkaan, käsimatkatavaroihin ja ruumaan. Otan myös aina monen kuukauden annoksen mukaan. 4. En ole asiaa oikeen edes miettinyt. Tietenkin vakuutukset ovat kunnossa. 1. MARJATTA LAVONEN, 61, TOF, Porvoo 2. Lissabon, Portugali. 3. Olen jo muutaman vuoden joutunut välttelemään matkailua liian kuumiin maihin ja kuumaan aikaan. Tai joudun ainakin varmistamaan, että yöpaikassani on ilmastointi. Rappusten ja vuoren rinteiden kiipeily rasittaa. Pitkät lennot aikavyöhykkeiden yli rasittaa. 4. On hyvä ottaa selvää missä on paikallinen sairaala ja mihin soittaa, jos tarvitsee apua. 5. Riippuu millainen vika on ja miten se vaivaa. Lääkärin kanssa kannattaa jutella ennen lähtöä. Monissa maissa on hyvät lääkärit ja sairaalat. Mutta jos mielii kauas ja hankalien kulkuyhteyksien päähän, voi olla hyvä varautua etukäteen, jos vaikka jotakin sattuu. 44

45 HALLITUS TIEDOTTAA Viimeisen lehden ilmestymisen jälkeen hallitus on ehtinyt kokoontua kahdesti; 9.9. hallitus kokoontui Aluekeskus Oltermannissa valmistelemaan syyskokousta ja toisen kerran Turussa järjestettyjen aluepäivien yhteydessä pidettyyn järjestäytymiskokoukseen H allitus kävi syyskuun kokouksessa läpi yhteenvetoa tähän mennessä järjestetyistä vuoden 2017 tapahtumia ja pohdittiin tulevia tapahtumia. Lisäksi käytiin lävitse yhdistyksen taloudellista tilannetta ja valmisteltiin syyskokoukselle esitykset vuoden 2018 talousarviosta ja toimintasuunnitelmasta. Talousarvioon ja toimintasuunnitelmaan vaikuttavat olennaisesti STEAn avustuspäätökset, jotka julkistetaan tämän tiedon mukaan joulukuussa. Päätökset ovat STEAn historian ensimmäiset, joka tietysti aiheuttaa hiukan lisälyöntejä. Yhdistys on anonut STEAlta aikaisempien yleisavustuksen ja sopeutumisvalmennustoimintaan kohdennetun toiminta-avustuksen lisäksi avustusta vertaistukikoulutukseen, tiedotusprojektiin selitysvideoiden tekoa varten sekä ensi vuonna Suomessa järjestettävään sydänaikuisten EuroHearts-konferenssiin. Lisäksi yhdistys on anonut avustusta muun muassa elämysleiriin, sydänlasten ja sisarusten leiriin sekä vertaistapaamisiin muutamalta yhdistystä aiemminkin tukeneelta säätiöltä. Päätökset näistä avustuksista tulevat yleensä alkuvuodesta. On varsin todennäköistä, että kaikki STEAlta haetut avustukset ja avustusten korotukset eivät tule menemään lävitse, joten hallitus joutunee tarkistamaan vuoden 2018 talousarviota ja toimintasuunnitelmaa avustuspäätösten ja taloustilanteen mukaan. Hallituksen tavoitteena on toteuttaa nykyistä vastaavat tapahtumat ja kurssit myös ensi vuonna. Toimintasuunnitelma vuodelle 2018 on luettavissa yhdistyksen kotisivuilta. Lisäksi kokouksessa käsiteltiin edellä mainittujen asioiden lisäksi muun muassa yhdistyksen vuosikelloa, hoitohenkilökunnan koulutuspäiviä, jäsenlehden aikataulua, kansainvälisiä asioita sekä edunvalvonnallisia kysymyksiä. STRATEGIAN TARKASTELUA allitus käytti aikaa varsin paljon kokouksessa strategian työstämiseen. Yhdistyksen tunnettavuuden H lisääminen yhdessä varainhankinnan kanssa olivat voimakkaasti esillä. Hallitus on pohtinut erinäisiä keinoja ja tapoja niiden tehostamiseksi. Yhtenä keinona yhdistys on päättänyt teettää yhdistyksen kotisivujen yhteyteen sähköiset lippaat, joilla jokainen voi halutessaan lähteä keräämään omaa pottia vaikkapa syntymäpäivämuistamisten sijasta tai joulukorttien asemasta. Järjestelmään tulee lisäksi jakotoiminto sosiaaliseen mediaan, jolloin lahjoituksesta saa kerrottua eteenpäin ja haastettua muita mukaan. Järjestelmä on avoinna jo lehden ilmestyessä osoitteessa tuki.sydanlapsetja-aikuiset.fi. Yksi uusi yhdistyksen käyttöönottama keino lahjoittaa on PIVO-lahjoituksen teko mobiilisovelluksella. Siinä lahjoittaa voi käytännössä puhelinnumeron välityksellä, joka on kytketty suoraan tiettyyn tilinumeroon. PIVO-mobiilisovellus on oiva maksutapa esim. tilanteessa, jossa ei ole käteistä saatavilla. Sillä maksaa kätevästi vaikkapa oman osuuden ruokailusta ystävälle ravintolapäivällisen päätteeksi. Yhdistyksen strategiaa jatkotyöstettiin vielä aluepäivien yhteydessä yhdessä alueosaston väen kanssa, josta saatiin paljon hyviä ideoita hautumaan. Osana strategista tavoitetta ja yhdistyksen tunnettavuuden lisäämistä yhdistyksen väkeä koulutettiin sosiaalisen median saloihin. Strategiatyö tulee näkymään kaikkinensa hallituksen työskentelyssä. Hallitus haluaa, että toiminta on entistä suunnitelmallisempaa ja määrätietoisempaa pyrkimyksissä kehittää yhdistystä jäsenilleen hyvää tuottavana kokonaisuutena, jossa kaikessa toiminnassa näkyy tehdyt strategiset valinnat. SYYSKOKOUS Y hdistyksen sääntömääräinen syyskokous pidettiin aluepäivien yhteydessä Turussa Hotelli Linnasmäessä Syyskokouksessa käsiteltiin yhdistyksen sääntöjen määrittämät asiat. Esityslistalla oli muun muassa vuoden 2018 talousarvion ja toimintasuunnitelman käsittely, jäsenmaksut sekä hallituksen kokoonpano. Syyskokous hyväksyi esittämän talousarvion yhdessä toimintasuunnitelman kanssa. Hallitus sai syyskokoukselta valtuutuksen tehdä tarvittavia tarkennuksia talousarvioon STEAn avustuspäätösten mukaisesti. Jäsenmaksujen osalta syyskokous hyväksyi hallituksen esityksen jäsenmaksujen pitämisestä nykyisellään varsinaisen jäsenmaksun ollessa 35 euroa ja kannatusjäsenmaksun 50 euroa. Yhdistyksen hallituksesta erovuoroisia jäseniä oli kaksi; Hanna Koivurinne sekä Filiz Bedtretdin, joka oli ilmaissut halunsa tulla valituksi uudelle kaudelle. Ilahduttavasti useampi henkilö oli kiinnostunut hallitustyöskentelystä, jolloin päädyttiin äänestykseen. Äänestyksen jälkeen uusina jäseninä hallitukseen tuli valituksi Annariikka Ritola Uudeltamaalta sekä Sanna Lehto Oulusta/Synjan edustajana, jotka molemmat ovat aiemminkin olleet mukana hallitustyöskentelyssä. Kiitokset sekä Filizille että Hannalle panoksestanne vielä näin lehdenkin välityksellä! Syyskokouksen jälkeen uusi hallitus kokoontui järjestäytymiskokouksen merkeissä. Järjestäytymiskokouksen yhteydessä valittiin puheenjohtaja sekä varapuheenjohtaja kaudelle Yhdistyksen puheenjohtajana jatkaa Hippu Pintilä (Tampereen seutu/synja) ja varapuheenjohtajana Timo Peura (Keski-Suomi/Sydänenkelit). Muut hallituksen jäsenet ovat Keni Hiltunen (Oulunseutu), Paulina Koivuniemi (Lappi), Riku Kurttila (Itä-Savo), Krista Mannermetsä (Turku/ Synja), Heta Nieminen (asiantuntijäsen/ Synja, Tampereen seutu), Johanna Tomberg (Satakunta) sekä Emilia Varpula (Kuopio) Vaikka uusi hallitus on jo järjestäytynyt, varsinainen vastuu siirtyy uudelle hallitukselle vasta vuoden vaihtumisen myötä. Uusi hallitus esittäytyy kokonaisuudessaan seuraavassa jäsenlehdessä. Uusi hallitus kokoontuu käsittelemään ajankohtaisia yhdistysasioita pidettävässä kaksipäiväisessä kokouksessa. 45

46 TOIMISTO TIEDOTTAA RAUHALLISTA JOULUA Y hdistyksen toimisto on suljettuna välisen ajan. Sydänlapset ja -aikuiset ry ja toimiston väki toivottaa jäsenistölle ja yhteistyötahoille oikein lämmintä ja rauhaisaa joulun aikaa sekä menestystä tulevalle vuodelle! SINUSTAKO BLOGIN KIRJOITTAJA? S ydänääniä-blogi avaa sydänvikaisten ja heidän läheistensä elämää. Blogin tekstit ovat elämänmakuisia, ajatuksia herättäviä ja kuvaavat laajaa tunteiden kirjoa. Ne ovat kirjoittajiensa näköisiä. Kiinnostaako sinua kirjoittaa tekstejä yhdistyksen blogiin? Ole yhteydessä Katja Laineeseen ja lähetä tekstinäytteesi hänelle osoitteella katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi. VALOKUVIA KAIVATAAN! letko onnistunut vangitsemaan kamerallasi onnistuneita hetkiä? Lähetä niitä meille parhaimmat otokset voivat näkyä vaikkapa Sydänlapset ja O -aikuiset -lehden kannessa tai muussa painattamassamme materiaalissa. Voit lähettää kuvia osoitteella Sydänlapset ja -aikuiset ry, Oltermannintie 8, Helsinki. Vaihtoehtoisesti voit laittaa kuvia myös sähköpostitse osoitteella lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi. Sähköisissä kuvissa resoluution tulisi olla vähintään 300 dbi. Kansiksi ajateltujen kuvien tulisi mielellään olla otettuja pystysuunnassa. Pitämällä mielessä sääntö: mitä suurempi sen parempi eli parhaalla mahdollisella tasolla otettuna ja ilman käsittelyjä tai pienennyksiä, takaa otoksien käytön painotöissä. Ja ei kun kuvaamaan! ENNAKKOINFO JÄSENMAKSUISTA jäsenmaksu ja -kortti Sydän-lehden yhteydessä uomioittehan jälleen, että Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmaksut laskuttaa edellisistä vuosista tuttuun tapaan Sydänliitto. Vuoden 2018 H jäsenkortin ja maksulomakkeet tipahtavat postilaatikosta Sydänliiton Sydän-lehden 1/2018 mukana. Jäsenkortti ja maksulomake löytyy kanteen kiinnitetystä erillisestä liitteestä. Muista siis ottaa jäsenkortti ja lasku talteen ennen lehden kierrättämistä! Maksamalla jäsenmaksun eräpäivään mennessä pysyt jäsenenä. Jäsenyyden irtisanomiset tulee ilmoittaa toimistolle. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n syyskokouksessa päätettiin, että jäsenmaksu tulee olemaan vuonna 2018 edelleen varsinaisilta jäseniltä 35 euroa ja kannatusjäseniltä 50 euroa. Muistathan, että jäsenmaksun voi myös maksaa E-laskuna tai suoramaksuna. Tarkemmat ohjeet E-laskun tilaamisesta tai suoramaksusta löydät edellisestä jäsenlehdestä 03/2017, joka on luettavissa myös kotisivujen lehtiarkistosta. Sydänlapset ja -aikuiset ry ja sen pohjoismaiset sisarjärjestöt kokoontuvat vuosittain vaihtamaan tietoja ja vertaamaan muun muassa toimintatapoja järjestöjen välillä. Perinteet pohjoismaiselle yhteistyölle ovat pitkät, sillä järjestöjen välillä on tehty yhteistyötä jo vuodesta Keskeisimpänä yhteistyömuotona on vuosittainen sydännuorille järjestettävä pohjoismainen leiri, jonka järjestämisvastuussa on kukin maa vuorollaan. Myös järjestöjen edustajat tapaavat vuosittain Pohjoismaisessa kokouksessa, jonka jokainen maa järjestää myös vuorollaan. Tänä vuonna Pohjoismaisen kokouksen osalta järjestelyvastuu oli Suomella. 46

47 Pohjoismainen kokous Suomessa asiantuntijaluentoja ja kokemusten vaihtoa TEKSTI JA KUVAT KATJA LAINE Pohjoismainen kokous järjestettiin Helsingissä Hotelli Katajanokalla, joka loi ainutlaatuiset ja hienot puitteet hyvin onnistuneelle kokoukselle. Kaikki Pohjoismaat olivat hyvin edustettuina, sillä osallistujia oli kaikkinensa 17. Mukana oli ensimmäistä kertaa myös edustaja Norjan sydänaikuisten omasta yhdistyksestä VMH:sta. Sydänlapset ja -aikuiset ry:tä edustivat Katja Laine, Krista Mannermetsä sekä Sanna Viljakainen. MUUTOSTEN TUULIA Perinteisesti kokouksen ohjelmassa on käyty kuulumisia kunkin organisaation ajankohtaisista asioista. Viimeisen vuoden aikana onkin naapurimaissa tapahtunut paljon, sillä esimerkiksi Ruotsin organisaatiossa on vaihtunut nimen ja logon lisäksi visuaalinen ilme kotisivuja myöten. Myös uutta henkilöstöä on palkattu. Tanskassa sitä vastoin käydään tällä hetkellä kovaa Jaakobin painia organisaation sisällä. Voikin olla, että jatkossa Tanskassa on yhden yhdistyksen sijasta kaksi yhdistystä. Tällä hetkellä nykyinen yhdistys toimii Tanskan Sydänliiton alaisuudessa kerhona eikä ole erikseen rekisteröitynyt omakseen. Nyt maassa käydään keskustelua, tulisiko oma yhdistys perustaa ja tämä jakaa tällä hetkellä ikävästi jäsenistöä. Toivottavasti Tanskanmaalla löytyy kaikille sopiva tapa toimia. Myös Islannin yhdistyksessä eletään murrostilassa. Siellä tavoitteena on kehittää enenevissä määrin toimintaa synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten ja aikuisten kasvavalle joukolle. Islanti näkee Suomen mallin erittäin hyvänä ja toimintaa onkin tarkoitus kehittää hyvin paljon vastaavantyyppiseksi mitä meillä on. Lisävirtaa toiminnan järjestämiseen on saatu myös ensimmäisen palkatun työntekijän myötä. Norjan yhdistyksissä on käynnissä monenlaisia projekteja ja tällä hetkellä käynnissä on projekteja mm. hoitohenkilökunnan kouluttamiseen sydänlastaan odottavien perheiden kohtaamiseen sekä sairauteen liittyvien pelkojen käsittelyyn liittyen. Näistä saammekin kuulla enemmän ensi vuonna kun pohjoismainen kokous järjestetään alustavan tiedon mukaan Norjan Bergenissä. TIEDONKERÄÄMISTÄ JA -VAIHTOA Pohjoismaisen kokouksen ohjelmassa oli tänäkin vuonna asiantuntijaluentoja. Lasten sydänkirurgi Tommi Pätilä oli kertomassa ainutlaatuisesta bioteknisten läppien pesutekniikasta, jota Suomessa on otettu käyttöön. Läppien pesutekniikasta on julkaistu artikkeli jäsenlehden numerossa 1/2017. Saimme myös kuulla lastenkardiologi Taisto Sarkolan luennon synnynnäisten sydänvikojen sikiödiagnostiikasta, jota aiheena oli toivottu jo edellisessä pohjoismaisessa kokouksessa Tanskassa. Molemmat asiantuntijaluennot olivat erittäin mielenkiintoisia ja herättivät paljon ajatuksia ja kysymyksiä. Vaikka pohjoismaisella yhteistyöllä on pitkät perinteet ja esimerkiksi pohjoismaista leiriä on järjestetty yli 30 vuotta, monet leirien käytännöistä on kirjaamattomia perinteitä. Käytimmekin varsin paljon aikaa kirjataksemme yhdessä niitä käytäntöjä ja perinteitä pohjoismaisen leirin suhteen, joista yhdessä haluamme pitää kiinni myös jatkossa. Kirjatun tiedon löytyminen on erityisen tärkeää silloin kun organisaatiossa vaihtuu toimijat. Se myös helpottaa jatkossa uusien leirinvetäjien perehdytystä. Myös sydänaikuisten yhteispohjoismaisen toiminnan virittämisestä käytiin keskusteluja. Vuonna 2013 meillä oli kunnia järjestää ensimmäinen yli 18-vuotiaille sydänaikuisille suunnattu pohjoismainen tapaaminen, joka oli pitkänä viikonloppuna jonkinlainen konferenssin ja vertaistapaamisen välimuoto. Tapaaminen oli erittäin onnistunut ja sille on toivottu jatkoa. Alun perin tapaaminen oli tarkoitus saada jatkossa toteutumaan vuorovuosin Eurohearts-konferenssin kanssa ja siten, että kukin pohjoismaa ottaisi siitä vetovastuun. Nyt kokouksessa käytyjen alustavien keskustelujen pohjalta näyttää varsin todennäköiseltä, että seuraava pohjoismainen sydänaikuisten konferenssi tullaan järjestämään vuonna 2019 Norjassa. Jäämme innolla odottamaan sen toteutumista! ELÄMYKSELLISTÄ YLLÄTYSOHJELMAA Luentojen ja muun ohjelman oheen osallistujille oli järjestetty yllätysohjelmaa, jonka onnistuimme pitämään yllätyksenä loppumetreille saakka. Vasta kun bussi kaarsi Kivikon E 47

48 hiihtohallin pihaan, alkoi osallistujille valjeta mistä oli kyse. Päälle vedettiin kunnon pilkkihaalarit ja lämpimät talvisaapikkaat, jonka jälkeen pääsimme ihailemaan pikkupakkaseen WinterWorldin talvimaisemaa ja jääveistoksia. Totta kai piti järjestää leikkimieliset kisailut tandemhiihdossa, potkukelkkailussa sekä liukurimäessä. Naurua riitti ja valinta yllätysohjelmaksi oli onnistunut varsinkin kun viime vuonna esitettyä toivetta kokouksen järjestämisestä Lapissa ei voitu aikataulullisesti toteuttaa, osoittautui tämä ohjelmanumero hyväksi korvikkeeksi. ENSI VUONNA RUOTSIIN Kokouksessa käytiin perinteisesti läpi myös vuoden 2017 leiristä kerätyt palautteet ja kehittämisideat. Tänä vuonna Norjassa järjestetty leiri oli kokonaisuutena varsin hyvin onnistunut, vaikka erityisesti ruoka sai kritiikkiä osakseen sen ollessa varsin leipävoittoinen. Norjassa ja Tanskassa ei ole varsinaista lämpimän lounaan lounaskulttuuria, joten meille suomalaisille leivän puputtaminen lounaalla perunan sijasta on haasteellista. Yhtäkaikki leiri oli kuitenkin kokonaisuutena onnistunut ja osallistujat tyytyväisiä, joka on pääasia. Tuttuun tapaan saimme kuulla ensi vuoden pohjoismaisen sydännuorten leiriä koskevista suunnitelmista. Vuonna 2018 leirin järjestelyvastuu tulee olemaan Ruotsilla. Leiri tullaan järjestämään Ruotsin Hawaijiksi kutsulla Gotlannin saarella Ainakin alustavat suunnitelmat kuulostivat erittäinkin mukavilta, joten odotukset ovat jo tässä vaiheessa korkealla. Tulossa on varmasti huippuhieno leiri huippuhienolla porukalla. Lisätietoja tulevasta pohjoismaisesta leiristä voit lukea kurssiliitteen sivulta 26. HYVÄ KOKOUS Näin lopuksi voi taas todeta kokouksen olleen jälleen kerran varsin antoisa ja hedelmällinen. Keskustelu oli vilkasta ja se polveili monipuolisena. Yhteispohjoismaisen toiminnan kehittäminen jatkossakin nähtiin kokoukseen osallistuneiden järjestöjen kesken tarpeelliseksi ja todettiin siinä olevan monia mahdollisuuksia myös tulevaisuudessa. Erilaisten toimintaideoiden ja -ajatusten jakaminen onkin pohjoismaisen yhteistyön parasta antia, josta on menneisyydessä ammennettu paljon ideoita myös Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kansalliseen toimintaan. Näin varmasti tapahtuu myös jatkossa. Liukurimäkeä ja tandem-hiihtoa. Leikkimielisen kisailun voittaneessa joukkueessa löytyi edustus kaikista pohjoismaista. 48

49 LOPPU- VUODEN RUOKA- VINKIT KUVA ULLA-MAIJA HÄNNINEN KUVA ELINA HIMANEN RUKIINEN LOHIGALETTE L, M Lohipiiras on näyttävä, herkullinen ja helppo valmistaa. Tarjoa herkku kahvipöydässä tai pieninä cocktailpaloina Vinkki Voit ison piirakan sijaan tehdä 12 pientä piirasta: kauli taikina ja ota siitä muotilla 12 pyörylää RAAKA-AINEET Kuori 2 dl vettä ½ tl suolaa 1½ dl vehnäjauhoja 1½ dl ruisjauhoja 1 dl ruisleseitä Täyte 600 g lohta tai kirjolohta 3 rkl rasiamargariinia ½ tl suolaa 1 dl tuoretta tilliä Voiteluun 2 rkl rasiamargariinia Valmistusohje 1. Mittaa vesi ja suola kulhoon. Lisää jauhot ja alusta kiinteä taikina. Kauli tai taputtele taikina leivinpaperin päällä noin puolen sentin vahvuiseksi pyöreäksi levyksi ja vedä levy paperin avulla uunipellille. 2. Viipaloi kala ohuiksi viipaleiksi graavilohen tapaan eli ilman nahkaa. Lado viipaleet ja taikinakuorelle niin, että reunaan jää kolme senttiä tyhjää. Lisää rasvanokareita ja ripottele suolaa ja tilliä kerroksien väliin. Käännä taikinaliepeet täytteen päälle ja painele hieman. 3. Paista 230-asteisessa uunissa noin minuuttia kunnes taikina on kypsää. Voitele kypsän piiraan reunat rasvasulalla. LUUMU-SUKLAAKAKKU Luumun ja suklaan yhdistelmä on yllättävä, mutta herkullinen. Tee kakku hyytymään yön ajaksi. Vinkki Voit korvata rahkan maustamattomalla jogurtilla. Lisää täytteeseen tällöin 1 liivatelehti Kakun pinnasta tulee kauniimpi, jos teet sen irtopohjavuoassa. Se onnistuu myös tavallisessa vuoassa, jos reunat vuoraa hyvin leivinpaperilla. Annoksia 12 Annoskoko 100g Aktiivinen valmistusaika 1 t Passiivinen valmistusaika 15 min RAAKA-AINEET Pohja 2 munaa ½ dl sokeria 2 rkl kaakaojauhetta ½ dl vehnäjauhoja ½ tl leivinjauhetta Täyte 5 liivatelehteä 2 dl vaahtoutuvaa vaniljakastiketta 500 g maustamatonta rahkaa 300 g luumumarmeladia 1 rkl vaniljasokeria 60 g tummaa suklaata ½ dl sokeria 3 rkl sitruunan mehua Koristeluun 4 palaa suklaata Valmistusohje 1. Voitele ja korppujauhota irtopohjavuoka. Kuumenna uuni 200 asteeseen. 2. Vatkaa munat ja sokerit tanakaksi vaahdoksi. Sekoita kuivat aineet keskenään. Lisää jauhoseos munavaahtoon siivilän läpi varovasti sekoittaen. 3. Kaada taikina vuokaan ja paista heti noin 15 minuuttia tai kunnes pohja on kypsynyt. Kumoa pohja ja anna jäähtyä. Leikkaa kahteen osaan. 4. Laita täytteen liivatelehdet likoamaan kylmään veteen. 5. Vaahdota vaniljakastike ja lisää siihen rahka, luumumarmeladi, hienoksi rouhittu suklaa sekä vaniliinisokeri. Maista. Lisää tarvittaessa hiukan sokeria. Kuumenna sitruunanmehu kiehuvaksi ja liuota siihen liivatelehdet. Kaada seos nauhana, koko ajan sekoittaen, rahkatäytteeseen. 6. Laita toinen kakkulevy takaisin pestyyn vuokaan. Kaada päälle luumu-suklaaseos ja laita toinen kakkulevy kanneksi. 7. Anna hyytyä yön yli. Raasta suklaa ja koristele pinta raasteella. Lisää maistuvia ja terveellisiä ruokaohjeita: Resepteissä on huomioitu rasvan, sokerin ja kuidun määrä. Kaupasta löytyvät Sydänmerkki-tuotteet on merkitty sydämellä. 49

50 Sydänlapset ja -aikuiset ry Toimittanut Eric Ivar Wallgren YHDISTYKSEN TUOTTEET TSEKKAA UUTUUSTUOTTEET VERKKO- KAUPASTA! Lisää näkyvyyttä pimeneviin iltoihin heijastavilla vetimillä! Tilaa ne verkkokaupastamme. Vieraile verkkokaupassa Hankkimalla yhdistyksen tuotteita tuet samalla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimintaa. Asusteita, adresseja, kirjoja ym. TAVARAN SIJAAN ELÄMYS Verkkokaupassa on nyt myös runsaasti euron hintaisia aineettomia lahjatuotteita. Synnynnäiset sydänviat kirjoissa Synnynnäisistä sydänvioista kerrotaan tiukkaa faktaa ja lempeitä tarinoita alla esiteltävissä kirjoissa. Kirjat ovat tilattavissa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n verkkokaupassa Nuorten sydänsairaudet Sydänlapsesta aikuiseksi Nuorten sydänsairaudet -kirja on kattava teos erityisesti sydännuorten ja -aikuisten hoitohenkilöstölle. Kirjassa käsitellään tavallisimpia synnynnäisiä sydänvikoja, aiempia ja nykyisiä hoitomenetelmiä sekä niiden välittömiä ja pitkäaikaistuloksia. Synnynnäisten rakennevikojen lisäksi kirjassa käsitellään nuorten aikuisten yleisimpien hankittujen sydänsairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa. Kirjassa selvitetään myös erityiskysymyksiä kuten raskautta, liikuntaa ja pitkäaikaissairauteen sopeutumista. Teos sopii niin systemaattiseen opiskeluun kuin hakuteokseksi poliklinikalle tai lääkärin vastaanottohuoneeseen. Kirjan hinta on 30 euroa + toimituskulut. Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja on muhkea tietopaketti synnynnäistä sydänvikaa sairastaville, heidän vanhemmille ja kaikille, jotka kaipaavat tietoa synnynnäisistä sydänvioista! Kirja pitää sisällään laajasti tietoa sydämestä ja sen rakenteesta, sydänvian kohtaamisesta, lapsen sairaalassa olosta, tunteista ja kriiseistä, yleisimmistä sydänvioista sekä niihin liittyvistä tutkimuksista ja hoidoista sekä lapsen kasvusta ja kehittymisestä. Kirjan hinta on 10 euroa + toimituskulut. STIINA KIIVERI pienen kulkijan sairauskirja TULE, tule MUKAANI SEIKKAILEMAAN Ja oppimaan! rin TarinaSydänlasten selviytymisistä Pienen kulkijan sairauskirjassa kerrotaan erilaisista sairauksista. Stiina Kiiverin kirjoittamassa kirjassa tarjotaan lapsille tärkeää tietoa sairastamisesta runomuotoisten tarinoiden ja värikkäiden kuvien siivittämänä. Pohjimmiltaan kyseessä on tietoteos, jossa esitellään lasten yleisimpiä syitä käydä lääkärissä. Pääpaino on eri pitkäaikaissairauksien esittelyssä, kuten allergia, astma, diabetes, sydänvika ja lastenreuma. Kirja helpottaa sairaudesta kertomista lapselle itselleen ja vaikkapa päiväkoti- ja koulukavereille. Kirjan hinta on 25 euroa + toimituskulut. Tarinakirja Sydänlasten selviytymisistä kertoo lukijalleen 34 sydänlapsen ja heidän perheensä koskettavaa tarinaa. Kirjan tarinat pitävät sisällään niin positiivisia kuin ajoittaisia epätoivonkin tunteita. Ne kertovat selviytymisestä ja vaikeuksien voittamisesta. Selviytymistarinat tuovat lohtua ja toivoa samassa tilanteessa eläville. Kirjan hinta on 10 euroa + toimituskulut. 50

51 YHTEYSTIEDOT HALLITUKSEN JÄSENET tai Puheenjohtaja Hippu Pintilä Varapuheenjohtaja Krista Mannermetsä Asiantuntijalääkäri Heta Nieminen Filiz Bedretdin ( asti) Keni Hiltunen Hanna Koivurinne ( asti) Paulina Koivuniemi Riku Kurttila Sanna Lehto ( lähtien) Timo Peura Annariikka Ritola ( lähtien) Johanna Tomberg Emilia Varpula TUKIHENKILÖT Hermonen Marjukka TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011 Janhunen Päivi Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksi Jokinen Pia Poika s AV-blokki, tyttö s AV-blokki, laaja aortta Laine Aino UVH (PA, VSD, DORV, CRISS CROSS HEART, leikattu 4 kertaa) Laine-Heistola Sirpa sirpa@raut-kotka.fi TAPVD, tyttö s Lehto Sanna sso.lehto@gmail.com Itsellä sydänvika Mannermetsä Krista krista.mannermetsa@gmail.com VSD, PDA, PFO, AV-block II, SSS, FA, MR, TR Mattsson Benita benita69@gmail.com Pojalla av-blokki Muurama Satu satu.muurama@gmail.com TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005 Mäkinen Marit marit.makinen@salo.salonseutu.fi Yksikammioinen tyttö s Ojapelto Tuomas tumpu93@hotmail.fi TOF-tyyppinen pulmonaaliatresia Partanen Kirsi kirsi.partanen@hotmail.com TGA, VSD, ASD -tyttö s Saarinen Piia piia.p.saarinen@gmail.com Pojalla HLHS Seppänen Irja HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty Sihvola Sanna sanna.sihvola@gmail.com Poika s.2009 aorttastenoosi Viiri Sami ja Nina sami@viiri.com; perhe@viiri.com Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea nina@viiri.com isomerismi, perna puuttuu SYDÄNENKELIT Hasa Eija Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s eli 7 kk Peura Timo timo.peura@peuraoy.fi Sundgren Heli HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon PITKÄ QT Günther Essi essi.gunther@outlook.com Itsellä ja pojalla LQT1 (poika s. 2006) Siltanen-Vatanen Marja marja.siltanenvatanen@gmail.com pitkä QT -poika s ja pitkä QT -poika s k Widberg Marita marittaw@suomi24.fi Perheessä LQT2 ja LQT1+2 ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖT Etelä-Pohjanmaa Johanna Suokko johanna.suokko@netikka.fi Iisalmi Kirsi Partanen kirsi.partanen@hotmail.com Itä-Savo Katri Tikka katri.holopainen5@luukku.com Kainuu Minna Pääkkönen minna.j.paakkonen@gmail.com Kanta-Häme Jenni Eronkoski jennifer@netti.fi Keski-Suomi Minna Kuosmanen minna.kuosmanen@toivakka.fi Kuopio Aki Huttunen aki.h.huttunen@gmail.com Kymenlaakso Stiina Kiiveri stiina.kiiveri@gmail.com Lappi Tiina Keränen tmkeranen@gmail.com Mikkeli Anu Laitinen anu.laitinen@wippies.fi Oulun seutu Kaisa Hiltunen kaisajamsa@hotmail.com Pohjanmaa/Österbotten Lisbeth Hintsala-Sabel lisbeth.hintsala-sabel@vora.fi Pohjois-Karjala Saara Suihko saara.suihko@gmail.com Päijät-Häme Kirsi Läderberg kladerberg@gmail.com Satakunta Johanna Tomberg sjtomberg@gmail.com Tampereen seutu Kirsi Heinäjärvi kirsi.heinajarvi@hotmail.com Turku Piia Saarinen piia.p.saarinen@gmail.com Uusimaa Mari Hynninnen mari.hynninen@netti.fi Sini Syrjäläinen sini.sillanmaki@gmail.com SYDÄNYSTÄVÄT Jonna Vilenius jonna.vilenius@gmail.com VALTAKUNNALLISTEN RYHMIEN YHTEYSHENKILÖT Pitkä QT Essi Günther essi.gunther@outlook.com Sydänenkelit Timo Peura timo.peura@peuraoy.fi Synja, vuotiaat Aino Laine ailaine96@gmail.com Synja, yli 18-vuotiaat Aki Huttunen aki.h.huttunen@gmail.com Tule mukaan! Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydän vikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennusja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisiaan. Lisäksi tiedotamme sydänvikaisten asioista jäsenlehden ohella julkaisemalla monipuolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenkilökunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana. Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan kattava aktiivinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakunnallista ryhmää SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Yhdistyksessä on noin jäsentä. Tule mukaan ja liity jäseneksi lisätietoja ja liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta TOIMISTO Oltermannintie HELSINKI toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi etunimi.sukunimi@sydanlapsetjaaikuiset.fi Toiminnanjohtaja Katja Laine Toimistosihteeri Eija Suominen Aluesihteeri Lotta Heikkilä Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä on Facebookissa toimivia suljettuja keskusteluryhmiä. Tule mukaan keskusteluun! Löydät ne hakusanoilla sydänlasten vanhemmat, sydännuoret ja -aikuiset, pitkä QT ja sydänenkelit. Yleiseen tiedottamiseen Facebookissa käytämme yhdistyksen ns. tykkäys -sivua sekä ryhmää Sydänlapset ja -aikuiset ry 51

52 HY72 Joulukortit Ilahduta ystäviäsi, sukulaisiasi ja yhteistyötahojasi Sydänlapset ja -aikuiset ry:n joulutervehdyksillä ja tuet samalla yhdistyksen toimintaa! Kortit tilaat helposti verkkokaupastamme osoitteessa Rauhallista Joulua ja Hyvää Uutta Vuotta Tuotto Sydänlapset ja -aikuiset ry:n hyväksi Kuva Helena Lappalainen Korteissa on painettu tervehdysteksti joulun ja uuden vuoden toivotuksin suomeksi. Kaksiosaisten korttien mukana toimitetaan kirjekuoret.