-LEHTI. Kun kaikki ei mene kuin Strömsössä. Hyvä jälkihoito tuo elinpäiviä. Järjestöyhteistyö lisääntymässä. Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry

Transkriptio

1 -LEHTI Kun kaikki ei mene kuin Strömsössä Sari ja tytär Inka ovat kotiutuneet hyvin Helsinkiin. Sari Männikköä elämä on koetellut rankemman kautta. Ei riitä, että hän on itse sairastunut vakavasti ja käynyt läpi sydänsiirron, vaan myös hänen lapsensa ovat perineet saman sairauden. Sari muistaa jo nuorena oireilleensa rajusti fyysisen rasituksen yhteydessä. Ensimmäisen kerran häntä tutkittiin tarkemmin kun hänet tuotiin laivalta sydänpysähdyspotilaana maihin. Mitään ei kuitenkaan löydetty. Koulun Cooperin testeissäkin Sari pyörtyili, mutta sen ajateltiin johtuvan vain huonosta kunnosta. Yritin ihan hulluna nostaa kuntoa, mutta eipä se noussut, muistelee Sari nuoruuttaan Pohjanmaalla. Hyvä jälkihoito tuo elinpäiviä Järjestöyhteistyö lisääntymässä 4 8 Kaksi ensimmäistä raskautta menivät pyörtyilyn merkeissä ja Sari ravasi kardiologeilla tämän tästä. Sydämestä nähtiin että se on paksuuntunut ja leposyke pyöri kovakuntoisen urheilijan lukemissa ollen 30 lyöntiä sekunnissa. Sarin tilaa ei kuitenkaan pidetty vaarallisena eikä sen oletettu haittaavan synnytystä. Papereissa luki sinne jo nuoruudessa kirjattu diagnoosi toiminnallinen sivuääni. Myöhemmin diagnosoitua hypertrofista kardiomyopatiaa ei tuolloin vielä tunnettu. Kolmas raskaus vuonna 2006 oli sitten se viimeinen etappi, jolloin Sarin sydän sanoi yhteistyösopimuksen irti. Sari muistaa vielä kouluavustajana työskennellessään ihmetelleensä, miten vaikeaa kaikki oli. Matka autolta opettajain huoneeseenkin tuntui ylivoimaiselta. Lopulta Sarille jouduttiin tekemään hätäsektio. Vauva ei ollut enää kasvanut ja Sarille oli kertynyt nestettä niin, että synnytyksen jälkeen sitä lähti hänestä 28 litraa kolmen viikon aikana. Tässä yhteydessä diagnoosikin löytyi ja lääkäri totesi, ettei tämä sydän olisi enää kauaa kestänyt. Sarilla todettiin mutaation aiheuttama hypertrofinen kardiomyopatia. Mutaatio oli laadultaan niin aggressiivinen, että se on siirtynyt myös kaikille Sarin lapsille. Inka sai diagnoosin jo sektion jälkeen keskolassa, kaksi vanhempaa sisarusta Saku 9 v ja Miisa 7 v myöhemmin saman keväänä. Beetasalpaajalääkityksen avulla oireita on pystytty lievittämään ja taudin etenemistä hidastamaan. Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry

2 Päätös sit ku -elämälle Syksyllä 2009 Sari sai aivoinfarktin ja pari kuukautta myöhemmin Miisa ensimmäisen sydänpysähdyksen. Silloin Sari päätti, että enää ei tehdä asioita sitten kun vaan tässä ja nyt. Perhe alkoi viettää enemmän aikaa yhdessä ja matkustella. Mennyt vuosi oli ollut niin rankka, että perhe kaipasi jotain isompaa muutosta ja muutti kesäkuun 2010 alussa Espanjan Fuengirolaan. Tiedossa oli jo tuolloin, että tulevaisuudessa Sarilla olisi sydänsiirto edessä. Espanjassa oli tarkoitus olla puoli vuotta, mutta syksyllä Sarin kunto romahti ja takaisin lähdettiin jo marraskuussa. Pian kotiutumisen jälkeen tammikuussa 2011 Sari joutui siirtoselvityksiin ja huhtikuussa hänet laitettiin listalle. Kun siirto syyskuussa sitten tehtiin, Sarin hapenottokyky oli enää 10 %. Se oli kuin olisi mopolla vetänyt rekkaa perässään, kuvailee Sari oloaan. Siirron jälkeen fiilikset olivat huipussaan. Oli mahtavaa, kun pystyi taas haaveilemaan ja suunnittelemaan tulevaa. Kolmen kuukauden kuluttua Sari liittyi SYKE:n jäseneksi. Yhdistyksessä hänelle oli heti selvä kutsumus osallistua vertaistukikoulutukseen. Omien kokemusten kautta hän ymmärsi, miten tärkeää oli saada tietoa ja kuulla muiden kokemuksia, kun alettiin puhua sydänsiirrosta. Nyt Sarilla on takana kuusi vuotta yhdistysaktiivina ja tämän vuoden alussa hän aloitti uran SYKE:n ensimmäisenä naispuheenjohtajana. Sari muutti nykyisen miehensä Teemun ja nuorimmaisen tyttärensä Inkan (11 v) kanssa Helsinkiin viime vuoden lopulla. Sekä Teemu että Sari ovat työllistyneet heti ja perhe on viihtynyt hyvin pääkaupunkiseudulla. Sarin koulutustausta on kasvatuspuolelta ja hän tekee keikkaa sijaispalvelun kautta kehitysvammaisten koulunkäyntiavustajana akselilla Helsinki Espoo Vantaa. Tytöistä vanhempi Miisa (18 v) asuu Tampereella omillaan ja käy ilmaisutaidelukiota, ja nyt jo aikuinen Saku (20 v) jäi Pohjanmaalle. SYKEn puheenjohtajuuden lisäksi Sari on mukana Karpatiat-yhdistyksen toiminnassa, Harvinaisverkoston kokemusasiantuntijaryhmässä sekä Sydänliiton jäsenjärjestöjen yhteistyöryhmässä. Sen ajan, mitä yhdistystoiminnalta jää vapaaksi Sari käyttää mielellään ulkoiluun, talvella kävellen ja kesällä pyöräillen. Sari oli mukana myös elinsiirron saaneiden MM-kisoissa Durbanissa 2013 ja viime kesän EM-kotikisoissa Vantaalla, mistä muistona uinnin hopeamitali. IntLog Oy Allekirjoita elinluovutuskortti. Kerro tahtosi läheisillesi. 2 Syke

3 -LEHTI Puheenjohtajan tervehdys! Suomi kuntoon Suomi täyttää sata vuotta ja sen kunniaksi järjestetään monenlaista katsausta ja tapahtumaa. Ne henkilöt, jotka ovat nähneet itsenäistymisen alkuajan, ovat kokeneet huikean teknisen, taloudellisen ja tieteellisen kehityksen. Suomi ei todellakaan ole se sama Suomi kuin sata vuotta sitten. Katsoimme taannoin televisiosta historiallista draamaa, johon totesin, että onneksi en ole elänyt 1900-luvun alun Suomessa. Ajattelin lähinnä naisen asemaa, hygieniaa ja asuinoloja. Niin, ethän sinä olisi hengissäkään enää, mies vieressä tokaisi. Menestystarinamme perustuu paljolti kehitykseen terveydenhuollon saralla. Yksi suuria etappeja on ollut tuberkuloosin voittaminen 1900-luvun puolivälissä. Elinsiirrot ovat olleet niitä kehitysaskelia, joiden ansiosta yhdistyksemme on olemassa ja tämäkin lehti ilmestyy. Ironista on, että samalla kun lääketiede on kehittänyt aina vain hienompia hoitomuotoja sairauksien voittamiseksi, on ihminen omaksunut elämäntavan, joka sairastuttaa entistä enemmän. Me, jotka olemme saaneet toisen mahdollisuuden, osaamme ehkä paremmin ottaa tilaisuudesta vaarin ja vaalia saavuttamaamme terveyttä. Tuonnempana lehdessä vielä tarkemmin, mitä se meidän siirrokkaiden kohdalla tarkoittaa. Toivoa sopii, että sama motivaatio löytyisi myös muilta suomalaisilta ja ennen kaikkea päättäjiltä, jotka satavuotiasta hyvinvointivaltiotamme koskevia päätöksiä tekevät. Ehkä silloin pysymme kunnossa seuraavatkin sata vuotta. Tuija Helander Jännityksellä odottelen, koska täällä Suomessa päästään nauttimaan kesän lämmöstä. Äitienpäiväviikonloppu antoi jo vähän toivoa tämän pitkän ja kylmän kevään keskelle. Se toi mukanaan voimaannuttavan ajatuksen luonnon elinvoimaisuudesta. Sydänliiton toista vuotta käytössä oleva strategia kuuluu: Elinvoimainen Sydänliitto näkyy, kuuluu ja vaikuttaa. Syke ry on yksi sydänliiton valtakunnallisista jäsenjärjestöistä, joten mielestäni mekin voisimme ottaa tuon lauseen omaksi ohjenuoraksemme. Elinvoimaisuuden tavoittelulla voisimme hakea toimintaamme joidenkin toimintojen uudistamista, hyvien käytänteiden vahvistamista sekä myös rohkeutta luopua toiminnoista, jotka eivät enää hyödytä meitä järjestönä. Elinvoimaisuus tarkoittaa myös monimuotoisuutta, sitä että otamme entistä enemmän huomioon jäsenistömme kokonaisuudessaan. Elinvoimaisuus tarkoittaa myös entistä tiiviimpää yhteistyötä. Tällä tarkoitan yhteistyötä järjestön sisällä ihan yhtä lailla kuin yhteistyötä muiden järjestöjen ja yhdistysten kanssa. Olen jo aiemminkin korostanut yhteistyön merkitystä. Paikallisissa syke-tapaamisissa olisi tärkeää löytää toimintamalleja, joissa jokainen voisi tuntea osallisuutta. Valtakunnallisesti on tärkeää, että jokainen syke ry:n jäsen voi tuntea voivansa vaikuttaa. Paikallisesti voisimme entistä enemmän vahvistaa yhteistyötä muiden paikallisten toimijoiden kanssa. Tämä vaatii hieman rohkeutta, mutta uskon sen kantavan hedelmää. Yhteistyöterveisin, Sari Männikkö Sari Männikkö on SYKE:n historian ensimmäinen naispuheenjohtaja. Syke-lehti 1/2017 Julkaisija: Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry Toimitus: Tuija Helander (vast.), Jari Lauren, Ilkka Vass Taitto: Mari Aarikka / Mainos Mariini Painopaikka: Eura Print Oy Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry Oltermannintie 8, Helsinki syke@syke-elinsiirrot.fi Facebook: Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry puh tai fax Pankki Nordea: FI Keräystili: FI Syke

4 Hyvä jälkihoito tuo elinpäiviä Sydän- ja keuhkosiirron saaneiden odotettavissa oleva elinikä on noussut viime vuosina merkittävästi. Tähän on vaikuttanut niin hyljinnänestolääkityksen vaihtoehtojen lisääntyminen kuin myös, ja ennen kaikkea niihin liittyvien liitännäissairauksien hoidon tehostuminen. Hyljinnänestolääkitys on elinikäinen. Hyljinnänestoon käytettäviin lääkkeisiin liittyy monia haittavaikutuksia kuten sokeri- ja rasva-aineenvaihdunnan häiriöt, luuston ja lihasten heikentyminen ja yleinen vastustuskyvyn aleneminen. Tyypillisiä näistä johtuvia liitännäissairauksia ovat verenpainetauti, diabetes, munuaisten vajaatoiminta ja osteoporoosi. Vastustuskyvyn aleneminen altistaa jatkuvasti ulkopuolelta tuleville taudinaiheuttajille johtaen erilaisiin infektioihin. Säännöllinen liikunta ja terveet elintavat voivat ennaltaehkäistä tai ainakin lieventää näitä haittavaikutuksia. Usein tarvitaan kuitenkin myös lääkehoitoa. Elinsiirron saaneella saattaakin olla vaikuttava lääkearsenaali dosetissaan, ja vaatii melkoista tarkkuutta että jokainen pilleri tulee otettua oikealla ajalla ja oikeina yhdistelminä. Seuraavassa joitain yleisesti pohdiskeltuja siirrokkaan kotihoitoon liittyviä asioita. Yhteisvaikutukset Joillakin lääkeaineilla voi olla keskenään yllättäviä yhteisvaikutuksia joko niin, että ne vahvistavat tai heikentävät toistensa vaikutusta. Esimerkiksi kihtilääkkeenä käytetty allopurinoli (Apurin) voimistaa atsatriopiinin (Azamun, Imurel) vaikutusta, minkä lääkäri yleensä huomioi annoksia määrätessään. Statiineja ei pidä ottaa samanaikaisesti mykofenolaatin (Cellcept) kanssa vaan kolme tuntia ennen tai jälkeen. Siklosporiinilla (Sandimmun Neoral) samoin kuin takrolimuusilla (Prograf, Advagraf) on yhteisvaikutuksia useiden eri lääkkeiden kanssa. Siksi uuden lääkkeen aloittamisen yhteydessä on aina syytä kertoa lääkärille elinsiirrosta ja selvittää mahdolliset yhteisvaikutukset. Yhteisvaikutuksia voi olla myös joidenkin ruoka-aineiden kanssa. Takrolimuusia ja siklosporiinia käyttävien tulee välttää greippiä, pomeloa sekä sweetie- ja ugly -hedelmiä, sillä nämä voivat muuttaa lääkkeen tehoa. Luontaistuotteet ovat kokonaan kiellettyjen listalla, sillä niiden kaikista vaikuttavista aineista ei aina ole tietoa, saatikka niiden yhteisvaikutuksista hyljinnänestolääkkeiden kanssa. Tiedetään mm. tapaus, jossa mäkikuisman nauttiminen johti hyljintään ja kuolemaan lääkepitoisuuksien laskettua vaarallisen mataliksi. Elinsiirron saaneen dosettiin kuuluu varsinaisten lääkkeiden lisäksi usein myös vitamiineja ja hivenaineita. Näistä kannattaa muistaa kalkin ja raudan toisiaan heikentävä vaikutus. Niitä ei siis pidä nauttia samanaikaisesti. Myöskään mykofenolaatin kanssa ei pidä ottaa kalkki- tai magnesiumlisää samaan aikaan. Käsikauppalääkkeet Yleinen ohje on konsultoida aina hoitavaa lääkäriä, kun on tarvetta johonkin lisälääkitykseen. Tällaisia tilanteita saattavat olla tilapäiset vatsavaivat, flunssat, kuumeet, jännetulehdukset, unettomuus ja mielialahäiriöt. Esimerkiksi munuaiset ovat runsaasta lääkityksestä johtuen valmiiksi kovilla, joten niiden rasittamista ei pidä enää lisätä munuaistoksisilla tulehduskipulääkkeillä. Siirrokkaan kipulääkkeiksi käyvät siis vain parasetamoli ja tramadoli. Vatsaoireisiin monilla siirrokkailla on jo käytössään vatsansuojalääke. Närästykseen tai muihin vatsanpuruihin ei pidä ottaa reseptittä apteekista saatavia happosalpaajia (esim. Antepsin), sillä ne heikentävät lääkkeiden imeytymistä. Mikäli jatkuvia vatsavaivoja alkaa esiintyä, pitää ottaa yhteys hoitavaan lääkäriin. Keuhkosiirrokkailla pitkään jatkunut refluksitauti voi johtaa krooniseen hyljintään. Sen sijaan maitohappobakteereja sisältävien valmisteiden käytölle ei ole estettä. Niiden katsotaan lisäävän suoliston tervettä flooraa, minkä joidenkin tutkimusten mukaan uskotaan lisäävän myös yleistä vastustuskykyä. Antibioottikuurien yhteydessä ja matkustettaessa niiden käyttö on jopa suotavaa. Vähemmän suolaa Suolaa ruokavaliomme sisältää yleensä mieluummin liikaa kuin liian vähän, joten sen käyttöä kannattaa pyrkiä rajoittamaan. Suola nimittäin nostaa verenpainetta, mikä on haitaksi niin sydämelle kuin munuaisillekin. Jotkut siirrokkaat ovat miettineet, pitäisikö suolan käyttöä lisätä kun veren natrium-arvot ovat alle alarajan. Ei tarvitse, kertoo sairaanhoitaja Merja Kukkonen Meilahden Kolmiosairaalasta. Lievästi pienentynyt natrium-arvo on ihan yleistä ikääntyneillä, eikä sitä tule hoitaa suolaa syömällä. Jos kysymyksessä olisi hyponatremia eli natriumin puutos (< 125 mmol/l), aiheuttaisi se jo selviä oireita, eikä se koskaan johdu liian vähäsuolaisesta ruokavaliosta. Yleensä syynä on jokin sairaus (sydänvika, munuaistauti, syöpä), ja myös jotkut lääkkeet voivat sitä aiheuttaa. Tällöin natriumin puute johtuu häiriöistä ns. vesihormonin toiminnassa ja liiallisesta veden kertymisestä elimistöön, ja sitä hoidetaan nesteenpoistolääkkeillä lääkärin valvonnassa. Myös pitkittyneen ripuli- ja oksennustaudin yhteydessä natriumpitoisuudet voivat laskea tilapäisesti, mutta ne palautuvat yleensä nopeasti taudin hellitettyä. ja rasvaa Monet hyljinnänestolääkkeet kohottavat veren kolesterolia, joten rasvojen kanssa siirrokkaan on oltava myös tarkkana ja tiukkana. Lähes kaikilla onkin käytössään jokin rasvalääke, yleisimmin statiini. Rasvat on nykyään kuuma peruna yleisessäkin terveyskeskustelussa. Muutama vuosi sitten nousi esiin käsitys, jonka mukaan kevytlevitteet ja rasvaton maito ovat epäterveellisiä ja kansa alkoi lisätä voin ja punaisen maidon käyttöä. Nykyään puhutaan paljon elimistön tulehdustilasta ja rasvojen koostumuksista. Yleinen käsitys on, että ns. omega6- ja omega3 -rasvahappojen epätasapaino lisää elimistön yleistä tulehdustilaa (inflammaatiota), joka altistaa monille sairauksille. Siirrokkaiden ei kuitenkaan kannata seurata näitä alati vaihtuvia ravintotren- 4 Syke

5 Ihmisen terveys voidaan jakaa kolmeen osaan: fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen. Näitä kaikkia hoidetaan SYKE:n yhteisissä tapaamisissa liikunnan, musiikin, hyvän ruuan ja seurustelun merkeissä. Tässä Peurungan kesäpäivillä dejä eikä hankkia mitään ylimääräisiä markkinoilla tarjolla olevia rasvakapseleita tai -nesteitä. Sairaalasta annettujen ohjeiden ja terveen maalaisjärjen noudattaminen riittävät. Omassa ruokavaliossa näitä rasva-asioitakin voi noudattaa tavallisin kotikonstein. Jos haluaa lisätä omega3 -rasvojen osuutta ruokavaliossa, saa sen syömällä punaisen lihan sijaan enemmän kalaa, pähkinöitä ja palkokasveja. Painonhallinnan kannalta pähkinöitä ei kuitenkaan kannata alkaa kahmalokaupalla napostella, sillä niissä on runsaasti kaloreita. Sydän- ja keuhkonsiirtopotilaan kotihoito-ohjeet on hiljattain päivitetty ja painatusta vaille valmiit. Ne tullaan laittamaan myös SYKE:n uudistetuille kotisivuille. Niissä on kaikki tarvittava tieto, jotta siirron jälkeinen omahoito onnistuu parhaalla mahdollisella tavalla. Ja mitä ohjeista ei selviä, voi aina kysyä hoitavalta lääkäriltä. Karl Lemström on todennut, että elinsiirron saaneen paras turva on hyvä yleiskunto. Mitään atomitiedettä sen saavuttaminen ei ole: säännöllistä liikuntaa, terveellistä kotiruokaa, riittävästi lepoa, kohtuutta herkuissa ja hyvää hygieniaa. Lisätään reseptiin vielä ripaus huumoria ja positiivista asennetta, niin eiköhän näillä eväillä tule hyvä kakku. Tuija Helander Lähteet: Merja Kukkosen haastattelu Meilahden Kolmiosairaala Sydän- ja keuhkonsiirtopotilaan kotihoitoohjeet, HYKS Meilahden sairaala Terveyskirjasto Duodecim Kaupintie Helsinki ma-pe 9-18, la 9-14 puh fax Syke

6 Pääkaupunkiseudun Sykkyrätvertaisryhmä jatkaa toimintaansa Tusinan verran pääkaupunkiseudun naissiirrokkaita kokoontui Tarja Häyrisen kauniiseen kotiin Helsingin Munkkiniemeen. Kutsuttuina vieraina mukana olivat myös yhdistyksemme uusi puheenjohtaja Sari Männikkö ja toiminnanjohtaja Ilkka Vass. Kokoonnuttiin ennen muuta muistelemaan aivan hiljattain edesmennyttä ryhmän toista kokoon kutsujaa Aila Tuomea ja samalla muisteltiin, mitä kaikkea lähes 10 vuoden toiminnan aikana on tehty. Ryhmä kokoontui ensimmäisen kerran Meilahden sairaalan tiloissa 17. syyskuuta 2007 Anna-Liisa Ilveksen aloitteesta. Aila oli alusta mukana ja Meilahdesta tuli ryhmän kotipaikka näihin päiviin asti. Ensimmäisessä tapaamisessa oli 15 henkeä paikalla. Meilahdessa on voitu silloin tällöin hyödyntää talon kuntosalia ja asiantuntijoita. Toiminta on ollut kiinnostavaa ja monipuolista. On voitu kaikessa rauhassa ja tutussa porukassa keskustella eritoten naissiirrokkaille tärkeistä asioista. Viime aikoina joukko on hiukan supistunut, eikä nuorten naisten saaminen mukaan ole ollut ihan helppoa. Siksi huhti- kuun lopun tapaamisessa pohdittiin myös toiminnan jatkoa: ovatko paikka ja ajankohta sopivat, vai pitääkö hakea uusia toiminnan muotoja? Vaikka sairaala on ollut sijaintinsa vuoksi oivallinen paikka ja siellä on muualta maassa tulleella satunnaisella naissiirrokkaalla ainakin teoriassa ollut mahdollisuus osallistua tapaamisiin, lienee kuitenkin niin, ettei sairaalaympäristö kuitenkaan ole viihtyisin mahdollinen. Niinpä päätettiin etsiä uusi kokoontumispaikka. Ajankohdan tulee olla sellainen, että myös työssä käyvät voivat osallistua ja tällä seikalla on erityinen merkitys myös nuoremmalle väelle. Päätettiin myös kokeilla tapaamisten harventamista hiukan mutta muuten toiminta säilyy entisenlaisena. Porukan toiseksi vetäjäksi Anna-Liisan rinnalle lupautui Tarja Häyrinen. Uudesta kokoontumispaikasta ilmoitetaan yhdistyksen sosiaalisessa mediassa. Ilkka Vass Vas. alarivissä Ilkka Vass, Sari Männikkö, Kirsti Iivonen, Lotta Pukkila, Anna-Liisa Ilves, Riitta Niemi, Eila Hagman. Ylhäällä Jaana Soppi, Maarit Reunanen, Tarja Häyrinen 6 Syke

7 Asemakatu 8, Jyväskylä p , ma-pe 9-20 ja la Syke

8 -LEHTI Järjestöyhteistyö lisääntymässä Suomen Sydänliitossa on alueellisten sydänpiirien ja paikallisten sydänyhdistysten lisäksi myös kolme valtakunnallista yhdistystä: vanhimpana ja suurimpana Sydänlapset ja -aikuiset ry, Karpatiat ry, joka on erityisesti kardiomyopatiaa mutta myös sydänsarkoidoosia sairastavien yhdistys sekä oma Sydän- ja keuhkosiirrokkaat-syke ry. Sydänlasten kanssa meillä oli 2000-luvun alkuvuosina hyvää yhteistoimintaa sydänsiirtolasten perhekursseilla. Olimme kätilöimässä Karpatioiden perustamista ja olemme siitä saakka tehneet erimuotoista yhteistyötäkin. Kun SYKEä 1989 lopulla ja seuraavan vuoden alussa rakennettiin, sanoi silloinen kardiologian apulaisprofessori, myöhemmin Sydän- ja keuhkokeskuksen ensimmäinen johtaja professori Markku S. Nieminen, että ottakaa keuhko -sana nimeenne mukaan, sillä vielä ei ole keuhkosiirtoja tehty, mutta kohta aletaan! Perustavassa kokouksessa lokakuussa 1990 oli paikalla jo myös Suomen ensimmäinen keuhkosiirrokas. Perustamisen jälkeen liityttiin Suomen Sydänliiton jäseneksi ja varsin nopeasti oltiin yhteydessä myös silloiseen Keuhkovammaliittoon, nykyiseen Hengitysliittoon. Syn- Vuokko Groth valittiin SYKE:n kunniajäseneksi. Huomionosoitusta antamassa kevätkokouksessa Sari Männikkö ja Ilkka Vass. tyi luonteva keskusteluyhteys, mutta ei juurikaan konkreettista yhteistoimintaa vielä 90-luvulla. Syksyllä 2015 virisi ajatus kehittää Sydänliiton valtakunnallisten yhdistysten yhteistoimintaa. Idea - ja sen mukana myös hiukan taloudellista tukea suunnittelemistyöhön, tuli Sydänliiton johdolta. Vuonna 2016 pidettiin jokunen palaveri ja suunnittelu on jatkunut kuluvana vuotenakin. Työn ensimmäinen hedelmä oli nyt toukokuussa järjestetty yhdistysten yhteinen vertaistukihenkilökoulutus, jossa siinäkin oli liiton panosta kosolti mukana. Muita suunnittelun alla olevia asioita ovat matalan kynnyksen liikuntatoiminnan luominen hankemuotoisena yhteistoimintana, johon tullaan hakemaan ulkopuolista rahoitusta sekä erityisesti lapsiperheille suunnatun sairaudesta kertovan tiedotusmateriaalin luominen. Tässä kohderyhminä ovat perheet, joissa on sairastava lapsi, sekä perheet, joissa jompikumpi vanhemmista sairastaa tai sairastuu luvun alkupuolella jäsenkentällämme oli syntynyt selvä ja perusteltu tarve keuhko- ja blokkisiirrokkaiden omalle vertaistapaamiselle. Niinpä Hengitysliiton Harvinaiset- yksikkö otti kopin haasteesta ja vuodesta 2005 saakka on vertaisviikonloppu toteutettu SYKEn ja Hengitysliiton hyvänä yhteistyönä. Molempien järjestöjen johtavat henkilöt pitivät vastikään yhteistyöpalaverin, jossa sovittiin yhteistoiminnan tiivistämisestä. Palaverissa solmittiin virallinen aiesopimus vertaistapaamisten jatkamisesta ja pelisäännöistä sekä sovittiin viestintäyhteistyön kehittämisestä ja vertaistukitoiminnan yhteistyöstä. Lisäksi päätettiin selvittää varainhankintaan liittyviä mahdollisuuksia. Ilkka Vass Tulevia tapahtumia World Transplant Games Malaga Espanja Kesäpäivät Ähtäri Mesikämmen Keuhko- ja sydänkeuhkosiirrokkaiden tapaaminen Kuortaneen urheiluopisto Syyskokous ja pikkujoulu Jyväskylä 8 Syke