PETU PERHEIDEN TUKENA 2013-2015 - PROJEKTI VUOSIKERTOMUS 2014



Samankaltaiset tiedostot
Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Ry. Yhdistyksen hallitus. Toiminnanjohtaja

Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry. Aluetoiminta: Pohjois- ja Keski-Pohjanmaa sekä Kainuu. Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry

PETU - Perheiden tukena - projektisuunnitelma

PERHE LAPSEN KUNTOUTUKSEN VOIMAVARANA perhetyön ja palveluiden kehittäminen Keski-Pohjanmaan erityishuoltopiirin alueella

TUKIPAJA. vertaistuellinen työtapa selviytymiskeinot tasa-arvoisuus luottamuksellisuus voimaantuminen

OmaisOiva-toiminta Kristiina Mustakallio, toiminnanjohtaja

Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry VUOSIKERTOMUS 2013

Yhdistyksen toiminnasta vireyttä, virtaa ja vertaistukea

P E R H E TO I M I N N A N VA S TA AVA M E R J A R I I KO N E N, F T L A K E U D E N O M A I S H O I TA J AT R Y

TUKIPAJA. vertaistuellinen työtapa selviytymiskeinot tasa-arvoisuus luottamuksellisuus voimaantuminen

Sopimusomaishoitajien valmennus kuntien tehtäväksi alkaen > Ovet-valmennus

Lasten ja perheiden hyvinvointiloikka

OLETKO YKSI MEISTÄ? KUULUTKO JOUKKOOMME?

Neuvokas-projekti * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY

Lakeuden Omaishoitajat ry YHDESSÄ TEHDEN AJOISSA OMAISHOITAJAN TUKENA PROJEKTI ( )

Yhdistys muistihäiriöisille, heidän läheisilleen ja ammattihenkilöstölle

Monitoimijainen perhevalmennus

Rovaniemen lapset ja perheet

Yhteinen Polku hanke

Näkökulmia omaishoitajuuteen omaishoidon moninaisuus. Kaksin et ole yksin seminaari, Kivitippu

Millaista valmennusta ja tukea uudessa laissa tarvitaan? Anu Autio, asiantuntija, Espoon vammaispalvelut

Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry:n strategia ja pitkän tähtäimen suunnitelma (PTS päivitetty )

KOKKOLANSEUDUN OMAISHOITAJAT JA LÄHEISET RY TOIMINTASUUNNITELMA 2015

"On lähes pelottavaa, miten paljon omaa lastaan rakastaa. Se on tunne, jota ei voi verrata mihinkään. Sitä ei voi toiselle selittää.

OMAISHOITAJAN TUEN TARVE

Nostetaan kissa pöydälle! Kuulluksi tuleminen palveluohjauksessa

Etelä-Savon asiakaslähtöinen palveluohjausverkosto ja osaamiskeskus omais- ja perhehoitoon - OSSI

Hopealuuppi. Tornion etsivän Seniorityön toimintamalli

asettavat vaatimuksia monimuotoiselle ja yksilölliselle tukemiselle Omaishoitajat ja Läheiset Liitto 1

Jyväskylän seudun Perhe -hanke Perheen parhaaksi Projektipäällikkö KT, LTO Jaana Kemppainen

VANHUS- JA VAMMAISPALVELUT

OSALLISUUS JA YHTEISÖLLISYYS

Suomen Punainen Risti omaishoitoperheiden tukena HYVÄ SEURA VIRKISTÄÄ

Yhdessä ain rinnakkain. Harry Forsblom

Lastensuojelutaustaisen nuoren sosiaalisen pääoman kasvattaminen Hanke Satu Oksman & Anna Lähteenmäki

Katariina Haapasaari Omaishoitajuuden tunnistaminen ja varhainen tukeminen terveydenhuollossa

Satakunnan Omaishoitajat ja Läheiset ry Pirkko Granö

Omaishoitajuus erikoissairaanhoidossa

Kansallinen omaishoidon kehittämisohjelma Työryhmän loppuraportti

VAHVA POHJA ELÄMÄÄN - hanke Osallisuuden helmi

9.30 Aamukahvi Lounas (omakustanteinen)

Leija-hanke Ryhmänohjaajakoulutus Reetta Pauni ja Tarja Janhunen

Omaishoitajat ja Läheiset - Liitto ry

VARHAIN VANHEMMAKSI. - Uusi toimintamalli äitiysneuvolaan ja aikuissosiaalityöhön. PaKaste perusterveydenhuollon työskentelyjakso

MLL:n perhekummitoiminta - auttavia käsiä ja aikuista seuraa

TOIMINTASUUNNITELMA Hanke Kaste hanke Pois syrjästä -hanke Kehittämisosio ja Säkylän osakokonaisuus

Mitä paikallisyhdistykset ja omaishoitajat odottavat tulevaisuudelta. Annikki Pursiainen, pj Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry 30.8.

Valtakunnalliset lastensuojelupäivät. #lastensuojelupäivät2018 #tasavertainenarki

Tehdään yhdessä entistä tiiviimpi, tasavertaisempi ja monitoimijaisempi. Yhteinen Päijät-Häme

Lähemmäs. Marjo Lavikainen

TUUSULAN KUNTA, SOSIAALI- JA TERVEYSLAUTAKUNTA YHDISTYSTEN AVUSTUSHAKEMUKSET V / TA-MÄÄRÄRAHA 8.500

Toimintakyky ja arjen sujuvuus- palvelukokonaisuus Kotona eläen hyvinvoivana ja toimintakykyisenä. Sirkka Karhula Selvityshenkilö 23.5.

Maailma muuttuu - millaista tulevaisuutta Tukiliitto haluaa olla luomassa? Tukipiirien syyskokoukset 2015

Ennaltaehkäisevien ja kuntoutumista tukevien toimintatapojen sekä kehittämistarpeiden kartoitus

Vertaistoimintaa kumppanuudella Vertaistoimintaa kumppanuudella

Läheiset ry. Etelä-Karjalan Omaishoitajat ja. o Perustettu vuonna o Jäseniä noin 320. o TAVATA-projekti

Laukaan lasten ja nuorten hyvinvointi- ja perhekeskus

Omaishoidon asiakastyytyväisyyskyselyt

ARJEN VOIMAVARAT JA NIIDEN JAKSAMISTA TUKEVA SEKÄ TERVEYTTÄ EDISTÄVÄ VAIKUTUS - Muistisairaan puolison miesomaishoitajana toimivien kokemuksia

SOKU. Nuorten työelämäosallisuuden ja sosiaalisen kuntoutuksen kehittäminen Rauni Räty

JÄRJESTÖ 2.0 PIRKANMAALLA

Näin homma toimii seminaari Aika: Tiistai klo Paikka: Pääkirjasto Metso, Pirkankatu Tampere

Vuosikertomus vuosikertomus (5) Kaakkois-Suomen Lihastautiyhdistys ry. Yleistä

Sosiaalityön palvelut terveydenhuollossa. Potilaan oikeuksien päivä Leena Siika-aho Johtava sosiaalityöntekijä Oys

ETSIVÄN NUORISOTYÖN KÄSIKIRJA. Anna Vilen

Ovet. Omaishoitajavalmennus. Keinoja omaishoitajan tukemiseksi. Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry

Hyvät omaishoitajien parissa toimivat,

NUORILLE SUUNNATUN VERKKOTYÖN FOORUMI. Varjomaailman seminaari

LAMPPU kumppanuushanke Pieksämäen Omaishoitajat ry Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry

Ero lapsiperheessä työn lähtökohdat

VANHUSEMPATIAA & ASIOIDEN HOITOA

Hyvät omaishoitajien parissa toimivat,

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus

SenioriKaste Lapin JOHTAJAT PROJEKTIPÄÄLLIKKÖ LEILA MUKKALA

Suomen CP-liitto ry.

Loimaan. Perhepalvelut

TEEMALLISET PERHEILLAT OSANA VANHEMMUUDEN TUKEMISTA

Neuvontapisteen ja sen kumppaneiden neuvontapalvelut ovat käytettävissäsi maksutta, nimettömänä ja ilman ajanvarausta.

KUNTOUTUSOHJAAJA OMAISHOITOPERHEEN TUKENA. Varhainen havaitseminen ja tukeminen

Omaishoitajat ja Läheiset Liitto, Hankepoliklinikat 2013

Varhainen tunnistaminen ja tuen piiriin ohjaaminen neuvolassa ja kouluterveydenhuollossa

Sari Havela Aluevastaava Pohjois- Suomen alue

RAISION KAUPUNGIN VAMMAISNEUVOSTON TOIMINTASUUNNITELMA

Paikallis- yhdistyksemme kuulumisia

Omaishoitaja asiakkaana sosiaali- ja terveydenhuollossa kokemuksia kohtaamisesta ja kehittämisestä

Pirkanmaan LAPE. Kohtaamispaikkatoiminnan kehittäminen Pirkanmaalla

Emma & Elias -avustusohjelma. Järjestöjen lasten suojelun maajoukkue

Kokemustoiminnan Polkuja kaksi vuosikymmentä

Paletti palveluja erityistä tukea tarvitseville Lasten palvelut (alle 18v) Palveluohjaaja Tarja Kaskiluoto

Kanta-Hämeen Järjestöyhteistyö. Meidän Häme hanke ja Hämeenlinnan seudun järjestöyhteistyö Kanta-Hämeen Alueverkosto

PERHEKESKUKSEN KOHTAAMISPAIKAN KRITEERIT. Marjatta Kekkonen Ulla Lindqvist kohtaamispaikan työpajaverkosto Esityksen nimi / Tekijä

Yhteistyöfoorumi : työllisyyspoliittiset hankkeet ja TE-palvelut. Petri Puroaho

Verkostoitumisen mahdollisuudet pienlapsiperheen elämässä. ohjelmajohtaja, psykologi Marie Rautava

Onnistunut työ tekee hyvää: Akaan kaupungin lasten, nuorten ja perheiden palvelujen sekä henkilöstön työhyvinvoinnin kehittämishanke

Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hanke ( )

Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry:n juhlaseminaari Kuopio Sandra Gehring

HYVÄ PERHEEN KOHTAAMINEN TIETOA JA TOIVEITA AMMATTILAISILLE

LAPSEN JA NUOREN HYVÄ KUNTOUTUS Verkostokokous Seinäjoen osahanke Jaana Ahola

PALOMA- projekti

Lausunto hallituksen esitykseen eduskunnalle laeiksi omaishoidon tuesta annetun lain ja eräiden muiden lakien muuttamisesta

Transkriptio:

PETU PERHEIDEN TUKENA 2013-2015 - PROJEKTI VUOSIKERTOMUS 2014 K O K K O L A N S E U D U N O M A I S H O I T A J A T J A L Ä H E I S E T RY Antti Salminen Toiminnanohjaaja K E H I T Y S V A M M A I S T E N T U K I RY 1 7. 3. 2 0 1 5

2 Sisältö 1 YLEISTÄ... 3 1.1 Perusteluja projektin tarpeellisuudelle... 3 1.2 Yhteishankkeen taustaa... 4 1.3 Yhdistysten työnjako PETU-projektissa... 5 2 KOHDE JA TOIMINTA-ALUE... 5 3 PÄÄMÄÄRÄ SEKÄ TAVOITTEET JA TOTETUS... 5 3.1 Päämäärä... 5 3.2 Tavoitteet ja toteutus... 6 4 TOIMINTA VUONNA 2014... 7 4.1 Projektityöntekijät... 7 4.2 Yhteistyöryhmä ja ohjausryhmä... 7 4.3 Verkostojen kokoaminen ja laajamittaisen verkostoyhteistyön kehittäminen... 8 4.4 Tiedottaminen ja toiminnan markkinointi... 9 4.5 Tapahtumi... 9 4.6 Osallistumiset koulutuksiin ja eri tilaisuuksiin... 9 5 PROJEKTIN VAIKUTUKSET JA TULOKSET... 10

3 1 YLEISTÄ PETU - Perheiden tukena 2013 2015 projekti (myöhemmin PETU-projekti) on Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n ja Kokkolan Kehitysvammaisten Tuki ry:n yhteinen kehittämishanke. Molempien yhdistysten kohderyhmään kuuluvat kehitysvammaisten lasten perheet. Lisäksi yhdistykset ovat tehneet jo usean vuoden ajan yhteistyötä mm. kehitysvammaisten leirien järjestämisessä, joten yhteisprojekti on jatkumo aloitetulle yhteistyölle. Yhteisprojektissa on pystytty yhdistämään molempien yhdistysten vahvuudet mm. kokemustieto kohderyhmästä ja kehittämistarpeista ja vankka projektityön ja hallinnoinnin kokemus. Projektin rahoittamisesta vastaa Rahaautomaattiyhdistys. 1.1 Perusteluja projektin tarpeellisuudelle Projektissa panostetaan erityisesti niihin perheisiin, jossa omaishoitotilanne on uusi (vastasyntynyt tai diagnostisoitu kehitysvammainen lapsi) tai jotka eivät ole ennen olleet mukana yhdistyslähtöisen tuen piirissä tai tunnistaneet omaishoitotilannetta. Omaishoitotilanne, varsinkin uusi, on aina raskas ja erityisesti, kun monet perheet elävät vammaisen lapsen syntyessä ja ollessa pieniä, elämänsä ruuhkavuosia, jolloin mm. perheen muiden lapsien tarpeiden, työelämän vaatimusten ja omaishoitajuuden yhdistäminen kuormittaa kovasti koko perhettä. Vaarana voi olla uupuminen, loppuun palaminen tai jopa omaishoitajan oma sairastuminen. Vammaisen lapsen syntymän jälkeen ystävien ja sukulaisten kohtaaminen voi olla vaikeaa. Osa läheisistä saattaa vetäytyä, kun he eivät tiedä, miten lähestyä perhettä. Moni perhe kokee jäävänsä yksin. Vaikka läheisiä olisikin tukena, he eivät välttämättä pysty riittävästi samaistumaan tilanteeseen tai antamaan konkreettista apua, koska tilanne on heillekin uusi ja vieras. Vertaistuki, ajatusten, kokemusten, tiedon vaihtaminen toisten samankaltaisessa tilanteessa elävien kanssa auttaa jaksamaan ja selviämään. Vertaistuki on tärkeää myös sisaruksille ja isovanhemmille, jonka vuoksi on tärkeää kehitellä esimerkiksi perheelle yhteisiä tapahtumia ja virkistysviikonloppuja, joissa muun toiminnan ohella saa vertaistukea. Osa perheistä tarvitsee ammattiapua raskaassa elämäntilanteessa, jota voi saada esim. perheneuvolasta, tällöinkin vertaistuki on usein hyvä täydentävänä tukimuotona, joka voi jatkua tukikäyntien jälkeen. Lapsen vammaisuus merkitsee myös joutumista keskelle sekavalta tuntuvaa palveluviidakkoa. Vammaisen lapsen omaishoitotilannetta koskevat etuudet ja palvelut ovat hajallaan monissa eri laeissa ja palveluja antavia tahoja on monia. Epäkohtana on se, ettei palvelujärjestelmä ole vielä kehittynyt niin, että omaishoitoperheet saisivat systemaattisesti tietyssä tilanteessa tietoa heille kuuluvista palveluista ja tukimuodoista. Tietoa voi saada esimerkiksi vammaispalvelujen työntekijöiltä tai sairaalan sosiaalityöntekijältä, mutta järjestelmä ei ole aukoton. Lisäksi palvelujärjestelmä helposti tasapäistää asiakkaita ja tarjoaa kaikille samaa, vaikka perheiden tarpeet ja toiveet vaihtelevat. Esimerkiksi omaishoidon vapaan vaihtoehtoisista järjestämistavoista ei monillakaan ole tie-

4 toa. Järjestölähtöiselle palveluohjaukselle on tarvetta. Yhdistyksen palveluneuvoja on helpommin tavoitettavissa ja hänellä on enemmän aikaa perehtyä perheen tilanteeseen ja tarpeisiin sekä kulkea rinnalla palveluprosessissa. Projektin työntekijän antama ohjaus ja neuvonta eivät korvaa lakisääteistä palveluohjausta vaan täydentää sitä. Projektin työntekijä verkostoituu laajasti sosiaali- ja terveysalan toimijoiden kanssa ja osaa ohjata omaishoitajat palvelujärjestelmässä oikeiden työntekijöiden luokse. Osa läheistään hoitavista ajattelee, että omaishoitajayhdistysten toiminta on tarkoitettu vain niille, jotka ovat virallisesti omaishoitajia. Kuitenkin toimintamme on avointa kaikille omaishoitajille riippumatta siitä, saako omaishoidon tukea vai ei. Tämänkin vuoksi tiedotus, etsivä työ ja omaishoitajien rekrytointi mukaan toimintaan on tärkeää. Myös OVET-omaishoitajavalmennuksella voidaan avata ovia omaishoitajuuteen. Hankkeessa pyritäänkin toteuttamaan Omaishoitajat ja Läheiset - Liitto ry:n kehittämää OVET-koulutusta. OVET-omaishoitajavalmennus tukee omaishoitajuutta ja helpottaa omaishoitajien etenemistä omaishoidon polulla. Punaisena lankana valmennuksessa on omaishoitajien vahvuuksien tukeminen ja uusien voimavarojen löytäminen yhdessä toisten omaishoitajien kanssa. Huomionarvoista on myös se, että vammaisen lapsen syntymä aloittaa periaatteessa kaikkein pisimmän omaishoitajuuden, joka voi pisimmillään kestää 50 60 -vuotta, jopa enemmänkin eli lapsen syntymästä omaishoitajan (tai hoidettavan) kuolemaan saakka. Projektilla pyritään helpottamaan omaishoitajien ja koko perheen arjessa selviytymistä ja jaksamista, antamalla perheille järjestölähtöistä ohjausta ja neuvontaa sekä konkreettista apua eri tukimuotojen hakemisessa. Projektissa pyritään kehittämään uudenlaisia vertaistuen muotoja ja lapsille omaa erillistä toimintaa, joka mahdollistaa omaishoitajille hieman vapaata. Tavoitteisiin pääsemiseksi rakennetaan laajat ja toimivat yhteistyöverkostot julkisen sektorin eri toimijoiden kanssa. Lisäksi kehitetään yhteistyötä eri sosiaali- ja vammaisjärjestöjen kesken, koska yhdessä toimien saadaan paljon enemmän aikaan. 1.2 Yhteishankkeen taustaa Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry on perustettu vuonna 1997 ja yhdistyksellä on noin 350 jäsentä. Raha-automaattiyhdistyksen rahoittamia projekteja yhdistyksellä on ollut vuodesta 2001 alkaen seuraavasti: OMA-projekti (2001 2003), OMAA-projekti (2004 2006) ja AKTIVA- ja TOIMIVA-hankkeet (2007 2012). Näiden em. projektien myötä on tavoitettu kiitettävästi puolisoaan hoitavat omaishoitajat, joista suurin osa on ikäihmisiä, mutta toimintaan on saatu vähemmän mukaan vammaista tai pitkäaikaissairasta lastaan hoitavia omaishoitajia Kokkolan Kehitysvammaisten Tuki ry on perustettu vuonna 1974 ja yhdistyksellä on noin 100 jäsentä. Yhdistyksellä ei ole ollut aiemmin Raha-automaattiyhdistyksen rahoittamia projekteja, ei palkattua työntekijää eikä omaa toimitilaa. Yhdistyksen toimintaa pyörittää vajaan parinkymmenen vapaaehtoisen toimijan joukko, jotka ovat etupäässä jo aikuistuneiden kehitysvammaisten

5 vanhempia. Yhdistys toivoisi jatkossa tavoittavansa paremmin nuoret perheet, joissa on kehitysvammaisia lapsia. 1.3 Yhdistysten työnjako PETU-projektissa Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry ja Kokkolan Kehitysvammaisten Tuki ry ovat laatineet ja allekirjoittaneet yhteistyösopimuksen hankkeen toteuttamisesta 6.2.2013, joka sisältää mm. kuvauksen projektin organisaatiosta ja toteutuksesta. Sopimuksen mukaan Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry on vastannut projektin hallinnoinnista ja taloudesta sekä hankkeen toteutuksesta hankesuunnitelman mukaisesti. Yhdistys palkkasi hankkeeseen projektityöntekijän ja toimii asiantuntijana omaishoitajien tarpeiden ja palvelujen ongelmakohtiin liittyen. Kokkolan Kehitysvammaisten Tuki ry toimii projektissa asiantuntijana kehitysvammaisten ja heidän perheidensä tarpeiden ja palvelujen ongelmakohtien osalta. Yhdistyksellä on tärkeä roolinsa projektin toimintojen kehittämisessä erityisesti siltä osin, kun ne koskevat kehitysvammaisille lapsille ja koko perheille suunnattuja tapahtumia ja toimintoja. Yhdistyksellä on edustus Kokkolan vammaisneuvostossa sekä kehitysvammahuollon neuvottelukunnassa. Näitä yhteistyökuvioita ja vaikutuskanavia tullaan hyödyntämään ja kehittämään. 2 KOHDE JA TOIMINTA-ALUE PETU-projektin kohderyhmänä ovat kokkolalaiset perheet, joissa on kehitysvammainen lapsi. Erityisesti panostetaan perheisiin, joissa on vastasyntynyt tai hiljattain diagnostisoitu kehitysvammainen lapsi eli omaishoitotilanne on uusi. Projektisuunnitelmassa on käytetty useita eri termejä mm. kehitysvammainen lapsi, erityislapsi, pitkäaikaissairas lapsi jne. Ohjausryhmässä todettiin, että erityistä tukea tarvitsevat lapset perheineen olisivat projektin kohderyhmä pitäen sisällään em. termit. Sairaalan näkökulmana oli, että heillä on asiakkaina paljon perheitä, joissa on pitkäaikaissairas lapsi/erityistä tukea tarvitseva lapsi, eikä vanhemmilla ole omaishoidon statusta. Lisäksi todettiin, että kehitysvammadiagnoosin tekemiseen menee aikaa, joten on tärkeää ottaa pitkäaikaissairaan lapsen perheet ja erityistä tukea tarvitsevan lapsen perheet projektiin mukaan. Perheet tarvitsevat tukea alkuvaiheessa todella paljon ja projektisuunnitelmaan on kirjattu, että pääasiassa kohteena ovat pienten lasten perheet (alle 20-vuotiaat). Projektin toiminta-alueena on Kokkola (46 585 asukasta). Kokkolassa kehitysvammaisia on noin 320 henkilöä. Heistä omaishoidon tuen piirissä on 28 aikuista ja 29 alaikäistä (alle 18 v.). Kokkolan kaupungin myöntämää omaishoidon tukea saa yhteensä noin 40 perhettä (v. 2013), joissa on erityistä tukea tarvitseva lapsi. 3 PÄÄMÄÄRÄ SEKÄ TAVOITTEET JA TOTETUS 3.1 Päämäärä Projektisuunnitelman mukaan päämääränä on vammaista lastaan hoitavan omaishoitajan ja perheen terveyden ja hyvinvoinnin lisääntyminen, asiantuntijuuden ja osallisuuden vahvistaminen, voimaantuminen sekä elämänhallinnan parantuminen. Toisena päämääränä on alueellisen yhteis-

6 työn kehittäminen ja tehostaminen eli toimivan yhteistyöverkoston luominen omaishoitajaperheiden, sosiaali- ja terveysalan toimijoiden sekä eri yhdistysten kesken. 3.2 Tavoitteet ja toteutus 1) Tavoitetaan mahdollisimman moni perhe, joissa on erityistä tukea tarvitseva lapsi. Erityisesti panostetaan perheisiin, joissa on vastasyntynyt erityislapsi tai kehitysvamma on hiljattain diagnostisoitu, ja autetaan perhettä ja hoitohenkilöstöä tunnistamaan omaishoitotilanne. Toteutus: tehdään etsivää työtä perheiden tavoittamiseksi tiedotuksen ja etsivän työn osalta tehdään yhteistyötä terveyden- ja sosiaalihuollon toimijoiden, erityisesti keskussairaalan synnytys ja lastenosastojen, neuvoloiden sekä kehitysvammahuollon ja vammaispalveluiden, mutta myös päiväkotien ja peruskoulujen kanssa (erityisopetus). panostetaan tiedotukseen ja näkyvyyteen 2) Tuetaan erityislastaan hoitavien omaishoitajien ja perheen arjesta selviämistä sisältäen työelämän ja omaishoitajuuden yhteensovittamisen, auttamalla heitä saamaan tarvitsemansa palvelut ja tukimuodot. Tavoitteena on riittävä tuki, riittävän varhain perheen tarpeita ja kulttuuria kunnioittaen. Myös perheiden psyykkinen tukeminen kulkee työskentelyn rinnalla. Toteutus: perehdytään perheen tilanteeseen sekä tarpeisiin ja toiveisiin tuen suhteen (myös kotikäynnit) annetaan ohjausta ja neuvontaa sekä konkreettista apua palvelujen ja tukien hakemisessa verkostoidutaan ja tehdään yhteistyötä kaupungin sosiaalitoimen, erityisesti vammaispalveluiden työntekijöiden ja muiden toimijatahojen kanssa tiedotetaan vammaispalvelujen ja muiden tahojen tarjoamista palveluista kehitysvammaisen lapsen perheille järjestetään OVET-koulutusta sekä muuta omaishoitajan osaamista lisäävää ja omaishoitotyössä jaksamista tukevaa koulutusta 3) Kehitetään ja järjestetään erityislasten omaishoitajille ja koko perheille uudenlaisia vertaistuen muotoja sekä erityistä tukea tarvitseville lapsille omaa erillistä toimintaa, joka mahdollistaa vanhemmille hieman omaa aikaa tai yhteistä aikaa perheen muille lapsille Toteutus: kehitellään vanhempien tarpeista ja toiveista lähtevää vertaistukitoimintaa yhteistyössä eri järjestöjen kanssa hyödynnetään nykyteknologiaa esimerkiksi sosiaalista mediaa vertaistuen järjestämisessä järjestetään perheille yhteisiä tapahtumia yhteistyössä toisten järjestöjen kanssa

7 järjestetään esimerkiksi virkistysviikonloppuja ja tuettuja lomia kehitysvammaisten lasten perheille yhdessä lomajärjestöjen ja muiden toimijoiden kanssa järjestetään kehitysvammaisille lapsille omaa vapaa-ajan ohjelmaa yhteistyössä muiden toimijoiden kanssa 4 TOIMINTA VUONNA 2014 4.1 Projektityöntekijät PETU-projektin toiminnankoordinaattorina on toiminut HTM, sairaanhoitaja AMK Johanna Lång. Toiminnankoordinaattorin tehtäviin kuuluu vastata projektin suunnittelusta, toteutuksesta, taloudesta sekä raportoinnista projektisuunnitelman mukaisesti. Tehtävänkuva muodostui seuraavasti: PETU-projektin osuus 75 %, AK4 - Omaishoitajien jaksamisen tukemisen talous- ja henkilöstöhallinnointi 15 % sekä yhdistyksen tehtäviä 10 % osuudella työajasta. Toiminnanohjaajana on toiminut yhtisöpedagogi Leena Koivusaari. Työsuhde päättyi 31.12.2014. Toiminnanohjaana aloitti 15.12.2014 Antti Salminen. 4.2 Yhteistyöryhmä ja ohjausryhmä Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n ja Kokkolan Kehitysvammaisten tuki ry:n välisessä yhteistyösopimuksessa sovittiin, että sopijapuolet muodostavat yhteistyöryhmän, johon kumpikin osapuoli on valinnut kaksi edustajaa. Lisäksi yhteistyöryhmään kuuluu projektityöntekijä ja toiminnankoordinaattori. Yhteistyöryhmän tarkoituksena on sopia yhteistyökuvioista ja toimia tiedonvälityskanavana yhdistysten välillä Yhteistyöryhmän jäsenet: pj. Pentti Lahti, Kokkolan Kehitysvammaisten Tuki ry Johanna Lång, Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry Leo Ilola, Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry Anna Hakala, Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry Marita Känsäkoski, Kokkolan Kehitysvammaisten Tuki ry Yhdistysten välisessä yhteistyösopimuksessa sovittiin myös, että Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry nimeää hankkeelle ohjausryhmän hankesuunnitelman mukaisesti Ohjausryhmän jäsenet: pj. Johanna Lång ja sihteeri Leena Koivusaari Sirkka Huhtakangas, Centria Ammattikorkeakoulu, lehtori

8 Iiris Jurvansuu, Kokkolan kaupunki, vammaispalvelupäällikkö (varahenkilö: Päivi Luokkala, Kokkolan kaupunki/vammaispalvelut, sosiaaliohjaaja) Merja Mäkivirta, Keski-Pohjanmaan liitto, aluekehityssihteeri Elisa Hietaharju, Pohjois-Suomen Autismin kirjo ry, omaishoitaja Maija-Liisa Pulkkinen, Kokkolan sosiaali- ja terveysalan opisto, lehtori Satu Lohilahti, Kokkolan kaupunki, neuvolapalveluiden osastonhoitaja Satu Seppelin-Kivelä, KIURU/kehityspoliklinikan sosiaalityöntekijä (varahenkilö: Teija Ala-Tainio, KIURU, sosiaalityöntekijä) Sari Havela Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry, Aluevastaava Keski-Pohjanmaa Sami Salo, omaishoitaja Leo Ilola, Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry, yhdistyksen edustaja Harri Heikkinen, Kehitysvammaisten tuki ry, yhdistyksen edustaja (varahenkilö: Pentti Lahti, Kehitysvammaisten tuki ry, yhdistyksen edustaja) 4.3 Verkostojen kokoaminen ja laajamittaisen verkostoyhteistyön kehittäminen Edellisenä vuonna aloitettu verkostojen kokoaminen ja verkostoyhteistyön käynnistäminen jatkui eri tahojen kanssa. PETU-projektin projektisuunnitelmassa on mainittu yhteistyötahot sekä heidän roolinsa projektin toteuttamisessa. Yhteistyötahot: Kokkolan kaupunki; vammaispalvelut, lastenneuvolat, perheneuvolat, päivähoito ja erityisopetus KIURU, Keski-Pohjanmaan erikoissairaanhoito ja peruspalvelukuntayhtymä; kehityspoliklinikka, naistentaudit ja synnytykset sekä lastentaudit / sosiaalityö KPEDU Keski-Pohjanmaan ammattiopisto (ent. Kokkolan sosiaali- ja terveysalan opisto) Centria ammattikorkeakoulu (ent. Keski-Pohjanmaan ammattikorkeakoulu) Kokkolan Yliopistokeskus Chydenius Kokkolan seurakuntayhtymä Sosiaali- ja vammaisjärjestöt (mahdolliset yhteistyötahot) o Kokkolan Ensi- ja Turvakoti ry o Kokkolan Pelastakaa Lapset ry o Mannerheimin Lastensuojeluliiton Kokkolan osasto ry o Pohjois-Suomen Autisminkirjo ry o Leijonaemot ry, Kokkolan vertaistukiryhmä (ei vertaistukiryhmää syksyllä 2013) o Keski-Pohjanmaan Epilepsiayhdistys ry o Kokkolanseudun Invalidit ry o Keski-Pohjanmaan Allergia ja Astma yhdistys ry o Keski-Pohjanmaan Monikkoperheet ry Yhteistyöverkostoon kuuluu myös paikalliset hankkeet. Järjestöyhteistyötä pyritään laajentamaan liikunta- ja kulttuurijärjestöihin. Yhteistyöverkosto muotoutuukin lopullisesti vasta projektin aika-

9 na, samoin yhteistyön sisältö. Joitakin yhteistyösopimuksia on tehty, mutta verkostointityötä jatketaan edelleen ja tehostetaan projektin aikana 4.4 Tiedottaminen ja toiminnan markkinointi Projektista on tiedotettu eri yhteyksissä vuoden aikana Sanomalehdissä Kokkola ja Keskipohjanmaa on ollut kirjoituksia erityisperheitä koskevista asioista Projektilla on internet-sivusto osoitteessa www.kokkolanomaishoitajat.fi, josta löytyy tietoa projektista ja sen tapahtumista. Projektin facebook-sivut ovat osoitteessa www.facebook.com/petuprojekti 4.5 Tapahtumia Vuoden aikana toteutettiin perheiden toiveiden ja tarpeiden pohjalta erilaisia tapahtumia, joihin oli saatu ideoita PETU-projektin alkukyselystä, sekä keskinäisistä keskusteluista eri tilaisuuksissa. Kevään ja syksyn tapahtumista painatettiin Tapahtumakortti jaettavaksi perheille, joissa tiedot seuraavista tapahtumista. (Tapahtumakortti lähetettiin Kokkolan kaupungin kautta kaikille omaishoidon tuen piirissä oleville lapsiperheille): Iltakahvit erityislasten vanhemmille 21.1., 19.8., 16.9.2014 Jääkiekko-ottelu erityislapsille/aikuisille, sisaruksille ja heidän vanhemmilleen 22.2.2014 Touhuilua ja vertaistukea erityislasten perheille TouhuTalossa 10.3. ja 1.12.2014 Isien ilta (erityislasten isille) keväällä ja syksyllä Virkistysviikonloppu Kalajoella 5.-7.9.2014 Retki PowerParkiin 14.6.2014 Uimavinkkejä/opetusta erityislapsille ja heidän perheilleen 7.10., 4.11.2014 Tapahtumakortista saatiin perheiltä hyvää palautetta ja mallia hyödynnetään projektin edetessä. 4.6 Osallistumiset koulutuksiin ja eri tilaisuuksiin 4.-5.2 Kuntoutus seminaari Kiuru 14.2. Opisk.ohjaus koulutus/centria 26.3. Kuinka lakia luetaan/web-luento 10.3. Palvelut tutuiksi/kirjasto 3.4. Terv.hoitajaopisk. Kehittämistehtävä esitys Omh- terveystarkastukset

10 Projektia on esitelty eri tilaisuuksissa PETU-esittely/Kokkolan kaupunki/avotyön 13.1. tiimipalaveri 14.1. AVOIMET OVET toimistolla 13.2. PETU-esittely/YhdistysExtriimi 17.2. PETU-esittely/Soroptimistit 3.3. PETU-esittely/Lastenneuvolan th 24.3. PETU-esittely/Yhdistyksen Kevätkokous 27.3. PETU-esittely/vammaistyön opisk./kpedu 5 PROJEKTIN VAIKUTUKSET JA TULOKSET Alkukartoituskyselyn vastausten ja ensimmäisen täyden toimintavuoden perusteella voidaan jo todeta, että projektille on ollut selkeästi tarvetta. Toimintaan on saatu mukaan uusia perheitä, joka on näkynyt osallistuja- ja jäsenmäärien kasvunakin. Yhteistyö paikallisten sosiaali- ja terveydenalan toimijoiden, erityisesti vammaispalveluiden, kehityspoliklinikan ja kanssa on lähtenyt hyvin käyntiin ja yhteistyötä tiivistetään koko ajan projektin edetessä. Lisäksi yhteistyöverkosto laajentuu kattamaan lastenneuvolat, perheneuvolan, päiväkodit ja peruskoulut (erityispäivähoito ja -opetus), keskussairaalan synnytys ja lastenosastojen. Terveyden- ja sosiaalialan toimijoilta on saatu palautetta, että he eivät aina tunnista sitä, että sairasta/vammaistaan lastaan hoitavat vanhemmat voivat myös olla omaishoitoperheitä, joten tärkeää on, että omaishoitoperheet tunnistetaan entistä aiemmin ja paremmin omaishoitoperheet. - erityislasten perheiden vertaistukitoiminta laajenee ja saa uusia muotoja - yhteistyö muiden paikallisten sosiaali- ja vammaisjärjestöjen kanssa on tiivistyy, joka näkyy mm. juuri vertaistukitoiminnassa ja yhteisten tapahtumien yms. järjestämisenä