Sopeutumisvalmennuskurssit ja tuetut lomat 2018 munuais- ja maksasairautta sairastaville, elinsiirron saaneille ja läheisille Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään. Liitto jakaa luotettavaa tietoa sairauksista ja niiden hoidosta. Liitto tukee kuntoutumista, järjestää sopeutumisvalmennuskursseja ja antaa neuvoja sosiaaliturvasta. www.muma.fi www.munuainen.fi www.maksa.fi
Sopeutumisvalmennuskurssit ovat sinua varten Sopeutumisvalmennus on suomalaisen kuntoutuksen oivallus, sinua varten! Kurssilla et ole yksin kysymystesi kanssa. Munuais- ja maksasairaudet ja elinsiirto tuovat elämään muutoksia ja herättävät huolta tulevaisuudesta ja jaksamisesta. Tärkeä kysymys on, miten selviän sairauteni kanssa ja miten läheiseni jaksavat. Me Munuais- ja maksaliitossa olemme sinua varten. Mikäli et löydä sopivaa kurssia tästä esitteestä, etsimme yhdessä sinulle sopivia vaihtoehtoja. Yhteystietomme löydät takakannesta. Liiton kuntoutustiimi Munuais- ja maksaliitto järjestää sopeutumisvalmennuskursseja eri ikäisille ja sairauden eri vaiheissa oleville. Tukea ovat antamassa asiantuntijat ja toiset saman kokeneet kurssitoverit ja perheet. Kurssi antaa voimaa ja iloa tulevaisuuteenkin. Vertaistuki kantaa pitkälle! Kuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren Järjestösuunnittelija Maarit Heinimäki Järjestösuunnittelija Marjukka Miettinen Kuntoutuspäällikkö Petri Reponen HAKUOHJEET lomakkeet ja tarvittavat liitteet riippuvat kurssin rahoittajasta. Kurssihakemukset liitteineen toimitetaan Munuais- ja maksaliittoon. Kelan kurssit 1. Kelan Lomake Ku132 (kohdat 1. 7., 10. ja 12.) 2. Liitteeksi lääkärin B-lausunto sopeutumisvalmennusta varten tai 3. Palautus osoitteeseen: Munuais- ja maksaliitto Kumpulantie 1 A, 6. krs. 00520 Helsinki 4. Lisätiedot: Munuais- ja maksaliitto, kuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren, 050 3019368, iiris. ahlgren@muma.fi STEA-kurssit 1. Munuais- ja maksaliiton hakulomake 2. Liitteeksi terveystiedot (B-lausunto ei ole välttämätön). Matkakorvauksien ja mahdollisen kuntoutusrahan hakemista varten tarvitaan lääkärin suositus. 3. Palautus osoitteeseen: Munuais- ja maksaliitto Kumpulantie 1 A, 6. krs. 00520 Helsinki 4. Lisätiedot: Munuais- ja maksaliitto, kuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren, 050 3019368, iiris.ahlgren@muma.fi Kaikkia hakulomakkeita voi tulostaa netistä www.muma.fi/hakulomake. Lomakkeita saa myös Munuais- ja maksaliitosta ja Kelan lomakkeita Kelan toimistosta. KUSTANNUKSET Kelan kurssit ja STEA-kurssit Kurssit ovat osallistujille ja läheisille maksuttomia. Matkakustannuksiin ja mahdolliseen ansionmenetykseen voi jälkikäteen hakea korvausta Kelasta, jos kurssin kohdalla ei mainita muuta. 2
KURSSITARJONTA Koko perheelle Lapsiperheiden kurssit ovat perheen tukena arjessa, kun lapsi sairastaa. Nyt on kurssi myös lapsiperheille, joissa aikuinen sairastaa. Lapsiperhekurssi on vakavaa munuais- tai maksasairautta, rakkoekstrofiaa tai vaativaa suolistosairautta sairastaville lapsille perheineen. 4 5 Nuoret yhdessä 11 18-vuotiaat nuoret voivat osallistua nuorten kurssille, johon vanhempia ei huolita enää mukaan. Dialyysihoidossa olevien kurssi ja elinsiirron saaneiden kurssi on tarkoitettu 16 25-vuotiaille. Läheinen voi olla mukana osan aikaa. 6 7 Aikuinen dialyysissä Ota irtiotto arjesta ja tule kurssille. Dialyysissä oleville aikuisille järjestetään kolme kurssia Kylpylähotelli Kunnonpaikassa. Valitse sopiva ajankohta. Läheinen voi olla mukana osan aikaa. 8 Keho ja mieli Keho ja mieli -kursseilla tavoitellaan hyvää elämää sairaudesta huolimatta. Kursseja on myös pitkään dialyysihoidossa oleville. Osa kursseista on alueellisia avokursseja. Ne tarjoavat tukea niille, jotka haluavat kuntoutua lähellä kotia. 10 Maksasairaus osana elämää Maksasairautta sairastaville tarjotaan oman sairausryhmän mukaisia kursseja. Elämänatavoista johtuvat ja autoimmuunisairaudet tuovat omanlaisensa haasteet elämään. Kursseilla saat tietoa sekä tukea ja pääset jakamaan kokemuksia samassa elämäntilanteessa olevien kanssa. 11 Ennen ja jälkeen elinsiirron Elinsiirron saaneille järjestetään omat kurssit, kun siirrosta on alle 5 vuotta tai kun siirrosta on 5 vuotta tai enemmän. Kovasti toivottu Elinsiirtoa odottavien -kurssi järjestetään tänä vuonna ensimmäistä kertaa. 12 13 Lapsiperheille... 4 Elinsiirtoa odottavien ja siirron saaneiden lasten kurssit.. 4 Kun lapsi sairastaa -perhekurssi... 5 Kun aikuinen sairastaa -perhekurssi... 5 Nuorille... 6 Dialyysihoidossa olevien 16 25-vuotiaiden nuorten kurssi...6 Nuorten kurssi... 6 Elinsiirron saaneiden 16 25-vuotiaiden nuorten kurssit... 7 Aikuisille... 8 Dialyysihoidossa olevien aikuisten kurssit... 8 Diabetes ja dialyysi... 9 Diabetes ja nefropatia... 9 Keho ja mieli enemmän elämää... 10 Keho ja mieli lähellä sinua... 10 Maksasairaus osana elämää... 11 Elinsiirron saaneet aikuiset... 12 Elinsiirtoa odottavat aikuiset... 12 Elämää munuaisensiirron kanssa... 13 Elämää maksansiirron kanssa... 13 Voimaa taiteesta... 14 Aikaa meille kahdelle... 14 Tuetut lomat... 15 Lapsiperheloma... 15 Aikuisten hyvinvointiloma... 15 ohjeet tuetuille lomille... 15 Lisätietoja... 16 Munuais- ja maksaliiton kurssipaikat... 16 3
LAPSIPERHEILLE Elinsiirtoa odottavien ja elinsiirron saaneiden lasten kurssit Kurssiaika 11. 15.6.2018 aika päättyy 15.4.2018 Kylpylähotelli Kunnonpaikka, Siilinjärvi Kurssinumero 65705 Kurssiaika 15. 19.10.2018 aika päättyy 15.8.2018 Kylpylähotelli Kunnonpaikka, Siilinjärvi Kurssinumero 65706 Kurssi on perheille, joissa on alle kouluikäinen tai alakoulua käyvä lapsi, joka on saanut munuaisen-, maksan-, sydämen-, keuhkon- tai suolensiirron tai odottaa siirtoa. Hae kurssille, jos lapsesi tarvitsee tukea sairauden ja lääkehoidon tuomien muutosten hyväksymiseen. Kurssilla voi tutustua toisiin perheisiin ja jakaa kokemuksia, saada tukea vanhemmuuteen ja lapsen kehitykseen. Kurssin päiväohjelmaan kuuluu asiantuntijoiden vetämiä keskusteluja ja perheiden yhteistä ohjelmaa. Kurssin ennakkokyselyssä voi esittää toiveita käsiteltävistä aiheista. Kurssin asiantuntijoita ovat mm. erikoislääkäri, ravitsemusterapeutti ja psykologi. Lasten elinsiirtoihin perehtynyt sairaanhoitaja ohjaa kurssia. Lapsille ja sisaruksille on omaa ohjelmaa. Kokemuksia kurssilta Sairautta voi lähestyä myös positiivisuuden kautta, niin hassulta ja vaikealta kuin se välistä tuntuukin. Vertaistuki antaa paljon. Tuli todella paljon tietoa ja oli myös virkistävä päästä pois kotoa. On helpompaa jatkossa olla avoimempi lapsen sairaudesta. Kurssille aikaisemmin osallistuneet voivat hakea uudelleen, kun lapsi on uudessa kehitysvaiheessa kuten koulun aloitus tai esimurrosikä tai hoidossa on tapahtunut merkittäviä muutoksia, jotka aiheuttavat lisätiedon ja -tuen tarvetta. Kurssille voi osallistua, jos lapsi on PD-hoidossa, mutta hemodialyysivaihe ei ole paras ajankohta kurssille. PD-liuosten toimittamisessa kurssipaikalle avustetaan. Mikäli sisaruksia on enemmän kuin kolme, täytyy hakemuksessa erikseen perustella, miksi heidän osallistumisensa kurssille on tärkeää. Kurssi on osallistujille maksuton. Jos lapsella ei ole valmista a, pyydä lääkäriltäsi B-lausunto sopeutumisvalmennuskurssia varten. ohjeet ja lisätiedot ks. s. 2. 4
LAPSIPERHEILLE Kun lapsi sairastaa -perhekurssi Kurssiaika 16. 18.3.2018 aika päättyy 2.2.2018 Liikuntakeskus Pajulahti, Nastola Tarvittavat liitteet Lääkärin suositus kurssille, Lapsiperhekurssi on vakavaa munuais- tai maksasairautta, rakkoekstrofiaa tai vaativaa suolistosairautta sairastaville lapsille perheineen. Myös elinsiirron saaneet tai siirtoa odottavat lapset voivat hakea kurssille, jos kriteerit Kelan kurssille eivät täyty. Vanhempien keskusteluryhmien aikana lapsille järjestetään omaa ohjelmaa ikäryhmittäin. Perheillä on myös yhteistä oh- jelmaa. Pienetkin lapset voi jättää huoletta ammattitaitoisten lastenohjaajien hoitoon ja vanhemmat saavat hiukan omaa aikaa. Kurssi on osallistujille maksuton. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. ohjeet ja lisätiedot ks. s. 2. Kun aikuinen sairastaa -perhekurssi Kurssiaika Lähipäivät 7. 9.9.2018 ja verkkotyöskentely aika päättyy 3.8.2018 Liikuntakeskus Pajulahti, Nastola Tarvittavat liitteet Lääkärin suositus kurssille, Kurssi on lapsiperheille, joissa aikuinen sairastaa munuais- ja maksasairautta tai on saanut elinsiirron. Koko perhe voi tulla mukaan kurssille. Kun aikuinen sairastaa, se vaikuttaa koko perheeseen. Kurssilla pääsee tapaamaan muita samassa tilanteessa olevia perheitä ja saa asiantuntijoiden vinkkejä tilanteeseen. Jokainen perheenjäsen saa tukea, joka auttaa sairauden muuttamassa arjessa. Kurssilla kuntoutuksen ammattilainen vetää keskusteluryhmiä aikuisille ja toiminnallisia ryhmiä lapsille. Lastenhoito on järjestetty aikuisten ohjelman ajan. Perheille on myös yhteistä ohjelmaa. Lähipäivien jälkeen kurssi jatkuu verkkotyöskentelynä, joka opetetaan kaikille kurssilaisille. Verkkotyöskentely tukee omien tavoitteiden saavuttamista. Kurssi on osallistujille maksuton. ohjeet ja lisätiedot ks. s. 2. 5
NUORILLE Dialyysihoidossa olevien 16 25-vuotiaiden nuorten kurssit Kurssiaika 5. 10.8.2018 aika päättyy 5.6.2018 Kylpylähotelli Kunnonpaikka, Siilinjärvi Kurssinumero 65662 Kurssiaika 14. 19.10.2018 aika päättyy 14.8.2018 Kylpylähotelli Kunnonpaikka, Siilinjärvi Kurssinumero 65663 Kurssit on 16 25-vuotiaille nuorille, jotka ovat peritoneaali- tai hemodialyysissa tai aloittamassa dialyysiä. Läheinen voi osallistua kurssille 2 viimeistä päivää. Kurssi on tarpeen, kun nuori haluaa vaikuttaa omaan vointiinsa ja parantaa elämäntilanteensa hallintaa. Kurssilla saa tietoa koulunkäynnistä, opiskelusta, sairaudesta, ravitsemuksesta ja painonhallinnasta. Aiheena on myös etsiä keinoja koulunkäynnin ja opiskelun yhteensovittamiseksi dialyysin aikana. Kurssin päiväohjelmaan kuuluu asiantuntijoiden vetämiä keskusteluja ja muita aktiviteetteja. Toiveita käsiteltävistä aiheista voi esittää kurssin ennakkokyselyssä. Kurssilla voidaan jakaa kokemuksia ja etsiä yhdessä keinoja omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Kurssia ohjaa dialyysihoitoon perehtynyt sairaanhoitaja. Muita asiantuntijoita ovat mm. erikoislääkäri, sosionomi, fysioterapeutti, ravitsemusterapeutti, psykologi ja kokemusasiantuntija, joka on itse ollut samassa tilanteessa. Munuais- ja maksaliitto hoitaa dialyysijärjestelyt ja avustaa PD-liuosten toimittamisessa kurssipaikalle. Hemodialyysit järjestetään KYS:n dialyysiosastolla. Kurssilla on majoitus kahden hengen huoneissa joko läheisen tai toisen kurssilaisen kanssa. Majoituksen saa yhden hengen huoneeseen terveyssyistä. Jos kurssipaikalla on tilaa, voi yhden hengen huoneessa majoittua myös maksamalla itse erotuksen. Kurssi on osallistujille maksuton. Jos sinulla ei ole valmista a, pyydä lääkäriltäsi B-lausunto sopeutumisvalmennuskurssia varten. ohjeet ja lisätiedot ks. s. 2. Nuorten kurssi Kurssiaika 26. 28.1.2018 aika päättyy 15.12.2017 Varalan urheiluopisto, Tampere Tarvittavat liitteet Lääkärin suositus kurssille, Kurssi on 11 18-vuotiaille nuorille, jotka sairastavat munuais- tai maksasairautta tai ovat saaneet elinsiirron. Nuori voi olla dialyysissä, aloittamassa dialyysihoitoa tai sairastaa nefroottista syndroomaa, rakkoekstrofiaa tai vaativaa suolistosairautta. Mukaan voi ottaa kaverin, mutta vanhemmat jätetään kotiin. Kurssilla osallistutaan nuorten toivomiin aktiviteetteihin, jutustellaan yhdessä ja tutustutaan toisiin kurssilaisiin. Kurssi on osallistujille maksuton. Majoitus on kahden hengen huoneissa. ohjeet ja lisätietoja s. 2. 6
NUORILLE Elinsiirron saaneiden 16 25-vuotiaiden nuorten kurssit Kurssiaika 4. 8.6.2018 ja 19. 23.11.2018 aika päättyy 4.4.2018 Kylpylähotelli Päiväkumpu, Karjalohja Kurssinumero 65703 Kurssiaika 15. 19.10.2018 ja 11. 15.3.2019 aika päättyy 15.8.2018 Kylpylähotelli Päiväkumpu, Karjalohja Kurssinumero 65704 Kurssi on munuaisen-, maksan-, sydämen-, keuhkon- tai suolensiirron saaneille 16 25-vuotiaille nuorille. Molemmille jaksoille voi tulla osaksi aikaa mukaan läheinen, esimerkiksi vanhempi tai avo- tai aviopuoliso. Kurssille voi hakea, jos oma jaksaminen ja mieliala tai elinikäinen lääkitys ja elämä siirrännäisen varassa mietityttävät. Tavoitteena voi olla kunnon kohottaminen tai halu pysyä terveenä ja pitää itsestä mahdollisimman hyvää huolta. Kurssilla voi tutustua muihin samassa tilanteessa oleviin ja löytää tukiverkostoja. Kurssin päiväohjelmaan kuuluu eri asiantuntijoiden vetämiä keskusteluja ja muita aktiviteetteja. Omia toiveita käsiteltävistä aiheista voi esittää etukäteen. Kurssilla voidaan jakaa kokemuksia ja etsiä yhdessä keinoja omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Kurssia vetää elinsiirtoihin perehtynyt sairaanhoitaja. Muita asiantuntijoita ovat mm. erikoislääkäri, fysioterapeutti, ravitsemusterapeutti, psykologi ja kokemusasiantuntija, joka on itse ollut samassa tilanteessa. Kurssi on kaksiosainen. Majoitus on kahden hengen huoneissa joko läheisen tai toisen kurssilaisen kanssa. Majoituksen saa yhden hengen huoneeseen terveyssyistä. Jos kurssipaikalla on tilaa, voi Kokemuksia kurssilta Parasta oli hyvä seura, uudet ystävät ja kun sai olla pois kotoa tai sairaalasta. Oli kivaa tekemistä ja hyvää seuraa. Eikä ollut liian tiukkaa. yhden hengen huoneessa majoittua myös maksamalla itse erotuksen. Kurssi on osallistujille maksuton. Jos sinulla ei ole valmista a, pyydä lääkäriltäsi B-lausunto sopeutumisvalmennuskurssia varten. ohjeet ja lisätiedot katso. s. 2. 7
AIKUISILLE Dialyysihoidossa olevien aikuisten kurssit Kaikille aikuisille, ei yläikärajaa Kurssiaika 8. 13.4.2018 aika päättyy 8.2.2018 Kylpylähotelli Kunnonpaikka, Siilinjärvi Kurssinumero 65659 Kurssiaika 10. 15.6.2018 aika päättyy 10.4.2018 Kylpylähotelli Kunnonpaikka, Siilinjärvi Kurssinumero 65660 Kurssiaika 11. 16.11.2018 aika päättyy 11.9.2018 Kylpylähotelli Kunnonpaikka, Siilinjärvi Kurssinumero 65661 Kokemuksia kursseilta Iso kiitos, että sain tilaisuuden ja uuden valon elämääni! Vertaistuen saaminen auttaa, kun saa ymmärrystä ja tukea sairauden kanssa elämiseen. Kurssi antoi toivoa tulevaisuuteen ja selkiytti omaa tilannetta. Tietoa tuli runsaasti, väärät tiedot ja luulot tulivat oikaistuksi. Ryhmän tuki oli mahtavaa. Kurssi on hemo- tai peritoneaalidialyysihoidossa oleville tai dialyysihoitoa aloittamassa oleville aikuisille. Kurssille voi hakea joko yksin tai yhdessä puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa. Kurssille voi hakea, kun haluat vaikuttaa omaan vointiisi ja parantaa elämäntilanteesi hallintaa. Kurssilla saa tietoa sairaudesta, ravitsemuksesta ja painonhallinnasta. Siellä mietitään myös keinoja, jos tavoitteena on työssäkäynnin jatkaminen dialyysihoidossa. Kurssilla ei ole yläikärajaa, vaan valinnassa arvioidaan, voidaanko kuntoutuksella turvata tai parantaa työ- ja toimintakykyäsi. Jos sinulla ei ole a, pyydä omalta lääkäriltäsi B-lausunto sopeutumisvalmennusta varten. Alle 26-vuotiaat voivat hakea myös nuorten kursseille. Kurssin päiväohjelma sisältää eri asiantuntijoiden vetämiä keskusteluja ja yhteistä liikuntaa. Toiveita käsiteltävistä aiheista voi esittää kurssin ennakkokyselyssä. Kurssilla voidaan jakaa kokemuksia ja etsiä yhdessä keinoja omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Kurssia ohjaa dialyysihoitoon perehtynyt sairaanhoitaja. Muita asiantuntijoita ovat mm. erikoislääkäri, sosionomi, fysioterapeutti, ravitsemusterapeutti, psykologi ja kokemusasiantuntija, joka on itse ollut samassa tilanteessa. Munuais- ja maksaliitto hoitaa dialyysijärjestelyt ja avustaa PD-liuosten toimittamisessa kurssipaikalle. Hemodialyysit järjestetään KYS:n dialyysiosastolla. Kurssilla on majoitus kahden hengen huoneissa joko läheisen tai toisen kurssilaisen kanssa. Majoituksen saa yhden hengen huoneeseen terveyssyistä. Jos kurssipaikalla on tilaa, voi yhden hengen huoneessa majoittua myös maksamalla itse erotuksen. Läheisten ohjelmaa on kahtena kurssipäivänä kurssin lopussa. Läheinen voi tulla koko kurssin ajaksi kurssipaikalle maksamalla itse täysihoidon sunnuntaista torstaiaamuun. Kela maksaa kurssiohjelman ja täysihoidon ja ne ovat osallistujille maksuttomia. ohjeet ja lisätiedot katso. s. 2. 8
AIKUISILLE Diabetes ja dialyysi Kurssiaika 20.5. 25.5.2018 aika päättyy 23.3.2018 Diabeteskeskus, Tampere Tarvittavat liitteet Lääkärin suositus kurssille, Kurssi on tyypin 1 diabetesta sairastaville, jotka ovat dialyysihoidossa. Kurssille voi tulla yksin tai yhdessä puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa. Kurssista on hyötyä, kun haluat oppia yhdistämään diabeteksen ja munuaissairauden omahoidon. Omaa jaksamista vahvistetaan löytämällä omia vahvuuksia. Kurssilla tutustut muihin samassa tilanteessa oleviin ja löydät tukiverkostoja. Kurssin päiväohjelma sisältää asiantuntijoiden vetämiä keskusteluja ja liikuntaa. Omia toiveita ja ideoita voi esittää etu- käteen. Kurssilla voidaan jakaa kokemuksia asioista, jotka mietityttävät, ja löytää yhdessä keinoja omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Kurssi on osallistujille maksuton. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. ohjeet ja lisätiedot katso. s. 2. Diabetes ja nefropatia Kurssiaika 15. 16.9. 2018, 6. 7.10.2018 ja 3. 4.11.2018 aika päättyy 3.8.2018 Härmän kylpylä, Ylihärmä Tarvittavat liitteet Lääkärin suositus kurssille, Kurssi on tyypin 1 diabeetikoille, joilla on diabeteksen aiheuttamia munuaismuutoksia. Kurssille voi tulla yksin tai yhdessä puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa. Kurssista on hyötyä, kun haluat vaikuttaa munuaistaudin etenemiseen ja oma jaksamisesi mietityttää. Kurssilla tutustut muihin samassa tilanteessa oleviin ja löydät tukiverkostoja. Kurssiohjelmaan kuuluu eri asiantuntijoiden vetämiä keskusteluja ja aktiviteetteja. Omia toiveita ja ideoita voi esittää etukäteen. Kurssilla voidaan jakaa kokemuksia asioista, jotka mietityttävät, ja löytää yhdessä keinoja omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Kurssille on helpointa osallistua, jos asuu Etelä-Pohjanmaalla. Kurssi on osallistujille maksuton. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. ohjeet ja lisätiedot katso. s. 2. 9
AIKUISILLE Keho ja mieli enemmän elämää Dialyysihoidossa oleville aikuisille. Lähipäivät ja verkkotyöskentely. Kurssiaika Lähipäivät 23. 28.9.2018 ja verkkotyöskentely aika päättyy 27.7.2018 Kruunupuisto, Punkaharju Tarvittavat liitteet Lääkärin suositus kurssille, Kurssille voi osallistua, jos ei syystä tai toisesta pääse elinsiirtolistalle ja tarvitsee tukea henkiseen sopeutumiseen, mutta ei muuta tukea dialyysihoitoon. Kurssilla etsitään keinoja sopeutua pitkäaikaiseen tai elinikäiseen dialyysihoitoon. Kurssille voi hakea yhdessä puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa. Kurssilla keskitytään henkiseen hyvinvointiin pitkään jatkuvassa dialyysihoidossa. Kurssilla on mukana dialyysihoitoon erikoistunut kuntoutuksen ammattilainen ja psykologi. Toiminta on pääasiassa ryhmämuotoista, ryhmän voimaa ja vertaistukea hyödyntävää. Lähipäivien jälkeen kurssi jatkuu verkkotyöskentelynä, joka opetetaan kaikille kurssilaisille. Verkkotyöskentely tukee omien tavoitteiden saavuttamista. ohjeet ja lisätiedot katso. s. 2. Keho ja mieli lähellä sinua Alueelliset avomuotoiset kurssit Kehon ja mielen hyvinvointi kulkevat käsi kädessä. Toista vahvistamalla voidaan tukea myös toista. Alueelliset avomuotoiset kurssit tarjoavat paikallisesti vaihtelevin teemoin tukea niille, jotka haluavat kuntoutua lähellä kotia. Mikä avokurssi? Avokurssilla ei yövytä kurssipaikalla eivätkä kurssipäivät välttämättä ole peräkkäisinä päivinä. Avokurssille on helpointa osallistua, jos asuu suhteellisen lähellä kurssipaikkaa. Voimaa etenevää munuaissairautta sairastavalle LAPPEENRANTA IMATRA Kurssiaika 13. 15.4.2018 aika päättyy 28.2.2018 Avoin Tarvittavat liitteet Lääkärin suositus kurssille, TAMPERE Kurssiaika syksy 2018 aika päättyy 10.8.2018 Avoin Tarvittavat liitteet Lääkärin suositus kurssille, PÄÄKAUPUNKISEUTU Kurssiaika 15.5., 22.5., 29.5., 21.8.2018 aika päättyy 6.4.2018 Avoin Tarvittavat liitteet Lääkärin suositus kurssille, ohjeet ja lisätiedot ks. s. 2. 10
AIKUISILLE Maksasairaus osana elämää Työikäisille PBC:tä, PSC:tä, autoimmuunihepatiittia ja muita harvinaisia maksasairauksia sairastaville Kurssiaika 12. 15.9.2018 aika päättyy 3.8.2018 Kylpylähotelli Summassaari, Saarijärvi Tarvittavat liitteet Lääkärin suositus kurssille, Kurssi on työikäisille PBC:tä, PSC:tä, autoimmuunihepatiittia ja muita harvinaisia perinnöllisiä maksasairauksia sairastaville. Kurssille voi hakea yksin tai yhdessä puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa. Kurssilla saa lisää tietoa sairaudesta, tukea tilanteeseen ja keinoja löytää voimavaroja sairauden kanssa elämiseen. Kurssilla tutustuu muihin samassa tilanteessa oleviin ja löytää tukiverkostoja. ta voi esittää kurssin ennakkokyselyssä. Kurssilla voidaan jakaa kokemuksia ja etsiä yhdessä keinoja omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Kurssi on osallistujille maksuton. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. ohjeet ja lisätiedot katso. s. 2. Kurssilla osallistutaan eri asiantuntijoiden vetämiin keskusteluihin ja yhteiseen liikuntaan. Toiveita käsiteltävistä aiheis- Maksasairaus osana elämää Muut kuin autoimmuunimaksasairautta sairastavat Kurssiaika 9. 11.11.2018 aika päättyy 28.9.2018 Hyvinvointikartano Kaisankoti, Espoo Tarvittavat liitteet Lääkärin suositus kurssille, Kurssi on virushepatiittia, rasvamaksaa (ASH tai NASH) tai siihen liittyvää maksakirroosia sairastaville työikäisille. Kurssilla saa lisää tietoa sairaudesta, tukea ja keinoja löytää voimavaroja sairauden kanssa elämiseen. Kurssille voi hakea yksin tai yhdessä puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa. Kurssin päiväohjelmaan kuuluu eri asiantuntijoiden vetämiä keskusteluryhmiä ja yhteistä liikuntaa. Toiveita käsiteltävistä aiheista voi esittää kurssin ennakkokyselyssä. Kurssilla voi- Kokemuksia kursseilta Luotan omaan olotilaani ja uskallan sanoa sen suoraan esimerkiksi lääkärille. Myös hoitoon pystyy vaikuttamaan paremmin, kun osaan ja tiedän, mistä haen apua. daan jakaa kokemuksia ja etsiä yhdessä keinoja omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Kurssi on osallistujille maksuton. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. ohjeet ja lisätiedot katso. s. 2. 11
AIKUISILLE Elinsiirron saaneet aikuiset Alle 5 vuotta sitten elinsiirron saaneille aikuisille, ei yläikärajaa Kurssiaika 26.2. 2.3.2018 ja 20. 24.8.2018 aika päättyy 2.1.2018 Kylpylähotelli Päiväkumpu, Karjalohja Kurssinumero 65701 Kurssiaika 5. 9.11.2018 ja 8. 12.4.2019 aika päättyy 3.9.2018 Kylpylähotelli Päiväkumpu, Karjalohja Kurssinumero 65702 Kurssi on munuaisen-, maksan-, sydämen-, keuhkontai suolensiirron alle viisi vuotta sitten saaneille aikuisille. Kurssille voi hakea yksin tai puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa. Kurssille voi hakea, kun haluaa pitää yllä tai parantaa työkykyään. Tavoitteena voi olla kunnon kohottaminen tai halu pysyä terveenä ja pitää itsestä mahdollisimman hyvää huolta. Kurssilla voi tutustua muihin samassa tilanteessa oleviin ja saada vertaistukea. Kurssilla ei ole yläikärajaa, vaan valinnassa arvioidaan, voidaanko kuntoutuksella turvata tai parantaa työ- ja toimintakykyäsi. Jos sinulla ei ole a, pyydä omalta lääkäriltäsi B-lausunto sopeutumisvalmennusta varten. Jos olet alle 26-vuotias, voit hakea myös Kelan nuorten kursseille. Kurssin päiväohjelma sisältää eri asiantuntijoiden vetämiä osuuksia ja keskusteluryhmiä sekä eri liikuntamuotojen kokeilemista yhdessä. Omia toiveita käsiteltävistä aiheista voi esittää etukäteen. Kurssilla voidaan yhdessä etsiä keinoja omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Kurssin aloitusjaksolla tehdään kuntotestit, jotka uusitaan päätösjaksolla. Kurssia ohjaa elinsiirtoihin perehtynyt sairaanhoitaja. Muita asiantuntijoita ovat mm. erikoislääkäri, fysioterapeutti, ravitsemusterapeutti ja psykologi. Kurssit ovat kaksiosaisia. Kurssilla on majoitus kahden hengen huoneissa joko läheisen tai toisen kurssilaisen kanssa. Majoituksen saa yhden hengen huoneeseen terveyssyistä. Jos kurssipaikalla on tilaa, voi yhden hengen huoneessa majoittua myös maksamalla itse erotuksen. Kela maksaa kurssiohjelman ja täysihoidon, ja ne ovat osallistujille maksuttomia. ohjeet ja lisätiedot katso. s. 2. Elinsiirtoa odottavat aikuiset Lähipäivät ja verkkotyöskentely Kurssiaika Lähipäivät 21. 23.9.2018 ja verkkotyöskentelyä 5 viikkoa aika päättyy 17.8.2018 Kruunupuisto, Punkaharju Tarvittavat liitteet Lääkärin suositus kurssille, Kurssi on elinsiirtolistalla oleville munuais- tai maksasairautta sairastavalle, joka pohtii, mitä elinsiirto tuo tullessaan. Kurssille voi hakea yhdessä puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa. Lähipäivien jälkeen kurssi jatkuu verkkotyöskentelynä, joka opetetaan kaikille. Verkkotyöskentely tukee omien tavoitteiden saavuttamista. Kurssilla pohditaan asiantuntijatiedon ja harjoitteiden kautta, kuinka pitää huolta omasta hyvinvoinnista ennen elinsiirtoa. Voi jakaa kokemuksia muiden samassa tilanteessa olevien kanssa ja pohtia, mikä muuttuu elinsiirron jälkeen. Kurssilla on kertomassa kokemuksistaan myös kokemustoimija. Kurssi on osallistujille maksuton. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. ohjeet ja lisätiedot katso. s. 2. 12
AIKUISILLE Elämää munuaisensiirron kanssa Munuaisensiirrosta yli 5 vuotta Kurssiaika 12. 16.2.2018 aika päättyy 15.12.2017 Kruunupuisto, Punkaharju Tarvittavat liitteet Lääkärin suositus kurssille, Kurssiaika Lähipäivät 5. 7.10.2018 ja verkkotyöskentely aika päättyy 17.8.2018 Kruunupuisto, Punkaharju Tarvittavat liitteet Lääkärin suositus kurssille, Kurssi on tarkoitettu munuaisensiirron saaneille, jonka siirrosta on kulunut yli viisi vuotta. Kurssille voi hakea yksin tai yhdessä puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa. Kurssilla saa hyvinvointiin liittyvää tietoa eri asiantuntijoilta. Kurssilla jaetaan kokemuksia muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Helmikuun kurssi toteutetaan kokonaan kurssipaikalla, kun taas lokakuun kurssi jatkuu lähipäivien jälkeen verkkotyöskentelynä. Se opetetaan kaikille kurssilaisille. Verkkotyöskentely tukee omien tavoitteiden saavuttamista. Kurssi on osallistujalla maksuton. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. ohjeet ja lisätiedot katso. s. 2. Elämää maksansiirron kanssa Maksansiirrosta yli 5 vuotta Kurssiaika 21. 25.5.2018 aika päättyy 6.4.2018 Kuntoutuskeskus Ruissalo, Turku Tarvittavat liitteet Lääkärin suositus kurssille, Kurssi on tarkoitettu maksansiirron saaneille, joiden siirrosta on kulunut yli 5 vuotta. Kurssille voi hakea joko yksin tai yhdessä puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa. Kurssilla saa hyvinvointiin liittyvää tietoa eri asiantuntijoilta. Kurssilla jaetaan kokemuksia muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Kurssi on osallistujalla maksuton. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. Kokemuksia kursseilta Huippuporukka! Sain olla oma itseni, eikä kukaan kyseenalaistanut vointiani. Sain asiantuntevaa tietoa ja sosiaalisia kontakteja, ei tarvinnut yksin murehtia! Ymmärsin, että rentoutuminen ja hellittäminen on tärkeää, mutta myös aktiivinen itsehoito ja itsestä huolehtiminen. ohjeet ja lisätiedot katso. s. 2. 13
AIKUISILLE Voimaa taiteesta Kurssiaika 24. 26.5.2018 ja 17. 19.8.2018 ja välitehtävät aika päättyy 6.4.2018 Kuntoutuskeskus Ruissalo, Turku Tarvittavat liitteet Lääkärin suositus kurssille, Kurssi on kaikille munuais- tai maksasairautta sairastaville tai elinsiirron saaneille aikuisille. Kurssille voi hakea joko yksin tai yhdessä puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa. Kokemusta tai koulutusta ei tarvita, vaan riittää, että on kiinnostunut kokeilemaan taiteen tekemistä. Kurssilla tehdään yhdessä taidetta perustuen Kohtaamistaide-työskentelymuotoon. Pääpaino on kuvallisessa ilmaisussa, mutta työskentelyssä hyödynnetään myös muita taidemuotoja ja moniaistisuutta. Suurin osa töistä tehdään ryhmässä ohjeiden mukaan, mutta itsenäisesti. Työskentelyä suunnitellaan ryhmän tarpeiden ja toiveiden mukaan. Kurssi ja tarvikkeet ovat osallistujille maksuttomat. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. tuetulle Mitä on kohtaamistaide? Kohtaamistaiteessa on tavoitteena haastaa itseään sopivasti, nauttia tekemisestä ja nostaa ryhmän avulla esiin sitä, mikä meissä jokaisessa on kaunista ja ainutlaatuista, sekä löytää niitä vahvuuksia jotka vievät eteenpäin. Se ei ole taideterapiaa, eikä siinä ole tavoitteena tarkastella mielen sisäisiä prosesseja. Kurssin ohjaajilta saa tarvittaessa tukea sen miettimiseen, miten asioita voi kurssin jälkeen käsitellä ja mitä tukimahdollisuuksia on olemassa. ohjeet ja lisätiedot katso. s. 2. Aikaa meille kahdelle Parisuhdekurssi Kurssiaika 31.8. 2.9.2018 aika päättyy 27.7.2018 Kruunupuisto, Punkaharju Kurssi on kaikille munuais- tai maksasairautta sairastaville tai elinsiirron saaneille puolisoineen. Parisuhteesta on tärkeää pitää huolta. Puolison pitkäaikainen sairaus tuo suhteensa oman lisänsä. Kurssilla keskustellaan ryhmissä ja kuullaan asiantuntijoiden vinkkejä parisuhteeseen. Kurssilla saa yhteisiä parisuhdetta vahvistavia kokemuksia. Viikonlopun aikana on mahdollisuus keskittyä parisuhteeseen asiantuntijoiden tuella. Kurssi on osallistujilla maksuton. Matkat maksetaan itse. ohjeet ja lisätiedot katso. s. 2. 14
TUETUT LOMAT Lapsiperheloma Kurssiaika 1. 6.7.2018 aika päättyy 15.3.2018 Yyterin kylpylähotelli, Pori Solaris-lomien lomakkeella Loma on lapsiperheille, joissa lapsi tai aikuinen sairastaa munuais- tai maksasairautta tai on saanut elinsiirron. Osallistujat huolehtivat itse PD-nestejärjestelyt ja loman aikaiset hemodialyysihoidot lähisairaalaan. Tuetulla lomalla voi kerätä voimia arkeen ja saada mukavaa tekemistä koko perheelle. Et kaipaa ohjattua vertaistukea, vaan mahdollisuus tutustua oma-aloitteisesti muihin perheisiin riittää. Aikuisten hyvinvointiloma Kurssiaika 23. 28.9.2018 aika päättyy 23.6.2018 Yyterin kylpylähotelli, Pori Solaris-lomien lomakkeella Lomat ovat kaikille munuais- tai maksasairautta sairastaville tai elinsiirron saaneille ja heidän aikuisille läheisilleen. Tuetulla lomalla voi kerätä voimia arkeen ja saada mukavaa tekemistä loman ajaksi. Et kaipaa ohjattua vertaistukea, vaan mahdollisuus tutustua oma-aloitteisesti muihin sairastuneisiin riittää. HAKUOHJEET 1. Solaris-lomien lomatukihakemus 2. Hakemuksen voi täyttää joko sähköisenä tai palauttaa tulostettavan lomakkeen osoitteeseen: Solaris-lomat ry Kauppakaarre 1 00700 HELSINKI 3. Lisätiedot: Solaris-lomat ry, puh. 0600 418 200 (klo 9 12) www.solaris-lomat.fi, solaris@ solaris-lomat.fi Solaris-lomat valitsee lomalaiset. Omavastuu on 110 euroa henkilöltä. Hintaan kuuluu täysihoito ja lomapaikan järjestämä lomaohjelma. Alle 16-vuotiaat lomailevat ilmaiseksi vanhempien kanssa. Matkat maksetaan itse. Tuettu loma voidaan myöntää korkeintaan joka toinen vuosi. 15
LISÄTIETOJA Munuais- ja maksaliitto Kumpulantie 1 A, 6 krs, 00520 Helsinki www.muma.fi Kuntoutuspäällikkö Petri Reponen 050 308 4551 petri.reponen@muma.fi Kuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren 050 3019 368 iiris.ahlgren@muma.fi Järjestösuunnittelija Maarit Heinimäki 050 3626 470 maarit.heinimaki@muma.fi Järjestösuunnittelija Marjukka Miettinen 040 5240 674 marjukka.miettinen@muma.fi Järjestösuunnittelija Niina Myyrä 050 3255 920 niina.myyra@muma.fi Järjestösuunnittelija Helena Rokkonen 040 5240 683 helena.rokkonen@muma.fi Järjestösuunnittelija Anne Viitala 040 512 9295 anne.viitala@muma.fi Suunnittelija Anniina Pylsy 040 8363 375 anniina.pylsy@muma.fi Tiedottaja Hilkka Lahti 040 5240 682 hilkka.lahti@muma.fi Solaris-lomat ry Kauppakaarre 1, 00700 HELSINKI 0600 418 200 klo 9.00 12.00 (0,07 /min + paikallispuheluverkon maksu) www.solaris-lomat.fi solaris@solaris-lomat.fi Kela Kuntoutuspalvelut ja -kurssit 020 692 205 www.kela.fi MUNUAIS- JA MAKSALIITON KURSSIPAIKAT 1 2 3 4 5 5 6 7 8 Härmän kylpylä, Ylihärmä Kunnonpaikka, Siilinjärvi Kylpylähotelli Summassaari, Saarijärvi Kruunupuisto, Punkaharju Diabeteskeskus, Tampere Varalan urheiluopisto, Tampere Liikuntakeskus Pajulahti, Nastola Kuntoutuskeskus Ruissalo, Turku Päiväkumpu, Karjalohja 9 Kaisankoti, Espoo TUETUT LOMAT 1 3 2 10 Yyterin kylpylähotelli, Pori 10 5 6 4 7 8 9