Kantelu Valviralle elinsiirroista



Samankaltaiset tiedostot
SOSIAALI- JA TERVEYSVALIOKUNNAN MIETINTÖ 13/2010 vp

Elinsiirrot. LsN, OTT, MA, dos. Salla Lötjönen Oikeusministeriö Lääkintä- ja bio-oikeuden perusteet

Sosiaali- ja terveysvaliokunnalle

Kudosluvat Valvirassa Tähän esityksen nimi/tekijä 1

Lausunto 1 (5) Dnro V/6759/ STM Kirjaamo Lausuntopyyntö STM002:00/2018, STM/45/2018

Potilaan asema ja oikeudet

HE 276/2009 vp. Esityksessä ehdotetaan muutettavaksi ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä

Suostumus biopankkitutkimukseen

Laki. EDUSKUNNAN VASTAUS 168/2000 vp. Hallituksen esitys laiksi ihmisen elimien ja kudoksien lääketieteellisestä käytöstä. Valiokuntakäsittely.

HOITOTAHTO. VT Paula Kokkonen, Hanasaari

SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖN KÄSITYS HE 54/2018 VP:N VALIOKUNTAKÄSITTELYN AIKANA TULLEISTA MUUTOS- JA SELKEYTYSESITYKSISTÄ

Potilaan oikeudet. Esitteitä 2002:8

Poimintoja lainsäädännöstä

Ajankohtaista Biopankkilaista

Lapsen itsemäärämisoikeus sukupuoleen Pyöreä pöytä

Kuolemaan liittyvän lainsäädännön uudistaminen

Mahdollisen elinluovuttajan tunnistaminen ja aivokuoleman toteaminen. LT, EL Juha Grönlund TYKS Teho-osasto

Lapsen itsemääräämisoikeuden käyttäminen

Helsingin kaupunki Pöytäkirja 17/ (6) Kaupunginhallitus Kj/

POTILASASIAKIRJASSA OLEVAN TIEDON ANTAMINEN POTILAALLE

elimien ja kudoksien käyttöä, jotka on irrotettu potilaasta hänen oman sairautensa hoitamisen

Eduskunnan perustuslakivaliokunnalle

Pöytäkirja. Toimialue 1/HO/sk (5) Finn-Medi 5 1.krs, Tammerkoski-kokoushuone, Biokatu 12, Tampere

Mitä biopankkilaki pitää sisällään. Suomen lääkintäoikeuden ja etiikan seura

Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskuksen määräys

Elinluovuttajan palvelus lahja elämälle

Hautausoikeus, suostumukset, luvat ja muut ongelmatilanteet asiakaspalvelussa

ESITYKSEN PÄÄASIALLINEN SISÄLTÖ

Laki. EDUSKUNNAN VASTAUS 352/2010 vp

Elinluovutus- ja elinsiirtotoimintaan liittyvät säädökset

Tietoa tahdosta riippumattomasta psykiatrisesta hoidosta ja potilaan oikeuksista

TUKIJAn lausuntomenettely biopankin perustamisen edellytyksenä. Tiedotus- ja keskustelutilaisuus biopankkilain toimeenpanosta, 19.8.

Elinluovutusta koskevan kansallisen toimintasuunnitelman toimeenpano. Jaakko Yrjö-Koskinen

Ohjauskirje 1 (6) Ohjauskirje biopankeille alaikäisten näytteiden ja tietojen käsittelyn perusteista

Suostumusten hallinta kansallisessa tietojärjestelmäarkkitehtuurissa

Suomeksi Potilastiedot valtakunnalliseen arkistoon

Tietoa tahdosta riippumattomasta psykiatrisesta hoidosta ja potilaan oikeuksista

Laki ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä (101/2001, kudoslaki)

asema ja oikeudet Esitteitä 2001:1 selkokieli

Lähiomaisen tai muun läheisen tai laillisen edustajan määritteleminen

Paremmilla tiedoilla entistä parempaa hoitoa. Parempi kokonaisuus.

Informointeja, kieltoja ja suostumuksia Onko käyttö ja luovutus hallinnassa?

ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS JA TUETTU PÄÄTÖKSENTEKO

Muistutukset. Helena Mönttinen Ryhmäpäällikkö, esittelijäneuvos.

Potilaan itsemääräämisoikeus ja hoitotahto Tarja Holi johtaja, Valvira

Valtuutussäännökset. Voimassaoloaika. Määräys tulee voimaan pp. päivänä [x]kuuta 2015 ja se on voimassa toistaiseksi.

Terveydenhuoltolain laajennetun valinnanvapauden ja potilasdirektiivin merkitys kuntoutuspalvelujen kannalta

Terveysoikeuden tiedonlähteet

Kuntoutussuunnitelma Palvelusuunnitelma

Potilas aktiivisena toimijana omassa hoidossaan

Terveydenhuollon ATK-päivät Sessio 2: Terveydenhuollon tiedonhallinnan kansallinen koordinaatio Hallitusneuvos Pekka Järvinen.

Sosiaali- ja terveysvaliokunnalle

Jouni Luukkainen su Hautarauhasta: Erään keväällä 2010 tekemäni rikosilmoituksen yleinen, anonyymi lakiperustaosa

Kuolevan potilaan kohtaaminen. Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET

Kantelu eduskunnan oikeusasiamiehelle esitutkinnan toimittamatta jättämisestä hautarauhan rikkomisen asiassa

ELINSIIRTO- TOIMINTA SUOMESSA. Eero Hartikka Elinsiirtokoordinaattori HUS, Meilahden sairaala

Ajankohtaista työelämän tietosuojasta Johanna Ylitepsa

Uusi kantelu eduskunnan oikeusasiamiehelle aikuisten perusopetuksen opetussuunnitelman perusteista

2. Milloin psykiatrinen hoitotahto on pätevä? 3. Milloin psykiatrisesta hoitotahdosta voi poiketa?

Biopankkilaki ja asetukset

TEKIJÄNOIKEUSNEUVOSTO LAUSUNTO 1987:13. Tiivistelmä A oli seuramatkoja tuottavan matkatoimiston markkinointisihteerinä työskennellessään

PIEKSÄMÄEN KAUPUNKI PERUSTURVA. Ohjelehtinen vainajan omaisille

Eurooppalaisen potilasliikkuvuusdirektiivin kansallinen soveltaminen Suomessa. Kuntamarkkinat, Hannele Häkkinen, erityisasiantuntija

Suostumuskäytännöt Suomen perustuslaki

Raamatun lainaukset vuoden 1992 raamatunkäännöksestä.

Luo luottamusta Suojele lasta Jaana Tervo 2

Sosiaali- ja terveydenhuollon uudistus

Päätös. Laki. kansanterveyslain muuttamisesta

OMAISLUOVUTUS OHJE MUNUAISLUOVUTTAJALLE.

Pääkaupunkiseudun ateistit ry

Kansalaisten käsitykset elinluovutuksesta 2017 Yhteenveto

ESITYKSEN PÄÄASIALLINEN SISÄLTÖ

1991 vp - HE 38. Hallituksen esitys Eduskunnalle laiksi mielenterveyslain muuttamisesta ESITYKSEN PÄÄASIALLINEN SISÄLTÖ

MIELENTERVEYSPALVELUT JA OIKEUDET

7 Poliisin henkilötietolaki 50

Nimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä.

KEHITYSVAMMALAIN MUUTOKSET. Itsemääräämisoikeus vahvistuu. Uusia määräyksiä rajoitustoimenpiteistä.

Valvonta ja pakkokeinot. Turun alueen rakennustarkastajat ry:n koulutus / Hallintojohtaja Harri Lehtinen / Turun kristillinen opisto 5.9.

Paremmilla tiedoilla entistä parempaa hoitoa. Yhtenäiset potilastiedot. Terveydenhoito saa uudet mahdollisuudet käyttää tietojasi.

Työ- ja elinkeinotoimisto on antanut päivätyn selvityksen.

Potilaan oikeudet.

Yhteistyövanhemmuus eron jälkeen. Lapsenhuoltolain uudistaminen. Katja Niemelä

Elinsiirrot. Luennon rakenne. LsN, OTT, MA, dos. Salla Lötjönen Oikeusministeriö. Taustatietoja Lainsäädännöstä. Pohjoismaista vertailua

TALTIONI BIOPANKKITALLETTAJAN VERKKOPANKKI

Ajankohtaista maakuntavalmistelusta MMM. Uudenmaan maakuntavalmistelu, ympäristöterveydenhuollon henkilöstöinfo

to Kantelu eduskunnan oikeusasiamiehelle

Valtuutetun on pidettävä valtuuttajalle kuuluvat raha- ja muut varat erillään omista varoistaan.

Yhteistyö vankeuslain valossa. Heli Tamminen

1994 vp - HE 65. korvaamisesta maatalousyrittäjille annetun lain (118/91) perusteella sairausvakuutuksen omavastuuajalta,

SORA-SÄÄNNÖKSET JA NÄYTTÖTUTKINNOT

HOITOTAHTONI. Hoitotahtoni 1

Psykiatrinen hoitotahtoni

HOITOTAHTO. Muistiliitto ry

Kansalaisten käsitykset elinluovutuksesta 2015

/4/01. Ratkaisija: Oikeusasiamies Riitta-Leena Paunio. Esittelijä: Oikeusasiamiehensihteeri Kirsti Kurki-Suonio

LAPSET JA BIOPANKIT. Valvira Jari Petäjä

Seinäjoen keskussairaala. Hyvä omainen

Sosiaali- ja terveysministeriön asetus

NÄYTTEENLUOVUTTAJIEN TIEDOTTAMINEN JA KÄYTTÖTARKOITUKSEN MUUTOKSET ARPO AROMAA

Eduskunnan perustuslakivaliokunta Helsinki

Transkriptio:

ma 4.4.2011 Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto PL 210 00531 HELSINKI Kantelu Valviralle elinsiirroista Kantelija: Dosentti Jouni Luukkainen puheenjohtaja, Pääkaupunkiseudun ateistit ry (kotisivu: www.ateistit.fi) Wallininkuja 2 C 53, 00530 HELSINKI p. (09) 7534 703, (09) 191 51443, jouni.luukkainen@helsinki.fi Kantelun kohde: Lääkärit, jotka jättävät tekemättä mahdollisen kuolleen elinluovuttajan elinten irrotuksen ja siirron hoidettavaan potilaaseen pelkästään sen perusteella, että irrotusta ovat vainajan omaiset itse vastustaneet. Kantelun aihe: Laki ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä annetun lain [alla kudoslain (101/2001)] muuttamisesta (653/24.6.2010) tuli voimaan 1.8.2010. Muutoksessa poistettiin rajoitus, että kuolleen ihmisen elimiä, kudoksia ja soluja saadaan irrottaa, jollei ole syytä olettaa, että hänen lähiomaisensa tai muu läheisensä vastustaisi sitä. Tästä huolimatta lehtitietojen mukaan on lääkäreitä, jotka noudattavat tätä laista poistunutta rajoitusta. Tiedossani on seuraavat kolme lehtiartikkelia: 1) Helsingin Sanomat julkaisi 1.8.2010 lainmuutoksesta artikkelin Uusi sisäelin, kiitos (LIITE 1), jossa haastateltiin elinsiirtokirurgi Heikki Mäkisaloa. Ensin erityisesti munuaissiirtojen tarpeesta: Meillä on koko ajan munuaissiirtojonossa 300 potilasta, vaikka siirtoja tehdään noin 170 180 vuodessa, elinsiirtokirurgi Heikki Mäkisalo sanoo. Jono kasvaa, koska väestö lihoo ja vanhenee. Valitettavasti artikkelissa näyttää olevan ikävä väärinkäsitys: Kirurgi Mäkisalo arvioi lainmuutoksen tuovan 15 20 luovuttajaa lisää. Sen verran kieltäytyjiä on nyt ollut vuosittain. Oikeasti tässä ei voi olla kyse kieltäytyjistä, sillä jos vainaja on eläessään kieltänyt elimiensä, kudoksiensa tai solujensa irrottamisen, toimenpidettä ei saa tehdä (kudoslain 9, 1 mom.), ja tietysti vastaava kielto sisältyi kudoslakiin myös ennen sen nyt tehtyä muutosta. Arvatenkin lainauksessa tarkoitettiin tapauksia, joissa elinluovutus on estynyt omaisten kiellon vuoksi (lainmuutoksesta annetun hallituksen esityksen HE 276/2009 vp sivujen 3 4 mukaan). Seuraava lainaus liittyy kanteluuni: Vaikka omaisen lupaa elinten luovuttamiseen ei lain mukaan enää tarvita, kyse on niin herkästä asiasta, että Mäkisalo aikoo kuunnella omaisia vastedeskin. En kävelisi omaisen yli missään tilanteessa. 2) Turun Sanomat kertoo 12.9.2010 seuraavaa artikkelissaan Uusi laki ei tuonut pikaista helpotusta elinsiirtojonoihin (LIITE 2) haastateltuaan dosentti Lauri Kyllöstä Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiristä: Kyllönen korostaa, että elinten irrottamisesta keskustellaan aina omaisten kanssa, vaikka vainaja ei olisi elinaikanaan ottanut luovuttamiseen kantaa. En usko, että lääkäreillä tulee konflikteja omaisten kanssa. Irrottamiseen ei lähdetä, jos omaiset sitä kovaäänisesti vastustavat. 3) Helsingin Sanomat kirjoittaa 28.12.2010 artikkelissaan Elinluovutusten määrä entisellään (LII- TE 3), että sairaalat huomioivat yhä omaisten tahdon, vaikka elokuussa voimaan tullut laki ei sitä edellytä. Lainaan artikkelia: 1

Muutaman kuukauden aikavälillä on hirveän vaikea arvioida lain vaikutuksia. Tarvitaan pidempi aika, 1 2 vuotta, sanoo Hyksin elinsiirto- ja maksakirurgian klinikan osastonylilääkäri Helena Isoniemi. Hyks tekee kaikki elinsiirrot Suomessa. Jotkut omaiset ovat yhä vastustaneet elinluovutuksia, vaikka vainaja ei olisi sitä kieltänyt. Näissä tapauksissa luovutuksia ei ole tehty. Vastoin omaisten tahtoa ei ole toimittu, Isoniemi sanoo. Hän muistuttaa, että elinluovutuksessa on usein kyse äkillisestä kuolemasta, johon omaiset eivät ole varautuneet. Myös sosiaali- ja terveysministeriössä katsotaan, että luovutusta vastustavien omaisten kanssa pitää olla inhimillinen. Laki ei velvoita käyttämään aivokuollutta vainajaa elinsiirtoon, vaan siihen on oikeus, sanoo lääkintöneuvos Raija Asola. Onko vaara, että laki jää kuolleeksi kirjaimeksi, jos sen mukaan ei toimita? Jos tilanne menee siihen, että omaiset kovin ponnekkaasti ja jatkuvasti vastustavat elinsiirtoja, sitten tietysti täytyy miettiä, mikä se käytäntö pitäisi olla. Elinsiirtojen käytännöstä: Kirjoitan nyt sen mukaan, mitä joko tiedän ja ainakin voin arvella. Munuais- ja maksaliitto ry:n toiminnanjohtaja Sirpa Aallon kertoman mukaan kudoslain vaatiman, vainajan suostumuksen selvittämistä koskevan yhteydenoton vainajan lähiomaiseen tai muuhun läheiseen tekee aivokuollutta potilasta hoitanut lääkäri, ei siis elimen irrotuksen tekevä ja elimen haltuunsa ottava Hyksin lääkäri. Tällaisia tapauksia voi siis olla missä tahansa sairaanhoitopiirissä. Kudoslain mukaan vainajan lähiomaiselle tai muulle läheiselle on joka tapauksessa annettava selvitys irrottamisesta ja irrottamisen merkityksestä, ja tämänkin selvityksen antanee vainajaa hoitanut lääkäri samalla, kun hän pyrkii ottamaan selvää vainajan kannasta. Lainaan myös sosiaali- ja terveysministeriön sairaanhoitopiireille 1.7.2010 lähettämää tiedotetta Elinsiirtotoimintaan liittyvät lakimuutokset voimaan 1.8.2010 (STM/120:00/2009(!)): Sosiaali- ja terveysministeriö korostaa, että elinten, kudoksien ja solujen irrotus voidaan toteuttaa, jos vainajan elinaikaista mielipidettä ei pystytä selvittämään luovutuksen toteuttamiseen käytettävissä olevan ajan kuluessa. Vainajan eliaikaisen mielipiteen selvittäminen tulee dokumentoida asianmukaisesti. Dokumentointi kaiketi tehdään kuolleen potilaan potilasasiakirjoihin, joihin käsittääkseni viranomaiset voivat valvontaa varten perehtyä. Uskoakseni dokumentointiin on ryhdyttävä heti silloin, kun lääkäri ryhtyy ottamaan selvää vainajan kannasta elinluovutukseen ja tiedottamaan omaisille mahdollisesta elinluovutuksesta. Elinluovutukset ovat niin hyödyllinen ja tärkeä asia, että sellaisen tekemättä jättäminen olisi syytä perustella, joten mahdollisesti paljastunut vainajan elinluovutusta vastustanut mielipide on varmaankin dokumentoitava, vaikka silloin mitään elintenirrotustoimenpidettä ei tehdäkään. Tietysti dokumentointi on tehtävä, jos käy ilmi, että vainaja on ottanut elinluovutukselle myönteisen kannan. Samoin pitää dokumentoida päätelmä, että ei ole syytä olettaa hänen olleen elinluovutusta vastaan. Sellaisissa tapauksissa ei olisi välttämätöntä dokumentoida mahdollista omaisten vastustavaa kantaa. Mutta jos toisaalta dokumentoidaan vain omaisten vastustava kanta, niin silloinhan ei siis ole esitetty, että vainaja olisi ollut elinluovutusta vastaan, jolloin ei ole syytä sellaista olettaakaan, ja lain puolesta elimiä voidaan irrottaa. Kuollutta potilasta hoitanut lääkäri ei kaiketi itse tee päätöstä elinten irrottamisesta, vaan hänen tehtävänsä on vain valppaasti tunnistaa lääketieteellisesti mahdolliset elinluovuttajat ja toimia heidän kuoltuaan niin, että he todella voisivat toimia elinluovuttajina. Tällöin lääkärin on siis erityisesti tiedotettava tapauksesta Hyksiin ja otettava vainajan kannasta selvää sekä kerrottava mahdollisesta luovutuksesta omaisille. Dokumentointi on hoidettava ajoissa, koska tapauksessa, että vainaja on ollut elinluovutusta vastaan, Hyksin elinsiirtoryhmän ei pidä lähteä liikkeelle. Päätelmäni on, että kuollutta potilasta hoitanut lääkäri hoitaa dokumentoinnin ja, jos vainajalla ei ole ollut luovutuksen vastaista kantaa eikä ole syytä olettaa hänellä sellaista olleenkaan, lääkäri hälyyttää sitten Hyksin elinsiirtoryhmän. Tämän jälkeen Hyksin ryhmä päättäisi, käykö se irrottamassa elimet. Tuolloin voi ilmetä, että eri syistä toimenpiteeseen ei ryhdytäkään; kuollut potilas on 2

esimerkiksi ollutkin sairas tavalla, joka tekisi luovutetut elimet kelvottomiksi aiotuille siirron kohtepotilaille. Voisi käydä niinkin, että samaan aikaan olisi kuollut toinenkin ja sopivampi luovuttaja, ja siirtoryhmän olisi valittava tämä ja jätettävä tuo toinen. Hyksin ryhmä saattaisi kuitenkin olla tilanteessa, että sillä olisi käytettävissään luovutusta varten yksi ainoa ja ensiluokkainen kuollut potilas ja että toisaalta joku potilas olisi kiireisesti uuden elimen tarpeessa ja vaarassa kuolla ilman. Luovuttaja olisi kenties jopa kantanut elintenluovutustestamenttikorttia tai joka tapauksessa olisi muutoin käynyt selväksi, ettei ole syytä olettaa hänen olleen luovutusta vastaan. Kuvitelkaamme nyt, että ainoa ikävä seikka olisi dokumentoitu vainajan omaisten oma vastustava kanta. Lainaamieni lehtiartikkelien mukaan tällaisessa tilanteessa Hyksin elinsiirtoryhmä, tai ainakin osa siitä, jättäisi tekemättä elinten irrotuksen ja siirron hoidettavaan potilaaseen. Kanteluni kohteet olisivat siis Hyksin elinsiirtoryhmän jäseniä. Miksi kuvaamani toiminta on mielestäni virheellistä? Kudoslain mukaan kuolleen ihmisen elimiä, kudoksia ja soluja saadaan irrottaa, jos ei ole tiedossa tai jos ei ole syytä olettaa, että vainaja eläessään olisi vastustanut toimenpidettä (9, 1 mom.). Edelleen kudoslain mukaan ennen kuin kuolleen ihmisen elimiä, kudoksia tai soluja irrotetaan, on mahdollisuuksien mukaan selvitettävä vainajan oma elinaikainen käsitys elimiensä, kudoksiensa tai solujensa irrottamisesta (9, 1 mom.); lisäksi vainajan lähiomaiselle tai muulle läheiselle on annettava selvitys elimien, kudoksien ja solujen irrottamisesta ja irrottamisen merkityksestä (9 a ). Mielestäni lainaamani lehtiartikkelit tarkoittivat, että elinsiirtolääkärit ainakin joskus noudattavat mahdollista vainajan lähiomaisen tai muun läheisen irrotukselle kielteistä kantaa, vaikka mitään muuta syytä jättää irrotus tekemättä ei olisi. Sellainen olisi kuitenkin vastoin lain kirjainta ja henkeä. Laissa käytetään siis ilmaisua saadaan irrottaa. Mutta eihän olisi edes mielekästä kirjoittaa lakia ehdottoman velvoittavaksi, sillä saattaahan kulloinkin monikin eri syy tehdä irrottamisen tarpeettomaksi ja mahdottomaksikin. Eihän erimerkiksi mahdollista kuollutta elinluovuttajaa hoitanutta lääkäriä eikä elinsiirtokirurgeja saisi syyttää siitä, että vainajan vaikka ilmaistua eläessään elinluovutukselle myönteisen kannan elinsiirtokirurgit eivät kuitenkaan edes ehtisi ajoissa elimiä irrottamaan. Tätä eroa voi havainnollistaa myös toteamalla, että vaikka elävien potilaiden hoitamiseksi on aina tehtävä kaikki asiallinen, niin kuolleesta potilaasta ei elimiä irroteta siirtoa varten, ellei irrotetuille elimille ole käyttöä. Kudoslain muutosta perusteltiin elinsiirtojonoilla. En kuitenkaan tee kanteluani itse missään elinsiirtojonossa olevana, vaan omalla elinluovutustestamenttikortillanikin elinluovutuksia kannattavana. Haluan silti huomauttaa, että, kuten Munuais- ja maksaliitto ry:n toiminnanjohtaja Sirpa Aalto esitti Hufvudstadsbladetissa 23.10.2010, voidaan arvioida, että ihmisen todennäköisyys joutua itse uuden elimen tarpeeseen on kolminkertainen hänen todennäköisyydelleen kohdata elinluovutukselle ehtona oleva aivokuolema. Siksikään, vaikka yhdestä vainajasta irrotettavat elimet riittäisivätkin usean potilaan hoitoon, ei yhtäkään potentiaalista luovuttajaa saisi mielestäni menettää vain sen tähden, että lääkärit eivät halua pitää laista kiinni varsinkaan, kun kaiketi kukaan ei halunne kieltäytyä itse vastaanottamasta siirrettyä elintä, jos se voisi oleellisella tavalla parantaa hänen elämänsä laatua tai jopa pelastaa hänen henkensä. Kantelen, jotta niin omaa itsemääräämisoikeuttani kuin ylipäätään ihmisten itsemääräämisoikeutta kunnioitettaisiin myös kuoleman jälkeisessä tilanteessa. En voi tietenkään vaatia, että juuri minun elimiäni kuolemani tavan ja kuolemani aikaisen terveydentilani salliessakin irrotettaisiin luovutusta varten; saattaisihan vaikka naapurivuoteella olla parempi luovuttaja. Mutta voin vaatia, että kudoslain muututtua sitä myös sen hengessä noudatetaan eikä anneta vainajan omaisten mahdollisen vastustavan kannan ratkaista. Tarkastelen kudoslain muutoksesta annettua hallituksen esitystä HE 276/2009 vp. Yksityiskohtaisissa perusteluissa pohditaan kudoslain muutoksen suhdetta perustuslakiin. Luku itsemääräämisoikeudesta ja oikeudesta elämään (4.1) sekä luku ihmisarvon loukkaamattomuudesta (4.2) viittaavat hautaustoimilain säätämiseen. Tuolloin perustuslakivaliokunta otti kannan, että vainajan sinänsä siirryttyä perusoikeuksien ulkopuolelle hautaaminen vakaumusta loukkaamatta ja ilman syrjintää muodostuu siitä huolimatta perusoikeuskysymykseksi. Hallituksen esityksen mukaan vastaavasti perusoikeuskysymyksenä voidaan pitää sitä, että elinluovutus toteutetaan loukkaamatta henkilön elinaikaista näkemystä. Tämän kudoslain muutoksen hautaustoimilailla perustelun vuoksi haluan nyt tarkastella jälkim- 3

mäistäkin, sillä hautaustoimilain oikea toimivuus olisi hyvin tärkeätä myös yhdistyksemme, Pääkaupunkiseudun ateistit ry, kannalta, ja siksi olen tullut syventyneeksi tähän lakiin. Hautaustoimilaki asettaa vaatimuksen, että vainajan ruumista ja tuhkaa tulee käsitellä arvokkaalla ja vainajan muistoa kunnioittavalla tavalla sekä että vainajan ruumiin hautaamisessa ja tuhkaamisessa sekä tuhkan käsittelyssä tulee kunnioittaa vainajan katsomusta ja toivomuksia. Pykälän perustelut korostavat myös vainajan oletetunkin tahdon huomioonottamista. Vainajan kanta siis asetetaan hautaamisesta huolehtivien kannan edelle. Tällöin mielestäni johdonmukaisuuden kunnioittamisen tähden ihminen on jo mahdollisella omalla elinaikaisella ratkaisullaan olla kuulumatta kirkkoon ilmoittanut tahtonsa myös kuolleen ruumiinsa tai tuhkansa käsittelyn suhteen, nimittäin sen, että kirkollinen julistus ei siihen kuulu. Vain vainajan jättämä kirjallinen kirkollisten seremoniain toivomus tai suostumus niihin saisi tuoda poikkeuksen tästä. Oman kantansa nimenomaisen ilmaisemisen taakka olisi siis sillä taholla, jolle se kuuluukin, eikä tämä taho voisi myöskään taakkaansa oikeutetusti arvostella. Vastaavuus kudoslain muutokseen on selvä. Moittimani käytäntö kudoslain suhteen loukkaisi siis hallituksen esityksen vainajasta lähteviä perusteluita. Hautaustoimilain osalta olen vastaavista loukkauksista tehnyt kolme kantelua oikeuskanslerille. Ne kanteluni hävisin, mutta siksi, että oikeuskansleri vähätteli näitä samoja perusteluita. Asian HE 276/2009 vp käsittelyä varten toimitin eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnalle sekä eduskunnan perustuslakivaliokunnalle lausuntoni, jossa korostin, että kudoslaki, hautaustoimilaki ja hallituksen esityksessä mainittu sähköisen valtakunnallisen potilastietoarkiston suunnittelu liittyvät läheisesti yhteen ja että ne kaikki koskevat perusoikeuksia. Lausunnossani kerroin myös, että jopa elinluovutuskortissa ilmaistu tahto on loukkaavasti sivuutettu omaisten kiellon tähden, vaikka silloinen laki ei olisi siihen pakottanutkaan, ja pidin siksi erinomaisena, että lakiesitys veisi lääkäreiltä tämän vallan. Tätä lain ohittamista eivät valiokunnat kuitenkaan tarkastelleet kannanotoissaan. Perustuslakivaliokunnan lausunnon (PeVL 24/2010 vp) valmistuttua toimitin sosiaali- ja terveysvaliokunnalle uuden lausuntoni, jossa huomautin, että perustuslakivaliokunnan esittämät edellytykset vainajan eläessään ilmaiseman käsityksen selvittämisestä sekä vainajan lähiomaisten ja muiden läheisten suojasta eivät juurikaan merkinneet rajoituksia hallituksen esitykseen, ja totesin, että perustuslakivaliokunnan edellytys alaikäisen vainajan elinaikanaan ilmaiseman mielipiteen ratkaisevuudesta, kun vainaja on ollut ikänsä ja kehityskykynsä perusteella mielipiteensä ilmaisemiseen kykenevä, vahventaa edelleen ihmisen itsemääräämisoikeutta. Mielestäni elinsiirtokortti alaikäisellä osoittaisi samalla hänen olleen kykenevän tämän kantansa ottamiseen. Lakiteksti ei edes vaadi, että alaikäisen vainajan olisi ollut nimenomaisesti ilmaistava kantansa. Moittimani käytäntö loukkaisi erityisesti siis myös alaikäisen itsemääräämisoikeutta. Kumpaakaan yhdistyksemme nimissä laatimaani oma-aloitteista lausuntoa eduskunnan valiokunnille eivät valiokunnat merkinneet pöytäkirjoihinsa. Liitän lausunnot silti tähän mukaan (LIITE 4 ja LIITE 5) osoittamaan samalla, että ihmisen itsemääräämisoikeuden kunnioittamisen vaatiminen ja siten myös elinluovutuksille suosiollisten tahojen (9/10 mielipidetiedusteluissa) huomioonoton perääminen ovat tärkeitä, huolta aiheuttavia seikkoja, joilla tämä kantelu voitaisiin ratkaista ja ratkaisua puolustaa ymmärtämättömiä omaisia vastaan. Kiirehdin myöntämään, että elinluovutuksissa on toki usein kyseessä äkillinen kuolema, johon omaiset eivät ole varautuneet. Mutta toisaalta sellainen kuolema on juuri asian luonne, ja jokainen ehtii kyllä halutessaan elämänsä aikana ilmoittaa mahdollisen elintensä luovuttamista vastustavan kantansa. Perustuslakivaliokunnan lausuntoon (PeVL 24/2010 vp) sekä sosiaali- ja terveysvaliokunnan mietintöön (StVM 13/2010 vp) liittyvissä kirjallisissa asiantuntijanlausunnoista ei yhdessäkään väitetty, että käytännössä omaisten vastarintaa vastaan ei lääkäri kuitenkaan voisi aina asettua, eikä tällöin myöskään vaadittu lääkäreille lupaa sivuuttaa harkintansa mukaan vainajan nimenomainen tai oletettu suostumus omaisten oman kannan tähden. Valiokunnatkaan eivät sellaista kysymystä pohtineet. Mielestäni lääkärit tällä vaikenemisellaan valiokuntien suhteen ovat menettäneet kaiken moraalisen oikeutensa sivuuttaa laki. Toisaalta näistä lausunnoista saatan tyydytyksellä todeta, että perustuslakiasiantuntijat asettuivat tukemaan hallituksen esityksen tulkintaa ihmisen itsemääräämisoikeudesta omaan kuolleeseen ruumiiseensa. Aiemmat asiaa koskevat kanteluni. Tein 2.8.2010 eduskunnan oikeusasiamiehelle kantelun (dnro 2674/4/10) ensimmäisen alussa lainaamani lehtiartikkelin perusteella. Tähän annettiin vastaus 12.8.2010, että asiaa ei ryhdytä tutkimaan oikeusasiamiehen kansliassa; syynä kanteluni perustumi- 4

nen pelkkään lehtihaastattelussa annettuun lausuntoon. Itse etukäteen ajattelin, että kanteluni olisi voinut olla puutteellinen sikäli, että haastattelussa ei tietenkään voinut vielä olla kyse mistään lainmuutoksen jälkeisestä tapahtumasta. Tein 25.10.2010 eduskunnan oikeusasiamiehelle kantelun (dnro 3746/4/10) toisen alussa lainaamani lehtiartikkelin perusteella; lehtiartikkeli tuntui nyt viittaavan jo toteutuneisiin lainmuutoksen jälkeisiin tapahtumiin. Mutta 10.3.2011 päivätyssä vastauksessa todettiin, että kirjoitukseni johdosta oli oltu yhteydessä (tiedän, että aikaisintaan 24.2.2011) sosiaali- ja terveysministeriöön, josta saadun tiedon mukaan uusien säännösten soveltamisessa ei ole esiintynyt ongelmia. Vastauksessa vedottiin myös yllä mainitsemiini ministeriön seikkaperäisiin ohjeisiin perusteluksi sille, että asiaa ei ryhdytty tutkimaan enempää. Voin kuitenkin ihmetellä tuollaista ministeriön kantaa, kun kerran kolmannessa alussa lainaamassani lehtiartikkelissa ministeriön edustajan mukaan omaisten vastustava asenne voisi johtaa elinsiirtokäytännön miettimiseen uusiksi. Kanteluillani kuitenkin ajoin sitä, että lääkärit saisivat uuden nimenomaisen velvoitteen olla ottamatta omaisten kantaa huomioon ja että tämä silloin voitaisiin myös omaisille kertoa; siis, että kyseessä ei ole lääkäreiden oma asia, vaan kaikkien niiden todella lukuisten, aivan tavallisten ihmisten, joilla on elinluovutuksille suosiollinen kanta ja jotka sattuessaan kuoltuaan elimiään oikeasti luovuttamaan eivät kaiketi useimmiten ehtisi eläessään edes saada sellaista apunsa antoaan tietoonsa. Toivon Valviran tekevän seuraavaa: Elinsiirtolääkäreitä on huomautettava siitä, että moittimani käytäntö on kudoslain vainajan suostumusta koskevan pykälän vastainen. On huomautettava, että käytäntö 1) rikkoo ihmisen itsemääräämisoikeutta vastaan antaessaan lähiomaisille ja muille läheisille valtaa ohi vainajan; 2) asettaa vainajan lähiomaisille ja muille läheisille päättämisen taakan, joka kudoslain muutoksella heiltä haluttiin poistaa; 3) asettaa oikeudetta vainajan eri lähiomaiset ja muut läheiset keskenään eri asemaan kovaäänisen kieltäjän ilmeisesti saadessa vallan; 4) vähentää monien potilaiden mahdollisuuksia saada terveytensä kohentamiseen tai elämänsä säilyttämiseen tarvittava elinsiirre; 5) heikentää hyvin perustellun kudoslain ja tällöin koko lainsäädännön noudattamisen kunnioitusta; 6) passivoi niitä ihmisiä ilmaisemasta kantaansa, jotka kieltäisivät elintensä luovutuksen, jolloin kieltokäytännöt eivät kehity; 7) vähentää kunnioitusta ja ymmärrystä lääkäreitä kohtaan eräiden heistä asettuessa lain yläpuolelle; sekä 8) herättää huolta, ovatko mahdollisesti jotkin nimenomaiset kansanosat näiden lääkäreiden toimesta muita vähempiarvoisia niihin kuuluvien itsemääräämisoikeuden mitätöityessä. Jouni Luukkainen Liitteet: 1. Uusi sisäelin, kiitos, Helsingin Sanomat 1.8.2010 2. Uusi laki ei tuonut pikaista helpotusta elinsiirtojonoihin, Turun Sanomat 12.9.2010 3. Elinluovutusten määrä entisellään, Helsingin Sanomat 28.12.2010 4. Pääkaupunkiseudun ateistit ry:n oma-aloitteinen lausunto 5.2.2010 asiassa HE 276/2009 vp eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnalle sekä eduskunnan perustuslakivaliokunnalle 5. Pääkaupunkiseudun ateistit ry:n oma-aloitteisen lausunnon täydennys 12.5.2010 asiassa HE 276/2009 vp eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnalle 5