Vuosikertomus 2011
Toiminta-ajatus Tuemme epilepsiaa sairastavia henkilöitä elämään tasa-arvoisina muun väestön kanssa sekä tuemme heitä ja heidän läheisiään tavoitteen saavuttamiseksi. Arvot Ihmisten kunnioittaminen Tasa-arvo Asiakaslähtöisyys Jatkuva kehittyminen Visio Oikeus ja mahdollisuus hyvään elämään
Vuosikertomus 2011 2... Euroopan Unionin kirjallinen kannanotto epilepsiasta 3... Liitto vaikuttaa kansallisesti ja kansainvälisesti 7... Järjestötoiminta tukee aktiivista kansalaisuutta 13... Tiedotus välittää epilepsiatietoa 17... Kuntoutus osana hyvää hoitoa 23... Talous 31... Toimijat ja tekijät 33... Jäsenyhdistykset 2011 kuvat: epilepsialiiton arkisto taitto: aste helsinki oy, maija tuominen toimitus: sari tervonen ja kaija lindström paino: fram oy
EUROOPAN UNIONIN KIRJALLINEN KANNANOTTO EPILEPSIASTA Euroopan epilepsiajärjestöt haastoivat keväällä 2011 Euroopan parlamentin jäseniä allekirjoittamaan kirjallisen kannanoton epilepsiasta. 459 europarlamentaarikkoa otti haasteen vastaan. Haastajina olivat sekä potilasjärjestöjen että tiedejärjestön edustajat. Puheenjohtaja, professori Reetta Kälviäinen Allekirjoituksia saatiin määräaikaan mennessä 459 europarlamentaarikkoa, joten kannanotto on virallinen. Se luettiin ja kirjattiin pöytäkirjaan Europarlamentin täysistunnossa 15.9.2011. Kannanotossa kerrotaan tietoa epilepsiasta sekä korostetaan epilepsian ajanmukaisen hoidon ja tutkimuksen merkitystä. Se tuo esille, että myös Euroopassa on edelleen vajetta epilepsian hoidossa. Kannanottoa tarvitaan epilepsiatutkimuksen ja hoidon rahoituksen turvaamisessa. Epilepsiayhteisö sekä Euroopan tasolla että kansallisesti Euroopan eri maissa hyödyntää kannanottoa tuodessaan esille epilepsian tutkimuksen ja hoidon tarpeita päättäjille. Kannanotto kannustaa jäsenvaltioita varmistamaan epilepsiaa sairastavien yhtäläisen elämänlaadun myös mm. koulutuksessa, työllisyydessä ja julkisessa terveydenhuollossa. Epilepsia on siis enemmän kuin satunnaiset kohtaukset. Tänä päivänä hoidamme kohtauksia oireenmukaisin lääkkein, ja joskus myös leikkauksella tai dieettihoidolla. Epilepsian kokonaisvaltaiseen hoitoon kuuluu aina myös toimintakyvyn ja kuntoutustarpeen arviointi. Tämä ei koske vain vaikeaa epilepsiaa sairastavia, vaan myös lieväoireisessa epilepsiassa saattaa esiintyä liitännäisongelmia. Suomalaisista europarlamentaarikoista kannanoton allekirjoittivat Sari Essayah, Carl Haglund, Satu Hassi, Ville Itälä, Liisa Jaakonsaari, Anneli Jäätteenmäki, Eija- Riitta Korhola, Riikka Manner, Sirpa Pietikäinen, Hannu Takkula ja Sampo Terho. Epilepsialiitto kiittää europarlamentaarikkoja ja kaikkia niitä henkilöitä, jotka kannustivat meppejä ottamaan kantaa epilepsian hoidon kehittämiseen. Brysselissä julkaistiin 4.10.2011 myös merkittävä Euroopan tason dokumentti aivosairauksien kustannuksista. European Brain Council on tekemässään selvityksessä todennut, että aivosairaudet muodostavat vuosittain Euroopassa 800 miljardin euron kustannukset. Ttämä tarkoittaa 1550 euroa jokaista eurooppalaista kohden vuodessa. WHO arvioi, että aivosairauksista aiheutuu 35 % kaikkien sairauksien aiheuttamasta taakasta ihmisille. Epilepsia tulee tässä selvityksessä esille sekä erillisenä omana sairautena että kaikkina niinä perusaivosairauksina, jotka ovat kunkin henkilön epilepsian takana. Kustannukset ovat usein siten moninkertaiset. Uusia tehokkaita hoitoja löytämällä voidaan vähentää kustannuksia ja parantaa elämänlaatua. Tämä vaatii laadukkaan tieteellisen tutkimuksen tukemista. Euroopan komission tutkimusrahoituksesta esimerkiksi viimeisimmässä FP7-ohjelmassa 381 miljoonaan euroa oli kohdennettu aivotutkimukseen, joka on vain 0,05% arvioiduista aivosairauksien kustannuksista. Lisäksi lääketeollisuus on valitettavasti alkanut vähentää panostustaan keskushermostosairauksiin tiukentuneiden määräysten ja alentuneiden tulosodotusten vuoksi. Raportti ehdottaa, että panostusta tutkimukseen tulisi lisätä ja vaikeimpien sairauksien lääketutkimusta tukea vähentämällä byrokratiaa ja pidentämällä patentteja. Aivotutkimuksen entistä parempi tukeminen on myös epilepsiaa sairastavien etu. 2
Liitto vaikuttaa kansallisesti ja kansainvälisesti 3
liitto vaikuttaa kansallisesti ja kansainvälisesti Epilepsialiitto ja Kuopion seudun epilepsiayhdistys kampanjoivat Kuopion TerveAikuinen -messuilla maaliskuussa. Yhdistyksen vapaaehtoinen Esa Kvist (toinen vasemmalta) jututti kansanedustaja Tuula Väätäistä. Kuvassa myös epilepsiayhdistyksen vapaaehtoinen Timo Harju vaimonsa Irjan kanssa. Vuosi 2011 oli Epilepsialiitossa aktiivinen kansainvälisen vaikuttamisen vuosi. Epilepsia-asia sai näyttävää huomiota, kun Epilepsialiitto ja -yhdistykset kampanjoivat eri puolilla Suomea. Liitto päivitti strategiansa vuoteen 2015. Liiton ja yhdistysten aktiivinen toiminta epilepsia-alan ammattilaisten ja muiden sidosryhmien kanssa edisti epilepsiaa sairastavien mahdollisuuksia ja oikeutta hyvään elämään. värikästä kampanjointia Epilepsialiitto kampanjoi jäsenyhdistystensä kanssa näkyvästi Euroopan epilepsiapäivänä 14.2. teemalla 56 000 erilaista tositarinaa epilepsiasta. Halusimme kertoa suurelle yleisölle epilepsian monista syistä ja sairauden monimuotoisuudesta. Epilepsiayhdistykset järjestivät 19 erilaista feissaus- ja yleisöluentotapahtumaa. Epilepsialiitto avasi facebook.com/villiavirtaa sivut, jonne tuotettiin videoita erityisesti kansanedustajaehdokkaiden vierailuista kampanjatapahtumissa. Olimme sähköisesti yhteydessä kaikkiin eduskuntavaaliehdokkaisiin ja haastoimme heitä ottamaan kantaa epilepsiaa sairastavien tasa-arvon puolesta. Epilepsia.fi portaalin kampanjasivut keräsivät satoja kävijöitä. Epilepsialehti 1/2011 ilmestyi kampanjanumerona ja Ylen Aamutohtori -ohjelma puffasi kampanjaa. Esittelimme kampanjaa myös EU:n nuorisoparlamentille, joka kokoontui kampanjapäivänä Suomessa. Kampanjan ansiosta epilepsia sai 45 mediaosumaa. McCann Healthcaren vuoden 2010 kampanjaan suunnittelemaa ilmettä hyödynnettiin myös tällä kertaa. 4 kansainvälistä aktiivisuutta Epilepsialiitto vaikutti siihen, että kansainvälinen potilasjärjestö IBE verkottui Euroopan tasolla aiempaa vahvemmin epilepsia-alan tiedejärjestön ILAE:n kanssa. Yhteistyön kehittäjäksi syntyi Euroopan tason IBE-ILAE työryhmä. Ryhmän aloitteesta käynnistyi Euroopan epilepsiapäivä kampanjointi IBE:n jäsenyhdistyksissä ja EU:n epilepsiakannanottoa ryhdyttiin valmistelemaan. Epilepsialiitto esitteli Suomen Epilepsiaseuran kanssa yhteistä suomalaista epilepsia.fi portaalia kansainvälisessä epilepsiakongressissa Roomassa elokuussa. Kuusi liiton edustajaa osallistui kongressiin. Kansainvälinen epilepsiajärjestötoiminta tukee liittoamme
liitto vaikuttaa kansallisesti ja kansainvälisesti uusimman tiedon välittämisessä, kansainvälisessä vaikuttamisessa ja hyvien käytäntöjen levittämisessä. Epilepsialiitto ryhtyi tukemaan köyhän afrikkalaisen Malawin epilepsiajärjestötoimintaa vuonna 2009. Vuonna 2011 saimme Suomen ulkoasianministeriöltä tukea malawilaisen edustajan kongressiosallistumiseen Roomassa. Osallistuminen mahdollisti uusimman epilepsiatiedon välittämisen Malawiin sekä yhdisti malawilaisia toimijoita muiden afrikkalaisten epilepsiajärjestöjen kanssa ja maailmanlaajuisesti. Epilepsialiitto vastasi pohjoismaisten epilepsiapotilasjärjestöjen yhteistapaamisen järjestämisestä kesäkuussa Espoossa. Teemana olivat modernin epilepsiakuvan välittäminen ja asennevaikuttaminen, liittojen strategiset linjaukset ja syrjinnän ehkäiseminen. Kokoukseen osallistui 13 Strategiset valinnat vuoteen 2015 Asennevaikuttaminen: Tieto kumoaa asenteellisuuden Hoito: Hyvä epilepsian hoito on kaiken a ja o Tukipalvelut ja taloudellinen turva: Tavoitteena omaehtoinen elämä Työllistämisen edistäminen: Työtä tekijöille Järjestön vapaaehtoistoiminnan kehittäminen: Vapaaehtoistyöllä on tekijänsä Epilepsialiitto oli yhteistyökumppanina epilepsia-alan tutkijoille maaliskuussa järjestetyssä Kuopion epilepsiasymposiumissa. edustajaa Suomesta, Färsaarilta, Norjasta, Ruotsista ja Tanskasta. yhteistyötä sidosryhmien kanssa Epilepsialiiton keskeisiä yhteistyökumppaneita ovat Suomen Epilepsiaseura ja muut epilepsiahoidon ammattilaiset. Epilepsialiitto toimi yhtenä Kuopion epilepsiasymposiumin järjestäjänä yhdessä mm. Itä-Suomen yliopiston, Kuopion yliopistollisen sairaalan ja Suomen Epilepsiaseuran kanssa. Maaliskuussa järjestetty symposium oli suunnattu epilepsia-alan ammattilaisille. Liitto oli mukana Suomen Epilepsiaseuran, Allergan Oy:n ja UCB Pharma Oy Finlandin kanssa ammattilaisille suunnatuissa Epitalkoissa, joiden teemana oli Epilepsia osana elämää. Tiivistimme yhteistyötä myös julkisen terveydenhuollon kanssa. Tavoitteenamme oli mm. tuoda esiin tukiryhmätoiminnan merkitystä kuntoutuksellisena tukimuotona ensitietopäivien ja sopeutumisvalmennuskurssien ohella. Epilepsialiitto otti vastuulleen vuosiksi 2011-2012 Neurologisten Vammaisjärjestöjen (NV) puheenjohtajuuden. Käynnistimme NV-strategian päivittämisen. Vastasimme NV:n www.nv.fi sivuston extranet-sivujen ja Pala palalta Eväitä elämään -henkilökuvakoosteen tuottamisesta. Henkilökuvakooste esittelee 15 henkilön elämäntarinan ja selviytymiskeinoja. Heillä jokaisella on erilainen neurologinen vamma tai sairaus. 5
liitto vaikuttaa kansallisesti ja kansainvälisesti Neurologisten vammaisjärjestöjen yhteistyö näkyi myös aluetoiminnassa. Aluesihteerit vastasivat jokainen omalla alueellaan NV-yhteistoiminnasta. Kansallisella Aivoviikolla, maaliskuussa NV-järjestöt toteuttivat 11 yleisötapahtumaa (685 osallistujaa) ja osallistuivat kolmeen messutilaisuuteen (kävijöitä 5711). Aivoviikon aikana julkaistiin yhteinen NV-tiedote ja NV oli esillä omalla osastollaan sairaanhoitajapäivillä, joihin osallistui yli 5000 alan ammattilaista. NV osallistui myös Suomen Neurologisen Yhdistyksen 50-vuotisnäyttelyyn Finlandia-talolla, johon oli kokoontunut yli 400 neurologisen alan ammattilaista. Samassa yhteydessä oli ensiesitys Pala palalta -henkilökuvakoosteesta. NV työsti liiton johdolla yhteistä aluetoiminnan hanketta, joka ei kuitenkaan saanut RAY-rahoitusta vuodelle 2012. Epilepsialiitto on mukana Asumispalvelusäätiö ASPA:ssa. ASPA kehittää vammaisten ihmisten itsenäistä asumista hankkimalla ja rakennuttamalla asuntoja. Liiton edustaja toimi puheenjohtajana ASPA:n toteuttamassa neurologisesti sairaita tai vammaisia koskevassa asumisselvitystyöryhmässä. Tavoitteena on selvittää tämän kohderyhmän asumisen tuen tarpeita, saatavuutta ja laatua yhdessä Kelan kanssa. Epilepsialiitto oli mukana vuonna 2011 perustetussa Suomen sosiaali- ja terveys SOSTE järjestössä, joka vaikuttaa sosiaali- ja terveysalan järjestöjen toimintaedellytyksiin. Vaikutimme Vammaisfoorumissa vammaisten tasa-arvon toteutumiseen ja Vates-säätiössä osatyökykyisten työllistymisten edellytyksiin. Liiton perustaman Epilepsiatutkimussäätiön toimintaa tuimme kertomalla säätiön toiminnasta ja apurahoista. Liitto nimesi edustajansa tutkimussäätiön hallitusjäseneksi. Epilepsialiitto oli luomassa Suomen Aivot yhdistystä, joka perustetaan vuonna 2012. Yhdistys toimii aivosairauksia sairastavien ihmisten tasa-arvon hyväksi, aivotutkimuksen voimavarojen lisäämiseksi ja alalla toimivien järjestöjen yhteistyön koordinoimiseksi. Uusi yhdistys kytkeytyy European Brain Councilin toimintaan. uusi strategia viitoittaa tietä Vuonna 2010 käynnistynyt Epilepsialiiton strategian päivitystyö valmistui. Liittokokous hyväksyi huhtikuussa strategian vuoteen 2015. Liiton visio painottaa epilepsiaa sairastavien ihmisten oikeutta ja mahdollisuutta hyvään omaehtoiseen elämään. Teemme tiivistä yhteistyötä epilepsiahoidon ammattilaisten kanssa. Yhteistyön kohteina ovat mm. epilepsiahoidon laadun ja saatavuuden varmistaminen, oikeudenmukaisen lääkepolitiikan luominen ja liiton tuottaman kuntoutumiskurssitoiminnan kehittäminen. Koska epilepsiaan voi liittyä fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakyvyn haittaa, vaikutamme erilaisten tukipalveluiden saatavuuteen ja itsenäisten asumisedellytysten kehittämiseen sekä taloudellisen toimeentulon tasoon. Tavoitteenamme on myös edistää tasa-arvoisia osallistumismahdollisuuksia. Työllistämisen edellytysten kehittäminen on strategiassamme uutena, erillisenä kohtanaan, sillä saimme paljon yhteydenottoja työsyrjinnästä ja työllistämisen tukitoimien kehittämistarpeista. Epilepsialiitto valmisteli Työtä tekijöille kehittämishanketta, johon on saatu RAY-avustusta vuodesta 2012 alkaen. Hankkeen tavoitteena on vaikuttaa epilepsiaa sairastavien työllistymisen edellytyksiin. HUS lasten epilepsiayksikkö ja HYKS aikuisten neurologinen kuntoutuspoliklinikka, Vates-säätiö ja Mielenterveyden keskusliitto ovat mukana tässä verkostomaisessa työllistämishankkeessa. Vapaaehtoistoiminnan luonteen muuttuminen haastoi meitä uudistamaan liiton vapaaehtoistoimintaa keskusjärjestössä ja epilepsiayhdistyksissä. Kehitämme epilepsiayhdistysten kanssa vapaaehtoistoiminnan muotoja ja nykyaikaistamme epilepsiayhdistysten toimintaa. 6
Järjestötoiminta tukee aktiivista kansalaisuutta 7
järjestötoiminta tukee aktiivista kansalaisuutta Epilepsialiiton järjestötoiminta tarjoaa epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen tietoa, tukea ja virkistystä. Valtakunnalliset ja alueelliset järjestökoulutukset tukevat vapaaehtoistoimijoita.järjestämme myös perhe-, nuoriso-, seniori- ja liikuntatoimintaa sekä vaikeaa epilepsiaa ja harvinaisepilepsioita sairastaville suunnattua toimintaa. valtakunnallinen ja alueellinen järjestötyö Järjestömme vahvuus syntyy yhdessä tekemisestä, aktiivisista vapaaehtoistoimijoista, mielekkäistä osallistumisen paikoista ja laajapohjaisesta jäsenkunnasta. Epilepsialiitolla oli toimintavuonna 28 jäsenyhdistystä, joissa oli jäseniä yhteensä 7608. Yhdistykset järjestivät toimintaa ja tapahtumia eri-ikäisille ihmisille. Yhdistyksissä toimi lähes 500 aktiivista vapaaehtoista. Vahvistamme vapaaehtoispohjaista yhdistystoimintaa ja -rakennetta. Kehitämme alueellista toimintaa yhdistämällä voimavaroja, jakamalla vastuuta ja vähentämällä yhdistystoiminnan byrokratiaa. Itä-Savossa, Ylä-Savossa ja Länsi-Pohjan alueella oli haaste löytää uusia toimijoita epilepsiayhdistysten hallituksiin. Etsimme näiden yhdistysten kanssa mahdollisuuksia suunnata toimijoiden vapaaehtoispanos vertaistukitoimintaan ja vähentää hallinnollista työtä. Länsi- Pohjan alueella toteutettiin jäsenkysely Länsi-Pohjan ja Tornionlaakson yhdistysten jäsenille yhdistystoiminnan uudelleen organisoinnin tueksi. Itä-Savossa ja Ylä-Savossa neuvoteltiin rekisteröityjen yhdistysten purkamisesta ja toiminnan suuntaamisesta osaksi Kuopion seudun ja Mikkelin seudun epilepsiayhdistysten toimintaa. Epilepsiayhdistysten jäsenmäärä on ollut laskeva. Tulevaisuuden haasteenamme on vastata ihmisten odotuksiin ja innostaa mukaan uusia toimijoita. Epilepsialiiton palveluita käytettiin kuitenkin yhtä paljon kuin aiemmin. Yhä useammat kohtasivat verkossa, epilepsia.fi -portaalissa ja facebook.com/villiavirtaa -sivuilla. Tapahtumiin osallistui myös runsaasti epilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään. Vuosi 2011 oli EU:n vapaaehtoistoiminnan vuosi. Toimme esiin vapaaehtoistoiminnan merkitystä ja pyrimme saamaan uusia vapaaehtoisia toimintaamme. Kevään valtakunnallisen järjestöpäivän teemana oli vapaaehtoistoiminnan ulottuvuudet ja edellytykset. Käsittelimme vapaaehtoisena vaikuttamista, verkkovaikuttamista ja vapaaehtoistoiminnan motiiveja. Epilepsiayhdistysten edustajat osallistuivat strategisten linjausten 2015 työstä- Epilepsiayhdistysten jäsenmäärän kehitys 1969-2011 10 000 8 000 6 000 4 000 2 000 0 1969 72 75 78 81 84 87 90 93 96 99 2002 2005 2008 2011 8
järjestötoiminta tukee aktiivista kansalaisuutta miseen. He arvioivat myös aiemman strategian toteutumista ja vapaaehtoistoiminnan kehittämistarpeita. Epilepsialehti ja verkko toivat esiin epilepsiayhdistysten vapaaehtoistoimintaa ja erilaisia osallistumismahdollisuuksia. Yhdistysten vapaaehtoistoimintaa markkinoitiin myös kansallisen vapaaehtoistoiminnan vuoden www. tuntitili.fi -palvelussa. Tuntitilin kautta ilmoittautui 20 uutta vapaaehtoista epilepsiayhdistysten toimintaan. Vapaaehtoistoiminta näkyi myös eduskuntavaalien yhteydessä toteutetussa Pieni ele -keräyksessä. Epilepsiayhdistysten vapaaehtoiset osallistuivat keräykseen 106 kunnan alueella. Koulutamme epilepsiaa sairastavia ihmisiä ja heidän omaisiaan vertaisohjaajiksi kuntoutus-, järjestö- ja yhdistystoimintaan. Vertaisohjaajat ovat kokemusasiantuntijoita, jotka tuovat kokemustietoa sairaudestaan muille. Heille järjestettiin joulukuussa koulutus- ja virkistyspäivät, joilla käsiteltiin itsetuntemusta ja ryhmätoimintaa. Vertaisohjaaja voi osallistua järjestömme toimintaan esimerkiksi kuntoutumistoimintaan ammattilaisen työparina tai erilaisiin järjestötapahtumiin ja kampanjointiin. aluetyö Aluetyössämme korostuivat epilepsiayhdistysten ohjaus ja neuvonta sekä asiantuntija- ja verkostotyö sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Aluetoimistomme sijaitsevat Helsingissä, Turussa, Tampereella, Kuopiossa ja Oulussa. Keskeinen tehtäväalue aluetyössä on tukea epilepsiayhdistysten vapaaehtoistoimijoita. Järjestimme keväällä viidellä alueella aluekokoukset yhdistysten toiminnan suunnittelun tueksi. Lisäksi syksyllä oli viidellä alueella järjestöpäivät, joiden aikana työstettiin strategisia painotuksia seuraavan vuoden toimintasuunnitelmaan, suunniteltiin Euroopan epilepsiapäivän kampanjointia ja perehdyttiin yhdistyksen hyvään hallintoon. tukea jäsenyhdistyksille Tuimme jäsenyhdistystemme toimintaedellytyksiä monin eri tavoin. Jaoimme yhdistyksille Raha-automaattiyhdistyksen kohdennettua toiminta-avustusta. Käynnistimme liittomme ylläpitämän jäsenrekisterin uudistamisprojektin. Uuden Kilta-järjestörekisterin avulla voimme hallinnoida keskitetysti jäsenyhdistysten ja muiden sidosryhmien tietoja, lehtitilauksia, tapahtumia, jäsenviestintää ja laskutusta. Jäsenyhdistysten edustajia koulutettiin rekisterin käyttöön toukokuussa. Järjestön sisäinen extranet tarjosi yhdistysten toimijoille aineistopankin, ajankohtaista tietoa, mahdollisuuden ajatustenvaihtoon ja yhdistyskohtaisen kansion. Liiton sähköinen järjestölehti, Sähkösanoma, toimitettiin yhdistyksille 10 kertaa. Lisäksi julkaisimme seitsemän uutiskirjettä, joissa tiedotettiin hallitus- ja liittokokouspäätök- Liitto palkitsi kunniamerkein ansioituneita yhdistystoimijoita huhtikuussa liittokokouksessa Riihimäellä. 9
perhetoiminnasta tukea lapsiperheille Perhetoiminta tukee epilepsiaa sairastavien lasten ja heidän perheidensä arkiselviytymistä tarjoamalla vertaistukea. Toiminnasta vastaa asiantuntijoista ja vanhemmista koottu perhejaosto. Jaosto kokoontui toimintavuoden aikana kerran. Extranet -palvelussamme avattiin kesäkuussa verkkokeskusteluryhmä alle 18 -vuotiaiden epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmille. Tarjoamme vanhemmille mahdollisuuden keskinäisten kokemusten jakamiseen silloin kun se itselle parhaiten sopii. Keskustelu edellytti rekisteröitymistä ja kirjautumista palveluun. Vuoden loppuun mennessä keskusteluun oli kirjautunut 159 vanhempaa. Keskustelun aiheita olijärjestötoiminta tukee aktiivista kansalaisuutta sistä, kampanjoinnista sekä Epilepsialiiton Facebook -sivujen avaamisesta. Rakennamme edelleen erilaisia sähköisen viestinnän mahdollisuuksia osallistumiseen ja interaktiiviseen yhteydenpitoon. toimintaa eri kohderyhmille Aktivoimme vapaaehtoisia toimimaan muiden epilepsiaa sairastavien hyväksi. Erityisesti toimintaa kohdennetaan epilepsiaa sairastavien lasten perheille, vaikeahoitoista epilepsiaa ja harvinaisepilepsioita sairastaville ja heidän läheisilleen sekä nuorille ja senioreille. Lisäksi liitto aktivoi liikuntaan. vat mm. lapsen ensimmäinen epilepsiakohtaus, koululaisten ja murrosikäisen epilepsia sekä ruokavaliohoidot. Luetuin aihe oli Tukea epilepsiadiagnoosin jälkeen, jota oli katsottu 1 142 kertaa. Perheille järjestettiin kaksi talviliikuntatapahtumaa. Ohjelmassa oli liikunnan lisäksi vertaiskeskusteluja. Lisäksi yhdistykset järjestivät perheille vertaistukiryhmiä, teemailtoja ja virkistystapahtumia. Perheitä kannustettiin osallistumaan paikallisyhdistysten toimintaan ja ohjattiin yhdistysten koordinoimiin perhekerhoihin ja -toimintaan. Perhetoiminnan yhteyshenkilöitä oli 15 epilepsiayhdistyksessä. vaikeahoitoista epilepsiaa ja harvinaisepilepsioita sairastavien tuki Edistämme vaikeahoitoista epilepsiaa ja harvinaisepilepsioita sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä arjen hallintaa mahdollistamalla heidän kohtaamisia tapahtumissa ja verkossa. Lasten ja nuorten vanhemmille oli tarjolla virkistysviikonloppu, joka tarjosi voimavaroja, vertaisuutta ja vaihtelua arkeen. Lokakuinen perhefoorumi oli koko perheen tapahtuma. Ohjelmassa korostui vanhemmille suunnattu ajankohtainen tieto ja vertaisuus. Lapsille oli oma ohjelma. Jatkoimme yhteistoimintaa Harvinaiset-verkostossa, joka on 17 sosiaali- ja terveysjärjestön ja säätiön yhteistyöverkosto harvinaisten sairaus- ja vammaisryhmien hyväksi. Harvinaiset.fi sivusto välitti tietoa harvinaisepilepsioista ja linkitykset www.epilepsia.fi -sivujen oppaisiin. Verkosto osallistui kansallisen harvinaisohjelman valmisteluun ja liittyi jäseneksi eurooppalaiseen potilasjärjestöjen yhteenliittymään, Eurordisiin (Rare Diseases Europe). Vaikeat ja harvinaiset epilepsiat jaosto ei kokoontunut toimintavuonna liiton henkilöstövaihdosten vuoksi. nuoret liekit nuorten asialla Nuorisotoiminta Nuoret Liekit vahvistaa nuorten tasa-arvoa ja osallisuutta. Toimintaa koordinoi yhdeksän epilepsiaa sairastavaa nuorta. He kokoontuivat toimintavuoden aikana kolme kertaa. Valtakunnallinen varhaisnuorten ja isovanhempien liikuntaviikonloppu keväällä tarjosi yhdessä tekemistä, liikkumista ja vertaistukea. Syksyllä toteutui valtakunnallinen nuorten terveys- ja liikuntapainotteinen tapahtuma. Lisäksi Nuoret liekit osallistuivat valtakunnallisiin tapahtumiin ja kuntoutumiskursseille mm. vertaisohjaajina ja avustajina. Toimintaa esiteltiin ja markkinoitiin Epilepsialehden nuorisopalstalla. Nuorten itsensä suunnittelema toiminta edisti avointa suhtautumista epilepsiaan ja sen monimuotoisuuteen. Nuorisojaosto osallistui Vammaisjärjestöjen Nuorisoyhteistyöryhmän (VNY) toimintaan ja vaikuttamistyöhön. Suomen Nuorisoyhteistyö - Allianssi ry:n jäsenenä vaikutettiin nuo- 10
järjestötoiminta tukee aktiivista kansalaisuutta risotyön asemaan. Epilepsialiitto sai nuorisotoimintaan opetus- ja kulttuuriministeriön avustusta. virtaa senioritoiminnasta Senioritoiminta edistää epilepsiaa sairastavien ikääntyvien henkilöiden elämänlaatua ja osallisuutta. Toimintaa suunnittelee kuusihenkinen seniorijaosto, joka kokoontui toimintavuonna kaksi kertaa. Valtakunnalliset senioripäivät järjestettiin Turussa. Ohjelmassa oli tutustumista kulttuurikohteisiin ikäihmisten palveluihin ja Turun Seudun epilepsiayhdistykseen. liikunnallista toimintaa Liikuntatoiminta tukee epilepsiaa sairastavien itsehoitoa. Liikuntatoimintamme lisää epilepsiaa sairastavien mahdollisuuksia tasa-arvoiseen osallisuuteen. Tavoitteena on saada yhä useampi epilepsiaa sairastava liikkumaan säännöllisesti sekä järjestää ryhmämuotoista harrasteliikuntaa. Saimme toimintavuonna opetus- ja kulttuuriministeriöltä valtionavustusta liikuntatoimintaan. Suomen Urheiluopistolla järjestimme aikuisten liikuntapäivät ja Vuokatin urheiluopistolla perheiden liikuntapäivät. Yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa toteutettiin neljä luontoliikuntalomaa. Olemme jäsenenä Soveltava Liikunta SoveLi ry:ssä, joka edistää soveltavan liikunnan asemaa ja lisää pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten mahdollisuuksia liikuntaan ja aktiiviseen elämään.valtakunnalliset järjestötapahtumat ja -koulutukset sekä eri kohderyhmille järjestetty toiminta on esitetty taulukoissa sivulla 13. Epilepsialiitto on Opintotoiminnan keskusliiton jäsen ja saamme OKopintokeskuksen kautta taloudellista tukea järjestökoulutusten toteuttamiseen. Tällä tuella toteutimme 26 opintojaksoa (506 osallistujaa) ja neljä vertaisopintoryhmää (39 osallistujaa). Pohjoismaiset epilepsialiitot kokoontuivat kesäkuussa Espoossa. 11
järjestötoiminta tukee aktiivista kansalaisuutta Epilepsialiiton valtakunnalliset järjestötapahtumat 2011 Mitä? Milloin? Missä? Kenelle? Muksut mäkeen ja vanhempiin vauhtia liikuntatapahtuma 24.-27.3. Vuokatin urheiluopisto, Sotkamo Vaarit ja vekarat liikkumaan! 28.-29.5. Varalan urheiluopisto, Tampere Liiku ja voi hyvin tapahtuma 25.-28.8. Suomen urheiluopisto, Vierumäki Harvinaista hemmottelua tapahtuma Terveys ja hyvä olo nuorten terveys- ja liikuntatapahtuma 2.-4.9. Siuntion Hyvinvointikeskus, Siuntio 9.-11.9. Varalan urheiluopisto, Tampere Senioripäivät 3.-6.10. Birgittalaissisarten vierasmaja, Turku Perhefoorumi 21.-23.10. Kylpylähotelli Rauhalahti, Kuopio Epilepsiaa sairastavat lapset ja nuoret perheineen (30) 9 14 -vuotiaat epilepsiaa sairastavat nuoret isovanhempien tai vanhempien kanssa (7) Epilepsiaa sairastavat aikuiset ja heidän omaisensa (30) Vaikeaa ja/tai harvinaista epilepsiaa sairastavien alle 18-vuotiaiden lasten vanhemmat (22) Epilepsiaa sairastavat 15 29 -vuotiaat nuoret (16) Epilepsiaa sairastavat seniorit ja heidän läheisensä (27) Vaikeahoitoista ja/tai harvinaista epilepsiaa sairastavat lapset ja nuoret perheineen (56) Epilepsialiiton koulutukset yhdistysaktiiveille 2011 Mitä? Milloin? Missä? Kenelle? Aluekokous, Tays-alue 15.1. Aluetoimisto, Tampere Yhdistysaktiivit (12) Aluekokous, Hyks-alue 16.1. Epilepsialiiton toimisto, Yhdistysaktiivit (12) Helsinki Aluekokous, Kys-alue 21.-22.1. Aluekeskus Majakka, Kuopio Yhdistysaktiivit (16) Aluekokous, Oys-alue 22.1. Kumppanuuskeskus, Oulu Yhdistysaktiivit (12) Aluekokous, Tyks-alue 29.1. Laitilan kaupungintalo, Laitila Yhdistysaktiivit (13) Järjestöpäivä 2.4. Scandic Riihimäki, Riihimäki Yhdistysaktiivit (73) Jäsenrekisterikoulutus 5.5. Epilepsialiiton toimisto, Helsinki Jäsenrekisterikoulutus 14.5. Epilepsialiiton toimisto, Helsinki Yhdistysten jäsenrekisterin käyttäjät (8) Yhdistysten jäsenrekisterin käyttäjät (14) Nordic epilepsy meeting 10.-12.6. Meripuisto, Espoo Pohjoismaisten epilepsiajärjestöjen edustajat (13) Järjestökoulutus, Oys-alue 8.10. Kumppanuuskeskus, Oulu Yhdistysaktiivit (14) Järjestökoulutus, Kys-alue 14.-15.10. Kyyrönkaita, Ristiina Yhdistysaktiivit (14) Järjestökoulutus, Hyks-alue 15.10. Epilepsialiiton toimisto, Yhdistysaktiivit (12) Helsinki Järjestökoulutus, Tays-alue 29.10. Varala, Tampere Yhdistysaktiivit (14) Järjestökoulutus, Tyks-alue 29.10. Scandic-hotelli, Turku Yhdistysaktiivit (15) Vertaisohjaajakoulutus 2.-3.12. Varala, Tampere Vertaisohjaajat ja vertaisohjaajan tehtävästä kiinnostuneet uudet toimijat (13) Koulutukset järjestetty OK-opintokeskuksen tuella. 12
Tiedotus välittää epilepsiatietoa 13
tiedotus välittää epilepsiatietoa Nuorten Liekkien Aleksi Siitonen kertoi valtiosihteeri Eeva Kuuskoskelle epilepsian monimuotoisuudesta Euroopan epilepsiapäivän kampanjan feissaustilaisuudessa helmikuussa Kampin kauppakeskuksessa Helsingissä. Epilepsialiiton tiedotus välittää ajankohtaista epilepsiatietoa ja kumoaa asenteellisuutta. Liitto julkaisee Epilepsialehteä ja tuottaa oppaita. Pidämme yllä epilepsia.fi portaalia yhdessä Suomen Epilepsiaseuran ja Epilepsiatutkimussäätiön kanssa. Toimintavuonna avattiin facebooksivu. Liiton tiedotus tukee myös yhdistysten vapaaehtoistoimintaa. Epilepsialiiton tiedotuksen tehtävänä on välittää monipuolisesti kuvaa epilepsiasta sairautena, kertoa epilepsian hoidosta ja kuntoutuksesta sekä muusta arkiselviytymisen tukemisesta. Liiton tiedotus kertoo epilepsiaa sairastavien kokemuksista, välittää tietoa liiton ja yhdistysten toiminnasta ja tukee yhdistystoimijoita viestinnässään. Korostamme hyvän hoidon merkitystä epilepsiassa ja tuemme sairastavien ja heidän omaistensa omaehtoista elämää. Liitto julkaisee Epilepsialehteä ja oppaita sekä ylläpitää nettisivuja, keskusteluryhmiä ja facebook-sivua. Tiedotus tekee monipuolista yhteistyötä eri alojen asiantuntijoiden kanssa. Esimerkiksi neurologian ja lastenneurologian asiantuntijat ovat tiiviisti mukana liiton aineistotuotannossa. 14 euroopan epilepsiapäivä - tärkein viestintäaihe Euroopan epilepsiapäivänä 15.2. viestitimme yhdessä epilepsiayhdistysten kanssa, että kuka tahansa, missä iässä tahansa voi sairastua epilepsiaan. Korostimme myös, että epilepsiaan on monia erilaisia syitä ja tarkka diagnoosi on hyvän hoidon perusta. Potilasjärjestöjen edustajat 20:sta Euroopan maasta kohtasivat oman maansa euroedustajia Strasbourgissa 15.2. Suomea tilaisuudessa edusti liiton puheenjohtaja. Epilepsialiitto laati kansalliseen käyttöön ja epilepsiayhdistysten vaikuttamistyöhön sekä EU-parlamentin suomalaisille jäsenille välitettäväksi ns. vaikuttamispaperin Epilepsian hoitoon on panostettava, joka nosti esiin hoidon vajeita ja epilepsiaan liittyviä vakavia kysymyksiä kuten epilepsiasta aiheutuvia ennenaikaisia kuolemia. Kannanotto perustui IBE/ILAE/WHO:n raporttiin epilepsiahoidon vajeista ja uusimpiin tutkimustuloksiin mm. epilepsiaan liittyvistä kuolemista. www.epilepsia.fi -verkkosivuille avattiin Euroopan epilepsiapäivän yhteydessä 56 000 erilaista tositarinaa -kampanjasivusto, joka esitteli muun muassa erilaisia epilepsioita sairastavien henkilöiden tarinoita ja antoi mahdollisuuden testata sivuilla vierailevan epilepsiatietoja. Kampanjasivusto toteutettiin suomen- ja ruotsinkielisenä. Hyödynsimme sosiaalista media ensimmäistä kertaa ja teimme lanseerauksen liiton Euroopan epilepsiapäivän kampanjoinnin yhteydessä. Epilepsialiiton facebook.com/villiavirtaa avattiin 11.2. Palvelua käytettiin tiedotus- ja keskustelukanavana ja sen avulla tavoi-
tiedotus välittää epilepsiatietoa tettiin uusia kohderyhmiä. Vuoden lopussa palvelussa oli 785 tykkääjää ja 816 aktiivista käyttäjää kuukaudessa. Kampanjan yhteydessä tuotimme runsaasti videomateriaalia villiavirtaa-sivuille. Kampanjamateriaalina käytimme vuoden 2010 syksyn epilepsiapäivän kampanjaan tuotettuja julisteita, sanomalehtiin tehtyä ilmoituspohjia, feissaajien työkaluksi kehitettyjä kysymyskortteja ja t-paitoja. Epilepsialehti tiedotti kampanjasta ja raportoi kampanjan vaikutuksista. Epilepsiayhdistysten kampanjassa toimineet vapaaehtoiset vastasivat kampanjaa koskevaan palautekyselyyn. 65 % vastanneista koki liiton vaikuttamispaperin olleen sisällöltään hyvä. Yhdistykset arvostivat myös tukea kampanjamateriaalin tuottamisessa. Kehittämistoiveina oli, että kampanjasuunnittelu aloitettaisiin aiemmin ja kampanjasta tiedotettaisiin entistä enemmän. Kampanjan läpimenoa mediassa seurasi Cision-uutispalvelu. Mediaosumia koko mediakentässä oli 45. Osumien yhteislevikki oli 2 444 323. Julkisuuden mediajakauma oli: 82% sanomalehdet, 13% aikakauslehdet ja 4 % TV. epilepsialehti Epilepsialehti ilmestyi kuusi kertaa 12 000-13 000 kappaleen painosmäärällä/lehti. Lehden 43. vuosikerta käsitti yhteensä 240 sivua. Hallituksen nimeämä toimitusneuvosto kokoontui marraskuussa linjaamaan lehtien sisältöä. Toimitusneuvostoon kuuluu 12 jäsentä, jotka ovat eri alojen asiantuntijoita, itse epilepsiaa sairastavia henkilöitä ja liiton työntekijöitä. Lehden sisällössä pyrittiin huomioimaan tasapuolisesti erilaisia epilepsioita sairastavat henkilöt ja terveydenhuollon ammattilaisten epilepsiatiedon tarpeet. Epilepsialehdestä ilmestyi 8-sivuinen lyhennelmä ruotsiksi (530 kpl) ja äänitetty lyhennelmä näkövammaisille ja heikkonäköisille (20 kpl). Lehden ulkoasua kehitettiin edelleen. Lehden vapaakappalejakeluun kuuluivat sairaaloiden neurologiset ja lastenneurologiset poliklinikat ja osastot sekä terveyskeskukset. Epilepsialehti postitettiin lisäksi Suomen kaikille lastenja aikuisneurologeille, neurokirurgeille, neurofysiologeille, neuroradiologeille, kehitysvammalääkäreille ja neurologiaan erikoistuville lääkäreille (750 kpl). Lehden postitusta asiantuntijoille tuki lääkeyritys. Lehden 5/11 välissä julkaistiin liite, johon oli koottu Epilepsialiiton kuntoutumiskurssit ja tuetut lomat 2012. muut julkaisut Toimintavuonna painettiin uusi ensiapuesite (10 000 kpl). Ensiapuohjeisiin tuli muutoksia, joita erikseen nimetty ensiaputyöryhmä valmisteli jo vuonna 2010. Ryhmään kuului neurologian ja lastenneurologian asiantuntija, HYKS:n ensihoitoyksikön ylilääkäri, SPR:n ensiapukoulutuksen päällikkö 15
tiedotus välittää epilepsiatietoa ja Epilepsialiiton henkilökuntaa. Epilepsiaa sairastava lapsi päiväkodissa ja koulussa esitteen teksti uusittiin toimintavuonna. Yritysyhteistyökumppaneille järjestettiin vuosittainen tapaaminen, jossa käytiin läpi liiton linjauksia aineistoille ja epilepsia.fi portaalin yhteistyölle. Tiedotus kokosi vuosikertomuksen (700 kpl) ja kuntoutumiskurssiesitteen (22 000 kpl) yhdessä niistä vastaavien henkilöiden kanssa. Messuille, erilaisiin tapahtumiin ja kansainvälisiin konferensseihin tuotimme tarpeen mukaan infomateriaalia. Epilepsialiiton julkaisutoiminnan laadusta vastaavaan työryhmään kuuluvat asiantuntija, toiminnanjohtaja ja tiedotuspäällikkö. Asiantuntija tarkistaa, että opas vastaa asetettuja tavoitteita. Tekstisisällön tulee olla yhteensopiva epilepsian Käypä Hoito suositusten ja virallisten hoitolinjausten kanssa: Ulkoasu tukee tekstin sanomaa. Lisäksi liiton hallitus nimeää jokaiselle aineistolle lääketieteellisen asiantuntijan, joka tarkistaa aineiston lääketieteellisen sisällön. Yksityiset epilepsiatietoa tarvitsevat henkilöt olivat suurin oppaiden tilaajaryhmä. Myös sairaaloiden neurologiset yksiköt ja sosiaali- ja terveysalan oppilaitokset hyödynsivät aktiivisesti liiton aineistoja. Tiedotusaineistosta suurin osa oli tilaajille maksutonta. Liitto saa aineistotuotantoon tukea lääketehtailta. www.epilepsia.fi Epilepsialiiton yhdessä Epilepsiaseuran ja Epilepsiatutkimussäätiön kanssa ylläpitämällä epilepsia.fi -sivustolla on kattavasti epilepsiatietoa. Kaikki liiton tuottamat esitteet ja oppaat sekä Epilepsialehden pääkirjoitukset ja pääartikkelit ovat sivuilla katsottavissa ja tulostettavissa. Liitto ja sen jäsenyhdistykset sekä yhteistyökumppanit kertovat sivustolla monipuolisesti toiminnastaan ja palveluistaan. Sivuilla olevan M-Brain -uutispalvelun avulla pidämme yllä sivuston ajankohtaisuutta. Palvelu on taloudellinen tapa tarjota netissä kävijöille meistä riippumattomien uutislähteiden tuottamia uutisia. Sivustolla oli toimintavuonna n. 95 000 kävijää eri yksilöllisistä osoitteista. facebook Helmikuussa 2011 avattu facebook-sivusto antoi meille mahdollisuuden nopeaan mielipiteen- ja tiedonvaihtoon sekä vaikuttamiseen myös kampanjan jälkeen. Saimme facebookin kautta mielipiteitä, palautetta ja ideoita toimintansa kehittämiseen. Lisäksi käytimme sitä ajankohtaisten uutisten välittämiseen ja järjestötapahtumien markkinointiin. Lähtökohtana on sosiaalisen median toimintatavan mukaan, että käyttäjät ja epilepsia-asiasta kiinnostuneet henkilöt tuottavat sisältöä sivustolle. Liiton edustajat osallistuvat tarvittaessa keskusteluun liiton nimissä. Työstimme facebook -sivustolle erillisen toimintaohjeen. (Epilepsialiiton sosiaalisen median käyttöperiaatteet). Liiton henkilökunta kouluttautui elävän liikkuvan kuvan tuottamiseen facebook-sivuille. mediatiedotus ja tiedotuksen toteutus Liitto lähestyi mediaa kampanjan lisäksi läpi vuoden. Etsimme pyynnöstä toimittajille asiantuntijoiden avulla epilepsiaa sairastavia henkilöitä, jotka kertoivat sairaudestaan suurelle yleisölle. Medialle on oma tieto-osionsa www. epilepsia.fi sivustolla. Arvioimme tiedotustoiminnan kehittämistarpeita kohderyhmiltämme ja asiantuntijoiltamme saadun palautteen avulla. Lisäksi liitto tilasi toimintavuonna Taloustutkimus Oy:ltä Omnibus kyselyn, jonka avulla selvitettiin suuren yleisön epilepsia-asenteita. 1000 suomalaiselle eri-ikäiselle tehdyn kyselyn tulokset auttavat meitä kohdentamaan tiedotusta. Epilepsialehden ja oppaiden graafinen suunnittelu ja taitto ostettiin ulkopuolisena palveluna. ja Internetsivujen teknisestä toteuttamisesta Poutapilvi web design. Epilepsialehteen hankittiin artikkeleita myös liiton ulkopuolisilta toimittajilta. 16
Kuntoutus osana hyvää hoitoa 17
kuntoutus osana hyvää hoitoa Epilepsialiiton kuntoutus tukee epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä oikeutta ja mahdollisuutta omaehtoiseen elämään. Tuotamme ja kehitämme asiakaslähtöisiä kuntoutuksen palveluita osana epilepsian kokonaisvaltaista hoitoa. Epilepsialiiton kuntoutuksen lähtökohtana on ihmisen perustarve tulla kuulluksi ja nähdyksi sellaisena kuin hän on. Epilepsiaan liittyvät ennakkoluulot ja tietämättömyys ovat olleet suuria esteitä sairauden kanssa selviytymisessä. Epilepsialiiton kuntoutus kohdistuu näiden esteiden voittamiseen. Tuotamme potilasohjausmateriaalia, neuvontaa sekä laitos- ja avomuotoisia sopeutumisvalmennuskursseja (kuntoutumiskurssit ja tukiryhmät). Olemme mukana järjestämässä ensitietopäiviä terveydenhuollon kanssa. Teemme yhteistyötä lomajärjestöjen kanssa tuetun lomatoiminnan osalta. Hankimme asiantuntijapalveluita kuntoutustoimintamme kehittämisessä erikoislääkäriltä, jolla on kuntoutuksen erikoispätevyys. yhteistyötä asiantuntijoiden kanssa Epilepsialiiton keskeisiä sidosryhmiä kuntoutuspalveluiden tuottamisessa ovat erikoissairaanhoidon lääkärit, sairaanhoitajat, sosiaalityöntekijät ja kuntoutusohjaajat. Teemme yhteistyötä kuntoutuskysymyksissä myös Suomen Epilepsiaseuran, kuntoutuslaitosten ja muiden kuntoutuspalveluita tuottavien järjestöjen kanssa. Vuonna 2011 liitto järjesti sairaaloiden neurologian klinikoissa 26 yhteistyötapaamista, joiden aiheina olivat alueen epilepsiahoidon ja kuntoutuksen tilanne ja Epilepsialiiton tarjoamat palvelut epilepsiaa sairastaville. kuntoutumiskursseilla kohti tulevaisuutta Epilepsialiiton kuntoutumiskurssitoiminnan tavoitteena on ryhmämuotoisen sopeutumisvalmennuksen keinoin edistää epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä valmiuksia toimia omassa elinympäristössään mahdollisimman täysipainoisesti. Kuntoutumiskursseja järjestetään Kelan ja Raha-automaattiyhdistyksen tuella epilepsiaa sairastaville lapsille, nuorille ja aikuisille. Osaan kursseista voi osallistua myös Epilepsialiiton kuntoutumiskursseihin kuuluu keskeisenä sisältönä ammattilaisen ohjaamat pienryhmä -keskustelut erilaisista arkipäivän selviytymistä tukevista teemoista. 18