3 2010
NUMERO 3/2010 ISSN 0786-3268 sisältö KURKKU- ja suusyöpään sairastuneiden tiedotuslehti Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry on kurkku- ja suusyöpäpotilaiden yhdistys. Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä www-sivuillamme tai tilaamalla toimistostamme liittymiskaavakkeen ja maksamalla jäsenmaksun 20 7 Boorineutronisädehoito (BNCT) pään ja kaulan alueen syöpien hoidossa 11 Kyyrönkaidan II Possujuhlat 9.10.2010 yhdistyksen yhteystiedot Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry Kolmas linja 29, 00530 Helsinki Puhelin (09) 7318 0630 ja 044 750 3732 Faksi (09) 750 742 Internet: www.le-invalidit.fi Sähköpostiosoite: le-invalidit@kolumbus.fi Lahjoitukset: Nordea 174530-82745 VastaaVa toimittaja Teuvo Ylikoski toimitussihteeri Paula Aarikka taitto Tele 2000 Oy, Sari Vainio paino Hannun Tasapaino Oy ilmoitushankinta Tele 2000 Oy puh. (09) 7552 0704 fax (09) 7552 0706 Puheenjohtajalta......3 Kurssitoiminta vuonna 2011...4 Sinä, vertainen...6 Boorineutronisädehoito (BNCT) pään ja kaulan alueen syöpien hoidossa...7 Jatkokertomus C09.9 CA SQUAMOCELLULARE REGIO TONSILLAE 1.SIN CUM MET.COLLI...8 Kyyrönkaidan II Possujuhlat 9.10.2010... 11 Lukunurkka...12 Osastojen kuulumisia Kyyrönkaitaan on pitkä matka...13 Pikkujoulussa voi olla ainakin yksi salaisuus...14 Saimaan osaston kuulumiset ja tapahtumat...15 Uudenmaan osaston kuulumisia syksyltä 2010...16 Osastojen kalenterit...18
Puheenjohtajalta joulun odotusta... u Tuomo Mikkonen taas kerran alkavat ajatukset ja odotukset kääntymään jouluun ja vuoden loppuun, toivottavasti kaikki nautimme tästä juhlasta. Siitä tulikin mieleen seuraavanlainen tapaus. Ystävälläni todettiin noin vuosi sitten yllättäen suolistosyöpä. Leikkauksen ja puolen vuoden sytostaattihoitojen jälkeen jouduttiin leikkaus uusimaan ja tietysti päälle uusi sytostaattikuuri. Viime viikolla oli rajun kuurin toiseksi viimeinen hoitokerta ja lääkärin vastaanotto sen päälle. Lääkäri oli todennut: Nyt näyttää siltä, että pöpö on poistunut kokonaan Raimosta. Ystäväni oli silminnähden helpottunut ja oli sanonut lääkärille, että kerrankin jotain kivaa kuultavaa. Tämä oli paras joululahja, jonka voin saada, enkä muuta lahjaa tarvitsekaan. Myös minä olin iloinen ystäväni puolesta ja mietin, että minulla näitä parhaita lahjoja on ollut jo kaksitoista. Yhdistyksemme vuosi on ollut loppujen lopuksi kohtuullisen hyvä, vaikka matkalle on mahtunut niin mukavia kuin vähemmän miellyttäviäkin asioita. Kyyrönkaidassa on ollut kursseja ja tapahtumia kiitettävästi, mukaan lukien järjestyksessään toiset possujuhlat lokakuussa, joiden menestys ei ollut aivan edellisvuoden luokkaa. Tätä kirjoittaessani Kyyrönkaidassa on vielä tänä vuonna tukihenkilökoulutus, sopeutumisvalmennuskurssin jatko-osa kurkku- ja suusyöpään sairastuneille ensikertalaisille, lääketieteen opiskelijoiden patologian kurssi, hirvipeijaiset ja parit pikkujoulut. Viimeiseksi ennen kurssikeskuksen sulkemista vuoden vaihteessa vanhan tavan mukaan venäläiset majoittuvat Kyyrönkaitaan viettämään Pakkasukon -juhlaansa. Yhdistyksen talouden olemme onnistuneet pitämään tasapainossa. Toivottavasti loppuvuosi ei tuo mitään yllätyksiä, että pääsisimme aloittamaan tulevan vuoden siedettävistä lähtökohdista. Pitääksemme tämän linjan hallituksella on edessään edelleen vaikeita päätöksiä. Uskon, että yhdessä onnistumme siinä, olettehan Te kaikki jo toiminnallanne osoittaneet sen mahdolliseksi. HALUAN TOIVOTTAA KAIKILLE JÄSENILLE, TYÖNTEKIJÖILLE SEKÄ YHTEISTYÖKUMPPANEILLE NAUTINNOLLISTA JOULUA JA ONNELLISTA TULEVAA VUOTTA 2011. Lahdessa 7. marraskuuta 2010 Tuomo Mikkonen puheenjohtaja aineiston seuraavaan lehteen tulee olla toimituksessa 1.3.2011 mennessä. 3
Kurssitoiminta vuonna 2011 Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry järjestää Kyyrönkaidassa kurkku- ja suusyöpää sairastaneille ja läheisille seuraavat kurssit. 9. 14.5. KUNtOUtUs- ja ValMENNUsKURssi Viikolla kuntoudutaan, saadaan tietoa, ohjausta ja virikkeitä mielekkääseen vapaa-aikaan sekä tavataan vertaisia. Viikon aikana halukkaat voivat tehdä kurssikeskuksen kevätkunnostustöitä. Kurssi on tarkoitettu sekä uusille että aiemmin mukana olleille. Kurssin omavastuu kaikilla 100 /hlö Hakuaika päättyy 8.4.2011 4. 9.7. sopeutumisvalmennuskurssi suusyöpään s airastuneille ja läheisille Kurssi on tarkoitettu ensisijaisesti uusille suusyöpäpotilaille ja omaisille. Ensi kertaa yhdistyksen sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvalle potilaalle ja omaiselle kurssi on maksuton eikä edellytä yhdistyksen jäsenyyttä. Muilla omavastuu 100 /hlö. Hakuaika päättyy 3.6.2011 11. 16.7. sopeutumisvalmennuskurssi KURKKUsyöpääN sairastuneille ja läheisille Kurssiohjelmassa on asiantuntijaluentoja, puheohjausta, pienryhmätoimintaa, liikuntaa ja vapaa-ajanviettoa. Kurssi on tarkoitettu ensisijaisesti uusille kurkkusyöpäpotilaille ja omaisille. Ensi kertaa yhdistyksen sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvalle potilaalle ja omaiselle kurssi on maksuton eikä edellytä yhdistyksen jäsenyyttä. Muilla omavastuu 100 /hlö. Hakuaika päättyy 10.6.2011 Kursseilla on täysihoito sisältäen majoituksen ja ruokailut. KURssiEN RahOitUs Kurssien rahoituksesta vastaa Raha-automaattiyhdistys, sekä Suomen kurkku- ja suusyöpäyhdistys. hakumenettely Hakulomake on saatavissa Suomen Kurkku- ja Suusyöpä yhdistys ry:n toimistosta tai www-sivuilta (www.le-invalidit.fi), paikallis-osastoista tai Uusi Ääni -lehdestä. MatKa-aVUstUKsEt Kursseille osallistuvien matkakulut korvataan juna- ja linja-autotaksoja noudattaen 50 euroa ylittä vältä osalta. Omalla autolla matkustaville maksetaan 15 senttiä/km + 1 senttiä kanssamatkustajasta. 50 euron omavastuu. Lisätietoja tarvittaessa puh. 044 750 3732 tai le-invalidit@kolumbus.fi 3.10. 8.10. KUNtOUtUs- ja ValMENNUsKURssi Viikolla kuntoudutaan, saadaan tietoa, ohjausta ja virikkeitä mielekkääseen vapaa-aikaan sekä tavataan vertaisia. Lomaviikolle voivat hakea sekä uudet että aiemmin mukana olleet. Kurssin omavastuu kaikilla 100 /hlö. Hakuaika päättyy 2.9.2011 4
SUOMEN KURKKU- JA SUUSYÖPÄYHDISTYS RY Kolmas linja 29, 00530 Helsinki Puh. 044-750 3732 KUNTOUTUSKURSSI- TAI LOMAVIIKKOHAKEMUS HAKIJA SUKUNIMI, ETUNIMET SYNTYMÄVUOSI LÄHIOSOITE PUHELINNUMERO POSTINUMERO JA POSTITOIMIPAIKKA VARSINAINEN ASUINKUNTA KURSSIN TIEDOT KURSSIN NIMI KURSSIN/TAPAHTUMAN PAIKKA AIKA AIKAISEMMAT KURSSIT TAI TAPAHTUMAT A) OLETTEKO AIKAISEMMIN OSALLISTUNUT KURSSEILLE? EN OLEN; MILLOIN, MILLE? B) OLETTEKO HAKENUT/AIOTTEKO HAKEA SAMANAIKAISESTI MUILLE KURSSEILLE? EN OLEN HAKENUT/HAEN; MILLE? TERVEYDEN- TILA, ERITYIS- RUOKAVALIO KUVAILE TERVEYDENTILAASI TÄLLÄ HETKELLÄ ERITYISRUOKAVALIO, ALLERGIAT PERHEENJÄSEN TAI AVUSTAJA JOKA HAKEE KURSSILLE PERHEENJÄSENEN/AVUSTAJAN NIMI SYNTYMÄVUOSI LISÄTIETOJA MIKSI HAETTE KURSSILLE JA MITÄ ODOTATTE SILTÄ ALLEKIRJOITUS VAKUUTAN TÄLLÄ LOMAKKEELLA ANTAMANI TIEDOT OIKEIKSI Paikka ja aika Hakijan allekirjoitus KURSSEILLE VOIVAT HAKEA KURKKU- TAI SUUSYÖPÄÄN SAIRASTUNEET JA HEIDÄN LÄHEISENSÄ. HAKEMUS PALAUTETAAN YLÄLAIDASSA OLEVAAN OSOITTEESEEN. 5
SINÄ kurkun- tai suun alueen syövän kokenut, nainen tai mies, nuori tai vanha tiedätkin ehkä, että yhdistyksemme keskeinen tehtävä on vertaistukitoiminta, mihin sisältyy valittavan henkilön vertaisvalmennus. Käytännössä toimimme yhteistyössä eri hoitolaitosten (sairaaloiden) kanssa. Sinä, vertainen voit antaa merkittävää, ensiarvoista apua ja opastusta uusille syöpään sairastuneille! Sinulla on arvokasta tietoa ja kokemusta uuden elämän aloittamisessa. Ilmoita pikaisesti yhteystietosi: puh. (09) 73180630 tai 044 7503732 s-posti: le-invalidit@kolumbus.fi niin otamme Sinuun yhteyttä Vuosikokousilmoitus Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry:n sääntömääräinen vuosikokous pidetään Kyyrönkaidan kurssikeskuksessa 3.4.2011. Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat. 6
Asiantuntijaosio Boorineutronisädehoito (BNCt) pään ja kaulan alueen syöpien hoidossa leikkaus ja sädehoito ovat olleet perinteisesti pään ja kaulan alueen syövän hoidon perusta. Uusiutuneen syövän hoito on erityisen haasteellista. Jos tällainen kasvain ei ole hoidettavissa kirurgisesti, kyseeseen voi tulla palliatiivinen solusalpaajahoito, lisäsädehoito tai muu oireenmukainen hoito. Tähän etsitään kuitenkin jatkuvasti uusia hoitomuotoja, koska em. vaihtoehtojen sivuvaikutukset ovat merkittävät. Äskettäin on saatu päätökseen suomalainen tutkimus ns. boorineutronisädehoidon (BNCT) tehosta ja siedettävyydestä pään ja kaulan alueen uusiutunutta syöpää sairastavien potilaiden hoidossa. Vastaavaa aikaisempaa tutkimustietoa tämän uudentyyppisen sädehoidon suhteen ei ole käytettävissä; pilottitutkimuksen tulokset seitsemän vuotta sitten olivat kylläkin lupaavia. BNCThoidon kehitystyö alkoi Suomessa jo vajaat 20 vuotta sitten laitekehittelytyön puitteissa ja ensimmäisiin tutkimuksiin otettiin pahanlaatuista aivokasvainta sairastavia potilaita. Muualla maailmassa samanlaista hoitoa on annettu vain muutamassa keskuksessa. BNCT:n tehon edellytys on, että kasvain kerää potilaalle annettavaa booria selvästi enemmän kuin terve kudos. Boori annostellaan kantajaaineen kanssa potilaalle suoneen siten, että tiputus syöpätautien klinikalla päättyy noin tunti ennen neutronisäteilytystä. Tämän jälkeen kasvainta säteilytetään matalaenergisellä neutronisäteilyllä, jolloin booriytimen halkeamisreaktiossa vapautuu korkean energian omaavia partikkeleita, jotka tuhoavat kasvainsolut. Säteilyvaikutus kohdistuu ensisijaisesti booria runsaasti sisältäviin syöpäsoluihin, mistä johtuen on mahdollista antaa kertahoitona hyvin tehokas, suuri sädeannos. BNCT on myös toistettavissa tietyn ajan jälkeen. Hoito toteutetaan HYKS syöpätautien klinikan, Boneca Oy:n ja VTT:n yhteistyönä BNCT- hoitoasemalla, joka on rakennettu Espoon Otaniemessä sijaitsevan VTT:n tutkimusreaktorin yhteyteen. Lisätietoja löytyy osoitteesta www.boneca.fi leena Kankaanranta LL, erikoislääkäri HYKS syöpätautien klinikka Kauko saarilahti LT, osastonylilääkäri HYKS syöpätautien klinikka antti Mäkitie Professori, osastonylilääkäri HYKS korva-, nenä- ja kurkkutautien klinikka u Röntgenhoitaja asettelee potilasta hoitoasentoon neutronisäteilytystä varten. Nyt julkaistavassa 30 potilaan aineistossa todettiin BNCT:n olevan tehokas ja turvallinen, kun pään ja kaulan alueen syöpä on tavanomaisen sädehoidon jälkeen uusiutunut paikallisesti eikä sovellu leikkaukseen. Valtaosalle potilaista saatiin tulokseksi hoitovaste, jonka keskimääräinen kesto oli yli seitsemän kuukautta. Kolme neljäsosaa tuumoreista reagoi hoitoon suotuisasti. Lähes kolmannes potilaista eli kaksi vuotta ilman uutta uusiutumaa. Tavanomaisimmat sivuvaikutukset olivat limakalvon ärsytys, suu kipu ja väsymys. Hyvien tulosten oikeuttamana meneillään on nyt laajennettu tutkimushanke näiden syöpien hoitoon ja uudessa hoitokaaviossa on mukana myös täsmähoitolääke. Julkaistun tieteellisen näytön myötä BNCT:n asema paikallisesti uusiutuneen pään ja kaulan syövän hoidossa vahvistuu. Nyt on syytä harkita BNCT- hoitoa paikallisesti uusineen pään ja kaulan alueen syövän hoitoon ja tietyissä tapauksissa jopa vaihtoehdoksi perinteisille hoitomuodoille. 7
Jatkokertomus C09.9 Ca squamocellulare REGiO tonsillae 1.siN CUM MEt.COlli EpilOGi KO Näyttää nyt kovasti siltä, että shamppanjaa ei juoda, vaan on hyväksyttävä se, että on putkimies. Ravinto ja muut nautintoaineet nautitaan pegin kautta ja ilma ( pääosin ) ja lima kulkevat trakarin kautta. Kaksi vuotta taistelua on nyt takana ja näyttää siltä, että tauti voitettiin, mutta taistelu muilta osin pääosin hävittiin. Vuosi sitten peli olisi voitu viheltää poikki nykyisillä tiedoilla. Silloin sekä lääkärit, että myös minä itse, olimme valmiit yrittämään vielä tiedossa olevia keinoja asioiden korjaamiseksi. Jälkiviisaus ei enää kannata. Mitä tästä eteenpäin? Puolen vuoden päästä on Meilahdessa tarkistustähystys. Hoitomenetelmät ja -tekniikat kehittyvät, mutta millä aikajänteellä ja ehtivätkö ne minun avukseni. Tietysti toivotaan, että luonto suuressa viisaudessaan ja kyvykkyydessään tekee vielä jotain ja korjaa asian. Pitääkö etsiä ihmeitä tekevä ikoni ja pyytää siltä apua? Itsestä tuntuu siltä, että jatketaan näin. Paljon asioita on, joita en enää voi tehdä, mutta paljon on myös asioita, joita voin vielä tehdä. MEilahti 2 Marraskuun loppupuoli 2007 ja taas oli tarkoitus tehdä tähystys, josko muutosta olisi tukkeuman tiimoilta tapahtunut. Saavuin keskiviikkoaamuna Meilahteen ja tavallisten verikokeiden, sydänfilmin ja vaatevaraston kautta jo tutuksi tulleelle osastolle 72. Ohjelmassa piti olla magneettikuvaus. Meninkin kuvattavaksi puolilta päivin. Siellä kuitenkin sanottiin, että ei voi kuvata, koska minulla oli hopeakanyyli metalli vääristää kuvia ja se pitää vaihtaa. Siis osastolle takaisin. Osastolla alettiin etsiä lääkäriä vaihtamaan kanyyliä, mutta eipä löytynyt. Tämä oli hyvin ihmeellistä, sillä osastolla (papereitteni ja ennen tuloani ilmoitukseni perusteella ) piti olla selvää, että minulla on hopeakanyyli moka mikä moka. Ennen kuvausta ei ollut kahteen tuntiin saanut nauttia ravintoa, joten olin letkuttanut heti aamulla kotona noin kuuden aikaan. Alettiin etsiä minun ravintovalmisteitani, mutta niitä ei löytynyt mistään. Onneksi minulla oli pari tetraa mukana, joten ne auttoivat pahimpaan hätään. Lopputulos oli sitten se, että lääkäriä ei lopulta löytynyt, joten kuvaukset jäivät tekemättä. Ravintovalmisteet saapuivat lopulta iltapäivällä viiden maissa ravinnon ja energian tarve oli jo aika suuri. Illalla oli ihanaa, kun Katja tuli lasten kanssa minua tapaamaan. Torstai ei sitten valjennut yhtään paremmissa merkeissä. Lääkärikierrolla aamulla selvisi, että minulla ei ollut varattuna leikkaussaliaikaa, vaan varaus oli tehty poliklinikan puolelle toimenpide voidaan tehdä vain leikkaussalissa narkoosissa. Siis taas moka. Leikkaussalit olivat muutenkin ylivarattuja, joten toimenpide piti peruuttaa. Sanoivat, että hoidetaan kuvaus kuitenkin tämän päivän aikana. Ongelmana oli se, että kuvausajat oli kaikki varattu, joten minut laitettiin sinne väkisin sekä taas odotettiin lääkäriä vaihtamaan kanyyliä. Putken vaihto ei mennyt sekään ongelmitta, koska muovikanyyliä ei meinattu saada paikoilleen ja se koski mahdottomasti lopulta onnistui. Sitten tuli taas ravinto-ongelma. En ollut nauttinut mitään sitten edellisen illan, koska ennen narkoosia pitää olla syömättä. Operaatio siis meni pieleen ja koska kuvauksen aikataulua ei vielä tiedetty, niin sain luvan ottaa ravintoa. Se olikin huono asia, sillä ravinnon ottaminen yleensä kiihdyttää liman eritystä ja ravinto yhdessä uuden kanyylin kanssa aiheutti voimakkaita yskänkohtauksia, joten ravitseminen piti lopettaa. Yskänkohtaukset kestivät toista tuntia. Lopulta kuvaus saatiin tehtyä iltapäivällä kolmen maissa. Onneksi nyt oman kanyylin vaihto takaisin sujui nopeasti ja ongelmitta ja sitten vihdoinkin ravintoa oli taas ollut pitkä tauko. Sitten vaan kamppeet kasaan ja kohti Lahtea. Tulipahan vietettyä tavallaan turhat kaksi päivää sairaalassa kaikki mahdollinen meni pieleen. Joulukuun alussa soittivat Meilahdesta, että kuvauksissa oli havaittu oikealla laajentunut imusolmuke, joka voi merkitä taudin uusiutumista. Ruokatorven avaamisyrityksiä ei tässä vaiheessa enää tehdä ja tutkimukset siirretään takaisin Lahteen. Vuosi alkoi sitten surullisissa merkeissä. 2.1.2008 sain tietää tutkimusten tulokset ja tauti oli uusiutunut oikealle puolelle. Lisäkuvausten perusteella päätetään, voidaanko mörkö leikata vai ei. Normaalia sädehoitoa ei voida antaa, koska alue on jo sädetetty. On olemassa kuitenkin erikoissädehoito, joka siihen soveltuu ja sitä voidaan antaa ainoastaan Helsingissä. Saapas sitten nähdä, miten tässä käy. Ensi maanantaina 4.2.2008 vietän tämän karusellin kolmivuotispäiviä sairaalassa leikkauspöydällä. Oikealta kaulasta leikataan uusiutunut syöpäpesäke pois toivottavasti saadaan kaikki poistettua. Onhan tämä vaikeaa. En ole koskaan aikaisemmin ollut näin hermostunut ennen toimenpidettä. Tietysti se tuntuu vaaralliselta. On myös väärin, että syöpä on uusiutunut. Kovasti pelottaa taas, mitä vaikutuksia leikka- 8
uksella on kaulan toimintoihin. Ovatko nuo trakarivaikeudet johtuneet uusiutuneesta taudista lääkärihän sanoi, että todennäköisesti jotkin paineet ovat pielessä. Tätä ei kuitenkaan tarkemmin tutkittu; olisiko pitänyt tutkia ja mahdollisesti löytää mörkö aikaisemmin? Onko tämä hoitovirhe? Jos leikkaus onnistuu, niin onko nyt paremmat mahdollisuudet saada trakari pois? Tietysti myös kuntoutuminen operaation jälkeen mietityttää. Olen juuri lähtenyt mukaan Liisan tanssiharrastukseen pelimannisedäksi ja huomannut, että kyllä se jalka haluaa vipeltää. Ihmeen hyvin pienet tanssikokeilut ovatkin onnistuneet. Toivottavasti fyysisesti ei tule suurta takapakkia. phks15 Taas se sairaalapäivä koitti. Saavuin osastolle maanantaina hieman ennen kahdeksaa aamulla. Tuttuja hoitajia oli vastassa ja peti löytyi ja rutiinit olivat tuttuja. Kymmenen maissa lähdettiin taas kuskaamaan yhdeksättätoista kertaa tapaamaan vihreää joukkoa. Nyt jännitti harvinaisen paljon. Onneksi pääsin nopeasti unten maille. Pieleen meni taas. Aikaisemmista sädehoidoista aiheutuneiden arpeutumien takia uuteen pesäkkeeseen ei päästy käsiksi. Näitä asioita ei magneettikuvauksessa nähty, joten se havaittiin vasta, kun kaula avattiin. Nyt on siis kaulassa muistona hieno uusi arpi. Nyt sitten odotetaan pääsyä boorineutronisädehoitoon. Se on uusi sädehoito, jota voidaan antaa uusiutuviin, jo sädetettyihin kaulan ja pään syöpiin. Tällä tekniikalla on saavutettu hyviä tuloksia. Sitä voidaan antaa vain Helsingissä, joten kunhan Lahdesta paperit sinne menevät ja mikä siellä on tilanne niin... Niemisen mukaan tämä uusi löydös on suurella todennäköisyydellä sitä vanhaa perua, joka ei ole hoidoissa tuhoutunut, vaan luurannut jossain tullakseen nyt esille. Tämä tyyppi ei kuulemma ole niitä pahimpia ja viihtyy juuri kaulan alueella. Sen leviäminen muualle ei ole todennäköistä - syövistä ei kuitenkaan koskaan tiedä. Kaulan avaamisesta oli ainakin se hyöty, että nähtiin kasvaimen painavan jotain kanavaa, joka vaikuttaa nesteiden / paineiden säätelyyn ja sitä kautta trakariin. Kunhan pesäke saadaan tuhottua, niin tilanteen pitäisi korjaantua ja mahdollisuudet saada trakari pois ovat hyvät tähän menee kuitenkin vielä kuukausia. Jatkuvasti siis lyödään lekalla päähän eikä helpotusta näy. Nyt kaula on turvonnut ja tunnoton. Tikit saadaan viikon päästä pois. Eikun jatketaan taas eteenpäin ja katsotaan, kuinka äijän lopulta käy. Huhtikuun alkupuolella tuli kutsu Helsinkiin Meilahden syöpäklinikalle haastatteluun. Ennen haastattelua kävin taas verikokeessa. Juttutuokio kesti pari tuntia ja siinä käytiin läpi, mitä boorineutronihoito on, miten se vaikuttaa, paljonko sillä on hoidettu potilaita, sivuvaikutukset, paranemisennuste jne. Yllättävintä oli se, että hoito ei olekaan ns. parantava hoito vaan enemmänkin estävä/ stabiloiva hoito. Säteilytyksen seurauksena kasvain pikkuhiljaa pienenee eräällä potilaalla vielä kahden vuoden päästä on havaittu kasvaimen pienentymistä. Sivuvaikutuksia hoidosta voi olla jos jonkinlaisia; mukaan lukien kovat kivut = opiaatti-lääkkeet. Suostuin hoitoon, koska muutakaan ei ollut tiedossa. Tarvittiin vielä kokovartalosta magneettikuvaus, ettei muualla ole pesäkkeitä. Se saatiin pikaisesti tehtyä Lahdessa ja kuvat olivat puhtaat. Pikaisesti tämän jälkeen tuli kirje, joka koski Turussa suoritettavaa kuvausta, jolla määritettäisiin elimistön boorin sietokyky. Yllätyksenä samaan aikaan tuli kutsu Meikun korvaklinikalle lääkäreiden haastatteluun, josko leikkaus olisikin mahdollista. Asiat etenivät nopeasti ja kaikki samaan aikaan. Syöpäklinikan atomipommittajilla on tapana kierrättää potilaiden tiedot aina vastaavan poliklinikan kautta varmuuden vuoksi, sillä leikkaus on aina parantava hoitomuoto. Tapaamisessa oli paikalla kolme kirurgia. Keskustelun ja tutkimusten lopputuloksena he ehdottivat leikkausta. Tämä tuntui ihmeelliseltä, sillä Lahdessa leikkausta ei ollut voitu tehdä eikä muuta kuin atomipommivaihtoehtoa tuotu esille. Operaatio olisi suuri, tekniikaltaan harvinainen vastaavia on tehty aikaisemmin vain muutama. Kaikki tapaukset ovat yksilöitä, mutta kuitenkin tiedossa olisi suuri ja harvinaislaatuinen operaatio. Kirurgit olivat olleet yhteydessä myös Lahteen, joten ehdotus oli tehty yhteisymmärryksessä. Tarkoitus olisi leikata koko tuumorin alue pois kaulasta = pala pois. Paikaksi käännettäisiin alhaalta rintalihas ja paikkana päälle jalasta ihosiirre. Ongelmana olisi se, että kasvain on kiinni tärkeässä suuressa suonessa. Jos näin on, niin suoni pitää myös poistaa ja tilalle ottaa jalasta korvaava suoni. Tämän takia mukana pitää olla verisuonikirurgi. Hänet tapasin muutaman päivän päästä ja tehtyjen ultraäänitutkimusten perusteella kaulan alueella oli tilaa operaatiolle ja jalkojen suonet olivat hyvät mahdollista korvausta silmälläpitäen. Kuulosti hurjalta, koska päätös piti tehdä heti. Operaatio kestäisi 6-10 tuntia, ehkä jopa 12 riippuen mahdollisista komplikaatioista. Seurauksena olisi rajoitteita oikean käden ääriliikkeissä, tunnottomuutta hermokatkosten takia ym. Vaikka kuulosti tosi hurjalta, niin suostuin operaatioon, koska kyseessä olisi onnistuessa parantava hoito mahdollisista komplikaatioista huolimatta. Näin atomipommihoito Turun reissuineen peruuntui viime metreillä. Sairaalaan menin 22.4.2008 ja leikkaus tehtiin seuraavana päivänä. MEilahti 3 Sairaalaantulopäivänä ei tapahtunut mitään ihmeellistä. Seuraavana aamuna minut vietiin heti aamulla kahdeksan aikaan tapaamaan vihreää joukkoa kahdettakymmenettä kertaa. Esilääkityksellä, jonka pitäisi olla rauhoittava ja hieman unettava (huumaava), ei ollut mitään vaikutusta. Siis eikun pöydälle taas. Pyysin nukutuslääkäriä saattamaan minut unten maille mahdollisimman nopeasti näin hän tekikin. Ensimmäiseksi herätessäni koitin jalkaa. Siinä oli side, joten olin varma, että verisuonisiirre on tehty. Muuten maailma oli täysin sekaisin. Kello taisi olla illalla kuuden 9
paikkeilla. Leikkaava lääkäri kävi pariinkin otteeseen kertomassa, miten leikkaus onnistui. Kuulin vain, että hyvin meni ja mörkö saatiin pois, muu meni ohi. Jälkeenpäin kuulin, että Liisa oli soittanut ja sain luurin korvalle ei mitään havaintoa. Olin heräämössä yön yli aina seuraavaan päivään puolille päivin. Yö meni pätkäunien merkeissä hämärän rajamailla. Tietysti pitkä nukutus rohtoineen ja vahvat kipulääkkeet tekivät tehtävänsä. Seuraavana päivänä pääsin sitten osastolle ja onneksi sain olla yksin huoneessa. Kädessä oli ollut kolme kanyylia rohtoja varten, joista kaksi poistettiin. Lisäksi oli kaksi letkua, joiden kautta kerättiin sekä kaulasta että rinnasta erittyviä kudosnesteitä ja verta sekä lisäksi oli virtsakatetri. Vatsakivut olivat aika kovat. Lisäksi oli yleinen pahoinvointi. Kaikkeen oli tietysti saatavilla rohtoja mikä auttoi mikä ei. Lopulta yritin nauttia ravintoa peg:n kautta. Pienikin määrä aiheutti lisää pahoinvointia ja vatsakipuja. Tilanne ja vointi oli siis jatkuvasti sekava. Tuloksena oli se, että vatsa piti saada tyhjäksi. Peg laitettiin toimimaan ulospäin ja vuorokauden kuluessa nesteitä saatiinkin poistettua yllättävän paljon. Kolmisen vuorokautta tässä sekamelskassa meni, ennen kuin olotila hieman rauhoittui ja ravintoa saattoi nauttia pieniä määriä. Katetri otettiin pois kolmantena päivänä ja se tuntui aikamoiselta ja samoin poistettiin toinen nesteletku. Tietysti vatsa meni kovaksi tästä kaikesta eikä suostunut toimimaan. Tähänkin sai kahdenkinlaista droppia, mutta tuloksia ei tullut. Vatsa alkoi toimia kovien ponnistusten jälkeen vasta viikon päästä Lahdessa. Katja kävi katsomassa heti leikkauksen jälkeen torstaina, jolloin olin vielä täysin sekaisin ja kaikki mahdolliset letkut kiinni. Henrik kävi lauantaina ja Riitta sekä Katja sunnuntaina ja Liisa maanantaina. Mieliala vaihteli suuresti päivittäin. Yhtenä päivänä oli vihainen kuin ampiainen ja kaikki tuntui menevän pieleen onneksi sain pidettyä tunteet hallinnassa, etten purkanut niitä muihin. Henkinen toipuminen ja fyysinenkin tapahtui lopulta yllättävän nopeasti. Seuraavan viikon alussa lääkärit jo alkoivat ehdotella, josko viettäisin vapun ja vielä seuraavan viikonvaihteen Hus:ssa vai siirrettäisiinkö Lahteen. Itse halusin pysyä Hus:ssa, koska lääkärit olivat paikalla ja hoitajan tunsivat operaationi sekä tarvitsemani hoidon ja koska Lahdessa ei olisi viikonvaihteessa lääkäriä ja ko. osasto olisi kiinni. Asiat etenivät kuitenkin nopeasti. Vastaava lääkäri oli Lahteen yhteydessä, josta vakuutettiin, että oli valmius ja halu ottaa minut vastaan. Myös oma kuntoni oli parantunut huomattavasti. Siispä vappuaattona tehtiin päätös, että siirryn Lahteen. Siirto piti tehdä ambulanssilla, mutta tietenkään piipaa-autoja ei ollut saatavilla, joten jouduin tyytymään invataksiin. Jouduin istumaan koko matkan, mikä tuntui välillä hieman tuskalliselta, mutta Lahteen päästiin vaikkakin väsyneenä. phks16 Lahdessa oli taas tutut hoitajat ja tuttu huone vastassa. Minut laitettiin eristykseen, koska siirryin toisesta sairaalasta, otettiin nenästä ja suusta näytteet ja vasta niiden perusteella karanteeni päättyisi ja se päättyikin sunnuntaina, mikä oli hyvä asia. Päivät kuluivat melko yksitoikkoisesti kirjaa lukien, ristikoita tehden ja telkkaria katsoen. Esim. vatsa saatiin vihdoin täällä toimimaan viikko operaation jälkeen. Kotiutus tapahtui n. viikko Lahteen siirron jälkeen 06.05.08 kaksi viikkoa oli siis vierähtänyt seikkailun alusta. Mörkö saatiin pois, mikä on pääasia. Verisuonisiirrettä ei tarvinnut tehdä, mikä suuresti vähensi komplikaatioiden vaaraa. Muutenkin riskit oli onnistuttu välttämään. Vielä ei osaa sanoa, kuinka paljon oikean käden liikkeet tulevat rajoittumaan ääriasennoissa nyt heti käsi toimii aivan hyvin. Kaula on aika hurjan näköinen, samoin jalka, josta ihosiirre otettiin. Särkylääkkeitä nautin enkä tiedä kauanko. Ainakaan kipuja ei tunnu. Auringossa en voi olla koko kesänä ja saunomiseenkin tulee pitkä tauko. Runsaat kaksi kuukautta on nyt kulunut leikkauksesta ja kesäkuun lopulla ollaan. Kunto on hyvä; kaula on parantunut hyvin, jalan ihosiirre ei ole enää tuntoherkkä, mutta kehittää vesikelloja, jotka laajetessaan ja puhjetessaan ja taas rupeutuessaan aiheuttavat ongelmia. Sädehoito annetaankin Tampereella, keskussairaalan uudessa yksikössä. Se alkaa 14.7. ja kestää kolmisen viikkoa. Saapa nähdä, mitä se tuo tullessaan - iho kuivuu, suu kuivuu ja tulee lisää vaurioita suun sylkirauhasiin ja miten se vaikuttaa ruokatorven tukkeumaan. Nyt on elokuun alku ja sädehoito päättyi 5.8.08. Hoito meni odotettua paremmin. Sen aikana ei ollut ongelmia. Nyt jälkeenpäin oikea poski punottaa ja parrankasvu oikealta on loppunut sekä myös pientä turvotusta on havaittavissa. Tietysti on hieman rasittunut olo. Johtuuko sädehoidosta vai mistä, mutta trakari on oikkuillut kovasti on alkanut verestää ja varsinkin yöllä vasemmalla puolen on kaulassa kipua. Myös flunssa yritti tulla vai aiheutuiko se taas sädetyksestä ja hieman kipu/ flunssalääkettä piti ottaa. Myös liman eritys on normaalia voimakkaampaa. Tammikuun 2. 2009. Tällä rintamalla on ollut aika rauhallista, mutta taas alkaa tapahtua. Kanyyliä on vaihdeltu säännöllisesti kuukauden välein. Peg-napin kanssa oli pieni episodi. Mökillä ollessani nappi hajosi ja koska minulla ei ollut autoa käytössä, niin jouduin vaihtamaan napin itse. Tätä en ollut koskaan ennen tehnyt, mutta hyvin se meni. Tarvikejakelu / toimittaja ei kuitenkaan voinut enää toimittaa samanlaista nappia, koska niissä oli yleisesti havaittu valmistusvikoja. Ne vedettiinkin pois markkinoilta ja siis sain uuden napin. Herätin Lahdessa taas keskustelun ruokatorven tähystyksestä, josko jotain muutosta olisi tapahtunut. Luostarinen ei suostunut tekemään tähystystä, vaikka oli saanut Lahteen samanlaisen tähystimen kuin Hus:ssa (voidaan tähystää peg-reiän kautta), vaan laittoi lähetteen Helsinkiin. Siellä olikin lääkärin vastaanotto juuri joulun alla. Paikalla oli tapaukseni jo entuudestaan tunteva kirurgi. Sovittiin, että tehdään tähystys ja tutkitaan, onko mitään mahdollisuutta tehdä ohituksia tai korvauksia. Suostuin siihen, että puhekyky saa mennä, mikäli ruokatorvi saadaan auki. Puheen menettäminen on hyvin todennäköistä. Tämän jälkeen tulosten perusteella tehdään päätökset jatkotoimenpiteistä. Nyt olen sairaalan leikkausjonossa ja odotan. 10
Kyyrönkaita Kyyrönkaidan ii possujuhlat 9.10.2010 V uosi sitten pidimme Possujuhlat jo elokuussa ja silloin syntyi ajatus, että II Possujuhlat voisivat olla myöhemmin syksyllä ja näin niiden päiväksi ajoittui syksyn kunnostus- ja kuntoutusviikon lauantai. Ajan mittaan on selvästi tullut ratkaisuksi se, että Yhdistyksemme ei ole ainakaan vielä järjestämässä talkoovoimin muita isompia tämän tyyppisiä tapahtumia, vaan koetetaan kerätä voimamme tähän yhteen aika paljon valmisteluja vaativaan päivään. Nämä II Possujuhlat muokattiin hyvinkin erilaiseen muotoon kuin vuonna 2009 olleet, jolloin Kyyrönkaidan henkilökunta oli palkallisena töissä tuon lauantaipäivän ja raaka-aineet pääasiassa ostettiin, jolloin Juhlat tulivat Yhdistykselle hyvinkin hintaviksi, vaikka kaikki hankitut ruoka- ym. aineet pystyi hyödyntämään jatkossa. Tämän vuoden ajankohta oli ehkä vähän liian myöhään ja suhteellisen lähellä olivat mm. Kuortin markkinat ja olivatko mökkiläiset olleet jo laittamassa mökkejään talviteloille, koska emme saaneet odottamaamme määrää ruokailijoita liikkeelle? Ohjelmaa ja ruokaa oli selvästi kevennetty viime vuodesta, mutta se ei liene syy pienempään kävijämäärään. Raaka- aine- ym. lahjoitusten ja talkootyön ansiosta talous jää ainakin jonkin verran plussalle, koska myös nyt pystymään käyttämään kaikki ylijääneet ainekset syksyn mittaan. Ei vielä anneta periksi, vaan pyritään aloittamaan ensi syksyn III Possujuhlien suunnittelu jo keväällä ja ehkä pystymme hieman voimakkaammin myös markkinoimaan tapahtumaa. Vuosikokousviikonloppuna 2-3.4.2011 meidän tulisi saada Juhlille selkeät raamit ja sitä ennen tulisi löytää joku vetonaula valitulle päivälle. Maastohiihdosta on hyvä esimerkki se, että jos joku nimekäs hiihtäjä on leirin vetäjänä, lasten ja nuorten leiriläisten määrä on 4 5 -kertainen. Varmasti meidän kohdalla on kyse samantyyppisestä asiasta eli meidän pitää pystyä junailemaan jotain sellaista, mikä kiinnostaa lapsia ja he haluavat tulla paikalle. Olisiko se ehkä pari emua tai strutsia pihalle aitaukseen, temppurata Etelä-Savon Liikunnalta autoon pakattuna lainaksi sen voisi saada hyvin halvalla tai jopa mahdollisesti ilmaiseksi, luontopolku kysymyksineen ja siihen kaikille palkinnot yritetään pitää kovaksi ennustetun talven aikana mietintämyssyt tiukasti korvilla? Koska Kyyrönkaidassa on tämän vuoden aikana päästy taloudellisesti eteenpäin, niin jokainen uusi käyntikerta tuo meille tunnettuutta ja pieni positiivinen oravanpyörä on alkanut pyöriä, kunhan nyt hoidamme vielä hyvin meitä II Possujuhlilla tukeneet raaka-aine-, arpajaislahja- ja kirppislahjoittajat loppuvuoden aikana kiitoksin, kortein ja tervehdyksin. Jokainen voi lähettää joulukortin tms. niille yrityksille, yhteisöille ja yksityisille, joilta on saanut vaikka mitenkä pienen huomion toimintaamme. Minä lähetän tässäkin lähes satakiloiset KIITOKSET meitä tukeneille: Lihatukku Heikki Tamminen, Veljekset Mattila, Atria, Nordea, Ristiinan Apteekki, Ristiinan S-Market, Ristiinan K-Market, Ristiinan Ammattirealisointi sekä kaikille, kaikille muillekin, joiden nimiä minulla ei ole tiedossa Ja saman verran KIITOKSIA Juhlien onnistumisen taanneille, uutterille jäsenillemme sekä Kyyrönkaidan henkilökunnalle!!!! Kaipaamme koko maahan ja kaikkiin osastoihin lisää toimijoita!!!! Teksti TEVI 11
Lukunurkka pieniä askelia ja oikeita valintoja Kirja syövästä toipuville ja vähän muillekin Työryhmä: Leena Rosenberg-Ryhänen, Erica Mäkipää, Riku Nikander, Pia Kaulio, Matti Rautalahti ja Pirkko Rönkkö ovat onnistuneesti rakentaneet kirjan, joka on helppolukuinen ja sopii muillekin kuin syöpäpotilaille. Sisältönä on muun muassa sairaudesta, voimavaroista, ravitsemusasiaa, liikuntaa, stressin hallintaa ja neuvoja elämän varrelle. Kirja on kauniisti kuvitettu. Suosittelen luettavaksi ja sopii erittäin hyvin lahjaksi aikuiselle ihmiselle niin terveelle kuin sairastuneellekin. Kirjaa on saatavana Suomen Syöpäpotilaat ry:n toimistolta Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki. www.syopapotilaat.fi Kirjan hinta 10 euroa + postikulut 8 euroa. Teksti Ossi Haajanen 12 Kyyrönkaidan henkilökunta toivottaa kaikille asiakkailleen Rauhallista Joulua ja Onnea Vuodelle 2011!
Osastojen kuulumisia Kyyrönkaitaan on pitkä matka Tapaamisessamme 9.9.2010 katselimme Keijo Kulmalan ottamia valokuvia tietokoneelta. Kuvat olivat vuosikouksesta ja kevään 2010 talkooviikolta. Sihteerimme Eija näytti meille kuvia. Kaikki mukana olevat Pohjois-Suomen porukkalaiset pääsivät mukaan tunnelmiin, sinne pitkän matkan päähän. Siinä ohessa muistelimme menneitä. Ja muistoja oli todella paljon. Hintsalan Kauko oli monessa kuvassa mukana. Meille on sattunut niin ikävästi, että Kauko on muuttanut asumaan Kurikkaan ja vaihtanut osastoa. Nyt Pohjois-Suomen osastolla ei ole enää varapuheenjohtajaa ei ole lehtimiestä eikä tukihenkilöä kurkkusyöpäpotilaalle. Toivotamme Kaukolle onnea ja toivomme, että Kauko viihtyy hyvin uudella kotipaikkakunnalla. Nyt Kaukolla ei olekaan enää niin pitkä matka Kyyrönkaitaan. Tapaamisessamme 14.10.2010 juttelimme taas Kyyrönkaidasta. Allekirjoittanut kertoi, että meidän uusi jäsen, Raahessa asuva Markku Mikkola ei pelkää pitkää matkaa. Markku oli leirillä puolisonsa Ainon ja heidän koiransa, Melvinin kanssa. Markku ja Aino olivat iloisia ja ahkeria leiriläisiä ja Aino sai osakseen kunnian. Hän sai olla voutina yhden päivän. Minua ei pitkä matka pelota. Minulla on hyvä kuski. Ajelemme autolla rauhallisesti. Minä siinä vieressä istuessani luen kirjaa, kudon ja monesti matkalla nukahdankin. Viime kerrallakin matkan aikana sain kudottua villasukan alusta loppuun. Haluan kiittää keittiön ahkeria tyttöjä: Annelia, Kaarinaa ja Kaijaa. Toivottavasti Te uskotte, kuinka paljon se minulle merkitsee, että saan valmiiksi soseutetun ruuan ja joskus se tuodaan myös perille asti. Se on minulle LOMA. Teksti Eeva Helama u Aino iloisena voutikeppi kädessään. u Osaston kokous. 13
Osastojen kuulumisia pikkujoulussa voi olla ainakin yksi salaisuus u Mitähän tuo Elsi Untolle kuiskailee? Pikkujoulun väki oli juuri syönyt ihanan riisipuuron, punaherukkasopan ja kanelin kera. Tuntui, että maha on ihan pullollaan, eikä kukaan jaksaisi leikkiä, ainakaan tonttuleikkejä. Ajattelin, että kuunnellaanpa sitten joulumusiikkia ja voisihan sitä vaikka laulaa joululaulujakin. Ihmettelin, että mitä tuo Elsi kuiskailee Untolle. Samaan aikaan, Eija kurkkii ulos ikkunasta. Sieltä näkyy vain pelkkää pimeää. - Mitähän täällä nyt on tekeillä, ihmettelen. Tuntuu, että kaikki odottavat jotakin erikoista. Ei viivy kauan, kun ovelta kuuluu kummallinen koputus. Se on kyllä erikoista. Eihän sitä kaupungissa oveen koputeta, kun on olemassa ovikellokin. NO, sieltähän tulikin joulupukki. Pitkäpartainen ja silmälasipäinen ja säkki kainalossa. - Onkos täällä ollut kilttejä lapsia, joulupukki kysyi. - OLLAANHAN ME, kuului yhteinen, yhteen ääneen huudahdus. Sitten me laulettiin pukille. No onkos tullut kesä... - Te olette niin hyviä laulamaan, että sen takia minä annankin teille kaikille pienen paketin, pukki sanoi. Minä sain paketin kaikista viimeisenä. Se oli kaikkein pienin. Avasin paketin hyvin, hyvin varovaisesti ja mietin, että mitähän siellä voisi olla. 14 - Oi, kuinka kaunis, sanoin ihaillen. Se oli lasinen enkeli ja siihen syttyi valo. Valo oli aluksi kirkas, kohta punainen ja hetken päästä violetti. Enkeli on todella kaunis ja puhutteleva. Siitä jäi ikuinen pikkujoulumuisto. Sitten me juotiin vielä kahvia ja syötiin Hiljan paistamia herkullisia torttuja. Toivottelimme toisillemme rauhallista ja ihanaa joulua. Ja samoin toivotan myös kaikille lukijoille. Teksti Eeva Helama
Osastojen kuulumisia saimaan osaston kuulumiset ja tapahtumat Yhteisiä tapaamisia vuoden aikaan meillä on muutama - olemmehan hajallaan ympäri Saimaata ja välimatkat on pitkiä. Lehden ilmestyttyä olemme viettäneet joulujuhlamme Kyyrönkaidassa jo vuosien perinteen mukaisesti. Joulumyyjäiset pidämme EKKS:n aulassa Tuomaksen päivänä tiistaina joulukuun 21. ne ovat myyjäisistämme tärkeimmät. Vuosikokousajankohtaa emme ole vielä päättäneet. Helmi-maaliskuun vaihteessa kutsu kokouk seen lähete tään jokaiselle henkilökohtaisesti. Kokous on Lappeenranta-Imatra akselilla. Kesällä tapaamme joko markkinoilla Puumalassa tai Savitaipaleen suunnalla. Kesäretkeä alkavalle vuodelle olemme suunnitelleet vaihteeksi kotimaahan Turku- Naantali suunnalle. Nähtäväksi jää, miten suunnitelmat toteutuvat. Näistä kaikista tapahtumista me lähetämme jäsenkirjeet muuten on mahdotonta tavoittaa Saimaan ympäri asuvaa jäsenistöämme. Potilasjäseniä osastossamme on tällä hetkellä parikymmentä ja kannattajajäseniä päälle viidenkymmenen he ovat myyjäistemme ahkerat leipojat ja nyplääjät. Kun yksi onnen ovi sulkeutuu, toinen aukeaa. Me vain tuijotamme niin kauan sulkeutuvaa, että emme näe sitä toista, joka meille on auennut. Sytyttäkäämme kynttilät ja pihatuikut pensaisiin tänä pimeimpänä vuodenaikana, luomaan lämpöä sieluumme ja sydämiimme. Teksti ja kuvat MarjaLiisa 15
Osastojen kuulumisia Uudenmaan osaston kuulumisia syksyltä 2010 Pitkän ja kuuman kesätauon jälkeen osastomme aloitti kokoontumiset 14.9. iltatilaisuudella, missä oli mukana syöpähoitaja Marjo Lindberg-Kaita Korvaklinikalta ja parituntisen runsaan keskustelun puitteissa vuorovaikutus oli hyvin esillä ja kaikki osapuolet saivat uusia ajatuksia sekä tuntemuksia tykönään tutkailtavaksi. Ilmapiiri oli leppoisan myönteinen ja jokainen pääsi tuomaan omia tuntojaan esille, varsinkin kun meitä oli vielä varsin niukasti paikalla. Varsinaiset torstaiset kahvitilaisuutemme aloitimme Paavalin Kirkon Yläsalissa 16.9. ja silloin kerrattiin mennyttä kesäaikaa ja sen tapahtumia sekä pohdittiin tulevan syksyn toimintoja. II Possujuhlien systeemeissä osastomme jäseniä oli jo kesänkin aikana ollut pohtimassa ja puuhaamassa monen moisia asioita tapahtuman organisoimiseksi. Siitä on lyhyt katsaus toisaalla lehdessä. Meillä oli jo myös ollut muutamia aikoja tiedotusta ja kannustusta sekä sähköpostien, puhelujen ja tapaamisten myötä rumpu pyörimässä siitä, että saamme merkittävän alustajan 30.9. kahvitilaisuuteen ja tässä toiminnassa Marjo on avustanut meitä yhteydenpidolla meihin ja tulevaan vierailijaamme päin. Kuviomme onnistuivatkin todella mainiosti ja syyskuun viimeisen päivän kahville tuli kaikkiaan 34 osallistujaa kuulemaan Korvaklinikan lääkärin, professori Antti Mäkitien alustusta, keskustelun johdatusta ja hyvää taitoa saada meidät mukaan kysymään asioista sekä kertomaan omia kokemuksiaan. Todellinen asiantuntija ei voi enää kansanomaisemmin kertoa lääketieteestä, mitenkä Antti sen teki. Kuvistakin näkee, kuinka keskittyneitä ilmeitä on kuulijoilla, joista usea vielä on ollut hänen potilaanaan ja on tietenkin edelleen. Paikalle tuli u Antti Mäkitien helposti ymmärrettävä poverpointti. 16
u Asiat kiinnostivat kaikkia. u Kuulijat tarkkana. hieman kauempaa mieshenkilö, joka on Antin potilas, ihan vain tätä tilaisuutta varten nähdäkseen ja kuullakseen häntä. Kun kaksi kiireistä miestä saavat aikataulunsa sopimaan, niin tällöin pystyivät tapaamaan toisensa myös lääkäri ja hänen potilaansa Ulf Sundqvist. Koko kahvitilaisuus oli jälleen kerran hyvä esimerkki siitä, minkälaisia positiivisia fiiliksiä tämä meidän porukkamme pitää yllä. Tämän positiivisuuden ja hienon ilmapiirin koki ensimmäistä kertaa tilaisuuteen osallistunut Päivi von Hertzen kertomalla siitä puhelimitse ja sähköpostitse. Vielä lähes satakiloiset kiitokset Antille ja Marjolle, joka on saamassa meille kevääksi toisen lääkärin vieraaksemme Korvaklinikalta. 28.10. tilaisuuteen Kummun Mikko oli laatinut mukavan tietokilpailupaketin, jonka kysymykset olivat hyvin selviä, mutta ainakin suurimmalla osalla meistä kolmesta vastausvaihtoehdosta oli yritettävä arvata oikeaa. Helsinki -tietämys oli kanssa parissa kysymyksessä olennainen asia, mutta kyllä me niissäkin mentiin sipooseen. Iloksemme saimme tähän tilaisuuteen mukaan sihteerimme Tarun tuttavuuden kautta uuden naisjäsenen. Joulumyyjäisemme lähestyvät ja olisi todella miellyttävää, jos saisimme vielä ennen niitä toimijajoukkoomme vahvistuksia, sillä kuusi myyjäispäivää neljässä sairaalassa vaativat paljon työtä ja energiaa. Tulkaa rohkeasti joukkoomme joko kahvitilaisuuksien kautta tai muita kanavia pitkin. Kaikki otamme ilolla vastaan ja sopivaa terveyden, kunnon ja iän mukaista puuhaa on tarjolla. Tutkikaa osastojen toimintoja lehtien kalentereista ja www.le-invalidit.fi -sivuilta. u Marjon keskustelupiiri. 17
Osastojen kalenterit pohjois-karjalan OsastO KyMENlaaKsON OsastO Osaston kokoontumisia ja tapahtumia voi tiedustella osaston yhteyshenkilöiltä. Kymenlaakson osaston vuosikokous pidetään 24.1.2011 klo 16.00 alkaen Kotkankatu 16 B, Kotka Toivo Voutilainen puheenjohtaja, omaistukihenkilö puh. 044 500 8917 Kaija Voutilainen suusyöpätukihenkilö puh. 040 543 4613 Osaston yhteyshenkilöt Puheenjohtaja, kurkkusyöpätukihenkilö Kari Niemi fax. (05) 3744 475 Riekonpolku 6, 45740 Kuusankoski Varapuheenjohtaja, kurkkusyöpätukihenkilö Jaakko Mauno puh. 0500 158 574 Hakakuja 3 C 30, 45700 Kuusankoski Sihteeri, omaistukihenkilö Anita Niemi puh. 040 5731 483 Riekonpolku 6, 45740 Kuusankoski anita.niemi@pp.inet4.fi Rahastonhoitaja Anja Mauno puh. 0400 158 574 Hakakuja 3 C 30, 54700 Kuusankoski 18
Osastojen kalenterit päijät-hämeen OsastO pohjois-suomi tammikuu Kuukausipalaveri SY-KE:ssä Hämeenkatu 7 A 27.1.2011 klo 18.00 helmikuu Osaston vuosikokous SY-KE:ssä Hämeenkatu 7 A 24.2.2011 klo 18.00 13.1. klo 17.00 Tavanomainen yhteinen tapaaminen. Aiheen päätämme yhdessä marras- tai joulukuussa. Paikka Aleksinkulma, Hansa kabinetti, Aleksanterinkatu 9, Oulu 90100. Maaliskuu Kuukausipalaveri SY-KE:ssä Hämeenkatu 7 A 31.3.2011 klo 18.00 huhtikuu Kuukausipalaveri SY-KE:ssä Hämeenkatu 7 A 28.4.2011 klo 18.00 Helmikuussa Menemme teatteriin tai konserttiin. Toiveiden mukaan. 10.3.klo 17.00 Vuosikokous Aleksinkulma, Hansa kabinetti Aleksanterinkatu 9. Oulu 90100. Huhtikuussa Teemme retken sellaiseen paikkaan, jossa meillä on mahdollisuus tavata saman sairauden kokeneita jäseniämme. Paikka ja aika ilmoitetaan seuraavassa Uusi Ääni lehdessä. 19.5 tai 21.5. Talvikauden päättäjäiset Pohjois-Suomen syöpäyhdistyksen kesäpaikalla Villa Toivossa Hietasaaressa. Päivämäärä ja kellonaika ilmoitetaan seuraavassa Uusi Ääni lehdessä. toukokuu Kevään päätöspalaveri (paikka ja aika avoin) (26.5.2011)?? Kesä-/ heinäkuu Mahdollinen kesäretki avoin (kohde ja aika päätetään kevään palavereissa) syyskuu Syksyn aloituspalaveri (paikka ja aika avoin) (299.2011)?? lokakuu Kuukausipalaveri SY-KE:ssä Hämeenkatu 7 A 27.10.2011 klo 18.00 Tervetuloa joukkoomme! Kahvitarjoilun vuoksi toivomme, että ilmottaisit tulostasi pari päivää aikaisemmin. Marras-/ joulukuu Yhdistetty kuukausipalaveri / pikkujoulu päätetään myöhemmin (paikka ja aika avoin) Osaston yhteyshenkilöt Jokaisessa palaverissa käsitellään ja vahvistetaan seuraava tapahtuma, joten läsnäolosi on tärkeä. Osaston yhteyshenkilöt Leo Koivisto puheenjohtaja, tukihenkilö (03) 733 4442 Eeva Helama puh.joht. suunalueen tukihenkilö puh.08-5569221, 040 952 4934 eeva.helama(at)gmail.com Eija Matero sihteeri,rahastonhoitaja, syöpätautien sairaanhoitaja OYS,KNKT PLK puh. (08) 3153 786, 050 524 0893 epe.matero(at)suomi24.fi Tuomo Mikkonen sihteeri, rahastonhoitaja, tukihenkilö 040 518 8960 tuomo.mikkonen@nic.fi 19
Osastojen kalenterit EtElä-pOhjaNMaaN OsastO Kokoontumiset alla mainittuina päivinä Seinäjoen järjestötalolla, Kauppakatu 1, 60100 Seinäjoki (toinen kerros). 4.2. klo 12.00 Vuosikokous 4.3. klo 12.00 15.4. klo 12.00 TERVETULOA kaikki osastomme jäsenet sekä muut toiminnastamme kiinnostuneet! Osaston yhteyshenkilöt Puheenjohtaja Rauni Käpynen Luomanranta 2 as 23, 60100 Seinäjoki puh. 050 4357 375 rauni.kapynen@netikka.fi Varapuheenjohtaja Olli Iso-Tuisku Kiikerinkyläntie 219, 60800 Ilmajoki puh. 0500 268 105 Sihteeri, rahastonhoitaja Raili Iso-Tuisku puh. 050 530 8547 raili.iso-tuisku@netikka.fi Suun alueen tukihenkilö Antti Lehtonen Kartanotie 2, 62900 Alajärvi puh. 044 557 5440 saimaan OsastO Saimaan osasto järjestää tukihenkilötoimintaa ja virkistystä kurkku- ja suusyöpäpotilaille. Virkistystoimintaan kuuluvat mm. kesäretket, teatterimatkat ja perinteinen pikkujoulu Kyyrönkaidassa. Kesällä on käyty vieraisilla ns. nyyttikesteillä. Osasto rahoittaa toimintaansa myyjäisillä ja arpajaisilla. Myyjäistuotteet ovat omaa tuotantoa. TERVETULOA MUKAAN TOIMINTAAN! Osaston kokoontumisia ja tapahtumia voi tiedustella osaston yhteyshenkilöiltä. Vesa Hujala, puheenjohtaja Mustapääntie 4, 54800 Savitaipale puh. 040 510 1326 vesa.hujala@suomi24.fi Antti Junnonen, varapuheenjohtaja, tukihenkilö Kaaramakatu 5 as 1, 53810 Lappeenranta puh. 0400 982 2256 anttijunnonen@suomi24.fi Marja-Liisa Markkanen, sihteeri, rah.hoitaja, tukihenkilö Kaukaantie 3 A 1, 52200 Puumala puh. 050 590 1149 marja.markka@suomi24.fi Jaakko Jäderholm, tukihenkilö Kurukatu 7, 53400 Lappeenranta puh. 0400 658 432 Kurkun alueen tukihenkilö Arto Petäys Vääräkankaantie 23, 61650 Kalakoski puh. 044 0333 666 20