VUOSIKERTOMUS 2014
Oikeus ja mahdollisuus hyvään elämään Toiminta-ajatus Tuemme epilepsiaa sairastavia henkilöitä elämään tasa-arvoisina muun väestön kanssa sekä tuemme heitä ja heidän läheisiään tavoitteen saavuttamiseksi. Arvot Ihmisten kunnioittaminen Tasa-arvo Asiakaslähtöisyys Jatkuva kehittyminen 2 VUOSIKERTOMUS 2014
Sisällys Epilepsialiitto - hyvää elämää edistämässä...4 Vaikuttamista verkostoissa...8 Vapaaehtoiset toiminnan ytimessä...10 Viestinnän uudet tuulet...16 Kuntoutus auttaa elämään epilepsian kanssa...22 Aktiivista kehittämistä projekteilla Työtä tekijöille työllistymisen haastavalla saralla...28 Epilepsiayhteisöt verkossa projekti...31 Hallinto ja talous...32 Tilinpäätös...34 Toimijat ja tekijät...39 Kuvat: Epilepsialiiton arkisto Kuvaajat: Marja Haapio, Hannu Miettinen, Jyrki Nikkilä, Tapani Romppainen, Ulla Nikula Kannen kuva: Pasi Leino Taitto: Aste Helsinki Oy, Jessica Aronen, Mika Viitanen Paino: Kirjapaino Kari KY VUOSIKERTOMUS 2014 3
Toiminnanjohtaja Sari Tervonen Epilepsialiitto hyvää elämää edistämässä Epilepsialiitto tukee epilepsiaa sairastavia ihmisiä elämään tasa-arvoisina muun väestön kanssa. Epilepsiaa sairastaa noin 56 000 suomalaista. Vuosittain 3000 henkilöä saa epilepsiadiagnoosin. Asianmukaisen lääkehoidon avulla suurin osa epilepsiaa sairastavista on kohtauksettomia. Epilepsia on kuitenkin vaikeahoitoinen noin 10 000 sairastavista. Kohtausten lisäksi epilepsiaan voi liittyä neurologisia, kognitiivisia ja psyykkisiä oireita, jotka haittaavat pärjäämistä. Liiton visio on, että epilepsiaa sairastavalla ihmisellä on oikeus ja mahdollisuus hyvään, omaehtoiseen elämään. Tämä edellyttää, että hyvän hoidon lisäksi he saavat tietoa sairaudestaan sekä sen vaikutuksista ja selviytymiskeinoista. Perheenjäsenet tarvitsevat myös tie- toa ja tukea. Epilepsiaa sairastavat vertaiset ovat monelle sairastuneelle keskeinen tuki. Liitto tarjoaa vertaistukea koordinoimalla epilepsiayhdistysten vapaaehtoistoimintaa ja kouluttamalla vertaisohjaajia. Tuotamme tietoa sairaudesta ja tukipalveluista yhteistyössä epilepsiahoidon asiantuntijoiden kanssa. Liitto tuottaa neuvonta- ja kuntoutuspalveluita, joista vastaavat liiton ammattilaiset ja kursseille palkatut kuntoutuksen osaajat. Liitto vaikuttaa myös laajemmin hoidon ja tukipalveluiden laadun kehittämiseen ja saatavuuteen. Otamme kantaa myös kohderyhmäämme koskevaan lainsäädäntöön ja sen toimeenpanoon monissa verkostoissa. Liiton haasteena on vapaaehtoistoiminnan 4 VUOSIKERTOMUS 2014
uudistuminen, mikä toteutuu vain vahvistamalla koko epilepsiayhteisöä. Epilepsiayhdistyksissä on runsaat 500 aktiivista toimijaa ja yli 7 000 jäsentä. Verkkoyhteisössämme on satoja vapaaehtoistoimijoita. Vertaisohjaajiksi on koulutettu jo 57 henkilöä. Liiton toimikunnissa ja työryhmissä vaikuttaa noin 100 epilepsiatyön kehittämisestä kiinnostunutta henkilöä. Toimimme yhdessä osaavan ja vahvan ammattilaisyhteisön ja sidosryhmien kanssa, mikä auttaa liiton vaikuttamistyötä, tiedotusta ja palveluita kehittymään oikeaan suuntaan. Vapaaehtoistoiminta rakentuu 2010-luvulla toisin kuin vielä parikymmentä vuotta sitten. Vapaaehtoistoiminta ja vertaisuus ovat edelleen liiton toiminnan tukipilareita, mutta ne Liitto toimii yhdessä osaavan ja vahvan ammattilaisyhteisön ja sidosryhmien kanssa. muuttavat muotoaan ajan myötä. Uudet vapaaehtoistoimijat sitoutuvat toimintaan aiempaa lyhytaikaisemmin ja nopeatempoisemmin. Erityisesti verkon kautta toimivien henkilöiden määrä kasvaa. Toimintavuonna käynnistynyt Epilepsiayhteisöt verkossa -projekti antaa hyvät mahdollisuudet vapaaehtoistoiminnan uudistamiseen. Liiton edunvalvontatoimintaan kohdistuu odotuksia, kun epilepsiaa sairastaville suunnattujen julkisten palveluiden saatavuudessa on vaikeuksia kuntien heikon taloustilanteen vuoksi. Tämä näkyy sosiaali- ja terveydenhuollossa, työvoimahallinnossa sekä opetusja koulutustoimessa. Näitä palveluja tarjoavat eivät edelleenkään tunnista tuen tarpeita, jotka johtuvat epilepsiaa sairastavien henkilöiden VUOSIKERTOMUS 2014 5
heikentyneestä toimintakyvystä. Yhteiskunnan taloustilanne on tuonut liitolle muutospaineita. Päärahoittaja RAY:n avustukset eivät ole kasvaneet saamassa suhteessa henkilöstökulujen kanssa. Emme ole kyenneet kasvattamaan varainhankintaa avustustoiminnan suhteellista vähentymistä vastaavaa määrää. Toimintaamme on siksi jouduttu sopeuttamaan viime vuosina. Henkilöstövähennyksistä huolimatta toiminnan tulokselliset tavoitteet ovat onnistuneet. Lisäksi liitto on tehnyt uusia avauksia muun muassa kampanjoinnissa ja epilepsiaa sairastavien työllistymistä edistävässä projektissa. Liiton vaikuttamistoiminta ja tiedottaminen jatkuivat toimintavuonna pääpiirteissään kuten aiempina vuosina ja ne pääsivät hyvin tavoiteltuihin tuloksiin. Liiton kuntoutuksen Epilepsialiitto jäsenyhdistyksineen on paikalla siellä missä tapahtuu. osaaminen oli vahvasti mukana alan kehittämistyössä Kelan ja RAY:n kanssa. Liiton kuntoutumiskurssitoiminta väheni noin neljänneksen vuodesta 2013, koska liitto hävisi kilpailutuksessa Kela-kurssien tuottamisen vuosina 2014-2017. Muutos oli merkittävä toiminnassamme. Meillä on kuitenkin edelleen tärkeää edunvalvontatehtävää siinä, että vaikutamme aikuisille suunnattuun sopeutumisvalmennustoiminnan laatuun ja saatavuuteen, vaikka emme itse tuota aikuisten kursseja Kelalle. Toimintavuonna syntyi alijäämää 13 760,44 euroa, koska varainhankinta ei onnistunut suunnitellulla tavalla. Päärahoitus (noin 2/3) tulee RAY:ltä, mistä johtuen liitto kantaa huolta pelitoiminnan tuottokehityksestä ja kanavoitumisesta potilasjärjestötoimintaan. Ny- 6 VUOSIKERTOMUS 2014
Liiton strategian päivitys käynnistyi toimintavuonna. Kävimme laajaa vuoropuhelua jäsenyhdistysten ja muiden sidosryhmien kanssa. Liiton ja epilepsiayhdistysten 13 keskustelutilaisuuteen eri puolilla Suomea osallistui 149 henkilöä. Liiton puheenjohtaja Tapani Tölli (kuva vs), Gun-May Prest (oik) ja Kerstin Arkela vaihtoivat ajatuksia Kokkolan tilaisuudessa. kyisessä tilanteessa on erittäin haastavaa kehittää uusia varainhankinnan muotoja. Tavoitteenamme on säilyttää oman toiminnan tuottojen ja varainhankinnan nykytaso. Liiton perustehtävä on selkeä. Epilepsiaa sairastavien määrä ei vähene. Psykososiaalisen tuen tarve on ilmeinen vaikean pitkäaikaissairauden kanssa. Valitettavasti psykososiaalisen tuen saatavuus näyttää heikkenevän julkisessa palvelujärjestelmässä, joka karsii toimintojaan resurssien puuttuessa. Epilepsiayhteisön on turvattava aktiivinen vertaistoiminta ja asiallinen tiedottaminen. Ne auttavat epilepsiaa sairastavia ihmisiä perheineen ymmärtämään uutta elämäntilannetta ja selviytymään, kun toimintakyky heikkenee sairauden vuoksi. Liiton strategiset linjaukset vuoteen 2015 ovat asennevaikuttaminen hyvän hoidon kehittäminen arkiselviytymisen ja työllistymisen edistäminen vapaaehtoistoiminnan vahvistaminen VUOSIKERTOMUS 2014 7
Vaikuttaminen Vaikuttamista verkostoissa Epilepsialiitto vaikuttaa monissa organisaatioissa ja verkostoissa epilepsiaa sairastavien hyvän elämän edistämiseksi. Suomen Epilepsiaseuran ja epilepsiahoitajaverkoston ammattilaiset olivat keskeisiä yhteistyökumppaneitamme. Vaikutamme yhdessä epilepsiahoidon linjauksiin ja lääkepolitiikkaan muun muassa kannanotoin sekä koulutuksen ja tiedottamisen avulla. Myös hoidonohjauksessa käytettävät oppaat ja epilepsia.fi sivuston epilepsiatieto syntyvät yhteistyössä näiden asiantuntijoiden kanssa. Vammaisten ja mielenterveyskuntoutujien turvallisen asumisen kehittämiseksi vaikutimme Aspa säätiössä. Toimintavuoden huolenaiheina olivat erityisesti hankintalainsäädännön vaikutukset palveluiden laatuun ja kilpailutuksen aiheuttama muutos palveluiden tuottamisessa. Liitto oli mukana myös Suomen sosiaali ja terveys ry SOSTEssa vaikuttamassa järjestöjen toimintaedellytyksiin. Liitto toimi aktiivisesti Neurologisissa vammaisjärjestöissä (NV), jossa myös epilepsia- Kuopion epilepsiasymposiumi keräsi yhteen koti- ja ulkomaisia asiantuntijoita. Epilepsialiitto oli yksi symposiumin järjestäjistä. Kuvassa professorit Asla Pitkänen (oik), Scott Baraban ja Helen Cross, joka toimii myös ILAE:n sihteerinä. yhdistykset antoivat alueellisen panoksensa esimerkiksi aivosairauksista kertovissa yleisötilaisuuksissa ja alan opiskelijoiden kouluttamisessa Aivoviikolla maaliskuussa. Harvinaiset -verkostossa liitto edisti harvinaisepilepsioita sairastavien tuen ja palveluiden saatavuutta ja vaikutti harvinaissairauksia sairastavien palveluiden kehittämiseen. Liitto oli mukana myös Vammaisfoorumissa, joka edistää vammaisten ihmisten oikeuksien muun muassa lainsäädäntövalmistelutyössä. Lisäksi liitto jäsenyhdistyksineen toimi aktiivisesti paikallisesti ja alueellisesti esimerkiksi vammaisten lasten ja heidän perheidensä asioita ajavissa verkostoissa sekä kuntien vammaisneuvostoissa. Epilepsiatyötä kansainvälisesti Liitto edisti epilepsiaa sairastavien tasa-arvoa myös epilepsiapotilasjärjestöjen kattojärjestö International Bureau for Epilepsyn (IBE) toiminnassa. Olimme aktiivisesti mukana Euroopan laajuisessa kampanjoinnissa t ee malla 8 VUOSIKERTOMUS 2014
Epilepsia on muutakin kuin kohtauksia. Kampanjan järjestivät IBE ja kansainvälisen epilepsia-alan tiedejärjestö International League Against Epilepsy (ILAE). Toimintavuonna liiton toiminnanjohtaja toimi IBE:n hallituksessa ja liiton edustaja osallistui Strasbourgissa Euroopan parlamentin jäsenille suunnattuun vaikuttamistapahtumaan. Kaksi Liiton edustajaa osallistui Pohjoismaiseen epilepsiajärjestöjen yhteistyötapaamiseen Norjassa. Liitto jatkoi Malawin epilepsiajärjestön tukemista. Liiton toiminnanjohtaja tutustui paikan päällä Malawin projektiin. Malawin tukityö näkyi myös kotimaassa, kun vapaaehtoiset juoksivat Naisten kympillä Malawi-hankkeen hyväksi ja Helsingin epilepsiayhdistys kampanjoi Maailma Kylässä tapahtumassa. Liitto sai Ulkoasianministeriön hanketukea Malawin lapsi- ja nuoriso-ohjelmaan vuosille 2014-2015. HUS:in kuntoutuspoliklinikan epilepsiaa hoitava henkilökunta tempaisi Malawin epilepsiatyön hyväksi osallistumalla Naisten kympille. Yhteistyöverkostot ja organisaatiot, joissa Epilepsialiitolla on edustus ASPA Asumispalvelusäätiö / Aspa Palvelut Oy International Bureau for Epilepsy Harvinaiset verkosto HARSO ry Neurologiset Vammaisjärjestöt NV OK-opintotoiminnan keskusliitto ry Pieni ele -Vaalikeräystoimikunta Raha-automaattiyhdistys Sosiaalialan työnantajat ry Soveltava liikunta SoveLi ry Suomen Aivot ry Suomen Nuorisoyhteistyö Allianssi ry Suomen sosiaali ja terveys SOSTE ry Vammaisfoorumi ry Vanhustyön keskusliitto ry VATES-säätiö VNY Vammaisjärjestöjen Nuorisoyhteistyö verkosto Lisäksi liitto jäsenyhdistyksineen toimi monissa paikallisissa ja alueellisissa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asioita ajavissa verkostoissa ja yhteistyöryhmissä. VUOSIKERTOMUS 2014 9
Järjestötoiminta Vertaisuus kivijalkana toiminnassa ja tapahtumissa Epilepsialiiton ja yhdistysten vapaaehtoistoiminta, tapahtumat ja koulutukset tarjoavat epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen tietoa, tukea ja virkistystä. Tarkoituksena on edistää valtakunnallista ja alueellista epilepsian näkyvyyttä, lisätä osallisuutta ja tarjota tekemisen paikkoja vapaaehtoistoimijoille. Tapahtumat kokoavat yhteen epilepsiaa sairastavia läheisineen ja mahdollistavat vertaistuen. Yhdistykset - elämysten ja toiminnan areena Vapaaehtoisvoimin toimivia epilepsiayhdistyksiä oli 24 ja alueellisia kerhoja/toimintaryhmiä 40. Vapaaehtoistoimijoiden määrä yhdistyksissä kasvoi 36:lla vuoteen 2013 verrattuna. Yhdistyksissä toimi 648 vapaaehtoistoimijaa, jotka tekivät noin 19 000 tuntia, yli 2000 tuntia enemmän vapaaehtoistyötä kuin vuonna 2013. Yhdistykset järjestivät satoja tapahtumia, kymmeniä yleisöluentoja ja vastasivat tuhansiin puhelin- ja sähköpostitiedusteluihin. Vapaaehtoistoimintaa ja erilaisia toimintamahdollisuuksia markkinointiin Epilepsialehdessä, www-sivuilla, Facebookissa ja paikallisissa medioissa. 10 VUOSIKERTOMUS 2014
Toiminta epilepsiayhdistyksissä, aluekerhoissa ja toimintaryhmissä kpl osallistujamäärä lapset ja nuoret lapsiperheet työikäiset seniorit Tapahtumat 625 10735 1619 332 5390 3394 Yleisöluennot 38 2209 mm. lapsen epilepsia, epilepsia ja työelämä, ikääntyminen ja epilepsia Puhelin- ja sähköpostikontaktit 5103 mm. vertaistukea, ohjausta, neuvontaa ja epilepsiatietoa Yhdistystoiminta tavoitti hyvin epilepsiaa sairastavia työ- ja seniori-ikäisiä ihmisiä. Haasteena oli tavoittaa useammin vastasairastuneita ja lapsiperheitä. Tuki vapaaehtoistoimijoille Liiton kattava aluetoiminta sisälsi epilepsiayhdistysten ohjausta sekä alueellista asiantuntijaja verkostotyötä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten sekä muiden järjestöjen kanssa. Liitto tuki vapaaehtoisten toimintaa myös viestinnällä ja koulutuksella. Epilepsialehti esitteli vapaaehtoistoimijoita ja yhdistystoimintaa. Sähkösanoma, sähköinen uutiskirje toimitettiin 10 kertaa yli 250 luottamus- ja vapaaehtoistoimijalle. Yhdistystoimijoiden käytössä oleva Virtaverkko toimi tieto- ja uutispankkina. Yhdistysten vapaaehtoistoimijat ja luottamushenkilöt (n = 117) arvioivat liiton onnistuneen tiedotuksessaan ja vapaaehtoisten tukemisessa melko hyvin. Liiton ja yhdistysten välinen yhteistyö arvioitiin myös melko hyväksi. Raha-automaattiyhdistyksen kohdennettu avustus mahdollisti taloudellisen tuen yhdistystoimintaan. Koulutukset uudistavat vapaaehtoistoimintaa Valtakunnallinen järjestöpäivä käsitteli sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistusta, potilaan valinnan vapautta terveydenhuollossa ja verkkovapaaehtoistoiminnan mahdollisuuksia. Koulutuksen tavoitteena oli edistää myös epilepsiayhteisön näkyvyyttä ja tunnistettavuutta sekä vahvistaa epilepsiajärjestön imagoa. Liitto koulutti vapaaehtoistoimijoita myös järjestörekisterin ja netin käyttöön. Tervetuloa järjestötoimintaan! -peruskoulutus peruuntui vähäisen osallistujamäärän vuoksi. Vapaaehtoistoimijoiden alueelliset yhteistyötapaamiset toteutuivat Turussa, Kuopiossa ja Oulussa. Tapaamisten ohjelma tarkasteli epilepsiatyön näkymiä ja auttoi kampanjasuunnittelussa. Yhdistys alueellisena ja paikallisena vaikuttajana -koulutukset Tampereella ja Kajaanissa käsittelivät kansainvälisen epilepsiapäivän kampanjointia, jäsenmaksu-uudistusta ja verkkosivujen kehittämistä. Liitto koulutti vertaisohjaajia jakamaan kokemustietoa sairaudestaan muille epilepsiaa sairastaville. Koulutukset käsittelivät vertaistoimijan roolia ja ryhmädynamiikkaa. Koulutettuja vertaisohjaajia oli vuoden lopussa 57. Epilepsialiitto on OK-opintotoiminnan keskusliiton jäsen. OK-opintotoiminnan keskusliiton tuella toteutettiin 23 opintojaksoa (760 osallistujaa) ja 5 vertaisopintoryhmää (172 osallistujaa). VUOSIKERTOMUS 2014 11
Järjestötoiminta Vapaaehtois- ja vertaistoiminta verkossa Uusia kohderyhmiä tavoitettiin yhä useammin verkossa: epilepsia.fi, Facebook.com/ villiavirtaa -sivulla ja verkkokeskusteluissa. Facebook.com/villiavirtaa sivulla oli vuoden lopussa jo lähes 2000 tykkäjää. Epilepsiaa sairastavien lasten vanhempien verkkokeskusteluun oli rekisteröitynyt 497 käyttäjää, mukana oli 97 uutta käyttäjää. Keskusteluteemat ilmensivät epilepsian monimuotoisuutta sekä perheen arkea iloineen ja suruineen. Epilepsiaa sairastavien nuorten verkkokeskusteluun oli rekisteröitynyt 104 käyttäjää. Nuoret keskustelivat muun muassa opiskelusta, itsenäistymisestä, seurustelusta ja ammatinvalinnasta. Liiton työntekijät ja vapaaehtoiset moderoivat keskusteluja. Harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat -toimikunta toteutti Harvinaista hemmottelua virkistys- ja vertaisviikonlopun Siilinjärvellä. Tapahtumat ja toimikuntatyö Liitossa toimii neljä vapaaehtoisista ja asiantuntijoista koottua toimikuntaa: Lapsi- ja perhetoimikunta, Nuoret Liekit, Seniorit sekä Harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat toimikunta. Toimikuntatyön tavoitteena on huomioida kohderyhmän kannalta olennaisia yhteiskunnallisia kehityskulkuja ja vaikuttaa asiantuntemuksellaan epilepsiaa sairastavien hyvään, omaehtoiseen elämään. Toimikuntatyön tehtävänä on edistää epilepsiaa sairastavien vertaistuen ja voimaantumisen mahdollisuuksia sekä kehittää vertaisuutta edistäviä kohtaamispaikkoja kohderyhmälleen. Toimikuntatyön periaatteita uudistettiin toimintavuonna. 12 VUOSIKERTOMUS 2014
Järjestö- ja vapaaehtoistoiminnan koulutukset 2014 Koulutus Aika Paikka Osallistujamäärä Alueellinen yhteistyötapaaminen 11.1 Turku ja Kuopio 17 ja 15 Alueellinen yhteistyötapaaminen 25.1 Oulu 10 Rekisteri- ja nettikoulutus 29.3 Helsinki 13 Järjestöpäivät 12.-13.4 Varkaus 66 Yhdistys alueellisena ja paikallisena vaikuttajana 3.-4.10 Tampere 32 Yhdistys alueellisena ja paikallisena vaikuttajana 10.-11.10 Kajaani 24 Vertaisohjaajien koulutus 21.-23.11 Lahti 22 Tietoa lapsiperheille Lapsi- ja perhetoiminnan tarkoituksena on edistää epilepsiaa sairastavien lasten perheiden elämänlaatua ja osallisuutta. Tavoitteena on, että perheet saavat toinen toisiltaan tukea ja luottamusta elämän sujumiseen, vaikka perheen lapsi sairastaa epilepsiaa. Tehtävänä on kehittää lapsiperheiden tukiverkostoa sekä vahvistaa valtakunnallista lapsi- ja perhetoimintaa. Toimintaa koordinoi lapsi- ja perhetoimikunta, joka kokoontui kaksi kertaa. Toimikunta toimii yhteistyössä epilepsiaa sairastavien lapsiperheiden kanssa sekä rakentaa ja ylläpitää yhteyksiä muihin yhteistyökumppaneihin. Tärkeinä sidosryhminä toimivat lastenneurologiset ja lastentautien poliklinikat, neurologiset vammaisjärjestöt sekä lapsi- ja perhejärjestöt. Lapsiperheiden virkistys- ja vertaistapahtuma, perhefoorumi, oli toivottu tapahtuma. Foorumi tarjosi lasten vanhemmille lisätietoa lasten ja nuorten epilepsioista, perheiden tukiverkostoista ja palveluista. Ohjelmaan sisältyi myös perheliikuntaa ja vertaiskeskusteluja. Nuoret vaikuttajina Nuorten toiminnan tarkoituksena on nuorten epilepsiaa sairastavien henkilöiden tasa-ar- von, itsenäisyyden ja osallisuuden vahvistaminen. Toimintaa koordinoi yhdeksän epilepsiaa sairastavaa nuorta, jotka muodostavat toimikunnan nimeltä Nuoret Liekit. Nuoret Liekit kokoontui neljä kertaa, joista kaksi oli Skype-kokousta. Nuoret Liekit edistivät avointa suhtautumista epilepsiaan viestimällä eri kanavissa. Nuorten ääni kuului Epilepsialehdessä, blogeissa, Facebookissa ja Twitterissä. Nuorten tapahtuma käsitteli arjen hallintaa, itsetuntoa ja tarjosi mahdollisuuden vertaistukeen. Nuoret osallistuivat myös aktiivisesti verkkosivujen kehittämiseen. Nuorten Liekkien puheenjohtaja jatkoi liiton hallituksen varajäsenenä. Nuoret ottivat myös enemmän vastuuta yhdistysten toiminnasta ja toivat uusia ideoita epilepsiayhteisön kehittämiseksi. Nuoret Liekit osallistuivat tapahtumiin ja kuntoutumiskursseille vertaisohjaajina ja avustajina. Yhteistyöhanke eurooppalaisten nuorten kanssa ei toteutunut, koska emme onnistuneet sitouttamaan hankekumppaneita muista eurooppalaisista epilepsiajärjestöistä. Nuoret Liekit osallistui Vammaisjärjestöjen Nuorisoyhteistyöryhmän (VNY) toimintaan VUOSIKERTOMUS 2014 13
Järjestötoiminta ja vaikuttamistyöhön. Suomen Nuorisoyhteistyö Allianssi ry:n jäsenenä Epilepsialiitto vaikutti nuorisotyön asemaan ja nuorisolain valmisteluun niin, että siinä otettaisiin paremmin huomioon pitkäaikaissairaiden ja vammaisten nuorten tarpeet. Nuorten Liekkien puheenjohtaja toimi Vammaisjärjestöjen Nuorisoyhteistyöryhmän edustajana Allianssin hallituksen varsinaisena jäsenenä. Epilepsialiitto sai nuorisotoimintaan opetus- ja kulttuuriministeriön avustusta. Hyvinvointia liikunnasta Liikuntatoiminnan tarkoituksena on tiedon lisääminen liikunnan terveysvaikutuksista ja epilepsiaa sairastavien tasavertaisen osallistumisen edistäminen. Valtakunnalliset kesäkisat järjestettiin Kemissä. Yhteistyökumppanina oli tällä kertaa Peräpohjolan epilepsiayhdistys. Tavoitteena oli rohkaista osallistujia kokeilemaan eri liikuntalajeja ja kannustaa liikkumaan oman hyvinvoinnin ylläpitämiseksi. Osallistujat nauttivat liikunnasta ja hyvästä yhteishengestä. Kisatunnelmista raportoitiin paikallislehdissä ja -radiossa, Epilepsialehdessä ja Facebookissa. Epilepsialiitto oli jäsenenä Soveltava Liikunta SoveLi ry:ssä, joka edistää pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten mahdollisuuksia liikuntaan ja aktiiviseen elämään. Liitto järjesti yhteistyössä Soveltava Liikunta SoveLin kanssa epilepsiayhdistysten liikuntavastaaville Lisää laatua liikuntaan -koulutuksen. Kiitosta saaneen koulutuksen tavoitteena oli kannustaa osallistujia paikallisen liikuntatoiminnan suunnitteluun ja käynnistämiseen. Epilepsialiitto sai toimintavuonna opetus- ja kulttuuriministeriön myöntämää valtionavustusta liikuntatoimintaan. Seniorit voimavarana Senioritoiminnan tarkoituksena on edistää epilepsiaa sairastavien ikäihmisten hyvinvointia ja osallistumismahdollisuuksia. Väes- Tapahtumat 2014 tön ikääntymisen myötä epilepsian esiintyvyys lisääntyy, yhä useampi seniori sairastaa epilepsiaa. Usein epilepsiaa sairastavalla ikäihmisellä on myös monta muuta samanaikaista elämän haastetta. Senioritoimikunta kokoontui kolme kertaa. Toimikunnan työssä nousi esiin diagnoosirajat ylittävän yhteistyön tarve. Senioripäivien teemana oli yksinäisyyden torjunta. Ohjelmassa perehdyttiin Vanhustyön Keskusliiton ystäväpiiritoimintaan. Tavoitteena oli kannustaa epilepsiayhdistysten toimijoita osallistumaan ystäväpiiriohjaajakoulutuksiin ja uudenlaisen toiminnan piiriin. Kansainvälistä yhteistyötä viriteltiin Viron kanssa. Seniorit vierailivat Eestin Epilepsiayhdistyksessä ja saivat matkasta virikkeitä tulevaan toimintaan. Yhteistyössä epilepsiayhdistykset voivat tarjota jatkossakin puitteet turvallisille matkoille. Tietoa ja tukea vaikeahoitoista ja harvinaisepilepsiaa Liitto tukee vaikeahoitoista ja/tai harvinaisepilepsiaa sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä verkostoitumista. Tarkoituksena on vertaistuen ja osallisuuden edistäminen sekä syrjäytymisen ehkäiseminen. Toimintaa koor- Tapahtuma Aika Paikka Osallistujamäärä Nuorten talviliikuntatapahtuma 20. 23.2 Sotkamo, Vuokatti 7 Lisää laatua liikuntaan 21.-23.3 Tampere 17 Kesäkisat 7.6 Kemi 60-70 Viro kutsuu senioreja 18.-21.8 Tartto 19 Perhefoorumi 26.-28.9 Virrat 34 Arjen hallinta ja itsetunto 26.-28.9 Ylöjärvi 23 Senioripäivät 7.-9.10 Lappeenranta 17 Harvinaista hemmottelua 14.-16.11 Siilinjärvi 37 14 VUOSIKERTOMUS 2014
Kesäkisat järjestettiin Kemissä. Mitalienjaosta huolehti itse joulumuori. dinoi Harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat -toimikunta, johon kuuluu vaikeahoitoista epilepsiaa ja harvinaisepilepsiaa sairastavia, omaisia ja alan ammattilaisia. Toimikunta kokoontui kolme kertaa. Vaikeahoitoista epilepsiaa ja/tai harvinaisepilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen järjestettiin Harvinaista hemmottelua -vertais- ja virkistystapaaminen. Tavoitteena olitiedon tarjoaminen aikuisten vaikeahoitoisista ja harvinaisepilepsioista sekä voimavarojen löytäminen arkipäivän haasteisiin Osallistujat toivoivat, että vastaavanlaisia tapahtumia järjestettäisiin vuosittain. Epilepsialiitto tuotti asiantuntijainfoa verkkoon harvinaisepilepsioista ja jatkoi yhteistyötä Harvinaiset -verkostossa ja HARSO ry:ssä. Toimikuntien kokoonpanot Nuoret Liekit Hietala Kalle-Pekka, pj, Kemi Aatsinki Salla, Helsinki Djupsjöbacka Sofi, Vaasa Holappa Ville, Kuopio Teerimäki Nina, Turku Parkkamäki Saara, Salo Pokkinen Risto, Turku Salmi Monica, Kouvola Teerimäki Nina, Turku Perhetoiminta Porras Satu (pj), Helsinki Arkela Kerstin, Vaasa Houtsonen Mervi, Vaasa Korri Hanna, Oulu Herrgård Eila, Helsinki (asiantuntija) Senioritoiminta Koskinen Merja, pj, Mikkeli Kaunismäki Leena, Seinäjoki Kuivamäki Timo, Seinäjoki Krogerus Risto, vpj, Jyväskylä Kauppinen Pirjo, Varkaus Sarkkula Seppo, Helsinki Harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat Hauhia Heimo, pj, Alavus Hölttä Päivi, Kouvola Karvinen Liisa, Joensuu Marttila Päivi, Karvia Metsähonkala Liisa, asiantuntija, HYKS Ruopsa Maarit, Kemijärvi Raitanen Marika, Tampere Vyyryläinen Merja, Turenki Vyyryläinen Satu, Turenki VUOSIKERTOMUS 2014 15
Tiedotus Viestinnän uudet tuulet Epilepsialiiton tiedotus välittää epilepsiatietoa epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen sekä eri ammattiryhmille ja suurelle yleisölle yhteistyössä epilepsian asiantuntijoiden kanssa. Tiedon ohella vaikutamme myös asenteisiin oikea-aikaisella viestinnällä, joka vetoaa myös tunteisiin. Julkaisemme Epilepsialehteä ja oppaita, viestimme netissä ja sosiaalisessa mediassa, tempaisemme epilepsiayhdistysten kanssa, osallistumme messuille ja kongresseihin. Olemme siellä missä tapahtuu ja kerromme epilepsiasta myös medialle. Liiton viestintää vuonna 2014 kuvaa tulevaisuuteen suuntautuminen. Osana liiton päivitettävää strategiaa käynnistyi myös viestintästrategian työstäminen. Siinä kuvataan viestinnän ohjeistukset eri kohderyhmille, viestintäkanaviin ja tilanteisiin. Tavoitteena on nykyaikaistaa viestintämme ja tarjota kohderyhmillemme enemmän mahdollisuuksia vuorovaikutukseen. Myös viestinnän ilmeen uudistamisen suunnittelu käynnistyi syksyllä. Viestintäkonsultin vetämässä lehtityöpajassa liiton hallituksen jäsenistä ja työntekijöistä koostuva työryhmä kartoitti lehtiuudistuksen tavoitteita ja toteutusta. Syksyllä toteutetun epilepsiayhdistysten strategiakierroksen palautteen mukaan liiton viestintä toteutui toimintavuonna melko hyvin (3,6 asteikolla 1-5). Tulos osoittaa, että toimintamme on ollut oikeansuuntaista, mutta kehitettävää on edelleen. Nykyisestä epilepsia.fi sivustosta tehdyssä nettitutkimuksessa sivustomme sai arvosanaksi yli 3,6 selkeydestä, nopeudesta ja asiallisesta sisällöstä. Asteikko oli 1-4 ja vastaajana oli lähes 500 henkilöä, joista noin puolet oli liiton jäseniä. Epilepsialehti haastatteli Akseli Ajankia ja hänen perhettään Ylitorniolta marraskuussa. 16 VUOSIKERTOMUS 2014
Markus ja Robin Pinomaan asumisratkaisuista kerrottiin joulukuun lehdessä. Epilepsialehti mukana elämässä Epilepsialehti kertoi epilepsiasta monipuolisesti eri kohderyhmilleen. Lehdessä oli asiantuntija-artikkeleita, henkilöhaastatteluja ja epilepsiatutkimuksen kuulumisia. Kiitosta saivat erityisesti jutut, joissa epilepsiaa sairastavat henkilöt ja heidän läheisensä kertoivat elämästään epilepsian kanssa. Hoitavat neurologit ja lastenneurologit kuvasivat juttujen yhteydessä, minkälainen epilepsia kyseisellä henkilöllä on ja miten sitä hoidetaan. Lehden 45. vuosikerta käsitti yhteensä 200 sivua. Painosmäärä oli 12 300 kpl/lehti. Lehdestä ilmestyi 8-sivuinen lyhennelmä ruotsiksi (385 kpl/nro). Lyhennelmän tilaajamäärä laski, kun osa lukijoista siirtyi lukemaan lyhennelmän suoraan netistä. Äänitettyä lyhennelmää näkövammaisille ja heikkonäköisille tilasi 20 henkilöä. Verkkosivuilla kerrottiin lehden sisällöstä ja julkaistiin pääkirjoitus, pääjuttu ja väitöstutkimusten lyhennelmät. Osana liitossa käynnissä olevaa verkkoprojektia käynnistyi myös lehden ja nettisivujen välisen vuorovaikutuksen kehittämisen suunnittelu. Toimitusneuvosto suunnitteli lehtien sisäl- 6/2014 Harvinaisia terveisiä Vammaislainsäädäntö uudistuu Uusia tuulia Uudellamaalla EP0614_taitto.indd 1 21.11.2014 15.56 5/2014 Toimitusneuvoston kokoonpano Tervonen Sari, toiminnanjohtaja, päätoimittaja Ansakorpi Hanna, LKT, neurologian erikoislääkäri Lahtinen Mikko, dosentti Lindström Kaija, tiedotuspäällikkö, toimitussihteeri Loiske Jennifer, kirjailija Mattila Marja-Liisa, toimittaja Metsähonkala Liisa, LKT, lastenneurologi Rantanen Kati, neuropsykologi Ranua Jouni, LKT, neurologian erikoislääkäri Tarkiainen Virpi, järjestöpäällikkö Turunen Sari, lastenhoitaja Tuuliainen Anna-Maija, tiedottaja OPISKELUA työtä ja elämää varten EP0514_taitto.indd 1 3.10.2014 10.11 VUOSIKERTOMUS 2014 17
Tiedotus töä. Neuvostossa oli 12 jäsentä, jotka ovat eri alojen asiantuntijoita, itse epilepsiaa sairastavia henkilöitä ja liiton työntekijöitä. Neuvosto kokoontui kerran vuodessa ja muutoin yhteyttä pidettiin sähköpostin ja puhelimen välityksellä. Kaksi toimitusneuvoston asiantuntijalääkäriä vastasi lehden lääketieteellisestä sisällöstä. Kurssiesite julkaistiin Epilepsialehden 6/2014 liitteenä (12 300 kpl) ja 7000 kpl erillispainoksena, jota lähetettiin sairaaloihin ja muille yhteistyökumppaneille. Lehden vapaakappalejakeluun kuuluivat sairaaloiden neurologiset ja lastenneurologiset poliklinikat ja osastot. Epilepsialehti postitettiin lääkeyrityksen tukemana tai liiton kustantamana Suomen kaikille lasten- ja aikuisneurologeille, neurokirurgeille, neurofysiologeille, radiologeille, kehitysvammalääkäreille ja neurologiaan erikoistuville lääkäreille (780 kpl). Lehti kertoo niin vapaaehtoistoimijoiden ajatuksista kuin lainsäädännön uudistuksista. 18 VUOSIKERTOMUS 2014
Muut julkaisut ja painotyöt Liiton esitteitä ja potilasohjausmateriaalia tuotettiin ja uusittiin tarpeen mukaan. Toimintavuonna päivitettiin Epilepsia ja ajokyky esite ja Työtä tekijöille projekti julkaisi Epilepsia ja työ esitteen. Molempien painosmäärä oli 10 000 kpl. Painetut oppaat ja aineistot ovat myös www. epilepsia.fi sivuilla. Aineistoja luetaan yhä useammin sähköisesti, mutta painetuilla oppailla on edelleen suuri kysyntä. Yksittäiset epilepsiatietoa tarvitsevat henkilöt ovat suurin aineiston tilaajaryhmä. Myös sairaaloiden neurologiset yksiköt ja sosiaali- ja terveysalan oppilaitokset hyödyntävät aktiivisesti liiton aineistoja. Tiedotusaineistosta suurin osa on tilaajille maksutonta. Tiedotus kokosi vuosikertomuksen ja kuntoutumiskurssiesitteen yhdessä niistä vastaavien henkilöiden kanssa. Lisäksi liitto suunnitteli vuoden 2015 kampanjamateriaaleja. Messuille, tapahtumiin ja kansainvälisiin konferensseihin tuotimme tarpeen mukaan infomateriaalia. Liiton tuotteita esiteltiin messuilla ja erilaisissa tapahtumissa. Epilepsialiiton julkaisutoiminnan laadusta vastaavat asiantuntija, toiminnanjohtaja ja tiedotuspäällikkö. Asiantuntija tarkistaa, että teksti on yhteensopiva Epilepsian Käypä hoito suositusten ja virallisten hoitolinjausten kanssa. Aineiston tuottamiseen saadaan tukea yhteistyökumppaneilta, joille järjestetään vuosittain tapaaminen, jossa käydään läpi liiton linjauksia aineistoille ja epilepsia.fi portaalin yhteistyölle. www.epilepsia.fi Epilepsialiiton yhdessä Epilepsiaseuran ja Epilepsiatutkimussäätiön kanssa ylläpitämällä epilepsia.fi sivustolla on kattavasti epilepsiatietoa. Liitto ja epilepsiayhdistykset sekä yhteistyökumppanit kertovat sivustolla toiminnastaan ja palveluistaan. Nettisivuillamme vieraili toimintavuonna lähes 90 000 kävijää yksilöllisistä verkko-osoitteista ja he tekivät yhteensä yli 500 000 uniikkia sivulatausta. Epilepsialiiton ja Epilepsiaseuran sivuilla oleva M-Brainin uutispalvelu kertoi ajankohtaiset epilepsiauutiset Suomesta ja Länsi-Euroopasta suomeksi toimitettuna. Palvelu oli taloudellinen tapa tarjota verkkosivuille kävijöille meistä riippumattomien uutislähteiden tuottamia uutisia. Vuoden aikana palvelussa oli 312 epilepsia-aiheista uutista ja näistä osumat yhteensä 449 mediassa. Facebook ja extranet Epilepsialiitto kehitti ulkoisen ja sisäisen viestinnän kanavina www.facebook.com/villiavirtaa ja extranettia. Extranet palvelussa oleva Virtaverkko toimi yhdistystoiminnan tietopankkina. Lisäksi se sisälsi ajankohtaisia uutisia, yhdistysten kotikansiot ja ajatustenvaihtoa. Uudet keskusteluryhmät eri kohderyhmille ovat olleet suosittuja. VUOSIKERTOMUS 2014 19
Mediatiedotus Liitto lähestyi mediaa tarpeen mukaan eri tapahtumien ja kokoontumisten yhteydessä. Toimittajien pyynnöstä etsimme asiantuntijoiden avulla medioihin epilepsiaa sairastavia henkilöitä, jotka olivat valmiita kertomaan, millaista on arkielämä epilepsian kanssa. Tämä Monet kasvot projektin luoma malli on todettu hyväksi tavaksi välittää tietoa ja kokemuksia. Medialle on oma tieto-osionsa www.epilepsia. fi sivustolla. Euroopan epilepsiapäivä Epilepsialehden kampanjateemanumero ilmestyi ja kampanjanettisivut avautuivat 3.2. teemalla Epilepsia on muutakin kuin kohtauksia. Kampanjasivuilla oli henkilökuvia, tapahtumia, sähköisen kortin lähettämismahdollisuus ja uutena toimintona kolmen henkilön blogit. Sivustolle päivitettiin myös epilepsiayhdistysten kampanjatapahtumia. Sivuja mainostettiin myös facebookissa, jossa 130 henkilöä kävi tykkäämässä kampanjastamme. Kampanjasivuilla kävi noin 3500 uniikkia vierailijaa. Epilepsialehti tiedotti kampanjasta ja raportoi kampanjan tuloksista ja vaikutuksista. Epilepsiayhdistykset seurasivat osumia omien paikkakuntiensa medioissa. Valtakunnallinen Epilepsiapäivän tiedote jaettiin STT:n uutispalvelun kautta kattavasti viikolla 6. Lisäksi tiedotus lähetti tiedotetta Euroopan epilepsiapäivänä työ ja epilepsia -teema oli näkyvästi esillä. 20 VUOSIKERTOMUS 2014
tietyille ryhmille kuten terveystoimittajille ja suurimmille lehdille. M Brainin uutispalvelusta ostettiin suppea seuranta tiedotteen läpimenosta. Tiedossa olevien mediaosumien määrä yltää useaan kymmeneen ja viestimme tavoitti yli miljoona ihmistä. Seurantamme ei kattanut kaupunkilehtiä ja muita pienilevikkisiä julkaisuja, joissa tiedote on mahdollisesti julkaistu paikallisesti. Kampanjamateriaaliksi liiton ja yhdistysten tapahtumiin tuotettiin valtakunnallinen ja paikallinen tiedote, julisteita, ilmoituspohjia, flyereitä ja kampanjaliivi. Martta Mäkilalli oli yksi Euroopan epilepsiapäivän kampanjahenkilöistä. Viestintä lukuina Epilepsialehti 6 kertaa vuodessa 12 300 kpl/lehti 6/2014 välissä kuntoutuksen kurssiesite 12 300 + erillispainos 7000 kpl 6 kertaa vuodessa ruotsinkielisenä lyhennelmänä, 385 kpl per numero 20 kpl äänitettyä lyhennelmää näkövammaisille ja heikkonäköisille 780 asiantuntijalle lehden postitus lääkeyrityksen tukemana Verkkosivut www.epilepsia.fi 100 000 kävijää yksilöllisistä verkko-osoitteista 500 000 uniikkia sivulatausta 3500 käyntiä kampanjasivustolla 497 rekisteröitynyttä käyttäjää vanhempien keskustelupalstalla 104 rekisteröitynyttä käyttäjää nuorten keskustelupalstalla 312 epilepsia-aiheista uutista ja näistä osumat yhteensä 449 mediassa M-Brainin uutispalvelussa Facebook 2000 tykkääjää vuoden lopussa Medianäkyvyys Mediaosumia oli vuoden aikana sanoma- ja kaupunkilehdissä sekä paikallisradioissa, joiden välityksellä sanomamme tavoitti yli miljoona ihmistä. Sähkösanoma 10 kertaa järjestön sähköinen ajankohtaisuutiskirje noin 250 kpl/ lähetys Muut painotyöt Työ ja epilepsia opas, Työtä tekijöille -projekti, 10 000 kpl Epilepsia ja ajokyky, 10 000 kpl Vuosikertomus 2013, 700 kpl Kampanjamateriaalit: 5000 kpl postikortteja, 1500 kpl kutsukortteja, 2000 kpl koulutusesitettä Postereita Materiaalin lähetyksiä Lehtiä, esitteitä ja tunnuksia postitettiin yli 10 200 lähetystä, joiden kappalemäärät olivat yhteensä kymmeniä tuhansia. VUOSIKERTOMUS 2014 21
Kuntoutus Kuntoutus auttaa elämään epilepsian kanssa Epilepsialiiton kuntoutustoiminta tukee epilepsiaa sairastavia ihmisiä ja heidän läheisiään tulemaan toimeen sairauden kanssa ja elämään mahdollisimman omaehtoista elämää. Epilepsialiiton kuntoutuspalveluita ovat sopeutumisvalmennuskurssit, avokuntoutusryhmät ja neuvonta. Vaikutamme palveluiden kehittämiseen epilepsiahoidon, kuntoutuksen ja sopeutumisvalmennuksen yhteistyöverkostoissa. Moniammatillista kurssityötä Epilepsialiiton kuntoutumiskurssit ovat ryhmämuotoista sopeutumisvalmennusta, jonka tavoitteena on auttaa epilepsiaa sairastavaa ihmistä ja hänen läheisiään jäsentämään omaa elämäntilannettaan ja toimimaan omien tavoitteidensa saavuttamiseksi. Kurssit järjestetään avo- tai laitosmuotoisesti ja niillä työskentelee moniammatillinen työryhmä. Toimintavuonna kursseilla työskenteli 64 kuntoutusalan ammattilaista, jotka tekivät kurssityötä yhteensä 1,5 henkilötyövuotta. 22 VUOSIKERTOMUS 2014
Koulutimme kurssityöntekijöitä kaksipäiväisillä valtakunnallisilla koulutuspäivillä ja työntekijöiden orientaatiojaksolla ennen kurssin alkua. Koulutuspäivät käsittelivät epilepsian vaikutusta toiminta- ja työkykyyn, toimintakyvyn arviointia ICF -viitekehyksessä sekä lapsen kasvun ja kehityksen tukemisen keinoja. Kuntoutumiskurssit Sopimuskaudella 2014 2017 järjestämme vuosittain viisi lasten perhekurssia Kelan kuntoutuksena. Toimintavuoden 2014 aikana näistä toteutui neljä kurssia, joille osallistui 114 henkilöä. Kurssien kohderyhmät ovat alle kouluikäiset, koulunsa aloittavat ja alakoululaiset lapset perheineen. Järjestämme kurssit yhteistyösopimuksella Verven Mikkelin toimipisteessä Anttolanhovissa. Kurssien tavoitteena on auttaa epilepsiaa sairastavaa lasta, sisaruksia ja vanhempia tulemaan tutuksi epilepsian kanssa ja löytämään keinoja parantaa arkipäivän sujumista ja perheyhteyttä. Kela-yhteistyökurssit ovat lääkinnällistä kuntoutusta ja ne toteutetaan Kelan standardin ja kuntoutuskäytännön mukaan. Raha-automaattiyhdistyksen rahoituksella järjestimme yhdeksän kuntoutumiskurssia, joiden kohderyhmiä olivat lapset, nuoret ja aikuiset. Osaan kursseista osallistuivat myös läheiset tai koko perhe. Kurssit tukevat itsenäistymistä, lisäävät vuorovaikutusta ja osallisuutta. RAY:n rahoittamille kursseille osallistui yhteensä 179 henkilöä. Kurssien palaute oli erittäin hyvä ja vaikutukset kuntoutujien arkeen merkityksellisiä: tiedon saaminen sairaudesta ja tukipalveluista, motivoituminen lääke- ja omahoitoon, tuen saaminen perheenjäsenen rooliin, oppiminen käsittelemään sairauteen liittyviä tunteita sekä omaan elämään sopivien ratkaisujen löytäminen. Kuntoutumiskurssin vaikutuksia Arkipäivän asioihin näkökulmaa ja ratkaisukeinoja Olen oppinut ottamaan enemmän sairauden huomioon. Sairaus ei hallitse elämää kuten ennen. Elämä on normalisoitumaan päin. Itsestä huolehtiminen on lisääntynyt kuntoilun muodossa. Annamme lapselle vastuuta lääkkeiden ottamisesta. Olen avoimempi kertomaan sairaudesta. Olen oppinut tervettä itsekkyyttä. Läheisten tuki vahvistui Vanhempien keskinäinen keskustelu ja suhtautuminen sairastuneeseen lapseen parani. Pidetään yhtä ja kerrotaan läheisille lapsen sairaudesta faktatietoja. Sisarusten ymmärrys sairautta kohtaan kasvoi. Rohkeus lisääntyi ja pelko väheni Kurssin avulla olen hyväksynyt paremmin oman sairauteni. Tuntuma ei ole enää niin raskas. Asia on helpompi kantaa. Kurssilla tajusi, että kaikki taistelevat samojen asioiden kanssa ja joutuvat luottamaan, että lapsi pärjää kodin ulkopuolella. Myös se, että kohtaus kun tulee, kaikki pelkäävät. Olen oppinut antamaan (lapselle) enemmän vapautta. Luottamus tulevaisuuteen vahvistui Asioihin saatu lisää selvyyttä. Parantanut kykyä ja rohkeutta suunnitella tulevaisuutta. Arjen asioissa ja niiden ennakoimisesta sai vertaistukea kurssilta. Parisuhteen oma aika tärkeää, omaishoidon lastenhoitopalveluja uskallan jo ajatella. Vertaistuki antoi elämäniloa Vertaistuki oli parasta, antoi elämän iloa tulevaan! VUOSIKERTOMUS 2014 23
Kuntoutus Avomuotoista kurssitoimintaa Avomuotoinen sopeutumisvalmennus on matalan kynnyksen ryhmämuotoista tukea lähellä omaa kotia ja arkea. Ryhmissä osallistujat saavat tietoa, jakavat kokemuksia ja käsittelevät epilepsian herättämiä ajatuksia ja tunteita ammattilaisen ohjaamassa vertaisryhmässä, jossa on mukana myös vertaisohjaaja. Ryhmiin osallistutaan kotoa käsin ja ryhmät kokoontuvat esimerkiksi kerran viikossa arki-iltaisin tai viikonloppukursseina. Epilepsialiitto toteutti suunnitelluista 12 avokuntoutusryhmästä 7 eri puolilla Suomea. Ryhmistä kuusi oli suunnattu epilepsiaa sai- rastaville aikuisille ja heidän läheisilleen. Yksi kurssi oli suunnattu epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmille. Avokuntoutusryhmien osallistujamäärä oli 49 henkilöä. Ryhmät rahoitettiin Epilepsialiiton omalla rahoituksella Kimmo Marttinen -muistorahastosta. Neuvonnalle kysyntää Epilepsialiiton neuvonta edistää arjen sujumista ja tukipalveluiden löytämistä. Neuvontaan tulee yhteydenottoja epilepsiaa sairastavilta, heidän läheisiltään ja ammattilaisilta. Asiantuntijamme vastaa neuvontapuhelimessa arkipäivisin kello 9 15. Neuvontaa annetaan myös erilaisissa tapahtumissa, jäsenilloissa, tuetuilla lomilla ja kursseilla. Neuvonnasta vastaavat aluesihteerit, kuntoutuspäällikkö, järjestöpäällikkö sekä Työtä tekijöille -projektin päällikkö. Neuvontapuhelimeen tuli vuoden aikana noin 400 yhteydenottoa. Neuvonnan yleisimpiä aiheita Epilepsia yleensä sairautena, mitä se merkitsee elämässä Läheisen huoli perheenjäsenestä, joka sairastaa epilepsiaa Kuntoutus, sopeutumisvalmennus Ammatinvalinta, työelämässä pärjääminen Epilepsiaan liittyvät ajolupa-asiat Asiantuntijayhteistyö Epilepsialiiton kuntoutuksen keskeisiä asiantuntijakumppaneita ovat Suomen Epilepsiaseura ja epilepsiahoitajien verkosto. Järjestimme toimintavuonna 24 monammatillista yhteistapaamista sairaaloiden neurologian ja lastenneurologian yksiköissä. Osallistuimme seitsemään sairaaloiden järjestämään ensitietopäivään. 24 VUOSIKERTOMUS 2014
Vertaistuki oli kurssilla parasta, antoi elämäniloa tulevaan! kertoivat kurssilaiset. Työryhmien kokoonpanot Kuntoutustyöryhmä Nylén Marja, kuntoutuspäällikkö, puheenjohtaja Lahikainen Jorma, aluesihteeri Ulmanen Pirkko, aluesihteeri Vihriälä-Määttä Tanja, aluesihteeri Viljanen Hellä, aluesihteeri Tolvanen Sirpa, kurssisihteeri Salminen Paula, projektipäällikkö, Työtä tekijöille -projekti Kuntoutuksen valintatyöryhmä Nylén Marja, kuntoutuspäällikkö, puheenjohtaja Aitalaakso Heikki, psykoterapeutti (VET) Lahikainen Jorma, aluesihteeri Tolvanen Sirpa, kurssisihteeri Kuntoutuksen neuvottelukunta Tervonen Sari, toiminnanjohtaja, puheenjohtaja Metsähonkala Liisa, lastenneurologian erikoislääkäri Järviseutu-Hulkkonen Mirja, sairaanhoitaja Lahikainen Jorma, aluesihteeri Nylén Marja, kuntoutuspäällikkö Ulmanen Pirkko, aluesihteeri Vihriälä- Määttä Tanja, aluesihteeri Viljanen Hellä, aluesihteeri Salminen Paula, projektipäällikkö, Työtä tekijöille -projekti Tolvanen Sirpa, kurssisihteeri VUOSIKERTOMUS 2014 25
Kuntoutus Sopeutumisvalmennuksen kehittäminen Epilepsialiitto oli mukana RAY:n kehittämistyöryhmässä, joka jäsensi sopeutumisvalmennustoimintaa ja linjasi sille laatujärjestelmää. Työryhmä tavoitteli joustavuutta sopeutumisvalmennustoimintaan, vaihtoehtojen lisäämistä laitosmaisen kurssitoiminnan rinnalle ja tulosten varmistamista sopeutumisvalmennukseen osallistuneiden arjessa kurssin jälkeen. Epilepsialiitto oli mukana yhdeksän muun potilasjärjestön kanssa sisällöntuotannossa Epilepsialiiton kuntoutuksen 40-vuotista taivalta juhlittiin kirjan julkistamisen merkeissä. Sopeutumisvalmennus suomalaisen kuntoutuksen oivallus -seminaari 20.11. täytti RAY Casinon ääriään myöten. Kuvassa teoksen kirjoittaja. RAY:n ja Kelan rahoituksella julkaistussa sopeutumisvalmenuskirjassa. Kirja on ensimmäinen kattava suomalainen teos sopeutumisvalmennuksen historiasta, teoreettisista lähtökohdista ja menetelmistä. Avokuntoutus verkostoitui Epilepsialiitto osallistui posteriesityksellä avokuntoutusfoorumiin, joka järjestettiin Luustoliiton ja RAY:n yhteistyönä. Epilepsialiitto on kehittänyt avomuotoista sopeutumisvalmennusta vuodesta 2007 lähtien. Liitto kutsuttiin asiantuntijaksi kansalliseen verkostoon kehittämään avokuntoutuksen hyviä käytäntöjä. 26 VUOSIKERTOMUS 2014
Laitosmuotoiset kuntoutumiskurssit KELA -kurssit Perhekutrssit Osallistujat Tuetut lomat Tuettu sosiaalinen lomatoiminta tarjoaa epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen virkistystä ja yhteistä lomatoimintaa vertaisryhmässä. Lomien kustannuksia tukee taloudellisesti Raha-automaattiyhdistys. Tuettuja lomia järjestivät vuonna 2014 lomajärjestöt Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ja Solaris-lomat yhteistyössä Epilepsialiiton kanssa. Lomia järjestettiin sekä talvi- että kesäaikaan kohderyhminä epilepsiaa sairastavat lapset perheineen, aikuiset perheineen ja seniorit läheisen kanssa. Epilepsiaa sairastavia henkilöitä osallistui myös Soluku- eli sosiaalisille luontolomille, jotka on tarkoitettu kaikille neurologisesti sairaille ja vammautuneille henkilöille. Lomille haki 807 ja osallistui 248 henkilöä. Heistä epilepsialomille osallistui 151 ja Soluku-lomille 97 henkilöä. Erityisesti lapsiperheiden lomille oli runsaasti hakijoita. Ruotsinkielinen perheloma peruuntui vähäisen hakijamäärän takia. Lomajärjestöt vastaavat lomien käytännön toteutuksesta. Epilepsialiitto toimii lomajärjestöjen kumppanina lomien kohdentamisessa, suunnittelussa ja markkinoinnissa. Liiton työntekijät käyvät lomilla myös tapaamassa lomalaisten ryhmää. Alakoululaisten lasten perhekurssi 27 Koulunsa aloittavien lasten perhekurssi 35 Alakoululaisten lasten perhekurssi 24 Alle kouluikäisten lasten perhekurssi 28 Yhteensä 114 Yksi alle kouluikäisten lasten perhekurssi peruuntui. Liitto ei tiedä hakijamääriä, sillä hakemukset menevät suoraan Kelaan, joka tekee kuntoutuspäätökset. RAY-kurssit Aikuisten kurssit Hakijat Osallistujat Aikuisten voimavarakurssi x) 17 11 x) Aikuisten perhekurssi 51 25 Aikuisten toiminnallinen kurssi 16 9 Yhteensä 84 45 Perhekurssit Hakijat Osallistujat Kouluikäisten perhekurssi: epilepsia ja kehitysvamma 48 30 Kouluikäisten(10-16 v.) lasten perhekurssi 25 23 ULD perhetapaaminen 30 30 Yhteensä 103 83 Lasten ja nuorten kurssit Hakijat Osallistujat Lasten kesäseikkailu ja vanhempien sekä sisarusten vkl 55 39 Nuorten toiminnallinen kurssi x) 19 12 x) Yhteensä 74 51 x) kaksiosainen kurssi osallistujat laskettu yhteen kertaan Kaikki laitosmuotoisten kurssien osallistujat 293. Avokuntoutusryhmät Paikkakunta Kohderyhmä Osallistujamäärä Forssa aikuiset ja läheiset 9 Lahti aikuiset ja läheiset 5 Espoo aikuiset ja läheiset 8 Turku aikuiset ja läheiset 7 Rovaniemi aikuiset ja läheiset 2 Kuopio aikuiset ja läheiset 8 Helsinki lasten vanhemmat 10 Yhteensä 49 Kaikki kurssit yhteensä 342 VUOSIKERTOMUS 2014 27
Aktiivista kehittämistä projekteilla Työtä tekijöille työllistymisen haastavalla saralla Epilepsialiitto käynnisti vuonna 2012 Raha-automaattiyhdistyksen rahoittaman Työtä tekijöille -kehittämisprojektin, jonka tarkoituksena on luoda työkaluja ja toimintamalleja epilepsiaa sairastavien henkilöiden ammatinvalinnan, työllistymisen ja työssä jatkamisen tukemiseksi. Projekti kestää vuoden 2015 loppuun. Kolmantena toimintavuotenaan Työtä tekijöille projekti suuntasi kampanjointia työnantajiin ja ammattilaisiin, jotka työssään ohjaavat epilepsiaa sairastavia henkilöitä. Projekti välitti tietoa epilepsian ja työkyvyn välisistä yhteyksistä sekä keinoista tukea työllistymistä ja työssä jatkamista. Projektin henkilöstöresurssin toimintavuonna muodostivat projektipäällikkö ja projektisihteeri. Palvelupolku työelämään Projekti järjesti koulutusta epilepsiapotilaan ohjauksesta yhteistyössä yliopistosairaaloiden neurologian ja lastenneurologian vastuualueiden kanssa. Tavoitteena oli tarjota ajankohtaista tietoa epilepsiasta ja nostaa esiin epilepsiaa sairastavien henkilöiden ohjaukseen liittyviä käytännön kysymyksiä erityisesti ammatinvalintaan, opiskeluun ja työelämään liittyen. Tämän lisäksi eri tahojen ammattilaisilla oli mahdollisuus tavata toisiaan ja verkostoitua. Koulutukset suunnattiin neurologisten yksiköiden, perusterveydenhuollon, työterveys- huollon, koulu/opiskelijaterveydenhuollon ja TE-toimistojen ammattilaisille. Toimintavuonna toteutui yhteensä viisi alueellista koulutustilaisuutta Helsingissä, Kuopiossa, Oulussa, Tampereella ja Turussa. Tilaisuuksiin osallistui 390 henkilöä. Koulutuspäivien aihe ja sisällöt koettiin tärkeiksi. Ohjaustyön ammattilaiset tarvitsevat ajankohtaista tietoa epilepsiasta. He toivovat yhteistyötä yli ammattikunta ja organisaatiorajojen. Yhtenäinen palvelupolku esimerkiksi terveydenhuollosta ja TE-toimistoon tukee epilepsiaa sairastavan henkilön työllistymistä ja ammatillista kuntoutusta. Projektin perustama valtakunnallinen potilasohjauksen kehittämistyöryhmä jatkoi työskentelyään ja kokoontui kaksi kertaa. Työryhmä työstää potilasohjausta koskevaa kirjallista materiaalia Liiton verkkosivuille. Työkyvyn tukeminen kannattaa Helsingin Lasipalatsissa helmikuussa järjestetyssä aamiaistilaisuudessa työnantajien ja työterveyshuollon edustajat kuulivat epilep- 28 VUOSIKERTOMUS 2014
Epilepsiapotilaan ohjauksen koulutuspäivät viidellä paikkakunnalla saavuttivat lähes 400 alan ammattilaista. Projektin työryhmien kokoonpano Potilasohjauksen työryhmä Salminen Paula, puheenjohtaja, Epilepsialiitto Järviseutu-Hulkkonen Mirja, sairaanhoitaja, HUS aikuisneurologia Kuronen Milla, sairaanhoitaja,hus lastenneurologia Kälviäinen Reetta, neurologi, KYS aikuisneurologia Metsähonkala Liisa, lastenneurologi, HUS lastenneurologia Nousiainen Pirkko, sairaanhoitaja, TAYS lastenneurologia Tikkanen Merja, sairaanhoitaja, KYS aikuisneurologia Tuominen Raili, kuntoutusohjaaja, TYKS lastenneurologia Vaaraniemi Raakkel, kuntoutusohjaaja OYS aikuisneurologia Nylén Marja, kuntoutuspäällikkö, Epilepsialiitto Ulmanen Pirkko, aluesihteeri, Epilepsialiitto Projektin ohjausryhmä Tervonen Sari, puheenjohtaja Ilvonen Susanne, vastaava työhönvalmentaja, Nuorten ystävät Josefsson Tanja, psykologi, Tampereen työvoimatoimisto Jäppinen Tiina, viestintävastaava, VATES-säätiö Järviseutu-Hulkkonen Mirja, sairaanhoitaja, HYKS Mertanen Anja, tiedottaja, VATES-säätiö Rinta-Jouppi Jyrki, koordinaattori, Mielenterveyden keskusliitto Roivainen Reina, neurologian erikoislääkäri, HYKS Valtonen Tiina, opinto-ohjaaja, Helsingin kaupunki Potilasohjauksen kehittämistyön ohella projekti edistää eri tavoin yhteistyötä julkisen palvelujärjestelmän toimijoiden kanssa. Projektin sisällöt ja epilepsiaan liittyvät työllisyyskysymykset olivat esillä HUS:n neurologian poliklinikan moniammatillisessa tapaamisessa, jonne projektipäällikkö oli kutsuttu mukaan. Projekti toimii Vammaisfoorumi ry:n työllisyysverkostossa, joka käynnisti koulutustilaisuuksien suunnittelun yhteistyössä TE-palvelujen kanssa. Vuonna 2015 toteutuu kaksi koulutuspäivää suunnattuna Uudenmaan TE-palvelujen tuetun työllistämisen asiantuntijoille. VUOSIKERTOMUS 2014 29
Aktiivista kehittämistä projekteilla sian vaikutuksista työkykyyn ja keinoista mukauttaa työtä silloin, kun sairaus heikentää työntekijän työkykyä. Lääketieteen ja ammatillisen kuntoutuksen asiantuntijoiden ohella kokemusasiantuntijat puhuivat tilaisuudessa omista kokemuksistaan epilepsiaa sairastavina työelämässä. Projektin järjesti yleisötilaisuuksia yhteistyökumppaneiden kanssa. Helsingissä, Oulussa ja Seinäjoella tilaisuudet toteutuivat yhteistyössä paikallisen epilepsiayhdistyksen kanssa. Rovaniemellä Tilaa erilaisuudelle työtä tekijöille -tapahtumassa kumppanina oli lisäksi ELY-keskus, Vates -säätiö sekä Lapin monikulttuurisuustoimijat. Tilaisuuksien viestinä oli kertoa, että rajoitteiden sijasta tulee kiinnittää huomiota työnhakijan ja -tekijän ammattitaitoon ja osaamiseen. Tarvittaessa työn räätälöinti ja muut ammatillisen kuntoutuksen keinot tukevat työssäkäyntiä. Toimittaja Maarit Huovinen haastatteli Nora Klemolaa työelämään ja epilepsiaan liittyen Euroopan epilepsiapäivän seminaarissa. Tietoa, kuntoutusta ja neuvontaa Projektin tuottama Työ ja epilepsia -opas ilmestyi. Opasta levitettiin yli 2000 kappaletta terveydenhuoltoon, ammatillisen koulutuksen ja kuntoutuksen toimijoille, TE-toimistoihin, Kelaan ja lukuisille yhteistyökumppaneille kuten järjestöille. Oppaan sähköinen versio ilmestyi myös Epilepsialiiton verkkosivuilla. Projekti pilotoi työelämäkysymyksiin keskittyvää avokuntoutusryhmää. Ensimmäinen ryhmä toteutui syksyllä Helsingissä. Työtä tekijöille -avoryhmä on suunnattu työikäisille epilepsiaa sairastaville henkilöille, joilla on haasteita työssä jatkamisessa tai työllistymisessä epilepsian vuoksi. Ohjelma sisältää ryhmätapaamisia ja verkkotyöskentelyä. Projektipäällikkö neuvoi ja ohjasi projektiin yhteyttä ottaneita henkilöitä heidän työllistymistä ja työkykyään koskevissa kysymyksissään. Puhelinkeskusteluja ja tapaamisia oli yhteensä 38 henkilön kanssa. Valtaosa yhteydenotoista koski työttömyyttä tai työssäkäyntiä silloin, kun epilepsia heikentää työkykyä. Projekti oli esillä Epilepsialiiton omissa ja muissa medioissa, mm. yleisötilaisuudet saivat näkyvyyttä paikallisissa lehdissä Rovaniemellä ja Oulussa. Vates-säätiön Kyvyt käyttöön -lehdessä ilmestyi artikkeli epilepsiasta vaikutuksesta työntekoon. Työtä tekijöille projektin ohjausryhmä kokoontui kaksi kertaa. Koulutustilaisuudet ja yleisötapahtumat Paikka Epilepsipotilaan ohjauksen kehittäminen koulutuspäivät (HUS, KYS, OYS, TAYS, TYKS) Muut koulutukset ja yleisötilaisuudet (Lasipalatsi, Helsinki, Oulu, Rovaniemi, Seinäjoki) Messut, joissa projekti näytteilleasettajana (Mikkeli RekryOn, Helsinki Nuorten Takuuareena) Osallistujamäärä 390 180 4500 Yhteydenottojen aiheet Projektipäällikkö sai vuoden aikana lukuisia yhteydenottoja, jotka liittyivät työttömyyteen, työelämässä jatkamiseen, ammatinvalintaan ja sosiaaliturvaan. 30 VUOSIKERTOMUS 2014