Elämä ei pääty muistisairauden diagnoosiin - näkökulma muistisairaiden ihmisten itsemääräämisoikeuteen 23.5.2014 Opetushallitus Olli Lehtonen
Muistiliitto ry Muistisairaiden ihmisten etujärjestö Muistisairaita n. 130000 (työikäisiä 7-10 th), arvio v. 2060 keskivaikeaa tai vaikeaa muistisairautta sairastavaa henkilöä 239 th Muistiliitto on perustettu vuonna 1988 Muistiliitto on kattojärjestö 43 paikallisyhdistykselle, joissa on yhteensä noin 12000 jäsentä Muistisairaiden ihmisten ja heidän omaistensa kansanterveys-, potilas- ja edunvalvontajärjestö
Muistiasiat pysyvästi esillä Vanhuspalvelulaki Kansallinen omaishoidon kehittämisohjelma Itsemääräämisoikeuslainsäädäntö Laatusuositukset Kansallinen muistiohjelma 2012-2020
Kansallisen muistiohjelman taustaa Tavoitteena on rakentaa yhteisvastuullisesti muistiystävällinen Suomi Euroopan parlamentin kannanotto 2008 muistiohjelmien tarve 24 eurooppalaista muistiohjelmaa Työryhmä 3.12.2010-30.11.2011 Kansallinen muistiohjelma 2012 STM:n asettama ohjausryhmä 1.10.2013
Kansallisen muistiohjelman neljä kivijalkaa Aivoterveys on elämän mittainen asia Muistisairaudet koskettavat kaikkia asenne ratkaisee Aivoterveys Asenteet Hyvä elämänlaatu Osaaminen Tutkimus Oikea-aikainen tuki, hoito, kuntoutus & palvelut Tutkimustiedon ja osaamisen vahvistaminen
Muistiohjelmatoiminta Muistiliitossa 2014 Aivoterveyspilotit yhdistyskentän kanssa Aivoterveysmateriaalin tuottaminen Aivoviikko TerveSos-tapahtuma Asennetyön suunnittelua koko yhdistyskentän kanssa Muistiviikko Kuntamarkkinat, Hyvä Ikä 2014 Sairastuneiden ja läheisten työryhmä SUMUn edunvalvontahankkeen ohjausryhmä AIVOTERVEYS On elämän mittainen asia Muistisairaudet koskettavat kaikkia ASENNE RATKAISEE VAIKUTTAMISTYÖTÄ STM: Kansallisen muistiohjelman toimeenpanon ohjausryhmä Muistibarometrin 2015 valmistelu Hyvän hoidon kriteeristö HYVÄ ELÄMÄNLAATU: Oikea-aikainen tuki, hoito, kuntoutus ja palvelut TUTKIMUS- TIEDON ja OSAAMISEN vahvistaminen KV-yhteistyö Muistiohjelmatoiminnan asiantuntijat: Kirsti Kuusterä, kirsti.kuustera@muistiliitto.fi, p. 09 6226 2012 Anita Pohjanvuori, anita.pohjanvuori@muistiliitto.fi, p. 09 6226 2019
REPEAT (Regular and Structured Support of Memory Patient) - MUISTILIITON SEURANTATUTKIMUS Muistiliitto ry
REPEAT- Regular and Structured Support of Memory Patient Muistiliiton seurantatutkimus Tavoitteena selvittää muistisairaiden ja läheisten kokemuksia ensimmäisestä vuodesta diagnoosin jälkeen: - kokemukset diagnoosista - avun, tuen ja kuntoutuksen tarpeet ja saaminen - muistisairauden vaikutus arkeen, voimavaroihin ja mielialaan 60 lääkäriä rekrytoi 290 potilas-omaisparia ympäri Suomen yhteensä 580 vastaajaa Kirjalliset kyselyt: 1 kk, 3 kk, 6 kk ja 12 kk diagnoosista 4. vaihe sulkeutui 30.6.2012 Päätutkijana dosentti Kati Juva RAY tukee Muistiliiton toimintaa Novartis Finland Oy rahoitti tutkimusaineiston keruuta ja sen analysointia REPEAT-SEURANTATUTKIMUS
100% 90% 80% 70% 60% 50% 1 kk diagnoosista (SAIRASTUNEET N=215): Milloin aloitte epäillä muistisairautta omalla kohdallanne? yli viisi vuotta sitten 1-5 vuotta sitten viimeisen vuoden aikana muistisairauden mahdollisuus ei käynyt mielessäni ennen diagnoosin saamista 40% 30% 20% 10% 0% Pohjois-Suomi Itä-Suomi Länsi-Suomi Etelä-Suomi REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 9
1 kk diagnoosista: Millainen muistisairauden diagnoosi oli teille? 100% 90% 80% 70% SAIRASTUNEET (N=211) LÄHEISET (N=234) 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Odotettu varmistus omille epäilyille Yllätys En osaa sanoa REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 10
1 kk diagnoosista: Millainen muistisairauden diagnoosi oli teille? SAIRASTUNEET (N=211): Odotettu varmistus omille epäilyille Yllätys 0% 20% 40% 60% 80% 100% Etelä-Suomi Länsi-Suomi En osaa sanoa LÄHEISET (N=234): Odotettu varmistus omille epäilyille Itä-Suomi Pohjois-Suomi Yllätys En osaa sanoa REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 11
KUNTOUTUS EI TOTEUDU REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 12
100% 90% 80% 70% 1 kk diagnoosista: Oletteko saaneet tietoa muistisairauden kuntoutuksesta? SAIRASTUNEET (N=215) LÄHEISET (N=232) 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Kyllä En REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 13
100% 1 kk diagnoosista: Oletteko saaneet tietoa ensitietotapahtumista? 90% 80% 70% 60% 50% 40% SAIRASTUNEET (N=214) LÄHEISET (N=228) 30% 20% 10% 0% Kyllä En REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 14
100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 1, 3 ja 12 kk diagnoosista : Onko teille / läheisellenne tehty kuntoutussuunnitelmaa? 1 kk diagnoosista SAIRASTUNEET (N=202) 3 kk diagnoosista SAIRASTUNEET (N=186) 3 kk diagnoosista LÄHEISET (N=202) 12 kk diagnoosista LÄHEISET (N=161) 0% Kyllä Ei En tiedä REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 15
3 kk diagnoosista: Jos on tehty kuntoutussuunnitelma, tiedättekö mitä se sisältää? 100% 90% 80% SAIRASTUNEET (N=15) LÄHEISET (N=38) 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Kyllä En REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 16
6 kk diagnoosista: Oletteko osallistuneet ensitietoon? Oletteko osallistuneet sopeutumisvalmennukseen tai varh.kuntoutuskurssille? SAIRASTUNEET: 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Ensitieto (N=165) Sope tai varh.kunt.kurssi (N=166) LÄHEISET: Ensitieto (N=174) Sope tai varh.kunt.kurssi (N=176) Kyllä En En, mutta aion osallistua REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 17
1 kk diagnoosista SAIRASTUNEET: Aloitettiinko teille diagnoosin yhteydessä muistisairauteen tarkoitettu lääkitys? (N=214) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Kyllä Ei 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 1 kk diagnoosista SAIRASTUNEET: Onko teille tehty kuntoutussuunnitelma? (N=202) Kyllä Ei REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 18
100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 12 kk diagnoosista: Mikä tukisi parhaiten muistisairaan läheisenne elämänlaatua ja toimintakykyä? Kotityöt ja arjen askareet Liikunnallinen kuntoutus Muistamisen apuvälineet Taideterapiat Kulttuuriharrastukset Matkustelu Käsillä tekeminen Ystävien tapaaminen 10% 0% 12 kk LÄHEISET (N=158) Vertaistukiryhmään osallistuminen Muu REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 19
ELÄMÄ EI PÄÄTY MUISTISAIRAUDEN DIAGNOOSIIN REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 20
SAIRASTUNEET: 1,6,12 kk diagnoosista: Mitkä ovat odotuksenne lähitulevaisuudelle? 1 kk diagnoosista (N=205) 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % 6 kk diagnoosista (N=165) 12 kk diagnoosista (N=153) LÄHEISET: 1 kk diagnoosista (N=233) 6 kk diagnoosista (N=178) 12 kk diagnoosista (N=161) Vähäiset odotukset 2 3 4 Toiveikkaat REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 21
6 ja 12 kk diagnoosista: Miten tyytyväinen olette elämäänne tällä hetkellä? SAIRASTUNEET: 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % 6 kk diagnoosista (N=171) 12 kk diagnoosista (N=152) LÄHEISET: 6 kk diagnoosista (N=180) 12 kk diagnoosista (N=161) Erittäin tyytymätön 2 3 4 Erittäin tyytyväinen REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 22
MIELIHYVÄ JA MIELIPAHA: Miten olette tunteneet viimeisen kuukauden aikana? MIELIHYVÄ: 0% 20% 40% 60% 80% 100% 1 kk dg SAIRASTUNEET (N=164) 6 kk dg SAIRASTUNEET (N=146) 1 kk dg LÄHEISET (N=181) 6 kk dg LÄHEISET (N=159) MIELIPAHA: 1 kk dga SAIRASTUNEET (N=161) 6 kk dg SAIRASTUNEET (N=143) 1 kk dg LÄHEISET (N=188) 6 kk dg LÄHEISET (N=162) En ollenkaan 2 3 4 Erittäin paljon REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 23
100% 3 ja 12 kk diagnoosista: Millainen mielialanne on tällä hetkellä? 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% Valoisa ja hyvä Neutraali Alakuloinen ja surullinen Masentunut Joku muu 10% 0% 3 kk diagnoosista (N=194) 12 kk diagnoosista (N=153) 3 kk diagnoosista (N=207) 12 kk diagnoosista (N=162) SAIRASTUNEET LÄHEISET REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 24
ONNELLISUUS: Miten olette kokeneet viimeisen kuukauden aikana? SAIRASTUNEET: 0% 20% 40% 60% 80% 100% 1 kk diagnoosista (N=176) 6 kk diagnoosista (N=151) 12 kk diagnoosista (N=131) LÄHEISET: 1 kk diagnoosista (N=190) 6 kk diagnoosista (N=161) 12 kk diagnoosista (N=146) En ollenkaan 2 3 4 Erittäin paljon REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 25
ILO: Miten olette kokeneet viimeisen kuukauden aikana? SAIRASTUNEET: 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % 1 kk diagnoosista (N=163) 6 kk diagnoosista (N=147) 12 kk diagnoosista (N=132) LÄHEISET: 1 kk diagnoosista (N=183) 6 kk diagnoosista (N=160) 12 kk diagnoosista (N=144) En ollenkaan 2 3 4 Erittäin paljon REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 26
HÄPEÄ JA SYYLLISYYS: Miten olette tunteneet viimeisen kuukauden aikana? HÄPEÄ: 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % 1 kk dg SAIRASTUNEET (N=156) 6 kk dg SAIRASTUNEET (N=143) 1 kk dg LÄHEISET (N=184) 6 kk dg LÄHEISET (N=158) SYYLLISYYS: 1 kk dg SAIRASTUNEET (N=161) 6 kk dg SAIRASTUNEET (N=144) 1 kk dg LÄHEISET (N=182) 6 kk dg LÄHEISET (N=195) En ollenkaan 2 3 4 Erittäin paljon REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 27
OMAISNÄKÖKULMA REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 28
Lukumäärä Läheisen suhde muistisairaaseen (N=233) 120 112 100 93 80 60 40 20 0 5 6 Puoliso Lapsi Sisarus Muu sukulainen 3 Ystävä 14 Muu läheinen REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 29
En kenellekään Jollekulle muulle Kaikille Työpaikallani 12 kk diagnoosista: KENELLE OLETTE KERTONEET MUISTISAIRAUDESTA? LÄHEISET (N=162) SAIRASTUNEET (N=149) Naapureilleni Ystävilleni Muille sukulaisilleni Lapsilleni Puolisolleni 0% 20% 40% 60% 80% 100% REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 30
12 kk diagnoosista (LÄHEISET N=156): Missä asioissa läheisenne toimintakyky on heikentynyt? Pukeutumisessa / riisumisessa Päivittäisen hygienian hoidossa Ruoan laittamisessa Syömisessä Lääkkeen ottamisessa Itsenäisessä liikkumisessa kodin ulkopuolella Liikkumisessa Jossain muussa Ei missään asiassa 0% 20% 40% 60% 80% 100% REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 31
12 kk diagnoosista (LÄHEISET N=79): Jos olette muistisairaan puoliso, onko sairaus muuttanut vastuitanne? 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Arjen sujuvuus Normaalin elämän jatkuminen Perheen hyvinvoinnista huolehtiminen Yhteydenpito yhteisiin ystäviin Vastuuni on lisääntynyt 2 Vastuuni on ennallaan 4 Vastuuni on vähentynyt REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 32
100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 12 kk diagnoosista (LÄHEISET N=158): : Onko muistisairaus muuttanut suhdettanne sairastuneeseen läheiseenne? Suhteemme on parantunut / tiivistynyt dg:n jälkeen Suhteemme on ennallaan Olemme dg:n jälkeen etääntyneet toisistamme REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 33
100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 12 kk diagnoosista (LÄHEISET N=159): Tuntuuko teistä, että läheisenne muistisairaus vaikuttaa kielteisesti muihin ihmissuhteisiinne perhe- ja ystäväpiirissä? Ei Sillöin tällöin Kyllä REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 34
12 kk diagnoosista, (LÄHEISET N=158): Onko teillä mahdollisuus omaan vapaa-aikaan läheisenne muistisairaudesta huolimatta? Minulla ei ole tarvetta harrastuksiin ja sosiaaliseen elämään Ei ole koskaan ollutkaan Ei koskaan Harvoin Jonkin verran vähemmän kuin ennen Yhtä säännöllisesti kuin ennenkin Jonkin verran enemmän kuin ennen 0% 20% 40% 60% 80% 100% REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 35
KESTÄVYYSVAJEESTA KESTÄVYYSLISÄÄN Kiitos REPEAT-SEURANTATUTKIMUS 36